blind.dk · web viewreferat af rp-landsmødet lørdag den 2. februar 2019 af: rp-bestyrelsen dagen...

Et netværk med øje på dig

RP-Nyt Nr. 1 Marts 2019

1

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2019 33. årgang

Informationsblad omØjensygdommen

Retinitis Pigmentosa

Dansk Blindesamfund Blindes

Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave

2


Siden sidstAf Tiny van der Arend, formand RP bestyrelsen

Et helt nyt år og et helt nyt nummer af RP-nyt igen - marts 2019. I skrivende stund den 16. februar, kan det godt mærkes at dagene er begyndt at blive længere igen. Det ser jeg, og nok alle os med RP, rigtig meget frem til hvert år. Det kan ikke gå stærkt nok!

For RP-bestyrelsen har januar måned været en travl måned lige op til landsmødet, hvor alle løse ender skulle samles. Men landsmødet er nu veloverstået, og vi synes, at det atter har været et godt møde. Der var over 70 deltagere. (Du finder et referat af landsmødet længere ind i bladet.)

Det er ikke blevet til de store forandringer i bestyrelsen efter bestyrelsesvalget. Bente, Anja og Bent var på valg, de ønskede alle tre genvalg og blev også valgt. Som suppleant blev Kim Sønderbek valgt. Vi byder Kim rigtig hjertelig velkommen, og ser frem til et godt og givende samarbejde med ham. (Længere ind i bladet kan du læse en præsentation af Kim.)

Bladet byder igen på nogle spændende forskningsartikler. Den her gang et par stykker om Stargardt og Usher, som er øjensygdomme, der hører ind under samlenavnet RP.

3


Jeg har også modtaget forskellige indlæg fra jer læsere, som jeg er rigtig glad og taknemlig for. En af kursisterne fra det lange RP kursus i november har skrevet et fint referat om kurset, som har været rigtig godt.Christian Ferdinandsen, der har RP, har skrevet en beretning om sin rejse til Mongoliet for Dansk Blindesamfund. Indlægget har ikke fokus på RP, men generelt om blindhed og svagsynethed – rigtig interessant læsestof.Derudover er der artikler om hjælpemidler samt arrangementer og nye tiltag fra IBOS.RP-nyt holder en lille undersøgelse om der er læsere, der kunne tænke sig at få RP-nyt i punktskrift fremover. Mere om undersøgelsen længere ind i bladet.

Jeg ønsker jer alle god læselyst!

Mange hyggelige hilsner,Tiny van dr Arend Tlf. 23958876

Indholdsfortegnelse af RP-NytRedaktionelt. s.5RP-Pjecen. s.5"RP og høretab? s.5Undersøgelse om RP-Nyt i punktskrift s. 6Referat af RP Landsmødet s. 6RP-bestyrelsen s. 8Referat af RP-kurset s. 9Mig og Karla s. 12Mit katalog om vandafladningsmanøvrer s. 14Møde med blinde og svagsynede i Mongoliet s. 16Mine Julegaver s. 21Tips og tricks s. 22Sunu Band s. 22Når der både er knas med syn og hørelsen s. 24PEP deltager med RP s. 26IBOS har stiftet en vennerforening s. 31Fællesspisning på IBOS s. 31Svagsynede får ny mulighed for at følge med i filmen s. 32Genterapi for RPE65 genet godkendt til anvendelse i EU s. 33Nyskabende behandling for synstab i Ushersyndrom s. 36Nye fremskridt i jagten på behandling for Stargardt sygdom s. 37 Blanket til RP-registeret, s. 35

RP- bestyrelsens mailadr: [email protected] Tlf. Formand: 23958876

RP-Nyts redaktion:RP-Nyts mailadr:[email protected]

Kartoteket : Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 40E-mail: [email protected]

Forsendelse: Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 02

Produktion : FL ReklameTlf: 87 93 37 88E-mail. [email protected]

Kommende udgivelser:RP-Nyt nr. 2 juni 2019 Deadline d.15. maj, Udkommer 20. juniRP-Nyt nr. 3 november 2019Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. nov.

Kommende event: RP pårørende kursus 22. nov. – 24. nov. 2019

RP landsmøde 2020RP landsmøde d. 25. januar 2020

RP-Nyts oplagstal:Trykt udgave 711, Daisy udgave 110E-mail udgave 236 ISSN:ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgaveISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online

4

mailto:[email protected]





Redaktionelt

RP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at henvende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er re-gistreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier:

RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er www.rp-gruppen.dk

Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark

Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på [email protected]

RP-pjecen 'at leve med RP'

"Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab,

Billedtekst: RP pjecen

RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen.Pjecen bruges af RP'ere, pårørende, øjenlæger, synscentra-ler, osv. Alle kan bestille RP-Pje-cen, den er gratis og bliver sendt fra DBS.

Bestil på mail [email protected] eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.

RP og høretab? Der er andre som dig.Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent

CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Beretninger fra konferencer, om tilgængelighed, om at få diagnose, om projekt ”Kom igen!”, om sport, dans og motion. Stort og småt fra vores arbejde

5



http://www.rp-gruppen.dk/


omkring mennesker med et kombi-neret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.dkUndersøgelse om RP-Nyt i punktskriftAf: RP-bestyrelsen

På vores landsmøde i februar, fik vi et spørgsmål fra et medlem, om RP-Nyt udgives i punktskrift. Dette gør det ikke nu, men Dansk Blindesamfunds næstformand John Heilbrunn lovede at undersøge muligheden. John har nu lavet et prøveeksemplar af en af de gamle numre, og har sendt det ud personen, der spurgte til det. Hvis det viser sig at være tilfredsstillende, kan alle fremtidige eksemplarer af bladet produceres i punktskrift.

RP-nyts redaktion vil nu gerne undersøge, om der er flere, der har interesse i at modtage RP-nyt i punktskrift. Så er du en af dem, der ønsker at modtage RP-Nyt i punktskrift, skriv da en e-mail til [email protected] eller ring til Tiny van der Arend på telefon: 23958876

Referat af RP-Landsmødet lørdag den 2. februar 2019 Af: RP-Bestyrelsen

Dagen startede med et par velkomstord fra formanden, som derefter bød velkommen til Dr. Med. Hanne Jensen, som er overlæge på Øjenklinikken Kennedy centret. Hun havde et spændende oplæg, der handle om senfølger af RP, deres symptomer og deres behandlingsmuligheder.

Efterfølgende fik John Heilbrunn fra Dansk Blindesamfunds forretningsudvalget ordet. John fortæller om dbs’ tiltag inden for rehabilitering. Der er en erfaring med, at når man mister hele eller dele af sit syn, så bliver men ikke tilbudt rehabilitering i alle kommuner på lige fod med andre, der har fået er handicap. Mange oplever ligesom at blive opgivet på forhånd. Derfor har DBS sat stor fokus på rehabilitering af blinde og svagsynede, og har ansat folk til at tage sig af netop denne opgave.

Der er for nyligt også ansat en 5. Regionskonsulent, så man bedre kan nå rundt om de forskellige sager

En af de nye fokus punkter i DBS er ligeledes motion. Det er ikke unormalt at mange ændrer deres madvaner når de mister deres syn. Det bliver måske mere

6



http://www.cfdblogger.dk/


uoverskueligt at lave mad og komme ud og motionere, så på fuglsangcentret vil der være tiltagende tilbud omkring disse udfordringer.

Det var interessant at se om der kom en kæmpe tilstrømning af medlemmer efter der blev åbnet op for aktivitetsmedlemmer. Virkeligheden er, at der kun er kommer en stille tilgang af aktivitetsmedlemmer.

DBS støttet øjenfonden, sådan at der hvert år kan uddeles midler til øjenforskning. De seneste år har uddelingerne udgjort 1,5 million eller mere.John nævner ligeledes det kommende folketingsvalg og nævner i den forbindelse den nye sundhedsreform, som er blevet mødt med blandet begejstring.

DBS landsmøde den 22. -24. marts starter med en rehabiliterings konference.

Fredag vil der være stor fokus på mobilitet. Emnet lørdag er genterapi.

John fortæller kort om et kommende medlemskab af RI som på nuværende tidspunkt ikke kan

lade sig gøre, da vi ikke opfylder medlemskriterierne, da vi ikke optager pårørende som medlemmer i DBS. Der bliver arbejdet på en løsning i samarbejde med RI.

Så kom vi til selve landsmødet:

Valg af dirigent: Jørgen Eckmann blev valgt.

Valg af stemmetællere: Grete Asgård, Jette Seedorf og John Heilbrunn blev valgt.

Opråb af deltagere: Bente råbte navne op.

RP bestyrelsens årsberetning ved Tiny van der Arend. Årsberetningen er inden landsmødet blevet udsendt til alle. Tiny gennemgik kort de forskellige punkter i beretningen.

Der var ingen spørgsmål eller kommentar til årsberetningen, som blev godkendt.

Indkommende forslag: Ingen indkommende forslag.

Valg til bestyrelsen: Anja Chaluppa, Bente Eckmann og. Bente Petersen ønsker genvalg. Kim Sønderbæk stiller ligeledes op til valget.

Alle holdt en valgtale for hvorfor netop de skulle vælges.

