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La sfida della longevità
nella Disabilità
Palacongressi di Rimini
02-03 Dicembre 2016
nella Disabilità
Intellettiva
Sintetica panoramica tra invecchiamenti, problematiche, interventi e prospettive.
Tiziano Gomiero
https://it.linkedin.com/in/tizianogomiero
Project DAD www.validazione.eu/dad
ANFFAS TRENTINO ONLUS
Luc De Vreese, Ulrico Mantesso, Elisa De Bastiani, Elisabeth Weger,
Annachiara Marangoni and so on…
Maturità
Vecchiaia
Vita in famigliaAiuto alle famiglie
Vita in famigliaAiuto ai famigliariInserimento lavorativoCure medicheVita in comunità
TransizioneTransizione e e tappetappe determinantideterminantinellanella vita vita delledelle personepersone con D.I.con D.I.
Vita autonoma o in gruppoRitiro dal lavoroCure medicheCoinvolgimento nella comunità
Infanzia
Adolescenza
Aiuto alle famiglieScuolaCure medicheSvago
Conclusione studiAutonomiaIndipendenzadalla famiglia
AutonomiaCambiamenti nello stato di saluteMutamento stile di vitaInvecchiamento della famiglia e del caregiver
PensionamentoDeclino fisico e mentalePerdita dei caregiver
Panoramica del Percorso
• . Aspettativa di vita (i diversi invecchiamentinella salute mentale e fisica)
• II. Invecchiamenti patologici screeenig e monitoraggiomonitoraggio
• III. Interventi e Aspetti sociali
• IV. Prospettive
Biologico, riferito ai cambiamenti dei vari organi e apparati in relazione ai processibiologici di sviluppo, maturazione, perdita funzionale.
Sociale, si riferisce alle abitudini e ai ruoli sociali della personain funzione delleaspettative del contesto in cui è inserita.
Storico, si riferisce alle esperienze e alle opportunità esperite nell’età giovane-adultaper comprendereil comportamento,le capacità adattive, lo stato di salute, il
INVECCHIAMENTO/INVECCHIAMENTI
per comprendereil comportamento,le capacità adattive, lo stato di salute, ilfunzionamento nell’età avanzata
Funzionale, è da considerarsi il più significativo per le persone con ID.L’invecchiamento che determina la perdita delle abilità dibase che, se associatoanche a problemi fisici ( es. deficit della vista, dell’udito…) determina undecadimento della qualità di vita
Stigma SocialeL’invecchiamento viene spesso omologato con la
condizione di disabile con il rischio che:
�Non sufficiente attenzione ai problemi che “l’invecchiamento“ stesso comporta
�Non viene affrontato come un processo che può essere rallentato, modificato e vissuto può essere rallentato, modificato e vissuto attivamente, ma viene assimilato dalla condizione stessa di disabile
Deb, S. (2015). Diagnosing Alzheimer’s Dementia in People with Down Syndrome. In S. Deb (Ed.), Recent Advances in
Alzheimer Research (Vol. 1, pp. 42–68). BENTHAM SCIENCE PUBLISHERS.
http://doi.org/10.2174/9781681081380115010006
I. Aspettativa di vita(i diversi invecchiamenti nella salute mentale e
fisica)
Persone con Età +65
• Nel 2000 – 420 milioni
• 2000-2030 – 973 milioni
• 12% della popolazionemondiale
Cosa ha contribuito alla
longevità nella DI? •Disponibilità dei trattamenti
medici (prevenzione, nutrimento
e accesso)mondiale
• 24.3% della popolazioneeuropea
• E’ già così in alcune areedel Nord Italia
e accesso)
•Ricerche mediche e socio-
educative sull’invecchiamento
•Deistituzionalizzazione
•Migliore condizione di vita
•Politiche pubbliche
I. Aspettativa di vita�Con l’eccezione delle persone con severe e
multiple disabilità o con SD, l’aspettativa di vita delle persone con DI si avvicina a quella della popolazione generale.
