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Memorias2016IFADEPOF 1

Memorias2016EncumplimientodelasdisposicionesestatutariasvigentesdelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),laMesaDirectivaNacionalpresentaaconsideracióndesusasociadoslamemoriacorrespondientealEjercicioNº5cerradoal31/12/2016.LasenfermedadespocofrecuentesLareglaporexcelenciaparaabordarunarealdimensióndelasenfermedadespocofrecuentes,debeserladiversidad,yaqueesunacaracterísticaintrínsecadeéstas,tantodelapropianaturalezaetiológicadecadapatologíacomoenladistribucióndemográficadelaspersonasafectadasylosprofesionalesdelasaludespecializados.Lanaturalezadelosprocesospatológicosvaríadesdeenfermedadesqueafectanaunúnicosistemaorgánicohastaenfermedadesquesonmultisistémicas.Laheterogeneidaddeestasenfermedadessemanifiestaendistintosperfilesdesuhistorianatural,locualcondicionalaactuaciónclínicaypreventivadelosserviciosdesalud.Estosperfileshacenreferenciaalascausasdelaenfermedad(etiología),edaddeapariciónydesarrollotemporaldelaenfermedad(cronobiología),expresiónclínica(semiologíayfisiopatología)ygradodeafectación(gravedadypronóstico).LaspersonasqueconvivenconunaEPOFrequierendeunaatenciónbiopsicosocial,quecontempletantolaasistenciaclínicaespecializada-enatenciónprimariay/odealtacomplejidadqueesténhabituadosalmanejodelosproblemasclínicosespecíficos-comodeserviciossocialesyapoyopsicológicodestinadoalpropiopacientecomoasugrupofamiliar,bajounaAtenciónIntegralycoordinada.Bajoestasrealidadesdeaproximadamente3,2millonesdeArgentinosconalgunadelasentre8.000enfermedadespocofrecuenteseldesafíoesmucho,considerandoqueesunaproblemáticamundialqueseacentúaenaquellospaísesdondeelsistemadesaludaúnnoposeeladebidaarticulaciónmedianteredesadhoc.InstitucionalLaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)guiadabajoloslineamientosestratégicosdesuplan2015/2017hafocalizadosulaborenlabúsquedadereconocimientodelespaciodelpacienteysusrepresentantescomovoznecesariaenlasmesasdetrabajoconmirasaconstruirsólidamentelapuestaenvalordelescenariosocio-sanitarionacionalylasmejorasvinculadasalavancecientíficobasadoenlaevidencia.Asuvez,unodelosgrandesdesafíosdelasorganizacionesdelasociedadcivildepacientesyfamiliareseselsostenimientodela“formalidad”enelabanicodegrandesesfuerzosreferidosalacontencióndelasnecesidadesdesaluddelaspersonasconEPOF,sumadoalosescasosrecursoshumanosdisponiblesdemodoprofesionalizado.Deestemodo,lafederaciónculminóelaño2016con62miembros,eidentificandolademandadesoporteinternodeéstosparalocualencausósulaborenconsolidarlaSecretaríaEjecutivamediantelaincorporacióndeunDirectorEjecutivoqueasistaenlatareaestratégicadeposicionaralainstitucióncomo

referentetantoenlasdependenciasdelEstadocomoentreotrosactoresintervinientesnacionales,provincialeseinternacionales.LoscambiosenlasautoridadesnacionalesdelacarteradeSaludhandilatadoslostiempos“esperados”paralapuestaenmarchadelProgramaNacionaldeEPOF,creadobajoelDecretoReglamentario794/15(delaLeyNac.Nº26.689).Sinmás,ysiempreconunaposturaconstructivalafederaciónpresentóantelaautoridaddeaplicación,enreiteradasocasiones:PrioridadesvinculadasalasEnfermedadespocofrecuentesenArgentina.Lineamientosgenerales.1)JerarquizardebidamentelaproblemáticadelasenfermedadespocofrecuentescreandounProgramaNacionaldeEPOFindependientequeprevealaarticulación-cuandoelcasoasílorequiera-conelrestodeprogramasnacionales.SegúnloprevistoenlaLey26.689.2)Abordarlasenfermedadespocofrecuentesdemodointegralconelfindemejorarlaasistenciasocio-sanitariadelospacientes,envirtuddegarantizarsusderechosycalidad,eficaciayseguridaddesustratamientosy/oprestacionesderehabilitación.AccionespropuestasporFADEPOFparatrabajoconjuntoconautoridaddeaplicación.1.CreacióndeorganismoquecoordineycohesionelaimplementaciónyeldesarrollodelasestrategiasyprogramadeEPOFanivelnacionalyprovincial,segúnloprevistoenlaLey26.689.¿CCHcreadoporDec.Regl.794/2015cumpliríadichafunción?DichoorganismopodríasurgirdelapropuestarealizadaporFADEPOFparaestableceratravésdelConsejoFederaldeSaludunPACTOFEDERALDEENFERMEDADESPOCOFRECUENTESqueabordelatemática.Ref.:http://fadepof.org.ar/noticias/1302.ElaboraciónypublicacióndeListadodeEPOFenArgentinasegúnloprevistoporlaResolución2329/2014yLey26.689.En2012,FADEPOFhaentregadoellistadodeEPOFconbasealdeOrphanetybajounarevisióndelafederación,yaqueciertaspatologíassegúnsuetiologíapuedendarseenzonasgeográficasdeterminadas.*ReferenciadeproyectoimpulsadoporFADEPOFMapaGeorreferencialsobreEPOFdiagnosticadasenArgentinahttp://www.pocofrecuentes.org.ar/mapa-argentino/3.CreacióndeunServiciodeInformaciónyAsesoramientodeEPOFdentrodelProgramaNacionaldeEPOFcomopartedelaatenciónintegralprevistaenlaLey26.689destinadoapersonasdiagnosticadasy/ofamiliares,profesionalesypoblaciónengeneral.Línea0800yapartadoenwebMINSAL.4.CrearProtocoloparapersonassindiagnóstico

a.coordinaciónentreespecialidadesyb.procedimientosdederivación

5.Asegurarelaccesoequitativoalatecnologíasanitariadecalidad,eficazysegura-bajoevidenciacientífica-independientementedelasituacióneconómicadelapersonaafectada,atravésdelaincorporacióndelastecnologíassanitariasparaeltratamientodelasEPOFalPMO(Resolución0015/2013Art.1,bajoactuaciónoficio3056/2012)ySUR.:

a.Incluyendomedicamentos,terapias,estudiosclínicos,productossanitariosylosproductossanitariosnoreconocidoscomomedicamentos,ej.loscosméticosparaenfermedadesdermatológicasolos

productosdietéticos.b.Diagnósticomolecular

Nota:AntelacreacióndelaAgenciadeEvaluacióndeTecnologíaSanitariasedebepreverunapartadoespecíficodestinadoalamedicacióndelasEPOF.Participaciónactivadelasorganizacionesdepacientesenlasmesadetrabajodelamencionadaagencia.ProponiéndosedesdeFADEPOFlacreacióndeunaComisióndeSeguimientoycontrolqueestuvieraintegradaporvocalespertenecientesalasOSC.6.ArbitrarlasmedidasnecesariasparaquelaANMATprioriceenmateriadeEPOF:

•BrindarinformaciónfehacientedelamanodelaANMATatravésdejornadasdestinadasalacomunidaddepacientes,familiaresyorganizacionesdelasociedadcivilenloreferidoalascompetenciasdelaagencia.

•ModernizacióndeprocedimientosadministrativosburocráticossobreUsoCompasivo.•TiemposdeaprobacióndelosEstudiosclínicosarealizarseenArgentina,yaquesudemora

producecomoconsecuencialaimposibilidaddeenrolarpacientesennuestropaís.Generarinformacióndestinadaalacomunidaddepersonasafectadas.

•Sobremedicamentoshuérfanosy/outilizadosparatratamientosdelasEPOF,susregistrosyprocesosdeaprobación.

•ParticularidadesdelasnuevastecnologíassanitariasaplicadasalasEPOF,enparticularhaciendofocoenlasbiotecnológicas(biológicosybiosimilares).Farmacovigilancia,intercambiabilidad.7.DesignarCentrosyUnidadesdeReferenciaenEPOFdentrodelosserviciosdelosHospitalesPúblicos(Nacionalesyprovinciales).Eidentificacióndelosexistentesenelámbitoprivado,conelfindegenerarunMapaderecursosdeEPOFanivelnacional.ElaboracióndeunmapaGeorreferencialconinformaciónderecursos(especialistas,centrosdeatenciónyestudios)segmentadosporEPOF.*ReferenciadeproyectoimpulsadoporFADEPOF(Febrero2016)PrimeraEncuestaDescriptivasobreEPOF(EstudioEstadístico)http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/8.DisponerdeladotaciónderecursoshumanosalosCentrosyUnidadesdeReferenciaagilizandoelprocesodedesignación,asícomoladisposicióndepartidaspresupuestariasespecíficasparalaasistenciasanitariaquesepresteenlosmismos.9.CreareimplementarunRegistroNacionaldeEPOFdentrodelSistemaNacionaldeSaludatravésdelcualseaposiblemanteneruncensodepacientes,conocerlaincidenciayprevalenciadeestaspatologíasasícomoorientarlaplanificaciónygestiónsanitaria.10.IncluirlainvestigacióndelasEPOFcomolíneaprioritariadelPlanNacionaldeInvestigaciónCientífica,TécnicaydeInnovaciónenarticulaciónconelMINCYTNación.

a.favoreciendomecanismosdecooperacióninternacionalcientíficaytecnológica,b.unificandocriteriosdeaplicaciónycontrolenensayosclínicos,c.aunandocriteriosenlaaplicacióndelasterapiasdeavanzadaysuposteriorseguimientoenlospacientes.d.promoviendoeldesarrolloregionaldelamedicinatraslacional

11.NacionalizaciónyactualizacióndeGuíasClínicasdemanejoytratamientodelasEPOFylasdestinadasalacomunidadafectada,encooperaciónconlassociedadescientíficas,MinisteriodeSaludyorganizacionesdepacientesyfamiliares.Mundialmentelasdiversassociedadescientíficas-nacionaleseinternacionales-poseenGUIASdemanejoytratamiento.LasOSCmiembrosdeFADEPOFposeenvínculosestrechosconlassociedades,pudiendoestablecerunacuerdodecooperaciónparatraducirlasalespañolyadaptarlasalasrealidadesde

