börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

28
1. tbl. 23. árg. 2016 STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA Hundrað og ein nótt á spítala Bls. 4 - 9 Foreldrar Ágústu segja frá aðdraganda greiningar og rekja meðferðarsöguna þar sem skipst hafa á skin og skúrir

Upload: styrktarfelag-krabbameinssjukra-barna

Post on 01-Aug-2016

244 views

Category:

Documents


14 download

DESCRIPTION

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

TRANSCRIPT

Page 1: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

1. tbl. 23. árg. 2016 STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Hundrað og ein nótt á spítala Bls. 4 - 9Foreldrar Ágústu segja frá aðdraganda greiningar og rekja meðferðarsöguna þar sem skipst hafa á skin og skúrir

Page 2: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Lausnin er Advaniaadvania.is

Guðrúnartún 10 | 105 Reykjavík | Sími 440 9000

VONar hálsmen og armbönd

Armband: stálhringur með leðuról 3.500 kr.

Hálsmen: silfurhringur í silfurkeðju 4.500 kr.

Hálsmen: stálhringur í leðuról 4.000 kr.

Hálsmen: stálhringur í stálkeðju 4.000 kr.

www.skb.is

Page 3: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 3

Miðstöð/göngudeild um síðbúnar afleiðingar krabbameina hjá börnum og unglingum hefur tekið til starfa á Barnaspítala Hringsins. Starfsemi slíkrar miðstöðvar hefur verið baráttumál Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna til margra ára og fagnar félagið opnun hennar mjög. Samkvæmt samningi milli SKB og BH mun félagið leggja miðstöðinni til fjármagn í þrjú ár til að standa straum af kostnaði við stöðu hjúkrunarfræðings, 30% stöðu sérfræðings við miðstöðina og endurmenntun.

Öllum boðið eftirlit

Flestir sem greinast með krabbamein á barnsaldri og undirgangast lyfja- og/eða geislameðferðir glíma við einhverjar síðbúnar afleiðingar meðferðarinnar. Þær geta verið af ýmsum toga, líkamlegar, sálrænar og sálfélagslegar. Einbeitingarskortur, ófrjósemi og heyrnarskerðing eru þrjú dæmi af fjölmörgum birtingarmyndum síðbúinna afleiðinga. Á miðstöðinni verður öllum

sem greinst hafa með krabbamein frá árinu 1981 og voru á aldrinum 0-18 ára við greiningu boðið eftirlit vegna hugsanlegra síðbúinna afleiðinga skv. alþjóðlega viðurkenndum leiðbeiningum. Þá er farið yfir sjúkrasögu og þeim afhent skírteini með upplýsingum um meðferð, t.a.m. lyfjagjafir og geislameðferðir. Þær upplýsingar geta skipt máli löngu eftir að meðferð lýkur. Samhliða þessu verður öllum börnum og unglingum sem nýlega hafa greinst og greinast í framtíðinni boðið upp á viðeigandi eftirlit við göngudeildina upp að 35 ára aldri hjá þeim sem það á við.

10-12 börn á ári

Árlega greinast 10-12 börn með krabbamein á Íslandi. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna býður fjölskyldum þessara barna að ganga í félagið og styrkir þær til að jafna sig á því áfalli sem þær verða fyrir þegar barn í fjölskyldunni greinist með krabbamein, til að mæta erfiðleikunum og byggja sig upp andlega og líkamlega. Mikill velvilji víða

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur engra beinna opinberra styrkja en mikils velvilja fjölmargra einstaklinga og forsvarsmanna fyrirtækja sem aldrei er nógsamlega þakkað. Vegna þessa velvilja getur félagið komið að stofnun og rekstri göngudeildar um síðbúnar afleiðingar í samstarfi við Barnaspítala Hringsins. Þannig nýtast sjóðir félagsins skjólstæðingum þess með beinum hætti og í samræmi við tilgang þeirra sem fjármunina gáfu.

Baráttumál í höfn

Stjórn, starfsmenn og félagsmenn í Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna vænta mikils af starfsemi göngudeildar um síðbúnar afleiðingar krabbameina á Barnaspítala Hringsins og telja að með henni sé eitt mikilvægasta baráttumál félagsins um það bil í höfn.

Gréta Ingþórsdóttir,framkvæmdastjóri SKB.

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: [email protected], heimasíða: www.skb.is, ISSN 1670-245X. RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Árni Þór Jóhannesson, Benedikt Einar Gunnarsson, Dagný Guðmundsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Haukur Hrafnsson, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Signý Gunnarsdóttir og Særós Tómasdóttir. MYNDIR: Hannes Þorsteinsson, Eydís ljósmyndun og úr safni SKB. FORSÍÐUMYND: Hannes Þorsteinsson UMBROT: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna. PRENTUN: PRENTMET – umhverfisvottuð prentsmiðja.

4 Hundrað og ein nótt á spítala

10 Team Rynkeby Ísland hjólar til Parísar 12 Ný

miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina í börnum

og unglingum 14 Takk 16 Sumarhátíð á Selfossi

17 Reykjavíkurmaraþon 18 Fróðleg ráðstefna

ungra 19 Um SKB 21 Leikum okkur með Lúlla

Page 4: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

4 - Börn með krabbamein

Meðal félagsmanna í Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna og víðar er hún þekkt sem Ágústa Vá-Gústa ofurhetju prinsessa og hún er svo sannarlega hetja eins og öll börn sem ganga í gegnum krabbameinsmeðferð með tilheyrandi álagi. En byrjum á byrjuninni og fáum skýringu á Vá-Gústu ofurhetju prinsessunni síðar. Foreldrar Ágústu eru Sigríður Þorsteinsdóttir, Sirrý, og Stefán Gunnlaugsson. Auk Ágústu, sem núna er 9 ára, eiga þau Valborgu Maríu, 11 ára, og Friðrik, 6 ára.

Héldu að hún væri löt

Þau rifja upp aðdragandann að greiningu Ágústu í janúar 2013. „Ágústa þoldi illa hávaða og læti, var oft kvartandi undan höfuðverk, var að koma upp í til okkar á næturnar og eftir á að hyggja voru ýmsar vísbendingar um að ekki væri allt með felldu,“ segir Stefán. „Svo er það einn morguninn, 4. eða 5. janúar, að hún vaknar hágrátandi og sér allt

tvöfalt. Hún nuddaði augun og leið mjög illa. Við reyndum að róa hana og hugga og hún fór í leikskólann.“ Sirrý heldur áfram: „Ég fór á fund í vinnunni og þurfti að taka hljóðið af símanum. Svo sé ég að ég hef misst af nokkrum símtölum frá leik-skólanum og hringi þangað. Mér er sagt að Ágústa sé slöpp, hún hafi kastað upp og kvarti undan höfuðverk. „Við fórum með hana beint á barna-læknavaktina í Domus Medica þar sem hún var skoðuð en ekkert athugavert sást. Læknirinn sagðist samt ætla að tala við sérfræðing og að því loknu var ákveðið að senda hana í sneiðmyndatöku. Hún fer í hana klukkutíma seinna á næstu hæð og út úr henni kom ekki neitt.“ „Það líður vika og hún slappast enn, var þung á morgnana og gat varla lyft höfði frá kodda. Við þurftum að bera hana úr rúminu og niður í sófa þar sem hún tók sér góðan tíma áður en hún gat staðið upp. Svo hresstist hún alltaf þegar leið á dag-inn. Við héld-um bara að hún væri eitthvað löt,“ segir Stefán.

Blóðrannsókn, sneiðmynd og augn-

Um miðjan janúar fara þau með Ágústu á læknavaktina um helgi. Hún var búin að vera stöðugt þyngri á morgnana, var með í maganum og alltaf með höfuðverk, þ.a. þau voru farin að halda að hún væri með mígreni. Þau láta vita að hún sé búin að fara í sneiðmyndatöku og þá vill læknirinn að hún fari í blóðrannsókn, mælir með því að þau tali við taugalækni út af mögulegu mígreni og fari að punkta hjá sér hvernig henni líði, hvað hún borði, hvenær henni sé illt og svo framvegis. Daginn eftir fer hún í blóðrannsókn hjá heimilislækninum sem skoðar hana og næsta dag, eftir að hafa séð niðurstöður úr blóðrannsókninni, segir hann að Ágústa sé bara rosaflott stelpa, blóðið sé fínt og ekkert að henni. Þau eiga tíma hjá tauga-lækninum tveimur dögum seinna, á fimmtu-degi, og vildu ekki sleppa honum því þeim fannst heimilislæknirinn ekki hafa hlustað nógu vel á sig. Taugalæknirinn sagðist ekkert sjá

Viðtal: Gréta IngþórsdóttirMyndir : Hannes Þorsteinsson, Eydís ljósmyndun og úr einkasafni Lj

ósm

ynd:

Han

nes

Þors

tein

sson

skoðun leiddu ekkert í ljós

Page 5: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 5

Sirrý segist hafa kviðið því að Ágústa myndi missa fallega rauða hárið sitt en Ágústa sjálf hefur aldrei kvartað þó að það sé enn ekki komið aftur.

að henni en miðað við frásögnina og lýs-ingarnar bæri honum að skoða hana betur. „Við höldum að hann hafi þá strax grunað eitthvað meira,“ segja Sirrý og Stefán. Læknirinn pantaði tíma í segulómun viku síðar og sagðist vilja að hún færi í skoðun hjá augnlækni. Þau fengu þann tíma strax daginn eftir hjá Elínborgu Guðmundsdóttur og þá leið Ágústu svo illa að þau þurftu að halda á henni grátandi til hennar. Elínborg greindi fjarsýni en sá ekki taugaendana nógu vel, fann enga skýringu á höfuðverkj-unum og hvatti þau til að leita betur.

Stefán grunaði hvað væri í gangi

„Stebbi fór að googla einkennin og varð mjög órólegur því hann grunaði hvað væri að,“ segir Sirrý. „Hann hringdi í taugalækn-inn á föstudagskvöldi sem reyndi að róa hann, enda áttum við tíma í segulómun nokkrum dögum seinna og þá myndi meira koma í ljós. Þetta var Eurovision-helgi og Ágústa var í geðveiku stuði. Við fórum út að borða og hún var mjög kát þegar við fórum en hún var svo sem alltaf hressari seinni partinn og þetta var laugardagur og hún búin að taka því rólega allan daginn. Þegar við komum heim heyrðum við stunur inni herbergi og hún var greinilega mjög slöpp. Stebbi lagðist upp í hjá henni og var þar alla nóttina. Hún kastaði upp og var hálf rænulaus og um morguninn náðum við engu sambandi við hana. Við héldum að við mættum ekki fara niður á Barnaspítala, þ.a. við hringdum á Læknavaktina en var sagt að drífa okkur á spítalann þar sem við vorum tekin beint inn. Hún var mæld og skoðuð, fékk stíl til að athuga hvort hann

virkaði eitthvað á verkina en svo var heilt teymi ræst út, svæfingalæknir og fleiri. Við vorum látin bíða og okkur sagt að þetta tæki svona 45 mínútur. Svo liðu 50 mín-útur og 90 mínútur og okkur grunaði að það hefði fundist eitthvað. Þá var verið að segulóma hana og það sást strax hvað var á ferðinni, þ.a. hún var mynduð extra vel. Að þessu loknu hittum við læknateymið og okkur var sagt að hún væri með æxli í höfði og það væri dreift upp á heilahimnu og niður eftir mænu. Búið væri að senda myndirnar til heilaskurðlækna til að skoða þær betur. Hún var lögð inn og við vorum á spítalanum í hundrað daga.“

Fékk hnapp til að fá næringu í maga

Stefán segir að þeim hafi strax verið sagt að þetta væri illkynja og hvað læknana grunaði að þarna væri á ferðinni þó að staðfestingin hafi ekki verið komin. Fyrst átti að skera til að taka sýni en vegna þess að æxlið stöðvaði flæði í höfðinu var ákveðið að skera strax og reyna að fjar-lægja það. „Ágústa varð 6 ára 6. febrúar, hún var lögð inn 3. febrúar, fékk að sofa heima dag-inn fyrir afmælið sitt og fór svo í uppskurð sem gekk mjög vel. Hún var á gjörgæslu í Fossvogi í 4 eða 5 daga og svo vorum við flutt yfir á Hringbraut. Það gekk illa að setja í hana nálar og því var ákveðið að nota svæfinguna í aðgerðinni til að setja í hana holæðarlegg. Hún hreyfði ekki höfuðið í tvær vikur en allt var gert til að láta hana jafna sig á eins stuttum tíma og hægt var til að geta hafið lyfjameðferð. Það var líka ákveðið að setja í hana hnapp til að geta gefið næringu beint í maga. Það var góð ákvörðun og auðveldaði okkur lífið þegar

við vorum sjálf að gefa henni lyf,“ segir Stefán. 11. febrúar er þeim sagt að staðfest-ing sé komin á greiningu. Um sé að ræða medulloblastoma, mjög skæðan sjúkdóm, venjulega tegund en vegna dreifingar sé áhættan mikil og beita þurfi hámarks lyfja-gjöf og hámarks geislameðferð, 31 skipti með 31 svæfingu.