�Anche le persone con con DI più compromesse �Anche le persone con con DI più compromesse possono raggiungere l’età adulta.
�Questa longevità è relativamente recente non c’è molta esperienza empirica dei modelli di morbidità oltre la mezz’età
3000
4000
5000
6000
0-1920-3435-54
Demographic Trends
Disabilità Intellettiva 1974, 1981, 1996, 2000, 2003, 2006, 2009
0
1000
2000
1974 1981 1996 2000 2003 2006 2009
35-5455+
National Intellectual Disability Database, 2010. Health Research Board, Ireland
Predittori di mortalità• Età, Luogo di residenza/condizioni di vita
Genere
Eziologia
Livello di DI
Demenza
Comorbidità di:
I. Aspettativa di vita
Comorbidità di:
Epilessia
Restrizioni nella mobilità
Minorazioni sensoriali
Fattori genetici (APOE)
•Aarskog•Addison-Schilder•Aicardi syndrome•Alagille syndrome•Allan-Herndon-Dudley•Alpha thalassemia•Alport•Angelman
•Cornelia de Lange•Cowchock•Cri du chat•Di George•Down’s•Fragile X•Fucosidosis•Garcia-Lurie
•Perlman•Pitt-Rogers-Danks•Prader-Willi•Rett•Richner-Hanhart•Rieger•Rubinstein-Taybi
Significativa perdita o cambiamento nell’informazione genetica causata da:•Anormalità nel numero di cromosomi (Down syndrome)•Anormalità nella struttura dei cromosomi (Cornelia de Lange, Angelman, Prader-Willisyndromes)•Disordine su un singolo gene (Fragile X syndrome)
II. Invecchiamenti patologiciscreeenig e monitoraggio
•Angelman•Aspartylglycosaminuria•Bardet-Biedl•Beckwith-Weidemann•Bertini•Bickers-Adams•Bloch-Sulzberger•Brunner•Cardiofacial•Carpenter •Cat eye•CHARGE •Christian syndrome•Cleidocranial dysplasia•Cohen
•Garcia-Lurie•Goltz-Gorlin•Greig-cephalopolysyndactyly•Heterotaxia•Hischsprung disease •Hunter•Hurler •Kabuki make-up•Kallmann•Lesch-Nyhan•Lowe•Mandibulofacial dysostosis•Marsidi•Pateau
•Rubinstein-Taybi•Rud•Shprintzen•Shprintzen-Goldberg•Silver-Russell•Smith-Magenis•Snyder-Robinson•Sotos•Usher•Watson•Williams •Wolcott-Rallison•Wrinkly skin•Zinsser-Engman-Cole
II. Invecchiamenti patologiciscreeenig e monitoraggio
Syndrome 40-50 50-60 60-70 70-80 80-90 yearsAngelman 72
Cerebral Palsy 55
Cornelia de Lange 71
Down syndrome 82
Fragile X 87
Phenylketonuria (without diet) 70
Prader-Willi 72Prader-Willi 72
Rett 55
Sanfilippo 69
Tuberous sclerosis 50
Williams 55
life expectancy with maximum age
Coppus AM. Dev Disabil Res Rev 2013;18(1):6-16.
Verso “l’ignoto”? Invecchiamento
nei Disturbi dello Spettro Autistico
• Le persone con ASD hanno sono state
interessate da numerose iniziative volte ad
ottenere diagnosi e strategie di intervento
precoci in modo da massimizzare la capacità di precoci in modo da massimizzare la capacità di
un individuo nei primi cruciali anni di sviluppo
dell'infanzia.
Elizabeth A. Perkins and Karen A. Berkman (2012) Into the Unknown: Aging with Autism Spectrum Disorders. American Journal on
Intellectual and Developmental Disabilities: November 2012, Vol. 117, No. 6, pp. 478-496.