Argentina,atravésdelavaldelassociedadescientíficasnacionales.Posteriormente,derealizadalarevisióntécnicaporpartedelMINSALNaciónsepondríanadisposicióndelsistemasanitarionacional.12.GarantizarqueenlaspolíticosdeEstadovinculadasalasEPOFseanconsensuadasconlasSociedadesCientíficaspertinentesyquecuentenconlaparticipaciónefectivadelasorganizacionesdepacientesdeprimerysegundogrado,cuandolashubiera.13.ActualizacióndecontenidossobreEPOFenlascurrículasuniversitariasdelascarrerasvinculadasalasalud,incluyendoaspectossobreeldesarrollodeterapiasdeavanzadaylasconsideracionesético-legalespertinentesparasuabordaje.14.Campañasdesensibilizaciónalapoblaciónsobrelascaracterísticas,dimensioneseimportanciadeéstaspatologíasconmirasaladetecciónprecozysecuelasprevenibles.15.QuelaArgentinaseunaaladeclaraciónde2017comoAñoInternacionaldeInvestigaciónenEnfermedadesPocoFrecuentes.16.CreacióndeconsorcioOrphanetArgentina.ArticulaciónycoordinacióndetodalainformaciónreferidaalasEPOFenunaplataformavalidadainternacionalmente,encolaboraciónconRENIS,CONICETynodosdelMINCYT,ANMAT,FADEPOFyotrasOSCdereferencia,MapadeRecursosdeEPOF.*Referenciahttp://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=EN17.GuíasdeEPOFparapacientesy/ofamiliares.Implementacióndeinformacióndestinadaalpacientey/ofamilia.MundialmentediversasOSCposeenGUIASsobrelasEPOFadaptadaaunlenguajecomprensivo(muchasOSCmiembrosdeFADEPOFyalasposeen).Lasguíasincluyenaspectosgenerales,demanejo,autocuidadosypsicológicosútilesparalavidadiariadelospacientesysuscuidadores.LasguíassepondríanadisposicióndelsistemasanitarionacionalatravésdelProgramaNacionaldeEPOF.18.AteneosdeactualizaciónsobrelasEPOFrepresentadasenFADEPOFatravésdelaplataformaCIBERSALUD.AimplementarseporpartedeFADEPOFatravésdelosmédicosreferentesdelosComitédeMédicosAsesoresdecadaOSC.Jornadasobreaspectosdesospecha,diagnósticoytratamientogeneralesdecadapatología.ParticipacióndeOSCsobrepresentacióndelalaborquedesempeñavinculadaalosaspectossocialesydecontenciónalpacienteyfamilia.19.AteneosdeespecialistasatravésdeCIBERSALUDsinnecesidaddederivacióny/otrasladodelpaciente.AtravésdelospuntosdispuestosenloscentrosdeatencióndelinteriordelpaísdeCIBERSALUD,brindaratenciónespecializadaaunapersonaconEPOF.ElprofesionallocalpodráestablecercontactodirectoconelmédicoespecializadoenlaEPOFubicadoenelMapadeRecursosdeEPOFnacional,impartiendolosateneosadistanciayonline.Nota:destinadosasospecha,diagnóstico,tratamientoyseguimientodelaspersonasconEPOF.20.EstudiosdiagnósticosatravésdeCIBERSALUD.LatecnologíadeCIBERSALUDpermiterealizarestudiosdiagnósticosadistancia.Sepodránimplementardeterminadasprácticasevitandoeltrasladodelpacientey/ogrupofamiliar,comoasísuplirlasfalenciasdeequipamientoqueposeenciertosnosocomiosdelsistemasanitarionacional.Nota:LosresponsablesdeCIBERSALUDposeennomencladaslasprácticasfactiblesde

implementaciónacortoplazoypodránestablecerotrasamedianoylargoplazo.21.CampañasdescreeningporgruposdeespecialidadesenEPOFatravésdeCIBERSALUD.Elsistemasanitario,enbasealosestudiosestadísticospodríaimplementarcampañasdedetecciónprecozenEPOFatravésdelaplataformadeCIBERSALUDycolaboraciónconFADEPOF.22.Manualdederechossobre“SaludyEPOF”comoherramientasdeacceso(PMO,SUR,Ley26.689,CUD,DADSE,Prog.IncluirSalud,Resol.475/2016,entreotros).ElaboracióndeunaguíadeinformaciónquefaciliteelaccesoalconocimientosobrelanormativavigenteenmateriadesaludyEPOF.MaterialdereferenciaelaboradoporFADEPOF(Febrero2016)http://www.pocofrecuentes.org.ar/manualderechos.pdf23.QueelMinisteriodeSaluddelaNación,atravésdelProgramaNacionaldeEnfermedadesPocoFrecuentes(Decreto794/2015),implementeelefectivoaccesosalosderechosestablecidosmediantelaley26.689“CuidadointegraldelaSaluddelaspersonasconEPOF”atravésdelaentregadeunacredencialdebeneficiarioalaspersonasconenfermedadespocofrecuentes,enigualdaddecondicionessegúnhubieresidoinstauradodichoderechoalaspersonasTrasplantasenelmarcodelSistemadeProtecciónIntegralparaPersonasTrasplantadascreadoapartirdelaLey26.928.Dígase,habilitaralosbeneficiariosa:a)accederaunacoberturadel100porcientoenlaprovisióndemedicamentos,estudiosdiagnósticosyprácticasdeatencióndelasaluddetodasaquellaspatologíaspocofrecuentes;b)tramitarantelasempresasdetransporteterrestreofluvialdecorta,mediaylargadistanciaelderechodegratuidadparaviajardentrodelajurisdicciónnacional;c)obtenerunaasignaciónmensualnocontributivaatravésdelaComisiónNacionaldePensionesAsistencialesparalaspersonasensituacióndedesempleoforzosoyquenocuentenconningúnotrobeneficiodecarácterprevisional;d)yaccederaplanesyprogramasdevivienda,empleo,emprendimientosytalleresprotegidos.Enbasealaspropuestasidentificadascomoprioridadesporlafederación,lainstituciónsepusoenmarchaideandolapuestaenmarchadediversasaccionesqueconcluyanenlaarticulaciónsobrelospuntosdetallados.Enero2016.MINSALNACION.PedidodeaudienciaalMinistrodeSaluddelaNaciónDr.Lemus(http://fadepof.org.ar/noticias/119)Febrero2016.ProgramaFederalIncluirSalud.FADEPOFsehahechopresenteantelasautoridadesdelProgramaFederalIncluirSaluddependientedelMinisteriodeSaluddelaNaciónparapresentarelestadodesituacióndelaspersonasconenfermedadespocofrecuentes(EPOF)delasdistintasjurisdiccionesnacionalesquerecibenlasprestacionesdesaludbajodichoprograma.(http://fadepof.org.ar/noticias/110)Seacordóimpulsaruntrabajoconjuntoparaabordarlossiguientestemas:

• Establecervíasdereclamosdirectosporpartedelosusuariosqueponganenconocimientodelasautoridadesdelprogramafederal,elincumplimientodelasprestacionesentiempoyformal.

• Modernizarlosprocesosadministrativosdelostrámitesquerequiereelprograma,conelfindeagilizarelaccesoalmismo.

• Colaborarenlaidentificacióndeproductosmedicinalesnoregistradosparalacomercializaciónenelpaísqueimplicansuadquisiciónatravésdeusocompasivo,siendoquesuutilizaciónesrequeridaporun

númeroconsiderabledepacientesentodoelpaísyameritaserregistradosparaquepuedanseradquiridosporlasvíashabituales(farmacias,droguerías).ElencuentrohallevadoaunentendimientoycompromisoporpartedelasautoridadesNacionalesquehanfocalizadoenlanecesidaddeadecuacióndelosprocesosytiemposatendiendolasrealidadesquepresentaeluniversodelasenfermedadespocofrecuentes.Comprometiéndoseacontinuarconunamesadetrabajoconjuntaconlafederación.

PresidenciadelaNación.FADEPOFhasolicitadounpedidodeaudienciaalPresidentedelaNación,enrepresentacióndelas3.200.000familiasArgentinasqueconvivenconunaenfermedadpocofrecuente(EPOF),yconsiderandoelart.93laConstitucióndelaNaciónArgentina,porelcualhajuradoobservaryhacerobservarfielmenteloqueendichaConstituciónsedetermina,protejaelderechoconstitucionalalasaluddelaspersonasconenfermedadespocofrecuentesennuestropaís,observandoyhaciendoobservar:(http://fadepof.org.ar/noticias/123)

• Queladesignacióndeloscargosdefuncionariospúblicos,comoasídelosequipostécnicosdelasdistintasáreasdegobiernocompetentesenmateriadeEPOF,seanocupadosporprofesionalesexpertos,conexperienciacomprobadayalavanguardiadelconocimiento.

• QueseinstrumentenlasnormascomplementariasalDecretoReglamentario794/15evidentementenecesariasparaelefectivocumplimientodelodictaminadoporlaLeyNac.Nº26.689deCuidadoIntegraldelaSaluddelasPersonasconEnfermedadesPocoFrecuentes.

• QueelProgramaNacionaldeEnfermedadesPocoFrecuentes(creadoenMayo/2015bajoelDecretoReglamentario794/2015)requieredelefectivocumplimientoypuestaenmarchaporpartedelMinisteriodeSaluddelaNación,comoautoridaddeaplicación.Debiendocontemplarcomoprioridadlassiguienteslíneasdeacción,entreellas:

o ProtocolosNacionalesdeatenciónintegral,dediagnósticoydederivacióndelasEPOF.o ListadodeEPOF,porprevalenciaentodoelterritorionacionalo EstudiosepidemiológicosnacionalesquedencuentadelaprevalenciadelasEPOF.o RegistroNacionaldeEPOF(patologías,pacientes,investigaciónclínica),bajoelresguardodelaley

de“HabeasData”,implicandoalasprovincias,profesionalesdelasalud,investigadores,así́comoalrestodeagentessanitariosenelvolcadodedatos.

o MapaNacionaldeRecursossocio-sanitarios,incluyendoloscentrosyserviciosdereferenciaespecializadosenlaatencióndelasEPOFentodoslosnivelesdeatención.

o GuíasNacionalesdemanejoytratamientobasadasenlaevidenciacientífica,enarticulaciónconlassociedadescientíficasnacionaleseinternacionalesafines.

o GuíasdeinformacióngeneralyautocuidadosdeEPOFdestinadasapacientesyentornofamiliar.o CapacitaciónyactualizaciónconstantesobrelasEPOFalosprofesionalessocialesysanitarios.

• QuelosciudadanosdelasprovinciasdeCórdoba,Formosa,Jujuy,Mendoza,Misiones,Neuquén,Salta,SanJuan,SanLuis,SantaFeySantiagodelEsteroaúnnoadheridasalaLeyNacionalNº26.689seencontraríananteunaposiblesituacióndevulneraciónydiscriminacióndederechos,sidichasjurisdiccionesnobrindasenelefectivocuidadointegraldelasaluddesusciudadanosconenfermedadespocofrecuentes.Endichoscasos,observesisehanimplementadoiniciativaseficaces,enconsonanciaconlanormanacional.

• QuetodaslasprovinciascelebrenloscontratosdeconveniosconlaNaciónreferidoalProgramaFederalIncluirSaludconelfindeprotegerlosderechosdelaspersonascondiscapacidadbajolaatencióndelSistemadeSaludPúblico.

• Quelamodernizacióndelsistemaadministrativonacionalalcanceloscomprendidosenlosámbitosvinculadasalasaludysocial,conelfindeagilizarelaccesoaderechodelapoblación,enespecialaquellosprogramasfederalesqueestánadministrativamentecentralizadosendependenciasnacionales.

PedidosdeadhesiónalaLeyNac.26.689deEPOFaprovincias.FADEPOFhaimpulsadounaaccióndeincidenciaenaquellasprovinciasaúnnoadheridasalaLeyNacional26.689atravésdenotasdirigidasadiputadosysenadoresprovinciales.SibienlaLeyNacional26.689hasidosancionadaenJuniode2011,aldíadehoyaúnhayprovinciasquenosehanadherido,siendoelcasodeBuenosAires,Córdoba,Formosa,Jujuy,Mendoza,Misiones,Neuquén,Salta,SanJuan,SanLuis,SantaFeySantiagodelEstero.

