preliminarni program konferencije satnica 2 program.pdf · preliminarni)program)...
Post on 05-Jan-2020
6 Views
Preview:
TRANSCRIPT
Preliminarni program Prva Nacionalna konferencija o retkim bolestima
5.-‐7. decembar 2013. godine, Hotel "Holiday Inn", Beograd Četvrtak, 05.12.2013.
19:00 -‐ 20:00 Registracija učesnika
20:00 -‐ 21:30 Koktel dobrodošlice
Petak, 06.12.2013.
08:30 -‐ 09:00 Dolazak i registracija učesnika
09:00 -‐ 10:00 Otvaranje konferencije moderator: Ana Stamenković
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
09:00 -‐ 09:15 Otvaranje Konferencije prof. dr Slavica Đukić-‐Dejanović, Ministarka zdravlja Republike Srbije
09:15 -‐ 09:30 Otvaranje Konferencije, pozdravni govor prof. dr Dušan Milisavljević, predsednik Odbora za zdravlje i porodicu Skupštine Srbije
09:30 -‐ 09:35 Pozdravni govor dr Jelena Begović, v.d. direktora Instituta za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo
09:35 -‐ 09:50
Otvaranje Konferencije, pozdravni govor i predstavljanje NORBS-‐a
Jelena Milošević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije
09:50 -‐ 10:15 Kafe pauza
10:15 -‐ 12:30 Plenarna sesija moderator: Ana Stamenković
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
10:15 -‐ 10:25 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Ana Stamenković
10:25 -‐ 10:55 Predstavljanje projekta EUROPLAN i dokumenata Evropske unije koji regulišu oblast retkih bolesti (obezbeđen prevod)
Yann Le Cam, izvršni direktor EURORDIS-‐a
10:55 -‐ 11:10 Nacionalni plan za RB -‐ iskustva iz Hrvatske prof. dr Ingeborg Barišić, predsednica Komisije za nacionalni plan Hrvatske
11:10 -‐ 11:25 Status Nacionalne strategije za retke bolesti u Srbiji
prof. dr Svetozar Damjanović, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti pri Ministarstvu Zdravlja
11:25 -‐ 11:40 Zakonodavni okvir Nacionalnog plana za RB u sistemu zdravstvene zaštite
dr Periša Simonović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije
11:40 -‐ 11:55 Sistem socijalne zaštite -‐ aktuelna dostignuća i izazovi
Brankica Janković, državni sekretar u Ministarstvu rada, zapošljavanja i socijalne politike Republike Srbije
11:55 -‐ 12:10 Uloga i značaj Nacionalnog registra za retke bolesti
prim. dr Dragan Ilić, Institut za javno zdravlje Srbije "dr Milan Jovanović Batut"
12:10 -‐ 12:25 Uloga RFZO u izradi i podršci implementacije Nacionalnog plana za retke bolesti
dr Zoran Vlahović, izvršni direktor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Srbije
12:25 -‐ 12:45 Vreme za pitanja i odgovore moderator: Ana Stamenković
12:45 -‐ 13:00 Komercijalna prezentacija kompanije CELGENE
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
13:00 -‐ 14:30 Ručak
14:30 -‐16:00 Radionica 1:
Infrastruktura i metodologija neophodna za razvoj i sprovođenje nacionalnog plana za retke bolesti – iskustva iz Hrvatske, perspektive u Srbiji
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
14:30 -‐ 14:40 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Davor Duboka -‐ NORBS
14:40 -‐ 15:00 Razvijanje Nacionalnog plana za rijetke bolesti u Hrvatskoj
prof. dr Ingeborg Barišić -‐ predsednica Komisije za izradu Nacionalnog plana o RB Hrvatske
15:00 -‐ 15:20 Značaj genetskog skrininga u okvirima Nacionalne strategije za retke bolesti u Srbiji
prof. dr Svetozar Damjanović -‐ predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti pri Ministarstvu Zdravlja
15:20 -‐ 16:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Davor Duboka -‐ NORBS
14:30 -‐ 16:00 Radionica 2:
Osnaživanje obolelih od retkih bolesti i udruženja obolelih – iskustva iz zemlje i regiona
Sale Ostrog+Žiča+Mileševa
14:30 -‐ 14:45 Uvod i predstavljanje učesnika, predstavljanje rada Nacionalne organizacije za retke bolesti
Jelena Milošević – NORBS
14:45 -‐ 14:55 U potrazi za rešenjima Vlasta Zmazek -‐ Hrvatski savez za rijetke bolesti
14:55 -‐ 15:05 Predstavljanje aktivnosti Udruženja za buloznu epidermolizu DEBRA
Mira Grujić Brojčin -‐ Udruženje za buloznu epidermolizu DEBRA
15:05 -‐ 15:15 Predstavljanje aktivnosti udruženja "Život sa izazovima" iz Makedonije
Vesna Aleksovska -‐ Udruženje "Život sa izazovima", Makedonija
15:15 -‐ 16:00 Rad u grupama moderatori:
Jelena Milošević – NORBS,
Vlasta Zmazek -‐ Hrvatski savez za rijetke bolesti,
Mira Grujić Brojčin -‐ Udruženje za buloznu epidermolizu DEBRA,
Vesna Aleksovska -‐ Udruženje "Život sa izazovima"
16:00– 16:30 Kafe pauza
16:30 – 18:30 Radionica 3:
Standardi nege osoba koje boluju od retkih bolesti i ekspertski centri
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
16:30 -‐ 16:40 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Mirjana Grujić Brojčin -‐ NORBS
