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Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia.
una aproximación a la resiliencia
Verónica Panesso Mejia, [email protected]
Stefanía Trujillo Rodríguez, [email protected]
Artículo de investigación presentado para optar al título de Psicólogo
Asesor: José Fernando Patiño
Universidad de San Buenaventura Colombia
Facultad de Psicología
Psicología
Santiago de Cali, Colombia
2017
Citar/How to cite (Panesso, V. & Trujillo, E. 2007)
Referencia/Reference
Estilo/Style:
APA 6th ed. (2010)
Panesso, V. & Trujillo, E. 2007 aspectos psico-emocionales y sociales
en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia.
( Trabajo de gradoPsicología)Universidad de San Buenaventura Colombia,
Facultad de Psicología, Santiago de Cali
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Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia 3
Resumen
El objetivo principal de esta investigación fue conocer cuáles son los factores
resilientes con los que cuentan los niños de seis a diez años de edad que son
diagnosticados con leucemia linfoblastica aguda (LLA). Se trata de un estudio de
tipo cualitativo y descriptivo, que invitó a dos participantes diagnosticadas con
leucemia en un rango de edad de 6 a 10 años. Dentro de las técnicas del estudio
están la entrevista semi-estructurada, la cual se le realizó a través de un guion de
preguntas a las madres de las participantes, y de forma complementaria se hicieron
situaciones de juego y conversaciones con las niñas. Los resultados mostraron el
valor que tienen cuatro dimensiones constitutivas en los posicionamientos
resilientes: las emociones positivas; el contexto de la enfermedad; los aspectos
psico-emocionales y sociales; y el acompañamiento profesional y principalmente
emocional de los cuidadores en el afrontamiento de la enfermedad.
Palabras clave: Leucemia en niños, resiliencia, emociones positivas, enfrentamiento
de enfermedad
Abstract
El abstract es el mismo resumen pero en idioma inglés. Conserva la misma
extensión o aproximada, es decir, mínimo 150 y máximo 250 palabras. The main
objective of this research was to determine what factors have children six to ten
years of age Resilient who are diagnosed with acute lymphoblastic leukemia
(ALL). It is a study of qualitative and descriptive, which invited two participants
diagnosed with leukemia in an age range is 6 to 10 years. Within the study,
instruments are the semi-structured interview, which was performed to the
mothers of the participants, and complementary game situations and
conversations with the girls were made. The results showed the value of having
four constituent dimensions in the resilient positioning: positive emotions; the
context of the disease; psycho-emotional and social aspects; and mainly technical
and emotional support of caregivers in coping with the disease.
Keywords: Leukemia in children, resilience, positive emotions, coping with
illness.
Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia 4
Introducción
El cuerpo humano está compuesto por millones de células, las cuales tienen como función
crecer, dividirse en nuevas células y por último morir, procedimiento que no se efectúa en
pacientes que padecen leucemia linfoblastica, ya que cuando aparece el cáncer, se comienzan a
vivenciar ciertas irregularidades en el cuerpo, se generan nuevas células de manera
descontrolada y no mueren, de tal forma que las células de la sangre y de la medula ósea
producen una gran cantidad de glóbulos blancos anormales.
Con respecto al anterior apartado, la finalidad de esta investigación es indagar sobre las
situaciones o eventos adversos por los cuales pasan los niños diagnosticados con leucemia y sus
familias, así mismo conocer si cuentan con herramientas resilientes para atravesar este
diagnóstico, igualmente, tener en cuenta los aspectos psico-sociales que se producen en los niños
y sus familias cuando se enfrentan a una enfermedad como la leucemia, teniendo en cuenta la
vivencia, acompañamiento de sus familias y el cambio de su contexto psicosocial. A su vez, esta
investigación tiene como componente un cuerpo teórico el cual incluye los antecedentes y marco
de referencias conceptuales, donde se abordan temas como: El significado de la leucemia, los
tipos de leucemia que existen, termino de resiliencia y factores de riesgo en cuanto a la
resiliencia. Desde el marco teórico se encontraran conceptos que surgieron a partir de la pregunta
problema ¿Qué aspectos psico-emocionales y sociales desarrollan los niños de seis a diez años
de edad diagnosticados con Leucemia Linfoblastica aguda para ser resilientes en la fundación la
divina providencia de la ciudad de Cali?, teniendo en cuenta unos objetivos que guiaran el curso
de esta investigación la cual es cualitativa de tipo descriptivo, esto será posible a partir de unas
categorías estas son: Emociones positivas, Enfermedad y contexto, Aspecto psico-emocional y
Aspecto social.
