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APLICACIÓN DE LA GESTIÓN DE PROCESOS A UN EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN EL HOSPITAL TXAGORRITXU - VITORIA Autor: Gualberto Díaz Sáez DIPLOMA SUPERIOR EN DIRECCIÓN Y GESTIÓN DE EMPRESAS DE SERVICIOS SOCIOSANITARIOS TUTOR: José Ramón Mora (E.N.S.) COLABORADORES: Equipo de Cuidados Paliativos Dirección H. Txagorritxu Unidad de Calidad H. Txagorritxu

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APLICACIÓN DE LA GESTIÓN DE PROCESOS

A UN EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

EN EL HOSPITAL TXAGORRITXU - VITORIA

Autor: Gualberto Díaz Sáez

DIPLOMA SUPERIOR EN DIRECCIÓN Y GESTIÓN DE

EMPRESAS DE SERVICIOS SOCIOSANITARIOS

TUTOR: José Ramón Mora (E.N.S.)

COLABORADORES:

Equipo de Cuidados Paliativos

Dirección H. Txagorritxu

Unidad de Calidad H. Txagorritxu

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ÍNDICE

Presentación. Interés del trabajo ....................................................................................2

1.- Introducción.............................................................................................................4

1.1.- Cuidados Paliativos. Estado Actual...................................................................4

1.2.- La Calidad Total y la Gestión de Procesos ........................................................8

1.3.- Proyecto de creación de la Unidad de Cuidados Paliativos ..............................13

a) Análisis de la situación ................................................................................13

b) El Equipo de Cuidados Paliativos en el Hospital de Txagorritxu ..................21

2.- Objetivos ...............................................................................................................25

a) Generales............................................................................................................25

b) Específicos .........................................................................................................26

3.- Material y Métodos ................................................................................................27

3.1.- Material ..........................................................................................................27

3.2.- Revisión bibliográfica sobre los Cuidados Paliativos ......................................28

3.3.- Metodología de la Gestión de Procesos...........................................................29

4.- Desarrollo del trabajo.............................................................................................30

5.- Resultados..............................................................................................................31

Plan Operativo: tablas (5.1.- 1 a 7).......................................................................1-12

6.- Conclusiones..........................................................................................................33

7.- Anexos...................................................................................................................35

7.1.- Plantillas para la Gestión de Procesos (7.1-1 a 7.1-6) ......................................36

7.2.- Cuestionario: Expectativas de los Equipos Asistenciales.................................37

7.3.- Base de Datos para el ECP..............................................................................38

8.- Bibliografía............................................................................................................41

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PRESENTACIÓN

El presente trabajo surge como fruto de una doble necesidad: Por un lado, la necesidad del autor de estas líneas de presentar una tesina para la obtención de la Diplomatura Superior en Dirección y Gestión de Empresas de Servicios Sociosanitarios”. Por otro, la necesidad de un equipo del Hospital de Txagorritxu en el Servicio de Medicina Interna que, constituyendo un Equipo de Cuidados Paliativos, desea definir y organizar el trabajo que cada día realiza para los pacientes terminales del centro, y además aprender a medir la calidad de su trabajo y proveerse de herramientas para mejorarlo.

El encuentro de ambas necesidades se produce cuando A. Arcelay y M.D. Urtasun, Gerente y Subdirectora Médico del Hospital de Txagorritxu respectivamente, me proponen colaborar en el proyecto a modo de Asesor Metodológico, puesto que yo ya había colaborado con ellos en un grupo de trabajo sobre la Gestión de Procesos que dio como fruto una “Guía para la Gestión de Procesos”, una “Guía para la elaboración del Mapa de Procesos Asistenciales de un Hospital”, y un “Mapa de Procesos del Hospital de Txagorritxu” que fue presentado como una ponencia en el XVIII Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (Granada, 3 al 6 de Oct de 2.000) titulada “Construcción del Mapa de Procesos del Hospital de Txagorritxu”.

Tras entrevistarme con el Equipo de Cuidados Paliativos, compuesto por los médicos A. Agud y M.J. Almaraz y la enfermera E. Abascal, acordamos mi colaboración desinteresada con el proyecto, y la posibilidad de presentarlo como tesina para la diplomatura que vengo cursando en la Escuela Nacional de Sanidad.

Deseo desde ahora agradecer a este Equipo de Cuidados Paliativos, así como a la propia Dirección del Hospital de Txagorritxu, la confianza que han demostrado en mi capacidad, así como su permiso para disponer del trabajo realizado. Tampoco puedo dejar de mencionar a M. Bacigalupe y a C. Sainz, miembros de la Unidad de Calidad del Hospital de Txagorritxu, que asesoraron a otros dos equipos (SIDA y ancianos) y trabajaron conmigo en paralelo, colaborando y ofreciendo soluciones comunes o uniformes a los problemas metodológicos que se fueron planteando al desarrollar el proyecto.

Interés del trabajo: La gestión como una actividad reservada a los profesionales del campo de la empresa o la economía es un concepto obsoleto. Cada vez más nos damos cuenta de que hay una diferencia entre la administración de una empresa y la gestión de la misma. Gestión ha podido confundirse en otro tiempo con control, y estar vinculado a lo financiero, pero cada vez más se ha convertido en comprensión de las actividades llevadas a cabo en la empresa para su mejor organización y coordinación. Y todo ello, enfocado hacia la obtención de ventajas para el cliente/usuario, y no ya para la propia empresa y sus trabajadores. Es bien sabido que la actividad sanitaria es un mundo complejo, como también que suele producirse enfrentamiento entre los puntos de vista clínico y directivo a la hora de tomar decisiones que afecten a la actividad asistencial. Este enfrentamiento ha

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llevado a muchos a pensar que sólo un profesional sanitario con una formación en gestión y administración puede realmente resolver los problemas que surgen en el ámbito de los sanitario, conciliando los diferentes puntos de vista y dándoles a cada uno su justa importancia. Por eso la gestión sanitaria se ha convertido en un campo de formación específica para los actuales y futuros directivos del área sanitaria y, como es el caso, sociosanitaria. Una vez asumida la importancia de la gestión en toda la actividad sanitaria, así como la importancia del conocimiento profundo del entorno asistencial para una gestión integrada y coherente, podemos dar un paso más. Las nuevas tendencias en gestión indican que el clínico es una pieza del puzzle no sólo fundamental, sino también muy autónoma en cuanto a que toma decisiones en las que debe considerar el equilibrio entre la valoración exclusivamente asistencial y el criterio meramente económico. Por eso es necesario hacerle partícipe del proyecto de gestión, e involucrarle para conseguir mejorar tanto la toma de decisiones de la dirección y su implementación, como las propias de su quehacer diario. La gestión de procesos es una herramienta de gestión que convierte al paciente en el centro de nuestra atención a la hora de contemplar la actividad asistencial, y que consigue además que el personal sanitario entienda mejor cuál es su lugar en ese proceso asistencial y se capacite para tomar decisiones que afectan a ese proceso, con la ayuda de las herramientas apropiadas. Este trabajo trata de hacer una descripción de lo que es la gestión de los procesos y de cómo se aplica al entorno asistencial hospitalario, poniendo orden, diseñando circuitos y estableciendo vías que favorezcan la coordinación con otros niveles profesionales y asistenciales.

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1.- INTRODUCCIÓN:

En primer lugar se expondrá brevemente la situación actual de los cuidados paliativos, describiendo el papel que juegan en la atención al enfermo terminal.

En segundo lugar, se hablará sobre la Gestión de Procesos en el marco de la Calidad Total, en atención a quien no esté familiarizado con el tema, para aproximar la filosofía del trabajo que se describirá a continuación y su contexto. Al fin y al cabo, es precisamente ese modelo el motor de los objetivos que se pretenden alcanzar.

Una vez establecido el escenario, se efectuará un análisis del mismo. Para ello, se hará una aproximación sobre la demanda posible o previsible de servicios que pueden cubrirse mediante una unidad específica de cuidados paliativos, de modo general y en nuestro entorno particular (el Hospital de Txagorritxu y la comarca de Álava). En un segundo punto, se subrayan diferentes aspectos beneficiosos o problemáticos a la hora de poner en marcha dicha unidad. Se añade un epígrafe que sitúa este proyecto como uno de los tres que se han desarrollado en paralelo, y explica la oportunidad que se presentó de realizarlo según la metodología de la gestión de procesos.

Finalmente, se expone un resumen de lo que se presentó como proyecto de creación de la unidad coordinadora de cuidados paliativos, y con qué principios, funciones y limitaciones fue diseñada.

Creo necesario insistir en que los apartados referentes al Estado Actual de los Cuidados Paliativos así como el Proyecto de Creación del ECP − que según se ha descrito se incluyen a continuación como parte de la introducción − son previos a esta tesina, y fueron realizados por los clínicos que de hecho han protagonizado el proyecto.

La originalidad de la tesina radica, por tanto, en el documento que define la unidad y su actividad, implantando un plan de mejora continua para la misma, así como en la estructuración y redacción del documento.

1.1.- Cuidados Paliativos. Estado Actual Historia reciente de los cuidados paliativos:

La filosofía y terminología de los Cuidados Paliativos nace con el movimiento HOSPICE en el año 1967 en Inglaterra, de la mano de Cecily Saunders y el St Christopher Hospice de Londres y bajo el lema “cuidar cuando ya no se puede curar”. En 1977 nace la llamada “Medicina Paliativa” actualmente reconocida por el Colegio de Médicos como especialidad en el Reino Unido. El término de Cuidados Paliativos sustituyendo a la filosofía “Hospice” se acuña en Canadá en la década de los años setenta y se extiende por otros países a lo largo de los últimos 20 años. En España se inicia a finales de los 80, y es Cataluña la Comunidad Autónoma que ha realizado el mayor despliegue de recursos contando con apoyo político y económico, para desarrollar un amplio programa de Cuidados Paliativos.

En el año 1988, la sociedad suiza de Medicina Paliativa definió los Cuidados Paliativos como: “Todos los tratamientos y cuidados médicos, quirúrgicos y psicológicos, así como el soporte espiritual, destinados a mejorar el confort y aliviar el sufrimiento de un paciente con una enfermedad que ha agotado su fase de tratamiento curativo”.

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¿Por qué se habla más que nunca de cuidados paliativos?

El desarrollo tecnológico, el bienestar económico y social, etc. han contribuido a aumentar la esperanza de vida de muchos pacientes con enfermedades crónicas incurables o enfermedades malignas. También ha aumentado explosivamente el porcentaje de ancianos en los que las enfermedades de este tipo son más frecuentes.

La necesidad de especialización compromete las posibilidades de comunicarse y de entenderse de los profesionales. Ha aumentado la fragmentación de los cuidados y el número de recovecos del sistema que un paciente debe recorrer para que le solucionen sus problemas. Los pacientes en situación terminal son muy vulnerables a estos problemas de comunicación para el manejo conjunto y al exceso de vericuetos del sistema.

Los avances tecnológicos y el desarrollo de tratamientos curativos han mejorado la calidad de vida de los pacientes pero no ha existido un esfuerzo equiparable para mejorar la calidad de la muerte.

Existen progresos en el control de los síntomas, se sabe más de cómo comunicarse, se sabe más de coordinación eficaz de recursos, existe más sensibilidad por parte de los profesionales para afrontar la terminalidad con criterios de confort y existe mayor exigencia por parte de la población de cuidados excelentes.