Erfiðasta nóttin

„Þetta var skrítinn tími, allt gerðist svo hratt, strax er byrjað að meðhöndla eins og um medulloblastoma væri að ræða þó að það væri ekki staðfest, grunurinn um það var svo sterkur. Hún þurfti að bíða aðeins eftir uppskurðinn en svo byrjaði meðferðin. Hún fékk lyf 1-4 klukkustund-um fyrir geislana og eftir tvö skipti, 1. mars, virtist allt vera að ganga vel, hún búin að fá krabbameinslyf tvisvar og fara tvisvar í geisla,“ segir Sirrý. 3. mars var hún hins vegar flutt á gjörgæslu eftir að hafa verið með lífs-mörkin út og suður alla nóttina og mjög óstöðug. Nóttin leið og það er ekki fyrr en um morguninn þegar svæfingalæknir, tauga-læknir og krabbameinslæknir eru komnir á staðinn að það er hlaupið með hana yfir á gjörgæslu og ákveðið að setja hana í önd-unarvél vegna álags og þrýstings í höfðinu. Og væntanlega var þá gott að búið var að taka æxlið því að þá var smá rými til að taka við bólgunum. Þessa nótt varð Ágústa fyrir blóðþurrð sem olli sjónsviðsskerðingu sem hefur ekki enn gengið til baka, rúmum þremur árum síðar. Hún var 10 daga á gjörgæslu, fékk tveggja daga frí frá meðferð en svo var haldið áfram með planið og hún sett í geisla

Page 6: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

6 - Börn með krabbamein

þó að hún væri í öndunarvél. Þessi nótt, þegar Ágústa var flutt á gjörgæslu, situr í foreldrum hennar og Sirrý talar um verstu nótt lífs síns.

Leið illa allan tímann í geislunum

„Okkur var sagt að hún yrði lengi að jafna sig, hún hefði orðið svona veik út af frumuniðurbroti. Dauðu frumurnar hefðu valdið þessum mikla usla. 13. mars fer hún í segulómun og í ljós kemur að sjúk-dómurinn er að láta undan. Eftir 10 daga á gjörgæslu fer hún loksins aftur inn á deild en er mjög slöpp og leið mjög illa allan tímann á meðan hún var í geislunum, sem tóku 7 vikur. Hún var mjög verkjuð, þurfti mikið af lyfjum og var tengd í slöngur og tæki sem píptu endalaust. Það var ekki hægt að taka utan um hana út af slöngunum og tækjun-um sem hún var tengd við og hún vildi það heldur ekki. Það var ekki fyrr en 15. mars að hún gat loksins sýnt að henni liði aðeins betur með ástarjátningu til mömmu sinn-ar. Þetta var erfiður tími, ég svaf ekkert nema með aðstoð svefnlyfja út af stunun-um í henni og hljóðunum í tækjunum og fannst ég heldur aldrei mega sofna alveg til að geta brugðist við ef hún þyrfti á mér að halda,“ segir Sirrý. Þau segja þetta hafa verið langan og erfiðan tíma. Þau skiptust á að gista á spítalanum, tvær nætur í senn. „Ég man hvað það var ógeðslega erfitt að fara frá henni,“ segir Sirrý. „En ég man líka eftir að hafa setið úti í bíl þegar ég kom

aftur og geta varla farið inn. Hún var stynj-andi af verkjum þrátt fyrir að vera mikið lyfjuð. Ég vildi ekki fara frá henni en þegar ég fór og fékk aðeins að anda þá var erfitt að fara inn aftur. Það er hrikalegt að hlusta á barnið sitt stynja í vanlíðan og geta ekkert gert fyrir það.“

Sápa sem þvær í burtu áhyggjur

Ágústa fór aftur í svæfingu og segulómun 22. mars og þá voru ekki nein sýnileg mein við hrygg og æxlið í höfðinu að ganga til baka. Þau hittu skurðlækninn um þetta leyti og hann sagði þeim að þegar hann skar hana hefði hann haft áhyggjur af því að hún kæmist ekki í meðferð en úr því að þarna væri komið væri hún væntanlega komin yfir erfiðasta hjallann. 17. apríl lauk geisla-meðferðinni og þá var stórum áfanga náð. Sirrý og Stefán hafa orð á því hvað starfsfólk spítalans sé frábært og krabba-meinsteymið allt framúrskarandi og segj-ast oft hafa orðið vitni að því að þetta fólk gerði meira en því bar. Þau nefna sem dæmi að ísbjörninn Hringur, sem heimsækir leikstofu Barnaspítalans reglulega, hafi lagt á sig að mæta fyrr á meðan Ágústa var í geislameðferðinni til að fylgja henni þang-að. Hann hafi þá verið með sprell og grín á leiðinni og létt andrúmsloftið með nær-veru sinni. Svo þegar geislameðferðinni lauk hafi Ágústa fengið viðurkenningu frá geisladeildinni og þau foreldrarnir hafi fengið sérstaka töfrasápu frá Hring sem þvoði í burtu áhyggjur. Þau eru þakklát fyrir allt sem fyrir þau var gert á Barnaspítalanum

og þykir sérlega vænt um þessi aukaviðvik sem starfsfólkið gerir af einskærum metn-aði og umhyggju fyrir börnunum og ástríðu fyrir starfinu.

Fékk mánaðarpásu frá meðferð

Örfáum dögum síðar kom mikið bakslag, maginn á Ágústu þrútnaði upp og læknarnir óttuðust að hún gæti mögulega verið með gat á ristli. Í ljós kom sýking af völdum loft-myndandi bakteríu, sem olli því að kviðurinn blés út. Hún fékk sýklalyf en var komin með ýmsar aðrar aukaverkanir og orðin máttfarin, var til dæmis alveg hætt að ganga og þurfti að vera í hjólastól. Ákveðið var að gefa henni mánaðar-pásu frá meðferð og hún fékk að fara heim um miðjan maí eftir 101 dag á spítala. 6 mánaða meðferðarplan hófst svo 10. júní. Stefán lýsir lyfjameðferðinni þannig að hver hringur tók 28 daga sem byrjaði með lyfjagjöf inni á spítala þar sem Ágústa var í 2-3 daga. Þá fóru þau heim og fengu heimahjúkrun. Sigrún [Þóroddsdóttir, hjúkrunarfræðingur] kom og tók blóð-prufur en yfirleitt fór það svo að Ágústa slappaðist, fékk hita, þurfti að leggjast inn aftur og vera í einangrun í nokkra daga. Það kom upp vandamál með magahnappinn, hún fékk sýkingu út frá honum yfir allan kviðinn sem olli miklum erfiðleikum. Hún hélt engu niðri en þurfti auðvitað bæði að nærast og fá lyf. Hún fékk stera í miklu magni og þau segja að um tíma hafi hún fengið morfín eins og 70 kg maður. Þrátt fyrir að þetta væri mjög erfitt þá fannst þeim þetta

Það var ekki hægt að taka utan um hana út af slöngunum og tækjunum sem hún var tengd við og hún vildi það heldur ekki.

Page 7: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 7

Ísbjörninn Hringur og Ágústa með verðlaunapeninginn sinn.

minniháttar verkefni miðað við það sem á undan var gengið. Meðferðarplanið gekk af þessum sökum aðeins úr skorðum og hún var ekki tilbúin í seinni lyfjahringina þrjá því hún var ekki búin að jafna sig eftir hringinn á undan. Þessi tími tók mikið á og vegna vandkvæða teygðist úr lyfjameðferð-inni sem lauk ekki fyrr en rétt fyrir jól. Þau voru búin að skreyta sjúkrastofuna sína með jólaljósum áður en þau fengu að fara heim, 7. desember 2013.

„Má bjóða ykkur eplasafa?“

„Við vorum alveg heilluð af því hvað er unnið flott starf á spítalanum. Stefán tók strax þá ákvörðun að þiggja alla hjálp sem bauðst og við gerðum það. Ég held að það hafi verið ein af réttu ákvörðunum okkar,“ segir Sirrý. „Við spurðum mjög mikið og fengum alltaf svör. Ef við vorum ekki sátt þá spurðum við aftur. Fólk á að vera kurteist og koma vel fram. Við urðum vitni að því að það skiptir máli hvernig maður kemur fram. Okkur fannst krabbameinsteymið æðislegt og allir læknarnir frábærir en það verður að segjast að við höfum sérstakt dálæti á Halldóru. Sigrún er yndisleg og

passar vel upp á fólk. Við vitum alveg að stundum hnippti hún í Vigfús [Bjarna Albertsson sjúkrahúsprest] og bað hann að tala við okkur og það gerði okkur alltaf gott – hann bjargaði geðheilsu okkar. Það var magnað hvernig hann lét okkur lýsa því hvernig hitt væri að standa sig. Það var hollt fyrir mig að heyra hvernig Stefáni fannst ég vera að höndla aðstæðurnar og öfugt. Við fórum ekki oft að tala við sál-fræðing en þegar við gerðum þá þá grædd-um við alltaf á því. Starfsfólkinu var svo annt um að okkur liði bærilega miðað við aðstæður. Meira að segja sjúkraþjálfarinn, sem var að reyna að þjálfa Ágústu, var að

koma með bakstra fyrir okkur til að láta okkur líða betur. Svo má auðvitað hlæja að sumu eftir á. Það var alltaf verið að bjóða okkur eplasafa. Hvað er það? „Ágústa er með hræðilega alvarlegan sjúkdóm, má ekkibjóða ykkur eplasafa?“ Kannski setja þau eitthvað út í safann!“ Ágústa kláraði meðferðina rétt fyrir jól. Henni leið ágætlega en líkaminn var dauðþreyttur. Hún var grindhoruð og gat ekki labbað sjálf nema nokkur skref í einu. Hún fékk næringu um magahnappinn vel fram yfir áramót og Sirrý og Stefán gáfu henni lyf allt upp í 14 sinnum á sólarhring. Árið 2013 gátu þau lítið unnið, Sirrý ekki neitt en Stefán byrjaði í hlutastarfi síðla árs og Ágústa fór ekkert í skólann fyrsta árið. Eftir áramótin fékk hún að fara í heimsókn í bekkinn sinn til að kynnast krökkunum aðeins og Sigrún fór og talaði við þau. Ágústa sýndi þeim slöngurnar sínar og örin og krökkunum fannst það rosalegt. Ágústa fór að fara í sjúkraþjálfun og var á hálf-um snúningi fyrri hluta árs 2014. Sirrý fór aðeins að vinna, fyrst 50% og svo 70% og segist heppin að hafa fengið að byrja rólega. Hún var komin í fulla vinnu aftur í janúar 2015, tæpum tveimur árum eftir greiningu.

Starfsfólkinu var svo annt um að okkur liði

bærilega miðað við aðstæður.

Page 8: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

8 - Börn með krabbamein

„Við gerum okkar vel grein fyrir því að líf Ágústu hékk á bláþræði um tíma og það er kraftaverk hvað hún er flott í dag. Hún mun bera merki meðferðarinnar allt sitt líf og þurfa að taka eitthvað af lyfjum en það er ekki neitt miðað við það sem við höfum orðið vitni að á Barnaspítala Hringsins,“ segir Sirrý.

Skert vinnsluminni, sjón og heyrn

Þau segja að Ágústa sé rosa flott í dag. Hún var í ballett áður en hún veiktist og fékk frábærar móttökur þar þegar hún kom aftur og tók fljótlega þátt í sýningu. „Núna kemur ballettinn í staðinn fyrir sjúkraþjálf-un,“ segir Sirrý. „Þegar hún byrjaði að ganga var hún ekki með neitt jafnvægi og alla vorönnina 2014 keyrði Stefán hana í skólann í hjólastólnum. Það er fyrst núna eftir áramót 2016 sem hún gengur sjálf í skólann. Hún er komin með mikla orku þó að hún sé ekki jafn orkumikil og önnur börn. Hún sest niður þegar hún getur ekki meir og hvílir sig. Hún er með eðlilega greind en hægara vinnsluminni, sem er fylgifiskur geisla-meðferðarinnar. Við vonum að það lagist með tímanum. Hún er með skerta heyrn og með heyrnartæki og þarf að taka lyf dag-lega vegna vanvirks skjaldkirtils. Svo reikna læknar með að hún þurfi hormónameðferð í sambandi við vöxt og kynþroska en það er komin mikil brenglun á alla hormóna-starfsemi. Hún gæti tekið kynþroskann út alltof snemma eða alltof seint. Við erum því komin í hendurnar á innkirtlaækni sem fylg-ist vel með henni. Hún fer í segulómun á þriggja mánaða fresti og það hefur verið ró yfir svæðinu hingað til. Hún er sami sterki karakterinn og hún var þó að hún sé ekki jafn kröftug líkam-lega. Hún er langt á eftir í námi, enda hefur hún ekki getað unnið upp það sem hún missti úr. Okkur finnast það ekki eðlilegar kröfur að barn sem er að byrja í skóla eftir erfið veikindi eigi að vinna helmingi lengur en aðrir með þrek langt undir meðallagi.