Por último, cabe mencionar que Cyrulnik (2013), refiere que se pueden encontrar factores que
generen la resiliencia en los niños, para lograr obtener estos factores hay que recorrer un largo
camino para llegar a ser un resiliente, se generan tres aspectos fundamentales, los cuales son:
1. La ventaja de recursos internos que se desarrollan entre los primeros meses de vida
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2. El significado que le puede dar el niño a la herida teniendo en cuenta el contexto
3. Posibilidades de hablar, encuentros donde pueda expresar y actuar.
1 Desarrollo del tema
Estrategias implementadas por las familias para el afrontamiento de la leucemia de sus
hijos
González (2011) refiere en su investigación realizada en México, que los menores de edades
entre 8 años a 17 años diagnosticados con cáncer desarrollan una resiliencia alta en tres
dimensiones: empatía, factores protectores internos y externos. Por parte de las madres, los
autores muestran que la dimensión altruista es alta, mientras que en las otras dimensiones como
seguridad, autoestima, afiliación y familia son relativamente significativas, pero lo interesante es
ver que el acompañamiento que presta la familia, más que todo la esfera principal (madre, padre
y hermanos), es fundamental para atravesar las dificultades ante una situación grave de salud. De
igual manera, Caqueo, Segovia, Urrutia, Castillo, Lechuga (2013) presentan cómo en Chile, el
estado funcional del paciente es afectado positivamente por su entorno social y familiar,
específicamente en lo relacionado con el tipo de emociones que se vinculan al apoyo en el
enfrentamiento de la enfermedad.
Por otro lado, en Ballestas (2013) se hace referencia a que las madres son las que, desde el
momento del diagnóstico de la enfermedad del niño, se encargan del cuidado y, muchas de ellas,
lo hacen de forma permanente, teniendo que abandonar sus otros papeles sociales como el trabajo
y otras prácticas culturales.
Medín (2009), por su parte, exploró la importancia que tiene la forma en que los padres
trasmiten lo vivido de la enfermedad a sus hijos. Así, buena parte como se constituye la vivencia
de la enfermedad se relaciona con la manera en que la familia ha significado dicha situación, lo
cual, según el autor, guían el porvenir del tratamiento de salud que los niños van desarrollando.
En esta misma línea, Noel (2011) & Peña (2014) Pereira evidenciaron el impacto que tiene el
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diagnóstico en los menores, en sus padres y/o grupo familiar más cercano, concluyendo que el
vínculo materno se fortalece en la medida en que las madres se comprometen más en el proceso
de salud y se desligan de su “vida cotidiana”, para buscar y afrontar las posibles alternativas ante
la emergencia de una enfermedad crónica. Este hecho representa ruptura mayor para el núcleo
familiar, lo cual es interesante de ser estudiado.
Espada & Grau (2012), por su cuenta, realizaron un estudio en el que proponen que la forma
de afrontamiento de una enfermedad grave debe ser activa, centrada en el problema que se está
viviendo en ese momento, lo cual también permite procesos de reflexión ante lo que está
pasando. Igualmente, es importante una regulación afectiva en lo que respecta a la búsqueda y
significación de información: dicho en otras palabras, los autores sugieren que es importante
saber más sobre el tema y tener medios para ayudar al niño de forma eficaz.
Ahora bien, los autores también reconocen que muchos padres asumen una forma pasiva de no
enfrentamiento de la enfermedad, evitando asumir el tema difícil por el que se está pasando, se
aíslan de su entorno social y generan cuadros depresivos que los inmoviliza a ser resilientes. Un
estudio que apoya lo anterior es el realizado por Montoya, Villota& Rodríguez (2013), quienes
refieren una parte significativa de las familias con niños con leucemia presentan un ausentismo
significativo de las formas de afrontamiento activas y de su entorno social.
En otra línea de pensamiento, Orgiles, López, espada & Méndez (2004) buscaron ver las
repercusiones que generaba la vivencia del cáncer infantil y su relación con las intervenciones
que los psicólogos pueden aplicar al paciente oncológico y su familia durante el diagnóstico.
Estos autores se enfocan en ver cómo el tratamiento médico y psicológico busca minimizar los
síntomas que presenta la enfermedad, tales como las náuseas, el vómito, el dolor y la fatiga.
Igualmente pretenden que el paciente oncológico, al momento de vencer el cáncer, obtenga una
calidad de vida óptima. Finalmente, los autores concluyen que la enfermedad y los tratamientos
que se tienen con el niño oncológico alteran de forma significativa la vida del niño y de la
familia, de tal modo que buscan intervenir para reducir el impacto emocional, tanto en los padres
como en el niño oncológico.
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Con respecto a las investigaciones revisadas anteriormente se puede decir que un factor
primordial que ayuda al niño a tener una mejor evolución y no debilitarse tanto en la parte
emocional durante el proceso del tratamiento, es la familia. Los padres, y principalmente la
madre, brindan acompañamiento, comprensión y seguridad para que los niños puedan salir
adelante en esta adversidad. Es en ese proceso en que los niños “luchan por sus vidas” a través de
posicionamientos resilientes. Al tener acompañamiento de sus madres sienten la seguridad
emocional que les ayuda a llevar un proceso más factible, al tener esta persona que le trasmite
familiaridad, confianza y amor.
