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La atención domiciliaria y ambulatoria de la persona con demencia. La familia y el entorno. El lugar del familiar a cargo. El impacto en la vida cotidiana de la persona. La intervención familiar. El rol del acompañante terapéutico. El cuidador. El stress del cuidador. Cuidar al cuidador. Consejos prácticos para cuidadores y familiares. BIENVENIDOS A NUESTRA CLASE 10 Hemos llegado al final de esta experiencia de aprendizaje conjunto, culminamos con esta clase el último módulo de este Seminario. Abordaremos y profundizaremos las siguientes temáticas correspondientes al Módulo 5: El impacto socio económico de la enfermedad de Alzheimer crece como crece la prevalencia de la enfermedad. Recordemos lo expresado por la Organización Mundial de la Salud: “La demencia afecta a nivel mundial a unos 47,5 millones de personas, de las cuales un poco más de la mitad (58%) viven en países de ingresos bajos y medios. Cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos. Se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más sufre demencia en un determinado momento. Se prevé que el número total de personas con demencia prácticamente pase de 75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050. Buena parte de ese incremento

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Page 1: BIENVENIDOS A NUESTRA CLASE 10 102019.pdfDemencia en marzo de 2015, con el apoyo de la Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE) y el Departamento de Salud del

La atención domiciliaria y ambulatoria de la persona con demencia.

La familia y el entorno. El lugar del familiar a cargo.

El impacto en la vida cotidiana de la persona.

La intervención familiar.

El rol del acompañante terapéutico.

El cuidador. El stress del cuidador. Cuidar al cuidador.

Consejos prácticos para cuidadores y familiares.

BIENVENIDOS A NUESTRA CLASE 10

Hemos llegado al final de esta experiencia de aprendizaje conjunto, culminamos

con esta clase el último módulo de este Seminario.

Abordaremos y profundizaremos las siguientes temáticas correspondientes al

Módulo 5:

El impacto socio económico de la enfermedad de Alzheimer crece como crece la

prevalencia de la enfermedad. Recordemos lo expresado por la Organización

Mundial de la Salud: “La demencia afecta a nivel mundial a unos 47,5 millones de

personas, de las cuales un poco más de la mitad (58%) viven en países de

ingresos bajos y medios. Cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos.

Se calcula que entre un 5% y un 8% de la población general de 60 años o más

sufre demencia en un determinado momento.

Se prevé que el número total de personas con demencia prácticamente pase de

75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050. Buena parte de ese incremento

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puede achacarse al hecho de que en los países de ingresos bajos y medios el

número de personas con demencia tenderá a aumentar cada vez más”.1

La preocupación por los cuadros demenciales crece, la Organización Mundial de

la Salud y las naciones están tomando medidas al respecto. La OMS ha

organizado la “Primera Conferencia Ministerial sobre la Acción Mundial contra la

Demencia en marzo de 2015, con el apoyo de la Organización de Cooperación y

Desarrollo Económicos (OCDE) y el Departamento de Salud del Reino Unido”.

En el año 2011 ambas cámaras del Congreso de los Estados Unidos aprobaron el

Proyecto Nacional Alzheimer. Otros países como Australia, Inglaterra y Corea

hicieron lo propio. Un plan nacional está a la espera de ser aprobado en Argentina,

impulsado por reconocidos neurocientíficos de nuestro país.

El interés por estos planes a nivel nacional y mundial está basado en la

complejidad de la enfermedad, la implicancia social de la misma y sus

consecuencias para las personas afectadas, su entorno inmediato y la sociedad

en su conjunto. El aumento de la prevalencia de la enfermedad y la urgencia de su

detección temprana es tema de interés de la salud pública y políticas socio

económicas de las naciones. Se estima que el mayor aumento de la enfermedad

será en América Latina, China e India.

A nivel global se reconoce la urgencia de la detección y atención temprana.

Recordemos que cierta sintomatología y los cambios a nivel cerebral se han

producido en la persona mucho antes del diagnóstico de la enfermedad.

Reitero: la demencia afecta a más de una persona: el paciente y al menos alguien

de su entorno. Desde ese aspecto la demencia requiere una mirada integral y de

contexto, ya que las intervenciones serán hacia y para el paciente, su familiar a

cargo y su cuidador/a, cuando se haya requerido su desempeño.