7


Resultatet af valget: Bente, Anja og Bent blev

valgtValg af suppleant: Kim

blev valgt som suppleant.Eventuelt: En roste det

lange RP kursus og anbefalede varmt andre at tage på det.En spurgte om det var muligt at få RP nyt på punkt. Det undersøges.

Efter en lækker frokost havde vi besøg af lægen Mette Bertelsen. Mette er læge på Rigshospitalets øjenklinik i Glostrup. Mette fortalte om den nyeste forskning inden for RP, som var meget interessant og lovende.

Morten Bonde var vores sidste gæst den dag. Han holdt et godt og inspirerende foredrag om det at se muligheder frem for begrænsninger.

Det har været et godt landsmøde, hvor vi var lidt over 70 deltagere. Forhåbentlig på gensyn til næste års landsmøde den 25. januar!

RP-bestyrelsenAf RP-bestyrelsen

Efter bestyrelsesvalget på landsmødet den 2. februar i år, kom bestyrelsen til at se sådan ud:

Bestyrelsesmedlemmer:

Tiny van der ArendJanne SøbrinkAnja ChaluppaBente Ullits EckmannBent Petersen

Suppleant:

Kim Sønderbek

Kort tid efter skete der det, at Kim Sønderbek grundet personlige årsager, blev nødt til at trække sig igen. Hans begrundelse kan du læse her:

”Først tak for jeres tillid til at vælge mig som suppleant til RP-bestyrelsen på årets landsmøde på Fuglsangscentret.

Situationen er beklageligvis, at jeg er nødt til at trække mig igen. Jeg har desværre været al for optimistisk omkring min egen formåen i forbindelse med at jeg har fået min RP diagnose, som jeg fik stillet den 28/2-18. Jeg vil bruge mine ressourcer på at får styr på mig selv i første omgang.

Jeg håber meget, at jeg kan få muligheden igen på et senere tidspunkt, når jeg får helt ’styr’ på mig selv og lærer at leve med min diagnose og dermed overskud til at

8


gøre en forskel sammen med vores dygtige bestyrelse.

Det er vigtig for mig at være åben og ærlig omkring mit liv med RP, og dermed også, hvorfor jeg har trukket mig i første omgang.

Jeg vil i løbet at året forsøge at fortælle min historie, - Kim, nu med RP – i et kommende RP-nyt”.

Vi er selvfølgelig ked af at skulle give slip på Kim lige efter, at han var kommet til, men vi forstår det godt. Vi ønsker Kim alt held og lykke i kampen om at få ’styr’ på sig selv og sin nye livssituation....

Referat af kurset: At leve med Retinitis PigmentosaAf Sonja Knutsson

Fra onsdag til søndag i uge 44/2018 var der kursus for RP’ere på Fuglsangcentret . Jeg har ikke selv tidligere deltaget i noget arrangement vedr. min øjensygdom, men følte at tiden nu var inde – og det var bestemt en god oplevelse.

Vi var en blandet flok på 12 deltagere, 2 kursusledere og 1 personlig assistent. De yngste var i 30-erne og de ældste var i 60-erne. Nogle var stadig tilknyttet arbejdsmarkedet på fuldt tid (som jeg selv), én var under uddannelse mens andre var pensionister. Det var også forskelligt hvor meget af synet vi har mistet p.g.a. RP. Men vore forskelligheder til trods havde vi nogle fantastiske dage, og vi endte med at blive rystet rigtig godt sammen.

Efter indkvartering på vore værelser, startede vi kurset onsdag eftermiddag med en præsentation af begge kursusledere, Tiny og Jesper. Så var der ligesom tages hul på historierne, og vi andre fik på

9


tur lejlighed til at fortælle lidt om os selv og vores RP.

Torsdagen startede med en orientering om de muligheder der er hos NOTA, for at svagtseende og blinde kan læse bøger, blade og aviser samt lytte til lydbøger. De der ikke allerede kendte til NOTA fik en god ide om hvad det er, og om hvordan man kan tilmelde sig.

Derefter fortalte kursuslederne om RP gruppen og om Dansk Blindesamfund. Efter frokost var der tre indlæg på programmet.

Først havde vi besøg af svagsynsoptiker Daniel Mikkelsen, som fortalte os om de muligheder der er for at bedre vores syn med f.eks. farvede filterglas, briller der skærmer for blændende lysindfald og omvendte kikkerter. Bagefter var der mulighed for selv at prøve det hele.

Derefter fik vi indblik i de spændende kurser der bliver holdt på Fuglsangcentret, og vi fik en rundvisning i alle de forskellige lokaler der bruges til disse kurser.

Til sidst havde vi et indlæg fra CFD (Center for Døve). Der var en enkelt kursusdeltager der har Usher syndrom – som altså ud over RP

også har problemer med hørelsen. Men vi andre med RP kan jo som alle andre blive ramt af nedsat hørelse som vi bliver ældre, så indlægget var relevant for os alle. Det var interessant at høre hvilke muligheder der er for at kommunikere med døv/blinde.

Fredagen bød på et meget inspirerende indlæg af psykoterapeut Christel Sonne Rasmussen, som er helt blind som følge af RP. Det var befriende at høre om hendes rejse fra at få diagnosen RP til at blive helt blind, og om det grænseoverskridende ved pludselig at være nødt til at bruge blindestokken og at glemme at himmelen er blå. Samtidig var det fantastisk at høre at lykken ikke består i om man er seende eller blind, og at livet stadig er fyldt med muligheder selv om man har udfordringer med synet.

Sidst på eftermiddagen fik vi besøg af afspændingspædagog Anette Lindell, som også er helt blind. Forinden havde vi trukket i træningstøjet, og vi fik et par timer til at gå med afspændingsøvelser, hvilket var tiltrængt efter at have siddet stille og lyttet i et par dage.

10


Efter aftensmaden var der fri leg, hvor vi blev introduceret til elektronskydning (skydning for blinde), showdown (et spild for blinde der minder om bordtennis/airhockey) og diverse andre brætspild. Det var super sjovt at prøve.

Lørdagen startede med et besøg af øjenlæge Bettina Behrmann Lehrmann. Hun havde et spændende indlæg om øjets opbygning, om hvordan RP påvirker synet og om hvordan man kan arve RP. Hun kom også ind på fremtiden for RP’ere i form af forskning i stamceller, hvilket vi selvfølgelig alle var meget interesserede i at høre om.

Efter frokost havde kursuslederne et indlæg om ledsagerteknik, og der var mulighed for at prøve at gå en lille tur med en blindestok. Da ikke alle havde en sådan, var det en god lejlighed til at opleve hvilken hjælp blindestokken kan være.

Derefter havde vi besøg af Birgit Christensen fra IBOS, som havde endnu flere hjælpemidler med vi kunne afprøve. Der var f.eks. en talende køkkenvægt, kniv med skærekasse, nåletråder, armbåndsure med tale, en

farvetester, diverse lup, lommelygter, pandelamper og meget, meget mere. Der var helt sikkert nogle af os der fik ideer til hvilke hjælpemidler, der kan gøre dagligdagen med RP nemmere.

Da det efter aftensmaden var blevet mørkt udenfor, gik vi en tur for at afprøve forskellige lygter. Det var godt at se forskellen på de forskellige typer, så man kunne finde frem til den lygte man synes bedst om.

Pludselig var det søndag, og tid for kursets sidste indlæg, som var om rehabilitering ved regionskonsulent i Dansk Blindesamfund, Helle Riley. Helle var blevet bedt om at lægge særlig vægt på love og regler i forhold til arbejdsmarkedet, og hun fortalte om hendes egne oplevelser som blind og i arbejde. Blandt andet kom hun ind på ordningen med personlig assistent, som kan være en hjælp til at udføre ens arbejde. Der blev også fortalt om PEP-projektet (Pre-Employment Program) og om fortrinsadgang til offentlige stillinger for handicappede. Derudover kom hun ind på fastholdelsestiltag, § 56 aftale (refusion af 1. sygedag til arbejdsgiver), revalidering, flexjob og ansøgning om førtidspension.

11


Alt i alt var det utroligt informativt for os med RP, der stadig er i arbejde.

Det har været en fornøjelse og meget inspirerende at deltage i dette kursus, og det kan varmt anbefales. Så tak til alle dem der gjorde, at det hele blev så vellykket – de der holdt indlæg for os – kursuslederne – Fuglsangcentret – og alle kursusdeltagerne. :o)

Mig og KarlaAf: Christel Sonne Rasmussen

I sensommeren 2018 tog jeg en beslutning. Tiden var kommet til at få en førerhundSom mange senere har spurgt: ”hvorfor har du ikke tænkt på det noget før?” Hvortil mit svar altid har været: ”hm, jeg knytter mig ikke til hunde, og desuden har jeg to hjemmeboende børn. Men som alt andet i livet, er der jo hele tiden afvikling og udvikling i gang – også, og i særdeleshed, i mit liv.Så at tiden var kommet, dækker over at børnene er flyttet hjemme fra, ag at en sund og positiv tvivl om ikke at knytte sig til hunde mon stadig havde gang på jord.

