ANÁLISISDELASITUACIÓNNUTRICIONALYSOCIO

SANITARIADELASPERSONASCONDIVERSIDADFUNCIONALEN

LOSCAMPAMENTOSDEREFUGIADOSSAHARAUIS

Autora:RosanaGonzálezLópezDirector:JoséAntonioRuizDomínguezIlustraciones:ElenaDíaz-RonceroFraile@Heli_ilustrationFotograCía:EvelynGarrón,LauraRibasLladó,MiguelÁngelPachón,propiasMoviendoArena.Revisión,correcciónydiseño:BelénGarcíaVilloriaAsociaciónjuvenilMoviendoArenajunio2020

ANÁLISISDELASITUACIÓNNUTRICIONALYSOCIOSANITARIADELASPERSONASCONDIVERSIDAD

FUNCIONALENLOSCAMPAMENTOSDEREFUGIADOSSAHARAUIS

ÍNDICE

Glosario 7...............................................................................................................Prólogo 10..............................................................................................................Introducción 12...................................................................................................Basesdeestudio 15...........................................................................................Metodología 16....................................................................................................Análisisdescriptivo 21.....................................................................................Resultadosporwilaya 26................................................................................Discusión 41.........................................................................................................Conclusiones 46..................................................................................................AnálisisparalaplaniCicacióndeaccionesafuturo 47........................BIBLIOGRAFÍA 49...............................................................................................

Glosario

ACNUR: Alto Comisionado de las Naciones Unidas para losRefugiados.

Brigada cubana: Comisión médica con cinco especialistasprocedentesdeCuba.

CEAS: Coordinadora Estatal de Asociaciones Solidarias con elSahara.

CISP:ComitatoInternazionaleperloSviluppodeiPopoli.

Coordinadora:CoordinadoraEspañoladediscapacidadparaelSáhara.

Daira:Cadacampamentoowilayasesubdivideendairas,quesigniCicamunicipios.

EERR:Enfermedadesraras.

IMC:Índicedemasacorporal(kg/m2)

MASM:MinisteriodeAsuntosSocialesydelaMujer.

MINURSO:MisióndeNacionesUnidasparaelReferéndumenelSáharaOccidental.

MSP:MinisteriodeSaludPública.

OMS:OrganizaciónMundialdelaSalud.

ONCE:OrganizaciónNacionaldeCiegosEspañoles.

ONU:OrganizacióndelasNacionesUnidas

PCI:Parálisiscerebralinfantil.

PES:PlanestratégicodeSaludSaharaui.

PISIS:ProgramaIntegraldeSaludInfantilSaharaui.

PMA:ProgramaMundialdeAlimentosdelaONU.

RASD:RepúblicaÁrabeSaharauiDemocrática.

TEA:TrastornodelEspectroAutista.

VeP: Vacaciones en Paz, programa de acogida de menoressaharauisdurantelosmesesdeveranoenEspaña.

Wilaya: Un solo campamento se llama wilaya, que signiCicaprovincia. Los campamentos de refugiados saharauis constandecincowilayas.

Evelyn Garrón

Prólogo

Elpresenteestudiosehallevadoacaboentreoctubrede2019y febrero de 2020 con el objetivo de analizar la situaciónnutricional y socio sanitaria en la que se encuentran laspersonas condiscapacidadque viven en los campamentos derefugiados saharauis (Tinduf-Argelia), así comoparagenerarun mapeo base y pautas de actuación que faciliten lainclusión de las personas con discapacidad en los programasexistentesencoordinaciónconlosactoresimplicados.

Para ello, se han utilizado tanto métodos cualitativos comocuantitativos que nos han permitido obtener un análisisprecisodelasituacióndedesnutriciónenloscampamentos,asícomo extraer diversas conclusiones sobre la eCicacia deprogramasexistentesybuenasprácticas.

Las personas con discapacidad escolarizadas presentanuna media anual total del IMC de 17,55kg/m2, con un13,3%de casos totalesdedesnutrición (≤-2desviacionesestándardelIMC).

Entreellosun65,2%nodisponedeundiagnósticomédicoysehandetectadoalteracionespendientesdederivaciónaespecialistaenun74,6%deloscasos.

La memoria (…) mucho más poderosa que los vaivenes de los gobiernos. (Galeano, 2008)

Introducción

E nlaactualidad,elSáharaOccidentaleslaúltimacoloniaque existe enÁfrica (Riquelme,2013). Conocida comolaprovincianº53deEspaña(Casielles,2019),hastasucesión y abandono en1975 aMarruecos yMauritania

medianteelAcuerdoTripartitodeMadrid (Arias,1975).Adíadehoy,elterritoriocorrespondientealSáharaOccidentalsiguebajolaocupaciónilegaldeMarruecos(ONU,2012).

Desde 1976, la población se encuentra separada entre losterritorios ocupados y los Campamentos de RefugiadosSaharauisenTinduf (Anexo1),dondevivencercade173.600personas (ACNUR, 2018). Bajo el sinCín de contradiccionesinternacionales,europeasyespañolassobrelanacionalidaddelos saharauis que viven en los campamentos de refugiados(López,2014),lavidayelrecuerdocontinúan.

Deacuerdoconelseguimientonutricionaldelapoblaciónsóloel12%tieneaccesoaalimentos,58%sonvulnerablesyel30%seencuentrahoyensituacióndeinseguridadalimentaria.Conuna tendencia en aumento entre 2016 y 2019 en losporcentajesdedesnutriciónagudaglobal (4%al7%), retrasoenel crecimiento (18%al28%),anemiaenmenores (38%al50%)yanemiaenmujeresenedadgestacional(43%al52%)(MINURSO,2019).

El sistema sanitario saharaui se enfrenta a esta situacióndesprovisto de recursos locales, por lo que la situación dedependencia internacional es elevada. El Ministerio de SaludPública (MSP) trata de coordinar los diversos apoyos y losrecursosprovenientesdelacooperacióninternacionalatravésdelaMesadeConcertaciónyCoordinaciónenSalud.

Actualmente, el Colegio deMédicos Saharaui tiene registradoun total de 48 médicos para toda la población (Colegio deMédicosSaharaui,mayo2020).Apesardeello,sehadiseñadounsistemasanitariodetresniveles:

• Undispensarioporcadadaira,• CincoHospitalesRegionalesdewilaya• DosHospitalesNacionales:RabuniyA.ZBol-la

Ademásdediversosplanesdeactuaciónsanitaria:

• PISIS(RASD,2011),• ManualparaAtenciónPrimaria(RASD,2013),• PlanEstratégicoSanitario-PES2016-2020(RASD,2015)• PlandeGéneroySalud(RASD,2018).

Lamentablemente, en ninguno de estos programas semencionanada sobre laatenciónespecíCicapara laspersonascon discapacidad, ya que no están dentro de las prioridadespúblicasdelMSP(García,2016).

Entre los invisibles se encuentran los invisibles al cuadrado(Naval, 2016). La estigmatización, elmiedo a lo desconocido,lascreenciasculturalesylafaltaderecursos,diCicultanlaviday la autonomía de las personas con discapacidad en loscampamentos.

Desde 1979, el pueblo español ha demostrado una grancapacidad de organización y solidaridad: asociaciones deAmigos del Pueblo Saharaui, Vacaciones en Paz (VeP),comisionesmédicas,proyectosenterrenoyactivismosocialypolítico.

