Bulletinennr 1/2015

för reumatiska systemsjukdomar

Reumatolog Gunnel Nord-

mark, Uppsala Akademiska

sjukhus, har intervjuats

om trötthet vid Sjögrens

syndrom

Reumatolog Aladdin Mu-

hammad, Skånes univer-

sitetssjukhus i Lund är

Bulletinens nya specialist

på systemsjukdomar. I

det här numret har han

fakta granskat artikeln om

Henoch Schönlein purpura.

Sara - en blivande biokemist som har SLE

Tema: Trötthet och kost

2

E

Greta har ordet

Reumatikernas vardag

tt vanligt samtalsämne brukar hälsan vara. Matens inverkan på våra kroniska sjukdomar har varit ett återkommande samtalsämne inom olika sociala medier. I detta nummer får ni stifta bekantskap med ett par personer som totalt lagt om kosten, och därmed mår så mycket bättre. Läkare och mediciner är givetvis A och O, men de känner att de själva gör något konkret, att de försöker ta tillbaka kontrollen över sina liv och att sjukdomarna ges en rejäl match.

Ett annat, inte helt ovanligt samtalsämne, är ekonomin. Eller rättare sagt, bristen på ekonomi. Olika förmåner som tidigare fun-nits dras sakta men säkert in, priser höjs och med det levnadsomkostnaderna.

Att unna sig någon guldkant, känns för många lika avlägset som att den reumatiska sjukdomen skulle vara borta en morgon, när man vaknar. Nå-

got som Lena Åstrand vittnar om i artikeln som handlar om henne. Och hon är inte ensam om att drabbas av både kronisk sjukdom och kris i ekono-min. Även trötthet diskuteras inom olika forum på nätet, vilket också finns att läsa om i detta nummer.

Som ni kanske märker har vissa ti-digare fasta inslag tagits bort. Det gäl-ler listan över kontaktpersoner. Nätet har tagit över informationssökandet, och där hittas även systrar och bröder i liknande situation som vi själva är i.

Vill passa på att speciellt hälsa nya prenumeranter välkomna. Det är ett klokt val ni gjort. Tidningen har även massor med prenumeranter som troget

hängt med i alla år, och inläggen på tidningens facebook-sida följs och kommenteras. Bulletinen skriver om sådant som förmodligen andra inte känner till, men som du är väl förtrogen med: Din vardag.

Greta Thorén

I reumatiska systemsjukdomar ingår

många diagnoser. Bulletinen bevakar

främst nedan uppräknade diagnoser:

Behçets sjukdom

Churg-Strauss syndrom

Cogans syndrom

Dermatomyosit

GPA - Granulomatös polyangit

(Wegeners)

Henoch-Schönleins purpura

Hypokomplementär urtikariell

vaskulit

Inklusionskroppsmyosit

Kawasakis sjukdom

Kryoglobulinemisk vaskulit

MCTD - Mixed connective tissue

disease

MPA - Mikroskopisk polyangit

Polyarteritis nodosa

Polymyalgia reumatika (Jättecells-

arterit)

De reumatiska systemsjukdomarna

Polykondrit

Polymyosit

Primär cerebral angit

Sjögrens syndrom

Systemisk skleros/sklerodermi

SLE – systemisk lupus erythe-

matosus

Systemisk vaskulit

Takayasus arterit

Temporalarterit (Jättecellsarterit)

3

”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulleti-nen gör det?”

23

Innehåll

BulletinenNummer 1, mars 2015

Utges av Reumatikerförbundet

Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 StockholmTelefon 08-505 805 00E-post: bulletinen@reumatikerforbundet.orgwww.reumatikerforbundet.org

Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37annelie.norberg@reumatikerforbundet.orgRedaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84greta.thoren@reumatikerforbundet.orgLayout: Maj Söderman, maj.soderman@reumatikerforbundet.org

Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, BoråsISSN 2000-4613Årgång: 30 (Första Bulletinen utkom 1986)

Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge ”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer. Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej.

Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post!Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2015

Nummer Manusstopp Utgivning2-2015 4 maj vecka 253-2015 3 augusti vecka 384-2015 26 oktober vecka 50

Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och lä-kemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekom-menderar inga enskilda behandlingar av något slag.

Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt.

Greta har ordet

Innehåll

6 Sara berättar själv om hur hon med hjälp av kosten påverkar sin sjuk-dom. Hon delar också med sig av ett smarrigt recept på chokladbollar.

8 Teresa har systemisk

skleros. Vi möter henne i en

intervju, men hon har också

själv berättar hur hon vill på

verka sin sjukdom med hjälp

av kosten. Hon delar också

med sig av recept.

12

Annika Hellsten har

Sjögrens syndrom.

Läs hennes spännande

berättelse om hur en

blombukett gav svar på

det hon länge trott.