Og som en sagde til mig i en af de mange samtaler, jeg havde før

beslutningen: ”Christel, du behøver jo ikke generelt at knytte dig til hunde, blot du knytter dig til din egen hund”. Og han forsatte og sagde: og da jeg oplever dig som et af de mest hjertevarme og openmindede mennesker, jeg overhovedet kender, så giv da det ansøgerkursus et skud. Og så gjorde jeg det.

Det bevirkede, at jeg ankom til Fuglsangcenteret den 4.oktober og mødte en vidunderlig gruppe mennesker, instruktører og kursister, der alle i fire dage havde dedikeret tid og energi i førerhundens tegn.

Jeg er selv helt blind som følge af RP, og da kursets program var fint fordelt mellem oplæg og praktiske oplevelser, fløj tiden af sted. Instruktørerne var opmærksomme og kyndige. Jeg fik som enhver anden, der ønskede det, tilbudt at få en hund ned på værelset om natten, og lufte den og have delvist ansvar for den i løbet af de døgn, vi var der. Det gjorde st stort indtryk på mig ar mærke den umiddelbarhed og glæde, som opstod fra både brugere, pårørende og instruktører.

12


Da kurset var slut søndag, og jeg var blevet godkendt, faldt der en byrde fra mine skuldre, som jeg slet ikke havde været bevist om, at jeg bar på. For pludselig havde min verden åbnet sig.Pludselig kunne jeg se, hvordan jeg i fremtiden kunne bevæge mig meget mere frit rundet uden at være bange og utryg. Pludselig kunne jeg se, hvordan det i langt højere grad ville være muligt at tage af sted på egen hånd i stedet for at vente på en ledsager eller en pårørende. Og pludselig kunne jeg se, hvordan den stemning af at være ensom og til tider selvisolerende kunne brydes fuldstændigt.

Der var to ting, der gjorde uudsletteligt indtryk på mig: det at have en hund med på værelse. Hende jeg lånte hed Karla, ja det var fantastisk. Det kan godt lyde rørstrømsk i andres øre, men jeg kunne mærke, at der kunne nærmest opstå et hengivent kærlighedsbånd på kort tid med den søde og hjælpsomme hund.

Den anden ting, der var meget stærkt, var at hver ansøger fik mulighed for at gå ture med fire forskellige hunde.

Det at kunne gå i et rask tempo og langt mere tryg end nogensinde før udendørs, var ekstremt livsgivende. Min datter på 18 havde mulighed for at være til stede på kurset, fredag aften. Hun havde derfor mulighed for at gå bag ved mig sammen med den respektive instruktør på nogle af de ruter, der blev afprøvet. Hun begyndte at græde, da hun så mig gå helt rank og tryg sammen med en hund. Hun sagde til instruktøren med tårer i øjnene: ” så hurtigt har min mor aldrig gået før”. Og se, sagde hun, hunden er så glad, den logrer hele tiden, mens den går.

Det var bevægende dage for både hun og jeg. Selvom jeg ikke får Karla, glæder jeg mig som et barn til at byde min kommende hund velkommen.Ansøgningen har ligget hos kommunen siden starten af november, og jeg har ikke hørt fra dem endnu, men lige pludseligt kommer bevillingen, og så vil mit liv for altid være ændret.

Christel Sonne RasmussenKikkenborgvej 66 st.6000 KoldingTlf. 20 66 88 03www.sonnerasmussen.dkFacebook: CSR-NYT

13

http://www.sonnerasmussen.dk/


Mit katalog over vandaflednings-manøvrerAf: Dorrit Petersen

Vi kender det allesammen: naturen presser sig på, og man går med krydsede ben og det stive blik - man kke har - rettet mod det nærmeste offentlige toilet.ENDELIG alene, og man lader “slippe løs” - - åååh, hvor befriende. Men men, som blind/svagsynet har det sine udfordringer at besøge ukendte aftrædelsesrum.

Jeg har herunder beskrevet nogle af mine vandaflednings-manøvrer i kataloget:

Den klassiske: Jeg sidder på toilettet, og det værste tryk er udledt.Så kan jeg begynde at forberede næste træk: at finde toiletrullen. Både højre og venstre hånd tages i brug. Alle opnåelige flader - fra min forholdsvis rimelig fastlåste position, undersøges.Jeg får fat i ladyposen, stiknarkomanbeholderen, så “noget” som jeg er rimelig glad for ikke at vide, hvad er,Så ENDELIG - en stor rund plastbeholder, hvor jeg med rimelig

sikkerhed kan forvente, at toiletrullen befinder sig.Juubii - men hvor hulen er starten af den famøse toiletrulle??? Skal jeg dreje den der kæmperulle frem eller tilbage for at finde en slip, jeg kan hive i?Endelig lykkes det at fravriste den store rulle et par salig sugende stykker, og jeg kan færdiggøre opgaven.SÅ kommer næste opgave: HVOR er knappen, dimsen, duppeditten, der kan fjerne sporene efter den indtil nu veludførte opgave?Begge hænder tages igen i brug, op og ned af vægge og rundt om toilettet. Som regel lykkes det at finde et eller andet, jeg kan trykke, hive, dreje eller skubbe på, så en miniatureudgave af Niagara-vandfaldet bliver udløst.HVIS altså ikke, det er et af de der trykfølsomme toiletsæder, der udløser Niagara når trykket på sædet lettes. Jeg bliver lige forskrækket hver gang, og hiver instinktiv fat i mine kone-trusser, for at undgå, at disse bliver revet med ud af det brusende vand til et sagesløs rensningsanlæg, hvor de uden tvivl straks ville forårsage en total forstoppelse.

Den forurenende:14


Samme start som førnævnte. Jeg leder igen med begge hænder efter toiletrullen. Finder en stor rund plasbeholder med hul i midten, hvorfra jeg kan hive ministykker ud - jeg hiver og hiver og undres over konsistensen og den diminutive størrelse, indtil det går op for mig, at det er små plastposer - sikkert beregnet på indpakning af diverse unævnelige pige-rekvisitter. Jagten på papiret fortsætter OG nu også en skraldespand, for man smider da ikke plastic i toilettet, vel?

Den renlige:Opgaven fuldført, og hænderne er vasket grundigt i varmt vand uden brug af sæbe, der altid lugter af noget, der har været brugt før. Jeg trykker på en knap, for at få et nøje afmålt stykke papir, hvorpå der drypper nøje afmålt flydende sæbe, der lugter af noget, der har været brugt før, ned i mine hænder i stedet for.Forfra og stedet forlades med våde hænder.

Den fornemme:Den første del er klaret i fornem stil. Nu har jeg vasket hænderne og leder efter noget at tørre dem i.Det er et MEGET fornemt sted, så jeg forventer her er rigtige

håndklæder. Jeg mærker noget dejligt blødt, og tørrer fingrene i det, da det pludselig går op for mig, at det en buket silkeblonster, jeg er i gang med at maltraktere.

Den italienske:Opgaven halvvejs fuldført. Jeg leder med begge hænder efter en dims, jeg kan trykke, hive, dreje eller skubbe for at udløse Niagara-vandfaldet.I stedet finder jeg en vandhane, som der jo er på et bidet!

Den familiære:Jeg er til en familieweekend, hvor vi bor i en gammel købmandsgård, fyldt med hyggelige rum, sjove kroge, trapper og trin.

Jeg bliver fulgt til toilettet de første 2 gange, og ved nu, at jeg skal gå ligefrem til håndvasken, følge denne til højre til en halvvæg, hvor toilettet befinder sig bagved.3. toiletbesøg insisterer jeg på at klare selv, så jeg føler mig med hænderne frem forbi håndvasken, rundt om halvvæggen, så ........ YYYAAAJRRK — jeg får fat i noget stort rundt og uldent, og hører et lille forsigtigt gisp - det er håret på 8-årige Mille, jeg har fået fat i.

15


Jeg ved ikke, hvem af os, der blev mest forskrækket - men Mille erfarede vist, at det var rigtigt, når hun fik fortalt, at hende den gamle dame ikke,kunne se noget!

Den virkelig pinlige:Jeg er til familiefest for første gang i min svigerfamilie i et fælles festlokale på et plejehjem.Jeg får vist døren til toilettet, finder sædet og “slipper løs” - undres et splitsekund over lyden før jeg mærker stænkene - jeg har sat mig på en toiletstol, der IKKE er kørt hen over toilettet!Jeg skulle ha lavet flere af de der knibeøvelser!Du har sikkert oplevet andre sjove, finurlige eller pinlige vand-aflednings-manøvrer?

Jeg har seriøs overvejet at melde mig ind i politik, oprette mit eget parti, hvis eneste formålsparagraf skulle være at indføre en lov om identisk indretning af toilletter. Således at toilettetrullen altid sidder 41,5 cm over gulvhøjde 20cm til højre for toilettet - osv osv. Ville du så stemme på mig?

Møde med blinde og svagsynede i MongolietAf: Christian Ferdinandsen

Sletterne. De endeløse vidder med græs og urter. Den friske aromatiske duft fra det grønne tæppe. Det er sådan jeg husker Mongoliet. Det er et fascinerende land men det er også skræmmende at tænke på hvordan man dog kan klare sig som blind eller svagsynet i verdens tyndest befolkede land.