PedidodeaudienciaaJefedeGobiernodelaCiudaddeBuenosAiresHoracioRodríguezLarreta.FADEPOFhasolicitadoalJefedeGobiernodelaCiudaddeBuenosAires,HoracioRodríguezLarreta,tengaabienevaluarelpedidodeaudienciaquefuerapresentadoenelmesdeAbril2015envirtuddepresentarlalabordenuestrainstitución,inmersaeneluniverso–recientementesurgidoapartirdelavancedelconocimientocientíficotecnológico-delasenfermedadespocofrecuentes(otambiénllamadasenfermedadesraras),enelmundoyregión.PresentarelestadodesituaciónenlaCiudaddeBuenosAiressobrelatemáticaenvirtuddelaspolíticaspúblicassocio-sanitariasdelajurisdicción.(http://fadepof.org.ar/noticias/125)

Selesolicitoenrepresentacióndelas231.212familiasdelaCiudadqueconvivenconunaenfermedadpocofrecuente(EPOF),yconsiderandoelart.20,21,22y42delaConstitucióndeladeCiudaddeBuenosAires,porelcualsegarantizaelderechoalasaludintegral,protejaesederechoconstitucionaldelaspersonasconenfermedadespocofrecuentesennuestraCiudad,observandoyhaciendoobservar:

• Queladesignacióndeloscargosdefuncionariospúblicos,comoasídelosequipostécnicosdelasdistintasáreasdegobiernocompetentesenmateriadeEPOFydiscapacidad,seanocupadosporprofesionalesexpertos,conexperienciacomprobadayalavanguardiadelconocimiento.

• Queseinstrumentenlosmediosoportunosparaladebidaimplementaciónde:• LaLey3.111“LaSemanadePrevenciónyConcientizacióndelasEnfermedadesRaras”a

desarrollarselaúltimasemanadelmesdeFebrerodecadaaño.• LapuestaenmarchadelaarticulaciónconelEstadoNacionalreferidoalaLeyNac.Nº26.689de

CuidadoIntegraldelaSaluddelasPersonasconEnfermedadesPocoFrecuentes.(leydeadhesión4.307/12).

• LaResolución530/10quecreólaReddeEnfermedadesPocoFrecuentesdependiendodelaDirecciónGeneralAdjuntadeRedesdeServiciosdeSaluddelMinisteriodeSaluddelaCABA.ArticulandoconelProgramaNacionaldeEnfermedadesPocoFrecuentes(creadoenMayo/2015bajoelDecretoReglamentario794/2015)enelefectivocumplimientoypuestaenmarcha,debiendocontemplarcomoprioridadlassiguienteslíneasdeacción,entreellas:

o ProtocolosNacionalesdeatenciónintegral,dediagnósticoydederivacióndelasEPOF.o ListadodeEPOF,porprevalenciaentodoelterritorionacionalo EstudiosepidemiológicosnacionalesquedencuentadelaprevalenciadelasEPOF.o RegistroNacionaldeEPOF(patologías,pacientes,investigaciónclínica),bajoelresguardo

delaleyde“HabeasData”,implicandoalasprovincias,profesionalesdelasalud,investigadores,así́comoalrestodeagentessanitariosenelvolcadodedatos.

o MapaNacionaldeRecursossocio-sanitarios,incluyendoloscentrosyserviciosdereferenciaespecializadosenlaatencióndelasEPOFentodoslosnivelesdeatención.

o GuíasNacionalesdemanejoytratamientobasadasenlaevidenciacientífica,enarticulaciónconlassociedadescientíficasnacionaleseinternacionalesafines.

o GuíasdeinformacióngeneralyautocuidadosdeEPOFdestinadasapacientesyentornofamiliar.

o CapacitaciónyactualizaciónconstantesobrelasEPOFalosprofesionalessocialesysanitarios.

• QuelamodernizacióndelsistemaadministrativodelaCiudadalcanceloscomprendidosenlosámbitosvinculadasalasaludysocial,conelfindeagilizarelaccesoaderechodelapoblación.

• AtenderlainiciativadelConsejoEconómicoySocialdelaCiudaddeBuenosAiressegúnsuscompetenciasprevistasenelincisoc),delartículo5delaLey3.317porelqueharealizadouninformeyposteriorrecomendaciónalPoderEjecutivoyLegislativoconcluyendo“fomentarelcuidadointegraldelassaluddeciudadanosconEnfermedadesPocoFrecuentesenlaCiudaddeBuenosAires.http://www.consejo.gob.ar/uploader/doc_epf%20informe1.pdf

PresentacióndepropuestadePACTOFEDERALSOBREEPOFalCo.Fe.Sa.alineadoasusaccionesdeincidenciaenpolíticaspúblicassobrelasEPOFenArgentina,sehapresentadounapropuestaparaevaluarlarealizacióndeunPactoFederalsobreEPOFenelmarcodelConsejoFederaldeSaludpresididoporelMinistrodeSaluddelaNaciónDr.Lemus,quepermitiríasortearlafragmentaciónysegmentacióndelaatencióndeéstaspatologías,comoasítambién,equipararlosderechosdelaspersonasqueconvivenconenfermedadespocofrecuentes,entodoelterritorioNacional.Vertextocompletodelproyectopropuestoenhttp://fadepof.org.ar/noticias/130

CONADIS.SemantuvounencuentroconlarecientePresidentedelaCONADIS,Sra.SaraValassinadondesepresentólalabordelafederación,juntoapropuestasdetrabajoconjuntoreferidashaestablecerlíneasdeacciónquepermitanequipararlosderechosdelaspersonasconenfermedadespocofrecuentesydiscapacidad.

Sibien,Argentinaaúntienependientelaelaboracióndeestadísticasnacionalessobrelasenfermedadespocofrecuentes,losdatosinternacionalespermitenconocerqueel65%deéstasenfermedadessondiscapacitantesacausadesupropiaetiologíacomoasíporlaevoluciónalolargodeltiempo;einvolucranenunporcentajeconsiderabledecasos,múltiplesdeficienciasfuncionalesyorgánicas(multidiscapacidadopluridiscapacidad).Porello,enelencuentrosesolicitóelapoyoeinvolucramientoenlatemáticadelasEPOFysuvinculaciónconladiscapacidadenlossiguientesaspectos:(http://fadepof.org.ar/noticias/109)•Fomentarunmayorconocimientoyconcientizaciónenelámbitodeladiscapacidadsobrelasenfermedadespocofrecuentesconelfindereducirlasbarrerasendefensadelosderechosdeéstaspersonas.•Acogerlatemáticadelasenfermedadespocofrecuentesdentrodeluniversoderealidadesenmateriadediscapacidad,incluyéndolasensuabordajetransversalenlosOrganismosPúblicosNacionales.•Promoverlacontinuidadyfortalecimientodela“ComisióndetrabajodeEnfermedadesPocoFrecuentes,SaludyDiscapacidad”enelmarcodelComitéTécnico.ComisióncreadaenAbril2015durantela81ºAsambleayquecuentaconelbeneplácitodelSenadodelaNación.•IncentivarlaconstitucióndeórganosintegradosporrepresentantesdelaSociedadCivilencadaorganismodependientedelPoderEjecutivoNacional,enparticularenaquellosvinculadosdirectamenteconlatemáticadelasEPOF,asaber:SNR,SSSalud,ANMAT,MINSAL.•ContemplarlaincorporacióndelíneasdefinanciaciónsobreEPOFydiscapacidaddentrodelaLey25.730.Especialmentelasdestinadasalainvestigaciónnacional.•PromoverelincrementodelconocimientodelasEPOFydiscapacidadenlosdiversosorganismosdependientesdelPoderEjecutivoNacionalacargodelacertificacióndeladiscapacidadconelobjetivodeestablecerunificaciónenloscriteriosyvaloración,conbaseenlaevidenciacientífica.Comoasíagilizarlostiempos(turnos)ytrámitesadministrativosdeformamáseficiente.•Promoverenelmarcodel“EquipodetrabajodeEducación”delComitéTécnicoeltratamientodelaincorporacióndelasEPOF,prevencióndediscapacidad,genéticaymedicinaregenerativaenlascurrículasuniversitariasdelascarrerasvinculadasalasalud.•GenerarunaperspectivaabarcativadentrodelObservatoriodeDiscapacidad,quecontempledistintos

universosderealidadesdelaspersonascondiscapacidad,incluyendolasenfermedadespocofrecuentes.Comoasíunaposturareflexivayflexibleacordealosnuevosparadigmas.

PedidosdeadhesiónalaLeyNac.26.689deEPOFanteelCo.Fe.Le.Sa.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hapresentadoanteelConsejoFederalLegislativodeSaludelpedidodeadhesiónalaLeyNacional26.689,delasprovinciasqueaúnnohangeneradodichaadhesión.(http://fadepof.org.ar/noticias/131)

PedidodeaudienciaalaMinistradeSaluddelaCiudaddeBuenosAires.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes,hapresentadounpedidodeaudienciaalaautoridaddelacarteradeSaluddelaCiudaddeBuenosAiresconelfindepresentarlalabordelafederaciónypresentarelestadodesituacióndelasenfermedadespocofrecuentesenlaCiudaddeBuenosAires.

Deestemodo,yaligualqueselehapresentadovíaformalelpedidoalJefedeGobiernoPorteño,lafederaciónpersigueelobjetivodetrabajarmancomunadamenteconlasautoridadesenlapuestaenmarchadelaReddeEnfermedadesPocoFrecuentescreadabajolaResolución530/2010.(http://fadepof.org.ar/noticias/126)

PresentacióndeFADEPOFanteCOPIDIS.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)harealizadounapresentaciónformalantelaComisiónparalaPlenaParticipacióneInclusióndelasPersonasconDiscapacidaddelaCiudaddeBuenosAires.(http://fadepof.org.ar/noticias/132)

Porello,solicitamossuapoyoeinvolucramientoenlatemáticadelasEPOFysuvinculaciónconladiscapacidadenlossiguientesaspectos:•Fomentarunmayorconocimientoyconcientizaciónenelámbitodeladiscapacidadsobrelasenfermedadespocofrecuentesconelfindereducirlasbarrerasendefensadelosderechosdeéstaspersonas.•Acogerlatemáticadelasenfermedadespocofrecuentesdentrodeluniversoderealidadesenmateriadediscapacidad,incluyéndolasensuabordajetransversalenlosOrganismosPúblicosNacionales.•IncentivarlaconstitucióndeórganosintegradosporrepresentantesdelaSociedadCivilencadaorganismodependientedelPoderEjecutivodelaCiudad,enparticularenaquellosvinculadosdirectamenteconlatemáticadelasEPOFydiscapacidad.•ContemplarlaincorporacióndelíneasdefinanciaciónsobreEPOFydiscapacidaddentrodelaConvocatoriaAnualdeproyectosdeOSC.•PromoverelincrementodelconocimientodelasEPOFydiscapacidadenlosdiversosorganismosdependientesdelPoderEjecutivodelaCiudadacargodelacertificacióndeladiscapacidadconelobjetivodeestablecerunificaciónenloscriteriosyvaloración,conbaseenlaevidenciacientífica.Comoasíagilizarlostiempos(turnos)ytrámitesadministrativosdeformamáseficiente.•GenerarunaperspectivaabarcativadentrodelObservatoriodeDiscapacidad,quecontempledistintosuniversosderealidadesdelaspersonascondiscapacidad,incluyendolasenfermedadespocofrecuentes.Comoasíunaposturareflexivayflexibleacordealosnuevosparadigmas.•AtenderlainiciativadelConsejoEconómicoySocialdelaCiudaddeBuenosAiressegúnsuscompetenciasprevistasenelincisoc),delartículo5delaLey3.317porelqueharealizadouninformeyposteriorrecomendaciónalPoderEjecutivoyLegislativoconcluyendo“fomentarelcuidadointegraldelassaluddeciudadanosconEnfermedadesPocoFrecuentesenlaCiudaddeBuenosAires.http://www.consejo.gob.ar/uploader/doc_epf%20informe1.pdf

BanderadelasEPOFenlaDefensoríadelPueblodelaNación.ImpulsadoporlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADPEOF)enlasededelaDefensoríadelPueblodelaNaciónseizólabanderadelasEnfermedadesPocoFrecuentes.(http://fadepof.org.ar/noticias/112)EncuestaDescriptivaEPOFyMapageorreferencialdeFADEPOF

LaEncuestasobreEPOFenArgentinaesunainiciativadelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)quetienecomoobjetivoconocerentérminosgeneralesyporprimeravezanivelnacional,cuálessonlasenfermedadespocofrecuentes(EPOF)diagnosticadasennuestropaísysudistribucióndemográfica.Contandoparaesto,directamenteconlapropiaparticipacióndelospacienteso-enelcasodemenoresdeedadodepersonasconlimitaciones-deunfamiliaroallegado.