„Við gerum okkar vel grein fyrir því að líf Ágústu

hékk á bláþræði um tíma og það er kraftaverk

hvað hún er flott í dag.“

• Yfir 30 svæfingar

• 3 aðgerðir - Heilaskurðaðgerð - Aðgerð til að koma holæðaleggi- Aðgerð til að koma hnapp á maga

• Dvöl á gjörgæslu - 4 sólarhringar í Fossvogi - 10 sólarhringar á Hringbraut- 5 dagar í öndunarvél

• Geislar 31 skipti - 20 á allt miðtaugakerfið - 6 á skurðsvæðið og eftir hluta mænu - 5 á skurðsvæðið (ákv. punkta)

MEÐFERÐIN 2013

• Krabbameinslyf - 30 skammtar af Carpoplatín - 6-7 skammtar af Vincristín

• Myndatökur - 8 segulómanir - 5 sneiðmyndir af miðtaugakerfi - 4-5 röntgenmyndir af kvið

Page 9: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Við erum samt í góðu samstarfi við Seljaskóla og með aðstoð Kristjönu [Ólafsdóttur] iðjuþjálfa ákveðum við hvað hún gerir á hverri önn. Við erum rosalega ánægð með hennar aðkomu og þökkum SKB fyrir þann bandamann sem við eigum í henni. Það er gott að hafa einhvern sem styrkir mann og veit eftir hverju maður getur óskað. Við vorum að fá aðgang að hljóðbókasafni og ætlum að sjá hverju það skilar. Ágústa er líka rosalega ánægð með list-meðferðina [hjá Hörpu Halldórsdóttur í SKB] og Valborg María líka. Ágústa spyr á sunnudögum hvenær hún fái að fara til Hörpu en tíminn hennar er á fimmtu-dögum. Valborg er tveimur árum eldri en Ágústa og var orðin kvíðin. Við töldum að það gæti tengst veikindum Ágústu og ákváðum að þiggja listmeðferð fyrir hana líka. Hún er rosalega ánægð og finnst frábært að vera á listnámskeiði. Þær verða mjög skúffaðar ef þær missa úr tíma. Og þó að það sé oft mikið vesen fyrir okkur að koma þeim í Hlíðasmárann þá leggjum við það á okkur því þær eru svo ánægðar og okkur finnst þetta hafa hjálpað þeim. Harpa er búin að ná miklum árangri með þær systur svo ólíkar sem þær eru,“ segir Sirrý.

Fréttir og dagbók á Facebook

Stefán og Sirrý ákváðu strax að setja upp lokaða Facebook-síðu þar sem þau settu inn upplýsingar um veikindin og meðferð-ina. Í upphafi fór mikill tími í samtöl við vini og vandamenn á sama tíma og þau voru

þreytt og stressuð og þá fannst þeim gott að nota Facebook til færa fólki fréttir og halda um leið dagbók um ferlið. Þau telja þetta hafa verið góða ákvörðun og síðan hafi þjónað þeim tilgangi sem þau stefndu að, auk þess sem þeim fannst ljúft að fá góðar kveðjur. Þau segjast strax hafa fengið mikinn stuðning frá fjölda manns. Þau vinna bæði á stórum vinnustöðum, Stefán hjá Sjóvá og Sirrý hjá Íslandsbanka. Í Íslandsbanka er mikil hlaupamenning og þau ákváðu að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoni 2013 í nafni Ágústu. Og þá varð til nafnið Ágústa Vá-Gústa ofurhetju prinsessa. „Frænka mín bjó til bók handa henni sem hét Ágústa Vá-Gústa. Hún bætti svo sjálf prinsessutitl-inum við. Allir lögðu hönd á plóg, vinkona mín bjó til logo, við fengum styrktaraðila til að gera flotta boli og það var gaman að hafa um eitthvað að hugsa annað en veik-indin á þessum erfiða tíma. Við fundum mikinn samhug frá bankanum og starfs-mönnum. Það var fullt af fólki sem hafði aldrei hlaupið og sagðist aldrei hefðu gert það nema fyrir Ágústu. Þetta var vel heppn-að og skemmtilegt og bætti heilsuna þar að auki. Við hlupum fyrir Gunnar Stein heit-inn í fyrra og okkur fannst það líka lyfta honum upp,“ segir Sirrý. Gunnar Steinn Guðlaugsson lést af sínu meini 26. apríl sl. Eftir andlát Gunnars Steins fór mikið í gang í kollinum á Ágústu og hún vildi vita hvers vegna hann hefði dáið. Sirrý segist hafa sagt henni að því miður hafi meðferð-in ekki náð að sigra krabbameinið hans. Þá hafi Ágústa orðið hugsi og spurt hvort

hún gæti fengið krabbamein aftur. „Ég varð að svara því játandi. Það væri mögulegt en myndi vonandi ekki gerast, það væri fylgst vel með henni og hún þyrfti ekki að hafa áhyggjur. Litla kerlingin sagði þá: „Mamma, ef ég fengi eina ósk, þá væri hún sú að ég fengi aldrei krabbamein aftur.“ Það er nokkuð ljóst að við foreldrarnir deilum þeirri ósk með henni,“ segir Sirrý.

Ráðleggingar til nýgreindra

Stefán og Sirrý segjast eiga mörg ráð handa fólki sem lendir í sömu stöðu og þau. Þau ráðleggja fólki að spyrja og spyrja, nota Facebook til að leyfa öðrum að fylgjast með og þiggja þá aðstoð sem er í boði. Baklandið skiptir mjög miklu máli og að virkja tengslanetið. „Við vorum svo lánsöm að eiga gott bakland og marga sem voru tilbúnir að að-stoða. Foreldrar okkar beggja hjálpuðu okkur mjög mikið ásamt systkinum og vinum og vinnuveitendur okkar komu vel til móts við okkur. Án þessarar hjálpar hefði þetta orðið ennþá erfiðara. Það skiptir miklu máli í svona aðstæðum að deila verkefnum til þeirra sem vilja hjálpa og reyna á sama tíma að fækka verkefnunum sem við sjálf þurfum að sinna. Allt þetta skiptir gífurlega miklu máli og við erum afar þakklát fyrir allan þann stuðning sem við höfum fengið. Æðruleysi og að láta hverjum degi nægja sína þjáningu er gott veganesti í ferðalagi sem þessu,“ segja þau Sirrý og Stefán að lokum.

Systurnar Ágústa og Valborg María á góðri stundu.

Ljós

myn

d: E

ydís

ljós

myn

dun

Börn með krabbamein - 9

Page 10: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

10 - Börn með krabbamein

Í sumar hefst á Íslandi nýtt verkefni sem á eftir að koma sér vel fyrir SKB á kom-andi árum, þegar fjórir Íslendingar ætla að hjóla til Parísar í einu þekktasta heilsu- og góðgerðarverkefni Norðurlanda. Allt er þetta hluti af samnorrænu góðgerðar-starfi Team Rynkeby fonden, sem hefur frá árinu 2002 staðið fyrir hjólreiðaferðum til Parísar til styrktar krabbameinssjúkum börnum. 1.600 hjólreiðamenn og 400 aðstoðarmenn í 38 liðum frá Danmörku, Svíþjóð, Noregi, Finnlandi og Færeyjum ætla að hjóla til Parísar í sumar til að safna áheitum fyrir krabbameinssjúk börn og fjölskyldur þeirra, hver í sínu landi. Fjórmenningarnir íslensku hafa fengið það hlutverk að kynna sér verkefnið í sumar og að því loknu fær Ísland sitt eigið Team Rynkeby-lið sem hjólar til styrktar SKB sumarið 2017.

Margþættur ávinningur

Tvenn vinahjón, þau Viðar Einarsson, Guðbjörg Þórðardóttir, Lárus Frans Guðmundsson og Ásta Birna Ragnarsdóttir, hafa fengið pláss hjá liði Team Rynkeby í Danmörku til að kynna sér starfið í vetur og undirbúninginn fyrir ferðina í sumar, því það er að mörgu að huga fyrir svona stórt verkefni. Lárus og Ásta búa í Danmörku og fengu áhuga á málinu þegar þau sáu eitt

af liðunum fara af stað sumarið 2014 og fannst að þetta væri eitthvað sem Ísland yrði að taka þátt í. Lárus setti sig í sam-band við stjórn Team Rynkeby fonden og úr varð að hefja undirbúning að stofnun fyrsta íslenska liðsins. Verkefnið sameinar á hverju ári þúsundir manna í kringum þá grundvallarhugmynd að þátttakendurnir geri eitthvað gott fyrir sig sjálfa og láti um leið gott af sér leiða fyrir aðra. Ein af stærstu áskorunum liðsins er að safna áheitum fyrir styrktarfélög krabba-meinssjúkra barna, m.a. í formi auglýsinga á búninga liðanna.

1.300 km á sjö til átta dögum

Þátttakan í Team Rynkeby nær yfir eitt ár þar sem þátttakendur æfa sig og taka þátt í söfnun fyrir krabbameinssjúk börn. Vinnunni lýkur með 1.300 km langri hjólaferð til Parísar, sem tekur um sjö til átta daga fyrir flest liðin. Íslenska liðið flýgur til Kaupmannahafnar til að hefja ferðina þar. Hjólað er á hæfilegum hraða allan daginn, um 150-200 kílómetra á dag og gist er á hótelum á leiðinni. Bílar fylgja liðinu með farangur og vistir fyrir daginn. Liðin 38 fara mismunandi leiðir í gegnum Evrópu en safnast saman í París til að hjóla síðustu kílómetrana í gegnum borgina og endar ferðin við Eiffel-turninn. Ferðin

til Parísar er það sem allir þátttakendur í Team Rynkeby hafa unnið að í heilt ár, bæði með þjálfun og söfnun til styrktar krabba-meinssjúkum börnum. Þar fá þátttakend-urnir loks að finna fyrir því með skýrum hætti að þeir eru hluti af mun stærra verkefni.

Stefnt að þátttöku 35 Íslendinga

Í fyrra sóttu meira en 3.000 manns um að komast í lið í Team Rynkeby á Norðurlöndunum en aðeins var pláss fyrir helming þeirra. Stefnt er að því að í nýja íslenska liðinu sem fer sumarið 2017 verði 25-30 hjólreiðamenn og 5 aðstoðarmenn. Liðinu er ætlað að endurspegla íslenskt samfélag með hæfilegu hlutfalli karla og kvenna, yngri og eldri með mismunandi menntun og reynslu og þátttakendur þurfa ekkert endilega að vera miklir hjólagarpar til að geta verið með. Þátttakendur í Team Rynkeby greiða fyrir þátttöku sína sjálfir en danski safafram-leiðandinn Rynkeby Foods greiðir allan almennan kostnað við verkefnið. Þannig rennur allt fé sem þátttakendur safna yfir árið óskert til baráttunnar við krabbamein í börnum. Nánari upplýsingar er að finna á heimasíðu verkefnisins þar sem einnig er hægt að sækja um pláss til 18. ágúst í nýja Team Rynkeby liðinu á Íslandi: http://www.team-rynkeby.is og fylgjast með okkur á Facebook: https://www.facebook.com/TeamRynkebyIsland/

Lárus Frans Guðmundsson, Guðbjörg Þórðardóttir og Viðar Einarsson

Allt fé sem þátttakendur safna rennur óskert

til baráttunnar við krabbamein í börnum.

Page 11: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 11

Page 12: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

12 - Börn með krabbamein

finna viðeigandi farveg í fullorðinsmiðaðri þjónustu, innan og utan spítalans.