Manejo del dolor
Orgilés, Méndez, Espada &Pedro (2009) aluden que el manejo de respiración y relajación,
distracción, visualización, manejo de contingencias e hipnosis son formas de afrontamiento que
utilizan los psicólogos con el dolor que los niños presentan al enfrentarse con los procedimientos
médicos del cáncer.
Igualmente, los estudios realizados por Sánchez, Vidal, Molina, Cortés (2007) y Bragado
(2009) muestran que los jóvenes se centran en el dolor que les producen los tratamientos
médicos, en este caso la punción lumbral. Para ellos, la forma de afrontamiento para lograr
desviar este dolor es tener una relajación, estar cómodo haciendo otras cosas, como ver
televisión, jugar, entre otras. El dolor, experiencia que no solo es orgánica sino principalmente
psicológica, se puede enfrentar al tratar de pensar en otras dimensiones de la vida que sean más
agradables.
Al igual que las investigaciones mencionadas anteriormente, Ramírez Domínguez (2011)
obtuvieron en su investigación que la ansiedad alta generada por el dolor de la enfermad, se podía
tratar por medio de técnicas hipnóticas que cumplían un papel de disminución. De la misma
forma, la hipnosis se mostró eficaz, según esos autores, para distraerse, disminuir el dolor y
mantenerse activos en las sesiones de tratamiento médico.
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En general, la hipnosis fue útil para enfrentar el dolor, la angustia y el sentimiento de tristeza
que podrían presentar los niños durante el tratamiento, lo cual les ayudaba a mejorar su salud en
términos psicológicos y biológicos.
Por último, es importante destacar que el cáncer es una enfermedad mortal que aqueja al ser
humano tanto física como emocionalmente, teniendo en cuenta los procedimientos por los cuales
se exponen las personas que se encuentran diagnosticadas con esta enfermedad, como es el caso
de la quimioterapia y radioterapia, sin embargo, hay que destacar que los niños posiblemente
experimentan menos dolor que un adulto, esto se deriva a los diferentes factores que se
desenvuelve el adulto, como la esfera social, familiar y afectiva, en donde el adulto generalmente
se ve afecto por cada uno de estas esferas por temas como el estrés laboral, los problemas
familiares u factores externos, de tal modo que al momento que se vean expuestos a este tipo de
diagnóstico, posiblemente no va a contar con herramientas resilientes que le permitan buscar
alternativas para seguir con los tratamientos y procedimientos, ya que se encuentran bloqueados,
llegando al caso que no tienen motivación a seguir adelante para salir de la enfermedad, sin
embargo, en el caso de la mayoría de los niños es totalmente diferente, ya que la mayoría de los
niños a esa edad no tienen ninguna preocupación que los aqueje, simplemente se preocupan en
ser niños y salir a jugar, divertirse y poder compartir con sus amigos, realizando actividades las
cuales aporten beneficios a su vida. Así mismo, es importante resaltar que es dependiendo de las
herramientas resilientes con las que cuente el niño, a modo de ejemplo, las niñas con las que se
realizó la investigación, posiblemente sean resilientes, ya que en primer plano ponían el juego y
en segundo plano la enfermedad.
Mecanismos de resiliencia
Lafaurie, Mercedes &Magda (2007) realizaron una investigación con tres niños y tres niñas en un
rango de edad entre los 7 y 15 años, en la cual buscaron conocer cuál era el significado que ellos
le daban al cáncer. Los autores manifestaron que los niños y niñas tienen gran capacidad para
superar las circunstancias, ya que cuentan con el apoyo de su familia y el área médica.
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Así mismo, Morales & Alegría (2011) buscan dar a conocer la perspectiva que tiene cada
persona, lo cual implica el nivel social, núcleo familiar y pares, permitiendo defender la idea de
que las personas tienen diversas formas de solucionar los conflictos que los asechan, dependiendo
del lugar y momento en que cada uno se encuentre. Esto quiere decir que el equilibrio emocional
en que se encuentra el paciente en ese momento para afrontar el problema, es fundamental para
crear recursos y no dejarse abatir por situaciones de salud que son realmente graves. La
emocionalidad, pareciera, es un tema central que abre campos posibles para desarrollar salidas
ante situaciones que tienen un carácter dramático.
Por otro lado, Martínez, Romo, Gonzales & López (2011) realizaron una investigación de tipo
cualitativa con un enfoque cognitivo, con el objetivo de implementar estrategias de afrontamiento
y disminuir el impacto que la enfermedad tenía en los niños. Ante esto los autores plantearon
algunas etapas en el proceso: sensibilización, psico-educación, recorrido simbólico y cierre.
En estas diferentes etapas, los investigadores trataron temáticas como el cáncer, el tratamiento, la
hospitalización, el auto concepto y la muerte, encontrando que el niño presenta un desarrollo de
un proceso creativo, el cual es importante para el aprendizaje en relación con las formas de
afrontamiento, ya que permite tener un mejor manejo frente a los conflictos emocionales que se
le presentan.