Enel2018,anteelgrannúmerodeasociacionesquetrabajanpara mejorar las condiciones de este colectivo, se creó laCoordinadoradeDiscapacidadparaelSáhara (Coordinadora),queactualmentereúnea35asociaciones(Anexo3).Suobjetivoes la equidad en los centros de educación especial de loscampamentos, cubriendo el mayor número posible denecesidadessinladuplicacióndeproyectos.

Como integrante de la Coordinadora, la Asociación juvenilMoviendo Arena, que promueve la formación de formadoreslocales en materia de Educación para la Salud, trata deidentiCicar las necesidades de las escuelas de diversidadfuncional para su posterior integración formativa, sanitaria ysocial.

Basesdeestudio

EstudioporwilayadelestadonutricionaldelaspersonascondiscapacidadysurelaciónconlainclusióndeprogramasescolaresyVeP.

Descripcióndelasituacióngeneradaporladefaltadeseguimientomédicodeestecolectivo.

Deteccióndenecesidadesparalapromocióndelaccesosanitarioatodosloshabitantessinexclusión.

Metodología

Materialesymétodos

ElmarcoteóricodeanálisisrecaeenunarevisiónbibliográCica,reunionesyentrevistaspersonalescondiferentesreferentesenlatemática.Elestudiodecasohasidollevadoacaboduranteelcurso 2019-2020 entre los campamentos de refugiadossaharauis(Argelia)yEspaña.

Muestradeestudio

El estudio por observación descriptivo utiliza una base dedatossobrelasituaciónnutricionaldetodoslosescolaresqueacudieron a las consultas realizadas por Moviendo Arenadurante los viajes a los campamentos en octubre de 2019 yfebrero de 2020. Pese a estimar una escolarización de 200personascondiscapacidad,eltamañomuestralCinaldelabasededatosfuede142pacientes.

Los datos se obtuvieron mediante entrevistas realizadas apadresotutoresescolares.Serecogiólaedad,sexo,peso,talla,participación en el programa VeP 2019, su diagnóstico ywilaya.

Para el cálculo del índice de masa corporal (IMC=kg/m2), supercentil y la desviación estándar (SD) del IMC ajustado poredadysexosehautilizadolaescalaESPAÑA2010mediantelacalculadoraantropométricadeEndocrinoPed®.Paravalorarelgradodedesnutriciónconsideramosdesnutriciónaunvalorde≤-2SDrespectoalIMCcorrespondienteparasuedadysexo.

Moviendo Arena

Análisissociosanitario

Graciasa labasededatoscedidaporRíodeOroOnlus, lacualincluye información sobre 380 menores con patologías, seanalizan las derivacionesmédico-asistenciales, la ausencia deescolarización, la falta de autonomía y la situación deenclaustramientoymarginaciónsocial.

SeevalúalainclusiónsanitariadelaspersonascondiversidadfuncionaldesdeelMSPy losserviciosofrecidosa lasescuelaspordiversasentidadesinternacionales.

Recogidadedatos

‣Consentimientoinformado;‣Historia clínica y copia conpapel carbóndonde se reClejanlosnombres, patologías y exploración Císicade cadapaciente.Cadahistoria tieneunnúmeroasignado,demaneraqueen laCicha de recogida de datos sólo se reCleja este número,codiCicando el estudio para la comparativa de los siguientescontroles. Las historias originales se custodian junto a lospermisos de cada familiar/centro responsable. La copia seentregaalafamiliao,ensuausencia,aldirectorodirectoradelcentroresponsable.

‣Fichadedatos.‣Ficha de derivación: hoja resumen entregada al Ministeriode Asuntos Sociales y de la Mujer (MASM) tras las visitas.Recogelasalteracionesdelestadogeneraldelosescolaresquedeberían someterse a estudio. Con ello se solicita a cadadirector/adeescuelaqueavisena las familiasparaaccederalos servicios otorgados por las comisionesmédicas, según sucalendario.

Análisisdedatos

Todos los análisis se realizaron con el software IBM SPSSStatistics25®(IBMCorpArmonk,NY,2017)paraWindows.

Estadísticaanalítica

Las diferencias de patologías entre varones y mujeres seestudian mediante comparación de porcentajes, utilizando eltestchi-cuadradodePearson,silamuestraessuCicientementegrande, o el test de Fisher, en caso de muestras pequeñas yvariablesdicotómicas.

LasdiferenciasenelIMCentrevaronesymujeres,yentreVePynoVeP,seestudianmediantelacomparacióndemediasdelaTde Student de muestras independientes. El estudio de laevolución del IMC se realiza con la prueba T de Student demuestras pareadas. Estos mismos análisis son los utilizadoscon la variable SD del IMC, ya que, al igual que el IMC, seaproxima a la distribución normal. En ambos casos, para lascomparacionesentrelasescuelas,utilizamoseltestANOVAdeunfactor.

En las variablesdepercentiles entre lasdistintas escuelas, seestudian lasdiferenciascon lapruebanoparamétricade laUdeMann-Whitney.

Para todos los análisis se considera un nivel de seguridadestadísticadel95%(p<0.05).

Estadísticadescriptiva

Para las variables cualitativas sexo, patologías y escuelasparticipantes se calculan la frecuencia absoluta y relativacorrespondiente,n(%).

Paralascuantitativas,seestudiasiseajustanaladistribuciónnormalmediante el test debondaddeKolmogorov–Smirnov,calculandocomoestimadoresdetendenciacentralydispersiónlamedia±SD,encasodeaproximarseadichadistribución,ylamediana(percentil25-percentil75)encasocontrario.

Éticayconsentimientoinformado

ElMASM de la RASD, como representante de las escuelas dediscapacidad,Cirmaelpermisodelestudiodescriptivoel30deoctubrede2019.

ElprotocolodeesteestudiofueaprobadoporelSubcomitédeÉticade laFacultaddeMedicinade laUniversidadAutónomade Madrid como trabajo ajeno a un Comité de Ética de laInvestigaciónhospitalario.Tanto los familiaresrepresentantescomo los tutores escolares dieron su consentimientoinformado para la recogida de datos de menores o personasadultasensituacióndedependencia.

La Asociación Moviendo Arena archiva los documentos y secompromete a respetar la normativa de protección de datos,imagenyprotecciónjurídica.

Análisisdescriptivo

Cada wilaya cuenta con una escuela pública de educaciónespecialyotradediscapacidadsensorial(FundaciónONCE),aexcepción de Bojador y Smara, donde sólo existe un centroconjuntodelMASM.Asuvez,existencentrosasociadoscomoCasa Paradiso en Bol-la y,Centro de Castroy laCasaNuat enSmara.

Sin embargo, hay un gran número de personas condiscapacidad eísica, especialmente con Parálisis CerebralInfantil(PCI),quetienengrandesdieicultadesparaaccederaunaeducación.El centroCasaParadiso (RiodeOroOnlus)estáenfocadoen laatención temporaldemenorescondichaspatologías.

Las escuelas de educación sensorial disponen de un planeducativo adaptado a la discapacidad auditiva y visual.Mientras que lasescuelasde educaciónespecial reúnenungrannúmerodepatologíasysíndromessinCiliarquediCicultanunaeducaciónadaptada,quedandolimitadaaloscuidados.

Acontinuación,seanalizarálasituaciónnutricionaldelosdoscontrolesinicialesllevadosacaboduranteelcurso2019-2020.

