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Ricerca Malattie Rare Neurologiche e Demielinizzanti

COMITATO ITALIANOPROGETTO MIELINA

CONTO CORRENTE POSTALE N. 17240003 (per pagamenti con bollettini postali)

CONTO CORRENTE BANCO POSTA IT 98 E 07601 03200 000017240003CONTO CORRENTE BANCA ETICA IT 12 V 05018 02200 000000148209

Il Progetto Mielina è un partenariato senza fini di lucro tra medici, ricercatori, pazienti e i loro familiari. Lo scopo del Progetto Mielina è di sostenere, finanziare e accelerare la ricerca medica sulle malattie rare e sulla ricostituzione della mielina in chi è affetto dalla sclerosi multipla o da malattie ereditarie come le leucodistrofie.

Il Progetto Mielina internazionale www.myelin.org finanzia in tutto il mondo la ricerca sulle malattie rare metaboliche e neurologiche demielinizzanti.

Il ramo italiano della fondazione internazionale di Washington ha sede c/o Ospedale Bambino

Gesù (Comitato Italiano Progetto Mielina www.progettomielina.it).

La ricerca sanitariadi Ferruccio Fazio

Quale supporto legislativo?di Luciana Pedoto

Un successo targatoTelethondi Luca Cordero di Montezemolo

Un accordo storicodi Francesca Pasinelli

Il mondo Telethon intorno alla ricercadi Lucia Monaco

La musica è vicinaa chi soffredi Paolo Belli

Smaltire e riciclare i rifiuti cellularidi Andrea Ballabio

Con il contributo satirico

di Vauro Senesi

Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS

www.socialnews.it

Anno 8 - Numero 6Giugno - Luglio 2011

realizzazione e distribuzione gratuita

Il progresso attraverso antichi modellidi Adelfio Elio Cardinale

La rinascita dell’umanesimodi Gianni Bonadonna

Ripensare la Medicina come scienzadi Ivano Spano

Sanità o Medicina?di Paolo Barnard

La visione olisticadi Antonella Ronchi

Il termometro del nostro ben-esseredi Dodi Battaglia

Devo allenare ed allenarmi al megliodi Guglielmo Guerrini

La relazione energeticadi Roberto Potocniak

Con il contributo satirico di Vauro Senesi

www.socialnews.it

Anno 9 - Numero 9Novembre 2012

realizzazione e distribuzione gratuita

Rai

Post

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Una questione di lobbydi Eugenia Roccella

Per evitare un figlio malatodi Maria Antonietta Farina Coscioni

Una questione europeadi Fiorenza Bariani, Alessandro Nanni Costa

La legge 40: critiche e valutazionidi Marilisa D’Amico

Fra cultura e legislazionedi Annibale Volpe,Giovanna Sighinolfi

Fattori di rischio e prevenzionedi Carlo Foresta, Alberto Ferlin, Damiano Pizzol

Una questione ambientaledi Andrea Lenzi

L'etica delle piccole virtùdi Carlo Flamigni

La cultura della riproduzionedi Manuela Simoni

Con il contributo satirico di Vauro Senesi

dalla legge 40 alla selezione dell'embrione

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Anno 9 - Numero 5Maggio - Giugno 2012

realizzazione e distribuzione gratuita

Rai

Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS

Diventare competitividi Beatrice Lorenzin

Orgoglio e pregiudiziodi Vittorio Mapelli

Ticket, con diverso trattamento fiscaledi Gilberto Muraro

Uno Stato divisoGilberto Turati

Il prezzo della salute di Ottavio Davini

Costi e beneficidi Gianluca Baio

C’è bisogno di governancedi Nerina Dirindine Giuseppe Pisauro

Le prossime sfide del SSNdi Vincenzo Atella

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Anno 10 - Numero 4Aprile 2013

realizzazione e distribuzione gratuita

Rai

Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS

Con il contributo satirico

di Vauro Senesi e

Paolo Buonsante

COSTI E RIFORMADELLA SANITÀ

Leucodistrofie, nuovo protocollo e primi risultatidi Vincenzo Leuzzi Affrontare il problema con l'aiutodi Valeria Cipriani La malattia e il gioco di squadra di Silvio Rossi Quando la mente supera il corpodi Luca Galimberti L'handicap tra abilioti e abilionidi Carolina Laperchia Essere malati e portare gli occhialidi Anna Fabrello

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Anno 10 - Numero 8Ottobre 2013

realizzazione e distribuzione gratuita

Rai

Poste Italiane s.p.a. Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1. comma 2, DBC TS

Con il contributo satirico

di Paolo Buonsante

editore

www.socialnews.it

Anno 11 - Numero 7Settembre 2014

realizzazione e distribuzione gratuita

Rai

Post

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editore

Una strategia innovativadi Massimo Casciello

Salute & risparmiodi Davide Giacalone

L’applicazione della retina artificiale all’uomodi Fabio Benfenati e Guglielmo Lanzani

Le prospettive della telemedicina per il paziente cronicodi Andrea Di Lenarda

Dalla Guida allaSalute On-line ad una App per monitorare i servizi sanitaridi Antonio Longo

L’innovazione nella diagnosi precoce di adrenoleucodistrofia x-ald e leucodistrofia metacromatica - mlddi Cristina Sirch

COMITATO ITALIANO PROGETTO MIELINA

Grazie all'informatica, permette di prestare cure e offrire servizi sanitari ai pazienti anche a distanza. Così come la "telefarmacia" e, in generale,

le nuove tecnologie applicate al campo medico

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PER SOSTENERCI

Comitato Italiano Progetto Mielina

Alcuni progetti finanziati dal Comitato Italiano Progetto Mielina:- Ricerca medica sulla ricostruzione della mielina persa nelle malattie demielinizzanti,

in particolare il progetto Telethon per la modulazione della neuregulina GPP10007 all’istituto San Raffaele di Milano.

- Assistenza sanitaria e socio assistenziale alle famiglie ed a piccoli malati.- Cofinanzia un progetto gestito dall’Azienda Ospedaliera-Universitaria “A. Meyer”

per lo screening neonatale di alcune malattie rare demielinizzanti.

La fondazione Mielina Nasce negli USA sulla vicenda di Augusto Odone che per aiutare suo figlio malato di leucodistrofia pur non essendo medico ha scoperto la terapia con ricerche personali. L’OLIO DI LORENZO il film interpretato de Susan Sarandon e Nick Nolte ne racconta la storia.

www.progettomielina.it

Augusto Odone e Massimiliano Fanni Canelles