risultati del questionario sulle problematiche …arco92.org/imgs_content/pdf/risultati questionario...
Post on 15-Feb-2019
224 Views
Preview:
TRANSCRIPT
IL BISOGNO, L’AGIRE E LE PROPOSTEnei percorsi delle famiglie di gravi cerebrolesi acquisiti
Roma 14 maggio 2011
RISULTATI DEL QUESTIONARIO SULLE PROBLEMATICHE DELLE FAMIGLIE DEI GCA
Anna Mazzucchi
Coordinamento Centri per GCA
Fondazione Don Gnocchi
QUESTIONARI COMPILATI
Totale: 520
Inseriti: 470 (50 pervenuti in ritardo)
Validi: 520
1
2 1. Centro Ausiliatrice FDG, Torino2. Dip. Riabilitaz. Intensiva, Fossano, (CN)3. Ass. Genesis, LaRete, S.Pellegrino (BG)4. Ist. Palazzolo, SUAP, FDG, Milano5. Osp. Spalenza, FDG, Rovato (BS)6. Associaz. RinascitaVita, La Rete, (GE)7. Osp. S. Bartolomeo, FDG, Sarzana (SP)8. Associazione Brain (FNATC) Vicenza9. Associazione Brain (FNATC) Treviso10. Centro SM Servi, FDG, Parma11. Casa Azzurra, FNATC, Parma 12. Associaz. Luca de Nigris, La Rete, (BO)13. Associazione FNATC, Toscana14. Associazione Arco 92’, La Rete, Roma15. Associaz. Risveglio (FNATC), Roma16. Osp. Criscuoli, FDG, S.Angelo L. (AV)17. Pres. Riabilitativo Ceglie Messapico (BR)18. Istituto S. Anna, Crotone
3
4 5
17
18
8
16
11
127
13
14
10
15
6
9Associazioni e Centri che hanno collaborato
DATI RELATIVI ALLA POPOLAZIONE DIGRAVI CEREBROLESI ESAMINATA
DISTRIBUZIONE GCA PER CLASSI DI ETÀ
0
5
10
15
20
25
30
35
a b c d e
a
b
c
d
e
14-2122-3536-5051-7071-90
EZIOLOGIA DELLA GCA
trauma
ictus
anossia
altro
27.3%
8.1%4.3%
60.3%
Classi di Glasgow Outcome Scale
0
5
10
15
20
25
30
deceduto
non responsivo
min coscienza
cosciente/dipendente
poche attività
disabile/indipendente
alcune attività
recupero funz. pre
buon rec. funz. pre
nessuna differenza tra i sessi
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
0-1 anni 2-5 anni 6-10 anni 11-20 anni 21-30 anni
NORD
CENTRO
SUD
DURATA FOLLOW-UP
DATI RELATIVI ALLA QUALITA’ DELLA DIMISSIONESUPPORTI TERRITORIALI - AUSILII
E QUALITA’ DI VITA DEL GCA
CAUSE DI DIMISSIONE DIFFICILE
• INFEZIONI INTERCORRENTI 45.4%
• NON IDONEITA’ CARE-GIVER 22-49 %
• NON IDONEITA’ ABITAZIONE 15-40%
• BUROCRAZIA SOCIALE 8%
• BUROCRAZIA SANITARIA 5%
• PIAGHE DA DECUBITO 5%
INDICAZIONI DEI SERVIZI TERRITORIALI ALLA DIMISSIONE
0 50 100 150 200 250
nessuno
1 servizio
2 servizi
3 servizi
4 servizi
SI = 72.3%NO = 27.7%
SERVIZI TERRITORIALIATTIVATI DOPO LA DIMISSIONE
0
5
10
15
20
25
30
35
18%
SUPPORTI SPECIALISTICI RICEVUTI
0
5
10
15
20
25
30
nessun supp. spec.
1 supp. spec.
2 supp. spec.
3 supp. spec.
4 supp. spec.
5 supp. spec.
6 supp. spec.
