Biverkningar av behandling vid

Hematologisk sjukdom

Jeanette Winterling,

Psykosocial sjuksköterska, Universitetssjuksköterska, Med dr

Hematologiskt Centrum, Karolinska Universitetssjukhuset &

anknuten till sektionen för omvårdnad, Karolinska Institutet

2

2

Antal nya fall i Sverige per år:

• Lymfom – ca 2000 (ca 20-30 typer inom

hög1- och låg2-malignt)

• Myelom – 500

• Myelodysplastiskt syndrom (MDS) – 400

• AML – 350

• Kronisk myeloisk leukemi (KML) – 85

Vanliga hematologiska sjukdomar

3

3

Vad innebär det att få hematologisk sjukdom

Otaliga sjukhusbesök

Behandlingar,

symtom

och

biverkningar

Närstående drabbas också

Chock och kris

4

4

82% hade minst ett symtom/problem, och i

medel hade de 4.3 symtom/problem

De mest vanligaste symtomen:

fatigue (55%)

reducerad roll funktion (49%)

sömnsvårigheter (46%)

smärtor (37%)

andnöd (36%)

• Äldre har större problem med

symtombördan än yngre, men yngre har

svårare det sociala och emotionella

• Patienter i behandling hade mer symtom (Jonsen et al 2009)

Livskvalitet hos Hematologiska patienter i Danmark

N (%)

Totalt 470 (100)

Diagnos

AML 7%

KLL1 28%

KML 7%

Hodgkin lymfom1 7%

Non Hodgkin lymfom1 35%

Myelom 11%

Andra 4%

Pågående behandling 22%

Tid sen diagnos 0- >10 år

1avancerad sjd (stage 3 & 4)

Tvärsnittstudie

5

Behandling vid Hematologisk sjukdom

6

6

• Cellgifter

• Cellgifter Stamcellstransplantation

• Strålning

• Operation

Behandlingar hematologiska sjukdomar

Autolog stamcellstransplantation (högdosbehandling) (auto-SCT)

= får stamceller från sig själv

Allogen stamcellstransplantation (allo-SCT)

= får stamceller från en annan person (släkting eller obesläktad)

7

7

”Föreställ dig symtomen av en kraftig influensa –

illamående, kräkningar, feber, diarré och extrem utmattning.

Föreställ dig sedan hur det är att försöka klara av detta,

inte bara under ett par dagar, utan under flera veckor.

Detta är ungefär vad en patient som genomgår

stamcellstransplantation upplever under sjukhusperioden”

(A book of basics for patients. D 16 1992 av Susan L Stewar ut Bone Marrow Transplants)

Stamcellstransplantation

8

8

Vanliga biverkningar av behandling

Fatigue

Aptitlöshet

Ekonomiska problem Problem med fysisk funktion

Problem med social funktion

Dyspné (andnöd)

Sömnsvårighet

Diarré Smärtor

Illamående

och kräkning

Perifer neuropati Förstoppning

Minnessvårigheter

Muskel kramper

Reducerad roll funktion

Ångest

Depression Svaghet

Sexuell dysfunktion

Posttraumatiskstress

Muntorrhet

Missnöjd med sin kropp

Nedsatt kondition

chemobrain

Fysisk svaghet

Smakförändringar

9

Vilka biverkningar får patienter av

behandling vid Hematologisk sjukdom

och hur vanliga är de?

10

10

• 33-54% >10 samtidiga symtom nedsatt QoL

• De mest vanligaste symtomen:

trötthet (81-91%)

aptitlöshet (88-93%)

muntorrhet (70-84%)

illamående (> 50%)

sömnproblem (> 50%)

diarré (> 50%)

smakförändringar (> 50%)

smärta under isoleringen (> 50%)

(Joacim Larsen 2006 Avhandling på KI)

Under de första 10 dagarna vid auto & allo-SCT

9 mättillfällen;

Innan behandling till

12 mån efter SCT

N=51

Olika diagnoser

11

11

• Patienters funktionella status och generella hälsa

hade förbättrats men 1/3 nedsatt funktionell status

och generell hälsa, samt flera pågående symtom. De

mest besvärande symtomen var:

trötthet

oro

nedstämdhet

muntorrhet

• Få eller inga skillnader mellan auto och allo SCT

(Joacim Larsen 2006 Avhandling på KI)

Ett år efter auto & allo-SCT

9 mättillfällen;

Innan behandling till

12 mån efter SCT

N=51

Mixed diagnoses

12

12

• Majoriteten rapporterade bra fysisk funktion under

det första året efter auto-SCT.