Es una preocupación constante de quienes nos ocupamos de esta clínica, la

mejora de la calidad de vida no solo de los pacientes sino también de su entorno.

1 OMS. Demencia. Nota n° 362. Marzo de 2015. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/

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La psicoeducación en relación a la enfermedad es pertinente o lo que algunos

profesionales llaman: orientación del familiar y cuidador, orientación y manejo de

la enfermedad.

La demencia, como la aparición de otras patologías neurológicas en el adulto,

conlleva un cambio radical en la vida de quienes las padecen y las de su entorno.

Cambios característicos que la demencia conlleva en el ámbito familiar:

- La demencia afecta la cognición y, al ser

una enfermedad involutiva, el entorno se debe ir

adecuando a estos cambios que implican nuevas

manifestaciones conductuales, la merma de las

funciones cognitivas y motoras.

- Es común escuchar en familiares: “ya no es el

de antes”. Hay cambios que implican la pérdida

de un rol social-familiar, el cambio de las

estructuras familiares y el cambio en la dinámica de una familia.

- Los familiares muchas veces sienten incertidumbre en relación a los

pronósticos de la enfermedad. El diagnóstico de la Demencia es un diagnóstico

basado en estudios específicos (imágenes, laboratorio, evaluación neurocognitiva,

examen clínico). No todos las personas presentan los mismos síntomas y el

familiar muchas veces manifiesta incertidumbre y ansia de saber qué es lo que

vendrá. Los médicos y profesionales intervinientes previenen en relación a

algunas situaciones y se trata la sintomatología específica, tanto desde lo médico

farmacológico como desde lo social (manejo ambiental de la enfermedad).

- Los familiares y sobre todo aquellos que se encuentran a cargo del

paciente, atraviesan etapas de duelo. Ocasionalmente deben hacerse cargo de

situaciones que antes no formaban parte de sus actividades cotidianas. Tal es el

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caso de Patricia, una mujer de 55 años, que luego de que su esposo Luis (62

años) cursara un deterioro cognitivo con posterior inicio de un cuadro demencial,

tuviera que hacerse cargo de: la manutención del hogar, administración de los

bienes que poseen, acompañar a su esposo en el tratamiento de la enfermedad.

Para ello Patricia debió abandonar algunas actividades anteriores que realizaba.

En la actualidad las instituciones en su mayoría abordan estas condiciones de

salud socialmente. Éstas brindan a los familiares de los pacientes intervenciones

terapéuticas y orientación específica destinadas a:

- cuidadores.

- esposos/as.

- hijos y nietos.

- otros miembros del entorno.

Es de una importancia radical el trabajo con la familia y sobre todo con el familiar a

cargo. Este suele estar expuesto a grandes cuotas de stress, lo que puede traer

como consecuencia padecimientos psicológicos u orgánicos y a su vez

complicaciones en la sintomatología neuropsiquiátrica del paciente mismo. Esto

ocurre cuando el familiar al estar expuesto a grandes cuotas de estrés, se

complejiza ante el manejo de las manifestaciones sintomáticas de la enfermedad.

Las instituciones tratantes y los profesionales hoy dan cuenta de la necesidad de

un apoyo adecuado al entorno. Esto redunda también en beneficio del tratamiento

del paciente en sí. Es importante recordar también que, más allá de que la

institucionalización de una persona es una decisión meramente familiar, en un alto

porcentaje ésta es a causa del agotamiento del familiar a cargo.

Insisto, un apoyo adecuado beneficia la calidad de vida del paciente y la de su

entorno. En la actualidad la enfermedad de Alzheimer es considerada una

epidemia, impactando en la vida cotidiana de las personas que la padecen, su

entorno, cuidadores y a su vez posee impacto socio ecómico.

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El familiar a cargo:

El familiar a cargo es quien, valga la

redundancia, se hace cargo de la

persona con deterioro cognitivo o

demencia. Este puede ser esposo/a,

hijo/a, otros. En su mayoría y según las

estadísticas son mujeres quienes están

a cargo, tanto en la familia/entorno

como en el lugar de cuidadora. Actualmente es preocupante como personas

mayores (cónyuges u otros familiares) están a cargo del paciente. Dado todo lo

expuesto en este seminario, el hecho de que una persona mayor esté a cargo de

una persona con los cuadros clínicos mencionados no es beneficioso ni para el

paciente ni para el familiar o persona mayor del entorno.

