unge hørehæmmede efter frijsenborg afslutningsrapport ...€¦ · institut for læring og...
Post on 28-Sep-2020
0 Views
Preview:
TRANSCRIPT
1
UngehørehæmmedeefterFrijsenborg
Afslutningsrapport
Delrapport5
Niels-HenrikM.Hansen
CenterforUngdomsforskning2015
2
3
UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole
Delrapport5
CenterforUngdomsforskning2015
4
UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Etflerårigtstudie.Rapport5.år.
Forfatter:Niels-HenrikM.Hansen,lektor,ph.d.,cand.scient.soc.
InstitutforLæringogFilosofi|AalborgUniversitet
A.C.MeyersVænge15|2450KøbenhavnSV
ISBN-nummer(elektroniskudgave):978-87-93058-24-8
DetteprojekterstøttetafHelsefondenogOticonFonden
CenterforUngdomsforskningerenselvstændigforskningsenhedvedAalborgUniversitet,medadresseiSydhavneniKøbenhavn,somforskeriungeslevekår.Centretsdriftstøttesafenforening–ForeningenCenterforUngdomsforskning.Vigennemførerprojekterafforskelligbeskaffenhed,dogallemeddetkendetegn,atdetagerafsætideungesegnebeskrivelserogoplevelserafdereshverdagogliv.Centretsrapporterkanfrithentespåhjemmesiden:www.cefu.dk.
5
Indholdsfortegnelse
Forord...............................................................................................................................................................7
Kapitel1–Indledning.......................................................................................................................................9
Undersøgelsensbaggrund..........................................................................................................................10
Læsevejledning...........................................................................................................................................11
Kapitel2–Datamaterialet..............................................................................................................................13
Gennemførteundersøgelsesrunder...........................................................................................................13
Vurderingafdatakvaliteten........................................................................................................................14
Spørgeskemaet...........................................................................................................................................17
Kapitel2–Resuméerafalleindsamlingsrunder.............................................................................................18
Indsamlingsrunde1.....................................................................................................................................18
Indsamlingsrunde2.....................................................................................................................................19
Indsamlingsrunde3.....................................................................................................................................21
Indsamlingsrunde4.....................................................................................................................................22
Udvalgteanalyser5.runde.............................................................................................................................25
Etoverblik...................................................................................................................................................25
Deungessamledehøresituation................................................................................................................27
Lydoverfølsomhed......................................................................................................................................33
Svimmelhedog”Meniéressygdom”...........................................................................................................34
UdbytteafCI...............................................................................................................................................34
Følelseromkringhøretab............................................................................................................................35
Atbegyndepåennyuddannelse................................................................................................................39
Opvækstogforældrenesrolle....................................................................................................................43
Mobning......................................................................................................................................................44
Forventningertilfremtidenogovervejelserombørn................................................................................46
Detbedsteogdårligstevedatværehørehæmmet....................................................................................47
Kapitel7–Forslagtilindsatsområder............................................................................................................51
Acceptafegethandicap.............................................................................................................................51
6
Merevidenomegethandicap....................................................................................................................52
Fokuspåkompleksitetenafethøretab......................................................................................................52
Strategierforovergangetilvidereuddannelse..........................................................................................53
Forskelligekommunikativestrategiersstyrkerogsvagheder.....................................................................53
Litteratur.........................................................................................................................................................55
7
Forord
Medudgivelsenafdenne5.ogsidsterapporterdetteforskningsprojektnåettilvejsende.Deteretprojekt,derhartagetoverethalvtårti,sådeterbådemedvemod,glædeogstolthed,atjegmåkonstatere,atprojektetnuerslut.
Dethavdeværetrartatkunneafslutteprojektetmedenkonstateringaf,atdengenerellesituationforungehørehæmmedeerblevetbedre.Desværremådetomvendtekonstateres.Udviklingenharpådetteområdepåmangemåderrimetpåafvikling.Mednedlæggelsenafregionerneogoverdragelsenafvæsentligedeleafhøreforsorgentilkommunerneerdersketenvæsentligudtyndingafvidenogressourcer,hvilketformentligrammerungehørehæmmederigtigthårdt.Detsammemåkonstatereres,nårdersespåudviklingenmedlængereskoledageogtankenom,atmanukritiskkanintegrereflerebørnmedsærligeforudsætningeridenordinæreundervisning.Dissetingkanogvilformentligtpåvirkedeungehørehæmmedestrivselogudbytteafundervisningen,ogmankanfrygte,atdetteforstærkesyderligere,nårdertænkespådetlavevidensniveauideenkeltekommuner.Deterpointer,derbliverekstratydelige,nårmanlæserdennerapport.Derergrundtilbekymring.
Detanslåsofte,atomkring10%afbefolkningenharhøreproblemer.DetersåledesetafdemestudbredtefolkesundhedsproblemeriDanmark.Hovedpartenafdem,derharproblemermedhørelsen,erældre,mendererogsåendelunge,somlevermedenhørenedsættelse.Dennegruppeafungemedhøreproblemererdersjældentfokuspå.Deterderflereårsagertil.Delsudgørdeenminoritet,ogdelserdetengruppe,derikkegørmegetvæsenafsigidendagligedebat.
Derforhardetværetengave,atOticonFondenogHelsefondenforefterhåndenendelårsidenvalgteatstøttedenforskning,derliggertilgrundfordennerapport,somerdensidsteaffemrapporter,hvorvinetopsætterfokuspåenrækkeafdeproblemstillingerungemedenhørenedsættelsemøderidereshverdag.Deresgenerøsestøtteharmuliggjortetforskningsprojekt,hvorderharværetmulighedforatretteblikketmodandreelementerenddereneaudiologiskebetragtninger,deraltforoftefårlovtilatdominereundersøgelserpåområdet.Derforskaldetofondehaveenstortakforderesstøttetildetteforskningsprojekt.
FrijsenborgEfterskoleskalogsåhavetakforetgodtsamarbejde.JegvilderforgernetakkeforstanderJensPetersenoglærerOlavNielsenfordetgodesamarbejdeigennemårene.DerskalogsålydeentaktilNielsWestermannBrændgaardforhjælpenmeddetafsluttendearbejdemeddennerapport.
8
Afslutningsvisskalderlydeenmegetstortaktildeungehørehæmmede–tidligereeleverpåFrijsenborgEfterskole–somharsvaretpåprojektetsspørgeskemaer.Udendereshjælpogindsatsvilledetikkeværemuligtatgennemføreundersøgelsen.Tak,fordivimåttefåetindblikijereslivogovervejelser.Determithåb,atdettekanmedvirketilatforbedreforholdeneforbørnogungemedenhørenedsættelseiDanmarkogfungereetsometværktøjiarbejdetmedbørnogungemedethøretab.
Godfornøjelsemedlæsningenafdennerapport.Detidligererapporterkanlæsesellerhentespåwww.cefu.dk.
Københavnd.16.maj2015
Niels-HenrikM.Hansen,lektor,ph.d.,cand.scient.soc.
9
Kapitel1–IndledningUngehørehæmmedeerenspændendegruppeatundersøge.Deterengruppe,dererungepånoglesærligevilkår.Deskalnavigereietungdomslivmedethøretabmeddeudfordringerogproblemer,detkangive.Deersomalleandreungeunderlagtetstortpresforatpræstereiuddannelsessystemet(Pedersen2011)ogerogsåomfattetafregeringensmålsætningom,at95%afenungdomsårgangskalgennemføreenungdomsuddannelse(Regeringen2006).Samtidigerdeogsåengenerationafungehørehæmmede,dervokseropientid,hvordereretvæsentligtpresforatintegreredemidenordinæregrundskole.Etintegrationspres1derfindersted,mensdentilgængeligevidenom,hvordanderesundervisningoglæringbedstfinderstedunderdennødvendigehensyntagentildereshandicap–høreproblemerne–udtyndes.Kommunalreformeni2007,derblevindførtsomenkonsekvensafstrukturreformeni2004,hargjort,atderersketenomorganiseringafopgavefordelingenmellemdenyeregionerogdeenkeltekommuner.Påhandicapområdethardetbetydet,atmangekommunerharhjemtagetopgaver,dertidligerelåiamtsligtregi.Detharhaftsomfølge,atheleområdetogsektorenerblevetreduceretkraftigt,ogatdenviden,dertidligerefandtesnuikkelængereeksisterer.Deterenpotentieltragiskudviklingforgruppenafhørehæmmedebørnogunge.
Deterpåsammetidikkeengruppe,dergørmegetvæsenafsigselv.Nårmantalermedungehørehæmmede,bliverdereshøreproblemertitunderspillet.Deterikkenoget,mangeafdeungefinderenstorrolleideresliv.Spørgermanindtil,omdesynes,atethøretabkansigesatværeethandicap,erdemegetdelte.Endelafdemserhandicappedesompersonermedettydeligtfysiskproblem,somfxpersonerikørestoleellerpersonermedproblemermedbevægeapparatet.Deteriøvrigtikkenoget,somersærligtforungehørehæmmede.Ienundersøgelseafungeordblinde(Juul,BraheogHansen2014)fremkomderheltdesammebillederaf,hvadethandicaperoghvilkepersoner,dererhandicappede.Pådenmådeafspejlerdeungehørehæmmedeformentlignokengenereldiskursom,hvaddetbetyderatværehandicappet,oghvemdererhandicappede.Ogdeterendiskurs,somliggerlangtfradeungesegneoplevelserafderesegetlivoghverdag.
Etmærkatsomhandicappeternokhellerikkenoget,deflestevilefterstræbe.Detsendersignalerom,atmaneranderledes,kræversærligbehandlingogikkekandetsammesomandremennesker.Determåskeenekstrabesværliglabel,nårmanerungogigangmedatfindevejmodetvoksenlivogsinegenidentitet,ogsåerdetmegetforståeligt,atmanforkasterdenoginsistererpå,atmannokskalfindesinegenvej.
Ovenståendediskussionermed,fordidensigernogetom,hvorfordetkanværevanskeligtatundersøgeungehørehæmmede.Atmanpåpeger,atdeernogetsærligtogleverundernoglesærligeforudsætninger,vildeungehørehæmmedemangegangeselvfindeirriterende.Mendeterogsåendelafetstørrebilledeaf,hvorfordennegruppeafbørnogungeikkeharensærligfremtrædenderolleogikkegørmegetvæsenafsig,nårmanserpådemassiveændringerafdentilgængeligeviden,ogdevilkårdefårlovtilatleveunderogmåfindesigi.
1Ungehørehæmmedeermåskesærligeidenforbindelse,dadeogsåtidligereerblevetsøgtintegreret/inkluderetidenordinæregrundskole.Dettekanhængesammenmed,atmanharhaftstortiltrotilatbrugenaftekniskehjælpemidler/CI-operationerkunnesikreengodinklusionafdennegruppesamtatdetfagligeniveaupåspecialskolerneharfremståetsommangelfuldt,hvorveddetikkeharfremståetsometrelevanttilbudfordennegruppeelever.
10
Dennerapporterdensidsterapportudafensamletseriepåfemrapporter,hvorudgangspunktetharværetetønskeomatsættefokuspåforskelligeaspekteraf,hvordandeteratværeungmedethøretabidagensDanmark.Heleserienpåfemrapporterfølgerungehørehæmmede,somharværeteleverpåFrijsenborgEfterskole.FrijsenborgEfterskoleerbeliggendeibyenHammellidtudenforAarhusogkanbeskrivessomenklassiskGrundtvig-Koldskefterskolemedfokuspåudviklingenafeleverneslivsduelighedogsamfundsdeltagelse.Skolenharsiden1983optagethørehæmmedeeleversomendelafdensamledeelevbestand.Efterskolenflyttedeindiennybygningi1990,harmanogsåoptagetelevermedandreformerforhandicap,dadennyebygningtilladeradgangforpersonerikørestolmv.
FrijsenborgEfterskoleønskedemedigangsættelsenafdetteforskningsprojektatsættefokuspådereshørehæmmedeeleversliv,nårdevarfærdigemedderesopholdpåefterskolen.Deteretunderbelysttemaiforskningslitteraturen,ogskolenønskedeatbliveklædtbedrepåiforholdtilatforberededehørehæmmedeelevertillivetogdeproblemstillinger,devilmøde,nårdeforladerskolen.Samtidigterprojektetogsåetforsøgpåatkastelyspåforskelligeperspektiverpådétatværeungmedethandicap.Isærdeleshederderblevetsatspørgsmålstegnvedforståelsenafethøretabsomenenkeltstørrelse,derletogoverskueligtladersigmåleogangivemedetenkeltmål.Deterblevetudfordretideforskelligerapporteriserien,ogdetbliverogsåudfordretidennerapport,hvorderbl.a.bliversetpåfrekvensenafdiversefølgeproblematikker,såsomtinnitus,lydoverfølsomhedogMenièressygdom.
UndersøgelsensbaggrundSiden1983harFrijsenborgEfterskoleoptagetungehørehæmmedesomendelafdenordinæreelevbestand.InteressenforatoptagehørehæmmedeeleverudsprangafdendaværendeforstandersArneJørgensensinteresseiungehørehæmmedessituation.DetvarnogetJørgensenhavdefåetindsigtiviasitarbejdesomtale-hørepædagogihenholdsvisVejleogHolstebrokommune.I1983overtoghanforstanderpostenpådet,derdenganghedFrijsenborgegnensungdomsskole,ogåbnedeopfor,atskolenkunneoptageungehørehæmmede.Førdettenyetilbudeksisterededermegetfåtilbudforungehørehæmmede,derønskedeetandettilbudendspecialskolernestilbud,Nyborgskolenstilbudfordøve,deordinæretilbudigrundskolenellerdeordinæreefterskoler.IendelårvarFrijsenborgEfterskoledetenesteefterskoletilbudrettetmodungehørehæmmede.Idagerderfleretilsvarendetilbud–BådeBraaskovgaardEfterskoleogSkamlingsbankensEfterskoletilbyderogsåpladsertilhørehæmmedeelever.
PåFrijsenborgEfterskolevariererdetaktuelleantalafungehørehæmmedefraårtilår.Pånuværendetidspunktoptagesdertypisk22-24hørehæmmedeeleverpåengivenårgang(dereromkring90-91eleverpåenårgangialt).Skolenmåderfornokkarakteriseressomdeninstitution,derhardenstørstekoncentrationafungehørehæmmedeiDanmark.Detraditionellespecialskolerforhøretab(fxAalborgskolen,KastelsvejensskoleiKøbenhavnogCenterforHøretabiFredericia)opleverstagnerendeellerfaldendeelevtalidisseårpga.udbredelseafCI-operationerogdengenerellefokuseringpåintegrationen/inklusionenafhandicappedebørnogungeidetordinæreundervisningssystem.
Derertaleomenefterskole,hvorderlæggesvægtpådannelseafelevernesamtfagligdygtiggørelse.Detersåledesenskole,derprioritererbogligefag.Iforholdtildeungehørehæmmedeerskolenkendetegnetved,atundervisningenforegåroralt.Derbliverikkebrugttegnsprogiundervisningenelleridenøvrigekommunikation.Potentielleelever,somprimærtertegnsprogsbrugere,bliverfrarådetatsøgeoptagelsepåskolen.
11
EtandetsærtrækvedFrijsenborgEfterskoleer,atdehørehæmmedeeleverindgårpåligelinjemeddehørendeelever.Detgælderisocialesammenhængesamtiundervisningen,hvormåleteratenfuldinklusionafdeungehørehæmmede.Inklusionenskerviatilstedeværelsenafderelevantehøretekniskehjælpemidlersamthensyntagentilhørehæmmedesbehoviundervisningen.
Dererikkelængeretaleomspecialundervisning.I2014ændredeUndervisningsministerietsreglerne,såledesatdererelevermedhøretab,nuregnessomværendeinklusionselever.Iskolensegenbeskrivelserermåletmedinklusionenforhørehæmmedeelever,atdeskalhavemulighedforatdeltageaktivtogfåudbytteafalleefterskolensaktiviteter–såvelinden-ogudenforundervisningen.Dettegiversigudslagifølgendemålsætningeriskolensarbejde:
• Atundervisningogsamværpåskolentilrettelæggessåledes,atderpædagogiskogpraktiskividestmuligtomfangtageshensyntilelevermedhøretab.
• Atdenormalthørendeeleverfårforståelseforkonsekvenserogproblemeriforbindelsemedathaveethøretabsamthvilkenbetydningrelationernepåtværsielevgruppenhar.
• Atskoleneropmærksompådensærligelæringssituation,dererknyttettilathaveethøretab.• Atansatte–såvellæreresomøvrigtpersonaleharindsigtiogvidenomdeforudsætningerog
problemstillingerelevermedhøretaberstilletoverfor.• Atlærerpersonaletgennemkurserogvidereuddannelseløbendekvalificerespåbaggrundaf
forskning,pædagogiskogteknologiskudvikling.• Atuddannelses-ogerhvervsvejledningenforgruppenafungemedhøretabmålrettessåledes,at
opholdetbådeerentrygogudviklendeafslutningpågrundskoleforløbetsamtstartenpådenfortsatteungdomsuddannelse,
• Atskolenharettætsamarbejdemedsåvelforældresomrelevantefagpersonerikommuner,regionerm.v.,
• Atskolenforhverenkeltinklusionselevudarbejderenplanmedbeskrivelseafmålforelevensundervisningsamtøvrigepædagogiskeaktiviteter,
• Atelevenmedhøretabkvalificerestilatopnåselvindsigtsamtværebevidsteivalgafstrategierdetværesigiforholdtilhøreteknik,høretaktikm.v.
Skolensintentionmedatpåbegyndedetteprojektindskriversigidissemålsætningerogmåleteratstyrkeenrækkeafdeovenforoplistedepunkter.
NærværendeprojekterfuldstændigtfinansieretafhenholdsvisafHelsefondenogOticonFonden.FrijsenborgEfterskolestårforkontaktentildetidligereelever,mensCenterforUngdomsforskningstårforopstillingenafspørgeskemaerne,indsamlingenafbesvarelserogdenefterfølgendeanalyse.
LæsevejledningRapportenrummerfirekapitler.Ikapitel2gennemgåsdatamaterialetogderpræsenteresenrækkeovervejelseromkringvurderingenafmaterialetskvalitet.Ikapitel3trækkesenrækkeafhovedkonklusionerneopfradetidligereundersøgelsesrunder.Detteerdensidsteogafsluttenderapport,ogtankenmeddettekapitelerattrækkeenrækkeafdecentraleresultaterfrem.Ikapitel4præsenteresderetudvalgafforskelligeanalyserafdeungesbesvarelser.Derkiggesbl.a.pådeungessamledehøresituation;altsåikkekundereshøretab,menogsåpåenrækkefølgeproblematikker,somtinnitus,
12
svimmelhedoglydoverfølsomhed.Ikapitel5kommerrapportenmedanbefalingertilproblemfelter,somdefemundersøgelsesrunderog–rapportertilsammenudpegersomvæsentligeiarbejdetmedungehørehæmmede.
13
Kapitel2–DatamaterialetSamarbejdetmedFrijsenborgEfterskolegiverdenneundersøgelseenunikkanaltilatkommeikontaktmedungehørehæmmede.Detvilleellersværemegetsværtatfindeogfåkontakttilungehørehæmmede,daderikkefindesetfællesregisteroverpersonermedethøretabiDanmark.
Analyserneidefemrapporter,dererudgivetidenneserie,byggerpåbesvarelseraffemforskelligespørgeskemaer,dererudsendtmellem2009og2014.Alletidligereelever,derhargåetpåFrijsenborgEfterskolemedethøretabuansetomdeerhøreapparat-ellerCI-brugere,erblevetkontaktetogharhaftmulighedforatbesvareundersøgelsensspørgeskemaer.