Cardona (2010), por su parte, realizó un estudio especialmente en el juego como estrategia de
resiliencia en los niños de 7 a 13 años, buscando los efectos que tenía este espacio en pacientes
con vulnerabilidad médica. Tomando el juego como una estrategia de afrontamiento ante
situaciones o vivencias dolorosas que se les presentan a los niños, el autor defiende que es una
posibilidad de crear y vivir la enfermedad, a partir de la imaginación y simbolización de las
dolorosas experiencias. Por último, Collette (2011) hace referencia a la importancia que tiene el
arte en la enfermedad, ya que esta actúa como método de resiliencia, ayudando a las personas a
aumentar la relajación y la comunicación, a reducir el dolor y aumenta la autoestima. Ayuda a
que las personas tomen conciencia de la enfermedad que tiene y de lo que se vive.
Al conocer los diferentes resultados que apartan los autores de sus investigaciones, podemos ver
como se conectan los diferentes mecanismos que facilitan a los niños en su proceso de resiliencia
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al despejar sus mentes y almas con otras funciones como el juego, el arte y compartir un tiempo
con algún miembro de la familia, ya que es un valor muy importante para su parte emocional.
Auto concepto y emociones experimentadas en el diagnostico con leucemia
Stenning (2014) hace alusión al estado emocional que se presenta en un grupo de niños de 6 a 10
años de edad, quienes están bajo el diagnostico de leucemia, donde les aplicó cuatro pruebas
proyectivas, arrojando que los niños se encontraban deprimidos y presentaban celos fraternos.
Así mismo, el autor percibió que tanto la enfermedad como la hospitalización son eventos
estresantes para el niño. Smith &Glass (2015), en su estudio, encontraron que los niños
experimentan emociones mixtas, haciendo referencia a que presentan dos emociones de distinta
valencia hacia un mismo objetivo; al momento de experimentar las emociones mixtas, el niño
comprende que son estas y se comienza a evidenciar al momento que los niños empiezan a
comprender las estrategias de afrontamiento, el medio ambiente y lo socio-emocional.
Además, Bragado, Hernández, Sánchez & Urbano (2008) dan a conocer que los niños que no
padecen de cáncer, y los que sí, no presentan diferencias significativamente altas, ya que la
autoestima es el motivo por el cual la depresión se genera, o no.
Madrid Hernández, López (2009), por su cuenta, analizaron las diferencias entre niños
oncológicos que se encuentran en tratamiento médico y niños que ya no se encuentran en
tratamiento, reuniendo a 50 niños con leucemia linfoblástica a los que se le aplicó un cuestionario
para analizar problemas afectivos y de ansiedad. En este ejercicio investigativo, los autores
logran mostrar que, en forma global, los niños presentan principalmente niveles elevados de
ansiedad y depresión.
Por otro lado, tomando como referencia a Kern & Moreno (2007), se dice que, frente a la
enfermedad crónica, el desarrollo infantil y la resiliencia, hay una gran variedad de resultados en
el niño, variedad que depende de la condición física y las limitaciones de la enfermedad, así
mismo, por el ámbito familiar, social y los pares de los que estos disponen. Así mismo, Greco,
Morelato, & Ison, (2006) realizan un trabajo teórico en Argentina, cuyo objetivo es conocer la
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relación entre la capacidad de experimentar emociones positivas y ver el proceso de resiliencia en
la infancia, donde concluyen que las emociones positivas puede ser una de las herramientas
fundamentales para el desarrollo del proceso de los niños resilientes.
Por último, los niños al enfrentar un diagnóstico de una enfermedad terminal como lo puede
ser la leucemia se viven dos momentos, el inicio de la aceptación de la enfermedad y por lo que
tiene que pasar, el segundo desarrollar las emociones que le permiten continuar con su proceso de
tratamiento y llegar a su recuperación. esta categoría puede relacionarse con la problemática que
se trabaja en el artículo ya que los autores dan a conocer vivencias por las cuales pasaron
diferentes niños y que llegan a desarrollar emociones de fortaleza, renacimiento y amor por ellos
mismos, lo cual les ayuda a valorar su entorno.
2 Metodología
La presente investigación es de enfoque cualitativo, con una pretensión epistemológica centrada
en describir e interpretar los fenómenos a través de las experiencias y significados de las
vivencias que presentan durante un largo proceso de su enfermedad, las cuales son expresados
por los niños oncológicos y sus familias. De esta manera, se abordaron las experiencias que
identificaba cada una de las niñas frente al tema de la resiliencia, aspectos como la creatividad,
humor e imaginación que tienen para desenvolverse en un juego o en actividades de pinturas y
títeres. Por otro lado,según María Eugenia Galeano “la investigación cualitativa es un campo de
estudio en sí misma, donde tiene en cuenta las disciplinas, las áreas de conocimiento y las
problemáticas, la cual se caracteriza por trabajar con la subjetividad de las personas, así mismo
busca la comprensión de relaciones, visiones, rutinas, temporalidades, sentidos y
significados”.este tipo de estudio se ve reflejado en esta investigación desde el momento que se
decidió realizar con niños oncológicos y sus familias ya que es un tema poco tratado y muy
importante ya que es una enfermedad muy tratada en nuestro país. Así mismo, esta investigación
se trabajó desde la perspectiva de la psicología clínica y de la salud, ya que esta tiene que ver con
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el tratamiento hacia personas con enfermedades crónicas, como la leucemia linfoblástica aguda
(LLA).
