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UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE Faculté de médecine PARIS 6

ANNEE 2014 THESE N°2014PA06G054

DOCTORAT EN MEDECINE

MEDECINE GENERALE

Par

Pierre-Louis NIVÔSE Né le 20 mars 1985 à Paris IV

PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE :

19 juin 2014

Titre : « Pour un suivi des personnes vivant avec le VIH en

médecine générale : historique, état des lieux et enjeux. » Directeur de Thèse : Dr KHUONG-JOSSES Marie-Aude Président du Jury : Pr YAZDANPANAH Membres du Jury : Pr YENI, Dr LACOMBE Cadre réservé { l’administration :

Paris, le 27/05/2014 Vu et permis d’imprimer Pour le Président de l’Université et par délégation,

2

REMERCIEMENTS

Tout d’abord, je tiens { remercier Marie-Aude Khuong, ma directrice de thèse, qui a apporté la

rigueur nécessaire à ce travail, et qui a su me faire confiance. Merci également pour son aide

précieuse en statistique.

Un grand merci au Professeur Yazdanpanah pour avoir accepté de présider le jury de ma thèse

et pour sa gentillesse au cours de mes 6 mois à Bichat.

Au Professeur Yeni, Président du CNS, qui m’a fait l’honneur d’accepter d’être dans mon jury.

Au Dr Lacombe, qui a accepté volontiers et d’emblée de faire partie du jury.

Au Dr Lazimi, qui malheureusement n’a pu se rendre disponible pour la soutenance.

A Hélène Giraud, qui m’a aidé { compléter les questionnaires pendant nos 3 mois en commun

au SMIT de Delafontaine.

A ma famille, merci pour tout : encouragement, amour, soutien, patience…

A ma mère, qui a accepté le travail fastidieux de relecture, et qui a toujours été là pour moi.

A mon père, qui voudrait que sans cesse je me dépasse, j’espère avoir réussi.

A mon grand frère, Louis-Matthieu, le « stratège », professionnel des plans et d’une aide et

d’un soutien fort précieux.

A ma sœur jumelle, Faustine, présente à chaque instant. Merci pour son aide en anglais.

A Sonia, la femme de mon cœur, qui m’a supporté et aidé tout au long de ce travail, et avec qui

j’ai découvert Excel et les tableaux dynamiques.

A tous les membres du Dièse Crew, pour leur amitié indestructible, et l’équilibre qu’ils m’ont

apporté au cours de mes études médicales.

A mes amis de médecine : Nelly, Arnaud, Paul, Alexandre, merci pour ces 10 années d’amitié

sincère. Bientôt à votre tour !

A ma cousine Julie, qui nous a quittés il y a 10 ans et qui m’a accompagné tout au long de mon

cursus, je te dédie cette thèse.

3

ABREVIATIONS

VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine

SIDA : Syndrome de l’Immunodéficience Acquise

ARV : Antirétroviral

IP : Inhibiteur De La Protéase

PVVIH : Personne Vivant avec le VIH

MG : Médecin Généraliste

MT : Médecin Traitant

CF : Consensus Formalisé

BA : Bilan Annuel

HDJ : Hôpital De Jour

CDC : Center For Disease Control

UDIV : Usager De Drogues Intraveineuses

RT : Reverse Transcriptase

HTLV : Human T-lymphotropic Virus

LAV : Lymphadenopathy Associates Virus

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

CEE : Communauté Economique Européenne

IO : Infections Opportunistes

CDAG : Centre De Dépistage Anonyme et Gratuit

CPCRA: The Community Programs for Clinical Research on AIDS

AZT : zidovudine

AMM : Autorisation de Mise sur le Marché

TMF : Transmission Materno-Fœtale

INTI : Inhibiteur Nucléosidique De La Transcriptase Inverse

ANRS : Agence Nationale de Recherche sur le SIDA

HAART : Thérapie Antirétrovirale Hautement Active

NSNH : Cancers Non Classants SIDA, Non Liés Aux Hépatites Virales

HTA : Hypertension Artérielle

ALD : Affection Longue Durée

DMP : Dossier Médical Personnel

PDS : Protocole De Soins

ETP : Education Thérapeutique

T2A : Tarification A l’Activité

COREVIH : Comité De Coordination Régionale De La Lutte Contre Le Virus De L'immunodéficience Humaine

CMS : Centre Municipal De Santé

HAS Haute Autorité De Santé

IST : Infections Sexuellement Transmissibles

DU : Diplôme Universitaire

FMC : Formation Médicale Continue

VHB : Virus de l’Hépatite B

VHC : Virus de l’Hépatite C

CV : Charge Virale

CMU : Couverture Médicale Universelle

CNOM : Conseil National de l’Ordre des Médecins

SFLS : Société Française de Lutte contre le SIDA

ARS : Agence Régionale De Santé

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TABLE DES MATIERES

REMERCIEMENTS ........................................................................................... 2

ABREVIATIONS ............................................................................................... 3

TABLE DES MATIERES ................................................................................... 4

I. INTRODUCTION ................................................................................ 7

II. HISTOIRE, PRISE EN CHARGE, TRAITEMENT : 30 ANS DE COMBAT ......................................................................................................... 10

A. MOURIR DU SIDA, VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PROGRES .................. 10

1. UN AGENT INFECTIEUX INCONNU .................................................................... 10

2. UNE EPIDEMIE MONDIALE, UNE PANDEMIE HONTEUSE, UN ENJEU SANITAIRE MONDIAL ......................................................................................................... 11

3. UNE MALADIE COMME LES AUTRES ? ............................................................... 14

B. VOIR MOURIR DU SIDA, AIDER A VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PRISE EN CHARGE ....................................................................................................................... 15

1. UNE PRISE EN CHARGE D’URGENCE...................................................................15

2. UNE REVOLUTION THERAPEUTIQUE ............................................................... 18

3. UN PATIENT COMME LES AUTRES ? ................................................................... 21

C. ETRE PORTEUR DU VIH DANS UN MONDE SANS SIDA : 30 ANS DE PERSPECTIVES ................................................................................................................... 23

1. LES ATTENTES DU PATIENT ................................................................................ 23

2. LE MEDECIN GENERALISTE : UN INTERLOCUTEUR DE CHOIX ...................... 25

3. HORIZONS ET DEFIS A VENIR ............................................................................ 27

III. MATERIEL ET METHODES.............................................................. 29

A. OBJECTIF ............................................................................................................. 29

B. TYPE D’ENQUETE .............................................................................................. 29

C. POPULATION ENQUETEE ................................................................................ 29

D. QUESTIONNAIRES (cf. Annexes) ....................................................................... 30

a) QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE (Annexe 1) .................................... 30

b) QUESTIONNAIRE PATIENT (Annexe 2) .............................................................. 30

E. ANALYSE DES RESULTATS ................................................................................ 31

F. BIBLIOGRAPHIE ET RECHERCHE ..................................................................... 31

IV. RESULTATS ....................................................................................... 32

A. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE ................................................... 32

1. DONNEES DESCRIPTIVES .................................................................................... 32

2. FORMATION ET SUIVI DES RECOMMANDATIONS ........................................... 32

5

3. CONNAISSANCES THEORIQUES DU VIH ........................................................... 32

a) PHYSIOPATHOLOGIE .................................................................................................... 33

b) TRAITEMENTS ANTIRETROVIRAUX ............................................................................ 33

c) SUIVI CLINIQUE ET BIOLOGIQUE (RECOMMANDATIONS) ..................................... 34

4. ETAT DES LIEUX : PATIENTELE VIH POSITIVE, RENOUVELLEMENT DES ARV.. ............................................................................................................................... 34

5. OPINIONS POUR UN SUIVI EN VILLE ................................................................ 35

a) AVIS FAVORABLE ........................................................................................................... 35

b) SELON L’ANNEE D’OBTENTION DU DOCTORAT ....................................................... 36

c) SELON UNE EVENTUELLE FORMATION EN INFECTIOLOGIE .................................. 36

d) SELON LE MODE D’EXERCICE ...................................................................................... 36

6. OPINIONS DEFAVORABLES ET FREINS .............................................................. 37

a) PRATICIENS CONTRE UN SUIVI DES PVVIH EN VILLE .............................................. 37

b) FREINS A LA PRISE EN CHARGE EXTRA HOSPITALIERE ........................................... 37

B. QUESTIONNAIRE PATIENT............................................................................... 38

1. DONNEES DESCRIPTIVES DES PATIENTS .......................................................... 38

a) AGE, SEXE, REGION DE NAISSANCE ............................................................................ 38

b) LIEU DE RESIDENCE ...................................................................................................... 39

c) ANTECEDENTS MEDICAUX ......................................................................................... 40

2. DONNEES DESCRIPTIVES DE LEUR INFECTION PAR LE VIH ........................... 41

a) DIAGNOSTIC INITIAL .................................................................................................... 41

b) INFECTIONS OPPORTUNISTES ET AUTRES ANTECEDENTS MEDICAUX ................ 43

c) TRAITEMENT ANTIRETROVIRAL ................................................................................ 44

d) STATUT IMMUNO-VIROLOGIQUE ............................................................................... 45

3. SUIVI MEDICAL ACTUEL ..................................................................................... 46

a) REFORME MEDECIN TRAITANT .................................................................................. 46

b) MEDECIN GENERALISTE .............................................................................................. 46

c) RECOURS AUX SOINS ................................................................................................... 49

d) DELIVRANCE DU TRAITEMENT ARV ........................................................................... 50

4. PVVIH ET SUIVI EXTRA-HOSPITALIER ...............................................................51

a) PLACE ACTUELLE DU MEDECIN GENERALISTE ......................................................... 51

b) VECU DES PATIENTS ..................................................................................................... 52

V. DISCUSSION ....................................................................................... 61

A. LA METHODE ET LES BIAIS .............................................................................. 61

1. RECRUTEMENT DES PERSONNES INTERROGEES ............................................. 61

2. QUESTIONNAIRES ............................................................................................... 62

B. LES RESULTATS.................................................................................................. 62

1. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE ....................................................... 62

6

a) DONNEES DESCRIPTIVES ............................................................................................. 62

b) CONNAISSANCES THEORIQUES .................................................................................. 63

c) SUIVI DES RECOMMANDATIONS ............................................................................... 64

d) ETAT DES LIEUX ............................................................................................................. 65

e) OPINION DES MEDECINS GENERALISTES .................................................................. 65

2. QUESTIONNAIRE PATIENT ................................................................................. 67

a) DONNEES DESCRIPTIVES DEMOGRAPHIQUES .........................................................67

b) DONNEES MEDICALES ................................................................................................. 68

c) PATHOLOGIE VIH ......................................................................................................... 68

d) SUIVI MEDICAL ACTUEL .............................................................................................. 69

e) OPINION DES PATIENTS ...............................................................................................70

C. PISTES DE TRAVAIL ............................................................................................ 71

VI. CONCLUSION ................................................................................... 73

BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................ 76

ANNEXES ....................................................................................................... 82

ANNEXE 1 : QUESTIONNAIRE MEDECIN .......................................................................82

ANNEXE 2 : QUESTIONNAIRE PATIENT ........................................................................ 83

ANNEXE 3 : LETTRE EXPLICATIVE ADRESSEE AUX MG ..............................................87

Abstract ........................................................................................................... 88

RESUME ......................................................................................................... 89

DISCIPLINE : DOCTORAT EN MEDECINE GENERALE ......................................... 89

MOTS-CLES :.................................................................................................. 89

7

I. INTRODUCTION

Le 1er décembre 2013 se tenait la 25ème journée mondiale de lutte contre le VIH. Trente

deux ans après les premiers cas avérés de SIDA aux Etats-Unis, la prise en charge de l’infection

par le VIH a connu un tournant décisif avec l’arrivée de nouvelles thérapeutiques

antirétrovirales (ARV). En effet, le développement de molécules inhibitrices spécifiques du

VIH, telles que les Inhibiteurs de la Protéase (IP) en 1996, a permis d’abaisser

considérablement le nombre de nouveaux cas de SIDA et de décès parmi les patients

séropositifs suivis dans les pays industrialisés1. Le suivi et l’accompagnement des personnes

vivant avec le VIH (PVVIH) s’est alors inscrit dans le long terme et l’augmentation de leur

espérance de vie dans les pays industrialisés permet désormais de considérer l’infection par le

VIH comme une affection chronique : on estime aujourd’hui que le pronostic permet { un

adulte de 20 ans récemment infecté d’envisager de vivre jusqu’{ 70 ans2.

Malgré ces avancées, le suivi de ces patients doit prendre en compte les complications

propres à la pathologie, dues notamment { l’inflammation systémique chronique, les effets

indésirables des ARV, la présence de facteurs de risques surreprésentés dans cette population

(addictions), ainsi que le vieillissement des PVVIH. La connaissance approfondie de ces

événements intriqués semble nécessiter un suivi pluridisciplinaire axé autour du médecin

traitant, en partenariat étroit avec le médecin hospitalier spécialisé. Les comorbidités associées

au VIH sont multiples et relèvent pour une grande part du champ de compétences du médecin

généraliste, { condition qu’il soit formé et qu’il participe { des réunions d’information et de

suivi au sein d’un réseau ville-hôpital.

Dans un but d’optimisation du suivi des PVVIH, plusieurs sociétés savantes ont élaboré

un Consensus Formalisé (CF) en Janvier 2009, qui définit deux niveaux de suivi de la part du

médecin généraliste (MG)3. La place du médecin traitant prend toute son importance, avec la

définition de missions de soins primaires qui concernent le dépistage, l’annonce diagnostique,

le suivi, la prise en charge (PEC) des comorbidités et effets indésirables des traitements, la

proposition d’un test de dépistage systématique aux femmes enceintes ; mais aussi des

missions dites « avancées », que peuvent choisir d’exercer certains médecins, sur la base du 1 Morlat P. Chronicité de l'infection VIH et pathologies émergentes chez les séropositifs. Rev Med Interne 2008 ; 29 : (Suppl 3) : S275-S276. 2 The antiretroviral therapy cohort collaboration. Life expectancy of individuals on combination

antiretroviral therapy in high-income countries: a collaborative analysis of 14 cohort studies. Lancet 2008:372:293-299. 3 SPILF, SFLS. Consensus Formalisé : Prise en charge de l’infection par le VIH en médecine générale et

en médecine de ville. Janv. 2009.

8

volontariat et d’un engagement personnel. Celles-ci insistent sur une participation active du

« médecin de ville » (interniste ou généraliste) dans le suivi du patient sous ARV ou non, en

collaboration avec une structure hospitalière référente. Bien cadré par ce CF, un champ

nouveau dans l’exercice de la médecine générale s’ouvre aux praticiens désireux de s’investir

dans le suivi des PVVIH.

Néanmoins, une grande interrogation demeure : sur combien et qui sont les patients

suivis en ville (le plus souvent en complément d’une prise en charge hospitalière) ? Sur la

nature des pathologies et des soins prodigués par le praticien extrahospitalier ? Les attentes

des « médecins de ville », tels qu’ils sont définis dans le CF, ne sont pas connues. Cela nécessite

une enquête spécifique, en identifiant les critères d’organisation des soins les plus importants

pour les patients (proximité, accessibilité financière, horaires…), mais aussi savoir identifier

leurs compétences, leurs pratiques, la manière dont ils s’articulent avec l’hôpital, en relai ou en

référent. Quelles sont leurs motivations ? Quelles sont les difficultés rencontrées ? Quelles

sont leurs attentes ? Ces questions primordiales ne semblent pas du tout étudiées alors qu’une

telle connaissance (éventuellement répétée dans le temps) serait { même de guider l’évolution

du suivi des PVVIH et de trouver l’équilibre optimal entre la ville et l’hôpital. Enfin, une

approche sociologique, menée auprès des « médecins de ville » et des patients ayant recours à

ces médecins, viendrait enrichir une approche quantitative (basée sur les systèmes

d’informations existants : Affection Longue Durée, remboursement des soins…) et guider

l’action4.

L’attente du patient dans le suivi de son infection par le VIH est multiple : compétence

médicale, pluridisciplinarité et transmission d’informations du dossier médical facilitée,

formation continue sur les dernières recommandations, écoute, disponibilité, confidentialité,

accompagnement, coordination médico-psycho-sociale5.

Or actuellement, la place que prend le MG dans le suivi global d’une PVVIH semble

mince. Pourtant, il connaît souvent le patient dans sa globalité, avec un regard large propre à

son exercice de la médecine. Il sait intégrer les aspects sociaux, psychologiques et familiaux de

chacun de ses patients, et serait donc plus { même de coordonner l’ensemble des

professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux, coordination indispensable à un suivi de

qualité.

4 Groupe de travail « Offre de soins ». Etats Généraux sur la prise en charge globale des personnes vivant

avec le VIH en Ile-de-France. Paris. Nov. 2010, 5 Groupe de travail « Prévention positive ». Etats Généraux sur la prise en charge globale des personnes

vivant avec le VIH en Ile-de-France Paris. Nov. 2010.

9

L’infection par le VIH est par ailleurs vécue de façon très personnelle, en ébranlant la

représentation d’un corps « tout-puissant ». Elle plonge l’individu dans une angoisse de mort,

souvent véhiculée par sa culture et son histoire propre6.Elle peut également exposer le patient

au rejet, à la méfiance, au chantage, de son entourage proche – voire de sa communauté.

Encore une fois, c’est dans la prise en compte de tous ces paramètres que le MG prend toute

son importance, en jouant un rôle central, primordial même, grâce à la connaissance globale

du patient et de son histoire personnelle.

Face à cette nouvelle dynamique de suivi et de prise en charge des PVVIH, il nous a

semblé important d’évaluer : d’une part, la faisabilité et la volonté des MG de prendre part au

suivi de ces patients, de se positionner donc de façon centrale et non plus annexe ; d’autre part,

l’acceptabilité par le patient d’un suivi prédominant en ville, sous réserve d’un Bilan Annuel

(BA) hospitalier, impliquant nécessairement un lien moins étroit et moins fréquent avec le

« médecin-référent-VIH ».

Après une première partie qui tentera de résumer les trente dernières années en

matière de VIH, sur le plan historique, politique, médical et social, nous présenterons ensuite

les résultats de 2 enquêtes réalisées entre 2012 et 2013 auprès des patients VIH+ suivis à

l’hôpital de jour (HDJ) du CH Delafontaine de Saint-Denis (93200) ainsi qu’auprès des MG

dionysiens.

Et nous tenterons de répondre à ces questions :

- Quelle est la place du MG dans la pathologie VIH d’après le patient ? Que pensent les

patients d’un suivi dual ville-hôpital ?

- Quelles actions pour améliorer et optimiser le suivi extrahospitalier ?

- Quelles sont les attentes des médecins de ville pour accepter de suivre les PVVIH ? Se

sentent-ils capables et prêts à un tel suivi ? Sont-ils intéressés par ce suivi ? Et si oui, quel est le

profil de ces médecins prêts à une mission « avancée » ?

6 Thomé-Renault A. Le traumatisme de la mort annoncée. Paris Psychosomatique et sida.: Dunod. 1995

10

II. HISTOIRE, PRISE EN CHARGE, TRAITEMENT : 30 ANS DE COMBAT

A. MOURIR DU SIDA, VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PROGRES

1. UN AGENT INFECTIEUX INCONNU

C’est { partir du 5 juin 1981, lorsque le CDC (Center for Disease Control) d’Atlanta

annonce une recrudescence des cas de pneumopathies à Pneumocystis carinii et de sarcome de

Kaposi chez de jeunes hommes homosexuels de Los Angeles, San Francisco et New York, que

peut être daté le début de l’épidémie de SIDA.

Dans les mois qui suivent, on retrouve ces maladies opportunistes chez des

hémophiles, des Haïtiens, des usagers de drogues par voie intraveineuse (UDIV) et des

nouveaux nés de mère UDIV. L’hypothèse du poppers comme agent causal est alors très vite

remplacée par celle d’un agent infectieux transmissible par voie sanguine, sexuelle et materno-

fœtale. L’origine virale est alors privilégiée et avec les premiers cas en France { partir de 1982,

Willy Rozenbaum, médecin infectiologue { l’hôpital Bichat-Claude Bernard, souhaite

impliquer les chercheurs dans l’étude approfondie du virus. Il se tourne alors vers l’équipe

d’oncologie virale, organisée autour du Professeur Luc Montagnier, de l’institut Pasteur, et qui

possède le matériel nécessaire { l’étude des rétrovirus. Celui-ci accepte de débuter les

recherches.