Detindebærer,atdeltagerneiundersøgelsenfordetførstealleharenellerandengradafhørenedsættelse,menatgradenogtypenkanvariere–ligefrapersonermedetmindrehøretabtilpersonermedCIpåetøreogensværhørenedsættelsepådetandetøre.Fordetandetbetyderdet,atundersøgelsespopulationenerdynamisk.Deterikkedesammeunge,dernødvendigvisharbesvaretallespørgeskemaerne.Derernogle,somerforsvundetudafmaterialet.Detkanvære,fordidesimpelthenikkevillebesvareallespørgeskemaerne,ellerfordideharskiftetadresseogikkeharværetkontaktbare.Mendererogsåløbendekommetnyepersoneristikprøven.Detersket,nåreleverneharafsluttetderesopholdpåFrijsenborgEfterskole,hvorefterdeerblevetendelafundersøgelsespopulationen.
Detteforholdsvisåbnedesignervalgtafflereforskelligeårsager.DelsfordiselvomFrijsenborgEfterskoleharenafdehøjestekoncentrationerafhørehæmmedeilandet,erderstadigtaleom–istatistikhenseende–enbegrænsetgruppe.Dermedblevdetessentieltatfåinkluderetflestmuligt,ogsåilysetafdetforventedefrafaldundervejsiprojektperioden.Delshandlerdetogsåomatfåetbredtperspektivmed,såledesatdeungeharmulighedforatbefindesigflereforskelligestederirelationtiluddannelsessystemetogarbejdsmarkedet.Sagtmedandreorderdetbredealdersintervalvalgtafnødvendighedogfordidetgivermulighedforatfåvidenomungehørehæmmedessituationiflereforskelligesammenhænge.
Idenneundersøgelsesomgangdeltagertidligereelever,somhargåetpåFrijsenborgEfterskolefraskoleåret2002/2003tilskolåret2013/2014.
GennemførteundersøgelsesrunderDererialtgennemførtfemundersøgelsesrunderiforbindelsemeddetteprojekt.Dennerapportbelyserresultaternefradenfemteogsidsteindsamlingsrunde.Nedenståendeoversigtbeskriverdeforskelligeundersøgelsesrunder,temaetellertemaernefordenpågældenderundeoghvormangebesvarelser,derblevmodtaget.
• Spørgeskema1.Indsamlet2009.Temaomkommunikativestrategier.Derer83besvarelserafdettespørgeskema.Afrapporteretsommeren2010.
• Spørgeskema2.Indsamlet2010.Temaommødetmedungdomsuddannelsermedsærligfokuspådeungesåbenhedomkringdereshørenedsættelse,nårdebegynderpåennyuddannelse.Detempiriskematerialeudgøresaf66besvarelser.Afrapporteretivinter/foråret2012.
• Spørgeskema3.Indsamletforåret2012.TemaethandleromdeungehørehæmmedesretrospektivevurderingafderesudbytteaftidenpåFrijsenborgEfterskole.Dettespørgeskemahar58besvarelser.Rapportenerudgivetsommeren2013.
14
• Spørgeskema4.Besvarelserneerindsamletsommeren2013.Temaetfordennerundeerdeungehørehæmmedesforholdtilogbrugafmusik.Dererogsåenrækkespecifikkespørgsmålomkringdeungeseventuelleoplevelseaftinnitus.Dererialt85besvarelseridennerunde.Rapportenerudgivetefteråret2013.
• Spørgeskema5.Besvarelserneafdettespørgeskemaersketiefteråret2014.Temaerneertinnitus,Menières sygdom, lydoverfølsomhed, fritidsjob og politisk engagement.Derer90besvarelserafdettespørgeskema.
Hverspørgeskemarundeerbeskrevetienseparatrapport.DissekanallelæsesellerhentespåCenterforUngdomsforskningshjemmeside–www.cefu.dk.
VurderingafdatakvalitetenSombeskrevetharallehørehæmmedeelever,derhargåetpåFrijsenborgEfterskolefra2002til2014,iudgangspunktethaftmulighedforatdeltageiundersøgelsen.Reelterderdogudelukkendemodtagetbesvarelserfrahørehæmmedeelever,somhargåetpåFrijsenborgEfterskolei2002/03tilogmed2009/10.Idennerundeindgårderialt90besvarelserefterdatarensningen.Idatarensningeneralleugyldigebesvarelserblevetfjernetfradatasættet.Derkanværeflereårsagertil,atenbesvarelsebliverbetragtetsomugyldig.Derkanfxværetaleommangelfuldebesvarelserellerbesvarelserfrapersoner,somikkeerendelafundersøgelsensmålgruppe.Deyngsteimaterialeter17år,ogdenældsteer29år.Spredningenialdersspektrummettyderpå,atikkeallerespondenterharrapporteretderesårgangkorrekt.Derkanværetaleomenfejlellermåskeetønskeomøgetanonymitetvedatslørevissepersonligeinformationer.Blandtbesvarelserneerderenovervægtafbesvarelserfraungekvinder(63%versus37%fradeungemænd).
Iudgangspunkteterderetpæntantalbesvarelserafdennerundesspørgeskema.Deterdethøjesteantalbesvarelserudafdefemgennemførteindsamlingsrunderogkanidenforstandbetragtessommegettilfredsstillende.Deterogsåentilfredsstillendesvarprocent,nårviserpådetsamledeantalmuligebesvarelser(otteårgangemedomkring23hørehæmmedeeleverperårgang,hvorafendel,40%ifølgedatasættet,hargåetpåskolenitoår).Hvismanregnermeddette,betyderdet,atdenpotentiellestikprøvemaksimalterca.120-125personer2medenvisusikkerhed3.Dettevilsige,atde90besvarelserbetyder,atundersøgelsenharhaftensvarprocentpåca.74%,hvilketmåbetegnessomoverordentligttilfredsstillende(Hansen,MarckmannogNørregård-Nielsen2008).
Skaldatakvalitetenvurderesyderligere,rejserdettocentralespørgsmål.Detførstespørgsmåler,hvorrepræsentativekandehørehæmmedeeleverpåFrijsenborgEfterskolesigesatværeforhelepopulationenafungehørehæmmedeiDanmark?Detandetspørgsmåler,hvorrepræsentativeerde,derharsvaretpåspørgeskemaetforhelepopulationenaftidligerehørehæmmedeeleverpåFrijsenborgEfterskole?
Hvisvibegyndermeddetsidstespørgsmålførst.Detblevalleredeberørtidetforegåendeafsnit,hvordetblevkonstateret,atmanmedrimeligsikkerhedkansige,atundersøgelsenssvarprocentertilfredsstillende;2Beregnetsåledes:Antalhørehæmmedeeleverperårgang(23)x0,4(antaleleverdertagertoårpåskolen)=9.Detteindsættesifølgendeformel:Antaleleverførsteår+(antaleleverår2-8–deelever,dergårtoårpåskolen).3Talletbyggerpårækkeforudsætninger,deerskitseretidenforegåendefodnote,somkanpasseivarierendeomfang,hvilketgør,attalleterbehæftetmedenvisusikkerhed.
15
ialfaldhvismanserpådehørehæmmedeelever,somhargåetpåskolenmellem2002/03og2009/10.Omvendterdetenforudsætningforatkunnegeneraliserefraenstikprøvetilhelepopulationen,atstikprøvenkansigesatudgøreetrepræsentativtudsnitafdensamledepopulation.Detkanviikkeværesikrepåidennesammenhæng,idetderiudgangspunktetikkeertaleomenstikprøve,menenundersøgelseafhelepopulationen–alledehørehæmmedeeleverharnetophaftmulighedenforatbesvarespørgeskemaet.Somalleredekonstatereterderfxmodtagetbesvarelserfraflerekvinderendmænd,hvilketindikerer,atbesvarelsernesomhelhedikkeerdækkendeforhelepopulationenogdermedhellerikkekanpåberåbesigrepræsentativitetiforholdtilhelegruppenafhørehæmmede,derhargåetpåefterskolen.
Diskussionenom,hvorvidtundersøgelsenskanpåberåbesigrepræsentativitetiforholdtilhelegruppenafungemedethøretab,ermereomfattendeogkompliceret.Hervilsepåhvem,dervælgerattageetårellertopåenefterskoleogpå,hvormangeungemedethøretab,derfindesiDanmark?
Hvisderindledningsvistsespådetførstespørgsmål,mådetkonstateres,atderalleredeersketenselektionved,atnoglevælgeretårpåefterskolen,mensandrebliverifolkeskolen.Denneselektionerbl.a.økonomiskbetinget.Detkanværedyrtatsendesitbarnpåefterskole,ogfornogleerdetikkeenmulighed.Detbetyderformentligt,ateleverfraøkonomiskressourcesvagehjemerunderrepræsenteretimaterialet.Ietmereoverordnetbilledekandetomvendtkonstateres,atdeterblevetmegetalmindeligtogudbredtblandtdanskeungeattageetskoleårpåenefterskole.Dererengenerelsocialacceptafefterskolensometgodtogudbytterigttilbudtilungepålinjemedandreuddannelsestilbud.Dertilmådetkonstateres,atungemedenandenetniskbaggrundenddansk,ikkeisammeomfang,somungemedetniskdanskbaggrund,vælgerattageetårpåenefterskole.
IforholdtilgruppenafungehørehæmmedeiDanmarkerdertilligedenkomplikation,atviikkekenderantalletafungehørehæmmedeogderessocialebaggrund.Jeghartidligereforsøgtienandenanalyseafungehørehæmmedeslivatlaveetoverslagoverantalletafpersoner,derfødesmedethøretab,menmåtteidenforbindelsekonstatere,atdeterforbundetmedbetydeligusikkerhed.Mitestimatidenforbindelsevar,atderiDanmarkbliverfødtmellem70og100børnomåretmedethøretab,somkræverenellerandenindsats–hvadentenderertaleombehandlingmedhøreapparaterellerandreindsatser(Hansen2009:79).Dettetalerformentligforlavtsat,hvismaninddragertalfradennationalehørescreening.Manharsiden2005haftetnationaltprogramforhørescreeningafallenyfødteiDanmark.Detteerbl.a.blevetsativærksomenfølgeafanbefalingerneiJeritslev,Madsen,NielsenogParving2001,hvordetteblevforeslåetsometværktøjtilatfangeflerebørnmedhøretabientidligerealder,hvilketansessomessentielt,hvismanskalsikrederesudvikling.Programmeterblevetevalueretaftoomgange.Førsti2007ogsenesti2010(Sundhedsstyrelsen2007og2010).Enafkonklusionerneer,atdennationalescreeningharøgetandelenafbørn,derdiagnosticeresmedetbehandlingskrævendehøretab(dvs.størreend30dB).Denneerstegetfra107(2007)til143(2009)børnmedetpermanentbehandlingskrævendehøretab(Sundhedsstyrelsen2010:4).Enstigningpå33%medandreord,somerfundetviaenscreeningaf85%afallenyfødteiDanmark.Sundhedsstyrelsenopgørogsådetsamledeantalbørn,derdiagnosticeresmedetblivendehøretab(>30dB).Tallenesesinedenståendefigur.
16
Figur1.DatastammerfraSundhedsstyrelsen2010,s.12.Samledeantalbørndererdiagnosticeretmedethøretab.DannetpågrundlagafdiagnosekoderneDH900,DH901,DH902,DH903,DH904,DH905,DH905AogDH905B.
Medtankepå,atFrijsenborgEfterskoleoptager20-25ungehvertskoleårmedenhørenedsættelse,betyderdet,atskolenhvertåroptageromkring10%afengivenårgangafungemedethøretabiDanmark.
Medandreordkommerenbetragteligdelafdeunge,derbliverfødtmedethøretabiDanmark,igennemskolen.De10%erformentliglavtsat,daSundhedsstyrelsenstalindeholderallebørn,derfødesmedethøretab–dvs.detindeholderogsådøvebørn,derertegnsprogsbrugere,børnmedmultiplehandicapogbørnmedandreproblemstillinger–ogdermederdetformentligenstørreandelafdeungemedhøretab,somkangåpåFrijsenborgEfterskole,derrentfaktiskgårder.
Menuanset,hvorledesandelenestimeres,handlerdetogsåom,atderersystematiskforskelpådeunge,dergårpåFrijsenborgEfterskoleogdem,derikkegårpåskolen.Deterenvanskeligvurdering,nårgruppenafungehørehæmmedeiøvrigtikkeersærligvelbeskrevet.Statistiskseterdetklart,atderikkeerbelægfor,atundersøgelsesgruppenerrepræsentativforhelegruppenafungehørehæmmede.Dermåderforsespåandrekriterier.
Fordetførstekanderargumenteresforatdeunge,somvælgerattilbringeetårpåFrijsenborgEfterskole,måbetegnessomtilhørendeengruppeafhørehæmmede,derervelfungerendesocialtogfagligtset,såledesatdeterenmulighedfordematværeetårellertovækfrahjemmet.Detekskludererinogengraddeungehørehæmmede,derfxharenbaggrundfraenaflandetsspecialskolerfordøveellercenterskoler,oghvordetteikkeerrealistisk.
FordetandetharFrijsenborgEfterskoleensærligprofil.Manlæggervægtpåbogligefag,motionogengenerelsundlivsstil.Detviltiltrækkenogleunge,mensandreungevilvælgeandreefterskolermedtilbud,somdefindermererelevante.Iforlængelseafdettekandetdiskuteresomdetfaktum,atFrijsenborgEfterskoleerenskolemedsærligepladserforungemedfunktionsnedsættelser–bådehørehæmmedeogbevægelseshandicappede–tiltrækkernogleungemedethandicap,menogsåafskrækkerandreunge.Forskningenpegerpå,atungemedetmindrehandicap,oghvordeiudstraktgradopleveratkunneklaresigpåligefodmedderesikke-handicappedekammerater,erskeptiskeoverfortilbud,derbetoneratværesærligttilrettelagtforpersonermedethandicap.Juul,BraheogHansen(2013)pegerfxpå,atungeinogletilfældefravælgeretrelevantefterskoletilbud,hvisdeoplever,atdetaccentuererderesfunktionsnedsættelseformeget.Deharikkelysttilatbliveassocieretmeden”handicapskole”.
143
226
223
176
259
244
0 50 100 150 200 250 300
2009
2008
2007
2006
2005
2004
17
Detteledertilensamletvurderingafateleverne,derhovedsageligtsøgerFrijsenborgEfterskole,formentligtstammerfradesocialemellemlag,hvorforældreneharengodindkomst,oghvorsundhed,sundlivsstilsamtuddannelsevægteshøjt.Detbetyderomvendt,atbesvarelserneformentligimindregradafspejlerungehørehæmmedessituationidetilfælde,hvordekommerfrasocialtbelastedeog/ellerudsattefamilier,ellerhvordererfølgehandicaps,sompåvirkerdenungeskognitivemulighedersamtfraunge,derikkeerbogligtstærke.
Samletsetvurderesdet,atbesvarelsernegiveretgodtogstærktindblikiungeshørehæmmedeliv.Detkanikkeafgøres,ihvilkengradmaterialeterrepræsentativtforalleungehørehæmmedeiDanmark.Dererdogindikationerpå,atmaterialetermestdækkendeforgruppenafhørehæmmedeelever,dererforholdsvisvelfungerendefagligtsetogkommerfrafamilierfradesocialemellemlag.Skulleundersøgelsenværemeredækkendeforungehørehæmmede,kunnedetovervejesatinddragebesvarelserfraandreskoler,derharenandenrekrutteringsprofil.DetkunnefxværeCenterforHørehandicapiFredericia,BraaskovgårdEfterskolevedHedenstedellerDesign-ogIdrætsefterskolenSkamling.
Detbetyderikke,atderikkekanhentesvidenudafdeungesbesvarelser.BlotatdenikkekanpåberåbesigstatistiskrepræsentativitethverkenirelationtilgruppenafungehørehæmmedepåFrijsenborgEfterskoleelleriforholdtildensamledegruppeafungehørehæmmede.Detudelukkeromvendtikke,atanalyserneogresultaterneidennerapportkansigenogetomdeproblemerogudfordringerungehørehæmmedemøder,nårdebevægersigrundtiuddannelsessystemetellerudpåarbejdsmarkedet
SpørgeskemaetSpørgeskemaetindeholderenfastkerneafspørgsmål,somharværetgennemgåendeiallefemindsamlingsrunder.Dennefastekernesuppleresmedspørgsmål,dererspecifikkefordenenkelteindsamlingsrunde.Detindebærermedandreord,atdetkonkretespørgeskemavariererfraindsamlingsrundetilindsamlingsrundealtefterdemedtagneundersøgelsestemaer.Defemspørgeskemaereralleindsamletviainternettet.FrijsenborgEfterskoleharkontaktetdetidligereeleverogbedtdemomatdeltage.Skolenharisammeombæringgivetdentidligereelevetuniktid-nummer,sommuliggørensammenkædningafvedkommendesbesvarelserafdeenkeltespørgeskemaer.
Idennerundeindeholderspørgeskemaet109spørgsmål.Nogleafdisseindeholderdiverseunderspørgsmål.Detgør,atdetsamlededatasætindeholder264målepunkterialt.Derersåledestaleometmegetomfattendespørgeskema.
Spørgeskemaeteropbyggetomkringenrækketemaer,somerudvalgtpåbasisafeksisterendeforskningiungehørehæmmede(sefxHansen2009)samtidialogmedFrijsenborgEfterskoleogfradengenerelleungdomsforskning,hvorIllerisetal.(2009)harværeteninspirationskilde.Decentraletemaererderfortrivselogvelvære(temaersomerhentetfradengenerelleungdomsforskning),kommunikation,kommunikationsproblemerogemotionellemarkøreridenneforbindelse(temaerdererhentetfraforskningiungehørehæmmede).Udoverdissehovedtemaererderogsåbaggrundsspørgsmålomkringgradenogomfangetafhørenedsættelse,andretyperafhørerelateredeproblemstillinger(såsomoplevelsenaftinnitus,lydoverfølsomhedogtilstedeværelsenafMeniéressygdom),køn,alder,nuværendebeskæftigelse,uddannelsesmæssigstatusmv.
18
Kapitel2–ResuméerafalleindsamlingsrunderIdettekapitelvildevæsentligeresultaterfradefiretidligereindsamlingsrunderog–rapporterkortbliveopsummeret.Foryderligereinformationerhenvisesdertildeindividuellerapporter.Dekanallelæsesellerhentesidereshelhedpåwww.cefu.dk.
Indsamlingsrunde1Idennerundesesderbl.a.på,omdeungeinogletilfældeforsøgeratskjuleellernedtonedereshøreapparater.Tallenepegerpå,atkvinderneistørreudstrækningertilbøjeligetilinoglesituationeratforsøgeatkamuflereellerskjuledereshøreapparater–ogdermeddereshørenedsættelse.Deterligeknaphalvdelen(48%)afkvinderne,dernoglegangeelleroftereforsøgeratkamuflereellerskjuledereshøreapparater.Vendesblikketmoddeungesopvæksterdentilsvarendeandelblandtkvindernenogetstørre(64%).Detersåledesenudbredtstrategi–isærliggradblandtdeungekvinder.
Detundersøgesogså,omdeungeharandreformerforkroniskehandicapitillægtilhørenedsættelsen.Dererenvæsentligandel,14%,somogsåharandrekroniskelidelserellerhandicapitillægtildereshørenedsættelse.Dererikkeforskelpåmændogkvinderidenhenseende.