¿Por qué se habla tan poco de cuidados paliativos?

• Porque la muerte es inafrontable. • Porque no existe ninguna receta que alivie o consuele lo suficiente. • Porque quien muere y quien le quiere están llenos de contradicciones, aún más

llamativas que las que tenemos los que todavía no estamos tan cerca de morir, pero no más llamativas que las contradicciones de quienes le atienden y le "juzgan".

• Porque culturalmente existe un pacto de silencio, un tabú: la muerte se vive como una sucesión de fracasos.

• Porque los cuidados paliativos han tenido hasta la fecha mucha palabrería y poca tecnología: se han camuflado con palabras las deficiencias técnicas en la atención, y se han intentado artilugios técnicos para ocultar las deficiencias en la comunicación.

• Porque los CP no aparecen en ningún momento de los planes de enseñanza de los profesionales de la salud.

¿Quién es un paciente terminal?

El que agotó todas las modalidades de tratamiento capaces de prolongarle la vida, porque las probó todas o porque no existe ninguna, y cuya supervivencia se presume que será inferior a 6 meses.

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En definición de la SECPAL 1994, lo que caracteriza al paciente en situación terminal es:

• Presencia de enfermedad avanzada, progresiva e incurable. • Falta de posibilidades razonables de respuesta a tratamiento específico. • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales

y cambiantes. • Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado

con la presencia, explícita o no, de la muerte. • Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Son el conjunto de atenciones y cuidados que prestan los profesionales a un paciente en situación de enfermedad avanzada e incurable y un pronóstico de vida corto, cuyo objetivo es aliviarle y que se basan en:

• Una atención individualizada, estableciendo objetivos terapéuticos claramente definidos y basados en el confort y la calidad de vida, definidos por el propio enfermo y su familia, que toma parte activa en el proceso.

• Una atención integral; es decir teniendo en cuenta aspectos físicos (control de síntomas) y psico-sociales (atención psicológica del enfermo y atención específica a la familia), y continuada (coordinando los distintos servicios que intervienen en la atención de estos pacientes).

• Una terapia activa y rehabilitadora, basada en el control de síntomas, la información y comunicación adecuadas y el trabajo multidisciplinar.

Con estos cuidados bien organizados, se evita el abandono del paciente, eliminando actitudes como “no hay nada que hacer”, y se evita la hiperactividad terapéutica, es decir realizar terapias − agresivas o no − con la finalidad de curar hasta las últimas horas de vida.

En resumen, los Cuidados Paliativos buscan el máximo beneficio para el paciente según su situación y según las posibilidades de evolución, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y mejorar la atención al final de la vida.

¿Qué no son los CP?

• No son "abandonar" a una persona con una enfermedad mortal a su suerte. • No son dejar de hacer cosas porque no vale la pena "gastar". • No son hacer cosas por hacer. • No son eutanasia. • No son forzar a la gente para que se muera en su domicilio aunque no lo desee.

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¿En qué se diferencian de otras intervenciones terapéuticas en pacientes no terminales?

En el mayor énfasis en algunas aspectos:

• Máxima atención a la familia (que sufre y a la vez cuida del paciente). • Máxima atención al confort del paciente. • Máxima atención a su voluntad y autonomía. • Máxima atención a la coordinación de recursos (el paciente no debe tener que

"buscarse la vida": en todo momento debe estar claro quién, cómo y dónde debe atender sus problemas).

• Máxima atención a facilitar el acceso a cualquier recurso. • Trabajo en equipo: profesionales con diferentes conocimientos, habilidades y

perfiles se ponen de acuerdo por encima de sus diferencias y protagonismos en beneficio exclusivo del paciente.

• Máxima atención a los síntomas más frecuentes, entre los que prima el dolor.

¿Quiénes se beneficiarían de CP?

Actualmente las principales patologías que desembocan en situaciones de este tipo son el cáncer y el SIDA. Sin embargo, no hay que olvidar que los avances en tratamiento y soporte de las personas con enfermedades crónicas evolutivas distintas a las previamente mencionadas, como enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfermedades degenerativas, etc., han originado también un aumento muy importante de su supervivencia, prevalencia y calidad de vida, generando por consiguiente necesidades importantes y una gran demanda de atención.

Se abre así un campo de actuación muy extenso para la desarrollo de este tipo de cuidados, que requiere modelos de atención flexibles y permeables, con la adaptación de todos los recursos existentes.

¿Qué misión tienen los nuevos equipos coordinadores de CP? ¿No son una duplicidad?

• Mejorar y facilitar la coordinación: promover la comunicación entre profesionales y crear circuitos sencillos y eficaces (sin recovecos).

• Mejorar los medios “tecnológicos”, promover el intercambio de saberes y difundirlo (control de síntomas, etc.). Aumentar la sensibilidad hacia las necesidades del paciente en situación terminal.

• Promover una mayor atención a la familia y un mayor respeto a la autonomía del paciente.

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1.2.- La Calidad Total y la Gestión de Procesos:

El concepto de Gestión por Procesos se enmarca dentro de lo que se llama Gestión de la Calidad Total (Total Quality Management). En este sentido, gestionar organizaciones de acuerdo con los principios de la Calidad Total o Modelos de Excelencia supone la aplicación de unos principios a la organización y a todas sus actividades. Estos principios se refieren a la mejora continua de lo que la organización hace (sus procesos), implicando a todos sus miembros, y siempre orientada hacia la satisfacción de las expectativas de nuestros clientes o usuarios. De hecho el Modelo de Excelencia 2000 de la European Foundation for Quality Management (EFQM), que es el que se ha consolidado en el ámbito europeo, convierte a estos “procesos” (criterio 5) en el eje en torno al cual se articulan los diferentes criterios o puntos de evaluación.

El criterio se define como el modo que la organización tiene de diseñar, gestionar y mejorar sus procesos para apoyar su política y estrategia y para satisfacer plenamente, generando cada vez mayor valor, a sus clientes y otros grupos de interés.

Se entiende por Proceso toda secuencia de actividades que añaden valor a un producto o varias entradas para producir una salida deseada.

Quizás la definición más completa sea la que describe el proceso como " [...] un ámbito de actuación que define un curso de acción compuesto por una serie de etapas orientadas a generar un valor añadido sobre una entrada.

Todo ello con el fin de conseguir una salida que satisfaga plenamente los requerimientos del cliente de la misma, como consecuencia de las actividades realizadas" . Un proceso es un "qué" se hace. No tiene existencia real, pero es un concepto muy útil para organizar lo que hacemos, medirlo y mejorarlo. Debe tener una misión claramente definible (qué, para qué, para quién), unas fronteras delimitadas, con entradas y salidas concretas, una secuencia de etapas claramente integrables en subprocesos, y debe poder medirse (cantidad-calidad-coste).

En cualquier organización existe una red de procesos que precisan gestionarse y mejorarse, algunos de los cuales son críticos o claves para el éxito estratégico de la organización y la obtención de sus resultados. Estos procesos, que deben ser identificados, normalmente traspasan los límites funcionales y departamentales y requieren especial atención. Conviene establecer un "propietario" de proceso, con responsabilidad sobre el mismo, que se ocupe de su gestión y mejora coordinando a las partes implicadas.

AGENTES RESULTADOS

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Modelo de Excelencia 2000 de la EFQM.

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Los procesos se pueden clasificar en:

• Procesos estratégicos: son los que guían a la organización hacia la obtención de alta calidad en los servicios que presta a sus clientes, como la Autoevaluación del centro (según el Modelo EFQM), la investigación sobre las necesidades de los clientes internos y externos evaluando su nivel de satisfacción, o el desarrollo y evaluación del personal.

• Procesos operativos: son los que guardan relación directa con los clientes, por lo que tienen un gran impacto sobre la satisfacción de éstos, por ejemplo: proceso asistencial sanitario (atención en hospitalización médica y quirúrgica, atención en urgencias, atención ambulatoria).

• Procesos de apoyo: son aquellos procesos que interrelacionan con los procesos operativos, para conseguir mejor sus objetivos, por ejemplo la gestión de pacientes (admisión, listas de espera, programación quirúrgica, traslados, etc.), el mantenimiento o la hostelería.

La gestión de los procesos aporta una visión particularmente integradora a un hospital: un conjunto de personas, servicios u organizaciones (proveedores) que solicitan que se lleven a cabo una serie de actividades (procesos) para una serie de personas o servicios que reciben los resultados (clientes). Además, la gran variedad de profesionales y la complejidad de las interrelaciones que se llevan a cabo en el mismo, hace que este sistema de gestión sea especialmente adecuado y contenga un mayor potencial de mejora en nuestra organización.

El hospital es una empresa de servicios en la que se desarrollan al mismo tiempo muchos flujos de trabajo que, de forma repetitiva en el tiempo, persiguen objetivos concretos y van dirigidos a determinados grupos de clientes/usuarios.

Algunos de estos flujos de trabajo/procesos, afectan a un único servicio o departamento hospitalario. Por ejemplo, una urgencia resuelta sin complicaciones. Sin embargo, la gran mayoría de los procesos que se llevan a cabo en un hospital conjugan la participación de múltiples servicios y unidades. Se dice que son multidepartamentales y multidisciplinarios. La complejidad de estos procesos y la multiplicidad de profesionales sanitarios implicados, propician la existencia de numerosas ineficiencias derivadas de una concepción “vertical” o compartimentada de la asistencia hospitalaria, que se encuentra dividida en servicios y unidades sin una visión de estrecha coordinación y cooperación entre ellos. Esto a su vez origina demoras, descoordinaciones, duplicidades, omisiones, etc. que tienen una repercusión negativa sobre los “clientes” a los que van dirigidos esos procesos.

La gestión de procesos es una herramienta que tiene por objeto aumentar la eficiencia del trabajo organizándolo en torno a la satisfacción del cliente o usuario. Transforma la organización aislada de su entorno en otra cuya razón de existir es precisamente ese entorno, y pasa de estar estructurada “verticalmente” en bunkers o departamentos funcionales, a ser contemplada como un conjunto de flujos de trabajo “horizontales” que atraviesan o relacionan los diferentes departamentos de la organización.

La ausencia de “gestión” de esos flujos de trabajo provoca, en muchas ocasiones, un comportamiento desordenado o variable de los mismos que resulta en graves pérdidas de tiempo y/o recursos materiales y humanos. Tan sólo “mirando” o

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vigilando estos procesos somos capaces de conseguir que mejore su rendimiento, cuánto más al iniciar acciones de mejora a través de la introducción de cambios en ellos.

La metodología de la Gestión de Procesos se inicia identificando los procesos más importantes de una organización o ámbito de trabajo a través del análisis sistemático de las actividades que se desarrollan en ella, permitiendo visualizar las secuencias que los constituyen y las personas que intervienen en los mismos (flujogramas). La reflexión detenida y la representación gráfica, nos ayudan a conseguir una visión de conjunto clara y armónica del centro.

Una vez identificados, representados y entendidos los procesos, debemos controlarlos para que se produzcan siempre de un modo similar, produciendo unos resultados de calidad similares y suficientes. Una vez estabilizados, nos encontramos en condiciones de analizarlos mediante las herramientas oportunas para descubrir cómo mejorarlos, o lo que es lo mismo, como producir más valor añadido con un menor consumo de recursos y siempre enfocados hacia la máxima satisfacción de nuestros usuarios. Ello mediante ciclos de mejora (ciclo de Deming: SDCA/PDCA) estructurados en 4 pasos (eStabilizar/Planificar, Desarrollar, Comprobar, Ajustar) que se mantienen el tiempo para que la organización o el proceso se mantengan siempre adaptados a la demanda del entorno (externo o interno) .