13 Brist på god nattsömn

15 En studie om trötthet

16 Mellan myndigheternas stolar

17 Fakta om Henoch-Schönleins purpura

18 Fröken Lupus

22 Insänt - Om typ 2 diabetes

23 Inbjudningar och notiser

24 Sista ordet: Kristin Allwood

4 Sara Badreh - En blivande biokemist

19 Berith avled strax efter att intervjun till Bulletinen genomfördes, men här publiceras den i sitt ursprungliga skick

21 Nockebyhus - ett första klassens seniorboende

4

En dag kommer jag att tacka min SLE

– Jag studerar till biokemist. Har påbörjat mitt examensar-bete som jag gör hos professor/reumatolog Lars Klareskog på CMM, och efter det är jag förhoppningsvis färdig bio-, och efter det är jag förhoppningsvis färdig bio-kemist. Därefter ska jag förstås fortsätta hela vägen till professor, dit är det en bra bit, men jag är på god väg. Jag hoppas på att om cirka ett och ett halvt år ha doktorerat i immunologi.

Sara Badreh fick sin SLE-dia-gnos när hon var 16 år, idag är hon 29. Det tog lång tid innan någon över huvud taget trodde att hon hade så ont och var så sjuk som hon faktiskt var. Hon gick över ett halvår med smärta, kunde knappt andas, kunde inte gå många steg innan hon blev andfådd. Alla muskler och leder smärtade. Och skolpersona-len förstod absolut ingenting, precis som de vårdcentraler hon besökte. Det togs aldrig några immunologiska prover, varför det heller inte kunde hittas nå-å-

hemma, eller har andra problem, så kan man inbilla sig att man har feber så pass mycket så att kroppen faktiskt ger symtom på det.

Dåligt bemötande från läkarenHennes mamma blev givetvis rasande och sa att flickan ju har ont i hela kroppen, man kan knappt ta på hennes hud eftersom det gör så ont, varvid läkaren sa ”Man kan inte ha så ont i kroppen så att man inte ens kan röra vid huden, det är omöjligt”. – Åh, vad jag önskar att jag nu idag hade fått möjlighet att träffa den läkaren som sa så. Då hade jag visat upp hela min journalhistorik och krävt en ursäkt för otroligt dåligt bemö-tande, säger Sara med eftertryck.

Sara är helt fascinerad av im-munförsvaret. Hon förklarar hur sjukdomen ”jobbar”, säger att det är hennes egna små soldater som går i krig varje dag. Att något då kan gå så fel så att de

vänder sig om och börjar attackera henne själv är ju extremt intressant, tycker hon. Det är som om dessa sol-

dater blivit hypnotiserade eller helt plötsligt fått något hjärnfel, utbrister hon.

– Och det är exakt det här

”Vi tror att du hittar på

det här.”

got fel. Sara minns kristallklart ett förskräckligt besök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Hon hade 40 graders feber, men läka-ren sa:

– Vi SER att du har feber eftersom du är röd och brännhet över hela kroppen, men det finns ingenting i dina prover som visar varför du skulle ha feber. Vi har därför remitterat dig till en barnpsykolog för vi tror att du hittar på det här. Det är näm-ligen så att om man mår dåligt

5

”Jag har en plan vad jag

vill i livet.”

som det handlar om, jag måste förstå varför och hur saker sker! Kroppen har så otroligt många mekanismer och «check-points-system” som övervakar produk-tionen av vita blodkroppar och immunförsvar, just för att se till att de inte är autoreaktiva. Hur då vissa ändå kan attackera det egna kroppsproteinet och varför den gör det, är ju väldigt fascinerande!

Jag är nästan lite tacksamHon säger sig vara lyckligt lot-tad, inte nog med att studierna fullständigt slukar hennes intres-se, hon är dessutom patient hos en utomordentlig SLE-specialist på Karolinska Sjukhuset. Sara har alltid varit vetgirig och lä-

karen har under årens lopp snällt svarat på oändliga frågor. När Sara sedan började studera till biokemist, var hon redan relativt kunnig.

Genom att vara målmedveten, stude-rat och forskat, har

hon själv lärt sig mycket om hur hon ska kunna vara steget före SLE:n (åtminstone lite grand), och vad SLE:n reagerar och inte reagerar på. På så sätt tycker hon att hon till viss del har övervunnit sin egen sjukdom. Men hon drömmer om att få vara med den dagen då SLE kan botas.

– Det som nu är kvar för mig, det är att vinna hela striden, och i det ligger självklart att hitta ett «botemedel», eller vad man nu ska kalla det för. Något som gör att man åtminstone kan vara

SLE

skovfri hela livet, även om sjuk-domen finns latent i kroppen. Jag är nästan lite tacksam för att jag har fått min SLE - om man får säga det utan att göra någon upprörd. Utan den hade jag kan-ske inte haft en lika glasklar plan med vad jag vill i livet och vad jag vill uppnå!

