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18AGRADECIMIENTOS

1. INTRODUCCION AL MUNDO CQNTEMPORANEQY LA BIQETICA COMPUTACIONAL

A las personas que todavia creen en la universalidad del ser humano, en el pro-yecto cientifico cooperativo y en la capacidad de la razn y Ia emocin humanas

para solventar los problemas.

A los miles de programadores que han regalado su saber a travs de la red sinesperar nada a cambio. `

Y en Liltimo lugar a mi compaxiera, la Dra. Francina Turon, por su permanen-te apoyo, incluso ms alla de lo meramente acadmico. Sin ella, no existiria este

libro, ni mi hijo Sujan, ni dis`frutaria de la grata compafxia de unos gatos, Nit, Rus,Arwen y Fum (por evitar sus pomposos nombres "pedigrinos"), tan eficientes ensus labores de compania y distraccin del enclaustrado investigador que he sido.La vida, algo tan frgil, complejo e inestable, s610 se mantiene a travs de la sim-plicidad cotidiana, Ella es mi

equilibrio.del esfuerzo por perdurar en el orden transitorio.

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Uno de los objetivos bsicos de la filosofia es intentar entender cmo funciona elmundo y el motivo de la existencia de las cosas. Para pensar correctamente, unodebe definir correctamente las cosas que desea discutir y disponer al mismo tiem-

po de un conocimiento previo de su propio mundo. Para ir mds alld debemos

antes conocer el aqui mismo.Por eso mismo, antes de emprender nuestro viaje hacia el estudio directo de la

biotecnologia y sus implicaciones ticas y morales, debemos recorrer un camino

previo quenos muestre el contexto eN el que se desarrolla esta ciencia y la socie-dad que la sustenta. Encontramos diversas claves para entender el mundo con-temporaneo. Veamos cada una por separado.

1.1. CLAVES BAs1cAs: INFORMACION. INTERNET. RIESGO

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Existen tres mbitos que determinan el mundo conteniporneo en su forma ac-tual: la sociedad de la informacin, la existencia de Internet y los recursos en redy, por Ultimo, la sociedad del riesgo. Dos de estos conceptos los debemos a soci-

logos (sociedad de la informacion/del riesgo), mientras que el Ultimo a cientificose ingenieros (Internet).

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La sociedad de la informacin

El sociologo Manuel Castells fue el primero en utilizar la nocion de "era de lainformacin" (2000). Las Tecnologias de la Comumcacin y de la Informacion

(TIC) han cambiado los modos de vivir, relacionarnos y estructurar las activi-dades tanto personales como profesionales. Por ejemplo, la banca es un sistemaglobal en el que dia y noche los inversores pueden actuar desde cualquier punto

del planeta, en un "tiempo atemporal" en el que no hay ciclos biologicos. Si com-pro un libro en Amazon, el plazo de entrega en funcin del rea desde donde lo

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* En elmundol Estados Unidos- Europa occidemall Asia-pacifico

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12 BIOETICA COM PUTACIONALINTRODUCCION AI. MUNDO CONTEMPORANEO Y LA BIQETICA COMPUTACIONAL 23 Q

La conciencia de este hecho, el de la distribucin generd de un riesgo, ha condu-

cido a la defensa del principio precautorio, que establece que ante la posibilidad deun dario, se evite tomar aquel riesgo: desde una accin sobre el medio, un nuevo

cultivo, la comercializacin de un medicamento...

1.2. LA CIENCIA DE . NUESTROS DIAS: &02; LABORATORIO A LA TELEVISION?\

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Una gran revistacomo Science reflexionaba con esta irnica dureza sobre la He-gada de la ciencia a los medios de comunicacion, donde las barreras entre lo ver-dadero y lo enganoso se escapan del control de la comunidad cientifica, dandolugar a una gran cantidad de equivocos. Por este motivo, los cientiticos contem-

porneos, procedan de donde procedan, deben tambin prestar mayor atencion alcontrol de los aspectos comunicativos de la ciencia.

Nodeltado. Los hechos ya no son creados en los laboratories. Cualquier afirmacin

que yo afirme y que sea repetida por tres diarios, cuatrorevistas y un programa de

televisin se considera ya un hecho. Con tan slo aparecer en tres talk shows es

sufiente para que se considers un experto. Ya no es necesario tener un laboratorio

para ejercer mi profesin.