Cuando estas acciones se generalizan en toda la organización, de modo que todo su trabajo se articula en torno a procesos, decimos que hemos pasado de gestionar los procesos a gestionar por procesos, y en la organización se ha producido un cambio cualitativo, de carácter organizativo y cultural. Las relaciones en el seno de la empresa son más fluidas, y cada miembro del personal sabe para qué o para quién trabaja (clientes internos y externos). Esta visión se solapa con la visión tradicional, jerárquica o funcional, que sigue haciéndose necesaria para la organización de la empresa (que no la organización del trabajo).

Así, la gestión por procesos es un sistema de organización empresarial basado en los principios de la calidad total, que está permitiendo a las organizaciones que lo adoptan una eficacia y flexibilidad mucho mayor para optimizar los resultados, adaptarse a los nuevos requerimientos de los clientes, y mejorar tanto la calidad de los servicios ofertados como la satisfacción de sus empleados. De este modo, la gestión por procesos influye de manera positiva y determinante en la evaluación de los diferentes criterios del Modelo.

La gestión por procesos resulta del despliegue de una estrategia sobre un plan de gestión que la desarrolla mediante un modelo que permite medir los resultados de las acciones emprendidas y establecer medidas correctoras aplicando la mejora continua. Constituye así un sistema global de gestión para la calidad total, y un ambicioso proyecto de mejora continua, que permite poner a trabajar a la organización en función de lo que se hace, los procesos que se realizan en ella, delegando el poder necesario para que los gestores de cada proceso lo puedan mejorar, e intentando coordinar todo lo que se hace, todos los procesos del hospital, para potenciar la sinergia entre los profesionales y conseguir mejorar nuestros resultados para los clientes.

Su utilización en el marco del Modelo de Excelencia de la EFQM, constituye un instrumento práctico y muy adecuado para evaluar el sistema de gestión de un hospital y ayuda a evaluar las deficiencias en el mismo, estimulando la búsqueda de soluciones para mejorarlo .

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Como antes se apuntaba, se puede apreciar claramente la relación tan directa que existe entre una organización que desarrolle la gestión por procesos y el sistema de evaluación propuesto por el Modelo de Excelencia. La evaluación se ve directamente afectada, teniendo una repercusión positiva sobre los resultados en los diferentes criterios agentes (Liderazgo, Política y Estrategia, Personas, Alianzas y Recursos) y, como es lógico, muy especialmente en el criterio 5-Procesos (ver subcriterios a y b), ya que consiste precisamente en el diseño, gestión sistemática de los procesos y su mejora con la implicación y participación del equipo humano, para satisfacer las necesidades de los clientes.

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¿Cuál es la percepción que nuestros clínicos tienen de la Gestión de Procesos?

¿Qué esperamos los clínicos de la definición de estos procesos?

Entendemos que en contraposición con su aspecto reglamentista y su procedencia de la industria, la gestión por procesos puede ser un instrumento de "humanización" de la asistencia.

Reconoce al paciente y a su familia como protagonistas, y contempla sus necesidades, sus demandas y sus expectativas; prioriza la información, la atención integral en circuitos sencillos y la toma de decisiones en un marco deliberativo que contempla la autonomía del paciente, su capacidad de gestionar sus decisiones, la evidencia científica y la posibilidad de no elegir lo mejor sino lo más conveniente en cada caso.

La "ciencia" deja de ser la protagonista que era y se convierte en un instrumento cuya presencia se garantiza con la aplicación de protocolos actualizados y la valoración de los resultados de su aplicación.

Otro tanto le ocurre "al orden", a los circuitos asistenciales, citas, etc. También ellos dejan de ser un objetivo en sí mismos y se convierten en un instrumento al servicio del paciente.

¿Qué creemos que espera la Administración?

Para ellos la gestión por procesos es una herramienta clásica para mejorar la eficiencia, mejorar la calidad y la contabilidad, evitar duplicidades, despilfarros y carencias, sustentar las decisiones más en la evidencia científica que en la intuición, evitar el esnobismo, "controlar" la audacia de los clínicos y también sus crisis de parálisis innovadora.

¿Qué suponemos que esperan los pacientes?

Hasta la fecha administración y clínicos hemos actuado como apoderados de los pacientes. Todos los procesos incluyen el compromiso de indagar en sus necesidades y expectativas y fomentar la toma de decisiones no delegada en familiares o médicos.

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1.3.- Proyecto de creación de la Unidad de Cuidados Paliativos:

a) Análisis de la situación: Los cuidados paliativos en nuestro hospital y en nuestra comarca:

Todo cuanto se dice en torno a los cuidados paliativos en general es válido para nuestro ámbito más próximo: nuestras carencias no son un fenómeno local, aunque exigen soluciones locales.

Nuestros centros y profesionales tienen el nivel tecnológico suficiente y con frecuencia la sensibilidad y disposición necesarias para proporcionar cuidados paliativos buenos, pero no en "cantidad" o "radicalidad" suficientes como para invertir la inercia existente, que convierte a los cuidados paliativos en un bien graciable (un privilegio para unos pocos) lejos de un derecho universal; que hace del morir algo aún peor de lo que siempre es, con un dolor gratuitamente añadido.

Previsión de la demanda:

Es difícil establecer qué proporción de los enfermos que fallecen pueden beneficiarse de una Unidad Coordinadora de Cuidados Paliativos. Para hacer un cálculo aproximado hemos utilizado los siguientes datos, que corresponden a 1997:

Número de fallecidos y lugar de fallecimiento:

En la provincia de Álava fallecieron 1780 pacientes en 1997 (1500 en Vitoria). Los datos que siguen han resultado de la fusión de datos de Osakidetza , de Eustat y de las funerarias de Alava. No es posible cuadrar con exactitud datos de tan diferente procedencia y tanto los números absolutos como los porcentajes deben de entenderse como la mejor aproximación posible a la realidad

360 (20,2%) lo hicieron en sus domicilios

1326 (74,5%) en hospitales o residencias "oficiales"

569 H de Txagorritxu

351 H de Santiago

58 H de Leza

otras residencias

Clínica Álava: al menos 71,

Residencia Arana :al menos 40;

H Psiquiátrico :al menos 15..

Otras: máximo 222

94 ( 5,2%) en otros lugares que incluyen accidentes de carretera y desconocidos

Consumo de morfina en el H. de Txagorritxu:

A partir del consumo de morfina parenteral puede estimarse que en el H de Txagorritxu existe una media de 6 pacientes nuevos al mes que requieren morfina parenteral continuamente lo cual podría considerarse como una estimación mínima del número de pacientes que podrían estar ingresados en una Unidad de Paliativos.

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Otros 20 enfermos nuevos cada mes reciben morfina parenteral de forma no tan claramente continuada lo cual puede interpretarse como un infratratamiento de ciertos dolores o un tratamiento adecuado de dolores de corta evolución

Por el consumo de morfina oral puede estimarse que en todo el año 400 pacientes tuvieron dolores de intensidad suficiente como para precisarla siendo difícil calcular cuántos de ellos estaban sintomáticamente bien controlados, en cuántos el dolor era consecuencia de una enfermedad no mortal y cuántos podrían haberse beneficiado de una Unidad de Paliativos.

No es posible disponer de datos comparativos del consumo de morfina de nuestro hospital respecto a otros hospitales de características similares, ni de Alava respecto a otras provincias y otros países.

Causa del fallecimiento en el H. de Txagorritxu:

De los 550 fallecidos en nuestro hospital 230 lo hicieron por tumores malignos, isquemias arteriales periféricas, insuficiencia cardiaca y enfermedades degenerativas neurológicas, entidades todas ellas donde la calidad de muerte es reconocidamente mala. Se excluyen arbitrariamente pacientes con insuficiencia respiratoria, cirrosis y pacientes que recibieron cuidados de UCI muchos de los cuales se beneficiarían de la existencia de una unidad como la que proponemos.

Se puede estimar a partir de diversos estudios que un 40% de los que fallecen por alguna de las enfermedades arriba mencionadas podría beneficiarse de Cuidados Paliativos , es decir alrededor de 100 pacientes al año. Esta cifra parece de nuevo una estimación mínima toda vez que excluye un sinfín de muertes dolorosas por otras enfermedades, de hecho en algunos estudios se estima que hasta el 50% de todos los que fallecen experimentan dolores intensos en los últimos días de su vida.

La Unidad del Dolor atendió en ese mismo año a 70 enfermos con enfermedades incurables y Hospitalización a Domicilio atendió a 79 enfermos terminales de los cuales 51 fallecieron en sus domicilios es decir al 14,16% de todos los fallecidos en sus domicilios. El Servicio de Radioterapia estima que sus enfermos sometidos a irradiación paliativa podrían ocupar 1 ó 2 camas de una unidad específica de Cuidados Paliativos .

Comisión de mortalidad / Unidad de calidad:

Los datos aportados sobre el control del dolor son inconcebiblemente favorables y solo explicables por el procedimiento de valoración utilizado ,que fue la revisión de los comentarios de médicos o enfermeras en las historias clínicas de enfermos fallecidos, deduciendo de ellos si la analgesia había sido adecuada. Siguiendo este criterio el 96% de los fallecidos recibió un tratamiento adecuado. El método utilizado ignora el "sesgo optimista" de los comentarios y sobre todo ignora la opinión de los pacientes. Consideramos que es un dato que debe ignorarse a la hora de hacer previsiones de la demanda . Como mucho se puede deducir que ese 4% de analgesias inadecuadas fueron como mínimo catastróficas

En la misma revisión llamó la atención que con frecuencia ,en las historias de los enfermos que ingresaban para morir , no figuraba un médico o servicio responsables o no se habían hecho previsiones sobre quien debía ser responsable llegado este momento, y que el destino del enfermo se decidía en urgencias dependiendo de quién fuera el último en atenderle ,criterio que se juzgaba inadecuado por la comisión y desconcertante por los médicos de urgencias. La ausencia de un médico o servicio responsables se paliaba con múltiples interconsultas según los síntomas.

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Análisis DAFO/CAME:

El análisis de la situación que rodea al problema de los Cuidados Paliativos, se realizó de forma sistemática según la clásica tabla “ DAFO”, en la que se enfrentan las Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades que ofrece una situación-problema dado, facilitando la reflexión exhaustiva y la detección de alternativas de acción eficaces. Para ello se colocan las cuatro áreas sobre una matriz, de modo que los pares del intorno (Debilidades y Fortalezas) se cruzan con los del entorno (Amenazas y Oportunidades), resultando en otras cuatro áreas “ CAME” de intervención: Corregir, Aguantar, Mantener y Explotar.

Debilidades: • Es difícil pedir a un personal sobrecargado de trabajo que se implique en nuevas

iniciativas, particularmente si son de índole administrativa o de gestión. • Existe resistencia al cambio, y desconfianza hacia nuevas formas de trabajar con el

incremento de responsabilidad o las restricciones en el poder de decisión que pueden acarrear.

• No hay una partida presupuestaria ni un apoyo de la organización suficientes para solventar todos los problemas de recursos y de autoridad existentes.

