autisme bij de huisarts
DESCRIPTION
Op 15 september organiseerde Elsevier Gezondheidszorg een geaccrediteerde cursus over autisme en AdHD voor huisartsen. Ook Huub Savelkoul en Rutger Jan van der Gaag, 2 geïnterviewden uit mijn boek, verzorgden een lezing. Dit is de presentatie die ik gaf over autisme en het gezin.TRANSCRIPT
Sanne-‐Lot van Ulzen
Econome, 20 jr managementervaring
Moeder van kind met autiform gedrag (ook zoon Neuro Typical); oorzaak?
Schrijfster Samen kijken naar autisme en columniste voor NL’se Vereniging van Autisme (NVA)
Founder en oprichtster stichting Inklus
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 1
Stichting Inklus
Doel = beter toekomstperspectief voor kinderen/jongeren met gedrags-‐ of ontwikkelingsstoornissen
Projecten in eigen beheer (Blogboek) of in opdracht van anderen
Combinatie kennis, ervaring en talent
Werken aan KANSen
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 2
Autisme
Autisme gaat over gedrag = buitenkant, gevolg
Diagnose (overzicht talenten en beperkingen) nodig, maar tijdsintensief
Groep heterogeen, omdat de driehoek er per persoon anders uitziet (executieve functies, sociale coherentie, theory of mind); sensorische informatieverwerking?
Veel boeken over de theorie (welke?) en levensverhalen; maar over mogelijkheden?
30-‐09-‐2010 3 Driebergen, 15/09/10
Samen kijken naar autisme
Vanuit de praktijk, over mogelijkheden
Ook buiten psychiatrie gekeken (neurologie, immunologie)
Professionals aan het woord, bundeling van kennis, aangevuld met websites en boeken
Naslagwerk; goede recensies, makkelijk geschreven; wat voor autisme geldt, geldt ook meestal voor andere gedrags-‐ of ontwikkelingsstoornissen.
Dit boek had ik willen lezen, had veel zoektijd bespaard. 30-‐09-‐2010 4 Driebergen, 15/09/10
Conclusie Samen kijken naar autisme
Multidisciplinair ‘behandelen’ levert beter ontwikkelresultaat
Welke disciplines? Door ouders ism professional te bepalen; diagnose nodig
Samenwerking tussen professionals van belang!
Werken vanuit mogelijkheden en talenten
Verschil manager bedrijfsleven en manager van een kind met stoornis is niet zo groot… 30-‐09-‐2010 5 Driebergen, 15/09/10
Besproken behandelinterventies alternatief?
Raad gevraagd aan Peter Vermeulen: Vlaamse pedagoog, goeroe autisme, onderzoeker, schrijver vele boeken, verbonden aan Autisme Centraal (kennis-‐ en ondersteuningscentrum)
Wat is de betekenis van alternatief? Wat is het gevolg?
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 6
Behandelinterventies
Evidence based: onderzoeksgroep en 2 controlegroepen (placebo en 0-‐interventie)
Theory based: gebaseerd op ‘default’ visie op autisme (waarover wereldwijd consensus bestaat)
Alternatief: gebaseerd op (wel of niet erkende) theorie rond autisme
Practise based: gebaseerd op ervaring
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 7
Behandelinterventies
Bijna geen enkele interventie is evidence based: -‐ Heterogene groep -‐ Fondsen (DALY) -‐ Ethiek -‐ Resultaat agv ouder worden of interventie?
Meeste interventies uit boek practise based of theory based, dwz vergelijkbaar met een training sociale vaardigheden bij GGZ
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 8
Gevolgen:
Sinds 2009 worden behandelingen vergoed via zorgverzekering; deze kijken mn naar goede onderbouwing van de behandeling…..
AWBZ richt zich op zorg/begeleiding, in principe geen behandeling
Nieuwe behandelmethodieken (neurofeedback, afweersysteem, hersenverbindingen) worden niet vergoed (net als Strattera).
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 9
Nederlands Jeugd Instituut (NJI)
Databank Effectieve Jeugdinterventies
Evidence, therory & practise based en alternatief, beoordeeld door onaeankelijke commissie
Net begonnen, maar nu al veel belangstelling bij Jeugdzorg, zorgverzekeringen, gemeente, onderwijs etc.