Verso “l’ignoto”? Invecchiamento
nei Disturbi dello Spettro Autistico
• Tuttavia, vi è ora un notevole numero di adulti
invecchiati con ASD, infatti, i primo bambini
descritti da Kanner (1943) sono ultra settantenni .
• E’ imperativo che i profili e le traiettorie degli • E’ imperativo che i profili e le traiettorie degli
obiettivi nell’arco di vita per gli adulti con ASD
debbano ora essere portati alla ribalta nella
ricerca sull'autismo.
Elizabeth A. Perkins and Karen A. Berkman (2012) Into the Unknown: Aging with Autism Spectrum Disorders. American Journal on
Intellectual and Developmental Disabilities: November 2012, Vol. 117, No. 6, pp. 478-496.
Verso “l’ignoto”? Invecchiamento
nei Disturbi dello Spettro Autistico
• Comorbidità fisica e psichiatrica possono
compromettere le condizioni di salute in
modo accelerato ma…
• la ricerca nascente indica una riduzione della • la ricerca nascente indica una riduzione della
prevalenza di problemi psichiatrici con
l'aumentare dell'età
Elizabeth A. Perkins and Karen A. Berkman (2012) Into the Unknown: Aging with Autism Spectrum Disorders. American Journal on
Intellectual and Developmental Disabilities: November 2012, Vol. 117, No. 6, pp. 478-496.
Tre possibili spiegazioni• I cambiamenti che si manifestano nel processo
d’invecchiamento fisiologico (riduzione acuità sensoriale).
• l’aumento della consapevolezza di sé e delle regole sociali.
• l’effetto della semplice esposizione esperienziale
quotidiana che si traducono nello sviluppo di migliori
strategie e nella capacità di affrontare le circostanze strategie e nella capacità di affrontare le circostanze
quotidiane.
Elizabeth A. Perkins and Karen A. Berkman (2012) Into the Unknown: Aging with Autism Spectrum Disorders. American Journal on
Intellectual and Developmental Disabilities: November 2012, Vol. 117, No. 6, pp. 478-496.
Invecchiamento e la salute mentale e
fisica
Le persone con DI hannomolte delle patologie età-
correlate della popolazionegenerale
Vi sono condizioni di salute
MAgenerale
• Comorbidità • Sindromi-specifiche
MA
Invecchiamento salute mentale e fisica
Angelman syndrome
•Epilessia
•Problemi di Mobilità
(ipertonicità degli arti,
scoliosi)scoliosi)
•Obesità
•Riflusso esofageo
(Coppus, 2012)
Invecchiamento salute mentale e fisica Sindrome di Down
Demenza
Disabilità sensoriale
Disordini tiroidei
Esordio precoce della
menopausa
Invecchiamento precoce
Cfr. Wisniewski, K., J. HOWE, D.G. WILLIAMS, and Wisniewski, H.M., Precociuos aging and dementia in patients with Down’s syndrome. Biological
Psychiatry, 1978, 13: pag.619-627. Cfr. Wisniewski H.M. and W. Silverman.(1996) Alzheimer’s disease neuropathology and dementia in Down’s
Syndrome. In J.A. Ronald, J. Perera, L. Nadel, & A. Comblain (Eds.) Down sindrome. Psycological, psycobiological, and socio-educational
perperctives. (pp. 43-50). London: Whurr. Horvath, S., Garagnani, P., Bacalini, M. G., Pirazzini, C., Salvioli, S., Gentilini, D., … Franceschi, C. (2015).