Amenazas: • Muchos profesionales no reconocen una necesidad de apoyo, y la oferta del mismo

puede ser interpretada como un mecanismo de control o “fiscalización” de su capacidad.

• Puede que el proyecto sea considerado una duplicidad, puesto que en Álava existen numerosos recursos sociales, y el hospital cuenta cuenta con una Unidad de Dolor, una Unidad de Hospitalización a Domicilio y un Servicio de Oncología.

Fortalezas: • Experiencia previa en la asistencia a los enfermos terminales y el manejo de

situaciones de gran complejidad clínica. • La asistencia prestada hasta el momento a estos pacientes y los esfuerzos de

coordinación, aunque un tanto “art esanales”, han traido reconocimiento a la unidad y percibimos que los pacientes y sus familias, y la sociedad en general, demandan estos cuidados.

Oportunidades: • La ingente cantidad de recursos consumidos por estos pacientes hace necesario

gestionar esta asistencia de forma específica y especializada. • La sociedad y las autoridades sanitarias se van sensibilizando progresivamente

hacia los enfermos terminales, el proceso de morir y el derecho a la asistencia en forma de cuidados paliativos.

• Se alzan voces reclamando que la eutanasia, la aceleración del morir, refleja en realidad graves carencias en la prestación de cuidados paliativos.

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• Los avances en el control de síntomas y la tecnología disponible han traido grandes beneficios, pero requieren también unos conocimientos más especializados y un personal experimentado.

• La unidad de dolor y la de hospitalización a domicilio muestran limitaciones a la hora de prestar la asistencia necesaria, en especial para la coordinación de recursos tanto sanitarios como sociales, y falta una continuidad de la asistencia o un seguimiento a cargo de un responsable presente durante todo el proceso.

• En otros lugares (Cataluña), las unidades asesoras/coordinadoras han demostrado su eficacia, y en nuestro entorno es previsible un éxito similar.

Corregir: • La necesidad de cubrir una asistencia paliativa y la resistencia del personal sanitario

a cambiar, convierten en oportunidad la creación de una unidad específica, aunque esté sujeta a limitaciones presupuestarias y “jerárquicas ”.

Aguantar: • La unidad no tendrá camas propias, ni asumirá la responsabilidad última del

paciente; se limitará a asesorar a los clínicos y a coordinar recursos cuando se detecten necesidades psicológicas y sociales.

Mantener: • La experiencia y prestigio del equipo son buenos aliados para tratar con los clínicos

de otros servicios; que también nosotros seamos clínicos favorece la comunicación.

• Aunque existan recursos, la sociedad demanda aún más atención a un grupo de pacientes en aumento, como son los enfermos terminales.

Explotar: • Los cuidados paliativos son necesarios (la sociedad, los politicos y la dirección

sanitaria así lo entienden), y parece que deben proveerlos un personal especializado y entrenado, que cuente con prestigio para coordinar los equipos asistenciales (y otros recursos), y supere las resistencias. Nuestro Equipo cumple con estos requerimientos mejor que ninguna otra alternativa estudiada.

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MATRIZ DAFO / CAME

Amenazas • Muchos profesionales no reconocen una necesidad de apoyo, y podrían verlo como un mecanismo de control

• Puede que el proyecto sea considerado una duplicidad.

Oportunidades • Los ingentes recursos consumidos por estos pacientes hacen necesario gestionar esta asistencia de forma específica y especializada.

• La sociedad y las autoridades sanitarias se van sensibilizando hacia los enfermos terminales, el morir y la asistencia en forma de cuidados paliativos.

• Se alzan voces reclamando que la eutanasia, refleja en realidad graves carencias en la prestación de cuidados paliativos.

• Los avances en el control de síntomas y la tecnología disponible requieren también unos conocimientos más especializados y un personal experimentado.

• Las unidades existentes muestran limitaciones, en especial para la coordinación de recursos, y falta una continuidad asistencial a cargo de un responsable.

• En otros lugares (Cataluña), las unidades asesoras/coordinadoras han demostrado su eficacia, y en nuestro entorno es previsible un éxito similar.

Debilidades • Personal sobrecargado de trabajo que no

se implica en nuevas iniciativas. • Resistencia al cambio, y desconfianza

hacia las responsabilidades o restricciones que puede acarrear.

• No hay apoyo económico ni directivo para solventar los problemas de recursos y de autoridad existentes.

Aguantar • La unidad no tendrá camas propias, ni

asumirá la responsabilidad última del paciente; se limitará a asesorar a los clínicos y a coordinar recursos cuando se detecten necesidades psicológicas y sociales.

Corregir • La necesidad de cubrir una asistencia paliativa y la resistencia del personal

sanitario a cambiar, convierten en oportunidad la creación de una unidad específica, aunque esté sujeta a limitaciones presupuestarias y “jerárquicas”.

Fortalezas • Experiencia en la asistencia a enfermos

terminales y manejo de situaciones de gran complejidad clínica.

• Prestigio de la unidad; reconocimiento de los pacientes y sus familias, que exigen este tipo de cuidados.

Mantener • La experiencia y prestigio del equipo son

buenos aliados para tratar con los clínicos de otros servicios; que también nosotros seamos clínicos favorece la comunicación.

• Aunque existan recursos, la sociedad demanda aún más atención a un grupo de pacientes en aumento, como son los enfermos terminales.

Explotar • Los cuidados paliativos son necesarios (la sociedad, los politicos y la dirección

sanitaria así lo entienden), y parece que deben proveerlos un personal especializado y entrenado, que cuente con prestigio para coordinar los equipos asistenciales (y otros recursos), y supere las resistencias. Nuestro Equipo cumple con estos requerimientos mejor que ninguna otra alternativa estudiada.

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Aplicación de la Gestión de Procesos al Proyecto:

Triple reto:

Aunque el proyecto objeto de esta tesina se refiere exclusivamente al Equipo de Cuidados Paliativos, está enmarcado dentro de un triple proyecto, que se lleva a cabo por diferentes profesionales del Servicio de Medicina Interna, asesorado por metodólogos de la Unidad de Calidad y yo mismo.

− Atención al paciente terminal.

− Atención al anciano.

− Atención al paciente infectado por el VIH.

¿Por qué ahora?

La administración del hospital y de los los servicios centrales trabajan en el desarrollo del mapa de procesos, en el “armazón”; parece oportuno que los servicios asistenciales trabajemos en los “contenidos”, asesorados adecuadamente.

Parece existir una confluencia de intereses: de la administración, de los clínicos y presumimos que de los pacientes.

Frente a la caricatura de intereses u obsesiones contrapuestas parece posible encontrar puntos de acuerdo y de enriquecimiento mutuos, formas de contemplar todos los espacios entre el coste de oportunidad que preocupa a la administración, la respuesta inaplazable y técnicamente correcta al sufrimiento que preocupa a los clínicos y el hecho de que el sufrimiento le ocurre a una persona única e irrepetible que es lo que le preocupa al paciente.

¿Por qué tres proyectos paralelos?

Estamos involucrados los mismos equipos de profesionales, que trabajando juntos hemos alcanzado cierta “madurez”: percibimos la necesidad d e ordenar y homogeneizar, sabemos negociar entre compañeros y con la administración, vamos entendiendo la prioridad del usuario como centro y protagonista del sistema.

Los tres procesos comparten:

• Complejidad y necesidad de coordinación: es un esfuerzo rentable.

• Las evidencias científicas en torno a lo que hay que hacer desde el punto de vista asistencial son contradictorias y cambiantes en los tres: es fácil perder el norte.

• El coste de los tres procesos es alto, lo son la fragmentación y las duplicidades. Creemos percibir sensación de "urgencia" social, de presión ambiental por mejorar y por nuestra parte existe una urgencia "técnica" por dar respuestas más adecuadas.

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Especificidades:

• Cuidados Paliativos: � Porque estamos empezando y es una oportunidad diseñarlo con una metodología

que evite perder fuerza en rozamientos: en reinventar lo repetitivo o en duplicar esfuerzos, y permita mejorar gracias a una disciplina en la acción y en la valoración.

• Anciano: � Presión creciente. � Asistencia fragmentaria, anticuada, mediocre, no sistematizada.

• VIH: � Asistencia demasiado artesanal; las intervenciones se han ido desarrollando por

aposición y no todas las intervenciones deseables se han integrado en la rutina. � Existe el riesgo de fragmentación, de complicación de los circuitos y de

encarecimiento de los cuidados.

Peculiaridades:

• Es necesario entenderlo e interiorizarlo por parte de los participantes: experiencia inédita de compartir inquietudes entre la gestión y la clínica.

• Nos vemos obligados a diseñarlo con evidencias cientificas inestables y a veces contradictorias.

• Nace con la aspiración de expandirlo a otras áreas del hospital y de la red.

Fases recomendadas para la gestión del proceso:

• Definición y límites

• Diagrama de flujo

• Destinatarios y servicios prestados

• Expectativas de los destinatarios (*)

• Protocolos

• Indicadores (*)

Los apartados señalados (*) son especialmente conflictivos en estos procesos:

− Se sabe poco de las expectativas y de cómo valorarlas en pacientes tan complejos.

− Problemas con los indicadores: Son asumibles los del proceso, pero difícilmente los de resultados.

− La satisfacción y calidad de vida dependen de muchas cosas.

− Son difíciles de medir las transformaciones culturales que pretendemos.

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Dinámica de trabajo:

Los tres equipos de trabajo se reúnen periódicamente. De este modo, se logra consensuar cuáles serán las siguientes fases a cubrir. Una vez trabajadas, en las reuniones se presentan sus propuestas, se homogeneiza lo que es común a los tres procesos, y así aprenden unos de otros. En cada reunión sucesiva se establecen nuevos objetivos y se presentan los avances realizados.

Beneficios esperados:

Más calidad.

Más satisfacción de profesionales y clientes.

Menos gasto.

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b) El Equipo de Cuidados Paliativos en el Hospital de Txagorritxu: Extracto del proyecto presentado para la creación de la unidad.

OBJETIVOS GENERALES:

� Garantizar una atención rápida, integral, personalizada y continuada al paciente

terminal y a los suyos, cuyo bienestar es la razón de ser de este equipo. Para ello:

• Facilitará la coordinación entre profesionales sanitarios de diferentes especialidades, profesionales no sanitarios y niveles asistenciales diferentes.

• Respetará la responsabilidad y pericia de los servicios “primarios” a quienes el ECP ayudará pero no suplantará.

� Crear y difundir la cultura del o que deben ser los cuidados paliativos, primero en el

hospital y luego fuera de él.

¿ QUIÉN ES UN PACIENTE TERMINAL?:

� Situación de enfermedad, incurable y en fase evolutiva. � No indicación de terapéutica específica. � Presencia de síntomas o problemas. � Situación de impacto emocional. � Pronóstico de vida limitada, junto a datos funcionales de supervivencia mediana o

media inferior a 3 meses. � Objetivos terapéuticos claramente definidos y basados en el confort y la calidad de

vida, definidos por el propio enfermo y su familia.

DEFINICIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:

1. Atención integral, individualizada y continuada de las personas enfermas en situación avanzada y terminal.

2. La unidad a tratar es el enfermo y su familia.

3. Los instrumento terapéuticos son:

♦ El control de síntomas (asociando medidas farmacológicas y generales).

♦ La atención psicológica del enfermo y la atención específica a la familia.

