veleszületett rendellenességek országos felügyeleti osztály bemutatása
Post on 14-Jan-2016
29 Views
Preview:
DESCRIPTION
TRANSCRIPT
Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyeleti Osztály bemutatása
Dr. Béres Judit PhD - Dr. Métneki Júlia PhD
mb. osztályvezető - szaktanácsadó
2011. május 19.
Történet
1962 - MegalakulásOrszágos nyilvántartási rendszer elindítása a rendellenességek bejelentéséről (Heim Pál
Gyermekkórház)
1970 - Rendeleti szabályozásKötelező bejelentés Eü. Min. IV. főosztály 41.440/1969. IV/1. sz. rendelet (VRONY megalakulása) OKI-
Humángenetika
1974 – Nemzetközi együttműködés - International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) VRONY, alapító, teljes jogú tagság (www.icbdsr.org) (központ: Róma-Olaszország))
1974 – Veleszületett rendellenességek Monitor rendszere (térbeli és időbeli halmozódások észlelése)
1980 – Kóroki Monitor Eset-Kontrol Surveillance megalakulása – etiológiai tényezők, teratogének tisztázása (munkahelyi ártalom/szülői foglalkozás, anyai betegségek, terhesség alatti gyógyszerek potenciális hatása; anyai életkor, születési sorrend) kiegészíti és elmélyíti a VRONY funkciót
2003 – Nemzetközi együttműködés – European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) (www.eurocat.ulster.ac.uk) (központ: Ulster- Irország)
Intézményi változások
Humángenetikai és teratológiai osztály WHO REFERENCIA KÖZPONT (1984-1998)
Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY)
Országos Közegészségügyi Intézet (OKI) 1970-1997
Országos Epidemiológiai Központ (OEK) 1998-2006. május
Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központ (OSZMK) 2006. május-2011. május
Országos Egészségfejlesztési Intézet (OEFI)2011. május
Osztály fő profilja
Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának (VRONY) folyamatos működtetése
Negyedéves jelentések - hazai és nemzetközi (International Clearinghouse for Births Defects Surveillance and Research, ICBDSR)
Éves jelentések: hazai és nemzetközi (EUROCAT és ICBDSR) - OSZMK kiadvány- KSH EGÉSZSÉGÜGYI STATISZTIKAI ÉVKÖNYV - WHO-HFA OECD JELENTÉS- OSAP ágazati adatgyűjtés
Bejelentési mód változása: e-VRONY 2009. október 15-től- adatok folyamatos epidemiológiai feldolgozása, eredmények közzététele
„Ad hoc” adatkérések
- - idősoros elemzések: Down-kór, ajak-szájpadhasadék, neurofibromatózis
- prenatalis szűrés: Down-szindróma szűrés hatékonysága
- területi, kistérségi halmozódás: Minisztérium (Edelény, Szendrőlád, Lak)
- veleszületett rendellenességek ok-okozati összefüggései : pl. vakcináció országos tiszti főorvos, gyermekgyógyász szakfőorvos kérésére
Hazai együttműködések
- - Multiplex rendellenességek azonosítása (aláírt együttműködések OGYEI, PE, DE)- Prenatalis szűrés hatékonysága (folyamatos elemzés, területi egyenlőtlenségek
felmérése, prenatalis központok)- Genetikai Szemészeti Regiszter (aktív esetfelderítés SE Szemészeti Klinika,
molekuláris genetikai diagnosztika, biobank: Országos Hematógiai Intézet) - Rendellenességek területi egyenlőtlensége – ok-okozati összefüggések vizsgálata –
ivóvíz arzén/bór összetétele és a fejlődési rendellenességek kapcsolata (DE, OKI)- Folsav intervenció, perikoncepcionális folsav-ellátottság hazánkban (OGYEI) –
támogatás az európai programokban résztvevő hazai munkacsoport számára- Betegtájékoztató monitoring – Down-szindróma „megmondási protokoll” audit
programként való folytatásának kidolgozása (DE, Down Alapítvány)- e-Kóroki Monitor kidolgozása és indítása védőnők bevonásával (OTH országos
vezető védőnő, Védőnői Szolgálat)- Kis súlyú újszülöttek fejlődési rendellenességei (NIC, PIC)
Nemzetközi együttműködések • EUROCATEUROCAT
Joint Action projekt 2011-13– EU támogatásJoint Action projekt 2011-13– EU támogatás- fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti - fejlődési rendellenességek hazai adatainak nemzetközi protokoll szerinti
feldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolatafeldolgozása, ikerszületések és fejlődési rendellenességek kapcsolata- javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához- javaslatok a veleszületett rendellenességek BNO11 revíziójához
• International Clearinghouse (ICBDSR)International Clearinghouse (ICBDSR)- negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása- negyedéves jelentések nemzetközi protokoll szerinti feldolgozása- „very rare disease” projekt - „very rare disease” projekt
• BRIDGE to DATABRIDGE to DATA – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való – nemzetközi online egészségügyi adatbázishoz való csatlakozáscsatlakozás
- lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a - lehetővé teszi a világ különböző szakemberei számára a VRONY és a Kóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségétKóroki Monitor ismeretét és internetes hozzáférhetőségét
Területi képviseleti rendszer kiépítésének előzményei 1998. OKI-OEK váltás, vezetőváltás: Czeizel-Métneki, Sándor János belépése
- bejelentési arány 1997-ben mélypontra süllyedt: 16,8 ezrelék
(80-as években 40 ezrelék felett)
- bejelentési trendek a megyékben jelentős eltérést mutatnak
(Békés megye: 2x-ese az országos átlagnak, Vas megye – országos érték 20%-a)
Következmény:
• nem tudunk pontos képet adni a reális viszonyokról• egy-egy esetleges időbeli/térbeli halmozódás elkerülheti a figyelmünket• az elemzések számára nem tudunk megbízható adatokat szolgáltatni (pl. a környezet-egészségügyi
monitorozást végzőknek)• betegsegítő civil szervezeteket nem tudjuk kellő hatékonysággal segíteni• kutatási projektekben való közreműködésünk korlátozódik• hazai és nemzetközi jelentések megfelelő adatminősége követelmény
0
10
20
30
40
50
60
1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005
ezrelék
Bejelentési hiányosság okai
1998-99: Területi ellenőrzések a hiányosságok okainak feltárása.