I september 2018 var vi tre DBS (Dansk Blindesamfund) medlemmer der tog til Mongoliet for at opleve lidt af landet men først og fremmest for at få indtryk af hvorledes det nationale mongolske blinde forbund (MNFB = Mongolian National Federation of the Blind) med støtte fra bl.a. DBS over en årrække har videreudviklet en relativt svag forening til en velfungerende organisation som er i stand til at hjælpe blinde og synsmæssigt udfordrede mongoler. DBS har det netop som et af sine formål at styrke blindeorganisationerne i udviklingslande.

Vi ankom en tidlig mandag morgen i Ulan Bator lufthavn. I vores pas havde vi visum som var blevet udstedt på konsulattet hjemme i København. Disse var dog ikke helt korrekt udført og vi måtte således have nye udstedt i lufthavnen. Her blev vi dog meget venligt assisteret

16


og efter kort tid var vi i ankomsthallen. Her var det tydeligt at det ikke var alfarvej vi var kommet til. Ankomsthallen var ganske tom, hvilket er noget af en kontrast til lufthavnen i København. Det skyldes ganske enkelt at der ikke kommer så mange fly til Ulan Bator.

Med disse første indtryk tog vi afsted ind til Ulan Bator. En afstand som nok er sammenlignelig med den fra Kastrup lufthavn til det centrale København. Dog viste det sig at der er trafik på vejene ind til Ulan Bator endda tæt trafik. Denne mandag morgen var der så mange biler at fodgængere ofte kom hurtigere frem end bilisterne. Det tog således en og en halv time at køre de 15 km fra lufthavnen til vores hotel i nærheden af Ulan Bators midte.

Straks efter ankomst deltog vi som observatører ved verdens blinde unions regionalmøde for Asien og Stillehavslandene. Det var en tre dages begivenhed med fokus på erfaringer fra de første ti år med FNs handicap konvention. Her fik vi virkelig indtryk af de store forskelle mellem deltagerlandene. En gæst inviteret fra Nordkorea tilkendegav at hans land vil arbejde for at

implementere FNs handicap konvention. I Vietnam arbejdes der på at få bedre beskyttelse af blinde kvinder der arbejder som massører. I Hongkong får blinde den halve løn for samme arbejde som normalt seende. Det var meget forskellige indlæg hvor konklusionen blev at ikke alle regeringer og lande har lige meget fokus på at håndhæve handicap konventionen.

Mødet sluttede med en invitation til en lejr der var indrettet som i det 13. århundrede, altså på den mest kendte mongols tid, på Djengis Khans tid. Denne lå et par timers kørsel fra Ulan Bator hvoraf lidt mindre end halvdelen af turen forgik ”off-road”, dvs. bussen kørte af den asfalterede vej og ud på steppen hvor der nogle steder var hjulspor men andre steder ingen.

Lejren var indrettet som flere stationer med hvert sit tema. Alt uden brug af elektricitet eller andre moderne hjælpemidler. Hver station havde en lille gruppe traditionelle cirkulære telte lavet af filt. En let transportabel bolig som endnu i dag anvendes på landet og i mindre omfang i byerne. Ved den første station blev vi trakteret med traditionelle retter lavet over ild. En gryderet primært lavet at tørret kød.

17


En anden ret kunne nærmest betegnes som pirogger. Disse smagte faktisk ganske fint. Retterne bar klart præg af at det ikke var jordbrug som beskæftigede mongolerne men at de som nomader holdt sammen på husdyrflokke. En situation som stadig gælder på landet i dag. Ved en anden station mødte vi en shaman klædt i en flot dragt dekoreret med noget der minder om drager. Han inviterede at par af gæsterne med ind i et telt hvor han lavede nogle ritualer. Der var også mulighed for at skyde med bue. Lidt pudsigt for vores selskab; men autentisk da det er det traditionelle jagtvåben og i dag en af de tre største sportsgrene ud over hesteridning og brydning.

Resten af vores besøg koncentrerede sig om den lokale blinde organisation, MNFB. Vi hørte at da DBS startede samarbejdet med MNFB i 2006, var det en lille forening i hovedstaden Ulan Bator uden kontorer i provinsen. Kapaciteten og evnerne var begrænsede. MNFBs formand kunne fortælle at der i dag er afdelinger i alle provinser. Her kan man hjælpe medlemmerne og nyblinde med oplysning om deres

rettigheder samt mobility træning. Vi besøgte hovedkontoret i Ulan Bator. Ud over kontor til administrative opgaver, var her et mindre bibliotek med braille (punktskrift), et værksted hvor medlemmer karter og bearbejder uld til filt, for endelig at producere mindre emner til salg f.eks. fodtøj og tasker. Her er også en musikskole hvor blinde kan blive musikere, der er massagecenter der uddanner blinde til massører og hvor alle kan købe sig en massagebehandling. Faktisk er der også en børnehave således at blinde kan gå på arbejde. MNFBs formand, Gerel Dondow, lagde ikke skjul på at det er frugten af den indsats som DBS har bidraget med.

Vi havde også lejlighed til at tale med nogle af medlemmerne for at høre om hvorledes de klarer sig.

En mand kaldet Turtogtokh levede af at følge sin hjord fra græsnings-sted til græsningssted på steppen. Men da han mistede synet måtte han opgive dette arbejde. Det blev også svært at bo på landet hvor der ikke er infrastruktur og han oplevede mange vanskeligheder. Han flyttede derfor sit hjem, et filttelt som mongolerne kalder en ger (betyder hjem), til en provinsby hvor

18


han nu bor i en filt-telt-lejr. Her bor han med sin kone som også er svagsynet og deres barn. Han har modtaget undervisning i mobility, i et af de programmer DBS har støttet MNFB med. Han er således selv i stand til at gå til sit arbejde hvor han arbejder som massør. De fleste gøremål klarer han og hans hustru selv. Vandet som de skal bruge må hentes ved en brønd som ikke er lige i nærheden og til dette må de have hjælp. Om vinteren er der ned til -35°C og det kræver at der skal fyres op i den lille brændeovn de har mit i teltet. Om natten må han op to gange for at lægge brænde i for at de kan klare kulden. Brændet er for øvrigt oftest tørret husdyrgødning da der ikke er træer de fleste steder i Mongoliet.

En anden mand Ankhbayer fra Ulan Bator er omkring 30 år gammel og blev blind for 10 år siden. Han gemte sig hjemme det første år efter han mistede synet, men kom så i kontakt med MNFB. Hos MNFB lærte han at spille på et to-strenget strygeinstrument der kaldes hestefiol, et instrument der for mig mest minder om en cello. Han spiller nu i sin fritid i et band. Hos MNFB fik han også en uddannelse som massør og det gør ham i stand

til at have en indkomst. Han bor nu i et mindre lejlighedskompleks for blinde i nærheden af MNFBs kontor og massagecenter. For blot et år siden boede han i en ger lejr (filtteltlejr). Han er taknemlig for lejligheden da tilværelsen er langt lettere end at bo i en ger.

En kvinde, Myadagmaa, fra Ulan Bator er midt i fyrrene og alene med to normalt seende børn på hhv. 6 og 9 år. Hun er uddannet massør fra MNFB men arbejder ikke for tiden for at kunne passe hjemmet og børnene. Da hun tidligere har arbejdet kan hun få understøttelse der svarer til ca 750 kr om måneden. Hun har tidligere boet i ger (filttelt) lejr men har nu en lejlighed i lejlighedskomplekset i tilknytning til MNFB. Det gør hendes dagligdag lettere selvom hun har brug fra det ældste barn til nogle aktiviteter. Hun har nogle hjælpemidler i hjemmet og kan læse braille (punktskrift) men kan desværre ikke hjælpe børnene med lektier.

Den næstsidste dag kørte vi fra Ulan Bator mod sydøst ikke så langt fra grænsen til Kina til en by der hedder Sainshand. En tur på 450 km men på asfalteret vej. Her mødte vi den lokale MNFB afdeling

19


der tog imod os med hestefiol musik og traditionel mongolsk strubesang. De fortalte at blinde også her arbejde med massage men at der ikke som i Ulan Bator er et massagecenter. De blinde tilbyder derfor massage hjemme. Generelt har de lært meget om deres rettigheder og har også god kommunikation med det lokale bystyre men det sikrer langtfra at de får den hjælp og støtte de egentlig burde have. Behandling af ansøgninger forhales eller trækkes i langdrag. Der er ingen offentlig transport i byen men heller ingen hjælp til transport. De anerkender selv at det sikkert for stor del skyldes manglende viden om blinde og deres tilværelse. Generelt er det sværere at leve som blind i provinsen sammenlignet med Ulan Bator.

Da det ikke er muligt at køre fra Ulan Bator til Sainshand og tilbage samme dag måtte vi overnatte i området. Her fik vi den særlige oplevelse at sove i ger. Natten var kølig (5°C) så der blev stillet brændeovne op. Jeg sov alene i en ger og var klædt godt på, så jeg bad om ikke at få en ovn. Det gik men der var køligt da jeg vågnede om morgenen. På vejen tilbage

mod Ulan Bator mødte vi en nomade familie med måske hundrede kameler. De inviterede os på let gæret og let opvarmet kamelmælk. Det smagte nu ikke så forskelligt fra komælk. Det gjorde til gengæld de små klodser af fast kamelmælksost vi blev budt. Det var en kraftig smag som var mere gennemtrængende end på en gammel gedeost. I deres gæstfrihed blev vi også tilbudt en ridetur på kamel.

