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ortenoireVOL 3. NO 2. JUIN 1994
L'évaluation d'un modèle de servicegéré par les usagers:
Texteonqmal EvaluallDnDIan lnnovstiveConsumer-Bun ServiceMadel The Dtop-mCenter Par Carol T Mowbray & Cheribeth TanInnovalionsandResearch, Vol. l , No 2. mars1992 Resume et trauuction:Vesta Jobicon
Résumé' Cerappon décrit le développementet le fonctionnement deSIX projetsdedémonstration de centres ti 'entrsideautogeres Une evaluation a permis deconstaterque ces centres fournissentetîectivemem un soutien social et une aideconcrets pour regter les probl èmes desmembres Unhaut niveaude satisfactionfUI rapportechezlesusagers. Lesauteurssoulignentcertsines difficultes el donnentdessuggestions pour la reproductionefficace de ce modele
Introduction
trouveaujourd'hui.auxÊtats-Urus. nombredecesnouveaux programmes autogerés financéspar les diverspaliers degouvernements. Plusieursmodelesy sontreprésentés: programmes de rencontres sociales,suiviaulogement, suivicommunautaire, entreprises autogérées et visites amicales.L'État du Michigan est un précurseur dansledomaine. Afin d'étudier lesgroupes d'entraide comme un modèle de service alternatif, il a financé plusieurs projets de démonstration sousforme de drop-incenters.Le présent rapport fournit une évaluationdu processus en mettant l'accent sur l'atteinte desobjectifs et la satisfaction exprimée par les usagers.
le contexte
Depuisle début desannées 1980, le rnirustère responsable de la santé mentale financeungrouped'entraideappeléJustice
III Mental Healtll Organizarion (JIMHOJ,pour aider des usagers à mettre sur pieddes drop-ill centersdans diverses localitésduMichigan. Un drop-incenter, tel quedéfinipar leJIMHD,«estunmilieuquifournit le soutien social nécessaire aux personnesà haut risque de r éhospualisancnen offrant des activités sociales el de loisirs, structurées ou informelles, où les individus et le personneldu centre s'aidentmutuellementà résoud re leur divers problémes de socialisation, d'hébergement,de loisirs, de transport et de travail», Enfinançant ces centres, l'Etat veut fourniraux personnes aux pnses avec unemaladiementale, unevore alternativeouunservice complémentaire aux services traditionnels en santé mentale. Ces servicesdoivent cependant rencontrer les objectifs contractuels suivants: 11 fournir unenvironnement communautaire sécuritaireetnormalisantqui serviradesoutienauxpersonnes Isolées dans la société en raisonde leurs troubles mentaux; 2) fournir uneatmosphère d'acceptation;3)aider ces individusà développer leur estime de SOI età se sentir utiles; 4) développer l'autonomie individuellegrâce à l'aide des pairs etau système de soutien naturel.
Lescentressontessentiellement gérésparles usagers eux-mêmes. Chaque centre
(SUitea la page 2)
ontrairernent au domaine méd ical,le mouvement d'aide mutuelle enest encore à ses premiers balbuuements. Ceciestparticulièrementvrai en ce Qu i a trait au soutien en
tre les patients psychiatriques. En effet,les groupes d'entraide commencent seulementa apparaitrecomme unealtamativevalable au traitement medical tradiuonnelou comme un service complémentaire. Iln'estdonc passurprenant Que biendespersonnes, y compris des usagers, ignorenttout de ces programmes autogérés. On
t:évaluation d'un modéle de service gérépar les usagers: le centre d'entraide 1Place à l'entraide 2Les échos du IV Colloque 4Quelques questions sur la recherche 5Lesgroupes d'entraide auto-géréscomme solution de remplacement 6Lerôle des centres d'entraide 7Lesressourcesquêbecoises: deux groupesd'entraide 8
ASSOCIATION
Inl'ij:'3S·lfi j g,lllj'lijii;;..Mid3iuRI
PSYCHOSOCiAlE
La satisfaction venait surtout du soutien socialque procurait la fréquentation du centre,
o
e derniernumerode la revueiNNOVATIONS & RESEARCH consacre une section spéciale auxressourcesd'entraidegérées parles usagers. Au même moment,
au Québec, le Regroupement des ressources alternatives en santé mentalepubliait un cahier magnifique a ce sujet.Nous en parlons d'ailleurs il la page 8.Soncontenu Illustre de façon éloquenteque l'empowermentdesusagers estpossible lorsque ceux-ci s'impliquent activementdanslesressources qui leur appartIennent.
Parce quenous croyons nousaussiquel'entraide est un phénomène important,nous avonsdécidé devousprésenterunrésumé de certains articles d'INNOVATIONS & RESEARCH. Le contenu de cenuméro tend il démontrer queles«dtoi»
incentetsw - appellation quenousavonstraduuapar"centre d'entraideautoqérè»- sont un chainon essentiel dans lagamme des services en santé mentale.Cependant, certains des articles soulè·vent plusieurs questionnements sur lesattentes vis-a-vis desmembres, l'efficacitéet l'efficiencedecesservices,l'autogeslton, le financement et les modesd'èvaluauon.