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♦ La comunicación.

♦ El cambio y la adaptación de la organización que permitan una atención de calidad.

PACIENTES TERMINALES SUSCEPTIBLES DE SER TRATADOS POR ESTE EQUIPO :

La definición de “situación terminal” puede ser difícil sobre todo en pacientes no

oncológicos, como es el caso de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas o con pluripatología.

El equipo centrará sus esfuerzos iniciales en la atención a pacientes “inequívocamente terminales”, si bien intentará trabajar en la definición de otras situaciones terminales en las que su colaboración pueda contribuir a disminuir el sufrimiento del paciente y su familia.

DEPENDENCIA Y COMPOSICIÓN DEL EQUIPO

Dependerá directamente de la Dirección Médica para garantizar su "neutralidad" y facilitar su aceptación por parte de todos los servicios con los que habrá de colaborar.

Composición:

♦ Dos médicos internistas ( Dr. Agud y Dra. Almaraz) con dedicación parcial.

♦ Una enfermera (Elena Abascal).

Funcionamiento

♦ En la fase inicial de puesta en marcha de este programa, el ECP no dispondrá de camas específicas en el área de hospitalización.

♦ Funcionará mediante la Hoja de Interconsulta. El equipo asesorará a cada servicio que consulte intentando promover que cada médico se haga cargo del paciente por el que consulta en su área. El médico responsable del paciente continuará siendo el médico que realiza la Interconsulta: en algunos casos se llegará al acuerdo de una responsabilidad compartida.

♦ En el manejo de pacientes en esta situación y desde el inicio de la actividad del ECP, se tendrán en cuenta estas premisas:

1. No se desplazará a un paciente cuya muerte se presuma próxima (fase agónica).

2. Pacientes que por su situación clínica o por la dificultad de su manejo sobrepasen a la Unidad que los refiere, podrán permanecer hospitalizados

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asignando su estancia al ECP, en la cama del propio Servicio o en el área de Medicina Interna.

♦ El ECP entregará un informe completo de cada paciente por el que sea consultado ,conteniendo un Plan de Cuidados, que previamente y de acuerdo con el paciente y los familiares se habrá elaborado, y con un teléfono de contacto con el equipo responsable del paciente al alta.

FUNCIONES Y ACTIVIDAD

♦ Asistencia directa del paciente en situación terminal y/o apoyo y asesoramiento del profesional que consulte . Control de síntomas.

♦ Comunicación con el paciente y sus familiares. Cada paciente debe saber dónde acudir en cada momento.

♦ Coordinar servicios y niveles asistenciales buscando el recurso más adecuado en cada caso.

♦ Establecer circuitos que garanticen la rapidez, la ausencia de duplicidades y la de interrupciones en la atención al paciente en situación terminal.

♦ Atender al duelo.

♦ Establecer, actualizar y difundir protocolos y velar por la formación de los sanitarios en cuidados paliativos.

♦ Investigación.

SERVICIOS PARTICIPANTES Y CIRCUITOS

1. Servicios participantes básicos: son todos los servicios asistenciales. En la mayor parte de los casos serán los “ejecutores” de los cuidados paliativos con el asesoramiento del ECP.

2. Servicios diana: aquellos con los que se iniciará la experiencia. Se han elegido los servicios de:

–Urología.

-ORL.

-Radioterapia.

-Ginecología.

Posteriormente se irán incorporando nuevos servicios diana.

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3. Servicios colaboradores: reciben enfermos de los servicios básicos por iniciativa de éstos o tras sugerencia del ECP. Muchos de estos Servicios forman parte de la diana de recursos sanitarios a los que el ECP puede coordinar, buscando siempre la ubicación más adecuada para un paciente según sus necesidades y la situación clínica.

⇒ Hospitalización a domicilio.

⇒ Unidad del Dolor.

⇒ Urgencias.

⇒ Hospital de Leza.

⇒ Clínica Alava.

⇒ Atención Primaria.

⇒ Unidad de Emergencias.

⇒ Unidades de salud mental

⇒ Servicios sociales.

⇒ Servicio de Farmacia

⇒ Oncología

El ECP espera una relación especialmente fructífera con Servicios como Oncología u H a domicilio por su experiencia y compromiso en el manejo del paciente en situación terminal.

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2.- OBJETIVOS:

a) Generales: 1. Aplicar la Gestión de Procesos para diseñar un marco operativo que permita definir

el proceso que va a desarrollar el Equipo Consultor-Coordinador de Cuidados Paliativos, y que especifique de forma adecuada y consensuada quiénes son sus clientes, cuáles los servicios que oferta y cómo ofrecerlos garantizando unos estándares de calidad. Además, implantar un sistema que monitorice el proceso para detectar la necesidad de mejoras y emprender las acciones oportunas usando una metodología conocida y eficaz. De este modo, poner al equipo camino de la “gestión excelente” del E.C.P.

2. Implicar a los clínicos en el proyecto, convirtiéndoles en los protagonistas del diseño y posterior mejora del E.C.P.; sustituir por éste su antiguo rol pasivo que habitualmente genera resistencias y obstaculiza la puesta en marcha de iniciativas en el campo de la organización del trabajo.

3. Hacerlo de un modo paralelo a otros proyectos del centro, consiguiendo una homogeneidad suficiente, que ponga de manifiesto que las iniciativas de gestión son fruto de un despliegue estratégico consistente de la organización que las impulsa.

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b) Específicos:

1.1.- Redactar un documento metodológicamente correcto desde el punto de vista gestor, y técnicamente adecuado desde el punto de vista clínico, que recoja:

• Definición funcional (misión) y límites del proceso de atención al paciente terminal desde el ECP.

• Clientes (destinatarios) y sus expectativas. • Cartera de servicios (flujos de salida) y características de calidad de los servicios

prestados. • Diagramas de flujo, que representen de modo visual la organización del trabajo

en el ECP y dibujen los circuitos más importantes en la atención. • Actividades que se desarrollan en el ECP, protocolizadas cuando sea posible,

con unos estándares o mínimos definidos. • Objetivos en la calidad de la atención y en la calidad del trabajo que se realiza, y

cuadro de Indicadores para medir el grado de cumplimiento de estos objetivos.

1.2.- Aplicación de la Gestión de Procesos para el diseño de programas de mejora basados en la monitorización de los resultados obtenidos.

2.1.- Los clínicos deben participar activamente a lo largo de todo el diseño.

2.2.- Los clínicos deben entender cada paso del trabajo y su porqué, para lo cual se les proporcionará la formación oportuna y se atenderán las dudas que vayan surgiendo.

2.3.- Los clínicos deben ser capaces de funcionar de modo autónomo en adelante, diseñando por sí mismos nuevas mejoras e indicadores para el ECP.

2.4.- El proyecto debe ser asumible por otros clínicos pertenecientes a ésta u otras unidades, en la medida en que su trabajo también se vea afectado.

3.1.- Desarrollar los diseños de los tres equipos de forma hasta donde sea posible, o al menos consensuada.

3.2.- Conseguir la aprobación de la dirección del centro sobre todos los ítems presentes en el documento final, de modo que las actuaciones diseñadas puedan desarrollarse normalmente y a través de todo el hospital.

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3.- MATERIAL Y MÉTODOS:

3.1.- Material: Guías, bibliografía y experiencias:

En la red de Osakidetza / Servicio vasco de salud se viene trabajando desde hace años en la mejora de la calidad. Una de las últimas aportaciones de la Subdirección de Calidad fue la edición de una guía titulada “Guía para la Gestión de Procesos” , fruto entre otros de una profusa revisión bibliográfica sobre la gestión de procesos y su aplicación al entorno sanitario y hospitalario llevada a cabo por un grupo de trabajo con el que tuve la oportunidad de colaborar. Han sido esta guía, la revisión bibliográfica que la antecedió y las experiencias que avalan su eficacia, las principales herramientas utilizadas para llevar a cabo el trabajo.

Dirección implicada y colaboradora:

Sin el impulso y apoyo de la Dirección del hospital, algunos de cuyos miembros formaron parte del equipo que redactó la guía, no hubiera sido posible este proyecto.

Clínicos ilusionados aunque desorientados:

El deseo de prestar una atención sanitaria de gran calidad, la reflexión sobre lo que hacen, el porqué lo hacen y el cómo lo hacen, y una sana capacidad de autocrítica, han sido sin duda definitivos para poner en marcha el trabajo.

Lo ha sido igualmente la ilusión de aprender nuevas habilidades mayor que el miedo a navegar por las “hostiles” aguas de las herramientas de gestión y de una terminología desconocida que, por mal interpretada, a menudo suena a economía y deshumanización pese a que persigue precisamente lo contrario.

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3.2.- Revisión bibliográfica sobre los Cuidados Paliativos:

La revisión bibliográfica sobre los cuidados paliativos, necesaria para planificar adecuadamente la asistencia sanitaria y los cuidados que se ofrecerían por parte del Equipo de Cuidados Paliativos, corrió a cargo de los clínicos.

Fruto de esa revisión son:

• Los protocolos y las características de calidad de las actividades recogidos en el capítulo de resultados (control de síntomas, escalas de valoración, etc.).

• Los Anexos del Proyecto del E.C.P.: � Historia clínica de la unidad � Historia clínica general � Órdenes de tratamiento y cuidados � Evolutivos médicos � Cuidados de enfermería � Informe de valoración al alta

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3.3.- Metodología de la Gestión de Procesos:

En la Introducción se ha hablado ya sobre la metodología de la gestión de procesos, tal como se entiende en la “Guía para la Gestión de Procesos” editada por la Subdirección de Calidad de Osakidetza / Servicio vasco de salud. Sin profundizar excesivamente en ella, pues no es el objeto de esta tesina y ya se cita amplia bibliografía al respecto, en cambio sí que explico brevemente algunos de sus elementos más importantes:

a) Ciclo de Deming: PDCA.

Las siglas representan a los cuatro pasos de que consta el ciclo, a saber: Plan

� � Do

� � Check

� � Act

• P: (Plan) Planificar � Predeterminar un diseño para cumplir unos objetivos. • D: (Do) Hacer � Llevar a cabo el trabajo según los modelos diseñados. • C: (Check) Controlar � Evaluar resultados (indicadores: esperado-alcanzado). • A: (Act) Ajustar � Areas de mejora, rediseño, nuevos objetivos.

b) Reingeniería de procesos:

La reingeniería de procesos, que también llamamos rediseño de procesos y de forma más general gestión de procesos, es la herramienta que en nuestra opinión mejor facilita la tarea de diseñar un buen proceso (primera fase del ciclo de Deming: Planificar), y lo prepara para luego aplicar las acciones de mejora (cuarta fase: Ajustar).

Procurando olvidar el cómo la organización o la unidad funcionan actualmente, prestamos atención al proceso, al qué se hace, y tratamos de construir un modelo óptimo, como si empezáramos desde cero y aprovechando al máximo todos los recursos disponibles.

Para construir ese modelo, se proponen una serie de pasos que he preferido explicar mediante las plantillas sobre cuya base se cubrieron las diferentes etapas del trabajo. En su interior adjunto una pequeña explicación del significado y función de cada una de ellas, y algún ejemplo extraído de este mismo proyecto “Equipo de Cuidados Paliativos”. Estas tablas se encuentran en el p rimer anexo (capítulo 7.1) de la tesina.

c) Mapa de procesos (IDEF):

Los mapas de procesos son una herramienta complementaria al rediseño de procesos. Mediante gráficos parecidos a los diagramas de flujo, se pretende representar la actividad de un equipo, unidad o centro atendiendo al qué se hace y no al cómo se hace. La herramienta contempla también el análisis de los interfaces e interrelaciones de unas actividades con otras, así como con el entorno.