Igualmente, se cuenta con categorías teóricas centrales de la investigación, a saber: emociones
positivas, contexto de la enfermedad, aspectos psico-emocionales y aspectos sociales. A partir de
esta organización, se construyeron informaciones de campo derivadas de las actividades
mostradas en el plan anterior, con el propósito de conceptualizar algunos posicionamientos
resilientes en las niñas y sus familias.
Al mismo tiempo, es importante comentar que la Fundación en la que se realizó el estudio es
una institución sin ánimo de lucro que recibe a niños que tienen cáncer, cuyas familias son del
régimen subsidiado.
Por último, para llevar a cabo esta investigación, se trabajó con dos niñas en un rango de edad
de seis a diez años de edad, los cuales se encuentran diagnosticadas con leucemia linfoblástica
aguda, en una fundación de apoyo a niños y familiares que sufren esta condición en la ciudad de
Cali. Para la selección de los participantes, se utilizaron los siguientes criterios de inclusión:
1) haber sido diagnosticados con leucemia linfoblástica aguda,
2) estar en un rango de edad entre los seis y diez años,
3) tener la autorización por parte del adulto responsable y consentimiento del niño.
4) Disponibilidad, interés y voluntariedad para participar en la investigación
3 Resultados
La presentación de resultados se realizó a partir de las categorías teóricas centrales de la
investigación, de tal modo que se realizó un abordaje con familias que no cuentan con una
vinculación formal al sistema de salud, toda ellas provenientes de diferentes poblaciones del
pacífico colombiano. La fundación, en su papel social, acoge a los niños y su familia, les
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proporciona alojamiento, alimentación y cuidados básicos de salud, en una casa próxima al
Hospital Departamental del Valle, institución que presta los servicios de tratamiento oncológico
infantil.
Ahora bien, a partir de nuestros análisis de la información desarrollada en el campo, pudimos
establecer algunas conceptualizaciones de valor heurístico, a saber:
Emociones positivas: cuando hablamos de emociones positivas, esto hace referencia a “cuando
las personas experimentan sentimientos positivos se modifican sus formas de pensamiento y
acción (Seligman, 2005), se incrementan sus patrones para actuar en ciertas situaciones mediante
la optimización de los propios recursos personales”. Las niñas producen subjetivamente
emociones positivas como: la alegría y la diversión al compartir juegos con sus otras
compañeras o aprendizajes, esperanza al pensar que todo va a cambiar para bien, es evidente al
expresar “que ellas querían estudiar y lograr ser grandes personas, profesionales.” Y por último el
amor y respeto tanto por ellas mismas como por sus familias ya que deciden continuar con el
proceso medico con el fin de encontrar mejoría en su diagnóstico y por el apoyo que les brindan
sus familias; Al desarrollar estas emociones son favorecedoras para su tratamiento pues, a pesar
de que están pasando por varios cambios como es estar alejadas de su familia, del hogar y
enfrentando procesos médicos, ellas desenvuelven formas de recursividad para sobrepasar cada
obstáculo que se les presenta en el transcurso de su vida.
Es interesante cómo, pese al estigma social que existe de la leucemia ligada a la muerte, y
pese a que los complejos procesos médicos tales como la quimioterapia, ellas conservan una
emocionalidad caracterizada por su vitalidad y disposición para realizar las diferentes actividades
que se promueven dentro de la institución. Adicionalmente, y esto es muy significativo, las niñas
tienen una capacidad de imaginación con la cual logran desenvolverse rápidamente en diferentes
juegos simbólicos, como en algún momento nos lo proponían, al igual que cuentan con esa
capacidad estética que les sirve como posibilidad de expresión y elaboración de sus emociones
cotidianas.
También se logra evidenciar al momento que se realizó el acercamiento con ellas y con sus
madres, donde sus madres nos expresaron que ellas siempre han sido niñas muy enérgicas donde
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la mayor parte de su tiempo se la pasan es jugando con los demás niños, sin embargo manifiestan
que las niñas al momento de ser diagnosticaban si estaban un decaídas porque estaban pensando
en que iba a pasar con ellas, pero de un tiempo para acá cuando fueron evidenciando la evolución
que estaban teniendo con su tratamiento ya estaban un poco mejor, por otro lado las niñas se
mostraron muyemotivas y enérgicas al momento de la ejecución de las diferentes actividades.
