Annerledeshet og sviktende funksjon

om noen konsekvenser - for individet- for omgivelsene

Elisabeth Wigaard Monica Stolen DønnumPsykologspesialist/ klinisk nevropsykologi Vernepleier m mastergradRegionalt senter for utviklingshemmede VVHF Regionalt Senter for utviklingshemmede VVHFNasjonal kompetanseenhet for autisme OUS

Annerledeshet og sviktende funksjon• Konsekvenser – hva vil det egentlig si å leve

med en hjerne som fungerer annerledes, hvordan kan det være i møte med folk og hverdag?– utviklingshemming– autisme

• Om å forstå• Prinsipper for tilrettelegging og tiltak• Eksempler på tilrettelegging og tiltak

Oppsummering

Annerledeshet og sviktende funksjon

”Utviklingshemming? Ja det har jeg, og det betyr at jeg har vanskelig for å lære det som er vanskelig”

Generelt om utviklingshemming• Redusert spesialisering av hjerneområder som

brukes for å løse ulike typer av oppgaver– Bruker mer av hjernen enn mest vanlig, andre

deler av hjernen enn mest vanlig• Bruker andre metoder

– Flere repetisjoner, flere hjelpebetingelser• Noe redusert automatisering • Redusert generalisering

mentalt krevende

Generelt om utviklingshemming• Spesifikk svikt funnet i forhold til enkelte

funksjonsområder, i varierende grad og med varierende betydning men aldri uten betydning

• verbalt auditivt minnespenn• arbeidsminne• kognitiv eksekutiv fungering• prosesseringshastighet – mentalt tempo, mye tar

litt (eller mye) lengre tid– Må ikke forveksles med automatiske responser, de går fort!

Generelt om utviklingshemming• Special issues on working memory and executive functioning in individuals with

intellectual disabilities. Henry, L; Cornoldi, C; Mahler, C. Journal of Intellectual Disability Research. Vol.54(4), Apr 2010, pp. 293-294.

Fra et teoretisk ståsted er det mange antagelser om at arbeidsminne og eksekutiv fungering muligens er kjerne begreper i studiet av utviklingshemming. Den voldsomme responsen , og den imponerende spennvidden i tilnærminger representert i disse to begrepene, er testamenter over viktigheten av både arbeidsminne og eksekutiv fungering som bidrag til bredere forståelse av utviklingshemming (min kjappe ikke- autoriserte oversettelse)

Verbalt auditivt minnespenn• ”gjenta etter meg: 4 – 1 – 9- 8”• ”gjenta etter meg: Petter har en rød ball”• ”herm etter meg”:

• Vanskelig å få meg seg all mening i en vanlig setning• Gjette, nyttiggjøre seg andre markører enn mening for å

svare adekvat – ofte går det bra• men kostnad at en kan gå glipp av noe viktig, at en må bruke

noen ekstra krefter, kan si feil – som kan ha (for noen) den kostnaden at en føler seg litt dum som igjen kan være både leit og slitsomt

1 2 3 4

Kort om arbeidsminne

Baklengs gjengivelse av tallrekkeBokstav – tall – sortertingLegge sammen siste tall med neste tall og innimellom si svaret

ArbeidshukommelseStyre oppmerksomheten – påvirker hva,om og

hvor effektivt vi oppfatter (ser noe, hører noe)

Mange situasjoner krever mental bearbeiding av informasjon. Verbale henvendelser for eksempel krever både bearbeiding av ny informasjon(input) og bruk av gammel kunnskap. I tillegg kreves en her – og - nå avgjørelse av hva som er relevant eller ikke, og det kreves evne til impulskontroll.

Dette er komplekse prosesser som personer med utviklingshemming har

vansker med.

Eksekutive funksjoner• Fem typer situasjoner hvor rutinemessig aktivering av atferd ikke ville

være tilstrekkelig for optimal ytelse (Norman og Shallice) altså hvor det trengs EF:– De som involverer planlegging eller beslutninger – De som involverer feilretting eller feilsøking – Situasjoner der svarene ikke er godt innøvd eller inneholder nye

sekvenser av handlinger – Farlige eller teknisk vanskelige situasjoner – Situasjoner som krever at man bryter en sterk vanlig respons eller

motståelse av fristelse.• Eksekutivfunksjoner blir ofte påkalt når det er nødvendig å overstyre

tiltak som ellers kunne utløses automatisk av stimuli i det ytre miljø.– Hentet rett fra Wikipedia

Hva kjennetegner alvorlig grad av utviklingshemming?

