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UNIVERSIDAD PARA LA FAMILIA
DOCTORADO EN PSICOLOGÍA
ESTRATEGIAS EN LA CONSEJERÍA PARA APOYAR A HIJOS ADULTOS QUE CUIDADAN A SUS PADRES DE LA TERCERA EDAD.
TESIS
PARA OBTENER EL GRADO DE
DOCTORADO PRESENTA
MARÍA ANGÉLICA GARCÍA ORTA.
24 DE AGOSTO DEL 2014
TAMPICO, TAMAULIPAS, MÉXICO
I
A Dios sea la Gloria.
II
INDICE
Introducción…………………………………………………………………………….VIII
1.- ASPECTO PSICOTEOLOGICO DEL CUIDADO DEL ADULTO MAYOR………....1
1.1 Cuidar a los Ancianos — ¿Qué Involucra?......................................................................1
1.2 "¿Qué dice la Biblia acerca del cuidado de los ancianos?"……………………………..2
1.3 Lo que la Biblia enseña sobre el cuidado de nuestros padres…………………………..4
1.4 Jesús explica cómo honrar a los padres………………………………………………....5
1.5 Honrar a padre y a madre significa: escucharlos………………………………………..5
1.6 Honrar a padre y a madre significa respetarlos…………………………………………7
1.7 Honrar a padre y a madre significa cuidarlos…………………………………………...7
1.8 Principios bíblicos…………………………………………………………………...….8
1.9 Tres claves que ayudan…………………………………………………………………9
2.-EL ENVEJECIMIENTO: UNA NUEVA DIMENSIÓN DE LA SALUD……………..13
2.1 Envejecimiento y salud: un efecto de dos transiciones………………………………..14
2.2 El cambio demográfico…………………………………………………………….….16
2.3 Tercera y cuarta edades, y la feminización del envejecimiento……………………….19
2.4 Supuestos sobre envejecimiento y salud:……………………………………………...22
2.5 Cuidadores familiares, ese soporte tan importante……………………………………29
2.6 ¿Quiénes son los cuidadores familiares?........................................................................30
2.7 El Cuidador familiar. ¿Siente carga o satisfacción?.......................................................31
2.8 La consejería y psicología al servicio del cuidador familiar…………………………..34
3.- EL CUIDADO A LOS ANCIANOS: LAS VALORACIONES EN TORNO AL CUIDADO FAMILIAR O NO FAMILIAR……………………………………………….37
3.1 La expectativa de los ancianos………………………………………………………...40
III
3.2 El cuidado y los "extraños" en el hogar:………………………………………………42
4.- EL CUIDADOR PRIMARIO…………………………………………………………..46
4.1 ¿Qué se entiende por cuidador principal de un paciente dependiente?..........................46
4.2 ¿Qué repercusiones tiene sobre el cuidador la atención a una persona con dependencia o demencia?...........................................................................................................................48
5.- EL CUIDADOR DE LA PERSONA DEPENDIENTE……………………………......51
5.1 Características de los diferentes tipos de cuidadores………………………………….54
5.2 Organizar el cuidado de la persona mayor:……………………………………………60
5.3 División de responsabilidades. Las reuniones familiares……………………………..60
5.4 La pareja y los hijos del cuidador:…………………………………………………….62
5.5 Las relaciones sociales:…………………………………………………………..……63
5.6 Las necesidades personales: evitar "la pérdida de sí mismo"…………………………64
5.7 Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario:………………………..….……65
5.8 ¿Qué motivos impulsan a ser cuidador?..........................................................................67
5.9 ¿Qué es el síndrome del cuidador?.................................................................................67
5.10 ¿Qué lo provoca?..........................................................................................................68
6.- LAS CONSECUENCIAS DEL CUIDADO FAMILIAR SOBRE EL CUIDADOR: UNA VALORACIÓN COMPLEJA Y NECESARIA…………………………………..…69
6.1 Criterios para delimitar las consecuencias del cuidado familiar………………………70
6.2 Una propuesta de clasificación de las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador…………………………………………………………………………………….73
6.3 ¿Qué escalas son útiles para evaluar la sobrecarga del cuidador?................................76
7.- SOBRECARGA EN EL DESEMPEÑO DEL PAPEL DE CUIDADOR FAMILIAR DEL ADULTO MAYOR…………………………………………………………………..78
7.1 La experiencia de ser Cuidador familiar………………………………………………79
7.2 Dependencia…………………………………………………………………...………81
7.3 La claudicación del cuidador………………………………………………………….82
IV
7.4 Recursos limitados…………………………………………………………………….82
7.5 Algunas soluciones……………………………………………………………….……83
7.6 Quien es el cuidador………………………………………………………………...…85
7.7 El estrés del cuidador………………………………………………………………….85
8.- AFECCIONES PSICOSOMÁTICAS EN CUIDADORES DE FAMILIARES ENFERMOS……………………………………………………………………………….87
8.1 Cuidadores preparados:……………………………………………………………….88
8.2 Simbiosis………………………………………………………………………………89
8.3 Duelo…………………………………………………………………………………..91
8.4 Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida…………………………………...93
8.5 ¿Qué ocurre con el cuidador?.........................................................................................94
8.6 Principales síntomas de alerta del síndrome del cuidador…………………………….94
8.7 Cuidar al cuidador………………………………………………………………….......96
8.8 Otros síntomas del estrés del cuidador……………………………………………...….97
9.- EL AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR………………………………………...…..100
9.1 Problemas y soluciones……………………………………………………………....101
9.2 Consejos al cuidador………………………………………………………………....101
9.3 Las siete actitudes positivas del cuidador………………………………………..…..104
9.4 Tipos de cuidados………………………………………………………………….....111
9.5 Los desafíos y satisfacciones del cuidado de un paciente………………..…………..112
9.6 El cuidado del cuidador……………………………………………………………....113
9.7 Más Síntomas de alarma………………………………………………………….….114
9.8 ¿Cómo cuidarse a sí mismo?.......................................................................................115
9.9 El lugar donde se cuida………………………………………………………………116
9.10 La economía…………………………………………………………………………117
V
9.11 La relación con los profesionales……………………………………………………117
9.12 Qué le ocurre a la persona cuando se transforma en cuidador familiar principal….118
9.13 Mecanismos psicológicos que intervienen en el descuido del cuidador……………131
9.14 ¿Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga del cuidador?.............134
9.15 ¿Qué son los grupos de ayuda mutua (GAM)?...........................................................140
9.16 ¿Qué beneficios se obtienen al participar en los GAM?............................................144
9.17 ¿En qué casos es necesario realizar un tratamiento psicológico al cuidador?...........146
9.18 ¿Cómo debemos cuidarnos los cuidadores?..............................................................149
9.19 Consejos básicos para familiares de personas dependientes:……………………….150
9.20 El enfermo crónico y el cuidador…………………………………………………...153
9.21 Los principales problemas por los que el cuidador demanda atención son:………154
10.- EL CASO ESPECÍFICO DEL CUIDADO DE LOS PADRES ANCIANOS………157
10.1 Si el momento de cuidar a nuestros padres ha llegado……………………………...158
10.2 Falta de comunicación ………………………………………………...……………162
10.3 Cómo evitar un cambio de roles…………………………………….…...…………163
10.4 Cuidando a nuestros padres cuando envejecen:……………………….……...…….163
10.5 Saber que se puede……………………………………………….……………...….164
10.6 Herramientas de transformación……………………………….………………..…165
10.7 Cuidar de los padres mayores…………………………………….……………..…166
10.8 Relaciones e interrelaciones……………………………………………………..…168
10.9 Toma de decisiones……………………………………………………………..….169
10.10 Cuando llega el momento…………………………………………………………170
10.11 Adaptarse a la nueva situación……………………………………..……………..171
10.12 ¿Cómo vive esta experiencia el cuidador?..............................................................171
10.13 ¿Cómo lo vive la familia?........................................................................................173
VI
10.14 ¿Qué piensa y siente el propio anciano?..................................................................174
10.15 ¿Quién se hace cargo de los viejos...........................................................................174
10.16 El costo………………………………………………………………………….....176
10.17 Una experiencia muy positiva……………………………………………………..177
10.18 Los ancianos y sus necesidades, ETAPAS………………………………………..178
10.19 Por una convivencia más fácil…………………………………………………..…178
11.- EL PROCESO DE LA CONSEJERÍA PRÁCTICA PARA EL CUIDADOR…..….180
11.1 ¿Estás cerca de estar a cargo de algún adulto mayor?................................................182
11.2 Consejos para el día a día……………………………………………..…………….183
11.3 ¿Cómo ayudar cuando todavía se valen por sí mismos?............................................185
11.4 Ciertas normas para cuidar al cuidador:……………….……………………………188
11.5 Recomendaciones para el cuidador…………………………………………………192
11.6 Como podemos colaborar…………………………………………………………..196
11.7 Cuidado de pacientes en etapa terminal…………………..………………………..197
11.8 Unas Habilidades Prácticas para Asistir a los Cuidadores Familiares…….……….202
11.9 Para entender la conducta de los pacientes con demencia……..………………….210
11.10 Para enfrentar las conductas problemáticas……………………………………….214
11.11 Alimentación/Nutrición……………………………..……………………………..223
11.12 El baño y el aseo…………………………………………………………………..225
11.13 Otros aspectos problemáticos………………………………..…………………….227
11.14 El cuidado de los mayores cuando se vive lejos………………………………..…229
Conclusión.………………………………………………………………………….…….232
Anexo A Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit………………………….…….233
Anexo B Test de Vulnerabilidad al Estrés. ………………………………….…………..235
Bibliografía…………………………………………………………………………….....237
VII
Introducción:
La presente investigación tiene primeramente el objetivo general de descubrir cuál es el principal factor causante de extremo cansancio o estress en los cuidadores familiares, o en personas que sin cuidar directamente de un adulto mayor, sí lo acompañan y sirven de ayuda para dicha persona, ya que se ha podido observar que al cabo del tiempo el cuidador llega a presentar diversos problemas y hasta deterioro en su salud y en sus relaciones personales, emocionales y hasta laborales.
Al enfermar de gravedad mi madre, mi padre se acercó a mí para pedir mi ayuda en su cuidado, ya que él no sabía cómo enfrentar la problemática que ella presentaba, tanto yo como mi hermano estuvimos dispuestos a involucrarnos es su cuidado, pero descubrimos que por años ella había descuidado su salud al no observar la alimentación recomendada y no tomar los medicamentos recetados por el dr., mi padre era ajeno a esta situación por indiferencia, y los hijos excluidos por el sentido de independencia de nuestros padres, poco tiempo después fallece mi madre y ahora tenemos la situación de “acompañar” a nuestro padres, pero sólo hasta donde él lo permita, no pudiendo ejercer ningún tipo de control sobre él, viendo cómo en ocasiones comente actos imprudentes, pero que no está en nuestras manos evitar, así como una serie de situaciones que se han sobrevenido generando angustia y estress. Ante esto, me surge la interrogante de cuántas personas más estarán en situaciones similares o incluso peores, es por eso que empiezo a platicar con amistades y sé de varios casos de personas que cuidan o acompañan a familiares enfermos o de la tercera edad y la problemática que ello implica, dando lugar a la necesidad de la consejería.
Siendo que la esperanza de vida en México va en aumento, serán cada vez más los adultos mayores que requerirán el apoyo de sus familiares, y a la vez una fuente de angustia y estress entre sus familiares, por ello me parece de interés investigar el tema y ofrecer en la consejería cristiana una alternativa de ayuda para aquellas personas que están enfrentando esta delicada situación en su vida.
Metodología empleada y lógica interna de la investigación.
En primer lugar se desarrollará una investigación bibliográfica del tema y posteriormente se llevarán a cabo entrevistas y aplicación de test sobre el estress en individuos que cuidan o acompañan a adultos mayores.
En el primer capítulo analizaremos el Aspecto psicoteológico del cuidado del adulto mayor, ya que es de suma importancia conocer qué nos dice la Palabra de Dios acerca del tema que estamos tratando, es decir, qué nos dice acerca de nuestros padres, de nuestros mayores, acerca de los enfermos, de los necesitados, la caridad cristiana, el deber del cristiano a la luz de la eterna Palabra divina.
VIII
En el capítulo dos “El envejecimiento: una nueva dimensión de la salud”. Se estudian y analizan datos estadísticos acerca de la población en México y los cambios que han surgido en base a las tendencias de menos nacimientos y más esperanza de vida, cambiando totalmente la dinámica de la población y las necesidades de la Salud Pública ya que la atención a la tercera y cuarta edad plantea retos nuevos a las nuevas generaciones que ahora deberán cuidar y mantener a una mayor cantidad de gente anciana con sus necesidades económicas, sociales, médicas, etc.
En el tercer capítulo El cuidado a los ancianos: las valoraciones en torno al cuidado familiar o no familiar, analizamos a fondo las ideas que tradicionalmente se tienen acerca de quién debe cuidar a los ancianos, la familia o el estado, ventajas y desventajas de cada una de estas opciones, y sobre cuáles son las expectativas de la gran mayoría de los ancianos.
En el cuarto capítulo, El cuidador primario, analizamos los diferentes estilos de cuidar a las personas, los cuidadores profesionales, los informales, los cuidadores familiares, los que proporcionan cuidados compartidas, y sobre todo, la figura del cuidador primario, aquél que lleva la mayor carga del cuidado la mayor parte del tiempo-
En el capítulo cinco, El cuidador de la persona dependiente profundizamos en el estudio de la figura del cuidador familiar primario, en sus características, sus cualidades, sus necesidades, algunos de los errores que comete con la mejor de las intenciones, que es la de proporcionar el mejor cuidado posible a su familiar enfermo o dependiente, pero muchas veces sin la debida capacitación, ya que en la mayoría de los casos se trata simplemente de un familiar, sea esposa, hija, etc. que hasta ese momento desempeñaba otro trabajo y tenía otras ocupaciones, pero debido a la enfermedad o deterioro de su familiar, se ve impulsada a dedicar gran parte de su vida a la noble labor de ayudarlo, acompañarlo, cuidarlo, hacerse cargo de su necesidades, en ocasiones a costa de sí mismo, pasando a un segundo plano su propia vida, lo cual a la larga le genera contratiempos que si no se atienden a tiempo de manera adecuada, pueden tener consecuencias negativas.
En el capítulo seis Las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador: una valoración compleja y necesaria, valoramos cuáles son las consecuencias que el brindar el cuidado a un paciente dependiente puede generar en el cuidador familiar, este aspecto muchas veces es casi invisible, ya que el mismo cuidador se vuelve invisible, pues pasa a ser una figura secundaria, poniendo sus propias necesidades en segundo plano, dedicando su vida de manera altruista a hacer el bien a la persona en enfermedad o en necesidad, pero todo esto tiene un costo, ya que de prolongarse esta postergación, las consecuencias negativas no se harán esperar, y en ese caso, puede que en lugar de solo haber un paciente, pasen a ser dos los pacientes que requieran ayuda.
IX
En el capítulo siete, Sobrecarga en el desempeño del papel de cuidador familiar del adulto mayor, pasamos a analizar lo que constituye propiamente la sobrecarga del cuidador, la cual no se presenta en los primeros momentos, sino después de un cierto tiempo, y de manera paulatina, aunque muchas veces toma por sorpresa a todos, ya que todo parecía ir tan bien, y de pronto el cuidador comienza a presentar los rastros de la carga, y sobre todo, de la sobrecarga, poniendo en peligro su estabilidad y el papel y la importante función que hasta ahora ha venido desempeñando con esmero, la de cuidar al paciente que depende de su fortaleza, de su ecuanimidad, de su ayuda, de su sostén.
En el capítuloocho, Afecciones psicosomáticas en cuidadores de familiares enfermos, profundizamos en los signos y síntomas propiamente dichos que comienza a presentar la persona que ya llegado ya a desarrollar la sobrecarga del cuidador, lo cual lo puede llevar a claudicar en su labor y a necesitar tomar medidas para mejorar su deteriorado estado de salud, ya que estos síntomas no deben ser tomados a la ligera, sino valorados a tiempo y tratados con cuidado, requiriendo en ocasiones la intervención profesional para volver a la normalidad en la medida de lo posible.
El capítulo nueve trata sobre El autocuidado del cuidador, y en él se contienen importantísimos consejos que tienen por objeto aligerar la carga, prevenir la sobrecarga, mejorar la calidad de vida, en ocasiones son cosas y detalles pequeños pero significativos que hacen la gran diferencia entre una vida difícil de sobre llevar y una vida plena.
En el capítulo diez nos enfocamos en El caso específico del cuidado de los padres ancianos, ya que cada tipo de cuidado y cuidador es diferente, pues no es lo mismo el caso de las cuidadoras que son esposas que el caso de las cuidadoras que son hijas o hijos, pues en este caso en particular no hay una relación de igualdad entre ambos, ya que cada uno ha venido desempeñando hasta ahora un rol particular que poco a poco va cambiando, en ocasiones llegando hasta la llamada “inversión de roles”, por ej en el caso del Alzhéimer, en el cual el adulto llega a ser como un niño pequeño que requiere toda clase de cuidados con paciencia y amor, y en ese caso el hijo adulto pasa a ser el cuidador, quien en muchas ocasiones debe tomar las decisiones al estar el padre imposibilitado de hacerlo, para lo cual se requieren dosis extra de amor, paciencia, respeto, tacto, y amabilidad.
Por último, en el capítulo once incluiremos algunos Consejos prácticos para el cuidador. Sin pretender ser una guía completa para el cuidador, ya que el objetivo de este trabajo no es ser un manual de primeros auxilios ni mucho menos, pero se incluye aquí algunos consejos prácticos que en gran medida pueden ayudar a facilitar la labor de los cuidadores familiares, ya que como comentamos antes, en muchas ocasiones no cuentan con una capacitación formal, pero unos cuantos consejos pueden ser de gran ayuda en este tiempo de necesidad.
X
Agradecimientos. Quiero expresar mi profundo agradecimiento a Dios Nuestro Señor en primer lugar por permitirme llegar hasta este momento, por fortalecerme y guiarme con su infinita paciencia. También agradezco a todos aquellos que de una u otra manera me ayudaron, me orientaron, me fortalecieron. Sobre todo agradezco a aquellas personas que me permitieron compartir con ellos la experiencia de ser cuidador familiar, sus palabras siempre positivas son un gran aliento en mi vida. Dios les siga bendiciendo a todos.
1
1.- ASPECTO PSICOTEOLOGICO DEL CUIDADO DEL ADULTO
MAYOR.
1.1 Cuidar a los Ancianos — ¿Qué Involucra?
Cuidar a los ancianos es multifacético y a menudo emocionalmente difícil para los
que se ocupan de ellos. Requiere que se dé libremente perdón y que se traten las viejas
heridas. La persona que cuida (a menudo un hijo o hija), debe ser capaz de “superar” los
obstáculos emocionales y ser capaz de proveer cuidado de calidad para el padre que
envejece. Asuntos no resueltos durante sus años vitales y productivos, no son confrontados
por los padres que enfrentan numerosos asuntos relacionados con el hecho de envejecer.
Cuidar a los ancianos, a menudo involucra lo siguiente:
Proveer un hogar
Ofrecer apoyo y ayuda legal
2
Ayudar con responsabilidades financieras
Realizar los arreglos para que tengan los cuidados de una enfermera
Lidiar con asuntos de la salud médica y mental, relacionados con el envejecimiento, tales
como: Parkinson, Alzheimer, etc.
Satisfacer sus necesidades de socialización
Ayudar a los ancianos a tomar decisiones, incluyendo aquellas referentes a su muerte, por
ejemplo, testamentos, poderes, etc.
¿Cómo poner sobre tus hombros esta enorme responsabilidad? ¿Serás capaz de
deponer viejas heridas al hacer los preparativos necesarios para cuidar a tus padres que
envejecen? ¿Cómo podrás ayudar a un miembro anciano de tu familia a lidiar con una
decadente salud y los temas referentes al envejecimiento, al mismo tiempo que mantienen y
preservan su respeto y dignidad? ¿Cómo enfrentarás los desafíos que implican cuidar a un
anciano?
1.2 "¿Qué dice la Biblia acerca del cuidado de los ancianos?"
La Biblia tiene mucho que decir sobre el cuidado de padres ancianos y otros
miembros de la familia que no son capaces de cuidar de sí mismos. La iglesia cristiana
primitiva actuó como la agencia de servicios sociales para otros creyentes. Se preocupaban
por los pobres, los enfermos, las viudas y los huérfanos que no tenían a nadie más para
cuidarlos. Los cristianos que tenían familiares necesitados debían suplir esas necesidades.
Por desgracia, cuidar de nuestros padres en su vejez ya no es una obligación que muchos de
nosotros estamos dispuestos a aceptar.
3
Los ancianos pueden verse como cargas en lugar de bendiciones. A veces, cuando
nuestros padres necesitan cuidado, somos rápidos para olvidar los sacrificios que ellos
hicieron por nosotros. En lugar de llevarlos a nuestras casas — cuando esto es seguro y
factible — los ponemos en las comunidades de jubilación o asilos de ancianos, a veces
contra su voluntad. Podemos no valorar la sabiduría que han adquirido a través de una larga
vida, y podemos desacreditar sus consejos como "obsoletos".
Cuando honramos y cuidamos de nuestros padres, estamos sirviendo a Dios también.
La Biblia dice: "Honra a las viudas que en verdad lo son. Pero si alguna viuda tiene hijos, o
nietos, aprendan éstos primero a ser piadosos para con su propia familia, y a recompensar a
sus padres; porque esto es lo bueno y agradable delante de Dios… porque si alguno no
provee para los suyos, y mayormente para los de su casa, ha negado la fe, y es peor que un
incrédulo." (1 Timoteo 5:3-4, 8).
No todas las personas mayores necesitan o quieren atención constante en las casas de
sus hijos. Pueden preferir vivir en una comunidad con otras personas de su edad, o pueden
ser capaces de cierta independencia en su propia casa. Sin importar las circunstancias,
todavía tenemos obligaciones a nuestros padres. Si están en necesidad de asistencia
financiera, les deberíamos ayudar. Si están enfermos, nos debemos cuidar de ellos. Si
necesitan un lugar para vivir, debemos ofrecerles uno. Si necesitan ayuda con el trabajo
doméstico o el cuidado de su propiedad, deberíamos ofrecerles nuestro apoyo. Y si están
bajo el cuidado de un asilo de ancianos, tenemos que visitarlos y evaluar las condiciones de
vida en la institución para asegurar que nuestros padres estén siendo cuidados correcta y
amorosamente.
4
Nunca debemos permitir que las preocupaciones del mundo eclipsen las cosas que
son más importantes — sirviendo a Dios a través de servir a la gente, especialmente la
gente en nuestras propias familias. La Biblia dice: “Honra a tu padre y a tu madre, que es el
primer mandamiento con promesa; para que te vaya bien, y seas de larga vida sobre la
tierra." (Efesios 6:2-3).
1.3 Lo que la Biblia enseña sobre el cuidado de nuestros padres
Las generaciones actuales enfrentan enormes desafíos en cuanto a mantener intacto el
hogar, atender las necesidades de los hijos y cuidar de padres ancianos en medio de la
alocada vida moderna. Entre éstos, la relación con los padres a veces sufre
desproporcionalmente. Hijos y padres a menudo viven lejos, se comunican poco y llega el
momento cuando lo único que los une son los recuerdos de la niñez y la herencia. En los
próximos párrafos buscamos inspiración en la Palabra de Dios para sostener y mejorar esta
relación tan importante.
Jesús entendía perfectamente el significado de “honra a tu padre y a tu madre”
(Éxodo 20:12). Él mismo inmortalizó en la cruz su solicitud por María, su madre, al pedirle
al joven discípulo Juan que se encargase de ella. Pero, ¿qué significa honrar a nuestros
padres en nuestros días? Ayuda saber que en el idioma hebreo, la lengua original de este
mandamiento, “honrar” (Kabad) a nuestros padres es reconocer que son personas de peso,
personas enriquecidas de valor, personas de importancia.
En el Antiguo Testamento, honrar a los padres se consideraba algo tan sagrado y
solemne como la observancia misma del santo sábado. Levítico 19:3 confirma: “Cada uno
temerá a su madre y a su padre, y mis días de reposo guardaréis. Yo Jehová vuestro Dios”.
5
Así lo entendió y practicó el rey Salomón, quien al recibir la visita de su madre en el
palacio “se inclinó ante ella” y la hizo sentar a la diestra de su trono (1 Reyes 2:19). Con
mucha razón entonces escribió más tarde: “¡haz, pues, que tu padre y tu madre se sientan
felices y orgullosos!” (Proverbios 23:25, DHH). Para el sabio, no hay edad en la que los
padres no sean objeto de honra. En Proverbios 23:22 instruyó: “cuando tu madre
envejeciere, no la menosprecies”. Despreciar es cortar de tajo; en cambio, menospreciar es
herir por partes. En cualquiera de los casos es despojarlos del valor que Dios les concedió.
Despreciar es lo opuesto de “honrar”. Toda deshonra a los padres, según el pasaje del
Antiguo Testamento, hace “maldito” al hijo que lo comete (Deuteronomio 27:16).
Toda maldad hecha contra los padres, es denigrante para el hijo que la práctica.
Advierte el verso bíblico: “El que roba a su padre o a su madre, e insiste en que no ha
pecado, amigo es de gente perversa” (Proverbios 28:24. NVI).
1.4 Jesús explica cómo honrar a los padres
Antes que Jesús usara la cruz como su último púlpito para respaldar la honra a los
padres, ya había dedicado su atención a explicar este quinto mandamiento del Decálogo (S.
Mateo 15:4-6). Es uno de los mandamientos que recibieron una explicación más detallada
en las enseñanzas de nuestro Señor Jesucristo. Veamos los principios que contienen éste y
otros pasajes de la Biblia:
1.5 Honrar a padre y a madre significa: escucharlos.
La orden de obedecer a los padres es tan antigua como la paternidad. El apóstol Pablo
aconsejó a los “hijos” en Éfeso: “obedeced en el Señor a vuestros padres” (Efesios 6:1). Es
interesante notar que en el idioma griego, la lengua usada originalmente en este pasaje, la
6
palabra “obedeced” (en griego hupakouo), significa “escuchar”. Ésta palabra se usaba para
describir al portero que se aproxima a la puerta para escuchar cuidadosamente quién toca, y
se refiere también a la capacidad para seguir estrictas instrucciones como las órdenes
militares.
En general, la voluntad de los padres debiera ser ley para los hijos. Una obediencia tal
pareciera una obediencia absoluta. Más aún si recordamos lo que el apóstol Pablo escribió a
los creyentes en Colosa; que la obediencia de los hijos a los padres debe ser “en todo”
(Colosenses 3:20). Felizmente, Efesios 6:1 contiene una aclaración: La obediencia de los
hijos a los padres está limitada a lo que es “en el Señor”. En otras palabras, ningún hijo está
en la obligación de obedecer a sus padres cuando lo que se le pide va en contra de lo que
Dios, “el Señor”, nos dice en su Palabra. En tales circunstancias, vale reconocer que es
“necesario obedecer a Dios antes que a los hombres” (Hechos 5:29). Nuestra lealtad a Dios,
nuestro Padre celestial, está por encima de nuestra lealtad a los padres terrenales y por
encima de cualquier vínculo humano.
Pero el pasaje en Efesios 6:1, ahora la segunda parte, aclara la razón de la
obediencia: “porque esto es justo”. Los padres tienen el derecho de mandar a sus hijos, y
los hijos la obligación de someterse a la voz de sus padres porque, por ley natural, nosotros
tenemos una vida derivada de nuestros padres. Es justo y razonable entonces que les
retribuyamos con la obediencia. La obediencia de hijos a padres es una expresión de
equidad natural.
7
1.6 Honrar a padre y a madre significa respetarlos
Pero honrar a “padre y a madre” es algo más que seguir instrucciones, es respetarlos
a ellos primeramente como personas. El lenguaje que usamos, los gestos, el trato que les
damos aun cuando fallan y se equivocan, todo debe estar saturado de total respeto.
Sencillamente, no debemos ofender a nuestros padres bajo ninguna circunstancia. Cuando
explicó este mandamiento, Jesús dijo: “Porque Dios mandó diciendo: Honra a tu padre y a
tu madre; y: El que maldiga al padre o a la madre, muera irremisiblemente” (S. Mateo
15:4). Esto quiere decir que no darles a los padres el respeto debido es un asunto
sumamente delicado. El sabio advirtió: “Al que maldice a su padre o a su madre, se le
apagará su lámpara en oscuridad tenebrosa” (Proverbios 20:20).
Maldecir incluye toda forma de irrespeto: desde zaherirles hasta mentirles, desde
denigrarles hasta gritarles. Dios nos pide que nuestra relación con los padres esté regida por
el respeto. Por ejemplo, respeta a sus padres el hijo que no se avergüenza de ellos porque
carecen de preparación académica. Los respeta la hija que no se ríe de sus padres cuando,
por el efecto de los años, ellos han perdido sus destrezas físicas y mentales que se gastaron
mientras, muy seguramente, hacían posible una vida mejor para sus hijos.
1.7 Honrar a padre y a madre significa cuidarlos
Honrar a padre y a madre es algo más que portarse bien para que nunca les llegue
ningún mal reporte de nuestra conducta. Jesús abordó a los religiosos de sus días quienes, al
parecer, les decían a sus padres que la ayuda que ellos les daban era a la vez su ofrenda a
Dios (S. Mateo 15:5). Inmediatamente Jesús les puntualizó que eso era deshonrar a sus
padres (vers. 6).
8
Además de tratar con buenas palabras a nuestros padres y de obedecerlos, hace falta
ir a lo práctico, al tema de su sostén material, particularmente en su tercera edad. El apóstol
Pablo escribió: “Pero si alguna viuda tiene hijos o nietos, ellos deben ser los primeros en
ayudarla en todas sus necesidades, así como ella antes los cuidó y ayudó” (1 Timoteo 5:4).3
Pablo invoca aquí el argumento de la remuneración para recordarnos a los hijos que
nuestros padres ya nos pagaron por adelantado lo que nosotros debemos hacer hoy por
ellos.
El Antiguo Testamento nos habla de lo que José hizo con su anciano padre al
mandarlo a traer a Egipto para hacerlo “habitar” y darle en “posesión... lo mejor de la
tierra” y cuidar de él asegurándole su “pan” (Génesis 47:11, 12). No olvidemos que la vida
da vueltas, y que los que hoy sólo somos hijos, después seremos padres. Tales de Mileto
dijo: “El bien que hicieres a tus padres, espéralo de tus hijos”.
Mientras reflexionamos sobre este mandato de la ley de Dios, el primer mandamiento
con promesa (Éxodo 20:12; Efesios 6:2), ascendamos la cuesta del Calvario con nuestros
padres en mente. Y al llegar frente a las tres cruces, contemplemos y admiremos a Jesús,
quien, aunque rodeado de negras penumbras, iluminó el futuro de su madre poniéndola bajo
el cuidado del discípulo amado. E inspirados por este santo ejemplo, descendamos en
búsqueda de nuestros padres y, con la ayuda de Dios, decidamos ser hijos e hijas amantes,
como lo fue Jesús.
1.8 Principios bíblicos
Desde el principio Dios ha mandado a su pueblo a “honrar a sus padres” (Éxodo
20:12, Deut. 5:16) y es un concepto repetido en el Nuevo Testamento (Ef. 6:2,3). Un
9
comentarista anónimo ha dicho, “Este mandamiento fue dado para combatir la tendencia de
tener a la generación de ancianos como una carga o aún más a despreciarles porque ya no
eran útiles para ayudar con la tarea de buscar el pan de cada día.”
Aunque 1 Timoteo 5 trata mayormente de la obligación de las iglesias con respecto a
las viudas, hay fuertes palabras dirigidas a las familias que no cuidan de sus ancianos.
Según el Espíritu Santo, han “negado la fe” y son peores “que los incrédulos” (vs. 8).
1.9 Tres claves que ayudan
A. La Paciencia – La paciencia es esencial al cuidar de los ancianos.
(1) Muchos, especialmente los que sufren de la demencia y la pérdida de su capacidad
mental, son irracionales y dicen cosas que lastiman y aun insultan. Mejor no tomar “en
cuenta el mal recibido” (1 Cor. 13:5; LBLA) porque no saben lo que dicen.
(2) No pueden razonar ni seguir bien las instrucciones no por rebeldía, sino sencillamente
porque no comprenden. Por tanto, es necesario repetir instrucciones continuamente con
paciencia.
(3) Tienen temores irracionales.
(4) Los que cuidan de sus padres pierden mucha libertad personal. Ya no pueden salir tanto
como pareja ni hacer todo lo que hicieron antes. Por tanto, tienen que tener cuidado que no
resientan a los ancianos que les quitan estas libertades. Una hermana (cristiana) dijo con
respecto a su madre anciana, “tengo que luchar con el resentimiento porque cada día
cuando me levanto o cuando regreso a casa, allí está esperando toda mi atención.”
10
Si los ancianos son nuestros padres, podemos reconocer que perdieron mucha
libertad para criarnos a nosotros cuando éramos niños. También podemos consolarnos al
saber que al cumplir con esta tarea, estamos agradando a nuestro Dios y Él nos sigue
cuidando y amando a nosotros aunque sin duda a veces no somos fáciles desde Su
perspectiva.
B. Un enfoque en Dios y en el servicio. Debemos orar y leer en la Biblia todos los días con
los ancianos que cuidamos. La oración es una clave para ayudarnos a nosotros y a los
ancianos que cuidamos a fijarnos en Dios.
A veces los ancianos pueden ser egoístas y consentidos, pensando solamente en sus
propios dolores, problemas y necesidades. Debemos ayudarles a preocuparse por otros que
sufren, escribiéndoles notas, orando por ellos y en otras formas buscando como animarles
con sus problemas. Es un buen remedio también para la depresión que muchas veces
acompaña la vejez porque al ayudar a nuestros ancianos a preocuparse por otros y orar por
ellos, tienen menos tiempo para decir, “ay de mi” con respecto a sus propios problemas.
C. Aceptar las bendiciones que acompañan el cuidado de los ancianos. Se aprenden
historias acerca de los suegros y la esposa que jamás se habría oído si no se viviera con
ellos. Muchas veces la risa hace alejar la frustración.
También al ayudar en el cuidado de los suegros, podrá darse cuenta que dentro de
algunos 20 o 30 años quizás sea como ellos si Dios le da la vida. A fin de cuentas, nuestra
vida es como un vapor que aparece por un poco de tiempo y luego se desvanece (Santiago
4:14). Nada de este mundo vale mucho, sino lo único importante es prepararse para el
venidero. Puede dar las gracias a los suegros por ayudar a ver esta verdad con más claridad.
11
Hacer un lugar en nuestra casa y vidas para un familiar enfermo requiere un ajuste
importante, pero recordemos que Dios es la imagen perfecta de la generosidad. Nuestros
hijos aprenden a ser generosos viéndonos a nosotros ejercitar el amor de Dios y salir de
nuestra zona de comodidad.
Al cuidar de un familiar enfermo tanto nosotros como los más pequeños en el hogar
pueden aprender el verdadero significado del amor, del servir y ayudar a otros y cumplir
con un papel significativo en su familia. Aprenden también a manejar las tensiones y
cambios de la vida de una manera edificante.
La viuda de Sarepta recibió en su casa a Elías en los tiempos en los cuales no llovió
sobre la faz de la tierra por tres años, solo tenía harina y aceite, sin embargo, estuvo
dispuesta a ser obediente al mandato de Dios de acoger a Elías y fue bendecida (1 Reyes
17) Dios nos da la oportunidad de modelar a Cristo al tomar bajo nuestro cuidado a un
familiar enfermo.
Meditemos en el mensaje de Filipenses 2:5-8:
"Haya, pues, en vosotros este sentir que hubo también en Cristo Jesús, el cual, siendo en
forma de Dios, no estimó el ser igual a Dios como cosa a que aferrarse, sino que se despojó
a sí mismo, tomando forma de siervo, hecho semejante a los hombres; y estando en la
condición de hombre, se humilló a sí mismo, haciéndose obediente hasta la muerte, y
muerte de cruz."
Como cristianos no estamos exentos de sentir estrés por los cambios, exigencias y
responsabilidades que estas nuevas circunstancias traen consigo, pero contamos con el
poder de Dios para que puedan ser de bendición para nosotros. Sin embargo, debemos tener
12
presente las muchas personas quienes se encuentran cuidando a un familiar, inclusive por
muchos años, que padecen de estrés del cuidador.
Que Dios nos use conforme a Su perfecta voluntad, de la manera que El considere
necesaria y en el tiempo justo.
Recordemos la promesa de nuestro hermano Pablo: "Y poderoso es Dios para hacer
que abunde en vosotros toda gracia, a fin de que, teniendo siempre en todas las cosas lo
suficiente, abundéis para toda buena obra" 2 Corintios 9:8.
13
2.- EL ENVEJECIMIENTO: UNA NUEVA DIMENSIÓN DE LA SALUD.
Las transiciones demográfica y epidemiológica provocan que México experimente
un proceso de envejecimiento demográfico que incrementa los números absolutos y
porcentuales de la población en edad avanzada. Se proyecta que las cifras de 1990, de 3.1
millones de personas con edades de 65 y más componiendo el 3.7% de la población, sean
de 15.2 millones y 11.7% para 2030. Entre las demandas crecientes que acarrea este
proceso sobresalen las de salud, centradas en las enfermedades crónico-degenerativas e
incapacitantes. La información existente señala que las condiciones de salud y de
incapacidad tienen incidencias mayores a partir de los 75 años de edad, y que son más
tempranas e importantes en la población femenina. La mortalidad por causas muestra que
en las edades mayores también se experimenta el desplazamiento desde las enfermedades
transmisibles hacia las no transmisibles. Estos desplazamientos se han observado en las
décadas recientes y continúan ocurriendo actualmente. Su grado de avance depende de la
situación social y económica, con lo cual el cambio resulta tan variante como lo son las
condiciones dentro de la nación. En todo caso, el proceso del envejecimiento avanza en su
14
relación con la enfermedad e incapacidad, y se hace notar que se requiere la adaptación del
sistema de salud a las nuevas circunstancias donde la morbilidad y la comorbilidad cobran
la mayor importancia, que deben modificarse los modelos de atención clínica y hospitalaria,
y que se requiere del apoyo familiar para la atención de los adultos mayores.
Al igual que en el resto del mundo, en México se experimenta un proceso de
envejecimiento demográfico caracterizado por el aumento en números absolutos y
porcentuales de la población en edades avanzadas. En este trabajo se presentan algunas de
las características cuantitativas de este proceso en su pasado y su situación actual, así como
lo que se espera de ello en el futuro. De estas cifras se desprende la importancia creciente
del envejecimiento, el cual acarrea una serie de necesidades y demandas de salud, con sus
peculiaridades centradas en enfermedades crónicas, degenerativas e incapacitantes. En
estas notas se encontró que en las edades mayores también se está experimentando el
desplazamiento desde las enfermedades transmisibles hacia las no transmisibles. Estos
desplazamientos muestran una gran correlación con el grado de avance social y económico,
con lo cual el cambio resulta tan variante como lo son las condiciones dentro de la nación.
En todo caso, el proceso de envejecimiento avanza en su relación con la enfermedad y la
incapacidad, y ello hace notar que el sistema de salud necesita adaptarse a las nuevas
circunstancias.
2.1 Envejecimiento y salud: un efecto de dos transiciones
Al referirnos al envejecimiento como una nueva dimensión de la salud se tocan dos
conceptos y se buscan sus relaciones. Uno es el de la salud, como la variable resultante, y el
otro es el del envejecimiento como situación novedosa que afecta a la primera. En este
15
texto nos referimos a la salud como ese concepto que de vez en cuando se redefine y que
por ahora consideramos como ese estado de bienestar físico, mental, moral y material
indispensable para una calidad de vida aceptable.
Por el lado del envejecimiento miramos los aspectos colectivos y sociales para
referirnos al concepto de envejecimiento demográfico, entendido como la mayor
participación relativa de la población en edad avanzada. Este envejecimiento de la
población viene de la acción combinada de dos connotadas transiciones con fuerte relación
entre sí: una es la transición demográfica y otra es la transición epidemiológica. Definidas
brevemente, la transición demográfica se refiere a los cambios en las estructuras de la
población, producto principalmente de las bajas en la fecundidad y la mortalidad. La
transición epidemiológica se refiere al cambio hacia menores incidencias, prevalencias y
letalidad de las enfermedades infecciosas y agudas, junto con el incremento en las
incidencias, prevalencias y letalidad de las enfermedades crónico-degenerativas e
incapacitantes.
Así, el objetivo principal de estas notas es subrayar que en virtud de que México se
encuentra en plena transformación por las dos transiciones mencionadas, una dimensión de
la salud que comienza a hacerse notar en los aspectos biológicos, pero sobre todo sociales y
económicos del envejecimiento está adquiriendo importancia. Esta situación emergente
modifica las condiciones y prioridades de salud, lo que cobrará mayor relevancia conforme
transcurra el tiempo y avance este proceso de envejecimiento.
16
2.2 El cambio demográfico
En términos de estructuras de población, la transición demográfica se expresa en las
ya conocidas disminuciones porcentuales de la población joven junto con incrementos
absolutos y porcentuales de las poblaciones adulta y envejecida. Aunque cada una de ellas
debería definirse en términos funcionales, es decir, a partir de los papeles sociales y
económicos que juegan, y también de estados de salud dentro de una gran complejidad,
ambigüedad y heterogeneidad, por el momento estimamos su peso estadístico mediante la
muchas veces utilizada agrupación de edades: 0-14, 15-64 y 65 y más. Dentro de la teoría
de los ciclos de vida,( propuesta en 1950 por el economista Ítalo-americano Franco
Modigliani 1918-2003) el primer grupo de edades es la etapa joven, la que se supone
típicamente formativa y de dependencia (no producción económica, que en muchos casos
va más allá de los 15, llegando incluso hasta los 20-25) ; el segundo corresponde a la
población adulta, la que asumimos como mayormente productiva y reproductiva, con
capacidad y responsabilidad para hacerse cargo de los otros grupos de edad, y en la que se
pretende fomentar el ahorro para la siguiente etapa; y el último se refiere a la población
envejecida, (a partir de la jubilación, típicamente a los 65) cuando lo característico son las
pérdidas físicas, mentales, sociales y económicas asociadas a la edad avanzada, con una
vuelta a la dependencia sobre el grupo intermedio. En la caracterización del grupo
envejecido el deterioro de la salud es un elemento principal. Incluso actualmente se habla
de que en la tercera edad el adulto mayor aún goza de salud y movilidad, pero se ha
observado una “cuarta edad” o “gran vejez” en la que se presentan con mayor rigor las
enfermedades y los requerimientos y gastos en salud aumentan en gran medida, tanto para
el individuo, para la familia, como para el sector salud.
17
De 1930 a 1950 la población se multiplicó por 1.6, al pasar de 16.9 millones a 26.2
millones de habitantes; este factor ascendió a 1.9 entre 1950 y 1970, cuando se alcanzaron
49.7 millones; el multiplicador se redujo a 1.7 de 1970 a 1990, al llegar la población a 83.5
millones. El factor multiplicativo siguió en declive hasta alcanzar 1.3 entre 1990 y 2010,
para una población de 111.7 millones, y se espera que sea de 1.2 entre los años 2010 y
2030, periodo para el que la proyección alcanza 130.3 millones. En la historia demográfica
de México se destaca que el ritmo de crecimiento de la población alcanzó un máximo
alrededor de 1970, para posteriormente decrecer en una gran desaceleración, producto de
las notables caídas en las tasas de fecundidad, cantidades de 30.4 millones de jóvenes, con
decrementos continuados hasta llegar a 25 millones de jóvenes en el 2030, periodo para el
que la proyección alcanza 130.3 millones para la población total.
La dinámica demográfica no sólo afecta el volumen total, sino que los componentes
de la fecundidad, migración y mortalidad se reflejan en comportamientos diferenciales a lo
largo de la estructura por edad de la población.
En 1930 el grupo joven (0-14) conformaba 41.1% de la población, porcentaje que se
incrementa y llega a 47.5% en 1970 como reflejo de las altas tasas de fecundidad hasta
entonces alcanzadas. Al declinar la fecundidad este porcentaje se reduce a 39.3% en 1990,
y siguió disminuyendo hasta alcanzar 27.2% en 2010 y se calcula disminuya hasta 19.5%
en 2030. Entre 1990 y 2000 prácticamente se mantiene el mismo número de 32.8 millones
de jóvenes, y para el año 2010 ya se nota el decremento, en tanto que se estiman cantidades
de 30.4 millones de jóvenes, con decrementos continuados hasta llegar a 25 millones en el
2030.