El familiar a cargo de un paciente con enfermedad de Alzheimer u otro trastorno

neurocognitivo, puede atravesar un cuadro de estrés, el cual según los criterios de

Lazarus descriptos este puede estar encuadrado dentro de las siguientes

categorías de estresores:

- Sucesos vitales estresantes: los estudios realizados establecen una relación

entre el estrés y la enfermedad. Los sucesos vitales estresantes son aquellos de

gran magnitud como muerte de seres cercanos, pérdida del trabajo, etc.

La aparición de un cuadro demencial dentro del ámbito familiar puede ocasionar

estrés en el familiar a cargo o cualquier otro miembro de la familia. La aparición de

un cuadro demencial en un familiar puede ser considerado un estresor, un suceso

vital estresante.

- Contrariedades de la vida diaria: los pequeños problemas de la vida diaria

afectan o contribuyen al estrés experimentado. Aquí se ubican las disputas

familiares por ejemplo. La demencia de un familiar puede ocasionar conflictos

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dentro del seno de la familia. A su vez recordemos que la dinámica de una familia

se ve radicalmente modificada: consultas recurrentes a médicos y terapeutas,

modificación de la economía familiar, presencia de cuidadores y/o profesionales

en la casa, etc

Así como es pertinente y necesario el tratamiento del paciente, también lo es el

tratamiento psicoterapéutico del familiar.

El duelo también es atravesado por los familiares. Es importante también tener en

cuenta el vínculo que une al familiar y al paciente y la calidad de ese vínculo.

En el curso del tratamiento los familiares suelen relatar episodios de tiempos

anteriores que pueden remitir a conflictos de pareja en el caso de los cónyuges o a

situaciones irresueltas entre padres e hijos.

Algunos relatos de pacientes:

Esposo: “a veces pienso que es por mi culpa todo esto, yo no me he portado bien

con ella, no hice cosas buenas en mi vida, quizás se enfermó para olvidarse”.

Esposo: “pasamos una vida muy buena y es hasta que la muerte nos separe, yo

estoy para ella”.

Esposa: “yo también estoy teniendo problemas de memoria”.

Esposa: “nunca se ocupó de mí, ahora surge esto y yo estoy muy mal parada

económicamente”.

Hijo: “yo soy el único que se ocupa de mi padre, mis hermanos no, estoy

realmente cansado”

Hija: “cuando era chica mamá me pegaba, la veo ahora y no es mi mamá, nadie

me lo cree ni me lo entiende cuando cuento cómo era conmigo, no puedo hacer

nada ahora y no me pedirá perdón”.

Esposo: “me preguntaron para qué voy a verla si ella no se acuerda de mí, pero yo

sí me acuerdo de ella”.

Se describen las generalidades de los cuadros demenciales pero cada sujeto

posee su particularidad. Inicialmente enunciamos que la enfermedad no es una

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entidad en sí misma, existe un sujeto, un sujeto que padece una enfermedad. De

la misma manera no todas las familias son iguales ni afrontan las crisis de la

misma manera. La manera de afrontarla será en relación a los recursos propios, la

historia de cada integrante de la familia y la historia, la calidad del vínculo con el

paciente y cómo ha sido el paciente con ellos durante la vida. También pueden

reeditarse conflictos irresueltos.

Por ejemplo: no será lo mismo cuidar a un padre afectuoso, presente para con sus

hijos, que estar al cuidado de un padre históricamente desafectivizado y ausente.

También dependerá de los recursos de afrontamiento de ese familiar a cargo a

pesar de la relación con sus padres, haya sido esta de buena o mala calidad.

Cuando hay varios hijos ocasionalmente las responsabilidades se reparten y otras

veces esto no ocurre y suelen surgir conflictos entre ellos en relación a la

responsabilidad sobre el cuidado, las decisiones en relación a tratamientos e

intervenciones o veces de índole económico: en relación al pago de tratamientos,

gastos del paciente, etc o en relación a futuras herencias.

