uppföljning post-iva - varför och hur?

Svenska Intensivvårdsregistret

Uppföljning Post-IVA - Varför och Hur?

Lotti OrweliusMed. Doktor, CCRN

Forskare Forsknings- och

verksamhetsutvecklare intensivvård

Svenskt Intensivvårdsregister Projektledare PROMcentrum FHC

lotti.orvelius@lio.se

Svenska Intensivvårdsregistret

Kvalitetsmått/indikator

Strukturmått Processmått Resultatmått

Svenska Intensivvårdsregistret

Resultatmätning i vården

Resultatmått(produktionsmått)

Professionella måttEx. lab.prover

Subjektiva måttPat. självrapporterade hälsa

Svenska Intensivvårdsregistret

Professionell bedömning: resultatmått

Överlevnad, dödKomplikationer, behov av re-operationerLäkning, normalisering av patologisk processFörbättrad organfunktionSjukdomssymptom

Svenska Intensivvårdsregistret

Patientrapporterade resultatmått

Sjukdomssymptom, patient bedömning PFunktionsförmåga – ADL – boende RVälbefinnande, hälsorelaterad livskvalitet OUpplevd nytta M

Patient tillfredställelse (PREM)

Svenska Intensivvårdsregistret

Vad avgör en individs livskvalitet?

Livskvalitet

Samhällets värderingar, stöd, möjligheter och begränsningar

Personlighet/självbild Coping-förmåga Värderingar Kunskap

Hälsa

Fritid

Utbildn. Arbetsliv

Socialakontakter

BoendeNärmiljö

Tid Ekonomi Basala behov

Svenska Intensivvårdsregistret

Sambandet mellan sjukdomsaktivitet och livskvalitet

= Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL)

Sjukdom

Biologiskavariabler

Symptom

Oro

Funktion

Välbe-finnande

Svenska Intensivvårdsregistret

Vad innefattar HRQoL?

Fysisk hälsa (somatiska besvär, funktionsbegränsningar) Mental hälsa (emotionellt, psykologiskt, socialt, andligt) Rollfunktion (arbete, partnerskap, föräldraroll, fritid)Dvs hälsostatus kombinerat med icke medicinska

aspekter som påverkar välbefinnandet

Svenska Intensivvårdsregistret

Patientens perspektiv ….

Svenska Intensivvårdsregistret

Självrapporterande mått på sjukdom och hälsa

Sjukdomsspecifika frågeformulär ex. cancer, hjärtkärlbesvär, epilepsi

Generiska frågeformulär (generella mått på hälsa och hälsorelaterad livskvalitet, som kan användas vid alla sjukdomar) ex EQ-5D, SF-36, Sickness Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP)

Svenska Intensivvårdsregistret

Generiska mått på hälsorelaterad livskvalitet

”Generella”

Ger svar på frågor vi inte alltid ställer, men som kan vara viktiga för patienten!

Innehåller patientens tilltro till egenförmåga.

Möjliggör jämförbarhet mellan sjukdomsgrupper.

Svenska Intensivvårdsregistret

Generiska instrument för mätning av hälsorelaterad livskvalitet

EQ-5D Preferensbaserat Skapat för att ge ett enkelt mått som bas för

hälsoekonomiska analyser

SF-36 Profilbaserat Skapat för att mäta de självskattade

dimensionerna i WHO´s hälsobegrepp

Svenska Intensivvårdsregistret

Kvalitet - kvantitet

Minimala men robusta data är bättre än mycket data med låg kvalitet

Problemet är att avgränsa ett minimalt dataset

Varje analys blir påverkad av data med låg kvalitet

Svenska Intensivvårdsregistret

KISS-principen

Keep It Simple and Stupid

Svenska Intensivvårdsregistret

HRQoL efter intensivvård

Svenskt Intensivvårdsregister (SIR)Kvalitetsindikator nummer 1 (av 10)

Alla >16 år och vårdtid > 4 dygn 2-14 dagar och 2 mån och 6 mån (12 mån) SF-36 + funktions frågor bla ADL och

arbetsfunktion

Svenska Intensivvårdsregistret

Validitet & reliabilitet

SF-36 Validerat för intensivvårdspatienter Överlägsen i inre stadga och förmåga att skilja mellan populationer med

olika hälsostatus Det känsligaste instrumentet för förändringar i hälsostatus över en

tidsperiod för en population Det bredaste instrumentet Kan spåra upp låga nivåer av dysfunktion och oförmåga

Flera av de generella instrumenten koncentrerar sig på funktionell status ochinte på patientens subjektiva tillfredställelse, vilket ingår i SF-36.