Sara är ovanligt disciplinerad och psykiskt stark, och hon sä-ger att hon blivit det på grund av SLE:n, vilket för en utom-stående låter fullständigt galet. Men hon säger att sjukdomen

tvingat henne att lyfta sig själv så många gånger, att hon nu gör det per automatik, utan att ens tänka på det. Och framtiden är utstakad:

– Och en dag när jag vinner pris för min forskning – för det är den drömmen jag har - så kommer jag säkert att tacka min SLE för att den aldrig tillät mig att ge upp. n

Text: Greta Thorén

Foto: Rikard Johansson Valentine

film och äventyr

Sara Badre utbildar sig till biokemist. hennes mål är att hitta svaret på SLE:ns gåta, en diagnos som hon själv har. Hon kommer aldrig tillåta sig att ge upp.

6

Sara Badrehs intresse för matlagning och bakning har även fungerat som terapi un-der svåra tider. Därför var det naturligt för henne när hon 2005 fick sin nefrit (njurpå-verkan) att börja söka information om sjuk-domsförloppet kanske kan påverkas genom ändrad kost.

Kan det vi äter påverka vårt immunförsvar eller hur bra/dåligt vi kommer att må i ett skov? Här följer Saras egen berättelse hur hon gått tillväga för att reda ut begreppen. Och hon har gjort det på grund av att hon har SLE, och för att hon som blivande

biokemist är övertygad om att det finns ett sam-band mellan kost och hälsa.

Hon följde noggrant den av läkaren ordinerade medicinska behandlingen med olika cytostatika och kortison, och hon följde även strikt sin nya diet. Någonstans tänkte hon att om hon höll krop-pen så ”ren” som möjligt, så kanske medicinerna gjorde mer nytta, och kanske att skovet hon var inne i skulle hävas fortare. Och så skedde. Om det var en tillfällighet eller inte, låter hon vara osagt, men hon mår över lag så mycket bättre än tidigare, och känner också att hon har mer kontroll över sin hälsa, sin sjukdom och sitt liv.

Ny kost gav effekt: Sara berättar

Kostens eventuella betydelse för hälsan

I mitt informationssökande hittade jag åtskilligt om att personer med njurproblem bör undvika mat som innehåller mycket protein, på grund av att det är mer ansträngande för njurarna, de belastas mer. Mycket salt är inte bra, och inte heller mat som innehåller för mycket ”dåligt fett”. Men vad är det då som innehåller mycket protein? Jo, rött kött och kyckling! Jag bestämde mig för att lägga om min livsstil.

Det tog inte lång tid efter att jag ändrat min kosthållning som jag märkte skillnad. Jag kände mig mycket ”lättare”, var inte lika trött och inte lika stel på morgnarna. Efter några veckor började jag även få tillbaka energin och kände mig som den glada Sara jag tidigare varit. Några månader in i min diet, hände det jag aldrig trodde skulle hända. Mina blodprover visade bra värden och det verkade som att min nefrit hade stannat av!

Jag tänkte för mig själv: ”Kan det verkligen bero på min ändrade kost?” I annat fall var ju det här ett väldigt lyckligt sammanträffande. Jag tror verkligen att medicinering i samband med att inte äta alltför mycket inflammatorisk kost kan påverka hur man

kommer att må i sitt skov. Jag har blivit övertygad om att kosten kan medföra att den medicinska behandlingen kan verka bättre, och kanske ge resultat tidigare än förväntat. Jag tycker inte man ska sluta med medicinering och enbart tro att kosten kan stoppa skov, och absolut inte om man har en så allvarlig sjukdom som SLE, men däremot tror jag definitivt att man kan må bättre och bli mer smärtfri genom att lägga om kosten. Nu är inte jag som enskild patient något resultat grundat på forskning, men det har definitivt fungerat för mig.

Vad kan man göra om man vill hjälpa till att kontrollera sin sjukdom?Man ska inte vara extrem i något avseende. En stressituation är inte bra för hälsan, och däri ingår även stress över vad du får och inte får äta. Det viktiga är att känna att du långsiktigt kan leva med din nya kost. Det innebär att om man älskar kött, så ska man äta det för att kunna må bra psykiskt,

7

beter sig och fungerar därefter. Du får prova dig fram och hitta det alternativ du mår bäst av, så att du kan leva ett så smärtfritt liv som möjligt.

Själv mår jag bäst av en vegansk samt glutenfri kost, men det har inte hindrat mig från att få skov. Jag tror det är väldigt viktigt att vara medveten om det för att inte bli besviken. En kronisk autoim-mun sjukdom kan inte botas med kost. Tyvärr. Dä-remot kan kosten hjälpa till att kanske få ett mer smärtfritt liv, med mer energi och mindre påverkan av sjukdom i det vardagliga livet. n

Text: Sara Badre

Foto: Rikard Johansson, Valentine film och äventyr

men kanske begränsa det till speciella tillfällen. Jag tror inte att det viktiga är att koncentrera sig på att följa en viss diet eller kosthållning, utan i stället ha mer fokus på mat som är anti-inflammatoriskt. På så sätt behöver man inte känna sig så begränsad. Dessutom är ju det mesta av den inflammatoriska kosten väldigt onyttig, oavsett om du har en au- väldigt onyttig, oavsett om du har en au-, oavsett om du har en au-toimmun sjukdom eller inte.