Accelerated epigenetic aging in Down syndrome. Aging Cell, 14(3), 491–495. http://doi.org/10.1111/acel.12325
Problematiche collegate con il progredire
dell’età
�Rapidità di risposta agli stimoli (tempi di reazione)
�La percezione/discriminazione visiva ed uditiva
�Regressione nei livelli di autonomia e di integrazione socialeintegrazione sociale
�Declino selettivo del livello cognitivo (es. La memoria di lavoro)
Problematiche collegate con
il progredire dell’età
�La capacità visuo - spaziale
�La capacità mnestica�La capacità mnestica
�La capacità linguistica
0 10 20 30 40 50 600
1
2
3
4
5
6
7
età
mem
oria
vis
uo s
pazi
ale
(Cor
si)
P<0,01
r: -0.386
0 10 20 30 40 50 600.00.51.01.52.02.53.03.54.04.5
età
mem
oria
di c
ifre
in a
vant
i
P<0,01
r: -0.400
Ghezzo; A., et al., (2014) Age-related changes of adaptive and neuropsychological features in subjects with Down
Syndrome, PLoS ONE 9(11): e113111. doi:10.1371/journal.pone.0113111
età età
0 10 20 30 40 50 600
5
10
15
20
25
età
fluen
za f
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ica
P<0,01
r: -0.373
III. Interventi e Aspetti sociali
�La capacità adattiva, nell’ambiente sociale di appartenenza
�Diminuzione del livello di collaborazione, (spinta motivazionale ??)(spinta motivazionale ??)
�riduzione di risorse da offrire agli adulti da parte dei Centri di abilitazione
III. Interventi e Aspetti socialiWoodman, A. C., Mailick, M. R., Anderson, K. A., & Esbensen, A. J. (2014). Residential transitions
among adults with intellectual disability across 20 years. American Journal on Intellectual and
Developmental Disabilities, 119(6), 496–515. http://doi.org/10.1352/1944-7558-119.6.496
Gomiero, T., & De Vreese, L. P. (2012). «Dimentica la disabilità e guarda alla persona»: Una
strategia nazionale per permettere agli adulti con Disabilità Intellettiva, affetti da Demenza, di
rimanere nella propria Comunità, ricevendo sostegni di qualità. (T. Gomiero & L. P. De Vreese,
Eds.). Trento: ANFFAS TRENTINO ONLUS. Retrieved from www.anffas.tn.it
Jokinen, N., Janicki, M. P., Keller, S. M., Mccallion, P., & Force, L. T. (2013). Guidelines for
Structuring Community Care and Supports for People With Intellectual Disabilities Affected by Structuring Community Care and Supports for People With Intellectual Disabilities Affected by
Dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 10(1), 1–24.
http://doi.org/10.1111/jppi.12016
De Vreese, L. P., Mantesso, U., Uberti, M., De Bastiani, E., Weger, E., Marangoni, A., & Gomiero,
T. (2012). Measuring Quality of Life in Intellectually Disabled Persons with Dementia with the
Italian Version of the Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale. Journal of
Alzheimer’s Disease & Parkinsonism, 2(1), 1–5. http://doi.org/10.4172/2161-0460.1000104
Valutazione
1. Inapplicabilità degli strumenti normalmente utilizzati nella popolazione generale se non validati in modo psicometrico sulla popolazione con DI
2. Scorretto dal punto di vista 2. Scorretto dal punto di vista metodologico e deontologico assenza di dati normativi significativi.
Sabbagh, M., & Edgin, J. (2016). Clinical Assessment of Cognitive Decline in Adults with Down
Syndrome. Current Alzheimer Research, 13(1), 30–34. http://doi.org/1875-5828/16
Valutazione1. Scarsa sensibilità ed effetto pavimento
delle scale non tarate: ADL IADL ecc., ma anche Short Portable MentalStatus Questionnaire, Mini Mental ecc.