Vi ankom sent til Ulan Bator efter den lange køretur. Næste morgen gik det hjem til Danmark igen. Tankerne om den imponerende steppe og dens skønhed samt rene luft genkalder jeg let. Men at leve her som blind eller svagsynet er ikke så let som tilværelsen i Danmark. Det går dog fremad: Det skyldes MNFB og DBS indsats. Det glæder jeg mig over og det synes jeg at vi i Danmark kan være imponereret over.

Mine julegaverAf Bente Ullits Eckmann, RP bestyrelsen

Det er skønt at få gaver, men det er også skønt at få inspiration til

20


gaveønsker, så derfor vil jeg fortælle om nogle af mine julegaver.Den bedste gave, som var til både mig og min mand, var et brev og et billede, som fortalte og viste at vi 1. Juli får endnu et barnebarn . Det kan godt være en sådan gave kan inspirere, men måske for nogle et umuligt ønske at få opfyldt.De gaver, som er mere tilgængelige, er et Apple watch og en google assistent.Uret ønskede jeg mig, fordi jeg ville kunne se på urskiven, og desuden bliver tidspunktet sagt ved en let berøring. Jeg mister ofte telefonopkald, fordi jeg ikke når at finde telefonen frem, nu tager jeg bare telefonen ved at holde armen med uret op til ansigtet, Det måler også mine aktiviteter, så jeg ikke behøver telefonen for at kunne måle skridt mv. Jeg kan naturligvis også høre bøger på det. Selv Mobil pay (som så hedder watch pay), Men det er ikke alle banker, der er tilsluttet.Men det kan være svært at få den rette vareinformation. Jeg spurgte hos Humac, som sagde, at den ikke var på dansk, og at den ikke kunne bruge Voice over - begge dele er ukorrekte.Den anden gave, som jeg vil anbefale er Google Home med

google assistent. Den er købt for 1100 kr. Det ved jeg selvom, det var en gave, fordi det var fra hundene, og de har ingen penge selv, så vi sponsoreredeVi kan spørge hende, hvordan vi kommer et givent sted hen, hvordan vejret er, hvad der står i min kalender samt en hel masse historie.Hun kan altid give os de seneste nyheder og spille musik for os, Hun kan også fortælle vittigheder og give os tlfnr på virksomheder.Hvis man har specielle pærer kan hun også tænde og slukke lyset på nærmere angivne steder. Hun er en spændende dame med et stort potentiale. Den fås i mange forskellige udformninger og priser, Vores er en ca. 20 cm høj hvid højtaler.Den fås også nu indbygget i visse TV mærker .Fagre nye Verden med mere og mere talegenkendelse.

Tips og tricksAf: RP-bestyrelse

KuvertlampeIndsendt af Tove Vang

21


Min egen opfindelse af en rigtig god, billig og enkel kuvertlampe: En Powerbank til 100kr og en tastatur lampe jeg havde liggende fra et eksternt tastatur.

Billedtekst: kuvertlampe

Sunu BandAf: Johannes Nørgaard, Instrulog A/S

Sunu Band er et armbånd. Et diskret armbånd specielt designet til blinde og svagtseende, fyldt med herlig elektronik. Armbåndet består af en rem og en overflade, præcis ligesom et helt almindeligt armbåndsur. Her stopper sammenligningen da også.

Sunu Band er lavet som et supplement til Din Hvide Stok eller din førerhund. Sunu Band er udstyret med en ultralydssensor der

registrerer fysiske forhindringer foran dig. Det betyder at du langt nemmere og langt mere sikkert kan navigere rundt, både udenfor og indenfor, netop fordi Sunu Bands ultralydssensor opdager fysiske objekter, eksempelvis i hovedhøjde.

Sunu Band kan hjælpe med at: Opdage ukendt vejarbejde på din

vej fra A til B. Undgå at støde ind i større grene,

skilte og lignende. Følge med når du står i kø til

skranken, f.eks. i lufthavnen når du skal ud og rejse med Sunu Band.

Finde åbne døre når du bevæger dig rundt.

Navigere rundt indenfor på din arbejdsplads eller på skolen, eller andre mere eller mindre ukendte steder, hvor fysiske forhindringer kan opstå.

Med Sunu Band bliver du i stand til mere selvstændigt at bevæge dig rundt på sikker vis. Sunu Band er utrolig diskret. Du bærer det rundt om dit håndled som et almindeligt ur, på den hånd som du ikke benytter til at holde Din Hvide Stok eller din førerhund. Du har fuld kontrol over den retning som ultralydssensoren skal pege og får derved let et overblik over dine omgivelser. Sunu Band har forskellige niveauer af vibrationer,

22

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10218052683325936&set=p.10218052683325936&type=3&eid=ARB3SkvFHnoQFTLkhz63KbSv3SlM2hwVAqyBo4CI-YSj5VZjzE4WGkRxno5ZzBwIj_-V1InSG61CI6kk


så kan give et større overblik over dine omgivelser.

Selve overfladen af Sunu Band består af en touchflade, som registrerer dine berøringer - akkurat ligesom på din smartphone. For enden af touchfladen befinder ultralydssensoren sig, og på siden af Sunu Band befinder sig to knapper som er taktilt markeret.

SunuApp

Selvfølgelig er der en applikation til dit Sunu Band. Både til iOS og Android, vil du med SunuApp være i stand til at justere på en håndfuld indstillinger, herunder rækkevidden på ultralydssensoren, følsomheden, justering af vibrationsniveauet og meget mere.

Billede af Sunu Band og Hvid Stok.

Prisen for Sunu Band er 3.150 kr. inkl. moms.

For mere information: læs mere på www.instrulog.dk eller ring 44 97 94 77Instrulog A/S

Vi er en virksomhed der beskæftiger os med Velfærdsdanmark. Vi har specialiseret os i elektroniske hjælpemidler til synshandicappede og gennem årene opbygget en bred viden på flere områder. Vi er landsdækkende og leverer hjælpemidler til både den offentlige sektor og til private.

Kontaktinformationer: Vores e-mail adresse er [email protected]. Du kan også ringe på telefonnummer 44 97 94 77. Vi har telefontid mandag til torsdag fra klokken 08:00 til 14:00 samt fredag fra klokken 08:00 til 13:00. Vores kontorer, hvor vi også har et showroom med vores produkter, er beliggende i Rødovre, på Bjerringbrovej nummer 116. Ring og aftalt en tid, så finder vi den helt rigtige løsning til dig.

Når der både er knas med syn og hørelseAf Pia Hesse og Gerd Nielsen, FDDB

23



Hvis vi lever længe nok, bliver vi alle døvblinde. Sansetab pga alder er helt naturligt, men sygdomme og andre uheldige omstændigheder kan ramme os forinden, og derfor er det betryggende at vide, at der er hjælp at hente, hvis man skulle være så uheldig at blive ramt af både synstab og høretab.

Hvad kan du gøre, hvis du oplever høretab?

De fleste, der oplever tab på begge sanser, synes, at tilværelsen virker uoverskuelig. Især hvis sansetabet bliver så stort, at man ikke længere kan orientere sig, som man plejer. Man skal lære nye teknikker til at klare sig, man skal orientere sig i en verden af hjælpemidler, og man skal lære at erkende de mange begrænsninger, der følger med et dobbelt sansetab.

Råd og vejledning i FDDB

Foreningen Danske DøvBlinde er her for alle, der oplever både syns- og høretab. Man behøver ikke have mistet hørelsen helt, for vi ved, at bare det at miste en del af hørelsen oveni synstabet, kan gøre det vanskeligt at følge med i støjende omgivelser og svært at orientere sig. Det kan nogle gange føles som om, den rigtige løsning er at blive

hjemme. At isolere sig. Men der findes heldigvis andre og bedre muligheder.

Lokale netværk

Måske har du allerede hørt om FDDBs lokale erfagrupper, hvor alle kan være med? I erfagrupperne, som der findes 17 af fordelt over hele landet, tages der hensyn til høretabet, idet man kun taler én ad gangen og altid i mikrofon. Her er der ofte oplæg eller foredrag om gode, relevante emner, og en god debat eller snak med sidemanden over en kop kaffe kan det også blive til.

Et personligt møde

Et møde med en FDDB-rådgiver, som selv har både syns- og hørenedsættelse, er også et godt sted at starte. Her møder du én, der ved præcis hvordan det er at miste begge sanser, og som kan pege på nye muligheder. FDDB-rådgiveren kan fortælle om hjælpemidler, om tilgængelighed og om mulighederne for kommunikation.

Signaler der gør hverdagen lettere

Vidste du for eksempel, at man med simple signaler på ryggen, som kaldes ’haptiske signaler’, kan

24


beskrive, hvad der foregår i rummet, eller hvilke ansigtsudtryk, den man taler med, har?

Er der nogen, der smiler, eller nogen der ser overraskede ud? Man kan også med simple signaler på ryggen få beskrevet, hvad der ligger på tallerkenen, eller lynhurtigt få at vide, om tjeneren fx skal til at hælde vin op i dit glas. Alt sammen noget der kan være med til at gøre hverdagen lidt lettere igen.