Hvadgørdeungehørehæmmede,nårdereskommunikationmedfamiliemedlemmererunderpres?Kvinderneerensmulemeretilbøjeligetilatgørealt,hvaddekanforatfåkommunikationentilatfungere.Mændeneeromvendtmeretilbøjeligetilatholdesigforsigselvogopgiveelleropleveristørregrad,atderesforsøgpåatfåsamtalentilatfungererikkelykkes.
Etproblemforhørehæmmedeergenerelt,atderesfunktionsnedsættelsegør,atdemisterdeleafsamtalen,somdesåselvskal”regne”sigfremtilvedatstykkedeøvrigeinformationersammen.Dettagertid.Derforkanhørehæmmedeopleve,atdeer”bagefter”isamtalen,fordideligeskalbrugelidtekstratidpåatfastlæggemeningenogintentionmeddetkommunikerede.Forhovedpartenafdeungehørehæmmedeerdetnoget,deopleverengangimellemellerofteidereskommunikation.
Sesderendviderepådeungesegenvurderingafdereshørenedsættelsesbetydningfordemihverdagen,viserdetsig,atforomtrenthalvdelenafdem,opleveshørenedsættelsensomathavestorellernogenbetydning.
Iforlængelseafdettekandetkonstateres,atdeungemændtilsyneladendeermerekedeaf,atdeharethøretabendkvinderne.Detsammebilledegørsiggældende,nårdersespå,omdeungenoglegangefølersigfloveovervedkommendeshørenedsættelse.Herermændenegenereltmeretilbøjeligetilatfølesigfloveoverdereshøretab.
Stillesdetsammespørgsmåliforholdtilopvæksten,viserdetsig,atdererenstørreandel–særligtblandtkvinderne–somharføltsigfloveoverdereshøretabigennemderesopvækst.
Etproblemforungehørehæmmedeermobningifolkeskolen.Entidligereundersøgelse(seHansen2009)pegerpå,atmobningrammerrigtigmangeungehørehæmmede.Talleneidennerapportbekræfterdissetal–deterca.halvdelenafdeungeiundersøgelsen,somerblevetmobbet.Tallenepegersamtidigpå,atkvinderneharværetudsatformobningimegetstortomfang,mensomfangettilsyneladendeermindrefor
19
mændene.Kiggesderpådeungesaktuellesituation,erdetstadigvækca.entredjedelafdeungehørehæmmede,deropleverubehageligedrillerieriforbindelsemeddereshøretab.
Indsamlingsrunde2Idennerundediskuteresdet,hvordanmankan”måle”ethøretabiensocialsammenhæng.Målingerogenkleangivelserafhøretabergenereltproblematisk,hvisønsketeratfåvidenomhøretabetsbetydningisocialesammenhænge.Hansen(2009)argumentererfor,atbrugenafskelneevnensomredskabienrækkesammenhængekanværemereretvisendedoguden,atdetrepræsentererenentydigangivelse.Skelneevnenharenaudiologiskbetydningogdefinition,meniensocialkontekstholderdenneenkleforståelseafskelneevnenikke.Deterderflereårsagertil.Fordetførsterummerdetsocialelivmangeforskelligelytte-situationer.Fordetandeterderogsådenungehørehæmmedeselv.Vedkommendekanhaveforskelligeforudsætningerforatkunnehåndterekompleksitetenidenaktuellekommunikation.Fordettredjekanselvekompleksitetenafsamtalenogsåpåvirkedenungesmulighederforatfølgemed.Nogleformerforsamtalerergrundetderesstrukturlettereatfølgemedi.Deterforbundetmedselvesprogetsopbygningogdenafkodning,derfindersted,hvorviikkealtidbehøverathøredetheleforatkunneafkode,hvadintentionenogmeningenermeddetsagte.Derblevforeslåetensociologiskforståelseafskelneevnen,somervistinedenståendefigur:
Figur2.Analytiskperceptionafdetsociologiskebegrebom"skelneevne".
Figurenindeholderenyderligeregeneraliseringiforholdtildentidligerediskussion.Iforholdtilbrugenafgradenafhøretabsommålestokindebærerfokuseringenpådensociologiskeforståelseafskelneevneogsåetskiftiperspektiv.Målingenafethøretabhardenkonsekvens–udoveratgiveetmålidecibel–atdenimplicitlokaliserer”problemet”hosdenungehørehæmmede.Hermåtankenometsociologiskbegrebomskelneevneforståsiensocialkontekst,hvilketbetyder,atudfoldelsenafhandicappetsbetydningskerieninteraktion,etsammenspil,mellemdenungehørehæmmedeogomgivelserne.Denneændringerafspejletifigurenved,atfxtilgængeligeressourcerdækkeroverbådedenungehørehæmmedesressourcer(hvorfriskellertrætvedkommendeer)ogderessourcer,kommunikationspartnerenråderover.Dissepåvirkertilsammenudfaldetafdekommunikativeprocesser.
Begyndermanmeddenærerelationerpegerfigurenpå,atdegivervanskelighederfordefærreste.2/3afdeungeopleverikkenogenkommunikativevanskeligheder,nårdeskalkommunikeremedderes
Skelneevne(sociologisk)
Tilgængeligeressourcer
Lydmiljøet
Kommunikaoonenskarakter
20
nærmeste.Dererflerevanskeligheder,nårdetgælderkommunikationmedvenner.Dissevanskelighederbliverendnumereudtalt,nårdethandleromkommunikationmedskolekammeraterellerarbejdskollegaer.
Dererogsåetmegetklartbilledeirelationtilkommunikationenskarakter.Instruktionergiverfærrestproblemer,mens”løssnak”giverflestproblemer.Iensocialforstanderpointenidenneforbindelse,atfxløssnakerdentypekommunikationsomdenungemøderimangesocialesammenhænge,ogatdenderforharvæsentligbetydningfordenhørehæmmedesdeltagelseidetsocialelivomkringvedkommende.
Misforståelserernogetalle,derkommunikerer,måforholdesigtil.Det,dermåskeskillerdeungehørehæmmedeudfraandre,er,atdegrundetderesfunktionsnedsættelseeriensårbarposition.Mankansige,atsummenafdisseoplevelserogerfaringerharenvæsentligbetydningforgruppenafungehørehæmmede–tilligemed,hvordandehåndtererdet.Spørgsmåleter,hvilkemulighederdeungehørehæmmedeharforathåndteredisse.
Deungestilbagemeldingerpegerpå,atdeungehørehæmmedeihøjgradvælgeratbedeomgentagelseisituationer,hvordekommunikerermedmennesker,dekender,oghvoremnetsessomvigtigt.Omvendterdeungemeretilbøjeligetilatladesomingenting(udfraholdningenatmanikkenødvendigvisskalhørealt)nårderertaleomsituationer,hvordeentenselvertrætte,hvordererfleretilstedeellerhvoremnetansessomuinteressant.Sammemønstergørsigogsågældendeidesituationer,hvordevælgeratladesomomvedkommendeharhørtaltudenatdetertilfældet,menhvordesatserpåat”rekonstruere”indholdetsenere.
Derskersåledesenprioriteringafdeforskelligesamtalersvigtighedirelationtildenungesaktuelleressourcerogoverskud.Energierenknapressource,ogsomdetbeskrivesiHansen(2009:262-63)enressource,dermå/skalprioritereshosdenenkeltehørehæmmedeietellerandetomfang.
Forskelligetidligereundersøgelserpegerpå,atungehørehæmmedeihøjgraderfokuseredepåatgennemføreenungdomsuddannelseog/ellerenkompetencegivendeuddannelse,ogatvæsentligeandeleopnåretpæntuddannelsesniveau(sefxChristensen2006,Riisager&Eskildsen1992ogHansen2009).Hansenpegerpå,atungehørehæmmedesuddannelsesniveaupåmangemåderkansammenlignesmedikke-hørehæmmedeunge(Hansen2009:228-229).Pådetteområdeerdeungehørehæmmedemedandreordheltpålinjemedandreunge,hvilketermegetpositivtsetmedethistoriskblik.
Deungehørehæmmedeermegetsplittedeideresvurderingaf,hvorvidtdereshørenedsættelseharhaftbetydningforderesvalgafuddannelse.Dettiltrodsforatnæstenalledehørehæmmedeharproblemermedatfølgemediundervisningengrundetdereshørenedsættelse.
Derertilsyneladendeenomfattendeproblematikgemtidiskussionenaf,hvorledesdenungehørehæmmedeskalhåndtereopstartenpåennyuddannelse.Fxharentredjedelafdeungeikkevalgtatfortælleomdereshørenedsættelsetilderesmedstuderende.
Merespecifikterderenrækkeovervejelserforbundetmed,hvorvidtdenungeskalorienterevedkommendesmedstuderendeomsithøretab,ogdekonsekvenserdetkanhaveirelationtilundervisningenogdetsocialesamværudenforundervisningen.Analysernepegerpå,atpådenenesideerderenudbredtnervøsitetogangstfor,atenudmeldingomkringhøretabetkanmedføresocialisolation,nårdenyefællesskaberdannes.Melderdenungeud,atmaner”speciel”eller”handicappet”er
21
vurderingensimpelthenatmanbliverfravalgt.Pådenandensideerderrisikoenvedatfremstå”mærkelig”,hvismanikkekanhøre,hvadderbliversagtogpådenandensidehensynettiludbyttetafundervisningen,hvordenungemåskeskalanvendeforskelligeformerfortekniskstøtte.
Hovedpartenafdeungeimaterialetvælgerdogatorienterederesmedstuderendeomdereshørenedsættelse.Dererstadigenrækkeovervejelseromkring,hvornårmanskalvælgeatorientereomgivelserne.Skaldetværedenførstedagpådennyeuddannelse?Skaldetværesenere?Hvemskalgøredet?Herserdeungeudtilatbalanceremedetbehovfor,atdefårmulighedforatintroduceresigselvtildenyestudiekammerater,somde”virkeliger”.Dvs.udenatbringehørenedsættelsenpåbanen.Menomvendthandlerdetogsåom,atorientereomgivelserneførdeterforsent.Dethandlerom,atpositioneresigførdesocialestrukturerogrelationerbliverforfastlagtepådetnyeuddannelsessted.
Detertankevækkende,atanalysenpegerpå,atdeungehørehæmmede,dervælgerikkeatfortællederesmedstuderendeomdereshøretabogdetskonsekvenserihøjeregradenddem,dervælgeratinformerederesmedstuderendefortryderderesvalg.Detpegerpå,atfordelenevedatinformereensmedstuderendetilsyneladendeerstørreendfordelenevedikkeatinformeredemomenshøretab.Analysernepegerdaogsåpå–somtidligerenævnt–atdeflesteungeimaterialetoplever,atdereshørenedsættelseharbetydningforderesmulighederforatfølgemediundervisningen,hvilketindikerer,atdetercentraltfordeungeatfåforholdtsigrealistisktilbehovetforatfåinformeretomgivelserneomdereshøretabogfølgerneafdetiforskelligesammenhænge.
Endeligtpegeranalyserneikapitletpå,athovedpartenafdeungeikkeharoplevetnogenproblemermedderesuddannelsesinstitutioner,ogatuddannelsesinstitutionergenereltergodetilattagesigafdeungeshørerelateredeproblemstillinger.
Indsamlingsrunde3IdennerundeerblikketfokuseretpådeungesvurderingafFrijsenborgEfterskolesamtdeungesbegrundelserforatvælgeattagepåefterskole.Dererialtmodtaget58besvarelserafspørgeskemaetidennerunde.
HvisviindledningsvisserpådensamledevurderingafopholdetpåFrijsenborgEfterskole,erhovedpartenafdeungemegettilfredse(69%)ellertilfredse(24%).
Hvisviserpådeungehørehæmmedesvurderingaf,hvadopholdetpåFrijsenborgEfterskolehargivetdemafudbyttepåforskelligeområder,såaftegnesderetforholdsvisklartbillede.Deungeoplever,atdetstørsteudbytteharværetpådetpersonligeplan.Deerblevetmodnetsommennesker,harfåetenstørreforståelseforandremenneskersmangfoldighedsamtenstørrelysttilatlevelivet.Omvendterdeungemindrepositive,nårdetgælderudbyttetirelationtildetfaglige–regning,skrivningoglæsning–samtvalgafuddannelse.
Netopdetatfånyevenner,ogoplevelsenafatmankanværedenmanfølermaner,ogintegrationenidetsocialefællesskaberogsådet,dermarkeressomdetcentrale.Detergennemgåendedetsocialeogrelationentilandre,derfremhævessomdetvigtigste.Atdehøremæssigeaspekterersekundærebetyderikke,atdeeruvæsentligefordeungehørehæmmede,hvilketfremgårafdeungesskriftligevurderingeraf,
22
hvaddervarbedstogværstvedderestidpåFrijsenborgEfterskole.Andreermereambivalenteoverfordenopmærksomhed,somdeoplevedeatfokuseringenpåhørenedsættelsergavdempåFrijsenborgEfterskole.
Påsinvisafspejlerdetdeungehørehæmmede,derharvanskeligtvedatacceptereenhørenedsættelsesomethandicap,idetdeoplever,atderikkeernogetproblem,sålængedefxbrugerhøreapparater,ogdermedaccepteresdeikke,atdeharethandicap.Iforholdtilendiskussionafungdomstidensomensærligtidsperiode,binderdetteoptilendiskussionafidentitetogdannelsenafidentitet,nårmanharenfunktionsnedsættelse.Kernenidennediskussioner,atungeidagpåenogsammetidharbehovforatadskillesigsometuniktogsærligtmenneskesamtidigtmed,atdeskalfremståsomindivider,derindgåriengruppesomkompetentepersoner,derkenderdetidstypiskekoder–detkanværeirelationtilpopulærefænomenerellermåskemestprægnantiforholdtilpåklædning.Herkanefterskolenspilleenvigtigrolleideungesidentitetsudvikling.
Pådenmådebliverfortællingenomefterskolenogsåenfortællingom,hvordandeungehørehæmmedeopleveratværeendelaffællesskabetogprøveting”somdeandregør”[deikke-hørehæmmedeunge].Idenfortællingspillerdeandrehørehæmmedepåskolenenvigtigrolle,fordidetgiverenopmærksomhedpåkonsekvenserneafethøretab,somnogleafdeungehørehæmmedepådenenesidefinderlidtirriterende,mensompådenandensidealligeveltilsyneladendegiverentryghedatagerepågrundlagaf.
Samletsetpegerdennerundepå,atdeungehørehæmmedeiudgangspunktetsøgeretopholdpåenefterskole–ogFrijsenborgEfterskole–meddesammebegrundelsersomandreunge.Dethandlerommulighedenforatkommeiennysammenhængogatfåmulighedenforatudviklesigsommenneske.Pådenmådefølgerdemønstrene,somOettingenetal.identificererideresundersøgelseaf”Efterskolensdannelse”(2011).Deungesfunktionsnedsættelseservedførsteøjekastikkeudtilatspilleenvæsentligrolleidenforbindelse.Hørenedsættelsenkommertilsyneladendemeretiludtryk,nårdethandleromvalgetafdenspecifikkeefterskole–FrijsenborgEfterskole–dadentilbydersærligepladserogenhensyntagentilhørehæmmedeelever.Determåskeogså,derforældrenesrollekommertiludtrykibeslutningsprocessenomkringvalgafefterskolen–detharviimidlertidikkeundersøgtogkanderforikkekommedetnærmereher.Detstårdogklart,athørenedsættelsenikkespillerdenprimærerolle,nårviserpådeungesvurderingerafopholdet.Denkommermereindirektetiludtrykideungeskommentarer,hvorfællesskabet–detatdererflere,somerhørehæmmedepåskolen–giverdeungeentryghed,somgør,atdekandeltagepåligefodmedandreeleveriskolenslivogaktiviteter.
Indsamlingsrunde4Idennerundeerderermodtaget69besvarelser.Idennerundediskuteresrelationenmellemethøretabsstørrelseogfølgerneafhøretabetihverdagen.Detblevkonstateret,athvorstørrelsenafhøretabetsigernogetom,hvordanhøretabetmåles,såsigerskelneevnenmereom,hvordandetpågældendehøretaboplevesisocialesammenhænge.Skematiskkanmandifferentieremellemenfunktionsnedsættelse,ogdekonsekvenserdenfåriensocialsammenhæng–altsåhandicappet–hvismanbenytterensocialdefinitionafhandicap.Tankenidensocialedefinitionafethandicaper,atfølgerneafenfunktionsnedsættelsekanvarierealtefterdensocialekontekst.Samtidigteretkendetegnvedethøretab,atdetkanskjulesmereellermindre.Pointenerher,athøretabetiensocialforstandkanvælgesfraogtil.Detladersigsamtidigthellerikkenemtaflæseudefra,omdenungeharethøretabellerej,ogisåfaldhvoromfattendedeter,og
23
hvilkekonsekvenserdetharfordenungeogandresmulighederforatkommunikeremedvedkommende.Detbetyder,atdetistorudstrækningbliveroverladttildenenkelteunge.Detkanværeenudfordringfordeunge.Hovedparten(82%)afdeungefinderselv,atdeharaccepteretdereshøretab.Menhvadbetyderdetataccepteresithandicap?
Forendelungeerderendirekteforbindelsemellemderesacceptafdereshandicapellermangelpåsammeogderesvillighedtilatfortælleomgivelserneomdereshøretab.Detindikererskematisksetatderskerensammenkoblingmellemacceptafhøretabet,somnogetderskerhosdenenkelteunge,ogensocialdel.Detpegerigenpå,atacceptenmåskeopfattessomeninternproceshosdenenkelte,hvordenihøjeregradbørsessomenproces,derinitialiseressocialt,ogsomrepræsentererenindividuelreaktionpåsocialeforhold.Enindividuelreaktiondertagerlivtagmeddesociale”sandheder”omhandicappedeialmindelighedoghørehandicappedespecifikt.
Deterdogikkealledeungeiundersøgelsen,somgrundlæggendeopfatterethøretabsomethandicap.13%serikkeethøretabsomethandicap,mensyderligere49%,altsånæstenhalvdelen,mener,atdetkanværeethandicapinoglesituationer.Deresterende37%mener,atderertaleomethandicapuansetomstændighederne.Detertankevækkende.Bådeirelationtildenhøjeandeldermente,atdehavdeaccepteretdereshøretabogirelationtildeungesforståelseaf,hvadenhandicapacceptindebærer.
Etelementidetteerogsådeforskelligeforståelserafhandicap,derfindes.Detgiverenudfordringfordeungeatskullenavigereidisseogforholdesigtildem.Erdetdenforståelse,somdemøderpådenaudiologiskeafdeling,ellerdendeoplever,nårdesøgeromhjælpemidler,somdeskalgøretilderesegen?Ikraftaffokuseringenpådenenkeltesegnevalgogerfaringerrisikererdettemegetletatbliveenindividualistiskproces,somhåndteresafdenenkelteungehørehæmmedeudeninddragelseafomgivelserne.Detkanogsåhavedenuheldigefølge,athvisdereruoverensstemmelsermellemdenungesopfattelseafhandicappetsbetydningogdenungesoplevelseafhandicappetskonsekvenser,kandenungetilskrivedetegnemanglerogutilstrækkelighed.Dettekræverdog,atdeungehørehæmmedeoverhovedetoplever,atdereshøretabkanforståssomethandicap–ogdeterlangtfraalle,dergørdet.
Tinnitus–noglegangeogsåkaldetforøresusen–beskriverdesituationer,hvordenungeopleverenlydihovedet,selvomderikkekankonstatereresnogeneksternlyd.Omkringhalvdelen(51%)afdeungehørehæmmedeimaterialetlideraftinnitus.Detersåledesenudbredtfølgesvendtilhørenedsættelsenhosmangeafdeungehørehæmmede.Deteringensammenhængmellemtilstedeværelsenaftinnitusogdenungesselvvurderedehøretab.