Ridley SA, Chrispin PS, Rodgers J et al Changes in quality of life after intensive care: comparison with normal data. Anaesthesia 1997; 52(3):195-202.

Orlando, R. Quality of life in intensive care unit survivors: a place for outcomes research in critical care. Critical Care Medicin 2000; 28(11): 3755-3756.

Eddleston JM, White P, Guthrie E. Survival, morbidity, and quality of life after discharge from intensive care. Critical Care Medicin 2000; 28(7): 2293-2299.

Svenska Intensivvårdsregistret

Att mäta över tid

Frågorna tjänar som indikatorer på höjd eller sänkt livskvalitet.

SF-36Ware JE Jr, Sherbourne CD: The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992;30: 473-483.

Fysisk Psykiskhälsa hälsa

Fysisk funktionPF (10)

RollfunktionRP (4)

SmärtaBP (2)

Allmän hälsaGH (5)

Psykisktvälbefinnande

MH (5)

Rollfunktionemotionell

RE (3)

SocialfunktionSF (2)

VitalitetVT (4)

SF-36

Fysisk Ja mycket Nej inte allsfunktions 10 items begränsad begränsadförmåga 1 ………….. 3

HRQoLRollfunktion Ja Nej

fysiska 4 items 1 ………….. 2begränsningar

Ingen Mycket svårSmärta 2 items 1 ………….. 6

Inte alls Väldigt mycket1 ………….. 5

Allmän Stämmer Stämmer hälsa 5 items precis inte alls

1 ………….. 5Utmärkt Dålig

1 ………….. 5

Vitalitet 4 items Hela tiden Inget av tiden1 ………….. 6

Social Inte alls Väldigt mycketfunktion 2 items 1 ………….. 5

Hela tiden Inget av tiden1 ………….. 5

Rollfunktion Ja Nejkänslomässiga 3 items 1 ………….. 2begränsningar

Psykiskt 5 items Hela tiden Inget av tidenvälbefinnande 1 ………….. 6

Samt fråga; Jämfört med ett år sedan hur skulle du vilja Mycket bättre Mycket sämrebedöma Ditt allmänna hälsotillstånd nu? 1 5

Copyright Lotti Orwelius 2008.09.26

(SF-36) longitudinell mätning IVA pat.

0102030405060708090

100

Refgrupp (n=6093)

IVA pat. 2 mån (n=590)

IVA pat. 6 mån (n=590)

IVA pat. 12 mån (n=590)

Svenska Intensivvårdsregistret

Variation i funktion och välbefinnande

Beror på Ålder Sjukvårdsutnyttjande Självrapporterad

sjuklighet

Svenska Intensivvårdsregistret

Vid analys och tolkning

Medelvärde inte alltid bäst Median Min-max (range) Case-mix

Svenska Intensivvårdsregistret

Nedsatt allmän hälsa

Gäller personer som valt någon av de två sämre svarsalternativen (någorlunda, dålig) i sin värdering av hälsotillståndet enligt fråga 1 i SF-36

Svenska Intensivvårdsregistret

Fysisk begränsning

Identifierar personer som rapporterat inskränkning i åtminstone en av frågorna i Fysisk funktion (PF)

Svenska Intensivvårdsregistret

PF - Physical FunctioningFysisk funktion

Är det mest valida måttet inom komponenten Fysiskhälsa

Lågt skattad Fysisk funktion (PF) och arbetsoförmågahar ett starkt samband

Män skattar högre än kvinnor upp till 64 års ålder

Svenska Intensivvårdsregistret

MH – Mental HealthPsykiskt välbefinnande

Är det mest valida måttet på den psykiska hälsokomponenten Skalan är bipolär och mittpunkten innebär

frånvaro av psykosocial funktionsinskränkning eller symtom på ångest eller depressivitet

Låga värden är kopplade till nervositet och nedstämdhet

Svenska Intensivvårdsregistret

Nedsatt psykiskt välbefinnande

Definierar personer med skalpoäng 52 eller lägre i skalan psykiskt välbefinnande (MH) (MH skalan har korrelerats till kliniska mått på sannolikheten för psykiatrisk sjuklighet)