• ”uten hjelp så dør man” (Anne Bratland)• Svært reduserte kognitive eksekutive

funksjoner = svært begrenset evne til å sørge for sitt eget beste

• Den enkle grunne til det: Å sørge for sitt eget beste er en komplisert kognitiv oppgave

Å sørge for sitt eget beste 1Hjernen har mange vanskelige oppgaver. En veldig vanskelig oppgave er å sørge for vårt eget beste. Når vi skal sørge for vårt eget beste, bruker vi et område som ligger foran i hjernen, bak panna. Det heter pannelappen. Pannelappen kan brukes til å lage en plan for å få det som vi vil. Den kan også brukes til å passe på at det går som det skal. Når ting ikke går som det skal, må vi bruke det samme området til å forandre på planen. Pannelappen sørger for at man kan finne på en helt ny plan, selv om man aldri har tenkt på det før og selv om man aldri har gjort det før. Personer med utviklingshemming sørger ikke alltid

for sitt eget beste. Mange bruker den samme planen om igjen og om igjen, selv om den ikke virker. Mange bruker den samme planen om igjen selv om en vet at det blir veldig dumt etterpå.

jeg er redd

jeg slår noen

Noe kjennes fortsatt farlig

jeg må vaske opp

jeg orker ikke nå

jeg stikker av

Personalet blir sinna

Alvorlig grad av utviklingshemming• Økt stimulus styring• Økt gjentagelse, redusert fleksibilitet

– Begrenset repertoar – begrenset antall ferdigheter og antall responser å ”velge” blant

• Svært redusert mulighet til å lære av sine feil • Varierende og vedvarende behov for hjelp til å

komme i gang, til å fortsette, til å stoppe• Mange gode til å nyttiggjøre seg andre markører

enn mening i relasjoner, samtaler, handlinger– Og det er vel både bra og dumt det…..

Hva kjennetegner moderat grad av utviklingshemming?

• ”personen kan snakke og kommunisere”– Relativt gode formelle språkferdigheter –

telletallferdighter (”regne” men ikke regne)– Relativt gode formelle ”relasjonsferdigheter” – Relativt god hukommelse for konkreter – gjengir

episoder, oppskrifter, utfører handlinger som er lært inn

Hva kjennetegner moderat grad av utviklingshemming?• Men! Begrensninger i forhold til hvor stor

funksjonell verdi mange av disse ferdighetene har, begrensninger i forhold til å få med seg al– Kanskje det er litt som å være i et land der kulturen er lik

vår egen, men der du kan språket veldig dårlig, likevel nok til å ”henge med” på de mest brukte frasene, navngi konkrete ting osv men merker at du går likevel glipp mye og ikke har ord og begreper for abstrakter

Hva kjennetegner moderat grad av utviklingshemming• Vanskeligheter med å generalisere. • Mange er avhengig av det konkrete/ forholder seg konkret

til verden– De forstår verden ut fra egne erfaringer og konkrete

opplevelser: Trond som ikke tar tog, han tar bussen• Mange kan teknisk lære å lese, men tolkningen av det de

leser kan være vanskelig. • Tid kan være vanskelig å forstå.

– Kan lære klokka, men hvor lenge er egentlig ”en times tid”, hvor lang tid vil det omtrent ta å lage den middagen? Hvor lenge er det til når noen kommer på besøk ”i løpet av ettermiddagen”?