Determegetforskelligt,hvormegettinnitussenpåvirkerdeungeshverdag.Fordefleste(58%)erdertaleomingenellerkunenlillepåvirkningafdereshverdag.Ligeknapentredjedel(29%)oplever,attilstedeværelsenaftinnitusinogengradpåvirkerdereshverdag,og12%oplever,atdenharstoreellermegetstorekonsekvenserfordereshverdag.
Detrehyppigsteårsagertiltinnituser,ifølgedeungeselv,træthed,larmogoplevelsenafstress.Dissetrefaktorerpegerretentydigtpå,atbelastningerogudmattelseerelementer,derivæsentliggraderforbundetmedtilstedeværelsenaftinnitus
Hvormegetveddeungeegentligtomdereshøretab?Overordnetsetsavner23%afdeungemerevidenomdereshøretab.Kiggesderspecifiktpådeungesvidenomsocialefølgerogderesaudiogram,
24
differentieresdettebillede.41%afdeungesavneriforskelliggradmerevidenom,hvordandeskallæseogforståderesaudiogram.Deterdogrelativtfå(7%),somistorgradellerimegetstorgradopleverathavebrugformerevidenpådetteområde.
Sesderpådeungesvidenomhøretabpåforskelligetidspunkterideresliv,erdertilsyneladende4entidmæssigprogressionideungesviden.Sombarnopleverhovedpartenafdeunge,atdeikkehardenstorevidenomdereshøretab.Omtrenthalvdelenoplevede,atdehavdeingenellerlidtviden.Dererdog28%,somhavdestorellermegetstorviden.SomelevpåFrijsenborgEfterskolevokserdenneandeltil63%.10%opleverdog,atdeherkunharlidtvidenomdereshøretab,mensomkringenfjerdedel(27%)harnogenviden.Påefterskolenoplevermajoriteten,74%,atdeharenstorellermegetstorvidenomdereshørenedsættelse.10%haringenellerlidtviden,hvilketerenlilleandel,mendogstadigvæknoglestykker.
Problemernemedatforståderesaudiogramermegetgennemgåendeblandtdeunge,somimangetilfældeønskermerevidenom,hvordandeskallæsedet.Inæsteafsnitpegerdeungeogsåpå,atdeterenviden,deienrækketilfældeikkeopleveratfå,nårdefårkontrolleretdereshørelsepåhospitalet.
Nårdeungebliver18år,betragtesdesomvoksneirelationtilsygehusvæsenet.Detindebærer,atdeselvovertageransvaretforderesbehandling.Sesdernærmerepådeungesoplevelseafmødetmeddenaudiologiskeafdeling–kandekommeikontaktmedafdelingen,fårdemerevidenomderesdiagnose,oghvordanopleverdeatbliveundersøgt?–erdetoverordnedebilledefordetførste,atdeungeerpositiveomkringdepraktiskeforhold.Hovedpartenoplever,atde”passer”indiklientelletpåderesaudiologiskeafdeling.Deopleverogsåforhovedpartensskyld,atdeteroverkommeligtatfåkontaktmeddenaudiologiskeafdeling.Fordetandeterdeungeenanelsemereblandede,nårdetgælderdenaktuelleundersøgelseiforbindelsemedundersøgelsernepådenaudiologiskeafdeling.Detgælderisærliggrad,hvisdeungeønskermerevidenomderesdiagnoserogdissesevt.prognose.Hererderendel,somoplever,atdeikkefårsvarpådette.Fxopleveromkringhverfemte(18%),atdesletikkebliverklogerepåderesegendiagnoseogyderligereknapentredjedel(29%),atdetkunskerimindregrad.Detersåledesnæstenhalvdelenafdeunge,derikkerigtigfårmerevidenomderesdiagnose.
Samletsetpegerdeungesbesvarelserpå,atdegennemgåendeertilfredsemeddenbehandlingdemodtagerpådenaudiologiskeafdeling.Desavnerdoginogenudstrækningmerevidenomderesdiagnoseogdentilhørendeprognose,hvilketigenpegerpå,atdeteretområde,hvordeaudiologiskeafdelingerogandrefagpersoneromkringdeungehørehæmmedebørværeekstraopmærksomme.Dereretønskeommereviden,menformenbørsamtidigtovervejes.
4Talleneirapportenskallæsesmedforsigtighed,daderertaleomenlillerespondentgruppeogdermedentilsvarendeusikkerheditallene.
25
Udvalgteanalyser5.rundeIdetteogdefølgendekapitlervilderblivegennemgåetenrækkeafgrænsedeanalyserafforskelligeproblemstillinger,somdererblevetspurgttiliforbindelsemedgennemførslenafdenfemteindsamlingsrunde.Indledningsvisvilderblivesetpådeungeshøremæssigesituation,hvaddelaverpåundersøgelsestidspunktetsamthvordandehardet–psykisksomfysisk–påenrækkeforskelligeområder.
Dernæstvilanalysengåmereidybdenmedomfangetafdeungeshørenedsættelse.Dervilværeetsærligtfokuspåenrækkeafdefølgeproblematikker,derkanværeiforbindelsemedethøretab.Detkanfxværetilstedeværelsenaftinnitus,lydoverfølsomhedogsvimmelhed.Måletmeddenneanalyseeratfåetoverblikoverkompleksitetenideungeshørenedsættelseogpegepå,ihvilketomfanghøretabetfølgesafandreogtilstødendeproblemer,dererforbundettilhørelsen.
Analysenvilderefterkiggepådendelafdeunge,derharCI,ogderesvurderingafderesudbytteafCI.Deterenandelafdeunge,derervoksetmarkantigennemprojektperioden,ogdetersåledesenvæsentligdelafgruppenafungehørehæmmedepåFrijsenborgEfterskolen.Dervilogsåblivesetpådeungesfølelseromkringdereshøretab,deresforventningertilfremtidenogderesovervejelseromkring,hvorvidtmanskalorientereandreomenshørenedsættelseoghvordan,nårmanbegynderpåennyuddannelse.
EtoverblikSombeskrevettidligereindgårder90ungehørehæmmedeiundersøgelsensempiriskemateriale.Hovedpartenerfødtmeddereshøretab(66%),selvomomkringhvertredjeharfåetdetkonstateretpåetseneretidspunktideresliv.Defleste(86%)harenhørenedsættelsepåbeggeøre,ogdetbredeflertal(76%)oplever,atdereshørelseerstabilpåundersøgelsestidspunktet.
Hovedpartenafdeungeerunderuddannelse(68%).Enfemtedel(20%)eriarbejde,mensderesterendeentenersygemeldt(4%),arbejdsløse(3%)ellerpåbarsel(3%).
Ifigur3præsenteresderetoverblikoverdeungesegnevurderingeraf,hvordandehardetpåundersøgelsestidspunktet.Detergenereltetpositivtbillede,dertegnesifiguren–bådeirelationtildeoverordneredeogspecifikkevurderingerafdeungesvelvære.Detenesteområde,somtilsyneladendeafvigerensmuleer,deungesvurderingafderespsykiskevelvære,hvordererenanelseflere,derermindrepositiveidenforbindelse.
26
Figur3.Deungesoverordnedetilstandpåenrækkeområder.Mulighedforatafgivesvarpåenskalafra1(megetdårligt)til5(megetgodt).N=90
Netopdetpsykiskevelværeerifokusidennæstefigur,hvorsvarernepåenrækkespørgsmålomdenungespsykiskevelværeersamlet.Derertaleomforskelligeindikatorerpådenungespsykosocialetilstand.Deungeerblevetbedtomatoplyse,hvorvidtdeharoplevetfxstressellerovervældendetrætheddeforegåendefjortendage.
Figur4.Vurderingafenrækkeindikatorerfordenungesvelbefindende.Hvertspørgsmålervurderetindenfordesenestetouger.Derertaleomdeungesegenvurdering.N=90
Deterbemærkelsesværdigt,hvormangeafdeungehørehæmmedederdesenestetougerharoplevetenovervældendetræthed.Deterhalvdelen(52%),derharoplevetdettevedflerelejlighederdesenestefjortendage,mensyderligere29%haroplevetdetenenkeltgang.Iforlængelseafdette,menimindreomfang,erderogsåvæsentligeandele,derharoplevetatværestresset(67%ialt).Oplevelsenaftræthederinogenudstrækningforbundetmedgradenafdenungeshøretab;destostørrehøretabellerdårligereskelneevne,destostørreerrisikoenfor,atdenungeharoplevetathaveværetovervældendetræt.Detsammegørsiggældendevedoplevelsenafnedtrykthedogmanglendemotivationforhverdagensgøremål.
0%
0%
0%
0%
2%
4%
4%
4%
4%
9%
14%
17%
24%
20%
22%
43%
30%
37%
36%
42%
38%
49%
34%
39%
24%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Overordnetset
Iforholdolditgenerellehelbred
Generelletrivsel
Fysiskevelvære
Psykiskevelvære
1(Megetdårligt) 2 3 4 5(Megetgodt)
49%
64%
72%
40%
19%
42%
33%
43%
36%
23%
24%
17%
33%
29%
38%
37%
35%
38%
28%
12%
10%
27%
52%
20%
30%
23%
26%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Hovedpine
Mavepine
Tyndmave
Koncentraoonsproblemer
Overvældendetræthed
Væretnedtrykt
Føltdigstresset
Hassværtvedatfaldeisøvn
Hasmanglendemoovaoonforhverdagensgøremål
Nej Engang Fleregange
27
Læsesfigurensamlet,pegerdenpå,atmangeafdeungeerudsatteforenrækkebelastningerihverdagen,sompåvirkerdemivarierendeomfang.Determestudprægetiformafovervældendetræthed,mendererogsåandrebelastningssymptomersåsomhovedpineogproblemermedatfaldeisøvn.Deterværdatbidemærkeidisseandele,dade–somdetbliversynligtidekommendeanalyseraftinnitus,lydoverfølsomhedogsvimmelhed–spillerensignifikantrolleideungesoplevelseafbetydningenafdereshøretabidereshverdag.
DeungessamledehøresituationIdettekapitelvildeungessamledehøresituationbliveanalyseret.Medsamlethøresituationønskesderatsættefokuspå,atethøretabinoglesammenhængeikkekunhandleromnedsathørelse,menogsåkanindeholdetilstødendeproblemermedfxtinnitus,lydoverfølsomhedellersvimmelhed.Dissekanværetilstedeivarierendeomfanghosnogleafdeungehørehæmmedeogbørtagesmed,dadetpotentieltkanændreoplevelsenafimplikationerneafetgiventhøretabimarkantgrad.Detskalunderstreges,atalleanalyserneidetfølgendebyggerpådeungesselvrapporteredeoplysninger.Derersåledesikketaleomoplysningerfrafxjournalerellerlignende,ogdetbetyder,atderertaleomdeungesegneoplevelserafetgiventfænomen.Detkanmedandreordsessomindikatorer,menikke(nødvendigvis)somnogetdererdetsamme,somatderreeltertaleomenpotentielsygdomstilstand.DetgørsigisærliggradgældendeveddiskussionenomørestenogMeniéressygdom.Detskalisammeåndedragbemærkes,attidligereanalyser(Hansen2014)pegerpå,atdeungesvidenomdereshørenedsættelsenødvendigvisikkeersåstorellerkonkret,hvilketogsåharimplikationerfordetgrundlag,defølgendeanalysergennemførespå.
Måletmedatdiskuteredeungessamledehøresituationeratpegepå,atethøretabkanhavemegetforskelligkarakter.Deterikkekunensocialsammenhæng,menogsåioplevelsenafselvehøretabetogisærliggradirelationtildemedfølgendeproblemstillinger,derogsåkanværetilstedeiforholdtilethøretab.Hervilderblivesetpåtinnitus,lydoverfølsomhedogsvimmelhed.
Hvisdertilatbegyndemedsespådeungesselvrapporteredehøretab,oplyser19%,atdeharetlethøretab(20-40dB),40%etmiddelsværthøretab(41-70dB)og18%etsværthøretab(71-95dB).Dererstortsetingen,derfalderikategoriernedøvblevenellerdøv,somrummerhøretab,dererstørreend95dB.Derimoderder22%,somerCI-brugereogsomfalderudenfordenforegåendekategoriseringafhøretab.Sammenlignesdermeddenførsteundersøgelsesrundeerdersketentydeligudvikling,særligtirelationtilandelenafungederharCIistedetforethøreapparat.Iførsteundersøgelsesrundevarder5%,derhavdeetCI,hvordetidenfemterundeerstegettil31%.Deterenmangedoblingfrahver20.ungtilhver3.ung.
Deungehørehæmmedeimaterialetrepræsenterersåledesetbredtspektrumafforskelligegraderogtyperafhørenedsættelser.Inedeståendefigurerderaftegnetenoversigtoverandeleneafunge,deroplyserathaveenrækkeforskelligeproblemstillinger.Dissekommerovenihørenedsættelsen.
28
Figur5.Oversigtoverandeleafungeimaterialet,deroplyserathaveenrækkeforskelligeproblemstillinger.
Overhalvdelenafdeungeimaterialetoplyser,atdelideraftinnitus.Tinnituskandefineressomoplevelsenafenlydihovedetudenenpåviseligydreårsag.Denvidenskabeligeopfattelseaftinnituserunderforandringidisseår.FxharSedleyetal.(2015)vist,hvadderskerienpersonshjerne,nårvedkommendeoplevertinnitus,hvilketkanledetilennyogpotentielbedreforståelseafprocessernebagtinnitus.Deunge,derlideraftinnitus,erdelteomkring,hvorvidtdealtidharhafttinnitus.42%oplever,atdealtidharhafttinnitus,mensderesterendeoplyser,atdeharfåetdetpåetseneretidspunktilivet.Udfradeskriftligekommentarerkandetlæses,atdererendel,derharfåetdetiforbindelsemedderesCI-operation,ogatdetellersofteskeriteenageårene.Forhalvdelen(52%)oplevestinnitussomstabil,dvs.denændrerikkeløbendekarakter,menharistedetenfastkarakter.Deterikkedetsammesom,atdenerkonstantpræsent.For48%,denandenhalvdel,hartinnitussenenskiftendekarakter.
Figur6.Hvoroftehardeunge,derlideraftinnitus,tinnitus?N=48
Fordenstørsteandel,(50%),ertinnitussennoget,deopleverengangimellem.For26%,svarerendetilomkringhverfjerde,ertinnitussenimidlertidnoget,dererderentenheletidenellerofte/megetofte.Samletsetpegertallenepå,athardenungetinnitus,vildetfortotredjedeleværerelativttit,atdeopleverdet.Deterenmindregruppe,hvortinnitussenoplevessjældent.
Hvisderiforlængelseafdettesespådeungesvurderingafgradenafderestinnitus,viserdersigenstorvariationideungesvurderingafgradenafdenne.
56%
35%
35%
24%
21%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Liderafonnitus
Lideraflydoverfølsomhed
Harværetsvimmel
Hastrykkenforørene
Andrekroniskesygdommme/handicaps
Heleoden,6%
Megetose,10%
Ose,10%
Engangimellem,50%
Sjældent,23%
29
Figur7.Deungesvurderingafgradenafderestinnitus.N=48
Forhovedparten,64%,vurderestinnitussenathaveenmindreellernogenpåvirkningidereshverdag.For12%påvirkeshverdagenistorellermegetstorgrad,mensderforomkringhverfjerdesletikkemærkesnogenpåvirkning.
Deungesbeskrivelserafderestinnitusviserenstorspredningi,hvordantinnitussenopleves.Deternogle,hvordenoplevessomenhyle-ellerfløjtetoneafkortereellerlængeretidsrum:
Enhyletoneietparminutter.
Enhylendetone,derkøreribaggrundenheletiden.
Enhøjogdybfløjte.
Dererogsåendelunge,derbeskrivertinnitussensomenhyletone,derkommeroggår:
Enlyshyletone-somregelibaggrunden.Sommetiderfølesdet,somomjegfårenglasklokkeoverhovedet-såbliverminhørelsemerenedsatogibaggrunden,ogtinnitussenbragerfremogerforrest.
Enstabiloglyshyletone.
Enhøjfrekventrentone,deroverdøveralleandrelyde.Detføleslidtsomatståietlydtætrum,hvoriderafspillesdenneeneklaretone.
Entredjegruppeopleverentinnitus,derharvarierendeogskiftendekarakter,hvordetkanværeoplevelsenaflydenfrafugle,stemmertilensummeniørerne,derførstbliverhørbar,nårdererroogdehartagetdereshøreapparateraf:
Ubehagelig.Sirener,enpigederskriger,trommelyde,altmuligt.
Børnestemme,oglydenfranoglefugle.
Enklokke,derringerindeihovedet.
Formenpåtinnitussenkan,somcitaterneillustrerer,havemegetforskelligkarakter.Detgælderbådekarakterenafselvedenoplevedelyd,menogså,hvornårdenoplevesogomfangetafdenoplevedelyd.Detspørgsmål,somåbnersigefterfølgende,er,omderernoglefaktorer,somerfremmendefortilstedeværelsenaftinnitushosdenunge–altsåomtræthedellerandrefaktorerkanøgerisikoenfor,at
5(Imegetstorgrad),2%
4(Istorgrad),10%
3(Inogengrad),31%
2(Imindregrad,33%
1(sletikke),23%
30
denungeoplevertinnitus.Dererforskelligeindikationericitaternepådette.Mangegangehandlerdettilsyneladendeomtræthedogstress:
Detlydersomlydene,nårmanfårlavethøreprøve.Ogforstærkesiperioder,hvorjeghartravltellererstresset.Menellersgenererdenmigikkeimindagligdag.
Dendukkersomoftestop,nårjegertræt,ellernårjegoveranstrengermig,fxvedtræning.Denstigerogstigerogaftagerså,ligenårdetertætpåatgøreondt.
Deterbareenirriterendelyd,dereriøret,nårensøreharhørtformegetstøjrundtomeneller,derharværetnoglelyde,somgjorde,atdetharirriteretøret!
Attræthedoglarmervæsentligeudløsereaftinnitustræderogsåfremideungesbesvarelser.Herpeger63%på,attræthedernoget,derøgerrisikoenfortinnitus.Deterefterfulgtaftilstedeværelsenaflarmiomgivelserne(54%),ogatdeopleveratværestresset(47%).Deterdetrecentralefaktorerifølgedeungesegnevurderinger.Depegerisammeretning–nemlig,attinnitussenofteerforbundetmedhøremæssigebelastningeriformaftræthed,støjogstress.
Figur8.Deungesvurderingafhvadder,hosdem,fremmertinnitus.Respondenterneharhaftmulighedforatvælgefleresvar,derforsummerprocenterneikketilhundrede.
Detkandiskuteres,omtinnitussenselvermedtilatskabesineegneforudsætninger,dvs.omtinnitussengrundetsintilstedeværelseskabertræthed,støjogstressidenungeshverdagogdermedgødersineegneforudsætninger,elleromtinnitussenkommer,fordidenungehørehæmmedeertræt,stressetogopleverstøjilydmiljøet?Ifølgedeungeselvkommertinnitussenhovedsagligt,fordideertrætteellerstressedeogikkeomvendt.Detgælderfortotredjedeleafdeunge,mensdetforenyderligeretredjedeloplevessomværendeenblandingafbeggemuligheder;detafhængeridetkonkretetilfældeaf,hvordandenungehardet.