1.3. BISAGRAS CONCEPTUALESZ LA COMUNICACION DE LA CIENCIA

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8 (la manifestacin fisica de la informacin delgenotipo). Es cierto, sin embargo, que no soy completamente libre puesto que mi

cuerpo tiene una forma limitacla de intexaccin con el mundo. Mis necesidadesvitdes orientan inicidmente mis acciones y luego los valores culturdes recibidosse encargan de reorientarlas.constitucion fisica y nuestros vdores. Por lo tanto, situar el foco de lo tico tanto

en uno como en otro extremo, naturaleza o cultura, desvirtua la investigacion sim- 3

plificndola y posibilitando la justificacin arbitraria de todo tipo de acciones. La

nbsesin por la base biolgica conduce a la falada naturalista.Volviendo a nuestro anlisis de la biotica, debemos indicar que hoy en dia

cuenta sta con una gran cantidad de reas de anlisis, lo que conlleva la existencia

dc muchos centros de investigacin, financiados por el creciente inters pxiblico enlos aspectos bioticos denuestras vidas. Ya en 1998, Ionsen registr 200 centron en el afio 1975

"sociobiology" habia parecido por vez primera en W. C. Alle, A. E. Emerson, O. Park,Saunders, 1949. Wilson

estudiaba la base biolgica del comportamiento social, aunque sus tesis sobre insectos y animales

eusociades se proyectaron inmediatamente sobre el ser humano, lo que provoc un debate sobre el

determinismo biolgico y los limites de Io moral. Esto era importante, puesto que Wilson analizabala bac biolgica de conceptos como el adtruismo. Un autor conflictivo en la misma linea fue RichardDawldns, con su obra The Seyish Gene (1975), 811

memes' Utiles para la supervivencia (como los de "dios"

14 Remito a De Medina (1991).

el tnninoT. Park y K P. Sdlmidt, Principla afAnimal Ecology; Philadelphia/Inndon:

In qu: hablaba de la evolucin de genes cdtun ales o, 'honorf "'virginidad'1 "Hdelidad"... ).

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15 En Gijn se cre la Sociedad Intemaciond de Biotica (SIBI), http://www.sibi.org[igp/index.htm,

que desarrolla una gran actividad en la reflexin y difusin de la biotica, mediante congresos inter-nacionales, la endstencia de una revista especializada, convocatorias de premios de investigacin y

ntras actividades.

"' A nivcl europeo contamos con la Biosociety en http:/[europa.eu.Lnt/comm/research/biosocietylbioethicsjbiocthics en.htm.

http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human Genome/elsi/elsi.shtml.18 C. R Snow, "The Two Cultures'1 New Statesman 6-nation, vol. LII, 1956. Alli enunci Snowla exi-

tnsa idea de las das culturas: la cientiflca y la tradiciond (fundamentdmente, literaria), 0 tambin deno-

minada "humanistica". Parecn ser dos polos que se han enfrentado entre si a lo largo de \a historia y que

dcben ser coordinados de una forma eflciente y constructiva para el bien globd de la humanidad.

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yente libro, Global Bioethics (East Lansing, Mich.:

en el que definia la biotica como la combinacin de la biologia con diversos cono-

INTRODUCCION AL MUNDO CONTEMPCRANEO Y LA BIOETICA COMPUTACIONAL

dades mdicas y ambientades para la supervivenda en condidones.

30

vdidez de denas investigaciones cientificas ms que discutibla, muchas de dlas ltdi-

tra era se puede considerar un texto fundadond sobre biotica'9. En 1947, la Decla-

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BIOETICA COMPUTACIONAL

experimentando una transformacin radical. En el aio 1988 public otro influ- g

Michigan State University Press), 5

cimientos humanisticos forjando una ciencia que establece un conjunto de priori-

Sin embargo, la reflexin sobre los limites de la investigacin relativa a lo vivo

remite a tiempos inmemoriades. El Iuramento Hipocrtico del siglo v antes de nues-

racrn de Nuremberg supuso un imponante Punto de inHe>d6n en el anlisis de la

zadas en campos de concentracin demanes durante la Segunda Guerra Mundid. Unario ms tarde, las Naciones Unidas aprobaron la Declaracin Universd de los

Derechos Humanos20.Teniendo incluso en cuenta Ia multiplicidad de orientaciones y tipos de pro-

debate en la mism, como apunt el Informe Belmont ( The Belmont Report) pro-

Protection ofHuman Subjects ofBiomedical and Behavioral Research, que trabajo en

fesionales interesados en la biotica, parecen eldstir Guatro grandes }rincipios de

procurar el bien de las personas.

no provocar daflos en las personas. Habitualmente

respetar el derecho de las personas a su capacidad de de-

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4. Iusticia:

una racionalizacin de los propios recursos.|1|u

31

La Biotica abraza un amplio espectro de temas de anlisis, muchos de ellos dercciente aparicinx comits ticos mdicos, la intervenciu gentica y la investiga-

cin, la reproduccin, las tecnologias biomdicas (fecundacin in vitro, clonacin,nmdres de alquiler...), la experimentacin humana, temas de politica pu 'b1ica(control estatal de los datos genticos, patentes...), aspectos generales (nuevas .

generaciones, guerra nuclear, proteccin de las minorias raciales, eutanasia, dere-chos de los enfermos mentales, bioterrorismo. __)z3_

Debido a esta complejidad de agentes participantes, es preciso considerar labiotica como una prctica que abarca mdltiples discursos (Potter, 1996) y diver-sas formaciones acadmicas de los participantes. Ante la posicin de entender Ia

biotica como una disciplina que andiza principios universdes, o principalism24,nos falta una aproximacin sociolgica (Lpez, 2004).