Le 4 février 1983, le virus est vu pour la première fois en microscopie électronique, à

partir d’une biopsie ganglionnaire d’un patient au stade “pré-SIDA” et atteint de

Lymphadénopathie généralisée. Les chercheurs français mettent alors en culture ces cellules,

parmi lesquelles les lymphocytes T. Au bout de deux semaines, ils observent, autour de ces

cellules immunitaires, une activité enzymatique importante, celle de la reverse transcriptase

(RT). C'est le signe qu'une prolifération rétrovirale est en marche. Ils isolent alors le virus libéré

et le baptisent LAV pour Lymphadenopathy Associated Virus. Le 20 mai 1983, ils publient

leurs résultats dans la revue Science7.

7 Barré-Sinoussi F, Chermann JC, Rey F, et al. Isolation of a T-lymphotropic retrovirus from a patient at

risk for acquired immune deficiency syndrome (AIDS), Science. 1983 May 20; 220(4599): 868–871.

11

Le VIH en microscopie électronique à transmission, image de 1985.

L'équipe de Pasteur profite de sa découverte pour envoyer des échantillons de son

isolat aux Etats-Unis, plus précisément à l'équipe de Robert Gallo du National Cancer

Institute. L'idée semble à l'époque pertinente puisqu'en 1980, ce chercheur américain a isolé le

premier rétrovirus humain, le HTLV (I puis II). Un an après la publication française, le

secrétaire d'Etat américain de la santé annonce la découverte par Robert Gallo du virus du

SIDA, rebaptisé pour l'occasion HTLV-III. D'après le chercheur américain, le virus «français»

ne serait pas nouveau : il serait un simple représentant de la famille de rétrovirus qu'il a lui-

même découvert quelques années auparavant. En 1985, les génomes du LAV et du HTLV-III

sont séquencés, confirmant que ces deux appellations désignent un seul et même virus. De ce

fait, en 1986, la communauté scientifique décide de renommer le virus VIH pour Virus de

l'Immunodéficience Humaine. Cette année-là, le 18 Juillet 1986, l'équipe de Pasteur isole un

deuxième virus, le VIH-2.

A la fin de l’année 1985, 20303 cas de VIH/SIDA ont été signalés { l’Organisation

Mondiale de la Santé (OMS), répartis sur les cinq continents.

2. UNE EPIDEMIE MONDIALE, UNE PANDEMIE HONTEUSE, UN ENJEU SANITAIRE MONDIAL

Face à cette pandémie, la première résolution de l’Assemblée générale des Nations

Unies, adoptée en 19878, est { la fois minimaliste et surprenante puisqu’elle se contente de

confirmer le rôle dirigeant de l’OMS, de «félicite[r] les gouvernements qui ont pris des mesures

pour établir des programmes nationaux de lutte contre le SIDA» et d’«invite[r] tous les Etats {

8 Résolution 42/8 du 26 octobre 1987 ; http://whqlibdoc.who.int/hq/1988/WHO_GPA_GEN_88.1_fre.pdf

(Consulté le 12 juin 2013)

12

tenir compte, en s’attaquant au problème du SIDA, des préoccupations légitimes des autres

pays et de l’intérêt des relations entre Etats ».

La même année, la 3ème conférence internationale sur le SIDA se tient à Washington.

Le président Ronald Reagan, réélu en 1984, fait alors sa première déclaration publique et

prononce pour la première fois le mot “SIDA”. Près de sept ans après l'apparition de la maladie,

les milieux associatifs et les personnes impliquées dans la lutte contre la propagation de

l’épidémie estiment pourtant cette prise de parole insuffisante et tardive. Paradoxale aussi,

puisqu’en 1987 le virus VIH est inscrit par le Congrès américain sur la liste des maladies

contagieuses interdisant tout accès aux États-Unis.

Les autorités américaines assouplissent leur position le 13 avril 1990 en annonçant

qu'un visa spécial de dix jours permettrait aux étrangers de se rendre aux États-Unis pour une

conférence "d'intérêt public" sans avoir a déclarer leur séropositivité . Cet assouplissement fut

jugé insuffisant par les douze ministres de la Communauté européenne (CEE) et par le milieu

associatif de lutte contre le SIDA. En signe de protestation, le 17 mai 1990, les ministres de la

santé des douze Etats membres de la CEE se sont unanimement prononcés pour ne pas

participer personnellement a la conférence internationale de San Francisco sur le SIDA.

Pourtant, dans ce climat de méfiance et de discrimination, Jonathan Mann, directeur-

fondateur du programme mondial de l’OMS sur le SIDA, s’était adressé { l’Assemblée générale

des Nations-Unies en 1987 puis à Montréal, lors de la 5ème Conférence internationale sur le

SIDA9. Selon lui, l'épidémie de SIDA évolue en trois phases :

- La première de ces phases a été l'épidémie de l'infection à VIH - une épidémie qui

s’est introduite, de façon silencieuse, dans toutes les communautés.

- La deuxième phase a été l'épidémie du SIDA elle-même, avec l’émergence de maladies

infectieuses opportunistes, souvent après des années de réplication virale.

- Enfin, il a décrit la troisième épidémie, potentiellement la plus explosive, qui regroupe

les réponses sociales, culturelles, économiques et politiques face au SIDA.

Cette dernière épidémie a été caractérisée par des niveaux exceptionnellement élevés

de stigmatisation, de discrimination et, parfois, de déni collectif qui, pour reprendre ses mots

9 Mann J, Chinn J, Piot P, Quinn T. Le SIDA dans le monde. Pour la Science (numéro spécial Le SIDA),

1988 Dec, 134, 56-65.

13

''ont une place aussi centrale que la maladie elle-même dans la lutte mondiale contre le

SIDA''10.

Jusqu’alors, au niveau international, c’est { l’Organisation mondiale de la Santé (OMS)

qu’incombe au premier chef, depuis 1986, la responsabilité des actions des Nations Unies

contre le SIDA, en aidant les pays à élaborer et à mettre en place des programmes nationaux de

lutte contre le SIDA. Mais au milieu des années 1990, il est devenu évident que l’inexorable

propagation du VIH et l’impact dévastateur de l’épidémie sur tous les aspects de la vie

humaine et du développement économique et social avaient créé une situation d’urgence qui

nécessitait la mise en œuvre d’une action considérablement élargie de la part des Nations

Unies. Par ailleurs, aucun organisme des Nations Unies n’était { lui seul capable de fournir le

niveau coordonné d’assistance nécessaire pour traiter les nombreux éléments moteurs de

l’épidémie de VIH, ou d’aider les pays { gérer l’impact du VIH/SIDA sur les foyers, les

communautés et les économies locales. Il était devenu nécessaire de mieux coordonner les

efforts des Nations Unies afin d’en maximiser l’impact. Pour s’attaquer de front { ces défis, les

Nations Unies ont suivi une approche novatrice en 1996, invitant six organismes à se réunir au

sein d’un programme commun coparrainé – le Programme commun des Nations Unies sur le

VIH/SIDA (ONUSIDA).

Le but de l’ONUSIDA est de catalyser, de renforcer et de coordonner les compétences,

les ressources et les réseaux d’influence uniques dont chacun de ces organismes dispose. En

collaborant par l’intermédiaire de l’ONUSIDA, ces co-parrainants élargissent la portée de leur

action grâce { des alliances stratégiques avec d’autres organismes des Nations Unies, des

gouvernements nationaux, des sociétés privées, des médias, des organisations religieuses, des

groupes communautaires, des réseaux régionaux ou nationaux de personnes vivant avec le

VIH/SIDA et des organisations non gouvernementales.

En France, pour lutter contre les discriminations des malades du SIDA, le Pr Alain

Deloche, président de l'association Médecins du Monde, et Daniel Defert, président de

l'association AIDES, remettent le 18 octobre 1987 au Dr Michèle Barzach, ministre de la Santé

et de la famille dans le gouvernement de Jacques Chirac, la Déclaration Universelle des Droits

des Malades du SIDA et des Séropositifs. Partant du principe « [qu’] en dépit de son actuelle

gravité, en dépit de l’absence momentanée de tout traitement efficace, et au-delà des réactions

médiatiques, politiques ou simplement humaines que la peur suscite, le sida reste une maladie

semblable aux autres que la médecine a déj{ maîtrisées et qu’elle maîtrisera», ils élaborent 10

10

Parker R, Aggleton P. HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Soc Sci Med, 2003, 57(1), 13-24.

14

impératifs qui réaffirment le droits des malades du SIDA et promeut une prise en charge

déontologique et non ségrégative de ces patients.

3. UNE MALADIE COMME LES AUTRES ?

La première bataille contre ce fléau sanitaire mondial a été gagnée : moyennant un

traitement à vie, les PVVIH ne meurent plus (ou presque) des complications consécutives au

SIDA.

De ce fait, sur le plan des représentations sociales notamment, l’infection par le VIH

est devenue au fil du temps, une préoccupation lointaine et abstraite dans l’opinion

commune11. Banalisée, l’infection par le VIH ne peut cependant pas être traitée comme une

maladie banale, que ce soit sur le plan sociétal (stigmatisation, discrimination) ou social.

En effet, la stigmatisation des personnes séropositives persiste, en particulier en

matière d’accès { la santé. Selon une enquête menée par Sida info service12, c’est en effet le

premier domaine cité, avec 46,6 % des discriminations rapportées en 2012, et le seul secteur où

elles ont augmenté depuis 2005. Le nombre de signalements de refus de soins aux caisses

primaires d’assurance maladie a doublé entre 2010 et 2011, selon le Conseil national du sida.

«L’ensemble du milieu médical et paramédical est mis en cause», et en premier lieu les

dentistes, poursuit Sida info service. Si les refus de soins peuvent être francs, ils sont parfois

déguisés. Parfois, les attitudes sont en cause, avec des «consultations bâclées» ou des

«jugements moraux».

Dans son rapport mondial de 2013, l’ONUSIDA insiste sur l’importance du combat

contre les discriminations, l’un des trois objectifs principaux étant «Zéro Discrimination »pour

l’horizon 201513. En effet, de nombreuses études révèlent que la stigmatisation liée au VIH

11 Beltzer N, Saboni L, Sauvage C, et al. Les connaissances, attitudes, croyances et comportements face au

VIH/Sida en Ile-de-France en 2010. Situation en 2010 et 18 ans d’évolution. Rapport de l’ORS Île-de-France, Déc. 2011. http://www.ors-idf.org/dmdocuments/2013/ORS_Bulletin%20de%20sant%C3%A9%2020_2013.pdf (Consulté le 23 Septembre 2013) 12

Observatoire SIS Association. Cinquième enquête sur les discriminations { l’encontre des personnes vivant avec le VIH, 2012. http://www.sida-info-service.org/sites/sida/IMG/pdf/SIS_Rapport_Discri_2012.pdf (Consulté le 15 octobre 2013). 13

Rapport Mondial 2013, Genève, ONUSIDA. http://www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/epidemiology/2013/gr2013/UNAIDS_Global_Report_2013_fr.pdf (Consulté le 28 Décembre 2013)

15

entraîne son dépistage tardif, la non-divulgation de la séropositivité aux partenaires sexuels et

un recours limité aux services liés au VIH14,15,16.

Les personnes victimes de la stigmatisation et de la discrimination mentionnent

plusieurs effets négatifs : perte de revenu, isolement au sein de la communauté, absence de

participation sociale active en raison du statut sérologique. Selon des études réalisées d’après

l’indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, la stigmatisation et la

discrimination causent de profondes blessures psychologiques, qui suscitent des sentiments de

culpabilité et de honte et des pensées suicidaires. Leurs effets pernicieux sur les personnes

vivant avec le VIH et sur l’efficacité des programmes de lutte contre l’épidémie ont incité la

Commission mondiale sur le VIH et le droit à exhorter les pays à prendre des mesures

immédiates afin d’abroger les lois punitives et d’interdire la discrimination17. C’est ainsi que le

président des Etats-Unis, Barack Obama, le 30 octobre 2009, annonçait la levée de

l’interdiction de séjour aux PVVIH { compter du 1er janvier 2010, en vertu de la prorogation de

loi dite Ryan White VIH/SIDA18.

B. VOIR MOURIR DU SIDA, AIDER A VIVRE AVEC LE VIH : 30 ANS DE PRISE EN CHARGE

1. UNE PRISE EN CHARGE D’URGENCE

La première décennie de cette pandémie est surtout marquée par la recherche

fondamentale et les prémisses d’une régulation internationale des stratégies de lutte contre la

propagation du VIH (médicale, sociale, politique et économique). Les moyens thérapeutiques

sont alors pauvres dans la lutte contre l’évolution létale de l’infection par le VIH. Cependant,

les prophylaxies des infections opportunistes (IO), notamment par le thriméthoprime-

14

Karim QA, Meyer-Weitz A, Mboyi L, et al. The influence of AIDS stigma and discrimination and social cohesion on HIV testing and willingness to disclose HIV in rural KwaZulu-Natal, South Africa. Global Publ Health, 2008;3(4):351-365. 15

Brou H, Djohan G, Becquet R, Allou G, Ekouevi DK, Viho I, ANRS 1201/1202/1253 Ditrame Plus Study Group. When do HIV-infected women disclose their HIV status to their male partner and why? A study in a PMTCT program, Abidjan. PLOS Med., 2007;4(12), e342. 16

Bwirire LD, Fitzgerald M, Zachariah R, et al. Reasons for loss to follow-up among mothers registered in a prevention-of-mother-to-child transmission program in rural Malawi. Trans R Soc Trop Med Hyg. 2008 Dec;102(12):1195-200. 17

Commission mondiale sur le VIH et le droit (2012). HIV and the Law: Risks, Rights Health. (New York : PNUD). http://www.hivlawcommission.org/ (Consulté le 25 Novembre 2013). 18

L’ONUSIDA salue l’annonce de l’abrogation des restrictions d’entrée aux Etats-Unis d’Amérique fondées sur le statut VIH. http://www.unaids.org/fr/resources/presscentre/pressreleaseandstatementarchive/2009/october/20091030psentryrestrictionsremovedus/#.U0_bhO10Qq0.google (Consulté le 25 Novembre 2013).

16

sulfaméthoxazole (Bactrim®), fondées sur les travaux de Hughes en 197619,20 permettent

d’améliorer sensiblement le pronostic vital (5 ans après le diagnostic de SIDA contre 2 ans en

l’absence de traitement). Mais le diagnostic est toujours clinique.

Ce n’est qu’en 1986 que la recherche d’anticorps anti-VIH (avec l’arrivée des premiers

tests ELISA) dans les poches de transfusion sanguine est rendue obligatoire en France, et que

des tests diagnostiques du VIH dans le sang sont commercialisés. Cela permet alors de

"dépister" à un moment où les patients sont infectés par le VIH mais asymptomatiques. C'est

depuis cette même année que le SIDA est pris en charge à 100% par la sécurité sociale

française21. A l’époque la dynamique de l’infection n’est pas encore connue et l’on pense

souvent que seuls certains patients, développeront un SIDA.

En France, nombreuses sont les personnes qui, n’osant pas faire la demande de test,

viennent donner leur sang afin de se faire tester pour des risques sexuels ou sanguins qu’ils ont

pris. Ce problème sera résolu en 1988 par la mise en place des centres de dépistage anonymes

et gratuits (CDAG), par les autorités sanitaires françaises dans chaque département. L'année de

leur création, il y a eu 35844 tests réalisés, avec 4,65% de tests positifs soit 1667 sujets VIH+

dépistés. En 1992, les tests VIH seront remboursés à 100%, et un décret rendra obligatoire la

proposition d'un test de VIH lors de l'examen prénuptial en 199322.

Au début de l'épidémie du VIH, les médecins généralistes jouent un rôle important

dans la prise en charge des patients séropositifs. Le groupement de recherche CPCRA

(Community Programs for Clinical Research on AIDS), créé en 1989 à San Francisco, permet

des avancées en matière de thérapeutique et de prise en charge du VIH23. Cet organisme

fonctionne sur la base du partenariat entre des médecins généralistes et des spécialistes

hospitaliers de maladies infectieuses. En effet, devant l'affluence de patients sévèrement

atteints par la maladie et la saturation des services hospitaliers, des médecins généralistes se

regroupent en réseau de santé.

19

Hughes WT, Kuhn S, Chaudhary S, et al. Successful chemoprophylaxis for Pneumocystis carinii pneumonitis. N Engl J Med. 1977 Dec 29;297(26):1419-26. 20

Hughes WT, McNabb PC, Makres TD, Feldman S. Efficacy of trimethoprim and sulfamethoxazole in the prevention and treatment of Pneumocystis carinii pneumonitis. Antimicrob Agents Chemother. 1974 Mar;5(3):289-93. 21

J.O. du 31 juillet 1987 p. 78 portant modification de la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (mentionnée au 3° de l'article L 322-3 du Code de la Santé Publique). 22

Circulaire DGS (division Sida) n° 09 du 29 janvier 1993 relative au dispositif de dépistage anonyme et gratuit ou de dépistage gratuit du virus de l'immunodéficience humaine. 23

Leoung GS, Feigal DW, Montgomery AB, et al. Aerosolized pentamidine for prophylaxis against Pneumocystis carinii pneumonia. The San Francisco community prophylaxis trial. N Engl J Med. 1990 Sep 20;323(12):769-75.

17

En France, le premier “réseau ville-hôpital” est créé autour du Dr Rozenbaum, alors

chef de clinique assistant à la Pitié-Salpêtrière, en 1985. L’objectif était alors de répondre { des

problèmes et des besoins de santé face auxquels les réponses institutionnelles étaient

inexistantes ou insuffisantes (précarité et VIH/SIDA). Les animateurs étaient souvent des

omnipraticiens, militants de la médecine générale et impliqués dans la vie des quartiers (Santé

Bien être aux Francmoisins à Saint-Denis, Rézo 85 à Paris, Créteil Solidarité à Créteil). Il

s’agissait alors le plus souvent de montages associatifs plutôt informels fonctionnant sur la

base du militantisme et le bénévolat.

Une étude française parue en 1991, annonçait par ailleurs, une augmentation de

l’implication des médecins libéraux entre 1984 et 1987, aussi bien dans la prévention et le

dépistage de l’infection par le VIH (notamment hors des groupes « hautement à risque ») mais

aussi dans le suivi médical et biologique des PVVIH. Ainsi, on estime à 45000 le nombre de

patients VIH+, suivis régulièrement par le généraliste, dont les 2/3 ont été dépistés par ce

même généraliste24.

En 1987, la zidovudine (AZT) est mise sur le marché français. 3340 personnes sont alors

déclarées au stade SIDA en France depuis 1978, dont la moitié en région parisienne25.

L’obtention de l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) le 4 juin 1991, de l’AZT a alors

permis, entre 1991 et 1996, à certains praticiens de ville, d’assurer par délégation, mais sous

contrôle du comité des antiviraux hospitalier, la prescription en ville des premiers

antirétroviraux.

Dès le début des années 1990, face au développement désordonné des réseaux ville-

hôpital, les pouvoirs publics décident d’intervenir. La première circulaire du 4 juin 1991 définit

le réseau de la façon suivante : «la notion de réseau traduit le fonctionnement d'une

organisation collective entre plusieurs partenaires, professionnels ou volontaires

juridiquement indépendants et aptes à apporter sur les plans préventifs, médicaux, sociaux et

psychologiques, les ressources complémentaires requises pour un patient. Par lui-même, un

réseau n'a pas la faculté de générer les ressources ou de donner naissance à de nouveaux

24

Massari V, Fagnani F, Landman R, Valleron AJ. Prevalence of HIV infection and cost of medical follow-up for asymptomatic seropositive patients followed in general practice in France. Health Policy. 1991;19(2-3):159-66 25

Laporte A, Hubert B, Messiah A, Brunet JB. Etude de l’évolution des caractéristiques sociodémographiques des cas de Sida en France. Bull Epidémiol Hebd. 8 Août 1988;(31):121-22.