Así, se toma conciencia en primer lugar de qué actividades son necesarias y cuales no, en función del valor añadido que aporten a la cadena de servicios realizados (output) para satisfacer una necesidad (input). Facilita, impulsa y orienta la aplicación de la herramienta de rediseño de procesos.

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4.- DESARROLLO DEL TRABAJO:

a) Fases: 1.- Revisión bibliográfica:

1.a) sobre los cuidados paliativos: A cargo de los clínicos responsables del proceso. En el capítulo 3.2 se mencionan algunos de los resultados de esa revisión.

1.b) sobre la gestión de procesos: Como ya había sido realizada con motivo de otro trabajo, se ha incluido

en la tesina como parte del material utilizado.

2.- Estudio de la actividades teóricas y reales que se llevan a cabo por los responsables de los cuidados paliativos en el centro, definiendo y analizando los procesos con el objeto de aplicar diferentes herramientas de representación para su estudio.

3.- Diseño del proceso aplicando los cambios oportunos para el mejor funcionamiento del equipo y la mayor satisfacción de los destinatarios de sus prestaciones. Responde al primer paso del ciclo de Deming (Plan-Planificar o diseñar). Esta fase es el núcleo Aplicación de la Gestión de Procesos.

4.- Evaluación sistemática (monitorización) de los resultados del proceso través de la parrilla de indicadores diseñada al efecto, convirtiendo a la gestión de sus procesos para la mejora continua en uno de sus propias actividades.

b) Coordinación: El trabajo fue coordinado mediante reuniones multidisciplinares/estamentales,

en las que participaban: • Miembros de la Dirección del hospital, con experiencia previa. • Metodólogos de la Unidad de Calidad. • Los clínicos implicados.

Existían tres equipos de trabajo, para los tres proyectos paralelos: • Paciente Anciano. • Paciente infectado de VIH. • Paciente Terminal.

Los tres equipos de trabajo se reunían periódicamente, y así se consensuaban las siguientes fases a cubrir. Una vez trabajadas, los equipos presentaban sus propuestas, se homogeneizaba lo que era común a los tres procesos, y así aprendíamos unos de otros. En cada reunión sucesiva se establecían nuevos objetivos y se presentaban los avances realizados.

Dentro de cada equipo, los asesores explican a los clínicos lo que se pretende de la fase, y lo que debe o no formar parte de la plantilla que se va a cumplimentar. Los clínicos elaboran entonces un borrador, que es corregido conjuntamente por clínico y asesor hasta conseguir un documento científica y metodológicamente correcto.

Los clínicos de los diferentes equipos mantenían reuniones informales para aprender unos de otros y facilitarse el trabajo, e igual hacíamos los asesores para solucionar problemas y aclarar dudas.

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5.- RESULTADOS:

1.- Se ha realizado el rediseño del proceso de atención al paciente terminal, estableciendo un marco operativo óptimo para el Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital de Txagorritxu. Tal como se programó, el documento recoge:

1.1. Definición funcional (misión) y límites del proceso: Sorprendentemente, incluso este punto sufrió varias modificaciones a

medida que el análisis de las actividades de la unidad reveló funciones no contempladas o expresadas inadecuadamente.

1.2. Clientes (destinatarios) y sus expectativas: Se distribuyó un cuestionario que se recoge como anexo, para analizar las

expectativas de los equipos clínicos con los que trabaja la unidad, tanto hospitalarios como ambulatorios o centros residenciales. Los cuestionarios fueron estudiados de forma cualitativa y las conclusiones son bastante generales, pero se consideraron suficientes para seguir adelante. La identificación de áreas de mejora a través de la evaluación de los resultados será objeto de nuevas encuestas, más específicas.

Analizar con rigor las expectativas de pacientes y familiares resultaba demasiado complejo para el objeto del proyecto, por lo que se tomaron aquellas más relevantes recogidas en la bibliografía revisada.

1.3. Cartera de servicios (flujos de salida) y características de calidad: No se han incluido los protocolos de actuación, escalas de valoración, etc.

que garantizan que las características de calidad están presentes, pero éstos existen y son fruto del estudio riguroso de las diferentes alternativas.

1.4. Diagramas de flujo: Existen tres diagramas El primero muestra cómo el equipo coordina las situaciones de alta e

ingreso del paciente desde el momento en que toma contacto con el ECP, de modo que se garantiza una continuidad asistencial.

El segundo, a modo de mapa de proceso, dibuja lo que sería el recorrido habitual de un paciente (y su familia) y contiene las acciones fundamentales del E.C.P., en sus diferentes modalidades (hospitalaria/ambulatoria) con los bucles que los relacionan. El mapa no es riguroso, pues no profundiza en el estudio de las entradas-salidas de cada elemento, porque no se consideró necesario dada la reducida entidad del proceso analizado.

El tercero y más importante, es el diagrama de flujo que corresponde al ECP., y muestra el detalle de las actividades realizadas por el equipo y su “ensamblaje” para una buena coordinación.

1.5. Actividades y estándares de calidad: No se han incluido los protocolos de actuación, escalas de valoración, etc. que

garantizan que las características de calidad están presentes, pero éstos existen y son fruto del estudio riguroso de las diferentes alternativas.

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1.6. Objetivos y parrilla de Indicadores: La parrilla de indicadores no es definitiva, a la espera de medios para obtener

datos que aún no es posible recoger con eficiencia y fiabilidad. En cuanto a los objetivos, la novedad del equipo y del cuadro no permite en

algunos casos conocer el estado actual del indicador, y resulta difícil aproximar un objetivo hasta tener una primera medición. Por eso se realizará un primer control a los seis meses, y se observará la evolución a un año.

1.7. Base de Datos: Para recoger las mediciones, se ha diseñado también un modelo de Base de

Datos que aún no ha sido plasmada en una aplicación informática. Este modelo se encuentra entre los anexos de la tesina (7.3).

2.- Aunque se ha puesto en marcha el nuevo diseño, aún no ha sido posible tomar mediciones de los resultados y por tanto no se han identificado áreas de mejora ni emprendido ajustes en el proceso.

3.- Los clínicos se han implicado en el proyecto y lo han protagonizado. Las relaciones con la dirección del centro se han hecho más fluidas, y se muestran dispuestos a continuar trabajando con la herramienta aunque aún no se sienten suficientemente seguros como para prescindir totalmente del asesoramiento de los metodólogos.

4.- El proyecto ha tenido una razonable aceptación entre otros clínicos y unidades, lo que en gran medida se debe al diseño del equipo como asesor o coordinador (por tanto no restringe la autoridad del médico y unidad responsables del paciente), y también al cuestionario enviado para recoger las expectativas de los clientes del equipo (manifestaba de forma implícita la voluntad de servicio y apoyo del ECP., y el interés por contar con los equipos asistenciales).

5.- El proyecto se ha desarrollado de modo paralelo a los otros proyectos del centro, y el trabajo en equipo respetando las peculiaridades de cada proceso ha demostrado ser muy eficaz. Además, se ha transmitido una imagen de cohesión que añadía seguridad a los clínicos a la hora de desarrollar el trabajo.

6.- Aunque aún no está disponible un documento final validado por la dirección del centro, no es probable que este punto suponga un problema ya que ha participado en algunas de las reuniones del grupo de trabajo, siguiendo estrechamente cada paso.

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6.- CONCLUSIONES:

a) La metodología:

• Cuestiona el sistema tradicional (funcional) aportando una visión “por procesos”. Lo más importante es determinar qué se ha de hacer y para quién, y es la organización la que debe adaptarse a ello.

• Permite la orientación de todos los procesos al cliente/usuario, que es al fin y al cabo la razón de ser del proceso y del centro en su conjunto. El usuario no tiene por qué sufrir los desajustes del sistema.

• Consigue delimitar las responsabilidades, al establecer claramente los límites del proceso, y asignarle un responsable (que puede ser el interlocutor con los responsables de los procesos relacionados).

• Clarifica las interrelaciones y los circuitos asistenciales, y los simplifica cuando es posible. No sólo hace falta conocer con quién me relaciono, sino por qué: para aportar valor añadido al servicio.

• Impulsa la acción al identificar y priorizar disfunciones y potencialidades (áreas de mejora), allá donde los resultados se apartan de los objetivos esperados, o donde nuevos circuitos, técnicas o tecnologías pueden aportar cambios beneficiosos.

• Incorpora la mejora continua al funcionamiento del equipo, que cuando aprende a manejar la metodología y la aplica, se vuelve flexible y se hace capaz de adaptarse a los cambios a medida que son necesarios.

b) El proyecto:

• Se enmarca dentro del despliegue estratégico del centro (Hospital de Txagorritxu), y más aún, en el de la organización (Osakidetza), que apuesta por la gestión de los procesos como herramienta para mejorar la atención al usuario.

• Se desarrollaron iniciativas paralelas coordinadas por la Unidad de Calidad con evidentes ventajas sobre las iniciativas aisladas, lo que a su vez plantea la posibilidad de convertir esta actividad coordinadora en un proceso propio de esta unidad.

• Hace falta finalizar el ciclo para comprobar el impacto real de esta intervención. No obstante, es el sentir de los clínicos implicados que: se conocen mejor a sí mismos, han desarrollado una visión más clara de a dónde quieren llegar, y la asistencia ha mejorado a consecuencia de entender mejor por qué, para qué y para quién trabajan.

• Los participantes, tanto clínicos como metodólogos, hemos madurado en el conocimiento y la experiencia sobre la gestión de procesos, herramienta ya plenamente adoptada por la red pero sobre cuya aplicación práctica surgen a menudo dudas y resistencias.

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c) Las personas:

• Acerca la cultura de la calidad a los participantes (clínicos y gestores), a través de la actividad formativa que ha sido necesaria para desarrollar el proyecto. Deja de ser algo externo o impuesto para materializar la ilusión de los profesionales por hacer bien su trabajo.

• Impulsa la participación y construye equipo. El equipo no sólo ha sido básico para realizar el rediseño, sino que ha supuesto un auténtico entrenamiento y ha desarrollado nuevos cauces de comunicación con la dirección y con otros equipos.

• Hace posible implicar al personal clínico en las iniciativas de gestión, lo cual mejora el diseño y garantiza la continuidad de las acciones de mejora.

Creemos que la herramienta ha demostrado su eficacia, y con el entrenamiento adecuado sería interesante gestionar de igual modo areas más grandes y procesos más globales (macroprocesos). En este sentido, existen en la red de Osakidetza iniciativas como los mapas de proceso para comenzar a organizar los centros por procesos. Una vez definidos estos procesos de modo que las responsabilidades, límites e interrelaciones queden descritos, se aplicaría la gestión de procesos para mejorar cada uno de ellos y sumar sinergias.