Disponibleenwww.pocofrecuentes.org.arManualdederechossobreSaludyEPOF.FADEPOFelaboróunmanualdeDerechossobreSaludyEPOFdondeseofreceinformaciónsobreelderechoalasaluddelaspersonasconEPOFatravésdeunrecorridosencillosobrelanormativaargentinaqueprotegedichoderecho.(http://fadepof.org.ar/pocofrecuentes/conoce-tus-derechos/)

Marzo2016

DADSE.FADEPOFhapresentadosituacióndelaDADSEanteautoridadesdelMinisteriodeDesarrolloSocialdelaNación.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)atravésdesus62miembroshaevaluadocomonecesariopresentaralaDireccióndeAsistenciaDirectaporSituacionesEspecialesdependientedelMinisteriodeDesarrolloSocialdelaNación,lasituaciónactualquevivenlaspersonasconenfermedadespocofrecuentes,queatravésdelosSubsidiosEspecialesparalaSalud,accederíanamedicacionesdealtocostooelementosdetecnologíabiomédicaderivadadesusituacióndesaludaguday/ocrónica.(http://fadepof.org.ar/noticias/120)

FADEPOFhasidorecibidaporlajefadegabineteCeciliaStandleyysuequipodeUnidaddeMinistro.AllísepresentaroncasostestigosdetodoelpaísquedesdeSeptiembrede2015seencontrabansinrespuestaapesardelosreiteradosreclamosformales.Tomandoestasituacióncomoejemplodeloquesucedeenlasdiversasjurisdicciones,laFederaciónsolicitósepuedanestableceraccionesdecorreccióndelasituaciónyprocedimientosmáságilesreferidosa:

• Establecervíasdereclamosquepermitanalaspersonasponerenconocimientodelasautoridadeslasirregularidadesquepresentaeltrámite,yaqueenmuchosdeloscasoseseretrasoimplicaunriesgoenlasaluddelapersonaodesmejoríaenelestadodesalud.

• RevisióndeloscasospendientespresentandosanteelministerioenlosdiversosCentrosdeReferencia(CDR)distribuidosenelinteriordelpaís.

• Necesidaddecomunicarformalmentelosrequisitosapresentarparainiciareltrámite.• NecesidaddearticulaciónconelMinisteriodeSaluddelaNaciónconefindepromovermejorasen

elaccesodelaspersonasconEPOF.

ElministeriosecomprometióapoderestablecerunavíadecomunicacióndirectaconFADEPOFparaponerenconocimientoloscasosdereclamosqueposeenretrasodemásde3meses.Deestemodo,losmiembrosdelafederaciónpodráninformarcuandoestasituaciónsepresentaidentificandonúmerodeexpediente,nombreyapellido,yjurisdiccióndondeseinicióeltrámiteparaqueesecasopuedaserlocalizadoyevaluadoconprioridadporelequipodelaDADSE.

Asímismo,endichareuniónseinvitóalMinisterioaparticipardelacampaña2016queFADEPOFhaimpulsadoenelmarcodelDíaMundialdelasEPOF.

ANMAT.FADEPOFpresentóunapropuestadeparticipaciónactivadelasociedadcivilenlasmesasdetrabajo,considerandoquebajounaestructuraorganizadaydelamanodelosprofesionalesdelasaludespecializadosencadaunadelasEPOFrepresentadasatravésdesusmiembros,puedanaportarconocimientoyevidenciacientíficaquepermitapromoverpropuestassuperadorasenmateriadeenfermedadespocofrecuentes.LapropuestadegenerarunObservatoriodelasociedadcivilhasidobienrecibidoporlaComisióndeAsignaciónyEvaluacióndeMedicamentosinscriptosBajoCondicionesEspeciales(creadaporResolución4622/12),yaquedeestemodoelprocesodeevaluacióncientíficaderegistrosdemedicamentosbajocondicionesespecialesdestinadosalaprevención,diagnósticoytratamientodelasEPOFpodrácontarconespecialistaspartedelosComitéMédicoAsesoresdelasorganizacionesdepacientesy/ofamiliaresdedichaspatologías.Lainstrumentacióndeesteobservatorioquecumpleelroldegaranteyveedor,requerirálaformalidaddeespecificarsusalcancesatravésdelafirmadeunactaentrelaagenciayFADEPOF.

Losaspectoscomofocosdeprioridadesyencuentroeneltrabajoconjunto,hansido:

• BrindarinformaciónfehacientedelamanodelaANMATatravésdejornadasdestinadasalacomunidaddepacientes,familiaresyorganizacionesdelasociedadcivilenloreferidoalascompetenciasdelaagencia.

• ModernizacióndeprocedimientosadministrativosburocráticossobreUsoCompasivo.• TiemposdeaprobacióndelosEstudiosclínicosarealizarseenArgentina,yaquesudemora

producecomoconsecuencialaimposibilidaddeenrolarpacientesennuestropaís.Generarinformacióndestinadaalacomunidaddepersonasafectadas.

• Sobremedicamentoshuérfanosy/outilizadosparatratamientosdelasEPOF,susregistrosyprocesosdeaprobación.

• ParticularidadesdelasnuevastecnologíassanitariasaplicadasalasEPOF,enparticularhaciendofocoenlasbiotecnológicas(biológicosybiosimilares).Farmacovigilancia,intercambiabilidad.

SehaacordadounnuevoencuentroconlosresponsablesdecadaunadelasáreasdelascualesdependenlascompetenciassobrelosaspectospresentadosporFADEPOF.(http://fadepof.org.ar/noticias/128)

Abril2016SAP.FADEPOFsehareunidoconelGrupodeTrabajodeEPOFdelaSociedadArgentinadePediatría(SAP).ElencuentroentreFADEPOFylaSAPhasidounainiciativageneradaporelGrupodeTrabajodeEnfermedadesPocoFrecuentesdelamencionadasociedadcientíficaconelfindeestablecervínculosestrechosentreambasorganizacionesygenerarproyectosencomúnquepermitandifundiryponerenagendadelacomunidadmédicalatemáticaconelpropósitodemejorarlacalidaddevidadelosniñosyadolescentesqueconvivenconéstaspatologías.(http://fadepof.org.ar/noticias/138)

CompartirespaciosconjuntosdetrabajoentrelasociedadcivilylassociedadescientíficaspermitirácontemplarlasdiversasvisionessobreunamismarealidadfavoreciendolaimplementacióndeestrategiascerterasquebrindensolucioneseneldíaadíadelosninosyadolescentesconEPOF,ysusfamilias.

DesdeFADEPOFsehanpresentadociertosaspectosdestacadosquesonnecesariosquelosprofesionalesconsiderencomoprioridadesenlaprácticamédicaparaayudaratransitarlavidadelosniñosyadolescentes,entreellos:

• NecesidaddeincrementarlacomunicaciónentreelmédicopediatraylosespecialistasintervinientesenelseguimientodelasEPOF.Roldecoordinador.

• IntervencionesatiempoantenecesidadesenlaescolaridaddepacientesconEPOF.(educacióncomúnyespecial)

• Comprensióndelrolprofesionalenaspectosdeaccesosyderechosconlosagentesdesegurodesalud;evaluacióndeladiscapacidad;prescripcióndemedicamentos/tratamientosyestudiosdiagnósticos;terapiasalternativas;terapiasexperimentales,entreotros.

• Laimportanciadeestablecerunarelaciónmédico/paciente/familiadeconfianzaquepermitaconsultarsobreaspectosbiopsicosocial.

Delintercambiodelosdiversosaspectossurgidos,sehanplanteadodiversosproyectosaimplementarconjuntamenteentrelaSAPyFADEPOF:

• ElGrupodeTrabajodeEPOFdelaSAPplaneadesarrollarunajornadasobrelatemáticaenelmesdeAgostopróximoysehainvitadoaFADEPOFaparticiparconelpropósitodellevarlavozdelospacientesysusfamiliasparadetectarnecesidadesenlarelaciónmédico/paciente.

• SehapropuestocomenzaradiseñarunabreveencuestadestinadaafamiliresdepacientesconEPOFyotradestinadaalosmédicospediatras,conelfindedetectarposiblesaspectosamejorarenlarelaciónmédico/pacienteparaluegoproponermedidasquemejorendicharelación.

• RealizarguíassobreatencióndepacientespediátricosconEPOFdestinadaalacomunidadmédicayotraalasociedadcivilconelfindeproporcionarinformaciónútil.

• LafederaciónhasugeridoquelaSAPpuedaserpartedelComitéAsesordeFADEPOF.• SehapropuestolaposibilidadderealizarconjuntamenteentrelaSAPyFADEPOF,laconstrucción

deunmapaderecursosenEPOFpediátricosquepermitamásrapidamentellegaralosprofesionales,especialistasyestudiosdiagnósticosvinculadosconlatemáticaentodoelpaís.

• Trabajarsobrecómolasnuevastecnologíasinformáticaspodríanpermitirdesarrollaraplicacionesde"Orientacióndiagnóstica"destinadacomoherramientaparalosprofesionalesdelasalud.

• DiseñarunacampañadedifusiónsobrelasEPOFrepresentadasenFADEPOFparaserimplementadadentrodelaintranetdelaSAP,vinculándoloconlaposibilidaddedesarrollarcampañasdepesquisaporpatologías.

EleccióndenuevasautoridadesFADEPOF.AsambleaAnualOrdinaria2016,22deAbrilenelSalónMontevideodelPalacioLegislativoPorteño.EleccióndenuevasautoridadesdelaMesaDirectivaNacionalFADEPOFperíodo2016/2018.ConlapresenciadelosmimbrosdeFADEPOF,sehacelebradounanuevaAsambleaAnualOrdinaria-2016,enelSalónMontevideodelPalacioLegislativodelaCiudadAutónomadeBuenosAires.Sibien,todoslosítemsdelordendeldíarevistironladebidaimportancia,enesteactosehaconcretadounnuevotraspasodeautoridades,dadoquehasidocumplidoelperíodo2014/2016delasautoridadesdelaFederaciónalmandodelaLic.EscatiPeñalozacomopresidentedelaMesaDirectivaNacional.