UNDIRBÚNINGUR OG ÞRÓUN

Klínískar leiðbeiningar og rannsóknir um síðbúnar afleiðingar gefa mikilvægan grunn fyrir þróun nýrrar miðstöðvar, gott tengslanet við fagaðila sem búa að reynslu bæði innanlands og erlendis er þó ekki síður mikilvægt. Í febrúar fór undirrituð í vettvangsferð á móttöku í Gautaborg sem opnuð var 2012 og fylgdist með viðtölum, auk þess sem tilgangurinn var að læra að gera samantekt um krabbameinsmeðferðir og síðbúnar afleiðingar samkvæmt sænskum leiðbeiningum, svokallað „vegabréf eftir krabbameinsmeðferð“. Í apríl voru tveir spítalar í London heimsóttir þar sem tækifæri gafst til að skoða móttökur fyrir börn og ungmenni. Fyrsta daginn var fylgst með á þverfaglegri móttöku á Háskólasjúkrahúsinu (UCLH) fyrir fólk eftir beinmergsskipti þar sem margir fagaðilar koma að þjónustunni, s.s. innkirtlasér-fræðingar, barnakrabbameinslæknar og frjósemisráðgjafi. Seinni tvo dagana var fylgst með á hjúkrunarstýrðum móttökum, annars vegar á Barnaspítalanum við Great Ormond Street (GOSH) þar sem börnum er fylgt eftir 5 árum frá meðferðarlokum til 18 ára aldurs, og hins vegar á UCLH að fylgjast með eftirfylgd 18-25 ára fólks. Að auki gafst tækifæri til að

sitja teymisfund þar sem fagfólk frá barna- og fullorðinsþjónustunni kom saman og undirbjó tilfærslu skjólstæðinga frá GOSH yfir til UCLH. Fyrir þá teymisfundi var búið að útbúa meðferðarsamantekt líkt og gert er í Svíþjóð. Í vor verður norræn ráðstefna NOPHO og NOBOS um krabbamein barna haldin hér í Reykjavík og verður eitt meginþemað á ráðstefnunni síðbúnar afleiðingar. Innan samstarfsins er í gangi vinnuhópur sem fæst við síðbúnar afleiðingar og á krabbameinsteymið fulltrúa þar. Innan slíks vinnuhóps gefst tækifæri til að deila þekkingu og reynslu auk þess sem hópurinn vinnur að þróun gæðaverkefna.

VEGABRÉF EFTIRKRABBAMEINSMEÐFERÐ

Eitt af forgangsatriðunum við undirbúning eftirfylgdar er að skilgreina þá sem eru í mestri áhættu til að geta náð til þeirra með viðeigandi inngripum og þannig fyrirbyggt eða brugðist við síðbúnum afleiðingum. Gera þarf vegabréf fyrir hvern og einn sem inniheldur samantekt þar sem krabbameinsgreiningin, heildar krabbameinslyfja- og geislaskammtar, staðsetning geisla og skurðaðgerðir í tengslum við krabbameinið er tilgreint. Mikilvægt er að taka saman heildarskammta krabbameinslyfja og geisla því þeir gefa vísbendingar um hversu mikil og hvers konar hætta er á síðbúnum afleiðingum og hverju þarf að fylgjast með.

Vinna við undirbúning að opnun á miðstöð síðbúinna afleiðinga eftir krabbamein barna og unglinga hófst í janúar á þessu ári á Barnaspítala Hringsins. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna styrkir verkefnið og mun miðstöðin verða opnuð í haust. Miðstöð síðbúinna afleiðinga er fyrir einstaklinga sem fengu krabbamein sem börn eða unglingar og eru lausir við sjúkdóminn. Almennt verður boðið upp á reglubundna eftirfylgd upp að 25 ára aldri, hversu oft fer eftir eðli sjúkdóms. Einstaklingum eldri en 25 ára sem fengu meðferð 1981 eða síðar verður boðið að koma í a.m.k. eitt viðtal. Miðstöðin verður hluti af krabbameins-teymi Barnaspítalans og var Vigdís Hrönn Viggósdóttir hjúkrunarfræðingur ráðin verkefnastjóri yfir þróun miðstöðvarinnar. Trausti Óskarsson barnalæknir í sérnámi í krabbameinslækningum barna á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi hefur einnig verið í hlutastarfi við undirbúninginn.

SÍÐBÚNAR AFLEIÐINGAR

Með bættri meðferð við krabbameinum barna og unglinga hafa lífslíkur batnað veru-lega á síðastliðnum 30 árum. Meðferðinni fylgir hins vegar hætta á síðbúnum afleiðingum, þ.e. heilsufarsvandamálum sem geta komið fram síðar og náð til sálfélagslegra þátta, haft áhrif á vöxt og þroska, líffærastarfsemi, frjósemi og æxlun og síðari krabbamein. Yfirleitt eru það meðferðartengdir þættir sem ákvarða áhættuna á síðbúnum afleiðingum en aðrir þættir eins og t.d. heilsufarsástand fyrir veikindin, undirliggjandi genaþættir og heilsutengd hegðun geta haft áhrif. Með meiri vitneskju um hverjar þessar afleiðingar eru og hvaða meðferðir auka líkur á síðbúnum afleiðingum í kjölfar krabbameinsmeðferðar hefur orðið ljóst að langtíma eftirfylgd út lífið er mörgum nauðsynleg.

ÁHERSLA LÖGÐ Á HEILDRÆNT EFTIRLIT

Eftirfylgdin er heildræn og hefur þann tilgang að efla heilsu og lífsgæði einstaklinga eftir krabbamein með áhættumiðuðu heilsufarsmati, stuðningi og fræðslu. Þjónustan er einstaklingsmiðuð og getur falið í sér, auk komu til hjúkrunarfræðings, viðtal við krabbameinsbarnalækni, innkirtla-sérfræðing, hjartalækni o.fl., auk þess sem skjólstæðingum er leiðbeint með að

Skrifað var undir samning um stofnun og rekstur göngudeildarinnar á leikstofu Barnaspítalans 26. apríl sl. Myndin var tekin af því tilefni. Frá vinstri. Vigdís Viggósdóttir verkefnastjóri, Jón Hilmar Friðriksson, framkvæmdastjóri kvenna- og barnasviðs Landspítala, Rósa Guðbjartsdóttir, formaður SKB, Ólafur Gísli Jónsson læknir, Sólveig Hafsteinsdóttir læknir, Gréta Ingþórsdóttir, framkvæmdastjóri SKB, Harpa Halldórsdóttir, starfsmaður SKB, Hrafnhildur Stefánsdóttir, í stjórn SKB.

Ný miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina í börnum og unglingum

Ljós

myn

d: Þ

orke

ll Þo

rkel

sson

Page 13: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 13

Í vegabréfinu er einnig farið yfir viðeigandi síðbúnar afleiðingar út frá líffærakerfum og gerð grein fyrir bæði því sem vitað er að sé til staðar og því sem vitað er að getur komið fram síðar á ævinni og þarf að fylgjast vel með. Þegar skjólstæðingar koma í eftirfylgd verður farið yfir öll þessi atriði með þeim og eftir heimsóknina verður vegabréfið aðgengilegt í sjúkraskrá, auk þess sem skjólstæðingar fá sent afrit í Veru heilsuskrá (heilsuvera.is). Vegabréfinu er ætlað að styrkja fólk í að vera eigin málsvari að meðferð lokinni með því að vera upplýst um hvaða einkennum þarf að vera vakandi fyrir og að það viti hvaða heilbrigðisþjónusta er viðeigandi og hvert á að leita ef meiri stuðnings er þörf. Barnaspítalinn þakkar SKB fyrir þann stuðning sem félagið leggur í verkefnið. Við væntum þess að ný miðstöð síðbúinna afleiðinga komi ekki einungis til móts við heilsutengdar þarfir fólks eftir krabbameinsmeðferð í æsku með beinum stuðningi til þeirra, heldur einnig með auknum stuðningi til heilbrigðisfagfólks sem þjónar þeim utan spítalans.

Fyrir hönd krabbameinsteymis Barnaspítala Hringsins,

Vigdís Hrönn Viggósdóttir.

Vigdís Hrönn Viggósdóttir Trausti ÓskarssonVigdís Hrönn Viggósdóttir lauk BS-gráðu í hjúkrunarfræði frá HÍ vorið 1999 og MS-gráðu í barnahjúkrun frá HÍ vorið 2011. Hún hefur frá lokum hjúkrunarnáms að mestu unnið við barnahjúkrun, utan eitt ár á handlækningadeild fullorðinna og tvö ár hjá Eirbergi Stórhöfða. Vigdís hefur einnig komið að kennslu í barnahjúkrun við hjúkrunarfræðideild HÍ, bæði í tengslum við starfsnám og fyrirlestur um krabbameinshjúkrun barna. Í meistaranáminu lagði Vigdís áherslu á hjúkrun krabbameinssjúkra barna og vann fjölbreytt verkefni því tengt. Hún hefur einnig tekið þátt í ýmsum félagsstörfum innan hjúkrunar, var t.a.m. í stjórn NOBOS, norrænu félagi krabbameinsbarnahjúkrunarfræðinga, árin 2006 til 2013. Að meistaranámi loknu tók hún við stöðu verkefnastjóra á barnadeildinni og átti þá m.a. þátt í því að yfirfara bæði krabbameinshjúkrun og sýkingavarnir á deildinni. Sú vinna skilaði sér m.a. í handbók fyrir hjúkrunarfræðinga um hjúkrun krabbameinssjúkra barna, unninni í samvinnu við Bergljótu Steinsdóttur og Oddnýju Kristinsdóttur barnahjúkrunarfræðinga. Vigdís tók einnig þátt í undirbúningi við að fá til Íslands sérhæft námskeið frá Bandaríkjunum um hjúkrun barna í krabbameinsmeðferð. Alls luku 26 hjúkrunarfræðingar barnadeildar og dagdeildar námskeiðinu sem haldið var árið 2012. Það verkefni var styrkt af SKB og Friðrikssjóði. Vigdís er fædd 1973. Hún er gift Smára Brynjarssyni og þau eiga þrjú börn.

Trausti Óskarsson útskrifaðist frá Læknadeild Háskóla Íslands 2005 og starfaði meðal annars á Barnaspítala Hringsins áður en hann hóf sérnám í barnalækningum við Astrid Lindgren barnaspítalann í Stokkhólmi árið 2009. Á meðan Trausti vann á Barnaspítala Hringsins lagði hann grunninn að rafrænu sjúkraskrárkerfi fyrir krabbameinssjúk börn á Barnaspítala Hringsins auk þess sem hann vann að rannsóknum á íslenskum börnum með krabbamein. Hann lauk sérhæfingu í barnalækningum árið 2014 og starfar nú á krabbameinsdeild Astrid Lindgren barnapítalans í Solna, Stokkhólmi. Samhliða klínskri vinnu stundar Trausti doktorsnám við Karolinska Institutet þar sem hann rannsakar annars vegar börn sem fengið hafa hvítblæði og hins vegar langtímaáhrif krabbameinsmeðferðar á stoðkerfi einstaklinga sem greindust með krabbamein á barnsaldri. Hann hefur setið í stjórn Norrænna samtaka unglækna á sviði krabbameinslækninga (Young NOPHO) og er virkur í vinnuhópum NOPHO um skráningu hvítblæðis (ALL registry), endurkomu hvítblæðis (ALL relapse) og stoðkerfisvandamál (skeletal complications). Trausti hefur fengið styrki frá Kristínarsjóði og sænska Barncancerfonden til rannsókna. Á síðastliðnu ári hlaut hann stóran rannsóknarstyrk frá Barncancerfonden sem gerir honum kleift að stunda rannsóknir samhliða klínískri vinnu næstu fjögur árin.

Ný miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina í börnum og unglingum

• Gefa upplýsingar um algengar síðbúnar afleiðingar eftir ákveðnar meðferðir

• Efla heilbrigða lífshætti

• Veita viðvarandi eftirlit með heilbrigðisástandi

• Auka líkur á að uppgötva síðbúnar afleiðingar snemma

• Ráðleggja tímabær inngrip við síðbúnum afleiðingum til að viðhalda heilsu

Hvernig eftirfylgdinni er háttað tekur m.a. mið af klínískum leiðbeiningum sem er ætlað að:

Eitt af forgangsatriðunum við undirbúning eftirfylgdar

er að skilgreina þá sem eru í mestri áhættu til

að geta náð til þeirra með viðeigandi inngripum og þannig fyrirbyggt eða

brugðist við síðbúnum afleiðingum.

Page 14: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

14 - Börn með krabbamein

Kjarnafæði styrkti SKB um rúmlega 1,5 milljónir

Styrktarfélagi krabba-meinssjúkra barna var afhentur styrkur að fjárhæð 1.542.150 krónur, sem var afrakstur þáttarins Geðveik jól sem sýndur var á RÚV fyrir jólin 2015. Kjarnafæði valdi að styrkja SKB og náði þeim frábæra árangri að geta afhent hæstu upphæð sem safnast hefur í sögu þáttanna.

Myndin var tekin þegar Andrés Vilhjálmsson frá Kjarnafæði afhenti Grétu Ingþórsdóttur, framkvæmdastjóra SKB, söfnunarféð.

SKB þakkar Kjarnafæði kærlega fyrir góðan stuðning.