Apartirdeestosdatos,noscentraremosen lasnecesidadesyrecursos disponibles por wilaya. Dentro de nuestro estudio,contamosconun40,8%mujeres,frenteaun59,2%devarones.

Los centros de educación especial no clasieican a losescolaresporpatología,sinosegúnsuautonomía.

Total Mujeres Varones P

N 142 58 84

Patología

Retraso mental 45(31.7) 19(32.8) 26(31.0) 820

Parálisis cerebral 19(13.4) 7(12.1) 12(14.3) 703

Autismo 15(10.6) 3(5.2) 12(14.3) 82

Síndrome de Down 15(10.6) 9(15.5) 6(7.1) 111

Retraso del crecimiento 15(10.6) 9(15.5) 6(7.1) 111

Ceguera 15(10.6) 6(10.3) 9(10.7) 944

Sordera 15(10.6) 8(13.8) 7(8.3) 298

Alteración del lenguaje 14(9.9) 4(6.9) 10(11.9) 325

Epilepsia 13(9.2) 3(5.2) 10(11.9) 171

Problema ortopédico 7(4.9) 3(5.2) 4(4.8) 999

Hemiparesia 6(4.2) 2(3.4) 4(4.8) 702

Distrofia muscular 5(3.5) 2(3.4) 3(3.6) 999

Labio leporino 1(0.7) 0 1(1.2) 999

Patología dermatológica 1(0.7) 0 1(1.2) 999

SLO* 1(0.7) 0 1(1.2) 999

Tabla.1Patologíaasignadatotalyporsexos.Datosdelas8escuelasdelMASMyCasaParadisodurantelasconsultasdeseguimientodeMoviendoArena.Valoresden(%)enlapatologíacorrespondiente.*SíndromeSmith-

Lemli-Opitz.

LaTabla1muestraqueunaltoporcentajedepacientesestándiagnosticados con retraso mental. Sin embargo, de acuerdocon la base de datos consolidada durante este estudio, un65,2% son pacientes sin diagnósticomédico deeinitivoniseguimientosanitario.

Es importante recordar la necesidad e importancia deldiagnósticoyseguimientomédico,yaquealgunospacientesnologran expresar su malestar debido a sus patologíasespecíCicas.Porejemplo, laspersonas conSíndromedeDown(10,6%), registran diversas alteraciones como la hipertroCiaamigdalar (20%), que, junto con la macroglosia propia delsíndromeylatendenciaalaobesidad,terminanpadeciendounSíndromedeApneaObstructivadelSueño(SAOS)einfeccionesrespiratorias recurrentes (40%). Junto con la conjuntivitis(26,7%)ylasalteracionesenlaauscultacióncardíaca(26,7%),seránlosmotivosporlosquenecesitemosunaderivación.

DentrodelasalteracionesquesedetectanenelprogramaVePconmayorfrecuenciaestálamalnutrición,talycomoreClejalaTabla2.

Elseguimientoanualporwilayahadetectado14(13,3%)casostotalesdedesnutrición(≤-2SDdel IMC)enoctubrede2019y12(11,9%)enfebrerode2020.

Eldesgloseendesnutriciónfemeninaesde7casos(16,7%)enoctubrefrentea4(9,1%)enfebreroy,masculinade7(11,1%)frentea8(14%).SituandolamediaglobaldelIMCdenuestrosescolaresen17,55kg/m2.

Laetiologíadeladiscapacidadenloscampamentosresideenuna amplia variabilidad de factores: escasez de alimentos,consanguinidad, anemia materno-infantil, enfermedadesinfecciosasperinatales, falta de seguimientodel embarazo yde supervisión obstétrica, malformaciones y/o variacionesgenéticasdenovo.

Tabla.2ValoresdeIMC,perceptibles,SDdelIMCydesnutriciónporescuelas.Valoresdelamedia±SDenlasvariablescuantitativasNormalesy

Mediana(p25/p75)enlasquenoseajustanalaNormal.Valoresdedesnutriciónn(%)enloscasoscon≤-2SDdelIMC.

Wilaya p

Dajla ElAaiún Auserd Bol-la Smara Bojador

IMCoctubreN

Media±SD

1820.6±4.6

2916.6±5.3

2917.3±4.7

514.7±3.0

1215.5±1.7

1219.6±5.9

15

IMCfebreroN

Media±SD

1518.8±4.2

2317.4±4.9

3617.1±3.8

913.1±2.9

114.9

1719.7±5.7

16

PercentiloctubreNMediana(p25/p75)

1834.5(18/72)

297(3/42.5)

3018(7.5/45.5)

58(2.5/29)

1218.5(9/30)

1233(8/51)

44

Percentilfebrero

NMediana(p25/p75)

1538(5/49)

2315(4/49)

3615(7/30.

5)

94(1/25

)

114

1733(11/70

.5)

264

SDoctubreNMedia±SD

18-0.2±0.9

29-1.0±1.3

29-0.8±1.4

5-1.4±0.8

12-1.0±0.5

12-0.3±1.3

133

SDfebreroNMedia±SD

15-0.6±1.0

23-0.9±1.3

36-0.9±1.1

9-1.5±1.2

11.1

17-0.3±1.5

241

DesnutriciónoctubreNtotaln(%)

180

296(20.74)

295(17.2)

52(40.0)

120

121(8.3)

27

DesnutriciónfebreroNtotaln(%)

150

234(17.4)

364(11.1)

93(33.3)

10

171(2.9)

145

Como podemos observar en la Figura 1, la tendencia esestableapesardepresentarunamediadelIMCpordebajodel límitede lanormalidad(18,50kg/m2) (OMS,2013).Seaprecia una levemejoría de la situación de lasmujeres y unempeoramientoenvaronesalolargodelcurso.

Fig.1DiagramadecajaquereClejalamedia(lineahorizontaldentrodelacaja)±ladesviaciónestándar(espaciocomprendidoeneinteriordelacaja),asícomolosvaloresmínimoymáximodeIMCdelosescolaresregistrados.

Resultadosporwilaya

Setratadelawilayamásalejada,adoshorasdelhospitalmáscercanosisedisponedetransporte.Lasdosescuelas,especialysensorial,seencuentranenelmismorecinto.

EnlaTabla2vemosqueeslawilayaconlasmejorescifrasdeIMC (IMC anual de 19,7kg/m2). Desglosándolo por tipo deescuela:laescuelaespecialtieneunamediade20,55kg/m2(15escolares: 40% mujeres, 60% varones), frente a la escuelasensorial con una media de 15,92kg/m2 (4 escolaresregistrados:50%mujeres,50%varones).

Las gráCicas presentan las patologías que los escolares tienenasignadas, aunque, como se puedeobservar, hay un mayor porcentaje deescolaressindiagnósticodeeinitivo.

Ante la falta de diagnóstico médico,aquellos con comportamiento evitativo ofuera de lo común se les asigna lapatologíadeautismo.En los controles secontabilizan8posiblescasosdesíndromegenético por su fenotipo y antecedentefamiliar.

DAJLA

Diagnósticomédico

68 %

32 %

SI NO

Fig.2Diagramasdeporcentajes:diagnósticomédicodetectadofrentealaspatologíasasignadas(Dajla)

CabedestacarlanecesidaddeunacomisióndeodontologíaenDajla,yaquelascondicionesbucodentalesdelosescolaressonmuypreocupantes,valorandolanecesidaddeextraccionesysuimplantación protésica posterior para evitar el progreso aabscesoshastaen8escolares.