Les ressources d'entraide des usagerscommencent a peme à prendre leurplace dans le système des services ensante mentale Au Québec, la grandemajorité des usagers n'est pas encorerejointe par ces groupes. Peut-être letempsest-il venu de faire en sorte Qu'unplusgrandnombre puisseavoir accès acelle forme de réadaptanon psychoSOCiale
Lecomitede rédaction
Resea.ch Vol 3 No 1 19942 1992 NousremerCions les
li 'pur rmssinn d reprndune
(l evaluiJtwn d unmodèle sunedela page II
est un organisme sans but lucratif possé dant son propre conseil d'administration.Lorsqu'un endroit est jugé apte a l'implantation d'un de ces centres, le JIMHO etl'autorité locale de santé mentale organisent des rencontres avec des groupesd'usagersafin de commencer la planification d'un nouveau centre. Ces rencontresCiblent surtout les personnes atteintes detroubles mentaux sévères et persistants.Parle biaisdecesréunions,le JIMHOaideles usagers locauxà identifier lesmembres
du futur conseil d'adrninistration. il recruter et à engager un directeur pour le centre, à faire lesdémarches nécessaires pourl'incorporation et les perrms, à établir desméthodes d'évaluation et de comptabilitéet enfin, il identifier la structure et les activit èsdunouveau centre, Généralement, ceprocessus dure deux mois. Pendant cetemps, un contrat de subvention est etablientre l'État et l'autoritè locale de santémentale. Cette dernière convient ensuiteavec le grouped'uneententesur lesquestions reliéesà l'opération, les modalités deréférence, les rapports à fournir et autresquestions locales. Une fOIS mis sur pied.chaque nouveau centre reçou une assrstancetechnique et la coopéretion del'autorité locale de santé mentale. Le JIMHOcontinue à être disponible pour accorderune aide règulière et pour favoriser l'établissementd'un réseau entrelesdirecteursdes cenues.
Cet article rapporte les résultats d'uneetude enectuée conjointement par le mlrustere et le JIMHO Lesobjacuts etaientde 11 cueillir de l'information descripuvesur les centres, 21 colliger les perceptionset les èvaluations personnelles des usagers,3)determinerlessirrularitès et lesdifférencesentre les centres;41 relier ces srrntlaruès. ces diffé rences a d'autresfacteurs tels que le taux de frequentationet la satisfaction desusagers
Parmi les quatorze centres d'entraide initiês par JIMHO, six furent choisis pourl'étude. Ils étaient tous localisés dans unquartier sern i-r èsidential d'un centre urbain,ouvertsde35a56heures parsemameet en opération danuis au moins deux ans.Environ 1,445 usagers ont fréquenté cescentres au cours de l'année 1990, soit unemoyenne de 241 personnes par centre. Lebudget annuel moyen de chacun était de30,000 S. En général, seul le directeur recevan un salaire. Directeurs, adrnirustrateursetbénévoles étaient tousdesusagersdesservices en santé mentale.
l' équipe de recherche était composée derepresentants du ministère,de l'universitéde l'ÉtatduMichigan, deJIMHOetdedeuxdirecteursd'un centre d'entraide. Tousontcollaboré pour planifier et mettre le projetà exécution. Pour les fins de ce résumé,notons que 20 usagers par centre répondaientil unquesnonnarre.Iors d'entrevuesmdivrduelles d'une trentaine de minutes,Environ la moitié fréquentaient le centredepuis plus de deux ans; seulement 15% lefréquenta ient depuis moms de6 mois: 59%s'y rendaient à pied; la grande majorité(93%) y allaient au moinsune fois par semaineet 48%venaienttous les jours.
les résultats
Quefont les centresd'entraide autogérés?
Les questions posées concernaient leursaustacuon Vis-à-VIS ducentre; dansquellemesurele centre repondau a leurs besoinsd'arnitiè et desoutien, dequellefaçon Il lesaidait à résoudre leurs problemes, etc Dernaruère générale, les partrcipants on fanpart d'un taux eleve de satisfaction (unemoyenne de 13pomtssur untotal possiblede 161 Presque tous se sentaient acceptes e l'auraient recommande a d'autresusagers. Les reponses aux questionsouvertes indiquarent que la san factionvenaitsurtou dusoutienSOCial queprocurait la fréquentation ducentre Lesraisons
les centres sont-ilsvraiment autogérés?