Vi forstår dig, når du har brug for en snak om, hvordan sansetabet påvirker dig, din familie og din hverdag. Vi har prøvet det selv, og ved hvor svært det kan være.

Har du lyst til at lære mere om haptiske signaler, så køb bogen Haptiske signaler på www.fddb-shop.dk eller download en gratis pdf eller tekstversion fra www.fddb.dk

Du kan også finde den gratis app ’Haptiske signaler’ der hvor du normalt henter apps til smartphone.

Men vigtigst af alt: Kontakt FDDB hvis du har lyst til en uforpligtende snak med en FDDB-rådgiver. Det koster ingenting, og det kan risikere at være både hyggeligt og nyttigt. Du behøver ikke være medlem af

FDDB på forhånd. Vi glæder os til at høre fra dig.

www.fddb.dk [email protected] Tlf. 36 75 20 96

PEP-deltager med RP: Der findes ikke et bedre sted at blive rustet til arbejdsmarkedet, hvis du søger job og har et synshandicap.Af: Julie Giesen, IBOS

IBOS’ PEP-forløb ruster jobsøgende med synshandicap til at søge og få job. Mød Siri, der fortæller om hvordan hun igennem Pep-forløbet gennemgik en vild, faglig og meget personlige rejse, der har givet hende selvtillid, alle de konkrete værktøjer til jobsøgningen og hjælp til at ’springe ud’ som en med synshandicap. Siri råder alle, der har mulighed for det, til at melde sig til PEP.

25


34-årige Siri er nyuddannet cand.comm. fra RUC, og skal nu udskifte studielivet med et fuldtidsarbejde. Derfor tog hun PEP-forløbet (Pre-employment Program) på IBOS i november 2018 - januar 2019. Et forløb, som klæder mennesker med synshandicap på til at søge og få job. Hun går efter et underviser- eller formidlingsjob. Men først og fremmest en arbejdsplads, hvor hun føler sig tilpas. Det mener hun, PEP har rustet hende til at få fat i.

- Da jeg blev færdiguddannet besluttede jeg mig for at tage et pusterum, hvor jeg ville søge jobs, men samtidig have overskud til at begynde at beskæftige mig med, at jeg har en synsnedsættelse. Jeg var til udredning på Kennedy Centret IBOS og her blev jeg bekendt med PEP, som er målrettet jobsøgende som mig, og tænkte ’Det giver jeg en chance’. Det har virkelig været en vild transformation. Jeg har udviklet mig rigtig meget. Så meget at jeg næsten ikke har kunne følge med. Jeg kan kun sige, at hvis man har mulighed for at deltage i PEP, så kan jeg slet ikke se, hvorfor man skulle lade være. Det er et godt trinbræt til at komme videre. Det er

svært at finde et sted, hvor du kommer til at føle dig bedre rustet til at komme ud på arbejdsmarkedet end PEP. Du udvikler dig, får redskaber og møder mennesker, som følger op på dig, holder dig til ilden og minder dig om, at du er på rette vej, fortæller Siri

’Jeg følte, jeg ’sprang ud’ som synshandicappet’Siri har haft svært ved at identificere sig med at være svagsynet. Det har føltes som om, hun skulle vælge mellem to verdener og hun har – som hun selv siger – ikke været fan af, at skulle præsentere sig som en, der har en funktionsnedsættelse.

- Jeg har øjensygdommen RP, hvilket vi var tre ud af fire, der havde på sidste hold. Man kan ikke se på mine øjne, at jeg er svagsynet. Derfor har jeg i lang tid overvejet, om jeg overhovedet skulle sige det til folk, fx til arbejdsgivere eller bare lade som ingenting. Jeg har ikke helt været klar over, hvor min modstand omkring det kom fra. På en eller anden måde, så har jeg følt, at jeg skal vælge mellem seende og folk med synsnedsættelse. Jeg føler, jeg er seende, jeg har en seende kæreste og mine venner og familie

26


er seende. Det var som om, at hvis jeg accepterede, at jeg er svagsynet, så blev jeg en del af en anden verden. Jeg kunne ikke finde ud af, hvordan jeg kunne få lov at være en del af begge. Forløbet har hjulpet mig til at se, at det kan jeg selvfølgelig sagtens. Nu tillader jeg mig at være sammen med andre, der har et synshandicap, som en integreret del af mit liv. Jeg vil også nævne mit synshandicap for andre, fx i forhold til job. Jeg har faktisk følelsen af, at være ’sprunget ud’ af skabet som en med synsnedsættelse. Jeg har sjældent talt om det, men nu vil jeg gerne fortælle det til omverdenen. Jeg tror måske, jeg nåede til et sted, hvor jeg følte, jeg blev nødt til at drage den omsorg for mig selv, som det er, at stå ved sig selv. Jeg håber, det holder ved.

’Det er mit syn på omverdenens reaktion på mit synshandicap, der har ændret sig.’Siri har fået et nyt syn på, hvordan omverdenen ser på mennesker med et synshandicap. Hun har haft svært ved at tro på at folk ikke tænker, hun har færre evner eller muligheder, hvis hun nævnte sit synshandicap.

- Det vigtigste jeg har fået med fra PEP, det er en større selvtillid omkring min formåen på arbejdsmarkedet. Jeg har aldrig været i tvivl om, at jeg er en god medarbejder. De gange jeg har været på arbejdsmarkedet har jeg været glad for det og folk har været glade for mig. Det er mit syn på omverdenens reaktion på mit synshandicap, der har ændret sig. Nu kan jeg være mere åben omkring mit synshandicap og stadigvæk tro på, at folk synes, at jeg passer ind på arbejdsmarkedet. Det tvivlede jeg på før. Så det er en vigtig læring og udvikling, siger Siri og fortæller videre:

- I den forbindelse har jeg indset, at selvom jeg synes, det er det værste i verden, at jeg har et synshandicap, så er det kun inde i mit hoved, det er så slemt. En arbejdsgivers fokus er på, hvad jeg kan bidrage med rent fagligt. Det kan lyde så banalt, men det har været en lettelse for mig. En lettelse, at forstå at det slet ikke er så stort, ubehageligt og voldsomt for alle mulige andre. Og det har jeg haft svært ved at forstå inden PEP. Det har jeg lige fået bekræftet til en jobsamtale i Frederiksberg Svømmehal. Jeg har øvet mig i de

27


fem uger på PEP i at fortælle om mit synshandicap, hvad jeg skal bruge af hjælpemidler og hvor jeg kan skaffe dem, så det ikke er besværligt for arbejdsgiver. Men det ville de ikke tale om. De sagde bare, at det ikke var noget problem. Der var ikke noget, der bekymrede dem. Det var en meget interessant læring for mig.

’PEP viste mig, at jeg kan meget’- Det har overrasket mig, hvor vigtige relationerne har været for mig. Vi lavede en leg den sidste dag, hvor en person skulle sidde med ryggen til de andre. De andre skulle fortælle gode ting om personen i tredjeperson. Jeg blev virkelig rørt. Jeg græder normalt ikke foran mennesker, jeg ikke kender godt. Men når jeg skulle fortælle om de andre, så kunne jeg ikke lade være. For jeg kom til at tænke på den rejse, jeg synes, vi har taget sammen og hvor godt vi har taget imod hinanden. Vi har støttet hinanden og været gode til at se, hvad hinanden har kunne bidrage med. Det har virkelig været en fin oplevelse. Det er ret vildt. Det er 15 dage fordelt på fem uger og alligevel kunne vi nå at blive så tætte. Det er måske det vigtigste nedslagspunkt, hvor man kan se,

PEP adskiller sig fra et almindeligt jobsøgningsforløb, siger Siri.

Siri reflekterer over følelsen af at kunne bidrage:

- Det er måske svært at forklare. Men følelsen af at alle kan bidrage med noget og at jeg var en vigtig del af gruppen, både socialt og fagligt, det har været en vigtig følelse. Jeg er hurtig til at føle mig som den, der skal tages hensyn til, og derfor er til besvær, fordi jeg altid er sammen med folk, der kan se. Det er altid mig, der ikke kan køre bil eller som har svært ved at finde toilettet. På holdet var der en naturlighed omkring de her ting. Selvfølgelig er nogle ting svære, så vi hjælper hinanden.

Siri og stopper kort op og fortsætter:

- Jeg kan mærke, jeg ikke har tænkt over det før nu, men jeg tror, at jeg tit føler, at jeg skal gøre meget for at kompensere for at være til besvær. Så på en eller anden måde, fik jeg lov til at føle det omvendte i PEP-forløbet. Jeg følte jo ikke, de andre var til besvær, når jeg skulle hjælpe dem. Så det var en rigtig god læring. Og PEP viste mig, at jeg kan meget, både socialt og fagligt.