Alteracionesdetectadas:

- soplocardíaco(1)- crecimientoasimétricodemiembrosinferiores(1)- necesidaddeaudiometría(2)- ginecomastiaunilateral(1)- necesidaddecorrecciónvisual(2)- Sospechadeparasitosis(2)- síndromedispéptico(1)- celiaquía(1)- necesidaddeCisioterapia(4).

Laura Ribas Lladó

EslawilayamáspróximaaTinduf.Ademásdelasescuelasdediscapacidad,disponedeuncentrodeocioyencuentrodondese realizan talleres para su empoderamiento y autonomíapersonal.

Los valores de IMC en El Aaiún (Tabla 2) se encuentran envaloresmásintermediosrespectoaotraswilayas(mediaanualde 17kg/m2). La escuela especial, con 22 escolares, registra18,59kg/m2 como media anual del IMC (36,36% mujeres:63,64%varones),frenteal14,52kg/m2delaescuelasensorialcon9(44,44%:55,56%).

La escuela acoge a menores condiscapacidad Císica, habiendo un totalde 6 casos que necesitan Cisioterapia.Sinembargo,lamonitoraformadaparaellonopuedeejercerla,yaque la faltade personal le obliga a realizar tareasde cuidados y atención al resto delalumnado. Esto ha hecho que baje laasistencia escolar, ya que las familiasnoencuentranmejoríaensushijos.

EL AAIÚN

diagnósticomédico

64 %

36 %

SI NO

Fig.3Diagramasdeporcentajes:diagnósticomédicodetectadofrentealaspatologíasasignadas(ElAaiún)

En las gráCicas se vuelve a apreciar la tendencia a clasiCicarcomo retraso mental sin profundizar en un diagnóstico oseguimientodeposiblescomorbilidades.

Alteracionesdetectadas:

- autismoavalorar(4),- alteraciónagudadelcomportamiento(1),- necesidaddecontroldecrecimientoóseosobremuñón(1),- retrasodecrecimientopatológico(1),- signosdehipertensiónportal(1),- sospechadesíndromeporfenotipo(9),- sospechadeparasitosis(3),- derivaciónacardiología(1),- derivaciónadermatología(2)- derivaciónaoftalmología(5),- derivaciónaodontología(7)y- ORL(1).

Es lawilaya con más personas con diversidad funcionalescolarizadas.Laescuelaespecialsedivideentressecciones

en función de la autonomía: leve,m o d e r a d a y s e v e r a . N o h a yCisioterapeuta ni materiales derehabilitación. Lasospechasindrómicaporelfenotipoalcanza 16 casos posibles dentro del36,4% de la asignación de retrasomentaldelasgráCicasadjuntas.

Un74,4%delalumnadonodisponedeun diagnóstico médico, frente a un26,6%. En la Cigura 1, se aprecia la

tendenciaa clasiCicar comoretrasomental sinprofundizarenundiagnósticooseguimientodeposiblescomorbilidades.

Diagnósticomédico

74 %

26 %

SI NO

AUSERD

Fig4Diagramasdeporcentajes:diagnósticomédicodetectadofrentealaspatologíasasignadas(Auserd)

Al igualqueElAaiún,presentacifrasdeIMCmás intermedias(Tabla2)conunamediaanualde17,2kg/m2.Desglosandolosdatos por escuelas, la escuela especial con 30 escolaresregistrados tiene una media anual del IMC de 18,09kg/m(33,3%mujeres/66,7%varones), frentea laescuela sensorialcon una media del IMC de 15,81kg/m (Total 13: 30,7%mujeres/ 69,3% varones). Se han detectado 2 casos desobrepeso(IMC≥25)yhasta5casosdedesnutrición(≤-2SD).

Respecto a oftalmología, hay diversos casos de necesidad decorrección visual, conjuntivitis e inicios de cataratas en edadinfantil.

ActualmenteseestállevandoacabounestudiodelacalidaddevidadesdelaAsociaciónasturianadeSolidaridadconelpueblosaharaui y, desde 2018, se realizan formaciones de TerapiaOcupacional para el personal saharaui: posicionamiento,ergonomía y diseño de una rutina de actividades para cadamenor.

Alteracionesdetectadas:

- TEAavalorar(2)- malcontroldeepilepsia(2)- tallabajaparasuedad(16)- hepatomegalia(1)- parásitosenheces(3)- derivaciónaCisioterapia(7)- derivaciónadermatología(3)- derivaciónacardiología(2)- derivaciónadontología(3)- SAOS(3).

Laura Ribas Lladó

El centro de Bol-la Ahmed Zein es la sede de la asociaciónitaliana Río de Oro Onlus, la cual está presente en loscampamentos de manera permanente desde el año 2000.Pionera en la elaboración de un censo de personas condiscapacidadylaorganizacióndeacogidasestivalesinclusivasen Italia desde el año 2003 con el objetivo de paliar lasnecesidadesdelcolectivo.

Reconociendo la necesidad del seguimiento más allá delprogramadeverano,sellevanacaboproyectosdeintervenciónsociosanitaria durante el restodel año junto a las familias. Elobjetivodelosprogramasesincidirenelestadodesaluddelosmenores y en su situación familiar, donde se detectaresignación, abandono o duelo por la aceptación de que lasituacióndediscapacidadseacrónica.

Serviciosderehabilitacióneintervencionessanitarias:

Desdeel2015hastael2020sehanrealizado380derivaciones:- 113deneurología,- 44deortopedia,- 12porTrastornodelEspectroAutista(TEA),- 20poralteracióndeplexobraquial,- 13decardiología,- 75porPCI- 103 casos para dermatología, digestivo, ORL,odontologíayhematología.

Hospital Bol-la

Río de Oro Onlus

Entre los menores atendidos se seleccionan aquellos quecumplan los requisitos para su inclusión en VeP, ademásmuchos de ellos son menores que deberían incluirse en unfuturoenelsistemadeeducaciónespecial.

Esllamativalaincidenciadeparálisiscerebral,siendo75casosen5años,frentealaasistenciaescolardesólo19casosenloscentrosdelMASMdelosmayoresde5añosdeedad.

CasaParadiso:centrodeatenciónintegralinauguradoenabrilde 2019. Cuenta con capacidad para albergar hasta 13menores, principalmente con PCI. Otorgando servicioseducativos, Cisioterapia, logopedia y terapia ocupacionaldurante su estancia. Río de Oro trabaja junto a otrasorganizacionesparaofrecerunseguimientoprofesionalizadoypersoniCicado.

En la tabla 2 podemos apreciar que los menores de Bol-lapresentan losvaloresmásbajosde IMC,conunamediaanualde13,9kg/m2, llegandoa tenerhasta3casosdedesnutricióngraveesteaño.Estosedebeaqueaccedenalcentrodebidoaldesconocimiento de la familia en sus cuidados o tras unasituaciónde abandono.Dependiendodel ambiente familiar elmenorregresaconsufamilia,oenalgunoscasos,selesacogeindeCinidamente.

Eslawilayamásgrande.AdemásdelaEscueladeDiscapacidadSensorialdelMASM,disponededoscentrosgestiónparticular:CentrodeCastro(Especial)yCasaNuat(Autismo).Loscualesno se ha podido incluir en el presente estudio. Este tipo decentros son esenciales para centralizar el diagnóstico yseguimientodedichaspatologías.Centrándonos en la escuela de discapacidad sensorial delestudio, se observa que hay un mayor porcentaje dediagnóstico real, no obstante, es curiosa la asignación de laescuelaporalteracióndelhablamásalláquepor lapatologíadebasereClejadaenlaFigura5.