Antiinflammatorisk kostDe flesta har nog någon gång hört talas om både antiinflammatorisk och om inflammatorisk kost. Men vad är då antiinflammatorisk kost? Jo, det är en kost av råvaror som inte sätter igång en reaktion hos immunförsvaret och därmed en inflammato-risk process i våra kroppar.

Exempel på inflammatorisk kost är allt som är friterat, socker och mjölkprodukter. Gluten har ju diskuterats en hel del, och jag tror att det kan på-verka vissa personer med autoimmuna sjukdomar, men det är individuellt. Själv har jag blivit glu-tenintolerant med åren, och undviker gluten helt, men om du inte har några problem med gluten tycker jag du ska fortsätta med det. Det är en bra källa till protein. Alkohol, högt saltintag, vitt ris, vitt mjöl är också exempel på inflammatorisk mat. Dessa sätter igång biokemiska reaktioner i kroppen som i slutändan aktiverar immunförsvaret.

Antiinflammatorisk kost är kost som alltså inte aktiverar immunförsvaret till att starta en inflam-matorisk process. I denna kost ingår bra fetter som till exempel olivolja, nötter såsom mandlar och valnötter, fisk exempelvis makrill och lax (helst inte odlad), massor med grönsaker, bönor, linser, färsk frukt, fetaost som är gjord på får eller get och INTE gjord på komjölk.

Medelhavskost räknas som anti-inflammatoriskt och är mycket bra för reumatiker att hålla sig till. Det är egentligen inte någon svår kost, man får i princip äta det mesta. Det man inte äter är rött kött, kyckling och självklart inte så mycket socker och friterat.

Allt fungerar inte för allaDet som fungerar för en person fungerar inte för alla, och din kost bör vara något som du känner fungerar för dig. Vi är alla olika och våra kroppar

Saras nyttiga chokladbollarJag vill gärna dela med mig av ett recept som jag

har kommit på själv. Det är ett substitut för chok-

ladbollar, något jag brukar göra när jag blir sugen

på något enkelt och snabbt. Det smakar PRECIS

som chokladbollar, utan allt det onyttiga. Alla som

har provat älskar dem. Ingen tror att de är helt

veganska och glutenfria! Det enda du behöver

förutom ingredienserna är en matberedare.

1,5-2 dl färska dadlar (urkärnade)

1 dl glutenfritt havregryn

2 msk kakao

1 msk snabbkaffe

1,5 tsk vaniljpulver (jag använder den från Dan-

sukker som är gjord på äkta vanilj, eftersom vanil-

linsocker är kemiskt framställt, och jag försöker

undvika kemikalier).

Samt lite vatten för att få ihop allt till en kletig boll

som går att rulla. Garnering: Kokosflingor

Häll alla ingredienser – förutom vattnet – i en mat-

beredare och blanda. Medan det blandas ska du

hälla i en matsked vatten i taget tills degen har

rullat ihop sig. Vänta några sekunder mellan varje

matsked så att du inte häller i för mycket vatten. Ta

ut bollen som nu har rullats ihop i matberedaren

och nyp ut små bitar som du rullar i kokosflingor.

Lägg in i kylen så de blir kalla. De blir godast så. Inget smör, inget socker, inget dåligt samvete! De färska dadlarna gör att de smakar sött ändå!

Kost

8

Hemkunskapsläraren tog kontrollen över sin sjukdom

9

Teresa Christiansson är 45 år, bor i Åre och arbetar som lärare. Hon är gift och har tre söner. Till ”familje-bilden” hör även systemisk skleros i diffus form och alla dess sjukdomskomplikatio-ner.

Teresa är patient på reumatolog-kliniken i Östersund, men har den stora förmånen att en gång i halvåret komma till specialist-teamet på reumatologkliniken i Lund.

– Min första diagnos var SLE, men ganska snabbt hörde dok-torn av sig och sa att jag hade systemisk skleros i stället. Jag hade inte aning om vad det var för sjukdom. Jag började söka på nätet, och det var en förskräck-lig bild jag såg framför mig. På något sätt, även om man för-söker tänka rationellt, så är det skräckscenarierna som fastnar på näthinnan.

