anemia drepanocitica. ¿solo hospitalaria? lidia cardiel valiente arÁnzazu garza espÍ carmen...
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ANEMIA DREPANOCITICA. ANEMIA DREPANOCITICA. ¿SOLO HOSPITALARIA?¿SOLO HOSPITALARIA?
LIDIA CARDIEL VALIENTEARÁNZAZU GARZA ESPÍ
CARMEN RODRIGUEZ-VIGILMARTA LOPEZ UBEDA
EQUIPO DE PEDIATRIA FUENTES NORTE20 ENERO 2014
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ACUDE A SU PRIMERA REVISIÓN: Abel, 6 años……
• Nacido en España, padres de Guinea Ecuatorial. • Vive en Zaragoza con su tía. • Agosto 2009 ingresó por fiebre y anemia. Se
diagnosticó de ANEMIA DREPANOCITICA (HbSS).
AP:Paludismo que precisó varias transfusiones. Episodios de Dactilitis hasta el año de vida.
En tratamiento desde 2011 con Hidroxiurea controlado en HSJD.
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ENFERMEDAD DE CELULAS FALCIFORMES.
• Enfermedad genética AR hemoglobina falciforme (HbS) en los eritrocitos.
• Pueden ser: Individuos heterocigotos (portadores de HbS) tienen el llamado
“rasgo falciforme” (fenotipo AS) benigna y asintomatica. Los individuos homocigotos o heterocigotos compuestos tienen
enfermedad sintomatica con 5 fenotipos posibles:- Anemia falciforme (HbSS, 75% de los pacientes).- Enfermedad falciforme-Hemoglobina C (HbSC, 25% de los pacientes)- Enfermedad falciforme-Talasemia (menos del 1% de los pacientes), con 2 subtipos:
· HbSβ+talasemia· HbSβ0talasemia
- Enfermedad falciforme-Otras hemoglobinopatias (HbSDPunjab, HbSOArab u otras)
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CELULA FALCIFORME
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CELULA FALCIFORME
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CELULA FALCIFORME
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¿Qué debó hacer desde mi consulta de atención primaria?
A) Derivarlo a consultas de hematología pediátrica. Únicamente requieren atención especializada.
B) Derivarlo a consultas de hematología de adultos. Tienen más experiencia en anemia falciforme.
C) Derivarlo a consultas de hematología pediátrica y realizar a la vez un seguimiento estrecho ya que estos niños requieren mayor atención.
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¿Qué debó hacer desde mi consulta de atención primaria?
A) Derivarlo a consultas de hematología pediátrica. Únicamente requieren atención especializada.
B) Derivarlo a consultas de hematología de adultos. Tienen más experiencia en anemia falciforme.
C) Derivarlo a consultas de hematología pediátrica y realizar a la vez un seguimiento estrecho ya que estos niños requieren mayor atención.
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DESDE ATENCION PRIMARIA SE DEBE:
• Atención integral de los enfermos: múltiples especialistas pediátricos, enfermería, psicólogos, educadores y trabajadores sociales. CONSULTA HEMATOLOGIA PEDIATRIACA (Jueves mañana y tarde, Dra. Calvo y Dra. Rodriguez-Vigil).
• Es FUNDAMENTAL la educación familiar.
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¿Qué debe hacer nuestro paciente si presenta fiebre de 38,5ºC sin otra clínica de 2 horas de evolución?
A) Tomar antitérmicos habituales y pedir cita para ser visto en la consulta de atención primaria a la mañana siguiente. B) Acudir a urgencias en el hospital. C) Iniciar antibioterapia con Amoxicilina 80 mg/kg (que deberá tener en su domicilio) y acudirá a la consulta de atención primaria.
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¿Qué debe hacer nuestro paciente si presenta fiebre de 38,5ºC sin otra clínica de 2 horas de evolución?
A) Tomar antitérmicos habituales y pedir cita para ser visto en la consulta de atención primaria a la mañana siguiente. B) Acudir a urgencias en el hospital. C) Iniciar antibioterapia con Amoxicilina 80 mg/kg (que deberá tener en su domicilio) y acudirá a la consulta de atención primaria.
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ES IMPORTANTE INFORMAR SOBRE….
