Avoimuus ja tutkimusetiikkaTieteen ja teknologian tutkimuksen symposiumi 9.6.2015

Heidi Laine

Kuka puhuu? Tohtoriopiskelija, talous- ja sosiaalihistoria, HY Väitöskirjan työotsikko ”Tutkimuseettinen itsesääntely

Suomessa 1992–2012 – Hyvän tieteellisen käytännön ja sen loukkausepäilyjen käsittelyn määrittelyt ja toteutuminen”

Työskennellyt mm. tutkimuseettisessä neuvottelukunnassa sekä Avoin tiede ja tutkimus –hankkeessa, vedän Open Knowledge Foundation Finlandin Open Science -työryhmää

Esityksen eteneminen

Tutkimusetiikka ja laki Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat

avoimuudesta Avoimuus ja tutkimuseettiset mahdollisuudet Avoimuus ja tutkimuseettiset haasteet

Tutkimusetiikka ja laki Tutkimuksen avoimuutta

rajoittavat lainsäädännön ja tutkimusetiikan normit

Tutkimuseettisesti kestävä tutkimus on aina laillista, mutta se mikä on lain puitteissa sallittua ei ole välttämättä eettistä

Tutkimusetiikka

Laki

Tutkimusta ohjaavia lakeja

Henkilötietolaki: https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990523

Tekijänoikeuslaki: https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1961/19610404

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta, eli tutkimuslaki: https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990488

Ovatko (tulkittu) laki ja tutkimusetiikkaa ristiriidassa?

Onko tutkijan nimen avoin julkaiseminen metatiedoissa hänelle vahingollista?

Onko eettistä altistaa koehenkilöitä kokeille, joiden tulokset ovat jo olemassa, mutta niitä ei saa käyttää?

Onko 125 vuotta kohtuullinen aika odottaa ennen kuin henkilötietoja voi julkaista verkossa?

Onko eettistä, että osin epätarkoituksenmukainen tekijänoikeuslaki estää tiedonlouhinnan, jolla voitaisiin saavuttaa merkittävää uutta tietoa? (Marjut Salokanteleen kuvaus tilanteesta: file:///C:/Users/Heidi/Downloads/Tekijnoikeus_ja_tutkimuksen_raaka-aineet.pdf)

Samaan aikaan toisaalla…

 "Our findings...support a new explanation: a majority of Americans are resigned to giving up their data -- and that is why many appear to be engaged in tradeoffs.“"Resignation occurs when a person believes an undesirable outcome is inevitable and feels powerless to stop it. Rather than feeling able to make choices, Americans believe it is futile to manage what companies can learn about them.“http://www.cnet.com/news/americans-resigned-to-giving-up-their-privacy-says-study/

Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat avoimuudesta

Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen loukkausepäilyjen käsitteleminen Suomessa:”2. Tutkimukseen sovelletaan tieteellisen tutkimuksen kriteerien mukaisia ja eettisesti kestäviä tiedonhankinta-, tutkimus- ja arviointimenetelmiä. Tutkimuksessa toteutetaan tieteellisen tiedon luonteeseen kuuluvaa avoimuutta ja vastuullista tiedeviestintää tutkimuksen tuloksia julkaistaessa.”

Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat avoimuudesta

Singapore Statement:”5. Research Findings: Researchers should share data and findings openly and promptly, as soon as they have had an opportunity to establish priority and ownership claims.”

Mitä tutkimuseettiset ohjeet sanovat avoimuudesta

Hollannin akatemian KNAWin raportti Responsible research data management and the prevention of scientific misconduct: https://www.knaw.nl/en/news/publications/responsible-research-data-management-and-the-prevention-of-scientific-misconduct

Johtopäätöksenä, että tutkimuseettiset kirjaukset tukevat nykyisellään riittävästi vastuullista tutkimusta avoimessa kontekstissa, kunhan ne tunnetaan ja niitä noudatetaan

Avoimuus ja tutkimuseettiset mahdollisuudet

Tutkimustieto yhä useampien saatavilla Avoin data mahdollistaa tutkimuksen

tekemisen niukoillakin resursseilla Plagiaattien tunnistaminen tehostuu Tutkimustulosten verifioiminen helpottuu

Esimerkki: olisiko tutkimustulosten avoin saatavuus ehkäissyt Liberian ebolaepidemian?“There is an adage in public health: ‘The road to inaction is paved with research papers.’[…] Part of the problem is that none of these articles were co-written by a Liberian scientist. The investigators collected their samples, returned home and published the startling results in European medical journals. Few Liberians were then trained in laboratory or epidemiological methods. Even today, downloading one of the papers would cost a physician here $45, about half a week’s salary.”http://www.nytimes.com/2015/04/08/opinion/yes-we-were-warned-about-ebola.html?_r=1

Esimerkki: Haruko Obokatan kantasolututkimus ja Kenneth Ka-Ho Leen yritys toistaa tulokset

Tutkija Haruko Obokata julkaisi Nature-lehdessä 2014 uraauurtavan kantasolututkimuksen, jota alettiin pian epäillä

Tutkija Kenneth Ka-Ho Lee on yrittänyt verifioida tulokset, raportoinut yrityksestä reaaliaikaisesti ResearchGate-yhteisöpalvelussa

Verifiointiyritys on herättänyt paljon keskustelua alan tutkijoiden keskuudessahttp://www.researchgate.net/publication/259984904_Stimulus-triggered_fate_conversion_of_somatic_cells_into_pluripotency/reviews/103

Esimerkki: psykologian ”replication crisis” ja Reproducibility Project

Vilppiskandaalit syövät psykologian uskottavuutta (esim. Diederik Stapel, Michael LaCour) Nobelisti Daniel Kahneman kehotti tieteenalaa ensin toistamaan tutkimustuloksia, alkoi

myöhemmin toppuutella Andrew Wilson: “If you can't stand the replication heat, get out of the empirical kitchen

because publishing your work means you think it's ready for prime time, and if other people can't make it work based on your published methods then that's your problem and not theirs.” http://www.theguardian.com/science/head-quarters/2014/jun/10/physics-envy-do-hard-sciences-hold-the-solution-to-the-replication-crisis-in-psychology

Reproducibility Projectin alustavien tulosten perusteella 100 tuloksesta pystyttiin toistamaan 39, tutkimuksen teki Center for Open Science, joka on julkaisemassa tuloksen Science-lehdessä.