Contexto de la enfermedad en el núcleo familiar:
Las familias, a partir de la impresión diagnóstica, deben cambiar su estilo de vida, ya que se
alejan de sus contextos de origen, y en el caso de las mamas, alejarse de sus otros hijos o del
trabajo que desempeñaban. Esto implica un desafío: las familias tienen que adaptarse los
reglamentos y estilo de vida que la fundación propone, teniendo que iniciar en cierta parte una
nueva vida alrededor de otras personas con las cuales comparten la misma problemática,
pero desde vivencias diferentes.
Con relación a esta cuestión, una de las madres participantes, refiere: “No pues al principio
fue muy duro para mí y el cambio de acá, pero ya voy a completar un año por acá y he asimilado
mucho el cambio porque ya no un cambio así tan de repente, uno como que piensa: ¡ay
juemadre! Tener que aceptar algo para lo que uno no estaba preparado, eso fue difícil, pero uno
se va adaptando; y ya completé un año por acá, lo más duro para mí ha sido dejar a mis hijos
tanto tiempo solo. Y pues, cuando voy a mi casa, son dos o tres días y ahora el doctor me dio más
tiempo para estar en casa, una o dos semanas. Pero para mí lo más difícil es estar lejos de mis
hijos”
Esta mamá proviene de un municipio llamado Trujillo, el cual se ubica al norte de valle del
cauca, cuenta con el apoyo de su mamá y de su ex pareja, los cuales están pendientes de sus otros
hijos mientras ella acompaña a su hija a realizar el tratamiento ontológico en Cali. Esta mamá, al
ver el sufrimiento generado por esta grave enfermedad que padece su hija, se presenta con una
mirada amable y una actitud positiva ante la situación por la cual están pasando. Incluso, es una
persona que está dispuesta a realizar todos los procesos necesarios para la recuperación de la
salud de su hija.
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A su vez, la otra familia participante del estudio, proveniente de Timbiquí – Cauca, cuenta con
el apoyo del padre, el cual está pendiente del cuidado de su otra hija. No obstante, la relación
afectiva al interior de esta familia es frecuentemente conflictiva, lo cual genera en la madre
continuos sentimientos de preocupación y tristeza.
Es importante mencionar que las madres enfrentan, estas situaciones vividas solas, ya que
prácticamente les toca iniciar una nueva vida con sus hijas y con las personas que se encuentran
en ese momento en la fundación, las cuales vienen de otros lugares diferentes a los de ellas, es
decir, comparten escenarios con diferentes culturas del Valle, de tal modo, es notable como
culturalmente los aspectos del género primerian, ya que la que se hace cargo del bienestar de su
familia es la mujer, mientras que el hombre se encarga de la economía de su hogar.
Las condiciones económicas en las que viven las niñas y familiares de la fundación son muy
propicias para el desarrollo de los tratamientos oncológicos. La fundación proporciona tanto
apoyo económico como emocional, pero también oportunidades de desarrollo social de gran
valor. Dentro de estas actividades destacamos la labor que cumple la psicóloga de la institución,
quien, con el equipo profesionales, ha constituido un programa de apoyo e intervención que
incluye: espacios lúdicos para el desarrollo cognitivo de los niños; propuestas recreativas;
recorridos urbanos por Cali; espacios de conversatorio con las madres, en el cual pueden, con el
acompañamiento psicológico, expresar sus preocupaciones más íntimas, y generar alternativas de
significación y solución de forma autónoma y creativa.
El contexto en el que pasan los niños es al cual está acostumbrado sus culturas, es decir de las
veredas de sonde viene, de esta manera en muchas ocasiones se vuelve difícil la convivencia en la
fundación ya que algunas no comparten sus pensamientos o formas de actuar.
Aspectos psico-emocionales: Como lo hemos dicho previamente, realizar un tratamiento
oncológico en Cali representa un alejamiento del origen familiar. Podemos darnos cuenta que las
niñas, al vivenciar este proceso emocional, también están exhortadas a acoplarse a un nuevo lugar
e interactuar con otras personas. Es interesante notar, en este estudio, que el hecho de compartir
un espacio social con otros niños y familias que están pasando por situaciones similares en
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términos psico-sociales y de salud, se constituye en muchos casos como una posibilidad de
apoyo. En este sentido, las actividades con la psicóloga representan un factor promovedor de
resiliencia en la medida en que las madres y sus hijos pueden sentirse acogidos, apoyados e
identificados con otros, inclusive, los conversatorios que hemos mencionado, se constituyen en
espacios potenciales de reflexividad a partir de los cuales las mamás crean recursos subjetivos
que les permiten fortalecerse y conservar una proyección hacia el futuro, con dignidad.
En cuanto a las niñas participantes, el poder estar integradas en procesos de socialización con
otros niños es a través de estrategias como el juego dramático, el dibujo y la música, esto se
lograr argumenta por la disposición que presentan las niñas cada vez que le proponemos una
actividad o cuando ellas nos integran hacer parte de sus juegos como: el de las enfermeras y los
títeres, también la disposición que presentan para compartir sus ideas y sus emociones al
momento de plasmar un dibujo; esto logra fortalecer su emocionalidad, lo cual repercute
positivamente en la adherencia al tratamiento. Con esto, logramos plantear que el trabajo
psicológico clínico con niños que padecen cáncer es un espacio protagónico que complemente y
favorece el tratamiento y la recuperación de la salud.