Megállapítások:
• kötelező bejelentés ismeretének hiánya
• szervezetlenség
• felelősségi körök pontatlan ismerete
• a bejelentő orvos motiválatlansága (évi jelentések nem jelentemek elegendő hatékonyságot)
• az adatszolgáltató orvosokkal való személyes kapcsolat hiánya
TeendőkFeladat (2001):
• Az ÁNTSZ hatósági szerepének növelése
• Hatóság bevonásával konzultációkra került sor az adatszolgáltató orvosok vezetői számára, éveken keresztül számos területen, elsősorban a rosszul jelentő megyékben és a fővárosban
- A bejelentések fontosságának és hasznosíthatóságának ismertetése
- Bejelentési gyakorlat problémáinak feltárása
- Alkalmanként kiegészítő adatszolgáltatás kérése visszamenően,
pótlólagos bejelentéseket a megyei tiszti főorvosok rendelték el
- VRONY működésének leírása, megjelenítése a honlapon
(bejelentési gyakorlat, rendellenességek részletes leírása, éves jelentések, előadások, stb.)
Adatpótlás eredménye
1999: Három legrosszabbul jelentő terület:
Baranya, Vas és Somogy megye
- Adatpótlás kivitelezése eredményesnek bizonyult
- Később a bejelentési fegyelem javítására más területeken is alkalmaztuk az adatpótlást
- Beavatkozás hatása nemcsak az adatpótlás évében mutatkozott meg, további ellenőrzések nélkül is megmaradt a javult bejelentési gyakoriság
Területi képviseleti rendszer
Kialakítására - a felügyeleti munka könnyebb koordinálhatósága érdekében került sor - VRONY területi képviselő = bejelentő intézményekkel kapcsolattartó
• 2004. január. A VRONY munkatársai - képzés szervezése az ÁNTSZ megyei vezetői által delegált munkatársak számára
• 2004. május. - 2007. március 30. Kinevezés - az OEK főigazgató, Dr. Melles Márta - OTH tiszti főorvos, Dr. Falus Ferenc
- lehetőséget nyújt a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére
• Fő feladatuk: kapcsolattartás az adott terület kórházaival, ill. a VRONY bejelentésekért kinevezett felelősökkel
• Cél: az esetbejelentések teljességének ellenőrzése
VRONY területi képviselők továbbképzése
Időpont: 2005. június 8-10. Bánk, Nógrád megye - OEK 2007. november 22. Budapest - OSZMK
2008. november 25. Budapest - OSZMK 2009. szeptember 18. Budapest – OSZMK
• az ország különböző területén dolgozó, azonos feladatot végző VRONY területi képviselők szakmai továbbképzése•VRONY területi képviselők egyéni beszámolója a végzett tevékenységükről• VRONY képviselők munkájával kapcsolatos eredmények és nehézségek megbeszélése
Előadás szövege
Bánk. 2005. június 8-10.
Kapcsolattartás a VRONY területi képviselőkkel
• 2009. októbertől on-line bejelentés
• Féléves és éves tapasztalatok értékelése: e-mail-ben, telefonon, vagy személyesen (pl. Baranya)
• Egyéni továbbképzés az osztályon – 2011. Komárom-Esztergom megye, Kisföldi Beáta
VRONY területi összekötők munkájának eredménye
• a fejlődési rendellenesség bejelentés hatékonysága egy-egy területen szignifikánsan növekedett
• a bejelentés adatminősége javult
• a bejelentők és a központ közötti kapcsolat személyes jelleget kapott
• gyorsabb reagálás lehetősége a problémák jelentkezésekor (Kimle, Győr-Sopron-megye, 2002)
Köszönöm a figyelmet!
E-mail cím:
OEFI honlapja: http://www.oefi.hu
top related