Svar på mejl samma dagVåren 2013 började Teresa kon-tinuerligt söka vård för diffusa besvär som blev alltmer allvar-liga. Fingrarna såg emellanåt ut som prinskorvar, och vid ett tillfälle när hon envisats med att inte ge vika i svampskogen, vitnade händerna totalt. Där-efter följde feber och vätska i hjärtsäcken. Det tog ett halvt år innan vårdcentralen förstod att hon behövde komma till en reu-matolog. Att hon numera även är patient i Lund, är något hon är otroligt tacksam över.

– Jag var så frustrerad och rädd, hade så många frågor och

sökte information på nätet. Till slut mejlade jag till en reuma-tolog på reumatologkliniken i Lund. Jag skrev mejlet en lördag, och jag glömmer aldrig när jag hörde ljudet från datorn vid åttatiden på kvällen, jag hade fått post. Det var doktorn som svarat! Att han, som inte kände mig, gav sig tid att svara, var overkligt. Senare fick jag också remiss till Lund.

Teresa blir tårögd vid min-net. Hon blir nästan än mer tårögd när hon ett par månader senare ligger i sjuksängen på reumatologavdelningen i Lund, när just den läkaren dyker upp, tätt följd av några kandidater.

– Jag var inte hans patient, och ändå stannade han till vid sängen, han kom ihåg mig! För-utom minutiös genomgång av mig, så fick jag för första gången träffa andra som har samma sjukdom. Även det var en enorm upplevelse.

Sjukdomen har två formerBeroende på utbredningen av hudangreppet indelas sjukdo-men i två former; begränsad och diffus form. Vid begränsad form angrips armar, ben och ansikte, vid diffus form även bålen. Vid den diffusa formen kan även inre organ drabbas, vilket förutom kärl- och matstrups-engagemang är mind re vanligt än vid den begränsade formen. Diffus sklerodermi har oftast ett mer aggressivt insjuknande och förlopp och behöver därför en kraftfullare behandling.

Teresa fick besked att hon har den diffusa formen av systemisk skleros. Och Teresas sjukdom forts nästa sida

har varit aggressiv, men har nu bromsats upp.

– Jag blev på mycket kort tid väldigt stram i huden, och mage och tarmar krånglade enormt. Medicinsk behandling sattes in, och sjukdomen har minskat i sin framfart. Bland de tyngre medicinerna äter jag bland annat Cellcept, Adalat och kortison. Och jag inleder dagen med an-siktsgymnastik för att motverka stelheten.

Teresa har fått besked att i hennes fall är det njurarna som kan vara i farozonen. Varje dag måste hon kolla blodtrycket, något hon gör själv.

Mat är ett stort intresseHon undervisar i hemkunskap på högstadienivå i Åre, ett ämne hon är som skapt för att lära ut. Mat är ett stort intresse, och hon är övertygad om att maten har stor betydelse för välbefin-nandet, för hälsan, och än mer viktig vid svår sjukdom. Hon är en person som inte sitter passiv, hon vill hitta lösningar.

– Jag frågade mig själv direkt vad jag kunde göra för att stoppa sjukdomsutvecklingen. Och är det något jag kan, så är det att läsa! Jag har ju min tidigare kunskap om mat och närings-lära, och jag har börjat inse att viss mat kan vara inflam-mationshöjande. Jag har lagt om kosten totalt, och många av mina tidigare svåra besvär har jag nu kontroll över. Jag har haft en enorm ballongmage, såg ut

Systemisk skleros

10

att vara gravid i femte månaden, men den är borta nu.

Teresa klappar sig på en platt mage, och berättar om tidigare ständiga refluxer och gaser, som numera är minimerat. Hon är aktiv på amerikanska sidor för systemisk skleros, och hennes egna tankar angående kosten har visat sig stämma väl överens vad som framgår på dessa sidor.

– Det är ett rent h-e att ställa om kosten, det är inget man ska sticka under stol med. Läkar-vetenskapen gör sitt, och det är helt fantastiskt med mediciner som är avgörande för sjukdoms-förloppet. Men jag gör mitt för att må så bra som möjligt. Och dit hör kostens inverkan på sjukdomen.n

Text och foto: Greta Thorén

forts från föregående sida När Bulletinen träffade Teresa blev det inte bara en artikel om hennes sjukdom. Teresa vill själv bidra till att må bättre, och hon har lyckats genom att lägga om kosten. Hon be-tonar att mediciner och läkarvetenskapen naturligtvis är A och O, men att hon som patient också kan göra sitt. Bul-letinen bad henne skriva vad hon uppnått genom en helt ny diet.

Min matresa

Jag fick min diagnos i novem-ber 2013 - systemisk skleros. Jag förstod direkt att det var allvarligt. Min läkare la nämli-gen huvudet på sned samtidigt som han beklagade att han var tvungen att ge mig ett så dystert besked.

Eftersom jag är lärare så gjor-de jag det lärare är bra på. Jag googlade. Ni som lever med en diagnos vet hur mycket man kan hitta på nätet om man är vetgi-rig. Jag hade dessutom tid - ett ledigt jullov - att hitta allt det min läkare inte hunnit berätta. Det jag hittade var chockerande och deprimerande. Jag skulle tydligen vara glad om jag fick överleva i fem år.