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7.- ANEXOS:

7.1.- Plantillas para la Gestión de Procesos

7.2.- Cuestionario: expectativas de los Equipos Asistenciales

7.3.- Base de datos para el ECP

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7.1.- PLANTILLAS PARA LA GESTIÓN DE PROCESOS

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7.2.- CUESTIONARIO: EXPECTATIVAS DE LOS EQUIPOS ASISTENCIALES

CUESTIONARIO PROYECTO DE MEJORA DEL E.C.P. - HOSPITAL DE TXAGORRITXU

NOMBRE

De forma resumida, ¿Qué espera del Equipo de Cuidados Paliativos (E.C.P.) como asesor / coordinador?

¿Considera que el ECP. puede enriquecer su trabajo, que le aporta valor?

Aspectos positivos que resaltaría.

Aspectos negativos que identifica.

Sugerencias para la mejora: cambios o modificaciones, nuevas áreas a tratar, etc.

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7.3.- BASE DE DATOS PARA EL ECP

FORMULARIO – BASE DE DATOS E.C.P.

Fecha de inclusión: / / Nº Hª:

Lugar de procedencia: IC CE AP

URG HaD UCP GERIAT

FILIACIÓN

APELLIDOS: NOMBRE:

FECHA DE NACIMIENTO: / / EDAD: SEXO: V M

DIRECCIÓN:

POBLACIÓN: CPOSTAL: TELÉFONO:

EQUIPO DE REFERENCIA

SERV HOSP: Médico: Tel:

EAP: Médico: Tel:

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTOS PREVIOS

CANCER: LOCALIZACIÓN:

METÁSTASIS: NO SI −> LUGAR

Pulmonares Oseas Hepáticas

Cerebrales Ganglios P. blandas

Otras:

TRATAMIENTOS PREVIOS: NO SI

Qt Rt Cirugía Hnoterapia

ENFERMEDADES ASOCIADAS:

MOTIVO PRINCIPAL DE CONSULTA:

Control síntomas Información Coordinación

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PROFESIÓN:

SITUACIÓN LABORAL: Baja Jubilado Paro Invalidez

ASPECTOS ESPIRITUALES: Creyente… SI NO

INFORMACIÓN:

0-Nula 1-Poca 2-Media 3-Buena 4-Completa

SITUACIÓN FAMILIAR:

Soltero Casado Viudo Separado

VIVE: Solo Acompañado

Nº HIJOS:

CUIDADOR PRINCIPAL:

SITUACIÓN: Trabaja Mala salud Escasa colaboración

Claudicación Buena capacidad de cuidado

OTROS CUIDADORES: Familiares:

No familiares:

CAPACIDAD FUNCIONAL

INDICE DE KARNOFSKY:

10 20 30 40 50 60 70 80 90

TEST DE PFEIFFER: Deterioro… Leve Moderado Severo

SÍNTOMAS:

DOLOR: NO SI −> Nº:

DOLOR PRINCIPAL:

LOCALIZACIÓN:

TIPO: CAUSA:

INTENSIDAD: Inicial Alta Final

OPIÁCEO: NO SI

Morfina Metadona Fentanilo

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NAÚSEAS: NO SI INTENSIDAD: Inicial Alta Final ESTREÑIMIENTO NO SI INTENSIDAD: Inicial Alta Final ANOREXIA NO SI INTENSIDAD: Inicial Alta Final ASTENIA NO SI INTENSIDAD: Inicial Alta Final ANSIEDAD NO SI 0 1 2 3 4

EVALUACIÓN FINAL

ALTA HOSPITAL: DESTINO: REINGRESO:

EXITUS: FECHA: : / /

LUGAR: UCP DOMICILIO: MAP HaD

SERV. HOSP.:

TIEMPO DE SEGUIMIENTO:

SEGUIMIENTO EN CONSULTA EXTERNA:

HOSPITALIZACIÓN: NO SI (lugar/es):

1.- Días:

2.- Días:

3.- Días:

4.- Días:

VISITAS URGENCIAS: NO SI −> Nº:

CONTROL DE SÍNTOMAS:

VALORACIÓN GLOBAL: Bueno Regular Malo

Problemas no bien controlados:

OPIOIDE TERCER ESCALON: NO SI Morfina Metadona Fentanilo

SEDACIÓN FINAL: NO SI Tiempo a éxitus:

Indicación: Fármacos: Dosis:

EXPRESIÓN DESEOS MUERTE: No Ocasional Permanente CONOCIMIENTO SITUACIÓN: 0 1 2 3 4 ACEPTACIÓN: SI NO DESCONOCIDO SERENIDAD FAMILIAR: Ninguna Escasa Bastante Mucha SEGUIMIENTO DUELO: SI NO Desconocido

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8.- BIBLIOGRAFÍA: a) Gestión de Procesos: Alcalde Escribano J, Grávalos Castro C, Rodríguez Dapena S, Martínez Pueyo JI, Castells Armenter V, Rodríguez Cuéllar E, Ruíz López P. Estudio del proceso “Carcinoma de Colon en Cirugía Programada”. Rev. Calidad Asistencial 1999; 14(4):265-272.

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b) Cuidados Paliativos: Cuidados Paliativos:

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ESTRUCTURA DEL PROCESO BASE (1)

EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

DESIGNACIÓN DEL PROCESO BASE:

Proceso de valoración, atención y coordinación de los cuidados del paciente en situación terminal.

DEFINICIÓN FUNCIONAL DEL PROCESO BASE:

Valorar al paciente terminal y su entorno sociofamiliar a través de una entrevista que ponga de manifiesto sus necesidades de atención médica, de información y de cuidados físicos, psicológicos y sociales, para prestar y/o coordinar la prestación de los servicios que puedan satisfacerlas.

LÍMITE INICIAL DEL PROCESO BASE:

ACTIVIDAD: Solicitud de consulta al ECP.

LÍMITE FINAL DEL PROCESO BASE:

ACTIVIDAD: PÉRDIDA (EXITUS).

LÍMITES INTERMEDIOS:

• Traslado a Unidad, Servicio o Centro que no colabora con el ECP.

• Valoración que no indica supervisión del ECP.

RESPONSABLE:

Dra. Mª José Almaraz, médico del Equipo de Cuidados Paliativos

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IDENTIFICACION DE LOS DESTINATARIOS DEL PROCESO BASE.

EXPECTATIVAS DE CADA DESTINATARIO DEL PROCESO BASE: (2)

PROCESO: EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

DESTINATARIO ESTRUCTURA DE ARBOL DE EXPECTATIVAS

♦ EN CUANTO AL TRATO: − Que se me escuche − Que me traten con respeto − Que respeten mi intimidad − Que me informen siempre que necesite − Que sea visto por los mismos profesionales − Que tenga los mismos derechos que otros pacientes ♦ EN CUANTO AL TRATAMIENTO/ASISTENCIA − Que no tenga dolor − Que me ayuden en todo lo que precise y en el momento que lo precise. − Que no me den de alta sin solucionar mis problemas − Que me informen de las recomendaciones al alta (apoyos técnicos profesionales…) − Que no me confundan con recomendaciones diferentes. − No estar solo y no sufrir para morir

PACIENTE

♦ HOSTELERIA − Que me puedan acompañar mis familiares. − Derecho a espacios donde haya intimidad. − Disponer de comida o alimentos que me apetezcan.

FAMILIA − Que me informen con claridad. − Que me informen siempre que lo necesite. − Que MI FAMILIAR NO SUFRA DOLOR − Que no sufra para morir. Muerte digna − Que pueda acceder al hospital a cualquier hora. − Que no le den el alta sin saber lo que tengo que hacer. − Que me faciliten la comunicación/contacto con el resto de los profesionales del proceso.

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EQUIPOS ASISTENCIALES − Coordinación terapeútica. − Información y Comunicación en Equipo. − No interferencia profesional. − Ambiente de trabajo en equipo.

FLUJO DE SALIDA DEL PROCESO BASE

CARACTERISTICAS DE CALIDAD DEL FLUJO DE SALIDA (3) PROCESO: EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

DESTINATARIO FLUJO DE SALIDA CARACTERISTICAS DE CALIDAD DEL FLUJO DE SALIDA

Motivo de valoración: control de síntomas, apoyo psicosocial, coordinación de recursos.

A. personales. Hª oncológica

Situación física: I. Karnofsky. Situación cognitiva: test de Pfeiffer. Síntomas predominantes. Valoración periódica (mínimo cada 72 horas).

Exploración física.

Exploraciones complementarias: hemograma y bioquímica básicas.

RESUMEN DE PROBLEMAS Y OBJETIVOS

Mediante una Hoja de Continuidad de Cuidados, donde constarán los problemas detectados, los objetivos y los medios para garantizar el correcto y completo cuidado del enfermo.

ASISTENCIA CLÍNICA:

• HISTORIA CLÍNICA COMPLETA

• CONTINUIDAD DE CUIDADOS

• SEGUIMIENTO DOMICILIARIO

La Hoja de Seguimiento Domiciliario incluirá :

Ficha con datos personales más relevantes. Diagnóstico y síntomas que presente el enfermo. Medidas farmacológicas y no farmacológicas claras y medidas preventivas respecto a la aparición de síntomas.

PACIENTE

INFORMACIÓN Presentación del equipo y motivo por el que se interviene.

Información sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad de forma contínua y adaptada al grado de información que posee el paciente y sus expectativas.

Información de las pruebas a realizar si fueran precisas, así como del tratamiento a seguir.

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APOYO PSICOLÓGICO

Y ESPIRITUAL

Identificando el proceso de adaptación del paciente respecto a la enfermedad.

Detectando la necesidad de apoyo emocional y/o espiritual, y derivando al profesional adecuado.

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APOYO SOCIAL Identificando la necesidad de ayuda social desde el ingreso mediante una entrevista familiar.

Gestionando los recursos materiales precisos: cama articulada, silla de ruedas etc

Valorando y buscando soluciones adecuadas para la ubicación del enfermo en coordinación con las trabajadoras sociales del centro

COORDINACIÓN

• TERAPEÚTICA

• ASISTENCIAL

Mediante un informe de valoración global para su equipo responsable que incluirá:

• Motivo de valoración. A. personales. Hª oncológica. Situación física.: I. Karnofsky; situación cognitibva: test de Pfeiffer. Síntomas actuales. E. física y valoración de la enfermedad y pronóstico.

• Plan de cuidados: medidas generales, tratamiento médico y medidas preventivas.

• Teléfono o medio de contacto (busca) para continuar seguimiento y coordinación conjunta con su equipo responsable.

Se diseñarán los protocolos de derivación y circuitos apropiados a fin de mejorar la función coordinadora.

INFORMACIÓN

Información sobre la intervención y el papel del equipo de C. Paliativos.

Identificación del grado de información

Información contínua y detallada sobre el diagnóstico, pronóstico y problemas esperables

APOYO SOCIAL

Identificación del cuidador principal : situación y necesidades

Identificación de necesidades de ayuda social desde el ingreso

Valoración y búsqueda de soluciones adecuadas en coordinación con Trabajadora Social del Centro

Identificación del proceso de adaptación

APOYO EMOCIONAL

Detección de necesidad de apyo emocional en algún miembro y derivación si procede

FAMILIA

ADIESTRAMIENTO EN EL CUIDADO

Información sobre los síntomas, sus causas y el tipo o técnica de actuación correspondiente

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EQUIPO DE

ATENCIÓN PRIMARIA

HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO

RESIDENCIAS Y

OTROS CENTROS

INFORMACIÓN

• Escrita

• Verbal

COORDINACIÓN Y COMUNICACIÓN

SEGUIMIENTO

Informe completo de valoración de la enfermedad: diagnóstico y evolución; síntomas en la actualidad; I. Karnofsky; test de Pfeiffer; valoración emocional y social; grado de información de paciente y familia: Resumen de la situación actual y problemas esperables. Plan terapeútico y medidas preventivas. Hoja de continuidad de cuidados de enfermería.