Moderat grad av utviklingshemming• Den graden som kanskje oftest spiller oss et puss –

mye takket være våre automatiserings og generaliserings ferdigheter– En som kan ditt kan også datt– ”20% av dagslønna” – Har enkelte ferdigheter som ligger over det som er til ens eget beste

i flere situasjoner

• ”10 i stil – 2 i innhold”– Gode samtaleferdigheter, gode til å bruke non –verbal informasjon,

husker godt

• Erfaring med at relevant respons fører til økte krav– Hege i Spania

Lett grad av utviklingshemming

• Selvstendighet i forhold til de fleste av dagliglivets enkelt oppgaver– Hjelp i forhold til overordnet langsiktig planlegging og økonomi

• De fleste vil fungere i en egnet jobb– I varierende grad avhengig av ferdigdefinerte rammer

• Forskjeller til normalpopulasjonen tydeligst i situasjoner som er nye, uoversiktligeEksekutiv-systemet antas å være tungt involvert i håndtering av nye situasjoner som ligger utenfor domenet for noen av våre "automatiske" psykologiske prosesser som kan forklares ved gjengivelse av lærte skjemaer eller fast atferd (wikipedia)

• Sårbare – Sammenligning med det ”forgjettede normale”– Kan skjule manglende ferdigheter godt

Hva vil det si å leve med utviklingshemming?

• Mange vanlig oppgaver er utfordrende, og fortsetter å være det– Oppgaver som vi andre ”bare gjør”

• Det meste går litt for fort – ideelt sett• Når man holder lenge på med oppgaver som er utfordrende

i forhold til det nivået man befinner seg på, blir man rett og slett sliten!

• Når man er sliten og/ eller det er vanskelig varierer funksjonsnivået; noen ganger går det bra – andre ganger ikke– Svigerfar på yogamatta:Han kan ikke hver gang selv om han (VELDIG GJERNE)vil

Autisme

Om å ha autisme• Medfødt og varig – Forståelsesvansker

”Hvorfor blir det så mange detaljer, Elisabeth? Hvorfor er det så fullt hele tiden?”

Om å ha autisme

ASD hjernen ”den eksakte hjernen” Sitat fra blogg:

Jeg er veldig flink til og beskrive meg selv her:F.eks hvis mamma og morfar sitter ved siden av meg og sier at Norge er ett samfunn og at det kan styres, er det greit. Men da kan de ikke like etterpå komme og kalle Norge for ett land. For enten er det samfunn, eller land. Men ikke begge deler. Sånn er jeg bare. Dessuten er det ikke vi mennesker som styrer landene, det er bevegelsene i jordskorpen

ASD hjernen

Jeg har ofte måttet spørre meg

fram til ting andre folk ser ut til

å skjønne av seg selv

Om å ha autisme

• Vansker med å tolke / nyttiggjøre seg ”tegn” (cues) på den måten normale hjerner gjør– Enten har ikke disse ”tegnene” verdi – de gir ingen hjelp til

å manøvrere i verden– De har verdi men det koster mye å gjøre bruk av dem– De har en verdi, men er uforståelige, motstridene (for en

eksakt hjerne), skremmende - angst• Ingen særlig hjelp av automatiseringen vi andre nyter så godt

av

Mer eller mindre konstant ”oppbrukt”

Om å ha autisme• ”Detta var moro det skal jeg aldri mer

gjøre!!!”

DIPLOM

Derfor er jeg flinkere enn andre barn til å: - Lære kjempe- kjempe mye om en ting jeg kan masse om anleggsmaskiner- Å lage ordenI leikene, i spillene, i tankene

Å gjøre ting på samme måten, - Om igjen og om igjen- Å snakke med voksne- Å huske på ting

- Jeg husker nesten alt, jeg husker alt som har blitt lovt meg

Jeg har vært på Lier sentralsjukehus, og fått navn på det som er vanskelig for meg. Jeg er autist

Derfor er jeg ikke like flink til:- Å leike med andre barn- Å skjønne ting av meg seg- Derfor må jeg spørre mye og jeg må få en

voksen til å svare- Å klare meg selv- Derfor må en voksen alltid være med meg

Jeg liker ikke forandringer. Da blir jeg redd Og fortvila.