Las niñas llegaban con una positiva disposición para participar de las diversas actividades que
ofrecía la institución, logrando también mostrar comportamientos polípticos que las alejaban del
hiperrealismo que supone padecer una enfermedad crónica como el cáncer. Estos
comportamientos, por ejemplo, se expresaban cuando las niñas fantaseaban con estudiar, con ser
princesas o doctoras, una vez lograran superar la situación de salud que las aquejaba.
Relacionado con este proceso subjetivo, Mayer, Salovey y Caruso (2000); Daniel Goleman,
(2009) y Arandiga y Tortosa, (2000) plantean: “Las emociones juega un papel cada vez más
importante, no sólo en el bienestar de las personas, sino también como un factor esencial en el
éxito y el desarrollo personal, profesional y social”. Estos planteamientos teóricos nos permiten
comprender cómo, frente a una situación de compromiso vital, las niñas en tanto sujetos
continúan imaginando mundos posibles, proyectando su futuro y generando recursos emocionales
para sí y para su familia, esto es evidente en el momento que las niñas expresan sus ideas al
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momento de salir de la institución, manifestando que: “cuando yo salga de aquí, quiero seguir
estudiando, compartir con mis hermanos y mi familia”
Aspectos sociales: Los niños son seres sociales con la necesidad de superar adversidades. Esta
superación, que no está dada solo por sus habilidades individuales, emerge a través de procesos
de relación simbólica con otros. Esta mirada subjetiva abre opciones para generar adaptaciones
con sentido y favorecedoras tanto de la salud, como de la propia construcción subjetiva.
Así, podemos decir que las niñas, al convivir en esta fundación, desarrollan un vínculo
significativo que les abre posibilidad para interactuar con diferentes personas que les
ayudan adaptarse a su nueva realidad, por medio de actividades donde aprender a compartir, a
reconocerse y a brindar mutuo apoyo en las circunstancias más apremiantes.
4 Discusión
En este apartado realizaremos algunas articulaciones entre el trabajo empírico y el marco teórico
que hemos adoptado en el estudio. La leucemia es una enfermedad crónica la cual tiene que pasar
por largos procesos médicos por este motivo nos vamos a referir del libro vivir con una
enfermedad crónica de Shuman (1999) con el cual nos llamó la atención y estamos de
acuerdo con lo que hace referencia a que una persona con algún tipo de enfermedad crónica
hace influencia el ámbito familiar y social en el proceso por el cual pasan las niñas con
su enfermedad ya que son esas personas que les sirven como apoyo y acompañante en cada etapa
de la enfermedad ,los cuales afirmar que estas esferas no van a evitar el sufrimiento que estas
niñas sienten si no que le ayudan hacer una aceptación y lo pueden controlar o evadir de
diferentes maneras como con actividades lúdicas o teniéndoles ocupada la mente, esto sirve como
forma para oponernos a lo que nos expresa el autor Shuman (1999) en el momento donde dice
que ni la familia ni los médicos pueden evitar el dolor y sufrimiento que presente el
enfermo oncológico.
Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia 18
Con lo dicho anteriormente tomamos como referente a Boris Cyrulnik (2013), el cual expone
que para alejar el pasado, metamorfosear el dolor que se siente en ese momento y construir con
empatía ese momento glorioso y divertido que le proporcionan metas significativas, lo
fortalezcan y promuevan su autonomía de desarrollo, de este modo se le puede dar paso a lo que
se conoce como resiliencia ya que es esa emoción ,sentimiento y visualización hacia un
futuro que se tiene para sobre pasar una adversidad en este caso la leucemia por la cual las niñas
están luchando ,al poner a trabajar sus mentes tienen la capacidad de desarrollar la imaginación
las cual le ayuda a desenvolver un juego simbólico partiendo desde sus propias vivencias, de
acuerdo a los autores Martínez, Romo, Gonzales & López (2011) Shuman (1999) , Boris
Cyrulnik (2013), Collette (2011), Cardona (2010), entre otros.
Las emociones positivas permiten que la persona que está atravesando una situación difícil ya
sea algún tipo de enfermedad o problema puedan salir fácilmente de esta a comparación a las
personas que están siempre bloqueando su mente con pensamientos negativos, con lo dicho
anteriormente, la persona resiliente siempre va a buscar el modo de salir de alguna situación sin
permitirse caer en ella misma, como las dos niñas que a pesar de que están diagnosticadas con
leucemia linfoblástica aguda, en primer lugar tienen total conocimiento de la enfermedad y de los
procedimientos que les hacen y en segundo lugar disfrutan de la vida.