U e a Ire ser e de quest ons permette td et der le c at soc.e! des centres lamafOr te desmesures IndQua t uneperceenentres past vede1envIronnement SOCialParexemple ce lesconcernantOlle soutienpar le groupe_ el ..lapprentJssage mutuel.attelgnatent unscorede25,55 pcmtssur32.Quant a la mesure «rnumne et partage., lamoyenne etait de 18 sur 20, résultat indiquantquelesmembres descentressesentaientproches lesunsdesautres.capablesd'être eux-mêmes et libres de partagerleurs pensees et leurs sennments
Concernani a gestion des centres, 87desnernc pantsa retudeexpnmalemropimon que ce sont les membres qUI ccwerudec der desaewnes a Instaurerau centreel non pas le d recteur Ou le conse1d'admn wallon Selon 58 d'entre eux" uncentre appartient a ses membres et 82"seëese em capablesd'apporterdeschangemeolss sJe desITalelTt. Seulement 11'J.mdlqualent evœr déla subI de la pressIOnpourfa re Quelque cbcseeu centre Selonlaplupartdesmembres ln ),Ie centresedlstmgue de memere posmve des autresprogrammes en santementale les différences majeures tiennent a une plusgrandeIlberte 129 'lbl au souilen accru, ciplus d attentJon 122 1et a une structureplussouple
Cette etudeeupresdesusagerstcurrnt uneévaluabon ues pos uve des centres u'entrëide Elle demontre qu""s sont untes aceux qu'Ils ucwem servir el generent dehautsmveeux desatisfaction leurs cbiec-nts semblentertemtspUIsque les usagerssocnqnent commeperucunèremem benè.tiques le soutiensocial. le sennment d'ap·pertenance. l'aidepourrésoudre leursproblêmes. Il Iaut remarquer égalementl'impact de ces centressur la viedespartic.pents Qui témoignent d'uneeuqrnemeticn 3desactivités productivesetdesamisel, encontrepartie,d'unedmununon eppréciabtedeshospitalisations Deplus,les membresressententune fierte à apperterur au cen-tre et à s'impliquerdanssa gestIOn, ce qUIreprésente pour eux une expenencevalorisante
Malgre les taUll. de seustecuon expnmes.cenems sous-groupes ont connudes problèmes les membres ayant des dlfflcul·tes de transport y allaient mœns souventles femmes étaient sous-recresentèesdans tous les centres et celles qUI parncrparent, se sentaientmcmsImpliquees Queles hommes. les personnes fréquemmenthcsprtaüsèes Iormeiem un autre groupe·problème. les rèsuttats. pout ces sousgroupes,indiquaIentunscoreplus basauxquestcos concemant le partage et l'am è
Qui profite de ces centres?
Conclusion
rester dansla communaute le soutienpalle groupeet l'apprentissage recmrœue furent les facteurs les plus Importants pOurmesurerla sa stacuon des membres
Il est donc èvmeru que ces centres d'entraide constituent une mnovaIJon qUI mente d être dèvecopèe et f nancee EnlesreprodUisantIl vnpertecependantd'ev tercertames embûches En premier 1eu, leplus Importantest de garder a respnt quecescentresdovent êtrevraimentgeresparles usagers, Ceux-cI seront charges de10uS les postes, remuneresou benevolesles admmrsueteurs seront aUSSI des usagers
les usagersdevraientpouvoecompterSUfrexpènence d'autres usagerspourmettreenplacece modéledeservice,Ilsom aussIbeSOin du soutienet de l"Ide (lorsqu'ils ledemandent) desprofesswnnels dudomaine
Les différences entreles six centres
La perception des bienfaits dusaux centres d'entraide
Ceneetuden'etant pas long ud l'laie, nepouva titre questiond"attnbuerles changements dans la Vte des membres a leurparue pencnaucentre Cependant. lesresponsables de 1elude ont pose quelquesquesuonsconcernant rlmpact perçu parles membres, a proposde leur impbceuonla plupartd'entre euxonteudesccmmenterres posmtsquant a l'ensemble des ettete apportéspar le centre les reponsesles plusfrequentes concernaient' desamèhcretionsdansleur estimede soi;de raidePOUt assumer lesproblèmes Quotidiens; unsoutiensocialet l'amitié. En réponse à unequestionspéc iûque. 68%pensaientQue lecentreavaitcontribueà leuréviter deshospuabsencns
Malgf' unedlHerence enpcrtentedanslesfacteursdemographlqueslcomposltlOn racrete el grouped·âgel.lIyavalt peud'ècande nweeude frèquemeucn bien qu'on aitsouligné certa ns problemes de transportQuant a la collaboratIOn avec les eutomeslocales en santémentale,Il y avendesdll·tèrencesmarquees certainscentrescntel'laient bon nombrede leurs membres pafle biaiS deces organismes et d'autres,tréspeu Danscertemscentres, la plupart desmembres etaientaussi les cnentsdescentres de santementale
D'ou vient la satisfactiondes membres?