18

acteurs. Il valorise l'usage de ces ressources ou l'emploi de ces intervenants en favorisant leur

relation et leur coordination au bénéfice d'une population donnée»26.

Dans le même ordre d’idées, la loi du 31 juillet 1991 incite les établissements de soins «{

participer en collaboration avec les médecins traitants et les services sociaux et médico-sociaux

{ l’organisation de soins coordonnés au domicile du malade et à des actions de coopération

avec des personnes de droit public et privé avec lesquelles ils peuvent figurer des conventions

d’intérêts économiques».

Progressivement, les pouvoirs publics vont étendre la création de réseaux. Une

circulaire de mars 1994 confirme la création de réseaux destinés «à améliorer la prise en charge

des toxicomanes en favorisant l'échange et la communication entre les divers intervenants»27.

Mais cette évolution ne signifie pas pour autant que la philosophie solidaire des réseaux ait été

assimilée par l’administration.

2. UNE REVOLUTION THERAPEUTIQUE

En 1994, deux études sur le rôle de l'AZT sont publiées : la première prouve l'efficacité

de l'AZT dans la réduction des transmissions materno-fœtales (TMF)28, la seconde, l'étude

Concorde, prouve l'inefficacité de cette INTI chez les patients séropositifs traités à un stade

précoce de la maladie29.

L'année suivante, en 1995, The Lancet, publie un article qui évoque une efficacité

potentielle des Anti protéases (ou IP)30.L'utilisation des IP en 1996, en association à d'autres

molécules antirétrovirales, sous forme de Trithérapies, est alors un tournant décisif dans

l'infection par le VIH et son pronostic. Ces résultats spectaculaires chez des séropositifs

traités par l’association de trois antirétroviraux sont présentés en 1997, au congrès de

Washington sur les rétrovirus et les infections opportunistes.

26

Circulaire DH/DGS n° 612, du 4 juin 1991 relative à la mise en place des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prévention et de la prise en charge sanitaire et sociale des personnes atteintes d'infection à VIH. 27

Circulaire DGS/DH n° 15, du 7 mars 1994 relative aux lits réservés pour les cures de sevrage dans les services hospitaliers et au développement des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prise en charge des usagers de drogues. 28

Connor EM, Sperling RS, Gelber R, et al.Reduction of maternal-infant transmission of human immunodeficiency virus type 1 with zidovudine treatment. Pediatric AIDS Clinical Trials Group Protocol 076 Study Group. N Engl J Med. 1994 Nov 3;331(18):1173-80. 29

Egger M, Neaton JD, Phillips AN, Smith GD. Concorde trial of immediate versus deferred zidovudine. Lancet. 1994 May 28;343(8909):1355; author reply 1358. 30

Kitchen VS, Skinner C, Ariyoshi K, et al. Safety and activity of saquinavir in HIV infection. Lancet. 1995 Apr 15;345(8955):952-5.

19

Dès les années qui suivent, des recommandations thérapeutiques voient le jour en

Europe et en Amérique du Nord. Les nouvelles associations thérapeutiques sont très efficaces

et l'on observe en France un recul de la mortalité à partir de 1997 avec une nette diminution du

nombre de patients hospitalisés. Elles peuvent malgré tout provoquer des complications

métaboliques parfois graves. Ainsi l’on décrit lipodystrophies, diabète induit, acidose lactique,

pancréatite, complications osseuses, dyslipidémies.

La complexité des traitements (nombre de comprimés, horaires et modalités de prise)

leurs effets indésirables fréquents font que beaucoup de patients ont du mal à bien suivre les

prescriptions. On s’aperçoit que malgré un traitement efficace sur le virus dans le sang, celui-ci

persiste « caché » dans des compartiments de l’organisme inaccessibles aux traitements et

servant donc de réservoir au virus. Le rêve d’éradication ne semble donc pas accessible. En

1996, la virologue Françoise Brun-Vézinet et le professeur Jean Dormont publient un rapport

sur la charge virale : « Les tests de charge virale sont probablement à ce jour les meilleurs

éléments pour établir un pronostic et pour évaluer le traitement d’un patient. »31.

Le problème des toxicités des traitements et du manque d’observance { long terme,

l’impossibilité de l’éradication, font que l’on décide de ne plus traiter les patients trop

précocement afin de limiter les effets indésirables et de conserver des traitements efficaces

pour lorsqu’ils sont nécessaires.

De plus, la commercialisation des premières anti-protéases se fait dans un contexte de

mise en évidence des premières résistances aux antirétroviraux, suspectées biologiquement par

un échappement viral rapide puis diagnostiquées avec l'apparition du génotypage du virus32.

31

Brun-Vézinet F, Dormont J. Mesure de la charge virale dans le suivi des patients atteints par le VIH. Méthodes et indications. Paris : Flammarion Médecine-Sciences, 1996. 47 p 32

Zhu T, Mo H, Wang N, et al Genotypic and phenotypic characterization of HIV-1 patients with primary infection. Science. 1993 Aug 27;261(5125):1179-81.

20

Cycle réplicatif du VIH-1.

Représentation schématique de la réplication virale du VIH-1 dans un lymphocyte T CD4+ ainsi que des étapes ciblées par la thérapie antirétrovirale.

Les révolutions thérapeutiques et la nécessité d’actualisation permanente des

connaissances, du fait d’une recherche active et florissante, ont alors abouti { un suivi

spécialisé presque exclusivement hospitalier. Ainsi, après une période de forte implication des

médecins généralistes, la majorité d'entre eux se démobilise progressivement devant

l’évolution rapide des thérapeutiques, la complexité de la prise en charge demandant un

investissement de formation supplémentaire et la difficulté de collaboration avec les services

hospitaliers. Les hôpitaux améliorent alors leur capacité de suivi ambulatoire des patients

rendant possiblement inutile la mobilisation de la médecine de ville. Or, les files actives ne

cessent de croître, sans augmentation des unités de soins hospitalières, conduisant à un

accroissement de la charge de travail et donc { une dégradation de l’offre de soin ambulatoire

hospitalière du fait de cette inadéquation entre l’offre hospitalière et la demande.

En 1997, l'Agence ANRS décide de suivre une cohorte de PVVIH et traités par une IP.

Pour la première fois dans la recherche thérapeutique des paramètres de qualité de vie sont

étudiés de façon approfondie33.

33

Le Moing V, Chêne G, Spire B, Raffi F, Leport C. Devenir des patients infectés par le VIH après 5 ans de traitement antirétroviral comprenant un inhibiteur de protéase: Exemple de la cohorte Aproco/Copilote. Presse Méd. 2005;34(10), 1S31-1S37.

21

Désormais, les associations d'antirétroviraux assurent un statut immuno-virologique

satisfaisant de façon prolongée. L'objectif de la prise en charge repose alors sur le maintien à

long terme de cette efficacité en assurant une observance du traitement constante dans le

temps. Le traitement des infections opportunistes devient une faible partie de la prise en

charge et l'essentiel réside dans une prise en charge globale de la tolérance à long terme.

3. UN PATIENT COMME LES AUTRES ?

Les très grands progrès thérapeutiques de ces trois dernières décennies ont permis

d’abaisser le nombre de nouveaux cas de SIDA et de décès parmi les PVVIH. A l’ère des

Thérapies Antirétrovirales Hautement Actives (HAART), des études ont montré que le suivi en

soins primaires était associé à une survie augmentée en cas de SIDA34.

Plusieurs enquêtes et suivis de cohortes ont permis, après 1996, de suivre l’évolution

des différentes causes de mortalité chez les PVVIH. Ainsi, alors que le SIDA ne représente plus

qu’un quart des décès en 201035, les causes de mortalité actuelles des PVVIH sont diverses. Ces

“pathologies émergentes” nécessitent alors un dépistage précoce ainsi que la prévention de

leurs facteurs de risques propres.

Au premier plan, nous retrouvons les pathologies tumorales avec une incidence des

cancers non classants sida et non lié aux hépatites virales (NSNH) qui a doublé entre 2000 et

2010 (de 11% à 22%). Viennent ensuite les décès de cause cardiovasculaire qui ont augmenté

modérément en 10 ans (10% en 2010 contre 7 et 8% en 2000 et 2005).

Par ailleurs, alors que près d’un quart des patients suivis en France est désormais âgé de

plus de 50 ans, de nouvelles problématiques dans le suivi et l’accompagnement des PVVIH

apparaissent, comme la perte d’autonomie, la dégénérescence neurocognitive, mais aussi des

indices socio-économiques tels que la précarité ou encore l’isolement.

Enfin, dans l’enquête Mortalité 201036, la proportion de décès par suicide (5%) est

supérieure à celle de la population générale (2%) et justifie une vigilance accrue concernant la

santé mentale de ces patients (un tiers des patients décédés ont présenté une dépression ou

une anxiété pathologique).

34

Kitahata MM, Van Rompaey SE, Dillingham PW, et al. Primary care delivery is associated with greater physician experience and improved survival among persons with AIDS. J Gen Intern Med. 2003 Feb;18(2):95-103. 35

Morlat P, Roussillon C., Rosenthal E, et al. Évolution des causes de décès chez les patients infectés par le VIH entre 2000 et 2010: résultats de l’enquête nationale Mortalité 2010 (ANRS EN20). Rev Méd Interne, Juin 2012;33(S1):S67-S68. 36

Roussillon C, Hénard S, Hardel L, et al, et le groupe Mortalité 2010, Causes de décès des patients infectés par le VIH en France en 2010. Etude ANRS EN20 Mortalité 2010 Bull Epidémiol Hebd. 2012;(46-47).

22

En se référant { la définition de l’OMS, la santé est un état de complet bien-être

physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou

d'infirmité37.

Or l’état de santé des PVVIH s’est nettement amélioré sur le plan immuno-virologique

en 20 ans. Mais dans l’enquête Vespa 2 menée par l’ANRS en 2011, on observe que les PVVIH

doivent faire face à une précarité accrue et un fort isolement38.

- Sur le plan familial, la moitié des personnes séropositives vivent seules ou en

famille monoparentale.

- Sur le plan de l’activité professionnelle 58,5% travaillent, 13% sont en

recherche active d’emploi, 19,4% en invalidité.

- Sur le plan des ressources, presque un tiers (31,5%) des personnes vivant avec

le VIH ne parvient pas { faire face { ses besoins sans s’endetter et une personne sur cinq

rencontre des difficultés { se nourrir au quotidien par manque d’argent. Mais la population

séropositive n’est pas homogène de ce point de vue et certains groupes, notamment les

malades des DOM, les femmes et les migrants d’Afrique sub-saharienne, sont dans des

situations sociales et économiques particulièrement fragiles. Ainsi, les privations alimentaires

concernent 16% des PVVIH { La Réunion, 49% en Guyane et jusqu’{ 58% { Saint-Martin. En

métropole, les privations alimentaires sont plus fréquentes chez les personnes originaires

d’Afrique sub-saharienne (29% des hommes et 34% des femmes) et chez les femmes qui ont

utilisé des drogues injectables au cours de leur vie (40%) que dans les autres groupes.

Ces inégalités entre les groupes en métropole d’une part, entre la métropole et les

DOM d’autre part reflètent pour partie l’environnement économique et social général :

contexte économique encore plus défavorable des DOM par rapport à la métropole en termes

de marché du travail et de niveau de revenu, situation précaire des étrangers, fragilité accrue

d’une fraction de la population qui a de faibles niveaux de qualification.

37

Préambule à la Constitution de l'Organisation mondiale de la Santé, tel qu'adopté par la Conférence internationale sur la Santé, New York, 19-22 juin 1946; signé le 22 juillet 1946 par les représentants de 61 Etats. 1946; (Actes officiels de l'Organisation mondiale de la Santé, n°. 2, p. 100) et entré en vigueur le 7 avril 1948. 38

Dray-Spira R, Wilson d’Almeida K, Aubrière C, Marcellin F, Spire B, Lert F et le groupe Vespa2. État de santé de la population vivant avec le VIH en France métropolitaine en 2011 et caractéristiques des personnes récemment diagnostiquées. Premiers résultats de l’enquête ANRS-Vespa2. Bull Epidémiol Hebd. 2013 ;(26-27):285-92.

23

C. ETRE PORTEUR DU VIH DANS UN MONDE SANS SIDA : 30 ANS DE PERSPECTIVES

1. LES ATTENTES DU PATIENT

En 1983, des gays américains malades du sida se rassemblent pour la première fois à

l’occasion du deuxième Congrès national sur le sida qui se tient à Denver. Tous ont le

sentiment commun d’avoir été dessaisis de leur autonomie : ils sont considérés comme les

victimes d’une maladie dont on sait encore très peu de choses. Ils rédigent ensemble La Charte

de Denver39 dont le préambule est une mise au point lexicale. Ils refusent d’être traités comme

des « victimes » et estiment qu’ils ne sont des « patients » qu’{ l’occasion de tel ou tel acte

médical. Ces deux termes évoquent en effet « l’impuissance », « la dépendance » et « la

passivité » : « Nous sommes des personnes atteintes par le sida (People With Aids - PWA) ». Et

« nous luttons pour la vie ». Aujourd’hui considérée comme l’acte de naissance de l’activisme

SIDA, cette charte montre bien la volonté des PVVIH d’être des acteurs essentiels de la lutte

contre l’épidémie de VIH.

Cette redéfinition de la relation médecin-malade a été un tournant majeur, en

affirmant la légitimité du patient dans l’expertise de sa maladie. En effet, en imposant leur

présence et leur participation directe dans l’organisation de la prise en charge et des soins, les

39

Callan M, Turner D. A History of The People With AIDS Self-Empowerment Movement, Body Positive, Dec 1997, Vol. X, n°12.

24

PVVIH et les militants, regroupés en association de malades notamment, ont permis l’adoption

d’un ensemble de droits protecteurs de l’autonomie. Grâce { ce rôle déterminant et cette prise

de parole, des efforts majeurs ont été entrepris pour améliorer la qualité de vie (sur le plan

économique, affectif et social) des personnes vivant avec le VIH.

Toutefois, ce n’est qu’en 1989, { Montréal, lors de la cinquième conférence

internationale sur le SIDA qu’on a donné la parole { des PVVIH, pour la première fois.

Les progrès rapides de la recherche sur le VIH, les succès thérapeutiques et la

chronicisation de la « maladie VIH » ont néanmoins abouti après 2 décennies, à un

émoussement du militantisme et du combat des jeunes patients. En recevant de façon plus

passive l’information sur les problématiques de santé liées au VIH, ils risquent d’instaurer avec

leur médecin infectiologue une relation de soignant-soigné, centrée sur les résultats immuno-

virologiques plutôt que sur l’individu.

Ainsi, lors de la Conférence de Consensus « Vieillissement et VIH », organisée par

l’association AIDES en avril 2013, des ateliers de réflexion, notamment sur les attentes des

PVVIH de 50 ans et plus a permis de connaître les préoccupations des patients, { l’ère de la

chronicisation de l’infection par le VIH Certains des patients-participants interrogés déclarent

entretenir des relations mitigées avec les professionnels de santé qui les suivent. Lorsqu’il y a

insatisfaction, elle émerge le plus souvent d’une absence :

-de dialogue et d’écoute sur les implications sociales et psychologiques de la maladie

-de réponses au sujet du vieillissement,

Plus rarement, les PVVIH interrogées relatent un manque de connaissances médicales de leurs

médecins par rapport au VIH, au sujet de troubles de la libido ou de troubles du sommeil par

exemple40.

Alors que les « spécialistes du VIH » semblent moins { l’aise que l’omnipraticien dans le

traitement des comorbidités telles que les dyslipidémies, le diabète, l’HTA41, la prise en charge

pluridisciplinaire des PVVIH semble donc plus que jamais d’actualité et devrait permettre

d’optimiser le suivi au long cours de ces patients.

40

Quatramère G, Rojas-Castro D. Etat de santé et suivi médical des personnes vivant avec le VIH de 50 ans et plus. Séronet, 28 Mai 2013, (consulté le 13 octobre 2013) 41

Fultz SL, Goulet JL, Weissman S, et al. Differences between infectious diseases-certified physicians and general medicine-certified physicians in the level of comfort with providing primary care to patients. Clin Infect Dis. 2005 Sep 1;41(5):738-43.

25

2. LE MEDECIN GENERALISTE : UN INTERLOCUTEUR DE CHOIX

Comme nous l’avons vu précédemment, après trente années de recherche et

développement en thérapeutiques antirétrovirales, la prise en charge d’urgence a laissé place {

un suivi des PVVIH, partagé entre la ville et l’hôpital, pour s’inscrire dans le long terme.

Avec la loi du 13 août 2004 relative { l’assurance maladie et l’arrêté du 3 février 2005

portant approbation de la convention nationale des médecins généralistes et spécialistes du 12

janvier 2005, le médecin traitant reçoit pour la première fois une définition légale et se voit

confier un certain nombre de missions spécifiques, pour certaines tout à fait nouvelles. Ainsi,

cette loi, en plaçant le médecin traitant au cœur de la coordination des soins, en fait pour la

première fois un acteur spécifique dans le paysage sanitaire.

A côté d’obligations déj{ existantes mais renforcées, la réforme introduit également des

nouveautés telles que la participation { l’élaboration du protocole de soins pour les affections

de longue durée (ALD) et la tenue du futur dossier médical personnel (DMP) :

- La loi fait du médecin traitant le rédacteur principal du protocole de soins (PDS)42, les

médecins correspondants et le médecin conseil de la caisse n’ayant qu’un rôle accessoire. Cette

rédaction n’est pas anodine puisqu’elle permettra de demander l’ouverture du droit {

bénéficier des dispositions relatives aux ALD et autorisera le patient à accéder directement

au(x) médecin(s) correspondant(s) sans passer par la case « médecin traitant ». Le PDS

constitue un diagnostic des besoins du patient à partir de règles élaborées par la communauté

scientifique. A ce titre, il est susceptible d’engager la responsabilité du médecin traitant si ce

dernier préconise une prise en charge inadaptée ou non conforme aux données acquises de la

science.

- Annoncé pour 2007, le dispositif du DMP a pris du retard. Il n’en demeure pas moins

que les textes ont d’ores et déj{ prévu le rôle que devra y jouer le médecin traitant. L’arrêté du

3 février 2005 indique notamment que « dans l’attente de la mise en œuvre du DMP, le

médecin traitant établit son dossier médical en conformité avec le parcours de soins

coordonnés. A cet effet, ce dossier comporte les éléments d’information suivants :

- une synthèse actualisée des éléments du dossier nécessaires à la continuité des soins ;

- les PDS ;

42

Article L. 324-1 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant (...) et le médecin conseil établissent conjointement un protocole de soins (...). Ce protocole périodiquement révisable, notamment en fonction de l’état de santé du patient et des avancées thérapeutiques, définit en outre (...) les actes et prestations nécessités par le traitement de l’affection et pour lesquels la participation de l’assuré peut être limitée ou supprimée ».

26

-les documents transmis par les professionnels participant à la continuité et à la

coordination des soins ;

Les éléments ainsi colligés dans le dossier doivent permettre d’attester de la réalité de

la coordination assurée par le médecin traitant»43. La composition du dossier n’a donc plus

pour seul but d’assurer un suivi cohérent sur le plan médical : elle doit aussi servir à apporter la

preuve de la réalité de la coordination. A priori, le non-respect de cette obligation expose le

médecin traitant { des difficultés avec les caisses de sécurité sociale plus qu’avec le patient.

Les textes réglementaires de 2004, mettent ainsi en avant la responsabilité du médecin

traitant. Au vu d’une chronicisation de l’infection par le VIH, ce cadre légal doit être appliqué

aussi bien pour des pathologies telles que le diabète ou l’HTA que pour le suivi des PVVIH.

Mais dix ans après cette réforme de l’Assurance Maladie, la réalité semble beaucoup plus

contrastée.

On estime en effet que plus de 97% des patients en Affection Longue Durée (ALD) ont

déclaré un médecin traitant, omnipraticien dans la plupart des cas44. Or le nombre de PVVIH

augmente chaque année, avec 6372 nouvelles sérologies positives en 201245, chiffre stable

depuis 2007.

De plus, le nombre d’ALD n°7 (« Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un

traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine », qui permet une

estimation du nombre de PVVIH déclarées), au 31 décembre 2012, a été évalué à 104543

patients, avec un âge moyen de 45 ans, dont 29.9% en ALD depuis plus de 15 ans, et une

augmentation constante de 4% par an en moyenne46.