Incluso se habla ya de biotica empirica, d estudiar, por ejemplo, los resulta-dos de la percepcn publica en torno a las biotecnologias y los modos empiricos .de producir estos resultados desde el mbito cientifico. Muchas revistas cientificas

contienen ethical guidelines (reglas ticas), y los aspectos ticos de la investigacinson algo ya presente incluso en los cuestionarios a rellenar para obtener fondos

estatales para la investigacin.Pero, por encima de todo, la biotica es ya una pieza ms de los sistemas de deci-

sion de las sociedades modernas (Reich, 1978; Kieffer, 1983; Cliauchard, 1964). En

.un articulo de prensa diaria25, los cientiiicos Angel Raya y ]l1an Carlos IzpisuaBelmonte comentaban acerca de los supuestos26 xdtos sobre clonacin teraputicaobtenidos por el coreano Woo-sd< Hwang:

1

Todas estas ventajas [las que proporcionaria la clonacin teraputica y la investiga-

cin genmical no deben hacer olvidar, sin embargo, que las tcnicas de transplan-

I 5

puesto por Ia Comisin del Congreso de los Estados Unidos, la Cornmissionfor the

el mismo entre los axios 1974-1978:

1. Beneficencia:2. No-maleficenciazIigado al clculo de riesgos/beneHcins21.

3. Autonomia:cisin.

trato equitativo e igualitario, aunque la escasaz de bienes eldge

Otro momento importante en nuestra breve historia de la biotica fue el de la

vigsimo novena Asamblea General de la UNESCO, celebrada el 11 de noviembrede 1997 con tal de realizar laHuman Rights"22. "Universal Declaration on the Human Genome and

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19 Este y otros cclzos mdicos relacionados con aspectos ticos de la investigadn de la vida

iaueden consultarse en http://www.colmed5.org.ar/codigoeuca/cqdigosetica2.htm.

Tratado enensamente por Beauchamp y Childress (1985).

tic Databases. Assessing 7/

' htipz//wwwun.org[spamsh/aboutun/hr1ghts.htm.

Sobre aspectos legales de las bases de datos rcmilo al informe de la WHO/OMS Gene-

'Benefits and the Human Impact on Human 6- Patient Rights. EI texto de

la declaracin se encuentra completo en el portal de la UNESCO: http://porta1.unesco.org/shs[en/evphp-uRL ID=2228&URL DO=DO TOPIC&UR_L SEQTIon=20l.html.23 Para un listado exhaustivo de los temas de anlisis de la biotica, remito a la monumental obra

de S. G. Post (ed.), Encyclopaedia q'Bioethics, EE. UU.: Macmi111an, 2003. Un buen lugar electrnico

donde encontrar muchainformacin sobre bases de datos, asociaciones, centros de biotica. orga-nismos y pginas electrnicas es http://www.aceb.org[lin1

32 BIOETICA COMPUTACIONAL

dad requerida por los rpidos avances de la investigacin cientifica y tecnolgica y

la sensibilidad ciudadana. No obstante, es clave que tanto la Comisin Nacional

como los distintos comits nombrados ad hoc sean constituidos y dotados de atri-

buciones precisas a la mayor brevedad posible, para Mtar actuaciones precipitadas

por parte de los cientificos ante los vacios legdes o administrativos.

te nuclear humano constituyen un tema delicado en el que las vivencias individua-

les y las actitudes morales y creencias religiosas de los ciudadanos han de ser teni~ 3

das en cuenta y respetadas. Por otra pane, no consideramos que sea adecuado (ni 'Q

'usto ue los cientiticos ten an carta bianca ara investi ar con embriones huma-J q g P gnos. La sensibilidad social hacia estos temas hace imperativo que estas actividades

de investigacin estn autorizadas y supervisadas por organismos independientes,

ue actuen de forma trans arente ara arantizar el res eto a la ersona. En esteq P p g P Psentido, la Comisin Nacional de Biotica propuesta por el Ministerio de Sanidad

es sin duda el organismo adecuado para mantener el equilibrio entre la flexibili-

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INTRODUCCION AL MUNDO CONT18MPORANW Y LA s1oErxcA compmAcxonAL 33

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En este punto conviene distinguir dos