le mveeude seustecuon èten cependantmâueneè parplUSieurs autresfacteurs lesindividusqUI frèquentareru souventle centre 001 indique qu'ds s'y sentaient ImplJ·quès. n'y ressenre.em pas de pression. yrencontraientdes amIS, se sentarenl plusconfiantsVlS'I-VIS desdeclslons1 prefldreet croyal.nt quele centre les .vart .,des i
les centres etudies venerent beaucoupQuant aux locaux, aux èqurpements. aUllmeubles, etc Malgré ces d ttèrences. lespartiCipants trouvaient renvncnnememphysque de chacun generalement agreable leur satisfaction n'étau pas 1ee aUll1euxphYSIques Mêmele8" despartrclpants qUI n'aimaient pas les lieux phySInues.etaient saustarts du centre.
esrt
c tees POU' ve , au centreetaient renees.en a or le a), relations mterper50 e es a reeco tre d'erms un sensde• ta e e cc es on de tratem ser.
d echangerdes dees etc les autresmol vat ons noUib IS etaient -on endroit oua er aUTlOsphere de detente et la ncurmure les avantages le plussouventidenlIf18s comme Importants, furent la sccieusatIOn -quelque chosea fa re_,l'aide et lesoutien reçus Plusieurs ecesucns concernaientlesmseustacnons possibles lace aucentre Apeupresla mome desrepondantsn'a 'ormule aucun commentaire négatif.Ouant auxprOblèmes Identifies, le comportement soec tiquedecerrensusagers aétément orme par le quart des répondants1 v tesa la le dessuggeslIons pourapporte gement les partrcœents dési·
1des ICt v tes et des menus plus VI,local,unemod licatlon
1:' 1'1 eru et des heu-..esdesre'Os
de la sante mentale dont le rôle minimaldevrait être da tacûuer les références etd'annoncerles activités. Dansla présenteétude, cette collaborationvariait selonlesrégions. la oùlesrelationsétaienttendues,la fr équentation du centre et sontoncucnnenrnent en etaient affectés.
Un autre obstacle possibleconcerne le fi·nancement Actuellement, les centresfonctionnent il pnx d'aubaine. Un budgettotal de 30,000 $ couvre il la fois le local,les fournitures et les salaires. Il est parailleurs évidentpour plusieursusagers-directeursquece budgetsera,à longterme,insuffisantpourassurerlesservicesréelsmès par les participants: des heuresd'ouvertureen soiréeet enfin desemaine;l'accessibilité il plus d'équipement; de
meilleurs locaux;desactivitésaccrues;unenourriture diversifiée et des fonds pour letransport. 11 est doncrecommandé, il l'avenir, d'augmenter les budgets de salaire etd'opération sinon l'int érêt des usagers ilvenir au centre et y travailler, pourrait ensouffrir.
Uneautreremarque pour l'avenirportesurl'utilisation du centre par tous ceux quipourraientenbénéficier. Les leaders, parmiles usagers, devront chercher il attirer lespersonnes généralement laissées pourcompte:celles ayantuneplus grandedifficulté il s'impliquer; les femmes; lesusagersissus des communautés rurales; les personnes souventhospitalisées, etc. Il faudra établir des mécanismes pour inclureces personnes et s'assurer que le centre
ne deviennepas un lieu réservé à l'usageexclusif d'un clan choisi d'habitués.
Enfin, les auteurs recommandent l'uulisatian d'une évatutaticn continue commecomposante de l'opération des centres.Lcrsqc'un programme innovateur deviendra routinier,il faudracontinuer ê effectuerdes vérifications afin de s'assurer que lesniveauxélevésdesatisfactionserontmaintenuset queles populationsdésignées seront effectivement servies. À un époqueou lessvstèrnes de santémentaleévoluentrapidement, tesprogrammes quin'évaluentpas régulièrement leur situation afin des'ajusterauxchangements, risquentderégresser. -
ole comité organisateur duderniercolloque il Trois Rivières méritedesremerciements delapart de tousles membres de l'A.Q.R.P. pour le magnifique travail accompli.
Ce fuI un évenemem réussi à tous les égards: la qualité de l'organisation, la chaleur del'accueil, le succès financier et ..J'adhésion d'unesoixantaine de nouveaux membres.
C'était la première fois qu'ungrandcolloquedeJ'A.Q.R.P. était organisé en région, de façonquasi indépendante, paruneéquipe locale. Etn'oublionspasquel'initiative enrevient à Lalanterne, groupe d'entraidede parents et amis, qui a également assuré le secrétariat. UNGROS MERCI à cette équipe efficace: Françoise Dorval, Miriam Hayes, luc Juneau. Colombe lagacé, Claude leclerc, Dr. louis Mury,Marie-JaséeSaint-Pierre, JoanneTremblayet Louise Dessureault.