Or, avec 85% des patients sous traitement ARV, le suivi au long cours des PVVIH se

simplifie : plus de 80% des patients ont une charge virale indétectable, et plus de 50% des

patients ont des taux de CD4 supérieurs à 500/mm3.

En tant que « praticien de premier recours », le MG a alors un vrai rôle à jouer, en

renforçant ses missions de soins primaires dans l’accompagnement des PVVIH, avec

notamment le dépistage et la prise en charge des facteurs de risque cardio-vasculaires,

43

Article L. 162-5-3 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant participe à la mise en place et à la gestion du dossier médical personnel prévu { l’article L. 161-36-1 du présent code. » 44

Données DCIR, CNAMTS, Programme « maladie » - Partie II « Objectifs / Résultats » Objectif n°3 : améliorer la qualité de la prise en charge des patients par le système de soins, Mars 2011. 45

Cazein F, Lot F, Pillonel J, et al. Découvertes de séropositivité VIH et sida, France, 2003-2012. Bull Epidémiol Hebd. 2014;(9-10):154-62. 46

Données CNAMTS, Tableau I : répartition et taux de personnes en affection de longue durée au 31 décembre 2012 pour le régime général, caractéristiques d'âge et de sexe (consulté le 21 octobre 2013)

27

l’aide/accompagnement au sevrage tabagique, s’assurer au minimum de l’observance

thérapeutique du patient voire renforcer l’observance du patient repéré comme «vulnérable»

en l’adressant { des séances d’Education thérapeutique Personnalisée (ETP), savoir aborder des

problématiques chères aux PVVIH comme la sexualité ou encore la parentalité.

3. HORIZONS ET DEFIS A VENIR

Du fait de la diminution de mortalité et d’une stabilisation de l’incidence annuelle des

nouveaux cas d’infection par le VIH, la population des PVVIH augmente inexorablement. Cela

a pour conséquence une charge lourde pour le secteur hospitalier, déjà fragilisé par les

politiques récentes de réorganisation de la démographie médicale, en Ile-de-France par

exemple. L’évolution vers la Tarification A l’Activité (T2A) pour l’hôpital l’oblige également {

tenir compte de plus en plus des contraintes budgétaires. Les projets entrepris de fusion,

suppression de services et regroupements d’établissements sont en train de modifier

progressivement la prise en charge de certains patients47.

La mutation progressive de la pandémie et l’émergence de nouvelles problématiques

dans le suivi au long cours des PVVIH impose de ce fait de repenser l’offre de soins en tentant

de s’adapter aux attentes du patient.

Ainsi, le renforcement et la restructuration des réseaux ville-hôpital, articulés autour

du COREVIH local, apparaissent comme des solutions pour optimiser le suivi, le confort et la

sécurité du patient, surtout dans les zones où le nombre et la répartition des services

spécialisés sont mal adaptés. Au sein de ces réseaux, comme de manière générale, plusieurs

outils sont à la disposition des professionnels de santé. En France Sida Info Services a

développé un service de téléphonie sociale destinée aux soignants : VIH Info Soignants (VIS).

Cependant, une étude rétrospective sur des appels entre 1998 et 2003 montre que la

thématique la plus fréquemment abordée par l’ensemble des personnels soignants est

l’Accident d’Exposition au Sang/Sexuel (AES), et 20% des appels concernent des médecins

généralistes48. Certes l’étude date d’il y a 10 ans mais montre que l’implication des MG dans des

missions dites « avancées » est rare. Pourtant, une étude anglaise menée en 1991, montre que la

communication entre service hospitalier et médecin de ville, grâce notamment à une hotline

(infectiologue d’astreinte téléphonique 24h/24), permet une amélioration des connaissances

des praticiens de premier recours (84%), une autonomisation progressive dans la gestion des

47

Yeni P. Rapport 2010 sur la prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH.Paris : La documentation française, 2010. Ministère de la Santé et des Sports. 48

Kudjawu Y, Ohayon M, Analyse des motifs de sollicitation de VIH info Soignants en France, 1998-2003 Bull Epidémiol Hebd 2005 ;(46-47) :235.

28

problématiques liées au VIH, mais également un bénéfice pour le patient qui se sent mieux pris

en charge (60%)49.

De nos jours, avec des outils performants et des logiciels comme Nadis® conçus pour le

suivi des PVVIH (et des patients atteints d’hépatite virale), il semble tout { fait envisageable,

après formation, d’autonomiser le praticien de ville quant au suivi des PVVIH, en maintenant –

et c’est primordial – une relation tripartite entre infectiologue, MG et patient.

Un autre type d’offre de soins, déj{ évoqué dans le plan national 2010-2014 sur la lutte

contre le VIH et les IST, pourrait être proposé aux patients souhaitant une prise en charge

extra hospitalière de leur infection par le VIH : les Maisons de Santé pluridisciplinaires ou

encore les Centres de Santé Sexuelle. Aujourd’hui, « le 190 »est la seule structure répondant à

cette définition. Ouvert le 1er février 2010, propose une nouvelle approche médicale et psycho-

sociale de la santé sexuelle en parfaite adéquation avec les évolutions sociétales, et est parvenu

à être référencé comme « un lieu où toutes les sexualités peuvent être abordées librement, sans

jugement »50. Avec un nombre de consultations médicales annuelles à 3571 fin 2012, la file

active du « 190 » ne cesse de croître. Il s’agit d’une population jeune (58.3% ont moins de 40

ans), à majorité masculine (90.2%), homo- ou bi-sexuelle pour les ¾, séropositifs pour 42.5%

d’entre eux51. Les perspectives sont cependant incertaines. D’une part, la nécessaire transition {

venir d’un lieu expérimental et confidentiel vers une structure de plus grande envergure ne

peut que mettre à jour des difficultés d’adaptation et risque d’altérer le caractère intime du

lieu, qui a très largement contribué { sa popularité. D’autre part, les doutes importants qui

subsistent sur les possibilités de déménagement du Centre oblitèrent quelque peu la vision à

moyen terme de l’avenir du « 190 », en l’absence de financements pérennes et dans un contexte

économique guère favorable. Malgré une assise incontestable dans le paysage de la lutte contre

le VIH et les IST, le « 190 » reste donc structurellement fragile et doit mener d’importants

efforts pour organiser sa survie.

49

Smith S, Robinson J, Hollyer J, Bhatt R, Ash S, Shaunak S. Combining specialist and primary health care teams for HIV positive patients: retrospective and prospective studies. BMJ. 1996 Feb 17;312(7028):416-20. 50

Ohayon M, « le 190 », 1er

Centre de Santé Sexuelle à Paris : 3 mois d’existence et déj{ un premier bilan, Communiqué de presse, 11 Mai 2010. 51

Rapport d’activité 2012 du 190, http://www.le190.fr/documents/RA%202012%20Le%20190.pdf (Consulté le 24 Novembre 2013).

29

III. MATERIEL ET METHODES

A. OBJECTIF

L’objectif de ces 2 études consiste { évaluer de façon simple et reproductible la

possibilité d’un suivi des PVVIH plus centré sur la ville, en étudiant la place consacrée au

médecin généraliste et/ou traitant dans ce suivi d’une part, et la disposition des médecins de

ville à pratiquer ce type de suivi, d’autre part, moyennant au moins une consultation annuelle

en milieu hospitalier dans un service de maladies infectieuses et tropicales référent.

B. TYPE D’ENQUETE

Il s’agit de deux études prospectives transversales déclaratives.

C. POPULATION ENQUETEE

D’une part, la première enquête a porté sur 62 patients suivis en hôpital de jour (HDJ)

au Centre hospitalier de Saint-Denis, { l’hôpital Delafontaine, pour une infection { VIH,

interrogés entre février et mai 2012. L’entretien a été réalisé en fin de consultation, après

information et accord du patient, par l’interne.

La seconde enquête d’autre part, a quant { elle concerné l’ensemble des médecins

généralistes dionysiens, répertoriés dans un fascicule fourni par l’Assurance Maladie de Saint-

Denis et exerçant en cabinet privé ou en Centre Municipal de Santé (CMS). L’approche initiale

par contact téléphonique, entre mars et juin 2012, a été abandonnée devant le faible taux de

réponse, au profit d’un envoi par courrier. Le pli postal contenait une note explicative, le

questionnaire, ainsi qu’une enveloppe préaffranchie au tarif en vigueur, adressée { l’interne, {

son domicile, pour faciliter les réponses des médecins généralistes. Les courriers ont été

envoyés le 29 Janvier 2013 et les 39 réponses ont été réceptionnées au maximum dans les deux

mois suivants.

La méthode concernant les Centres Municipaux de Santé a été sensiblement différente

puisqu’une visite dans les 4 CMS de Saint-Denis a été effectuée par l’interne en cas de non-

réponse ou de faible taux de réponses des généralistes salariés.

30

D. QUESTIONNAIRES (cf. Annexes)

a) QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE (Annexe 1)

Le questionnaire tient sur un recto et est composé de 15 questions.

Seule la dernière question est ouverte, afin d’obtenir d’éventuels commentaires des

généralistes interrogés.

Les trois premières questions concernent la formation éventuelle en infectiologie et le

mode d’exercice du généraliste interrogé ;

Deux questions évaluent la proportion des PVVIH dans la patientèle ainsi que la

fréquence de renouvellement extrahospitalier des ARV par le généraliste ;

Six questions ont pour but d’évaluer les connaissances du VIH et des recommandations

HAS 2009 sur le dépistage des Infections Sexuellement Transmissibles (IST) qu’ont les

généralistes ;

Enfin, les trois dernières questions fermées cherchent { évaluer l’acceptabilité d’un

suivi trimestriel des PVVIH par le généraliste, les conditions nécessaires à la réalisation

effective d’un suivi centré sur la médecine de ville, et les freins éventuels { un tel suivi.

b) QUESTIONNAIRE PATIENT (Annexe 2)

Le questionnaire est anonyme. Il comprend 4 pages recto et est composé de 46

questions.

Les quinze premières questions permettent la collecte des données personnelles du

patient et les données concernant son infection par le VIH. Les trente-et-une questions

suivantes permettent de connaître le rôle du médecin généraliste chez ces patients, et la

pratique qu’ils en ont sur le plan médical global ainsi que sur le plan infectieux, et plus

particulièrement en ce qui concerne le VIH.

La majorité des questions sont fermées et admettent une ou plusieurs réponses. Treize

réponses sont ouvertes : la date de naissance, le département de résidence, l’existence d’une

infection opportuniste, l’année de découverte de la séropositivité, l’année de mise sous

traitement ARV ; le nom du médecin généraliste, sa commune d’exercice, la durée du suivi par

ce médecin généraliste (en années), le nombre de consultations en ville sur un an, les raisons

invoquées quant { la place du médecin généraliste dans le suivi de l’infection par le VIH, et

enfin, le taux de lymphocytes CD4 et la quantification de la charge virale, lors du dernier bilan

biologique de suivi.

31

La plupart des données ont pu être recueillies au cours de l’entretien avec le patient ; en

cas d’oubli ou d’information manquante, le dossier médical de chaque patient a été consulté,

afin de compléter les données (CD4 et charge virale VIH principalement).

E. ANALYSE DES RESULTATS

Pour interpréter les résultats et tester les hypothèses, nous nous sommes aidés du test

d’indépendance du Chi-2, ainsi que du test exact de Fischer lorsque les échantillons analysés

étaient trop petits (n<5). Pour comparer les moyennes, nous avons utilisé le test de Student.

Les calculs ont été effectués sur le site de BiostaTGV, de l’Institut Pierre Louis d’Epidémiologie

UMR S 113652.

F. BIBLIOGRAPHIE ET RECHERCHE

La recherche bibliographique a été effectuée entre octobre et novembre 2013, sur

PubMed et Google Scholar, au travers de mots-clés : « PVVIH », « réseau ville-hôpital », « soins

primaires », « suivi », « médecin généraliste ».

Pour l’historique de l’infection par le VIH, de nombreuses recherches ont été

effectuées, tant sur les sites d’associations comme Actions Traitements, Arcat, Séronet, mais

aussi le site des COREVIH d’Ile-de-France, du Conseil National du Sida.

Pour les données épidémiologiques nous nous sommes aidés du site de l’InVs, pour les

données relatives { l’assurance maladie, le site ameli et pour les données de démographie

médicale, le site du Conseil National de l’Ordre des Médecins.

52

[http://marne.u707.jussieu.fr/biostatgv/?module=tests]

32

IV. RESULTATS

A. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE

1. DONNEES DESCRIPTIVES

Sur un total de 82 médecins généralistes exerçant à Saint-Denis, en cabinet privé ou en

Centre Municipal de Santé (CMS), tels que présentés dans le fascicule de l’Assurance Maladie,

39 questionnaires ont été récupérés jusqu’au mois de mars 2013, soit un taux de réponse de

47.5%.

Pour les trois-quarts des médecins ayant répondu (29/39, soit 74%), leur obtention du

doctorat est antérieure à 1995. Dix médecins interrogés ont obtenu leur doctorat après 1995

(26%).

Trente quatre médecins exercent en cabinet privé (87%) contre 5 en CMS. A noter que

4 des 5 généralistes exerçant en CMS ont obtenus leur doctorat après 1995.

2. FORMATION ET SUIVI DES RECOMMANDATIONS

Plus de la moitié des praticiens interrogés déclare avoir participé à une formation en

infectiologie, à travers des Diplômes Universitaires (DU), des Formations Médicales Continues

(FMC), ou encore des groupes de pairs, soit 54% d’entre eux (21/39).

Par ailleurs, 51% (20/39) des généralistes connaissent les recommandations HAS de

2009 sur les Infections Sexuellement Transmissibles (IST), qui insistent notamment sur un

dépistage universel des personnes de 15 à 70 ans, plutôt que ciblé sur les populations jugées “{

risque”.

70% trouvent ces recommandations adaptées (14/20)

95% estiment qu’elles sont justifiées (19/20)

Seulement 35% des praticiens (7/20) estiment qu’elles sont applicables en ville,

contre 65% (13/20) qui pensent le contraire.

3. CONNAISSANCES THEORIQUES DU VIH

Il était demandé aux médecins généralistes de s’auto-évaluer, en notant leurs

connaissances du VIH entre 0 et 10. Trois thématiques principales étaient abordées : la

physiopathologie de l’infection par le VIH, les traitements ARV, et les recommandations pour

le suivi d’une personne vivant avec le VIH (traitée ou non).

33

a) PHYSIOPATHOLOGIE

La moyenne des 39 généralistes interrogés est de 4.8/10 [médiane à 5/10]. Les notes sont

comprises entre 0 et 8, avec un pic de réponses à 5/10 pour 31% des médecins (12/39).

-En cas de diplôme obtenu avant 1995, la moyenne est à 4.5/10 contre 5.5/10 pour un

doctorat après 1995

-En l’absence de formation dans le domaine de l’infectiologie, la moyenne est { 5/10,

contre 4.5/10 en cas de formation.

-La moyenne des praticiens qui acceptent l’idée d’un suivi trimestriel en ville des

PVVIH est { 5.1/10, supérieure d’un point { celle des médecins qui refusent un tel suivi. (4.1/10).

b) TRAITEMENTS ANTIRETROVIRAUX

Les généralistes interrogés évaluent leur connaissance moyenne, en terme de

thérapeutique, à 3.4/10 [médiane à 3/10].

Les notes s’étalent entre 0 et 7, avec 26% (10/39) des médecins à 3/10.

0

2

4

6

8

10

12

0 1 2 3 4 5 6 7No

mb

re d

e m

éd

eci

ns

Score /10

Auto-évaluation des connaissances : Traitements ARV

34

-La moyenne des médecins les plus anciennement installés (doctorat antérieur à 1995),

est à 3.1/10, contre 4/10 pour les praticiens les plus jeunes.

-En l’absence de formation, ceux-ci évaluent à 3.5/10 leurs connaissances

thérapeutiques liées au VIH, contre 3.2/10 pour ceux ayant reçu une formation d’infectiologie

supplémentaire.

-Les médecins qui acceptent l’idée d’un suivi en ville ont une note moyenne à 3.5/10,

contre 3.1/10 en cas de refus.

c) SUIVI CLINIQUE ET BIOLOGIQUE (RECOMMANDATIONS)

La connaissance des recommandations en terme de suivi des personnes vivant avec le

VIH obtient une moyenne de 3.9/10 [médiane à 5/10]. Les notes attribuées s’étalent entre 0 et

8, le pic de réponse est à 5/10 (31%, soit 12/39).

-Les généralistes doctorés avant 1995, s’auto-évaluent avec une moyenne à 3.7/10,

contre 4.3/10 pour les dix autres médecins.

-En l’absence de formation, la moyenne est { 4.4/10, contre 3.7/10 pour les praticiens

ayant assisté à au moins une formation en infectiologie au cours de leurs études et/ou carrière

professionnelle.

-La moyenne obtenue par ceux qui acceptent un suivi axé sur la médecine de ville est

de 4/10, contre 3.7/10 pour ceux qui sont contre.

4. ETAT DES LIEUX : PATIENTELE VIH POSITIVE, RENOUVELLEMENT DES ARV

La totalité des médecins interrogés ont moins de 10% de PVVIH déclarés au sein de leur

patientèle.

En ce qui concerne les pratiques de prescription,

0

5

10

15

0 1 2 3 4 5 6 7 8

No

mb

re d

e m

éd

eci

ns

Score /10

Auto-évaluation des connaissances : Suivi

35

-26% (10/39) des généralistes n’ont jamais renouvelé l’ordonnance

d’antirétroviraux au cours de leur carrière en ville.

-61% (24/39) renouvellent une ordonnance d’ARV moins d’une fois par mois.

-13% (5/39) des praticiens renouvellent le traitement des patients vivant avec le

VIH plus d’une fois par mois.

5. OPINIONS POUR UN SUIVI EN VILLE

a) AVIS FAVORABLE

Sur les 39 praticiens généralistes dionysiens ayant répondu au questionnaire, 64%

(25/39) se déclarent favorables à un suivi trimestriel en ville des PVVIH, moyennant un Bilan

Annuel (BA) dans le service d’infectieux référent.

Sur ces 25 praticiens, les conditions nécessaires à un suivi en ville sont :

-L’intégration { un réseau ville-hôpital pour 76% d’entre eux (19/25).

-La participation à des séances de Formation médicale continue (FMC) pour

68% d’entre eux (17/25).

-L’établissement de Protocoles de Soins standardisés pour 60% (15/25).

-La création d’une Hotline pour 24% (6/25)

-La mise en place de Staffs organisés par l’hôpital référent en infectiologie pour

20% d’entre eux (5/25).

-Une majoration de la Consultation (C) pour 16% (4/25)

-Une subvention de l’état pour 8% (2/25).

36

Les généralistes ayant répondu sont donc très majoritairement favorables à une prise

en charge extrahospitalière. Les 3 conditions importantes { ce suivi sont l’existence d’un réseau

ville-hôpital, d’une FMC et de protocoles standardisés de soins.

b) SELON L’ANNEE D’OBTENTION DU DOCTORAT

Pour les généralistes ayant obtenu leur diplôme d’exercice avant 1995 (29 MG), 59%

(17/29) se prononcent en faveur d’un suivi extrahospitalier, 41% (12/29) sont contre.

Pour ceux diplômés après 1995, soit 10 MG, 80% (8/10) sont pour un suivi en ville,

contre 20% (2/10) défavorables.

Cependant, la différence observée n’est pas significative (p=0.2786).

c) SELON UNE EVENTUELLE FORMATION EN INFECTIOLOGIE

Les médecins de ville ayant reçu une formation complémentaire en infectiologie (21

MG) sont favorables à un suivi en ville pour 61.9% (13/21) d’entre eux, contre 38.1%

défavorables (8/21).

En l’absence de formation (18 MG), 66.7% (12/18) sont pour un suivi en ville des PVVIH

et 33.3% (6/18) sont contres.

La différence observée au sein de l’échantillon n’est pas significative (p=0.75)

d) SELON LE MODE D’EXERCICE

Seuls 5 des MG interrogés exercent en CMS. Les 5 sont favorables à un suivi du VIH en

ville, soit 100%.