VALUTAZIONE DELLA RISPOSTA TERRITORIALE
inadeguata
sufficiente
adeguata
39.2%32.3%
28.6%
0
20
40
60
80
100
120
nessuno 1 servizio 2 servizi 3 servizi 4 servizi
inadeguata
sufficiente
adeguata
0
10
20
30
40
50
60
70
80
posizione assicurativa
ALTRI RICOVERI in rapporto alla GOS
0
10
20
30
40
50
60
70
2-3 4-5 6-7 8-9
mai
1 volta
più volte
AUSILII FORNITI ALLA DIMISSIONE
NO Si'
65,4%
34,6%
55,4 % VENGONO USATI ABITUALMENTE61.4% NON LI HA CAMBIATI76,9 % NON LI HA PAGATI13,5 % LI HA MODIFICATI A SUE SPESE40.2% SONO STATI CAMBIATI DOPO 2-5 ANNI
NORD
CENTRO
SUD
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
NO SI' IN PARTE
NORD
CENTRO
SUD
LI HA PAGATI
OPPORTUNITÀ DI VITA SOCIALE
nessuno
uno
due
tre
39%
43,6%
14%
3%
NON DIFFERENZE STATISTICAMENTESIGNIFICATIVE PER AREE GEOGRAFICHE NE’ PER SESSO
PIU’ OPPORTUNITA’ ESISTONO NELLE FASCE DI ETA’ INTERMEDIE PER GOS ELEVATE (8-9)
E PER LIVELLI DI ISTRUZIONE INTERMEDI
DATI RELATIVI ALLE FAMIGLIE
0 5 10 15 20 25
solo
solo badante
solo 1 genitore
solo 2 genitori
solo coniuge
coniuge e figli
1 genitore e fratelli
2 genitori e fratelli
altro
RSA
Comunità alloggio
Genitori, coniuge
Figli
Genitori e badante
Coniuge e badante
Fratelli/sorelle
zii / nonni
Coniuge, suoceri
Genitori, nonni
Solo/Bad
Fam Origine
Fam Acquisita
extra Famiglia
COMPOSIZIONE FAMIGLIA
5,3%7,2%46,9%45%
FAMIGLIA VS DURATA FOLLOW-UP
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
7-13 14-21 22-35 36-50 51-70
solo/bad
Fam Origine
Fam Acquisita
Extra Fam
CONTATTI CON AUSL DI RESIDENZA
SI NO
69%
31%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
NORD CENTRO SUD
SI
NO
CONTATTI CON COMUNE DI RESIDENZA
SI NO
74,8%
25,2%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
NORD CENTRO SUD
NO
SI'
ACCESSO MEZZI DI TRASPORTO
0 5 10 15 20 25 30
taxi rimborsato
taxi non rimborsato
trasporto volontariato
altro
no/nessuno
ambulanza
auto di famiglia
mezzi pubblici
mezzi comunali
ADATTAMENTI ALLA CASA
SI
NO
80,9%
29,1%
NON DIFFERENZE STATISTICAMENTESIGNIFICATIVE PER AREE GEOGRAFICHE NE’ PER
SESSO NE’ PER ETA’. NE’ PER GOS NE’ PER ISTRUZIONE
INFORMAZIONI RICEVUTE IN RIABILITAZIONE
75%GIUDIZIO POSITIVO25%GIUDIZIO NEGATIVO75%GIUDIZIO POSITIVO25%GIUDIZIO NEGATIVO
0
10
20
30
40
50
60
adeguate puntuali insufficienti tardive chiare poco comprensibili
inesatte
PIU’ SODDISFATTI AL SUD
INFORMAZIONI RICEVUTE SUL TERRITORIO
0
5
10
15
20
25
30
35
adeguate puntuali insufficienti tardive chiare poco comprensibili
inesatte
48.4%GIUDIZIO POSITIVO51.6%GIUDIZIO NEGATIVO
MENO SODDISFATTI AL SUD
BISOGNO DI ALTRE INFORMAZIONI
SI
NO
56,5
43,5PREVALGONO IN FAMIGLIE DI GCA RICOVERATI AL SUDCON GOS GRAVECON FOLLO-UP < 1 ANNO
UNA PERCETUALE SIMILE 55,5%CONSULTA ALTRE FONTI DI INFORMAZIONE
SOPRATTUTTO SE GCA HA GOS GRAVEE INADEGUATA RISPOSTA TERRITORIALE
Fattori che hanno influenzato maggiormente il dopo-dimissione
Risposte possibili Frequenze Frequenze %
impegno dei famigliari 288 66.5%
impegno del paziente 151 34.9%
il tempo che passa 48 11.1%
riabilitazione 170 39.3%
terapia medica 47 10.9%
psicoterapia 28 6.5%
solidarietà amici e parenti 43 9.9%
altro 9 2.1%
IMPEGNO DEI FAMIGLIARI: aumenta 70% per gravità elevata GOSRIABILITAZIONE: Per area geografica strutture “nord e centro”aumenta al 44 %; “sud”