2,3 milljóna styrkur frá Arionbanka Styrktarfélag krabba-meinssjúkra barna fékk afhentan styrk frá Arionbanka og starfsmönnum hans. Í tilefni af 80 ára afmæli Skjaldar, starfsmannafélags bankans, bauðst öllum starfsmönnum að ráðstafa 25 þús. krónum til góðgerðarfélags sem vinnur í þágu barna og ungmenna. Tæplega 100 starfsmenn völdu að láta styrkinn renna til SKB og þannig komu um 2,3 mkr. í hlut félagsins.

Við þökkum kærlega fyrir góðan hug og myndarlegan stuðning.

TAKK!

Page 15: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 15

Nýir eigendur Jólatrjáasölunnar LandakotiAnna Guðný Guðmundsdóttir og Jón Gauti Jónsson hafa tekið við Jólatrjáasölunni Landakoti af Baldri Frey Gústafssyni sem hefur rekið hana til fjölda ára. Þau Anna Guðný og Jón Gauti ákváðu að halda áfram að láta hluta ágóðans af sölunni renna til SKB eins og Baldur Freyr gerði og færðu félaginu myndarlega fjárhæð snemma árs. Styrktarfélagið reynir á hverju ári að vekja athygli á Jólatrjáasölunni og hvetur félagsmenn til að beina viðskiptum sínum þangað en Jólatrjáasalan hefur ávallt verið með glæsilegustu trén í bænum.

SKB þakkar þeim Önnu Guðnýju og Jóni Gauta kærlega fyrir stuðninginn.

Styrkur í minningu Gunnars Steins Arsenalklúbburinn á Íslandi afhenti SKB 200 þúsund króna styrk á dögunum í minningu Gunnars Steins Guðlaugssonar, félagsmanns í SKB, sem lést í apríl sl. Gunnar Steinn var mikill Arsenal-maður og fór á leik með liðinu í boði klúbbsins og fleiri í byrjun árs. Helming styrksins skal varið í verkefni í minningu Gunnars Steins.

SKB þakkar Arsenalklúbbnum kærlega fyrir góðan stuðning við félagið.

TAKK!

Tónleikar til styrktar Guðmundi Atla og SKB

Í byrjun árs voru haldnir tónleikar í Hljómahöllinni í Reykjanesbæ til styrktar SKB og Guðmundi Atla, 7 ára strák sem greindist með bráðahvítblæði seint á síðasta ári. Margir voru reiðubúnir að leggja söfnuninni lið og gefa vinnu sína. Á tónleikunum komu fram Páll Óskar Hjálmtýsson, Valdimar Guðmundsson, Blaz Roca, Herra hnetusmjör, María Ólafs, Shades of Reykjavík og Sígull. Einnig komu bekkjarsystkini Guðmundar úr Myllubakka-skóla fram og Sesselja Ósk jólastjarna. Styrktaraðilar voru Kaffitár, Ölgerðin og Vífilfell. Selt var inn á tónleik-ana og auk þess tekið á móti frjálsum framlögum og runnu vel yfir 100 þúsund krónur til SKB. Félagið þakkar kærlega fyrir ómetanlegan stuðning og óskar Guðmundi Atla og fjölskyldu hans velfarnaðar.

Kjartan Friðrik Adolfsson, gjaldkeri Arsenal-klúbbsins, afhendir Grétu Ingþórsdóttur, framkvæmdastjóra SKB, styrkinn á aðalfundi klúbbsins.

Page 16: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

16 - Börn með krabbamein

SUMARHÁTÍÐ Á SELFOSSI

Sumarhátíð Styrktarfélags krabbameins-sjúkra barna verður haldin á Selfossi í tengslum við fjölskyldu- og BBQ-hátíðina Kótelettuna í sumar. SKB bauðst á síðasta ári að vera með sölubás þar sem félagar úr golfklúbbnum Tudda gáfu vinnu sína við grillin. Þar voru seldar kótelettur fyrir Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna að andvirði hálf-rar milljónar króna í góðri stemmningu og góðu veðri. Í kjölfarið var tekin ákvörðun um að færa sumarhátíðina úr Fljótshlíðinni þar sem hún hefur verið undanfarin ár og halda hana á Selfossi 10.-12. júní. Nánari dagskrá verður send félagsmönn-um þegar nær dregur.

Félagsmenn bíða spenntir eftir nammiregninu í Múlakoti.

Bubbluboltarnir vinsælu verða á sumarhátíðinni.

Page 17: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 17

Félagsmenn bíða spenntir eftir nammiregninu í Múlakoti.

Reykjavíkurmaraþon verður hlaupið 20. ágúst nk. í 33. sinn. Hlaupið hefur á síðustu árum orðið einn mikilvægasti fjáröflunarviðburður Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna í gegnum áheitasöfnun á söfnunarsíðunni hlaupastyrkur.is. Þegar hlauparar hafa skráð sig í hlaupið á vefsíðunni marathon.is þá geta þeir skráð sig á hlaupastyrk.is, valið góðgerðarfélag til að styrkja, sett inn ýmsar upplýsingar um sig og tengingu við málefnið og byrjað að safna. Oft myndast skemmtileg stemmning í kringum hlauparana í tengslum við áheitasöfnunina og á hlaupadaginn sjálfan hefur félagið verið með hvatningarhóp við hlaupaleiðina í Ánanaustum sem hefur hvatt hlauparana með hrópum og köllum. Félagið verður í sumar með bás á skráningarhátíð hlaupsins sem verður að þessu sinni með breyttu sniði en í tengslum við skráninguna verður haldin sýningin Fit & Run Expo og verður bás SKB inni á henni.

Síðustu ár hafa vel á annað hundrað hlauparar á hverju ári valið að láta áheit á sig renna til Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og hafa áheitin skipt verulegu máli fyrir starfsemi félagsins.

FÉLAGSMENN OG AÐRIR VELUNNARAR ERU HVATTIR TIL AÐ HLAUPA, HEITA Á HLAUPARA, BERA ÚT BOÐSKAPINN EÐA LEGGJA VERKEFNINU LIÐ Á ANNAN HÁTT.

Reykjavíkurmaraþon er svo sannarlega jákvæður viðburður þar sem fjölmargir fá tækifæri til að láta gott af sér leiða og rækta heilsuna í leiðinni.

Bubbluboltarnir vinsælu verða á sumarhátíðinni.

Hlaupa- og áheitahátíðin mikla

Page 18: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

18 - Börn með krabbamein

Félög ungs fólks með krabbamein og styrktarfélög krabbameinssjúkra barna á Norðurlöndunum hafa undanfarin ár haldið ráðstefnu á hverju ári fyrir unga krabbabugara, Nordic Cancer Survivors, þar sem fulltrúar frá félögunum bera saman bækur sínar og fræðast um eitt og annað sem tengist því að lifa með afleiðingum krabbameina. Ráðstefnan var að þessu sinni haldin í Malmö í Svíþjóð í byrjun maí af UngCancer í Svíþjóð. Fulltrúar SKB í ár voru Samson Jóhannsson og Steinar Jónsson, núverandi og fyrrverandi þátttakandi í unglingastarfi félagsins, USKB. Kraftur sendi þrjá fulltrúa úr stjórn félagsins, Huldu Hjálmarsdóttur, sem einnig er annar tveggja umsjónarmanna USKB, Ástrósu Rut Sigurðardóttur og Þóri Ármann Valdimarsson.

Félag fyrir krabbavini Meðal fyrirlestra á ráðstefnunni var kynning sálfræðings og hjúkrunarfræðings á rannsókn um ungt fólk með krabbamein, kynlíf og frjósemi, sem er að fara af stað. Þá var kynning á félaginu Cancerkompisar, sem mætti þýða sem krabbavini, en það er félag fyrir aðstandendur þeirra sem greinast með krabbamein. Félagið heldur úti vefsíðu þar sem fólk getur skráð sig inn og spjalla um reynslu sína og fengið stuðning – cancerkompisar.se Þátttakendum var boðið að taka þátt í UngCancer festival sem haldið var á sama stað í kjölfar ráðstefnunnar. Sú hátíð er haldin fyrir fólk á aldrinum 16 til 30 ára, bæði þá sem greinst hafa með krabbamein og aðstandendur. 400 þátttakendur voru skráðir og var boðið upp á námskeið, fræðslu og ýmsar skemmtilegar vinnustofur. Í boði var fræðsla um hollt mataræði, vinnustofa um eflingu sköpunarkrafts,

stöðvajálfun, bootcamp, afródans, jóga, námskeið í ávaxtaútskurði og fræðsla um réttindi ungs fólks með krabbamein. UngCancer var einnig með kynningu á þjónustu sinni. Til viðbótar við fræðslu og vinnustofur var skemmtileg kvölddagskrá með tónlist, skemmtiatriðum, söng og dansi.

Hægt að efla starfiðá ýmsan hátt Að sögn Huldu Hjálmarsdóttur var skipulag og framkvæmd dagskrárinnar til fyrirmyndar og það hafi t.d. verið mjög hvetjandi að sjá hvernig UngCancer starfar í Svíþjóð og hvernig hægt væri að efla starfið fyrir unglinga og ungt fólk með krabbamein hér heima. „UngCancer var stofnað 2010, er með höfuðstöðvar í Gautaborg en hópa starfandi um alla Svíþjóð og 14 launaða starfsmenn. Félagið hefur tekjur af ýmsum vörum sem seldar eru í netverslun, t.d. FUCK CANCER-armböndunum. Þau eru perluð af sjálfboðaliðum og hafa slegið í gegn í Svíþjóð. Þar eru allir með þau, óháð

stétt og stöðu í samfélaginu. Í vefversluninni eru einnig seldar peysur, iphone-hulstur, bolir og húfur.“ Hulda segir einnig athyglisvert hve margir fylgi UngCancer á samfélagsmiðum og þeir séu notaðir markvisst til að ná til almennings og félagsmanna. Af því sé margt hægt að læra. „Í heildina litið var ráðstefnan fræðandi og skemmtileg. Félögin náðu að deila hvert með öðru hvað þau hafa verið að gera síðan í fyrra. Nokkur félögin áttu sameiginlegt þetta árið að mikil vitundarvakning hefur orðið um ungt fólk með krabbamein í kjölfarið af átökum í Danmörku #delditar og #shareyourscar á Íslandi og í Noregi. Nú síðast hélt Finnland átak undir nafninu Fuck Cancer Suomi. Við viljum þakka fyrir þann heiður að fara sem fulltrúar okkar félaga þetta árið. Við komum heim reynslunni ríkari og munum gera okkar besta til að halda áfram að endurbæta þann stuðning og þjónustu sem við erum að veita unglingum og ungu fólki með krabbamein og aðstandendum þeirra,“ segir Hulda að lokum.

Page 19: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 19

SamstarfSKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).

ListmeðferðSú nýbreytni hefur verið tekin upp hjá SKB að bjóða börnum í félaginu einkatíma í listmeðferð á skrifstofu félagsins. Nánari upplýsingar gefur Harpa Halldórsdóttir listmeðferðarfræðingur í síma 588 7555 eða [email protected].

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

10-12 greiningar á áriÁrlega greinast 10-12 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum. Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda. Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

Þjónusta og fasteignir SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna. Landspítalinn sér um rekstur um úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum. SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig líkamsrækt og sjúkraþjálfun. Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja. Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Mömmuhópur, unglingahópur og AngiSKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína. Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman. Mæður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar.

Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Félagsstarf, skrifstofa fjáröflun Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Hún hefur verið haldin í Smáratúni í Fljótshlíð nokkur síðustu ár. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári.

Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum.

Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins.

Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt. Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Page 20: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

VÖLUNDARHÚS

Hjálpaðu Kidda kanínu að koma bláa egginu í körfuna með hinum

máluðu eggjunum.

Page 21: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 21

Hverju er búið að breyta?Þessar myndir virðast vera alveg eins en ef betur er að gáð er búið að breyta 5 hlutum.Hjálpaðu Lúlla að leysa þrautina.

Takið spaghettí og stingið í pylsurnar eins og sést á myndinni. Hitið vatn

að suðu og sjóðið í eins langan tíma og stendur á spaghettípakkningunni.

Mjög gott með tómatsósu!