76%68%

24%

60%

20%16%

8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Réseau FMC Hotline Protocoles Staff Majoration C Subvention

Conditions pour un suivi en ville

37

Pour les praticiens en cabinet privé, 58.8% sont favorables à un tel suivi (20 sur 34)

contre 41.2% qui sont contre (14 sur 34).

L’échantillon est trop faible pour que la différence observée soit significative (p=0.1392).

6. OPINIONS DEFAVORABLES ET FREINS

a) PRATICIENS CONTRE UN SUIVI DES PVVIH EN VILLE

Sur les 39 praticiens de ville ayant répondu au questionnaire, 36% (14/39) se déclarent

contre une prise en charge et un suivi des PVVIH en ville, sous réserve d’une journée par an

hospitalière pour réaliser le BA.

b) FREINS A LA PRISE EN CHARGE EXTRA HOSPITALIERE

Pour la totalité des médecins enquêtés, des freins existent et empêcheraient

potentiellement un suivi en ville de qualité des PVVIH.

-69% (27/39) des praticiens estiment qu’ils manquent de connaissances en ce

qui concerne la pathologie VIH ; cela correspond à 76% (19/25) des MG en faveur d’un suivi en

ville, et 57% (8/14) des MG contre.

-59% (23/39) des généralistes mettent en avant un manque de demande de leur

patientèle. Il s’agit de 64% (16/25) des généralistes favorables à un suivi en ville et de 50%

(7/14) des praticiens défavorables à un tel suivi.

-31% (12/39) des médecins enquêtés estiment manquer de temps pour intégrer

le suivi des PVVIH à leur pratique de ville. Cela concerne 16% (4/25) des MG pour un suivi

extrahospitalier et 57% (8/14) des MG qui sont contre.

-23% (9/39) des généralistes jugent qu’ils manquent de moyens ; soit 16% (4/25)

des MG qui accepteraient de suivre des PVVIH et 36% (5/14) des MG contre un tel suivi.

-5% (2/39) d’entre eux déclarent manquer d’intérêt pour la pathologie VIH, soit

0% (0/25) des généralistes favorables au suivi extrahospitalier, et 14% (2/14) des MG

défavorables.

Les généralistes avaient la possibilité d’ajouter des commentaires libres pour compléter le

questionnaire.

-2 médecins en faveur d’un suivi en ville ont mis en avant d’une part, une

évolution constante des recommandations sur la prise en charge des PVVIH, et le caractère

tabou de l’infection par le VIH chez les patients ; d’autre part, un suivi de qualité au CH SD

Delafontaine pouvant expliquer l’absence de demande de la patientèle.

38

-2 médecins contre le suivi en ville ont plutôt mis en avant leur orientation.

Pour l’un pédiatrique, pour l’autre acupuncteur/homéopathe. A noter que ce dernier justifiait

son choix au travers d’arguments sécuritaires, en faisant un parallèle entre Usagers de Drogues

intraveineuses (UDIV) et pathologie VIH lors de son installation dans les années 1980.

Les 2 raisons principales évoqués par une majorité des médecins sont le manque de

connaissances et l’absence de demande de la patientèle.

B. QUESTIONNAIRE PATIENT

1. DONNEES DESCRIPTIVES DES PATIENTS

a) AGE, SEXE, REGION DE NAISSANCE

Nous avons interrogés 62 patients, 31 femmes et 31 hommes.

L’âge moyen est de 46 ans, avec comme extrêmes 28 et 71 ans. A noter que les femmes

sont plus jeunes que les hommes, de 6 ans en moyenne (43 versus 49 ans).

Les patients interrogés sont originaires de 4 grandes sous-régions : l’Afrique

subsaharienne (65%, 40/62), les Caraïbes (16%, 10/62), l’Afrique du Nord (13%, 8/62), le

Caucase (6%, 4/62).

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

CONNAISSANCES PAS DE DEMANDE

TEMPS MOYENS INTERET

Freins au suivi en ville :POUR

CONTRE

GLOBAL

39

On remarque dans notre population une grande majorité de patients originaires

d’Afrique subsaharienne. Ces patients sont en moyenne plus jeunes (43 ans) que les patients

caucasiens (47.5 ans), caribéens (51 ans) et nord-africains (54 ans).

b) LIEU DE RESIDENCE

93.5% (58/62) des patients interrogés se répartissent sur 3 départements d’Ile-de-

France : la Seine-Saint-Denis (93), le Val d’Oise (95) et Paris (75).

13%

65%

16%

6%

Origine géographique

AFRIQUE NORD

AFRIQUE SUB

CARAIBES

CAUCASE

10%

77%

13%

Origine géographiqueFemmes

16%

52%

19%

13%

Origine géographique

Hommes

40

Répartition géographique des patients en Île-de-France

c) ANTECEDENTS MEDICAUX

Afin de connaître l’état de santé des patients interrogés, nous avons voulu évaluer la

fréquence des comorbidités comme l’HTA ou le diabète, mais aussi l’existence ou non d’une

coinfection par le virus de l’hépatite B (VHB) et le virus de l’hépatite C (VHC), ainsi qu’un

antécédent de tuberculose maladie.

82,3%

17,7%

Pourcentage HTA

96,8%

3,2%

Pourcentage Diabète

85,5%

14,5%

Pourcentage Coinfection VHB/VHC

90,3%

9,7%

Pourcentage Tuberculose

41

Dans notre échantillon, seuls les patients originaires des Caraïbes ou d’Afrique

subsaharienne sont hypertendus (12 patients seulement).

L’existence d’une infection virale chronique (par le VHB et/ou le VHC) associée

concerne 9 patients : 2 femmes et 7 hommes.

2. DONNEES DESCRIPTIVES DE LEUR INFECTION PAR LE VIH

a) DIAGNOSTIC INITIAL

Le diagnostic le plus ancien remonte à 1983 et concerne une femme âgée de 12 ans au

moment du diagnostic et d’origine ivoirienne, le mode de contamination est peu clair mais on

retrouve la notion de transfusion dans l’enfance, après un accident de la voie publique.

Le diagnostique le plus récent date de 2012. Il s’agit d’une femme originaire de Guinée

Conakry, âgée de 27 ans au moment du diagnostic.

72,7%

27,3%

Répartition HTA en fonction de l'origine géographique

AFRIQUE SUB

CARAIBES

22,2%

33,3%

33,3%

11,1%

Répartition des coinfections en fonction de l'origine

géographiqueAFRIQUE NORD

AFRIQUE SUB

CARAIBES

CAUCASE

42

Pour les autres diagnostics, on observe une majorité des dépistages après 2001 dans la

population enquêtée.

- 17.7% avant 1996

- 22.6% entre 1996 et 2000

- 59.7% entre 2001 et 2012

Globalement, la majorité des patients a été dépistée il y a moins de 15 ans.

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014

Diagnostic de l'infection par le VIH par années

17,7%

22,6%

59,7%

Dépistage par périodes

Avant 1996

1996 - 2000

> 2000

43

La durée moyenne de l’infection par le VIH est de 11.4 années [1 ; 30].

L’âge moyen au moment du diagnostique : 30.5 ans pour les femmes contre 38.8 ans

pour les hommes enquêtés. Ainsi, les femmes sont diagnostiquées plus précocement que les

hommes, de façon significative (p=0.00176), du fait d’un dépistage en cours de grossesse qui

favorise les diagnostics plus précoces.

b) INFECTIONS OPPORTUNISTES ET AUTRES ANTECEDENTS MEDICAUX

Dans notre étude, 16.1% (10/62) ont des antécédents d’infection opportuniste.

- La pneumocystose est retrouvée dans 30% des cas (3/10)

- La candidose œsophagienne 20% (2/10)

- Le zona 20% (2/10)

- Une toxoplasmose cérébrale 10% (1/10)

- Le Sarcome de Kaposi dans 10% des cas (1/10)

- Une leucoplasie chevelue de la langue dans 10% des infections opportunistes

(1/10).

30,5 38,8

42,649,4

F H

Age moyen en fonction du sexe

Dépistage Age moyen

44

Moins de 5% des patients ont des antécédents de cancers non classant SIDA (4.8%, soit

3/62)

- 1 adénocarcinome de l’œsophage

- 1 cancer broncho-pulmonaire

- 1 lymphome de Hodgkin.

Un seul patient (1.6%) présente un antécédent d’infarctus du myocarde, il est âgé de 52

ans et a été diagnostiqué positif pour le VIH 15 ans plus tôt.

c) TRAITEMENT ANTIRETROVIRAL

Dans notre étude, 3 patientes ne sont pas traitées { l’heure actuelle, dont deux

patientes infectées par le VIH-2.

- 2 femmes ont été traitées au cours d’une grossesse, dont une est infectée par le

VIH-2.

- 1 patiente, diagnostiquée en 1995 est naïve de tout traitement, dans un contexte

d’infection par le VIH-2.

Les patients traités par ARV représentent 95.2% (59/62) de la population enquêtée.

A noter que le délai moyen pour l’instauration d’un traitement ARV après diagnostic

est de 1.9 ans [0 ; 13] et la durée moyenne sous traitement de 9.7 années [1 ; 26].

20%

30%

10%

20%

10%

10%

Infections opportunistesCandidose

Pneumocystose pulmonaire

Toxoplasmose cérébrale

Zona

Sarcome de kaposi

Leucoplasie chevelue de la langue

45

d) STATUT IMMUNO-VIROLOGIQUE

Les résultats de la charge virale VIH (en nombre de copies/mL) et du nombre de CD4

(par mm3) correspondent aux résultats biologiques les plus récents pour chaque patient, soit

au cours d’un bilan annuel en HDJ, soit lors d’une visite trimestrielle dans le service de

maladies infectieuses.

82.3% des patients interrogés ont une charge virale indétectable (c’est-à-dire <20

copies/mL pour le VIH-1 et <100 copies/mL pour le VIH-2), soit 51 patients sur 62.

- 83% (49/59) des patients traités ont une CV indétectable.

- 2 patients sur 3 non traités ont une CV indétectable (66.7%). Il s’agit des 2

patientes porteuses du VIH-2.

11 patients ont une CV détectable : 10 patients sous traitement ARV [20 ; 252 copies/mL]

et 1 patiente non traitée avec 3044 copies/mL.

Le taux de CD4 moyen est de 608/mm3 [96 ; 1519].

- 597/mm3 pour les patients traités en moyenne.

- 827/mm3 pour les patients non traités.

35 patients sur 62 (56.5%) ont des CD4 > 500/mm3.

La majorité des patients enquêtés est bien contrôlée sur le plan immuno-virologique.

82,80%

82,30%

56,30%

66,70%

56,50%

597/mm3

827/mm3

608/mm3

200

300

400

500

600

700

800

900

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Patients traités Patients non traités TOTAL

Statut immuno-virologique des patients

CV indétectable

Proportion de patients avec CD4>500/mm3

CD4 moyens

46

3. SUIVI MEDICAL ACTUEL

a) REFORME MEDECIN TRAITANT

Dans le cadre de la réforme de l’Assurance Maladie de 2004, 96.8% ont déclaré un

Médecin Traitant (MT), soit 60 patients sur 62.

- 97% (58/60) ont désigné leur médecin généraliste.

- 3% (2/60) des patients ont désigné leur médecin infectiologue.

A noter que pour les patients ayant déclaré un MT, l’âge moyen est de 46.5 ans, avec

une durée moyenne de suivi par le MG de 8.4 ans.

Les 2 patients ayant choisi leur médecin infectiologue comme médecin traitant ont tous

les deux des médecins de ville identifiés :

- L’un est un homme de 39 ans, vivant avec le VIH depuis l’âge de 23 ans, traité,

avec des CD4 à 707/mm3 et une CV à 27 copies/mL. Il est suivi par son généraliste depuis 20

ans.

- L’autre est un homme de 68 ans, vivant avec le VIH depuis l’âge de 65 ans,

traité, avec des CD4 à 385/mm3 et une CV indétectable. Il est également suivi par son médecin

de ville depuis 20 ans.

b) MEDECIN GENERALISTE

L’étude est construite telle que l’absence de médecin généraliste était un critère

d’exclusion, et sur les 62 patients interrogés, 100% ont donc déclaré être suivis par un médecin

de ville.

La durée moyenne de suivi par le médecin généraliste est de 8.2 ans [1 ; 38].

NON; 2

MG; 58

SPECIALISTE ; 2

0

10

20

30

40

50

60

Déclaration d'un Médecin Traitant

47

Le choix du MG par les patients répond à différents critères :

- 46.8% (29/62) privilégient la proximité géographique avec leur lieu de domicile.

- 35.5% (22/62) ont suivi le conseil de proches.

- 14.5% (9/62) l’ont choisi au hasard

- 4.8% (3/62) ont mis en avant d’autres critères de choix : médecin de famille,

ancien assistant de l’hôpital Delafontaine en Maladies infectieuses, non refus de la CMU.

- 3.2% (2/62) ont choisi le remplaçant de leur ancien MG.

- 3.2% (2/62) ont privilégié l’orientation clinique du MG pour faire leur choix :

pédiatrique pour l’un et allergologique pour le second.

PROFIL DEMOGRAPHIQUE DES MEDECINS GENERALISTES

La majorité des MG, soit 84% (52/62), exercent dans la zone Paris et Petite-Couronne :

-45 exercent en Seine-Saint-Denis, 4 sont à Paris intra-muros, 2 sont dans les Hauts-de-

Seine, 1 exerce dans le Val-de-Marne.

-Les 10 autres MG sont installés dans le Val d’Oise principalement (13%, soit 8 MG),

dans les Yvelines pour l’un des MG, ainsi que dans l’Essonne (1/10).

14,5%

46,8%

35,5%

3,2% 3,2% 4,8%0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

50%

Hasard Proximité Conseil d'un proche

Remplaçant de l'ancien MG

Orientation Autre

Choix du MG

48

Répartition géographique des Médecins généralistes en Ile-de-France

En demandant le nom des médecins généralistes, nous avons pu vérifier qu’aucun des

médecins déclarés n’était privilégié par les patients interrogés. Ainsi, les MG suivent au

maximum 2 patients interrogés. Ils sont au nombre de 3 : 2 exercent à Saint-Denis et 1 à Stains.

Les MG choisis par les patients interrogés sont en majorité des hommes (82.3%). Les

femmes qui exercent en ville sont choisies par 19.4% des patientes interrogées (6 sur 31) et par

16.1% des patients hommes (5 sur 31).

Ils exercent plutôt en groupe pour 33 d’entre eux, contre 29 en cabinet seul.

17,7%

82,3%

Répartition des MG

Femmes

Hommes

53%47%

Mode d'exercice des MG

Cabinet de groupe

Cabinet seul

52 1

45 4

1 2

1

8

49

c) RECOURS AUX SOINS

Afin de connaître les pratiques de chaque patient en termes de recours aux soins, nous

leur avons demandé auprès de quel professionnel de santé ils consultaient en cas de problèmes

de santé.

-67.7% des patients consultent en première intention leur généraliste.

-21% consultent leur médecin infectiologue référent.

-6.5% demandent conseil à leur pharmacien.

-1 seul patient se présente aux urgences de l’hôpital.

-2 patients déclarent ne pas avoir de problèmes de santé.

Une majorité des patients semble avoir bien intégré le rôle du généraliste, comme

médecin de premier recours.

Par ailleurs, en fréquence et en dehors de l’urgence, les patients consultent leur MG en

moyenne entre 3 et 4 fois par an.

3%

67,7%

6%

21%

2%

Recours aux soins de première intention

Pas de problèmes de santé

Médecin Généraliste

PHARMACIE

Spécialiste VIH

URGENCES

50

Les patients consultent leur médecin de ville essentiellement pour :

- Des causes infectieuses : 45.2%

- Des douleurs : 33.9%

d) DELIVRANCE DU TRAITEMENT ARV

Moins de 5% des patients déclarent avoir demandé le renouvellement de leur

traitement ARV à leur médecin généraliste et pourtant, 55% des patients (34/62) savent que la

prescription extrahospitalière de médicaments ARV est possible.

D’ailleurs lorsque l’on demande aux patients le lieu de délivrance de leur traitement

ARV :

- 57.6% préfèrent la pharmacie hospitalière (34/59). Leurs raisons principales

sont la confidentialité (47.1%), le délai de dispensation (26.5%) et l’aspect pratique (11.7%).

14.7% des patients le font par habitude.

- 40.7% préfèrent la pharmacie de ville (24/59). Pour la majorité, la proximité du

domicile est la raison principale de ce choix (91.6%).

- 1.7% soit un patient s’approvisionne indifféremment entre la pharmacie de ville

et celle de l’hôpital.

33,9%

45,2%

4,8% 6,4%

1,6% 3,2%

0%

50%Motifs de Consultation

Douleur Fièvre, infectionRenouvellement ARV Renouvellement Traitement autreSuivi Biologique Effets secondaires des ARV

51

4. PVVIH ET SUIVI EXTRA-HOSPITALIER

a) PLACE ACTUELLE DU MEDECIN GENERALISTE

Sur les 62 patients interrogés, 1 seul déclare ne pas avoir parlé à son praticien de ville de

son infection par le VIH. Il s’agit d’un homme, d’origine ivoirienne, âgé de 29 ans. Il a choisi

son généraliste au hasard il y a 1 an mais l’a désigné comme médecin traitant. Pour lui, son

statut virologique ne concerne en rien son généraliste mais uniquement son médecin

infectiologue référent.

98.4% des patients ont informé leur médecin de ville de leur statut sérologique.

Cependant, lorsque l’on demande aux patients si leur MG a une place importante dans

le suivi de leur infection par le VIH, seulement 32.3% des patients estiment que OUI (20/62)

- 3.2% ne se prononcent pas (2/62).

- 64.5% estiment que NON (40/62).

Le côté « non spécialisé » du médecin de ville dans le domaine du VIH est avancé par

un quart des patients (10/40); le manque de connaissances et de compétences du MG est mis

en avant par 10% d’entre eux (4/40). Le manque de temps du praticien ou un mauvais contact

dans la relation médecin patient est ressenti par 12.5% (5/40). Enfin, le manque de confiance

envers leur MG ne concerne que 7.5% (3/40).

57,6%1,7%

40,7%

0%

20%

40%

60%

80%

HOPITAL INDIFFERENT VILLE

Délivrance du Traitement ARV

52

b) VECU DES PATIENTS

Pour connaître et mieux appréhender le vécu des PVVIH enquêtées, nous leur avons

demandé :

- Avec quel médecin les patients se sentaient-ils le plus { l’aise pour aborder des

problèmes liés à leur infection par le VIH : spécialiste infectiologue ou médecin

généraliste ?

- 51.7% (32/62) des patients interrogés se sentent plus { l’aise avec leur

médecin spécialiste ;

- 43.5% (27/62) des PVVIH enquêtées ne font pas de différence entre les 2

médecins ;

- 4.8% (3/62) des patients se sentent plus { l’aise avec leur généraliste.

- Quel lieu était selon eux le moins stigmatisant ?

- 51.6% (32/62) des patients privilégient l’hôpital ;

- 38.7% (24/62) ne ressentent pas de gêne, que ce soit { l’hôpital ou en ville ;

- 9.7% (6/62) se sentent plus { l’aise dans le cabinet de leur médecin généraliste.

53

Afin de faire un état des lieux sur la faisabilité d’un suivi des PVVIH axé autour du

médecin généraliste, nous avons demandé aux patients :

- S’ils préféreraient être suivis par leur médecin généraliste ;

- S’ils accepteraient l’idée d’un suivi en ville, avec au

minimum, un bilan annuel (BA) en HDJ de maladies

infectieuses.

38,7% 51,6%

9,7%

0%

20%

40%

60%

Pas de gêne Hôpital Cabinet de ville

Lieu de Consultation le moins gênant

87,1%

11,3%1,6%

Préférence d'un suivi en ville

NON

OUI

NE SAIT PAS

54

Nous observons que spontanément, les PVVIH qui préfèrent un suivi en médecine

générale sont minoritaires (11.3%).

Cependant, même s’ils représentent moins d’un quart des patients interrogés, ils sont

deux fois plus nombreux { accepter l’idée d’un suivi extrahospitalier, sous réserve d’une

consultation annuelle en HDJ de maladies infectieuses (24.2% versus 11.3%), et presque 13% à

hésiter (versus 1.6%).