18
Aunque en todos los años considerados el grupo de los adultos (15-64) se
incrementa en números absolutos, en términos porcentuales disminuye de 56.3% en 1930 a
48.8% en 1970 por efecto principal del incremento en la población joven. Posteriormente a
1970, la creciente participación porcentual y absoluta de los adultos viene de un doble
efecto. Por una parte, de una mayor supervivencia de los grandes efectivos de población
joven generados por las altas fecundidades en las décadas anteriores y que en las siguientes
décadas pasan a ser adultos; por la otra, se dan menores tasas de fecundidad que
disminuyen la participación relativa de las primeras edades después de 1970. De esta
manera, la parte adulta asciende porcentualmente a 57% en 1990, 47.6 millones en números
absolutos, y cada vez con mayor participación relativa y absoluta se espera que llegue a
69.2% en 2030, con un monto total de 90.1 millones. Esta participación porcentual es muy
clara, la que da cuenta, como hecho más notable, de la creciente importancia del grupo
intermedio.
En estos ascensos y descensos de números absolutos o porcentuales por grupos de
edad se destaca que el sector de la población en edad avanzada, de 65 y más, registra sólo
incrementos. En 1930 representaba 2.6% de la población total, pasó por 3.4% en 1970, por
3.7% en 1990, y se estima que acelerará su ritmo de crecimiento hasta alcanzar una
participación dentro del total de 11.7% en 2030. En términos absolutos, en 1990 se llegó a
cifras de 3.1 millones de personas de 65 años y más, y se calcula que este número alcanzará
15.2 millones en 2030.
Cuando se comparan los ritmos de crecimiento de los distintos rangos de edades se
constata que en México, al igual que en la mayoría de las experiencias demográficas del
19
mundo, el sector de la población envejecida es el que tiene las mayores tasas de
crecimiento.
2.3 Tercera y cuarta edades, y la feminización del envejecimiento
Una manera amable de referirse a la vejez consiste en denominarla tercera edad. Es
una alusión a la etapa número tres luego de las dos primeras de juventud y vida adulta.
Históricamente el término se ha generado para dar idea de una edad avanzada, pero dentro
de un marco de funcionalidad y autonomía que permite llevar una vida independiente y con
satisfacciones. Es un estereotipo con mucho de utopía acerca de la edad dorada, luego del
retiro de la actividad. Pero cuando se analizan las experiencias médicas en relación con las
últimas etapas de la vida, lo común es encontrar que este periodo de descanso no existe
realmente como tal, o que cuando se da tiene una terminación y que, salvo contadas
excepciones -generalmente dadas por un infarto al miocardio-, con el avance de la edad
llegan pérdidas severas de salud y de capacidades físicas, mentales, sociales o económicas.
Este último proceso, por marcar una diferencia, ha sido denominado cuarta edad.
La dinámica demográfica no sólo afecta el volumen total, sino que los componentes
de la fecundidad, migración y mortalidad se reflejan en comportamientos diferenciales a lo
largo de la estructura por edad de la población.
En 1930 el grupo joven (0-14) conformaba 41.1% de la población, porcentaje que se
incrementa y llega a 47.5% en 1970 como reflejo de las altas tasas de fecundidad hasta
entonces alcanzadas. Al declinar la fecundidad este porcentaje se reduce a 39.3% en 1990,
y siguió disminuyendo hasta alcanzar 27.2% en 2010 y se calcula de 19.5% en 2030. En
20
términos absolutos entre 1990 y 2000 prácticamente se mantiene el mismo número de 32.8
millones de jóvenes, y para el año 2010 ya se nota el decremento.
Aunque en todos los años considerados el grupo de los adultos (15-64) se
incrementa en números absolutos, en términos porcentuales disminuye de 56.3% en 1930 a
48.8% en 1970 por efecto principal del incremento en la población joven. Posteriormente a
1970, la creciente participación porcentual y absoluta de los adultos viene de un doble
efecto. Por una parte, de una mayor supervivencia de los grandes efectivos de población
joven generados por las altas fecundidades en las décadas anteriores y que en las siguientes
décadas pasan a ser adultos; por la otra, se dan menores tasas de fecundidad que
disminuyen la participación relativa de las primeras edades después de 1970. De esta
manera, la parte adulta asciende porcentualmente a 57% en 1990, 47.6 millones en números
absolutos, y cada vez con mayor participación relativa y absoluta se espera que llegue a
69.2% en 2030, con un monto total de 90.1 millones. Esta participación porcentual es muy
clara, la que da cuenta, como hecho más notable, de la creciente importancia del grupo
intermedio.
En estos ascensos y descensos de números absolutos o porcentuales por grupos de
edad se destaca que el sector de la población en edad avanzada, de 65 y más, registra sólo
incrementos. En 1930 representaba 2.6% de la población total, pasó por 3.4% en 1970, por
3.7% en 1990, y se estima que acelerará su ritmo de crecimiento hasta alcanzar una
participación dentro del total de 11.7% en 2030. En términos absolutos, en 1990 se llegó a
cifras de 3.1 millones de personas de 65 años y más, y se estima que este número alcanzará
15.2 millones en 2030.
21
En una persona los inicios de la tercera y cuarta edades son variables individuales y
dependen de muchas circunstancias, de tal manera que no es posible delimitarlas mediante
edades fijas y convencionales. Sin embargo, y en busca de alguna estimación -aunque sólo
sea aproximada- del peso estadístico de estas dos etapas finales del ciclo vital, en el caso de
México se proponen las edades 65-74 y 75 y más. El grupo 65-74 representa el periodo de
la tercera edad, indica edades avanzadas pero aún con gran oportunidad para una vida en
condiciones aceptables de funcionalidad y salud. Su inicio en los 65 años de edad se
determina en mucho por los parámetros de la seguridad social, los cuales definen este
momento como la edad normal de la jubilación; asimismo, existen encuestas que indican
altos porcentajes de población de esas edades con buen estado de salud. Dentro del grupo
de 75 años y más, definido como de la cuarta edad, la gran mayoría de la población sufre
pérdidas de capacidad para las actividades de la vida diaria; lo común son problemas
severos de enfermedades crónico-degenerativas y una dependencia creciente para el
sostenimiento y el cuidado.
Con la adopción de estos criterios, las cifras de 1990 y las proyectadas hasta el 2030
en los totales de población, por grupos de edad y por sexo, las cifras indican que de los 3.1
millones de personas de 65 y más años de edad en 1990, tenemos 2 en el grupo de 65-74
años, y otro 1.1 en el de 75 años y más. Es de suponerse que en gran medida este último
grupo requiere servicios y cuidados propios de la cuarta edad. Estas cantidades irán
creciendo muy rápidamente en números absolutos, y para el 2030, de los proyectados 15.2
millones dentro del grupo de 65 y más años, 9.6 estarán en la tercera edad y 5.6
pertenecerán al grupo de la cuarta edad.
22
Otro hecho necesario de destacar es la feminización del envejecimiento. En la
división de las cifras entre hombres y mujeres se da cuenta de la mayor supervivencia
femenina en las edades avanzadas; ello se mide mediante el índice de masculinidad. Este
índice dice que hay alrededor de 79 hombres por cada 100 mujeres en las edades de 65 y
más años. Este promedio se descompone en 86 dentro del grupo 65-74 y baja a 67 en el de
75 y más años. La mayor supervivencia de las mujeres da lugar a que los problemas del
envejecimiento sean una condición mayormente femenina, fenómeno que se acentúa
conforme avanza la edad.
2.4 Supuestos sobre envejecimiento y salud:
El comienzo de la cuarta edad es una variable mucho más heterogénea que, junto
con otras determinantes, depende esencialmente de circunstancias de salud. En este sentido,
su inicio no está marcado por un evento de fecha determinada, sino por el proceso difuso de
deterioro en la salud física y mental que acompaña a las edades avanzadas, con las
consecuentes necesidades de apoyo y cuidados. Ciertamente que se trata de aspectos
negativos y deprimentes en el último ciclo de la vida, pero al igual que cuando se estudia la
pobreza, la situación de la mujer, el deterioro ambiental, o la salud pública, también en el
envejecimiento resulta que son los aspectos problemáticos los que otorgan importancia a su
evaluación y estudio ante las necesidades que acarrean. En éste y al igual que en los demás
temas, finalmente las intenciones son resolver, aminorar y prevenir problemas.
Desde este enfoque se propone una mezcla de paradigmas y supuestos, según se
enumera a continuación. Estas ideas tienen su origen en varios autores, pero en este texto se
23
presentan algunas de esas fuentes complementándolas con ideas propuestas por Roberto
Ham-Chande, que toman en cuenta las circunstancias del envejecimiento en México.
* Hace tiempo que se considera que el concepto de salud va más allá de la simple
ausencia de enfermedades. Desde este enfoque, la definición de salud constantemente se
vuelve a elaborar, pero en general se coincide en que es un estado que permite el bienestar
físico, mental y moral, no sólo del individuo sino de su entorno familiar y social. Este
concepto de salud y bienestar tiene sus propias expresiones cuando se aplica a las edades
avanzadas.
* Por largo tiempo los estudios sobre mortalidad han proporcionado los indicadores
del estado de salud y bienestar en una población. Este enfoque está cambiando en favor de
reconocer asimismo la morbilidad y la incapacidad como componentes principales. De
hecho, es en la vejez donde tienen mayor repercusión las manifestaciones y consecuencias
de la morbilidad y de la incapacidad sobre la calidad de vida. Debemos reconocer que en la
vejez se trata de condiciones que no impactan tanto por su letalidad, sino por sus
consecuencias a largo plazo en cuanto a sufrimiento, costo y desgaste, situación que no
tiene solución inmediata sino persistencia en el tiempo.
* Ante la insuficiencia de la seguridad social y las limitaciones de los sistemas de
salud, el mayor peso y costo de las incapacidades y las enfermedades en la vejez recaen
sobre la familia, ya que en muchas ocasiones es necesario pagar por medicinas y
tratamientos que no hay por el momento o que definitivamente no se cubren por el sector
salud, sin embargo, son necesarias para conservar la calidad de vida del paciente de la
tercera y cuarta edad. Y no se trata únicamente de costos materiales, sino también de
24
sufrimiento y cargas emocionales ante enfermedades y desventajas socioeconómicas que
repercuten en la calidad de vida de las personas envejecidas y su entorno familiar y social.
Un detalle a resaltar es que las necesidades de atención personal en la vejez son
socialmente asignadas a mujeres en ocasiones jóvenes y solteras, pero en muchas otras
ocasiones, ellas mismas también de la tercera o cuarta edad, con las consecuentes
desventajas para su desarrollo social y personal y en su propio estado de salud. Esta
situación no sólo ha sido documentada en países desarrollados, sino que toma sus propias
características en naciones como México.
* Las condiciones socioeconómicas vividas en el país han acarreado una serie de
problemas de salud pública que han impuesto una lógica todavía dominante, en la que los
diseños y la operación de la atención a la salud se ha orientado hacia la prevención de las
enfermedades infecciosas y la atención a las condiciones agudas. Ante la inminente
transición hacia el envejecimiento hace falta adaptar el sistema de salud y el modelo de
atención hospitalaria a la creciente incidencia de las enfermedades crónicas y sus
particularidades de prevención. En lugar de condiciones mórbidas curables en el corto
plazo se tratará de terapias y seguimientos a largo plazo.
* La salud en la vejez es el reflejo de factores intervinientes en toda una vida, que
van desde factores incontrolables como la herencia genética, pasan por condicionantes
socioeconómicas como las oportunidades de educación y trabajo, y llegan hasta la
participación personal en los hábitos de salud y el estilo de vida. De esta manera, las
características sociales, económicas, familiares y de salud en la vejez están en gran parte
determinadas décadas antes por la historia familiar, socioeconómica y cultural del
individuo. El proceso patológico que lleva a condiciones de morbilidad crónica, a
25
incapacidades y a la muerte es muy común que se haya generado en edades tempranas y no
se haya manifestado sino hasta la vejez.
* En la vejez se da la presencia simultánea de enfermedades y padecimientos, con
lo cual no existe una única causa de morbilidad o muerte sino una interrelación de varias.
Esta es una de las principales diferencias en la práctica geriátrica y de atención médica a la
vejez, en comparación con la medicina usual de atención sobre una sola dolencia. En el
estudio de la mortalidad en las edades avanzadas existe la potencialidad de hacer uso de la
información de los certificados de defunción que consignan la causa principal y las
secundarias. Sin embargo, hasta ahora la captura de información para su cómputo posterior
sólo incluye la causa principal. A esta dificultad se agrega que existen grandes variantes en
la calidad de los certificados de defunción, dependiendo del nivel local de desarrollo donde
se hace el registro. En las áreas rurales es muy común que el certificado de defunción no lo
llene un médico y sea algún empleado del Registro Civil quien se encargue de la tarea.
* En las edades avanzadas se incrementa grandemente la propensión a las
incapacidades y a los accidentes invalidantes, lo cual influye seriamente sobre el estado de
bienestar y también sobre la mortalidad. Es frecuente que el motivo real de la muerte en la
vejez sea un accidente, aunque la causa finalmente registrada en el certificado de defunción
sea otra.
* Dentro de los grupos en edades avanzadas también se observan transformaciones
en las formas de enfermedad y muerte. De acuerdo con las estadísticas epidemiológicas y
de mortalidad por causas de las últimas tres décadas, se observa que en la población de 65 y
más años se da una disminución en las incidencias, prevalencias y letalidades de las
26
enfermedades transmisibles, pero que estos factores se incrementan para las enfermedades
crónicas y degenerativas. Las estadísticas muestran no sólo que los cambios son recientes
sino que dan lugar a suponer que actualmente están ocurriendo y que estas tendencias
seguirán por algún tiempo.
* Los desplazamientos epidemiológicos no son uniformes y varían de acuerdo con
la heterogeneidad de la sociedad mexicana, de tal manera que no son iguales a lo largo de
las distintas regiones y capas sociales. Los procesos están mayormente avanzados conforme
más altos son los entornos sociales, económicos y ambientales, mientras que en las áreas
más deprimidas las causas evitables siguen siendo las causas principales de muerte aun en
edades avanzadas.
Las ideas expresadas en estas notas tienen un fin más de advertencia que de
solución. En medio de los profundos cambios que el Siglo XXI ha traído al mundo en
general y a México en particular, están las transformaciones en la composición demográfica
y en las maneras de enfermar y morir. No sólo sabemos que estas variaciones están
ocurriendo ahora, sino que podemos proyectar con buenos grados de confiabilidad hacia
dónde se dirigen. En la construcción de escenarios a futuro notamos la creciente
participación de la población envejecida y sus características de salud. De esta manera
podemos anticipar los nuevos requerimientos de atención a la salud, no sólo en sus formas
terapéuticas, sino también en planes de prevención. Estos programas deberán ser integrales,
en términos de reconocer que en la vejez, como etapa final de la vida, existe una
confluencia de factores individuales, familiares, institucionales y socioeconómicos que
determinan estados de salud y capacidades de respuesta.
27
Cuando se comparan los ritmos de crecimiento de los distintos rangos de edades se
constata que en México, al igual que en la mayoría de las experiencias demográficas del
mundo, el sector de la población envejecida es el que tiene las mayores tasas de
crecimiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2007), el envejecimiento no es
simplemente un proceso físico, sino más bien un estado mental, y en ese estado mental se
está ante la presencia del comienzo de un cambio importante. En este sentido, la
Ancianidad o vejez es descrita muchas veces de una forma poética como un estado del
espíritu, aunque más bien es un proceso progresivo desfavorable de cambio a nivel
fisiológico y anatómico, producto del paso del tiempo y que concluye invariablemente con
la muerte. Aunque ciertamente estos cambios y esta etapa pueden ser vividos y afrontados
con buena o mala actitud, lo cual a fin de cuentas tendrá un serio impacto en la forma en
que son vividas, tanto por el anciano como por aquellos a su alrededor.
Aun cuando el anciano evita establecer relaciones afectivas estrechas, por lo general
intensifica sus vínculos con la familia cercana. Esta representa la fuente principal de ajuste
socio-psicológico en el proceso de envejecimiento, debido a que es el medio que ofrece
mayores posibilidades de apoyo y seguridad.
Con base a lo anterior, la familia como red social primaria es esencial en cualquier
etapa de la vida, como grupo de intermediación entre el individuo y la sociedad, constituye
un determinante importante para el cuidado del anciano en el hogar, siempre y cuando el
anciano lo acepte, ya que en ocasiones con su mala actitud termina alejando a sus familiares
28
y se aísla solo con una o dos personas que son de su agrado por seguirle siempre la
corriente, aun cuando esto no sea lo más conveniente.
Demográficamente, al igual que el resto de los países de Latinoamérica, México
presenta un cambio progresivo y acelerado de su pirámide poblacional. De acuerdo al
Censo de Población del 2001 en el país había 149.398 personas de 80 años y más; en el
2009 existen 243.419 y en el 2015 habrá 323.575 personas, y la esperanza de vida al nacer
será de 73,21 años. (Instituto Nacional de Estadística y Geografía INEGI, 2009)
En el país, el proceso de envejecimiento se está dando sin un desarrollo económico
capaz de asegurar los recursos necesarios para proporcionar a los grupos de mayor edad una
calidad de vida aceptable. Es por ello, que la red de apoyo más importante para el anciano
está constituida de hecho por la familia, y en su rol de cuidadora de ancianos, ha sido
señalada por tener como objetivo, mayor seguridad emocional y mayor intimidad, evitando
al mismo tiempo los problemas psicopatológicos tradicionalmente asociados a la
institucionalización: despersonalización, abandono, negligencia, confusión mental,
medicalización exagerada y falta de afecto, entre otros.
El cuidado de los familiares a los ancianos enfermos provoca en los cuidadores
problemas de diversa índole: influye en el desarrollo normal de sus actividades laborales,
conlleva a privaciones en el cónyuge e hijos y restringe su vida social, generando
agotamiento físico, estrés y angustia. En este sentido, cobran vida los cuidadores familiares,
es decir, la persona no profesional que ayuda a título principal, parcial o totalmente, a una
persona de su entorno que presenta una situación de dependencia en lo que respecta a las
actividades de la vida diaria. Esta ayuda regular puede ser proporcionada de modo
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permanente o no, y puede adoptar varias formas, particularmente: cuidados básicos, ayuda
en la educación y vida social, gestiones administrativas, coordinación, vigilancia
permanente, apoyo psicológico, comunicación, actividades domésticas, entre otros.
El primer cuidador familiar suele ser el cónyuge y frente al desborde, los hijos,
suelen ser quienes toman a cargo la tarea. En la práctica cotidiana son mayormente las
mujeres las que cuidan de sus maridos afectados por distintas dolencias y habitualmente
una de las hijas del matrimonio es la que debe continuar con la tarea (si es soltera, viuda o
jubilada, suele ser la convocada), los hijos varones tradicionalmente en muy pocas
ocasiones se hacen cargo del cuidado de sus padres.
Con base a lo anterior, se plantea una investigación con el propósito de medir el
grado de sobrecarga y los cuidados del cuidador familiar del anciano
Con relación a la edad y género de los cuidadores familiares se encontró que la edad
promedio fue de 35 a 44 años, siendo la edad mínima 21 años y la edad máxima de 55 años.
En cuanto al género prevaleció el femenino (81%), para una razón de mujeres cuidadoras
con respecto a los hombres de 4/1. De manera que por cada 4 mujeres que se encargan del
cuidado de los ancianos un hombre realiza esta función.
2.5 Cuidadores familiares, ese soporte tan importante
El conocimiento de que un familiar padece una enfermedad crónica, genera un
impacto significativo en la familia. Este choque emocional pasa por distintas etapas en las
cuales la familia, primero mantiene un estado de incertidumbre donde a veces ni cree en el
diagnóstico (la negación como defensa) y después le atacan otros temores sobre lo que le va
30
a ocurrir con ese familiar en cuanto al nivel de deterioro de sus funciones vitales, y cómo
será el final de sus días. Es en este escenario donde surge el cuidador familiar.
2.6 ¿Quiénes son los cuidadores familiares?
Los cuidadores familiares nacen de la necesidad de ayudar a un ser querido y
cercano que requerirá cuidados permanentes. En nuestras sociedades casi siempre se
tipifica como cuidador a una mujer, pues en muchos casos no hay otra persona en la familia
que asuma el rol de cuidador informal y no remunerado. Además, la mujer, por las pautas
de crianza que ha tenido, buena hija, buena esposa, buena madre, etc., es la que desempeña
esta función por excelencia.
Hay familias en las cuales los cuidadores responden de forma espontánea, al ser
personas muy vinculadas al enfermo y sentir por ellos un amor incondicional.
La designación, en la familia funcional, de un cuidador en específico para el
enfermo, acarrea la necesidad de planificar ciertas cosas, como son los ingresos personales
para el cuidador y el enfermo, pues téngase en cuenta que de no estar jubilado, casi siempre
el cuidador abandona su puesto laboral para ocuparse de esta tarea. En muchas familias esto
se planifica con personas que son las menos remuneradas en su trabajo y entonces entre los
familiares se encargan de su manutención y de la del enfermo, pero… ¿es solo el abandono
laboral lo que produce cambios de vida en el cuidador?
No. La práctica de ser cuidador implica interrumpir la dinámica de su vida, hacer
cambios en el estilo de la misma, reorganizar la vida laboral, profesional y social, posponer
motivaciones y planes. Todo esto le hace caer en un aislamiento ya que dedica todas sus
horas del día, principalmente, al cuidado del enfermo. Su vida se vuelve en un círculo sin
31
fin donde alimentar, suministrar medicamentos, respetar el horario de los mismos, llevarlo
a sus citas médicas y trámites, o llevar a cabo la higiene del paciente, entretenerle,
atenderle, distraerle, es prácticamente “todo lo que hace”.
La/os cuidadora/es son las personas o instituciones que se hacen cargo de las
personas con algún nivel de dependencia. Son por tanto padres, madres, hijos/as, familiares,
personal contratado o voluntario.
Se denominan cuidadoras familiares (o informales) al conjunto de personas, en un
85% mujeres, que dedican una importante actividad diaria al cuidado de sujetos con
dependencias o discapacidades permanentes. Suponen un colectivo cada vez más numeroso
que realizan una tarea necesaria (entre un 5 y un 10% de los mayores de 65 años tienen
limitaciones de autocuidado y movilidad) que, sin embargo, es poco visible y reconocida
socialmente.
2.7 El Cuidador familiar. ¿Siente carga o satisfacción?
Sentimientos encontrados son los que más aflorarán en la vida del cuidador. Por un
lado sensaciones positivas, de satisfacción por el cuidado del ser querido y búsqueda de su
bienestar; pero por otro lado sentimientos negativos por sobrecarga, depresión, impotencia,
los que en muchas ocasiones son los más intensos.
La magnitud y las consecuencias que tengan la enfermedad del familiar, en el
cuidador y en la familia, dependen de factores como:
El tipo de enfermedad. (Cáncer, enfermedades neurodegenerativas, demencia,
Diabetes Mellitus, etc.).
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Etapa de la misma. (Inicial o terminal).
Tipo de familia. (Familia completa, familia incompleta, reconstituida, disfuncional,
madre soltera).
Relación del cuidador con el enfermo. (Hijo, abuelo, padre, etc.).
Actitud del enfermo o adulto mayor, constituye el factor más importante.
Estos son aspectos importantes a la hora de analizar en qué punto está la salud física
y mental del cuidador, y las acciones que se deben seguir para ayudarle.
El cuidador poco a poco adquiere habilidades en su tarea, por las cuales se le va
dejando paulatinamente más abandonado en su función. Recae entonces sobre él, todo,
absolutamente todo, el cuidado del familiar y se produce un exceso de sus funciones.
Hay ocasiones incluso en que otros familiares, critican y censuran los manejos del
cuidador.
Todo esto hace pensar que los cuidadores necesitan:
Algún tipo de capacitación, aunque sea de manera autodidacta.
Soporte social.
Conocimiento de la enfermedad de su familiar.
Apoyo financiero.
Reconocimiento familiar, tanto de quien recibe el cuidado, como del círculo de
personas cercanas a la situación.
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Acciones de apoyo para el cuidador familiar
El cuidador necesita apoyo emocional, pero sobre todo, ayudas tangibles, reales. Su
salud física se ve deteriorada lo mismo por estar deprimido emocionalmente que por la falta
de tiempo para atender sus propias dolencias. Posee una disminución de la autoestima y
menosprecia la imagen que de sí mismo tenía.
Existe la necesidad de desarrollar actividades con los cuidadores que favorezcan la
calidad de vida, lo mismo del cuidador que del enfermo.
Los cuidadores no formales necesitan:
Adquirir conocimientos sobre la enfermedad y el curso de la misma.
Instrucción sobre cómo trabajar con enfermedades sin expectativas de curación.
Instrucción sobre el manejo del enfermo.
Superar sentimientos de desconfianza sobre sus prácticas.
Asistencia psicosocial.
Apoyo emocional incondicional por parte de la familia.
Es necesaria la existencia de programas dirigidos a este grupo de personas que
asisten a un enfermo. Ayudas instrumentadas por los Estados, los Gobiernos y la Seguridad
Social. Apoyo por parte de asistentes sociales. Escuelas de cuidadores para orientarlos
sobre el curso de la enfermedad.
La seguridad de que se afronta tal responsabilidad por amor, debe estar apoyada por
todos. La acción del cuidador puede reconfortar, alimentar su espíritu al saber que está
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haciendo todo por ese familiar pero, para lograr esta sensación en el cuidador, hacer falta
sumar esfuerzos para lograr una relación equilibrada trabajo-descanso.
2.8 La consejería y psicología al servicio del cuidador familiar
La figura del cuidador/a familiar es cada día más común como consecuencia
inevitable de los nuevos modelos de convivencia.
La nuestra es una sociedad en la que se dan importantes transformaciones a medida
que se avanza en el tiempo.
En la última mitad del siglo pasado, los países de todo el mundo, han estado
inmersos en unos cambios demográficos tan grandes que, a inicios del siglo XXI, nos
estamos encontrando con un “nuevo orden demográfico”.
Las transformaciones que se han producido en el seno de nuestros hogares, durante
estos aproximadamente quince años de la nueva centuria, nos han dejado con nuevas
maneras de organizar la convivencia y residencia familiar, abarcando desde ese esquema
unívoco y tradicional de los años 60 y 70 del siglo XX, hasta hogares monoparentales y / o
reconstituidos, sin olvidarnos de las residencias alternativas, los hogares de personas
solitarias o los hogares sin núcleo, o los homoparentales característicos del siglo XXI.
El descenso y retraso de la fecundidad actual, conjuntamente con el progresivo
aumento de la expectativa de vida, hace que se haya desarrollado en los hogares de nuestros
países una elevada coexistencia de diferentes generaciones en un mismo núcleo familiar.
Así no es extraño encontrarnos con parejas, que conviven con otras dos o tres generaciones
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diferentes (padres, hijos y nietos) en una misma estructura familiar y que cada vez más a
menudo se les debe transferir ayudas y afecto.
Esta convivencia multigeneracional ha provocado que, demasiado a menudo, se
hayan modificado aspectos tan cruciales como los valores de solidaridad, comprensión y
generosidad; para dar paso a nuevos estilos relacionales, donde los prejuicios y los
conflictos intergeneracionales están muy presentes.
Esto hace que sea imprescindible la optimización de estos nuevos estilos
relacionales entre familiares que comparten una misma estructura o núcleo de convivencia,
mediante una mayor y mejor utilización de las propias habilidades y recursos personales.
Un aspecto muy importante a tener en cuenta es cuando aparece un familiar joven
con dependencia o cuando los abuelos se van haciendo mayores, los cuales necesitan de
unos cuidados y afecto especiales. Estas nuevas necesidades añadidas suelen recaer,
mayoritariamente, en la parte femenina de las parejas. Estas mujeres, ya sean hijas o nueras
de los pacientes enfermos, comienzan a cargarse de unas obligaciones y unas tareas para las
que no están preparadas.
Empiezan a aparecer carencias de comunicación y relación con las otras personas
del entorno familiar, debido a la enorme cantidad de tiempo y cuidados que requieren las
que están enfermas, y es cuando poco a poco va aflorando, en la figura de este cuidador,
todo una serie de problemas importantes que hay que tratar con celeridad.
El principal riesgo para estos/as cuidadores/as es la aparición de pensamientos
erróneos, soledad y aislamiento, insomnio, problemas físicos,… que suelen acabar
derivando en graves problemas de ansiedad y depresión.
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Es en estos momentos cuando se hace patente la necesidad de buscar un profesional
que pueda acompañarles en este proceso vital, ayudándoles a reconducir esta situación de la
mejor forma posible, para que se restablezca el equilibrio personal y la unión familiar,
ambas del todo imprescindibles para a seguir adelante con su vida.
El trabajo de los consejeros y psicólogos es ayudar a estos cuidadores
sobrecargados a reconocer diversos aspectos de esta nueva situación, que les permita
afrontarla de forma adecuada, sin dejarse la salud en el intento:
Aceptación de una nueva situación de dependencia.
Análisis detallado de las necesidades de la persona dependiente, sin olvidarse de las
del propio cuidador familiar.
Buscar e implicar un entorno de apoyo y confianza sólido, que permita al cuidador
ausentarse regularmente de sus obligaciones, sin que ello sea motivo de deterioro en los
cuidados hacia la persona dependiente.
Aprender a trabajar en familia y en equipo y compartir las decisiones que deban
tomarse, evitando que la responsabilidad de las mismas caiga única y exclusivamente en
una sola persona.
¡Ayúdenme a ayudar! Sería la frase que mejor resumiría esta pesada y compleja
tarea del cuidador. Disfrutar de un entorno socio familiar cohesionado e implicado es
indispensable para afrontar, de forma saludable y con calidad de vida, la gran
responsabilidad de atender a un familiar en situación de dependencia.
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3.- EL CUIDADO A LOS ANCIANOS: LAS VALORACIONES EN
TORNO AL CUIDADO FAMILIAR O NO FAMILIAR.
La expectativa de la mayoría de los ancianos es ser cuidados por su familia, su
esposo (a) y sus hijos en sus hogares, sin embargo, este cuidado familiar no se da cuando
existen rupturas en el sistema de relación o reciprocidad entre las generaciones. En estas
condiciones, el cuidado por extraños en el hogar o la institucionalización en un asilo es la
opción para estos ancianos. Generalmente ambas opciones son valoradas negativamente, la
primera porque en muchas ocasiones no reúne los rasgos del cuidado otorgado por la
familia, y en el asilo porque no se percibe que exista realmente un cuidado.
Por lo general, la expectativa de los ancianos es ser cuidados por su familia durante
su vejez, y dicha expectativa es compartida por ancianos pertenecientes a las más diversas
culturas a nivel mundial. Para el caso de países latinoamericanos, mediterráneos y asiáticos,
la expectativa se encuentra enmarcada en la fuerza social y cultural de la obligación filial
para el caso del cuidado a los ancianos, definiendo como una obligación de los hijos, el
cuidar a sus padres durante su vejez. Esto convierte el cuidado en una realidad para muchos
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ancianos, quienes no sólo son cuidados por sus hijos sino también reciben dicho cuidado en
sus propios hogares.
Sin embargo, también existen otros tipos de cuidado para los ancianos. Un tipo es el
cuidado por parte de no familiares, quienes por lo general son cuidadores informales
contratados para cuidar a los ancianos en sus hogares. Otro tipo, es la institucionalización
de los ancianos en los asilos. Ambas opciones por lo general son consideradas una
violación a la obligación filial, pero más cuando se institucionaliza al anciano. En diversos
estudios se reporta cómo los hijos experimentan sufrimiento a causa de sentimientos de
fracaso respecto a su responsabilidad filial cuando optan por alguna de estas opciones, sin
embargo, en ocasiones el anciano prefiere ser cuidado por alguien que no es de la familia,
ya que al no estar seriamente preocupado por su salud, se limitará a seguirle la corriente y
darle gusto, aún a costa de su salud, pero teniendo al anciano contento. A lo anterior, se
añade la valoración negativa adjudicada a los asilos en términos de no ser idóneos para el
cuidado de los ancianos, los reportes evidencian tanto desde la perspectiva de los ancianos
residentes de asilos como de sus familiares, particularmente sus hijos cuidadores, una
valoración como sitios donde el cuidado no es adecuado a las necesidades ni de los
ancianos ni de otro tipo de residentes con discapacidades ni es un ambiente propicio en
términos de calidez e interacción interpersonal. La conclusión pareciera dirigirse a la
idoneidad del cuidado en el hogar y por parte de la familia.
Es indiscutible que las expectativas y valoraciones de los sujetos se basan en una
serie de interpretaciones y evaluaciones con respecto a diferentes tipos de cuidado y a partir
de las cuales construyen su opción de preferencia. Muchas de estas construcciones
valorativas reportadas en los estudios derivan de la propia experiencia, al haberse indagado
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entre ancianos y sus familiares quienes transitaron hacia un cuidado por no familiares o el
estar residiendo en un asilo. De ahí que la mirada privilegiada sea la de quienes tienen una
posición desde el interior de esta experiencia, pero ¿cuáles son las valoraciones de los
ancianos quienes no han vivido dicha experiencia respecto al cuidado otorgado por no
familiares o cuando se institucionaliza al anciano en un asilo? Es decir, cómo los ancianos
posicionados desde fuera miran a estas opciones de cuidado, cuando su experiencia es la de
recibir cuidado de sus hijos en sus hogares. Es precisamente éste el objetivo de este
capítulo, identificar las valoraciones y la naturaleza de las razones aducidas para valorar
estas dos opciones de cuidado desde la perspectiva de ancianos residentes en su hogar.
Por otra parte, también sería interesante indagar estas valoraciones desde la
perspectiva de ancianos en contextos de pobreza. Dos razones justifican este interés; uno,
los hospitales y los asilos fueron opciones construidas para responder a las necesidades de
los más desposeídos, es decir, los pobres sin familia y en torno a los cuales se construyeron
las historias más negras de la institucionalización, pero también los asilos han constituido
espacios de opresión y disciplina, a tal punto que el discurso de la desinstitucionalización
durante el siglo XX se apoya en estas valoraciones como sus argumentos más fuertes. Es
decir, los pobres han sido sus principales usuarios. La segunda razón, es que hoy día la
creciente oferta de opciones de asilos privados abre la posibilidad de acceder a un servicio
anteriormente muy restringido, y con ello también la posibilidad de la institucionalización
de ancianos. De ahí la pertinencia de indagar desde la perspectiva de los propios ancianos
sus valoraciones sobre estas opciones de cuidado.
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3.1 La expectativa de los ancianos
La expectativa de los ancianos generalmente es la de recibir cuidado y apoyo de sus
hijos, la cual se justificaba en que los hijos tienen la obligación moral, religiosa y social que
tienen los “buenos” hijos de cuidar a sus padres ancianos. Sin embargo, hay quienes no son
cuidados por sus hijos, frente a esta realidad ¿cuáles son las circunstancias y las
consecuencias de no cumplir con la obligación filial?
Generalmente son conocidas historias de parientes o ancianos conocidos del
vecindario a quienes nadie los cuidaba. Los protagonistas eran ancianos mayores de 80
años quienes vivían solos, no se valían por sí mismos y por ende requerían de ayuda y
cuidado. El final era el mismo: morían solos. Desde su perspectiva, las causas de esta
situación eran: no tuvieron hijos o no les sobrevivieron a la vejez, o fueron abandonados
por sus hijos, o ellos mismos se distanciaron de su familia. Pero era particularmente estas
dos últimas circunstancias la mayor preocupación entre ellos. Este abandono o ausencia de
cuidado, era calificado como un mal causante de sufrimiento en el anciano, y una situación
lamentable y triste, como se concluía: es lo más triste ver que los hijos los abandonan. Sin
embargo, se reconoce que había razones para este abandono.
La obligación filial es un asunto de reciprocidad entre generaciones y es entendida
como una acción de gratitud de los hijos por los cuidados y atenciones recibidas de sus
padres en el pasado, por eso los cuidaban cuando llegaban a viejos. Si los padres cuidaron
de sus hijos, es decir, fueron "buenos padres", entonces serían cuidados durante su vejez.
Pero si los padres no cumplieron con sus hijos durante su vida, entonces no recibirán este
cuidado al ser ancianos. Y este argumento era expresado por los ancianos con el proverbio
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"se cosecha lo que se sembró" (Gálatas 6:7). El significado de este “proverbio” es la
justificación de porque quienes abandonaron o maltrataron a sus hijos, no pueden esperar
agradecimiento de parte de los hijos durante la vejez.
Las faltas cometidas en el pasado (o aun en el presente) correspondían ya sea a
malos tratos o el incumplimiento del rol de proveedor o el abandono del hogar; bajo estas
circunstancias no es lógico ni legítimo ni esperar ni demandar el cuidado de los hijos. A las
mujeres se les reclama la mala crianza, en cambio, al hombre se le atribuye más su
ausencia del hogar y no haber cumplido su rol de proveedor. Estas circunstancias derivaban
en una ruptura en la reciprocidad entre las generaciones que en este caso es expresada en el
cuidado, pero también ha sido reportada para otros tipos de apoyo durante la vejez.
Existe otra razón muy importante para explicar la ausencia de cuidadores familiares,
los denominados: "malos hijos".
Este enunciado evaluativo es adjudicado a un hijo quien no es recíproco a pesar de
haber recibido de sus padres los cuidados correspondientes en el pasado. La explicación es
adjudicar un rasgo moral intrínseco al hijo: ser una mala persona. Ser un mal hijo no sólo
era una acción contraria a su deber ser, sino además producía sufrimiento en los padres y
los privaba de la posibilidad misma del cuidado. Desde la perspectiva de los ancianos, es
una situación indigna de un hijo cuando los padres habían cumplido su parte en términos de
"sembrar" y los hijos no retribuían.
De este tipo de hijos, los ancianos se expresan como hijos con un "corazón duro",
"mal agradecidos" o "ingratos" quienes no desean cuidar a sus padres o no aceptan la
responsabilidad correspondiente en esta etapa de la vida. Los ancianos argumentan varias
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razones para la existencia de estos "malos hijos", una eran los cambios en las relaciones
entre las generaciones con respecto al pasado expresado como la pérdida de respeto hacia
los viejos, particularmente debido a lo que ellos denominaban que "el mundo había
cambiado" y por ende se habían perdido las costumbres del pasado. Sin embargo, hay otra
razón para la existencia de este tipo de hijos, el alcoholismo y la drogadicción; de un hijo o
una hija alcohólico o drogadictos no se puede esperar cumplieran con su obligación.
Bajo estas circunstancias donde el cuidado familiar no se generaba, otras opciones
de cuidado eran la alternativa para este tipo de ancianos: o miembros de su red social más
cercana como serían amigos, vecinos o parientes distantes, los cuidaban; o se les recluía en
alguna institución como el asilo, o alguna autoridad se haga cargo de ellos, lo cual
terminaban también en un asilo.
3.2 El cuidado y los "extraños" en el hogar:
El cuidado otorgado por algún miembros de la red social es nombrado
genéricamente como ser un cuidado por un extraño y constituye la única opción disponible
para los ancianos sin familia o abandonados, pero con la salvedad de continuar viviendo en
sus hogares. La apreciación de ser cuidado por un extraño devenía del hecho de que este
cuidador no tenía una relación de parentesco con el anciano, sino de amistad o vecindad. El
cuidado es considerado una obligación de los hijos no de amigos o vecinos, por lo tanto
desempeñaban un rol no esperado para este tipo de relación social. Y a pesar de reconocer
su utilidad social, se valoraba como productor de sufrimiento.
La mayoría de los ancianos manifiestan que existía una enorme diferencia en la
calidad entre el cuidado de los hijos comparado con cualquier otro tipo de cuidado. El
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otorgado por extraños era cuidado pero no poseía cinco características que sí tiene el
cuidado de los hijos.
Primero, los padres tienen la seguridad de ser cuidados por sus hijos durante el
tiempo necesario a lo largo de su vejez. En cambio con los extraños, puede ser un cuidado
temporal porque en cualquier momento dejan de hacerlo.
Segundo, los hijos cuidan todos los días. En cambio, los extraños lo hacen sólo
algunos días a la semana al carecer de tiempo suficiente para estar ahí todos los días. Se
dice que si alguien tuviera que cuidar a un anciano [...] no puede todos los días, pero una
vez o dos veces en la tarde, pues todavía puede lidiarlo, todavía un rato [...]. Otorgar
diariamente el cuidado es una garantía de una buena calidad, de otra manera será deficiente.
Tercero, el cuidado es parcial cuando es otorgado por extraños, porque solamente
realizan unas cuantas actividades de cuidado, por ejemplo sólo preparan los alimentos o
asean el hogar. Este tipo de cuidado no es un cuidado completo, medio lo cuida. En cambio,
los hijos están dispuestos a realizar todas las actividades de cuidado, satisfaciendo así todas
las necesidades del anciano.
Cuarto, el cuidado de los hijos está acompañado de amor y afecto. El cuidado de los
extraños es valorado como un acto de caridad. Los extraños cumplen con una obligación de
caridad cristiana, [el cuidado al anciano] es servir a Dios, lo que has hecho con este
[anciano] lo haces con Él, es una obra de caridad, es obra buena, es obra en realidad que
llega a los ojos de la presencia de Dios [...]. Esta valoración como un acto caritativo califica
al extraño de ser una buena persona, pero ello no significa que sea un cuidado con amor, el
cuidado debe estar acompañado de afecto, y eso solamente los hijos lo hacen. Aunque
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también existe el caso de que algunos padres no aprecian ese amor de parte de los hijos y sí
prefieren ser cuidados por empleados, ya que estos al recibir un salario, consideran que es
su obligación “tenerlos contentos” por ejemplo, al darle ciertos alimentos que el médico
ordenó no comer, por ej. dulces a los diabéticos, o darles alcohol a los ancianos, pues en ese
caso no existe un verdadero interés en su salud, sino solo en “seguirle la corriente” y
conservar su empleo, pero muchos ancianos por su misma terquedad no entienden esta
dinámica, y se distancian o se pelean con sus familiares que no les dan todo lo que desean
y se apegan más al extraño que sí cumple todos sus gustos, aun cuando a la larga le
perjudique.
Quinto, los hijos ya no esperan nada a cambio puesto que ya lo recibieron en el
pasado. En cambio, la percepción de los ancianos entrevistado es que los extraños esperan
ser recompensados, incluso estaban de acuerdo en lo adecuado de algún tipo de
recompensa. Darles algo a cambio, es necesario para que sigan haciéndolo [...]. Si el
extraño no recibe nada a cambio, es posible que abandone el cuidado y al anciano; la
recompensa era un mecanismo para garantizar una permanencia más prolongada. También
existe el interés en algunos cuidadores no familiares en una ganancia económica
deshonesta, por ej. Al quedarse con parte del dinero del anciano que ya no puede estar
seguro de cuánto tenía ni de si le están dando todo su dinero, en ocasiones llega a acusar a
sus propios hijos de estarlo robando cuando en realidad es su cuidador quien lo hace, pero
de manera muy encubierta.
Esto puede ser un poco diferente en el caso de haber alguna posible herencia, en ese
caso puede atribuírsele al cuidador familiar la mala intención o interés de ser nombrado
heredero en el testamento, algunas veces considerándolo injusto el resto de la familia,
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viendo el cuidado solo como una posible manipulación de un ser necesitado de cuidado
fácilmente influenciable para modificar testamentos o hacer donaciones que en otras
circunstancias no haría, es decir, se encuentra en una etapa muy vulnerable de su vida. En
ocasiones, cuando alguno de los hijos manifiesta interés en la herencia familiar se le acusa
de codicioso, pero se llega a considerar normal dejarle la herencia al extraño que cuida al
anciano, dándose así un grave conflicto que causa problemas por años, aún más allá del
momento de la muerte del anciano, quien así hereda una pena más a sus hijos, que en vez
de recordarlo con amor y agradecimiento, lo recordarán con un profundo dolor en el alma.