VOICI quelques statistiques mtèressentes sur la répartitiondesquelques 600 participants:
-Insliluli net ans ClSC 33 - Prolession/occuplliionH, , nrn/ai l mauves 27 Intel'\ienanl' tsars prectsom 104Parents 17 numueres 70CtSC 5 IS 56Usagers 5 ad Spec J8Autr '0 Sema eu 1 13% psychologues 28
psçttmedureteurs 25
- Repartilion parragion emcrbeapecres 17
1 10 09 3psçctuaues 10
02 1 11 1 tecm 1s 1003 45 12 30 méoecos ernr upratciens 304 110 13 5 i1U1ICS 3105 14 11 3 Etudiants 1506 128 15 607 7 16 63 usaqers 33
08 ,
1IIIIIi II~ Illili~;il'
11'11I'!1 illl i~; r.1'
II~ P1:111111 IIIW '!,
Cherchons partenaires cèsespérèment!lalonnidabla équipe deIreis-Biviêres at-elle placé la barre trophaule pour Quad'autres s'offrent à organiser leVe ccuoQue?
N'avelpas peur; IAO_RP. estmaintenanten mesure de tcurrur un bon sccueo ilrée.noe qUI serait prête à s'embarquerdans celte aventure. Un colloque rapporte beaucoup à sa région lesparticipants locaux épargnent les coûts d'nôtel,lesmembres del'èqutpa developpentunpenenanet qUI perdura, lesparents dela régIon découvrent des services dontilsnesoupçonnaient pas teustence. Entait lecomite orparnsateur d'un colloqueoffre il sa rèmcn un supermarché desmeilleurs selvices
Sii'eventurevces tente. SI vous êtes queleues-untels déià imêressètels. contactez Vesta Jcbtdcn a l'A.Q,R.P, (418) 5214019 les régions avoisinantes deMontréal présentent un mterër parncuhët: nous pensons Inviter les gens duVermont pour un pré-colloque en suivicommunautaire
IIIII~ 11111 r.~; IIIW~; Iii 1I1\~; 111111' 1ill'l~ r. mw
1: 11111. r.1'I1 il Il , II~ ~, !l' 1I11111~~, Il' I~ ~ ',l'ili1r.
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s l e centres d'entraidesemblent offrir un ensemble deservicespsychosociauxqui ne sonl pas disponibles dans lesressources régulieres dusystème
,À propos des services d'entraidedans le systèmedes servicescommunautaires
e la quaf é des services des groupesd'entraide?
6. Comment ces groupes ràccncthent-ilsleurs problèmes admuustratrts Internes?
al Font-Ils des «ccncessions raisonnables- a leur personnelet leurs benevoles?
bl Certains problemes sont-ils spècifquesauxgroupesd'entraideou santils similaires à ceuxdes autres groupes benevoles? S'il existe desdiHérences, sont-ellesdues aux problèmes psychologiques au sociaux(ex, la pauvreté) des membres et dela direction?
7 Le recours aux groupes d'entraide parles usagers, va-l-II en augmentant? SIOUI, les coupuresdans les services protessionnels du secteur public sent-ellesli ées a ce phènomen ? Une dem ndeplusgrandeê- elleun eHet ur lesqropesd'en raide e rstan ?
8 les se ices ourrus ar 1 pairs aI.nèneur des service bl ..s 0
feren s en conten e en re ulservices currns par les me bres d!lroupes d entr Ide?
9 A mesure Q e les groupe d enprennarvplus d p a e da s l. mmau é ccm ed spensat r des ce
e agen s de angeme Que Ils 1
uuons que s crqanrsn-es de ra en r ë
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Au sujet des strategies organisationnelles et des processus
5
Certames de ces questionsconcernent lescaracteristiques IOdlvlduelles e les résultats de ces groupes, mcluan le personnelet les benévoles; d'autres ont trait au rôlede ces groupes dans la gamme des services communautaires ensantementale, EnVOICI quelques-unes parmi les plus imperantes
Àpropos des caractéristiqueset des résultats
Combien de personnes utilisent les centres d'entraide comme complément auxservices traditionnels? Cellepopulationest-elle grandissante? Changeente?
2 Les personnes auemres de troub lesmentaux qUI refusent les services traditicnnals sont-ellesarnraespar les groupesd'entraide? SIoui,y reçoivent-ellesdes services ef icaces?
3 A quel moment les usagers utilisern-rlsles groupesd'en raide comme comptémen au services? Lesutili eni-ils à laplace des services protessionnets?
les membres qUI y tra illant SOIcomme employe ,SOI comme benevole font Il ev ri uel emen une ransmoners des ernpun cam e III ?