LasmediasdelIMCdelaescuelaseencuentranpordebajodela normalidad tal y comomuestra la Tabla 2, siendo su IMCanualde15,5kg/m2(40%sonmujeresyel60%,varones).

Alteracionesdetectadas:

- papilomaspalmares(1)- reparacióndeaudífono(1)- correcciónvisual(1)- parásitosenheces(2)- derivaciónaCisioterapia(1)- derivaciónaodontología(2).

SMARA

42 %58 %

SINO

Fig5.Diagramasdeporcentajes:diagnósticomédicodetectadofrentealaspatologíasasignadas(Smara)

Es la wilaya más céntrica y próxima a los recursossanitariosdeRabuniyBol-la, sinembargo, liderael infradiagnóstico; donde hasta un 78,90% no tiene unseguimientomédico(Fig.2)

Cuenta con un único centro que acoge tanto la discapacidadsensorial como la especial. Como se contempla en la Tabla 2,los IMC enBojador se encuentran dentro de los límites de lanormalidad(IMCanual19,65kg/m2).Tambiénsehandetectado2 casos de sobrepeso (IMC≥25), dos casos de obesidad(IMC≥30)yunodedesnutrición.

Alteracionesdetectadas:

- moluscocontagioso(1)- TEAavalorar(3)- malcontroldeepilepsia(1)- talla baja para su edad y sospechasindrómica(7)

- reClujogastroesofágico(1)- derivaciónaCisioterapia(4)- derivaciónaodontología(2).

Diagnósticomédico

79 %

21 %

SI NO

BOJADOR

Fig6.Diagramasdeporcentajes:diagnósticomédicodetectadofrentealaspatologíasasignadas

V acaciones en Paz es un programa de sensibilizaciónpolítica y social vigente desde el año 1979. Gracias aestainiciativa,milesdeniñosyniñassaharauisdeentre

8 y 12 años son acogidos temporalmente por familiasespañolascadaverano.Elprogramaseenmarcaenlalíneadeeducación para el desarrollo y sensibilización siendo unproyectoprioritariodecooperaciónconelpueblosaharaui.

Sinembargo,elprogramadeVacacionesenPaz(VeP)funcionaa través de las madrasas, por lo que los menores condiscapacidad no escolarizados encuentran diCicultades en elacceso al programa. Por lo que incluir a este colectivo en elprogramanospermitevisibilizarsurealidadyquepuedansalirde loscampamentosenverano,accederalsistemasanitarioyempezarprogramasderehabilitaciónquesepuedencontinuarenloscampamentos.

El trabajo realizado por las organizaciones que componen laCoordinadoradediscapacidaddurantelosúltimostresañoshafavorecido la inclusióndeunmayornúmerodeniñosyniñascondiversaspatologíasenelprograma.

Miguel Angel Pachón

Lacomplicaciónde lavaloraciónconjuntadelcolectivoresideen la heterogeneidad de patologías presentes y la mezcla deedades en las escuelas. En la Tabla 3 se presenta el estadonutricionalagrupadoporrangodeedadyporlainclusiónenelprogramaVeP.

- El50%delosescolaresdelamuestrahanviajadoconVePelverano 2019. La edad de VeP es entre los 8 y 12 años encondicionesnormales.

- Dajla,conpacientesdemásedad,eselquemenosaccedealprograma(44,4%),seguidodeElAaiún46,7%,Bojador50%,Ausserd56,7%y,aunnosiendorepresentativopornotenerun registro total de escuelas, desde el centro delMASMdeSmara viajan el 75%de los escolares, ya que acogen en sumayoríaamenoresenedaddeviajar.El75%delosmenoresvistos en Bol-la han viajado a Italia (acceden desde los 6añosdeedad).

- Los menores de 8 años que viajan suelen presentarpatologías para evacuación. Posiblemente, por ello lallamativaypreocupantemediaanualde13,6kg/m2;apesardequelosquenoviajanpresentanunempeoramientodeun12,75kg/m2. Todos suelen ser menores con patología sinCiliar.Enoctubre,lacomparativaentrelosmenoresde8añosque no viajan frente a los que sí es estadísticamentesigniCicativa para la relación con el acceso a VeP, habiendounarelacióndemejoríaasociada(p<0,05)másllamativaenvarones.

- En los escolares entre 8-14 años, la ganancia de IMC seaprecia mejor entre las mujeres, a pesar de que viajenmenos.

- Los mayores de 14 años que viajan es por necesidad oevacuaciónsanitaria,yalasociarunapatología tratable(nosiempreconcontinuaciónenterreno)presentanbajoIMC.

- El IMCeneladultocondiscapacidad tiendeanormalizarse(entre18,5-24,9kg/m2).Aunqueexisten13casos totalesdesobrepeso(≥25)y2deobesidad(≥30).

N† Total Mujeres Varones P*

IMC Octubre <8 años

Total

VEP

No VEP

P**

20/7/13

11/5/6

9/2/7

13.1±2.5

14.2±2.0

11.7±2.4

0.020

12.3±2.2

12.8±2.0

11.2±3.0

0.425

13.5±2.6

15.4±1.0

11.9±2.5

0.008

0.335

0.021

0.751

IMC Febrero

Total

VEP

No VEP

P**

21/10/11

8/5/3

13/5/8

13.5±2.5

13.0±2.3

13.8±2.6

0.513

13.3±2.4

12.6±2.7

14.0±2.1

0.393

13.7±2.6

13.7±1.6

13.6±3.0

0.974

0.752

0.557

0.826

N† Total Mujeres Varones P*

IMC Octubre TODAS LAS EDADES

Total

VEP

No VEP

P**

105/42/63

58/25/33

47/17/30

17.6±4.9

16.2±3.2

19.3±6.1

0.001

17.5±4.2

16.9±3.8

18.4±4.7

0.249

17.7±5.4

15.7±2.7

19.8±6.7

0.002

0.857

0.173

0.441

IMC Febrero

Total

VEP

No VEP

P**

101/44/57

51/24/27

50/20/30

17.5±4.6

15.9±3.0

19.1±5.4

<0.001

17.6±4.5

16.3±3.2

19.1±5.4

0.044

17.4±4.8

15.5±2.8

19.1±5.6

0.003

0.824

0.293

0.981

Tabla 3. Valores de IMC±SD total y por sexo según rangos de edad y Vacaciones en Paz (VEP). *Valores de significación estadística entre sexos para cada grupo total y de VEP. ** Valores de significación estadística entre grupos de VEP para el total y en cada sexo. † Valores de N expresados en total/mujeres/