28


Vær modig og sæt røven på kogepladen- Det bedste ved PEP-forløbet var, at der var rum til at tage personlige problematikker og frustrationer op. Det kræver mod fra en selv, men hvis man tør – som vores underviser Lise Plagborg sagde, ’sætte røven på kogepladen’ – så kan man virkelig få meget ud af det. Jeg er rigtig glad for, at jeg har gjort det. Jeg var ikke så modig i starten. Men jeg fik overbevist mig selv om, at det var et ufarligt sted. Så jeg følte, det var en kravlegård, hvor jeg kunne lære at sætte ord på de her ting, jeg normalt ikke taler om. Et trygt forum, hvor folk ville mig det godt. Der var en tillid og en fin respekt over for hinanden på holdet. Der var ikke nogle problemer, der var for store eller for små. Man kunne bare komme med det, man havde på hjertet, forklarer Siri

Underviserne ser digUnderviserne har gjort indtryk på Siri:

- PEP-teamet er gode til at se os og til at se, hvad man har brug for. Er det et kærligt men bestemt spark bagi? Eller er det at lære at stole på folk og ikke mindst sine egne

evner? Eller noget helt tredje. De har også været gode til at vise, at man har flere kompetencer end de faglige kompetencer. Man kan fx godt få nogle kvalifikationer af at have en hund. Det er vigtigt, så man kan lære at se sig selv som et helt menneske og ikke bare en faglig profil. Det har været godt. Jeg synes virkelig, de er dygtige til at have fokus på den enkelte og se, hvad det er, der forhindrer dig i at komme videre. Hvor skal vi sætte ind. For det er meget forskelligt, hvorfor folk ikke er i arbejde. Det er ikke bare fordi, man har et synshandicap. Der kan være mange grunde. Og det bliver der taget højde for. Jeg synes, man kan sige, at underviserne lægger et sikkerhedsnet under en. Et fundament, man kan læne sig op ad. Det er jo ikke fordi, de har gået vejen for mig. Det har været super hårdt og jeg er gået vejen selv, men de har skabt nogle rammer, der har gjort det muligt at gå vejen, afslutter Siri.

Mere om PEP-deltageren 34 år og bor på Frederiksberg

sammen med sine to døtre (på 2 år og 8 år) og sin kæreste.

29


Hun har 10 graders syn tilbage. Hendes centralsyn er rimelig velfungerende. Hun kan fx læse og genkende ansigter, men mangler perifærsynet. Det betyder, hun ikke kan cykle og køre i bil. Og hun er meget natteblind.

Siri er stadig jobsøgende

Det praktiske om PEP Næste PEP-forløb er den 6.

maj 2019 - 5. juni 2019 Sted: Fuglsangcentret,

Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia

Pre-employment Program, PEP, er udviklet af amerikanske Karen Wolffe, der er en internationalt anerkendt karriererådgiver for mennesker med synshandicap. Forløbet strækker sig over 15 endagsmoduler med forskellige temaer.

Se mere på IBOS' hjemmeside: ibos.dk/pep

IBOS samarbejder med den socialøkonomiske virksomhed All Ears A/S om PEP-projektet. Projektet er finansieret med midler fra

Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering, STAR.

IBOS har stiftet en venskabsforening: IBOS’ vennerAf: Julie Giesen, IBOS

I december 2018 stiftede IBOS en venskabsforening. Det betyder, at vi i 2019 vil starte et foreningsliv med sociale projekter og arrangementer på IBOS. Foreningen kalder vi IBOS’ Venner. Foreningen skal drives af en bestyrelse og af frivillige. Og IBOS’ frivilligkoordinator Benedikte Luggin skal være sekretær for IBOS’ Venner. Der er allerede mange forslag til arrangementer i spil. Fx fester, netværksgrupper, teaterture, workshops eller klubber, poesi, strikkeklub, hjemmesideproduktion og litteraturklub. Det betyder, at vi skal have samlet en masse engagerede kræfter, der kan tage fat. Og derfor håber vi, at der er mange, der vil melde sig ind i foreningen.

30


Indmeld dig i IBOS’ Venner og følg med på siden www.ibos.dk/ibosvenner og har du spørgsmål eller gode ideer, så kontakt Benedikte på [email protected] 24 23 29 52 Foreningens mailadresse:[email protected]

Fællesspisning på IBOS Af: Julie Giesen, IBOS

Den sidste tirsdag i hver måned (på nær december og juli) laver IBOS’ kok god aftensmad, som vi spiser sammen på IBOS. Der er også en aktivitet, som varierer fra gang til gang. Fx åben mikrofon, besøg udefra, eller noget andet. Både aktivitet og fællesspisning er for alle - både tidligere og nuværende elever, kursister eller borgere med tilknytning til IBOS. Det koster 60,- at deltage, som betales i døren (kan betales med Dankort eller kontant)

Alle kan komme med forslag, gode ideer og spørgsmål på mailadresse: [email protected]. Tlf. 23 24 29 52 Læs mere på www.ibos.dk (’Om IBOS’ ’Fællesspisning’).

Svagsynede får ny mulighed for at følge med i filmen: App læser underteksterne højt i biografen Kilde: Dansk Blindesamfund, 14. december 2018

25 biografer landet over har taget en ny app i brug, der særligt kan være en hjælp, når man som svagsynet gerne vil følge med i filmen. Appen læser underteksterne højt ved hjælp af et par høretelefoner.

Svagsynede får ligesom alle andre en oplevelse ud af en tur i biografen. Men det kan nogle gange være svært at følge med i underteksterne på skærmen.

Det er derfor en god nyhed, at en dansk app ved navn SubReader er ved at blive taget i brug i biografer rundt omkring i landet.

App’en fungerer ved, at man ved indgangen til biografen scanner en QR-kode med sin smartphone. Inde i biografen sætter man så et par høretelefoner til telefonen, og får på den måde læst underteksterne op, når dukker op på skærmen. Det

31



http://www.ibos.dk/ibosvenner


anbefales, at man tager høretelefonen i det ene øre, og lader biograflyden komme ind ad det andet.”Det lyder som et rigtig fint tilbud til svagsynede personer, og det er positivt, at vi nu har flere muligheder for at følge med i filmen både i biografen og derhjemme – på lige vilkår med andre filmentusiaster. Vi glæder os til at høre tilbagemeldinger på tilbuddet fra vores svagsynede medlemmer, og kan blot håbe på, at tilbuddet efterhånden breder sig, så flere biografer kan slå sig op på at være tilgængelige for personer med synshandicap,” siger Dansk Blindesamfunds landsformand, Thorkild Olesen. Stigende fokus på tilgængelig teknologiFlere større teknologivirksomheder har i den seneste tid meldt sig på banen med tilgængelige tilbud til blinde og svagsynede. ”Det er positivt, at flere af de større teknologiudbydere begynder at tænke i tilgængelige løsninger, fordi det forhåbentligt kan føre til, at tilgængelighed ikke blot er en eftertanke, men en integreret del af produktet. Her i Dansk Blindesamfund stiller vi os altid gerne til rådighed for test og

feedback på nye løsninger”, siger IT konsulent Jesper Holten. Senest har Dansk Blindesamfund selv haft fokus på tilgængelighed i forbindelse med udviklingen af vores nye hjemmeside, som er gjort tilgængelig for skærmlæsere og forstørrelsesprogrammer. Du kan læse vores guide til hjemmesidens opbygning, og hvordan man bruger siden med skærmlæser her.

Senest har Huawei udviklet en App ved navn ”Facing Emotions”, som bruger kameraet i firmaets telefon til at afkode følelser hos den person, man som synshandicappet sidder overfor.

Før det offentliggjorde det sociale medie Instagram i november, at deres tjeneste får en funktion, der giver brugerne mulighed for at tilføje ALT-tekst til billederne, så synshandicappede kan læse en beskrivelse af billedet. Derudover tilføjer de automatisk objekt-genkendelse, så man får en liste over, hvilke ting der fremgår af billedet.

De nævnte apps og funktioner er eksempler på, hvordan teknologien kan udnyttes til fordel for mennesker med synshandicap. Ligesom Dansk Blindesamfund

32


arbejder for, at det offentlige og fysiske rum er tilgængeligt, er det mindst ligeså vigtigt, at forskellige teknologiske tilbud har et fokus på tilgængelighed, når der udvikles nye produkter, som skal kunne bruges af alle.

Genterapi for RPE65-genet godkendt til anvendelse i EUKilde: RP Fighting Blindness Offentliggjort fredag, 23. november 2018Oversat af Dorte Silver

Genterapien Luxturna er nu godkendt af de europæiske myndigheder til behandling af arvelig nethindedystrofi, som skyldes mutationer i genet RPE65. Denne banebrydende beslutning blev truffet af det Europæiske Medicinagentur (EMA) torsdag den 22. november.

Luxturna er den første og eneste genterapi, der er godkendt i Europa til behandling af arvelig nethindesygdom. Metoden er allerede godkendt til anvendelse i USA af den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse FDA.

Der forestår nu betydelige diskussioner i de enkelte lande om

fastsættelse af pris og adgang til behandlingen, før den bliver tilbudt til patienter. Tidshorisonten for denne del er vanskelig at forudsige.

Genet RPE65 rummer instruktioner for opbygningen af et enzym, der er afgørende for recirkulation af de kemiske forbindelser, der omdanner lys til elektriske signaler bagest i øjet. Hvis dette enzym er nedsat eller helt mangler på grund af genetiske mutationer, blokeres den visuelle cyklus, hvilket fører til nedsat syn og en ophobning af giftstoffer.