Elliott-King, J., Shaw, S., Bandelow, S., Devshi, R., Kassam, S., & Hogervorst, E. (2016). A critical literature review of the
effectiveness of various instruments in the diagnosis of dementia in adults with intellectual disabilities. Alzheimer’s &
Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring, 1–23. http://doi.org/10.1016/j.dadm.2016.06.002
Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST Clinical Features of advanced dementia stage 6 & 7 of the FAST
Tool Tool Tool Tool
IDSIDSIDSIDS----TILDATILDATILDATILDA* for those with* for those with* for those with* for those with
Moderate Moderate Moderate Moderate ID without ID without ID without ID without dementia dementia dementia dementia
n=270 n=270 n=270 n=270
IDSIDSIDSIDS----TILDATILDATILDATILDA* for those with* for those with* for those with* for those with
Severe/ProfoundSevere/ProfoundSevere/ProfoundSevere/Profound ID ID ID ID withoutwithoutwithoutwithout
dementia dementia dementia dementia n=164n=164n=164n=164
• Necessità di assistenza fisica nel mettersi i vestiti 36.0% 80.4%
• Necessità di assistenza per fare il bagno 65.0% 93.2%
• Necessità di assistenza nell'uso dei servizi 17.2% 46.6%
29.8% 38.4%
Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL Table 2 Clinical features of advanced dementia in the general population and ADL and IADL
functioning in people with ID aged 40 years without dementia. functioning in people with ID aged 40 years without dementia. functioning in people with ID aged 40 years without dementia. functioning in people with ID aged 40 years without dementia. 1
2 3
• Incontinenza urinaria
29.8%
(almeno una nei precedenti 12 mesi)
38.4%
((almeno una nei precedenti 12 mesi)
• Incontinenza fecale
18.5%
((almeno una nei precedenti 12 mesi)
24.5%
((almeno una nei precedenti 12 mesi)
)
• Necessità di assistenza per nutrirsi40.8% 77.9%
• Necessità di assistenza per assumere i farmaci58.3% 88.2%
• Ha difficoltà a farsi capire dagli altri 60.8% 92.6%
*IDS-TILDA Wave 2 data
Valutazione1. La differenza tra il normale invecchiamento e i cambiamenti
patologici
2. I primi segni di cambiamento funzionale associati con la demenza
3. Tipi di demenza e le loro caratteristiche principali, quali saranno i cambiamenti del comportamentali/ funzionali, e la loro durataloro durata
4. Quando è meglio fare richiedere una la valutazione e a chi
5. Quali possibilità esistono per una precoce erogazione di supporti correlati alla demenza
6. Quali possibilità esistono (o devono essere messe in atto) per un trattamento/supporti a lungo termine “dementia capable”
Circostanze che fanno preoccupare i carer :
1. Cadute
2. Difficoltà a mangiare
3. Trascuratezza
4. Una maggiore aggressività
5. Perdita della MBT
6. Si lascia cadere sul pavimento
7. Declino nelle abilità generali
8. Spogliarsi impropriamente
Recenti studi hanno mostrato che
le preoccupazioni dei carer
possono essere altrettanto
accurate degli assessment clinici
nell’identificare una demenza…
Source: Jamieson-Craig et al. (2010). Reliance on carer
reports of early symptoms of dementia among adults with
intellectual disabilities. Journal of Policy & Practice in
Intellectual Disabilities, 7(1), 34–41.
9. Difficoltà di alzarsi dal letto
10. Aumento dei conflitti con i coetanei
11. Sempre disinteressato alle attività
12. Problemi medici (ad esempio, epilessia, incontinenza)
13. Altri problemi (ad es., “andando ad accogliere gli ospiti esce di casa")
NTG-EDSD non è una valutazione o uno strumento diagnostico screening precoce degli adulti con DI può essere utilizzata dai caregiver professionali e familiari per prendere nota del declino funzionale o dei problemi di salute e registrare informazioni utili per ulteriori valutazioni.
Si suggerisce che tale strumento sia utilizzato su base annuale per gli adulti con sindrome di Down a partire dai 40 anni e con
Project DAD www.validazione.eu/dad
gli adulti con sindrome di Down a partire dai 40 anni e con altre le persone con disabilità intellettiva o dello sviluppo a rischio, se si sospetta ci sia una modifica delle capacità cognitive.
http://files.i-contact.it/ntg/
Fattori da considerare
•• AttenzioneAttenzione a a tuttatutta unauna serieserie didipatologiepatologie concomitanticoncomitanti
• Al declino sensoriale
• Enfasi sul
C A M B I A M E N T OC A M B I A M E N T O
• BASELINE PRE MORBOSA
IV. ProspettiveComprende una capacità (una combinazione di
conoscenze del personale, competenze nonché
programmi e servizi) per soddisfare le esigenze degli adulti
con demenza e dei loro caregiver. Il concetto vale per la
forza lavoro, programmi, servizi e sistemi.