N† Total Mujeres Varones P*

IMC Octubre 8-14 años

Total

VEP

No VEP

P**

47/22/25

43/20/23

4/2/2

16.6±3.4

16.7±3.4

16.0±3.0

0.705

17.7±3.5

17.9±3.5

15.7±4.1

0.415

15.6±3.0

15.6±3.1

16.2±3.1

0.776

0.036

0.027

0.898

IMC Febrero

Total

VEP

No VEP

P**

39/19/20

33/17/16

6/2/4

16.4±2.8

16.5±3.0

15.5±2.0

0.401

17.1±2.8

17.3±2.7

15.3±3.5

0.348

15.7±2.8

15.7±3.1

15.6±1.7

0.903

0.141

0.143

0.894

N† Total Mujeres Varones P*

IMC Octubre >14 años

Total

VEP

No VEP

P**

38/13/25

4/0/4

34/13/21

21.2±5.1

16.7±2.3

21.7±5.1

0.063

19.9±3.9

-

19.9±3.9

-

21.9±5.6

16.7±2.3

22.8±5.5

0.043

0.273

-

0.107

IMC Febrero

Total

VEP

No VEP

P**

41/15/26

10/2/8

31/13/18

20.5±4.9

16.0±2.5

22.2±4.6

<0.001

21.1±4.7

17.8±2.5

21.6±4.8

0.297

20.2±5.1

15.5±2.4

22.3±4.5

0.001

0.591

0.268

0.673

Discusión

Evaluaciónderecursos

El estudio permite describir la situación en la que seencuentranlasescuelas,peronopodemosconCirmarelmejoropeor servicio de alimentación, ya que las patologías sonmuydiversas e inCluyen directamente en el estado nutricional. LaCoordinadora trata de equiparar los servicios entrewilayas apesar de encontrar claras diferencias en los apoyos y sucontinuidad.Frentealrestodewilayas,ElAaiúneslaquemásrecursosrecibe.(Anexo4).

De peor a mejor estado, la discapacidad Císica es la másafectada a nivel nutricional por la alta prevalencia de PCI. Sedebe a su exclusión por movilidad, su propia tendencia deretrasodelcrecimientoylascondicionesespecialesposturalesalahoradelaalimentación,quenosiempresonconocidas.Lesigue la discapacidad sensorial con porcentajes del IMC/percentilestambiéninferioresaloslímitesdelanormalidad.La discapacidad especial y/o sindrómica tiene una mayorvarianza del IMC, ya que hay grandes rangos de edadespresentesenlasescuelasygeneralmenteamásedadexisteunatendencia al sobrepeso. Sin embargo, debido a la ausenciaescolarenlosadultos,losdatosnosonrepresentativos.

RespectoalprogramadeVeP,existeunamejoríaenmujeresdeoctubre a febrero (Tabla 3) al reducirse los casos dedesnutrición y un agravamiento en varones. Se observa que,dentrodelporcentajedelosqueviajan,el43,1%sonmujeresyel 56,9%, varones. La apertura escolar con su programa dealimentaciónaliviaunveranobajocondicionesextremaseneldesierto.Alcontrario,paralosvaroneslavueltadesdeEspañaalos campamentos supone una reducción de recursosdisponibles.Porprimeravezdesde1979,elprogramaVePsehacancelado debido al COVID-19. Por ello, será importantereiniciar la evaluación de los esfuerzos y la evacuación demenoresensituacióndegravedadencuantoseabranfronteras.

Políticasdeinclusiónsanitaria

El MSP dispone del plan de SaludEscolar (2016-2020) centrado en laalimentación y prevención en lasescuelasdeeducaciónordinaria,conapoyos internacionales como elprograma de alimentación escolardel PMA, enfocado en reducir elabsentismoescolar(Anexo2).

Respecto a la prevención de laparasitosis, el MSP se encarga de lad i s t r ibuc ión de l t ra tamientovermífugo periódico siguiendo lasrecomendaciones de “proCilaxis sindiagnóstico individual previo paratodas las personas en situación der i e s g o q u e v i v a n e n z o n a sendémicas”(OMS,2017).Enelcurso2017-2018, Moviendo Arena realizóun estudio antiparasitario en unaescuela, sus resultados permitieronobservarunamejoríadelIMCtraslapauta única de Albendazol 400mg,demostrándose lanecesidaddelusodeproCilaxisantiparasitariaanualenlas escuelas. Lamentablemente, ap e s a r d e s e r u n p r o g r am aestablecido por elMSP y Cinanciadopor la ONG CISP desde 2015, sedetectó que eran muchos losmenores con diversidad funcionalquenorecibían laproCilaxis,yaque,o bien la escuela especial no lopautaba, o no se encuentrane s c o l a r i z a d o s p o r l a p o c aaccesibilidaddel desierto (González,2018).

Moviendo Arena

Eltotaldesospechadeparasitosisdelpresenteestudioesde8casos.Enlaluchaporlainclusióndelasescuelasdeeducaciónespecialalosprogramasdeprevención,MoviendoArenasehareunidoconelMASM,MSPyconlaONGCISP.AclarándosequeelMSPseresponsabilizarádelascampañasantiparasitariassinexclusionesapartirdelcurso2020-21.

Respecto al diagnóstico de Enfermedades Raras (EERR) hayprofesionalesqueopinanque,enausenciadeposiblemejoría,esunapérdidaderecursosinvestigarsobreetiología.BasesdedatosmundialestratandeuniCicarlaprevalenciadeEERRparasuinvestigaciónybúsquedadetratamientos.EnlaplataformadeOrphanetpodemosobservarqueelSíndromedeDowneslaprimeradellistadodeprevalenciamundial:95/100.000;porlasencillez del diagnóstico por fenotipo se han identiCicado15/142. Sin embargo, síndromes más complejos como el deSmith-Lemli-Opitz (SLO),diagnosticadoen ItaliagraciasaRíodeOroOnlus,ocupanunaprevalenciaestimadaalnacimientode 3,7/100.000 y se cree que es más común en el norte ycentrodeEuropa(Orphanet,2020).

El mundo tiene una tarea pendiente con el abandono de lasEERR, los tratamientos huérfanos y el infradiagnóstico en lospaíses en vías de desarrollo para poder plantearnos unacorrectaepidemiología(Nguengang,2020).

Ambos síndromes reúnen la probabilidad de presentaranomalíascongénitasmúltiples,déCicitintelectualyproblemasdecomportamiento;elementosquecondicionanelpronóstico.No hay cura para la mayoría de EERR, pero un apropiadotratamientoyseguimientomédicopuedemejorarsucalidadyesperanzadevida.

Una guíaparapoder Ciliar ladiscapacidad seríadiferenciar laetiologíagenéticauobstétrica.Sinembargo,seestimaquesoloentreel64%-80%delospartossonatendidosporpersonaldeenfermería(MedicusMundi,2015),habiendosolo2pediatrasy 2 ginecólogos: uno en El Aaiún y uno en H. Rabuni +ConsultasenAuserd.

CooperaciónInternacional

Lainclusiónenlascomisionesmédicasespecialistas,VePylascasas de acogidas para niños y niñas saharauis enfermos enEspaña son las armas fundamentales para la deteccióntemprana de dichas malformaciones. Estas comisionesdisponen de un calendario anual para el acceso sanitario(Anexo 6). A destacar, la Comisión de Atención Primaria enDajla,conseguimientodurante3mesesdiscontinuosqueseríaclaveparalainclusióndenuestrocolectivoenestawilaya.

En caso de su detección o situación de gravedad, el MSPdisponedeunprotocolodeevacuaciónsanitaria(RASD,2011).Desde Rabuni se puede solicitar el visado en la OCicina deEvacuaciónaEspañasinohayrecursos/tratamientodisponibleenloscampamentos,elHospitaldeTindufoenelHospitaldeArgel.Lascasasdeacogidasparaenfermosnacieronenel2000parapaliar las necesidades sanitarias de los campamentos(Entrevista Casa de Ermua, 2020). Desde entonces, según lascondicionesdedichascasas,seadaptanonoalasacogidasdemenorescondiscapacidadsitienensospechadecomorbilidadtratable(Anexo5).