• Los síntomas de alarma que pueden constituir una URGENCIA:
- Temperatura axilar igual o mayor de 38,5º C.- Dolor agudo que no calma con tratamiento habitual. - Síntomas respiratorios: tos, dolor torácico, dificultad respiratoria. - Dolor abdominal o aumento del bazo Enseñar a palparlo!- Síntomas neurológico.- Aumento de la palidez, fatiga o somnolencia, irritabilidad.- Priapismo de dos o tres horas de persistencia.- Deshidratación (por vómitos, diarrea u otras causas)
HOJA INFORMATIVA para llevar a Urgencias en niños conENFERMEDAD DE CELULAS FALCIFORMES
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COMPLICACIONES COMPLICACIONES AGUDAS: AGUDAS:
1. Crisis vaso oclusiva ósea: Manifestación más frecuente. Dactilitis o síndrome “mano-pie” en lactantes menores de 1 año. D(d) osteomielitis
2. Fiebre sin foco: Es una urgencia medica. ASPLENIA ASPLENIA FUNCIONAL.FUNCIONAL.
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Algunas preguntas……
¿Es necesario en ocasiones iniciar profilaxis antibiótica en estos niños para prevenir infecciones?•Si•No
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Algunas preguntas……
¿Es necesario en ocasiones iniciar profilaxis antibiótica en estos niños para prevenir infecciones?•Si•No
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Algunas preguntas……
¿Es necesario en ocasiones iniciar profilaxis antibiótica en estos niños para prevenir infecciones?•Si•No
¿Qué antibiótico es de elección?•Metronidazol•Penicilina•Claritromicina•Azitromizina
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Algunas preguntas……
¿Es necesario en ocasiones iniciar profilaxis antibiótica en estos niños para prevenir infecciones?•Si•No
¿Qué antibiótico es de elección?•Metronidazol•Penicilina•Claritromicina•Azitromizina
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PREVENCIÓN DE INFECCIONES:
PENICILINA: -Administración de forma continua desde los 3 meses de vida hasta la edad de 5 años, y opcionalmente hasta la edad adulta.
-Si esplenectomizados quirurgicos o infecciones recurrentes por neumococo: indefinidamente.
-Dosis: <3 años: 125 mg/12h>3 años: <25 Kg 250 mgs/12h
> 25 Kg 400 mgs/12h
-En el caso de procedimiento invasivo como extracciones dentarias se recomienda amoxicilina 50 mg/kg/día el día del procedimiento.
¿Sería necesario administrar Penicilina a nuestro niño? - Es > 5 años.- No tiene historia de infecciones de repetición previas.
NO.
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VACUNAS:
¿Qué vacunas deberíamos administrar a nuestro niño?
Además de las vacunas habituales, los pacientes deben ser vacunados frente a: •Neumococo•Varicela•Hepatitis A•Gripe.
Desde la consulta de hemato-oncopediatria se remite a preventiva.
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COMPLICACIONES COMPLICACIONES AGUDAS: AGUDAS:
1. Crisis vaso oclusiva ósea: Manifestación más frecuente. Dactilitis o síndrome “mano-pie” en lactantes menores de 1 ano. D(d) osteomielitis
2. Fiebre sin foco: Es una urgencia medica. ASPLENIA FUNCIONAL.
3.Dolor abdominal
4. Sindrome del cuadrante abdominal superior: nauseas y vomitos, febricula y hepatomegalia dolorosa, con elevacion de las transaminasas ehiperbilirrubinemia.
5. Secuestro esplenico: riesgo de shock hipovolemico
6. Accidente cerebrovascular agudo (acva).
7. Aplasia: puede ocasionar una anemia grave. A veces precedida por un cuadro febril.
8. Sindrome toracico agudo (STA) : nuevo infiltrado en la radiografia de torax asociado a fiebre, dolor toracico, sintomas respiratorios o hipoxia.
9. Priapismo: frecuente
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COMPLICACIONES COMPLICACIONES CRÓNICAS: CRÓNICAS:
1. Renales: Los trastornos renales en la ECF son frecuentes. Hasta un 10% de pacientes (en su mayoría en la edad adulta) pueden desarrollar una insuficiencia renal crónica.
2. . Oculares.. Lesiones proliferativas y no proliferativas.
4.Complicaciones cronicas biliares y hepaticas.