Spaghettípylsur

nammnamm

Page 22: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

22 - Börn með krabbamein

Við þökkum stuðninginn

Reykjavík12 tónar ehf., Skólavörðustíg 15Aðalvík ehf., Ármúla 15Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5Annata ehf., Mörkinni 4Apparat ehf., Pósthólf 8127Arkís arkitektar ehf., Kleppsvegi 152Athygli ehf., Suðurlandsbraut 30Atlantik ehf., Suðurlandsbraut 4AAugland ehf., Laugavegi 118Áfengis-/tóbaksverslun ríkisins, Stuðlahálsi 2Álafoss ehf., Bakkastöðum 15Árbæjarapótek ehf., Hraunbær 115B.B. bílaréttingar ehf., Viðarhöfða 6Barnaverndarstofa, Borgartúni 21Básfell ehf., Jakaseli 23BBA Legal ehf., Katrínartúni 2Betra líf - Borgarhóll ehf., Kringlunni 8-12Bifreiðaverkstæði Grafarvogs ehf., Gylfaflöt 24-30Bifreiðaverkstæði Svans ehf., Eirhöfða 11BílaGlerið ehf., Bíldshöfða 16Bílamálun Halldórs Þ Nikuláss sf., Funahöfða 3Bílasmiðurinn hf. Bíldshöfða 16Bílastjarnan ehf., Bæjarflöt 10Bílavarahlutir ehf., Viðarási 25Bílhagi, Eirhöfða 11Bjargarverk ehf., Álfabakka 12BK ehf., Grensásvegi 5Borgarbílastöðin ehf., Skúlatúni 2Bókhaldsstofa Haraldar slf., Síðumúla 29Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8Búseti húsnæðissamvinnufélag, Síðumúla 10Danfoss hf. Skútuvogi 6Danica sjávarafurðir ehf. (Danica Seafood Ltd.), Suðurgötu 10DGJ málningarþjónusta ehf., Krummahólum 2Discover ehf., Suðurlandsbraut 16Dómkirkjan, Pósthólf 01345Effect ehf., Bergstaðastræti 10aEfling stéttarfélag, Sætúni 1Eignamiðlunin ehf., Pósthólf 8935Eignaumsjón hf., Suðurlandsbraut 30Eir ehf., Bíldshöfða 16Ennemm ehf., Grensásvegi 11Evrópulög ehf., Laugavegi 77, 4. hæðFarfuglar ses., Borgartúni 6Fasteignasalan Garður ehf., Skipholti 5Fastus ehf., Síðumúla 16Faxaflóahafnir sf., Tryggvagötu 17Félag skipstjórnmanna, Grensársvegi 13Fiskbúð Hólmgeirs ehf., Þönglabakka 6Fjárhald ehf., Pósthólf 32Fjármálaeftirlitið, Katrínartúni 2Flugfreyjufélag Íslands, Borgartúni 22Flutningaþjónusta Arnars ehf., Þingási 46Forum lögmenn ehf., Aðalstræti 6, 5. hæðFramtak-Blossi ehf., Dvergshöfða 27Fuglar ehf., Katrínartúni 2G.Á. verktakar sf., Austurfold 7Gallerí Restaurant, Bergstaðastræti 37Garðs Apótek ehf., Sogavegi 108Gísli Hjartarson, Neshömrum 7Gjögur hf., Kringlunni 7Glóey ehf., Ármúla 19Glófaxi ehf., Ármúli 42Gnýr sf., Stallaseli 3Grensáskirkja, Háaleitisbraut 66Grill 111 ehf., Réttarholtsvegi 1Guðmundur Arason ehf., Skútuvogi 4Guðmundur Jónasson ehf., Borgartúni 34Gullsmiðurinn í Mjódd, Álfabakka 14bGullsmíðaverslun Hjálmars Torfa ehf., Laugavegi 71Gúmmísteypa Þ. Lárusson ehf., Gylfaflöt 3Hagall - Árni Reynisson ehf., Skipholti 50dHagi ehf., Stórhöfða 37Hamborgarabúlla Tómasar (HBTG) ehf,. Geirsgötu 1Hálsafell ehf., Skeifan 19

Hársnyrtistofan Höfuðlausnir sf., Hverafold 1-3HBTB ehf., Bíldshöfða 18Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5Helgi Björnsson, Blönduhlíð 2Herrafataverslun Birgis ehf., Fákafeni 11Hollt og gott ehf., Fosshálsi 1Hókus Pókus ehf., Laugavegi 69Hótel Frón ehf., Laugavegi 22aHótelkeðjan ehf., Austurstræti 6Hreinsitækni ehf., Stórhöfða 37Hringás ehf., Pósthólf 4044Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20Icelandic Group hf., Borgartúni 27IceMed á Íslandi ehf., Ægisíðu 80Innrammarinn ehf., Rauðarárstíg 33Intellecta ehf., Síðumúla 5Isavia ohf., ReykjavíkurflugvelliÍslensk endurskoðun ehf., Bogahlíð 4Ísmar ehf., Síðumúla 28Ísold ehf., Nethyl 3-3aJón Pétursson ehf., Bjarkargötu 4K. Pétursson ehf., Kristnibraut 29K.F.O. ehf., Sundagörðum 2K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14Kirkjugarðar Reykjavíkur, SuðurhlíðKjöthöllin ehf., Skipholti 70Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27-29, www.kjotsmidjan.isKlettaskóli, Suðurhlíð 9Klif ehf. heildverslun, Grandagarði 13Klipphúsið ehf., Bíldshöfða 18Knattborðsstofan Klöpp ehf., Faxafeni 12Knattspyrnufélagið Fram, Safamýri 26Kom ehf., kynning og markaður, Höfðatorgi, Katrínartúni 2KONE ehf., Lynghálsi 5Kraftur hf., Vagnhöfða 1Krumma ehf., Gylfaflöt 7Kurt og Pí ehf., Skólavörðustíg 2Kvika ehf., Bjargarstíg 15Lagnalagerinn ehf., Fosshálsi 27Landsbréf hf., Borgartúni 33Landsnet hf., Gylfaflöt 9Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89Leðurverkstæðið Reykjavík, Síðumúla 33Leikskólinn Vinaminni ehf., Asparfelli 10Lifandi vísindi., Klapparstíg 25-27Ljósmyndavörur ehf., Skipholti 31Loftstokkahreinsun.is, Garðhúsum 6LOG lögmannsstofa sf., Kringlunni 7Lyfjaver ehf., Suðurlandsbraut 22Læknasetrið ehf., Þönglabakka 6Lögmannafélag Íslands, Álftamýri 9Lögmenn Höfðabakka ehf., Höfðabakka 9Lögreglustjórinn á höfuðborgarsvæðinu, Hverfisgötu 115Löndun ehf., Kjalarvogi 21Matborðið ehf., Bíldshöfða 18, www.matbordid.isM.G.-félag Íslands, Leiðhömrum 23Magnús og Steingrímur ehf., Bíldshöfða 14Marport ehf., Fossaleyni 16Martec ehf., Blönduhlíð 2Mennta- og menningarmálaráðuneytið,Sölvhólsgötu 4Merking ehf., Viðarhöfða 4Merlo ehf., Krókhálsi 4Navi ehf., Grensásvegi 44Northwear ehf., Sundaborg 7-9Nýi ökuskólinn ehf., Klettagörðum 11Opin kerfi hf., Höfðabakka 9Optic Reykjavík ehf., Hamrahlíð 17Orka ehf., Stórhöfða 37Orkuvirki ehf., Tunguhálsi 3Ottó B. Arnar ehf., Skipholti 17Ósal ehf., Tangarhöfða 4Ósk Þórðardóttir tannlæknir, Borgartúni 29P&S Vatnsvirkjar ehf., Álfheimum 50Pasta ehf., Súðarvogi 6, www.pasta.is

Pixel ehf., Ármúla 1Prentlausnir ehf., Ármúla 15Proteus ehf., Ármúla 24, 3. hæðRafiðnaðarskólinn ehf., Stórhöfða 27Rafmagn ehf., Síðumúla 33Rafsvið sf., Viðarhöfða 6Raftíðni ehf., Grandagarði 16Rafver ehf., Pósthólf 8433Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65Rangá sf., Skipasundi 56Reiknistofa bankanna hf., Katrínartúni 2Renniverkstæði Jóns Þorgr. ehf., Súðarvogi 18Reykjavíkur Apótek ehf., Seljavegi 2Reykjavíkurborg, Borgartúni 12 -14Rima apótek ehf., Langarima 21-23RJ verkfræðingar ehf., Stangarhyl 1aRosso ehf., Laugavegi 40ARými - Ofnasmiðjan ehf., Brautarholti 26S.B.S. innréttingar, trésmiðja, Hyrjarhöfða 3Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja, SSF, Nethyl 2 eSaumsprettan ehf., Katrínartún 2SFR Stéttarfélag í almannaþjónustu, Grettisgötu 89Sigurjón Arnlaugsson ehf., Skólavörðustíg 14Sigurjónsson & Thor ehf., Lágmúla 7SÍBS, Síðumúla 6Sínus ehf., Grandagarði 1aSjómannaheimilið Örkin, Brautarholti 29Sjúkraþjálfun Styrkur ehf., Höfðabakka 9Skilvís ehf., Stórhöfða 25, 3. hæðSkipulag og stjórnun ehf., Deildarási 21Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13Skorri ehf., Bíldshöfða 12Skógarbær, hjúkrunarheimili, Árskógum 2Skýrslur og skil, Lágmúla 5Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins bs., Skógarhlíð 14Smith & Norland hf., Nóatúni 4Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8Sólarfilma ehf., Tunguháls 8Stál og stansar ehf., Vagnhöfða 7Stálbyggingar ehf., Hvammsgerði 5Stjörnuegg hf., ValláStoð pallaleiga ehf., Tunguhálsi 17Stólpi-gámar ehf., Klettagörðum 5Straumhvarf hf., Vatnagörðum 8Suzuki-bílar hf., Skeifunni 17Sveinsbakarí, Arnarbakka 4-6Sæblik ehf., Hraunbergi 4T.ark Arkitektar ehf., Brautarholti 6Tannlæknar Mjódd ehf., Þönglabakka 1Tannlæknast. Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15Tannlæknastofa Friðgerðar Samúelsd. ehf.,Laugavegi 163Tannlækningar ehf., Skipholti 33Tannréttingar sf., Snorrabraut 29Tannsmiðafélag Íslands, Borgartúni 35Tannþing ehf., Þingholtsstræti 11THG arkitektar ehf., Faxafeni 9Tilraunastöð HÍ í meinafræði, Keldum,VesturlandsvegiTopplagnir ehf., Gvendargeisla 68Tónmenntaskóli Reykjavíkur, Pósthólf 5171Trésmiðja Magnúsar F. Jónssonar, Súðarvogi 54Túnþökuþjónustan ehf., Lindarvaði 2Tækniskólinn, SkólavörðuholtiTæknivélar ehf., Tunguhálsi 5Tölvar ehf., Síðumúla 1Upptekið ehf., Víðihlíð 6Úti og inni sf., Þingholtsstræti 27VA arkitektar ehf., Borgartúni 6Vagnar og þjónusta ehf., Tunguhálsi 10Valhöll fasteignasala ehf., Síðumúla 27Varahlutaverslunin Kistufell ehf., Brautarholti 16Vefnaðarvöruverslunin Virka ehf., Veiðivon, Mörkinni 6Veiðiþjónustan Strengir, Smárarima 30Verkfræðistofan Skipatækni ehf., Lágmúla 5

Page 23: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 23

Verslunin Brynja ehf., Laugavegi 29Verzlunarskóli Íslands ses., Ofanleiti 1Vélsmiðjan Harka hf., Hamarshöfði 7Vinnumálastofnun, Kringlunni 1Víkurós ehf., Bæjarflöt 6VSÓ ráðgjöf ehf., Borgartúni 20Vörubíla-/vinnuvélaverkstæðið ehf., Tranavogi 3Yrki arkitektar ehf., Hverfisgötu 76Zymetech ehf., Fiskislóð 39, www.zymetech.comÞorsteinn Bergmann ehf., Skólavörðustíg 36Þór hf., Krókhálsi 16Þýðingaþjónusta Boga Arnars, Engjasel 43Örninn hjól ehf., Faxafeni 8Össur Iceland ehf., Grjóthálsi 5

Seltjarnarnes Nesskip hf., Austurströnd 1Seltjarnarneskaupstaður, Austurströnd 2 Vekurð ehf., Hofgörðum 11Vökvatæki ehf., Pósthólf 200