diminuisce al 20%IMPEGNO PAZIENTE: aumenta nei GOS migliori (50%) e nei lunghi follow-up (70%)
DISAGIO MAGGIORE AVVERTITO DALLA FAMIGLIARisposte possibili Frequenze Frequenze %
Lontananza dei servizi sanitario-assistenziali dal proprio domicilio 76 17.7%
Lontananza degli altri membri della famiglia 59 13.8%
Indifferenza o scarsa attenzione per i propri problemi da parte degli
altri famigliari
57 13.3%
IMPEGNO ECONOMICO DA SOSTENERE NEL LUNGO
TERMINE (NESSUN INCRICIO STATISTICO SIGNIFICATIVO)
116 27%
SENSAZIONE DI ABBANDONO DOPO LA DIMISSIONE DALLA
RIABILITAZIONE (% AUMENTA ALL’ AUMENTARE DEL FOLLOW-UP)
113 26.3%
INCERTEZZA DELLA SORTE FUTURA DEL PAZIENTE 222 51.7%
Altro (specificare) 30 7%
COSTI CHE HANNO MAGGIORMENTE INCISO SULL’ECONOMIA FAMILIARE
Risposte possibili F F%
MEDICO-SPECIALISTICI 134 32.3%
RIABILITAZIONE 109 26.3%
Altra assistenza 49 11.8%
TRASPORTI 72 17.3%
Spese legali 36 8.7%
Protesi e supporti varii 9 2.2%
Cambio abitazione 50 12%
Adattamento casa dove viveva prima 51 12.3%
PERDITA DEI GUADAGNI DEL PAZIENTE (%
maggiore per GCA in età lavorativa e al Nord )
96 23.1%
Perdita dei guadagni del Care-Giver 47 11.3%
Altro 23 5.5%
A CHE RISORSE LA FAMIGLIA HA ATTINTO
Risposte possibili F F%
Vendita proprietà 30 8.6%
RINUNCIA SPESE VOLUTTUARIE (VACANZE, TEMPO LIBERO,
ECC) (% aumenta con l’aumento del follow-up, fino al 100%)
275 79%
RICORSO A PRESTITI (BANCARI, DI FAMIGLIARI, ECC.)
(% aumenta al SUD: 37%)
83 23.9%
Interruzione studi di un familiare per lavorare 14 4%
Altro (specificare 44 12.6%
STATO D’ANIMO DEL CARE-GIVERRisposte possibili F F%
AFFATICATO
(maggiore al NORD 50%; e per GOS gravi:57%
GOS 2-3; 46.3%, GOS 4-5)
205 44.8%
PREOCCUPATO 199 43.4%
ARRABBIATO 88 19.2%
ABBANDONATO 50 10.9%
SERENO
(39% per GOS 8-9)
110 24%
Altro 28 6.1%
Non differenze significative tra Famiglia di Origine o Acquisita
PREOCCUPAZIONE PER CARICO ASSISTENZIALE
mai
raramente
qualche volta
spesso
quasi sempre
Correlato a gravità della GOS Non correlato con tipo di famiglia Origine vs Acquisita
41%
21%
12%10%
16%
MOTIVI DELLE PREOCCUPAZIONI
0
5
10
15
20
25
non sicuro situazioni nuove
no org. efficiente
barriere archit.
isolato probl. econ.
altro
PREVALE AL SUD
CORRELA CON MOLTE VARIABILI
SAREBBE STATO MEGLIO GCA MORISSE
mai
a volte
spesso
78,4%
18.6%3%
PREVALE DI POCO AL NORD; MOLTO CORRELATO CON CARICO ASSISTENZIALE; CON GOS MOLTO GRAVE; NON CON IL TIPO DI FAMIGLIA
RINGRAZIAMENTI• M. Risetti, C. Falletta (Arco 92, Roma)
• C. Valiante (Genesis, BG)
• S. Vaccaro (Rinascita e Vita, GE)
• C. Leorin (Brain Onlus, Vicenza)
• Caminiti (FDG, Ausiliatrice, Torino)
• G. Di Iasi (FDG, S. Angelo dei Lombardi, AV)
• Bianchi-Pontoglio (FDG, Osp. Spalenza Rovato, BS)
• A. D’Amato (FDG, Osp. S. Bartolomeo, Sarzana, SP)
• S. (FDG, S. Maria dei Servi, PR)
• J. Navarro (UO Riabilitazione, Ceglie, Messapico, BR)
• F. Arcuri (Ist. S. Anna, Crotone)
RINGRAZIAMENTI
un particolare ringraziamento deve andare da parte di tutti noi alla
Dr.ssa Maria Gugliotta
Neuropsicologa
Dipartimento Età Evolutiva
Università di Parma
Per l’oneroso impegno personale e professionale profuso per la preparazione del Questionario, la immissione dei dati e le valutazioni statistiche
top related