Om å ha autisme• I tillegg til kognitive og sosiale

/kommunikative primærvansker, sliter (altfor) mange med sekundære vansker– Psykiske tilleggslidelser– Overbelastning– Nederlag og laber selvtillitt

• Om en blir forstått eller ikke, anerkjent eller ikke, får ”feil” eller riktig tiltak – kan være helt avgjørende for hvilken retning livet tar

Om å ha autisme• Å ha autisme behøver ikke å bety trøbbel i seg

selv, vi vet at mange lever gode og meningsfulle liv, vi kan forvente at de får til noe

• Å ha autisme som ingen verken skjønner eller anerkjenner, kan derimot by på urimelig mange utfordringer– Det kan spille en avgjørende rolle i et liv, at noen skjønner

viktigheten av å sende skrusikringsstrøm gjennom apparater som ellers bare har fått automatsikringsstrøm i hele sin levetid

Oppsummering knyttet til hjernen

– reduserte kognitive eksekutive funksjoner = begrenset evne til å sørge for sitt eget beste

– Redusert tempo– Redusert evne til å håndtere flere ting på en gang– Redusert evne til å si fra– Økt gjentagelse, redusert fleksibilitet– Begrenset repertoar – begrenset antall ferdigheter og

antall responser å ”velge” blant– redusert mulighet til å lære av sine feil – behov for hjelp til å komme i gang, til å fortsette, til å

stoppe

Eksempel konsekvenser av spesifikk svikt• Redusert auditivt verbal minnespenn• Vanskelig å få meg seg all mening i en vanlig setning• Gjette, nyttiggjøre seg andre markører enn mening for å

svare adekvat – ofte går det bra• men kostnad at en kan gå glipp av noe viktig, at en må bruke

noen ekstra krefter, kan si feil – som kan ha (for noen) den kostnaden at en føler seg litt dum som igjen kan være både leit og slitsomt

Generelt om konsekvenser av å leve med nevrokognitiv svikt• økt risiko for tap av oversikt og

kontroll

• Tap av oversikt og kontroll gir økt risiko for tilleggsvansker– Angst mest vanlig– Andre psykiske lidelser

Lavt og varieren

de funksjon

snivå

Høye og

konstante krav

Kognitiv

overload

Redusert funksjons

nivå + økt

sjanse for psykisk lidelse

Noe mer som er viktigPersoner med kognitiv svikter altså sårbare for kognitiv overbelastning

• Når bevisstheten er full eller man grunnet kognitiv svikt i kombinasjon med psykisk lidelse er oppbrukt – kan systemet overveldes og bryte sammen av tilsynelatende småting (”reis deg opp av stolen” ”klarer du den klarer du den også”)

Veldig generelt• Hva andre forstår og gjør spiller en stor og viktig rolle

Forståelse for/kunnskap om hjerneavvik bør legge premisser for tiltak og behandling– knyttet direkte til hjernens funksjon – indirekte - som hva det vil si å leve med i møte med hverdagen og livet

Noen overordnede prinsipper for tiltak• Målet• Om å ta seg tid til å reflektere over

viktigheten av målet, ikke minst hvem og hva det er viktig for?

• Skal det være et mål i det hele tatt?• Om å tørre å droppe målet

– Hvorfor er det så vanskelig?

Noen overordnede prinsipper for tiltak• Det som er riktig for en er riktig for enMen noe kan kanskje gjelde alle:

• Hensyn til variasjon i funksjon etter varierende form– Sjansen for varierende form øker med stress og

overbelastning

Hvordan ta hensyn til variasjonen?• Varierende tetthet på dagsplanen

– Antall oppgaver– Antall enheter å forholde seg til

• Alternative planer for ulike ”former”

•Går på jobb•Følger vanlig dagsplanForm A•Halv dag på jobb•Halvparten av oppgavene på dagsplanenForm B•Hjemme fra jobb•Valgfrie oppgaver fra dagsplanenForm C

Skaffe oversikt og kontroll• Grunnleggende for alle slags hjerner• Hjerner med avvikende funksjon og redusert

evne til å danne forventninger på vanlige måter må skaffe seg oversikt og kontroll på ”avvikende” måter– Sentralt i det som tar hensyn til det grunnleggende står

også forståelse for behovet for vedvarende avvikende måter = behovet for vedvarende hjelp til visse typer av oppgaver

- behovet slutter ikke selv om de ”kan” det og selv om de har gjort det hundre ganger før

Skaffe oversikt og kontroll- Å få vite det som ”alle” vet, det som er selvsagt at

alle har klart for seg, det alle er temmelig sikker på at du vet og skjønner- ikke regne med at det kommer av seg selv- ikke regne med at ”det sitter” selv om en har gjort det- erfaring fra de det går dårlig med at behovet ikke står i

forhold til funksjonsnivå ellers:- ”det jeg lurte på hele tiden var: hvordan blir det med

Stratosen på lørdag hvis jeg er på Lier?”