s es plu Ignlflcatifs,dansme de services en santé
oncernent le mouvemente des usagers Aux Eats
n 1993 6 États fmançarenroupes ntrarde comprenant lespro-
gramme inaependen: IIvmg_ qUI tourrns-ent uneard directe et rentraînement aux
habll t • le centresd'entraide qUI oHrentun endroi pour les interactions sociales etde soutien IOn doit cependant distinquarces groupes de certains groupes pour ladefense descrous a contenu Idéologique oùle membre doit aider a changer les structuresSOCiales, considèrèes comme causes deses problèmes)
Lesprogrammes et centresd'entraidesemblent offm un en emble de servicespsvchosoc: ux qUI n sont pasdrsponiblesd nslesressourcesre uhères dusysteme.Un ude r nt aupres de 311 usagersde la e 1 d San Francisco, echelonnée
pro d b 0101 montre le pour-u ge ayant re u les serviIl m t re 26.3 unlars
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Ture original Consumer-rundrop-rn CentersasAlternallves 10 Mental Heallh SystemServices, par Carmen M Meek. Résume VJobidon
u début des années 1980, les qroupesd'entraidepourlespatientspsychiatriques étaient vus comme soIunon de rechange aux servicestraditionnelsensantementale, con
sidérés par certains comme Inadéquats oucomme lieux de prauques abusives Il fallait donc trouver, en dehors du systeme enplace, des endrmts-subsuturs pour les expatients Aujourd'hur, cesgroupesfontparueducontmuurn desservicesensantémentale et aucunsysteme nepeut être completsansla paructpauon entrera desesusagersDans la pratique. les groupes d'entraidechevauchent lesdeuxcôte d'uneIronu ère:d'une part ris Iourmsseru des services deréadaptation SOCiale et.d'autrepart,Ilsconfrontent ou met ent activement au défi lesysteme de santémentale.
LesprincipalesIoncuons desgroupesd'enuaide consistenta'
fournir aux usagersune occasion d'entraidemutuelle. Lecontactavecd'autrespersonnes vivant ou ayant vécu les mêmesexperiences permetauxusagersdeS'Identifier au groupe;
2 fournir desactivités SOCiales qUI, d'habitude, font partie des services offerts.Cene interaction SOCiale peut aider lesmembres a développerou a consolider
le PARTENAIRE est le Bulletin de1Associauonûu èbèccrsepour laReadaprauon psychosociale
Siege social' CP 7099Québec QCG1S4XlTé léphone 14181527·4019Fax (418) 683-7135
leur système de soutien. Untel systêmepeut réduire la fréquence des hosprtalisalions et le recours aux services decrise;
3. fourniruneprogrammation non-médicalemoins structurée pour les usagers qUI,pour diversesraisons, choisissentde nepas utiliser les services traditionnels ensantementale;
4. fournir un lien entre les usagers, le systèmedesantementale et la communautéDans la pratique, les centres d'entraiderefèrent leursmembres auxservicestradiuonnelspour les besoms de base;
5. fournir de l'information. Lescentresrenseignentleursmembres sur leurmaladie,lamédication,lesavantages et désavantagesdesdifférentsprogrammes dusystème comme sur les habiletes requisespour garder une emprisesur leur situanon. Bonnombre de cesInformalions neseretrouventpassousforme ècrue maisse transmettenta travers le partage desexpériences des membres, comme unesorte de sagesse populaire accumuléeau fil des ans;
6. fournir un accompagnement indivrduelpour revendiquerdesdroits (advocacy);
7 faire desreprêsentations pouraméliorerle système ourevendiquer desdroits. Enprauqua.Iesgroupesd'entraidesontà lafois à l'Intérieur et à l'extérieur du svstême;
8. favoriser l'Intégration SOCiale etvocationnelle des usagers. Lescentresd'entraide peuventaider les membres a
ISSN 1188-1607
Coordonnatrice : Vesta W Jotndon
Comité derédaction : lise Iessier, Jean-PierreRuest, Dominique Paquette, Roger PaQuel
Révisiondes textes : Elisabeth White
Conception graphique : SylVie Brodeur
S'Impliquer danslesactivrtés SOCiales dela communauté . Sanscette aide, ceuxCI risquent de développerune mentalitéde «qhetto», c- à-d de socialiser seulementavec d'autres usagers. Lesactivités SOCiales dans la communauté, soutenues paruncentred'entraide.intèqrentles usagers a la population en général.Elles constituent un point de rencontreentre les usagers et leur communautéqUI, souvent, les rerette ou lesstigmatise.De plus, certains centres aident leursmembres a trouver des emplois ou gerent des services vocattonnels:
9 fournir un lieu de rencontre pour les divers petits groupesd'usagersqui gérentdes activités ou des projets Unregroupementéventuel donnera une VOIX plusforte, un plus grand pouls aux revendications futures,
la . fournir une occasion pour pratiquerl'autogestion Les services en santémentale traditionnels donnent peu souvent aux usagers,l'occasion de se faireentendre dans "élaboration des programmes. Dans uncentred'entraide, parcontre, ceux-ci ont unepossibilitéréelled'établir des objectifs, de prendre desdéCISiOnS et d'assumerdes responsabilités à proposdes projets.