Contrairement { ce qu’on aurait pu attendre, la proximité géographique n’est pas un

argument majeur pour accepter un suivi du VIH en ville (8.7%). Une majorité des patients

(56.5%) semble avoir compris le rôle central du MG, puisque la prise en charge globale du

patient est le premier argument avancé par les patients interrogés et favorables à un suivi de

leur infection par le VIH en médecine de ville. En comparaison, le spécialiste hospitalier

62,9%

24,2%

12,9%

Accord pour un suivi en ville avec BA hospitalier

CONTRE

POUR

Ne Sait Pas

56,5%

17,4% 17,4%

8,7% 8,7%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%Arguments pour un suivi en ville

Prise en Charge Globale Disponibilité

Rassurant Ecoute

Proximité géographique

55

recueille 10.3% des avis favorables pour son suivi global des PVVIH., loin derrière ses

compétences et la confiance que les patients lui accordent.

Le médecin spécialiste infectiologue reste, pour le suivi de l’infection par le VIH, le

médecin référent- et privilégié- pour la plupart des PVVIH interrogées. Ils mettent en avant

ses compétences (74.3%), la confiance qui leur est accordée (69.2%) mais aussi l’accueil de

qualité dans le service de maladies infectieuses (30.8%).

Ensuite, nous avons étudié les différents facteurs pouvant influencer le choix d’un suivi

de l’infection { VIH en ville : l’interprétation des résultats est { pondérer car les effectifs dans

chaque sous-groupe de patients peuvent être très réduits.

EN FONCTION DU SEXE DES PATIENTS

Nous n’observons pas de différence significative en fonction du sexe des PVVIH

interrogées (p=0.7865). Les principales variations observées viennent du fait que 3 fois plus de

femmes ne se prononcent pas quant à un suivi en ville (19.4% versus 6.5%).

74,3% 69,2%

30,8%

10,3% 7,7% 5,1% 2,6% 2,6%0%

50%

100% Arguments pour un suivi hospitalier

Compétence ConfianceAccueil Prise en Charge GlobaleTemps d'attente Lieu d'annonceConfidentialité Habitude

22,6% 19,4%

58,0%

25,8%

6,5%

67,7%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

POUR NE SAIT PAS CONTRE

En fonction du sexe

FEMMES

HOMMES

56

EN FONCTION DE LA REGION DE NAISSANCE

Le fait d’être né { l’étranger ne semble pas influencer la préférence d’un suivi hospitalier.

Toutefois, on constate que :

- Les patients originaires d’Afrique du Nord sont 3 sur 8 à

accepter l’idée d’un suivi extrahospitalier (37.5%).

- Les patients caribéens sont 7 sur 10 à refuser un suivi en

ville de leur pathologie VIH (70%).

Cependant, les tailles des effectifs de l’étude sont insuffisantes pour pouvoir interpréter

les résultats constatés.

SELON LE TEMPS DE SUIVI PAR LE GENERALISTE

Les personnes interrogées et contre l’idée d’un suivi de leur infection par le VIH

en cabinet de ville, ont le même généraliste depuis en moyenne 7 ans.

37,5%

62,5%

22,5%

15,0%

62,5%

20,0%

10,0%

70,0%

25,0% 25,0%

50,0%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

POUR NE SAIT PAS CONTRE

En fonction de la région de naissance

AFRIQUE DU NORD

AFRIQUE SUBSAHARIENNE

CARAIBES

CAUCASE

20%

60%

13,3% 6,7%

POUR = 15 patients

12,8%

64,1%

18%

5,1%

CONTRE = 39 patients

57

Les personnes en faveur d’un suivi extrahospitalier sont suivies depuis 12 ans, en

moyenne, par leur MG

Les PVVIH qui ne se prononcent pas ont quant à elles un suivi moyen de 8 ans

par le même MG.

Le temps de suivi semble influencer le choix des patients quant à un suivi en ville : plus

les patients interrogés connaissent leur MG depuis longtemps, plus ils sont prêts à un suivi en

ville de leur infection par le VIH (p=0.0111)

SELON LE NOMBRE ANNUEL MOYEN DE CONSULTATIONS EN CABINET DE VILLE

Les PVVIH interrogées et contre un suivi en ville, consultent leur MG entre 2 et

3 fois par an [0 ; 12], avec une médiane à 2 consultations par an.

Les PVVIH qui sont pour un suivi en ville, consultent leur MG entre 5 et 6 fois

par an [0 ; 15], avec une médiane à 4 consultations annuelles.

Les patients qui consultent leur MG plus souvent dans l’année sont plus disposés { un

suivi en ville, de façon significative (p=0.0128).

SELON L’IMPORTANCE DU GENERALISTE DANS LE SUIVI DU VIH

Nous constatons que lorsque les patients accordent une place importante au MG dans

le suivi de leur infection par le VIH, ceux-ci sont logiquement plus favorables à un suivi en ville

(50% versus 12.5%). Ce résultat est significatif avec un p=0.0045.

50,0%

12,5%

40,0%

75,0%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

MG IMPORTANT MG NON IMPORTANT

En fonction de l'importance du MG dans le suivi du VIH

CONTRE

NE SAIT PAS

POUR

58

SELON LA FACILITE DE DIALOGUE AVEC LE MEDECIN

La facilité de dialogue avec le médecin des problèmes liés au VIH ne semble pas en

faveur du généraliste. Toutefois, il est intéressant de noter que lorsque le patient ne fait pas de

différence entre son médecin de ville et le spécialiste hospitalier, une majorité des patients se

prononce en faveur d’un suivi en ville (48.2% versus 37.0%).

De plus, en comparaison aux personnes qui choisissent exclusivement le spécialiste, les

PVVIH enquêtées qui ne font pas de différence entre omnipraticien et spécialiste sont

favorables à un suivi en ville de façon significative (p=0.0001)

SELON LE LIEU LE MOINS STIGMATISANT

Les patients qui se sentent plus { l’aise en cabinet de ville sont majoritairement

favorables à un suivi en ville (50%). Toutefois en comparant statistiquement les patients qui

6,2%

48,2%

66,7%84,4%

37,0%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

MG SPECIALISTE PAS DE DIFFERENCE

Selon facilité de dialogue en fonction du médecin

CONTRE

NE SAIT PAS

POUR

50,0%

18,8% 25,0%

33,3%

75,0%54,2%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Cabinet de ville Hôpital Pas de gêne

En fonction du lieu le moins stigmatisant

CONTRE

NE SAIT PAS

POUR

59

ressentent moins de gêne en cabinet de ville que ceux qui préfèrent l’hôpital, ce résultat n’est

pas significatif (p=0.0946).

Ceux qui se sentent aussi { l’aise en ville qu’{ l’hôpital sont contre un suivi en ville pour

plus de la moitié (54.2%).

SELON LA PRISE OU NON D’UN TRAITEMENT ARV

Un seul des patients non traités accepterait un suivi en ville. Les patients sous

traitement ARV sont moins d’un quart dans ce cas (23.7%). L’échantillon des patients non

traités est trop faible pour une analyse statistique comparative des deux groupes.

EN FONCTION DE LA CHARGE VIRALE

Les PVVIH interrogées avec une charge virale VIH détectable sont pour la plupart

opposées à un suivi extrahospitalier. Il en est de même pour les patients ayant une charge

23,7%33,3%

62,7% 66,7%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Traitement ARV Absence de traitement ARV

En fonction de la prise d'un Traitement ARV

CONTRE

NE SAIT PAS

POUR

23,5% 27,3%

66,7%45,4%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

INDETECTABLE DETECTABLE

En fonction de la charge virale

CONTRE

NE SAIT PAS

POUR

60

virale indétectable. Le faible nombre de patients non traités ne nous permet pas de conclure

statistiquement à une différence entre ces 2 groupes (p=0.6707).

61

V. DISCUSSION

A. LA METHODE ET LES BIAIS

1. RECRUTEMENT DES PERSONNES INTERROGEES

Les patients interrogés au CH Delafontaine ne représentent que le 25ème de la file active

des PVVIH du service de maladies infectieuses, cependant l’échantillon regroupe 31 femmes et

31 hommes. Cette parité parfaite est le fruit du hasard.

Les patients interrogés ont été choisis de façon aléatoire, en fonction de leurs

disponibilités et de celles de l’interne, avec toutefois la nécessité d’une compréhension

satisfaisante de la langue française. L’absence de suivi par un médecin généraliste était

également un critère d’exclusion, bien qu’aucun des patients interrogés n’ait été dans ce cas de

figure.

Il existe également un biais de sélection pour les patients, dans la mesure où ils sont

suivis en Maladies infectieuses et Tropicales au CH Delafontaine. Or, la Seine-Saint-Denis est

un département avec une proportion importante de personnes d’origine étrangère, notamment

d’Afrique subsaharienne.

L’annuaire des institutions et professionnels de santé exerçant { Saint-Denis, de Mai

2011, a été utilisé comme référentiel pour contacter les omnipraticiens dionysiens. Le

recrutement de médecins généralistes a été délicat dans un premier temps car la plupart

d’entre eux, contactés initialement par téléphone, refusaient de répondre au questionnaire, par

manque de temps. Dans un deuxième temps, nous avons décidé d’optimiser le taux de réponse

des praticiens de ville en leur adressant un courrier contenant une note explicative (Annexe 3),

le questionnaire, ainsi qu’une enveloppe réponse préaffranchie. Finalement, même si le

nombre de médecins généralistes de Saint-Denis interrogés n’est que de 39, ils représentent

près de la moitié de la population enquêtée (47.5%).

Par contre, il est possible que les médecins qui ont accepté de répondre au

questionnaire se sentent plus concernés par les PVVIH ou plus investis dans un projet de suivi

de ces patients. De ce fait, le taux de 64% de MG prêts à accepter un suivi extrahospitalier peut

être surévalué.

62

2. QUESTIONNAIRES

En utilisant cette méthode pour recueillir l’opinion des médecins et des patients quant

{ la faisabilité et l’acceptabilité d’un suivi du VIH en ville, les questions, pour la plupart

fermées, ont permis une extraction plus facile des données.

Pour le questionnaire adressé aux MG de Saint-Denis, et dans un souci d’optimisation

du taux de réponses, les questions ont été sélectionnées de façon à avoir un questionnaire

court et plus rapide à compléter. Cependant, il aurait été intéressant de connaitre les pratiques

de suivi, de dépistage et de prévention actuelles des omnipraticiens concernant leur patientèle

vivant avec le VIH. Mais l’objectif principal était de connaître la proportion de MG dionysiens

favorables à un suivi en ville des PVVIH et surtout comment les inciter à jouer un rôle plus

important.

Concernant les patients, nous nous sommes rendus compte au début de l’étude qu’il

était préférable de leur poser nous-mêmes les questions, afin d’éviter au maximum les

questionnaires incomplets et donc inexploitables pour notre analyse. Toutefois, la

« vulgarisation » et la simplification de certaines questions, afin de pallier une compréhension

imparfaite de la langue française, a pu aboutir à des réponses moins objectives de leur part.

B. LES RESULTATS

1. QUESTIONNAIRE MEDECIN GENERALISTE

a) DONNEES DESCRIPTIVES

Dans notre étude, 74% des MG ont obtenu leur doctorat avant 1995 et 87% d’entre eux

exercent en cabinet privé. Les chiffres récents du Conseil National de l’Ordre des Médecins

(CNOM) confirment ce chiffre, avec un âge moyen en Seine –Saint-Denis de 53 ans, et 26% des

généralistes âgés de 60 ans et plus.53 Cependant, les chiffres publiés en 2013 par le CNOM

diffèrent en ce qui concerne le type d’activité, avec 50.6% des omnipraticiens du 93 exerçant en

secteur libéral, contre 43.9% de médecins salariés.

Il est intéressant de noter que 80% des médecins salariés ont obtenu leur diplôme après

1995, ce qui est cohérent avec la tendance actuelle. En effet, les jeunes généralistes privilégient

une installation en tant que salarié pour 73.7% d’entre eux.

53

Rault JF, Le Breton-Lerouvillois G. Atlas 2013 de la région Ile-de-France, Conseil National de l’Ordre des Médecins, http://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/idf_2013.pdf (Consulté le 2 Avril 2014).

63

Par ailleurs, plus de la moitié des MG a déclaré avoir participé à une formation en

infectiologie (54%) mais non spécifiquement { propos de l’infection par le VIH.

b) CONNAISSANCES THEORIQUES

Il était demandé aux praticiens de ville de s’attribuer une note entre 0 et 10 sur 3

domaines de connaissances de l’infection par le VIH : physiopathologie, traitements ARV et

suivi. Les différences observées entre les différents échantillons des praticiens de ville ne sont

pas statistiquement significatives.

Le domaine le moins maîtrisé par les MG est la connaissance des traitements ARV, avec

une moyenne de 3.4/10, certainement du fait d’une production importante de nouvelles

molécules depuis le milieu des années 1990, avec plus de 30 molécules disponibles à ce jour.

Puis vient le suivi clinique et biologique, avec une moyenne de 3.9/10. Nous constatons donc

que les connaissances fondamentales (physiopathologie de l’infection par le VIH) sont mieux

maîtrisées que les connaissances cliniques (Traitement ARV et suivi clinico-biologique),

certainement du fait d’une faible implication actuelle des MG dans la prise en charge des

PVVIH.

Il est intéressant de noter que les plus jeunes praticiens ont de meilleures

connaissances que ceux installés avant 1995.(4.6/10 vs 3.7/10 de moyenne), ce qui est rassurant,

sachant que ceux-ci ont bénéficié de cours facultaires sur l’infection par le VIH, { la différence

de leurs aînés, qui ont dû se former après leur installation en cabinet de ville.

Cependant, les médecins formés en infectiologie s’attribuent des notes plus faibles que

ceux n’ayant pas reçu de telles formations au cours de leurs études ou de leur carrière (3.8/10

versus 4.3/10). On peut supposer que les lacunes des MG dans le domaine de l’infectieux sont

mieux identifiées et mieux évaluées lorsque ceux-ci ont été formés mais aussi, il est important

de préciser qu’une formation en infectiologie ne contient pas obligatoirement la thématique

« infection par le VIH ». Enfin, les médecins de ville qui acceptent l’idée d’un suivi trimestriel

des PVVIH ont des connaissances sensiblement plus importantes que les praticiens refusant un

tel suivi (4.2/10 versus 3.6/10).

Ainsi, nous pensons que tout médecin de ville doit pouvoir, s’il le souhaite, bénéficier

d’une formation lui permettant de remplir les missions de soins de santé primaires, en

participant à des cours de formation médicale continue (locale ou nationale), dans les facultés

de médecine et par des structures chargées d’organiser la formation médicale continue des

médecins de ville. Un effort doit être fait dans ce sens, afin d’offrir au maximum de médecins

une formation en infectiologie.

64

c) SUIVI DES RECOMMANDATIONS

Pour avoir une idée des pratiques des MG dionysiens quant aux missions de soins

primaires concernant le VIH, nous souhaitions connaître leur avis au sujet des

recommandations HAS de 2009 sur le dépistage des Infections Sexuellement Transmissibles

(IST) en médecine de ville. Trois ans après la publication de ce texte, seulement 51% des MG

interrogés les connaissent. Par ailleurs, même si 95% d’entre eux les trouvent justifiées, 70%

d’entre eux trouvent ces recommandations adaptées.

Dans l’étude de l’Inpes, publiées en 201154, sur les pratiques de dépistage du VIH en

médecine générale, les propositions d’un dépistage { l’initiative du médecin ou régulièrement

aux jeunes et aux adultes sexuellement actifs recueillent un accord majoritaire mais modéré :

42,9 % et 43,9 % respectivement des médecins sont «plutôt d’accord» avec ces deux

propositions. En revanche, la proposition visant à offrir un test VIH aux personnes sans facteur

de risque apparent n’ayant pas fait de test depuis longtemps est majoritairement rejetée : 63%

des médecins généralistes ne sont pas d’accord avec cette proposition.

Pourtant, la modélisation montre que cette stratégie de rattrapage, afin de dépister les

personnes non au courant de leur séropositivité et qui ne se considèrent pas comme « à

risque »est coût-efficace55, et la mise en œuvre du dépistage généralisé repose sur la

mobilisation des acteurs du dépistage, au premier rang desquels les médecins généralistes ont

été identifiés comme les relais principaux de cette stratégie.

Cependant, lors du séminaire de recherche de l’ANRS en mai 2012, les Drs Partouche et

Renard, au nom du Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE), se sont positionnés

contre un tel dépistage: « En attendant de disposer de davantage de données scientifiques

solides, le CNGE ne recommande pas le dépistage universel comme le préconise la HAS».

Enfin, lorsque l’on demande aux MG enquêtés si ces recommandations sont applicables

en ville, 35% seulement sont d’accord. Un poster présenté par Gilles Pialoux aux JNI de 2011

allait dans ce sens, en montrant que sur 315 MG ayant répondu à une enquête via internet 56%

étaient réticents invoquant la difficulté de convaincre le patient et 44% reconnaissaient qu’ils

n’étaient pas convaincus eux-mêmes de l’intérêt d’un dépistage systématique56.

54

Gautier A, Berra N. Baromètre santé médecins généralistes Saint-Denis 2009, Inpes, coll. Baromètres santé, http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1343.pdf (Consulté le 10 Septembre 2013). 55

Yazdanpanah Y, Sloan CE, Charlois-Ou C, et al. Routine HIV screening in France: clinical impact and cost-effectiveness. PLoS One. 2010 Oct 1;5(10):e13132. 56

Pialoux G, Bonnard P, Partouche H, Lert F, Perozzo M, Lvoff N. Attitudes et pratiques des médecins généralistes face au Plan National Sida/IST 2010-2014. Toulouse., JNI, 8-10 Juin 2011. Poster Q04

65

d) ETAT DES LIEUX

La totalité des omnipraticiens interrogés ont moins de 10% de PVVIH dans leur

patientèle. Rétrospectivement, les valeurs seuils du questionnaire sont peu pertinentes. En

effet, 3 travaux de thèse menés en Mayenne, Sarthe et Maine-et-Loire, retrouvent un nombre

de PVVIH moyen qui varie entre 1.5 et 2.5 par MG57,58,59 (mais ces départements sont composés

de zones rurales). Par ailleurs, l’étude Baromètre Santé 200960 montre que près de deux

médecins sur trois (65,7 %) ont des patients séropositifs dans leur clientèle mais à peine 30 %

d’entre eux assurent le renouvellement des antirétroviraux initiés en milieu hospitalier. Dans

notre étude, les MG sont plus enclins à renouveler le traitement ARV d’un patient : Près de 2/3

le font occasionnellement (moins d’une fois par mois) et 13% le font plusieurs fois

mensuellement. Le département d’exercice de la population enquêtée est { prendre en compte

dans l’analyse de ces variations constatées, du fait notamment d’une prévalence de l’infection

par le VIH élevée dans le 93 (2è rang en France métropolitaine après Paris en 2010).

e) OPINION DES MEDECINS GENERALISTES

Dans notre population d’étude, près de 2/3 des médecins sont prêts { accepter de suivre

des PVVIH en ville (64%). Trois conditions principales leur semblent nécessaires à un suivi de

qualité :

L’appartenance { un réseau ville-hôpital pour 76% d’entre eux

La participation à des formations (68%)

La création de protocoles de soins et de suivi (60%).

Or, lors des Etats Généraux sur la prise en charge globale des PVVIH en Ile-de-France

(novembre 2010), les participants estiment que les relations entre médecin hospitalier et

médecin de ville se résument dans la plupart des cas à un échange de résultats d’examens et

soulignent que les contradictions dans les prescriptions ne sont pas rares61. Ces erreurs

57

Blanchi S, Etat des lieux de la prise en charge de l’infection par le VIH au sein des Pays de la Loire en 2011 : ressenti des médecins généralistes du Maine et Loire et des patients suivis au CHU d’Angers. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Oct 2011. 58

Crochette N, Etat des lieux de la prise en charge de l’infection par le VIH au sein des Pays de la Loire en 2011 : ressenti des médecins généralistes de la Sarthe et des patients suivis au CHU d’Angers. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Oct 2011. 59

Lavoix A, Etat des lieux de la prise en charge en médecine générale des patients infectés par le VIH en Mayenne en 2012. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Mai 2013. 60

Lert F, Lydié N, Richard JB, Etude Baromètre Santé, Les médecins généralistes face au dépistage du VIH : nouveaux enjeux, nouvelles pratiques ? Inpes, coll. Baromètres santé, 2009 :p.137-155. 61

Etats généraux sur la prise en charge globale des PVVIH en Ile-de-France, Nov. 2010. http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/Actualites/2011/Cahiers_des_EG_VIH.pdf (Consulté le 12 Septembre 2013).

