Arlanzon ,18 mayo 2013

La Función de grupos de apoyo para pacientes en la atención y el tratamiento de cleft lip and palate

Gareth Davies

Director Ejecutivo

European Cleft Organisation

www.ECOonline.org

Un grupo de apoyo “cleft” es:

La voz de los pacientes/padres además de los participantes en su atención. Todos interesados estan involucrados:

Padres de niños nacidos con cleft Gente nacida con un cleft lip or palate Profesionales médicos participando en el

tratemiento labio fisurado y paladar hendido

Valores Fundamentales de grupos de apoyo

Hay dos grupos de personas a los cuales les importa profundamente los niños nacidos con labio fisurado y paladar hendido

Sus familias Los profesionales medicos

responsables por sus tratamientos

Atención, instalaciones, y tratamiento óptimo puede ser logrado através de colaboración entre estos dos grupos

Resumen

Papel especiál Parte del equipo de tratamiento

general Todas edades Fuerza para cambios Apoyo práctico y emocionál Información, educación, capacitación

El papel especial de apoyo entre padres

Un grupo de apoyo de padres:

…es capaz de dar apoyo emocionál y positivo de una perspectiva personal.

Parte del equipo de tratamiento general

El Equipo de Fisura : Apoyo medico constante. Expectativas - pronóstico Información Pericia en tratamiento Asegura clinicamente Ayuda práctica, por

ejemplo alimentación

Grupos de Apoyo de Padres: Experiencia personal Apoyo emocional Mantener en contacto Poniendo en contacto con una

persona pasando por una experiencia igual

Puede decir “venga a ver”, y tranquilizar

Alguen con quien ser honesto – se puede compartir cualquier pensamiento

Equipaje – botellas y tetinas Respuestas a preguntas Información Referrals to the Cleft Team

Padres Nuevos

Amigos y Familia

Apoyo emocionalApoyo práctico Creando redes socialsAyuda general coitidiana Pueden haber otras emociones negativas, por ejemplo culpa, rechazo, o negación. Es posible que otros familiares necesitaran sus apoyo

Posibles Respuestas Emocionales a Labio Fisurado y Paladar Hendido

Cuales pudieran ser las respuestas emocionales para:

Nuevos padres de niños nacidos con labio fisurado y/o paladar hendido?

Niños nacidos con fisuras?

Abuelos de niños nacidos con fisuras?

Hermanos de niños nacidos con fisuras?

En el momento de diagnóstico prenatal?

Al nacer?

Antes de la cirugía?

Inmediatamente después de la intervención quirúrgica?

A la edad preescolar?

Cambiando de escuela?

Durante la adolescencia?

Durante la adultez?

Manual escrito para padres por ex-pacientes

Identifique y alente a las fuerzas e intereses de tu hijo/hija, sean academicos, deportivos, musicos, etc. La meta es que to hijo sea conocido por algo mas que tener labio fisurado

Manual escrito para padres por ex-pacientes

Nunca tengas miedo de vocalizar hacia el equipo médico tus preocupaciones sobre cualquier tema. Asegure que el equipo médico te explique los beneficios y desventajas de cualquier procedimiento.

Manual escrito para padres por ex-pacientes

Sé abierto sobre tratamientos/intervenciones con tu hijo/hija, avísale con anticipación que van a un hospital, y explique exactamente el procedimiento esperado. Responde a cualquier pregunta que tengan, y si no sabes la respuesta, encuentre alguien que sepa!

A local cleft support group may be:

Informal – Sólo algunas padres que se encuentran por un café

Un pequeño grupo de discusión sobre internet Trabajando con profesionales medicos para

ayudar a proveer información a las familias nuevas Asistir en salas de espera y consultorios para hablar

con familias Ayudar el equipo a organizar una jornada o sesión

informativa para padres Organizar una fiesta para los niños, con el objetivo

que puedan conocer a otros niños Recaudar fondos para instalaciones médicas y

equipaje

Un grupo amplio de apoyo nacional:

Apoyo de alimentación: distribución de botellas y tetinas

Apoyo de padres: contactos calificados, materiales informativos sobre todos aspectos de la condición, consulta telefónica, coloquio sobre internet

Apoyo para niños: Jornadas y vacaciones para recuperar confianza, revista para jovenes

Apoyo adulto para los que necesitan apoyo especifico

Mejorando atención: asegurando las mejores prácticas, facilitando capacitación para profesionales en la primera linea.

Crear conciencia de labio fisurado y paladar hendido entre el público general

Investigación—particularmente con respeto a las causas de labio fisurado y paladar hendido

Conclusiones Parte esencial del plano de atención

integral con el equipo médico Apoyo de una perspectiva personal Todas edades benefician del apoyo de

usuarios Mejorando las condiciones por el paciente Beneficios practicos – recursos y equipaje Grupos de apoyo de pacientes son, por

definición, enfocados en el paciente!

Together we can hit the target!

Juntos podemos dar en el blanco!