Jag vill bli expertDär och då bestämde jag mig. Jag skulle inte bara överleva, jag skulle bli expert på min egen sjukdom och dessutom göra allt för att påverka det jag själv kunde göra något åt.

Jag letade upp allt jag kunde hitta, filmer och föreläsningar på Youtube. Gick med i alla grup-per jag hittade på nätet. Plöjde läkarrapporter och Googleöver-satte för att överhuvudtaget ha

en aning om vad det gick ut på. Under en föreläsning, av en

amerikansk läkare som behand-lat väldigt många patienter med systemisk skleros, var det något som fastnade. Läkaren berättade nämligen att en av hennes pa-tienter hade fått sjukdomen att gå i regress efter det att denne suttit i fängelse i ett afrikanskt land under tio år. Varför jag gick i gång på just den informationen, beror nog på att vi griper efter varje halmstrå när det gäller vår överlevnad, och det här fick mig att börja fundera. Vad begränsa-de den här personen i fängelset? Min egen tanke var MAT.

Ändrade min kostHär kände jag mig verkligen hemma, mat är ett av mina starka kort, jag jobbar som lärare i hem- och konsumentkunskap. Nu började jag söka på allt jag kunde hitta om personer som ”besegrat” sin autoimmuna sjukdom med hjälp av föda och näringsämnen. Naturligtvis vid sidan om sina vanliga läkemedel och i samarbete med sina läkare. Jag hittade massor.

Ganska snart insåg jag att det mesta lutade åt att äta ”Clean

Teresa gillar att laga mat. Hon har lagt om sin kost helt och mår mycket bättre i sin sjukdom.

11

Systemisk skleros

eating” och ”Paleo”. Det går ut på är att äta ren föda som är inflammationsdämpande, ekologisk föda som är fri från gifter och som stärker våra krop-par istället för tvärtom. Inom Paleo som ibland kallas ”sten-ålderskost” finns ytterligare en gren som kallas AIP; det ”Au-toimmuna protokollet”, det vill säga, vad vi med autoimmuna sjukdomar ska äta för att må bättre. Sagt och gjort, i decem-ber 2013 slutade jag med gluten och laktos. På tre dagar var jag bättre i mage och tarm. Förutom diffus systemisk skleros, har jag även diagnosen vattenmelon-mage.

Svår dietI januari började jag sedan med Paleo AIP. Ska jag vara helt ärlig, är det nog ingen som inte har en systemsjukdom eller en dödlig sjukdom som skulle känna sig manad att göra detta.

Det är nämligen skitsvårt. Man äter ingenting med innehållsför-teckning, absolut inget socker, man äter inga mjölkprodukter eller spannmål, man äter inga potatisväxter, nötter, ägg o.s.v. Det finns massor med saker man INTE får äta, vilket gör att man blir ganska handlingsförlamad till att börja med. Som tur var snubblade jag över Karl Hulténs blogg på nätet. Hultén arbetar och ger föreläsningar samt har massor av information som för mig var nyttig att läsa. Bland annat hade han en lista på mat man KUNDE äta och den skrev jag ut för att ha på kylskåpet.

Har nu ätit Paleo sedan janua-ri 2014. Jag känner mig starkare, piggare och friskare. Det är säl-lan jag har problem med magen, refluxer eller gaser. Tidigare tog jag mig inte upp ur soffan på grund av ledvärk, nu går jag på yoga. Min hud känns inte lika stel och hård.

Teresa har en blogg med många fantastiska recept för dig som vill pröva att äta inflammationsdämpande. Gå

in på www.systemiskskleros.com. Där finns mycket annat nyttigt att läsa också.

Det jag hela tiden tänker på är att äta lite, fast rätt saker. Jag dricker inget kaffe utan dricker grönt te. Jag gör för det mesta en morgonsmoothie med ing-efära, färsk gurkmeja, citron, frusna bär, spenat och kallt grönt te. Det blir mycket laga mat. Man behöver vara förberedd när hungern sätter in. Jag äter även kosttillskott, bland annat B12, folsyra, magnesium, omega 3, biotin, järn, d-vitamin.

Från början tänkte jag att jag skulle testa dieten ett år för att se om jag kunde förändra något. Min tanke var att om jag inte gör detta nu, så kanske det se-dan är försent. Det jag nu kän-ner, drygt ett år senare, det är att jag aldrig kommer sluta med den här dieten. Det är min fasta övertygelse att vi kan äta oss till ett friskare liv. Med hjälp av min doktor, mina mediciner, min trä-ning och min mat känner i alla fall jag att jag är en ”SCLERO-DERMA WARRIOR” n

Text och foto: Teresa Christiansson

Räkmacka Pröva att göra den goda räkmackan på bilden.Ta först fröknäcke, recept finns på hemsidan. Lägg på bladspenat och skivad avocado. Gör lite majo-näs, recept på aioli finns också. Koka ägg och lägg det i skivor ovanpå med räkor på toppen. Servera med en citron på sidan och pressa efter smak. Ägg är egentli-gen inte en del av den renodlade paleo-kosten. Du får pröva dig fram till vad som passar just dig.