VogarHársnyrtistofa Hrannar, Vogagerði 14

KópavogurALARK arkitektar ehf., Dalvegi 18Allianz Ísland hf., söluumboð, Digranesvegi 1AMG aukaraf ehf., Dalbrekku 16AP varahlutir ehf., Smiðjuvegi 4Arkus ehf., Núpalind 1Á.K. sjúkraþjálfun ehf., Skjólsölum 3ÁF-hús ehf., Bæjarlind 4Áliðjan ehf., Bakkabraut 16Bakkabros ehf., Hamraborg 5Bendir ehf., Hlíðasmára 13Betra bros ehf., Hlíðasmára 14Bifreiðaverkstæði Jónasar ehf., Skemmuvegi 46 Bifreiðaverkstæðið Toppur ehf., Skemmuvegi 34Bílaklæðningar hf., Kársnesbraut 100Bílamálunin Varmi ehf., Auðbrekku 14Bílasprautun og réttingar Trausta, Smiðjuvegi 18Bliki bílamálun/-réttingar ehf., Smiðjuvegi 38eBorgargarðar ehf., Vesturvör 24Bókun sf., Hamraborg 1Conís ehf., Hlíðarsmára 11Dýrabær ehf., Miðsölum 2Eignarhaldsfél Brunabótafél Ísl., Hlíðasmára 8Fagtækni ehf., Akralind 6, 1. hæðFeris ehf., Dalvegi 16bGTI Gateway to Iceland ehf., Akralind 8Hagblikk ehf., Smiðjuvegi 4cHagbær ehf, Þorrasölum 13Hellur og garðar ehf., Kjarrhólma 34Hilmar Bjarnason ehf., rafverktaki, Smiðjuvegi 11Húseik ehf., Bröttutungu 4Hvergiland ehf., Hjallabrekku 1Iðnaðarlausnir ehf., Skemmuvegi 6Inmarsat Solutions ehf., Hlíðasmára 10Innlifun ehf., Brekkusmára 2JSÓ ehf., Smiðjuvegi 4bK.S. málun ehf., Fellahvarfi 5Kjöthúsið ehf., Smiðjuvegi 24dKlukkan, Hamraborg 10Knattspyrnudeild Breiðabliks, Dalsmára 5Kvenfélag Kópavogs Hamraborg 10Lakkskemman ehf., Skemmuvegi 30Libra ehf., Bæjarlind 2Litlaprent ehf., Skemmuvegi 4Loft og raftæki ehf., Hjallabrekku 1Löggiltir endurskoðendur ehf., Hlíðaasmára 4Lögmannsstofa SS ehf., Hamraborg 10Oddur Pétursson ehf., Dalvegi 16d, www.bodyshop.isOxus ehf., Akralind 6Óskar og Einar ehf., Fjallalind 70Pólar ehf., Fjallakór 4Rafbraut ehf., Dalvegi 16bRafmiðlun hf., Ögurhvarfi 8Rafport ehf., Nýbýlavegi 14RP Media ehf., Auðbrekku 34Sérmerkt ehf., Smiðjuvegi 11, gul gataSérverk ehf., Askalind 5Stífluþjónustan ehf., Nýbílavegi 54Studiobraud.is, Hjallabrekku 2

Tengi ehf., Smiðjuvegi 76Tónlistarskóli Kópavogs, Hamraborg 6Trip Creator Iceland ehf., Hlíðasmára 3Vatnsvirkinn ehf., Smiðjuvegi 11Vaxa ehf., Askalind 2VEB verkfræðistofa ehf., Hlíðasmára 17Veitingaþjónusta Lárus Lofts sf., Nýbýlavegi 32Verifone á Íslandi ehf., Hlíðasmára 12Vetrarsól ehf., Askalind 4Vídd ehf., Bæjarlind 4Öreind sf., Auðbrekku 3

GarðabærA.H. pípulagnir ehf., Suðurhrauni 12cApótek Garðabæjar ehf., Litlatúni 3Drífa ehf., Miðhrauni 4Garðabær, Garðatorgi 7Garðaflug ehf., Holtsbúð 43Garðaþjónusta Íslands ehf., Norðurtúni 7Geislatækni ehf., laser-þjónustan, Suðurhrauni 12cGæludýrabúðin Fisko ehf., Kauptúni 3Hjallastefnan ehf, Lyngási 11, www.hjalli.isLoftorka Reykjavík ehf., Miðhrauni 10Metatron ehf., Stekkjarflöt 23Optima KAPP ehf., Miðhrauni 2Prentmiðlun ehf., Hólmatúni 55Samhentir kassagerð hf., Suðurhrauni 4Sámur sápugerð ehf., Lyngási 11Smárinn, bókhald og ráðgjöf ehf., Skeiðakri 8Tannlæknastofa Úlfhildar Leifsdóttur, Garðatorgi 7VAL-ÁS ehf., Suðurhrauni 2bVersus, bílaréttingar og sprautun ehf.,Suðurhrauni 2Würth á Íslandi ehf., Vesturhrauni 5

HafnarfjörðurAlexander Ólafsson ehf., Álfhellu 1Ás fasteignasala ehf., Fjarðargötu 17Bergþór Ingibergsson, Breiðvangi 4Bílamálun Alberts ehf., Stapahrauni 1Bílaverkstæði Birgis ehf., Eyrartröð 8Byggingafélagið Sakki ehf., Hlíðarási 11Bæjarbakarí ehf., Bæjarhrauni 2Dalakofinn sf., Fjarðargötu 13-15Dalshraun 12 ehf., Hraunbrún 13Dekkjasalan ehf., Dalshrauni 16Efnamóttakan hf., Berghellu 1Einar í Bjarnabæ ehf., Spóaási 6Eiríkur og Einar Valur ehf., Norðurbakka 17Ferskfiskur ehf., Bæjarhrauni 8Fínpússning ehf., Rauðhellu 13Fjörukráin ehf., Víkingastræti 1H. Jacobsen ehf., Reykjavíkurvegi 66Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4H-Berg ehf., Grandatröð 12Hópbílar hf., Melabraut 18Hraunhamar ehf., Bæjarhrauni 10Icetransport ehf., Selhellu 9Indverskur ehf., Lónsbraut 6Ingvar og Kristján ehf., Trönuhrauni 7cKjötkompaní ehf., Dalshrauni 13Lögmannsstofa Loga Egilssonar ehf., Reykjavíkurvegi 60Malbikunarstöðin Hlaðbær-Colas hf., Gullhellu 1PON-Pétur O Nikulásson ehf., Melabraut 21Raf-X ehf., Melabraut 23-25SE ehf., Fjóluhvammi 6Sóley Organics ehf., Bæjarhrauni 10Spírall prentþjónusta ehf., Stakkahrauni 1Suðulist Ýlir ehf., Lónsbraut 2Verkvík - Sandtak ehf., Rauðhellu 3Verkþing pípulagnir ehf., Kaplahrauni 22Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf., Helluhrauni 20Viking Life-Saving Equipment á Íslandi ehf.,Íshellu 7Vogabær ehf., Eyrartröð 2aÞór, félag stjórnenda, Pósthólf 290

ReykjanesbærBílrúðuþjónustan ehf., Grófinni 15cBlikksmiðja Ágústar Guðjónss ehf.,

Vesturbraut 14BLUE Car Rental ehf., Blikavöllum 3DMM lausnir ehf., Hafnargötu 91Dæluhúðun ehf., Austurbraut 4Fagtré ehf., verktaki, Suðurgarði 5Fasteignasalan Ásberg ehf., Hafnargötu 27Happy Campers ehf., Stapabraut 21Málverk slf., Skólavegi 36Nesraf ehf., Grófinni 18aSkipting ehf., Grófinni 19Sportvellir ehf., Flugvallarbraut 701SS hlutir ehf., Brekkustíg 39Stuðlastál ehf., Gróinni 10Suðurflug ehf., Bygging 787, Keflavíkurflugv.Traðhús ehf., Kirkjuvogi 11Verslunarmannafélag Suðurnesja, Vatnsnesvegi 14Vísir, félag skipstjórnarmanna á Suðurnesjum, Hafnargötu 90 Þórðarfell ehf, Tjarnabraut 24Æco bílar ehf., Njarðarbraut 19

GrindavíkBESA ehf., Baðsvöllum 7Björgunarsveitin Þorbjörn, Seljabót 10Cactus veitingar ehf., Suðurvör 8E.P. verk ehf., Efstahrauni 27Einhamar Seafood ehf., Verbraut 3aFjórhjólaævintýri ehf., Fornuvör 9Grindverk ehf., Baðsvöllum 13Margeir Jónsson ehf., Glæsivöllum 3NORTHERN LIGHT INN, Norðurljósavegi 1Vísir hf., Hafnargötu 16

SandgerðiFiskmarkaður Suðurnesja hf., Hafnargötu 8Grunnskólinn í Sandgerði, SkólastrætiVélsmiðja Sandgerðis ehf., Vitatorgi 5

GarðurGröfuþjónusta Tryggva Einar ehf., Lyngbraut 7Sveitarfélagið Garður, Sunnubraut 4Sunnugarður ehf., Sunnubraut 3

MosfellsbærFótbolti ehf., Stórakrika 2aGlertækni ehf., Völuteigi 21, www.glertaekni.is Guðmundur S Borgarsson ehf,. Reykjahvoli 33Höfðakaffi ehf., Stórakrika 10Kvenfélag Kjósarhrepps, MeðalfelliMúr og meira ehf., Brekkutanga 38Nonni litli ehf,. Þverholt 8Reykjabúið ehf., Suðurreykjum 1Reykjalundur, ReykjalundiSkógræktarfélag Mosfellsbæjar, HlégarðiVélsmiðjan Sveinn ehf., Flugumýri 6ÞÓB vélaleiga ehf., Uglugötu 33

AkranesBílasala Akraness ehf., Smiðjuvöllum 17Bílver ehf., Innnesvegi 1Eyrarbyggð ehf., EyriHafsteinn Daníelsson ehf., GeldingaáJG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28Model ehf., Þjóðbraut 1Sjúkraþjálfun Georgs, Kirkjubraut 28Skaginn hf., Bakkatúni 26Smurstöð Akraness sf., Smiðjuvöllum 2Spölur ehf., Kirkjubraut 28Veiðifélag Laxár í Leirársveit, Kambshól

BorgarnesLandnámssetur Íslands, Brákarbraut 13-15PJ byggingar ehf., Ásvegi 2Samtök sveitarfélaga Vesturlands, Bjarnarbraut 8Tannlæknastofa Hilmis ehf., Berugötu 12Útfararþjónusta Borgarfjarðar, Borgarbraut 4

StykkishólmurHöfðagata 1 ehf., Höfðagötu 1Vélaverkstæðið Hillari ehf., Nesvegi 9

ÓlafsvíkFiskmarkaður Íslands hf., Norðurtanga

Page 24: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

24 - Börn með krabbamein

Kvenfélag Ólafsvíkur, Sandholti 20Tannlæknastofa A.B. slf., Heilsugæslust. Engihlíð 28

SnæfellsbærBárður SH 81 ehf., Staðarbakka

HellissandurBreiðavík ehf., Háarifi 53, RifiEsjar ehf., Hraunási 13Hjallasandur ehf., Dyngjubúð 4Hópferðabílar Svans Kristóferssonar ehf., HelluKG Fiskverkun ehf., Melnesi 1Kristinn J Friðþjófsson ehf., Háarifi, 5 Rifi

BúðardalurRafsel Búðardal ehf., Vesturbraut 20c

ÍsafjörðurDýralæknaþjónusta SISVET ehf., Hlíðarvegi 8GG málningarþjónusta ehf., Aðalstræti 26H.V.-umboðsverslun ehf., Suðurgötu 9Ráðhús ehf., Engjavegi 29Sjúkraþálfun Vestfjarða ehf., Eyrargötu 2Tannsar á Torfnesi sf., TorfnesiÆvintýradalurinn ehf., Heydal

BolungarvíkEndurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19Klúka ehf., Holtabrún 6Sigurgeir G. Jóhannsson ehf., Hafnargötu 17Vélsmiðjan og Mjölnir, skipa- og vélaþjónusta ehf.., Mávakambi 2Vélvirkinn sf., Hafnargötu 8

PatreksfjörðurÁrni Magnússon, Túngötu 18Ingvi Bjarnason, Arnórsstöðum neðri

TálknafjörðurESG-veitingar ehf., Móatúni 14TV-verk ehf., Strandgötu 37

ÞingeyriBrautin sf., Vallargötu 8F&S Hópferðabílar ehf., Vallargötu 15Skjólskógar á Vestfjörðum, Fjarðargötu 1

StaðurSkólabúðirnar í Reykjaskóla, Reykjaskóla

HólmavíkKaupfélag Steingrímsfjarðar (svf.), Höfðatúni 4Potemkin ehf., LaugarhóliThorp ehf., Borgabraut 27

HvammstangiBrauð- og kökugerðin ehf., Hvammstangabraut 13aKaupfélag Vestur-Húnvetninga (svf.), Strandgötu 1Kvenfélagið Freyja, Melavegi 4Steypustöðin Hvammstanga ehf., Melavegi 2Tveir smiðir ehf., Hafnarbraut 7

BlönduósKvenfélag Svínavatnshrepps, Auðkúlu 2Léttitækni ehf., Efstubraut 2

SkagaströndSjávarlíftæknisetrið BioPol ehf., Einbúastíg 2Vélaverstæði Skagastrandar ehf., Strandgötu 30

Sauðárkrókur Bifreiðaverkstæðið SleitustöðumBókhaldsþjónusta KOM ehf., Víðihlíð 10Friðrik Jónsson ehf., Borgarröst 8Hólalax hf., Hólum 1Hólaskóli á Hólum í HjaltadalIðnsveinafélag Skagafjarðar, pósthólf 21Kaupfélag Skagfirðinga (svf.), Ártorgi 1K-Tak ehf., Borgartúni 1