LuegodelapresentacióndelalistadecandidatosaocuparlaMesaDirectivaNacional2016/2018,seprocedióalavotación.ConunaampliamayoríahansidoelectaslasnuevasautoridadesdeFADEPOFconformadopor:

• Presidente:Sra.InésCastellano-Asoc.Creciendo• Vicepresidente:Prof.FlorenciaBragaMenéndez-StargardtApnes• Secretario:Cdr.SergioTrentín-Debra• Tesorera:Arq.AdrianaFeldman-Fundatal• Vocal:NanciGracíaSengher-ACELNEA

• Vocal:AlejandraMenéndez-AEH• Vocalsuplente:SandraMesri-APEHI

Julio2016

RevisiónPMO.FADEPOFhaparticipadodelareuniónconsultivaorganizadaporlaUniversidadISaludenelmarcodeltrabajodeanálisisyevaluacióndelPlanMédicoObligatorio(PMO)quedichainstituciónseencuentradesarrollandoapedidodelaSuperintendenciadeServiciosdeSalud(SSSalud),atravésdelaLicitaciónPrivadaN°2/2016.

VertextocompletodelapresentacióndeFADEPOFenhttp://fadepof.org.ar/downloads/Presentaci%C3%B3n%20PMO%20-%20FADEPOF%20ISALUD%200716.pdfAgosto2016

SAP.FirmaconveniomarcodecolaboraciónSAP&FADEPOF.ElPresidentedelaSociedadArgentinadePediatría,Dr.JorgeCabanaylaSra.InésCastellano,PresidentedeFADEPOFfirmaronunconveniomarcodecooperaciónconlafinalidaddeestablecercanalesdecolaboraciónyrealizaraccionesconjuntasparapromoverelcuidadodelasaludeimpulsarelconocimientodelasEnfermedadesPocoFrecuentes(EPOF)entrelospediatrasdelpaís.Conestecompromiso,seproponenprofundizarlainteracciónrecíproca,paraeldesarrollodeprogramasdecapacitación,asistenciatécnicaycientífica,elaboracióndeproyectosyactividadesconjuntasatravésdediversasmodalidadescomocursos,ateneos,conferencias,talleres.(http://fadepof.org.ar/noticias/141)

SAP.JornadasobreEPOF-SAPyFADEPOF.EnelmarcodelconveniodecooperaciónrecientementefirmadoentrelaSociedadArgentinadePediatría(SAP)ylaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)sehallevadoacabolapimera"JornadasobreEnfermedadesPocoFrecuentes"organizadaporelGrupodeTrabajodeEPOFdelaSAP-coordinadoporelDr.PabloChristianBarvosa;Dra.PatriciaElmeaudyyDr.MarceloAndrade-ylacolaboracióndeFADEPOF.(http://fadepof.org.ar/eventos/142)

Dichoencuentro,hasidodirigidoaEspecialistas,Pediatras,Residentes(FueradelhorariodelaResidencia),MédicosGeneralistaseinteresadosenlaproblemáticadepacientesconenfermedadespocofrecuentes,yporprimeravez,laSAPabriólajornadacientíficaalacomunidaddepaicentes,padresyfamiliares.

AcargodelosDres.BarvosayAndradeestuvolaaperturayabordajesobrereflexionesdelasdificultadesdiagnósticas,tratamientosyseguimientodelasEPOFrecorriendolosdistintosestamentosdelequipoydelsistemadesalud.

Porsuparte,acargodeFADEPOFseplantearonlasproblemáticasdelospacientes,sufamiliayentorno,enelprocesodela"odiseadiagnóstica",elaccesoatratamientosyenlavidadiaria.Asuvez,lafederaciónpresentólosprimerosdatosdescriptivosdelasituacióndelasEPOFenArgentinabasadosenelprimerinformeparcialdela"EncuestadescriptivaEPOF"quehaimpulsadodesdeelmesdeferero2016enelsitiowww.pocofrecuentes.org.ar

Conunaparticipaciónactivadelospresentesylainteraccióndequienessesumaronalajornadaatravésdelaplataformaonlinehttps://pediatria.adobeconnect.com/pocofrecuentes/lajornadaarrojógrandes

posibilidadesdecooperaciónentrelasociedadcivilylasociedadcientíficaenelmanejodelasEPOF,elimpulsodeestrategiasintegradasquepermitanoptimizarelconocimientosobreestatemática.

Septiembre2016

ANMAT.FADEPOFseráunEfectorPeriféricodeFarmacovigilanciadelaANMAT.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hamanifestadosuinterésenformarpartedelosEfectoresPeriféricospertenecientesalSistemaNacionaldeFarmacovigilancia(SNFVG)acargodeesaAdministraciónNacionaldeMedicamentos,AlimentosyTecnología(ANMAT).

FADEPOFylaANMAThancontinuadosusproyectosconjuntospresentadosenunareuniónenMayopasadoenlaquesehanhechopresenteslosDirectoresNacionalesdelasdiversasáreasdeesaAdministración,lideradoporelSr.AdminitradorDr.Chiale.

Enestaocasión,envirtuddelaimportanciadeincrementarelniveldeinformaciónyreportesdereaccionesadversasalosmedicamentos(RAM),FADEPOFyelDepartamentodeFarmacovigilanciaacargodelaDra.RosaMaríaPapale,sehanreunidodíasatrásparaconcretaracciones.Deestemodo,FADEPOFhacomenzadoelprocesoparaincorporarsecomoEfectorPeriférico.Asímismo,ambasinstitucionescomenzaránuntrabajodestinadoafacilitarelconocimientosobreelSistemaNacionaldeFarmacovigilanciaatravésdelaelaboracióndeunManualdeFarmacovigilanciaconlenguajesencilloycomprensiblequepuedabrindarletodoslosconceptosnecesariosparaqueanteunareacciónadversaaunmedicamento,lospacientesy/osuentornopuedanrealizarlosreportescorrespondientes.(http://fadepof.org.ar/downloads/ANMAT%20-%201%20Efectores%20Perifericos%20FADEPOF.pdf)

MINSALNACION.FADEPOFpresentópedidodeconsideracionesreferidasalPMOylasEPOF.ContinuandoconlaspresentacionesrealizadasporFADEPOFenloreferidoalPMOylasEPOF,quepresentaseantelaUniversidadISaludacargodeltrabajodeanálisisyevaluaciónderevisióndelPMO,sepresentóalSecretariodePromoción,ProgramasSanitariosySaludComunitariaDr.PérezBaliñounanuevapresentaciónconlasconsideraciones.BajounnuevopedidodeaudienciaconlasautoridadesdelacarteraSanitariaNacional,lafederaciónsereunióconasesoresdelDr.PérezBaliñoaquienesseleshahechoentregadeldocumentoquesolicitacomoaspectosprioritariosqueseestablezcadentrodelprocesodeactualizacióndelPMOnormasdefondo,ynoparcializadasacasospuntuales.Sinoqueéstosúltimosseanatítuloejemplificativoynotaxativos.YqueseaincorporadaunaaclaraciónreferidaalacoberturadelasEPOFenformageneralizada.Vertextocompletodepresentaciónhttp://fadepof.org.ar/downloads/Presentaci%C3%B3n%20PMO%20-%20FADEPOF%20MINSAL%200916.pdf

CAOIC.FADEPOFhasidoinvitadaaparticipardelaJornadadeActualizacióndelaCámaraArgentinadeOrganizacionesdeInvestigaciónClínica.Eldíamiércoles28deSeptiembre,enelmarcodelaJornadadeActualizacióndelaCAOIC2016,FADEPOFhasidoinvitadaaserpartedelaMesa“Lainvestigaciónclínicaproyectadaenlacomunidad.Elrolprimordialdelpaciente”.(http://fadepof.org.ar/eventos/163)Octubre2016

PoderLegislativodeSalta.PedidodeadhesióndelaprovinciadeSaltaalaLeyNac.26.689.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hapresentadoelpedidodetratamientodelproyectodeleydeSalta(Expte.91-36.672/16)alaCámaradeSenadoresdelaProvinciadeSalta,deadhesiónalaLey26.689"CuidadoIntegraldelaSaluddelaspersonasconEPOF".Vertextocompletoenhttp://fadepof.org.ar/downloads/pedido%20de%20tratamiento%20adhesi%C3%B3n%20salta.pdfPAMI.PresentaciónantePAMI,GerenciadeMedicamentos.FADEPOFproponeunaparticipaciónactivadelasociedadcivilenlasmesasdetrabajodelaINSSJP,considerandoqueelverdaderocambiodeparadigmahacia la “Atención centrada en el paciente” podrá darse en tanto las intervenciones y estrategias seandiseñadasyejecutadasjuntoconlacomunidad:“elpacientey/osusrepresentantessociales”.

SeproponeestablecerentrePAMI-INSSJPyFADEPOF:

ü que el paciente –a través de las organizaciones de paciente y/o familiares- tome un rol degarante, veedor y colaborador de la gestión pública, fundado en su derecho a la informaciónpública.(Ley27.275)yconocedordelasrealidadesenelterreno.

1. Quelasociedadcivilorganizadaparticipeactivamenteenlasmesasdetrabajovinculadasala incorporación de nuevas tecnologías aplicadas a las EPOF, bajo las premisas decooperación y transparencia de la gestión, como principal actor interesado en que losprocesosseandecalidad,eficientesyseguros,todoellobasadoenlaevidenciacientífica.

2. Brindarcooperaciónenlosprocesosdeevaluacióndelasnuevastecnologíasdestinadasala prevención, diagnóstico y tratamientode las EPOF, a través de los profesionales de lasalud especialistas en cada una de las patologías representadas en FADEPOF queconformanlosComitéMédicoAsesores.

Nota:buenaspracticasenalianzasasociativasentreEstadoyOSC:http://www.telemadrid.es/noticias/madrid/noticia/la-comunidad-colaborara-con-la-federacion-espanola-de-enfermedades-raras.Noviembre2016

MINSALNACION.FADEPOFhapresentadounpedidodeinformesobreelestadodesituaciónyaccionesdelProg.Nac.deEPOFdelMINSAL.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hapresentadoalaDirectoraNacionaldeMedicinaComunitariadelMinisteriodeSaluddelaNación,unpedidodeinformesobreelestadodesituaciónyaccionesconcretasdelProgramaNacionaldeEPOFsobrelospreceptosdelaLeyNac.26.689yprevisionescontenidasenelDecretoReglamentario794/15.Vereltextocompletoenhttp://fadepof.org.ar/downloads/Pedido%20de%20Info%20MINSAL%202016.pdf

HCDN.FADEPOFpresentósuposicióndeNOderogacióndelaLeyNac.22.431deDiscapacidadalPte.ComisiónDiscapacidaddelaHCDN.FADEPOFpresentósuposicióndeNOderogacióndelaLey22.431deDiscapacidadfrentealproyectodeley2115-D-2016queseencuentraenlaHonorableCámaradeDiputadosdelaNaciónydeautoríadelPresidentedelaComisióndeDiscapacidadDip.CiampiniJoséAlbertodelFrenteparalaVictoria.