Svenska Intensivvårdsregistret

SF-36 som screening för PTSD

Individuell scoring på<40 på Vitalitet (VT) och<48 på Mental hälsa (MH)bör följas upp pga risk för PTSD (depression)

Kristjansdottir J, et al Could SF-36 be used as a screening instrument for depression in a Swedish youth population? Scandinavian J. of Caring Sciences 2010 doi:10.111/j.1471-6712.2010.00821.x

Svenska Intensivvårdsregistret

Begränsning i rollfunktion

Indikerar att åtminstone en av frågorna i Rollfunktion Fysisk (RP) eller Rollfunktion-Emotionell (RE) har bejakats

Svenska Intensivvårdsregistret

BP - Bodily PainSmärta

Kronisk värk och smärta är en väsentlig orsak tillarbetsoförmåga

Av de individer i svensk normalpopulation somskattar <50 i Smärta (BP) har 22% sjukpension

(ref.grupp Sullivan)

Svenska Intensivvårdsregistret

GH – General HealthAllmän hälsa

Individer med lägre värden har betydligt fler läkarbesök per år och får fler recept på

medicin per besök Andelen som har varit inlagda för sjukhusvård

är betydligt högre Det finns ett tydligt samband mellan

individens värdering av sin egen hälsa och sjukvårdsutnyttjande

Svenska Intensivvårdsregistret

VT – VitalityVitalitet

Starkt samband: med både fysiskt och

psykiskt hälsostatus med sjukdomsupplevelse

och låga resp höga värden på skalan

- låga värden har samband med allmän trötthet och utmattning

Svenska Intensivvårdsregistret

VT Vitalitet och GH Allmän hälsa

Båda skalorna är bipolära;Medianpoängen för Vitalitet (VT) betyderfrånvaro av symtom på trötthet

Medianpoängen för Allmän hälsa (GH) betyderinga negativa värderingar av hälsan

Svenska Intensivvårdsregistret

Individens tillfredställelse med hälsan

Allmän hälsa (GH) och Vitalitet (VT) har det starkaste sambandet

Rollfunktion emotionell (RE) har det svagaste sambandet

Svenska Intensivvårdsregistret35

63.1 år72% män

61.2 år49% män

60.6 år61% män

64.7 år58% män

Svenska Intensivvårdsregistret

Vad görs på en Post-IVA mottagning?

Tidig kontakt (5-10 dgr) med patienten på vårdavd. Tillsammans med närstående besök på mottagningen

ca 2 mån efter utskrivning från IVA SF-36 samt övriga data registreras Nytt besök 6 och 12 mån efter utskrivning******************************************** Genomgång av foto dagbok Uppföljning andra faktorer ex PTSD, minnen, sömn Besök på IVA Ev. sjukgymnast/läkar/kurator kontakt

Svenska Intensivvårdsregistret

Minnesproblem

16% kommer ihåg given information 82% minnen av IVA tiden 56% extremt påfrestande minnen 34% mardrömmar & hallucinationer PTSD relaterat till påfrestande händelser på IVA PTSD – kvinnor – Midazolam

Kvåle R. Flaatten H. Follow-up after intensive care: A single center study. Intensive Care Medicine 2003; 29:2149-56.

Samuelsson K. Sedation during mechanical ventilation in intensive care. Dep. Of Health Sciences, Faculty of Medicine, Lund University, Sweden 2006.

Bra länkar

www.hrql.se

www.sf36.org

www.qualitymetric.com

Svenska Intensivvårdsregistret

Tips på länkar

Svenskt Intensivvårdsregister (SIR)www.icuregswe.org

Vid uppstart av fotodagbok på IVAwww.icu-diary.org

Erfarenheter från IVA www.gbs.blogg.se www.healthtalkonline.org

Nordisk nätverk för forskare inom intensivvård www.nofi.info

Guidad tur genom PostIva webbmodul

OBS! Klicka på denna ikon för att komma till översikt ner till höger

eller

Klicka piltangent för att stega igenom sida för sida

Översikt webbmodulKlicka på gul ”post-it”för önskad visning av speciell del

Pågående Avslutade

Grunduppgifter saknas

Lägg till/Bortfall på valfrikvarvarande kontakt

Avsluta m bortfall på samtligakvarvarande kontakter

Undanta uppföljning

SF36inmatning

Lägga till person

SF36blankettför uskrift

Beställa återdata

Grunduppgifter

Ny kontakt

Ändra /Visakontakt

Klarmarkera uppföljning

Boka/ändra tid

Översiktperson

Namn okänt

Pågående lista detalj

Sortera stigande/fallande på Blå rubriker!Tex Utskrivningstid fallande = Senast tillkomna på listan