2%
9%
14%
14%
47%
54%
63%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Forlidtfysiskakovitet
Jegertrist
Jegerforvirret
Nyesituaooner
Jegerstresset
Formegetlarm
Jegertræt
31
Figur9.Hvadbetingertilstedeværelsenaftinnitussetfradeungesegenvurdering.N=47
Dentættekoblingtilbelastningerideungeshverdagkommerogsåtiludtrykiforskelligekommentarertiloplevelsenafderestinnitus:
Detlydersomlydene,nårmanfårlavethøreprøve.Ogforstærkesiperioder,hvorjeghartravltellererstresset.Menellersgenererdenmigikkeimindagligdag.
Enskingertonersomkontinuertkanhøresibaggrunden,nårmanikkelavernoget,dentræderdogtitstærkerefrem,hvisderingenlydeeromkringmig.Denkommerafogtilogså,nårjegefternogetfysiskarbejdesættermigned.
Deterikkealle,deroplever,attinnitussenharvæsentligindflydelsepådereshverdag.Fornoglekonstatererdeblotdenstilstedeværelseogforsøgeratignoreredenellerlevermedden.Forandrehartinnitussenetomfang,hvordenpåvirkerdereslivoghverdaginegativretning.Nogleblivermeretrætteogudmattede,enddealleredevar.Andrefårproblemermedatsoveogkommunikeremedderesomgivelser,somdefølgendecitaterbeskriverdet:
Detoplevelsessomom,nogetpiberimegetlangtidogså,blivermanbaremegetudmattetogtræt.Jegfårofteondtihovedet.Nårjegfårdet,fårjeglysttilattagedemudogtagenogleørepropperiforatfåheltro.Detharjegoftelysttil,dajegharmegetondtimineøreoghovedet.
Enlys,vedvarendetone.Harføroplevet,attinnitussenvarmegetslem.EngangbrugtejegikkeHAinæsten3uger,grundetvoldsomtinnitus.Senereforsvandtdenafsigselv.
Jeglæggerikkemærketilden,nårjegikkehardet,menderkanforekomme"angreb",dererhæmmendeidet,atjegikkekansove,nårjegerramt,hvilketpåvirkermignegativtdagenefter,påbådekoncentrationen,ogminlysttilatværesammenmedandremennesker.
Tinnitussenspåvirkningkansåledesværevoldsomfornogleafdeungehørehæmmede,nårdenerder.Sesdersamletpåtinnitussenspåvirkning,påvirkerdeninogengradomkringenfemtedelafdeunge,derhartinnitus.Detgælderisærliggradienundervisningssituation,hvorlidtunderentredjedeloplever,atdenpåvirkerderesmulighederinogengrad.
Jegfåronnitus,fordijegertrætellerstresset,
65%Jegertrætogstressetpga.
onnitussen,5%
Deterenblandingogatængeraf,
hvordanjeghardet,30%
32
Figur10.Tinnitussenspåvirkningafdenunge.N=47
Detkanværevanskeligtfordeungeathåndteretinnitussen.Denumiddelbareløsningformangeafdemeratslappeafellersove,hvilketpasserfintmedderesoplevelseaf,atdenisærliggradkommersomenfølgeafbelastninger:
Jegfårtithovedpine.Ermegettræt.Orkerintetidagligdagen.Sovernårjegkommerhjemfraarbejdet.Tagertitpanodiler.Denfyldermeget,fordidenpåvirkermigsåmegetpåmangeområder.
Mintinnituskommerofte,nårjegertræt,menellersnårjegoveranstrengermig,fxnårjegtræner,ellerharlæstrigtigmeget.Specielteftertungogsværlæsning.Denpåvirkermigikkebetydeligt,menerrigtigubehageligidesituationer,denkommer,denforhindrermigiatfortsætteogfårmigtilattageenlillepause.
Derfindesikkenogleoplagtebehandlingsmulighederfortinnitus.Detharværetvanskeligtatudpege,somnævnt,hvadtinnitussenreeltvaretudtryktfor,oghvadderkunnegøresveddet.Somderbliverpegetpå,prøverendelafdeungeatslappeafellersove,hvistinnitussenbliverforslem.Enandenstrategi,somdeungeogsåanvender,ersimpelthenatforsøgeatignoreretinnitussen.Entredjestrategieratanvendemusiksometværktøjtilatmaskerelydenaftinnitussen.Deterogsåenmulighed,somnoglehøreapparatfabrikanterindbyggerdirekteihøreapparater,ataktivtforsøgeatmaskeretinnitussen.
Figur11.Hvilkestrategierbrugerdeungetilathåndteretinnitussen.Derharværetmulighedforatvælgefleresvarmuligheder,hvorvedsvareneikkesummerertil100%
54%
52%
39%
44%
35%
13%
24%
35%
9%
28%
20%
17%
0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%
Nårduskaltalemedenanden?
Iskolen/undervisningssituaoon?
Dinemulighederforatfokuserepåenong?
Ditvelbefindendeinegaovretning?
Sletikke
Imindregrad
Inogengrad
26%
40%
21%
2%
21%
38%
23%
38%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%
Ingenong
Atforsøgeatfindero
Attageenlur
Attagemedicin
Gåentur
Atlyveolmusik
Atværefysiskakov
Atforsøgeatignorereden
33
Determegetfå,derharfåethjælptilathåndterederestinnitus(6%).Detkanfxværefraørelægeellerfradenaudiologiskeafdeling.Halvdelenfortælleriøvrigtikkeomgivelserneomderestinnitus,ogyderligere26%gørdetmegetsjældent,hvilketpegerpå,attinnitussenofteerentavsfølgesvendtilhørenedsættelsenisigselv.
Nårderspørgestil,hvilkeformerforhjælp,somdeungesavnerirelationtiltinnitussen,erdetprimærtmerevidenom,hvordandekanhåndteretinnitussen.Dethandleromkonkreterådtil,hvordanmankanlevemedtinnitussenogimindregradmerevidenomselvetinnitussen.
Figur12.Hvilketformerforhjælpsavnerdeungeiforbindelsemedderestinnitus.Mulighedforatvælgefleresvar.Samletantalafgivnesvar:32.
Foratsamleoppåanalyserneaftinnitussenblandtdeungepegertallenepå,attinnituserenudbredtfølgelidelsetilhøretabisigselv.Detkanforendelværeafensådankarakter,atdetpåvirkerdereshverdaginegativretning.Detersamtidigtetproblem,sommangeståralenemed,hvorforderefterspørgesmerevidenommulighederneforathåndteretinnitussenbedstmuligt.
LydoverfølsomhedDererogsåendelafdeunge,derlideraflydoverfølsomhed.Dettekaldesogsåfor”hyperacusis”.Iprincippetkanallemenneskersigesatværelydoverfølsomme,hvislydenerhøjnok,menlydoverfølsomhedidenneforbindelseer,atdenungeopleveratværesærligfølsomoverforlydognoglegangeharvanskeligtvedatklarealmindeligelydsituationer.Hvertredjerespondentimaterialet(35%)haroplevetdette.Forhovedpartenerdetdognoget,deopleversjældentellerengangimellem(87%)–deresterende13%opleverdetofteellerheletiden.Fordenbredegruppe(53%)erdetdogietmegetlilleellerlilleomfangidereshverdag.Omvendterdetfor19%afdem,derlideraflydoverfølsomhed,nogetderharstorbetydningihverdagen.
Lydoverfølsomhedenerforhalvdelennoget,dealtidharhaftelleroplevet,mensdetfordenandenhalvdelernoget,derkommertilsenere.Halvdelenhartaltmednogleomkringlydoverfølsomheden,mendereringen,somharendiagnosepå”hyperacusis”,selvom23%eritvivliforbindelsemedbesvarelsenafdettespørgsmål.Entredjedelharenstrategiforatkontrolleredereslydoverfølsomhed.DissestrategierhandleromatbegrænselydniveauetentenvedatvedatfinderoligereomgivelserellervedatfjerneCIellerhøreapparaterne,somdenedenståendecitaterbeskriverpåforskelligvis:
Hvisdetermegetslemt,tagerjeghøreapparaterneud.Jegsnakkerogsåmedandreomdet,ellerflyttermigtilmereroligeomgivelser.
70%
30%
11%
7%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
Tipsogstrategierolathåndtereonnitussen
Mereviden
Hjælpfraaudiologiskafdeling
Mereforståelsefraomgivelserne
34
Jegprøversomregel,nårdetermuligt,atgåetstedhen,hvorstøjenermindre.Jegforklarer,derforogsåtilmineomgivelser,nårdetermuligt,atjegersensitivoverforlyd.
Jegslukkermineapparater,indtilstøjenerforbi.Alternativeteratskruelidtnedpåapparaterne.
Lydoverfølsomhedenpåvirkerdeungesmulighederforatkommunikereimiljøer,hvorderermegetstøjellerhvorlydniveauetgenerelterhøjt,somfxpåcafeer,diskotekerogandrestederidetoffentligerum.Lydoverfølsomhedenkanogsåpåvirkedeungestilværelse,vedatøgerisikoenfor,atdetrækkersigtilbagefradiversesocialesammenhænge,hvisdeopleverlydoverfølsomhed:
Jegtrækkermigtilbage,ogpasserpåmigselv.Undgårstressedesituationer.
Jegbliverlydoverfølsom,nårjegertrætogstresset,ogsåforsøgerjegatkommetilatslappeaf.
Detocitaterpegerendvidereogsåpå,atilighedmedtinnituserlydoverfølsomhedentilsyneladendeforbundetmedderesalmenetilstand.Erdetrætte,stressedeellerpåandenmådeudsatforbelastninger,øgerdetrisikoenforatoplevelydoverfølsomhed.Imodsætningtiltinnituserlydoverfølsomhedmindreudbredtblandtdeunge,ogdetoplevessamtidigttilsyneladendeogsåsomgennemgåendemindreindgribendeideungeshverdag.
Svimmelhedog”Meniéressygdom”Dettredjeelementanalysenvilsepåudbredelsenafsvimmelhedblandtdeunge.Årsagentilatderspørgestilnetopsvimmelheder,atforekomstenafsvimmelhed,sammenmedandresymptomer,kanværeindikationerpåtilstedeværelsenafMénièressygdom.Deterensygdom,dereropkaldtefterenfransklæge(ProsperMenière)ogerkendetegnetvedanfaldafkraftigsvimmelhedfulgtafkvalmeogmuligvis,menikkenødvendigvis,opkastninger.Dettepåvirkerogsåhørelsen.Detøre,somangribes,opleversamtidigtnedsathørelsetilligemed,atderogsåkanværetinnitus.Sygdommenvisersigsomoftestiformafanfaldafenvarighedmellemenhalvtimetilfleredage.Anfaldenekankommeudenvarsel.
Ménièressygdomersværatarbejdemedviaetspørgeskemasomdette.Dererentredjedelafdeunge(35%),derharoplevetenellerandenformforsvimmelhed.Problemeter,atdetkanforståsmegetbredt,hvilketenrækkeafdeandresymptomerogsåkangøres.Svimmelhedenkanfxværeforbundetmedforekomstenaføresten,somkanbehandles,hvilketMénièressygdomikkekanpåsammemåde.Talleneskalsåledeslæsesmedstørsteforsigtighed,ogses–ibedstefald–somindikatorer.
Udoverde35%,derharoplevetsvimmelhed,erder24%afdeunge,derharoplevettrykkenforetøre.Megetfå,5%,haroplevet,atdetteharhaftetomfang,somhargivetdemopkastninger.Dererdogingenafdeunge,derharendiagnosefor”Ménièressygdom”.
UdbytteafCINæstenentredjedel(31%)afdeungehørehæmmedeianalysematerialeterCI-brugere.Deterenmarkantstigningfradenførsterundeafdenneundersøgelse,hvorkun5%angav,atdevarCI-brugere.Dererikkeforskelpådenneandelirelationtilkøn.Halvdelen(56%)afdeungeharetenkeltimplantatogrestenerdobbeltsidigtimplanteret.
35
Hovedpartenoplever,atdeharethøremæssigtudbytteafderesCI,ogfordeflesteerudbyttetstørreendvedhøreapparater.Determegetfå,derikkeopleveretbedreudbytteendafhøreapparater.Dererogsåpæneandele,deroplever,atdeterlettereattaleitelefonendtidligere,ogatdekangøreting,somdeikkekunnefør(høremæssigt).
DetersamletsetenganskepositivvurderingafudbyttetvedCI.Dennepositivevurderinggårogsåigenpåandreområder.Kiggesderfxpåandelen,derdesenestetougerharoplevetatværeovervældendetræt,gørdetsiggældendefor35%afCI-brugere,hvorandelenblandthøreapparatbrugerneer58%.Omvendterandelen,dersletikkeharoplevetdettestegetfra15%til31%.Sammetendensgørsiggældendevedenrækkeafdeandrepsykosocialeindikatorer,dererblevetgennemgåettidligereidennerapport.CI-brugernesstressniveauersåledesendellavereendhøreapparatbrugernes(12%vs.39%).Detsammeertilfældetvedprævalensenafhovedpine.Herhar12%afCI-brugerneoplevetfleretilfældeafhovedpinedesenestefjortendag,hvordetsammegørsiggældendeved35%afhøreapparatbrugerne.
Figur13.VurderingafCI’spåvirkningaflivetfordeunge,derharetCI.
Tallenepegerpå,atdereretvæsentligtudbyttevedCIfordeunge,dererblevetimplanteret.Sammenlignetmeddeunge,derbrugerhøreapparater,serdeudtilatværemindrehøremæssigtbelastede,hvilketmåsigesatværeetmegetpositivtudbytte.DetkansåledesbenyttessometstærktargumenttilfordelforbrugenafCI-operationer.
FølelseromkringhøretabHvordanhardeungedetomkringdereshøretab?Dereraltidenrisiko,nårman,somidenneundersøgelse,fokusererpåenbestemtting,atbetydningenafdetdetbliverforvrængetienellerandengrad.Atnogeterinteressantforenundersøgelseerikkeautomatiskdetsamme,somatdetfylderligesåmegetideungesliv.Detkanmankommetilatoverse.Mendetermåskegodtathaveibaghovedet,nårfokusidetteafsniterpådeungesfølelseromkringdereshøretab.
Dettekommerogsåtiludtryk,nårderspørgestilenrækkefølelser/overvejelseromkringdeungeshørenedsættelse.Herfinder44%athøretabetisigselvikkeernoget,detænkeroveridereshverdag.Dererogså31%,hvordeoplever,athøreproblemerneikkebetyderretmegetfordem.Nårdeterkonstateret,handlerfølelserneomhørenedsættelsenmeget,omdebesværlighederogulemperethøretabkangivei
4%
4%
8%
16%
16%
4%
0%
4%
8%
16%
8%
13%
24%
28%
24%
20%
31%
24%
16%
20%
64%
63%
40%
32%
24%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
OpleverhøremæssigtudbyveafCI
Udbyveterstørreendmedhøreapparater
CIharændretforholdolmusik
LevereattaleitelefonmedCI
Gørongjegikkekunnefør
Sletikke Imindregrad Inogengrad Istorgrad Imegetstorgrad
36
diversesocialesammenhænge.Deterfxmisforståelser(49%)ogdeekstrabesværligheder,somethøretabkangiveiforskelligesammenhænge.
Figur14.Besvarelserpåspørgsmålet:”Opleverdunoglegangeathavedissefølelseromkringdithøretab?”.Mulighedforatvælgefleremuligheder.Antalafgivnesvar:235.
Nårdetersagt,erderogsåenvæsentligdelafdeunge,derfratidtilandenkanopleve,atdekanværemegetkedafdereshøretabogennæstenligesåstorandel,finderathøretaberendelafdemogermedtilatgøredemtilnogetsærligt.
Høretabetersåledesbådetilbesvær,nogetnogleerkedeafengangimellem,ognogetmankanværestoltaf,dadetgørentilnogetsærligt.Determangetingpåsammetid.Detgiversigogsåudslagideungesselvforståelseirelationtil,omdesersigselvsomhørende,døve,hørehæmmedeellernogetheltandet.8%beskriversigselvsomhørende,majoriteten,73%,somhørehæmmede,9%somdøve,ogyderligere9%somnogetandet,derikkefalderidissekategorier.Uansethvilkenkategorideungesersigselvsomendelaf,mådetlogisksetværeforbundettilderesforholdtildereshørenedsættelseogindirektetil,hvorvidtdeharaccepteret,atdeerhørehandicappede,samthvilkenformdenneaccepthar.Langtdenstørsteandel,89%,mener,atdeharaccepteretdereshøretab.Andre8%harikkeaccepteretdereshøretab.
Fordenstørsteandelafdeungehandlerhandicapacceptom,atdeindretterdereslivefterdevilkår,demøderoghar.Dethandlerogsåom,atmanbrugerderelevantehjælpemidler(33%).Forhverfjerdeerdetimidlertidogsåuklart,hvadbegrebetomhandicapacceptdækkerover.Detkanvednærmereinspektionogsånemtblivetiletnogetluftigtbegreb,somdetersværtatfindesubstanseni.DettediskuteresistørredetaljeiHansen2014.Deterisandsynligtidenneforbindelse,atsetfradeungesperspektiverdertaleomenindividuelforståelse,hvordethandleromattilpassesigtildevilkår,dehar,ogsørgeforatanvendederelevantehjælpemidler.
62%
49%
44%
39%
35%
31%
17%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Jegkanværetrætafdetekstrabesværsomminhørenedsævelsekangive
Jeghader,atjegmisforstårong
Deterikkenoget,somjegtænkeroveriminhverdag
Deternoget,somjegkanværerigogkedafengangimellem
Deterendelafmigoggørmigolnogetsærligt
Detbetyderikkeretmegetformig
Deternoget,somjegerflovover
37
Figur15.Deungesbesvarelseraf,hvaddeforstårvedhandicapaccept.Dervarmulighedforatvælgefleresvar.Afgivnesvar:130.
Detkunneovervejesomkravetomhandicapacceptkunneværeetønske,derblevrettetfraomgivelsernetildeungehørehæmmede,ogdermedkansessometønskeomatindpassesigidegivnevilkår.Altsåenuligemagtrelation,hvordeterdenungehørehæmmede,dertilpassersig,ogikkeomvendt?Deterenlængerediskussion,derikkevilbliveberørther,menfradeungesperspektiverdetikkenoget,deopleversometkravfraomgivelserne;forenfjerdedelerdetetønskedeselvhar,mensligeknapentredjedelopleverdetsometfælleskravfraomgivelserneogdemselv.
Handicapacceptenmånødvendigvisogsåbyggepå,omdenungeoverhovedetopfatterhørenedsættelsensomethandicap.Deterderikkeenighedom,selvom87%afdeungeimaterialetharoplevet,atdereshørenedsættelsenoglegangegørdemanderledesendandre.Omkringentredjedelmener,atethøretabkansessomethandicap,menshalvdelenfinder,atmaninoglesammenhængegodtkantaleomethandicap,ogiandregiverdetteikkemening.Detteefterlader15%,elleromkringhversjette,somikkemener,atethøretabkanklassificeressomethandicap.Deterogsåforhalvdelenetdynamiskbegrebidenforstand,atdeinoglesituationersersigselvsomhandicappede,mensdetikkegørsiggældendeiandre.