ElMSPpublicacadaañounprotocolodeAtenciónSanitariadelprogramadeVeP(RASD,2019)quelaAsociaciónEspañoladePediatría(AEP)recogeensupáginawebcomorecomendaciónpara dichas atenciones pediátricas estivales, recae en cadapediatra el altruismo del tiempo para colaborar en elseguimientoposterior.

Miguel Angel Pachón

Limitaciones

Las averías en el transporte escolar y el fuerte absentismoescolar son limitaciones que se han encontrado durante larecogidadedatos, contabilizando78 faltas entre las visitasdeoctubreyfebrero.

EnlorelativoalregistroenSmara,éstenoesrepresentativoyaquealasconsultasrealizadasenfebrerosólopudoacudirunmenor por avería del transporte escolar, por tanto, sólodisponemosdelosdatosdeoctubre.

Por último, comentar la falta de investigación local ytransparencia que diCiculta la coordinación en loscampamentos.

Conclusiones

El68,3%delamuestrapresentavaloresdelIMCpordebajodelanormalidad(18,5kg/m2),dondeun64,9%sonvaronesyun35,1%mujeres.

Elestadonutricionalvaempeorandosegúnladiscapacidadsea especial, sensorial o Císica respectivamente, siendo losmenoresconPCIlosmásafectadospordesnutrición.

Hay una mayor presencia varones que de mujeres en elámbitoescolar(59,2%varonesfrente40,8%demujeres),loquecondicionaasuvezqueexistaunamayorparticipacióndevaronesenelprogramadeVeP(56,9%frenteal43,1%).

LosdiagnósticosmédicosnoestándeCinidosenun65,2%delos escolares. A pesar de su heterogeneidad, las EERRcomparten elementos comunes que requieren un enfoqueintegral de Salud Pública hacia el reCinamiento de laestimaciónepidemiológica.

Las comisiones médicas, las evacuaciones sanitarias y elprograma VeP son piezas fundamentales para elseguimientomédicoeinCluyenenlamejoradesusituación.

Los servicios escolares que proporciona las distintasorganizacionespresentesenelterritoriosonesencialesparaasegurarelbienestardelaspersonascondiscapacidad.

Análisisparalaplanificacióndeaccionesafuturo

Nuestroestudionospermitedescribirlasituaciónenlaqueseencuentran las escuelas de discapacidad durante el curso2019-2020previoalasituacióndeconCinamiento(COVID19).

Sinembargo,nonospermiteconCirmarelmejoropeorserviciodealimentaciónporcadawilaya,debidoaquelaspatologíasdecadaescuelasonmuydiversasycadaunainCluyedirectamenteensuestadonutricional. ¿Cuálesentonces lautilidaddeesteestudio nutricional? Sentar una base para poder analizar lamejoría o empeoramiento de esta situación en función deposiblescambiosymejoríasdeacceso.

La intención inicial de Moviendo Arena era realizar unacomparativa entre wilayas para incidir en las necesidadesdetectadas.UnadelasvíasquesehubiesentenidohabríasidolacampañaantiparasitariaqueelMSPsehabíacomprometidoenrealizar,peroquehastaelmomentonosehallevadoacabo.

Mediante el estudio nutricional en base a la pre y postdesparasitación, se habría podido analizar la endemia dehelmintiasisporwilaya yhabría sidounapruebapara incidirensumejoría.

Este año 2020, repleto de improvistos, va a ver incidirfuertemente en el estado de los y lasmenores saharauis: lastemperaturasextremasduranteelverano,sinVeP,sinaccesoalas terapias y seguimientos sanitarios en terceros países… Laprevisióndecambiosesnegativa,porellolasAsociacionesmásque nunca tenemos que estar preparadas para su prontaasistencia.

Se estima necesario el desarrollo de una base de datostelemáticaconjuntaencoordinaciónconelColegiodeMédicosSaharauiylaCoordinadora.

Este año nos ha demostrado más que nunca que lasostenibilidaddenuestrasaccionesendeloscampamentossebasa en una ontraparte saharaui. El Colegio deMédicos, trasdiversasreunionesconsupresidente,elDr.Hafdala,sequiereinvolucrar en la atención y seguimiento de las personas condiscapacidad, planteándose dos posibles revisionescuatrimestrales para la detección precoz de comorbilidades,ajustesdetratamientosoposiblesderivacionesaespecialistas.

Para sentar las bases de un seguimiento conjunto y efectivo,esta base de datos debería reunir los informes médicos delseguimientoanualen loscampamentos, los informesmédicosdeVePy/oensucaso,losinformestrasevacuaciónsanitariayasistencia.

PropuestasparaeltrabajoconjuntodelasorganizacionesqueconformanlaCoordinadoradediscapacidad:

Lucharcontraelabsentismoescolarmediantelaofertadeseguimientosmédicos,equiposprofesionales

multidisciplinariosyformacióndelpersonallocalsaharaui.

Invertirenlaparticipacióndelacomunidadsaharaui,hacialaresilienciadelossistemasdeSaludyelapoyofamiliar:AMPA,jaimademadresparalauniónfamiliar-escolary

eldesarrolloprofesionallocal.

Fomentarelocioytalleresparaadultoscondiscapacidad,elasociacionismoreivindicativoydeautonomía.

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WEBGRAFÍAYRECURSOS:

-CalculadoraantropométricaEndocrinoPed:http://

www.webpediatrica.com/endocrinoped/antropometria.php

-Orphanet.www.orpha.net.

-MinisteriodeSaludPúblicadelaRASD:https://msprasd.org/

index.php

-AsociaciónEspañoladePediatría:https://www.aeped.es/

ANEXOS:

Mapas ilustrados por Beatriz Villapecellín Villanueva(MoviendoArena,2019)

Tablaspropias.Fuentes: LaCoordinadoradeasociacionesdediscapacidad García,B.(2016), MSP Entrevistaspersonales

ANEXOS

ANEXO1–Mapa

Fuente:BeatrizVillapecellínVillanueva

ANEXO2–Actoresinternacionales

Fuente:García,B.2016.

ColaboradoresdelMinisteriodeSaludPúblicadelaRASD:SistemaSanitario

UnitedNationsInternationalChildren´sEmergencyFund(UNICEF)

AltoComisionadodelasNacionesUnidasparalosRefugiados(ACNUR)

ProgramaMundialdeAlimentos(PMA)

EuropeanCivilProtectionandHumanitarianAidOperations(ECHO)

BrigadaMédicaCubanaMédicosdelMundo

ComitéInternacionaldelaCruzRojaMediaLunaRojaArgelina

ComisionesmédicasextranjerasyespañolasOxfamInternational

AgenciaEspañoladeCooperaciónInternacionalparaeldesarrollo(AECID)MedicusMundi

HandicapInternationalTriangleGénérationHumanitaire

UllsdelmónComitatoInternazionaleperloSviluppodeiPopoli(CISP)

ANEXO3–CoordinadoradeDiscapacidadparaelSahara

Fuente:Coordinadora

ASOCIACIONESDELACOORDINADORA

APSMadrazaCiudadReal

AsociacióSantVicençdelsHortsambelSàharaAsociacióndeAmigosdelPuebloSaharauideTalaveradelaReinaAsociacióndeApoyoalPuebloSaharauideJaén

AsociaciónGetxoPro-Sáhara“Atfal”

AsociaciónGranadinadeAmistadconlaRASD

AsociaciónUmDraigaAssociaciód’AjudaaPersonesSaharauisambDiscapacitatAlgemesíConelSáharaSiempredeAsturias

ACAPSGirona

AHUIMCasadeEnfermosMislata

AjudaalsPoblesdeQuartdePoblet

APESORS

AsociaciónAloudadelAltoAragón

AsociaciónAsturianadeSolidaridadconelPuebloSaharaui

AsociaciónCiegosdelMundo

AsociacióndeAmistadconelPuebloSaharauideAlbacete

AsociacióndeSantFeliu

AsociaciónMiHijoyYo(Canarias)

EncolaboraciónconlaMesadeCoordinacióndeDiscapacidad

Sensorial de la Fundación ONCE y las Casas de enfermos

saharauisdelterritoriodeEspaña.