66

impliquent des risques d’interactions médicamenteuses, inductrices ou inhibitrices des ARV,

qui exposent le patient à une morbidité supplémentaire.

La création de protocoles de soins doit être envisagée selon 60% des MG, à conditions

que le généraliste intègre un réseau de soins dédié en partie ou intégralement aux PVVIH.

De plus, le besoin d’une formation adaptée est plébiscité par 2/3 des MG interrogés.

Depuis la réforme de l’Assurance Maladie en 2004, ces formations médicales font partie

intégrante du rôle du médecin de ville, sont nécessaires pour disposer de compétences

médicales actualisées et ont été rendues obligatoires. A noter que le Consensus Formalisé de

2009 insiste également sur la formation des médecins, soit dans le cadre de la formation

initiale, soit en formation médicale continue ou avec les facultés de médecine ou les réseaux.

Par ailleurs, il a été prouvé que l’adhésion au traitement par le patient est favorisée par un suivi

médical extrahospitalier et la participation { des programmes d’éducation thérapeutique

(ETP)62 et de counseling. Cependant, les thématiques des FMC sont laissées au libre choix du

MG, en fonction de ses pratiques, de ses centres d’intérêt et de sa patientèle.

C’est en effet le premier frein évoqué pour un suivi en ville : 69% des praticiens

estiment { juste titre manquer de connaissances en ce qui concerne l’infection par le VIH.

Ensuite, la patientèle semble peu demandeuse, ce qui est avancé par 59% des

omnipraticiens interrogés.

Enfin, le manque de temps (31%) et le manque de moyens (23%) semblent justifier

selon la population enquêtée d’une faible implication de leur part dans le suivi de leurs

patients vivants avec le VIH. Pourtant lorsque l’on demande aux praticiens de ville s’il leur

semble nécessaire de majorer le tarif de la consultation ou encore de bénéficier d’une

subvention de l’Etat ou de la Région, ceux qui répondent positivement sont minoritaires

(respectivement 16% et 8%). Pourtant, dans le Rapport 2013 de la prise en charge médicale des

PVVIH63, le groupe d’experts recommande de favoriser la prise en charge alternée des PVVIH

avec le MG, notamment dans la prise en charge des comorbidités et des facteurs de risque, en

mettant en place une tarification de consultation longue, comme il existe pour les maladies

neuro-dégénératives. Le fait que notre échantillon de médecins exerce dans le département le

plus pauvre de France métropolitaine peut expliquer les résultats observés.

62

Pradier C, Bentz L, Spire B, et al. Efficacy of an educational and counseling intervention on adherence to highly active antiretroviral therapy: French prospective controlled study. HIV Clin Trials. 2003 Mar-Apr;4(2):121-31. 63

Morlat P. Rapport 2013 sur la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH Chap.15 « Organisation des soins »p 409-430. La documentation française

67

Enfin, il est rassurant de constater qu’un manque d’intérêt dans la pathologie VIH ne

concerne que les MG opposés au suivi en ville (5% des 39 MG).

Nous avons tenté de dessiner un profil type du MG favorable au suivi des PVVIH en

ville, en fonction de son ancienneté, sa formation éventuelle en infectiologie, le mode

d’exercice (salarié ou libéral) mais les échantillons étudiés sont trop faibles pour obtenir des

différences significatives.

2. QUESTIONNAIRE PATIENT

a) DONNEES DESCRIPTIVES DEMOGRAPHIQUES

Dans notre étude, les patients sont pour moitié des femmes. Par ailleurs, avec un âge

moyen de 43 ans, les femmes sont plus jeunes que les hommes, de 6 ans en moyenne.

Une grande majorité (94%) des patients de notre échantillon sont nés { l’étranger, dont

65% nés en Afrique subsaharienne.

En Seine-Saint-Denis, l’épidémiologie de l’infection par le VIH présente certaines

particularités : alors que la proportion des femmes dans la file active française ne représente

que 1/3 des infections par le VIH, celle-ci est de 46.5% dans le 9364. Par ailleurs, la proportion

des patients nés { l’étranger est élevée parmi les personnes touchées par le VIH en Seine-Saint-

Denis : entre 2003 et 2013, 83.7% des personnes ayant découvert leur séropositivité dans le

département sont originaires d’un pays étranger, dont 49.3% originaires d’Afrique

subsaharienne (73.8% en Ile-de-France, dont 37.3% d’Afrique subsaharienne).

Ainsi, les différents résultats obtenus confirment la tendance observée au cours des dix

dernières années (données disponibles jusqu’au 30 juin 2013) : une féminisation de la file active

des PVVIH en Ile-de-France et un vieillissement progressif (30.6% des patients enquêtés âgés

d’au moins 50 ans, versus 27% en Ile-de-France).

Les différents flux migratoires observés au cours du XXème siècle en Seine-Saint-Denis

expliquent cette proportion importante de personnes nées hors du sol français. En effet, ce

département créé par le Général De Gaulle en 1968 est devenu le plus grand pôle français de

l’industrie lourde dans les années 1970, avec des flux migratoires d’abord provinciaux et

européens, puis d’Afrique du Nord et enfin plus récemment d’Afrique subsaharienne.

64

Source InVS Surveillance du VIH - données cumulées 2003 - juin 2013, non corrigées pour la sous-déclaration http://www.invs.sante.fr/display/?doc=surveillance/vih-sida/BDD_vih/index.htm (Consulté le 10 Septembre 2013).

68

Sur le plan géographique, les patients suivis au CH de Saint-Denis habitent

principalement dans le département (64.5%) ou dans les départements limitrophes (Val d’Oise

21%, Paris 8.1%).

b) DONNEES MEDICALES

Dans notre population, 17.7% des patients sont traités pour une HTA. Ils sont âgés en

moyenne de 50 ans. A âge égal, la proportion de femmes hypertendues est de 31.4% et celle des

hommes de 42.6% dans la population générale. Dans la population, seulement 52% des

hypertendus sont au courant de leur HTA et parmi ceux-ci, 82% sont traités. Parmi les

hypertendus traités, 51% sont contrôlés par le traitement (au seuil de 140/90 mmHg)65.

Par ailleurs, 3.2% des sujets enquêtés sont traités pour un diabète, âgés en moyenne de

45 ans. La prévalence est de 2.5% dans la population générale âgée de 45 ans 66.

Ces deux facteurs de risque cardio-vasculaires, trop souvent mal dépistés, sont un enjeu

majeur pour le suivi des PVVIH et devraient être recherchés systématiquement par le

généraliste.

La présence d’une coinfection par le virus de l’hépatite B et/ou C concerne 14.5% des

patients. Ainsi, chez des patients nés dans des pays { forte prévalence d’hépatites virales, le

dépistage doit être systématique, en particulier chez les PVVIH, du fait de traitements

interagissant avec les ARV.

Enfin, 9.7% des patients ont un antécédent de tuberculose maladie. Moins de 5% des

patients ont des antécédents de cancers non classant SIDA (4.8%, soit 3/62) et un seul patient

(1.6%) a un antécédent d’infarctus du myocarde.

c) PATHOLOGIE VIH

Dans notre étude, la majorité des patients a été diagnostiquée après 1996 (82.3%), date

d’apparition des IP, qui ont permis d’allonger considérablement l’espérance de vie des PVVIH.

La durée moyenne de suivi est de 11.4 années. Au moment du diagnostic, les femmes sont plus

jeunes que les hommes (30.5 ans versus 38.8 ans, p=0.00176). La grossesse ou encore le désir de

grossesse permet de dépister les femmes plus tôt que les hommes, ce qui confirme

l’importance du dépistage systématique, en médecine générale notamment, au cours de la

grossesse. Les missions primaires du MG énoncées dans le CF de 2009, sont très bien illustrées

65

Wagner A, Arveiler D, Ruidavets JB, Cottel D, Bongard V, Dallongeville J. État des lieux sur l'hypertension artérielle en France en 2007: l'étude Mona Lisa. Bull Epidémiol Hebd. 2008;(49-50):483-6. 66

Fagot-Campagna A, Romon I, Fosse S, Roudier C. Prévalence et incidence du diabète, et mortalité liée au diabète en France – Synthèse épidémiologique. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, Nov 2010, 12 p.

69

à travers cet exemple. Par ailleurs, dans l’enquête ANRS-Vespa2 de 2011, parmi les immigrés

originaires d’Afrique subsaharienne nouvellement diagnostiqués, les femmes (66,7%) sont

nettement majoritaires. Elles étaient plus jeunes que les hommes au moment du diagnostic (33

ans d’âge médian, contre 38 ans pour les hommes).

L’existence d’un antécédent d’infection opportuniste concerne près d’un patient sur 6

(16.1%). La pneumocystose est la pathologie inaugurale de SIDA la plus fréquente (30%), chiffre

comparable aux données de l’InVS fin 201267 (27%).

La plupart des patients interrogés sont traités par ARV (95.2%), traitement instauré en

moyenne dans un délai de 1.9 ans et prescrit depuis une dizaine d’années en moyenne (9.7

ans), ce qui permet { une grande majorité d’entre eux d’être contrôlée sur le plan immuno-

virologique. En effet, 82.3% des patients ont une charge virale indétectable et plus de la moitié

d’entre eux a un taux de CD4 > 500/mm3 (56.5%). Ces données sont tout à fait comparables à

celle de l’enquête ANRS-Vespa2 puisque 93.3% des patients étaient traités, 56.7% avaient des

CD4 > 500/ mm3 et 16.6% des patients de la cohorte avaient une charge virale détectable.

Traduction des avancées thérapeutiques et d’une mise sous traitement plus précoce,

l’état de santé des PVVIH s’est amélioré depuis 10 ans, avec des paramètres biomédicaux

rassurants. Ont alors émergé parallèlement de nouveaux modèles de suivi des PVVIH, où le

patient devient acteur à part entière de sa santé au travers de séances de counseling ou d’ETP,

point phare de la dernière réforme du système de santé et élément majeur du troisième

chapitre de la loi HPST, intitulé « Prévention et santé publique »68.

d) SUIVI MEDICAL ACTUEL

La quasi-totalité des patients ont déclaré un médecin traitant (96.8%) dans le cadre de

la réforme de l’Assurance maladie en 2004.

97% ont choisi leur médecin généraliste.

3% ont préféré désigner leur médecin infectiologue, bien qu’ils soient

suivis depuis 20 ans par leur médecin de ville.

Les sujets enquêtés sont suivis par le même généraliste depuis 8.2 ans en moyenne.

La relation avec le MG est avant tout une relation de proximité (46.8%), mais il semble

qu’elle soit également influencée par le conseil d’un proche (35.5%) ; sinon, elle peut être le

fruit du hasard (14.5%).

67

Source : InVS, données DO sida au 31/12/2012 corrigées pour les délais, la sous déclaration ( Consulté le 12 Septembre 2013). 68

LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires

70

De manière générale, les praticiens de ville choisis exercent dans le département où

habitent les PVVIH de notre étude. Ce sont en majorité des hommes (82.3%) qui exercent

plutôt en cabinet de groupe (53%).

Par ailleurs, le rôle du médecin traitant semble avoir été bien intégré par les patients

puisque plus de 2/3 d’entre eux consultent leur médecin de ville en première intention (67.7%).

Lorsqu’ils le consultent (de façon trimestrielle en moyenne), il s’agit essentiellement d’un

recours ponctuel pour une pathologie aigüe : d’origine infectieuse (45.2%) ou encore pour des

douleurs (33.9%).

L’alternance entre hôpital et ville pour le renouvellement des traitements ARV est rare

(<5%), même si plus de la moitié des patients savent qu’elle est possible (55%). Les rares cas de

renouvellement sont plutôt des « dépannages », situations dans lesquelles le praticien de ville

est alors considéré comme simple prescripteur, sans qu’il puisse s’impliquer d’avantage.

La délivrance des traitements ARV se fait plutôt à la pharmacie hospitalière (57.6%),

préférée à la pharmacie de ville principalement dans un souci de confidentialité (47.1%).

Lorsque les médicaments sont pris en ville (40.7%), la proximité du domicile est la seule raison

évoquée (91.6%).

Même si 98.4% des sujets enquêtés ont déclaré avoir informé le médecin généraliste de

leur statut sérologique, ils sont moins de 1/3 à penser que celui-ci a une place importante dans

le suivi de leur infection par le VIH (32.3%) principalement à cause de son côté « non

spécialisé » (manque de connaissances et compétences, selon les patients, 35%).

e) OPINION DES PATIENTS

Concernant le vécu des patients et leur ressenti quant { l’infection par le VIH, nous

constatons que le médecin de ville est rarement privilégié pour évoquer des problèmes liés à la

pathologie VIH (4.8%). De plus, les patients qui se sentent plus { l’aise en cabinet de ville sont

rares (9.7%).

Cependant, une part non négligeable des patients ne semble pas ressentir de gêne, que

ce soit dans le dialogue avec son médecin (43.5%) ou selon le lieu de consultation (38.7%).

Les sujets enquêtés semblent particulièrement attachés à la spécificité de leur relation

avec le médecin infectiologue, qui est privilégié dans les échanges par plus de la moitié des

patients, au sein d’une structure de soins jugée moins stigmatisante (51.6%).

Par ailleurs, nous observons que les PVVIH qui préfèreraient un suivi par le médecin

traitant sont largement minoritaires (11.3%). Mais les patients, sous réserve d’une consultation

annuelle hospitalière semblent mieux accepter cette idée, pour 1/4 d’entre eux (24.2%), ainsi

que les patients « hésitants » initialement (1.6% puis 12.9%).

71

Un travail réalisé en 2011 { l’hôpital Delafontaine69, retrouvait un taux de refus de 2/3 et

l’on constate qu’en 2 ans, la représentation du généraliste a peu évoluée dans l’esprit des

patients.

Les arguments des patients pour accepter un suivi en ville sont principalement :

La prise en charge globale pour plus de la moitié (56.5%).

La disponibilité du MG (plages horaires de consultations sans rendez-vous) pour 17.4%.

Le côté rassurant et l’écoute du MG (26.1%).

Le médecin spécialiste demeure donc pour la plupart des patients interrogés le

médecin privilégié dans le suivi de l’infection par le VIH grâce notamment { :

Son expertise dans la pathologie VIH (« Compétences », 74%).

La confiance que les patients lui accordent (69.2%).

L’accueil réservé aux patients dans le service de Maladies Infectieuses et tropicales de

Delafontaine (30.8%).

En croisant certaines données, il est intéressant de noter que :

Plus les patients connaissent leur MG depuis longtemps, plus ils envisagent l’idée d’un

suivi en ville (p=0.0111).

Plus les patients ont recours au médecin traitant, plus ils sont prêts à un suivi en ville

(p=0.0128).

Plus le médecin a une place importante dans le suivi de l’infection par le VIH, moins les

patients sont réfractaires à un suivi en ville (p=0.0045).

C. PISTES DE TRAVAIL

Il semble difficile de dresser le portrait-type du généraliste et du PVVIH favorables à un

suivi en médecine de ville. Cependant, notre étude confirme le sentiment global d’un manque

de connaissances du MG, dans le domaine du VIH. Les MG eux-mêmes, dans leur grande

majorité, reconnaissent comme une nécessité l’encadrement de leurs pratiques

professionnelles, au sein d’un réseau, qui servirait de centre référent et formateur.

Certes il existe des généralistes militants et engagés dans la lutte contre le VIH,

néanmoins, le faible nombre de PVVIH dans chaque patientèle de ville n’incite pas les MG { se

former « en masse » aux problématiques actuelles de l’infection par le VIH ; et la part

69

Chas J, Acceptabilité par les patients infectés par le VIH d’un suivi en ville par leur médecin

généraliste. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté de Paris Descartes, Juil 2011.

72

importante de diabétiques ou d’hypertendus en cabinet de ville les amène souvent à se former

en priorité à la prise en charge de ces deux pathologies.

Par ailleurs, les patients – qui sont suivis depuis une dizaine d’années en moyenne – ont

généralement un lien particulier avec leur médecin infectiologue, fondé notamment sur une

relation de confiance. Au-del{ de l’enjeu économique d’un suivi du VIH en médecine de ville,

les patients ne comprennent donc pas toujours l’objectif ou l’intérêt de cette prise en charge

extrahospitalière, et semblent redouter une détérioration de leur état de santé, qu’ils

attribueraient au manque de compétences de leur généraliste.

Or, la prise en charge des PVVIH s’est simplifiée (pour une majorité d’entre eux).

Maintenant, ces patients vieillissent, et les compétences de l’infectiologue et du généraliste

sont complémentaires et nécessaires à un suivi optimal et de qualité des PVVIH. La motivation

des médecins généralistes enquêtés demeure encourageante et devrait permettre, à travers des

projets pilotes locaux, de développer progressivement ce modèle de prise en charge et de suivi

des PVVIH, avec des MG volontaires, formés et plus autonomes dans les missions « avancées »

du CF de 2009.

De ce fait, il semble pertinent d’envisager, par exemple, la contractualisation d’un

projet en partenariat avec l’ARS qui permettrait :

La sélection des patients volontaires

La sélection des MG investis et intéressés (Part de PVVIH dans la patientèle

>2% ?)

Et la création d’un « pôle » local, par l’intermédiaire du COREVIH, afin que le

référent local (Centre Hospitalier) puisse être clairement identifié, ainsi que les

autres professionnels de santé locaux.

Ces trois éléments clés devraient favoriser une prise en charge plus adaptée aux besoins

et aux attentes des PVVIH.

73

VI. CONCLUSION

Evoqué depuis maintenant 5 ans, le suivi en médecine générale des PVVIH tarde

malgré tout { s’imposer comme modèle alternatif de prise en charge et de soins, notamment

dans le département métropolitain le plus touché par l’épidémie de VIH, l’Ile-de-France. Notre

étude avait pour objectif de faire un état des lieux de la relation entre PVVIH et MG, à Saint-

Denis dans le 93 mais aussi de savoir comment améliorer la relation triangulaire entre

généraliste, patient et infectiologue hospitalier. Les omnipraticiens dionysiens qui ont répondu

au questionnaire sont majoritairement prêts { suivre des PVVIH pour 64% d’entre eux, à

condition d’être intégrés dans un réseau (76%), qui pourrait organiser leur formation médicale

(68%) et rédiger des protocoles standardisés de soins (60%). Le sentiment de manquer de

connaissances (69%) et l’absence de demande de la patientèle (59%) pourraient en partie

expliquer un certain manque d’initiative des MG dans la prise en charge au long cours des

PVVIH. En effet, 97% des patients interrogés ont désigné leur généraliste comme médecin

traitant, qu’ils consultent le plus souvent en premier recours (67.7%), mais seulement 32.3%

d’entre eux estiment que leur médecin de ville est important dans le suivi de leur infection par

le VIH. Souvent choisi à proximité du domicile du patient (46.8%) et suite au conseil de

proches (35.5%), le MG est rarement privilégié pour aborder des problèmes liés au VIH (4.8%)

et renouvelle peu les traitements ARV. La relation de confiance (69.2%) que les patients

interrogés entretiennent avec leur infectiologue et les compétences de celui-ci (74.3%)

permettent de comprendre le désaccord de la plupart des PVVIH quant à un suivi

extrahospitalier (62.9%). Les patients favorables à un suivi en ville ont en général recours au

MG plus fréquemment et ont su l’intégrer dans leur parcours coordonné de soins. Ils

apprécient notamment sa prise en charge globale (56.5%) et sa disponibilité(17.4%), ainsi que

son rôle rassurant (17.4%)dans la relation patient-médecin.