Lafederaciónharealizadojuntoasusasesoresenmateriadediscapacidadunanálisispormenorizadodelproyectodeley2115-D-2016queseencuentraenlaHCDNyqueentresusfinestieneladerogacióndelaLeyNac.vigente22.431.Enelescritopresentadosesolicitasecomienceunprocesoderevisiónyamornizaciónsobreaspectosdeciertasnormascomplementariasquepodríansermejoradasafavordelosderechosdelaspersonascondiscapacidad.Vertextocompletoen

http://fadepof.org.ar/downloads/Presentaci%C3%B3n%20FADEPOF%20-%20Proy%202115%20Discapacidad%20HCDN.pdf

HCDN.Alertasobrediferenciacióndemedicamentosenladispensación.DesdelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),ybasadosenelcontextoactualdelaHonorableCámaradeDiputadosdelaNaciónquetieneenlaComisióndeAcciónSocialySaludPúblicaelproyecto0770-D-2016dereformadelaLey25.649de“Prescripciónpornombregenérico”,creeoportuno,quedichareforma,puedaabordarloqueelavancedelaciencia,tecnologíaeinnovaciónhaproducidoenloreferidoamedicamentos.(http://fadepof.org.ar/noticias/153)

ManifiestosobreBiotecnología.Sobrelasdiferentesclasificacionesdemedicamentos.AntelasituaciónqueseviveenlaHCDN,lafederaciónelaboróunmanifiestodesdelavozdelospacientesvinculadaalanecesidaddediferenciarlasclasificacionesdemedicamentosexistentesenelmundoyenparticularenArgentinaenbasealanormativavigentequedeterminaqueennuestropaíslosmedicamentosquesecomercializanporlíneasgeneralesson“medicamentossimilares”yno“medicamentosgenéricos”.Dichomanifiestocontóconelapoyodemásde30organizacionesdepacientesyfamiliaresentrelasqueseencuentrandeorigennacionaleinternacional.Vereltextocompletoenhttp://fadepof.org.ar/downloads/Manifiesto%20Pacientes%20I%20Biotecnolog%C3%ADa%20final%20v2.pdf

CONGRESOARGENTINODEFARMACIAHOSPITALARIA.FADEPOFdisertóenelXVICONGRESOARGENTINODEFARMACIAHOSPITALARIA.FADEPOFhasidoinvitadaaparticipardelXVICongresoArgentinodeFarmaciasdeHospitalesorganizadoporlaAsociaciónArgentinadeFarmacéuticosdeHospital,quetuvolugardel10al12deNoviembre2016enlaSedeAuditoriosdelaPontificiaUniversidadCatólicaArgentina,Av.AliciaMoreaudeJusto1300,C1107AAZ,(PuertoMadero).BuenosAires,Argentina.(http://fadepof.org.ar/eventos/147)

Diciembre2016

Fortalecimientointerno.AcademiasobreMedicamentosBiotecnológicosparaorganizacionesdepacientes.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)invitóalasorganizacionesygruposdepacientesalaAcademiasobreMedicamentosBiotecnológicosqueserealizóel29deNoviembrealas18hs.enlaAsociaciónMédicaArgentina,Av.SantaFe1171,CABA.(http://fadepof.org.ar/eventos/152)

DesdelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),sehaevidenciadolanecesidaddeclarificarlasdistintasclasificacionesdemedicamentos,que,apartirdelosnotablesavancesproducidosenelámbitodelaciencia,tecnologíaeinnovaciónvinculadaalasalud,nossitúahoyfrenteaunarevoluciónentérminosdemedicamentos.Porello,esescencialelmayorconocimientoporpartedelospropiospacientesenloreferidoalasdistintasclasificacionesdemedicamentos.

Asuvez,seidentificalaoportunidaddequelanormativaactual(Ley25.649)reconozcalasdiferentesclasificacionesdemedicamentos.Especifique,queenelcasodefármacosmáscomplejosybiotecnológicos,suprescripcióndebaincluirtantoelprincipioactivocomoladenominacióncomercial,paragarantizarlarápidayclaraidentificacióndelproductoencuestiónanteunpo-sibleefectoadversooproblemadecalidad.

Desdelacomunidaddepacientes,laescasainformaciónen“lenguajenotécnico”estaríadandolugaraerroresdecomprensiónentrelosconsumidoresrelacionadosconlasampliasdiferenciasdeestructuras,

complejidadyprocesosdeelaboraciónentrelosmedicamentosdesíntesisquímica/tradicionales,losmáscomplejosylosmedicamentosbiotecnológicos,provocandoconsecuenciasenlaseguridaddepacientey,porende,susalud

8vo.SeminarioInternacional"BalanceylogrosdelosúltimosdiezañosdelaComisiónAsesoraenTerapiasCelularesyMedicinaRegenerativaydesafíosfuturoseninvestigacionesensalud”.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentesestuvopresenteenelseminariointernacionalorganizadoporlaComisiónAsesoraenTerapiasCelularesyMedicinaRegenerativadependientedelMinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNación.FADEPOFtuvoacargolaexposicióndeltrabajorealizadodesdeleRedAPTA,comoasí,losproyectosparaelaño2017.(http://fadepof.org.ar/eventos/148)

INC,MINCYTyMINSALNACION.FADEPOFhasidoinvitadaalWorkshopInternacional“Seguridad,privacidad,éticayregulacióndelamedicinagenómicaactual”.UnajornadadestinadaaladiscusiónsobrelaposiciónéticaydeprivacidaddedatosenlamedicinagenómicaactualquecontaráconlavozdelospacientesrepresentadosporlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes.HasidounanuevaoportunidadparaactualizarseydiscutirlaposiciónéticaydeprivacidaddedatosconautoridadesnacionalesyconlapresenciadeunrepresentantedelaGlobalAllianceforGenomicsandHealth,elDr.GraemeLauriedelaUniversidaddeEdinburgo.(http://fadepof.org.ar/eventos/149)

CampañaconmemoraciónDíaMundialdelasEPOF2016–FADEPOF

HCDProvinciadeBuenosAires.LaCámaradeDiputadosdelaProvinciadeBs.As.haadheridoalosactosdeconmemoracióndelDíaMundialdelasEPOF2016.FADEPOFharecibidolagratanoticiaporpartedelPresidentedelaCámaradeDiputadosdelaProvinciadeBuenosAires,Lic.JORGEEMILIOSARGHINI,quebajolaResoluciónD-683/15-16defecha9demarzo2016lacámarahaadheridoalosactosdeconmemoracióndelDíaMundialdelasEnfermedadesPocoFrecuentes.Deestamanera,elpoderlegislativodelaProvinciadeBuenosAiresdenotalaimportanciadereconocerlarealidaddenuestropaís,siendonecesarioelinvolucramientodelosdistintosestamentosdelEstado.

Asuvez,antelaposibilidaddeagradeceryestablecercontactodirectoconelpresidentedelaHCD,lafederaciónhizosaberlanecesidaddeadhesiónalaLeyNacional26.689porpartedelaProvinciadeBuenosAiresysepusoadisposiciónparatrabajarconjuntamenteenlaequiparacióndederechosdelosciudadanosdeesteterritorio.(http://fadepof.org.ar/noticias/127)

FiestadelasColectividadesenlaciudaddeGálvez,SantaFe.FADEPOFhaparticipadodela2da.edicióndelaFiestadelasColectividadesenlaciudaddeGálvez,SantaFe.ApocosdíasdeconmemorarseelDíaMundialdelasEnfermedadesPocoFrecuentes,próximo29deFebrero,FADEPOFrecibiólainvitaciónporpartedelSenadorProvincialDaniloCapitaniparaparticipardelaCarpadeSaludenlaFiestadelasColectividadesarealizarseenlaciudaddeGálvez,SantaFelosdías26,27y28deFebrero2016.

UnaocasiónparadifundiryconcientizarsobrelasenfermedadespocofrecuentesentrelacomunidaddeSantaFe.LaparticipacióndeFADEPOFhasidoposiblegraciasalacolaboracióndeunodesusmiembrosquiénconsusvoluntariossehicieronpresenteeneleventoyrepartieronmaterialinstitucionaldelaCampaña2016"Aunquenonosveas,existimosytenemosderechos".(http://fadepof.org.ar/eventos/136)

DíaMundialEPOF2016,29/2.ArríoBanderaNacionalenconmemoraciónDíaMundialdelasEPOF.UnpacienteconEPOF,tendráelhonordearriarlaBanderaNacionaljuntoalosGranaderosdelacustodiadelPresidentedelaNaciónenrepresentacióndelos3.200.000ArgentinosconEPOF.Coberturaenprincipalesmediosdecomunicación:Diario,radio,TV.43publicacionesalcanzandouncontactode5.916.571personas.PrensarealizadaconlacolaboracióndelaAgenciaOribeComunicaciones.

RedessocialesCampañaDíaMundialEPOF2016

IncrementadodeMegusta:

• PuntodeinflexiónapartirdeposteodeDíaMundialEPOF2016del21/2/16• Desdeel14/2/16incrementode973Megusta• Desde1/1/15incrementode4309Megusta

Posteosdemejorrendimientos:

InvestigaciónnacionalsobreEPOF

Marzo2016

MINCTY.FirmadeconvenioentreMINCYTyFADEPOFparaserviciosgenómicosconlafinalidaddeldiagnósticoytratamientodelasEPOF.AtravésdelafirmadeunconveniodecooperaciónentreelMinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNaciónylaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes,secomprometieronainvestigarlasecuenciacióngenéticadedichasenfermedadesconelfindemejorareldiagnósticoytratamiento.(http://fadepof.org.ar/eventos/116)

ElministrodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductiva,Dr.LinoBarañao,juntoalsecretariodePlaneamientoyPolíticas,Dr.MiguelÁngelBlesa,firmaronunconveniomarcoyelactacomplementariacorrespondienteconlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),paralapromocióndeldiseño,desenvolvimiento,equipamientoypuestaenmarchadeserviciosgenómicosquetengancomofinalidadeldiagnósticoytratamientodeenfermedadespocofrecuentes.

Elobjetodelconvenioespromoverlasecuenciacióngenética,elregistrodelospacientessecuenciadosyeldesarrollodeunbiobancodemuestrasdisponiblesparainvestigación.Paralapuestaenmarchadedichoobjetivo,serubricóelactacomplementariaqueestablecequelaprimeraenfermedadpocofrecuenteaseranalizadaserálaenfermedaddeStargardt,mediantelasecuenciacióndecuatrodelosgenesinvolucradosendichaenfermedaden50pacientescondiagnósticoclínico,conlafinalidaddeobtenerconocimientoparadesarrollarmétodosdediagnósticoyterapiasgénicas.Paralograrestosobjetivos,laFADEPOFsevincularáconlaplataformatecnológicadegenómicadelConsorcioArgentinodeTecnologíaGenómicayconelHospitaldePediatríaProf.Garrahanparallevaracabolasecuenciacióngenéticadelasenfermedadespocofrecuentesqueseanalicen.

Alfinalizarelencuentro,lapresidentadeFADEPOFleentregóalMinistrouncuadrorealizadoenelaño2013porelartistaplásticoMiloLockettparalaFederación.“ParaqueaquellosvisitantespuedanverloysepanqueesteMinisteriotiene‘lasmanosenlamasa’consuscientíficosporlacuradelasenfermedadespocofrecuentes”,revelólaLic.Escati.TambiénestuvieronpresenteseneleventoeljefedelaboratoriodeTerapiaMolecularyCelulardelaFundaciónInstitutoLeloir,OsvaldoPodhajcer,ylapresidentadelConsejodeAdministracióndelHospitalGarrahan,Dra.GracielaReybaud.