Synsnedsættelsen viser sig ofte i barndommen eller puberteten og forværres, efterhånden som nethindecellerne gradvist degenererer. Omkring halvdelen af de personer, der har mutationer i begge kopier af RPE65-genet (man arver en kopi fra hver af sine forældre), vil have en alvorlig synsnedsættelse, når de er 16 år gamle.

EMA har godkendt Luxturna til patienter, som har to muterede kopier af RPE65 og som efter en øjenlægelig vurdering stadig har et tilstrækkeligt antal levedygtige nethindeceller til at have gavn af behandlingen. Luxturna virker ved

33


at levere raske, fungerende kopier af RPE65-genet via en enkelt indsprøjtning i nethinden. Herigennem genopbygges niveauet af enzymet, og den visuelle cyklus kan forløbe normalt. Kliniske forsøg har påvist, at dette kan forebygge yderligere synstab og genoprette en vis synsevne; patienter behandlet med Luxturna viste betydeligt forbedret mørkesyn et år efter behandlingen.

”Denne beslutning er en milepæl, og den rummer stort håb for de, der lever med denne arvelige nethindesygdom,” sagde Tina Houlihan, direktør for Retina UK. ”Nu vil vi arbejde sammen med Novartis, National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (det britiske prioriteringsinstitut for sundhedsydelser, red.) og NHS (det britiske sundhedsvæsen, red.), for at sikre, at de, der har mulighed for at drage nytte af denne behandling, får adgang til den så hurtigt som muligt.”

Retina UK er medlem af Retina International (RI), en paraplyorganisation for mere end 43 patientorganisationer verden rundt, som støtter forskning i behandlinger for arvelige degenerative nethindesygdomme.

Forkvinden for RI, Christina Fasser, glædede sig over nyheden og tilføjede: “Der forestår stadig en stor opgave, før denne potentielt helbredende behandling kan tilbydes til de patienter i Europa, der står til at gå gavn af den.

“Retina International beder de nationale myndigheder om at have forståelse af, at disse sygdomme er degenerative; det vil sige, at det er afgørende, at der så hurtigt som muligt sikres adgang til denne behandling, som kan være livsforandrende for de ramte, deres familier og alle, der yder omsorg for dem.”

Paul Hudson, CEO, Novartis Pharmaceuticals sagde: “Novartis ønsker at samarbejde med patienter, sundhedssektorer og læger for at sikre adgang til denne genterapi for RPE65-patienter, da vi er overbeviste om, at den kan bidrage til at genoprette og forbedre synsevnen hos børn og voksne,

34


som i dag står uden behandlingstilbud.”

Safety monitoring fortsætter De hyppigste bivirkninger, der er rapporteret under de kliniske forsøg med Luxturna, var røde øjne, grå stær samt øget tryk i øjet. Selv om EMAs anbefaling bygger på en grundig vurdering af de videnskabelige data og en omhyggelig analyse af risici og fordele, forudsætter den langvarig opfølgning af behandlede patienter for at sikre den fortsatte sikkerhed og effekt.

Behandlingen skal udføres på en godkendt specialiseret klinik.

Om producenten Luxturna er udviklet og fremstilles af den amerikanske virksomhed Spark Therapeutics, men sælges i EU af Novartis.

Nyskabende behandling for synstab i Usher syndrom

kommer et skridt nærmere kliniske forsøg

Kilde: RP Fighting Blindness, Offentliggjort torsdag, 6. december 2018, Oversat af Dorte Silver

En potentielt banebrydende ny behandling for synstab i Usher syndrom type 2 er godkendt til indledende kliniske forsøg med et lille antal voksne, der lever med sygdommen.

Den hollandske biotek-virksomhed ProQR Therapeutics annoncerede denne uge, at den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse FDA har godkendt virksomhedens såkaldte IND-ansøgning for det nye behandlingsmolekyle QR-421a. (IND står for ”Investigational New Drug” og er FDA’s betegnelse for et lægemiddel, der er nået så langt i udviklingsprocessen, at det godkendes til forsøg med mennesker; red.). Godkendelsen følger lige efter en IND-godkendelse for en behandling for Lebers Kongenitte Amaurose baseret på genredigering, som vi tidligere har omtalt.

35


Usher syndrom er den hyppigste årsag til kombineret syns- og høretab. Mange af tilfældene skyldes fejl på USH2A-genet. USH2A rummer instruktioner for opbygning af proteinet ”usherin”, som menes at spille en afgørende rolle i at udvikle og understøtte celler i nethinden og i det indre øre. Mutationer i dette gen fører til mangel på fungerende usherin.

QR-421a retter sig mod og lukker effektivt ned for den beskadigede del af USH2A-genet i RNA, det molekyle, som cellerne bruger til at omsætte den genetiske kode fra DNA til et færdigt protein. Resultatet er et afkortet, men fungerende usherin-molekyle, som potentielt kan ændre forløbet af nethindens degeneration. QR-421a er den første behandling af sin type, og hvis den er effektiv, vil den bane vejen for tilsvarende behandlinger rettet mod andre gener.

ProQR har nu planer om i første omgang at rekruttere omkring 18 voksne med synstab, der skyldes fejl i USH2A, i et indledende klinisk forsøg med titlen STELLAR. Dette forsøg vil blive gennemført på højt specialiserede klinikker i USA og Europa og vil dels være rettet mod

at teste, at gradvist øgede doser af QR-421a er sikre og kan tåles af patienterne, dels mod at vurdere eventuelle gavnlige virkninger på synsfunktion og nethindens struktur. Alle forsøgsdeltagere vil få en injektion af QR-421a i et øje, mens det andet øje fungerer som sammenligningsgrundlag. Behandlingen rettes kun mod det ene øje og vil ikke have nogen effekt på en eventuel hørenedsættelse.

Nye fremskridt i jagten på behandlinger for Stargardt sygdomKilde: RP Fighting Blindness, Offentliggjort torsdag, 31. januar 2019, Oversat af Dorthe Silver

Forskere, der modtager støtte fra Retina UK, har bidraget til de tidlige faser i udviklingen af potentielle nye behandlinger for Stargardt sygdom. Deres resultater er for nylig offentliggjort i tidsskriftet Genetics in Medicine.

Stargardt sygdom påvirker først og fremmest centralsynet. Sygdommen viser sig oftest i puberteten eller de tidlige voksenår

36


og skyldes ofte fejl i et gen, der kaldes ABCA4. I mange tilfælde kan der imidlertid ikke påvises nogen fejl i de dele af genet, der koder for de byggeklodser, som ABCA4-proteinet er opbygget af; i de tilfælde er der ingen spor, som forskerne kan gå efter i udviklingen af nye behandlinger. Frans Cremers og Rob Collin, begge professorer på Radboud UMC i Holland, leder en forskergruppe, der søger efter skjulte mutationer i disse tilfælde.

En almindelig genetisk test undersøger kun en del af hvert gen og springer de såkaldte introner over, som er sekvenser, der ikke koder for noget. Disse sekvenser ”redigeres ud” i konstruktionen af et protein i en proces, der kaldes splejsning. Mutationer i introner kan imidlertid godt have stor indflydelse på, hvordan de kodende sekvenser redigeres og fortolkes af cellens proteinmaskineri, og vil dermed ofte føre til et fejlbehæftet protein.

Med økonomisk støtte fra Retina UK har forskergruppen udviklet en hurtig og omkostningseffektiv metode til at skanne ABCA4-genet i sin fulde længde, inklusive intronerne. Med den nye metode

kan forskergruppen finde frem til forskellige intron-mutationer i cellerne hos mennesker, der lever med Stargardt. Forskerne har også udviklet en slags molekylær lap, de beskriver som et ”plaster”, der kan ophæve de skadelige effekter af disse mutationer.

”DNA-fejl fører til funktionsfejl i proteinerne i vores øjne,” forklarede professor Collin. ”Med det nye ’plaster’ kan vi blokere for fejlene, og når mutationerne dækkes til , vil cellerne med tiden begynde at producere gode proteiner igen.”

Plasteret er fremstillet af en syntetisk form for RNA, det molekyle, der omsætter den genetiske kode i DNA til proteiner. Plasteret leveres til nethinden ved hjælp af en indsprøjtning i øjet. Metoden med at avende et plaster fremstillet af RNA-molekyler har allerede vist sig effektiv over for andre sygdomme som Lebers Kongenitte Amaurose, hvor der er opnået lovende resultater i kliniske forsøg. Hver mutation kræver sit eget konkrete plaster, så en præcis genetisk diagnose vil være helt afgørende for de, der lever med arvelig nethindesygdom, og som måske kan få gavn af disse

37


behandlinger i fremtiden. Du kan læse mere om gentest her.

Retina UK har bidraget til denne banebrydende forskning takket

være jeres generøse støtte. Hjælp os med at fortsætte den positive udvikling i jagten på behandlinger.

Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-registerKennedy CentretGl. Landevej 72600 Glostrup

Du kan også sende en e-mail til: [email protected] DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne optages i registret.

Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed.

38


Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave

39

blind.dk · web viewreferat af rp-landsmødet lørdag den 2. februar 2019 af: rp-bestyrelsen dagen...

Documents