Afin d’optimiser la prise en charge et le suivi en ville, il faut donc élargir la

collaboration entre médecins généralistes et équipes hospitalières. Cette relation, parfois vécue

comme concurrentielle, doit avoir pour seul objectif l’amélioration du suivi des patients, fondé

sur un accord tripartite entre médecin traitant, patient et infectiologue référent.

Or, il a été démontré que le lien qui va s’instituer entre une personne malade et son

équipe soignante est un élément majeur de la qualité de la prise en charge, afin d’assurer un

74

suivi au long cours de qualité et l’observance du traitement ARV, premier facteur du succès

immuno-virologique à 6 mois, du patient naïf70.

On pourrait alors envisager une modernisation des réseaux, coordonnés au COREVIH

locaux. Ceux-ci pourraient assurer la formation médicale continue des généralistes qui le

souhaitent, organiser des séminaires thématiques, fournir aux praticiens un carnet d’adresses

des professionnels de santé et des travailleurs sociaux investis et formés aux problématiques

liées à la pathologie VIH.

Enfin, alors que le Dossier Médical Personnel (DMP) n’en est qu’{ ses prémisses, il

faudrait envisager : soit un Dossier médical partagé (en possession du patient), soit

l’installation du logiciel Nadis® dans les cabinets des médecins de ville qui seraient prêts à des

missions avancées (telles qu’énoncées dans le Consensus Formalisé de 2009). C’est ainsi que le

COREVIH de Franche-Comté { mis en place un projet budgété par l’ARS locale avec son

premier patient inclus le 31 mars 2011. Les résultats, présentés lors de la XIVème conférence de

la SFLS, en octobre 201371, semblent encourageants, compte tenu de la satisfaction globale des

MG, médecins hospitaliers et patients.

Par ailleurs, l’analyse des données patients nous permet d’avoir un portrait actuel des

personnes suivies en Seine-Saint-Denis pour une infection par le VIH, avec des données

épidémiologiques proches de celles fournies par l’Institut de Veille Sanitaire. Toutefois il est

difficile d’extrapoler ces résultats à un autre bassin de population, étant données les spécificités

de l’épidémie de VIH dans le 93. Il serait malgré tout intéressant de mener cette étude dans

d’autres villes au profil épidémiologique particulier, comme Paris intra-muros ou encore, selon

le découpage géographique des différents COREVIH de la région Ile-de-France, qui recouvrent

chacun des populations au profil sociodémographique différent et dont les thématiques

d’études et de recherches sont adaptées au bassin de vie qu’ils englobent et qui tendent à

améliorer le suivi global des PVVIH.

Pour réintroduire le suivi des PVVIH en ville, ne faudrait-il pas initier ce changement

en implantant localement soit des Centres de Santé Sexuelle ({ l’instar du « 190 »), soit des MG

formés aux missions « avancées » dans des Centres Municipaux de Santé pluridisciplinaires ?

70

Wood E, Hogg RS, Yip B, Harrigan PR, O'Shaughnessy MV, Montaner JS. The impact of adherence on CD4 cell count responses among HIV-infected patients. J Acquir Immune Defic Syndr. 2004 Mar 1;35(3):261-8 71

Foltzer A, Roch JF, Prise en charge de l’infection par le VIH en médecine de ville : Où en est-on ? Expérience Franc-Comtoise, Poitiers. XIVème Congrès de la SFLS, 24-25 Oct. 2013.

75

Au-del{ de l’aspect économique d’un suivi en ville des PVVIH, la création d’un

« maillage régional » des offres de soins en santé sexuelle devrait permettre de toucher une

plus grande partie de la population, en s’inspirant du modèle anglo-saxon de médecine

communautaire et permettrait d’intégrer le patient dans une prise en charge coordonnée, avec

des professionnels de santé clairement identifiés et travaillant en équipe, de façon

complémentaire.

76

BIBLIOGRAPHIE

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http://www.unaids.org/fr/resources/presscentre/pressreleaseandstatementarchive/2009/october/20091030psentryrestrictionsremovedus/#.U0_bhO10Qq0.google (Consulté le 25 Novembre 2013).

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21) J.O. du 31 juillet 1987 p. 78 portant modification de la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (mentionnée au 3° de l'article L 322-3 du Code de la Santé Publique).

22) Circulaire DGS (division Sida) n° 09 du 29 janvier 1993 relative au dispositif de dépistage anonyme et gratuit ou de dépistage gratuit du virus de l'immunodéficience humaine.

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26) Circulaire DH/DGS n° 612, du 4 juin 1991 relative à la mise en place des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prévention et de la prise en charge sanitaire et sociale des personnes atteintes d'infection à VIH.

78

27) Circulaire DGS/DH n° 15, du 7 mars 1994 relative aux lits réservés pour les cures de sevrage dans les services hospitaliers et au développement des réseaux ville-hôpital dans le cadre de la prise en charge des usagers de drogues.

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79

42) Article L. 324-1 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant (...) et le médecin conseil établissent conjointement un protocole de soins (...). Ce protocole périodiquement révisable, notamment en fonction de l’état de santé du patient et des avancées thérapeutiques, définit en outre (...) les actes et prestations nécessités par le traitement de l’affection et pour lesquels la participation de l’assuré peut être limitée ou supprimée ».

43) Article L. 162-5-3 du code de la sécurité sociale : « Le médecin traitant participe à la mise en place et { la gestion du dossier médical personnel prévu { l’article L. 161-36-1 du présent code. »

44) Données DCIR, CNAMTS, Programme « maladie » - Partie II « Objectifs / Résultats » Objectif n°3 : améliorer la qualité de la prise en charge des patients par le système de soins, Mars 2011.

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46) Données CNAMTS, Tableau I : répartition et taux de personnes en affection de longue durée au 31 décembre 2012 pour le régime général, caractéristiques d'âge et de sexe (consulté le 21 octobre 2013)

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50) Ohayon M, « le 190 », 1er Centre de Santé Sexuelle à Paris : 3 mois d’existence et déj{ un premier bilan, Communiqué de presse, 11 Mai 2010.

51) Rapport d’activité 2012 du 190,

http://www.le190.fr/documents/RA%202012%20Le%20190.pdf (Consulté le 24 Novembre 2013).

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80

57) Blanchi S, Etat des lieux de la prise en charge de l’infection par le VIH au sein des Pays de la Loire en 2011 : ressenti des médecins généralistes du Maine et Loire et des patients suivis au CHU d’Angers. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Oct. 2011.

58) Crochette N, Etat des lieux de la prise en charge de l’infection par le VIH au sein des Pays de la Loire en 2011 : ressenti des médecins généralistes de la Sarthe et des patients suivis au CHU d’Angers. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté d’Angers, Oct. 2011.

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60) Lert F, Lydié N, Richard JB, Etude Baromètre Santé, Les médecins généralistes face au dépistage du VIH : nouveaux enjeux, nouvelles pratiques ? Inpes, coll. Baromètres santé, 2009 :p.137-155.

61) Etats généraux sur la prise en charge globale des PVVIH en Ile-de-France, Nov. 2010.

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/Actualites/2011/Cahiers_des_EG_VIH.pdf (Consulté le 12 Septembre 2013).

62) Pradier C, Bentz L, Spire B, et al. Efficacy of an educational and counseling intervention on adherence to highly active antiretroviral therapy: French prospective controlled study. HIV Clin Trials. 2003 Mar-Apr.;4(2):121-31.

63) Morlat P. Rapport 2013 sur la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH Chap.15 « Organisation des soins »p 409-430. La documentation française

64) Source InVS Surveillance du VIH - données cumulées 2003 - juin 2013, non corrigées pour la sous-déclaration

http://www.invs.sante.fr/display/?doc=surveillance/vih-sida/BDD_vih/index.htm (Consulté le 10 Septembre 2013).

65) Wagner A, Arveiler D, Ruidavets JB, Cottel D, Bongard V, Dallongeville J. État des lieux sur l'hypertension artérielle en France en 2007: l'étude Mona Lisa. Bull Epidémiol Hebd. 2008;(49-50):483-6.

66) Fagot-Campagna A, Romon I, Fosse S, Roudier C. Prévalence et incidence du diabète, et mortalité liée au diabète en France – Synthèse épidémiologique. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, Nov. 2010, 12 p.

67) Source : InVS, données DO sida au 31/12/2012 corrigées pour les délais, la sous déclaration ( Consulté le 12 Septembre 2013).

68) LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires

69) Chas J, Acceptabilité par les patients infectés par le VIH d’un suivi en ville par leur médecin généraliste. [Thèse de Doctorat de Médecine générale], Faculté de Paris Descartes, Juil. 2011.

70) Wood E, Hogg RS, Yip B, Harrigan PR, O'Shaughnessy MV, Montaner JS. The impact of adherence on CD4 cell count responses among HIV-infected patients. J Acquir Immune Defic Syndr. 2004 Mar 1;35(3):261-8

81

71) Foltzer A, Roch JF, Prise en charge de l’infection par le VIH en médecine de ville : Où en est-on ? Expérience Franc-Comtoise, Poitiers. XIVème Congrès de la SFLS, 24-25 Oct. 2013.

82

ANNEXES

ANNEXE 1 : QUESTIONNAIRE MEDECIN

Q1 Année d'obtention du doctorat □ < 1995 □ > OU = 1995

Q2 Formations : Formation continue/Diplôme

universitaire en infectieux, VIH ... □ OUI □ NON

Q3 Lieu d'exercice

□ Cabinet privé □ Centre médical

□ Maison de Santé

Q4 Q5

Q6

Q7

Tests de dépistage des IST : Recommandations

HAS de 2009

Les connaissez-vous?

□ OUI / NON

□ Adaptées ? OUI / NON □ Justifiées ? OUI / NON

□ Applicables en ville : OUI / NON

Q8 Patientèle : % VIH+ □ <10% □ 10-50%

□ >50%

Q9

Q10

Q11

Connaissances VIH □ Physiopathologie 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

□ Ttt ARV

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

□ Suivi (recommandations)

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Q12 Vous arrive-t-il de renouveler le Traitement ARV

de vos patients ? □ jamais = 0 □ < 1x/mois

□ >1x/mois

Q13 Seriez-vous prêt à prendre en charge patients VIH+

avec suivi tous les 3-4 mois en ville + Bilan

Annuel à l'hôpital

□ OUI □ NON

Q14 Si oui, à quelles conditions ? □ Réseau ville – hôpital / Centre référent □ Formations complémentaires

□ Hotline

□ Protocoles de suivi standardisés

□ Staff trimestriel ou biannuel

□ Majoration de la Cs (30 min)

□ Subvention du département

□ Autre

Q15 Selon vous, quels sont les freins à la PEC du

patient VIH + ? □ Manque de connaissances spécialisées □ Manque de moyens/valorisation de ce

type de PEC

□ Manque d'intérêt

□ Manque de temps

□ Pas de demande de la patientèle

□ Autre

QUESTIONNAIRE THESE MEDECINE PIERRE-LOUIS NIVOSE 2013

83

ANNEXE 2 : QUESTIONNAIRE PATIENT

QUESTIONNAIRE THESE MEDECINE PIERRE-LOUIS NIVOSE

1ère

partie : Profil patient et Données médicales

Q1 Date de naissance

Q2 Sexe □ Homme

□ Femme

Q3 Origine

□ Caucase

□ Afrique nord

□ Afrique sub saharienne

□ Asie

□ Caraïbes

□ autre

Q4 Pays

Q5 Département de résidence Département :

Q6 A Q10 Antécédents médicaux non VIH

□ HTA

□ Diabète

□ co-infection VHB VHC

□ tuberculose

□ autre infection opportuniste

Q11 et Q12 Autre IO (en toutes lettres)

Q13 Année de découverte de votre séropositivité

Q14 Traitement ARV -oui /non

Q15 Début de traitement ARV Année :

2ème

partie : Données sur le rôle attendu du médecin généraliste

Q16 Avez-vous rempli le questionnaire de la SECU vous

demandant de choisir un médecin référent ?

□ oui

□ non

Q17 Si oui, qui avez-vous choisi ?

□ Médecin généraliste

□ Médecin spécialiste du VIH

□ Autre médecin spécialiste

□ autre

Q18 Avez-vous un médecin généraliste ? □ oui

□ non

Q19 Nom du médecin en toutes lettres

Q20 Si oui, dans quelle commune ?

Q21 Depuis combien de temps vous suit-il ? En années :

Q22 Est-ce un homme ou une femme ? □ Homme

84

□ Femme

Q23 Exerce-t-il seul ou en association ? □ seul

□ en association

Q24 Comment l’avez-vous choisi ?

□ au hasard

□ car plus proche de votre

domicile

□ car conseillé par un proche

□ car remplaçant de l’ancien MT

□ en fonction de ses

spécialisations (allergologue,

nutrition, médecine du sport…)

□ autre

Q25

Q26

Est-il au courant de votre séropositivité ?

Si non, pourquoi ?

□ Oui

□ Non

Q27 Combien de fois l’avez-vous consulté au cours de

l’année précédente ?

Q28 Pour quels motifs ?

□ Renouvellement de traitement

ARV

□ Effets secondaires liés au

traitement ARV

□ Suivi biologique VIH

□ Renouvellement de traitement

non VIH

□ Infection, fièvre

□ Douleur

□ Problème psychologique

□ Toxicomanie. Sevrage

□ Autres problèmes que le VIH

Q29 Temps d’attente avant la Cs avec votre généraliste ? □ <30 minutes

□ >30 minutes

Q30 Vous sentez-vous plus à l’aise pour parler des

problèmes liés au VIH :

□ Avec votre médecin

généraliste

□ Avec votre médecin spécialiste

du VIH

□ Avec les 2 pareils

Q31 En cas de problèmes médicaux, qui consultez-vous

en premier ?

□ Le médecin généraliste

□ Le médecin spécialiste du VIH

□ Un autre spécialiste

85

□ pharmacie

□ ami

□ marabout

Q32

Q33

Quel est le lieu où vous éprouvez le moins de gêne à

être séropositif ?

□ Chez votre médecin

généraliste

□ A l’hôpital

□ pas de gène

Q34

et

Q35

Votre médecin généraliste vous semble-t-il

indispensable dans le suivi de votre VIH ?

A-t-il une place importante dans le suivi de votre

VIH ?

□ Oui □ Non

□ Oui □ Non

Q36 Pourquoi non? Pourquoi oui ?

Q37 Savez-vous que votre médecin généraliste peut

renouveler votre ordonnance de traitement ARV ?

□ Oui

□ Non

Q38

et

Q39

Lieu de délivrance du traitement ARV □ Pharmacie de l’hôpital

□ Pharmacie en ville

Q40 Pourquoi ville? Pourquoi hôpital ?

□ proche

□ autre

□ délai

□ confidentiel

□ autre

Q41 Préfériez-vous plutôt être suivi par votre médecin

généraliste pour votre VIH ?

□ Oui

□ Non

Q42

Seriez-vous d’accord pour un suivi de votre VIH

durant l’année par votre médecin généraliste associé

à au moins un bilan annuel à l’hôpital avec le

spécialiste infectiologue ?

□ Pour

□ Contre

□ NSP

Q43 Pourquoi suivi médecin généraliste?

□ Proche

□ Disponible

□ Plus d’écoute

□ Moins stigmatisant

□ Rassurant

□ PEC globale

□ Autre

Q44 Pourquoi suivi médecin spécialiste?

□ compétence

□ confiance

□ rendez-vous

□ accueil

86

□ PEC globale

□ Lieu d’annonce initiale

□ Autre

Q45 Résultats des derniers CD4 (en cell/mm3)

Q46 Résultats dernière charge virale (en copies)

87

ANNEXE 3 : LETTRE EXPLICATIVE ADRESSEE AUX MG

Chers confrères,

Je m’appelle Pierre-Louis Nivôse, interne en 3ème

année de médecine générale, et je fais ma

thèse sur le suivi des patients VIH+ en cabinet de ville. Mon maître de thèse est le Dr Marie-

Aude Khuong, chef du service de Maladies infectieuses à l’hôpital Delafontaine.

Etant actuellement en cabinet de ville, je me rends compte de la difficulté de vous dégager du

temps libre pour répondre aux nombreux questionnaires des internes de médecine générale et

c’est pour cette raison que j’ai essayé de réduire au maximum mon questionnaire destiné aux

médecins généralistes.

Je vous remercie par avance de prendre une minute pour remplir mon questionnaire et de me

le retourner par voie postale dans l’enveloppe prévue à cet effet.

J’en appelle à votre confraternité et à votre gentillesse afin que je puisse récupérer un nombre

significatif de questionnaires.

Je vous prie de recevoir mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2013 et mes

salutations respectueuses,

Pierre-Louis Nivôse

TCEM 3, UPMC

88

Abstract

Background: Consequently to the advent of HAART, HIV infection has become a chronic

disease, which requires rethinking the provision of care along with the type of medical care.

What are the expectations of city doctors (GPs) and how would they agree to follow the

patients living with HIV (PLWHIV)? What do patients think of an out-patient care?

Methods: Two prospective cross studies: 39 GPs from Saint-Denis surveyed by mail between

January and March 2013; 62 PLWHIV and followed at Delafontaine Hospital Saint- Denis,

interviewed between February and May 2012.

Results: 64% of GPs would be willing to follow-up PLWHIV and wish a reimplantation of city-

hospital networks (76%) with a referent-training center (68%). A partnership with the ARS and

local COREVIH is the key element for a course of coordinated care for PLWHIV. However, few

patients agreed on a city-based follow-up (24.2%). They generally see more frequently their GP

and appreciate in particular its overall care (56.5 %). The infectious disease specialist is favored

by the majority of PLWHIV for his skills (74.3 %) and the relationship of trust they have with

him (69.2 %).

Conclusion: Beyond the economic aspect, the issue of monitoring care of PLWHIV in the

community is essential. The creation of a "regional network" for sexual health care is expected

to reach a greater part of the population and integrate the patient into a coordinated care with

health professionals clearly identified and working together as a team.

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Pierre-Louis NIVÔSE THESE N°2014PA06G054

POUR UN SUIVI DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH EN MEDECINE GENERALE : HISTORIQUE, ETAT DES LIEUX ET ENJEUX.

Thèse de médecine soutenue à PARIS DIDEROT, Site Bichat, le 19 Juin 2014

RESUME Contexte : Depuis l’avènement des trithérapies, l’infection par le VIH est devenue une maladie

chronique, ce qui nécessite de repenser l’offre de soins et le type de suivi médical. Quelles sont

les attentes des médecins de ville (MG) pour accepter de suivre les patients vivant avec le VIH

(PVVIH)? Que pensent les patients d’un suivi double ville-hôpital ?

Méthodes : Deux études prospectives transversales déclaratives : 39 généralistes de Saint-

Denis enquêtés par courrier postal entre janvier et mars 2013 ; 62 PVVIH et suivis en hôpital de

jour { l’hôpital Delafontaine de Saint-Denis, interrogés entre février et mai 2012.

Résultats : 64% des omnipraticiens dionysiens interrogés sont prêts à suivre des PVVIH et

souhaitent une réimplantation de réseaux ville-hôpital (76%) avec un centre référent et

formateur (68%). Un partenariat avec l’ARS et le COREVIH locaux, est l’élément clé pour un

parcours de soins coordonné des PVVIH. Pourtant, les patients favorables à un suivi en ville

sont peu nombreux (24.2%). Ils ont en général recours au MG plus fréquemment et apprécient

notamment sa prise en charge globale (56.5%). L’infectiologue référent est plébiscité par la

majorité des PVVIH pour ses compétences (74.3%) et pour la relation de confiance qu’ils

entretiennent avec lui (69.2%).

Conclusion : Au-del{ de l’aspect économique, l’enjeu d’un suivi en ville des PVVIH est réel. La

création d’un « maillage régional » des offres de soins en santé sexuelle devrait permettre de

toucher une plus grande partie de la population et d’intégrer le patient dans une prise en

charge coordonnée, avec des professionnels de santé clairement identifiés et travaillant en

équipe, de façon complémentaire.

DISCIPLINE : DOCTORAT EN MEDECINE GENERALE

MOTS-CLES :

VIH (virus) Médecine générale

Coopération médicale Maladies chroniques

Parcours de soins coordonnés

Université Pierre et Marie Curie, Site Saint-Antoine, 27, rue de Chaligny. 75571 Paris Cedex 12