Figur16.Deungesvurderingaf,omhøretabkansigesatværeethandicap.N=85
DensvenskeforskerLarsGrönvik(Grönvik2007)opregnerfemforskelligedefinitionerafhandicap,somindirekteafspejlesidennedenståendefigur.Definitionernediskuteresmereuddybendeirapportenfordenfjerdeindsamlingsrunde(Hansen2014).Defemforskelligedefinitionereretforsøgpåatindkredseforskelligeforståelseraf,hvadethandicaper.Detkanherværemedtilatgiveenideom,hvilkeforståelser
5%
33%
15%
62%
13%
25%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Atmanharondtafsigselv,fordimanerhandicappet
Atmanbrugerderelevantehjælpemidler
Atmangørsigumagemedatkompensereforenshandicap,sådetikkeerolbesværforandre
Atmanindreversitliveserdevilkår,mannuenganghar
Atdetersamfundetsopgave,athjælpeen,såhandicappetbetydermindstmuligt
Deteruklartformig,hvaddetegentligter
Nej,15%
Inoglesituaooner,54%
Ja,31%
38
dermåskeerpåspil,nårvidiskutererdeungesforståelserafdereshørenedsættelsesomet(muligt)handicap.Defemforståelserer:
1) Denfunktionelledefinition.Dennedefinitionserethandicapsomdetheleellerdelvisefraværafforskelligefunktioner.Denmedicinskeforståelseafethandicap,hvormanmålergradenafethandicap–herstørrelsenafethøretab–eteksempelpåenfunktioneldefinition.
2) Densocialedefinitionafhandicap.Idenneforståelseopstårethandicapimødetmellemsamfundogindivid.Fokuserpå,hvordansamfundeterindrettet,oghvorledesdetteermedtilatfremmeellermindskeethandicap.Hvadderudgørethandicap,bliveridenneforståelseenkampplads,hvorderkæmpesomrettentilatdefinere,hvaddererethandicapellerej.
3) Denrelativemodel,ogsåkaldtfordennordiskrelationellemodel(Grönvik2010).Denkansessomenkombinationafdetoførstedefinitioner.Ethandicaperhernoget,deropstårietmødemellemenpersonmedenfunktionsnedsættelseogdetomgivendesamfund,derindeholderforskelligeformerforbarrierer.
4) Denadministrativedefinitionerdefinitioner,derudspringerafdetmodernebureaukratisbehovforatskelnemellemdem,derharbrugforhjælpogdem,derikkeerberettigettilhjælp.Detkanfxværeøkonomiskhjælpellerhjælptilsærligtudstyroglignende.Idennetypedefinitionafhandicaperderetfokuspåpersonensfunktionsniveau–hvordanfunktionsnedsættelsenpåvirkerpersonenshverdagslivpåenrækkeområder,dertypiskkredseromkringpraktisketing.Ofteerdennedefinitionforbundetmeddenfunktionelledefinition.
5) Subjektivedefinitioner.Dissedefinitionerersubjektiveidenforstand,atderertaleomfolksegneforståelserogdefinitionerafdemselvsomhandicappedeienellerandenhenseende.Denneforståelsekanværeknyttettilpersonensidentitetogkanbyggepåenindividuellogik.
Setfradeungesperspektivhandlerethandicapom,atderernogle,someranderledes,oghvordeskalkæmpeforatfådetteanerkendtsomethandicap.Deterdetomestudbredtesvar,nårdeskalbeskrivehvaddeforstårvedethandicap.DetermedandreordikkeenklarforståelseogfalderikkeentydigtindienafGrönviksfemtyper.
Figur17.Hvaddeungeforstårvedethandicap.SvarmulighederneerdefineretudfraGrönvik(2007/10)listeoverforståelserafhandicap.N=85
Mankansige,atdeungefremstårmegetindividualiseredeoghartrækafGrönvikssubjektivedefinition,mensdeideresvurderingafomderesegenhørenedsættelseerethandicaphartræk,derpegerpåden
14%
15%
2%
27%
12%
29%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
Ethandicaper,nårmanfxmanglerenarmelleretben
Ethandicapernoget,deropstår,nårsamfundetikkeerindreve,såallekanværemed
Ethandicapernogetkommunenbestemmer,nårdeafgørommankanfåhjælpellerej
Ethandicaper,nårenpersonafenellerandengrunderanderledesendandre
Deterlægerne,derbestemmer,hvadderernormaltoghvadderikkeer,ogafgørhvemdererhandicappet
Hvaddererethandicapellerej,ernogetpersonernemeddekonkreteproblemer,måkæmpeforatfåanerkendt
39
socialedefinitionafhandicap,hvorhandicappetopståriinteraktionenmedomgivelserne,derermedtilatbestemme,omdeidenaktuellesituationkansessomhandicappedeellerej.Detereninteressantvinkel–fxirelationtilatskullebegyndepåenuddannelse,somerifokusidetkommendeafsnit.Skaldenungesåintroduceresigsomhørehandicappetogrisikeresocialmarginalisering,hvisdefaktiskevilkårgør,athørehandicappetikkebliveraktualiseretsomethandicap?
AtbegyndepåennyuddannelseDetermegetforskelligt,omdeungevælgeratfortællederesomgivelseromkringdereshøretab.Deterkun12%,dersomhovedregelvælgeratfortælleandreomdereshørenedsættelse,nårdemødernyemennesker.Detafhængerfordefleste(81%)afdenkonkretesituation.Deterfå(7%),deraldrigfortælleromgivelserneomdereshørenedsættelse.Disseandeleændrersig,hvisderertaleomvanskeligekommunikativeforhold.Hervil36%fortælleomgivelserneomdereshøremæssigeproblemer.
Dennediskussionerinteressant,ogsærligt,nårdethandlerom,hvaddeungehørehæmmedegør,nårdebegynderpånogetnyt.Hervilanalysensepå,hvordandeungevælgerattakledetatskullebegyndepåennyuddannelse–ihvilkenudstrækningvælgerdeatorienterederesomgivelseromdereshøretab,oghvordanomgivelsernebedstmuligtkommunikerermedungehørehæmmede–fxvedatværeopmærksompåstøj,lysogstemmeføring.
Figur18.Hvemorientererdeungeomdereshøretab,nårdebegynderpåennyuddannelse.Andele,derharorienteretforskelligeparteriforbindelsemedderessenestestart.N=84
Imodsætningtildentidligerediskussionvælgerhovedpartenafdeungehørehæmmedeatorientereskolen,deresnyeundervisereogderesmedstuderendeomdereshøretab.Dererflerekvinderendmænd,dervælgeratorienterederesomgivelservedskolestart.21%fikhjælptilatfortælleomdereshøretabpådennyeuddannelse.DennehjælpkankommefraFrijsenborgEfterskoleellerandrekonsulentermedvidenpåhøreområdet.
Selvomdeflestesåledesvælgeratorienteresåvelderesnyeundervisereogmedstuderendeomhørenedsættelsen,erdetsamtidigtnogetendelogsåharendelovervejelserforogimod.Fornoglehandlerdetom,atdeikkeønskeretunødigtfokuspådereshandicap:
Derskalikkeværemerefokusendnødvendigtpådet.
Detkanogsåhandleomenfrygtforatblivesetnedpåogfånogetmedlidenhed,somdetfølgendecitatpegerpå,hvorderbliverpræsenteretenrækkeovervejelser,denungementaltgennemgårihvertenkelttilfælde,nårvedkommendeovervejerforellerimod:
64%
85%
83%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%
Tilskolen
Tilundervisere
Tilmedstuderende
40
Erdetnogen,jegskalkommunikeremegetmed?Erdetvigtigtformigathøredethele?Giderjegigennemaltdetmedynk?
Nogleovervejermegetnøje,hvaddetpotentielleudbytteer,ogomdetidetheletageternødvendigt,samthvilkekonsekvenserdetvilhavefordem,hvisdevælgeratfortælleomgivelserneomdereshøretab:
Hvadgavnerdet?Erdetennødvendiginfo?Oghvordanvirkerdet,atjegfortællerdet?
Dererogsånogle,hvorhøretabetikkefyldersærligtmegetogderforikkebliversetsometproblem,deternødvendigtatorientereandreom.Stadigvækerderidenneforbindelsenogleovervejelseromkringmåden,mankanpræsenteresithøretabpå–derfornemmesenfrygtfor,somderogsåvartydeligietafdeandrecitater,atmanfårmedynk,elleratderskaltagessærligehensyn:
Deterefterhåndennoget,somjegsjældenttænkerover,ogderkanderforgåflereuger,førjegkommeritankeom,atjegkunnegøreopmærksompådet.Menjegønskersjældentatfortælledetpåenmåde,sådetvirkersomom,atderskaltagesbestemtehensyntilmig.Deteroftereiformafhumor,ellerforatfortællehvemjeger.
Denungeicitatetgårenbalancegang,hvorderivedkommendesovervejelserindgårnogletankeromkring,hvordanhøretabetkanpræsenterespåenmåde,hvoromgivelsernebliverafvæbnetogikkeændrerderesforholdtilhamellerhende.Overvejelsernegårsåledespåenfrygtfor,atmanvedatværeåbenomkringenshandicaprisikereratblivesatligmedenenshandicap,ogatomgivelserneidensituationikkevilforholdesigtildenunge,somenperson.Enandenungerindepånogleafdesammeovervejelser.Detervigtigtforhende,athendesnyemedstuderendelærerhendeatkende,førhunvilfortælledemomhøretabet:
For=Atdetergodt,atdeveddet,såveddeogså,hvorforjegsigernoglegange,hvadellererikkesågodtilatforståstoffetaltid.Imod=Atdeskalkendemigførst,førdefårdetatvide
Detnæstecitatuddyberdenneproblematikyderligere.Herlæggerdenungevægtpå,atandreskalkendehamogvide,hvadderfxinteressererham,førhanvilovervejeatintroducerehørenedsættelsenienbisætning.Dethandlermegetomdetførsteindtrykomgivelsernefår,oghererdetvigtigtfordenunge,atdetikkebliverhørenedsættelsen,somerdetcentrale:
..hvornårfandenskaljegsigedet,oghvorledes?Jegnægteratnævnemithøretabsomdetførste,nårjegpræsenterermigselv,såviljeghelleresige,atjeggodtkanlideatspillefodboldoglaveknallerter,forsåtilsidstatrundeafmedet"nåja-ogsåhørerjegforrestenikkesærliggodt."Hvisjeghavdeenførstearbejdsdag,ogderikkevarmulighedforatintroduceresigselvblandtenstørregruppe,villejegikkeiførsteomgangfortællesamtligeminekollegaeromdet,allerhøjestetparstykker,ogsåsedeforskelligesituationeran,menselvfølgeliggøremitbedstefor,atfådettilatnårundtblandtmennesker.Jegvilgernegivefolketførstehåndsindtrykafmigselv-ikkeafmithøretab.
Deterikkealledeunge,derhardisseovervejelser.Endelserhøretabetsomensåintegreretdelafdem,atdeternaturligtfordematfortælledetmedsamme,nårdeindgårinyesammenhænge,hvadentendeteriuddannelses-ellerarbejdsmæssigsammenhænge.Derforhardehellerikkedestoreovervejelserforellerimodatskulleorienterederesomgivelser:
41
Ingen-jegeråbenomkringmithøretabogfortælleromdet,dadetvilhjælpemigogomgivelserne.
Gørmigingenstørreovervejelser,dadeterendelafminidentitetatfortælleomdet.
Atgøredetsåsimpeltogukompliceret,ogforklaredem,atdeikkeskaltalemedmig,somomjegerdøv,elleratjegikkeforstår,hvaddesiger,menderimodatoplysedemom,atjeggernevilsnakkemeddem,oghvisikkejeghørerdem,mådegerneprikkeellerlignendeforatfåkontakt.Jegvilhelstundgåmisforståelser.
Derersåledesetbredtspektrumafovervejelserfradeungesside,nårdeskalbesluttesigfor,hvorvidtdevilorienteredenyeomgivelseromdereshøretab.Overvejelsernehandlermegetomdensocialereception;altsårisikoenforatdebliverudelukketafdenyesocialerelationervedatmeldeud,atdeerhørehæmmedeogdermedpotentieltenperson,dermåskekræversærligbehandling.Tallenepegerdogretentydigtpå,atdeflestevælgeratfortælleskolen,underviserneogdemedstuderendeomdereshøreproblemer.
Breddenafovervejelserneblandtdeungegiversigogsåudslagi,hvordanderentfaktiskvælgerattakledétatskullefortælleomgivelserneomhøretabet.Fornogleerdetnaturligt,atdetskerdenførstedagpådennyeuddannelse.Detertypiskdeunge,derserhøretabetsomendelafderesidentitetogikkehardestoreovervejelserforogimod:
Allerededenførstedagpågymnasiet,valgtejegatfortælleommitCI,erikkeflovoverdet,ogdervarnoglederspurgteindtildet,sådetvarnemmereatbarefortælledettilheleklassen.
Alleredefrastartenfortaltejegdettilmineundervisere,derefterfortaltejegdettilminemedstuderende.
Førstedagdaviskullepræsentereosselviklassen.
Deterogsånogle,dervælgeratbrugehørekonsulenterellerandrefagpersonertilatfortælleomhøretabetogdetskonsekvenser:
Havdeetmødemedskolenoglærerneinden,jegstartede.Påselvedagenjegstartede,havdejegenhørekonsulentudeogfortælleom,hvordandeteratværehørehæmmet.
Blandtdeungederharovervejelseromkring,hvorvidtdereshørenedsættelsekankommetilatskyggeforderesøvrigeperson,vælgerendelatventelidtmedatfortælleomhørenedsættelsen:
Islutningenafdenførstedag,sådanatallehavdesetmigogopfattetmigsomnormal,dajegoplever,atdersåerfærrefordomme,endhvisdefårdetatvidealleredefrastart.
Andreventerlængereendnu.Detkanværeetpardagetiletparugeraltefterdenenkelteunge.Dethandlerom,hvornårdefølersigtryggenoktilatåbnesigogfortælleomhøretabet,ogdetkanogsådrejesigomatventepådenrigtigemulighedvisersig:
Efteretpardage,sådanlejlighedsvistilnogleafdeandre.Dervarogsåenpige,somsådårligtogsålådetofteligetilhøjrebenetatsnigedetindderogså.
42
Enugeefterdenførsteskoledagcirka,dajegikkevilværedenperson,somallekiggerpåfradenførsteskoledag,nårjegikkekenderdeelever,somjeggåriklassemed:)
Fortaltedetefterenugeidennyeskole.Forvillegernehave,atdelærtemigatkendeførst,udenkendskabtilmithøretab.Såjegikkeblevstempletsom"hendedenhandicappede".
Endeligerderogsådeunge,derikkeharenstrategi,oghvordefortælleromhøretabet,hvisognårdenrigtigemulighedvisersig,oghvisbehovetvisersig.Fordemkandetogsåhandleom,atdeskaltvingesenlillesmuleafnødvendigheden,førdevælgeratorientereomgivelserne:
Detkomhenadvejen,nårdervarbrugfordet.
Hvisjegoplevede,detskabteproblemerformig,atmineomgivelserikkevidstedet.Sålængedetgårfint,sigerjegintet.
Formangeafungeerreaktionenfraomgivelserneenaccept:
Accepterendeogforstående.
Ogiendeltilfældevarderikkedenstorereaktion:
Dervarikkerigtignogenreaktion.Jeghavdedetfint,synesbare,detvarlidtunderligt.
Anerdetikke,detvarmerebare,atjeggjordeopmærksompå,atjegtiltiderkunnemisseetspørgsmål/sammenhæng.Sådetvarikkerigtigtnoget,derkunneværeandenreaktionendet"okay"ogdereftervideremeddagenstekst.
Orienteringenomhøretabetkanudgøreetstartstedforendialogomhøretabetogdetskonsekvenserfordenungesamtdesynligefølger,detkanhave,iformaffxenskrivetolkiundervisningen:
Dehavdeintetproblemmeddet,ogbegyndteistedetatspørgeindtildetogminskrivetolk.
Despørgeraltidhvormegetdeter,ogomdetbliverdårligere.Ogatdethavdedeikkelagtmærketil.
Devarforbavsetover,hvorgodtjegegentligkunnehøredem,samtdetatmintaleertilatforstå.
Detåbnersomnævntforendialogomhøretabet,menherierderogsåenmulighedforatdeungehørehæmmedefårmulighedforatbearbejdedefordomme,somdeogsåmøder.Detkommerfxtiludtrykidetforegåendecitat,hvornedsathørelsebliversatligmedmanglendeellerdårligtale.Detpegerpå,atdenungeskalværeistandtilatimødegådette,hvorfordetkanværehårdtfordematskullefortælleandreomdereshøretab:
Ensmuleblottende.Atnuskalderigentageshensyntilmig.Sådanharjegdetnogengange,hvorandregangefølerjegingentingvedatfortælledet.Omgivelsernereagererpositivtoghjælpsomme.Deglemmerdetbareofteefterfemminutter.
Detsidstecitatidenneomgangopsummerermangeafdeproblemstillinger,somdenforegåendediskussionharberørtogbeskriverpågodvisdenbalanceendelafdeungehørehæmmedeforsøgteat
43
holde.Citatetbeskriverhendesoplevelseaf,hvordanomgivelsernetypiskereagerer,nårhunfortælleromsithøretab:
Enforståendereaktion-detersletikkesåslemt,ogdeterkunblevetlettere,efterhåndensomjegselvogmineomgivelsererblevetældre.Densenebarndom-huskerdengang,mangikovertilikkebareat"lege",menbegyndeatsnakkemedhinanden,deterder,manforalvorbegynderatføle,atdereruglerimosen-samtteen-årenemedaldensusikkerhederdesværestepådenfront.Idagerdetikkenoget,menpåendårligdagkandetværesværtatfindedet'rigtigeøjeblik'atfortælleenforsamling,atderernogetmangerneligevilgøredemopmærksompå,dadetsomoftesteroptilenselvatskabeden.Menmanviljonødiggøresigvigtig,deterdetsværeste.Atfindebalancenmellematfåbeskedenigennemogsamtidigikkegøreetaltforstortnummerudafdet.
Somenkrøllepådiskussionenkandettilføjes,atdeterrelativtfå,derretrospektivtvillehavegjortdetanderledes.Denstørsteandelvillehavevalgtanderledesiforholdtilatorienterederesmedstuderende.
Figur19.Hvorvidtdeungeidag,retrospektivt,villehavevalgtanderledesiforholdtilatorientereomgivelserneomdereshøretab.N=83
OpvækstogforældrenesrolleNoglegangeoversesdet,atdetikkekunerdenungehørehæmmede,derpotentieltpåvirkesafhøretabet.Detkanogsåhavebetydningforheledenungehørehæmmedesfamilie,dermåskeblivernødttilatindrettederestilværelsepå,atdeharetbarnmedethørehandicapmeddekonsekvenser,detkanhaveforhelefamilienshverdag.Idetteafsnitvilvisenærmerepånogleafdissekonsekvenser,oghvorudbredtedeer.
Indledningsvistmådetkonstateres,atdeungehørehæmmedeistorudstrækningtalermedderesforældreomhørenedsættelsen.Defleste,79%,harsåledestaltmedderesforældreomdereshørenedsættelse.Detgælderbådeunderderesopvækstogpåundersøgelsestidspunktet.Deungeopleverogsåiudstraktgrad,atforældreneforstår,hvaddetbetyderatværehørehæmmet.53%mener,atforældrenestortsetforstår,hvaddetindebærer.Deteromvendtmegetfå,deroplever,atforældreneikkeforstår(5%)ellerkunietmindreomfang(13%).
6%
7%
13%
0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14%
Iforholdolskolen
Iforholdolunderviserne
Iforholdolminemedstuderende
44
Figur20.Hvorvidtdeogderesfamilieharoplevetnogleafdisseunderdenungesopvækst.Mulighedforatafgivefleresvar,hvorfortalleneikkesummerertil100%.Afgivnesvar:129
Derervæsentligeandeleafdeungesfamilier,derharoplevet,atdeskullekæmpemeddereskommuneellerskolenomatfåstøttetilatafhjælpefølgerneafdenungeshørenedsættelse.Dethandleromnæstentotredjedeleafdeunge,hvordetteertilfældet.Detpegerpå,atdeteretproblemformangeafdissefamilier,ogatdeternoget,derpotentieltfyldermeget.Deterihvertfaldtankevækkende,atdetteoplevessometproblemafsåmange.Detkantydepå,atderermanglendeforståelseogviljeblandtskolerogkommunerfordeungehørehæmmedesvilkårogbehov.