Lo sugerible si la composición familiar es de más de dos personas es que la

responsabilidad sea equitativa, esto será en beneficio de toda la familia y del

paciente en cuestión. El familiar a cargo está expuesto a mucho estrés y a

situaciones que de llevarlas adelante sola/o puede ser muy angustiante e

impactante, por ello es sugerible la realización de intervenciones familiares.

La intervención familiar:

La intervención familiar debe realizarse durante el curso de todo el tratamiento. Es

necesario trabajar con el familiar a cargo y a su vez con todo el resto de la familia.

En el curso de estas intervenciones podrán surgir diversas situaciones,

cuestionamientos y atravesamientos en relación a la enfermedad, al particular

vínculo con el paciente y al vínculo de toda la familia con el paciente.

El objetivo de estas intervenciones familiares no es una terapia familiar, aunque de

verse necesario puede derivarse al profesional pertinente o a algún miembro de la

familia a una instancia terapéutica.

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Objetivos de la intervención familiar:

- Este es un espacio de orientación donde se le brindará a los familiares

información sobre la condición de salud de la persona y sobre el manejo

social/ambiental de la enfermedad. A este respecto se les brinda información

sobre el manejo de los síntomas neuropsiquiátricos que el paciente pueda cursar.

- Brindar un espacio en el que cada familiar pueda volcar sus sentimientos en

relación al paciente y a la enfermedad en sí misma. A este respecto se puede

evaluar la posibilidad de una derivación a una instancia terapéutica individual o

familiar.

- Reducir los niveles de estrés de los familiares.

- Llevar a la reflexión a fines de que todos los integrantes de la familia se

hagan cargo de la situación de manera que las responsabilidades sean repartidas.

El rol del acompañante tarapéutico.

Las Obras Sociales y Prepagas en la Argentina están obligadas (por Ley 24.901) a

cubrir acompañante terapéutico (AT). La figura del AT toma relevancia en los

tratamientos de personas con demencia. Éste forma parte del equipo de

tratamiento, favorece aspectos relacionados con la socialización y actividades de

la vida cotidiana de la persona, favorecen la traspolación de lo abordado en las

instancias terapéuticas a la vida cotidiana de la persona. Las intervenciones del

AT son domiciliarias (tanto sea en el domicilio de la persona o la institución donde

se encuentre).

La mirada multidimensional de estos cuadros pone el acento también en favorecer

el cuidado en todos sus aspectos, tanto sea desde el rol del acompañante

terapéutico como desde el cuidador, que abordaremos posteriormente.

A mediados de la década del 50 se comienza a gestar este abordaje que algunos

ven como dispositivo y otros como función. El rol del AT hace al apoyo terapéutico,

a la práctica en salud mental y a lo sanitario en general, interviene también como

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mediador entre los profesionales tratantes y la vida cotidiana del paciente

favoreciendo las instancias terapéuticas.

El AT posee comunicación directa con el paciente, familia y el equipo de

profesionales tratantes.

El AT es por lo tanto un trabajador dentro del ámbito de la salud, capacitado para

cuidar, acompañar en los siguientes aspectos:

- Vida cotidiana de la persona

- Social

- Salud física mental

Funciones de un Acompañante Terapéutico:

- Contener, acompañar y sostener cotidianamente a la persona en diversas

situaciones devenidas de su cuadro, enfermedad o condición.

- Favorecer la independencia en la vida cotidiana.

- Mejorar la calidad de vida.

- Descomprimir la situación de la familia y/o familiar a cargo favoreciendo el

entorno y al paciente mismo.

- Favorecer los aspectos emocionales, sociales, motores, y funciones

cognitivas fortaleciendo las potencialidades de la persona.

- Favorecer la socialización y/o reinserción social y/o laboral.

- Reforzar los tratamientos formando parte del equipo interdisciplinario,

colaborar e interactuar con los profesionales tratantes quienes supervisarán

y brindarán las pautas y encuadre de trabajo.

- Brindar un entorno de sostén y empatía con la persona.

- Proveer sostén cuando la persona no posee lazos familiares o entorno a

cargo de su situación, previniendo y evitando el aislamiento y favoreciendo

su socialización.

