registro institucional de hipertensión pulmonar · 1. clasificación de la hipertensión pulmonar...
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Registro Institucional deHipertensión pulmonar
Área de Investigación en Medicina Interna
Servicio de Clínica Médica
Sección de Neumonología
Sección de Reumatología
Servicio de Cardiología Hospital Italiano de Buenos Aires- 2009
• Características generales de los registros• Hipertensión Pulmonar (HTP)• Registro Institucional de HTP
– Objetivos – Métodos
• Alertas• Circuitos
– Implementación• Discusión
Objetivos del Ateneo
Los registros son sistemas organizados de recolección de datos sistemáticos sobre una enfermedad en particular, de una gran cantidad de pacientes de manera rápida y eficiente, en un momento determinando.
Dyke, C.K. and R.M. Calif, National and regional registries: what good are they? Eur Heart J, 2000. 21(17): p. 1401-3.
Registros
Fortalezas• Comprender los factores de riesgo y de
pronóstico de la enfermedad. • Evaluar el manejo diagnóstico y terapéutico
comparándola con los estándares vigentes.• Avanzar en el conocimiento de las
enfermedades para optimizar la evaluación, tratamiento y seguimiento de los pacientes.
• Analizar la eficacia de nuevas terapias.• Estudiar las diferencias entre distintas
poblaciones.• Estimar de manera rápida la morbilidad,
mortalidad y utilización de recursos asociada a una entidad patológica.
• Examinar el curso de una enfermedad• Formular hipótesis novedosas para la
posterior realización de estudios prospectivos.
Alpert, J.S., Are data from clinical registries of any value? Eur Heart J, 2000. 21(17): p. 1399-401
Debilidades• Calidad de sus datos y sus procesos
(bias)• Comparación con otros registros
(definiciones)
Registros: ¿qué valor tienen sus datos ?
Registros Hipertensión PulmonarEstados Unidos
N= 2977
Pr Pmedia >25mmHg
Pr Wedge <18mmHg
Francia
N= 647
Pr Pmedia>25mmHg
Pr Wedge<15mmHg
China
N= 2977
Pr Pmedia >25mmHg
Pr Wedge <18mmHg
Alemania
N= 2977
Pr Pmedia >25mmHg
Pr Wedge <18mmHg
Suiza
N= 250
Pr Pmedia >25mmHg
Argentina HIBA
• Presión arterial pulmonar media – >25mmHg en reposo– o > 30mmHg en ejercicio.
• Prevalencia 15 casos por millón de personas.
• Poblaciones específicas– 12% Esclerosis sistémica– 2% Hipertensión portal– 15-20% Apnea obstructiva del sueño
• Aumenta tasa de internación (40.8 - 90.1 cada 100,000 habitantes) y de mortalidad (5.2 - 5.4 cada100,000habitantes) con respecto a población general .
Humbert, M., et al., Pulmonary arterial hypertension in France: results from a national registry. Am J Respir Crit Care Med, 2006. 173(9): p. 1023-30.3.Mukerjee, D., et al., Prevalence and outcome in systemic sclerosis associated pulmonary arterial hypertension: application of a registry approach. Ann Rheum Dis, 2003. 62(11): p. 1088-93.4.Hadengue, A., et al., Pulmonary hypertension complicating portal hypertension: prevalence and relation to splanchnic hemodynamics. Gastroenterology, 1991. 100(2): p. 520-8.5.Kessler, R., et al., Pulmonary hypertension in the obstructive sleep apnoea syndrome: prevalence, causes and therapeutic consequences. Eur Respir J, 1996. 9(4): p. 787-94.6.Humbert, M., O. Sitbon, and G. Simonneau, Treatment of pulmonary arterial hypertension. N Engl J Med, 2004. 351(14): p. 1425-36.
Epidemiología HTP
J Am Coll Cardiol 2004 Jun 16;43(12 Suppl S):5S-12S.