Dererogsåenandel,derharoplevet,atdesomfamilieharskullekæmpemedandresforståelseaf,athøretabbetyder,atdenramtekanbetegnessomdøvogdum.
MobningMobningerdesværreudbredtidetdanskebørne-ogungdomsliv.Mantalerommobning,nåretbarnellerenung,gentagnegangeoverettidsrum,bliverudsatfornegativehandlingerfraenellerflerepersoner.Etandetkendetegnvedmobninger,atdererenasymmetriskmagtrelationmellemmobbereogdenmobbede,dergørdetsværtfordenmobbedeatforsvaresig(Kjøller,JuulogKamper-Jørgensen2008:408-9;Due2015:97).I2002blev32%af13-årigedrengeog35%af13-årigepigerudsatformobning(Kjøller,JuulogKamper-Jørgensen2008:409).IDue2015anslåsdet,at10%af11-årigebliverudsatformobning(Due2015:98).Forskelleniandelenskyldesformentligetgenereltfaldiandelen,dermobbes,samtforskelleihvordandetregistreres.Dueregistrerermobningen,somnogetderersketdesidsteparmåneder,hvorKjøller,JuulogKamper-Jørgensenregistrererandelen,somharværetudsatformobning,hvorandelenerkumulativ.Detbemærkesibeggeundersøgelser,atmobningharstorekonsekvenserfordenramte.Detgældersåveliforholdtiltrivsel,ensomhedogtristhedmv.
51%afdeungeimaterialetharværetudsatformobning.Deterganskemange–irealitetenerdertaleomhverandenungiundersøgelsen–hvilketmåkarakteriseressomenmarkantandel,ogsåsetirelationtiltalleneforalledanskeunge.Derergrundtilbekymringpådeungehørehæmmedesvegneidenneforbindelse,ogdetaftegnernogleafkonsekvensernevedatinkluderebørnogungemedethandicapifolkeskolensordinæreklasser.
Mobningenkanhavemangeforskelligeudseender.Detkanværepsykiskmobning,somdetbeskrivesidetfølgendecitat,hvorenungkvindebeskriverdenmobning,hunvarudsatfor:
66%
63%
44%
20%
9%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Atskullekæmpemedskolenomrelevanthjælp
Atskullekæmpemedkommuneomstøve
Atskullebekæmpeandresforståelseafhørehæmmedesom"døv"og"dum"
Afprøvetalternaovbehandlingforatatjælpehøretabet
Atvælgeatflyveolenbestemtkommune,fordidervarbedrevilkårforhørehæmmede
45
Blevkunmobbetfra6.klassetilogmed8.klasse.Detpåvirkedemigrigtigmegetogharogsågjortmigstærkereidag-ogidentidjegblevmobbet,mødtejegalligeveloppåskolenhverenestedag.Identidhavdejegdetsværtoggrædhverdagefterskole,menjegholdtdetbareud.Mendetvarogsårigtighårdt.Mendetvarikkefysiskmobning,kunpsykiskmobning,såsomatkunbliveholdtudenfor.
Forhendevardertaleompsykiskmobning.Deterinteressant,hvordanmobningennedtonesogindsættesietnarrativ,hvordenbliverforsøgtvendttilenstyrkendeerfaringer,somidaghargjorthendestærkere.Forandrevardertaleombådepsykiskogfysiskmobning,hvordeikkealeneblevholdtudenforognedgjort,menhvormobningenogsågavsigudslagifysiskvold.Detbeskrivesbl.a.ifølgendecitat,hvorfølgerneafmobningenogsåbeskrives:
Detvarifolkeskoleni6-8.klasse.Detvarbådefysiskogpsykiskmobningfradenallerførsteskoledagi6.klasse.Jegblevspyttetpå,slåetmedflaskerogbarepsykiskholdtnede.Jegvarmegetusikker,turdeikketagebeslutningerogstolepåmigselv.Idagkanjegmærke,atdetstadigsidderimigogerminegenusikkerhedpå,hvadjegkan.Mobbernefikmigvirkeligtilikkeattropåmigselv,ogdetharjegkæmpetmedligesiden.
Derertaleomenvoldsommobning,dergiversigudslagimanglendeselvværdfordenunge.Forandrestopperdetikkemedmanglendeselvværd,mengiversigogsåudslagiselvmordstanker,hvilketunderstregerimplikationerneafmobning:
Dengangjegblevmobbethavdejegselvmordstankeroggiktilpsykolog.Idagbliverjegikkemobbet.Erblevetmereåbenomkringmithøretab.
Mobningenpåvirkerdeungesselvværdoggiverdemendybusikkerhedpådemselv,ogmedtidenkæmperdeungemeddetselvbillede,sommobningengiverdem.Deindoptagerdetbilledemobberneprojektererafdem,hvilketgiverdemproblemersenerehenilivet.Detkommertydeligttiludtrykidetnæstecitat,hvoretomfattendetilfældeafmobningbeskrivestilligemeddefølger,dethavdeogharfordenungesidentitetogmulighederforatindgåinyesocialerelationer:
Jegblevholdtudenforheleklassen,hvisjegvillesiddemednogleflyttededesig,hvisnogenkomtilatrøremig,tørredededetaf,somomjegvarklam.Jegblevmereogmereasocial,oghverdagefterskoletogjeghjemogspistechipsoggræd.Jegtogenddahjemispisefrikvarterene,dajegikkekunnelideatværepåskolen.Jegharoplevetatblivelukketudenforklassenafdeandre.Jegføltejegvirkeligvarklam,ogatdervarnogetgaltmedmig,såselvfølgeligvilledeikkeværesammenmedmig.Jegblevmereogmerestille,ogdendagidagsigerjegstadigikkesærligmeget.Jegerbangeforatgåhentilnogen,fordevilsikkertbaregå-tænkerjeg.
Forhovedpartenafdeungehørehæmmedeiundersøgelsenharmobningenfundetsted,dadevar8-13år.Fordeflestehavdemobningenetlangvarigtforløb.For63%straktedensigoverflereår.Denheltafgørendearenaformobningenerfolkeskolen,hvor93%afdem,dererblevetmobbet,erblevetmobbet.For20%fandtmobningenstedifleresammenhænge.For61%havdemobningendirekterelationtildereshørenedsættelse.
46
Figur21.Beskrivelseafmobningensomfang.N=40
Forenfemtedel(21%)havdemobningenetstortellermegetstortomfang.Foryderligere40%havdedennogetomfang.Detbetydersamletset,atforlidtover80%havdemobningenetvæsentligtomfang.Deterstorandel.
Itotredjedeleaftilfældeneafmobningreagerededenungehørehæmmedesomgivelserpåmobningen(68%).Denmanglendereaktionkanogsåsættesigsporhosdenungehørehæmmede:
Såblevjegholdtudenforogskulleendeligikketroatjegvar/kunnenoget.Ideældreklasservarderstadiglidtsocialafvisning.Detværsteveddethelevarnok,atdervaringen,derreageredeellerforsøgteathjælpemig.
Hosandreerstrategien,atmanfjernerdenungefradesammenhænge,hvormobningenfindersted.Detkanskevedatskifteklasseellerskole.Dererogsånogle,hvormansimpelthenvælgerattagedenungeudafdetimer,hvorproblemerneer,somifølgendecitat:
Jegblevgrinetafinogleengelsktimer,hvorjegreagerederetkraftigtpåsituationen.Menefterfølgendesnakkedejegbaremedminenærmesteomdet,ogsørgedebarefor,atjegikkevariengelsktimernemere,menfikprivatundervisning.Detbetødogså,atjegaldrigfikbrudtminfrygtforengelsk,førjegkompåEfterskole.
Analyserneafmobningpegerpå,atderertaleometstortogudbredtproblem.Mobningerendelafmangeungehørehæmmedeshverdagiskolenognoget,derkanpåvirkedemsenereilivet.Prævalensenafmobningpegerogsåpå,atdeungesocialtsetkanværeudsatteirelationtildetsocialefællesskabiklassen.
ForventningertilfremtidenogovervejelserombørnHvaderdeungesforventningertilfremtiden?Langtdefleste(69%)harpositiveforventningertilderesfremtid.Dererdogenfjerdedel(25%),derhverkenharpositiveellernegativeforventningerog6%,derharnegativeforventninger.
Fokuseresderpådeungesvurderingeraf,hvilkenrolledeforventer,dereshørelsevilspillefremover,fremkommerderetblandetbillede.Overordnetsetserdefleste,athørelsenvilhaveenellerandengradafbetydningiforholdtilatgennemføreenuddannelseogefterfølgendefindesamtfastholdeetarbejde.
Mindreomfang,20%
Nogetomfang,40%
Stortomfang,16%
Megetstortomfang,5%
47
Figur22.Deungesforventningertilfremtidenirelationtilenrækkeområder,vurderetpåenskalafraingentilmegetstorbetydning.N=81
Omvendterderfærrest,derfinder,atdereshøretabvilpåvirkederesmulighederforatfindeenlivspartner,omenddeungestadigvækerdelteidettespørgsmål.
Iforlængelseafdetteerderogsåspurgtindtil,omdeungesovervejelserirelationtilomhøretabetkanhaveindflydelsepåderesmulighederforatfåbørnendag(derdog4%imaterialet,somalleredeerpåbarsel).Forendelgiverhørenedsættelsenanledningtilforskelligeovervejelser.Foromkringentredjedelerderovervejelserom,hvorvidtdereshørenedsættelseerarveligogdermedmuligviskangivesviderestilensbørn.9%haralleredefåetundersøgt,omderesfremtidigebørnrisikereratarvedereshørenedsættelse,mensyderligere48%gernevilhaveundersøgt,omdetteerenpotentielrisiko.Deternoget,derfylderendel,oghvordeungetilsyneladendeharetbehovformereviden.Deungestillerogså–menietmindreomfang–spørgsmålstegnved,hvorvidtdehøremæssigtkanhåndtereatfåbørn.Detkanfxhandleomenusikkerhedom,hvorvidtmankanhørebarnetgrædeomnatten.Endeligerderogsåenlilleandel,derharovervejelserom,hvorvidtomgivelsernemener,atdenunge,nårvedkommendeerhandicappet,kanklaredenstoreopgavedeterattagesigafetbarn.
Figur23.Overvejelseromkringhørelsenspåvirkningafensmulighederforatfåbørnifremtiden.N=81
DetbedsteogdårligstevedatværehørehæmmetDeungehørehæmmedefårlovtilatfådetsidsteord.Tilslutiundersøgelsensspørgeskemahardehaftmulighedforatskriveenkommentaromhvaddeopleversomdetværsteogbedstevedatværehørehæmmet,samthvilkeråd/erfaringerdevillegiveandreungemedethøretabellersigselv,hvisdekunnerejsefemårtilbageitiden.Deterderkommetmangeforskelligespændendekommentarerudaf,
32%
22%
33%
51%
22%
22%
26%
17%
24%
32%
25%
16%
19%
17%
13%
12%
4%
6%
4%
4%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Iforholdolatgennemføreenuddannelse
Iforholdolatfindeetarbejde
Iforholdolatfastholdeetarbejde
Iforholdolatfindeenlivspartner
Ingenbetydning Mindrebetydning Nogenbetydning Storbetydning Megetstorbetydning
36%
24%
11%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%
OmhørenedsævelsenerarvelIg?
Omdeternogetjegkanklare
Omomgivelsernetrorjegkanklaredet
48
somherbringesidereshelhed.Deterkommentarer,derhandleromdetheltnære–fxglædenvedatfånoglesærligevenskabertilandreungemedhøretab–tilgoderådom,atdetkanværehårdtatværeanderledesogbrugehøreapparater,mendeternoget,mankanlæreatlevemed:
Detbedsteer,atmankankommunikereviategnsprog(hvismaneropvoksetmeddet,hvilketjeger).Detværsteer,hvisjegskalpåstrandenmedhørendevenner,såkanjegikkerigtigdeltageidet,dajegerdøv,nårjegtagerdemaf.
Allehørehæmmedebørnogungeskalpåbørnehørekursus-deterguldværd!
Atmanikkekanhøreting,somandrekanhøre,imittilfældealarmerogandrehøjfrekventelyde(ironisknok).Deterbådeskidt,fordimangårglipafenlydmæssigoplevelse,mensamtidigogsånogetmankanforundrefolkmedoglavesjovmed.Detgiverderudoverenstærkidentitetsfølelse,ogenunikhediforholdtilmangeandremennesker.Deterikkealle,derkanpralemedathaveetsådanthandikap,ogalligevelklaresiggodtimangesituationer.Detværsteerdognok,atdeteretstortsocialthandikap.
Atsomungkunnedeltageibørnehørekursus,hvordufårnyevenskabermedandrebørn,dererhørehæmmede.Mitrådtilungemennesker,somikkekanlideatværehørehæmmet,måmanhjælpedemvedogfådemtilatdeltageinoglekurserf.eks.børnehørekursusellerandresmåselskaber.Synesdetervigtig,atmankanacceptere,sommanerogmåkæmpefordet,forsåkommermanrigtiglangtisitliv.
Bedsteer,atjegharlærtenmassenyesødemenneskeratkende.
Bedste:Densocialeogøkonomiskestøttemangennemhelesinopvækstharmodtagetfrastatenogomgivelser.Værste:Deøjeblikkehvormanfølersigutilstrækkelig.Tilungehørehæmmede:Enshørenedsættelseerendelafden,maner,ogspillermuligvisogsåenrollefor,hvordanmanudviklesisinpersonlighed.Tagdetmed,accepterdetogfådetbedsteudafdet,istedetforatgåogspekulerepå,ommanvillehaveværetanderledesudensithørehandicap.
Blivvedmedatbrugeapparaterne,selvomdetikkeersmart.Manskalbaretænkedetsomenhelnaturligdelafsigselv.Ogsåsørgforatmødeandrehørehæmmedeiløbetafbarndomogungdom.Detvarfantastiskatmødeandremedsammevilkår,forjeghavdealtidværetalene.Detbedsteer,atfolkkanblivemisundeligepådefordele,mankanopleve(fxathørebedreiforsamlingerpga.teleslyngeenddehørende).
Børnehørekurserogandreaktiviteterlavernoglegode"bånd"tilandrehørehæmmede,somjegstadigidagholder.
Denbedstelæringjeghar,ernok,atmanskalhuskepå,atmedhørenedsættelsenfølgerdernoglekompetencermed,sommanellersikkehar,såbrughørenedsættelsentilnogetpositivt.
DetbedstevedatværeCI-bruger:Kunneslukkeogtændeforlydennårsomhelst.Detværste:Jegveddetikke!Nogleråd:Begyndataccepteredinhøretaboglærtegnsprog!
Detbedstevedatværesammenmedandrehørehæmmedeer,atdeibyenkansnakkeheltfintsammen,pga.tegnsprogogsåerdesuperhyggelige!Hvisjegkunnerejsetilbageitiden,villejegovertalemineforældretil,atjegskullestartepåCenterskoleellerDøveskole,såjegslapforalleproblemernepåminfolkeskole,samtatjeghavdelærttegnsprogogmødtallededejligehørehæmmede,jegervennermednu:)
49
Detbedste:Eratmanfølersigensmulesej,nårmanharnogetudstyr,somgøratmankanhjælpeenrigtigmeget.F.eks.mankansætteenfmtilemobilogladdetliggeitaske,mensmankanhøremusikisinehøreapparater.Detværste:Eratmanikkekanhøresågodt,nårmantagedemudomaften.Nårmanskalliggenedogtageenlur,gøredetondtiørene.
Deterikkesjovt,menmanmålæreatlevemeddet.
Deterlidtsurtatværehørehæmmet,nårdererbaggrundsstøj.Hvismanskalsoveilarmendesteder,kandetværeenfordelatværehørehæmmet,damanbarekantagesineapparaterud.
Detertrælsnårbatterierneløbertørmidtidethele,mensåerdetgodtathavebatteriermed.Detergodtatsnakkemednogleomtingene,ogfåetandetsynpådetankersompåvirkerennegativt.Ethørehandicapaflyserikkenogenfremtidsdrømme,menmanskalbaregivedetenekstraskalle.
Detsjovesteer,atjegkanslukke,nårjegvilværemigselv.Detsværesteernokatfølgemed,hvadderskerrundtomkring,oghvadfolksnakkerom.Bådeidetoffentlige,påskolen,medfamilienmm.Mitråder"hvorderervilje,erdervej"og"hvisdufalderafhesten,sågivikkeop.Forduerdig,ogdeandreerikkedig.Såoppåhestenigen,oggørdetduønsker."."Bedomhjælp,nårduharbrugfordet."
Detsjovesteerheltklart,nårjeghørernogetfuldstændigforkert,ogviallekanfåetgodtgrinudafdet.Selvomdetmåskeersvært,såermitrådtilandrehørehæmmedeikkeatværesåbangeforhvadandretænkeromén(oghørenedsættelsen).Deteraltidgåetbedstformig,nårjegharværetfuldstændigåbenogærligomkringdet.Såerdetogsåmegetnemmereforfolkathjælpeén,ognetopdetopleverjeg,atfolkermegetvilligetil.Jegtroraldrig,jegharføltmigafvist,nårjegstilleogroligtharfortalt,hvordanlandetliggerformig.Deterblevetenvaneformig,atfortælledetistartenafetnytmøde.
Detsjoveste,vedatværehørehæmmet,er,atnoglegangekanmisforståelserføretilsjovesammenhæng.Detværste,vedatværehørehæmmet,er,atdetgørdetendnusværereatlæredesprogligfag,somharenstorbetydningmht.nårmanskalvælgevideregåendeuddannelser.Etgodtrådtilandreungehørehæmmede:Væreåbenoverforandreogfortælomdithøretabtildeandre,såledesdevillæredigatkendeogkendedinebehov.TilsidstkanjeganbefaleattageetårpåFrijsenborgEfterskole.
Detværstevarnok,dajeggikifolkeskolen.Detbedstevarnok,dajegbegyndteatfåmangevenner,hvordeikkevarnegativeoverforminhørelse.
Detværste:Atjegblivertrætogskalhavetingeneatvidemangegange,førjeglærerdet.Detbedste:AtjegharværetpåHøreforeningensUngdomslejrogdervedmødtenmasseandremedhøretab.Deterbefriende!
Detværsteer,atderskaltagessåmegethensyntilen,ogderblivermerefokuspåen,enddeandreiomgivelserne.Detsjovesteer,atnårmanbrugerFm-anlæg,oghardentilsluttettilminmobilellermpg3afspiller,såkanmanbaregårundtoghøremusikudenatnogenopdagerdette.
Detværsteer,atdeterrøvsværtatfånogetpådendumme!Detfedeeratkunnesovedagenlangsomenkat,fordimanikkekanhøreskraldemændeneudenfor.Mitrådtilmigselverathuskeengangimellematlukkeøjneneogtrækkevejretmeeegetlangsomt,ogsåellersbarekastesigudidet.Mitrådtilandreer,atdebareskalfådetoverstået,detmedat'fådetsagt'-menneskerersletikkesåslemme,sommanskulletro.Ogdeerselvmegetusikre,såfådemoverpådinside-såskaldethelenokgå.