• Största försämringen var i social funktion både innan

och efter SCT.

• De mest vanliga symtomen var

fatigue

aptitlöshet

andnöd

ekonomiska problem

• Hög nivå av Posttraumatiskstress

(Lena Wettergren 2002 Avhandling på KI)

Bara vid auto-SCT – under 1:a året

3 mättillfällen;

Innan behandling,

4-6 mån efter SCT

10-12 mån efter SCT

N=20

Mixade diagnoser

13

13

• 77-78% rapporterade sin generella hälsa som

“bra” trots i median 14 (0-36) pågående

symptom

• De mest vanligaste symtomen:

trötthet (68-82%)

nedsatt kondition( 58-68%)

förlorad energi (57-67%)

inget sexuellt intresse (58-59%)

minnessvårigheter (47-57%)

missnöjd med sin kropp (50-57%)

ångest (18%)

depression (12-18%)

(Bergqvist et al 2014)

Bara vid allo-SCT – lång tid efteråt

Tvärsnittstudie

median 5 (1-11) år efter SCT

N=117

Blandade diagnoser

18-65 år

14

Mer om specifika biverkningar av

behandling vid Hematologisk sjukdom

15

15

• Vanliga nutritionsrelaterade besvär är

smärta

nedsatt aptitlöshet

illamående

smakförändringar

muntorrhet

Magtarmproblem

• Vanligt med viktuppgång eller viktminskning

• Viktförlust och malnutrition sänkt

livskvalitet, utmattning, fler oplanerade

sjukhusbesök, längre vårdtider, samt lägre

tolerans till cytostatika

(Nationella vårdprogrammet i cancerrehabilitering 2014)

Svårigheter i magtarmkanalen

.

16

16

• Drabbar 70–100 % av cancerpatienter

• Besvären minskar i regel efter avslutad

behandling men kan finnas kvar i

månader, upp till år

• Orsaker är sjukdomen och

behandlingen, samt oro, ångest,

depression, inaktivitet, smärta,

nutritionsproblem och anemi

• Fatigue påverkar mycket annat, sociala,

psykiska, kognitiva…. sämre

livskvalitet

(Nationella vårdprogrammet i cancerrehabilitering 2014)

Fatigue

Fatigue innefattar:

• fysisk och psykisk utmattning

• vila/sömn hjälper inte

• fysiskt och psykisk svaghet

• koncentrationssvårigheter

• bristande ork att börja göra

saker och/eller att slutföra dem

17

17

Fatigue

Hur hantera fatigue

• Fysisk aktivitet

• Sömn och vila – Sova middag!

• Kunskap, informera omgivningen

• Justera farten

• Sätta upp kortsiktiga planer så kan

klara av det man gör

• Prioriterar det man verkligen vill ha

energi till

• Gör en sak i taget och undvik stress

• Be om hjälp

18

18

Minnessvårigheter Cytohjärna

• Glömmer sådant man brukar

minnas

• Koncentrationssvårigheter

• Svårt att minnas detaljer

• Problem att hitta orden

• Kan bara göra en sak i taget

• Tar tid att avsluta: man tänker

långsamt, är oorganiserad

19

19

Dålig sömn påverkar individen:

• försämrad reaktionsförmåga, fysisk svaghet,

bristande ork

• koncentrationssvårigheter, försämrat minne,

nedstämdhet, irritabilitet, känslomässig

labilitet och ökad oro.

• öka känslan av ensamhet och utsatthet (Nationella vårdprogrammet i cancerrehabilitering 2014)

Sömnstörningar

.