1. Clasificación de la hipertensión pulmonar 1a Hipertensión arterial pulmonar (HAP)- Idiopática- Hereditaria: BMPR2 (receptor tipo 2 de la proteína ósea morfogenética), ALK1, endoglin (con o sin HHT), desconocida- Inducida por drogas y toxina- Asociada con: Conectivopatías, infección por VIH (virus de la inmunodeficiencia humana), hipertensión del portal, shunts sistémico-pulmonar (shunts izquierda-derecha), esquistosomiasis, anemia hemolítica crónica- Hipertensión pulmonar persistente del recién nacido1b. Enfermedad venooclusiva pulmonar (EVP) y/o hemangiomatosis capilar pulmonar (HCP)2. Hipertensión pulmonar debido a enfermedad cardiaca izquierda-Disfunción sistólica-Disfunción diastólica-Enfermedad valvular
3. Hipertensión pulmonar debido neumopatías y/o hipoxia- Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)- Enfermedad pulmonar intersticial- Otras enfermedades pulmonares- Desordenes de la respiración en el sueño- Exposición crónica a alturas elevadas- Desarrollo de anormalidades4. Hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC))5. Hipertensión pulmonar de causa desconocida y/o mecanismo multifactorial- Desórdenes hematológicos: alteraciones mieloproliferativas, esplenectomía.- Desórdenes sistémicos: vasculitis, sarcoidosis, histiocitosis pulmonar de células de Langerhans, linfangioleiomiomatosis, neurofibromatosis.- Desórdenes metabólicos: enfermedad de almacenamiento de glucógeno, enfermedad de Gaucher, desórdenes tiroideos.- Otros: obstrucción tumoral, mediastinitis fibrosante, insuficiencia renal dialítica, otros.
Clasificación: Dana Point 2008
• En nuestro país no poseemos datos sobre prevalencia, evolución y pronóstico.
• Terapias no curativas, solo disminuyen progresión de la enfermedad.
• A pesar de la terapéutica, algunos pacientes permanecen sintomáticos.
Ámbitos a explorar de la HTP
Creación de un sistema de Registro Hospitalario de Hipertensión Pulmonar con relevamiento prospectivo de:
– datos epidemiológicos – factores de riesgo – diagnóstico – pronóstico – tratamiento– seguimiento – sobrevida
Objetivo del Registro
Métodos
Diseño
Poblaciónblanco
Ambito
• Registro prospectivo, con captura de casos incidentes consecutivos y seguimiento.
• Pacientes =>18 años de edad.• Cualquier prestador de salud.• Presión pulmonar media medida por manometría mayor a 25 mmHg o estimada por ecocardiograma doppler transtorácico mayor a 40 mmHg .
• Hipertensión Pulmonar tipo I, III, IV, V.
• Hospital Italiano de Buenos Aires.• Area ambulatoria (consultorios externos, guardia, demanda) • Internación en todas las áreas del hospital central.
Factibilidad• Recursos
• Humanos• Económicos• Tiempo
• Cantidad de casos
• Ética
• Complejidad
Factibilidad• 28201 pacientes con Ecocardio Transtorácico entre Enero del 2006 y diciembre de 2008.• 18645 (66% 18645/28201) no registrada la estimación de presión sistólica pulmonar (revisión de texto libre identifico 50 casos en 3 años con HTP que no tenían completo el campo de la estimación de la presión pulmonar)• 457 Pacientes evaluables por año, 39 x mes
Cantidad de estudios por año
3048
1241319
43733145
1120196 96 62 608 697 736
4884
2237786
11012
13603
17636
8128
3574
1169
1602117460
19519
0
5000
10000
15000
20000
25000
2003 2004 2005 2006 2007 2008
Año
Can
tidad
de
estu
dios
Ecocardiograma bidimensional transtoracicoEcocardiograma doppler color transesofagicoEcocardiograma doppler color transtoracicoTotal estudios
Implementación: Diseño•Diseño estandaridización de procesos
•Captura
•Evaluación
•Seguimiento
•Data entry
•Manual de procedimientos operativo
•Guía de recolección de datos
•Programa de entrenamiento de monitores con evaluación directa de pacientes y de procesos diagnósticos
Mecanismo de captura de casos incidentes
Presion sistolica pulmonar mayor 40
mmHg en ECOCARDIOGRAMA DOPPLER COLOR TRANSTORACICO
o texto controlado HTP
Solicitud de MANOMETRIA Y HEMODINAMIA
PULMONAR (cange o emisión
de vales)
Reporte directo por médicos
tratantes
Resultado!Solicitud de
estudio!
Vocabulario controlado de
problemas de HC por término
HIPERTENSION PULMONAR
Lista de pacientes elegibles
Pacientes incluidos
Pacientes excluidos
Aplicar criterios de selección
HTP confirmada con presión pulmonar media >
=25 mmHg
HTP descartada por presión pulmonar media < 25 mmHg
Realizo hemodinamia
No realizo hemodinamia
Sin confirmación de presion pulmonar media pero
evidencia indirecta de HTP y clínica compatible
HTP
Circuito del estudio del paciente
Procedimientos y recolección del dato
Implementación
Discusión
• Es fundamental la creación de un sistema de captura de pacientes que genere datos de evolución, pronóstico, y utilización de recursos.
• Sirven como medidores de la translación de la evidencia clínica a la práctica clínica.
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