12

Blombuketten gav svaren på symtomen

– Det han skrev, var som att läsa om mig själv. Min far var mycket sjuk. Och de diagnoser och symtom han beskrev, kunde jag ha skrivit om mig själv. Ex-akt alla sjukdomar och besvär han hade, har jag också. Då fick jag helt klart för mig att även jag hade reumatism. Och jag fick äntligen en förklaring till min trötthet.

Annika är i 60-årsåldern, bor i Kil, har 50 procent sjukersätt-

ning och arbetar 50 procent med ekonomi inom familjens företag Audiovision AB. I grunden är hon dock sjuksköterska. Faderns brev underlättade för henne att få dia gnosen Sjögrens syndrom. Nu hade hon själv något att gå på, och hon förstod symtomen.

Annika har sedan tidigare bland annat opererat ett svårt diskbrock i nacken, och den ena armen och handen fungerar inte som de ska. Men det är sömnen,

Av olika anledningar har Annika Hellsten inte haft nå-gon kontakt med sin far. Men på hans 80-årsdag skicka-de hon blommor. Det brev hon sedan fick av honom, gav många svar på hennes frågor. Det var ett långt brev han skrivit. Många år av frånvaro som förälder gjorde att pappan hade mycket att berätta.

eller rättare sagt brist på sömn, som nog är Annikas största be-kymmer.

Sömnen är ett problem– Något som är ett jättepro-blem är nattsömnen, jag har haft sömnrubbningar i många år. Det var 1995 som jag fick diskbrock.Då började problemen med värken och jag fick svårt att sova. Vid flera läkarbesök har jag berättat om den dåliga sömnen och den enorma tröttheten. Man har förklarat det med att jag haft kronisk smärta i många år och att det är orsaken till besvären.

När Annika lägger sig somnar hon, men vaknar efter ganska exakt en timme. Hon vaknar av muntorrhet och värk. Sen sover hon ytterligare någon timme, och därefter vaknar hon igen. Går upp en stund, dricker vatten och försöker sova igen. Även om hon lagt sig tidigt, blir det inte många timmars sömn. Och när morgonen kommer är hon allt annat än utsövd.

– Jag har ofta inga problem med att somna, men sömnkva-litén är dålig. Att inte få riktig sammanhängande sömn påver-kar hela livet. Dagen blir tung av att känna sig trött och inte kun-na tänka klart. Jag har en livs-kvalitetssänkning, med mycket svår trötthet som finns där hela tiden och förpestar tillvaron. Det sociala livet blir också lidande. Jag avstår från att be-

Sjögrens syndrom

13

stämma någon aktivitet, eftersom jag inte vet hur trött jag kommer att vara. Nu har jag i så många år varit extremt trött med muskelvärk, muntorr, torra ögon och torr hud. Jag har även artros i händer och knä. Trots att jag är utbildad sjuksköterska hade jag aldrig tidigare hört talas om Sjögrens syndrom.

Misstanke om Sjögrens syndromVid ett besök hos läkaren berättade hon om sin misstanke att ha Sjögrens syndrom, dels symtomen, dels den ärftliga delen. Det tog ett tag innan hon fick remiss till reumatologmottagningen. Annika drabbades även av Raynauds fenomen och svullna-der kring ögonen. Och på reumatologmottagning-en sattes diagnosen Sjögrens syndrom.

Hennes besvär bedömdes inte som så stora, och hon blev återsänd till primärvården. Där lyckades man inte finna någon bra hjälp för hennes sömn- och värkproblem. I desperation sökte hon på nätet och fann Hagakliniken i Göteborg. På vinst och förlust bokades en tid hos en reumatolog, som för-stod problemen och förklaring gavs till många av de funderingar hon haft.

– Bland annat fick jag veta att artros är vanligt vid Sjögrens. Jag fick en sömntablett utskrivet och även tabletter mot värk. Nu sover jag bättre och vaknar inte alls lika ofta som tidigare. Men den där tröttheten, den är trots allt fortfarande besvärlig.

Arbetar deltidIdag arbetar Annika fyra timmar per dag, och dessa timmar tar hela den energi hon lyckas uppbåda. Men hon har ett jobb som hon gillar, och att känna sig betydelsefull, ha en plats i samhället och att ha en uppgift att fylla, betyder mycket säger hon.