Los enunciados valorativos expresados por los ancianos se dirigen a cuestionar la
calidad de la acción, el cuidado, más que a su agente, el extraño, a quien valoran como una
buena persona. En el trasfondo del argumento aparecía el rasgo distintivo del cuidado, es
una acción que satisface necesidades pero revestida de afecto; un rasgo que el discurso
moderno sobre el cuidado tiende a eliminarlo. Pero además, esta valorización tiene una
función de reforzamiento de la obligación filial al enfatizar la idoneidad y la calidad de su
acción, el cuidado, un punto donde los extraños en ocasiones no pueden superar aun cuando
entren a los hogares, pero en muchas ocasiones si lo logran, ganándose la buena voluntad
del anciano con servilismo y halagos, cosa que los familiares por lo general no hacen, ya
que su principal preocupación es ubicar al anciano en la realidad, no satisfacer sus
caprichos.
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4.- EL CUIDADOR PRIMARIO.
Los cuidadores primarios son aquellas personas que, pudiendo ser familiar o no del
paciente incapacitado o enfermo, mantiene contacto humano más estrecho con ellos. Su
principal función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del
paciente. También le mantiene vinculado con la sociedad y lo provee de afecto ya que son
solidarios con el que sufre. Su trabajo adquiere una gran relevancia para las personas que
rodean al enfermo conforme progresa la enfermedad puesto que además de brindarle
atención directa al paciente, adquiere un papel importante en la reorganización,
mantenimiento y cohesión del grupo.
4.1 ¿Qué se entiende por cuidador principal de un paciente dependiente?
Se ha definido al cuidador como “aquella persona que asiste o cuida a otra persona
afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta o impide
el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”.
Los cuidadores principales familiares, de personas con dependencia, por ej.
demencia, asumen las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir
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remuneración económica por su trabajo y son aceptados como tales por el resto de los
miembros de la familia. Su compromiso es significativo y duradero.
En la mayoría de los casos se trata de familiares directos o amigos muy próximos.
Habitualmente son las esposas o hijas o nueras de edad comprendida entre los 45 y los 70
años, es decir, algunos cuidadores también se encuentran en la tercera edad, por lo que
también ellos requerirían ser cuidados y en cambio, conviven con el paciente y lo cuidan ,
o bien le dedican una parte importante de su tiempo.
Muchas veces el cuidador principal atiende él sólo al enfermo, sin que exista una
red de cuidadores secundarios que le apoye. La mayor parte de su labor se realiza en el
domicilio y entre sus tareas se incluyen el acompañamiento en el transporte, ir a la compra,
realizar tareas del hogar, preparar comidas, y ayudarle en las actividades básicas de la vida
diaria tales como vestirse, alimentarse, desplazarse y control de esfínteres.
Cuidador es aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier
tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta o impide el desarrollo normal
de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.
El cuidador principal asume las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin
percibir remuneración económica, y este papel es aceptado por el resto de los familiares.
Son familiares directos o amigos. Esposas o hijas de edad comprendida entre los 45
y los 70 años. Conviven con el paciente, o le dedican mucho tiempo.
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Los cuidadores profesionales, con formación específica o sin ella, son aquellas
personas que cuidan de forma directa a la persona afectada de dependencia o demencia, y
reciben una compensación económica por su trabajo, el cual tiene un horario fijo.
En los últimos años, debido a múltiples factores tales como el cambio en la
estructura familiar, la incorporación de la mujer al mercado laboral y la necesidad de
reducir los gastos de atención a la persona con dependencia o demencia, se ha observado un
aumento progresivo de cuidadores profesionales sin formación específica. Su porcentaje
alcanza el 8,7% de los cuidadores, suelen ser personas de ambos sexos, de edad
comprendida entre los 26 y 50 años. Muchas veces son personas casadas, que viven en
pareja, con estudios universitarios inacabados y de religión cristiana (católica).
4.2 ¿Qué repercusiones tiene sobre el cuidador la atención a una persona con
dependencia o demencia?
La dependencia, pero sobre todo la demencia genera en la familia preocupación,
incertidumbre y temor. Provoca cambios del rol que ocupa cada uno de sus miembros que
pueden suponer modificaciones importantes en sus vidas. El papel del cuidador evoluciona
con el tiempo; se inicia con la asimilación del diagnóstico, la supervisión y ayuda en las
actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), la progresiva tolerancia ante los
trastornos del comportamiento y la atención a las actividades básicas de la vida diaria
(ABVD). Con la evolución de la enfermedad, aumentará la carga física y psicológica que
deberá soportar el cuidador principal. Aumentarán sus tareas, deberá asumir nuevas
responsabilidades, irá perdiendo libertad e independencia para seguir realizando sus propias
actividades, lo que puede llegar a suponer una modificación en su proyecto vital. Esta
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situación pone en peligro su salud física y emocional, sobre todo si se trata de una persona
frágil o de edad avanzada. Cuando el estrés es continuado, y especialmente si no existe una
red de apoyo adecuada, se incrementa la posibilidad de que aparezcan complicaciones de
tipo psicológico, funcional y social.
La carga del cuidador se define como el grado en que la salud física y emocional, la
vida social o la situación financiera del cuidador, se ven afectadas negativamente como
consecuencia del cuidado del enfermo. El término “carga” o “sobrecarga del cuidador”
hace referencia a las consecuencias psicológicas, físicas y a cambios derivados de la
atención a causa de la dependencia o demencia.
Por diferentes motivos, aunque especialmente por la vinculación afectiva con el
enfermo, los cuidadores asumen más carga de la que son capaces de soportar, sin tener en
cuenta sus capacidades reales y su propio estado de salud. La sobrecarga que lleva implícito
el riesgo de claudicar depende de muchos factores, como el tipo y gravedad de los
síntomas, la duración de la dependencia o demencia, características personales del cuidador
y el apoyo que perciba de los recursos sanitarios y del entorno familiar.
Es frecuente que cuando los cuidadores son hijos/as, conviven con el paciente y
asumen otras responsabilidades familiares, acumulen sentimientos de culpabilidad y
aparezcan trastornos de ansiedad, depresión, sensación de soledad y aislamiento. Esta
sobrecarga disminuye si el paciente ingresa en una residencia. Sin embargo, cuando el
cuidador es la pareja del afectado, estos síntomas se intensifican en el momento de la
institucionalización. En todas estas situaciones de estrés y sobrecarga, la morbilidad y la
mortalidad de los cuidadores se incrementan significativamente.
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La demencia genera preocupación, incertidumbre y temor en la familia y provoca
cambios de rol entre sus miembros. Las tareas del cuidador cambian a lo largo del proceso,
aumenta progresivamente la carga física y psicológica, disminuye el tiempo libre y pueden
aparecer problemas de salud, sobre todo si no existe una red de apoyo adecuada.
Se entiende como carga del cuidador aquellas consecuencias negativas en su salud
física y emocional, vida social o situación financiera, derivada de la tarea de cuidar.
Los hijos/as son los que experimentan mayor carga en el cuidado, si conviven con el
enfermo y asumen otras responsabilidades familiares. Es frecuente que acumulen
sentimientos de culpabilidad, que aparezcan trastornos de ansiedad, depresión, dificultad en
la expresión de los sentimientos y que se incremente la sensación de soledad y aislamiento.
La morbilidad y la mortalidad se incrementan significativamente.
La ancianidad y la demencia son procesos dinámicos, que a medida que avanzan
comprometen y obligan más al cuidador Es recomendable valorar cuidadosamente la carga
que soporta el cuidador principal y el apoyo que recibe en su labor de cuidar. Si la carga es
excesiva es conveniente establecer las medidas oportunas para evitar que se resienta su
salud física y psicológica y con ello aparezca el riesgo de claudicar.
51
5.- EL CUIDADOR DE LA PERSONA DEPENDIENTE.
Al abordar el tema de los cuidadores de personas mayores, surgen numerosas y
variadas cuestiones, relacionadas con quiénes son estas personas, cómo influye la situación
de cuidado en sus vidas, qué necesidades concretas tienen, cómo se le puede ayudar a
satisfacerlas, etc...
Cuidar de una persona mayor es una carrera de fondo, ya que en ocasiones solo se
trata de un periodo de tiempo escaso, pero en muchas otras se trata de largos años de vida,
que pueden afectar seriamente, no solo a la persona que cuida de la persona mayor
dependiente, sino a sus hijos, a su marido y a su entorno social. Por ello es necesario que la
persona cuidadora conozca de armas psicológicas y de los recursos sanitarios y sociales que
hay a su alcance para que la labor de cuidar sea lo menos dañina posible tanto para la
persona cuidadora como para la persona que es cuidada.
Los cuidadores familiares de personas mayores dependientes son aquellas personas
que, por diferentes motivos, coinciden en la labor a la que dedican gran parte de su tiempo
y esfuerzo: permitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria,
ayudándolas a adaptarse a las limitaciones que su dependencia funcional (entendida en
52
sentido amplio) les impone. Si pensamos en que cada vez es mayor el porcentaje de
población de más edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y la
disminución de la tasa de natalidad, resulta evidente que aumentará, en un futuro próximo,
el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda y, por tanto, el número de
cuidadores.
Se estima que el porcentaje de personas mayores que presentan una dependencia
importante está entre un 10 y un 15 % de las personas mayores de 65 años.
Por lo general, la familia es la que asume la mayor parte del cuidado de estas
personas (72 % de la ayuda). En cada familia suele haber un cuidador principal que
responde a las circunstancias de cada familia, sin que se haya llegado a ello por un acuerdo
explícito entre los miembros de la familia.
En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la
responsabilidad de los cuidados. La mayor parte de estos cuidadores principales son
mujeres: esposas, hijas y nueras, (y en menor proporción también las hermanas, nietas y
sobrinas). Hasta tal punto es así que ocho de cada diez personas que están cuidando a un
familiar mayor en nuestro país son mujeres entre 45 y 65 años de edad, y en algunos casos
hasta 70 y más. Una de las principales razones de que la mayoría de los cuidadores sean
mujeres es que, a través de la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad,
se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el
cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa.
A pesar del claro predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres
participan cada vez más en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores
53
principales, bien como ayudantes de las cuidadoras principales, o bien como proveedores,
lo que significa un cambio positivo y progresivo de la situación.
Perfil del cuidador de una persona mayor dependiente:
- La mayoría de los cuidadores son mujeres (83% del total)
- De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un
7'5% son nueras de la persona cuidada
- La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años)
- En su mayoría están casados (77%)
- Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona
cuidada (60%)
- En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del
cuidador (80%).
- La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%)
- Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%)
- La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la
familia es moderadamente baja (20%)
- Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente
- Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como
cuidar de sus hijos (17%)
54
5.1 Características de los diferentes tipos de cuidadores
Los cuidadores de personas mayores dependientes se diferencian unos de otros en
función de múltiples características que hacen que cada experiencia de cuidado sea única y
distinta a las demás. Algunos aspectos que diferencias a los cuidadores y, por tanto, sus
experiencias de cuidado, son los siguientes:
I.- Según el parentesco con la persona que se cuida
La experiencia de cuidado varía mucho en función del parentesco que una al
cuidador con la persona cuidada, como puede verse a continuación:
A. El esposo o la esposa como cuidador.
Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita
ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la
pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son:
- Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la nueva situación
que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar difícil y exige una constante
adaptación.
- El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar ayuda y el otro el
que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser una relación menos recíproca que
anteriormente. Una buena comunicación y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho
a rebajar estas tensiones.
- Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de familiares,
amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve como una obligación moral, así
55
como una muestra de cariño por los años de convivencia juntos. En el caso de que los
cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona dependiente también suele resultar más
fácil aceptar su ayuda que la de otras personas.
- Los maridos cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las
instituciones que las mujeres cuidadoras.
- En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir ayuda
de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales. Estas mujeres, a
menudo, acaban cuidando y sobrecargándose de trabajo más de lo que su salud y
condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros.
B. Las hijas y los hijos como cuidadores.
Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural familiar
con la persona dependiente que favorece la disposición del cuidado. En la mayoría de las
ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para los hijos darse cuenta de que el
padre, la madre o ambos ya no pueden valerse por sí mismos, cuando venían haciéndolo
hasta fechas recientes. Este impacto también se ve afectado por el fenómeno de la inversión
de roles, en cuanto que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre
deja paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del hijo como
alguien que es cuidado es sustituido por un papel de cuidador. Además de esto, a los hijos
les resulta muy difícil aceptar la situación de cuidar a sus padres ya que normalmente
implica además algo imprevisto que puede impedirles realizar algunas de las actividades
que normalmente realizan o que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato. Y en
muchas ocasiones interfiere con su actividad laboral.
56
- Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de trabajo,
la hija que vive más cerca, la única mujer entre los hermanos o el hijo favorito suelen ser
las personas sobre las que recae la responsabilidad del cuidado de sus padres.
- Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar
cuidados al familiar mayor, va perfilándose un cuidador principal que normalmente suele
responder a las circunstancias de cada familia, sin necesidad de que haya sido elegido por
acuerdo explícito entre las personas que componen la familia.
- Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a ser una
situación ligera y temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una situación que
dura varios años con una creciente demanda de cuidados.
- Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un
trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más extremos, se
ven obligados a abandonar el trabajo por su situación de cuidador.
- Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las
necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias necesidades. Decidir
dónde, cuándo y cómo invertir los esfuerzos y energías es difícil, sobre todo cuando las
demandas de ayuda de las personas cuidadas (hijos, padres, cónyuges) es elevada.
En ocasiones no existe el afecto que normalmente une a padres e hijos, bien porque
no ha existido una buena relación previa padres-hijos, o, simplemente, porque tal relación
no ha existido, como es el caso de los hijos criados con otros familiares. Un caso especial
es el de las nueras cuidadoras. En este caso, aunque la relación ha existido, no ha sido tan
buena o tan prolongada como en el caso de los hijos. En todos estos casos, un tiempo breve
57
de contacto previo entre el cuidador o cuidadora y la persona cuidada puede ser un factor
que lleve al cuidador a experimentar consecuencias más negativas. Afortunadamente, no
necesariamente siempre es así, pudiendo ser las hijas e hijos que han pasado poco tiempo
con sus padres y las propias nueras tan buenas cuidadoras como los hijos con una relación
más habitual, ya que aquí influyen tanto el carácter como la educación y valores del
cuidador.
II.- Según los motivos por los que se cuida a una persona mayor
La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se
trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y
familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin embargo, no es ésta la única
razón que puede llevar a las personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores también
señalan otros motivos para prestar cuidados:
- Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de la persona
cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el lugar
del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones.
- Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos.
- Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada.
- Por sentimientos de culpa del pasado: algunos cuidadores se toman el cuidado
como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa creados por situaciones del
pasado: "En el pasado no me porté lo suficientemente bien con mi madre. Ahora debo hacer
todo lo posible por ella".
58
- Para evitar futuras culpas, cuando el anciano fallezca y se tengan remordimientos
y arrepentimientos por no haber hecho lo mejor.
- Para evitar la censura de la familia, amigos, conocidos, etc. en el caso de que no
se cuidara al familiar en casa.
- Para obtener la aprobación social de la familia, amigos, conocidos y de la
sociedad en general por prestar cuidados.
Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico suponer
que el mayor "peso" de una u otra razón influirá en la calidad, cantidad y tipo de ayuda que
se proporcionará, así como en el grado de satisfacción con la experiencia de cuidado
obtenido por el cuidador.
Los motivos por los que se va a atender a una persona mayor son básicos a la hora
de afrontar su cuidado. Deberían de ser motivos altruistas, familiares, de reciprocidad, de
gratitud y de estima, en definitiva motivación de cariño y de amistad
III.- Según las relaciones previas
Los cuidadores que antes de la dependencia mantenían una relación más cercana e
íntima con la persona cuidada, la conocían mejor y mantenían con ella una buena relación
basada en el afecto son los que suelen presentar con más frecuencia una motivación
altruista en sus cuidados a su familiar. Es frecuente encontrar en este grupo a los familiares
más cercanos de la persona cuidada. Estas personas cuidan a sus familiares porque
"sienten" sus necesidades, anhelos e intereses y quieren ayudarles a aumentar su bienestar y
sentirse mejor.
59
Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relación antes
de que ésta necesitara de sus cuidados, o aquellos cuya relación ha sido menos cercana y de
menor familiaridad con ella, muestran con menos frecuencia motivaciones de tipo altruista,
siendo las motivaciones predominantes el sentido de obligación familiar, la evitación de la
censura y la aprobación social.
IV.- Según el tiempo cuidando
Hay que tener en cuenta que la experiencia de cuidar no es siempre igual, sino que
varía con el tiempo, influida por características tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en
las demencias, las personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situación de
cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida (cambios laborales, vitales,
etc.).
V.- Según la causa y el grado de dependencia
La cantidad y el tipo de ayuda variará también dependiendo del grado de
dependencia que presente la persona mayor, ya que, como es evidente, no supone lo mismo
dedicar un poco de tiempo de cada día a acompañar al adulto mayor a realizar recados
porque no puede caminar bien, que estar todo el día proporcionándole cuidados casi
constantes ya que necesita ayuda en todo. Cuanto mayor sea el grado de dependencia de la
persona mayor, mayor será también la cantidad de tiempo y de esfuerzo que tendrá que
dedicar el cuidador a la tarea de cuidar a su familiar.
Por otro lado, las experiencias de cuidado varían también en función del tipo de
causa que haya determinado la dependencia de la persona mayor. La experiencia de
cuidado de una persona que cuida a su madre porque tiene problemas de movilidad debidos
60
a un accidente cerebro-vascular (ACV) o a una trombosis es muy diferente a la de otra que
cuida a su padre enfermo de Alzheimer.
5.2 Organizar el cuidado de la persona mayor:
En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personas
están realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultades asociadas a la
situación de cuidar a una persona mayor dependiente. Por ello es siempre recomendable
que, si las circunstancias lo permiten, las personas que van a cuidar a un familiar mayor
elaboren un plan de acción que les ayuden a tener claras las metas del cuidado y la forma en
que van a llegar hasta ellas. Hay muchos aspectos que los cuidadores deberían tener en
cuenta en la planificación del cuidado con vistas a evitar posibles consecuencias negativas
(conflictos o situaciones difíciles) en el futuro próximo. A continuación, se describen
algunos de estos aspectos:
5.3 División de responsabilidades. Las Reuniones familiares.
El cuidado de una persona mayor implica múltiples y variadas tareas y
responsabilidades, así como grandes dosis de tiempo y esfuerzo, características que hacen
imposible que dicha situación pueda ser asumida sin problemas por una sola persona. En
las ocasiones en que todas las responsabilidades del cuidado recaen sobre la misma persona
es muy frecuente encontrar múltiples consecuencias negativas en la vida de la persona que
cuida debido a la sobrecarga que supone para ella hacer frente sola tanto a las demandas del
cuidado de la persona mayor como a las asociadas a su propia vida familiar. Para evitar
estas situaciones, es recomendable que, desde un principio, se clarifique quién va a
participar en el cuidado de la persona mayor y cómo se van a distribuir las funciones y
61
responsabilidades del cuidado. Una fórmula ideal para conseguir una adecuada clarificación
de estos aspectos y llegar a un acuerdo sobre cómo distribuir la responsabilidad de cuidar al
familiar de la mejor forma posible, es la organización de reuniones familiares.
Las reuniones familiares son:
- Un contexto adecuado para hablar abiertamente sobre las necesidades derivadas
del cuidado y acordar qué puede hacer cada miembro de la familia para contribuir a esta
tarea.
- Constituyen una forma eficaz de elaborar, mediante la colaboración de toda la
familia, un plan de ayuda en el que se vea con claridad qué personas van a participar en el
cuidado, qué tareas va a realizar cada uno, etc.
Dejar claro hasta qué punto se va a comprometer cada miembro de la familia en el
cuidado de la persona mayor, favorecerá que se eviten o, al menos disminuyan en número,
posibles conflictos y resentimientos futuros entre los familiares referentes al grado de
colaboración de cada uno.
Algunas cuestiones a tratar en las reuniones familiares
- ¿Qué personas están dispuestas a participar en el cuidado?
- ¿Hasta qué grado de compromiso puede llegar cada familiar, teniendo en cuenta
sus circunstancias? ¿Qué limitaciones tiene cada miembro de la familia para la prestación
de la ayuda?
- ¿Quién se va a ocupar de qué? ¿Qué tareas serán llevadas a cabo por quién? ¿En
qué días?
62
5.4 La pareja y los hijos del cuidador:
Participar en el cuidado de una persona mayor supone cambios en la vida cotidiana,
fundamentalmente debido a que gran parte del tiempo y del esfuerzo que la persona podía
dedicar antes a su vida y relaciones familiares personales se dirige ahora hacia el familiar al
que se proporciona la ayuda. Es recomendable que los cuidadores prevean estos cambios y
hablen de ellos con las personas sobre las que, de alguna manera, van a repercutir. Algunas
cuestiones a abordar serían las siguientes:
-A.- Con la pareja:
- Anticipar cómo puede afectar la situación de cuidado a la relación de pareja y
hablar de ello con ésta.
- Hablar con la pareja acerca de cómo se siente cada uno en relación a los cambios
que van surgiendo en sus vidas en relación con la situación de cuidado.
- Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja.
- Hacer partícipe a la pareja de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda
afectarle.
- B.- Con los hijos:
- Explicarles la situación con tranquilidad y sinceridad.
- Preguntarles si están dispuestos a colaborar en el cuidado.
- Preguntarles cómo se sienten en relación a los cambios que van surgiendo en la
vida familiar en relación con la situación del cuidado del familiar mayor.
63
- Si la ayuda a la persona mayor se proporciona en casa y si los hijos están
dispuestos a colaborar, es recomendable hacer un reparto de las responsabilidades y tareas
caseras.
- Hacerles partícipes de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda
afectarles.
5.5 Las relaciones sociales:
Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean reducido
considerablemente su tiempo libre. Como consecuencia, es posible que las relaciones
significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad, y que
la persona vaya aislándose progresivamente.
Teniendo en cuenta que mantener relaciones sociales positivas contribuye a mejorar
la calidad de vida de las personas al proporcionarles experiencias agradables y potenciar su
bienestar y estabilidad emocional es aconsejable que los cuidadores sean conscientes de que
es fundamental mantener las relaciones sociales que les hacen sentir bien y se esfuercen por
mantener, a lo largo del período en el que se prolongue el cuidado, los contactos sociales
significativos con familiares y amigos con los que puedan reír y pasar buenos ratos o llorar
y desahogarse de sus tensiones.
En el caso de que ya se haya producido la pérdida de los contactos sociales como
consecuencia de las demandas de la situación de cuidado, sería recomendable que la
persona que cuida buscase crear nuevos vínculos, nuevas relaciones positivas o amistades
con las que poder compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su
carga.
64
5.6 Las necesidades personales: evitar "la pérdida de sí mismo"
Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para impedirlo,
"se olviden de sí mismos". El estar centrados durante un largo tiempo en las necesidades de
la persona a la que cuidan puede hacer que se olviden de sus propios intereses y
necesidades. Pero ellas también son importantes.
Antes de asumir las responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá
tener en cuenta lo siguiente:
Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible
evolución.
Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que
puede tener la enfermedad.
Saber organizarse.
Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la
disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros
de la familia.
Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, Servicios de
Asistencia Social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas, etc.)
Mantener, si es posible, sus actividades habituales.
Cuidarse.
65
Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento
del enfermo, procesando su duelo de antemano.
5.7 Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario:
Es de gran importancia estudiar a las personas que se hacen cargo de un enfermo,
pues, al igual que el aquejado, necesitan ayuda de profesionales para afrontar la situación
por la cual atraviesan y más aún si sólo es una persona la que se hace cargo de todas las
necesidades del paciente. Pues la función que realiza el cuidador principal puede
ocasionarles problemas físicos y emocionales. En el ámbito mundial, se ha presentado
información acerca del predominio de las mujeres como cuidadoras informales, con menor
nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas. La mayor
concentración de cuidadores se encuentra en el rango menor o igual a 35 años. Este
hallazgo es referido en la literatura como las dificultades de una generación intermedia
sobre la cual recae, además de la crianza de los hijos, el cuidado de las personas
dependientes y mayores. Lo anterior se traduce en que el desgaste físico es mayor pues la
capacidad física de una mujer es menor, además las mujeres son más susceptibles
emocionalmente al ver sufrir a una persona y más aún si se trata de un ser querido En la
literatura se describe el “síndrome del cuidador primario” relacionado con la sobrecarga, a
nivel físico y emocional para quienes atienden a los pacientes, por eso en ocasiones esta
persona se convierte en el enfermo secundario.
El síndrome del desgaste del cuidador primario suele estar provocado por la
dificultad que enfrenta el cuidador por el cambio radical de vida, así como el desgaste que
le genera la persona enferma, la cual suele ser un familiar o un ser querido que va
66
perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales. El desgaste que causa hacerse
cargo de un paciente puede ocasionarle problemas interpersonales así como sentimientos de
desesperanza la mayor parte del tiempo, resentimiento hacia la persona que cuida,
pensamientos de suicidio o de abandono, frecuentes dolores de cabeza o de espalda, pérdida
de energía, sensación de cansancio, y aislamiento. Por lo cual este síndrome constituye una
situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos y repercutir en la salud
física del cuidador, y su estado de ánimo.
Además de los enfermos, desde siempre ha habido personas mayores, que han
necesitado de otros para realizar las actividades cotidianas. En nuestra sociedad por
ejemplo hasta hace poco nuestros mayores vivían con la familia extendida y sus
necesidades eran atendidas por la propia familia. Hoy en día sin embargo se tiene la
creencia de que una gran mayoría de los ancianos y personas enfermas están en sus propias
casas o en residencias pero ¿es real esa creencia? ¿Qué supone ser cuidador?
El índice de envejecimiento muestra que los mayores de 65 años superan en un
14,5% a los menores de 16 años. Además en los últimos 20 años la población mayor de 65
años se ha incrementado en un 50%. Si vemos la estadística reciente se ve que el 65,6%, de
la población de 65 y más años se declara capaz de realizar las ocho actividades relacionadas
con el cuidado personal (74,4% de los hombres y 59,1% de las mujeres) El 32,4% de los
hombres y el 58,5% de las mujeres, cuidan a los mayores de 74 años que conviven con
ellos. Dedicando una media semanal de 66 horas en el caso de los varones y de 68 horas
en el de las mujeres. El 33,2% de los hombres y el 64,3% de las mujeres que conviven con
personas con discapacidad, se encargan de su cuidado. Los hombres dedican, de media, 65
horas semanales y las mujeres 71 horas. En 2008 había 3,85 millones de personas
67
residentes en hogares que afirman tener discapacidad o limitación. Esto supone una tasa de
habitantes de 85,5 por mil. El 60% eran mujeres, y la limitación más frecuente era la
dificultad para moverse o para trasladar objetos. Más de 2,5 millones de personas con
discapacidad reciben algún tipo de ayuda técnica, personal o ambas.
Según el lugar de residencia, el 78,9% vive en el mismo hogar que la persona a la
que presta cuidados.
Más de nueve de cada diez personas residentes en los centros de atención diaria
presenta alguna limitación. Predominan las mujeres (65,2%) y las personas de mayor edad
(el 82,6% tiene 65 o más años). Entre estos últimos, casi tres de cada cuatro son mayores de
80 años. El 5,5% de los residentes con discapacidad tiene una o dos discapacidades y el
71,3% más de once.
5.8 ¿Qué motivos impulsan a ser cuidador?
Como se comentó anteriormente, los motivos son múltiples. Se cuida por motivos
éticos: como me han cuidado a mí ahora yo les cuido a ellos. Por el qué dirán. Por
solidaridad ya sea entre amigos, conocidos o familiares: yo les debo algo. Por motivos
culturales, religiosos, etc.
5.9 ¿Qué es el síndrome del cuidador?
Son una serie de problemas físicos, mentales, socioeconómicos.
Físicos, ya que sufren cansancio, cefaleas, dolores articulares, gastritis, anorexia,
insomnio, hipertensión, mareos.
Psíquicos: depresión, trastornos del sueño, ansiedad, irritabilidad, baja autoestima.
68
Sociales: disminución o pérdida del tiempo libre, soledad y aislamiento.
Y laborales: absentismo y desinterés por el trabajo, entre otros.
5.10 ¿Qué lo provoca?
El síndrome del cuidador suele estar provocado por la dificultad que trae para el
cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver cómo un ser
querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales, conforme avanza
el curso de la enfermedad. El cuidador va perdiendo paulatinamente su independencia,
porque el enfermo cada vez le absorbe más. Pero sobre todos estos aspectos, el que más
contribuye a la sobrecarga del cuidador es la mala actitud del paciente que recibe sus
cuidados pero en muchos casos no los valora ni los agradece.
La persona cuidadora se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario
para su bienestar, descuida su salud, sus relaciones laborales y familiares, abandona sus
aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su
proyecto vital.
69
6.- LAS CONSECUENCIAS DEL CUIDADO FAMILIAR SOBRE EL
CUIDADOR: UNA VALORACIÓN COMPLEJA Y NECESARIA.
El cuidado provisto por familiares o amigos a los adultos dependientes es un
proceso social decisivo para el bienestar de la sociedad. Este tipo de apoyo tiene intensas
consecuencias sobre quienes cuidan. En este capítulo se plantea que la valoración precisa
del impacto de la dependencia en el entorno social requiere de análisis comprensivos y
multidisciplinares. Estos efectos pueden ser positivos o negativos, y afectar a diferentes
dimensiones vitales de los cuidadores: salud, economía o relaciones sociales.
La mayoría de los cuidados a personas dependientes por razones de salud se realizan
en el interior de los hogares y son de carácter no remunerado, y sólo una pequeña parte son
provistos por las instituciones sanitarias formales. El cuidado familiar constituye así la
parte invisible del denominado "iceberg del bienestar", en el que la parte visible
corresponde a los servicios formales de cuidado. El diseño de políticas públicas que
promuevan el bienestar de las personas dependientes y su entorno requiere un conocimiento
preciso y global de las consecuencias de la dependencia.
70
A pesar de la abundante literatura sobre la cuestión, o quizá debido a ello, no existe
una taxonomía consensuada sobre las consecuencias del cuidado familiar. Esta clasificación
puede realizarse tomando como referencia (a) la persona o sector al que afecta y (b) el
ámbito en el que influye el cuidado. Con relación al primer criterio, el cuidado familiar
afecta (1) a los receptores del cuidado, (2) a los cuidadores, (3) a las familias y el entorno
de los cuidadores, (4) a los empleadores de los cuidadores y (5) a la sociedad en general.
Los primeros cuatro colectivos representan entre sí diversas posiciones con respecto al
cuidado familiar, que es experimentado de diferente manera en cada caso. Nombrar a la
sociedad en general como parte involucrada se debe a que el cuidado familiar tiene efectos
globales no asignables a sectores concretos, como por ejemplo los costes económicos de los
servicios de cuidado financiados públicamente o la pérdida de la mano de obra cualificada
que se invierte en cuidado familiar.
Generalmente, el análisis de los efectos del cuidado familiar tiene como objetivo
comprender y cuantificar los impactos sobre la calidad de vida de los cuidadores. En este
capítulo se abordan de manera específica estas consecuencias, y se realiza una revisión de
los efectos más relevantes a partir de investigaciones precedentes.
6.1 Criterios para delimitar las consecuencias del cuidado familiar.
Aunque los efectos del cuidado sobre el cuidador suelen diferenciarse por ámbitos
con un fin analítico, en la realidad se combinan e interaccionan de manera dinámica y dan
lugar a una gran heterogeneidad de experiencias de cuidado. No es sencillo, por ello,
escoger el criterio para clasificar las consecuencias del cuidado familiar en la vida del
cuidador. Con cierta frecuencia, se ha diferenciado entre efectos económicos y no
71
económicos. Los aspectos económicos negativos han sido considerados costes del cuidado,
que son aquellos gastos que implican dinero o equivalentes al dinero, y que afectan al
estándar de vida. Los costes no económicos implican el deterioro de cualquier dimensión de
la calidad de vida individual, como el bienestar en la salud física, en las relaciones y
actividades sociales y en la salud psicológica. Este tipo de clasificación da predominancia a
los aspectos económicos frente al resto de efectos, y sitúa en un mismo apartado impactos
de muy diversa índole, como aquellos que se producen en la salud física o en la vida
familiar de los cuidadores.
Además del criterio económico, es posible utilizar otros principios para clasificar las
consecuencias del cuidado sobre el cuidador. Así, pueden diferenciarse según la inmediatez
de su incidencia: el cuidado puede tener efectos directos, inmediatamente perceptibles, o
indirectos, diferidos en el tiempo. Los dolores musculares que suponen muchas actividades
de cuidado son ejemplos de consecuencia directa; una consecuencia indirecta es la pérdida
de oportunidades laborales por no disponer del tiempo o la energía suficientes para trabajar
o estudiar. Otra posibilidad es realizar la clasificación a partir del grado de visibilidad de las
consecuencias del cuidado, de modo que pueden ser explícitas o implícitas. En muchas
ocasiones, las motivaciones y consecuencias del cuidado no son explícitas, sino que están
ocultas o son negadas. Los efectos pueden ser incluso inconscientes, es decir, no haber sido
evaluados conscientemente por los cuidadores. Ejemplos de efectos implícitos son los
conflictos familiares a raíz del cuidado o las situaciones de vergüenza o frustración del
cuidador. Mientras que los efectos explícitos del cuidado (gastos, dolor de espalda, etc.) son
más fácilmente observables, la evaluación de sus efectos implícitos constituye todavía un
reto para los investigadores en este campo. Tanto la inmediatez de los efectos como el
72
grado de visibilidad deben ser, en lugar de criterios de clasificación, atributos a tener en
cuenta en su valoración, debido a que no informan sobre el ámbito en que incide el cuidado
familiar.
Una de las opciones más utilizadas para aproximarse a las consecuencias del
cuidado ha sido utilizar un indicador sintético. En concreto, los impactos negativos del
cuidado se han tratado de estimar a través del concepto de carga de cuidado, que emergió
como una noción unificadora para aludir al conjunto de consecuencias negativas que el
cuidado de una persona dependiente tiene para el cuidador. La utilización de este concepto
se ha diversificado y refinado, y aunque hace tres décadas era frecuente hablar de carga en
general, hoy los investigadores suelen distinguir entre carga subjetiva y objetiva, y han
propuesto diferentes instrumentos para la medición de cada una de ellas. La idea de carga
subjetiva incorpora la percepción del propio cuidador en la evaluación de los impactos del
cuidado.
A pesar de que la carga es y ha sido un indicador fundamental en los estudios sobre
cuidado familiar, el desarrollo de la investigación en este campo ha puesto de manifiesto
sus limitaciones conceptuales por constituir una visión unidimensional, que pierde los
matices de las consecuencias del cuidado en los diferentes ámbitos de la vida y que
concentra la atención en sus aspectos negativos. Aunque hay una literatura emergente sobre
las consecuencias positivas del cuidado familiar, la mayor parte de las investigaciones en
este campo aborda las consecuencias negativas, reforzando implícitamente la valoración
social de esta actividad como algo desagradable e improductivo. Se pierde, por omisión, la
consideración de los múltiples efectos positivos que tiene el cuidado familiar en la vida de
muchos cuidadores.
73
6.2 Una propuesta de clasificación de las consecuencias del cuidado familiar sobre el
cuidador.
La propuesta de clasificación se basa en la evidencia de que, si bien el cuidado tiene
consecuencias negativas, también tiene efectos positivos en la vida de los cuidadores, y en
que una completa evaluación de las consecuencias del cuidado debe integrar la perspectiva
subjetiva de los cuidadores para definir aquellos aspectos que éstos consideran positivos y
negativos. Algunas consecuencias como el cansancio o el dolor físico son claramente
perjudiciales, otras como la satisfacción por la ayuda prestada o la percepción de
prestaciones públicas son beneficiosas, y también existe una amplia gama de impactos de
difícil valoración -por ejemplo, unos pueden considerar positivo recibir el reconocimiento
por parte de su familia, mientras que para otros puede resultar indiferente o incluso
suponerles una presión añadida en el desempeño del cuidado-.
Puede hacerse una clasificación en cuya base se diferencie entre consecuencias
negativas y positivas, que a su vez pueden producirse en el ámbito económico, en la salud y
en las relaciones sociales. Con ello, se otorga similar estatus a los efectos de carácter
económico, físico y social, en lugar de establecer la tipología a partir de una dimensión
concreta, y se analizan los aspectos positivos y negativos de cada una de ellas.
Las principales consecuencias negativas relacionadas con la salud son de carácter
emocional, como el estrés psicológico, estados de ánimos bajos, pérdida de sensación de
control y autonomía, depresión, sentimiento de culpa y frustración. El estrés continuado
debido al cuidado puede dar lugar al denominado en inglés “síndrome del burnout”
("síndrome del quemado"), denominado en español “Síndrome de sobrecarga del cuidador,
74
que se caracteriza por la presencia de síntomas de agotamiento emocional,
despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza. El cuidado
familiar también tiene consecuencias en la salud física de los cuidadores. Se ha
comprobado que los cuidadores tienen tasas de morbilidad mayores que el resto de la
población, y que experimentan cansancio físico, deterioro de su salud y falta de tiempo para
el autocuidado debido a esta actividad. Por otro lado, algunas investigaciones han detectado
aspectos positivos del cuidado relacionados con la salud, en su mayoría de carácter
psicosocial: satisfacción por ayudar a otro, mayor seguridad en uno mismo, estrechamiento
positivo de las relaciones y desarrollo de la empatía. Asimismo, la experiencia del cuidado
es valorada frecuentemente por los cuidadores como un "aprendizaje vital".
El cuidado familiar tiene un intenso impacto económico en el interior de los
hogares. Entre los aspectos económicos negativos, la dependencia da lugar a costes
directos, que incluyen cambios en la disponibilidad de recursos directamente atribuibles al
cuidado. Son gastos en bienes y servicios adquiridos específicamente para el receptor o
para sí mismo por causa del cuidado: servicios de cuidado o de apoyo al cuidador,
adaptación de la vivienda, transferencias monetarias al receptor, pago por ayudas técnicas,
etc. Con frecuencia, estos gastos se cubren mediante la venta de patrimonio y el consumo
de los ahorros acumulados. La gestión de este proceso es con frecuencia una fuente de
fricción entre los familiares del enfermo y entre los familiares y las instituciones. El
cuidado suele tener también costes indirectos, es decir, pérdidas de ingresos por efecto del
cuidado. El principal coste indirecto atribuido al cuidado es la reducción de la
productividad del familiar en el mercado laboral, que puede deberse a: (a) el abandono del
trabajo, (b) una reducción de las horas de trabajo pagado, (c) mayores dificultades para
75
abandonar el desempleo, (d) un incremento del estrés o cansancio, o (e) mayores
dificultades para realizar formación en horario extralaboral. La pérdida de productividad
del cuidador familiar en el mercado tiene consecuencias a largo plazo: pensiones más
reducidas y menor ahorro para afrontar la vejez y el propio cuidado en el futuro. No
obstante, también existen efectos positivos de carácter económico derivados del cuidado,
como son las prestaciones monetarias públicas, las contraprestaciones económicas
esporádicas de la persona dependiente al cuidador, el uso de la vivienda del receptor o
posibles compensaciones económicas futuras a través de herencias.
El cuidado familiar también tiene un especial impacto en las relaciones sociales de
los cuidadores: la supervisión de la persona dependiente suele confinar al cuidador en el
hogar durante la mayor parte de su tiempo, aumentar el tiempo dedicado a actividades
domésticas y reducir su tiempo libre, con lo que interfiere en la posibilidad de establecer y
mantener relaciones sociales, en la calidad de esas relaciones y en la participación en
actividades de interacción. En este sentido, se ha constatado que el cuidado suele ocasionar
alteraciones en la vida familiar. En relación con los efectos positivos de esta actividad en
las relaciones sociales, el cuidado puede mejorar la cohesión familiar, y se ha señalado que
las situaciones de dependencia tienen una gran potencialidad para el establecimiento de
relaciones sociales y el mantenimiento de la comunidad.
La clasificación propuesta en este capítulo persigue visibilizar y sistematizar los
múltiples impactos del cuidado familiar sobre los cuidadores. Sólo una visión global de
estos efectos facilitará el diseño de medidas eficaces para promover el bienestar de los
cuidadores y de las personas dependientes, a través del refuerzo de los aspectos positivos y
de la minimización de los aspectos negativos del cuidado. Por ejemplo, desde el punto de
76
vista de las políticas públicas, una visión integradora de las consecuencias del cuidado
revelará en qué medida una delegación excesiva del cuidado en las familias reduce el gasto
público en el corto plazo, pero lo aumenta en el largo plazo por el deterioro de la salud de
los cuidadores familiares; y desde la perspectiva de la situación socioeconómica de los
cuidadores, mostrará hasta qué punto la interrupción de la carrera laboral del cuidador
implica que experimentará una mayor vulnerabilidad económica en el futuro por la
reducción de sus ahorros y pensiones.
6.3 ¿Qué escalas son útiles para evaluar la sobrecarga del cuidador?
La escala de Zarit es la más citada en los estudios y guías de práctica clínica. Es un
cuestionario autoadministrable, con medidas subjetivas de frecuencia sobre 22 ítems. El test
presenta una buena consistencia y una elevada concordancia test-retest. Ha sido adaptado y
validado en su versión castellana con una puntuación de cada ítem de 1 a 5 (valorando la
frecuencia de cada supuesto de “nunca” a “casi siempre”).
Algunos autores han realizado un análisis factorial de dicha escala, agrupando los
ítems en diversos factores: carga social, estrés psicológico, sentimientos de culpa, presión
emocional y relación de dependencia. Existen versiones reducidas que pueden ser
igualmente útiles.
Muchos de los estudios que evalúan el grado de sobrecarga del cuidador utilizan
también otras escalas diseñadas para evaluar las consecuencias de la sobrecarga, valorando
la ansiedad, depresión o calidad de vida relacionada con la salud. En el caso de la ansiedad,
una escala apropiada es el Inventario de Ansiedad de Beck, en la depresión la escala GDS,
y para la salud física y mental, el SF-36 o el SF-12.
77
Existen diversas escalas para valorar las consecuencias de la sobrecarga del
cuidador; el Inventario de Ansiedad de Beck para valorar ansiedad; la escala GDS, para la
depresión, y el SF-36 o el SF-12, para la salud física y mental.
Se recomienda el uso de la escala de Zarit (versiones larga y corta) para la
cuantificación de la carga del cuidador.
Se recomienda utilizar instrumentos específicos adaptados y validados para la
evaluación de otros aspectos que puedan estar afectados por la carga del cuidador.
78
7.- SOBRECARGA EN EL DESEMPEÑO DEL PAPEL DE CUIDADOR
FAMILIAR DEL ADULTO MAYOR CON DEPENDENCIA SEVERA.
Muchas de las cuidadoras familiares presentan sobrecarga intensa. La variable
sobrecarga del cuidador sólo se asoció significativamente a instituciones que apoyan al
cuidador y es factor predictivo de la sobrecarga.
El cuidado de las personas mayores se puede sobrellevar con la organización del
trabajo familiar en forma igualitaria y equitativa. Ratifica a las organizaciones sociales
como factor amortiguador de sobrecarga del cuidador familiar. Se requiere de iniciativas y
proyectos de desarrollo social que aumenten las redes de apoyo, además, mejorar el plan de
apoyo al cuidador con dependencia severa.
A nivel mundial existe una tendencia global de envejecimiento de la población, de
la que el país no está ajeno. Si bien es un elemento natural de la vida, el proceso de
transición demográfica ha ocurrido de forma acelerada. El grupo de edad de mayores de 60
años tiene cada vez más peso relativo, alcanzando el 11,4% del total de la población, de los
79
cuales aproximadamente el 15% tiene más de 80 años. Situación que, sumada al escaso
mejoramiento de los estilos de vida saludable, trae consigo el aumento de los adultos
mayores postrados (AMP) o con dependencia severa, que en se estima entre un 4 y 7%.
Esto conlleva a una pérdida de autonomía en los Adultos Mayores (AM), surge entonces la
necesidad de cuidado, de contar con ayuda de otras personas para satisfacer las demandas,
potencial que se desarrolla según la situación a las que se vean enfrentadas las personas.
Los sistemas sanitarios tratan de satisfacer las necesidades de cuidado de salud enfocando
su atención en términos de mantenimiento de la capacidad funcional. Cuidar será siempre
indispensable para la perpetuidad de la sociedad, puede ser profesional pero también tiene
un componente no profesional, el cuidado familiar en el domicilio, que es considerado una
obligación moral.