Contacto telefónico con E.A.P responsable del paciente.

Comunicación de información confidencial necesaria para la continuación de la atención.

Teléfono de contacto o buscapersonas para garantizar coordinación y seguimiento del curso clínico

Hoja de seguimiento domiciliario: datos personales, diagnóstico, síntomas y tratamiento médico

Orientación terapeútica concreta de cada enfermo según la situación clínica y disponibilidad para coordinación de recursos.

SERVICIO DEL HOSPITAL SOPORTE ASISTENCIAL

• Hª CLÍNICA

• PLAN DE CUIDADOS

COORDINACIÓN

COMUNICACIÓN

Con Hª clínica completa que incluirá: un resumen de la Hª oncológica, síntomas físicos predominantes, su causa e intensidad y una valoración global que incluirá la situación funcional y cognitiva así como el grado de información y la situación psico-social de enfermo y familia. Resumen de problemas y objetivos Con objetivos concretos, progresivos y consensuados con el equipo responsable del paciente. Con inclusión de medidas preventivas respecto a la aparición de síntomas previsibles. Con indicación de actitud en caso de precisar maniobras agresivas.

Con otros equipos hospitalarios: U. del dolor, Radioterapia, Oncología, Psicología Clínica, Trabajador Social, Hospitalización a Domicilio, E.A.P etc

Contínua y fluida con el equipo responsable del paciente y su familia Información progresiva y ajustada de técnicas a realizar, tratamientos, respuesta y pronóstico Asesoramiento en el control de síntomas

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paciente

- situacion terminal diagnosticada- problemas en el manejo de los sintomas

CONSULTA - desde un servicio del hospital, hoja de interconsulta al ECP- desde Atención Primaria u otro centro, consulta telefónica

EXITUS / PERDIDA

HOSPITAL

AMBULATORIO:- otra esp. (oncologia)

- hosp. a domicilio-residencia

- centro M/L estancia- domicilio superv. AP

ALTA

INGRESO

El paciente ingresado depende de su médico en el servicio correspondiente, y el ECP efectúa una valoración y atención complementarias específicas del paciente terminal.

La atención se puede prestar de dos formas:- Asesoramiento telefónico al médico de Atención Primaria o centro correspondiente que se haya a cargo de un enfermo terminal, tanto para el control de síntomas como para la gestión de los recursos sociales apropiados.- Cita para valoración del paciente (y familia) en la unidad, tras la cual se decidirá sobre la continuidad de este modo de asistencia, el ingreso hospitalario o la derivación a otro centro más apropiado en cada caso.

Cuando la valoración del paciente indica necesidades que hacen necesaria la aplicación de recursos / tecnología hospitalarios.

- Estabilidad: control efectivo de los síntomas físicos (dolor), psicológicos/emocionales (preparado) y sociales (recurso social indicado disponible)

La pérdida del paciente, bien por fallecimiento (exitus) o traslado a otro territorio, constituyen el límite final del proceso.

EQ

UIP

O D

E C

UID

AD

OS

PA

LIA

TIV

OS

- H

OS

PIT

AL

DE

TX

AG

OR

RIT

XU

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ALTA

A. PrimariaResidenciasOtros centros

Hosp. Domicilio

asesoramiento telefónico

Derivación

Seguimiento

llamada a ECP desde hosp:- servicio- urgencias

enfermera acude para valoración

integral

información al médico ECP

medico: exploracionHª clinico

-oncologica

elaborar plan de cuidados

med-enf

trasladar Plan Cuidados al med-enf del

servicio

segumiento a a través de

visitas med-enf

cita para valoración en

la unidadINGRESO

EXITUS /PERDIDA

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DIAGRAMA DE FLUJO (4) PROCESO: EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

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Hoja de SeguimientoDomiciliario

Adiestramiento

ENFERMERAE.C.P.

MÉDICOE.C.P.

SERVICIOHOSPITAL

T. SOCIAL

E.A.P. / OTROS

CONSULTA

PACIENTE

FAMILIA

SERV. HOSP.DE SOPORTE

Información

Valoración deEnfermería

ALTAhospitalaria

HISTORIACLÍNICA

YPLAN DE

CUIDADOS

VALORACIÓNEquipo Asistencial

Servicio responsable

ASISTENCIACONTINUADA

APOYOPSICOLÓGICO

INFORMACIÓN

Valoración médica

¿Valoraciónnecesaria?

Coordinaciónrecursos

al alta

Solicitud de consulta

Solicitud de consulta

- Hoja de Continuidad de Cuidados- Informe de VALORACIÓN- Información TELEFÓNICA

citaSiValoración

TratamientoAsesoramiento

¿Ingreso?

Si

NO

NO

Comunicacióny Seguimiento

AsesoramientoTelefónico

COMUNICACIÓNINTERDISCIPLINAR

APOYOSOCIAL

INTERCONSULTA-PSICOLOGÍA CLÍNICA -ONCOLOGÍA MÉDICA-RADIOTERAPIA -REHABILITACIÓN-UNIDAD DEL DOLOR

PACIENTERECHAZADO

NO

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CARACTERISTICAS DE CALIDAD DEL PROCESO BASE (5)

PROCESO: EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

ACTIVIDAD CARACTERISTICAS DE CALIDAD

RECEPCIÓN HOJA DE INTERCONSULTA

VALORACIÓN POR ENFERMERA DEL EQUIPO

Recogida de información del equipo responsable sobre problemas físicos, emocionales, sociales y grado de información del paciente acerca de la enfermedad.

Presentación al enfermo y su familia

Recogida de datos personales del paciente.

Indagar síntomas físicos predominantes y su intensidad, dando prioridad a los relatados por el enfermo. Dolor, astenia, anorexia, naúseas, vómitos, estreñimiento, insomnio...

Grado de información sobre la enfermedad, pronóstico y expectativas.

Situación emocional: proceso de adaptación. Preocupaciones. Necesidades de apoyo.

Situación socio-familiar: diagrama familiar, identficación del cuidador principal, necesidad de ayuda social-gestión de recursos adecuados.

Entrevista familiar, preferentemente con el cuidador principal para valorar situación emocional, capacidad real de cuidado etc

VALORACIÓN POR EL MÉDICO DEL EQUIPO

VALORACIÓN CLÍNICA

EXPLORACIÓN FÍSICA

Motivo de valoración: control de síntomas / apoyo emocional / manejo de la información / apoyo social / coordinación al alta.

A. personales más relevantes

Hª oncológica: 1º síntoma, 1º diagnóstico; tratamientos y evolución de la enfermedad.

Situación física. Síntomas ya recogidos por enfermera del equipo. Situación funcional: I. Karnofsky; situación cognitiva: test de Pfeiffer.

Exploración física: estado general, de hidratación y nutrición, piel, boca, edemas, apartato cardiorrespiratorio, abdomen y exploración neurológica si precisa.

Exploraciones complementarias: analítica básica: hemograma, bioquímica y p. coagulación: Resto según clínica.

RESUMEN DE PROBLEMAS Y OBJETIVOS

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PLAN DE CUIDADOS

Consensuado con el Equipo responsable

Medidas generales: dieta, actividad a realizar

Tratamiento médico: síntoma a monitorizar con dosis de fármaco e intervalo

Medidas preventivas con respecto a aparición de síntomas previsibles o exacerbación de los presentes

Seguimiento y valoración de la respuesta al tratamiento: escalas de intensidad cada 72 h

Necesidades emocionales detectadas tanto en paciente como en familia y actitud.

Necesidades sociales detectada y actuación

SOPORTE ASISTENCIAL

COMUNICACIÓN Y SEGUIMIENTO

Coordinación con Equipo responsable u otros servicios hospitalarios si fuera preciso.

Orientación terapeútica en el control de síntomas.

Información diaria a paciente y familia sobre la situación clínica, tratamientos y actitud a seguir.

ASISTENCIA SOCIAL Detección de la necesidad y comunicación con el asistente social del centro.

REHABILITACIÓN

UNIDAD DEL DOLOR

PSICOLOGÍA CLÍNICA

ONCOLOGIA RADIOTERÁPICA

ONCOLOGÍA MÉDICA

HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO

Petición de interconsultas (sistema idéntico al hospitalario) cuando se considere necesario.

INFORME DE

VALORACIÓN AL ALTA

Informe médico para el equipo responsable enviado por FAX, previa conversación telefónica donde se hara constancia de síntomas físicos, tratamiento seguido y respuesta, sitauación de la enfermedad y evolución previsible. Valoración psico-social y funcional. Recomendaciones.

Tratamiento claro y sencillo. Hoja a parte de seguimiento domiciliario con dosis relacionads con desayuno, comida, merienda y cena.

Medidas preventivas con respecto a la aparición de síntomas esperables

Teléfono de contacto para su equipo responsable o para paciente y familia si problemas importantes.

Hoja de continuidad de cuidados de enfermería.

Adiestramiento a la familia en el cuidado del paciente, información sobre los síntomas, sus causas y la medida o técnica de actuación a llevar a cabo para su control

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ESTRUCTURA DE INDICADORES

PROCESO: EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

INDICADOR ALGORITMO ESTÁNDAR FUENTE PERIODICIDAD RESPONSABLE

% enfermos valorados (num casos valorados) x100

num de muertes por cancer

CMBD

BD-ECP

Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

mediana de supervivencia (momento de intervención del ECP)

mediana del num de dias de superviciencia tras la valoración por el ECP

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

% enfemos compartidos con oncología (num enfermos covalorados con oncología) x100

num de enfermos totales de oncología

CMBD

BD-ECP

Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

Demora de consulta >24h. (num hojas de consulta visitas en <24h.) x100

num total de hojas de cons

AS-400 Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

Adecuación de la ubicación: cambios de ubicación o muertes en <48h.

(num exitus <48h + num cambios ubicación <48h tras el alta) x100

num total de altas

BD-ECP

Registro Civil?

Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

estancia media (bajo supervisión del ECP) media de visitas (=días) que el ECP hace a los pacientes que supervisa

AS-400 Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

% Altas a domicilio (num pctes con alta al domicilio) x100

num pacientes dados de alta - pctes ingresados desde residencias

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

Visitas a Urgencias:

% pctes que lo hacen

(num pctes que visitan urgencias) x100

num pacientes evaluados

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

media de visitas por pcte num visitas a urgencias

num pctes que han visitado urgencias

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

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Reingresos:

% pctes que lo hacen

(num pctes que reingresan) x100

num pctes evaluados

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

media de reingresos por pcte num reingresos

num pctes que han reingresado

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

% pctes con mejora de síntomas: Dolor Nauseas Anorexia Ansiedad Astenia

num pctes con 1 o más ptos de mejoría en síntoma x100

nm pctes con el sintoma presente al ingreso

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

% pctes que mejoran su información num pctes con 1 o más ptos de mejora de su información x100

nm pctes totales - num pctes con puntuación 0 al ingreso

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz

% pctes con plena información y conciencia de la enf. al ingreso

num pctes con puntuacion 0 x100

num pacientes totales

BD-ECP Primera medición a los 6 meses, y siguientes anuales

Dra. Mª José Almaraz