AsociaciónRiojanadeAmigosdelSáhara

BirLehluPozuelodeAlarcón

CantabriaporelSáhara

ColectivoLefrig

Eibar-SaharaElkartea

ElUalideHerencia(CiudadReal)

EscolaIrisFederacióndeAsociacionesdeSolidaridadconelPuebloSaharadelPaísValencianoGranitodeArena

GrupodeMaestrosdeCiudadReal

L’HospitaletambelSáhara

MoviendoArena:AmigosdeRiodeOro

PlataformaJatriLabat

RiodeOroDurango

RiodeOroOnlus(Italia)SáharaSensible(AsociacióndeamigosdelSáharaLibredelaProvinciadeJaén)

ANEXO4-ApoyosdelaCoordinadoradeDiscapacidadFuente:Coordinadora.

DAJLA AUSERD BOJADOR SMARA ELAAIÚN

Desayunos Hospitalet Hospitalet Hospitalet Hospitalet Hospitalet

Transporte CruzRoja

CruzRoja CruzRoja

CruzRoja

CruzRoja

SaharaSensible

SantVicenç

Plataforma

Saharasiempre

Sueldoprofesores

SantVicenç Talavera

Talleres Asoc.Asturiana

SantVicenç

delsHorts

Materialescolar

Hospitalet Hospitalet Hospitalet Hospitalet

Hospitalet

Talavera

Saharasiempre

Alouda Alouda Alouda Alouda

Alouda

FacultadEducaciónC.Real

Formaciónde

profesoradoAlouda Alouda

Fisioterapia RíodeOroOnlus

Plataforma

RíodeOroOnlus

Comida CruzRoja CruzRoja CruzRoja CruzRojaCruzRoja

yPlataforma

DAJLA AUSERD BOJADOR SMARA EL

AAIÚNCelebracione

sSantVicenç Talavera

Infraestructuras

HospitaletHospitalet

Hospitalet

HospitaletHospitalet

Alouda

Saharasiempre

SaharaSensible

RíodeOroOnlus

Talavera

SaharaSensible

Herencia“ElUali”Ríode

OroOnlus

Ropa Hospitalet Hospitalet Hospitalet HospitaletHospitalet

Plataforma

Materialdehigiene Alouda Alouda Alouda Alouda

Plataforma

Saharasiempre

Talavera

Herencia“ElUali”Facultadde

EducaciónC.Real

Sensibilización SaharaSensible

SaharaSensible

SaharaSensible

SaharaSensible

SaharaSensible

Centrosprofesionalizados:

-Casa Paradiso (Río deOroOnlus): Casa de acogida temporal

situada en el protocolo Ahmed Zein (Bol-la) para sesiones y

terapias individualizadas de Cisioterapia, logopedia, terapia

ocupacional y educación especial. Centro de referencia para

VeP Italia y futuras derivaciones entre especialistas o

evacuación según sea el caso (Apoyo Fisioterapia y TO:

MoviendoArenayC.Lefrig).

-CasaNuatdeSmara(Asoc.MiHijoyYo):Centroespecializado

en atención de familias con TEA y otras patologías de

neurodesarrolloinfantil.

ANEXO5–CasasdeEnfermossaharauis(España)

Fuente:Elaboraciónpropia

Casadeacogidade

enfermos

Nºdemenorescon

discapacidadacogidosGranollers Actualmente:1/Total:4

SantCugatdelValles Actualmente:2/Total:12

Ermua Actualmente:1/Total:10

Alicante Actualmente:0/Total:-

Mislata Actualmente:2/Total:45

Valdepeñas Actualmente:0/Total:0

ANEXO6–Comisionesmédicas2019-20

Fuente:MSPdelaRASD

Fecha Comisión16deagosto–04deseptiembre2019

Odontología:Dental-Coop–Zonasliberadas(Tifariti)

24deseptiembre–04deoctubre2019

EnfermedadesCrónicas:MédicosdelMundo-Wilayas

05-26deoctubre2019 AtenciónPrimaria:ComisióndeGranada–H.RegionaldeDajla

05-12deoctubre2019 Odontología:ComisióndeGranada–H.Bol-la

07-19deoctubre2019 Oftalmología:Ullsdelmón–Wilayas+H.Bol-la

08-22deoctubre2019 ORL:Cádiz–Wilayas+H.NacionaldeRabuni

11-20deoctubre2019 Odontología:Dental-Coop–Zonasliberadas(Tifariti)

31deoctubre–14denoviembre2019

Cirugíageneral:Sabadell–Wilayas+H.Bol-la

31deoctubre–14denoviembre2019

AtenciónPrimaria:Sabadell–Wilayas+H.Bol-la

05-16denoviembre2019

Oftalmología:MédicosdelMundo–Wilayas+H.NacionaldeRabuni

09-30denoviembre2019

AtenciónPrimaria:ComisióndeGranada–H.RegionaldeDajla

16-30denoviembre2019

Urología:Baleares–H.NacionaldeRabuni

19-28denoviembre2019

Oftalmología:Ullsdelmón–Wilayas+H.Bol-la

29denoviembre–14dediciembre2019

Oftalmología:Ullsdelmón–Wilayas+H.Bol-la

03-17dediciembre2019

AtenciónPrimaria:SáharaAcciónGranada-H.RegionaldeElAaiún

Fecha Comisión

07-21defebrero2020 ORL:EnayinAlgeciras–H.NacionaldeRabuni

18-25defebrero2020 Neurología:Italia–H.Bol-la

18-25defebrero2020 Dermatologíayginecología:Egipto-Wilayas

25defebrero–07demarzo2020

Oftalmología:MédicosdelMundo–H.NacionaldeRabuni

07-28demarzo2020 AtenciónPrimaria:ComisióndeGranada-H.RegionaldeDajla

07-14demarzo2020 Odontología:ComisióndeGranada–H.Bol-la

10-20demarzo2020 Cirugíageneral:Cantabria–H.Bol-la

21demarzo–04deabril2020

Cirugíasolidaria:Murcia–H.NacionaldeRabuni

28demarzo-11deabril2020 ORL:AlziraValencia–H.Bol-la

05-13demarzo2020 CirugíaPediátrica:ItaliaKaparL.–H.NacionaldeRabuni

05-22deoctubre2020 Cirugíageneral:Sabadell–H.Bol-la

07-24denoviembre2020

Cirugíageneral:ComisióndeGranada–H.Bol-la