7.1 La experiencia de ser Cuidador familiar
La experiencia de cuidar involucra una gran responsabilidad y un enorme esfuerzo,
provoca un aumento en la carga del cuidador, la cual si no se logra manejar adecuadamente
puede traer repercusiones físicas, mentales y socioeconómicas y, por lo tanto, comprometer
la vida, la salud, el bienestar, el cuidado y autocuidado no sólo del cuidador, sino también
de la persona dependiente de cuidados, por lo que se requiere de un soporte social más
global. Cuidar a una persona con discapacidad o enfermedad crónica "implica ver la vida de
una manera diferente, modificar las funciones a las que se está acostumbrado, tomar
decisiones en medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas
y acciones de cuidado físico, social, psicológico y religioso para atender las necesidades
cambiantes de la persona cuidada".
80
Cuando se requiere de cuidados con mayor complejidad, tiempo y dedicación, se
está frente a cuidados extraordinarios, que implican una mayor responsabilidad, gasto de
energía y tiempo, es decir representan cuidados que sobrepasan los límites de lo
considerado usual. Este cuidado a veces puede durar meses o años, puede exigir gran
esfuerzo físico, suelen ser desagradables y provocan interrupción de los roles que
desempeña la persona tanto en su familia como en la sociedad.
Esta responsabilidad la asumen en forma voluntaria o porque no existe otra
alternativa y, además, sin una recompensa económica. El cuidador principal se caracteriza
por ser mujer, con lazos de parentesco, generalmente la esposa o una hija, que asume el rol
de cuidador de manera informal y voluntario. Constituye una unidad social sujeta a las
presiones y condiciones de su entorno cultural, económico y político de un momento dado
y se encarga de brindarle apoyo social, funcional, económico o material, afectivo y
asistencia en diversas formas. Por lo anterior, los cuidadores pueden experimentar una
variada gama de emociones, como ira, culpa, frustración, agotamiento, ansiedad, miedo,
dolor, tristeza, amor, aumento de la autoestima y satisfacción del trabajo realizado, porque
dependiendo de las circunstancias individuales en que se asume el rol de cuidador, puede
significar un cambio brusco para el que no se está preparado y originar sentimientos de
pérdida importante, de lo que fue antes de asumir el rol de cuidador y de las expectativas
que se había trazado.
Los recursos familiares para entregar los cuidados se ven disminuidos; la persona
que otorga los cuidados también es de edad avanzada, porque mayoritariamente se trata del
cónyuge y puede tener discapacidades que limitan el tipo de ayuda que puede proporcionar.
Las familias ahora son pequeñas, por lo que hay menos personas con quién compartir el
81
cuidado, la participación de las mujeres en el trabajo hace que dispongan de menos tiempo
para otorgar asistencia, la mayor cantidad de divorcios también ha debilitado los lazos
familiares y puede disminuir la ayuda disponible cuando un padre se vuelve discapacitado
y, también, los hijos de padres divorciados pueden tener menos recursos y disposición para
comprometerse con el cuidado de sus padres ancianos.
7.2 Dependencia
El cuidado familiar ha emergido como un tema importante en el ámbito clínico y
social, porque "la dependencia de un cónyuge o padre puede también intensificar problemas
de larga data al interior de la familia, o abrumar los recursos fisiológicos del cuidador".
La dependencia se considera una situación específica de discapacidad, observándose
una limitación severa de la persona para realizar una determinada actividad y la necesidad
de recibir ayuda personal o técnica para poder interactuar con el medio ambiente, por lo que
la relación discapacidad y dependencia constituye una situación compleja de salud .
Los cuidados domiciliarios del AMP son considerados una tarea difícil, debido a la
pobreza y déficit de conocimientos del cuidador, y a la falta de recursos a nivel de los
centros de salud para realizar el seguimiento, por lo que las redes de apoyos sociales y
familiares adquieren especial importancia. Se requiere capacitación, apoyo y asistencia
técnica de un equipo de salud, que vela por la condición y calidad del cuidado al interior del
hogar en que reside la persona. Tiene como fin mejorar la calidad del cuidado de la persona
postrada y aliviar a la familia cuidadora, disminuyendo la carga del cuidador e impidiendo
de este modo la institucionalización.
82
7.3 La claudicación del cuidador
Cuidar a una persona dependiente implica un sobreesfuerzo físico y emocional que
puede afectar la salud del propio cuidador y su entorno
Como ya hemos mencionado, el cuidador es aquella persona que, aunque no
pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del
enfermo dependiente en el domicilio. La existencia del cuidador informal es fundamental
en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos. En muchas ocasiones, a lo largo del
proceso de la enfermedad, el cuidador siente que se queda sin fuerzas para seguir adelante.
Los profesionales ayudan al cuidador ofreciéndole toda la información necesaria
para hacer frente a la situación global del paciente y a la evolución de la enfermedad. La
información concreta da seguridad, evita visitas innecesarias a los servicios de urgencia y
ayuda a tomar decisiones. Si el cuidador se siente parte del equipo en cuanto a la
planificación de cuidados, se sentirá más apoyado, aumentará su autoestima y disminuirá su
ansiedad.
También es importante el ofrecimiento de recursos en cuanto a ayudas disponibles
relacionadas a centros de día, asistentes sociales, grupos de voluntariado y agrupaciones de
afectados. En todo momento se facilita el contacto con los profesionales para la aclaración
de dudas o problemas que puedan surgir en el día a día en el domicilio.
7.4 Recursos limitados
La dedicación exclusiva que invierten los cuidadores en sus familiares conlleva un
sobreesfuerzo físico y mental de considerables proporciones, que al mismo tiempo alteran
83
la vida en el aspecto emocional, laboral y social. Muchos cuidadores tienen la sensación de
sentirse física y emocionalmente atrapados y en algunos casos, incluso aparecen
sentimientos de culpabilidad si piensan en ellos mismos o dedican tiempo a sus propios
intereses. Estas percepciones, a la larga, pueden provocar claudicación, o lo que es lo
mismo, incapacidad para seguir atendiendo a las demandas y necesidades del paciente.
Aunque hay situaciones que acaban en ingresos en asilos, hay que rechazar
sensaciones de culpabilidad y abandono
Entre los elementos que favorecen esta claudicación se encuentran no disponer de
los recursos adecuados para dar los cuidados necesarios, preocupación excesiva por la
enfermedad, sentimientos contradictorios por el hecho de abandonar otros roles (como
esposa, madre o profesional), aparición de conflictos familiares o alteración de la relación
cuidador-paciente por estrés o nerviosismo, entre otros.
Las señales de alarma van desde la aparición de sentimientos de tristeza, apatía,
depresión o de encontrarse al límite de sus fuerzas, insomnio, pérdida de apetito o peso,
irritación o aparición de somatizaciones (dolores de cabeza, estómago, palpitaciones…) y la
consecuente automedicación.
7.5 Algunas soluciones
En las primeras etapas como cuidador, pocas personas están preparadas ni tampoco
son conscientes de las responsabilidades que irán asumiendo. Dentro de lo posible y a partir
del núcleo familiar sería necesario repartir las tareas con los otros miembros disponibles, de
forma clara y precisando quién va a hacer qué. Esta decisión disminuye los conflictos y el
estrés dentro de la familia.
84
Participar en los cuidados de una persona no autónoma significa perder parcelas de
la propia vida cotidiana debido al gran tiempo que se debe emplear. Es común que los
cuidadores se olviden de sí mismos, dejando apartados aquellos aspectos importantes
relacionados con sus propios intereses y necesidades como unidad funcional. Incluso se dan
casos de abandono del trabajo para dedicar más atención al paciente. Es imprescindible,
aunque dificultoso en determinadas ocasiones, que el cuidador siga manteniendo sus
relaciones sociales y de uso de tiempo libre para fortalecer su bienestar emocional.
Desde el sistema sanitario se programan actividades que van encaminadas a evitar o
disminuir el sobreesfuerzo del cuidador. Ocasionalmente se recurre a ingresos temporales
del paciente en casas de cuidado, para permitir al cuidador recuperarse física y
psíquicamente. Es imprescindible que se preste apoyo para ayudar a expresar sus
emociones y la posible frustración asociada al rol de cuidador. Igualmente, desde el equipo
asistencial, y ante un caso de potencial claudicación, se procura distribuir las tareas entre
los distintos familiares y si no es posible, se propone la presencia de una empleada
doméstica para que ayude en las tareas del hogar y del paciente, medida que de preferencia
debería abarcar ambos hogares, si no viven juntos, el del paciente y el del cuidador, ya que
ambos sufren desatención por la sobrecarga del cuidador.
Aun así, muchas situaciones de larga duración acaban en ingresos definitivos en
centros geriátricos o sociosanitarios. Pero incluso en estos casos, es de suma importancia el
tiempo que el paciente ha permanecido en su casa con la familia, y hay que aceptar el
ingreso como una alternativa, rechazando cualquier tipo de sensación de culpabilidad y
abandono.
85
7.6 Quien es el cuidador
Por tradición, la familia ha asumido una parte importante en los cuidados de las
personas mayores, de pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, que viven o no,
en el mismo domicilio. Pero dentro del núcleo familiar estas tareas nunca han estado
repartidas de forma ecuánime entre sus miembros, siendo principalmente las mujeres las
cuidadoras. Muchos de los cuidadores informales no comparten la tarea con otras personas,
sean de la familia o no. La rotación familiar o sustitución del cuidador principal se da en
muy pocos casos. La mayoría están casados, comparten domicilio con el paciente
dependiente y tiene una percepción de prestar cuidados de forma permanente y continua.
Por esta razón, la valoración sanitaria a domicilio de cualquier persona con algún tipo de
discapacidad importante, física o psíquica, que requiera de ayuda de cuidadores, ha de
incluir tanto la evaluación del propio paciente como de la persona encargada de su cuidado.
El aumento de la esperanza de vida y el consiguiente envejecimiento de la
población, que va asociado a múltiples enfermedades crónicas e incapacitantes, y la
reducción de la estancia hospitalaria son factores que determinan que uno de los servicios
esenciales en cuanto a sanidad se refiere sea la atención sanitaria a domicilio. Y para que
esta atención sea de calidad es necesario contar con la presencia del cuidador informal.
7.7 El estrés del cuidador
Los estudios realizados sobre la materia demuestran que más del 80 por ciento de
los cuidadores reconocen que experimentan altos niveles de estrés, y casi la mitad admiten
que sufren depresión. Algunos signos de estrés incluyen negatividad, agotamiento,
86
irritabilidad, distanciamiento social, ansiedad, insomnio, falta de concentración y
problemas de salud.
Esta manifestación de síntomas y signos, muchas veces bastante graves, surge
cuando una persona debe afrontar una situación nueva que forzosamente cambia su rutina
de vida, al tiempo que le exige un porcentaje importante de su tiempo, finanzas y energía.
Demasiado estrés es dañino tanto para el cuidador como para la persona bajo su cuidado,
por lo que es vital aprender a detectar y reducir el estrés.
87
9.- AFECCIONES PSICOSOMÁTICAS EN CUIDADORES DE
FAMILIARES ENFERMOS.
Un paciente “psicosomático” es aquel que tiene propensión a enfermar como modo
de reaccionar a los problemas de la vida y a cualquier situación estresante. Los cuidadores
de familiares dependientes, enfermos por ejemplo de cáncer, como de otras patologías
crónicas, por estar sometidos al stress constante que significa cumplir con sus cuidados,
tienen mayor predisposición a padecer enfermedades psicosomáticas.
El comienzo de una enfermedad crónica, como el cáncer, es un punto de inflexión
en la trama del ciclo vital familiar y de los ciclos vitales individuales de cada miembro.
Surgen pensamientos y sentimientos inesperados y contradictorios que complican el
afrontamiento en la crisis: incertidumbre, estados de ansiedad, pena, impotencia frente a lo
que parece irreversible y la necesidad de cambiar el estado de vida que ya no se adapta a los
nuevos requerimientos. (Rolland 2001). Estas nuevas necesidades demandan un desafío
para la familia que está involucrada en la crisis, pero es el cuidador del enfermo quien se
ocupa de tomar las decisiones respecto de la enfermedad y llevarlas a cabo.
Lo anteriormente mencionado, más las exigencias incrementadas de la situación de
cuidado, generan estados de sobrecarga y estrés que debilitan el bienestar del cuidador. Sin
embargo, la vivencia subjetiva del cuidador depende del tipo de relación que se tenga con el
88
enfermo crónico. Para Biegel (1991) el paciente enfermo o discapacitado representa un
estresor objetivo para los cuidadores. Algunas conductas de los pacientes como no comer,
dormir poco, problemas de memoria, incapacidad para cuidarse solos, negativa a tomar
medicamentos, tendencia a mostrarse desagradecidos, etc., son estresores y producen
consecuencias negativas para los cuidadores que se olvidan de ocuparse de ellos mismos.
8.1 Cuidadores preparados:
Una enfermedad de curso constante se caracteriza por un acontecimiento inicial y
una posterior estabilización de la condición biológica. Esta fase se caracteriza por algún
déficit bien definido. Tanto el paciente como sus cuidadores se enfrentan a un cambio semi
permanente que es estable y previsible. Cuando la familia y el paciente ya saben manejar la
enfermedad pueden hacer planes para el futuro sin la constante incertidumbre de las
enfermedades progresivas.
En cambio, las enfermedades de curso recurrente o episódico se distinguen por la
alternancia de periodos de estabilidad de duración variable, caracterizados por un bajo nivel
o total ausencia de síntomas, con momentos de crisis o agravamiento. Con frecuencia la
familia lleva una vida normal pero con alguna incertidumbre de que pueda volver a ocurrir
alguna recaída. Por su característica de episódica, requiere una flexibilidad que permita un
desplazamiento pendular entre dos formas de organización familiar: una para los periodos
de crisis y otra para los periodos de remisión.
En cuanto al desenlace de las enfermedades crónicas, pueden dividirse en: mortales,
no mortales o con reducida expectativa de vida. La principal diferencia entre estos
89
desenlaces consiste en la medida en que la familia siente la pérdida anticipada y los
profundos efectos que esto conlleva.
La última variable menciona la incapacidad o no que es consecuencia de la
enfermedad. La discapacidad puede ser el resultado de un deterioro del funcionamiento
mental o cognoscitivo, de la percepción, del movimiento, de una disminución de la
producción de energía o de la deformidad u otras causas de estigma social. Los diferentes
tipos de incapacidad implican diferencias en los ajustes específicos que se necesitan en la
familia. Algunas enfermedades crónicas no son incapacitantes. En algunas enfermedades, la
incapacidad es más grave al comienzo y ejerce su mayor influencia en ese momento. En las
enfermedades progresivas la incapacidad se vislumbra como un problema que se agravará
en fases posteriores de la enfermedad, lo que le da a la familia más tiempo para prepararse
para los cambios esperados.
8.2 Simbiosis
Muchas veces, entre los cuidadores que luego padecen de enfermedades
psicosomáticas y sus familiares enfermos se observan vínculos del orden de las relaciones
narcisistas, como por ejemplo los lazos simbióticos. Para Bleger (1978), la simbiosis es una
estrecha interdependencia entre dos o más personas que se complementan para mantener
controladas, inmovilizadas y en cierta medida satisfechas las necesidades de las partes más
inmaduras de la personalidad, que exigen condiciones que se hallan disociadas de la
realidad y de las partes más maduras e integradas de la personalidad. Las primeras
constituyen en el adulto la parte psicótica de la personalidad, lo que Bleger ha designado
como el núcleo aglutinado. La parte psicótica de la personalidad se mantiene fuertemente
90
segregada de la parte neurótica de la personalidad y de sus niveles más integrados. El
núcleo aglutinado está formado por las identificaciones más primitivas, en las que no se
establecieron una discriminación entre yo y no-yo, y se caracteriza por una fusión (falta de
discriminación) en la pareja parental y entre esta última y el yo del paciente. O sea que el
núcleo aglutinado no se caracteriza por la confusión sino por la fusión de sus elementos
integrantes. La confusión aparece cuando el núcleo aglutinado ha invadido el yo más
integrado.
El control del objeto aglutinado determina entonces el establecimiento de una
relación simbiótica y la probabilidad de adquirir enfermedades somáticas. De la amplitud
del objeto aglutinado dependen la subjetivación, el sentido de realidad y el sentimiento de
identidad. Todos estos procesos van siempre ligados entre sí. La simbiosis es muda, sólo se
hace manifiesta en sus momentos de ruptura. Se asienta sobre el proceso de identificación
proyectiva: hay un empobrecimiento o vaciamiento del depositante y una dependencia de lo
depositado. Por lo tanto, tenemos que tener en cuenta que la vivencia subjetiva y el
sentimiento de bienestar del cuidador dependen de que el tipo de vínculo con el enfermo
crónico sea o no simbiótico.
Además, si la meta del cuidador, por medio de sus cuidados es solo mantener el lazo
afectivo, es decir, que el enfermo viva, más allá de la sobrecarga que al primero le genere,
las situaciones que ponen en peligro este lazo originan reacciones específicas en el
cuidador. Cuanto mayor es el potencial de la pérdida, más intensas son estas reacciones y
más variadas. Algunas de las reacciones son las mismas que se generan cuando persiste la
activación del mecanismo del estrés. O sea, enfermedades psicosomáticas como las úlceras
91
de estrés, las enfermedades cardiovasculares, las alteraciones hormonales y alteraciones
psicológicas.
8.3 Duelo
Teniendo en cuenta la relación que el cuidador conserve con el enfermo, también
será importante (a nivel subjetivo e identitario) el tema de la pérdida de este ser al que han
atendido durante largo tiempo. El psiquiatra George Engel (1961) explica que la pérdida de
un ser querido es tan traumática psicológicamente como herirse en el plano fisiológico.
El duelo es una reacción psicológica ante la pérdida de una persona por
fallecimiento, por lejanía, o puede ser el dolor emocional que se produce por haber perdido
algo significativo en nuestras vidas, como alguna capacidad o facultad. Por lo tanto,
produce una desviación del estado de salud y bienestar.
Según Worden (2004) el duelo en adultos mentalmente sanos dura alrededor de seis
meses y posee diferentes reacciones patológicas, como por ejemplo, tristeza, culpa, enojo,
autorreproche, por no haber sido suficientemente amables, por no haberse ocupado a
tiempo. Otro de los sentimientos es la ansiedad, que puede oscilar entre la sensación de
inseguridad hasta fuertes ataques de pánico. Algunas de las reacciones físicas son el vacío
en el estómago, presión en el pecho o en la garganta, sensación de despersonalización, falta
de aire, debilidad muscular, falta de energía. Por lo tanto, si estas experiencias persisten
durante largo tiempo en el proceso del duelo podríamos estar hablando de lo que se
denomina “duelo en psicosomática”.
Este es el proceso de enfermar luego del fallecimiento de un ser querido. El dolor
del duelo en estos casos es el dolor por la ausencia de algo o alguien que nunca se había
92
dado por perdido antes. Esta ausencia no había sido simbolizada, como para que su
percepción fuera un reencuentro. Es decir, que esta ausencia se constituye en el dolor y no
en el duelo (Ulnik, 2002).
La aparición de una enfermedad crónica representa un punto de quiebre en el ciclo
vital familiar (Seidmann y otros, 2001). Además de las demandas usuales, el cuidador
familiar o la persona en proceso de duelo, se enfrenta a conductas disruptivas que le
suponen un gran costo emocional. El deterioro del enfermo altera su identidad y con ello la
relación que mantenían. Cuidar a un enfermo crónico implica en muchos casos un estrés
con múltiples facetas. El cuidador o la persona que sufrió una pérdida debe estar preparada
para afrontar sus propios sentimientos y poner en marcha respuestas adecuadas.
Se puede afirmar que el paciente enfermo o discapacitado representa un estresor
objetivo para los cuidadores, aunque su ayuda hacia el otro sea altruista. Algunas conductas
de los pacientes, como no comer, dormir poco, problemas de memoria, incapacidad para
cuidarse solos, son estresores y producen consecuencias negativas para los cuidadores que
se olvidan de ocuparse de ellos mismos. Muchas veces, estas consecuencias negativas son
las enfermedades psicosomáticas.
Podemos pensar que esto fue porque además de la reactivación del sistema del
estrés, ante la respuesta a los diferentes estresores (crecientes necesidades que hay que
cubrir del enfermo crónico, las conductas disruptivas, falta de apoyo del resto de la familia,
etc.), no tuvo tiempo para situar en el plano significante el efecto de aquello que impactó. O
sea, el impacto sobre lo imaginario también produce efectos en el cuerpo. Por eso hay que
intervenir rápidamente para que el sujeto pueda poner en movimiento el simbolismo, para
93
evitar la inscripción directa en el cuerpo (Guir, J., 1983) de aquello no elaborado
preconscientemente hasta el momento, por ejemplo, los diferentes estresores antes
mencionados y el duelo por un ser querido, con el cual se mantenía un lazo simbiótico.
Por lo tanto, consejeros y psicólogos tenemos la responsabilidad especial de ayudar
a los cuidadores de pacientes de enfermedades crónicas a aumentar el entrenamiento en
habilidades de afrontamiento, para reducir el estrés, la sobrecarga, la ansiedad, la depresión,
aumentar los significados de la vida y los sentimientos de determinación, tomando una
solución acertada.
Además, deberíamos poder prevenir consecuencias graves en la evolución de las
enfermedades, al poder diagnosticar los factores psicológicos y de stress que las
desencadenan, las predisponen o las empeoran.
8.4 Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida
Cualquier enfermedad incapacitante tiene un impacto no sólo sobre la persona
afectada sino también sobre su familia y entorno más cercano. Debido al daño cerebral, por
ej. el paciente sufre una serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que
alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de independencia que va a
recaer sobre los familiares más directos. Por otra parte, los familiares atraviesan una
importante situación de estrés tras la lesión, aparece un sentimiento de pérdida ya que
nuestro familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para
ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo prolongado de los
tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de la misma.
94
Todo ello supone una sobrecarga emocional y física que se conoce con el nombre de
Síndrome del Cuidador.
El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que
desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el
agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva
para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera
producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra
la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.
No son sólo individuos afectados, sino familias enteras afectadas.
8.5 ¿Qué ocurre con el cuidador?
Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco: va asumiendo una gran
carga física y psíquica, se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación,
visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.), va perdiendo paulatinamente su
independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más, se desatiende a sí mismo: no
toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus
amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad de vida
del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.
8.6 Principales síntomas de alerta del síndrome del cuidador
Se ha encontrado que los principales síntomas de alarma que nos deben hacer
sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:
95
Agotamiento físico y mental
Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
Depresión y Ansiedad
Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
Trastorno del sueño
Alteraciones del apetito y del peso
Aislamiento social
Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
Problemas laborales.
- El síndrome del cuidador: síntomas psicológicos
Afrontémoslo: cuidar es duro. El cuidador se desgasta emocional y físicamente, y
eso puede generar rechazo hacia el dependiente. Por tanto es vital que sea consciente de que
debe protegerse.
El estrés, la fatiga y el agotamiento se producen como consecuencia de la lucha
diaria para cuidar al dependiente, porque a menudo esta tarea genera la sensación de
ausencia de control. Todo ello puede desembocar en el llamado “síndrome del cuidador”.
Esta afección se caracteriza por un profundo desgaste emocional y físico de la persona que
cuida al dependiente. Si cuidador y dependiente conviven, este desgaste es aún mayor.
96
Si el cuidador reprime con mucha frecuencia sus sentimientos y emociones,
aumenta la presión que soporta. Esto puede desembocar en actitudes y sentimientos
negativos hacia la persona dependiente, además de desmotivación, depresión, angustia,
agobio, irritabilidad e incluso violencia. La situación puede sumarse a problemas de otra
índole como laboral, económica o legal.
8.7 Cuidar al cuidador
Para mejorar la calidad de vida de quienes cuidan sería conveniente:
Aceptar que el agotamiento puede hacer mella en los cuidados y por tanto generar
situaciones violentas. Por eso es recomendable pedir ayuda (a familiares, amigos,
profesionales o Grupos de Ayuda Mutua -GAM-). Hay que asumir que uno ha llegado al
límite de sus fuerzas si esta situación se produce, sin miedo y sin sentimiento de culpa.
El sacrificio total no tiene sentido. Por eso, el cuidador nunca debe olvidarse de sí
mismo. Tiene que preocuparse por su alimentación y procurar realizar ejercicio físico, ya
que así se eliminarán las toxinas del cuerpo y se despejará la mente.
Tomarse descansos diarios es muy positivo. Por ejemplo, es bueno reservarse una
hora diaria para asuntos propios y un descanso semanal fuera del contacto directo con el
dependiente. Hacer planes con amigos y familiares debe ser una prioridad.
Debemos aprender a poner límite a las demandas que sean excesivas por parte de la
persona a la que se cuida. Hay que saber decir no, sin sentirse culpable por ello. Al igual
que es importante manifestar las propias frustraciones, los temores y los resentimientos
como vía de escape emocional.
97
Otro punto importante es marcarse objetivos a corto plazo que sean factibles a la
hora de cuidar. Para eso, hay que planificar las actividades semanales y diarias,
estableciendo qué es lo más importante. Una mejor gestión del tiempo proporcionará mayor
sensación de control sobre la situación.
Y por último, tanto en beneficio del cuidador como del cuidado, es aconsejable
fomentar la autonomía del dependiente. Hay que fomentar que realice todas aquellas
actividades que pueda por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
8.8 Otros síntomas del estrés del cuidador
El hecho de cuidar a una persona hace que tengamos que responder a una serie de
exigencias, tareas, esfuerzos y tensiones derivadas de su cuidado, pudiendo llegar a
repercutir, tanto en su propia persona como en las de su entorno, produciéndose algunos
cambios en diferentes ámbitos ( familiar, laboral y social) de su vida cotidiana.
Cambios en las relaciones familiares.
Pueden aparecer conflictos en el seno de la familia, por desacuerdos en la atención e
implicación de los familiares en el cuidado de la persona dependiente. Es frecuente en
nuestro medio que el papel del cuidador sea femenino y también es frecuente el diferente
grado de implicación de los familiares
Cambios emocionales.
Los cuidadores se ven expuestos a un buen número de emociones y sentimientos.
Algunos positivos, como los sentimientos de satisfacción por contribuir al bienestar de un
ser querido. Pero también, frecuentemente, son negativos, como la sensación de
98
impotencia, sentimientos de culpabilidad, rechazo hacia la persona dependiente, soledad,
preocupación o tristeza.
Tampoco hay que olvidar que la incorporación de la mujer a el ámbito laboral, con
poco tiempo libre disponible, puede transformar la satisfacción de cuidar en una obligación,
en una pesada carga e incluso llegar a culpabilizar la persona de la que se cuida como
origen de su estrés, y de frecuentes discusiones en la pareja que cuida.
Cambios sobre la salud.
El cuidado prolongado de un familiar termina afectando a la salud de los
cuidadores, como consecuencia que el estrés mantenido tiene sobre el organismo.
Frecuentemente, éstos se encuentran cansados y tienen la sensación de que su salud
ha empeorado. Son frecuentes síntomas asociados a la ansiedad como insomnio,
irritabilidad, dolores muscular, cervicales, lumbares, alteraciones digestivas, cefaleas, etc...
Consecuencias laborales.
Los cuidadores que trabajan suelen experimentar un conflicto entre las tareas de
cuidado y las obligaciones laborales. La sensación de estar incumpliendo tanto en el trabajo
(por absentismo, falta de puntualidad, etc.) como en el cuidado del familiar (por no poderle
dedicar más tiempo).
Dificultades económicas.
Son frecuentes las dificultades económicas, tanto porque disminuyen los ingresos
(al disminuir la dedicación laboral) como porque aumentan los gastos derivados del
cuidado del familiar (adaptaciones en el hogar, etc.).
99
Disminución de las actividades de tiempo libre
La situación de cuidador, provoca una disminución del número de actividades
sociales y de recreación que anteriormente realizaban, lo que puede producir sentimientos
de aislamiento social y soledad.
Sentimientos de culpabilidad.
Ante el dilema de ingresar a un familiar dependiente en una residencia, aparece un
conflicto decisional intenso con ideas de culpa, siendo ésta una de las decisiones más
difíciles de tomar ya que por claudicación e imposibilidad de seguir dando cuidados, el
cuidador debe trasladar a la persona que cuida a una residencia.
100
10.- EL AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR.
Como ya hemos visto, generalmente los cuidados que precisa un enfermo crónico,
que suele ser también una anciano/a, los da una mujer, cuya edad está comprendida entre
los 45 y 60 años y a la que le unen con dicho paciente lazos familiares. Esta mujer,
considerada como cuidador principal:
Contrae una gran carga física y psíquica
Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados,
alimentación, etc.
Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le
absorbe más.
Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona
sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su
proyecto vital.
101
9.1 Problemas y soluciones
Los aspectos arriba citados pueden causar importantes trastornos psicológicos en el
cuidador principal, que se detectan cuando alguno de los síntomas se agudiza:
Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces
de ser felices a pesar del problema que hay en casa
Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque "todo lo hacen mal", no saben
mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc.
Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en uno mismo. Cuando los
cuidadores auxiliares, familiares o amigos observan en el cuidador principal los problemas
o reacciones desmesuradas citadas, deben actuar.
Depresión, cansancio, ansiedad. Toda esta situación: Obliga al cuidador principal a
tomar mayor tiempo de descanso, cubriendo esas horas con ayuda de la familia o la de una
asistente domiciliaria.
Pero en gran parte de los casos, el cuidador principal, además de salir y ponerse en
contacto con otras personas que están en su misma situación, requiere asistencia médica
para aliviar su depresión y angustia. Los cuidadores auxiliares, familiares y amigos deben
procurar que el cuidador principal acuda a la consulta del médico para tratar de su estado
físico y psíquico...
9.2 Consejos al cuidador
Siempre va a ser muy útil:
102
Adquirir información sobre los cuidados a impartir al paciente, para ello siempre
puede consultar con su médico y/o su enfermera.
La familia debe planificar el futuro del enfermo y el de la propia familia.
Preocuparse de uno mismo:
Qué hacer con los propios sentimientos
Contar con ellos. Aprender a manejarlos, que sean nuestra propia riqueza no
nuestros perturbadores implacables y desesperantes. El cuidador principal a menudo está
abrumado y de poco le valen los consejos de otros familiares. Las reacciones emocionales,
los sentimientos en los que puede caer como consecuencia de convivir, atender y querer a
su familiar enfermo, son variadas. Aunque cada persona, cada enfermo y cada familia son
diferentes, se exponen a continuación algunas de las perturbaciones del carácter que pueden
afectar al cuidador principal.
Tristeza
A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe abandonarse a la tristeza.
La melancolía le empañará la vida y no le permitirá disfrutar de otros momentos felices. La
tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o prioritario.
Preocupación
Constantemente le abruma el futuro. El cuidador debe procurar serenarse. Lo que
será será y por pensarlo y darle vueltas, no va a tener mejor solución. Es inevitable que se
encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente, sin dejarse enmarañar por un futuro
incierto, no hay que dejar de vivir el presente por pensar en el futuro.
103
Soledad
Es vital no sentirse solo. Debe buscar amigos y compañía allí donde pueda: vecinos,
centros recreativos, asociaciones, etc.
Irritabilidad
Porque está cansado de hacerse cargo del enfermo, porque nadie le ayuda o así lo
siente, porque está sacrificando sus aficiones, porque los días pasan con pena y sin alegrías
Culpabilidad
Culpabilidad por los propios errores o inadecuaciones en la tarea. Debe asumirlos
como inevitables y tratar de mejorar, dentro de lo que cada uno puede dar. (Culpabilidad
por errores del pasado)
Depresión
Cuando la tristeza, la preocupación, la soledad y la desesperanza se viven sin otra
alternativa se enferma de depresión.
Es decir, cuando estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan, o se
equilibran con otras vivencias positivas: amor, cariño, ilusiones, etc., causan depresión en
el cuidador. Este debe autoanalizarse para valorar el grado de depresión que padece. En el
caso de depresiones leves su estado de ánimo mejorará tomándose unas vacaciones, un
tiempo alejado del enfermo, realizando alguna actividad gratificante, descansando lo
suficiente, etc. En otras personas la depresión es más grave, la depresión severa no se cura
por sí misma, por lo que deben acudir, sin falta, a un profesional bien de la medicina que le
104
administrará medicamentos o a un psicoterapeuta que le tratará mediante psicoterapia o le
pondrá en contacto con grupos de apoyo y/o personas que están en su misma situación.
Además de todo esto, también se puede sentir enojo, frustración y decepción,
desilusión, amargura, rechazo, confusión, impotencia, y un largo etc.
9.3 Las siete actitudes positivas del cuidador
1. Descanse cada día lo suficiente. Si Vd. enferma las cosas se pondrán peor.
2. Evite el alcohol para animarse (o relajarse).
3. Haga todo lo que pueda para conservar su propia salud. Vaya al médico
periódicamente, consúltele lo que le duele, lo que siente, etc. y explíquele su situación
personal. Muchas veces el cuidador debe medicarse por prescripción médica, para evitar el
insomnio, la angustia o la depresión. También es frecuente la aparición de lesiones
musculares, dolores de espalda, cervicales, etc., por el esfuerzo de mover al enfermo, para
levantarle, ducharle, etc., que deben de ponerse en conocimiento del médico.
4. No se aísle. A pesar de todo, continúe quedando con los buenos amigos que le
quedan, acuda a reuniones sociales. El cuidador necesita tener amigos y también nuevos
amigos relacionados con la situación que Vd. está viviendo.
5. Procure mantener alguna de las actividades que siempre le han divertido: ir al
cine, pasear, tocar el piano, pintar, hacer punto, hacer crucigramas, jardinería, etc.
6. La risa, el amor y la alegría son fundamentales para su bienestar y para su vida
con el enfermo. Si tiene la suerte de sentirse bien "en medio del temporal", no se
avergüence de ello. Procure buscar personas, cosas, situaciones y actividades que le
105
satisfagan. Una persona serena irradia armonía, y si además se ríe, relajará el ambiente. El
enfermo vivirá mejor con su alegría. Comience una colección de chistes graciosos o de
cosas que le pongan de buen humor, por ej. videos de gatitos, etc.
7. Procúrese un tiempo semanal para Vd. Busque a un familiar, asistente etc., que
cuide del enfermo unas horas a la semana para que Vd. pueda salir y relajarse. Y no olvide
tomarse unas vacaciones, al menos anualmente, después de haber descansado verá las cosas
con mayor serenidad.
El cuidado será más o menos prolongado dependiendo de la persona y sus
circunstancias. Lo que es evidente es que por un tiempo habrá que reorganizar la vida
familiar para adaptarse a la nueva situación, da igual si es por la llegada de un bebé a casa o
porque el abuelo ya no tiene la movilidad que antes o por un problema de salud o
discapacidad temporal o prolongada, de alguno de los miembros de la familia.
El rol femenino de las cuidadoras
El interés de un enfoque de género es claro: su elevada feminización, un 85% de los
cuidadores, son cuidadoras familiares y amas de casa. Esta tarea, que supone el desempeño
de un rol tradicional, merma de participación social y autonomía de las cuidadoras,
relaciones interpersonales que se complican; además, se plantea el deber moral hacia los
demás frente a la necesidad de gobernar la propia vida y el escaso valor social del cuidado
(más trabajo, y no remunerado).
Los patrones culturales tradicionales no ayudan, asignan a las mujeres el papel de
proveedora principal de atención y cuidado a las personas dependientes (niños, ancianos y
familiares impedidos). Sumado, a que las expectativas actuales de autosuficiencia de las
106
familias (alta hospitalaria precoz en muchos procesos, desinstitucionalización de la
enfermedad mental, conveniencia de mantener en su medio a ancianos, enfermos terminales
y personas discapacitadas) siguen reforzando esta asignación desigual para hombres y
mujeres.
Mujer de mediana edad, ejemplo de cuidadora familiar. Además, las propias
cuidadoras familiares consideran su tarea como un deber moral (90%) y en muchos casos lo
realizan por iniciativa propia (59%). Muchas personas que cuidan se sienten satisfechas con
su labor y piensan que eso las dignifica.
No obstante, un gran número reconoce que no tiene otra alternativa y que esta
actividad repercute negativamente en su calidad de vida.
Pero en los últimos años las cosas parecen que van cambiando, las atenciones y
cuidado de los otros se han empezado a ver como trabajo voluntario, como solidaridad
intergeneracional y en los servicios sociales y de salud se reconoce el rol de cuidador y la
necesidad de prestarle apoyo. Este cambio de valores tiene que ver con la emergencia de
nuevas demandas de servicio de ayuda a domicilio, residencias, centros de día, etc. para
apoyar o suplir una labor que antes realizaban calladamente las mujeres como algo natural
y que actualmente es menos compatible con su vida laboral y social. Ha empezado a
valorarse esta función cuando se hace por personas externas al domicilio bien sean
cuidadores pagados o voluntariado.
En suma, hay que evitar reducir a familiar e individual, una problemática cada vez
más social para la que se ha de diseñar políticas sociales que cuiden de manera integral la
salud de las personas dependientes y la salud y calidad de vida de sus cuidadoras.
107
De igual modo, los profesionales sanitarios y sociales deben considerar la
perspectiva de género al abordar el trabajo con cuidadores y cuidadoras de manera que se
mitiguen las desigualdades, o al menos no se agudicen, como consecuencia del desempeño
de este rol.
Por todo ello es fundamental tener en cuenta que el estado de salud física y mental
del/la cuidador/a principal es tan importante que influye directamente en la atención que
está dando, y por eso es necesario que no se descuiden en ningún momento sus propios
cuidados.
Las personas cuidadoras están expuestas a un nivel de presión y esfuerzo que a
veces no es valorado. Pero no olvidemos que repercute directamente tanto en su salud como
en la de su entorno. No es raro encontrar casos de conflictos familiares por el celo en la
atención a uno de sus miembros en detrimento del resto de la familia.
Los sentimientos de impotencia y frustración también son frecuentes dado que no
siempre el esmero en el cuidado y la atención tienen como respuesta una mejora o un gesto
de agradecimiento por parte del entorno y del familiar dependiente.
Una vez más no debemos olvidar la repercusión que puede llegar a tener esta tarea a
nivel laboral para la persona que cuida. Con cierta frecuencia encontramos casos en los que
se produce un abandono del puesto de trabajo para dedicarse al cuidado del familiar o el
desarrollo del mismo se ve alterado por falta de tiempo y energía.
Las dificultades económicas, las alteraciones emocionales, la falta de tiempo para sí
mismo/as, reducción o desaparición de los momentos de ocio, y un largo etcétera son
108
aspectos a tener en cuenta si lo que pretendemos es cuidar tanto de nosotros/as como
cuidadores/as, como de nuestro familiar dependiente.
Así no debemos olvidar:
Los momentos de ocio y expansión
Relacionarnos con amigos y familia
Pedir ayuda siempre que la necesitemos. Indagar sobre recursos que sirvan de
apoyo en la comunidad, y por supuesto apoyarse en el resto de la familia y amigos.
El entorno también existe y quiere saber de nosotros/as.
No aislarse
Medir las fuerzas, saber hasta dónde podemos dar.
Poner límites
Organizar nuestro tiempo priorizando pero sin olvidarnos de nosotros/as
Se asertivo/a. Saber decir que “no” es básico para funcionar de manera óptima.
Es importante estar alerta a señales específicas que nos indican que algo no va bien,
que hay que cambiar de estrategia para que la situación no acabe con nuestro estado de
ánimo.
Así, ante la tendencia al aislamiento, cambios bruscos de humor, agotamiento
permanente, pérdida de apetito, falta de concentración, tristeza, culpabilidad, etc.,
109
pongámonos manos a la obra y analicemos qué es lo que estamos haciendo y qué podemos
cambiar para mejorar la situación.
Esta situación obliga, en la mayor parte de los casos, a alguna persona de la familia
a asumir la responsabilidad del cuidado de quien está enfermo, con los conocimientos y
habilidades que posea y sin un mecanismo formal que le ayude a hacer frente a esta
situación.
A ese familiar se le llama el “cuidador familiar”, quien además de tener un vínculo
de parentesco o cercanía, asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive
con enfermedad crónica.
Ser cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica implica ver la vida de
una manera diferente, modificar las funciones a las que se está acostumbrado, tomar
decisiones en medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas
y acciones de cuidado físico, social, psicológico, y religioso para atender las necesidades
cambiantes de la persona cuidada.
Estos cuidadores, que tienen la obligación de desempeñarse como cuidadores pero
no cuentan con la orientación requerida para cumplir con el rol, requieren de algún sistema
de apoyo que les permita contar con las habilidades necesarias para la entrega y
mantenimiento de un cuidado seguro y libre de riesgo.
Este cuidador, que la mayoría de las veces debe cumplir con su rol en soledad y con
una carga importante de actividades delegadas para el cual no ha sido capacitado, debe
desempeñar su rol en el hogar, contexto donde son muchos los momentos críticos que debe
afrontar, sobro todo cuando el estrés y el agotamiento lo embargan, cuando la enfermedad
110
del ser querido se complica, cuando no encuentra apoyo en los otros miembros de la familia
y cuando se tiene que responder ante otros familiares que algunas veces toman roles de
jueces.
Estos cuidadores, a quienes algunos autores señalan como “los pacientes
escondidos”, necesitan ser cuidados para que cuenten con la fortaleza y la salud necesaria
para cuidar al otro.
El rol del cuidador, a menudo, variará según la situación y es probable que cambie
con el tiempo.
El cuidado de un paciente puede, al mismo tiempo, ser gratificante y constituir un
desafío.
Los cuidadores deben recordar cuidar de sí mismos mientras brindan cuidados a la
persona con alguna enfermedad, por ej. cáncer.
Los cuidadores, generalmente, son familiares o amigos que brindan un importante
apoyo físico, práctico y emocional a la persona con algún grado de dependencia. Los
cuidadores pueden tener una variedad de responsabilidades diariamente o según se requiera,
que incluyen brindar apoyo y ánimo, administrar medicamentos, ayudar a controlar los
síntomas y efectos secundarios, coordinar las citas médicas y proporcionar transporte,
ayudar en las comidas, las tareas domésticas y manejar cuestiones relacionadas con el
seguro y la facturación.
111
9.4 Tipos de cuidados
Existen muchas maneras de ser cuidador. Para algunos, puede significar cuidar al
paciente las 24 horas. Para otros, puede significar buscar información médica o hacer
arreglos para obtener ayuda. Cada situación es diferente, y no hay una situación única que
se aplique a todas las personas con dependencia y sus familias. Además, a medida que la
enfermedad y el tratamiento cambian, lo mismo ocurre con el rol del cuidador.
Los cuidadores pueden vivir en el hogar, compartir responsabilidades o brindar
cuidados a distancia.
Cuidador residente. Una persona, por lo general, el cónyuge o la pareja,
generalmente asume el rol de cuidador primario o principal. Sin embargo, a veces, un
amigo cercano o vecino puede ser el cuidador. Según algunos estudios, la mayoría de los
cuidadores viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados.
Cuidador con responsabilidades compartidas. Algunos cuidadores comparten la
responsabilidad con otros miembros de la familia, distribuyéndose las tareas según quién
está mejor capacitado para realizar cada una. Trabajar con familiares en momentos de estrés
suele ser un desafío, ya que hay más probabilidades de que resurjan o se agraven conflictos
familiares anteriores. Sin embargo, cuidar a un familiar con dependencia también puede
hacer que la familia se vuelva más unida.
Cuidador a distancia. En algunas situaciones, el encargado del cuidado es un
familiar o un amigo que no vive cerca de la persona dependiente. Un cuidador a distancia
suele coordinar los servicios por teléfono o correo electrónico, y hace arreglos para que
voluntarios locales, amigos y colegas locales ayuden a la persona con cáncer. El cuidado de
112
una persona con dependencia que vive lejos suele ser emocionalmente agotador, dado que
todas las preocupaciones habituales del cuidado de un paciente tienden a magnificarse.
También puede causar estrés financiero. Sin embargo, usted puede tomar ciertas medidas
para ser un cuidador eficiente, independientemente de cuán lejos esté.
9.5 Los desafíos y satisfacciones del cuidado de un paciente
Para manejar los desafíos del cuidado de un paciente, es importante evaluar todas
sus opciones de cuidado y encontrar maneras de cuidar de sí mismo mientras brinda
cuidados. Los desafíos del cuidado de un paciente pueden incluir los siguientes:
Estrés físico y emocional
Menos tiempo para la vida personal y familiar
Necesidad de equilibrar las responsabilidades laborales con las de cuidado del
paciente
Estrés financiero
Falta de privacidad
Sentimientos de aislamiento y soledad
Si bien es importante abordar las dificultades y los obstáculos de cuidar a un
paciente, también resulta útil centrarse en algunos de los aspectos reconfortantes de este
cuidado
El cuidado le muestra a la persona enferma que usted está comprometido a brindarle
toda la ayuda y apoyo posibles.