Bien Que la philosophie d'action puisseva·rier,les centresutilisent généralement rapproche de l'aide mutuelle. Le partage desexpêriences cree un lien et une Identitécommune et les membres peuventse soutenir l'un l'autre \1 n'y a ni «aidant.., ni«aide.. comme tels car la relation est égali
MUlBRES DIJ CllNSED. O'AOMI IS11IAOON 1994/95
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rcraues passi smaisson activementImpliquesdans1a em e des bu s
Cependant les cen re d en aide ne onpasunsubs tu adequa pourunprogrammede readapta Ion psvchosocrale completLeurs forces dèhmssent en même empsleurs limites. Leur philosophie d'attentesminimales vis-à-vis des usagers (cancernant la participalion, l'effort personnel etl'acceptation de leur maladie)est difficilementréconciliable avec l'engagementet letravail raqms dans un programme efhcacede réadaptation Sansdoute certains mdividus peuvent-Ils se developper dans uncentred'entraide maislesrecherchesmon"en queces ressources son ma s VIablespour J'ensemble des vole de la readaptaJan Il apparai aussique les cen es d'en
traide ne réus issen pas a rejomdre leusagersayant le plus grand besoinde services et les taux d'abandon sont très éleves, Selon une étude recente, seulement
30 des usa ers qUI sont Irequemmhospn lises par 1 rperarent a un entred entraide meme avec l'encouragementdune equipede SUIVI communautaire Lesdifficultés mterpsr annelles figurent parmiles princrpalas raisonsde cet absantàismeA rmstar de bien des qens sans troublesmentaux les u anar n son pas ou dep r am es~dh' v Ilep Da pail s
e e
pUIS comme par e d'entree pour lesdrop-ou dusysteme Denombreux 1
n rants vivent en marge du systememars ont un urgent hesmn d'aide(L'auteur cite un ole efficace sur cePOIOt. a LosAngeles).
enfin comme methode tavortsantr npowerment desusa ers c -à-d le
ope'lien d eur c pac e e dea da 1 a ce du
Cependant, les centres d'entraide ne sont pas un substitut adéquat pour
un programme de réadaptation psychosociale complet.
Tex deGary A Bord Indiana ümversn Purdu U _e'si at lndian po1 Traduc 0
e re e de Vesa" b
es centres d'en raide IDIC.Drop-InCemers) pour les personnes atteintes d'une maladiementaleremplissentplusieurs toncuons Importanteset leur développement dortêtre en
courage Mêmes'il existebeaucoup de vanantes.Iescentres d'entraide presentent, engenéral, un envuonnernent ou les attentesson rmrnmales et oùles usagersparticipentde memere volon arrea une gamme d'ac 1
vr es SOCiales axées surto sur les 100SifSLe ole jouent plusieur rôles unponants.
d abordcomme programme complémenaile, pour des equipesde SUIVI comrnu
neutaue aupresde personnes rèquemmen hospitalisées, offrantunvoletSOCialet de l'aide mdividualisée,
1Lorsque lesu agersexercentle contrôledeleurprogramme, lesmembres sesententencourages a assumer des rôles Importantsdans sa planification et son opérauonnahsauon, ce qUI n'arnve que rarementdans le services tradl onnels Une autreace e de ce e approche ccnsrste à faireen end' a des usagers dans le sys-e P t des a'mee d'autres grou-
pes e e e e ou armsl arialenteneur ec ec os 0 des programmes
usage son assume unerôlehnde represen er a la fOIS le
group tl mdtvrdus, Dans ceuerruer cas,cependant, aucunmembre n decidedeceqUI est' bon" pour l'autre Cesont les besoins exprimes par l'usager qUI priment.
Lescen resd'entraiden'atteignentpastousl'Idéal d l' utopesncn En pratique, cesgroupe (, pr grammes font souventparlie d u co 1 lU dese ices C rtams or-
e 1 tf IonsIndependantes sansbu res ont u Iduclalreadm
re 0'1 partied organismespl s argesqUI assuren les
-Les groupes d'entraide
RÉPERTOIRE QUÉBÉCOIS DESRESSOURCES EN RÉADAPTATION
PSYCHOSOCIAlE
Orant-Garde7S7 boulTaschereau. h. 3tH)1.01 Prairie. QCJ,K 1WITél.: (;1. ) .i.·9661
Connie 81e3u. coordonnatric e
o
Illil'l~ illl~;IIIIIIIWIII, !«Quelques fenêtres percentle mur... plus de dix années
d'alternatives en santé mentale:portraits et réflexions»
Un membre il attiré notre attention sur cecahierpubliéparleRegroupement desres'sources alternatives en santé mentale duQuébec. Ce cahier, qui présenteunedouzaine deressources alternatives parlebiaisd'entrevuesbienmenées, illustre parfaitementle phénomène ..d'empowerment» quipeut se manifester chez les usagers quis'impliquentdansde tels groupes.
Nousfélicitonstouslescollaborateurs pourcet important document et surtout les perosonnesQui se sont prêtées aux entrevuesatm de faire conneitre leurs expériences.Onnepeutquerecommander fortementcecahierauxintervenants, auxparentset surtout aux usagers en souhaitant Qu'il connaisseune targedistribution.
l'adresse du regroupement
RR.A.S.MQ.