- Prevenir manifestaciones o mayor sintomatología a fin de evitar el mayor

tiempo, una posible institucionalización.

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- Favorecer la adaptación a la institucionalización o acortar los tiempos de

internación dependiendo del cuadro.

- Favorecer la adaptación durante la externación facilitando la reinserción en

el entorno familiar, social y laboral.

El cuidador. El stress del cuidador. Cuidar al cuidador.

El rol del cuidador se desprende de una

realidad social actual. Según las

estadísticas de la OMS en países de

bajos ingresos las personas mayores

permanecen en sus hogares con escasa

atención sanitaria y en un alto porcentaje

sin diagnóstico de deterioro cognitivo y/o

demencia cuando ésta se presenta. De allí la urgencia de capacitar a los diversos

agentes de salud y la creación de planes de detección y atención temprana desde

los diversos centros de salud tanto comunitaria como privados.

Anteriormente eran las mujeres las que quedaban al cuidado de los ancianos en el

hogar, ocasionalmente con la ayuda también de algún joven de la familia. En la

actualidad las mujeres mayormente trabajan y/o ejercen sus profesiones. La

actividad laboral cada vez es a más temprana edad, por lo que la atención de la

persona mayor desde un miembro de la familia es dificultosa. Por otro lado es

inadecuado y poco eficaz que el cuidado de la persona mayor esté a cargo de un

familiar o alguien del entorno, conformando ésta una de las causas de

institucionalización de las personas con demencias.

La población es cada vez más longeva y una de las consecuencias de ello es el

aumento de las enfermedades crónicas, entre ellas las demencias. El rol del

cuidador, por lo tanto, se desprende de una demanda social que irá en aumento

según los valores predictivos estudiados.

En ocasiones la familia requiere la presencia de un cuidador para que se

desempeñe con el paciente.

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Perfil del cuidador.

El cuidador es externo a la familia, no es un familiar.

Hay instituciones que brindan formación para cuidar personas con trastornos

neurocognitivos cuando requieren cuidados especiales o cuando ya no pueden

realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Los cuidadores frecuentemente no tienen formación especializada alguna, no

tener experiencia o, sin tener formación, poseer experiencia en el cuidado de

ancianos o personas con patologías del envejecimiento. En ocasiones son

personas que ya trabajaban en la casa y comienzan a ejercer ese rol o son

recomendados por alguien del entorno del paciente. Otras veces se han

desempeñado en geriátricos como asistentes, son enfermeras o auxiliares de

enfermería.

Otras veces llegan a este trabajo por necesidad laboral o porque cuidaron a algún

familiar y luego vieron la salida laboral. Otros lo hacen por vocación. La formación

y orientación es fundamental y necesaria.

Ocasionalmente es más de un cuidador que se desempeña en el hogar del

paciente, dividiéndose los turnos de día, noche y fines de semana. Es importante a

tener en cuenta que de existir más de un cuidador, los criterios de cuidado y

asistencia del paciente sean los mismos. El cambio de turno de cuidadores, el

cambio de rutinas por razones de diversidad de criterios pueden desorientar al

paciente o provocar estados de irritabilidad o ansiedad, entre otros.

Es importante conservar las rutinas en pacientes con transtornos neurocognitivos.

Esta intervención favorece la orientación del paciente y la no aparición o

recrudecimiento de trastornos neuropsiquiátricos como ansiedad o estados

confusionales.

Hay instituciones que brindan cursos especializados. Las instituciones tratantes

también brindan estos cursos y talleres de orientación e información para

cuidadores.

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El rol del cuidador y su desempeño es muy importante para el tratamiento del

paciente. El médico tratante requiere y necesita información sobre la

cotidianeidad del paciente, ya que son ellos quienes pasan la mayor cantidad del

tiempo con él y de quienes mayormente dependen. Por ello el cuidador también

debe formar parte del equipo interdisciplinario tratante, ya que conforma un rol

muy importante.

Las familias pueden requerir la presencia de un cuidador para beneficio de su

familiar, para otorgarle un mayor cuidado o porque la situación los sobrepasa. Los

cuidadores no eximen la responsabilidad de los familiares a cargo. El cuidador se

hace cargo del cuidado y atención de la persona, puede aliviar al familiar a cargo,

aliviar el estrés de la familia, beneficiar la dinámica familiar, mejorar la calidad de

vida del paciente y familia pero no desliga a la familia de su responsabilidad de

sostén afectivo, económico y social de su familiar enfermo.