Röd är Avliden enl SPARkörning

Röd = kontakt m bortfallsorsakGrön = kontakt m SF36Siffran visa kontaktmånad

Namn okänt =Inrapporterad, men ej validerad mot SPAR (Statens personadressregister)

Söka? – Ctrl+F

1 Månad=30 dagar

2 månKontakt =120 dagar6 månKontakt =270 dagar12 månKontakt =420 dagar

Söka

Lägga till person

Används för att lägga till vårdtillfällen som man önskar följa upp utöver de som uppfyller kriterierna för Uppföljning. En förutsättning för att ”Lägga till” är att patienten vårdats på Iva, samt har rätt vårdtyp.

Avslutade uppföljningar

Översikt person480114-9979 - Testesson, Teste

Översikt person avliden480114-9979 - Testesson, Teste

2011-05-13 - 2011-06-28 ( †2011-07-16 )

Grunduppgifter

Ny kontakt

Ny kontakt med kalender

Ny kontakt med bortfall

SF36 1-2

SF36 3-4

SF36 5-7

SF36 8-9

SF36 10-11

SF 36 ej komplett

Klarmarkera uppföljning

Klarmarkera valfri kontakt

För att bortfallsmarkera enstaka kontakter

Klarmarkera samtliga kvarvarande kontakt

För att bortfallsmarkera samtliga kvarvarande

kontakter med samma bortfallskod

Klarmarkera samtliga kvarvarande kontakt2

Kalle Karlsson

Klarmarkera samtliga kvarvarande kontakt3

230508-9988 - Kalle Karlsson2010-09-22 - 2010-10-21

Undanta

Ta bort uppföljning helt! Behöver inte bortfallskoda eller annat! Använd varsamt! Räknas som ej gjord i Kvalitetsindikatorn för PostIva

PostIva returdata

Filen som kommer i retur, PostIvaUppf.sirctx5, är krypterad, en säkerhet för att inte obehöriga skall kunna ta del av personuppgifter. Uppgifterna kan låsas upp genom det valideringsprogram som SIR tillhandahåller. Kontakta den ansvarige för valideringsprogrammet på Din Ivaenhet, så får denne låsa upp (dekryptera) filen. Det görs i dator där valideringsprogrammet är installerat.

Efter dekrypteringen är filformatet zip (*1). En komprimerad arkivfil som innehåller två filer i xmlformat, PostIvaKontakt.xml samt PostIvaUppf.xml. Dessa är avsedda för inläsning i någon form av databashanterare.

För bearbetning. (*2)För att kunna läsa och eventuellt bearbeta dina PostIvadata tillhandahåller SIR en Microsoft Acess databas. Den kan laddas ner här.

Spara Accessfilen i lämplig mapp på Din dator.Spara de två xmlfilerna i samma mapp.Öppna accessfilen, följ eventuellt anvisningar för säkerhet och annat.Läs in xml-filerna genom att köra makrot "Import".

Obs! Befintliga tabellerna PostIvaKontakt och PostIvaUppf i accessfil läses över. Däremot så förblir eventuella frågor el andra rutiner som Du skapat orörda.

Några exempel på hur data kan redovisas och summeras finns under fliken för Frågor i accessfilen.(*1) Zip är ett filformat som hanteras normalt sett i Windows operativsystem from version XP och framåt. Har Du inte denna funktionalitet i Din dator, kontakta Din lokala ITavd(*2) Förutsätter att Du har MS Access 2003 eller senare installerat i din dator.

Beställningen av data kan göras på SIRs webb…Fyll i beställningsformuläret där

Returdata

Krypterad fil

PostIvaUppf.sirctx5Låses upp av den somansvarar för att skicka in data till SIRvia valideringsprogrammet

Mail kommer

PostIva.zip

PostIvaUppf.xml

PostIvaKontakt.xml

Dessa filer sparas i lämplig mapp

Läses in i lämpligt program

SIR tillhandahåller MS Accessdatabasen

Läs in genom att köra makrot ”Import”

Returdata - Källdata

Exempel på PostIvaKontakt