4218 St-DernsMontrêal, ncH2J 2K8
Tèl.: (5141848-1052
Télécopieur: (5141844·4194-1IIIIIill'lll~ll ill'iill, rlllllll~
~1I11' l'll:;llllil'Avec ce numéro du Partenaire,les membres ont reçu le cahier«Un partenariat fondé sur t'espoir•. Produit par l'A.O.R.P..ce cahier explique la mission etles valeurs de la réadaptationpsychosociale. Il est disponiblesans frai s au secrétariat del'A. G. R. P. Commandez·le pourledistribuer parmi vos collègues,les fam illes et les usagers,-
Le Campagnol1109. ~Olrl'-n;lme , C. IJ. 170SSt-Réml. Q(:JOI. ZLOTél. : (;I i )·"i·5IZI
,\tl'rrettes vlzraino . coordonnatrice
LI' Cumpugncl et Lwant-Gardc suu desgroupes d'l'llIraîtlt'ensamé mentale. l.eurhUI l'SI dl' pr cmoucolr l'cnmudc.Famirié 1'1la solidariu' uuuen premcuvaru. l'Il défendam1'1en protégeuuIl'S droitsdl'S gensvivant ou aY:1l11vécu des difficuhés émotionnelles.
'OtiS} rctrcucons. entreautres.des gl'ns\'i\'anl ou avant \rCU lapsychialril' pour desmisons polili411l'S ct sociales: d'oil 1.1créalion tll'~ groupes d'ernralde. Outrela psyrhi,uri('.la dépresslou. un deuil important.lasolitudl'. lt, fmble csurne dl' soi sun! aussides problématiques rencontrées au seindesgroupes d'entraideen samé mentale.
tes personne, fréquentant ces groupes ont
pour buicunmundt' mieux comprendre l'l'
qui [l'ur arrive. dl' s'ensornr el d'aiderd'autres personnes égelcmcm auxprisesaH't· une prcblémaûqueen S:llllr mentale.En d'allll't'S illoIs. dlt'Ssom:11:l recherche..d'un ai lll'll~ ('1 d'un autrement- de la psy·chbnrte ct/oudl' leur gr.l1ldl' solitude.
En faiL pour nos membres. l'crganlsmc l'Stlincentredt, jour. UII(' m.uson. une f;ITllilll'.
dt'S amis. UI1 groUPl' dl' llt'rs0l1l11'Squi neïugenlp'l;;. Ct'Sl dansccucauuosphènqU'ils pal1l'lll il 1;1 rer!wrc!ll' dl' - l'ailleurs t'Idl' l · all1 rcTlll'll1 ~ . FIcc. Wllll'n seSl1ppor·l:Ul1 TIlUllI l'lll'lllt'llI, l'n St' (unSl'illall1, ensïnform:tlul.'1 {'II s':ICl'ompaAnalll.
rene recherche dr senssc fait par l'intermédlairc d'arüvüés diverses mises sur piedpar cuvel poureu\ u-llcs que: desfermaliollSdl' IOUles SOl1l'S (m('dÎl':llion, droit<; elrecours). des :uelicrs sur Il' processus derecherched'emploi. dt'S séanrvsl.l'informanon. dl's p:lI1:I~l'S . des ucnvités culturelles.desatclfcrs sur Il'dl;..t'l0PPl·1111·m des habtIl'lrs 1'1 sur la~l'Siion de l'llllnilS ainsi quI'de, archers CTl~llifs pour n'en nomnu-rqu'un peut nombre.
Parailleurs. dans leur COllljut'll'. tls tli:-Jloseru d'II Ill' mal-on ouverte dl' quaramcàcinquante IIl'Url'S par wmainc recevant enmowrmc quinze membre,par jour. Ikplus. une cnmioncuc t·:-t :1 leurdispositionafin dl' répondre [l' plusadi'tlu:lll'llll'nI IMIS'
stble il Il'ur..lw:-oins dl' déplacement telslIUt·: It'S rendez-vous chez un médccin.Iadrrl' n~l' des droüsctles recours. It'S colleljl1l'Sou aldil'~ sur [:1 s;tlllr mentale. lesacli\'ill:S l'\ll-ril'url'S dl' toutes SOl1l·s.
Enfin, Il' hon foncüonnemeu dl' rlJq~,Inismc l'SI :l\~U rt: par une coordonnatnccqui prililé~il' un chmard'entraide dans sa).:l'Stion. .\ rruvcrs It'S différcnn-s :It'Ii\'i!l~ 1'1for mauons qu'elle préconise. SOli hUI COIlsiSl1' ilamenerIl'~roll lK' ilse prl'l1dn' encharge. r\'SI-i1·dirt" à fonrlioTIIll'r r\l'n illdll'nw11\ sanssonaidl·.
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