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.gno ser ms bien que ante.4

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Es decir, la biotica fu) slo tiende puentes ccmceptudes sino que est de hecho

implementada en los sistemas de gestin o toma de dedsiones, en teoria como inter-mediadora y parte actuante en la decisin.

campos distintos: la biotica como disciplina y Ia biotica como institucin.Algunas de las preguntas importantes de la segunda mitad del libro son:

pueden hacer las comisiones bioticas de intermediarias entre los gobiernos (y sus 4

centros de investigacin), I 1s empresas y la sociedad civil?. gcon qu mecanismoscuenta para recoger y filtrar la voz de la sociedad civil?el miedo de una tecnocracia cientifica caemos en una sofocracia" biotica? Si el

1% de la humarxidad son cientiEcos e ingenieros y el 99% restantes sociedad civilque tiene bajos conocimientos de la aportacin de este l%, el Rroblema est ase-gurado (Fernndez Guiral, 2004). La cuestin reside en ser capaces de informar

correctamente a la mayor parte de poblacin y tomar decisiones coherentes y conel mayor consenso posible.

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dste un campo conderecho propio dentro de la tica computaciond, d que he denominado biotica

computacionul. Si la biologia es la ciencia puntera del siglo XXI y su tica especifica,la biotica, una de las ms exdtosas y desarrolladas de los u '1timos tiempos, ambasreclaman la necesidad de crear un espacio propio y especifico, a saber, el de la bio-

tica computacional. Hoy en dia, la biologia, altamente computerizada bajo la pre-

sencia de mquinas automticas de secuenciacin, IA de bdsqueda de datos, bases., y la biotica exigen un anlisis conjunto.

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de datos en red, instrumentos virtuales..Algunos de los problemas generales de la biotica, como el de la privacidad de losdatos o la propiedad gentica, adoptan un matiz especial a la luz de la biotica com-

f putacional. Los entornos propiciados por los entornos computaciondes muestranuna faceta nueva e interesante para afrontar el analisis de lo bioficn.

Con el propsito de justificar la necesidad de tal disciplina, sera necesario mos-trar la naturdeza intrinsecamente computacional de las practicas biolgicas con-

temporaneas al misrno tiempo que los aspectos computacionafes implicados en lareflexin y debate sobre el curso de las investigaciones biolgicas.

za Un enlace inleresante es el de Floridi: htm://www.wolfson.ox.ac.uk/~floridi/ie.htm .

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Fn el axio 2002, el premio Nobel Sydney Brenner, un excepcional y prolifico bi6-

logo molecular, alirm que en la historia de la ciencia se podian contar dos po-una que abarcaba los dos Ultimos aflos transcurridos y otra el resto de la his-

toria. No debemos considerar la afirmacion de Brenner ms que como la provo-

cativa actitud de un gran dinamizador cientiflco. Con ella, Brenner intentabadesquitarse del dominio total y obsesivo de los fisicos en el transcurso cientifico

de los Ultimos siglos, al tiempo que reclamaba la atencion hacia un hecho fasci-nante y revolucionario: la secuenciacin del genoma humano, una investigacinque proporciona las instrucciones p`ara la construccion de cualquira de noso-

tros. No por nada al siglo XXI se lo denomina ya el Biotech Century, o siglo de labiotecnologia (Gaudilliere, 2001).

De hechojla historia de la biologia, si nos remitimos al origen del propio tr-mino, es bastante reciente. Si bien podemos encontrar ya en Aristteles (siglo rvantes de nuestra era) muchas obras dedicadas al estudio del mundo naturd y de

los seres vivos, no fue hasta el ano 1800cuando apareci el trmino "biologia" FueK. F. Burdach (1766-1846) quien utiliz la palabra Biolngie con la Hnalidad dedesignar la totalidad de las ciencias particulates de los fenmenos vitdes del serhumano (morfologia, fisiologia y psicologia). De forma independiente, algo fre-

cuente en la historia del pensamiento humano, Lamarck acuno en 1802 el mismotrmino con la finalidad de designar una de las tres partes de la fisica terrestre,

aquella que se refiere a los seres vivos.En cierto modo, Theodor G. A. Roose ya la habia utilizado en 1797, aun-

que la definicion mas completa se debe al mdico R. Treviranus, quien la uti-

liz en 1802 para referirse al estudio de las diversas formas y manifestacionesde la vida, las condiciones y leyes bajo las cuales se producen, y las causas que

las determinan. 'Con el firme propsito de asentar la disciplina, Treviranusredact una extensa obra en seis volurnenes defendiendo su posicins Bio-logie oder Philosophie der lebenden Natur frir naturforscher und Artze(Biologia o filosofia de la naturaleza viva para investigadores naturales y mdi-

cos) (Iahn, 1990).

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