Hur förbättra sömn

• Dagsljus

• Träning

• Regelbundenhet

• Tyst, mörkt och svalt

20

20

Symtom på ångest

Tankemässiga reaktioner

Blockeringar, overklighets

känsla, minnesluckor…

Fysiologiska reaktioner

Reaktioner i hjärtat, magen,

andningen, muskler, huvudet,

huden, sömn …

Beteendemässiga reaktioner

Koncentrationssvårigheter,

hämning, undvikande,

talsvårigheter …

Hur hanterar ångest

• Samtal

• Distraktion

• Information

• Avslappning

• Psykofarmaka

Ångest

21

21

Symtom på Depression

Fysiska

• Ångest

• Trött och energifattig

• Koncentrationssvårigheter

• Viktnedgång och dålig aptit

• Dåligt sömn eller vaknar alltför tidigt

• Låg sexuell lust, t.o.m impotens

Psykiska

• Nedvärderar sig själv

• Plågas av skuld/värdelöshetskänslor

• Ser livet i svart och känner sig ofta nedstämd

• Det man brukar tycka om är inte längre roligt

• Vardagliga sysslor kan kännas omöjliga att genomföra

• Svårt att fatta även enkla beslut

Depression

22

22

Egenvård

• Utevistelse

• Motion

• Sysselsättning

• Bra kost

• Sömn

Hantera depression

Professionell hjälp

• Samtal (KBT)

• Psykofarmaka

Depression

23

23

Hantera PTSD

• Tid

• Samtal

• Terapi

Posttraumatisk stress (PTSD)

• En livshotande händelse präglas

starkt och fragmenterat, så att minnen,

tankar och rädslor inte släpper sitt

grepp trots att månader eller år har

förflutit

• Symtom:

man återupplever händelsen

Sådant som förknippas med händelsen blir

nåt man undviker

kan också tappa intresset, känna håglöshet

och uppleva vissa känslor som avstängda.

Man kan vara lättskrämd, svårt att

koncentrera sig

• Symtomen brukar avta efter sex till

tolv månader för många drabbade

Härnan spelar repris

på vad hjärtat

inte kan radera

24

24

• Ca 50 % har betydande

smärtproblem

• 75% vid avancerad cancer

(Nationella vårdprogrammet i cancerrehabilitering 2014)

Smärta

WHO:s smärttrappa

Aj!!!

Hur hanterar smärta

• Kontinuerlig

smärtstillande

• fysisk aktivitet

25

25

• Neuropati är ett sjukdomstillstånd i

kroppens nerver

• Uppstår av cytostatika;

platinumderivat, taxaner &

vincaalkaloider

• av de som får neuropati av

cytostatika så har 60 % av

patienterna kvar det 3 månader, och

30 % kvar det månader efter

avslutad behandling

Neuropati

.

Hur hanterar neuropati

• Inget bevisat, kan

prova olika saker

26

26

Påverkas genom får

• Ger sköra slemhinnor och torrhet.

• Andra symtom påverkar sexlust – självkänsla -

body image

• Leder ofta till att kvinnor kommer in i

klimakteriet för tidigt

Sexuell funktion

www.sesaminfo.se

Hur hanterar sexuella problem

• Rehabilitering av hela dig/er som par!

• Prata med din partner – hitta nya

vägar!!

• Främst glidmede & potensmedel

27

27

• Relationen med sig själv och med

andra

• Samvaron med andra – risk för

social isolering

• Skuld och skam över att vara sjuk

• Klarar inte den praktiska vardagen

• Att inte arbeta -sjukskrivning

• Ekonomiska bekymmer

Nedsatt social och roll funktion

.

28

28

• Dansk registerstudie (N=1140) visade att

65 % av alla återgick i arbete.

• De med myelom och akut leukemi återgick

mindre i arbete än patienter med Hodgkin,

B-cells lymfom, CML och CLL. (Horsboel et al 2013)

Arbetsliv

Vid myelom

Vid diagnos jobbade 59%.

5 år senare jobbade 22%

de andra var sjukskrivna,

hemmafru/man eller

pensionärer.

(Boland et al 2013)

Efter allo-SCT Vid diagnos jobbade 82% heltid.

11 år senare jobbade 52% heltid, 27% deltid och

17% var sjukskrivna eller sjukpensionär.

(Winterling et al 2014)

29

29

Regelbunden träning

Vila och avspänning

Hälsosam mat

Göra saker man får energi ifrån

Sociala aktiviteter

Ha psykiskt stöd

Vad bör göra!

Tack för er uppmärksamhet!

Jeanette Winterling, Psykosocial sjuksköterska, Med dr.

Kontakt: jeanette.winterling@karolinska.se

070-0856552