2 interventies ‘effectief bewezen’: (evidence based?): taakspel en video-‐feedback intervention to positive parenting and sensitive discipline (VIPP-‐SD)
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 10
Advies Peter Vermeulen
Veilige omgeving randvoorwaarde
Functionele compenserende vaardigheden aanleren
Komt overeen met meeste interventies uit Samen kijken naar autisme.
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 11
Komt een moeder/kind bij de dokter …
Consultatiebureau, kinderfysiotherapeut, logopedist, bureau jeugdzorg, IB’ er, MEE, orthopedagoog, kinderpsychiater, medisch kleuterdagverblijf, speciaal (basis) onderwijs, ergotherapeut, leerlingenvervoer, Regionaal Expertisecentrum, opvoedcursus, Centrum Indicatiestelling Zorg, AWBZ en PGB, Zorgverzekering, Persoonsgebonden budget, dieet, TOG, huisarts, lotgenotencontact, Remedial teaching, evaluaties en formulieren, zindelijkheid, huiswerkbegeleiding, handelingsplannen, opvang, heen-‐en-‐weer schrift, pictogrammen, sport, logeeropvang/respijtzorg, vrijetijdsbesteding, leerplichtambtenaar, kinderarts, n e u r o l o o g , m e d i c a t i e ( -‐ c o n t r o l e ) 30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 12
Hoe kan arts een gezin ondersteunen?
Volg het gezin, sociaal isolement ligt op de loer, zeker als er geen NT-‐kinderen zijn.
Let op overspanningsverschijnselen bij moeder
Probeer samen met de ouders het dossier op pijl te houden
Toon begrip, denk mee. Soms kan een doorverwijzing zonder bezoek aan de huisarts vooraf. Of een prik door de arts ipv het lab.
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 13
SKNA (1): vaktherapie
Muziektherapie min of meer wetenschappelijk onderzocht. Gericht op communicatie, interactie
Creatieve therapie gericht op uiten emotie, ontspanning, gebruik maken van talenten
Psychomotorische training: doel is wegnemen of verminderen psychosociale problemen dmv beweging en lichaamservaring
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 14
SKNA (2) Darmen, immuniteit en hersenen
Huub Savelkoul is geïnterviewde
Immunoloog Drexhage heeft verband schizofrenie en afweersysteem aangetoond; autisme en schizofrenie hebben overlap
Volgende stap is onderzoek naar autisme
Eigen zoon heeft waarschijnlijk stofwisselingsfout met als gevolg autiform gedrag; steeds meer wetenschappers achten dit aannemelijk. 30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 15
SKNA (3): Contactgericht Spelen en Leren
Combinatie van best practises uit VS en Nederland
Eerst houvast en veiligheid ( werken aan attitude begeleider)
Vanuit open houding spelen, dwz vanuit talenten van het kind met inachtname sensorische problematiek.
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 16
SKNA (4): Joint Attention
= vermogen om aandacht te verdelen tussen persoon en voorwerp. Samen kennis opbouwen over voorwerp.
JA verhogen leidt meestal tot verbetering ontwikkelresultaat; kan dmv CSL, ABA, Floortime etc
Mate JA biedt voorspellende waarde voor algehele ontwikkeling
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 17
SKNA (5): opbouw netwerk
Ouders raken in sociaal isolement
Opbouw netwerk kan op verschillende manieren: www.eigen-‐kracht.nl, partners in policymaking van www.erwinwieringa.nl, www.natuurlijkeennetwerk.nl, www.cirkelsvanzorg.nl
Netwerk verlicht (alleenstaande) ouders, maar geeft ook ruimte om enigszins genormaliseerde band met kind op te bouwen.
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 18
SKNA (6) dieren
Paarden: op een paard kunnen de leerreceptoren opengaan volgens beroemde Temple Grandin (autistische professor uit VS)
Paardrijden verbetert evenwichtsgevoel fietsen
Blindegeleidehonden (3 – 6 jr), dolfijnen
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 19
Conclusie
Boek bespaart een zoektocht van 2 jaren;
Er zijn mogelijkheden, nadat ouder het verwerkingsproces heeft doorlopen; deze moeten passen bij de ouders en de mogelijkheden van het kind.
Grote versnippering van kennis en aanbod
MEE goed eerste aanspreekpunt (nu nog)
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 20
En dan tot slot…..
Mijn hartelijke dank voor uw aandacht
Vragen? Opmerkingen?
www.sannelot-‐van-‐ulzen.nl, www.twitter.com/sannelot
30-‐09-‐2010 Driebergen, 15/09/10 21