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Hace una diferencia en la calidad de vida y el bienestar de la persona enferma.
Le brinda a usted una oportunidad única de desarrollar o renovar una relación con la
persona enferma.
El cuidado ayuda a marcar una pauta de respeto y cuidado para otros familiares,
independientemente de sus situaciones.
9.6 El cuidado del cuidador
La salud del propio cuidador es la llave del bienestar físico y psicológico de la
persona a la que cuida. En múltiples ocasiones puede suponer una dura tarea por lo que es
necesario compartir esta labor con otras personas lo que permitiría al cuidador habitual
tener unas horas de descanso, tanto físico como mental, para mantener su salud en
condiciones de llevar a cabo el cuidado idóneo de la persona que tiene a su cargo.
Sin embargo, la mayoría de las personas que cuidan a otras sufren un gran estrés
que, mantenido, perjudica al sistema nervioso y hace que disminuyan las defensas y que, a
la larga, puedan sufrir alternaciones físicas o emocionales graves. Es conveniente que se
cuiden para superar este riesgo de sobrecarga.
Muchas mujeres se dedican altruistamente a ayudar a su hijo con discapacidad
(parálisis cerebral, problema mental…), o a algún miembro de la familia adulta (pareja,
padres, abuelos…) dedicando gran parte de su tiempo a su cuidado. Les cuesta poner
límites con lo que suelen tener, si no cuidan o tienen el apoyo de su pareja, problemas de
relación que podrían terminar en separación o distanciamiento grave de la pareja. Pueden
terminar padeciendo el Síndrome del cuidador: “…deterioro y cansancio excesivo
114
progresivo unido a una reducción drástica de energía… acompañado a menudo de una
pérdida de motivación… que a lo largo del tiempo afecta las actitudes, razonamientos y el
comportamiento general.” (Freudenberger, 1998).
9.7 Más Síntomas de alarma
Sensaciones de ansiedad, depresión, síntomas psicosomáticos (cefaleas, dolores y
molestias varias), agotamiento físico y problemas de memoria (olvidos…).
En muchas ocasiones se usa medicación pero no resolviendo la causa que la
produce. Sugerimos que se reflexione sobre las motivaciones que se enmascaran en este
problema.
Existe una diferencia entre los prejuicios ancestrales: Las mujeres debemos cuidar a
los demás sin condiciones, los hijos deben cuidar de sus padres cuando son mayores, si no
cuido o si pongo límites… soy una mala madre, esposa, hija… no me merezco tener una
vida propia y debo estar siempre entregadas a los demás y la idea actual y de salud mental:
De manera ideal ayudar implica poner condiciones y éstas las pone el cuidador, no la
persona cuidada (puede ser escuchado pero su decisión no es vinculante), aunque esto no
siempre es posible, ya que si la persona dependiente es demasiado voluntariosa,
continuamente interfiere con la labor del cuidador, por ej. al negarse a tomar sus
medicamentos, causándole más estress.
115
9.8 ¿Cómo cuidarse a sí mismo?
Poner límites a la persona que se cuida y que haga lo que pensamos mejor para ella
aunque esta no lo desee (centro de día, actividades de autonomía personal, tener aficiones
que nos relajen del cuidado), lo cual, como se entiende, no siempre es posible.
Evitar dentro de lo posible hacer caso al chantaje emocional o las manipulaciones
afectivas que la persona a la que cuido puede someterme: mala madre, hija, esposa…”te
voy a desheredar…” etc.
Dejarse ayudar por otros o invertir los recursos de la persona cuidada para que nos
ayuden.
Cuidarnos a nosotros mismos y nuestros propios intereses sin ser ingenuamente
altruistas evitando el coloquialmente llamado “Síndrome de Buenas Personas”.
Tener tiempo para nosotros: nuestras propias actividades gratificantes de
esparcimiento y tiempo libre solos y con la pareja.
Consejos prácticos para atenderse mejor a sí mismos:
- Mantener una lista de metas o acciones que les gustaría realizar en caso de tener
algún tiempo libre. Así, cuando ese tiempo libre se dé, la persona que cuida tendrá
objetivos y actividades con los que pasar buenos ratos.
- Continuar realizando actividades de formación, deportivas, recreativas, etc. que
contribuyan a satisfacer sus necesidades y les hagan sentirse bien. (incluso estudiar un
curso por correspondencia puede ayudarle a distraerse).
116
- Comprometerse a dedicar un tiempo al día, a la semana y al mes a hacer esas
actividades.
9.9 El lugar donde se cuida
De cara a la planificación del cuidado, es importante tener en cuenta que el lugar en
el que se vaya a cuidar de la persona mayor debe reunir unos requisitos mínimos de espacio
y que, probablemente, requiera de modificaciones en algunos de sus elementos para
adaptarlo a las necesidades de la persona mayor. Las preguntas útiles en relación al lugar
del cuidado son:
- ¿Está la casa preparada para ser el escenario de los cuidados? (por ejemplo, ¿hay
espacio suficiente?, ¿una habitación para el familiar mayor?)
- ¿Se ha previsto la reducción del espacio físico que supondrá el cuidado de su
familiar?
- ¿Esta informado de las modificaciones del entorno que pueden facilitar la vida a su
familiar dependiente (por ejemplo, asideros, barandillas, etc.)?
La situación laboral
Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo, analizar hasta
qué punto la situación laboral puede mantenerse igual que antes o si, por el contrario, será
necesario recortar la jornada laboral o, incluso, dejar de trabajar. Las preguntas útiles en
relación a la situación laboral son:
- ¿Son compatibles el mantenimiento de su trabajo en las mismas condiciones y la
ayuda a su familiar dependiente?
117
- ¿La situación laboral del cuidador es lo suficientemente flexible como para
permitirle adaptar su horario en función de las demandas de la situación de cuidado?
- ¿Será necesario contratar servicios de ayuda a domicilio de cara a poder mantener
su situación laboral?
9.10 La economía
El cuidado de una persona mayor dependiente supone una serie de gastos
adicionales que no todas las personas pueden afrontar. En el caso de que se trate de una
enfermedad progresiva, los gastos relacionados con el cuidado irán en aumento conforme
la enfermedad vaya progresando. Algunas preguntas que los cuidadores pueden hacerse de
cara a planificar el aspecto económico del cuidado, son:
- ¿Dispone el cuidador de recursos económicos para hacer frente a los gastos en
medicamentos, modificaciones del ambiente y demás aspectos relacionados con el cuidado?
- ¿Hay otros miembros de la familia que estén dispuestos a colaborar en el aspecto
económico?
- La persona a la que se proporcionan los cuidados, ¿tiene recursos económicos que
puedan contribuir a los gastos del cuidado?
9.11 La relación con los profesionales
Los cuidadores tienen derecho a consultar con los profesionales de la salud
(médicos, enfermeras) y de los servicios sociales las dudas y cuestiones relacionadas con el
cuidado. Los profesionales de la salud deben ofrecer información de calidad acerca de las
118
características de los problemas de salud que padecen las personas mayores dependientes,
así como de los cuidados que precisa y la mejor forma de proporcionárselos.
Los profesionales de los servicios sociales deben ofrecer a los cuidadores la
información disponible sobre los recursos sociales (por ejemplo, centros residenciales,
asistencia domiciliaria, centros de día, programas de respiro, etc.) que pueden utilizar, así
como sobre los medios para acceder a tales recursos.
9.12 Qué le ocurre a la persona cuando se transforma en cuidador familiar principal.
Existe la necesidad de ponerle sentido y lógica a una situación que se vive a diario
en muchas familias, pues en muchos cuidadores se presenta, desde que adquieren este rol,
una conciencia distorsionada de la realidad. Es un volcar toda su energía y dedicación a esa
tarea, a esa persona, y en ocasiones, con consecuencias notablemente negativas para sí, para
los que le rodean e incluso para quien recibe los cuidados. Si tendemos a la homeostasis, al
equilibrio y a la vida esta actitud parece, a todas luces, ilógica y paradójica. El resultado es
opuesto al deseado.
Todos necesitamos un espacio propio, personal, en el que poder compartirnos con
nosotros mismos y/o con otras personas. Realizar actividades lúdicas, aunque sean
pequeños placeres cotidianos, que nos satisfagan y nos llenen. Todos necesitamos
cuidarnos y, como más adelante comentaré, el cuidador familiar principal, no suele hacerlo.
Al principio se hizo un breve resumen sobre las características generales que suelen
reunir los cuidadores familiares.
119
Se continuó con las dificultades con las que se suelen encontrar y los aspectos
básicos que les podrían ayudar a llevar mejor el cuidado de un familiar.
Después, se pasa a describir cuáles son algunos de los mecanismos psicológicos que
intervienen cuando el cuidado se torna en descuido del cuidador, para finalizar con las
conclusiones.
Cuando se habla de dependencia, se hace referencia a una situación estable:
enfermedad crónica, discapacidad física, psíquica,…etc., no a algo temporal.
Son muchas las sensaciones, sentimientos y reacciones que se ponen en juego ante
esta situación, siendo cada caso único con algunos puntos en común.
El cuidador es aquél que más horas dedica al cuidado de las personas en situación
de dependencia, siendo la familia la principal fuente de cuidados para estas personas.
En el caso de discapacidades intelectuales, el 50% de los cuidados provienen del
entorno familiar, y hasta el 70% en el caso de las discapacidades físicas y en los de
personas de la tercera edad.
Suele haber un cuidador familiar principal, una parte importante de los cuidadores
vive en el mismo domicilio que la persona cuidada.
Algunos problemas a los que se enfrenta el cuidador familiar.
Gran desgaste físico y mental.
Para el cuidador principal comienza una época de múltiples y variadas tareas:
ayudar en las actividades de la casa, en los desplazamientos, dentro y fuera del domicilio,
120
en la higiene personal, en la administración de medicamentos, en la administración del
dinero y los bienes… etc., en las que va a estar implicado muchas horas.
También hay que saber, que en muchas dependencias el curso es progresivo y
variable con lo cual, suele darse un incremento de tareas y suele ser necesario volver a
reorganizar el esquema del cuidado.
Además, por la propia enfermedad o por la manera de asumirla, muchas veces se
suceden una serie de cambios psicológicos, comportamentales y de carácter, que influyen
decisivamente en el cuidado y el cuidador. Así, la hija de una señora con Alzheimer acudía
a consulta desesperada pues su madre, a ratos, se mostraba muy agresiva e hiriente con ella.
Lo vivía como un ataque personal más que como parte de la enfermedad y entraba
constantemente en pelea con ella. Parte del trabajo del profesional fue traerla a la realidad
de la enfermedad y ver qué le impedía separarse de esa situación para que no le causara
tanto dolor, pues esto incrementaba su sensación de estrés y descontrol global.
Desajuste entre las necesidades de la persona dependiente y el tiempo que le dedica
el cuidador familiar.
Es importante objetivar y mirar con el mayor realismo posible cuáles son las
auténticas necesidades de la persona dependiente y el tiempo que es necesario para dar los
cuidados. Esto es importante para no dar más de lo que la persona dependiente necesita,
fomentar su autonomía y evitar sobrecarga al cuidador.
Hay personas en situación de dependencia que pueden también tiranizar a sus
cuidadores.
121
Se viene la imagen, vista en varias películas, en las que hay una mujer enferma en la
cama que no para de tocar una campanilla buscando ser atendida, volviendo loco a su
cuidador y haciendo las peticiones cada vez más extravagantes o absurdas.
Estas situaciones no facilitan la vida a nadie, a la persona que recibe el cuidado
tampoco, por eso es tan importante valorar con realismo las verdaderas necesidades.
Necesidad de abandonar el mundo laboral.
En muchos casos, el familiar cuidador tiene que abandonar su trabajo o reducirlo, lo
que implica también reducir las relaciones personales, incrementándose el aislamiento.
Además, no sólo se trabaja para ganar dinero. El trabajo puede ser una fuente de
independencia, estimulación, de contacto, de autoafirmación personal, etc.
Habitualmente esta situación se percibe como normal por parte de la familia, el
entorno y el propio cuidador, asumiendo su posición y no contemplando otras opciones.
Cuando el cuidador decide reducir o abandonar su trabajo suele ser tras una larga
temporada de haber intentado compatibilizar ambas ocupaciones, por lo que su nivel de
agotamiento y aislamiento es ya notable.
Reducción de horas de tiempo libre.
Las horas que se dedican al cuidado son horas que se dejan de dedicar al descanso, a
actividades de esparcimiento, etc. A mayor número de horas de cuidado, mayor sensación
de asfixia personal.
Reducción de relaciones familiares y sociales.
122
Relacionado con el punto anterior, a menor tiempo libre, menores relaciones
sociales.
Además, con la nueva situación, a veces surgen conflictos con personas cercanas y
familiares fomentando aún más el aislamiento.
Dedicación exclusiva a la persona en situación de dependencia.
Si el resto de las áreas de la vida se van dejando al margen, la persona cuidada se
convierte en el centro de la vida del cuidador, empobreciendo la vida de ambos y
aferrándose con mayor fuerza a esta relación.
Autoabandono físico y anímico.
Muchas veces para el cuidador, la persona dependiente es más importante que ella
misma, por lo que le intentará procurar todo tipo de cuidados físicos y anímicos dejando de
lado sus propias necesidades. Por ejemplo: puede acompañar constantemente a la consulta
del médico a la persona cuidada y no pedir cita para sus dolencias, estar siempre pendiente
del aspecto de la persona cuidada y no encontrar un hueco para ir a la peluquería,
comprarse ropa, etc.
Aislamiento social.
Favorecido por los factores anteriormente citados.
Falta de reemplazo.
En algunos casos pueden existir dificultades reales para ser sustituidos en las
labores de cuidado, por no contar con más familia, amistades, contactos de confianza... No
123
obstante conviene visitar asociaciones, servicios sociales de base… donde es posible que le
puedan proporcionar algo de ayuda.
En otros, los cuidadores viven una especie de fantasía donde la ayuda tiene que
surgir de manera espontánea del entorno, y/o coincidir en la forma en la que esperan ser
ayudados, de tal forma que si no se dan estas condiciones no creen ser ayudados y la
sensación de sobrecarga y rencor sigue aumentando.
Falta de recursos económicos propios.
En principio, la solvencia económica facilita la contratación de especialistas y de
personal que nos ayude en las tareas.
Cuando debido a los problemas anteriormente citados u otros, un cuidador empieza
a experimentar malestar y una sintomatología característica de la depresión y la ansiedad,
puede estar necesitando ayuda. Los síntomas son:
Aumento de la irritabilidad.
Problemas de sueño.
Pérdida de energía, sensación de fatiga.
Aislamiento.
Consumo excesivo de tabaco, alcohol, cafeína, etc.
Problemas físicos como palpitaciones, temblores, problemas digestivos, etc.
Problemas de memoria.
124
Dificultad para concentrarse.
Pérdida de interés por actividades que anteriormente nos resultaban motivantes o
por las relaciones sociales.
Aumento o disminución del apetito o del peso.
Cambios de humor.
Dificultades para superar sentimientos de tristeza o nervios.
Tratar a personas de la familia o del entorno de manera menos considerada.
Aspectos básicos que ayudan al cuidador:
En principio, y siempre atendiendo a la situación individual de cada persona, hay
una serie de aspectos básicos que como cuidadores nos ayudarían a incluso disfrutar, en
bastantes momentos, del cuidado del familiar, en lugar de transformarse en una profunda
fuente de estrés, como ocurre en otros muchos.
Primero, porque es una oportunidad para descubrir en nosotros aspectos y destrezas
personales que quizá desconocemos. Segundo, porque es una ocasión para mirar a una
persona que ya conocemos con otros ojos y que nos pueda mostrar facetas interesantes de sí
que de otro modo igual no hubiéramos visto, afianzando la relación que teníamos o
renovándola positivamente.
Esto puede parecer utópico y quizá desde la relación afectiva y cercana cuidador –
enfermo pueda ser difícil, más no imposible.
125
Anteriormente a las personas discapacitadas, enfermas o dependientes se les veía
con cierto desagrado u horror, se les marginaba de la sociedad,
Actualmente, ha surgido un cambio, se ha comenzado a verles en positivo, lo que si
tenían, lo que podían dar y ofrecer…, y puedo asegurar que todas las personas, usuarios,
que se conocen, al margen del grado de dependencia que tuviesen, dan, en la relación con
ellos, la posibilidad de disfrutar de sus cualidades, su sentido del humor, sus consejos y su
experiencia.
Los aspectos básicos que pueden facilitar el autocuidado y el disfrute al cuidador
familiar son los que siguen.
Aceptar la situación y los cambios que se sucederán en el progreso de la
enfermedad.
Es el primer punto y el fundamental.
Algunas personas que a pesar de llevar años de cuidadoras no asumen los cambios
que se han ido sucediendo en la persona cuidada y querida. Esto ya produce una distorsión
de base en todo el proceso. No se cuida desde la realidad sino desde el deseo de recuperar a
la persona tal y como era, o tal y como se imaginaba que era, antes de la dependencia.
Valorar lo más objetivamente posible las necesidades reales de la persona
dependiente.
Hay una serie de tareas que fruto de la dependencia la persona ya no podrá realizar.
Así por ejemplo, en el caso del Alzheimer, dependiendo del grado, la persona ya no podrá
cocinar, o salir sola de casa, o elegir sola la ropa con la que vestirse, etc. Y habrá otras
126
muchas tareas que sí podrá: ir al baño, comer de forma autónoma, etc., liberando en parte la
labor del cuidador, aumentando la autoestima de la persona dependiente y facilitando una
relación más positiva entre ambos.
Un ejemplo de dependencia sería el siguiente, un paciente que tenía una
dependencia psíquica pero a nivel motor era casi independiente, sólo precisaba de
supervisión, por si acaso. En cuanto este señor se movía su cuidadora no lo dejaba ni a sol
ni a sombra. Le ayudaba a ir al baño, le daba la comida a la boca, lo levantaba, lo sentaba…
y además había otras 14 personas a las que prestar atención. El resultado: no daba abasto, se
ponía nerviosa, se sofocaba y desatendía otras tareas. Y el señor al que ayudaba, cada vez
se mostraba más dependiente con ella.
Valorar lo más objetivamente posible las necesidades del cuidador principal, junto a
los límites personales, intentando recordarse que la perfección no existe y que es más útil
responsabilizarse de la situación que culparse.
Para encarar la situación, uno tiene que posicionarse. Al hablar de posicionarse
hablo de, darme cuenta de dónde estoy a nivel personal, cuál es mi vida, cómo puedo
ayudar, cómo quiero ayudar y hasta dónde puedo dar. A veces, se pone en juego la culpa y
aparecen pensamientos de este estilo: “si no lo hago me van a considerar mal”, “si no lo
hago nadie lo va a hacer”, “no me van a querer”… Lo que en principio es ayuda termina
por convertirse en una obligación y, finalmente, en sobrecarga.
Lo habitual es que siempre haya más de una manera de resolver las situaciones, pero
nuestra persona sólo es una en todas ellas, por eso no podemos prescindir de cuestionarnos
127
qué es lo que queremos realmente, porque lo que nos respondamos hará que afrontemos la
situación con responsabilidad y sin culpa.
Disponer de personas de confianza que puedan sustituirle en todas las tareas, si es
necesario enseñándoles previamente cómo realizarlas y cómo mantener una relación con la
persona dependiente. Para así poder ausentarse del domicilio con una periodicidad fija unos
días.
Algunos cuidadores se sienten solos, no tienen ayuda, lo tienen que hacer ellos… Y
también algunos familiares de cuidadores se sienten frustrados, porque no aceptan sus
propuestas y ofrecimientos de ayuda. El cuidador se pone en una posición de todo o nada:
“o me lo ofreces como yo quiero y veo que lo haces como yo quiero, o mejor nada, porque
no me solucionas”, “o no me sirve”, etc.
Otras veces ocurre que se aceptan ofrecimientos y directa o indirectamente se
comienza con los reproches: “qué mal lo hace”, “no le está ayudando”, “lo hace rápido y
mal porque en realidad no quiere ayudar”… Hay personas con más conocimientos o
capacidad innata para proporcionar cuidados, pero, en principio, nadie nace sabiéndolo
todo. En lugar de descalificar o hacer por, se puede dejar practicar o enseñar a hacer.
Siempre que la persona no esté en grave peligro, que no suele estarlo, cada uno hace lo que
puede.
No está claro qué ocurre en el cuidador para reaccionar así. Lo que es evidente es
que de esta manera rechaza o boicotea una ayuda necesaria para sí, que le haría despejarse,
recuperar fuerzas y poder descansar.
128
Compartir las preocupaciones surgidas de la nueva situación y hablar de ellas con la
persona dependiente, en función de su carácter y estado, y no hacer como si nada hubiera
pasado. Siempre, como en todos los puntos, depende de cada caso, de la enfermedad, de la
persona…etc.
Es necesario mantener un diálogo sobre lo que está sucediendo para poder compartir
las preocupaciones y generar un espacio de comunicación, pues es posible que la persona
cuidada se esté planteando los mismos miedos que estamos intentando esconder.
Además, hay enfermedades en las que es necesario poner límites, por ejemplo, por
seguridad física, y es necesario decirlo, comunicarle qué se puede y qué no se puede hacer
y cuál es el motivo, aunque parezca que no sirve de nada, aunque parezca que no lo va a
procesar, siempre queda algo y se le sigue haciendo partícipe de su vida.
Establecer una relación equilibrada y justa con la persona dependiente implicándola
directamente en el cuidado, potenciando así sus capacidades al máximo, para que se sienta
útil y con la máxima autonomía posible.
Si una persona tiene determinadas capacidades, leer, conversar, coser, andar… y no
se fomentan, con el tiempo se van atrofiando y en algunos casos perdiendo.
Ayudar es facilitar, es ser un apoyo. No es sustituir a la persona en lo que todavía es
capaz de hacer ni en lo que quiere o desea hacer. Por eso es importante evaluarla y estimar
sus potencialidades.
129
En la medida en que se le da su espacio se amplía también el del cuidador, y es más
probable que la visión que se tenga de ella sea más positiva, pues también veremos lo que si
puede y quiere hacer.
Eso sí, la persona dependiente tiene que ver, que aunque le implique un poco de
esfuerzo, es capaz de realizarlo, si no se frustrará y será contraproducente.
Ampliar el mundo del cuidador y de la persona dependiente más allá del círculo que
se crea entre los dos.
Compartiendo las preocupaciones con otras personas y manteniendo en lo posible
las amistades. Ambos.
Si la persona dependiente mantiene contacto con la realidad o gusta de las
relaciones sociales, mantenerlas o ampliarlas sería muy conveniente.
Para el cuidador, poder contar con otras personas con las que expresarse, hablar, y
“cambiar de aires” es fundamental, pues le servirá de descarga tensional y de renovación
energética y mental.
De este modo el vínculo cuidador-cuidado se enriquece al poder aportarse nuevas
experiencias y seguramente, al tratarse desde un lugar de mayor relajación.
Obtener información de fuentes fidedignas sobre la enfermedad. Este punto es muy
importante, ya que no hay que dejarse influenciar por la mala información.
Es importante consultar con: profesionales, asociaciones, servicios sociales de base,
etc. acerca de la enfermedad, su desarrollo y las ayudas disponibles.
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Un poco de información bien dada nos puede ayudar a situarnos y a crear un plan
general de acción y organización.
Mantener una actitud positiva y realista.
Para ello es fundamental aceptar la situación y darse el espacio suficiente para tener
en cuenta las necesidades de la persona dependiente y las propias, evitando sobrecargarse.
Si se siente sobrecargado, es muy difícil que pueda tener una visión realista y
positiva de lo que acontece.
Usar, siempre que se pueda, el sentido del humor y la creatividad.
Podemos tener la creencia de que para ser escuchados, atendidos y tenidos en
cuenta, lo más adecuado es tomarnos las situaciones con seriedad, con talante autoritario e
inflexibilidad , aunque en ocasiones esto no sea muy necesario.
Se ha observado en muchos cuidadores, una forma casi única y casi mecánica de
tratar a la persona dependiente, con independencia de haber tenido anteriormente buena o
mala relación, y con mayor intensidad además, si se trata de una persona de la tercera edad.
Nos aferramos a una manera de interactuar con ella, tratándola como si fuera un
niño que tiene que obedecer a lo que nosotros le digamos. Se dan formas suaves, como si
se tratase de un bebé, y formas más bruscas, pero el mensaje es el mismo: “tienes que
obedecer”.
Una persona es más que lo que hace o deja de hacer.
131
Hay que aprender también a valorar cuáles son los aspectos en los que hay que ser
inflexible y en cuáles se puede ser flexible. De esta manera podremos introducir también el
sentido del humor, la paciencia, la comprensión y la creatividad como formas de
interactuar.
9.13 Mecanismos psicológicos que intervienen en el descuido del cuidador.
Como hemos ido viendo, son muchos los factores que hacen que la relación de
cuidado se torne, en muchos casos, en una fuente de estrés.
Por lo general, hay una tendencia a no buscar información adecuada, a no utilizar
los recursos que nos ofrece la comunidad, a no aceptar pequeñas o grandes ayudas de las
personas que nos rodean… es decir, hay una tendencia en el cuidador familiar principal a
sobrecargarse, a no darse espacio, a abandonar casi por completo sus actividades lúdicas y a
no cuidarse.
Y surge la pregunta: ¿Cómo se da respuesta a estas actitudes desde una perspectiva
psicológica ?, ¿Cómo son las interacciones que ocurren en una familia cuando a un
miembro le sobreviene la condición de persona dependiente?
En la vida hay muchas situaciones que comportan ruptura y cambio, y cada una de
esas situaciones conlleva un duelo que hay que pasar, con independencia de su intensidad.
Cuando una persona cercana y querida pasa a estar en una situación de dependencia,
tanto ella como los que la rodean atravesarán una fase de desconcierto, incertidumbres,
dudas, temores, tristezas y rabias, que a su ritmo tendrán que ir digiriendo hasta poder
aceptar la nueva situación.
132
La persona dependiente no siempre elabora este “primer” duelo y muchas veces
vive su vida de una manera negativista, culpabilizante, irascible, etc.
El cuidador, además de ofrecerle amor, cercanía, cuidados, límites y posibilidad de
expresión, ya sea con él o con profesionales, poco más puede hacer, puesto que es algo que
está en ella. Algunos cuidadores se quedan enganchados en esta postura, culpabilizándose y
pretendiendo responsabilizarse de la no aceptación de la enfermedad de su familiar. De esta
manera, tampoco ven lo que les ocurre a ellos, están en el otro.
Una vez recibida la noticia suele emerger el cuidador principal, a veces dicho
explícitamente, a veces implícitamente comienza con los cuidados.
Es en este momento en el que antiguos introyectos familiares salen a la luz,
indicando a la familia quién tiene que cuidar y de qué manera. Por ejemplo, “La hija mayor
siempre estará al lado de su madre en casa mientras esté viva”.
De este modo, el cuidador comienza con sus labores, su reorganización y en muchos
casos con la represión de los sentimientos y sensaciones que acompañan a la nueva
relación, desplazando el duelo y relegándolo al fondo de sus experiencias, centrándose cada
vez más en las tareas y entrando en una espiral de acción, en la que el centro de su vida, la
forma que está cada vez más presente, es la persona dependiente y su dependencia.
Así, junto a la represión de los sentimientos y a los introyectos se va gestando la
confluencia como tercer mecanismo, llegando en ocasiones a la creación de una relación
simbiótica, en la que el ciclo de la experiencia se transforma en uno para las dos personas.
133
El cuidador va contactando cada vez más con las sensaciones de la persona
dependiente, se va dando cuenta de sus necesidades, comienza a movilizar la energía,
alcanzando la excitación, para pasar a la acción y satisfacerlas mediante el contacto. El
reposo no suele ser total, pues la satisfacción no es propia sino ajena y por ello estará
pendiente de que puedan aparecer nuevas sensaciones.
Para reforzar lo anterior suele aparecer un cuarto mecanismo, la proyección y en dos
direcciones. Una dirección se dirige a las personas que rodean al cuidador, interpretando
sus gestos, palabras y acciones de manera maliciosa y no ayudadora. Por ejemplo:” ya está
con los brazos cruzados, y luego dice que me quiere ayudar”. La otra dirección es hacia la
persona dependiente, interpretando supuestas señales y necesidades de la misma sin tener
una base real. Por ejemplo, “ha suspirado, seguro que se aburre y quiere que esté a su lado
contándole algo”.
De esta manera se va estructurando un comportamiento y una relación cada vez más
estrecha de la que resulta difícil salir sin hacer una revisión del estilo de vida adquirido.
Esto es complicado, pues el contacto y la conciencia están puestos al servicio del exterior.
Es necesario añadir, que hay situaciones de dependencia que conllevan el
fallecimiento de la persona en pocos meses o años, y que cuanto más han cuidado de sí
mismos los cuidadores familiares, más recursos tendrán para afrontar este “segundo” duelo
y rehacer su vida, siendo habitual que los “cuidadores muy simbióticos” hablen de una gran
sensación de vacío ante esta situación, pues han dejado de alimentar muchas de las otras
áreas de su vida
134
Lo más complicado en este asunto es que el cuidador familiar se pare el tiempo
suficiente como para tomar conciencia de su situación y de la necesidad de cuidarse a sí
mismo para poder cuidar. Después ya se irán trabajando los aspectos descritos y otros que
aparezcan en el momento.
Nada está mal y todo está bien. Es imposible incidir en los mecanismos que hacen
que una persona cuide o no cuide o cómo cuide. Esto va a depender de la relación, del
vínculo, del grado de dependencia, del tiempo que se le dedique…
No es necesario ni justo culpar pues quien cuida lo hace desde donde está en ese
momento y la mayoría de las veces desde la inconsciencia de su actuar.
Al final, esto es un proceso, un proceso en la vida que nos acerca a la muerte y cada
uno procesa su conciencia, no la inconsciencia.
Si se tiene la conciencia de darse cuenta de lo que le está ocurriendo, si no tiene
ayuda suficiente, si siente ciertos síntomas… puede que haya llegado el momento de parar.
9.14 ¿Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga del cuidador?
Existen estudios que evalúan los factores que influyen en la sobrecarga percibida
por el cuidador (p. ej.: repercusiones financieras, trastornos conductuales, mala aceptación
social, historia psicológica previa, cuidador de paciente de inicio presenil, edad del
cuidador y duración del cuidado) que pudieran ayudar a identificar a los cuidadores con
mayor riesgo de padecer efectos desfavorables por el cuidado de un enfermo. El objetivo
sería focalizar en ellos las estrategias de apoyo e intentar cambiar aquellos elementos
modificables.
135
Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener menos
depresión, pero niveles similares de estrés y percepción de la propia salud que aquellos
peor informados, por lo que ofrecer información completa al cuidador sobre la enfermedad,
las posibles complicaciones, su manejo y los recursos disponibles tanto clínicos como
sociales y legales podría prevenir la sobrecarga. Sin embargo, alguno de los estudios
analizados advierte que esta información en fases muy precoces de la enfermedad también
podría aumentar el nivel de ansiedad anticipatoria del cuidador.
Sería recomendable establecer programas de evaluación periódica y de cuidado al
cuidador que incluyan psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, apoyo
telefónico o por Internet, programas educativos sobre la enfermedad, resolución de
problemas y recursos disponibles e inclusión de otros miembros de la familia, además del
cuidador principal, en las reuniones del equipo terapéutico. Estas intervenciones de apoyo
podrían ser eficaces tanto a nivel de prevención como de tratamiento de la sobrecarga.
La experiencia clínica sugiere que el completar la evaluación clínica con los datos
del contexto familiar y social del paciente y del cuidador tiene una finalidad preventiva, en
tanto que nos va a permitir, desde el inicio del proceso, identificar las necesidades sociales
que pueden surgir en el cuidado de una persona con demencia y en su entorno social
inmediato. La detección de estas necesidades, que inciden directamente en la sobrecarga del
cuidador, permitirá implementar las medidas disponibles más adecuadas.
Hay factores que influyen en la carga del cuidador, la evaluación de estos factores
permite identificar a los cuidadores de riesgo: a) existencia de patología psicológica previa,
b) edad del cuidador, c) demencia joven, d) trastornos de conducta, e) mala aceptación
136
social, f) duración del cuidado, g) poco apoyo en la labor de cuidar y h) repercusión
económica. Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener menos
depresión.
Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevención y
tratamiento de su excesiva carga. Son programas con actividades y evaluaciones periódicas.
Las acciones que desarrollan son de psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo,
contacto telefónico o por Internet, implicación de la familia, programas educativos,
resolución de problemas, y facilitación de recursos disponibles.
Es recomendable realizar una valoración basal del cuidador de una persona con
dependencia, por ej. demencia, para identificar los factores que influyen en la carga de
cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de carga
que el cuidador ya presenta en el momento del diagnóstico.
Es recomendable informar bien al cuidador, de forma progresiva, sobre la
enfermedad y sus posibles complicaciones, ofrecerle los recursos sociales disponibles, así
como sistemas de apoyo formal o informal para prevenir su sobrecarga.
Las revisiones acerca de las experiencias de apoyo a los cuidadores aportan
perspectivas diversas.
Tradicionalmente las intervenciones con los cuidadores han resultado beneficiosas.
La combinación de apoyo educativo, apoyo emocional y recursos era más efectiva que el
tratamiento de uno solo de estos aspectos.
137
Así mismo, las intervenciones acerca de los cuidadores han tenido efectos
significativos aunque moderados sobre la sobrecarga (40%), la ansiedad (50%) y la
depresión (90%). Existe coincidencia de diversos autores respecto a que la sobrecarga es la
variable más difícil de modificar, ya que es un elemento estresante que puede mantenerse a
lo largo del tiempo mientras duren los cuidados.
Sin embargo hay poca evidencia de que las intervenciones de apoyo/información a
los cuidadores de personas específicamente con demencia sean eficaces.
Estudios observacionales mostraron que las intervenciones terapéuticas sobre los
cuidadores de personas con demencia tenían una moderada eficacia sobre la ansiedad,
depresión o sobrecarga. Existía discrepancia entre la percepción de los investigadores y la
de las familias que la valoraban como muy positiva.
Con las intervenciones individualizadas y realizadas en el domicilio del cuidador se
obtuvieron mejores resultados, ya que se adaptaban mejor a sus circunstancias concretas.
Por ej., la demencia es una enfermedad de la familia, en el sentido de que implica al
paciente y a su entorno más cercano (familia y amigos). El soporte y atención a la familia
por parte de los profesionales de los diferentes niveles sanitarios y sociales, las asociaciones
de familias de personas con demencia tipo Alzheimer y otras relacionadas (AFA), y sobre
todo por la propia familia, como recurso de máxima proximidad, es fundamental tanto para
el afrontamiento de la enfermedad y adaptación al proceso, como en el reparto de
responsabilidades. La carga se minimiza o se soporta mejor si existe soporte interno y
externo y si los distintos protagonistas gozan de tiempo para su propio cuidado y para
seguir mejorando en su labor de cuidar.
138
El mejor tratamiento de la sobrecarga es su prevención y ésta se logra y ejerce a
través de la información, educación, soporte profesional, red social y familiar sólida y
obtención de recursos. El reconocimiento de que la demencia es un proceso cambiante, con
nuevas cargas y necesidades a lo largo del tiempo, con nuevos retos por resolver, y que las
pérdidas suelen aparecer de una forma jerárquica y previsible, hace más fácil diseñar
estrategias personalizadas. Cada familia cuidadora tiene una dinámica propia con unos
factores que influyen positiva o negativamente, y sobre los que se puede actuar.
Se entiende como soporte al cuidador el conjunto de medidas que facilitan su labor
de cuidar, hacen más tolerable su tarea, favorecen el mantenimiento del tiempo libre para
desarrollar actividades y necesidades propias y que le permiten descansar.
La posición y actitud del cuidador frente a los diferentes problemas ligados a la
dependencia y demencia es heterogénea y variable. Los cuidadores pueden aceptar, negar,
participar e implicarse en el cuidado del familiar. La labor de cuidar es dura, provoca
cansancio y, en un 30% de los casos, puede provocar alteraciones psicológicas secundarias,
y un número elevado de ellos está en riesgo de claudicar. Existen signos que nos permiten
detectar el riesgo de claudicar y que nos ayudan a actuar con prontitud para prevenir o
minimizar las consecuencias.
Al cuidador deben ofrecérsele soluciones y ayudas que respondan a sus necesidades
y sobrecarga. Cuando el cuidador se niega a ser ayudado o no es consciente del problema y
del riesgo, es conveniente informarle de nuevo o hacerlo en la red que le atiende, para
asegurar el abordaje más adecuado a cada caso. Existe evidencia de que los cuidadores
necesitarán en algún momento formación para mejorar sus habilidades de cuidado y, por
139
otra parte, tener las capacidades suficientes para afrontar la situación. Recursos sociales,
apoyo educativo y emocional, resumirían los aspectos clave en la ayuda a los cuidadores.
Los aspectos que hay que contemplar en el soporte integral al cuidador, para cuidar,
prevenir y tratar la sobrecarga, evitar la claudicación y restablecer el estado de bienestar,
calidad de vida y satisfacción del propio cuidador son:
• Establecer un programa de acogida a la persona con dependencia o demencia y a
su cuidador, por parte de los profesionales del equipo de atención primaria de las
instituciones del sector salud.
• Sesiones informativas personalizadas a cada núcleo familiar. La información que
se ofrezca debe ser clara y adaptada a los receptores y debe incluir información clínica
sobre el tratamiento, el pronóstico y los recursos existentes. Las sesiones deben ser
impartidas por profesionales. Es aconsejable la asistencia de los familiares tras el
diagnóstico de demencia, por ej. La información sobre la enfermedad y sus actualizaciones
deberían repetirse, o reforzarse, en función de las necesidades del grupo familiar y de una
forma regular.
• Formación teórica y práctica dirigida a los familiares cuidadores para prevenir los
problemas del día a día y para actuar adecuadamente frente a las dificultades que van a
surgir, debido a la pérdida de capacidades cognitivas, aparición de trastornos de la conducta
y alteración de la capacidad funcional.
• Asesoramiento: económico, legal, de recursos sanitarios y sociales. Una buena
fuente de asesoramiento son las asociaciones de familias.
140
• Soporte emocional al cuidador y a la familia, individual o grupal; en este tipo de
soporte podemos encontrar grupos de ayuda terapéutica (GAT) y grupos de ayuda mutua
(GAM).
• Adecuación de recursos: detección de necesidades, favorecer la tramitación,
aclarar los circuitos, valorar el cumplimiento de las necesidades y expectativas. Identificar
el recurso más apropiado: trabajadores sociales, hospitales de día, centros de día, centros de
atención nocturna, ingresos de respiro, atención de las crisis.
• Tratamiento farmacológico del cuidador, si es necesario, que ayude a resolver el
insomnio, la ansiedad, la depresión y el resto de patologías concomitantes que puedan
aparecer (ejemplo: control de los factores de riesgo vascular, tratamiento del dolor
osteoarticular, etc.).
• Acompañamiento en la fase final de la vida, coparticipando en la estrategia de
cuidados paliativos (CP) y en atención al duelo.
Las estrategias mixtas, que combinan diferentes medidas de soporte, son las más
efectivas. Es necesario que el equipo de profesionales que atienda a estas familias valore de
forma periódica si las intervenciones han sido adecuadas, si han logrado sus objetivos y si
es necesario realizar un nuevo replanteamiento de la situación, con diseño de nuevas
estrategias, programas o revisión de las antiguas.
Uno de los aspectos que continuamente debe reforzarse es la red de soporte familiar
de proximidad. La buena información, desde el inicio, a todos los miembros de la familia
implicados, es el primer pilar de esta red. Debe procurarse, de forma continua, que esta red
goce de buena salud física, psicológica, emocional y de comunicación.
141
Al cuidador deben ofrecérsele soluciones y ayudas que respondan a sus necesidades
y sobrecarga. Las intervenciones de apoyo al cuidador son beneficiosas, sobre todo la
combinación de apoyo educativo, emocional, y de recursos.
Sus beneficios, discretos o moderados, son significativos sobre la carga, ansiedad y
depresión. Las familias suelen valorar de forma muy positiva las intervenciones de apoyo
educativo y emocional.
Las intervenciones realizadas en el domicilio y de forma personalizada son las más
beneficiosas.
Los aspectos que hay que contemplar en el soporte integral al cuidador, son:
programa de acogida; sesiones informativas; formación teórica y práctica, asesoramiento
económico, legal; recursos adecuados; soporte emocional individual o grupal; tratamiento
del cuidador, y acompañamiento a lo largo de todo el proceso.
Para mejorar la atención a los cuidadores de personas con dependencia o demencia
y disminuir su carga en la tarea de cuidar, así como la ansiedad y depresión, puede ser
beneficioso un programa que combine el apoyo educativo, el apoyo emocional y la
facilitación de recursos.
Son recomendables las intervenciones realizadas en el propio domicilio del cuidador
y de forma personalizada.
Una atención integral del cuidador debe contemplar múltiples acciones: programa
de acogida, sesiones informativas; formación teórica y práctica; asesoramiento, soporte
142
emocional, adecuación de recursos; tratamiento farmacológico si lo precisa y
acompañamiento a lo largo de todo el proceso.
9.15 ¿Qué son los grupos de ayuda mutua (GAM)?
En términos generales podemos definir los GAM como movimientos que se
caracterizan por la existencia de igualdad, reciprocidad horizontal, simétrica y generalizada
entre sus miembros. Formados por personas que comparten una misma problemática de
salud o situación social, en este caso, por ej., por cuidadores de personas afectadas de
demencia, unidos de forma voluntaria.
Los GAM aprovechan la necesidad natural, en el ser humano, de compartir, buscar
contacto y confiar en otras personas ante una situación de alegría, tristeza, enfermedad,
peligro o ansiedad. La ayuda mutua es, por lo tanto, intercambio, dar y recibir entre dos o
más personas, con resultados positivos para la propia salud y con repercusión en el
bienestar social de la comunidad.
Los GAM están constituidos por una agrupación de personas con la finalidad de
ayudarse mutuamente para conseguir un objetivo determinado. En general, están formados
por personas que comparten una misma problemática, que se encuentran en una misma
situación. La asociación de los miembros es libre, sin la supervisión de ningún profesional.
Los GAM enfatizan la interacción personal y la asunción individual de
responsabilidades por parte de sus miembros. Los encuentros son informales y se
programan en función de las necesidades del grupo. En algunos casos, se acepta la
orientación profesional, aunque sólo como figura consultora.
143
Algunas de las funciones del GAM son: a) facilitar e intercambiar información
(intercambio de experiencias y de conocimientos entre sus miembros); b) ofrecer soporte
emocional entre los miembros (empatizar y comprobar que otras personas se encuentran en
la misma o similar situación); c) prestar servicios; d) organizar actividades sociales y
defender los intereses y e) presionar ante las instituciones.
El soporte profesional puede tener distintas funciones dentro del grupo: poner en
marcha el grupo, difundir su existencia, desarrollarlo, ser consultor, asumir
responsabilidades en su seno y ofrecer ayuda para que el grupo sea independiente. No
obstante, la posición relativa del profesional debería evitar la profesionalización de los
integrantes del grupo, así como la posible dependencia de los expertos. La intervención
óptima debe contemplar la potenciación de las habilidades propias de los miembros del
grupo por la vía de incrementar su competencia autopercibida.
En cuanto a la tipología de los GAM encontramos el modelo propuesto por:
• Tipo I: grupos de autocuidado centrados en enfermedades
• Tipo II: grupos centrados en estilos de vida positivos
• Tipo III: grupos de ayuda mutua centrados en afrontar el estrés
• Tipo IV: grupos de presión, centrados en la acción social
Los grupos de ayuda mutua (GAM), están formados por personas que comparten
libremente su problemática de cuidar, lo que permite intercambiar información y
experiencias, y darse soporte emocional. El trabajo en grupo es beneficioso para la salud de
144
cada uno de ellos y para el bienestar del resto del grupo. El GAM satisface las necesidades
comunes, permite superar problemas, consigue cambios sociales y personales.
Si en el GAM hay un profesional, su función es favorecer y potenciar las
habilidades del resto de los integrantes del grupo.
Es recomendable que en los GAM exista un profesional que favorezca y potencie
las habilidades de los integrantes al grupo.
9.16 ¿Qué beneficios se obtienen al participar en los GAM?
El hecho de formar parte de un GAM permite:
• Encontrar información y compartir experiencias.
• Aumentar el conocimiento sobre personas en situación de dependencia.