CasaRosada.Novedades:http://www.casarosada.gob.ar/informacion/actividad-oficial/9-noticias/35791-un-convenio-para-fomentar-la-investigacion-de-enfermedades-poco-frecuentes

MinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNación.Novedades:http://www.mincyt.gob.ar/noticias/el-ministerio-de-ciencia-fomenta-la-investigacion-de-enfermedades-poco-frecuentes-11878

Abril2016

FIL.AvancesenelconveniodecooperaciónsobresecuenciacióngenómicaenEPOF.FIL&FADEPOF.ElDr.LuisIelpi,directordelaFundaciónInstitutoLeloir(FIL)harecibidojuntoasuequipoalapresidentadelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),Lic.LucianaEscatiPeñaloza,conelfindecontinuaravanzandoconlaimplementacióndelconveniodecooperaciónfirmadoelmespasadoentreelMinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNación(MINCYT)yFADEPOFquetieneelpropósitodemejorartantoeldiagnósticocomoeltratamientodelasenfermedadespocofrecuentes(EPOF).(http://fadepof.org.ar/noticias/137)RelacionesinternacionalesFebrero2016

IAPO.EnelmarcodelDíaMundialdelasEPOF,29Febrero2016,FADEPOFhasidoinvitadaaparticiparenlaelaboracióndelartículosobrelosdesafíosdelaregiónLATAM,comomiembrodeIAPO(AlianzaInternacionaldeOrganizacionesdePacientes)yunodelosreferenteenlaregiónsobrelasEnfermedadesPocoFrecuentes(EPOF).(http://fadepof.org.ar/noticias/101)

LATAM.FADEPOFrecibiólainvitaciónparaparticipardelaMesaRedondaenDefensadelosPacientesenLatinoamérica.(http://fadepof.org.ar/eventos/133)

Septiembre2016

ALIBER.VEncuentroIberoamericanodeEnfermedadesPocoFrecuentes,del19al21deSepenMontevideo,Uruguay.Del19al21deseptiembrede2016sellevóacaboenMontevideo,Uruguay,el“IVEncuentroIberoamericanodeEnfermedadesRaras”.

ElmismofueorganizadoporATUERU(AsociaciónTodosUnidosEnfermedadesRarasUruguay)comoorganizaciónanfitriona,juntoaALIBER(AlianzaIberoamericanadeEnfermedadesRaras).(http://fadepof.org.ar/eventos/145)

Noviembre2016

ALIANZALATINA.FADEPOFfueinvitadaporlaALIANZALATINAaparticipardedosactividades,enSanPablo,Brasil.Del4al7deNoviembresellevaronacabo,enprimertérminounWorkshopdeEnfermedadesRarasyconposterioridadsedesarrollóel“11ºForodelaAlianzaLatina”.EleventoformópartedelprogramadecapacitacióndelaAlianzaLatina,ytuvoporobjetoponerencontactoalasorganizacionesdeapoyoalpacientequebrindansuporteapersonasconenfermedadesrarasy/opocofrecuentesdemodoapromoverelnetworkentrelosgruposlatinoamericanos,paraquepodamosllegaraconocerenmayormedidalalabordesarrolladaporcadaunoensuregión.FueunabuenaoportunidadparafortalecerlasrelacionesentrelosgruposypensarjuntosenestrategiasparacambiarelpanoramadelasenfermedadesrarasenAméricaLatina. (http://fadepof.org.ar/eventos/164)

Diciembre2016

LatinAmericanRareDiseaseExpertForum.FADEPOFparticipódelLatinAmericanRareDiseaseExpertForumllevadoacabolosdías1y2deDiciembre,2016.ElLatinAmericanRareDiseaseExpertForumllevadoacabolosdías1y2deDiciembre,2016tuvolugarenlaciudaddeMiamiyreuniónalíderesdeorganizacionesdepacientesdeEPOFde9paísesdeLATAM.(http://fadepof.org.ar/eventos/151)

LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hasidoinvitadaaparticipardelForodeExpertosdeEPOFrealizadoelpasado1y2deDiciembre2016enlaciudaddeMiami,EstadosUnidos,enrepresentacióndelavozdelospacientesdeArgentina.LaLic.LucianaEscatiPeñaloza,DirectoraEjecutivadeFADEPOFllevóalamesadetrabajoconsusparesdelaregiónlasprioridadesquedesdelafederaciónsehanidentificadoparalaregiónLatinoamericanaenmateriadepolíticassocio-sanitariasdelasenfermedadespocofrecuentes.

Conunaagendadetrabajointenso,lajornadatranscurrióbajolosobjetivosde:a)EvaluarelestadodelartedelasituaciónylosgruposdepacientesenfocadosenlasenfermedadespocofrecuentesenAméricaLatina;b)Identificarlosdesafíos,oportunidadesysolucionesparamejorarelaccesoaldiagnóstico,tratamientoyatencióntempranadelasenfermedadespocofrecuentesenAméricaLatina,yc)Crearunmarcodecolaboracióncontinuaysostenibleentrelacomunidaddeenfermedadespocofrecuentesdelaregión.

Comoconclusionesdelasjornadas,losrepresentantesdepacientespresentesdelospaísesdeArgentina,Brasil,Chile,Colombia,CostaRica,MéxicoyVenezuelaidentificaronlasprioridadesvinculadasainstalarenagendapolíticadelaregiónlatemáticadelasEPOF,emprenderaccionesdestinadasalaconcientizaciónytrabajarporelefectivoaccesoalostratamientosdeéstaspatologías.

Reconocimientos

Marzo2016

FADEPOFrecibiódemanosdelaLegislaturaPorteñalaDeclaracióndeInterésasusactividadessocialesysanitarias.EnelmarcodelaconmemoracióndelDíaMundialdelasEPOF,laFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes–FADEPOF-,recibióla“DeclaracióndeInterésSocialySanitarioalasactividadesdeestaFederación”,demanosdelaLegislaturadelaCiudaddeBuenosAires,graciasalapoyodelaDip.PaulaVillalba.(Decl.532/2015)(http://fadepof.org.ar/noticias/115)Septiembre2016FADEPOFfuedeclaradadeinterésdelaHonorableCámaradeDiputadosdelaNaciónlalaborrealizadaparaquelaspersonascondiscapacidadprovocadaporlasenfermedadespocofrecuentespuedanaccederaundiagnósticocorrectoytemprano,atratamientosyespecialistasadecuadosyaunamejorinclusiónsocialconigualdaddeoportunidades.(2245-D-16OD537)

ESTADOS CONTABLES

Expresados en Pesos

INFORMACION GENERAL DE LA ENTIDAD

DENOMINACION

DOMICILIO LEGAL

ACTIVIDAD PRINCIPAL

INSCRIPCION EN LA INSPECCION GENERALDE JUSTICIA

NUMERO DE INSCRIPCION EN LA INSPECCION GENERAL DE JUSTICIARESOLUCION 001360 - EXPEDIENTE C N° 1860563/4024286

27 DE DICIEMBRE DE 2013

Ejercicio Económico N° 5Iniciado el 1º de enero de 2016 y finalizado el 31 de diciembre de 2016

FEDERACION ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTESFADEPOF

ANTONINO FERRARI 1044, DE LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES

Difusión, apoyo a la investigación y fomento de le integración científica, social y sanitariaen materia de enfermedades poco frecuentes.

DEL ESTATUTO SOCIAL

FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES

ESTADO DE SITUACION PATRIMONIAL.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-

ACTUAL ANTERIOR ACTIVO

ACTIVO CORRIENTE

Caja y Bancos (Nota 2) 121,852.43 424,528.07

Inversiones (Nota 3) 1,100,000.00 0.00

TOTAL ACTIVO CORRIENTE 1,221,852.43 424,528.07

ACTIVO NO CORRIENTE Bienes de Uso (Anexo I - Nota 4) 1,999.60 2,999.40

TOTAL ACTIVO NO CORRIENTE 1,999.60 2,999.40

TOTAL DEL ACTIVO 1,223,852.03 427,527.47

PASIVO

PASIVO CORRIENTEOtras Deudas (Nota 5) 62,747.35 0.00

TOTAL PASIVO CORRIENTE 62,747.35 0.00

TOTAL DEL PASIVO 62,747.35 0.00

PATRIMONIO NETO

S/Estado Respectivo 1,161,104.68 427,527.47

TOTAL DEL PATRIMONIO NETO 1,161,104.68 427,527.47

TOTAL DEL PASIVO Y P.NETO 1,223,852.03 427,527.47

Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes

Estados Contables.-

Dictámen Profesional por separado.-

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

CUIT: 23-29728481-9

POCO FRECUENTES - FADEPOFANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A.

SANTIAGO PASO

Contador Público Nacional

ESTADO DE RECURSOS Y GASTOS.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-

RESULTADOS ORDINARIOS ACTUAL ANTERIOR

TOTAL DE RECURSOS 1,835,400.62 561,987.32

Recursos Para Fines Generales

S/ Anexo II 1,077,083.33

Recursos Para Fines Específicos

S/ Anexo II 674,412.50

Recursos Extraordinarios

Intereses Plazo Fijo 83,904.79

TOTAL DE GASTOS 1,101,823.41 170,540.38

Gastos Generales de Administración

S/ Anexo III 406,404.52

Gastos Específicos de Sectores

S/ Anexo IV 679,872.77

Depreciación de Bienes de Uso 999.80

Gastos Financieros

Gastos, Intereses y Comisiones Bancarias 14,546.32

RESULTADO DEL EJERCICIO - SUPERAVIT 733,577.21 391,446.94

Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes

Estados Contables.-

SANTIAGO PASO

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

CUIT: 23-29728481-9

ESTADO DE FLUJO DE EFECTIVO.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-

METODO DIRECTO ACTUAL ANTERIORVARIACIONES DEL EFECTIVO

Efectivo al Inicio del Ejercicio (Caja y Bancos) 424,528.07 36,081.33

Modificación de ejercicios anteriores 0.00 0.00

Efectivo modificado al inicio del ejercicio 424,528.07 36,081.33

Efectivo al cierre del ejercicio 121,852.43 424,528.07

(Disminución) Aumento Neto del Efectivo (302,675.64) 388,446.74

CAUSAS DE LAS VARIACIONES DEL EFECTIVO

Actividades Operativas

Ingresos Ordinarios 1,835,400.62 561,987.32

Gastos Ordinarios (1,101,823.41) (170,540.38)

Amortización de Bienes de Uso 999.80 999.80

Flujo Neto de Efectivo generados por las actividades Ope-

rativas 734,577.01 392,446.74

Actividades de Inversión

Pagos por compra de bienes de uso - -

Inversiones adquiridas (1,100,000.00) -

Flujo Neto de Efectivo utilizado en las actividades de

Inversión (1,100,000.00) -

Actividades de Financiación

Otras Deudas 62,747.35 (4,000.00)

Flujo Neto de Efectivo generados por las actividades de

Financiación 62,747.35 (4,000.00)

(DISMINUCION) AUMENTO NETO DEL EFECTIVO (302,675.64) 388,446.74

Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes Estados Contables.-

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CUIT: 23-29728481-9

SANTIAGO PASO

ESTADO DE EVOLUCION DEL PATRIMONIO NETO.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-

Aporte de los Asociados Superávit/De Fondos Déficit

Capital para Fines SUBTOTAL Acumulados ACTUAL ANTERIOR Específicos

Saldo al inicio 1,200.00 0.00 1,200.00 426,327.47 427,527.47 36,080.53

Saldos al Inicio del Ejercicio Modificados 1,200.00 0.00 1,200.00 426,327.47 427,527.47 36,080.53

Resultado del Ejercicio - SUPERAVIT - 733,577.21 733,577.21 391,446.94

TOTALES 1,200.00 0.00 1,200.00 1,159,904.68 1,161,104.68 427,527.47

Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes Estados Contables.-

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

CUIT: 23-29728481-9

Total delPatrimonio Neto

FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - FADEPOF

ANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A.