Ci si concentra sull’esperienza di vita della persona, un Ci si concentra sull’esperienza di vita della persona, un
processo di normalizzazione che richiede modifiche
dell’ambiente (che coinvolge persone, risorse, luoghi,
attività, le culture, le tecnologie, e così via).
IV. ProspettiveUn modello sistemico prevede:
1. Formazione specifica, comprensiva di info sui fattori di
rischio associati alla demenza, primi segni di problemi
cognitivi, la gestione dei sintomi e se gli individui hanno la
demenza, programmi di sostegno e le opportunità di
partecipare alla ricerca.
2. Identificare le persone con possibile declino con diagnosi 2. Identificare le persone con possibile declino con diagnosi
accurate per escludere cause reversibili o condizioni che
imitano una demenza.
3. Un programma di allocazione delle risorse che tengono
conto dell'impatto della disabilità cognitive.
IV. ProspettiveUn modello sistemico prevede:
4. Personale in grado di comunicare efficacemente con le
persone affette da demenza e dei loro caregiver e di fornire
servizi che: a) sono centrati sulla persona e sulla famiglia, b)
offrono una scelta dei servizi, e c) siano culturalmente
appropriati.appropriati.
5. Professionisti formati nell’identificare possibili demenze,
capirne i sintomi della demenza e servizi adeguati.
6. Implementa sistemi di garanzia della qualità che
misurano l'efficacia nel rispondere alle persone con DI e
loro caregiver.
IV. Prospettive Dementia FriendlyServizi Dementia-capable sono servizi in cui c’è consapevolezza che:
1) le persone con demenza utilizzano maggiormente e in modo
diverso i servizi rispetto alle persone con disabilità fisiche
2) devono affidarsi anche a operatori sanitari per rimanere nelle loro
comunità..
Sono i luoghi ideali per gli interventi psico-sociali
devono essere flessibili come approccio e anche nelle forme di utilizzodevono essere flessibili come approccio e anche nelle forme di utilizzo
cambiare il tipo di supporto a seconda dello stadio della malattia e dei
suoi bisogni ed avere un livello minimo di regolamentazione interna.
Shih-Yin Line, M.M., & Marcus Lewis, F. (2015). Dementia friendly, dementia capable, and dementia positive: Concepts to prepare for the
future. The Gerontologist, 2015, 55(2), 237-244.
• Terapia della
luce
• Home like care
• Aromaterapia
• Formazione caregiver
formali o delle capacità
di comunicazione
centrate sulla persona o
dementia care mapping
(DCM) con supervisione
• Attività
• Interventi sensoriali
IV. Prospettive ed
evidenze
• Interventi sensoriali
• La musicoterapia
utilizzando un
protocollo specifico
Project DAD www.validazione.eu/dad
Anche se…
This study suggests that differences observed
between the generations are possible
predictors of a healthier state and longer life
Coppus, A. (2016). Comparing Generational Differences in Persons With Down
Syndrome. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities.
http://doi.org/10.1111/jppi.12214
predictors of a healthier state and longer life
expectancy for a younger generation of adults
with DS….
Project DAD www.validazione.eu/dad
Approccio centrato sulla personaApproccio centrato sulla persona
“E’ necessario focalizzarsi : sulla persona e
NON sul suo cervello malato, sulle emozioni
e capacità di comprensione e NON sui suoi
T.Kitwood “Dementia reconsidered”, 1997
e capacità di comprensione e NON sui suoi
deficit sulla persona nel contesto più ampio
della società e dei suoi valori….”
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