• Acceder a la información sobre los recursos que disponen las administraciones.
• Compartir, con normalidad, experiencias dolorosas, dudas y temores.
• Encontrar formas para disponer de tiempo libre.
• Mejorar el conocimiento de uno mismo y la gestión de los problemas del día a día.
• Encontrar la comprensión de otras personas que están en la misma situación.
• Crear un lugar de encuentro donde coincidir con personas en situación similar.
• Hacer amistad con personas que nos comprendan y acepten.
• Ofrecer soporte emocional.
145
• Reducir el sentimiento de aislamiento y soledad.
• Incrementar la seguridad en uno mismo y la confianza.
• Ofrecer servicios y recursos.
• Sensibilizar a la opinión pública, organizando conferencias, congresos, etc.
A pesar de los posibles beneficios comentados sobre los GAM, centrados
básicamente en los efectos positivos de compartir experiencias y superar el aislamiento, es
necesario señalar que existe también otro tipo de grupos en los que es habitual la presencia
de profesionales: los grupos de apoyo terapéutico (GAT) o también denominados grupos de
apoyo educativos y emocional (GAEE). En este tipo de grupos suelen configurarse
intervenciones con objetivos más ambiciosos: proporcionar estrategias y habilidades de
cuidado, aliviar la sobrecarga, disminuir la ansiedad y la depresión, bien con programas
estructurados breves, bien con una amplia continuidad en el apoyo grupal.
No obstante, cada vez son más los estudios que señalan el error de tratar a los
cuidadores de enfermos como un grupo homogéneo. Las intervenciones serán más eficaces
cuanto más individualizadas sean; en todo caso es preciso diseñarlas teniendo en cuenta
algunas variables diferenciales: nivel de sobrecarga, género y parentesco, ya que su
contenido variará al tener en cuenta estas diferentes situaciones.
Los beneficios que aporta el GAM a los cuidadores son múltiples: les da
información de todo tipo, comparten con normalidad experiencias, recogen opiniones y
sugerencias, mejoran el conocimiento de uno mismo, aprenden a gestionar mejor los
conflictos, son aceptados y comprendidos, establecen lazos de amistad y reducen su
146
aislamiento, aumentan la seguridad y la confianza. Existen estudios que demuestran que los
cuidadores se benefician subjetivamente.
Los grupos de apoyo terapéutico (GAT) o grupos de apoyo educativo y emocional
(GAEE) dirigidos por profesionales especializados aportan a los miembros del grupo
estrategias y habilidades para mejorar la función de cuidar, aliviar su carga, y disminuir su
ansiedad y depresión.
Si las intervenciones en los GAT se ajustan a la sobrecarga, género y parentesco de
sus integrantes, mejora la eficacia.
Es aconsejable y deseable que los cuidadores de personas con dependencia o
demencia participen en GAM, ya que aportan múltiples beneficios que les permiten
afrontar mejor su labor de cuidar y mejorar su situación personal.
Es recomendable participar en GAT o GAEE para mejorar las estrategias de
afrontamiento de la demencia, aliviar la carga y mejorar el nivel de ansiedad y depresión
que puede afectar al cuidador.
Los profesionales que dirigen los GAT o GAEE han de individualizar sus
intervenciones para ser más eficaces.
9.17 ¿En qué casos es necesario realizar un tratamiento psicológico al cuidador?
La psicoterapia, especialmente la psicoterapia cognitivo-conductual, tiene un efecto
beneficioso sobre los niveles de depresión y ansiedad, sobrecarga y bienestar del cuidador,
si bien en alguno de estos aspectos la magnitud del efecto era pequeño y variable entre los
147
estudios, mientras las intervenciones combinadas (psicoeducación, entrenamiento en
manejo de síntomas, grupos de apoyo, etc.) presentan una magnitud de efecto mayor.
No existen estudios que comparen la eficacia de la terapia en diferentes tipos de
cuidador, pero dado que el efecto de la psicoterapia era más evidente en síntomas de
depresión y ansiedad, se concluye que es probablemente más efectiva cuando se aplica en
cuidadores cuyos niveles de ansiedad y depresión se encuentran dentro o próximos a lo
patológico.
A nivel práctico, en nuestro medio, el cuidador no es habitualmente paciente del
profesional que atiende al paciente con demencia o éste no es especialista en salud mental,
por lo que si aprecia signos de sobrecarga en el cuidador no puede realizar una
prescripción, sino más bien recomendar una valoración específica a través de su médico de
atención primaria; los especialistas en salud mental son los encargados de realizar la
valoración clínica y establecer la terapia más adecuada en cada caso.
Si el cuidador de una persona con demencia presenta ansiedad y/o depresión se
puede beneficiar de psicoterapia cognitivo-conductual, lo que permite reducir la intensidad
de los síntomas, la sobrecarga y mejorar su bienestar global.
Las intervenciones terapéuticas que combinan psicoeducación, entrenamiento en
manejo de síntomas y grupos de apoyo son más eficaces para mejorar las manifestaciones
clínicas de los cuidadores.
El cuidador que presenta ansiedad y/o depresión se beneficia de la evaluación y
tratamiento que le ofrece el equipo de atención primaria y/o la atención especializada.
148
Se recomienda que aquellos cuidadores que expresen un grado significativo de
estrés y/o depresión sean derivados a su médico de atención primaria y/o especialistas en
salud mental para su evaluación y tratamiento.
La psicoterapia, especialmente la terapia cognitivo-conductual, estaría recomendada
en el tratamiento del estrés o depresión por sobrecarga del cuidador cuando éste presenta
sintomatología clínicamente relevante.
En la cultura hispana, la tradición impone cuidar a los familiares mayores en casa y
por ende la coexistencia de tres generaciones en un mismo hogar es muy común y la
situación se está volviendo cada vez más frecuente por la creciente población de ancianos y
el costo altísimo de las residencias de la tercera edad. Se estima que más de la mitad (el 53
por ciento) de los padres que cuidan a los abuelos todavía tienen hijos menores de 18 años
en casa.
Algunas recomendaciones: No trates de ser perfecta. Por una ocasión puedes dejar
los platos para mañana y la cama sin tender.
Prepara las cosas para el día siguiente la noche anterior, dejando los almuerzos ya
listos; también deja afuera la ropa que vayan a usar al otro día.
Asegúrate de tener siempre mucho de todo lo básico (leche, papel higiénico),
especialmente si tu pariente mayor no puede salir de la casa solo a comprarlo.
Haz una cosa a la vez y enfócate en esa tarea hasta terminarla para evitar el caos.
Ten a mano una lista de todos los medicamentos y números de emergencia tanto
para tus hijos como para tus padres mayores.
149
Haz tiempo para dormir lo suficiente, comer bien, salir a caminar y hablar con una
amiga.
9.18 ¿Cómo debemos cuidarnos los cuidadores?
Cuando nos enfrentamos a las severas consecuencias de las enfermedades de
nuestros padres y la necesidad de atención va aumentando progresivamente, debemos tener
claro que, si queremos ayudarlos, debemos hacer lo posible para estar bien, alegres, fuertes,
capaces. Ellos lo percibirán y nos lo agradecerán.
Se puede afirmar que todas aquellas personas que han acompañado y facilitado
todos los recursos posibles a sus padres, ya sea en sus casas o en residencias especializadas,
se sienten profundamente orgullosas por sus acciones, superan fácilmente el duelo,
recuerdan a sus familiares con amor y alegría y, lo más importante, se sienten con el deber
cumplido y la conciencia tranquila.
Lo que hay que evitar:
Dejarnos presionar
Creernos Superdotados
Dejarnos abatir por la desesperanza: Uno puede morirse de pena, pero eso no
cambia el proceso. No queda más remedio que aceptar las cosas como son. Esto nos
permite ser testigos serenos de lo inevitable y dejar de pelear. Hay que evitar que nuestra
energía se convierta en algo negativo, destructivo e inútil; la necesitamos para hablar,
acariciar, abrazar, sonreír y extraer del pasado todo lo bueno que vivimos con nuestros
seres queridos.
150
Negarnos la posibilidad de disfrutar o desconectar
Mentirles: Decir la verdad sobre su estado de salud depende de cada uno, es una
decisión muy delicada. Habrá personas que estén dispuestas a escuchar la verdad, otras la
oirán y no la aceptarán o la negarán, y otras creerán que somos crueles por ser sinceros.
Pero al final es mejor saber la verdad. Es bueno arreglar papeles, asuntos familiares, temas
sin resolver, antiguas deudas, decir «lo siento». Los asuntos sin resolver no dejan
descansar. Tal vez el secreto es observar y dar la información que nos pidan en el momento
en que el enfermo o anciano está capacitado para saber la verdad y saber explicarle a su
nivel.
9.19 Consejos básicos para familiares de personas dependientes:
El cuidador se va a enfrentar a situaciones que pueden llegar a perjudicar
gravemente su salud física y psicológica. Debe evitar la sobrecarga, cuidar las posturas y
estar atento a la alimentación. Es fundamental desarrollar habilidades de comunicación para
saber reaccionar ante los cambios de salud y ánimo del dependiente.
Cuidar a un dependiente requiere de mucha fortaleza mental, física y emocional. La
persona en cuestión se va a enfrentar a situaciones que pueden llegar a perjudicar
gravemente su salud física y psicológica. Es lo que se da en llamar “síndrome del
cuidador”.
Hay muchas personas en el país con algún grado de dependencia que viven solas en
sus hogares. A causa de los recortes, son familiares quienes se ocupan de ellos en la
mayoría de los casos y la ley no contempla ayudas a la formación. Todas estas personas
151
tienen vocación de cuidadores pero carecen de las habilidades necesarias para ejercer en el
día a día esta función.
Estas son recomendaciones fundamentales:
Cuidarse para cuidar. Si el cuidador enferma la persona a su cargo se queda sin
atención, por ello es fundamental seguir pautas como visitar de forma periódica al médico,
evitar el aislamiento social, ya que es básico para encontrar apoyo ante las demandas
diarias, pedir ayuda cuando es necesario y valorar la función de cuidador que se está
ejerciendo.
Evitar la sobrecarga, Vigilar el sueño, la alimentación, mantener una actitud
positiva, buscar información y prepararse ante el duelo por el familiar se encuentran entre
las cuestiones básicas que también ayudan a evitar la posible sobrecarga.
Fomentar la autonomía del familiar En cuestiones de higiene hay que saber qué
puede y qué no puede realizar de forma autónoma la persona a la que se cuida y promover
esta autonomía. Vestirse, comer o cuidar de su aseo repercuten en la autoestima del familiar
y en su salud. Si el cuidador debe ocuparse de estas cuestiones, un buen manual le ayudará
a saber cómo realizar cada una de ellas para facilitar la tarea.
Cuidar las posturas. El cuidador debe ser consciente en todo momento de la postura
física que toma cada vez que realiza una tarea como movilizar a su familiar en la cama,
pasarlo de la cama a una silla o ayudarle a caminar.
Estar atento a la alimentación. La falta de apetito o la pérdida de peso son indicios
de que algo sucede y el cuidador debe saber reconocer estos indicadores para consultarlos
152
con el médico. La dieta es fundamental para evitar que aparezcan trastornos como el
estreñimiento y se deben seguir pautas al alimentar al dependiente como no hacerlo cuando
está tumbado.
Desarrollar habilidades de comunicación Existen cuestiones muy prácticas como
evitar hablar con el mayor cuando está enfadado o cansado, saber reaccionar ante muestras
de agresividad o actuar de forma adecuada ante posibles alucinaciones. El médico es una
vez más el mejor aliado para poder tomar la actitud más adecuada a la situación por eso
acudir a su consulta es clave.
Conocer la medicación y cómo conservarla así como posibles efectos secundarios.
El cuidador cuenta con el apoyo de médicos y enfermeros para ayudarle y afrontará mejor
las situaciones que se le presenten con el mayor si reúne toda la información necesaria para
ello.
Manejar las caídas. Un hogar adaptado evitará muchos de los accidentes comunes y
si además el cuidador sabe cómo movilizar al familiar cuando haya sido inevitable su caída,
evitará lesiones propias y empeorar las existentes en el mayor.
Estar informado. Conocer las figuras jurídicas para ejercer la tutoría del mayor o
cómo acceder a las ayudas administrativas es otra asignatura importante para el cuidador.
En numerosas páginas web podrá encontrar respuesta a muchas de estas cuestiones.
Controlar el uso de sujeciones físicas. Siempre hay que utilizarlas bajo prescripción
médica y cuando fallan otros métodos. Deben emplearse el menor tiempo posible y dejar el
mayor margen posible de movimiento para el mayor.
153
Los cuidadores de personas dependientes suelen descuidar sus propios cuidados,
renunciar a vacaciones y a su tiempo libre. Es importante que el cuidador tome un tiempo
de respiro familiar, para evitar que repercuta en tu bienestar físico y psicológico.
Cuando los cuidadores se ven sobrepasados por toda la responsabilidad que
conlleva, sin tomarse un respiro para ellos mismos puede producirse el síndrome del
cuidador.
El autocuidado y el descanso diario para una persona que cuida son indispensables y
totalmente necesarios, con el fin de evitar sobrecargas que hagan peligrar su salud y
estabilidad emocional.
9.20 El enfermo crónico y el cuidador
Los ejemplos más habituales de cuidadores son los cuidadores de ancianos con
enfermedades como el Alzheimer. Sin embargo, también existen cuidadores para otro tipo
de pacientes más jóvenes, con enfermedades crónicas que les producen gran invalidez y
dependencia y que precisan un apoyo y cuidado diario.
No hay (que) olvidar que a veces, mujeres de edad avanzada (>75 años) cuidan a
sus cónyuges con el consiguiente sobreesfuerzo y morbilidad que acompaña a esas edades.
Por otro lado hay que tener en cuenta que en muchos casos, los cuidadores están en
una etapa en la que ya no tienen que ocuparse de sus hijos y no pueden disponer de su
tiempo libre recuperado y disfrutar de su madurez por la obligación de cuidar a terceros lo
que puede aumentar la situación de estrés y sobrecarga del cuidador.
154
Aunque el cuidado de un familiar o un conocido puede ser muy gratificante, es
cierto, que supone una situación de exceso de trabajo y de pérdida de autonomía para el
cuidador que puede ocasionarle tensiones, frustraciones, abatimiento y dificultades en
diferentes ámbitos de su vida diaria.
Se ha descrito el denominado “síndrome del cuidador” que se caracteriza por la
aparición de una serie de problemas a nivel físico, psíquico y en el ámbito familiar
generados por la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario del paciente por
parte del cuidador. Así la carga a la cual se ve sometida el cuidador puede manifestarse en
forma de problemas de salud que generalmente percibe y detecta el médico de familia o
atención primaria.
9.21 Los principales problemas por los que el cuidador demanda atención son:
Problemas físicos: pueden incluir todo tipo de síntomas, los más frecuentes son
ansiedad, cefaleas, dolores crónicos, cansancio, insomnio, síntomas digestivos, entre otros.
Problemas psíquicos: son frecuentes la aparición de depresión, ansiedad e insomnio
como manifestación de la situación de estrés emocional que está viviendo el cuidador.
Problemas en el ámbito social y familiar: los conflictos familiares o en el ámbito
laboral, el aislamiento social, la falta de tiempo de ocio y las dificultades económicas
pueden agravar los problemas de salud asociados.
Es frecuente que el cuidador relegue su vida personal, su bienestar físico y mental a
un segundo plano. Cuando esto ocurre el cuidador dejará de desempeñar su labor de
cuidador de forma eficaz y acabará viéndose superado por la situación. La mejor manera de
155
detectarlo es cuando aparecen determinados signos de alarma, que le han de hacer
reflexionar, como problemas de sueño, cansancio crónico, alteraciones del apetito, los
problemas físicos descritos anteriormente, desinterés, aislamiento, irritabilidad, consumo
excesivo de bebidas con cafeína o energéticas, desánimo, labilidad emocional, etc.
El primer paso a tener en cuenta es que el cuidador debe tomar conciencia de que
sólo podrá desempeñar satisfactoriamente su labor si ellos mismos se cuidan. Es muy
importante que el cuidador atienda a sus propias necesidades y se cuide a sí mismo. Se ha
visto que los cuidadores que afrontan el cuidado con más éxito son aquellos que asumen la
necesidad de cuidarse más y aceptan el hecho de que el cuidado propio es imprescindible.
Para evitar llegar a esta situación es necesario cuidarse y para ello es importante:
Pedir ayuda al entorno constituido por: familiares, empleados, servicios sociales,
instituciones y asociaciones. No se ha de asumir toda la carga del cuidado, sino compartirla
y delegar parte de ella.
Poner límites al cuidado: especialmente cuando la persona está siendo bien cuidada
y demanda más cuidado y atención de lo necesario. Para ello se ha de pedir ayuda al
entorno, aprender a decir “no” si la demanda no fuera necesaria y fomentar la autonomía
del paciente en la medida de lo posible.
Pensar en el futuro: es importante aprender a anticiparse a los problemas que puedan
ir surgiendo conforme la enfermedad avance para prever las situaciones difíciles. Esto
ayudará a tomar medidas preventivas que pueden ayudar a evitar muchos problemas. Para
ello es importante conocer la evolución de la enfermedad, consultar con el profesional e ir
156
haciendo reuniones familiares periódicas para ir tratando estos temas y planteando las
soluciones y medidas que se irán tomando...
157
10.- EL CASO ESPECÍFICO DEL CUIDADO DE LOS PADRES
ANCIANOS.
Si los padres empiezan a sufrir de enfermedades no es bueno que vivan solos,
podrían correr riesgo; la geriatría recomienda organización familiar y en caso necesario,
casas hogar de medio tiempo.
La tendencia en geriatría son las residencias de cuidado durante el día. De esta
forma, el adulto mayor es atendido por alguien en el día; en la noche puede regresar con su
familia.
No importa si se es casado, soltero o divorciado, ni si se trabaja fuera o dentro de
casa: si los papás ya son adultos mayores y comienzan a tener dificultades para cuidar de sí
mismos probablemente comenzarán a necesitar del apoyo de sus hijos.
A partir de los 75 años de edad las personas enfrentan diversos eventos que merman
sus ahorros como la falta de oportunidades en el campo laboral y la aparición de
enfermedades crónicas.
Ante estos gastos de salud y asistencia es necesario que los familiares preparen una
estrategia. De acuerdo con especialistas, para reducir el gasto en medicamentos se puede
recurrir a la compra de algunos genéricos, (consulte a su médico).
Para los padres que necesitan de asistencia más puntual, si tienen más de 80 años o
comienzan a sufrir depresión, inmovilismo, osteoporosis, trastornos nutricionales,
demencia o deterioros cognitivos, no es bueno que vivan solos ya que se pueden deprimir y
correr peligro.
158
Existen tres alternativas para que las necesidades que comienzan a tener los adultos
mayores no incidan de manera tan negativa en las finanzas familiares.
La primera es pagar servicios de entrada por salida a alguien; la segunda, que un
pariente se dedique a atenderlo; y la tercera, optar por una casa de retiro.
En México hay muchas casas de retiro, de costo variable.
Sin embargo, la tendencia en geriatría es optar por residencias que cuiden del adulto
únicamente durante el día. De esta forma, el progenitor podrá vivir entre los dos mundos y
así no deprimirse.
Es necesario que el centro de cuidado diario no sea una simple guardería para
adultos, sino un centro donde el anciano esté acompañado, reciba sus alimentos, tome sus
medicamentos y tenga un programa de actividades, a su gusto, tanto lúdico como
rehabilitatorio o de mantenimiento.
10.1 Si el momento de cuidar a nuestros padres ha llegado
La gran mayoría, en algún momento de nuestras vidas nos hacemos la misma
pregunta ¿qué pasará con nuestros padres cuando sean mayores?. En la mayoría de los
casos genera angustia, decidimos que es mejor quitarnos esos pensamientos de nuestra
cabeza y seguir con nuestras cosas, realmente es lo mejor, no hay que pensar en el futuro
con angustia, todos sabemos que muchas veces las cosas no son como esperamos y quizás
preocuparse hoy por si nuestros padres puedan ser dependientes, simplemente era eso una
preocupación ya que posiblemente gocen de una vejez sana, equilibrada y con energía.
159
Bien es verdad, que en otras ocasiones la situación se puede complicar y nos
encontramos de repente con la indecisión sobre qué hacer, esto se produce principalmente
en un perfil muy concreto, es decir, mujeres de entre 40 y 50 años, frecuentemente con un
trabajo al que acudir cada día, con bastante probabilidad de tener marido e hijos, y en
circunstancias con su domicilio en otra provincia o incluso país diferente al que viven sus
padres. Es entonces, cuando las decisiones difíciles vienen encima.
Generalmente se visualizan las tres posibilidades mencionadas, que a continuación
detallaremos, pero antes hay que pensar que cualquier decisión tomada deberá ser siempre
consensuada tanto por los hijos como por los padres o persona dependiente que necesite ser
cuidada.
1. Cuidar nosotros mismos de nuestros padres. Para ello sería importante (en la
medida que se pueda) poder acondicionar un espacio de nuestro domicilio para ellos,
muchas veces a nuestros mayores les resulta difícil perder su independencia y lo que aún es
peor, muchos de ellos tienen la sensación de resultar una molestia para sus hijos. Por ello
sería importante conocer sus aficiones, si sabemos que les gusta leer, intentaremos adecuar
en su habitación un pequeño rincón de lectura cerca de la ventana, intentado crear
independencia de algún modo de la habitación, de ese modo encontrará su rincón como su
espacio de lectura y de relax. Procurar conocer sus programas de televisión favoritos y
buscar con la familia un modo para que ellos puedan ver también sus programas, aunque no
lo creáis hay programas semanales de sobremesa que para ellos son una gran compañía y
disfrutan mucho con ellos. Buscar aunque estemos trabajando, momentos al día para
motivarlos a salir a dar un paseo, a sentarse al sol.
160
2. Contratar a una empleada para que los acompañe. Generalmente esta opción se
suele tener en cuenta en familias donde todos los miembros trabajan, cuando viven en otras
provincias y sus padres no quieren abandonar su domicilio actual, ni su independencia,
cuando los mayores sufren alguna dependencia para la cual necesitamos apoyo físico para
su cuidado.
Para esta opción es de importancia tener en cuenta las condiciones laborales de una
empleada de hogar, ya que muchas veces se intenta pagar al trabajador menos de lo que
desea ganar, y eso hace que el trabajador aunque tenga apego a la persona a la que cuida,
busque otro trabajo que mejore sus condiciones laborales, con el trastorno que esto puede
causar tanto a la persona cuidada como a sus hijos al tener que buscar de nuevo otro
trabajador.
Por otro lado, también es importante tener empatía con la persona que va a cuidar de
nuestros padres, ya que cuando cuidan a una persona con dependencia por Alzheimer por
ejemplo, tenemos que pensar que la cuidadora puede sufrir al igual que nosotros el desgaste
diario que puede producir después de todo el día su cuidado. Aunque tiene la ventaja de que
al cumplirse su jornada laboral, puede retirarse tranquilamente, mientras que el cuidador
familiar por lo general lo es de 24 horas.
Otra desventaja de una empleada doméstica, es que a ella lo que le interesa es
conservar su empleo y considera que su obligación es “tener contento” al adulto mayor, y
en ocasiones de manera encubierta “sabotea” el tratamiento, por ej. Dándole a escondidas
alimentos prohibidos por el médico, solapando el hecho de que no se tome sus
161
medicamentos, etc., en realidad este tema es muy delicado y son muchos los factores que
hay que tomar en cuenta.
3. Buscar una residencia. En otros casos, la opción es buscar una residencia
apropiada donde le ofrezcan una atención continuada las 24 horas, sobre todo en personas
mayores con dependencia. En este caso puede ser conveniente buscar una residencia
cercana a su domicilio actual, donde en algún momento dado les puedan acompañar a
visitar su domicilio, donde puedan acudir sus vecinos, amigos o familiares a visitarlo con
mayor frecuencia.
Sea cual sea la opción elegida, lo más importante es pensar que ellos han cuidado a
sus hijos durante muchos más años y ahora ellos necesitan ser cuidados.
Actualmente, la vida humana suele ser más larga de lo que lo ha sido jamás en
siglos anteriores, pero, en contrapartida, millones de adultos de mediana edad se ven
obligados a afrontar las crisis y los miedos que supone el cuidado de los padres ancianos.
Es aconsejable:
- Reconocer y jerarquizar los problemas.
- Controlar las emociones.
- Comparar recursos y necesidades.
- Saber superar las crisis.
Así se comprenderán sus propias reacciones a la hora de cuidar de los padres,
establecerán beneficiosas relaciones con los profesionales de la salud y sabrán conseguir las
162
herramientas indispensables para realizar las elecciones correctas, equilibrando de este
modo las necesidades de toda la familia.
Así como la población envejece, más gente se está encontrando a sí misma como
cuidadores de sus padres. Los padres ancianos necesitan ayuda con el mantenimiento de la
casa, remedios, preparación de la comida, vestimenta, aseo, movilidad y uso del baño.
Cuando los hermanos viven lejos o se es único hijo, toda la responsabilidad del cuidado de
los padres cae sobre sus hombros. Decidir cuánto tiempo se le dedicará a cuidar a los
padres. Conseguir ayuda de otros cuando sea posible y unirse a un grupo de ayuda para
compartir sentimientos.
10.2 Falta de comunicación
Toda la familia se ve afectada por la angustia que sufre un familiar de edad
avanzada ante los cambios que experimenta tales como el deterioro de la salud y la
mudanza a una residencia de la tercera edad o a la casa de sus hijos.
El problema es que muchas personas intentan resolver estos dilemas sin hablarlos
primero y sin enterarse de las necesidades de las personas involucradas. Por lo tanto, una
familia se puede sentir obligada a llevar al abuelo a su hogar después de su ataque cardíaco,
sin antes preguntarle si preferiría un centro de vivienda asistida o una comunidad para
jubilados.
Los estudios muestran que la mayoría de las personas mayores prefieren vivir de
forma independiente en vez de vivir con sus hijos. Las familias necesitan hablar con
sinceridad sobre los posibles problemas de crear una familia multigeneracional antes de
traer al hogar a un ser querido de edad avanzada.
163
10.3 Cómo evitar un cambio de roles
Generalmente, los conflictos en las familias multigeneracionales surgen debido a
que los hijos adultos sienten que deben asumir la función de padres con la madre o el padre
que vive con ellos. Los hijos adultos pueden convertirse en una fuente de apoyo emocional,
financiero e incluso físico para sus padres, pero esto no significa que deban tratarlos como
niños pequeños. Deberían aprender a ver a sus padres como individuos, no sólo como las
personas que los criaron. También deberían reconocer que sus padres afrontan el deterioro
de sus facultades, la muerte de antiguos amigos y familiares, además de otras pérdidas en
sus vidas.
10.4 Cuidando a nuestros padres cuando envejecen:
¨La preocupación por los demás no es una extensión horizontal sino una ascensión,
una elevación. El hombre alcanza una nueva dimensión vertical- la sagrada- cuando se
eleva por encima de sus propios intereses.”
Abraham J. Heschel
Hombres y mujeres enfrentan la sensación agridulce de tristeza, frustración,
desvalimiento que significa cuidar de los padres cuando envejecen y no pueden valerse por
sí mismos. Hace falta valor, flexibilidad ante los cambios y disposición para aprender cosas
nuevas sobre uno mismo y su familia para poder tomar decisiones difíciles , cuando los
progenitores necesitan ayuda. Puede dar miedo y resultar costoso pero también convertirse
en una experiencia de crecimiento personal y familiar. Las crisis también son oportunidades
de sacar afuera lo mejor de nosotros
164
10.5 Saber que se puede
Cuando nuestros padres están débiles, enfermos o incapacitados, nuestra vida
cambia. Independientemente, si los amas y has tenido una buena relación con ellos, te
desagradan y siempre has mantenido intensas y enojosas peleas o hasta ahora que no te han
necesitado, eras indiferente a su suerte, cuando ellos decaen físicamente tendrás que hacer
frente a nuevas obligaciones. Sean cuales fueran nuestros sentimientos y circunstancias,
enfrentamos un problema trascendente: como hacer ¨lo correcto¨ frente al debilitamiento de
nuestros progenitores y compaginar las obligaciones familiares y laborales diarias.
Al no tener los hijos adultos, preparación ni pautas concretas sobre lo que deben
hacer, muchos sienten enojo, vergüenza, culpa, excesiva responsabilidad por este cuidado
minucioso y detallista que les impide seguir con sus propias vidas .Cuidar de ancianos o de
personas con enfermedades crónicas causa estrés y puede tener una influencia negativa en
la salud física y mental de las personas que los atienden. Por eso es tan importante prevenir,
informarse, conversar con otros que están atravesando este penoso momento, aprendiendo a
delegar y compartir.
Estar preparado para los problemas, tener estrategias y saber que contamos con
recursos, hace que el cuidado sea más eficaz y también evita que la desesperanza e
impotencia que nos afecta frente al resquebrajamiento de quienes nos han dado la vida se
apodere de nuestra existencia .Experimentar la desesperanza, desolación y soportar la
presión durante mucho tiempo sin planificación lleva a los hijos adultos a deprimirse, a
vivenciar graves problemas matrimoniales y a descuidar a sus niños. Y la verdad es que de
todo laberinto hay salida, la cuestión es tener la perseverancia y tenacidad para hallarla. ..
165
Hay lineamientos para hacer frente a los cambios familiares y personales que
aparecen este largo proceso de cuidar a nuestros mayores. El primer paso es identificar el
problema y establecer un orden de prioridades. Porque aparecen tantas dificultades juntas y
enredadas que anudan y no sabemos cómo salir del embrollo. Aquí lo que se necesita es
discernimiento y atención minuciosa. Lo segundo es superar la negación, enfrentar lo que
sucede y hacerse cargo. Otra estrategia es el manejo inteligente de las emociones,
establecer asociaciones de colaboración, equilibrar recursos con necesidades y mantener el
control en las crisis.
Hay diferentes maneras de tener éxito en este acompañamiento aunque siempre el
éxito es relativo. Puede que lo que se haga no satisfaga las propias expectativas, las de tus
padres o la de otras personas de tu entorno. Si has hecho lo mejor que puedes hacer, en tus
circunstancias, también es valioso que aprendas a aceptar las limitaciones y sentirte
satisfecho y tranquilo que hiciste todo lo que has podido. Cada persona como dicen
nuestros sabios es un mundo y cada familia un universo completo. ¿quién puede juzgar sino
el Todopoderoso?...
10.6 Herramientas de transformación
Cuidar no es lo mismo que amar. Generalmente pensamos si amamos a una persona
será fácil cuidarla, pero no es así. Cuidar de los padres, requiere habilidades específicas:
observar, escuchar, acompañar, aprender a callar, medir las palabras, hacer lo conveniente
que no siempre coincide con lo que deseamos, conciliar con el resto de la familia intereses
y valores, trabajar en equipo...
166
No todos nacemos con estas capacidades, ni se derivan directamente del amor.
Debemos adquirirlas, pulirlas, hacer que emerjan dentro de nosotros o tomar conciencia que
inevitablemente tenemos limitaciones. El cuidado toma diferentes formas y las necesidades
son distintas dependiendo del tipo de familia .Tomar conciencia, prestar atención,
reconocer lo engorroso de la situación son senderos que encaminan a una mejor contención.
Sabemos que la vida familiar nunca es sencilla y que las decisiones que tomamos no
siempre satisfacen a todos. La familia íntegra está afectada por la situación y cada uno
deberá enfrentar la enfermedad, empeoramiento o muerte de sus padres a su manera. Es
duro afrontar los cambios que surgen a medida que crecemos y no es fácil alterar nuestras
vidas para adaptarnos a las necesidades de los otros, sobre todo cuando su dependencia e
inhabilidad duran años, o cuando las relaciones familiares han estado bloqueadas o
indiferentes por algún tiempo. Sin embargo, si somos capaces de manejar el dolor y los
dilemas que presenta el alargamiento de la vida podremos alcanzar el premio extraordinario
de ser ¨humanos ¨ y de despedirnos con amor de los que han hecho posible que hoy estemos
aquí en este mundo físico.
10.7 Cuidar de los padres mayores
Hay que ser muy consciente de lo difícil que resulta tomar una decisión de este
tipo. Si los padres no solo se han hecho muy mayores para vivir solos, sino que ya no son
tan capaces como antes de tomar sus propias decisiones. Es normal que a su edad piensen
solo en sí mismos y en sus propias necesidades. Les cuesta mucho esfuerzo ponerse en el
lugar del otro, ya que por la educación recibida, para ellos es lo más normal del mundo que
una hija se ocupe de sus padres cuando son mayores.
167
Si algunos hijos se desentienden de sus padres, porque saben que hay algún
hermano que se ocupa de ellos. Es un círculo vicioso donde el lugar en el que la cuidadora
está situada, dedicando todos sus fines de semana al cuidado de sus padres, condiciona los
movimientos del resto de la familia. Tal vez ha llegado el momento de hablar seriamente
con los hermanos para buscar juntos una solución al problema de los padres. Si ellos no
pueden disponer de tiempo, tal vez puedan colaborar económicamente o de algún otro
modo a su cuidado. Desde luego, si se considera que los padres ya no están para vivir solos,
tampoco lo están para decidir si necesitan una persona que les ayude en casa o no. Si
necesitan de ayuda, también tendrán que aceptar condiciones. Al igual que hicieron los
padres cuando sus hijos eran pequeños, ahora los hijos tienen que decidir lo mejor para
ellos. La pareja también es una pieza fundamental del rompecabezas a tener en cuenta a la
hora de tomar una decisión que afecta a ambos.
Hay que reconsiderar la forma en que se carga a las mujeres con el trabajo de cuidar
a cualquier persona dependiente que haya en su casa. Las mujeres que cuidan de sus padres
o de sus suegros soportan un gran lastre emocional y, con frecuencia, no tienen a nadie que
las escuche, se sienten aisladas y pierden amistades y contacto social.
La tendencia a mantener la familia extensa ha disminuido con el tiempo. Además, la
incorporación de la mujer al mercado laboral ha obligado a realizar grandes cambios en la
estructura familiar. Sin embargo, muchos padres mayores esperan que sean sus hijas las que
les cuiden y les dediquen todo su tiempo, y con frecuencia las hijas tienen interiorizado el
rol de cuidadoras, de modo que se someten a presiones tanto internas como externas.
168
La mayoría de hijos varones independizados no siente ese mismo tipo de presión y
es capaz de separarse tanto física como emocionalmente de sus padres. Asimismo siente
menos culpa al hacerlo o deja que toda la responsabilidad recaiga sobre sus hermanas o
bien sobre su pareja.
Pero la mujer, al no poder cuidar a sus progenitores mientras envejecen, cuando
cada vez se valen menos por ellos mismos, genera una terrible ambivalencia: por un lado, el
deseo de dejarlo todo para prestarles su atención; y, por el otro, la necesidad de mantener su
puesto de trabajo cuando existe (en algunos casos, se trata del único ingreso familiar, si es
viuda, separada o soltera), o el atender a su marido e hijos propios, o de poder dedicar su
tiempo libre a cosas que le interesen y la hagan crecer como persona.
10.8 Relaciones e interrelaciones
El cuidado de los padres puede resultar exigente. La decisión de cuidarlos es difícil
de tomar, puesto que es un trabajo que conlleva dificultades, tanto si la persona cuidadora
trabaja fuera de casa como si lo hace en el hogar.
Mientras los mayores se pueden valer por ellos mismos, la relación puede ser fácil y
gratificante. Es un buen momento para disfrutar con ellos, compartiendo actividades que
pueden aportar cariño, puesto que los ancianos disponen de experiencia y sabiduría.
También constituye un período en el que se puede valorar la cantidad y calidad de las
relaciones con los distintos miembros de la familia.
169
10.9 Toma de decisiones
Cuando uno de los mayores enferma o empieza a sufrir alguna incapacidad, las
cosas se complican. El cuidado de un anciano enfermo es extremadamente demandante,
aunque varía en función del trastorno. Exige tiempo, salud, entereza y medios. No es de
extrañar que, durante esta época, se produzcan fricciones y discusiones entre hermanos y
con la pareja.
La complicación se hace más evidente y manifiesta cuando enferman varios abuelos
y algunos de ellos son o se vuelven totalmente dependientes. También hay problemas en el
momento en que difieren las opiniones de varios miembros de la familia sobre cómo
atenderlos, o sobre lo que hay que hacer. En estos casos, es necesario adjudicar la
responsabilidad del cuidado primario a un miembro de la familia. Pero esta persona se
puede saturar, por lo que sus familiares deberán ayudarla para que no sufra emocionalmente
(estrés, depresión...).
El problema es más complejo cuando los familiares no pueden hacerse cargo de
todos los cuidados que necesita el anciano. Las alternativas son numerosas: un miembro de
la familia se traslada a la casa del enfermo; este último se muda a la casa de algún familiar;
se opta por buscar una residencia; etcétera.
Un tema importante es el de las residencias, puesto que muchas familias se
muestran reticentes al ingreso de los mayores en un centro especializado. Sin embargo, en
algunas ocasiones, los ancianos que pueden discernir, optan por ingresar en una residencia
para no crear conflictos.
170
Se ha de entender que la toma de decisiones es difícil tanto para los padres como
para los hijos: desde la perspectiva de los hijos es una decisión muy difícil de tomar, desde
la de los padres es muy difícil de asumir. Hay que entender que cualquier desarraigo
produce inseguridad y, en el caso de las personas mayores, ingresar en un geriátrico puede
representar la ruptura con su entorno, su casa, sus recursos, en definitiva, un desarraigo
difícil de superar.
Por tanto, todas las decisiones sobre el cuidado de los padres ancianos son
complicadas y cuesta preverlas con antelación. Además, mucha gente interviene en la toma
de decisiones. De modo que la única salida es el diálogo: saber hablar, contrastar y buscar
soluciones. El diálogo entre las familias ha de ser respetuoso y abierto.
10.10 Cuando llega el momento.
Esta es una situación que puede ser delicada, sobre todo cuando tomas la decisión
de que uno o los dos de tus padres se muden a vivir bajo el mismo techo que tu familia para
así poder brindarles los cuidados que necesitan. Más delicado aún puede ser el llevar a tus
suegros a vivir contigo.
Nunca es una elección fácil, pero puede funcionar muy bien para todos si tienes un
buen sistema de apoyo en su lugar y eres capaz de satisfacer las necesidades de tus padres.
El secreto está en tomar consciencia que tanto tú como tu familia tienen una oportunidad
única de estar bendecidos por su compañía.
Recuerda que tus padres son quienes te dieron las bases y el amor sobre los cuales
estas construyendo tu vida.
171
Por eso ámalos, respétalos y disfrútalos siempre como si no hubiese un mañana.
Las personas de 65 años o más componen el segmento de la población que más ha
aumentado. ¿Sabía Usted que casi el 40% de todos los trabajadores tienen que cuidar a sus
padres mayores de edad al igual que tienen que cuidar a sus hijos? atrapados entre el
cuidado y las demandas de sus cónyuges e hijos y de sus padres y suegros mayores de edad.
¿Está Usted preparado para enfrentarse a todos los asuntos difíciles que pueden
surgir cuando tiene que cuidar a un padre o una madre mayor de edad?
10.11 Adaptarse a la nueva situación.
Que nuestros padres puedan envejecer a nuestro lado, si ello es posible, puede ser
una oportunidad excelente para devolver, solo en una mínima parte, lo que ellos hicieron
por nosotros. Si podemos ayudarlos sabiendo cómo hacerlo y cómo ha de ser nuestra
actitud más positiva, este inevitable proceso será mucho más llevadero para todos.
Un mal día, por causa de un accidente o enfermedad, o bien por un deterioro físico o
mental de larga duración, aquellos padres fuertes, sobre los que nos apoyamos en la
infancia, pierden su autonomía y dependerán de nosotros para poder vivir.
Esta es una circunstancia que afecta a todos: al cuidador, a la familia y, también, al
propio anciano.
10.12 ¿Cómo vive esta experiencia el cuidador?
Afrontar la situación de dependencia de nuestros padres provoca muchas reacciones,
que pasan por diferentes fases:
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- Negación. «Esto no puede estar pasándome a mí». Aunque racionalmente sabemos
que ese día llegará, no es fácil aceptarlo. El niño que llevamos dentro desea que ellos no
sufran y que todo vuelva a ser como antes.
- Confusión. Una vez que el problema está presente y no hay escapatoria ni
posibilidad de negación surgen las dudas: ¿Y ahora qué hago? ¿Cómo podré atender a mi
padre o a mi madre? ¿Con qué medios cuento? ¡Si no tengo tiempo, ni dinero, ni espacio!
Se producen reacciones que van desde la hiperactividad a la pasividad o bloqueo, además
de tener pensamientos obsesivos que impiden encontrar soluciones.
- Caos emocional. La involución de nuestros padres provoca una catarata de
sentimientos contradictorios.
La frustración es un sentimiento frecuente. « ¿Por qué a mí en este momento?». Es
normal debatirnos entre la rabia y la culpa. Por un lado amamos a nuestros padres, pero no
soportamos que estén enfermos y sean dependientes. Dudas, miedos, sobre todo hacia el
futuro. ¿Qué va a pasar? ¿Cuánto tiempo? Esencialmente se tiene miedo al sufrimiento,
tanto nuestro como del ser que amamos. La frustración nos convierte en intolerantes y
críticos; sufrimos y hacemos sufrir.
- La depresión. Llega un momento en que la lucha entre la frustración y la culpa
lleva a la depresión. No hay más remedio que ir al médico, quien en muchas ocasiones
recomienda acudir al consejero o psicólogo para hablar de sus problemas y dudas; tener
ocasión de desahogar sentimientos, tanto positivos como negativos y ocultos.
La aceptación da paso a la ternura. El consejero o psicólogo ayuda a despedirse de
la madre que fue y ya no es ni será jamás. Decir adiós es duro, pero, tras la aceptación, el
173
miedo y la rabia desaparecen, dando paso a la expresión del cariño, reconocimiento y
agradecimiento. A partir de aquí, todo fluye de forma natural.
Todas estas fases que hemos visto son normales, le pasa a todo el mundo. No se es
un mal hijo por estar confuso o no saber cómo actuar. Lo verdaderamente importante es
llegar a la aceptación lo más rápidamente posible, pues esta fase facilita encuentros
preciosos llenos de amor y ternura. Mirar con serenidad la posibilidad de la pérdida, asumir
que pronto ellos nos van a dejar para siempre es un paso importante para valorar el presente
y es una oportunidad para rescatar escenas positivas del pasado, intercambiar frases
amorosas y de agradecimiento.
10.13 ¿Cómo lo vive la familia?
Son tiempos en los que la familia se pone a prueba. Todo el sistema familiar se ve
afectado y pasa por fases parecidas a las del propio cuidador. Los hijos y nietos se
enfrentan a la enfermedad del abuelo/a y pueden no estar preparados. Para la pareja, es una
carga más, que puede estar agravada por las antiguas desavenencias o sentimientos
negativos. Se debe asumir el cuidado de nuestros padres, pero también se deben repartir las
tareas entre los hermanos si los hay, si quieren y si pueden. Hace falta buena voluntad por
parte de todos de forma integral.
Cuando ya no se valen por sí mismos, las manifestaciones de amor son tan
importantes como la atención física.
Si no se los puede atender en casa, por razones diversas, es bueno pedir ayuda,
buscar una residencia que cuide adecuadamente todas las necesidades básicas, pero además
es imprescindible rodearlos de amor y compañía.
174
10.14 ¿Qué piensa y siente el propio anciano?
Una de las actitudes negativas que solemos tener es creer que han perdido la
capacidad de decidir. La persona mayor (65 años) tiene un largo recorrido hasta la
incapacidad absoluta o hasta llegar a la gran vejez (90 años o más). Mientras no se
demuestre lo contrario, piensan, deciden y, sobre todo, sienten.
Puede sentir estupor, negación, rabia, desesperación, depresión, miedo, además de
una inmensa culpa por ser un estorbo, una carga para su hija. Temen dar miedo o asco a sus
nietos cuando le vean deteriorado. Lloran en silencio porque saben que le tienen que decir
adiós a la vida de antes. Tratan de disimular para que nadie les vea tristes. Necesitando
ayuda, no se dejan ayudar, pues no quieren que participen en su desgracia. Ellos sólo
quieren «dejar de dar la lata».
Cuando llega a la fase de aceptación, deja de revolverse contra su destino. Empieza
a fijarse en lo que hay a su alrededor: unos hijos que le quieren, le cuidan y acompañan.