SANTIAGO PASO

Bienes de Uso.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-

Anexo I.-

VALORVALOR INCORPO- AL CIERRE ACUMULADAS DEL ACUMULADOS RESIDUAL

C O N C E P T O AL BAJAS DEL AL AL INICIO RACIONES EJERCICIO INICIO EJERCICIO CIERRE NETO

MUEBLES Y UTILES 4,999.00 0.00 0.00 4,999.00 1,999.60 999.80 2,999.40 1,999.60

TOTALES 4,999.00 0.00 0.00 4,999.00 1,999.60 999.80 2,999.40 1,999.60 -

SANTIAGO PASO

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

CUIT: 23-29728481-9

A M O R T I Z A C I O N E S

Recursos Ordinarios.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-

Expresado en moneda histórica.-Anexo II.-

DETALLE Generales

Membresías 15,142.53 - 15,142.53 10,600.00

Donaciones Recibidas 1,061,940.80 - 1,061,940.80 551,387.32

Subsidio MINCYT (Otras Notas 6 a) - 357,500.00 357,500.00 -

Donaciones Acuerdo Stargardt (Otras Notas 6 b) - 316,912.50 316,912.50 -

1,077,083.33 674,412.50 1,751,495.83 561,987.32

CUIT: 23-29728481-9

A C T U A L

Específicos TOTAL

SANTIAGO PASO

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

Gastos Generales de Administración.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-

Anexo III.-

GASTOS GENERALES

DE ADMINISTRACION

Papelería y Utiles 2,875.40 1,610.75

Impuestos, Tasas y Sellados 700.00 1,643.03

Asesoramiento Legal 32,450.00 0.00

Gastos Generales 9,880.72 2,423.80

Honorarios Profesionales 336,470.00 89,250.00

Impresos y Publicaciones 24,028.40 7,258.19

406,404.52 102,185.77

CUIT: 23-29728481-9

ACTUAL ANTERIOR

SANTIAGO PASO

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

Gastos Específicos de Sectores.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-

Anexo IV.-

GASTOS ESPECIFICOS

DE SECTORES

GASTOS DE REPRESENTACION 679,872.77 59,225.42

Investigación EPOF (Otras Notas 7) 654,025.00

Organización de Eventos 13,291.80

Viáticos y Movilidad 12,555.97

TOTAL GASTOS ESPECIFICOS 679,872.77 59,225.42

CUIT: 23-29728481-9

ACTUAL ANTERIOR

SANTIAGO PASO

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

Notas a los Estados Contables.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.

1. Normas Contables.-Las normas contables más relevantes aplicadas por el ente en los estados contables por el ejercicio que se

informa fueron las siguientes:

1.1 Modelo de presentación de los Estados Contables.-Los presentes Estados Contables han sido preparados seguiendo los lineamientos enunciados en las Reso-

luciones Técnicas Nº 8 y 11 de la FACPCE.

1.2 Consideración de los Efectos de la Inflación.-Los Estados Contables han sido preparados en moneda histórica, en concordancia con el dictado del Decreto

664/03 y normas emanadas del CPCEPBA, atento a que la variación de precios (reflejada en el nivel del IPIM

desde Septiembre de 2002) constituye una desviación aceptable en los términos del Capítulo 7 de la RT 16, lo

que permite la no reexpresión prevista por la RT6.-

2.- Caja y Bancos.-Al cierre del ejercicio, la composición del rubro es la siguiente:

Actual Anterior

- Caja (Dinero en efectivo).- 1,354.60 774.15

- Banco Santander Río 120,497.83 423,753.92

121,852.43 424,528.07

3.- Inversiones.-Al cierre del ejercicio, la composición del rubro es la siguiente:

Actual Anterior

- Plazo Fijo 1,100,000.00 0.00

1,100,000.00 0.00

4.- Bienes de Uso.-Al cierre del ejercicio, la composición del rubro es la siguiente:

Actual Anterior

- Muebles y Útiles 1,999.60 2,999.40

1,999.60 2,999.40

Los Bienes de Uso están valuados a su costo de adquisición, menos la correspondiente amortización acumu-

lada. La amortización es calculada por el método de la línea recta, aplicando tasas anuales suficientes para

extinguir sus valores al final de la vida útil estimada. El valor de los bienes mencionados, considerados en su conjunto, no supera su valor recuperable.-

5.- Otras DeudasEl saldo al cierre se compone de:

Actual Anterior

- Honorarios a Pagar 60,000.00 0.00

- Tarjeta de Crédito 2,747.35 0.0062,747.35 0.00

Dictámen Profesional por separado.- CUIT: 23-29728481-9

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Otras Notas:

6) Origen de los Recursos:

a) La FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, con fecha 14 de Marzo de 2016, representada por Luciana Escati Peñaloza, acuerda firmar el Convenio de Cooperación N° 007/16 con el Ministerio de Ciencias, Tecnología e Innovación Productiva del Ministerio de la Nación (MINCYT), representado por José Lino Barañao. En dicho convenio MINCYT acuerda transferir a F.A.D.E.P.O.F. el monto en PESOS ARGENTINOS equivalente a DÓLARES ESTADOUNIDENSES VEINTICINCO MIL (U$S 25.000.-). La transferencia es acreditada el 13 de Junio de 2016 en la Cta. Cte. del Banco Santander Río, CBU: 07204139-20000000068790 por un total de PESOS ARGENTINOS TRESCIENTOS CINCUENTA Y SIETE MIL QUINIENTOS ($357.500.-); el objetivo principal del convenio firmado entre las partes consiste en la secuenciación por metodología de próxima generación de 4 genes asociados a la enfermedad de Stargardt.

b) El 11 de Abril del 2016 F.A.D.E.P.O.F., representada por Luciana Escati Peñaloza y la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedades de Stargardt de Argentina (STARGARDT APNES), representada por Fabián Fernando Bóveda, en virtud del Convenio de Cooperación N° 007/16 celebrado entre el MINCYT y F.A.D.E.P.O.F., resuelven suscribir un Acuerdo Específico entre partes, por el cual la STARGARDT APNES se compromete a transferir a F.A.D.E.P.O.F. el monto en PESOS ARGENTINOS equivalente a DÓLARES ESTADOUNIDENSES VEINTIUN MIL SETECIENTOS CINCUENTA (U$S 21.750), los que se acreditaron en los meses de Abril y Mayo de 2016 por un total de PESOS TRESCIENTOS DIECISEISMIL NOVECIENTOS DOCE CON CINCUENTA CENTAVOS ($316.912,50) en la Cta. Cte. del Banco Santander Río, CBU: 07204139-20000000068790. Dicho monto tiene el objetivo de financiar la secuenciación de los CUATRO (4) genes de la Enfermedad de Stargardt, de CINCUENTA (50) pacientes extras que se suman a los financiados por el MINCYT.

7) Destino de los recursos detallados en Nota 6 a) y b)

La FUNDACION INSTITUTO LELOIR (F.I.L.) representada por el Dr. Luis Lelpi y F.A.D.E.P.O.F., representada Luciana Escati Peñaloza, en virtud del Convenio de Cooperación Nº 007/16 celebrado el 14 de Marzo de 2016 entre el MINCYT y la F.A.D.E.P.O.F., acuerdan suscribir el 07 de Abril de 2016 un Acuerdo Específico de cooperacióncientífico-tecnológico. Por éste acuerdo F.A.D.E.P.O.F. transfirió a la F.I.L., en carácter de subsidio, el monto en PESOSARGENTINOS equivalente a DOLARES ESTADOUNIDENSES CUARENTA Y SEIS MIL QUINIENTOS (U$S 46.500.-), los que contemplan los fondos que F.A.D.E.P.O.F. recibió por parte del

ANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A

SANTIAGO PASO

T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.

CUIT: 23-29728481-9

MINCYT según Convenio de Cooperación N° 007/16 de fecha 14 de Marzo de 2016 y los que recibió por parte de STARGARDT APNES según ACUERDO ESPECIFICO de fecha 11 de Abril de 2016. Dicha transferencia se efectuó en dos cuotas; la primera el 02 de Mayo de 2016 por un total de PESOS ARGENTINOS TRESCIENTOS ONCE MIL VEINTICINCO ($311.025.-) al Banco Credicoop CL - CBU:1910006355000601768028 y la segunda el 15 de Junio de 2016 por un total de PESOS TRESCIENTOS CUARENTA Y TRES MIL ($343.000.-). Así mismo, del total de los fondos recibidos, F.A.D.E.P.O.F. retuvo en carácter de gastos bancarios la suma del monto en PESOS ARGENTINOS equivalente a DOLARES ESTADOUNIDENSES DOSCIENTOS CINCUENTA (U$S 250.-).

SANTIAGO PASO

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CUIT: 23-29728481-9

INFORME DEL AUDITOR INDEPENDIENTE

Señores FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES FADEPOF CUIT: 30-71435489-9 Domicilio Legal: Antonino Ferrari 1044 (1424) Ciudad Autónoma de Buenos Aires Informe sobre los Estados Contables He auditado los estados contables adjuntos de FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES FADEPOF, que comprenden el estado de situación patrimonial al 31 de Diciembre de 2016 y de 2015, el estado de resultados, el estado de evolución del patrimonio neto y el estado de flujo de efectivo correspondientes a los ejercicios económicos terminados en dichas fechas, así como un resumen de las políticas contables significativas y otra información explicativa incluidas en las notas y anexos. Responsabilidad de la Comisión Directiva en relación con los estados contables La Comisión Directiva es responsable de la preparación y presentación razonable de los estados contables adjuntos de conformidad con las normas contables profesionales argentinas, y del control interno que la Comisión Directiva considere necesario para emitir la preparación de estados contables libres de incorrecciones significativas. Responsabilidad del Auditor Mi responsabilidad consiste en expresar una opinión sobre los estados contables adjuntos basada en mi auditoría. He llevado a cabo mi examen de conformidad con las normas de auditoría establecidas en la Resolución Técnica N° 37 de la Federación Argentina de Consejos Profesionales de Ciencias Económicas. Dichas normas exigen que cumpla los requerimientos de ética, así como que planifique y ejecute la auditoría con el fin de obtener una seguridad razonable de que los estados contables están libres de incorrecciones significativas. Una auditoría conlleva la aplicación de procedimientos para obtener elementos de juicio sobre las cifras y la información presentadas en los estados contables. Los procedimientos seleccionados dependen del juicio del auditor, incluida la valoración de los riesgos de incorrecciones significativas en los estados contables. Al efectuar dichas valoraciones del riesgo, el auditor tiene en cuenta el control interno pertinente para la preparación y presentación razonable por parte de la entidad de los estados contables, con el fin de diseñar los procedimientos de auditoría que sean adecuados en función de las circunstancias y no con la finalidad de expresar una opinión sobre la eficacia del control interno de la entidad. Una auditoría también incluye la evaluación de la adecuación de las políticas contables aplicadas y de la razonabilidad de las estimaciones contables realizadas por la Comisión Directiva de la entidad, así como la evaluación de la presentación de los estados contables en su conjunto

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