Contexto de enfermedad en el núcleo familiar : el contexto de enfermedad en el cual se
encuentran las niñas actualmente es favorable para ellas, ya que en la fundación la divina
providencia se preocupan por el bienestar tanto de los niños como de los acompañantes, haciendo
participes de actividades recreativas e informativas, dándole a conocer a los niños todos los
lugares culturales e históricos que se encuentran en la ciudad de Cali., así mismo se interesan por
generar un espacio de total tranquilidad y comodidad, permitiendo que el niño se sienta como en
su casa, sin embargo hay momentos en que los niños extrañan el poder estar en sus hogares junto
con sus familiares, compartiendo con sus amigos, el poder asistir a un sistema educativo. Tal
como lo manifiestan las madres entrevistadas.
Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia 19
Aspectos psico-emocionales: Al ser parte de la fundación la Divina Providencia les brinda
muchos beneficios tanto a las niñas como a sus acompañantes desde una vivienda, una
alimentación buena y saludables hasta la parte recreacional que de esta manera les ayuda
mantener una estabilidad emocional ,el juego es una parte importante ya que de esta manera les
ayuda a dispersar la mente y dejan de pensar por las circunstancias que pasan; Al mantener una
estabilidad emocional les ayuda como bienestar personal ya que esta niñas pueden proyectarse
hacia un futuro como el desarrollo personas y profesional.
Aspectos sociales: Las niñas al tener un diagnóstico de Leucemia conviven con diferentes
personas las cuales pasan por situaciones similares pero que de cierta forma son un apoyo unos
para los otros ya que las capacidades con las que puede contra un niño les sirven para
compartirlas y de esta manera brindar un apoyo para sobre pasar las adversidades por las que se
están pasando, los niños en la fundación la Divina Providencia las formas por las que se brindan
más apoyo entre ellos es por medio de actividades lúdicas como pintar ,dibujar y jugar, teniendo
en cuentala utilidad quees generar empatía con los niños ,distraer la mente y aprender tanto a
convivir con otras culturas que enfrentan la misma dificultad y por este motivo nos referimos ah
el ser humano como un ser social que tiene la capacidad para superar adversidades, por medio de
un proceso de interacción dinámica y adaptarse positivamente a la realidad, la forma que se
presenta en diferentes escenarios como: en las Personas, comunidades, grupos e instituciones
como lo menciona anterior mente (Simpson, 2010),por este motivo podemos aclarar que al
convivir en la fundación la divina providencia tanto las mamas como los niños tienen la manera
de desarrollar características que presentan las personas resilientes .
5 Conclusiones
Las niñas que padecen leucemia, logran ser resilientes, debido a que logran ser recursivas
y dinámicas para poner en juego la imaginación y creatividad, desde su subjetividad y al entrar en
dialogo con otros, logran tener una visión para luchar hacia un futuro, teniendo aspiraciones y
deseos para seguir adelante, por lo tanto, son niñas que generan herramientas resilientes ante en
afrontamiento de la enfermedad. Por otro lado, cabe mencionar que un niño no genera
Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia 20
herramientas resilientes cuando no tiene deseos por luchar contra la enfermedad que presenta y
no presenta aspiraciones hacia un futuro, así mismo, es un niño inactivo, decaído, sin fuerza y
ánimos de seguir luchando. Al afrontar este momento se puede tener en cuenta un mecanismo
psicológico que nos habla Víctor Frankl y Cyrulnik, el cual es la esperanza, ya que puede ser
enseñada y desarrollada al igual que el optimismo y la resiliencia, al poder entender que la
persona puede darle la explicación que sea a su propia tragedia
Sin embargo, cabe mencionar que es importante que los familiares o cuidadores presentes
herramientas resilientes que les permitan enfrentar la situación de enfermedad en que se
encuentra su hijo u familiar, llevándolos a tumbar la idealización que se tiene de que la niñez está
ausente de enfermedad o de la muerte. Así mismo, rompiendo con el estigma de que el niño que
presenta cáncer es algo raro, llegando a los límites de que excluyan a los niños que presentan esta
enfermedad por el simple hecho de la poca información que la mayoría de las personas presentan
ante determinado tema.
Por otro lado al momento de estas niñas contar con el apoyo y buen trato constante de sus
madres,familias y la fundación “La Divina providencia” , le hace sentirse más seguras y les da la
fuerza para confrontar la adversidad por la cual atraviesan, donde también les ayudan a mostrarse
con una actitud positiva en cada experiencia por la que pasan, presentan iniciativas propias
para desarrollar diferentes actividades lúdicas que son desarrolladas en espacios al aire libre
como el jardín y un lugar adecuado que brinda la fundación con mesas, sillas y materiales para
hacer posibles las actividades.En donde también es posible notar que estas niñas cuentan con una
gran capacidad de curiosidad por aprender y conocer sobre posibles cosas que no conozcan.
Finalmente es importante mencionar que la enfermedad que presenta el niño no es lo único
que aqueja a estos y a sus familiares, sino también el hecho de que tienen que trasladarse lejos de
sus casas para poder recibir el tratamiento adecuado, ocasionando que estos se separen de su
entorno familiar, social y escolar, ya que se ausentan por largos periodos de tiempo.
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