16:40 -‐ 16:55 Od prvih koraka do modela (desetogodišnje iskustvo Fabri centra Slovenija)
dr Bojan Vujkovac -‐ Fabri centar pri opštoj bolnici Slovenj Gradec, Slovenija
16:55 -‐ 17:10 Problemi u dijagnostici i terapiji bolesnika sa urođenim bolestima metabolizma na teritoriji Srbije
dr Maja Đorđević -‐ Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić"
17:10 -‐ 17:25 Retke bolesti u neurologiji: kako smo funkcionisali bez ekspertskih centara
prof. dr Marina Svetel -‐ Klinika za neurologiju KCS
17:25 -‐ 17:55 EB House Austrija & EB-‐CLINET :
Ekspertski centar i model za stvaranje evropske referentne mreže za genodermatoze u Austriji (obezbeđen prevod sa engleskog)
dr Gabriela Pohla-‐Gubo -‐ EB Haus, Austrija
17:55 -‐ 18:10 EBH u Srbiji: Dijagnostički i terapijski izazovi
dr Svetlana Popadić -‐ Institut za dermatovenerologiju KCS
18:10 -‐ 18:30 Diskusija i zaključci radionice moderator: Mirjana Grujić Brojčin -‐ NORBS
16:30 – 18:00 Radionica 4:
Definicija, kodifikovanje i popisivanje retkih bolesti
Sale Ostrog+Žiča+Mileševa
16:30 -‐ 16:40 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Dragana Koruga -‐ NORBS
16:40 -‐ 16:55 Razvijanje registara za rijetke bolesti u Hrvatskoj: Kako se počelo i dokle se stiglo
prof. dr Ingeborg Barišić -‐ predsednica Komisije za izradu Nacionalnog plana o RB Hrvatske
16:55 -‐ 17:10 Primarne imunodeficijencije u Srbiji -‐ istorijat, mogućnosti i ograničenja
prof. dr Srđan Pašić -‐ načelnik odeljenja za imunologiju IMD Beograd
17:10 -‐ 17:25 Prikupljanje, validiranje i pružanje informacija o retkim bolestima -‐ iskustva ORPHANET-‐a, evropske baze podataka koja sadrži relevantne informacije o dijagnostičkim testovima, lekarima specijalistima, centrima za lečenje i lekovima siročićima
dr Maja Stojiljković Petrović -‐ Institut za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo
17:25 -‐ 17:40 Metodologija uvođenja Nacionalnog registra za retke bolesti u Srbiji
dr Snežana Plavšić -‐ Institut za javno zdravlje Srbije "dr Milan Jovanović Batut"
17:40 -‐ 18:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Dragana Koruga -‐ NORBS
18:30 -‐ 20:00 Razgledanje grada autobusom (fakultativno)
20:00 Svečana večera
Subota 07.12.2013.
09:00 -‐ 11:00 Radionica 5:
Naučna istraživanja o retkim bolestima
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
09:00 -‐ 09:10 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Marija Joldić -‐ NORBS
09:10 -‐ 09:25 Molekularna dijagnostika retkih bolesti dr Sonja Pavlović -‐ Institut za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo
09:25 -‐ 09:40 Projekat skrininga na Fabrijevu bolest u Srbiji
dr Goran Čuturilo -‐ Univerzitetska dečija klinika "Tiršova"
09:40 -‐ 09:55 Primena biomarkera u dijagnostikovanju i praćenju terapijskog odgovora kod Gošeove bolesti
dr Zorica Šumarac -‐ Centar za medicinsku biohemiju Kliničkog Centra Srbije
09:55 -‐ 10:10 Mukopolisaharidoze: izazovi na putu do dijagnoze
prof. dr Ksenija Fumić -‐ Kliničko bolnički centar Zagreb, Hrvatska
10:10 -‐ 10:25 Medicinski, pravni i etički aspekti ćelijske terapije u pedijatriji
dr Dragana Vujić -‐ Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić"
10:25 -‐ 11:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Marija Joldić -‐ NORBS
09:00 -‐ 11:00 Radionica 6:
Prava pacijenata u sistemu zdravstvene i socijalne politike u Srbiji
Sale Ostrog+Žiča+Mileševa
09:00 -‐ 09:10 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Jelena Milošević -‐ NORBS
09:10 -‐ 09:25 Prava pacijenata sa retkim bolestima u sistemu zdravstvene politike u Srbiji
dr Periša Simonović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije
09:25 -‐ 09:40 Prava i usluge u sistemu socijalne zaštite u Srbiji
Jasmina Ivanović, Ministarstvo rada, zapošljavanja i socijalne politike
09:40 -‐ 09:55 Pravni okvir za položaj osoba sa retkim bolestima
dr Damjan Tatić -‐ Komitet Ujedinjenih nacija za prava osoba sa invaliditetom
09:55 -‐ 10:10 Status obolelih od retkih bolesti sa aspekta medicinskog prava
dr Hajrija Mujović Zornić -‐ Institut društvenih nauka, SUPRAM
10:10 -‐ 10:25 Prava pacijenata u praksi Marina Mijatović -‐ NVO "Pravni skener"
10:25 -‐ 11:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Jelena Milošević -‐ NORBS
11:00 -‐ 11:30 Kafe pauza
11:30 -‐ 12:50 Predstavljanje zaključaka sa radionica i zaključaka Konferencije
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
12:50 -‐ 13:00 Zatvaranje Konferencije
Sale Studenica+Ravanica+Gračanica
13:00 -‐ 14:00 Debrief meeting
13:00 -‐ 14:30 Ručak
14:30 Redovna godišnja skupština NORBS (za članove NORBS)
Pod pokroviteljstvom
top related