50
Detværsteer,atjegheletideneropmærksompådet.Atdetkanskabemisforståelser,oggørmigkedafdet,hvisikkejegkanfølgemediensamtale,ellerblivernødttilatsigehvadmangegange.Detbedsteer,atjegkanliggemigpåmitvenstreøre,ogdajeghørerdårligtmeddethøjre,kanjegstortsetlukkealtlydenfraflyvemaskinerneude,nårjegskalsove.(Jegbortætpålufthavnen)
Detværsteeratværeanderledesognogleblivestempletsomdendøve.Detbedsteer,atvennersomhardesammeudfordringersomenselv.Detbedsterådjegkunnegivemigselv,villeværeathaveskiftettilenprivatskoleistedetfordenfolkeskole,somjeggikpå.
Detværsteermisforståelserneoganstrengelsenvedatlytteisværthørbaresituationer.Socialtkandetværeganskeinvaliderendeift.festerogsmalltalkiengruppe.Det,atjegoverhørerdesmåjokes,hvilketfårmigtilatfremståligegladellerkedelig.Detbedsteeropmærksomheden.Ikraftafjeglæseretfag,hvorvibl.a.læreromhørelsen,opleverjegpositivopmærksomhed.Etgodtrådvilvære,atjegskalværeærligomkringminhørenedsættelseogstoppemedatfølemigtilbesvær,hvisjegskalbedefolkomatgentagedetsagte.Detrådmåogsågældeforfremtiden.Detværsteenhørehæmmetkangøre,eratundladebrugafsinehøreapparater(HA),fordidetikkeer"cool".Detgårudoverensuddannelse,socialesamspilogsprogligekundskaber.HvisfolkikkekanacceptereHA,såerdevirkeligikkeværdatsamlepå.
Detværsteer,nårjegertilfester,forderharjegstoreproblemermedathørepga.støjen.Detsjovesteogbedsteer,atnårjegsover,såerdetheltstille,ogsåerdetogsådejligt,atjegkanfleresprog,dansk,tegnsprog,tyskogengelsk.Minerfaringer,atmankannådetmanvilnå,sålængemanaccepterersithøretabogkæmpefordetmanvilnå.
Detværsteer,atdetkanværesværtatfølgemediensamtale.Detbedsteervelnok,atjegblevoplystomFrijsenborgEfterskole,hvilketjegikkehavdehørtom,hvisjeghavdeværetnormalthørende.
Detværste:Atmanikkekanfølgemed,mansigernogetforkertellermanikkekanfølgemedistoregrupper.Detsjoveste:Kanikkekommeitankeomnoget,vilaltidfølemigflov,hvisjegharsagtnogetforkert,såsomatdeteroverhovedetikkedet,visnakkerom.Erfaring:Baresighvadogsig,atduerhørehæmmet,nårduoplever,atfremmedebliverirriteretpådig,fordidetror,duernormalogikkelytterefter.
51
Kapitel7–ForslagtilindsatsområderFemspørgeskemaerogfemrapporteroverenperiodepåfemår–hvilkeperspektiverpegerdepå?Detvilværeifokusidettekapitel,hvorhensigteneratsamleoppåenrækkeafdeanalyserogtemaer,somerblevetberørtundervejsiundersøgelsesperioden.
Detervigtigtatunderstregeher,atdetfølgendepåingenmådeerenevalueringafdennuværendeundervisningpåFrijsenborgEfterskole.Dereristedettaleomdetemaerogproblemstillinger,somerfremkommetunderanalyserneafdeungehørehæmmedessvar.Dermedforholderanalysernesigtildeting,somdeungehørehæmmedeopleverefter,atdeharafsluttetderesopholdpåefterskolen.Nårdetersagt,erdertaleomopmærksomhedspunkter,sommanmedfordelkanvælgeatværeopmærksompåiarbejdetmedatrusteungehørehæmmedetilderesungdomslivogsenerevoksenliv.
Defemopmærksomhedspunkterer:
• Acceptafegethandicap.• Merevidenomegethandicap.• Fokuspåkompleksitetenafhøretab.• Strategierforovergangetilvidereuddannelse.• Forskelligekommunikativestrategiersstyrkerogsvagheder.
AcceptafegethandicapDetersværtfordeungeataccepteredereshørenedsættelsesomethandicap,ellerogsåanlæggerdeensynsvinkel,hvorhandicappetbliverafgrænsetmegetskarpt..Deterderflereårsagertil.Enårsager,atdeungehørehæmmede–iøvrigtilighedmedungeordblinde(Juul,BraheogHansen2014)–forbinderethandicapmednogleganskebestemteformerforfunktionsnedsættelser,somliggerlangtfradetbillede,deharafdemselv.
Dereringentvivlom,atacceptafegethandicapervanskeligt.Detskyldesogså,somdetbliverbeskrevetsenere,atimplikationerneafethøretaberkontekstafhængige.Erdenhørehæmmedeendvidereietmiljø,dertagerhensyntilvedkommendesbehov,fjernerdetogsådetumiddelbarebehovforatforholdesigtilsithøretab.Nårdenungeindgåriandresammenhæng,uansetomdeteriuddannelsessystemetellerpåarbejdsmarkedet,vilhørenedsættelsemåskefåenandenbetydning,hvorvedbehovetforenhandicapacceptfårøgetaktualitet.
Dereringentvivlom,atfånogletilataccepteresithandicaperenvanskeligopgave.Delserdeungesbilledeafhandicappedeoftemegetlangtfraderesegenforståelseafdereshøretab.Delserdetsværtatfånogletilatændreopfattelseafsigselv,hvisdeikkeseretbehovfordet.Ogdelserdetetvanskeligtmål;forhvaderenhandicapaccept,oghvornårkanmansigeathaveopnåetdet?Detblivernoglegangetiletretovergribendeogtvingendebegreb,sompressesnedoverpersonermedethandicap,ogsomoverser,atethandicaperenforanderligstørrelse,somihøjgradharensocialdimension.
Deandrepunkteridettekapitelkanindirektesigesatværeveje,hvorudfradeungesforholdtildereshørenedsættelsekanitalesættesogdiskuteres.Påsammeviskandeaftegnekonturerneaf,hvaden
52
handicapacceptkandækkeover–nemlig,atdenungefårenvidenogforståelseafegenfunktionsnedsættelse,hvordandenpåvirkerdenungeselvogomgivelserne,samthvilkestrategierogderesstyrkerogsvagheder,derkanbringesianvendelseiforskelligesituationer.
MerevidenomegethandicapDeungeudtrykkerengenerelmangelpåvidenomderesegethøretab.Deterheltkonkretirelationtilfxlæsningafderesaudiogram,mendeudtrykkerogsåetønskeometstørrekendskabtilderesegnediagnoserogdermedogsåderesfremtidigeprognosemht.udviklingenafdereshøretabogdemuligekonsekvenser,hvisdepåettidspunktvælgeratstiftefamilie.
Detkandiskuteres,omdeterenopgavesomenskoleskalløfte,elleromdetretteligterdeaudiologiskeafdelinger,derburdeværebedretilathåndteredereskommunikationmeddenunge?Iforholdtildeaudiologiskeafdelingerfalderdeungemåskeimellemtostoleidenforstand,atdeidennesammenhængbliverbetragtetsombørntildefylderattenår,hvorefterdebliversetsomvoksne.Deterenbratovergang,ogmankanmåskeoverveje,hvordandennekanunderstøttesbedstmuligt.Detkanvære,atdeaudiologiskeafdelingerskalværebedretilatfacilitereenmereglidendeovergang.Deterogsåmuligt,atdeungeskalrustesbedreviamereviden?
FokuspåkompleksitetenafethøretabEthøretabersjældentenkelt.Mendetsersådanud.Detladersigletskjule.Firmaer,dersælgerhøreapparater,slåroftepåproduktetsstørrelse,førdemåskelovpriserdetslydogmulighederforatafhjælpehørenedsættelsen.Deternårmantror,atfølgerneafenhørenedsættelsekanmålesentydigtogladersigbeskrivepåenkeltfaconviaenkurveietdiagramogsåledesikkeharøjefor,hvorledesfølgerneafethøretabkanvariereogihøjgraddefineresidenenkeltesocialesammenhæng.
Undersøgesdetnærmereholderdennetilsyneladendeenkelthedikkesærliggodt.Oplevelsenafethøretaberihøjgradafhængigafdenaktuellesituation,oghvordandethåndteresafdenungehørehæmmedeselvogdem,derkommunikeresmed.Ydermereerderenrækkefølgelidelser-tinnitus,lydoverfølsomhedogMenièressygdom-dererforbundetmedhøretabet,ogsomkanforstærkefølgerneafdet.Envæsentligdelafungeliderafdissefølgelidelser,hvilketnødvendigvismåmedtagesidetsamledebillede,nårmandiskuterer,hvordanethøretabpåvirkerdeungeslivoghverdag.
Dertilkanmanønskesigenstørreopmærksomhedpåkompleksitetenihøretabetspotentiellepåvirkningafsocialerelationer.Ideforskelligerapportererdetblevetbelyst,hvordanethøretabkanoplevesmegetforskelligt,altefterdenaktuellekontekstengivenkommunikationfinderstedunder.Derertrenøgleelementer,derharbetydning.Detførsteerdenungehørehæmmedesressourcer–hvortrætellerfriskervedkommende,hvilkekommunikativeværktøjerrådervedkommendeoverosv.Detandeterdevilkårkommunikationenfinderstedunder.Erdertaleometstedmedstøj?Etroligtrum?Erdertaleomeninteraktionmedenenkeltpersonellerengruppeafpersoner?Hvordanerlysforholdene?Kannogleafdisseforholdændres?Endeligterdettredjeelementselvekommunikationenskarakter–hvadbliverdertaltom,oghvorleterdetatfølgemed,hvisetordmisses?
Dissetrefaktorerkanvarierefrasituationtilsituation.Detsammeviloplevelsenafhøretabetsbetydningogpåvirkning.Detvæsentligeerdog,atdissefaktorergælderbådedenhørehæmmedeselvogdeandre,
53
derkommunikeresmedogatbetydningenafdisseinogenudstrækningersocialbestemt,samtatendelafdemkanændres.Mendetkræverbevidsthedogvidenomdet,ogdeternogetmankanlæreogtrænedeungehørehæmmedei.Detkanmedfordelskesammenmedenundervisningistyrkerneogsvaghedernevedforskelligekommunikativestrategier(punktfem).
StrategierforovergangetilvidereuddannelseDanskeungeerunderethistoriskpresforatdygtiggøresig,ogforatdeskalhavemereuddannelse.Deterentendens,somPedersen(2011)beskriver,somatbørnogungeidagersoldaterikonkurrencestatenshær.Deteretpres,dersættersigsporpåmangeartedeplaner.Deternoget,somgælderalleungeogdermedogsåungemedethøretab.
Enkonsekvensafdetteer,atflereungeendtidligerestarterpåungdomsuddannelsermv.Detgælderogsåungefrauddannelsesfremmedehjem,somskallæreatgebærdesigiennyverdenmedsærligekoderoguskrevnereglerom,hvordandenungeskalagereforatbliveinkluderet(Murning2013).Forungemedenhørenedsættelsekompliceresdetteyderligereafdereshøretab.Fornogleafdeungehørehæmmedeerdermangeovervejelserom,hvorvidtdeskalfortællesderesnyeskolekammerateromdereshørehandicapogsamtidigtåbneopforendialogomdesærligehensyn,dermåskeskaltages.Deflestevælgeratfortælleomdereshøretab,nårdebegynderpåennyuddannelse,mendererogsåenandel,derikkegørdet.Ogdefortryderihøjeregradsenere,atdeikkefikdetfortalt.Derertilsyneladendeetkortvinduevedstudiestart,hvorderermulighedogrumforatfortælleensmedstuderendeomhøreproblemerne,oghvordandekanforholdesigkonstruktivttildem.
Overvejelserneomkring,hvorvidtmanskalfortælleomgivelserneomsinhørenedsættelse,handlerofteomenfrygtfor,athøretabetkommertilatskyggefor,”hvem”deungei”virkeligheden”er.Altså,atdebliveretpåhængtilhøretabetogikkeomvendt.Deterfå,deropleveraktuelforskelsbehandling,menfrygtenforatbliveudeladtafsocialesammenhængeksistererogernoget,derfylderrigtigmegetidennesammenhæng.
Detteopmærksomhedspunktertætknyttettilpunktetomkringacceptafegethandicap.Etforslagtilenindsatsvilværeatarbejdemeddeungeom,hvordandeerkenderdereshøremæssigebehov,oghvorledesdissekankommunikerespåenmåde,hvorveddeungeselvoplever,atdeterrimeligt.Deterogsåvæsentligtaterkendeogarbejdemeddetreelleifrygtenforatblivesorteretfraogudeladtafdennyeuddannelsessocialerelationer.Etforslagidenneforbindelsekunneværeatarbejdemedforskelligetilgange/strategierforden”gode”studiestart,hvordeunge,viafxrollespil,afprøverderesstrategier.
ForskelligekommunikativestrategiersstyrkerogsvaghederDererfleremulighederfordenungehørehæmmedeforatoverkommedeproblemervedkommendeshørenedsættelsegiveridendagligekommunikationmedandre.Enmuligheder,atdenungebederomgivelserneomatgentage,hvisderernoget,dersmutterikommunikationen.Enandener,atdenungebrugerenbekendtsomrelæstation,hvordenbekendtesørgerfor,atdenungekanfølgemed.Entredjemulighedersimpelthenatladesomom,atmanharhørtdethele,selvomdetikkeertilfældet.Detvæsentligeer,atenhverafdissemulighederrummerforskelligestyrkerogsvagheder,somdenungehørehæmmedemåforholdesigtil.Vælgerdenungefxatbedeomengentagelse,kandetske,atsamtalepartnerenikkevilgentageogistedetsiger,atdetikkevarvigtigt,ogsamtidigtbliverirriteretover,
54
atdenungebederomengentagelse.Deterydermereværdatbemærke,atmangeafdisseprocesser,bådefordenungehørehæmmedeselvogomgivelsernefinderstedubevidstfordeinvolverede,hvilketgørdetvanskeligtatværeopmærksompådem,mensdefindersted.Enøgetfokuseringpåtilstedeværelsenafdisseprocesserogdepotentiellekonsekvenserafensvalgpådisse,kanstyrkedeungehørehæmmedesmulighederforatindgåmedetpositivtudbytteiforskelligesocialesammenhængeogrelationer.Midletidenneforbindelseeroplysningogvidenomdissesocialeprocesserstilstedeværelse,oghvordandekanhåndteres.
55
Litteratur
Andersson,G.,Jüris,L.,Kaldo,V.,Baguley,DM.,Larsen,HC.&Ekselius,L.
2005 Hyperakusi–ettoutforskatområde.I:Läkartidningen,nr.44vol.102,3210-3213.
Cooley,CharlesH.
1902 HumanNatureandtheSocialOrder.NewYork:Scribner's
Due,Pernille
2015 Mobning.(i)MetteRasmussen,TrinePaghPedersen,PernilleDue(red).Skolebørnsundersøgelsen2014.StatensInstitutforFolkesundhed,SyddanskUniversitet,2015.
Grönvik,Lars
2007 DefinitionsofDisabilityinSocialSciences.MethodologicalPerspective.Ph.d.-afhandling.Uppsala:ACTAUNIVERSITATISUPSALIENSISUPPSALA(kanlæsespå:http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:170048/FULLTEXT01.pdf)
2010 Dansenomkringhandicapbegrebet.KeynotepånndrkonferencepåDPU,AU.Manuskriptkanlæsespå:http://edu.au.dk/fileadmin/www.dpu.dk/forskning/forskningsprogrammer/socialogspecialpaedagogik/konferenceoplaeg/forskning_specialx2d-og-socialpaedagogik_20100625120550_nndr-2010---dansen-omkring-handicapbegrebet-v--lars-groenvik.pdf
Juul,Tilde,Brahe,ThomasogHansen,Niels-HenrikM.
2013 Efterskolensbetydningforungeordblindeslivoguddannelse.København:CenterforUngdomsforskning
2014 Ungogordblind.Roskilde:RoskildeUniversitetsforlag
56
Henry,J.,Dennis,KC.&Schechter,MA.(2005):
2005 GeneralReviewofTinnitus:Prevalence,Mechanisms,Effects,andManagement.Theoretical/ReviewArticle.JournalofSpeech,Language,andHearingResearchvol.48:1204-1235
Hansen,Niels-HenrikM.
2014 UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Delrapport4:Acceptafhøretab,musik,tinnitus,videnomegethøretab,audiologiskafdeling.København:CenterforUngdomsforskning
2013 UngehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Etflerårigtstudie.Rapport3.år.København:CenterforUngdomsforskning
2012 Ungehørehæmmede:kommunikativestrategier,uddannelsesvalgogtrivsel.CenterforUngdomsforskning,DPU,AarhusUniversitetHansen,Niels-HenrikMøller.44s.Rapport(erudgivet)
2009a Nårøretklør.Høretab,trivselogintegrationblandtungehørehæmmede.Bog(forkortetudgaveafph.d.-afhandlingen).København:CenterforUngdomsforskning
2009b LangtidsstudieafungehørehæmmedeefterFrijsenborgEfterskole.Statusnotatfor1.år.2009.Rapport.København:CenterforUngdomsforskning(udgivet)
2008 Hvadså?Ungehørehæmmedestrivseloglivskvalitetietsociologiskperspektiv:Høretab,emotioner,trivselogintegrationblandtungehørehæmmede.København:MuseumTusculanum,2008.456s.Ph.D.afhandling(udgivet)
Hindhede,AnetteLykke
2011 AudiologicalRehabilitationinSociologicalPerspectives.Ph.d.-afhandling,indgivetvedAarhusUniversitet.Aarhus:AarhusUniversitet
Illeris,Knud,Simonsen,Birgitte,Katznelson,Noemi,Nielsen,JensChristianogSørensen,NielsUlrik
2009 Ungdomsliv-mellemindividualiseringogstandardisering.København;HansReitzelsForlag
57
Jeritslev,Kurt,Madsen,Stig,Nielsen,PerogParving,Agnete
2001 RapportomDanskBørneaudiologi–forslagtilforbedringer.UdgivetafDanskMedicinskAudiologiskSelvskab(kanlæsespå:www.socialstyrelsen.dk)
KjøllerM,JuelK,Kamper-JørgensenF.
2008 FolkesundhedsrapportenDanmark2007.København:StatensInstitutforFolkesundhed
Oettingen,Alexanderetal.
2011 Dannelsedervirker.Aarhus:ForlagetKlim
Olsen,Henning
2000 Holdningertilhandicappede.Ensurveyundersøgelseafgenerelleogspecifikkeholdninger,deressammenhængogspecifikkeholdningersbestemmendefaktorer.København:Socialforskningsinstituttet
Petersen,OveKaj
2011 Konkurrencestaten.København:HansReitzelsforlag
Regeringen
2006 Regeringensglobaliseringsstrategi:Fremgang,fornyelseogtryghed.StrategiforDanmarkidenglobaleøkonomi.København:Regeringen
Scheff,Thomas
1990 Microsociology.Discourse,Emotion,andsocialstructure.Chicago:UniversityofChicagopress
Sedley,Williametal.
2015 IntracranialMappingofaCorticalTinnitusSystemusingResidualInhibition.(i)CurrentBiology25,p.1208-1214,May4,2015
58
Sundhedsstyrelsen
2010 Opfølgendeevalueringafdenneonatalehørescreeningsindsats.København:Sundhedsstyrelsen(kanlæsespå:http://www.sst.dk/publ/Publ2010/DOKU/Hoerescreening/NeonataleHoerescreening.pdf)
2007 Evalueringafdenneonatalehørescreeningsindsats.København:Sundhedsstyrelsen
top related