Tal como enunciamos, cuando un familiar se encuentra completamente abocado

al cuidado del paciente (por decisión propia o no) pueden generarse situaciones

muy estresantes para él/ella e inclusive para el paciente mismo. El familiar en este

caso está expuesto a grandes cuotas de estrés y ese agotamiento no beneficia el

tratamiento del paciente y es una de las razones por las cuales los pacientes

pueden ser institucionalizados. Es pertinente contratar un cuidador especializado.

A su vez es pertinente que los profesionales tratantes sugieran delegar la tarea de

cuidar al paciente, al cuidador.

A veces la persona es institucionalizada en un geriátrico o institución especializada

y el cuidador sigue prestando sus servicios particularmente a este paciente o

luego de la internación la familia requiere el trabajo de un cuidador externo a la

institución para especializar aún más el cuidado y tratamiento de su familiar.

Se sugiere que el cuidador sea una persona con experiencia en el cuidado de

personas mayores o con padecimientos. Es importante es que el cuidador sea

paciente, capaz de trabajar en un equipo interdisciplinario, afectuoso y tranquilo,

capaz de escuchar sugerencias e indicaciones del profesional médico y

terapéutico.

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Posibles tareas del cuidador:

- Brindar atención al paciente en todo lo referido a las actividades de su vida

diaria: actividades referidas al desempeño del paciente en su hogar, actividades

que realice dentro y fuera de su hogar, asistirlo en su higiene si lo requiere,

administrar la medicación.

- Favorecer la mayor funcionalidad de la persona. No suplir sus funciones

sino favorecer el sostén de las funciones conservadas respetando la

independencia conservada.

- Interactuar con los médicos y profesionales tratantes.

- Elaborar rutinas que ayuden al paciente a organizarse, aumentar la

funcionalidad y orientarse.

Las rutinas están enmarcadas dentro de los horarios de levantarse, baño e

higiene, desayuno, almuerzo, siesta, merienda, cena, hora de dormir, también los

horarios de medicación. Se tratará de respetar tanto como sea posible los mismos

horarios todos los días. Los cambios en las rutinas deben depender del paciente

(por ejemplo insomnio del paciente o resistencia a bañarse en los horarios

previstos), no según necesidad o parecer del cuidador.

- Colaborar con tareas recreativas y terapéuticas (según indicación

profesional)

- Informar a los familiares y profesionales tratantes sobre diversos signos y

síntomas que pudieran surgir.

El cuidador también está expuesto al estrés que demanda la tarea de cuidar a un

paciente que padece una patología neurológica. Suele sentirse exigido, no solo

por la situación misma en relación a la enfermedad de su paciente, sino por la

familia y los profesionales tratantes.

Desde los familiares es importante observar el desempeño del cuidador y a la vez

no olvidar que el cuidador también está expuesto a sensaciones, sentimientos y

estrés.

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No es indicado contratar a un solo cuidador que se desempeñe las 24hs con el

paciente. Lo más seguro que a corto plazo el desgaste de la tarea haga que

renuncie.

Desde los profesionales tratantes hacia el cuidador es importante:

- Observar el desempeño del cuidador.

- Brindar información sobre la patología.

- Brindar información sobre las características sintomatológicas del paciente

en cuestión.

- Brindar información preventiva sobre posibles situaciones que pudieran

surgir en su paciente en particular y la forma de manejo.

- Solicitar el intercambio de información.

- Solicitar información fehaciente de lo que ocurra en el hogar con el

paciente. Solicitar un registro diario del estado del paciente, actividades que

realiza y conformación de ruticas.

- Solicitar información sobre la posible presencia de síntomas

neuropsiquiátricos (trastornos del sueño, apatía, ansiedad, otros)

- Referirle al cuidador la importancia de su rol en relación al tratamiento del

paciente y su calidad de vida.

- Brindar un espacio de contención y sostén.

- Brindar la posibilidad de que el cuidador se comunique ante la presencia de

situaciones que no pueda manejar.