Oversikt og kontroll

LA MEG VÆRE I FRED!

JEG ER EN SNILL GUTTMAN KAN VÆRE SNILL SELV OM MAN BLIR SINT I BLANTDET BLIR ALLE SNILLE GUTTEROversikt og kontroll

Litt mer om oversikt og kontroll• Tydeliggjøring / klargjøring av reglene

– Skilte tilværelsen; hva betyr det egentlig? Når starter det, når slutter det, hva er lov/ikke lov osv

– Velge noen situasjoner som en ofte kommer opp i eller som det er viktig å mestre

• Regelen er at det kan nesten ikke bli for tydelig– Eks lapp på døra i klasserommet ”vi er i gymsalen”

Dagsplan og struktur

Hvorfor dagsplan og strukturArbeidsminne vansker og eksekutive vansker+ vansker med å filtrere, vansker med å justere (hva er passe

mengde, lengde, intensitet)+ vansker med å danne seg forventninger av seg selv og/eller

av markører som ”bare ligger der” og/eller tidligere erfaringer

+ vansker med å skjønne eller nyttiggjøre seg vanlige markører+ føler seg ofte dum+ ofte veldig sliten

= godt med en dagsplan

Skilting (kan gjøres på flere måter)

ULIKE TING Å GJØRE HVIS MAN IKKE FÅR DET MAN ØNSKER SEG

Ta saken opp på nyttet annet sted

Vente være tålmodig

Ønske seg noe helt nytt

Gjøre noe annet

Godta at man ikke får det”ja, ja – så ble det ikke noe av”

Se om man får det likevel – på en annen måte enn det som var til å begynne med

Regel for vanskeligNoen ganger er det vanskelig å vite hva man skal gjøre. Det kan også være vanskelig å vitehva man skal velge, og når passer det ene ognår passer det andre eller det tredje?

Skal jeg vente?

Ska

l jeg

god

ta a t

jeg

ikke

få

r de t?

Skal jeg ta opp saken på nytt?

Skal jeg ønske meg noe helt annet?

JEG SPØR OM

HJELP!!

Om å stole på…….

Referat fra treff 2.juli 2012

… laget en lang liste over hva NN synes det er passe å spare på - og når det er passe å kaste noe. Hurra!!

NN har klart å bestemme nesten alt, unntatt aviser. Derfor snakker vi om aviser i dag.NN er kjempeflink og forteller om flere gode grunner til å spare på aviser. Vi skriver opp alle grunnene hun har. En viktig grunn er at hun vil ikke kaste aviser før de er lest. Men det blir litt mange aviser, og de ligger i plastposer. Det er litt vanskelig å finne en avis oppi der hvis det er noe hun trenger å se på en gang til.Da kommer NN med et kjempebra forslag!!Dette forslaget er så bra at det fortjener en gullmedaljeHer er forslaget:NN skaffer seg en blå boks til. Dermed har hun to:En Kastekasse og en Sparekasse.

B skal hjelpe NN å få tak dette, og skrive ut merkelapper fra PCen.På kassene skal også NN sine grunner for å spare på aviser stå, sånn at alle kan forstå henne bedre.I tillegg lager vi regler for hvordan det gjøres når sparekassa er full. Igjen er det NN som kommer med forslaget:Hvis hun skynder seg å lese, eller lager lesestund med B eller V og så skriver ”LEST” med en tjukk tusj på avisa kan den legges i kastekassa! Vi skriver også opp hva hun kan gjøre hvis hun plutselig trenger flere aviser. NN skal slippe å være usikker på om det blir for lite. Det er alltid mulig å få tak i flere! GOD SOMMER!

KastekasseSparekasse

lest

Når man har ASD, er mange av kreftene brukt opp på det. Da blir det mindre kreftertil andre ting.

Når man er ikke har ASD, har man mange krefter til ågjøre både hyggelige og lure ting. Det som erhyggelig for en uten ASD kan være dumt foren med ASD

Lite krefter igjen Mye krefter

Lite å gå på Mye å gå på

Alle har en krukke med krefter

”oppbrukt”