Puede, así, hablar con ellos, reconocer sus virtudes, decirles cosas positivas, darles ánimo
para que siguieran adelante; hablarles de los sentimientos positivos que los padres sentimos
por los hijos. Así el anciano es capaz de dar y recibir amor, cerrando el círculo con la
sensación de bienestar y de conciencia tranquila.
10.15 ¿Quién se hace cargo de los viejos?
• El 52,6% de la población piensa que el bienestar de los mayores es tarea de los
políticos y el 44,9% de la familia.
• Sólo el 2,2% de la población asegura estar muy preparado para su tercera edad.
175
• Entre el 2008 y 2013 aumentó la cantidad de personas que piensa que los mayores
no son capaces de auto valerse: 65,7% vs.74%.
Se invierte mucho dinero en salas cuna y extensión del posnatal. No está mal pero,
en realidad, cada vez hay menos niños y más adultos mayores. La población envejece a
paso acelerado sin un sistema sólido de apoyo para el cuidado de los ancianos. De eso ni se
habla. Porque de eso se encargan, silenciosas, las mujeres de la casa.
Más de 50% de las mujeres que cuidan a sus parientes ancianos mencionan padecer
estrés o depresión.
La abrumadora mayoría de quienes cuidan a los ancianos dependientes (que no
pueden realizar actividades diarias sin la ayuda de otra persona) son mujeres: 85,6%. De
ellas, la mitad tiene estrés y depresión. De ellas, casi ninguna recibe ayuda comunitaria o
económica.
Mientras que en las últimas décadas se han implementado políticas públicas para
que el cuidado de los hijos sea más compartido y las mujeres puedan compatibilizar esta
tarea con su desarrollo profesional –incluso ya se está hablando de corresponsabilidad
parental– sobre el cuidado de los viejos nadie habla. Y no solo a todos nos va a tocar cuidar
y ser cuidados, sino que cada vez seremos más. Se estima que en 2025, uno de cada cuatro
habitantes va a tener más de 60 años.
Es un estrés brutal que, además, repercute en la propia vejez de esas mujeres,
porque ellas se deterioran.
176
10.16 El costo
“Tener a cargo un adulto mayor es más demandante, para una mujer, que cuidar a
un niño”, asegura Verónica Gubbins, sicóloga y académica, “La probabilidad de que una
mujer que cuida a un adulto mayor no pueda participar en el mercado laboral es casi igual a
la de una mujer que tiene dos hijos dependientes. El país tiene mucho más sistema de apoyo
social para el cuidado de los niños, aunque esté disminuyendo la tasa de natalidad. Están
los colegios con jornada escolar completa, los jardines infantiles… Pero los viejos, ¿qué
tienen? ¿Adónde los llevas?”, existen muy pocas casas de cuidado de adultos mayores.
Al contrario de lo que pasa en otros países como Suecia o Estados Unidos, donde
los ancianos pasan sus últimos años en casas de reposo, en Latinoamérica hay consenso:
los hijos nos debemos hacer cargo. 68% de la población piensa que es obligación de los
hijos cuidar a los padres cuando no puedan hacerlo por sí mismos. Además, al preguntarles
a los propios adultos mayores, uno de cada tres cree que es deber de los hijos hacerse cargo
de ellos y llevarlos a vivir a su casa cuando no pueden vivir solos. Y los expertos en temas
de vejez aclaran que esto está bien.
Es óptimo que a los adultos mayores los cuide la familia. “Es muy importante evitar
la interpretación de que las mujeres ya no quieren cuidar a sus viejos”, enfatiza Verónica
Gubbins. “Una cosa maravillosa que tiene Latinoamérica es el vínculo familiar, y eso hay
que protegerlo. Pero a las mujeres nos han criado generación tras generación bajo la idea de
que somos las únicas especialistas con criterio y conocimiento para cuidar niños y ancianos.
Y se está produciendo una tensión entre el derecho de los ancianos a recibir atención,
cuidado y calidad de vida, y el derecho de las mujeres a desarrollarse y trabajar para
177
mejorar el ingreso familiar”. La realidad es que la responsabilidad de cuidar a los padres no
recae sobre ‘los hijos’, sino sobre uno de ellos, y la mayoría de las veces ese hijo es mujer.
El cuidado de los viejos también es un asunto de dinero. A los hogares que operan
con fondos del estado, solo pueden optar por un cupo los viejitos más pobres o en situación
de abandono.
Casi la mitad de las mujeres que cuidan a sus parientes ancianos plantean que ven
limitadas sus oportunidades laborales, particularmente en los grupos de menores ingresos.
La labor de cuidado es muy desgastante y comprometida.
10.17 Una experiencia muy positiva
Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los abuelos que tiene que
trasladarse a vivir con sus hijos es la pérdida de identidad y autoridad. Ya no son ellos los
que ponen las normas en casa sino sus hijos. Por esta razón, los ancianos deben gozar de
cierta independencia.
Resuelto ese tema y a pesar de los inevitables conflictos, convivir con un anciano
puede convertirse en una experiencia muy satisfactoria al ayudarnos a descubrir cualidades
o aptitudes que no conocimos y darnos la oportunidad de establecer una relación más
próxima con esa persona. Los ancianos tiene una gran capacidad de adaptarse a las nuevas
situaciones debido a su experiencia, por lo que probablemente que nos parecen difíciles de
solucionar quizás ellos son capaces de resolverlas fácilmente, posiblemente ellos también
cuidaron a sus padres y abuelos ancianos. Además, debemos pensar que compartir la vida
con sus hijos y nietos les hace sentirse útiles y para los más pequeños de la casa los abuelos
178
son insustituibles, ya que son transmisores de experiencias que de otro modo nunca
llegarían a conocer.
10.18 Los ancianos y sus necesidades, ETAPAS
Para entender a las personas mayores, puede ser útil conocer en qué etapa de la
vejez se encuentra, ya que las necesidades varían:
* Hasta los 70 o 74años: es el grupo de los “ancianos jóvenes”. Se trata de recién
jubilados, pero con buena capacidad motriz e intelectual. Sus cuidados suelen centrase más
en ocupar su tiempo libre, hacerles sentirse útiles, relacionarse, entretenerse y divertirse.
* Entre los 75-85 años: son los llamados “ancianos”, sus problemas son, entre otros,
combatir la soledad y ayudarles en las actividades cotidianas. A esta edad suelen demandar
profesionales de la salud, cuidadores, además de equipamientos domésticos que faciliten su
autonomía.
* Más de 85 años: las necesidades de los denominados “muy ancianos” se centran
principalmente en aliviar o superarlas enfermedades propias de la edad como la artrosis y
artritis, enfermedades cardiovasculares y trastornos del sistema nervioso-central. Son estas
dolencias, además de la demencia y el Alzheimer, las que preocupan más a médicos y
familiares.
10.19 Por una convivencia más fácil
¿Cómo hay que tratar a las personas ancianas? Con respecto, atención y grandes
dosis de paciencia y cariño.
179
Ser viejo no es una enfermedad: no debemos excluir a los ancianos de la sociedad
simplemente por haber dejado de ser jóvenes. Tenemos que intentar que participen y se
sientan útiles.
Dialogo y solidaridad: hablar con ellos les enriquece y mejora su autoestima,
además de integrarles en la sociedad.
Respeto: a sus capacidades o incapacidades, a su ritmo lento, a sus ideas… Los
mayores tienen derecho a elegir cómo quieren vivir. Lo contrario equivale a un abuso de
poder y un ataque a su libertad.
180
11.- EL PROCESO DE LA CONSEJERÍA PRÁCTICA PARA EL
CUIDADOR.
Si estás cuidando a un ser amado con una enfermedad terminal, te aliento a
contactar a un asilo o centro de cuidados paliativos. Tienen una maravillosa organización y
en muchas ocasiones no solo cuidan al paciente, sino también a toda la familia.
Otro aspecto importante al cuidar, es tomarse unos pocos días cuando sea posible.
Ocuparse de un ser querido, es una enorme responsabilidad y se necesita descanso de lo que
esto demanda. No solo es difícil físicamente, sino también mental y emocionalmente.
Apóyate en la fuerza de Dios día a día y aprende a tomar la vida un día a la vez. Al
estar a cargo del cuidado de un anciano, nunca sabes lo que cada nuevo día traerá. Habrá
días en que se pueda leer la Biblia y orar porque eso da consuelo a ambas. Cuando ya no
pueda comunicarse, apoyate en Dios para entender lo que estaba tratando de decir. Todo lo
que se puede hacer era pedir comprensión para saber qué hacer para que el anciano este tan
cómodo como le sea posible. Sin Dios, es muy difícil lograrlo.
181
Ora. En ocasiones, no se podrá orar más que “¡Oh, Dios, ayúdanos!” Dios puede ser
tu refugio y fortaleza también, todo lo que tienes que hacer es pedírselo.
Concéntrate en lo eterno. Cuando el anciano muere, hay paz porque ahora está en
manos de Dios. Es posible saber esto si ha aceptado el regalo de Jesús de la Salvación.
Al haber atravesado este duro período de cuidado, el mejor consejo que puedo dar
es que permitas que Dios sea tu todo en todo. Él puede llevarte a través de cualquier cosa,
no importa cuán dura pueda ser la tarea. Simplemente implóraselo. Solo Dios puede calmar
tu ansiedad y ofrecer paz y seguridad en la vida después de la muerte. En Juan 14:1-3, 27,
leemos lo siguiente: “"No se angustien. Confíen en Dios, y confíen también en mí. En el
hogar de mi Padre hay muchas viviendas; si no fuera así, ya se lo habría dicho a ustedes.
Voy a prepararles un lugar. Y si me voy y se lo preparo, vendré para llevármelos conmigo.
Así ustedes estarán donde yo esté… La paz les dejo; mi paz les doy. Yo no se la doy a
ustedes como la da el mundo. No se angustien ni se acobarden”.
Dios quiere infundir incluso tus más difíciles circunstancias con su promesa de paz.
Sabemos que lo ideal es que las tareas y responsabilidades del cuidado del familiar
anciano sean repartidas lo más equitativamente posible entre los familiares de la persona.
Lamentablemente en la realidad pocas veces acontece así, siendo una persona generalmente
la "designada" para ocupar dicho rol. Aunque el presente capítulo va dirigido
principalmente al cuidador, es útil para todos aquellos que deseen colaborar y apoyar a la
familia con una persona mayor a su cuidado.
182
11.1 ¿Estás cerca de estar a cargo de algún adulto mayor?
1. Habla con tus padres acerca de los planes que tienen para cuando el fin se
acerque: puede sonar desagradable pero, frecuentemente, la gente mayor aprecia que se
escuchen sus deseos. Si es posible, escríbelos para que no exista confusión si se da el caso
de que necesiten asistencia para vivir dignamente. (Ten cuidado con lo que se habla y
escribe, puede que en algún momento el mayor trate de usarlo en tu contra, de preferencia
recurrir a un profesional para la redacción).
2. Lleva a cabo una junta familiar para asignar las responsabilidades de cada
quien.
3. Sé abierto: Las familias pueden hacer hasta lo imposible para evitar que el
padre o la madre terminen en un asilo, aun cuando éste puede ser el mejor lugar para ellos.
4. Investiga la condición médica de tus padres para que hagas las preguntas
correctas cuando estés buscando un asilo.
5. Investiga en las fuentes gubernamentales, empezando por el centro de salud
más cercano.
6. Acepta ayuda. Es fácil sentirte abrumado y con resentimiento por tu situación,
así que deja que otros te ayuden en lo que puedan. ¡Alejarte un poco de la situación es
importante para ti.
7. Sigue en contacto con tus amigos y date tiempo para estar con tu pareja e hijos.
¿Ya estás a cargo de alguien?
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1. Olvídate de la culpa. Estás haciendo lo más que puedes; reconoce que tienes
odio, resentimiento y miedo y deshazte también de ellos.
2. Cuida tu salud: los expertos dicen que al estar a cargo del cuidado de alguien,
puedes poner en riesgo tu salud (por ejemplo, cuando se diagnostica a un paciente con
Alzheimer, se avisa a los familiares que estén a su cargo pueden enfermarse con más
frecuencia que los que no lo están).
3. Cultiva el buen humor, la risa libera endorfinas, lo que te ayuda a librarte del
estrés y a mejorar tu aspecto.
11.2 Consejos para el día a día
Algunos consejos pueden ser útiles para mejorar la calidad de vida del cuidador.
Se recomienda hacer ejercicio físico de forma regular que proporciona no solo
bienestar físico sino psicológico.
Evitar el aislamiento disponiendo de tiempo libre que le permita hacer actividades
de ocio y mantener el contacto social con otras personas.
Descansar: introducir pequeños momentos de descanso durante el día y actividades
sencillas para relajarse y le permitan “desconectar”. Simplemente mirar por una ventana y
respirar profundamente durante unos minutos puede ser suficiente.
Organización del tiempo elaborando un plan de actividades que le permita: priorizar
las tareas importantes, ser realista y conocer las propias limitaciones (no se puede llegar a
todo), delegar, establecer una rutina diaria de actuación y tomarse pequeños respiros, usar
los recursos de la comunidad, por ej. Si se vive cerca de un parque o plaza, salir a dar
184
caminatas, actualmente en muchos de ellos se han instalado aparatos para hacer ejercicio al
aire libre sin siquiera tener que pagar la mensualidad de un gimnasio, etc.
El compartir la carga del cuidado con otra persona facilita llevar a la práctica estos
consejos. En ocasiones esto no es suficiente o no es factible y resulta necesario recurrir a
profesionales (médicos, asistente social, psicólogos, enfermería), instituciones (centros de
servicios sociales de la comunidad autónoma, ayuntamientos, residencias, centros de día) o
asociaciones de ayuda (Voluntariado, Asociaciones de Familiares, etc.). En estas entidades
se puede encontrar ayuda e información sobre los recursos disponibles de gran utilidad.
Investiga las opciones de vida para adultos mayores. Elige un centro para personas
mayores para tus padres cerca de donde vives. Busca un centro que ofrezca muchas
actividades alimentos, transporte y cuidados médicos si fueran necesarios. Esfuérzate por
mantener a tus padres independientes y en un entorno social.
Contrata servicios si tus padres deciden permanecer en su propia casa, tales como
cortar el césped, palear nieve, un técnico de reparación, limpieza de la casa y entrega de
comestibles. Ofrécete a lavar la ropa, los platos, sacar la basura, aspirar u otras tareas según
sea necesario. Contrata ayuda médica para tratamientos, aseo u otros cuidados que tus
padres podrían necesitar.
Proporciona un ambiente seguro quitando cosas que podrían causar caídas, tales
como alfombras y pisos desordenados. Instala barandas en el cuarto de baño. Pide a los
vecinos vigilar cualquier cambio que ellos vean y facilítales tu número de teléfono.
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Establece un sistema de emergencias médicas. Este sistema te dará tranquilidad y
ayudará a tus padres con sólo pulsar un botón. Incluye una llamada recordatoria si tus
padres son olvidadizos con sus remedios.
Establece una rutina de cuidado para tus padres. Visítalos diaria o semanalmente. La
rutina es un factor clave para mantener su cuidado. Invítalos a cenar y llévalos a pasear.
Visita el médico con tus padres para entender su condición y tratamiento médico.
Toma nota y desarrolla un plan para su cuidado. Pregunta acerca de su medicina y se claro
en cómo estas deberían ser tomadas. Establece un sistema de medicación que sea seguro.
Algunos ancianos son capaces de tomar su propia medicación, mientras que otros deben ser
vigilados de cerca.
Prepara el papeleo requerido para su cuidado. Esto incluye poder para cuidado
financiero y médico. Establece pago automático de facturas, servicios públicos y facturas
recurrentes. Ten un plan en caso que no puedas cuidar de sus padres.
Cuídate. Obtén la nutrición, ejercicio y descanso adecuados. Pide ayuda a otros para
cuidar a tus padres. Usa los servicios disponibles para adultos mayores en tu comunidad:
programas de respiro, cuidado diurno para adultos, enfermeras a domicilio y la ayuda de
algunos posibles voluntarios.
11.3 ¿Cómo ayudar cuando todavía se valen por sí mismos?
Primero: actitud preventiva. La ayuda no solo puede circunscribirse a las últimas
etapas de la vida, podemos orientarlos hacia un envejecimiento activo, positivo que les
186
permita tener una buena calidad de vida el mayor tiempo posible. Pero también respetando
su ritmo y sus decisiones.
Visitar al geriatra. Los chequeos pueden evitar sustos y facilitar el cuidado más
conveniente.
Mejorar los hábitos de vida. Nunca es tarde para empezar a hacer ejercicio físico,
cuidar la dieta, eliminar totalmente el café, alcohol y el tabaco, dormir las horas necesarias,
tener aficiones y actividades lúdicas.
Cuando nuestros padres dejan el trabajo, porque se han jubilado, deben seguir
fomentando las relaciones sociales, el trabajo voluntario y, para prevenir el deterioro
mental, «intentar aprender cosas nuevas».
¿Cómo ayudar cuando ya están enfermos o son muy ancianos? ¿Qué hacer?
Existen centros de día especializados en el cuidado y atención de estos enfermos. La
persona debe ser ayudada por especialistas que le hagan comprender cómo es esta
enfermedad y cómo sobrevivir a ella, por lo que el apoyo psicológico es imprescindible.
Los estudios neurológicos precoces son importantes a la hora de detener el proceso
degenerativo del cerebro. Por ello se debe acudir al neurólogo en cuanto aparecen los
primeros síntomas.
Si ha sufrido caídas, lo primero es conocer el motivo de las caídas. Pueden
detectarse enfermedades cardiacas o neurológicas. El médico tiene que observar cómo es el
estado del aparato músculo-esquelético, el estado de sus pies, observar si aparecen
187
alteraciones en el equilibrio o si hay otras lesiones de vista y oído. Detectar la influencia de
medicamentos como sedantes o hipnóticos.
¿Qué medidas tomar?
Con el diagnóstico podremos saber cuál puede ser la solución a nivel físico, pero
también procurar que la casa no tenga un suelo deslizante, evitar las alfombras, eliminar los
muebles bajos, colocar puertas correderas en muebles y armarios, etc. Procurar que utilicen
un calzado que sujete el pie correctamente y llevarle al podólogo. Si es necesario, debe
utilizar un bastón o un andador y hacerse revisar la graduación óptica.
La depresión es desesperante tanto para el que la padece como para los familiares.
Tenemos que hacer un esfuerzo por comprender que es una enfermedad y, como tal, hay
que tratarla. Es imprescindible acudir al psiquiatra en primer lugar, pues deberá medicarle.
Por otro lado, debemos respetar su dolor y su silencio y comprender que no está así porque
quiere.
En ocasiones deben, los familiares ir a un psicólogo para poder recibir apoyo y
consejos de cómo ayudar al enfermo.
Es imprescindible estar a su lado sin hacer nada especial, porque es más curativo
una caricia, un abrazo, una frase de amor que cualquier discurso. Vigilar que se tome la
medicación y, cuando se observen los efectos positivos, intentar que salga a dar paseos,
visitar amigos, ocuparse de alguna tarea, aunque al principio no quiera o no tenga mucho
ánimo. Pero, por encima de todo, no olvidar recordarle que se le quiere y que la familia le
está agradecida.
188
11.4 Ciertas normas para cuidar al cuidador:
No es fácil cuidar de una persona que sufre de una enfermedad incapacitante, por ej.
demencia. Los cuidadores deben tomar en cuenta que no son superseres, son humanos. El
cuidador puede sentirse triste, desalentado, frustrado, enojado o atrapado. Estos
sentimientos son todos normales y pueden manejarse de manera positiva.
Los cuidadores deben cuidar de sí mismos así como de la persona con demencia.
Está bien pedir y aceptar ayuda. Existen varias fuentes de ayuda e información ambos
dentro y fuera de la familia.
¡Tome un Descanso!
Es esencial que se tome un descanso regular de la rutina de cuidado. Esto permite al
cuidador descansar física y emocionalmente. Es tan importante para la salud como lo son la
dieta y el ejercicio, y esto no constituye egoísmo.
Los cuidadores necesitan suficiente descanso, deben continuar disfrutando de sus
amistades, y hacer un esfuerzo extra para conservar su salud física y mental por medio de
buena nutrición.
La incontinencia, el deambular y trastornos del dormir son los problemas más
comunes asociados con cuidado en hogar de reposo. Estos mismos problemas afectan a las
personas que cuidan de pacientes en su propio hogar y a menudo tienen como consecuencia
que el cuidador no puede arreglárselas solo, o enferma.
Alejarse, tomarse unas “vacaciones”, beneficia tanto al cuidador como a la persona
con deficiencias.
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Considere utilizar a miembros de la familia, amigos, vecinos, la hermandad de la
iglesia, personas asociadas con la iglesia, o estudiantes de colegio y enfermería para
obtener ayuda y para tomarse un descanso. El tomarse un descanso generalmente requiere
franqueza. Puede que los miembros de la familia y otras personas que no están
directamente involucradas en el cuidado del paciente dependiente o demente, no se den
cuenta de las demandas que enfrenta el cuidador.
Muchas comunidades prestan servicios de atención para adultos o cuidados
intermitentes en el hogar. Algunos programas residenciales pueden también ofrecer una
atención diurna para adultos y estancias cortas para ancianos. Lo ideal sería que una
persona de cuidado intermitente que viene a domicilio, hiciera una o dos visitas previas
para conocerse mientras el cuidador permanente está presente.
Se debe proporcionar la siguiente información a proveedores de cuidado
intermitente:
Números de teléfono para emergencias
Cómo localizar al cuidador
Tiempo estimado para el regreso del cuidador
Instrucciones especiales para cuidar de la persona con deficiencias y cómo manejar
comportamiento problemático.
Sea honesto/a con respecto a los problemas -tarde o temprano un cuidador suplente
se enfrentará a un comportamiento problemático-
- Mantenga sus relaciones importantes
190
Los cuidadores pueden fácilmente aislarse debido a su responsabilidad. Es
importante que creen y fortifiquen relaciones en las fases iniciales de la enfermedad. La
familia y amistades pueden ser una fuente de gran consuelo, ayuda y placer.
Grupo-de-trabajo Un grupo de apoyo puede servir de ayuda
Los grupos de apoyo para familias de las víctimas de Alzheimer por ej., pueden ser
una fuente tremenda de comprensión, recursos, e información. Para conseguir información
sobre los grupos de apoyo en su área, póngase en contacto con una de las Asociaciones de
Alzheimer más próximas a su domicilio
Obtenga más información sobre la enfermedad, por ej. del Alzheimer
Si se ha diagnosticado una enfermedad de demencia, por ej., todas las personas
involucradas se beneficiarán de saber lo más posible sobre la enfermedad. Saber lo que se
debe esperar y cómo lidiar con los cambios en comportamiento ayuda a la familia, a los
amigos, ya los cuidadores a comprender y aceptar a la persona, a planear para el futuro, y a
fijar expectaciones realistas. Las expectaciones poco realistas aumentan la ansiedad y
agitación en la persona, y la tensión en el cuidador.
No se esconda. La ancianidad es un estado natural y el Alzheimer es una
enfermedad, no un crimen. Aunque puede ser difícil explicar la enfermedad a otra persona
ayuda a la familia, amistades y vecinos a comprender el comportamiento de la persona y la
tensión del cuidador. Las asociaciones proporcionan educación y apoyo para las personas
diagnosticadas con esta condición, así como a sus familiares y proveedores de cuidado.
*Haga algo grato para sí mismo/a
191
Satisfacer ocasionalmente sus propios deseos puede proporcionarle una ayuda
extraordinaria para lidiar con la tensión. Algunas personas pueden comprar “regalos” para
sí -una revista, un CD o un nuevo vestido – escuchar una sinfonía o un partido deportivo,
pararse afuera y observar la puesta de sol, o pedir a domicilio su plato favorito de un
restaurante. Otras actividades sencillas pero gratas pueden ser simplemente conversar con
una amistad o leer un libro. La lista no tiene fin, pero es importante recordar lo beneficioso
que puede ser
Reconozca las señales de alerta de tensión y déjese aconsejar
Cada persona tiene su forma de responder a la tensión y a los problemas. Lo que es
una respuesta sana de una persona puede ser malsano para otra. El cuidador debe
preguntarse:
¿Me siento triste o deprimido/a de que no estoy funcionando como debiera?
¿Me estoy desvelando por la noche con preocupaciones?
¿Estoy bajando de peso?
¿Me siento abrumado/a la mayor parte del tiempo?
¿Me siento terriblemente aislado/a y solo/a con mi problema?
¿Estoy bebiendo demasiado?
¿Estoy perdiendo control de mis emociones?
Si la respuesta a alguna de estas preguntas es “sí”, el cuidador podría estar
sobrellevando una carga demasiado pesada.
192
La rabia y la frustración son normales cuando se cuida a una persona de
comportamiento difícil. Existen personas y grupos que pueden ayudar. Comuníquese con
una de las organizaciones, por ej. de Alzheimer.
11.5 Recomendaciones para el cuidador
Los siguientes consejos pueden ayudar a asegurar que Usted haga las mejores
selecciones posibles, para sus padres, su familia y para Usted.
1. Averigüe cuales son los deseos de sus padres. ¿Cuánto significa para sus padres
ser independientes? ¿Cuáles deseos o sueños les queda por realizar? ¿Cuáles son las
necesidades o preocupaciones de sus padres acerca del futuro? ¿Cuáles son los aspectos
más importantes de la vida de sus padres para él/ella en esta etapa de su vida? ¿Estar cerca
de la familia? ¿Visitar a ciertas amistades? ¿Poder ir a la iglesia?
2. Asegúrese de que los documentos legales de sus padres estén en orden. ¿Sabe
Usted si todos los documentos legales importantes de sus padres están puestos al día? Estos
deben incluir un Testamento al día, Testamento en Vida, Carta Poder del Abogado para el
Cuidado de Salud, y la Carta de Poder del Abogado.
3. Averigüe cuales son los deseos de sus padres acerca del cuidado médico. ¿Tiene
su padre o madre un médico de confianza? ¿Si uno de sus padres está enfermo ahora, cual
es la prognosis de él/ella y como afectara su enfermedad a su cuidado personal, donde
pueda vivir, sus necesidades médicas o sus finanzas? ¿En caso de que Usted tuviera que
hacer decisiones medicas por sus padres, que es lo que él/ella quisiera que Usted sepa?
¿Cómo consideraran sus padres los beneficios o las preocupaciones de los varios
tratamientos médicos? ¿Hasta qué punto quisiera su padre o madre seguir llevando un
193
cuidado médico agresivo? ¿Están en orden sus instrucciones sobre su cuidado médico (tal
como un Testamento y una Carta de Poder del Abogado para el Cuidado de Salud)?
4. Averigüe cuales son los deseos de sus padres acerca de su vivienda. ¿De qué
importancia es para sus padres permanecer en su propio hogar? ¿Dónde quisiera vivir su
padre o madre si él/ella ya no pudiera vivir en su propio hogar? ¿Están enterados sus padres
de otras opciones que pueda haber disponibles acerca de su vivienda? ¿Y si no fuera
posible que sus padres se mudaran con otro miembro de la familia?
5. Averigüe cuales son los recursos financieros de sus padres. ¿Cuáles son
actualmente las necesidades financieras de sus padres y cuáles serán sus necesidades en un
futuro? ¿Está él/ella en una situación financiera donde pudiera satisfacer dichas
necesidades? ¿Es adecuado el seguro de sus padres, y está al corriente – incluyendo el
seguro de vida, de salud, y de su auto?
6. Este seguro que sus padres tengan todos los documentos importantes, expedientes
e información en orden y este seguro de que Usted u otro miembro de su familia sepan
exactamente donde están guardados. Al volverse más débil su padre o madre, su familia
necesitara ciertos informes financieros, información sobre los seguros, instrucciones sobre
su cuidado de salud, los nombres de los médicos, etc. Conversen y hagan planes juntos
ahora de cómo deben administrar los asuntos de sus padres, en caso de que él/ella se
vuelvan incapacitados.
7. Acumule toda la información ahora de cómo cuidar a los padres mayores de edad.
Hay numerosos recursos disponibles en su biblioteca o librería local, donde puede hallar
opciones sobre vivienda, como preparar un testamento, información sobre el cuidado
194
avanzado de salud, el cuidado de salud de larga-distancia, como proteger y aumentar sus
recursos financieros, el cuidado de salud, servicios en la comunidad sobre el cuidado en el
hogar, como tratar con la enfermedad Alzheimer’s y otros desordenes, etc.
Conozca y utilice los recursos que hay en la comunidad y el realizado por el
ministerio a los mayores de su iglesia.
Infórmese sobre la enfermedad que padece el anciano y técnicas de cuidados.
Vigile su dieta, haga ejercicio y procure descansar para reponer las fuerzas.
Controle su nivel de estrés meditando en la Palabra de Dios en oración, consultando
al médico cuando lo precise y reuniéndose con otros para compartir y distraerse un rato.
Acepte los cambios que ocurran sin abrumarse, volverse negativo o pesimista.
Preocúpese de atender los aspectos legales y económicos que derivan del cuidado
del familiar enfermo.
Valore los logros, no se culpabilice si pierde la paciencia o siente que no puede solo
con toda la responsabilidad.
Sea realista en cuanto a lo que puede hacer. Pida ayuda a familiares, a la iglesia y
amigos cuando lo necesite.
Planificación
Al planificar actividades y tareas diarias para ayudar a organizar el día del familiar a
su cuidado es importante tener en cuenta lo siguiente:
195
Organice la rutina familiar tomando en cuenta las responsabilidades, necesidades e
intereses de todos los miembros de la familia.
Concuerde las actividades con las habilidades físicas y psíquicas del anciano
Motívele para que las actividades sean parte de su rutina diaria.
Enfatice en el disfrute, no en cuantas actividades logra hacer.
Determine que parte del día es mejor para la actividad.
Ofrezca apoyo y supervisión. Simplifique las instrucciones.
Sea paciente y flexible, respete el estado de ánimo del anciano.
Ayude a la persona a ser tan independiente como sea posible.
Cuide que las actividades sean seguras.
Cambie los ambientes para motivarlo a realizar las actividades.
Minimice los estímulos que puedan asustar o confundir a la persona
Cuando estructure el día, considere las siguientes actividades para que su familiar
realice:
Lavarse, cepillarse los dientes y vestirse.
Ayudar a preparar las comidas, quitar y fregar los platos
Leer el correo y contestarlo
Discutir el periódico o recordar viejas fotos.
196
Escuchar música, leer un libro, hacer un crucigrama
Jugar a las cartas, otros juegos de mesa, o ver una película
Dar un paseo
Encontrarse con amistades para compartir juntos
Visitar la biblioteca, los museos y participar de actos culturales de la comunidad
11.6 Como podemos colaborar
Podemos apoyar a los que cuidan a sus familiares enfermos de múltiples maneras al
ofrecernos para:
Cuidar del familiar unas horas a la semana para dejar tiempo libre a los que cuidan
del anciano regularmente.
Orar por la familia, sus necesidades, responsabilidades y por fortaleza y provisión.
Buscar información y recursos útiles acerca de la enfermedad del familiar y sobre
sus cuidados.
Llevar a los niños al colegio, a una cita médica o a pasear un rato.
Hacer la compra del mercado semanal.
Llevar comidas preparadas especialmente para aliviar el tiempo dedicado a la
preparación de los alimentos.
Hacer algunos mandados que roban de tiempo y sobrecargan al cuidador.
197
Escuchar sin enjuiciar, consolar y alentar cuando las fuerzas y ánimos decaen.
Invitar a la familia a actividades de recreación y descanso, planificando previamente
el cuidado de la persona mayor durante ese tiempo.
Realizar estudios bíblicos y tener tiempos de oración en el hogar de la familia para
edificación espiritual y compañerismo.
Encargarnos de las mascotas.
11.7 Cuidado de pacientes en etapa terminal
¿Cuándo debemos comenzar a pensar en el cuidado de pacientes en etapa terminal?
Cuando ya no existen más opciones de tratamiento disponibles para curar la
enfermedad de un familiar, el cuidado de pacientes en etapa terminal se transforma en una
opción viable. En el cuidado de pacientes en etapa terminal, el foco está en la comodidad y
la calidad de vida.
Los pacientes son elegibles para el cuidado de pacientes en etapa terminal si el
médico determina que la expectativa de vida en su caso es de 6 meses o menos. Sin
embargo, los médicos no siempre pueden predecir cuánto vivirá una persona. Algunos
pacientes viven poco tiempo tras comenzar a recibir cuidado de pacientes en etapa terminal,
mientras que otros superan ampliamente los 6 meses.
El cuidado de pacientes en etapa terminal puede ser la mejor opción cuando usted y
su familiar deciden que el tratamiento destinado a la cura de la enfermedad ya no vale la
pena debido a los efectos secundarios, el dolor y el sufrimiento que provoca.
198
Es útil decidirse por el cuidado de pacientes en etapa terminal antes de que sea
demasiado tarde. Muchas personas demoran esta decisión porque constituye un punto
decisivo en el cuidado de su familiar. Esto significa que muchos pacientes reciben cuidado
de pacientes en etapa terminal solamente durante un breve período. Algunos pacientes y
cuidadores temen optar por el cuidado de pacientes en etapa terminal porque esto significa
que no hay nada más por hacer. Pero esto no es así. De hecho, los pacientes que reciben
cuidado de pacientes en etapa terminal suelen recibir diversos servicios que los ayudan a
mejorar su calidad de vida.
Como cuidador, usted y su familiar son los responsables de decidir si es hora de
recurrir al cuidado de pacientes en etapa terminal. Muchas personas descubren que es útil
optar por esta opción luego de hablar con otros miembros de su familia, médicos y
cuidadores. Es necesario que esta decisión se haga libremente; es decir, nadie debe forzarlo
a aceptar el cuidado de pacientes en etapa terminal.
Su médico puede ser el primero en sugerirle el cuidado de pacientes en etapa
terminal. Otra posibilidad es que usted sea el primero en mencionarlo. No tenga miedo de
hablar sobre el cuidado de pacientes en etapa terminal. A algunos médicos no les agrada
hablar sobre esta opción porque lo ven como un signo de fracaso. Otros, en cambio, no
hablan de ello, ya que esto podría significar que no estarán involucrados en el cuidado del
paciente una vez que el equipo de cuidado de pacientes en etapa terminal asuma la
responsabilidad. De tanto en tanto, es posible que aparezca un médico que critique a los
cuidadores de la persona enferma por solicitar el cuidado de pacientes en etapa terminal. Si
esto sucede, pregunte al médico cuáles son sus razones y busque la opinión de otro médico.
199
En ocasiones, un médico y un programa de cuidado de pacientes en etapa terminal
no concuerdan en cuanto a quién es merecedor de dicho cuidado. Esto puede suceder
cuando un paciente no tiene una enfermedad claramente definida o una “enfermedad
terminal”. Si esto sucede, pregúntele al médico por qué considera que su familiar es
elegible y por qué la opción de cuidado de pacientes en etapa terminal no lo acepta como
paciente. Puede probar con otra opción de cuidado de pacientes en etapa terminal.
Una vez que se decida que el cuidado de pacientes en etapa terminal es la mejor
opción, el médico debe firmar un pedido de solicitud.
Si su familiar está demasiado enfermo, inconsciente, confundido, o es incapaz de
hablar, entonces probablemente usted como cuidador tendrá que decidir sobre el cuidado de
pacientes en etapa terminal. Haber hablado de este tema con tiempo con su familiar le
resultará útil. En caso de no haberlo hecho, deberá decidir según lo que haya expresado su
familiar en el pasado o lo que usted sepa acerca de sus deseos.
Incluso si es usted quien tiene la mayor responsabilidad en el cuidado de su familiar,
es útil hablar con otros miembros de su familia acerca de la posibilidad de dar inicio al
cuidado de pacientes en etapa terminal.
En ocasiones, los miembros de la familia de la persona enferma no se ponen de
acuerdo en lo absoluto. Si ese es el caso, pídale al médico o a un trabajador social que se
reúna con su familia, de modo que todos puedan aprender más acerca de la enfermedad y
las posibilidades de recuperación de la persona enferma.
Una directriz anticipada es un documento legal muy importante que puede ser de
ayuda. Constituye una manera de designar a alguien para que hable en nombre del paciente
200
si este ya no puede hacerlo por sus propios medios. Esta persona se conoce como
responsable sustituto o apoderado para fines de atención médica.
El cuidado de pacientes en etapa terminal no incluye tratamientos o medicamentos
costosos destinados a la cura de la enfermedad. Ofrecen medidas para la comodidad del
paciente, equipos o insumos y atención en ocasiones más costosos.
El enfermo puede requerir que el cuidador le de medicamentos para aliviar las
náuseas, el dolor, la dificultad para respirar, la agitación y otros síntomas.
Se requiere apoyo a la familia. Esto incluye el apoyo emocional además de
enseñanzas para desempeñar determinadas tareas propias de la atención médica, como
suministrar inyecciones y cambiar vendajes.
Se recomienda la estadía corta en el hospital, si es difícil lidiar con los síntomas del
paciente en el hogar. Servicio auxiliar de relevo de corto plazo que brinda descanso a los
cuidadores. Voluntarios que brindan compañía al paciente. Asesoramiento por duelo
suministrado a los cuidadores durante un año tras la muerte del paciente.
Tal vez su familiar se encuentre al borde de la muerte y encuentre mayor comodidad
en el hogar. Otra posibilidad es que el hospital sea el mejor lugar para el tratamiento de sus
síntomas. Si su familiar necesita acudir al hospital, el personal de enfermería de cuidado de
pacientes en etapa terminal puede ayudarlo con la admisión, y tal vez no sea necesario que
su familiar ingrese a la sala de emergencias.
Salvo por algunas excepciones, normalmente durante los últimos días de la vida de
la persona enferma, el cuidado de pacientes en etapa terminal no proporciona cuidado
201
personalizado o durante las 24 horas. Esto significa que los familiares o cuidadores
contratados se encargan de la mayor parte del cuidado.
El cuidado de pacientes en etapa terminal difiere de otros tipos de cuidado. Puede
que reciba más ayuda de la que está acostumbrado. Esto puede ser bueno y malo al mismo
tiempo. Puede ser bueno en el sentido de que otras personas asumen ciertas tareas propias
del cuidador y usted pasa a tener más tiempo libre. Sin embargo, puede que sienta que algo
le falta si otras personas asumen tareas a las que usted estaba acostumbrado. Siempre es útil
hablar acerca de estos cambios con el equipo de cuidado de pacientes en etapa terminal.
Los equipos de cuidado de pacientes en etapa terminal lo reconocen a usted como el
principal cuidador de la persona enferma, y el equipo asignado en su caso le enseñará a
usted y a otras personas a cuidar de su familiar en el hogar.
Es posible que deba aprender a realizar nuevas tareas y aceptar un plan de cuidado
que difiera del anterior. También sería conveniente contar con servicios de asesoramiento
por duelo durante un año tras la muerte de su familiar.
El cuidado de pacientes en etapa terminal proporciona un nivel de cuidado que es
difícil de obtener en otros entornos en un momento en que su familiar requiere atención
especializada. Pero también requiere mucho de usted y su familia. Piense en los valores de
su familiar, sus propias habilidades y los servicios que brinda dicho cuidado. Si opta por el
cuidado de pacientes en etapa terminal, estará mejor preparado para esta importante
transición.
202
11.8 Unas Habilidades Prácticas para Asistir a los Cuidadores Familiares
Si usted es un cuidador familiar, ya sabrá que casi no hay horas en el día para cuidar
de sí mismo, y mucho menos para dedicar el tiempo necesario a las necesidades personales
de su ser querido. El asistir a otra persona a vestirse, bañarse, sentarse, o ponerse de pie
cuando esa persona está agitada, de mal humor o combativa - lo cual es frecuentemente el
caso en personas que tienen la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia - requiere
estrategias especiales.
Las siguientes técnicas pueden facilitar el cuidado físico de un familiar.
(1) Hay que acercarse a la persona de frente y mantener el contacto visual.
Cuando usted ofrece asistencia física, no debería acercarse a su ser querido desde detrás o
de lado. Sin querer, usted podría sorprender o asustar a la persona, lo cual podría aumentar
su nivel de confusión, agitación o paranoia. Es mejor que usted se le acerque de frente.
Toque el hombro, la parte anterior del brazo o la mano de su ser querido y cuéntele lo que
está pasando. Es aconsejable usar una voz tranquila para guiarle durante todo el proceso.
Por ejemplo, "Ahora nos vamos a poner de pie. Bien. Ahora, vamos a . . .". Durante el
proceso de la actividad intente mantener el contacto visual.
(2) Anime la participación de su ser querido. Incluso los individuos muy
mayores y débiles frecuentemente pueden facilitar una actividad física a través de su
participación. Por ejemplo: "Nos estamos preparando para ponerla de pie, así que Mamá,
muévase hacia el borde tanto como pueda". O, "¿Puede intentar mover su pierna para que
yo cambié las sábanas?" Un poco de asistencia proporcionada por su ser querido significa
mucho menos trabajo para usted.
203
(3) Permita a su ser querido acabar lo que está haciendo. Si usted tiene prisa, es
mala idea intentar que su ser querido haga algo apresuradamente. Un ambiente de
impaciencia y estresante puede ser muy difícil para los que reciben cuidado, especialmente
si sufren pérdida de memoria u otro trastorno neurológico. Incluso cuando usted como
cuidador, intente usar una voz tranquila, su ser querido notará su ansiedad. Así que, aun
cuando tenga prisa, usted debería intentar dar tiempo para que su familiar acabe su tarea
antes de empezar la siguiente. Por ejemplo, "Mamá, cuando acabe su desayuno, vamos a
vestirla y prepararla para ver a sus amigos."
(4) Es importante utilizar los grupos mayores de huesos y músculos. La
asistencia física a un ser querido puede ser, no solamente difícil, sino también peligrosa. El
proporcionar apoyo físico con sus manos o brazos puede causar una lesión tanto a su ser
querido como a usted. Es mejor que usted intente usar los grupos mayores de huesos y
músculos cuando esté ofreciendo asistencia física.
Por ejemplo, si usted va a asistir a alguien a dar un paseo, debería ponerse detrás y a
la izquierda de esa persona. Ponga su mano izquierda encima de su hombro izquierdo, y su
mano derecha encima de su hombro derecho. De ese modo usted estará caminando con su
ser querido una manera cómoda, en vez de estar empujando o tirando. Si usted va a dar la
vuelta a alguien en la cama, debería utilizar los huesos grandes de la cadera y los hombros,
y los músculos grandes de la pierna. Acérquele hacia su propio cuerpo con su mano derecha
encima de su cadera o su rodilla y ponga su mano izquierda encima de su hombro.
204
(5) Finalmente, si usted está intentando poner a alguien de pie, es aconsejable
usar un cinturón para transferencias (se puede comprar en una tienda de suministros
médicos).
Una vez que el individuo esté sentado al borde de la cama o silla, tire para arriba
con el cinturón de transferencias, manteniendo a su ser querido al lado de su cuerpo. Usted
debería mantener su espalda recta y cambiar su posición con sus pies, en vez de girar con la
cintura. También usted puede pedir que su médico le refiera a un terapeuta ocupacional
para ayudarle a desarrollar sus habilidades para transferir a una persona de un lado para
otro.
(6) Intente aceptar la perspectiva de su ser querido. Incluso cuando usted está
ofreciendo asistencia física es muy importante tener en cuenta cómo su ser querido ve el
mundo. Si, por ejemplo, su esposo se pone algo tímido porque piensa que usted es su
hermano/a y no quiere desvestirse enfrente de usted, es mejor no forzar la situación.
Debería irse del cuarto y volver dentro de unos minutos. Tal vez después de varios intentos
su esposo le reconocerá y aceptará su asistencia. Si todos sus intentos fracasan, usted
debería considerar la situación. ¿Hay alguna emergencia? Si hace falta cambiar la ropa
interior sucia de su ser querido, eso no puede esperar. Sin embargo, si su ser querido está
comportándose de una manera muy difícil y no quiere ducharse o lavarse la cabeza un día,
no hay ningún problema. Usted puede planear hacerlo más tarde el mismo día, o al día
siguiente cuando su familiar esté más tranquilo.
205
En fin, es importante recordar que usted no debería intentar ofrecer asistencia física
a menos que sea capaz de hacerlo. Si usted se hace daño a sí mismo, no mejorará la
situación y podría incluso complicar su papel.