Consejos prácticos para cuidadores y familiares.

En este apartado recordaremos generalidades de los síntomas neuropsiquiátricos

asociados a la Enfermedad de Alzheimer. Éstos están asociados y dependen de la

fase de evolución de la enfermedad. Es importante tener en cuenta estos síntomas

ya que afectan la funcionalidad de la persona, repercuten en su vida cotidiana,

familia y el desempeño del cuidador. El buen manejo de estos síntomas

disminuyen las posibilidades de institucionalización del paciente. Estos síntomas

se tratan a través de farmacología y están incluidos dentro del “manejo social o

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ambiental de la enfermedad”. El buen manejo de estos síntomas en ocasiones

previenen la aparición de otros síntomas o el agravamiento de los mismos.

“Aunque durante muchos años hablar de demencia era equivalente a hablar de

deterioro cognitivo, actualmente se está prestando mucho interés a las

alteraciones neuropsiquiátricas en la demencia. Este interés viene determinado,

en parte, por la elevada prevalencia de dichos síntomas, ya que el 80% de los

pacientes con demencia presentan algún síntoma conductual a lo largo de su

evolución [5]. Así, la apatía es la alteración neuropsiquiátrica más frecuente en la

demencia y, por el contrario, la euforia y las alucinaciones son poco habituales. La

frecuencia de otros síntomas no cognitivos varía en función de las características

de las muestras estudiadas [5-7].

El estudio de los síntomas psiquiátricos y su correlación con el deterioro cognitivo

ha sido motivo de investigación. Parece que existe acuerdo en que el deterioro

cognitivo determina la aparición de determinadas alteraciones neuropsiquiátricas

[8,9], y éstas son indicadoras del estadio evolutivo de la enfermedad.

La importancia de los síntomas no cognitivos deriva no sólo de su elevada

prevalencia, sino también de la constatación de su influencia en la génesis de la

sobrecarga de los cuidadores informales [10-12]; por tanto, influye en la decisión

de institucionalizar al paciente. La posibilidad de tratar de forma específica estos

síntomas [13], mejorando así la calidad de vida tanto del paciente como del

cuidador, pone de manifiesto la necesidad de aumentar nuestro conocimiento de

los mismos para su detección y abordaje...” 2

“Alteraciones conductuales más frecuentes en EA

Algunas recomendaciones:

- No medicar al paciente sin la prescripción médica adecuada.

- Ante la aparición de un síntoma y la dificultad en manejar el mismo,

comunicarse en forma inmediata con el médico o profesional tratante.

2 REV NEUROL 2004; 38 (6): 506-510 www.neurologia.com

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- No tomar como personal las actitudes o manifestaciones del paciente, tener

en cuenta que se encuentra enfermo y sus manifestaciones parten de un cuadro

neuropatológico.

- No entre en discusiones con el paciente intentando que deponga su actitud.

- Sea firme, breve y simple en las indicaciones que le brinde al paciente.

- Provea al paciente de un ambiente tranquilo manteniéndolo lejos de

ambientes ruidosos. No lo exponga a discusiones ya que los mecanismos

defensivos que el paciente posee no son los mismos que una persona con otras

condiciones de salud.

- No hable del paciente en su presencia. Si debe relatar algún síntoma al

médico solicite un turno en el que el cuidador o el familiar acudan solos a la

consulta.

- Ante la aparición de algún síntoma intente llevar su atención a alguna

actividad creativa que al paciente le genere placer.

- Diríjase al paciente de una manera tranquila.

- Ante dificultades sensoriales o a fin de prevenir la presencia de

alucinaciones o cuadros confusionales, mantenga los ambientes iluminados y al

dormir mantenga luces tenues.

Ha sido un placer transitar este encuentro con ustedes.

Los saludamos muy cordialmente.

Eliana Roldán Gerschcovich

Valeria Casal Passion.

IMPORTANTE: El contenido de este Seminario está protegido por Derechos de

Autor ®. Podrá ser utilizado para estudio en el curso de este Seminario. Está

prohibida su reproducción total o parcial por cualquier medio de impresión o digital,

en forma idéntica, extractada o modificada, en castellano o en cualquier otro

idioma, sin autorización expresa del autor.

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