5. . Complicaciones crónicas osteoarticulares: - Hiperplasia de medula osea
- Osteonecrosis o necrosis avascular por eventos vasooclusivos previos.
- Ulceras en piernas: Entre el 10 y el 20% de los pacientes. Suelen ser muy difíciles de tratar.
6. Crecimiento, pubertad: retraso del crecimiento y de la maduración sexual que se suelen normalizar.
7. Complicaciones crónicas cardiovasculares:
3. Pulmonares: hipertension pulmonar.
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¿Debemos ponerle algún otro tratamiento de base?
• Es OPCIONAL el Acido Folico:- 1 comp de 5 mg/diario, 1 mes cada 3 meses - o simplemente recomendar una dieta variada rica en verdura y fruta fresca.
OTROS TRATAMIENTOS HOSPITALARIOS: - Trasfusiones simples- Trasfusión crónica simple. - Exanguinotrasfusión parcial- HIDROXIUREA- TMO
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¿Puede hacer una vida completamente normal?
- Los viajes en aviones no presurizados en alturas superiores a 4500 m pueden desencadenar crisis vasooclusivas
- Evitar si es posible subir a alturas superiores a 2000 m- Evitar el frio abrigándose bien y evitar inmersiones en agua
fría. - Evitar el calor y la deshidratación.- Pueden hacer ejercicio regular pero no intenso y tomando abundantes líquidos.
SI, CON CIERTAS PRECAUCIONES.
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¿En cuales de estos aspectos debemos centrar la consulta en niños
menores de un año?
A) Explicar dudas sobre la enfermedad y la necesidad de acudir a revisiones periodicamente. Revisar el calendario vacunal.B) Enseñar a reconocer signos de alarma neurológicos. C) Explicar tratamientos como hidroxiurea o transplante de medula osea.
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¿En cuales de estos aspectos debemos centrar la consulta en niños
menores de un año?
A) Explicar dudas sobre la enfermedad y la necesidad de acudir a revisiones periodicamente. Revisar el calendario vacunal.B) Enseñar a reconocer signos de alarma neurológicos. C) Explicar tratamientos como hidroxiurea o transplante de medula osea.
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¿En que debemos centrar las consultas?
Menores de un año:
• Resolver dudas sobre el diagnóstico. Visitas frecuentes.
• Enfatizar la importancia de las revisiones periódicas.
• Vacunas y penicilina. • Alimentación adecuada e
hidratación.• Llevar a guardería solo si es
preciso por el trabajo familiar. • Explicar síntomas de alarma del
primer año Palpar bazo!!
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¿En que debemos centrar las consultas?
De 1 a 5 años:
• Además de lo anterior…..• Evaluar como se
enfrentaron a episodios recientes de dolor.
• Recomendar ejercicio suave-moderado con condiciones adecuadas de temperatura e hidratación.
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¿En que debemos centrar las consultas?
Mayores de 5 años:
• Recordar buscar atención medica urgente si tienen fiebre.
• Informar de los síntomas del priapismo y los neurológicos.
• Colegio: relación con sus compañeros, indagar sobre cambios en el rendimiento escolar o comportamiento
• A una edad apropiada, empezar a dialogar con el niño sobre la naturaleza de su enfermedad.
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¿En que debemos centrar las consultas?
Adolescentes:
• Dialogar sobre la naturaleza de la enfermedad
• Fomentar su independencia y autocuidado.
• Dialogar sobre el priapismo en los varones, y la prevención y el cuidado de ulceras en piernas.
• Información sobre anticoncepcion si es apropiado, herencia de la enfermedad o de teratogenesis con hidroxiurea.
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Si dudas sobre el manejo…..
Bibliografia: - Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas. Guía de
práctica clínica sobreefermedad de células falciformes pediátricaSEHOP-2010.
- Hirst C, Owusu-Ofori S.Prophylactic antibiotics for preventing pneumococcal infection in children with sickle cell disease. Cochrane Database Syst Rev. 2012;9:CD003427.
- Zora MD. Routine comprehensive care for children with sickle cell disease. In: UpToDate by Rose BD (ed). UpToDate Waltham MD, 2013.
- Elliott MD. Overview of the clinical manifestations of sickle cell disease. In: UpToDate by Rose BD (ed). UpToDate Waltham MD, 2013.
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