Ó.K. gámaþjónusta-sorphirða ehf., Borgarflöt 15Vinnuvélar Guðmundar/Skúla sf., Borgarröst 4

Varmahlíð Álftagerðisbræður ehf., ÁlftagerðiRéttarholtsbúið ehf., RéttarholtiSkógræktarfélag Skagfirðinga, Marbæli

HofsósVesturfarasetrið, Suðurbraut 8

FljótKvenfélagið Framtíðin, Fljótum, Sigrún Svansdóttir, Skeiðsfossvirkjun

SiglufjörðurGenís hf., Pósthólf 57Málaraverkstæðið ehf., Hverfisgötu 25Siglfirðingur hf., Gránugötu 5SR-Vélaverkstæði hf., Vetrarbraut 14

Akureyri Akureyrarapótek ehf., Kaupangi MýrarvegiAmber hárstofa ehf., Hafnarstræti 92Auris medica ehf., AusturbergÁK smíði ehf., Njarðarnesi 4B. Hreiðarsson ehf., ÞrastalundiBaugsbót ehf., Frostagötu 1bBessi Skírnisson ehf., Kaupangi MýrarvegiBifreiðaverkstæði Bjarnhéðins ehf., Fjölnisgötu 2aBlikkrás ehf., Óseyri 16Byggingarfélagið Hyrna ehf., Sjafnargötu 3Dýralæknaþjónusta Eyjafj ehf., Perlugötu 11Eining-Iðja, Skipagötu 14Garðverk ehf., Pósthólf 110 Grand ehf., Jörvabyggð 10Gróðrarstöðin Réttarhóll, Smáratúni 16,SvalbarðseyriHafnasamlag Norðurlands, FiskitangaHlíðarskóli, SkjaldavíkHúsprýði sf., Múlasíðu 48Höldur ehf., Pósthólf 10Index tannsmíðaverkstæði ehf., Kaupangur v/MýrarvegÍsabella ehf., Hafnarstræti 97Keahótel ehf., Pósthólf 140Ljósco ehf., Ásabyggð 7Lostæti-Akureyri ehf., Óseyri 3Lotta ehf., Strandgötu 13Malbikun K-M ehf., Óseyri 8Menntaskólinn á Akureyri, Eyrarlandsvegi 28Miðstöð ehf., Draupnisgötu 3gPípulagnaþj. Bjarna Fannberg Jónasson ehf., Melateigi 31Rafeyri ehf., Norðurtanga 5Raftákn ehf., Glerárgötu 34Sjúkrahúsið á Akureyri, EyrarlandsvegiSteypustöð Akureyrar ehf., Sjafnarnesi 2Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar v/MýrarvegTónsport ehf., Strandgötu 3Túnþökusala Kristins ehf., Fjölnisgötu 6iVélaleiga Halldórs G Bald ehf., Freyjunesi 6Vélsmiðjan Ásverk ehf., Grímseyjargötu 3

Grenivík Darri ehf., Hafnargötu 1Jónsabúð ehf., Túngötu 1-3

GrímseySigurbjörn ehf., Öldutúni 4

Dalvík BHS ehf., Fossbrún 2Tréverk ehf., Grundargötu 8-10Vélvirki ehf., Hafnarbraut 7

Ólafsfjörður Brimnes hótel og bústaðir, Bylgjubyggð 2

Hrísey Eyfar ehf., Norðurvegi 35

Húsavík Bílaleiga Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 66.Bílaleiga Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 66Fatahreinsun Húsavíkur sf., Túngötu 1Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf., Hrísateigi 5Gistiheimilið Sigtún ehf., Túngötu 13GPG Seafood ehf., SuðurgarðiHeiðarbær, veitingar sf., Skógum 2Heilbrigðisstofnun Norðurlands, Auðbrekku 4Höfðavélar ehf., Höfða 1aNorðursigling hf., Hafnarstétt 9Skóbúð Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 13Steinsteypir ehf., Stórhóli 71Val ehf., Höfða 5cVíkurraf ehf., Garðarsbraut 18a

LaugarFramhaldsskólinn á Laugum, ReykjadalNorðurpóll ehf., Laugabrekku

MývatnFjalladýrð ehf., MöðrudalJarðböðin ehf., JarðbaðshólumSkútustaðahreppur, Hlíðavegi 6Vogar, ferðaþjónusta ehf., Vogum

KópaskerVökvaþjónusta Eyþórs ehf., Bakkagötu 6

Raufarhöfn Önundur ehf., Aðalbraut 41 a

VopnafjörðurSundleið ehf., Steinholti 10Öryggismiðstöð Austurlands ehf., Hafnarbyggð 1

Egilsstaðir Austfjarðaflutningar ehf., Kelduskógum 19Bílamálun Egilsstöðum ehf., Fagradalsbraut 21-23Bókráð, bókhald og ráðgjöf ehf., Miðvangi 2-4Fellabakstur ehf., Lagarfelli 4Gistihúsið ehf - Lakehotel Egilsstaðir,Egilsstöðum 2Gunnarsstofnun, Skriðuklaustri Héraðsprent ehf., Miðvangi 1Hitaveita Egilsstaða og Fella ehf., Einhleypingi 1Skógrækt ríkisins, Miðvangi 2Skrifstofuþjónusta Austurlands ehf.,Fagradalsbraut 11Þ.S. verktakar ehf., Miðási 8-10Ökuskóli Austurlands sf., Lagarfelli 11

Seyðisfjörður Gullberg ehf., Hafnargötu 47

EskifjörðurFjarðarþrif ehf., Strandgötu 46R.H. gröfur ehf., Helgafelli 9Slökkvitækjaþjón Austurlands ehf., Strandgötu 13a

NeskaupstaðurSíldarvinnslan hf., Hafnarbraut 6Sparisjóður Austurlands, Egilsbraut 25Verkmenntaskóli Austurlands, Mýrargötu 10

FáskrúðsfjörðurLoðnuvinnslan hf., Fáskrúðsfirði, Skólavegi 59

StöðvarfjörðurÁstrós ehf., Bakkagerði 1.

BreiðdalsvíkBifreiðaverkstæði Sigursteins ehf., Selnesi 28-30Dýralæknirinn á Breiðdalsvík, Ásvegi 31Grábrók ehf., Sólheimum 8

Höfn í HornafirðiAtlas kírópraktík ehf., Hlíðartúni 41Erpur ehf., Norðurbraut 9Hótel Smyrlabjörg ehf., Smyrlabjörgum 1Jökulsárlón ferðaþjónusta ehf., Reynivöllum 3Sigurður Ólafsson ehf., Hlíðartúni 21

Page 25: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Börn með krabbamein - 25

Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27Uggi SF - 47 ehf., Fiskhóli 9, efri hæð

ÖræfiRæktunarsamband Hofshrepps, Hofi

SelfossÁrvirkinn ehf., Eyrarvegi 32Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3Bisk-verk ehf., Bjarkarbraut 3 RhBílasala Suðurlands ehf., Fossnesi 14Búnaðarfélag Bláskógabyggðar, Dalbraut 1 RhByggingafélagið Laski ehf., Gagnheiði 9Espiflöt ehf., Sólbraut 3Ferðaþjónustan Úthlíð ehf., Úthlíð 2Flóahreppur, ÞingborgGesthús Selfossi ehf., Engjavegi 56Guðmundur Tyrfingsson ehf., Fossnesi CGufuhlíð ehf., GufuhlíðHitaveitufélag Gnúpverja ehf., HeiðarbrúnJÁVERK ehf., Gagnheiði 28Kvenfélag Gaulverjabæjarhrepps, HólshúsumKvenfélag Gnúpverja, Hamragerði 2Kvenfélag Hraungerðishrepps, Langstöðum,FlóahreppiLéttur ehf., Hrísmýri 6Máttur sjúkraþjálfun ehf., Gagnheiði 65Pro-Ark ehf., Eyrarvegi 31Sjúkraþjálfun Selfoss ehf., Austurvegi 9Stokkar og steinar sf., Árbæ 1, ÖlfusiSúperbygg ehf., Eyrarvegi 31Tæki og tól ehf., Borgarbraut 1cVeiðisport ehf., Miðengi 7Verslunin Árborg ehf., ÁrbæX5 ehf., Birkigrund 15

HveragerðiBílaverkstæði Jóhanns ehf., Austurmörk 13Eldhestar ehf., VöllumFicus ehf., Bröttuhlíð 2Frostfiskur ehf., Hafnarskeiði 6Garðyrkjustöð Ingibjargar ehf., Heiðmörk 31Hafið bláa ehf., Hrauni 2Járnkarlinn ehf., Unubakka 25Raftaug ehf., Borgarheiði 11hSveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1Örkin veitingar ehf., Breiðumörk 1c

LaugarvatnMenntaskólinn að Laugarvatni

FlúðirFlúðasveppir, Garðastíg 8Fögrusteinar ehf., Birtingaholti 4Hrunamannahreppur, Akurgerði 6

HellaStrókur ehf., GrásteiniÁsahreppur, Laugalandi

HvolsvöllurÁrni Valdimarsson, AkriBu.is ehf., StórólfsvelliByggðasafnið í Skógum, SkógumHéraðsbókasafn Rangæinga, Vallarbraut 16Jón Guðmundsson ehf., Drangshlíð 1Krappi ehf., Ormsvöllum 5Nínukot ehf., Stóragerði 8

VíkÁsrún Helga Guðmundsdóttir, SteigHrafnatindur ehf., Smiðjuvegi 13Mýrdælingur ehf., Suðurvíkurvegi 5RafSuð ehf., Suðurvíkurvegi 6Æsa Gísladóttir, Suðurvíkurvegi 5

KirkjubæjarklausturBær hf., Klausturvegi 6

VestmannaeyjarÁhaldaleigan ehf., Faxastíg 5Bergur ehf, FriðarhöfnEyjablikk ehf., Flötum 27Frár ehf., Hásteinsvegi 49Hótel Vestmannaeyjar ehf., Vestmannabraut 28Karl Kristmanns umboðs- og heildv. ehf., Ofanleitisvegi 15Langa ehf., Eiðisvegi 5-9Miðstöðin Vestmannaeyjum ehf., Strandvegi 30Ós ehf., Illugagötu 44Skipalyftan ehf., Pósthólf 140Skýlið ehf., Áshamri 41Vestmannaeyjabær, RáðhúsinuVinnslustöðin hf., Hafnargötu 2Vöruval ehf., Vesturvegi 18

1817 365.is * Fylgir með völdum tilboðspökkum. Undanskilið er aðgangsgjald og leiga á beini. **Greitt er aukalega fyrir farsímanotkun erlendis, til útlanda og í upplýsinganúmer. Nánari upplýsingar á 365.is

Endalaust

2.990 KR.**ÓTAKMARKAÐ TAL, SMS OG ÓTAKMARKAÐ GAGNAMAGN

1.000 KR.*ÓTAKMARKAÐ GAGNAMAGN

ENDALAUSTGSMNET

Page 26: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Prentgripur

Prentgripur

Prentgripur Prentsmiðja

Prentgripur Prentsmiðja

V I Ð ELSKUM

U M H V E R F I Ð !

Page 27: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

C=0 / M=70 / Y=89 /K= 0 Pantone 165 C

Okkar bakarí logo form

C80 M0 Y63 K75

C0 M30 Y100 K0

R34 G70 B53

R234 G185 B12

#224635

#eab90c

PANTONE 560C

PANTONE 130C

Page 28: Börn með krabbamein - 1. tbl. 2016

Hægt er að meðhöndla þurra húð

Allar Decubal vörur eru öruggar, mildar og rakagefandi ásamt því að vinna gegn þurri húð. Decubal er alhliða húðvörulína og hentar öllum í fjölskyldunni. Decubal er algjörlega laust við ilmefni, litarefni og parabena og er eingöngu selt í apótekum.

Án parabena, ilm- og litarefna.

Í okkar kalda, norræna loftslagi er þurr húð algengt vandamál – bæði hjá börnum og fullorðnum.

Fituinnihald

38%

Fituinnihald

47%Decubal original clinic cream

Klassískt krem fyrir daglega umönnun þurrar og viðkvæmrar húðar. Má nota daglega til

að fyrirbyggja þurra húð. Inniheldur dimethicone, sem mýkir og skilur eftir verndandi lag sem hjálpar til við að

viðhalda rakanum í húðinni.

Má nota frá toppi til táar, bæði fyrir börn og fullorðna.

Decubal shower & bath oilEf daglega sturtan veldur þurri og ertandi húð þá mælum við

með að skipta út hefðbundinni sápu fyrir shower & bath oil til daglegra nota. Hún gefur húðinni raka á meðan

þú baðar þig.

Decubal shower & bath oil inniheldur rakagefandi og mýkjandi efni eins og kamillu,

E-vítamín og náttúrulegar olíur.