Esimerkki: psykologian ”replication crisis” ja Reproducibility Project

Tutkimusetiikan asiantuntija Janet D. Stemwedel pohtii LaCourin tapaukseen liittyen Forbes-lehdessä:

”How does it change the ways scientists engage with research, and with each other, when conversations that used to involve just a handful of people can go global and leave a searchable trace? How does it shift the ground when social media is used to amplify critiques, and when the critics may wear the protective cloak of a pseudonym?

Researchers have a fondness for tools. The tools of online communication are creeping into how researchers build and disseminate knowledge, sometimes in ways that don’t fit neatly with longstanding assumptions about the proper ways to interact with other researchers. Is there a cost to using these tools to unmask problematic conduct or ill-supported claims? Are there ways researchers could be using these tools to head off problems well before the publication of a paper that ultimately needs to be retracted? Do these tools offer new ways to push on the social structures within which researchers operate, and could these help to produce a better set of incentives within the research milieu?” http://www.forbes.com/sites/janetstemwedel/2015/06/01/reasons-to-keep-discussing-the-lacour-and-green-retraction/2/

Avoimuus ja tutkimuseettiset haasteet Suurimmat haasteet liittyvät ihmisiä koskevan datan avoimeen

julkaisemiseen (poikkeuksena tietyt historialliset tutkimuskohteet) Miten avata dataa verkossa niin, ettei tutkimuskohteiden yksityisyys

vaarannu? 100% anonyymiys mahdotonta, miten määritellä kohtuullinen riski? Vaarana että lääketiede ja tietyt ihmisteiden alat putoavat avoimen

tieteen kehityksestä? Muita haasteita: dual-use -tutkimuksen tunnistaminen, tutkijoiden

kohtaama häirintä (TJNKn kysely: http://www.tjnk.fi/fi/arkisto/tjnkn-kysely-tutkijoiden-kokemasta-h%C3%A4iritsev%C3%A4st%C3%A4-palautteesta)

Esimerkki: anonymisoinnin riittämättömyys ja iso data

Science-lehdessä julkaistussa tutkimuksessa henkilöt tunnistettiin luottokorttiostosten metadatan perusteella 90% todennäköisyydellä, kun saatavilla oli neljän ostoksen tiedot kolmen kuukauden sisällä:

” Large-scale data sets of human behavior have the potential to fundamentally transform the way we fight diseases, design cities, or perform research. Metadata, however, contain sensitive information. Understanding the privacy of these data sets is key to their broad use and, ultimately, their impact. We study 3 months of credit card records for 1.1 million people and show that four spatiotemporal points are enough to uniquely reidentify 90% of individuals. We show that knowing the price of a transaction increases the risk of reidentification by 22%, on average. Finally, we show that even data sets that provide coarse information at any or all of the dimensions provide little anonymity and that women are more reidentifiable than men in credit card metadata.

de Montjoye, Y.-A., Radaelli, L., Singh, V. K. & Pentland, A.Science 30 January 2015: Vol. 347 no. 6221 pp. 536-539DOI:10.1126/science.1256297

Esimerkki: anonymisoinnin riittämättömyys ja pieni data

Tutkin tutkimuseettisen sääntelyn toteutumista Suomessa Haluaisin tuottaa ja julkaista tilastotietoja HTK-

loukkaustutkinnoista (vuosi, tieteenala, tutkimusorganisaatio, epäilyn tyyppi, ”tuomio”), tiedot ovat TENKin arkistossa julkisesti saatavilla > henkilöt todennäköisesti helposti tunnistettavissa anonymisoidustakin datasta

Tilastotiedolla yhteiskunnallista merkittävyyttä: mikä on suomalaisen tieteen tutkimuseettinen tila, toimiiko sääntely?

Ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Ihmistieteisiin luettavaa tutkimusta koskevat eettiset periaatteet jaetaan kolmeen

osa-alueeseen: tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen vahingoittamisen välttäminen yksityisyys ja tietosuoja

Ohjeissa todetaan: ”Lisäksi tutkija voi pyytää ennakkoarviointilausuntoa eettiseltä toimikunnalta, kun tutkimuskohde, tutkimuksen rahoittaja tai yhteistyökumppani sitä edellyttää tai tutkimustuloksia suunnitellaan julkaistavan tiedelehdessä, joka edellyttää eettistä ennakkoarviointia. Lausuntopyynnön peruste tulee aina yksilöidä.” http://www.tenk.fi/fi/eettinen-ennakkoarviointi-ihmistieteiss%C3%A4/ennakkoarviointiAion pyytää ennakkoarviointilausunnon tutkimuksestani

Ohjeita syytä päivittää huomioimaan nykyistä paremmin datan julkaisemisesta nousevat tutkimuseettiset haasteet?

Kiitos!

Ota yhteyttä:Heidi Laine

heidi.laine[a]helsinki.fi /heidi.k.laine[a]gmail.comTwitter: @heidiklaine

Blogi: www.thehonestbrokerblog.org

Liity Open Knowledge Finlandin Open Science -työryhmään:http://fi.okfn.org/membership/