Un cuidador es una persona que se encarga de las necesidades de un familiar o
amigo que está enfermo o discapacitado. La persona que recibe los cuidados puede
necesitar ayuda debido a lesión o una enfermedad física, una enfermedad mental,
problemas de memoria o una combinación de estos. Por ejemplo, el cuidador puede ser una
hija adulta. Muchos cuidadores también cuidan a niños pequeños o nietos al mismo tiempo.
El trabajo de un cuidador puede ser muy gratificante, pero también puede ser
frustrante y estresante. Muchos cuidadores no están preparados o formados específicamente
para esta función. Es una función que algunas personas asumen a su pesar porque parecen
no tener otra opción.
Cuando deba actuar como cuidador, debe ser realista acerca de qué debe anticipar.
Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo:
Obtenga información sobre los problemas médicos de la persona. La información
puede ayudarlo a entender mejor sus limitaciones, saber cuáles son los síntomas que puede
anticipar y tener una idea de la posible evolución de la enfermedad.
A menudo, la persona que recibe los cuidados no puede controlar lo que dice o hace.
Esto se aplica especialmente a las personas que tienen demencia, lesiones en la cabeza o
accidentes cerebrovasculares. Recordar que la conducta es un síntoma de la enfermedad y
que la persona no puede controlarlo puede ayudarlo a sentirse menos enojado, frustrado u
ofendido.
206
Deje que la persona haga todo lo que pueda. Inclúyala en la toma de decisiones
siempre que sea posible. Ofrezca opciones limitadas cuando pueda, por ejemplo: “¿Desea
usar la camisa roja o azul?” Es posible que la persona tarde más en realizar las cosas pero le
dará satisfacción poder hacerse cargo de su propio cuidado. Por ejemplo, podría sentar a la
persona frente al lavabo, prepararle el cepillo de dientes y la pasta de dientes, y ayudarla
solo si es necesario. Dé instrucciones y pautas en pasos simples. Es posible que la persona
necesite ayuda para realizar las tareas en el orden correcto. Por ejemplo, podría decir:
“Tome el abrigo, introduzca los brazos y abróchelo” en lugar de decir solo: “Póngase el
abrigo”.
Sea positivo. Dígale a la persona lo que debe hacer en lugar de solo decirle lo que
no debe hacer.
En su función de cuidador, es una buena idea que realice varias cosas:
Establezca objetivos razonables para garantizar la comodidad y seguridad de la
persona. Un ambiente tranquilo puede ayudar a desarrollar un sentido de autoestima e
independencia. Recuerde permanecer calmado ya que también ayuda a disminuir su propia
tensión y frustración.
Acepte que los objetivos y necesidades de cuidado pueden variar a diario. Debe ser
muy flexible.
Aprenda a detectar los cambios en la enfermedad de la persona para que pueda
informarlos al profesional médico.
207
Aprenda la forma de coordinar actividades y delegar tareas cuando sea necesario.
Intente siempre planificar con anticipación.
Preste atención a su propia salud física, mental y emocional. Si trabaja 24 horas al
día, tendrá poco tiempo o nada de tiempo para cuidarse a sí mismo. Si no toma medidas
para evitarlo, podrá enfermarse o sufrir de agotamiento. Recuerde, el mejor indicador el
bienestar continuo de su ser querido es su buena salud y capacidad para cuidar de él o ella.
Cuidarse a sí mismo, lo ayudará a usted y a su ser querido.
A continuación, se muestran algunas sugerencias para evitar el agotamiento:
Acepte sus propias limitaciones y las de la persona que está cuidando.
Pida ayuda. Acepte la ayuda de amigos y familiares. Dígales a las personas lo que
necesita en lugar de esperar a que le ofrezcan ayuda. A veces, las personas temen
entrometerse o no saben qué tipo de ayuda ofrecer. Si le ofrecen ayuda pero no es la clase
de ayuda que necesita, sea sincero y dígalo. Sugiérales lo que pueden hacer para ayudarlo.
Inclusive si los demás no hacen las cosas de la forma en la que usted las haría, deje que lo
ayuden siempre y cuando hagan un buen trabajo.
Asegúrese de controlar su propio estrés. Organice un momento en el que pueda salir
para relajarse u ocuparse de sus propios asuntos. Por ejemplo, puede pedirle a alguien que
permanezca con la persona que recibe los cuidados y que vea televisión con ella o le lea.
Para dormir bien durante la noche, pídale a alguien que pase la noche con la persona
ocasionalmente para responder a las exigencias nocturnas.
208
Considere dejar a su ser querido en un centro de cuidados para adultos durante unas
horas o días por semana. El centro de cuidados diurnos para adultos puede ofrecerle
servicio de transporte.
*Mientras trabaja en la casa, escuche música y cante. Los adultos mayores
responden bien a la música, especialmente, a las melodías de antaño que les traen
recuerdos. Inclusive las personas con enfermedad de Alzheimer pueden sorprenderlo al
recordar la letra de una canción favorita aunque no puedan armar una frase durante una
conversación. Cuando otros métodos no dan resultados, la música suele resultar
tranquilizadora.
*Únase a un grupo de apoyo para cuidadores. Hablar con otras personas y compartir
problemas realmente ayuda. Sepa que no está solo con sus inquietudes.
*Intente llevar un diario. Anote sus pensamientos, frustraciones e ira. Llevar un
diario puede ser una buena forma de aliviar el estrés. Incluya las experiencias positivas de
ofrecer cuidados. Sus notas de diario, sobre todo las notas sobre las cosas buenas que
ocurren, puede ser una gran fuente de consuelo y alegría.
También puede considerar el ofrecer cuidados como una forma de retribuirle a un
padre, madre o cónyuge muchos años de cuidado y cariño. Sepa que, como hizo todo lo
posible mientras la persona estuvo viva, no tendrá remordimientos.
Si necesita realizar un viaje o recuperarse de una enfermedad, podrá usar la atención
de relevo. Otra persona puede ofrecer cuidados en su casa o puede dejar temporalmente a la
persona en un centro de ancianos.
209
En algunos casos, se necesitan más cuidados de lo que usted puede ofrecer. En ese
caso, es posible que deba llevar a la persona a un centro de ancianos. De hecho, llevar a la
persona a un centro de ancianos puede ser lo más considerado de su parte. Es probable que
sea un golpe emocional pero, aun así, es la mejor opción. Esto puede ayudarlo a conservar
una relación de cariño. Uno de los mayores factores de riesgo para el abuso de ancianos es
un cuidador sobrecargado.
Comuníquese con el DIF, esto puede incluir cuestiones relacionadas con beneficios,
centros para ancianos y actividades para los adultos mayores, como juegos de cartas o
charlas.
Realice reuniones familiares regulares para compartir sentimientos e información.
De ser posible, incluya a la persona que recibe los cuidados en esas reuniones. Use este
tiempo para hacer planes y mejorar la comunicación y cooperación entre familiares.
Use otros servicios disponibles en la comunidad:
Los centros de ancianos pueden ofrecer camas de relevo donde puede ubicarse a la
persona que cuida de forma temporal (por lo general, menos de 2 semanas) mientras se va
de vacaciones o simplemente se toma un descanso. Esto resulta particularmente beneficioso
para una escapada de fin de semana u otros eventos familiares, como bodas, a los que la
persona que usted cuida no puede asistir. Estas estancias suelen pagarse de forma privada y
exigen que la indique el profesional médico.
Las iglesias y otras organizaciones pueden tener voluntarios para que lo cubran
durante varias horas o para que ofrezcan otros servicios.
210
Las agencias de salud en el hogar pueden tener asistentes de enfermería certificados
o amas de casa que usted puede contratar para que acompañen a su ser querido
periódicamente.
Es posible que desee contratar a un administrador de cuidados geriátricos. Los
administradores de cuidados geriátricos pueden evaluar necesidades, organizar servicios en
el hogar, ayudar con la gestión financiera e, inclusive, llevar a la persona a las citas médicas
por usted. Son expertos en los servicios disponibles en la comunidad. No se proporcionará
ningún servicio con el que usted no esté de acuerdo. Puede utilizar sus servicios una única
vez, durante un período corto de tiempo o de forma permanente.
La función del cuidador exige mucho tiempo y energía. Sin embargo, tener a sus
seres queridos en su casa y como parte de la vida familiar puede darle una gran
satisfacción. La clave es mantener un equilibrio entre lo que da a los demás y el cuidado de
sí mismo.
11.9 Para entender la conducta de los pacientes con demencia
El cuidado de un ser querido que padezca de demencia plantea muchas dificultades
a las familias y a los cuidadores. Los pacientes con demencia provocada por la enfermedad
de Alzheimer u otros trastornos similares presentan un deterioro cerebral progresivo que les
hace cada vez más difícil acordarse de las cosas, pensar con claridad, comunicarse con los
demás o atender a su propia persona. Además, la demencia puede provocar variaciones
súbitas del estado de ánimo e incluso cambiar la personalidad y la conducta del paciente.
En este capítulo presentamos algunas estrategias prácticas para enfrentar los problemas de
211
conducta y las dificultades en la comunicación que se observan con frecuencia al cuidar a
una persona con demencia.
10 consejos como comunicarnos con una persona con demencia
Nadie nace sabiendo cómo comunicarse con un paciente con demencia, pero se
puede aprender. Si mejoramos nuestras técnicas de comunicación eso hará que las labores
de cuidado provoquen menos estrés y que probablemente mejore la calidad de nuestra
relación con el ser querido. Las buenas técnicas de comunicación también mejorarán
nuestra capacidad para enfrentar las conductas problemáticas que pudieran presentarse al
cuidar del paciente con demencia.
* Crear un ambiente positivo para la interacción. Nuestra actitud y el lenguaje
corporal comunican las ideas y sentimientos con mayor fuerza que las palabras. Debe crear
un ambiente positivo, hablándole al ser querido de manera agradable y respetuosa.
Aproveche la expresión del rostro, el tono de voz y el contacto físico para ayudarse a
comunicar lo que quiere decir y para mostrar sus sentimientos de cariño.
*Captar la atención del paciente. Limite las distracciones y ruidos, apague la radio o
el televisor, cierre las cortinas o la puerta, o trasládese a otro lugar más tranquilo. Antes de
hablar, cerciórese de que el paciente le esté prestando atención; diríjase al paciente por su
nombre, identifíquese y recuérdele su relación o parentesco, y además utilice señales no
verbales, así como el contacto físico, para ayudar al paciente a centrar la atención. Si el
paciente estuviera sentado, póngase a la misma altura y mantenga el contacto visual.
* Expresar claramente lo que queremos decir. Emplee palabras y oraciones
sencillas. Hable lentamente, con buena dicción y con un tono de voz reconfortante. Trate de
212
no alzar la voz ni emplear un timbre muy agudo; en su lugar, hable con un tono de voz algo
más grave. Si el paciente no le entiende la primera vez, emplee las mismas palabras para
repetir el mensaje o la pregunta. Si aún entonces no le comprendiera, espere unos minutos y
repita la pregunta con otras palabras. Diga los nombres de las personas y lugares, en vez de
pronombres o abreviaturas.
* Hacer preguntas sencillas que puedan responderse. Haga las preguntas de una en
una; las mejores son las que puedan responderse con un Sí o un No. No haga preguntas
demasiado amplias ni presente numerosas opciones al mismo tiempo. Pregunte, por
ejemplo: "¿Quieres ponerte la camisa blanca o la camisa azul?" Mejor todavía, muestre las
dos alternativas, los estímulos y recordatorios visuales contribuyen a aclarar la pregunta y a
guiar la respuesta.
* Escuchar con los oídos, los ojos y el corazón. Muestre paciencia mientras espera
la respuesta del ser querido. Si observa que está esforzándose por expresar su respuesta,
puede sugerirle algunas palabras. Manténgase atento a las señales no verbales y al lenguaje
corporal, y responda en consecuencia. Trate en todo momento de entender el sentido y los
sentimientos que están detrás de las palabras.
* Descomponer las actividades en una serie de pasos. Esto ayuda a que muchas
tareas resulten más sencillas. Puede animar al ser querido a hacer aquello de lo que sea
capaz, recordarle cariñosamente los pasos que olvide, y ayudarle en aquellos pasos que el
paciente ya no pueda realizar por sí solo. También es muy útil recurrir a estímulos visuales,
como por ejemplo si le señala con la mano dónde debe poner el plato.
213
* Cuando las cosas se compliquen, distraer y reorientar. Cuando vea que su ser
querido se altera o se irrita, trate de cambiar el tema o el ambiente. Por ejemplo, pídale
ayuda o invítelo a salir y caminar un rato. Es importante que sepamos comunicarnos con la
persona en el nivel de los sentimientos, antes de reorientar la situación. Podría decirle:
"Veo que estás triste — lamento mucho que te sientas así. Vamos a buscar algo para
comer".
* Responder con cariño y apoyo. Los pacientes con demencia suelen sentirse
confusos, ansiosos e inseguros de sí mismos. Además, con frecuencia interpretan
incorrectamente la realidad y pueden recordar cosas que nunca ocurrieron. No trate de
convencerles de que están equivocados. Manténgase atento a los sentimientos que expresen
(que sí son reales) y responda con palabras y gestos que comuniquen consuelo, apoyo y
seguridad. A veces, el tomarle la mano, tocarle, abrazarle o felicitarle puede lograr una
respuesta cuando fracasemos con otros medios.
* Recordar las cosas buenas del pasado. Recordar el pasado suele ser una actividad
tranquilizante y que proporciona seguridad. Muchos pacientes dementes no pueden
recordar lo que ocurrió hace 45 minutos, pero sí pueden acordarse muy bien de lo que pasó
hace 45 años. Por lo tanto, trate de no hacer preguntas que dependan de la memoria a corto
plazo, como por ejemplo, preguntarle al paciente qué almorzó. En su lugar, trate de hacer
preguntas generales sobre el pasado lejano del paciente, pues es más probable que conserve
esa información.
214
* Mantener el sentido del humor. Ponga en juego siempre que sea posible su sentido
del humor, aunque nunca a costa del paciente. Los pacientes con demencia suelen
conservar las capacidades sociales y por lo general les agrada reír junto con el interlocutor.
11.10 Para enfrentar las conductas problemáticas
Entre las mayores dificultades para cuidar a un ser querido que padezca de
demencia están los cambios que suelen presentarse en la personalidad y la conducta del
paciente. La mejor forma de enfrentar estas dificultades consiste en desplegar la
creatividad, la flexibilidad, la paciencia y la compasión. También es importante que no nos
sintamos aludidos personalmente y que mantengamos el sentido del humor.
Para empezar, consideremos estas reglas básicas:
* No podemos cambiar a la persona. El ser querido que está bajo su cuidado padece
de un trastorno cerebral que determina su actual comportamiento. Si tratamos de restringir
o modificar su conducta, lo más probable es que fracasemos y que provoquemos reacciones
de resistencia. Es importante que:
* tratemos de adaptar la conducta del paciente, en lugar de prohibirla. Por ejemplo,
si el paciente insiste en dormir en el suelo, lo mejor es poner un colchón en el suelo para
que lo pueda hacer más cómodamente.
* recordemos que sí podemos cambiar nuestra propia conducta o el entorno físico.
Si cambiamos nuestro propio comportamiento, muchas veces podremos modificar la
conducta de nuestro ser querido.
215
* Preguntarle primero al médico. Los trastornos conductuales pueden deberse a
problemas de salud subyacentes: quizás el paciente sienta dolor o sufra de efectos adversos
provocados por los medicamentos. En ciertos casos, como en la incontinencia o las
alucinaciones, es posible que haya medicamentos o tratamientos que ayuden a controlar el
problema.
Toda conducta tiene un objetivo. Por lo general, los pacientes con demencia no nos
pueden comunicar lo que desean o necesitan. Es posible que hagan algo incomprensible,
como sacar diariamente toda la ropa del armario, y que no encontremos el motivo. Es muy
probable que el paciente esté tratando de satisfacer la necesidad de mantenerse ocupado y
productivo. Trate siempre de entender la necesidad que el paciente esté tratando de
satisfacer por medio de su comportamiento y, siempre que sea posible, trate de facilitar la
satisfacción de esas necesidades.
La conducta obedece a causas. Es importante entender que toda conducta obedece a
una causa, no surge de la nada. Es posible que la conducta se deba a algo que alguien dijo o
hizo, o puede ser producto de un cambio ocurrido en el entorno físico. La clave para
modificar la conducta está en cambiar las circunstancias que creamos. Pruebe con otro
enfoque, o intente modificar las consecuencias.
Las soluciones que funcionan hoy tal vez no funcionen mañana. Los muchos
factores que inciden sobre la conducta problemática, así como el avance natural de la
enfermedad, determinan que las soluciones que hoy resuelven el problema quizás tengan
que modificarse mañana o que ya no funcionen en absoluto. Lo más importante para
216
enfrentar las conductas problemáticas consiste en mantener la creatividad y la flexibilidad
en nuestras estrategias ante cada problema.
* Buscar el apoyo de otras personas. Usted no está solo, hay muchas otras personas
que cuidan a pacientes con dependencia o con demencia. Tenga en cuenta que, al igual que
el ser querido al que cuida, también usted tendrá días buenos y malos. Trate de desarrollar
estrategias para superar los días malos.
A continuación le presentamos una panorámica de las conductas más frecuentes
asociadas con la demencia, junto con sugerencias que tal vez le sirvan para enfrentarlas.
Deambulación:
Los pacientes con demencia suelen caminar, aparentemente sin un rumbo definido,
por muchos motivos, como el aburrimiento, los efectos secundarios de la medicación, o
para buscar a "alguien" o "algo". También es posible que estén tratando de satisfacer una
necesidad física, la sed, el hambre, la urgencia de ir al baño o la necesidad de ejercitarse.
No siempre es fácil averiguar las causas de la deambulación, pero éstas pueden servirnos
para resolver mejor el problema.
* Programe ejercicios periódicos para reducir a un mínimo la ansiedad del paciente.
Valore la posibilidad de instalar nuevas cerraduras que sólo se puedan abrir con
llave. Coloque las cerraduras en la parte más alta o más baja de las puertas; a muchos
pacientes con demencia no se les ocurrirá buscarlas en otro sitio que no sea el habitual. No
olvide las precauciones necesarias de seguridad general y contra incendios de todos los
217
integrantes de la familia; las cerraduras deben estar al acceso de los demás y abrirse en
cuestión de pocos segundos.
* Pruebe a usar barreras para ocultar las puertas, como por ejemplo una cortina o
tiras de colores. También puede que funcione la señal de “Pare” o de “No pasar”.
* Otro recurso podría ser el poner una alfombra negra o pintar de negro un pedazo
del piso ante la puerta de la calle. El paciente de demencia puede interpretarlo como un
agujero infranqueable.
* Ponga cubiertas de plástico sobre los pomos de las puertas para que sean seguras
en caso de manipulación.
* Considere la posibilidad de instalar un sistema de video de seguridad doméstica,
para mantener vigilado al paciente con demencia. También podrá encontrar en el mercado
nuevos dispositivos digitales que se llevan puestos como un reloj, o prendidos al cinturón.
Estos emplean los sistemas de posicionamiento global (GPS) u otras tecnologías para
rastrear al paciente o encontrarlo si se perdiera.
* Guarde en un lugar seguro algunos artículos esenciales, como el abrigo, la cartera
o las gafas del paciente. Algunos pacientes no saldrán a la calle sin estos u otros artículos.
* Póngale al paciente un brazalete de identificación y cósale a la ropa etiquetas de
identificación. Siempre tenga a mano una foto reciente, por si fuera necesario denunciar la
desaparición de su ser querido.
* Avise a los vecinos sobre la posibilidad de que su familiar escape a la calle, y
asegúrese de darles su número de teléfono.
218
Incontinencia:
La pérdida del control de esfínteres es frecuente en las etapas avanzadas de la
demencia. A veces ocurren accidentes debido a factores del ambiente; por ejemplo, es
posible que el paciente no recuerde dónde está el baño, o que no pueda llegar a tiempo. Si
ocurriera un accidente, mantenga una postura comprensiva y de apoyo que ayude al
paciente a conservar la dignidad y reducir al mínimo sus sentimientos de vergüenza.
* Programe un horario establecido para ir al baño. Pruebe a recordarle al paciente
que vaya al baño cada dos horas, o ayúdelo a ir.
* Asegúrese de que el paciente ingiera suficiente líquido, para que no se deshidrate.
No obstante, evite las bebidas con efectos diuréticos, como el café, el té, los refrescos de
cola y la cerveza. Reduzca la ingestión de líquidos por la noche, desde las 6 p.m. hasta
antes de la hora de acostarse.
* Ponga carteles (con ilustraciones) para indicar la puerta del baño.
* Durante la noche podrá dejar en el dormitorio un orinal de fácil acceso, que podrá
adquirir en cualquier tienda de suministros médicos.
* En las farmacias y supermercados podrá encontrar pañales y otros productos para
incontinencia. Es posible que un urólogo le pueda indicar algún producto o tratamiento
especial.
* Utilice ropa fácil de quitar y de lavar, con elástico o Velcro en la cintura.
Agitación:
219
La agitación consiste en una gama de conductas asociadas a la demencia, entre ellas
la irritabilidad, el insomnio y la agresividad verbal o física. Es frecuente que estos
problemas conductuales empeoren según avance la enfermedad, desde la etapa leve hasta
las más graves. La agitación puede deberse a numerosas causas, entre ellas los factores del
ambiente, el miedo y la fatiga. Lo más frecuente es que la agitación se presente cuando el
paciente piense que se le está privando de su capacidad de gobernarse.
* Reduzca el consumo de cafeína, azúcar y "comida rápida".
* Reduzca el ruido ambiental, el desorden de las cosas y el número de personas
presentes en las proximidades del enfermo.
* Mantenga un ambiente estable y rutinas fijas. Ponga siempre los objetos y los
muebles en los mismos sitios. Las fotografías y otros objetos conocidos contribuyen a crear
una sensación de seguridad y pueden facilitar los recuerdos agradables.
* Pruebe a calmar la agitación mediante caricias suaves, la música tranquila, la
lectura y las caminatas. Háblele siempre al paciente con voz suave y reconfortante. No
intente forcejear con el paciente cuando se muestre agitado.
* Mantenga fuera de su alcance los objetos peligrosos.
* Permita que el paciente se ocupe tanto como sea posible de su propia atención,
estimule su independencia y la capacidad de cuidar de sí mismo.
* Hágale saber al paciente que usted comprende su molestia ante la pérdida del
control sobre su propia vida. Dígale que usted entiende su frustración.
220
* Distraiga al paciente con una merienda o alguna actividad. Permítale olvidar el
incidente que provocó el problema. Si discute con el paciente que está en estado de
confusión, esto puede agravar la ansiedad.
Palabras o acciones repetitivas (perseverancia):
Los pacientes con demencia suelen repetir una y otra vez determinada palabra,
afirmación, pregunta o actividad. Este tipo de conducta es por lo general inofensivo para el
paciente, pero puede provocar irritación o estrés al cuidador. Esta conducta puede deberse a
la ansiedad, al aburrimiento, al temor o a factores del ambiente.
* Procure crear en el paciente sentimientos de seguridad y bienestar, mediante la
palabra y el contacto físico.
* Pruebe a distraer al paciente con una merienda u otra actividad.
* No le reproche que acaba de hacer la misma pregunta. Trate de pasar por alto la
conducta o la pregunta, y de distraer al paciente con alguna actividad.
* No explique sus planes al paciente en estado de confusión hasta justamente antes
del momento de ejecutarlos.
* Puede probar a poner un cartel en la mesa de la cocina donde diga que “La cena es
a las 6:30" o que “Luisa vendrá a las 5:00”, para eliminar la ansiedad y la incertidumbre
sobre hechos futuros.
* Aprenda a interpretar ciertas conductas. El estado de agitación o el tirarse de la
ropa, por ejemplo, pueden indicar la necesidad de ir al baño.
221
Paranoia:
Es muy desconcertante comprobar que nuestro ser querido de pronto se torna
suspicaz, celoso o propenso a hacer acusaciones. Recuerde que lo que siente el paciente es
muy real desde su punto de vista. Lo mejor que se puede hacer es no discutir ni rebatir lo
que diga. Estas conductas también son parte de la demencia, no lo tome como algo
personal.
* Si el paciente en estado de confusión insiste en que “le falta dinero”, permítale
guardar una pequeña suma de dinero en el bolsillo o en el bolso, para que pueda verlo
fácilmente.
* Ayúdele a buscar el objeto "perdido", y después
* intente distraerlo con otra actividad. Trate de
* descubrir cuáles son los lugares favoritos del paciente para esconder las cosas que
después cree “perdidas”. Evite toda discusión.
* Asegúrese de explicar a los demás familiares y asistentes domésticos que las
acusaciones y sospechas son parte de la enfermedad del paciente.
* Emplee medios no verbales para fortalecer la sensación de seguridad del paciente,
como una suave caricia o un abrazo. Responda a los sentimientos que subyacen bajo la
acusación, y reconforte al paciente. Puede decirle algo así: "Veo que eso te asusta; quédate
a mi lado, que no permitiré que te pase nada malo".
Insomnio/Agitación vespertina:
222
La ansiedad, la agitación, la desorientación y otras conductas problemáticas de los
pacientes con demencia suelen agravarse al final del día, y a veces se mantienen durante
toda la noche. Los expertos creen que esta conducta, conocida como agitación vespertina,
se debe a una combinación de factores, como el cansancio después de los sucesos de la
jornada, y a los cambios en el reloj biológico del paciente, que confunde el día y la noche.
* Incremente las actividades diurnas, en particular el ejercicio físico. No estimule la
inactividad y las siestas durante el día.
* Manténgase atento a los desarreglos de origen dietético, como el azúcar, la cafeína
y algunos tipos de "comida rápida". Elimine estos productos o limítelos al horario matutino.
Programe comidas más pequeñas a lo largo del día, incluida una merienda ligera (como la
mitad de un sandwich) antes de dormir.
* Trate de que las horas de la tarde sean tranquilas y calmadas; sin embargo, es
importante mantener un actividad estructurada y tranquila. Pruebe a caminar juntos por el
vecindario, entretenerse con un juego sencillo de naipes o escuchar música tranquila.
* Si enciende las luces antes de que se oculte el sol, y cierra las cortinas al
anochecer, esto reducirá las sombras y tal vez ayude a reducir la confusión. Como mínimo,
mantenga encendida una luz tenue en el dormitorio del paciente, en el pasillo y en el baño.
* Cerciórese de que la casa sea segura: impida con una reja el acceso a las escaleras,
proteja con cerradura la puerta de la cocina y guarde los objetos peligrosos.
* Como último recurso, puede consultar al médico sobre la posibilidad de
administrar al paciente agitado algún medicamento que le ayude a reposar y dormir. Tenga
223
en cuenta que las píldoras para dormir y los tranquilizantes tal vez resuelvan un problema y
creen otro; quizás el paciente duerma de noche, pero esté más confundido al día siguiente.
Es esencial que usted, la persona que cuida al paciente, duerma lo suficiente. Si las
actividades nocturnas de su ser querido le impiden dormir, considere la posibilidad de
pedirle a alguna amistad o familiar que atienda al paciente durante la noche, o contrate a
alguien para que usted pueda dormir tranquilamente. Es posible que también le convenga
tomar algunas breves siestas durante el día.
11.11 Alimentación/Nutrición
Es muy difícil garantizar que el paciente se alimente bien y que beba suficientes
líquidos. Los pacientes con demencia suelen olvidarse de comer y beber. Para complicar
más las cosas, es posible que el paciente padezca de problemas dentales o que algunos
medicamentos le reduzcan el apetito o hagan que se le altere el gusto. Entre otras muchas
consecuencias de la mala alimentación están la pérdida de peso, la irritabilidad, el
insomnio, la incontinencia y la desorientación.
* Establezca un horario sistemático para las comidas y meriendas, a la misma hora
todos los días. En lugar de tres comidas grandes, pruebe a servirle cinco o seis más ligeras.
* Haga que la hora de comer sea un momento especial. Ponga flores en la mesa o
sintonice música suave. Apague los programas ruidosos de la radio y la televisión.
* El hecho de que el paciente pueda comer sin ayuda ajena es más importante que la
pulcritud o los "buenos" modales en la mesa. Los alimentos que puedan tomarse con las
manos estimulan la independencia. Antes de servir la comida, haga todos los cortes
224
necesarios y añada los condimentos. Pruebe a que el paciente utilice una pajilla o un tazón
para niños si enfrenta dificultades para manipular los vasos. Ayude al paciente
exclusivamente cuando sea indispensable, y programe suficiente tiempo para las comidas.
* Siéntese a la mesa y coma con su ser querido. Con frecuencia el paciente tratará
de imitar sus acciones, y además le será más agradable comer junto con otra persona.
* Prepare los platos con vistas a las necesidades de su ser querido. Si usa dentadura
postiza o tiene problemas para masticar o tragar, sírvale comidas blandas o corte los
alimentos en trozos muy pequeños.
Si el paciente enfrenta dificultades para masticar o tragar, pruebe a manipularle el
mentón para que mastique, o acaríciele suavemente la garganta para estimularle a tragar.
Por lo general son preferibles en el desayuno los alimentos ricos en carbohidratos. Si por el
contrario se presentan problemas de exceso de peso, mantenga ocultos los alimentos de alto
contenido calórico. En su lugar, ponga a mano las frutas, verduras y otras meriendas sanas
de bajo contenido calórico. Si se presentaran problemas de pérdida de peso, sírvale
meriendas nutritivas y de alto contenido calórico entre las comidas principales.
* Consulte con el médico sobre la posibilidad de complementar la alimentación con
Suplementos Alimenticios, tanto la del paciente como la del cuidador, para asegurar una
buena nutrición, ya que en ocasiones la alimentación no puede ser óptima por problemas
dentales, etc.
225
11.12 El baño y el aseo
Los pacientes muy ancianos o con demencia muchas veces olvidan los "buenos"
hábitos higiénicos, como cepillarse los dientes, arreglarse, bañarse y cambiarse de ropa
periódicamente. Desde la infancia se nos ha enseñado que éstas son actividades
estrictamente privadas y personales; el hecho de que nos desvista y nos bañe otra persona
puede asustarnos, humillarnos o avergonzarnos En consecuencia, la hora del baño suele
provocar angustia al cuidador y al ser querido.
* Trate de recordar los antiguos hábitos de higiene del ser querido, ¿Prefería la
bañera o la ducha? ¿Por la mañana o por la noche? ¿Prefería que le lavaran el pelo en la
peluquería, o se lo lavaba ella misma? ¿Tenía la costumbre de usar siempre una misma
colonia, loción o talco? Si nos adaptamos en la medida de lo posible a sus antiguos hábitos,
tal vez se reduzca el disgusto. Recuerde que tal vez no sea necesario bañar al paciente todos
los días, a veces basta con dos o tres veces a la semana, dependiendo por ej. del calor o
estado del frío y del estado de salud.
Si el ser querido siempre ha sido una persona modesta y reservada, cerciórese de
que las puertas y cortinas estén bien cerradas para darle un mayor sentido de privacidad.
Evite las corrientes de aire. Ya sea en la ducha o en la bañera, cúbrale el cuerpo con una
toalla siempre que sea posible. Tenga listas las toallas, una bata de casa o la ropa limpia
para cuando termine el baño.
* Tenga en cuenta otros factores como la temperatura ambiental y del agua (los
ancianos son más sensibles al calor y al frío), así como la adecuada iluminación. Es
conveniente utilizar medidas de seguridad como las alfombrillas antiderrapantes, las asas
226
para sostenerse y los asientos para la bañera o la ducha. También es conveniente usar una
ducha portátil (de mano). Recuerde: las personas suelen tener temor de caerse. Asegúrese
de que el paciente se sienta seguro en la ducha o la bañera.
* Nunca deje solo en la bañera o la ducha al paciente dependiente o demente.
Prepare de antemano todos los artículos que pueda necesitar. Si usa la bañera, verifique
primeramente la temperatura del agua. Asegúrele al paciente que el agua no está fría,
viértale un poco de agua sobre las manos antes de que entre en la bañera. Si el paciente
desea bañarse con cierta privacidad, en lugar de usar la bañera o la ducha, recurra al uso de
una silla especial y un recipiente con agua templada, será menos peligroso para él
manipular dichos elementos, así podrá dejarlo relativamente en privado.
* Si encuentra muchas dificultades para lavarle el pelo, puede hacerlo en otro
momento que no sea el mismo del baño. También puede usar un champú en seco.
* Si el baño en la ducha o la bañera es un problema permanente, puede probar a
asear al paciente con una toalla o paño húmedo. En el pasado, el aseo en la cama sólo se
usaba para los pacientes más débiles o permanentemente encamados, enjabonándolos poco
a poco en la propia cama, enjuagándolos con una fuente de agua y secándolos con toallas.
Sin embargo, cada vez más enfermeras están a favor de este sistema y de una variante
similar, "el baño de la toalla", que también es útil para otros pacientes que no tengan esas
limitaciones, entre ellos los pacientes con demencia a quienes les resulte incómodo o
desagradable bañarse en la bañera o en la ducha. Para el baño de la toalla se emplea una
toalla de grandes dimensiones y paños que se humedecen en una bolsa plástica de agua
caliente, así como un tipo de jabón que no requiere enjuague. Al paciente se le mantiene
227
abrigado con una gran frazada de baño, mientras se le frota el cuerpo con la toalla y los
paños húmedos.
* En el inodoro:
Este método es útil para un anciano que se altera fácilmente. Siéntelo en el inodoro,
dele tiempo para hacer sus necesidades, proceda a bañarlo.
* El Baño en Siete días.
Puede mantenerlo limpio, dividiendo el cuerpo en siete partes y lavar una cada día.
Si no tolera bañarse o lavarse, posiblemente podrá tolerar episodios cortos mejor que
largos, los más abrumadores.
11.13 Otros aspectos problemáticos
* Casi todos los pacientes dependientes o con demencia tienen dificultades para
vestirse. Elija ropa suelta y cómoda con cremalleras y broches fáciles de abrir y cerrar, con
un mínimo de botones. Elimine del armario la ropa de uso poco frecuente, para reducir las
opciones del paciente. Con el fin de facilitarle el proceso de vestirse y estimular su
capacidad de independencia, entréguele las prendas una por una, en el mismo orden en que
se deban poner. Saque del dormitorio la ropa sucia. No discuta si el paciente insiste en
ponerse otra vez la misma ropa.
En la medida en que avance la dependencia y/o demencia pueden presentarse
alucinaciones (ver o escuchar cosas que en realidad no existen) e ideas delirantes (creencias
falsas, como por ejemplo que alguna persona está empeñada en hacerle daño o matar a
otra). Hágale saber al ser querido, de manera sencilla y calmada, que usted no ve ni escucha
228
tales cosas, pero evite toda discusión y no trate de convencer al paciente de que su
percepción es errónea.
* Mantenga la habitación bien iluminada para reducir las sombras.
* Tranquilice al paciente con palabras reconfortantes si acaso se mueven las
cortinas por una corriente de aire o se escucha un ruido súbito, como el de un avión o una
sirena. También puede tratar de distraerlo. Si se agravaran estos síntomas, puede
considerarse la necesidad de medicamentos específicos.
* También pueden presentarse, según avance la enfermedad, conductas
problemáticas de carácter sexual, como masturbarse o desvestirse en público, los
comentarios libidinosos, las exigencias de favores sexuales e incluso las conductas sexuales
violentas o agresivas. Recuerde que estas conductas son provocadas por la enfermedad.
Consulte al médico sobre posibles planes de tratamiento. Tenga listo un plan de acción
antes de que aparezcan estas conductas, es decir, lo que usted dirá y hará si tales conductas
ocurren en el hogar, en presencia de otros adultos o niños. Si es posible, trate de determinar
cuáles son los estímulos que promueven estas conductas.
* Los exabruptos verbales, como las malas palabras, las discusiones y las amenazas,
suelen ser una expresión de la ira, el miedo, o el estrés. Siempre debe reaccionar con
tranquilidad y palabras reconfortantes. Responda a los sentimientos que está expresando el
ser querido, y después trate de distraerle o de dirigir su atención a otra cosa o actividad.
* También suelen presentarse conductas de seguimiento, que consisten en que el
paciente con demencia imita y sigue a todas partes al cuidador, habla continuamente, hace
preguntas y en general no lo deja tranquilo. Al igual que la agitación vespertina, esta
229
conducta suele presentarse en las últimas horas del día y puede ser muy irritante para el
cuidador. Reconforte al paciente con muestras verbales y físicas de apoyo. Trate de
distraerle o de dirigir su atención hacia otra cosa. Asignarle alguna tarea al ser querido,
como doblar y apilar la ropa lavada, puede ayudar a que se sienta útil y necesario.
Los pacientes con demencia pueden presentar resistencia a las actividades
cotidianas como bañarse, vestirse o comer. Muchas veces esto es producto de que se sienten
manejados, presionados, asustados o confundidos por lo que usted les pide. Trate de
descomponer las tareas en pasos sencillos y explíquele cada paso al paciente, con voz
reconfortante, antes de ejecutarlo. Dedique suficiente tiempo a todo lo que haya que hacer.
Busque la manera de que el paciente colabore en la medida de sus posibilidades, o
encárguele después alguna actividad que el paciente sí pueda realizar por sí mismo.
11.14 El cuidado de los mayores cuando se vive lejos
Este dilema no es desconocido para muchos de los que están cuidando a sus padres
ancianos y familiares desde la distancia. No se está seguro de si están siendo honestos
acerca de lo que está pasando. No se puede ver físicamente su espacio en busca de indicios
reveladores de que hay problemas. Como resultado de ello, la familia pasa a ser
completamente dependiente de la percepción de la persona mayor de su situación, que
puede o no puede estar distorsionada.
Para muchas personas mayores, el mayor temor es no poder vivir en su casa y por
eso ocultan la realidad.
Entonces, ¿cómo arreglárselas con una relación de cuidado de larga distancia?
230
1. Ser consciente de que la mayoría de las personas de la tercera edad quieren
quedarse en casa
Su motivación para quedarse en casa puede afectar cómo los miembros ancianos de
la familia te cuentan acerca de lo que está sucediendo en su casa. Si te encuentras
completamente dependiente de lo que te dicen por teléfono o por correo electrónico, puedes
perderte el cuadro completo. En lugar de admitir que se han estado cayendo, por ejemplo,
pueden decir que la manija del refrigerador acaba de romperse. Ellos podrían no comentar
que se perdieron en el camino al veterinario.
2. Tener una charla de corazón a corazón
Compartir las preocupaciones de una manera no amenazante. Asegúrales que quiere
ayudarlos a permanecer en casa por estar involucrado. Habla acerca de tus preocupaciones,
y haz un plan para minimizar los riesgos en el hogar.
3. Visitar periódicamente
Si es posible, hacer un calendario de visitas, y claramente ofrecer asistencia en el
hogar.
La clave puede marcar momentos específicos para ir a la casa e invitarse a sí
mismos. A pesar de que puede parecer grosero, cayendo sin invitación se dará una idea más
clara de lo que estaba pasando y cómo la familia u otras personas pueden ayudar.
4. Intentar contar con la asistencia de un servicio de atención al anciano
La visita periódica de un cuidador en casa puede ser suficiente para enriquecer los
últimos años de su vida y mejorar la calidad de su vida, por no hablar de mantener su casa
231
limpia y proteger el valor de sus pertenencias. Si fuera necesario, él también podría haber
tenido acceso a un asistente de salud en el hogar para ayudar con los cuidados personales.
Los servicios de cuidado de los ancianos dentro de la casa pueden ser los ojos y oídos de
los miembros de la familia que no pueden estar presentes con regularidad. A su vez, en
algunas ocasiones pueden compartir con las familias las preocupaciones que ven, como los
riesgos de caídas o cambios en la salud, la cognición y la dieta.
5. Mantener contacto con los vecinos
No es raro que las personas mayores tengan una red de vecinos que los contienen.
Los ojos de los vecinos no son lo mismo que los ojos propios, pero consigue sus números
de teléfono y no dudes en consultar con ellos periódicamente. Es posible que hayan notado
que la abuela no está saliendo como solía hacerlo o que el abuelo parece un poco
confundido recientemente. Estos detalles pueden llegar a ser útiles al tratar de evaluar lo
que está sucediendo en la casa.
232
Conclusión.
Después de haber investigado profundamente sobre este importante tema, y
después de haber dialogado con personas reales que desempeñan esta importante y delicada
función de ser cuidador familiar primario, se llegó a la conclusión de que la hipótesis
planteada de la importancia de la consejería en este caso es acertada, ya que en muchas
ocasiones las personas se sienten solas, ignoradas, marginadas, relegadas, sobrecargadas,
pero al tener alguien con quien dialogar, ven sus cargas mitigadas, y si se les comparten
algunos pequeños consejos que les pueden ser de utilidad, se les están proporcionando
herramientas útiles que les aminoren dicha sobrecarga, y les son de gran ayuda, sobre todo
en el aspecto psicoteológico es de gran ayuda e importancia apoyarnos en la Palabra Eterna
de Dios, que nos guía y nos fortalece en espíritu y en verdad.
Los consejos propuestos en el presente trabajo son pequeñas acciones que al
ser puestas en práctica en realidad pueden incidir en el mejoramiento de la calidad de vida
de los cuidadores familiares, ya que su delicada y útil labor en muchos casos los sobrecarga
al agotar sus energías y absorber demasiada de su atención, convirtiéndose en una situación
demasiado dura de sostener, pero que tiene solución, sobre todo cuando ambas partes ponen
todo cuanto esté de su parte para convertir la situación en algo positivo, y si se aplican las
pautas bíblicas aquí consideradas.
233
ANEXO A
Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview)
Nombre………………………………………………Edad…………….Sexo:(masc.) (fem.)
INSTRUCCIONES: escriba junto a cada pregunta el número de la respuesta apropiada:
Nunca: 0 Casi nunca: 1 A veces: 2 Bastantes veces: 3 Casi siempre : 4
……….1 ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
……….2 ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo
suficiente para usted?
……….3 ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras
responsabilidades?
……….4 ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
……….5 ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
……….6 ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos
y otros miembros de su familia?
……….7 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
……….8 ¿Siente que su familiar depende de usted?
……….9 ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
……….10 ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
234
……….11 ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
……….12 ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
……….13 ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
……….14 ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona
con la que puede contar?
……….15 ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de
sus otros gastos?
……….16 ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
……….17 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su
familiar se manifestó?
……….18 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
……….19 ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
……….20 ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
……….21 ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
……….22 En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
……….Total.
235
ANEXO B
Test de Vulnerabilidad al Estrés. L. H. Miller y A. D. Smith
Nombre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . Sexo (masc) (fem) Edad . . . . . . . .
Escolaridad. . . . . . . . . . . . . . . . . Ocupación. . . . . . . . . . . . . . . . Estado Civil. . . . . . . . . . . . .
Instrucciones: Califique cada inciso con puntuaciones como
siempre/1, casi siempre/2, frecuentemente/3, casi nunca/4, nunca/5,
según la frecuencia con que Ud. realice cada una de estas afirmaciones:
……….1. Hago por lo menos una comida caliente y balanceada al día.
……….2. Por lo menos cuatro noches a la semana duermo de 7 a 8 horas.
……….3. Doy y recibo afecto regularmente.
……….4. En 74 km a la redonda poseo, por lo menos, un familiar en el que puedo confiar.
……….5. Por lo menos dos veces a la semana hago ejercicios hasta sudar.
……….6. (No fumo, o) fumo menos de media cajetilla de cigarros al día.
……….7. (No tomo o)Tomo menos de 5 tragos (de bebida alcohólica) a la semana.
……….8. Tengo el peso apropiado para mi estatura.
……….9. Mis ingresos satisfacen mis gastos fundamentales.
……….10. Mis creencias me hacen fuerte.
236
……….11. Asisto regularmente a actividades sociales o del club.
……….12. Tengo una red o grupo de amigos y conocidos.
……….13. Tengo uno o más amigos a quienes puedo confiarles mis problemas personales.
……….14. Tengo buena salud (es decir, mi vista, oído, dentadura, etc. está en buenas
condiciones).
……….15. Soy capaz de hablar abiertamente sobre mis sentimientos cuando me siento
irritado o preocupado.
……….16. Converso regularmente sobre problemas domésticos (es decir, sobre tareas del
hogar, dinero, problemas de la vida cotidiana) con las personas que conviven conmigo.
……….17. Por lo menos una vez a la semana hago algo para divertirme.
……….18. Soy capaz de organizar racionalmente mí tiempo.
……….19. Tomo menos de tres tazas de café (o de té o refresco de cola) al día. (o no los
tomo)
……….20. Durante el día me dedico a mí mismo un rato de tranquilidad.
……….Total.
237
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