– Om jag inte haft detta flexibla arbete, tror jag det vore svårt att arbeta över huvud taget. Och jag är så otroligt tacksam över att blombuketten som jag skickade till min far, inte bara att den gav oss kontakt igen, utan också att den blev upprinnelsen till att få en diagnos ställd. Likaså att jag, i ren frus-tration, sökte hjälp via nätet och hamnade hos en läkare som brydde sig, inte nonchalerade de besvär jag hade, kändes otroligt befriande. Även om jag fortfarande är obeskrivligt trött, är det ändå guld värt att få en bättre sömn. n

Text och foto: Greta Thorén

En evig brist på god nattsömn

Sjögrens syndrom

– Jag minns inte när jag blev sjuk, men vet att jag redan som liten inte kunde spotta som andra barn. I högstadiet gick jag till sängs vid åttatiden för att orka gå upp da-gen därpå. Sista året i gymnasiet hade jag 200 frånvarotimmar. Kommer så väl ihåg att jag ofta gick hem efter halva dagen för att sova.

Det är så Susann Beckman, bosatt i Uppsala, börjar berättelsen om ett helt liv med Sjögrens syndrom, och en trötthet som är obeskrivlig. Men att bli för-är obeskrivlig. Men att bli för-obeskrivlig. Men att bli för-stådd inom sjukvården har inte alltid varit lätt. Vid 20 års ålder hade hon en sammandrabbning med en läkare på vårdcentralen. Läkaren ifrågasatte om hon var sjuk, eftersom proverna inte visade något.

forts på nästa sida

14

Sjögrens syndrom

där jag numera är patient, sa faktiskt att de vill ha koll på sina Sjögrenare. Så nu går jag på regelbundna besök varje halvår, jag har det senaste året också fått diagnosen psoriasisartrit och medicineras bland annat med Methotraxate, som är ett milt cellgift.

Inte nog med att Sjögrens syndrom raserar hälsa och väl-mående, kroniska sjukdomar raseras även ekonomin. Susanns största farhåga är att inte kunna jobba, varje krona behövs.

aldrig haft något eget rum, så kunde hon vakna bara av att något tittade på henne. Sedan många år tar hon sömntabletter för att få en fungerande vardag.

– Nu tar jag två olika pil-ler, om jag har tur sover jag sex timmar och vaknar bara några gånger under natten. Oftast är det dock inte så väl. Någon gång har det hänt att jag vaknat och känt mig pigg, men det är kan-ske tre gånger på tio år.

Den som inte haft problem med sömnen, har inte en susning

om vilket elände det medför. Ett gammalt ordspråk lyder ”Sömn är hälsa”. Och motsat-sen borde ju då vara något i stil med ”Brist på sömn ger ohälsa”, vilket Susann och många andra kroniskt sjuka kan skriva under på.

De få gånger Su-sann får en bra natt, svävar hon fram som på moln, och får mer gjort än under en vanlig vecka. Susann har även problem med

restless legs. Hon sammanfattar sina nätter med att säga:

– Om inte restless legs spökar för mig, så är det alltid något annat som stökar till det. Jag blir ofta törstig, vilket väcker mig, eller så gör det ont någonstans, och då vaknar jag ju också. Undrar hur det känns att ha en normal sömn, vakna utvilad och få en normal vardag, ett normalt fungerande liv? n

Text och foto: Greta Thorén

– Trots att jag hade inflam-merade leder och prickar som alltid visade sig när jag fick ont, så ansågs jag inte sjuk. Efter den dispyten remitterade han mig motvilligt till reumatologmot-tagningen. Där såg de att något var fel, men visste inte vad. Jag gick där i många år och prövade det mesta, åt sulfa under nästan två år innan jag gav upp.

Tandläkaren undradeNär Susann var drygt 30 år, började tandläkaren undra vad i all sin dar hon höll på med. Även om tänderna kollades en gång i halvåret, så föll de i bitar, trots att hon inte hade någon karies. Tandläkaren frågade om hon var bulimiker eftersom hon hade stora frätskador på tänder-na. Bulimiker var något Susanne absolut inte var, varvid tandläka-ren undrade om någon kollat om hon hade Sjögrens syndrom.

– Nej det hade ju inte någon kollat. Men det gjordes nu. Prover och tester visade att jag inte hade vare sig saliv eller tår-vätska. Dessutom var jag positiv på antikropparna A och B. Efter det konstaterandet skrevs jag ut från reumatologen och hänvisa-des till vårdcentralen.

Numera är Susann återbördad till reumatologen och hon är inte bara nöjd med vården, hon är supernöjd. Att bli både sedd och trodd på är inte alla förun-nat.

– Min läkare på Akademiska,

forts från föregående

sida

– Jag har halv sjukersättning och är halvt sjukskriven. Men sjukdomen sliter på kroppen, jag blir alltmer trött och får mer ont, särskilt i rygg och nacke.

Högst sex timmars sömnSusann har alltid haft svårt att sova, är otroligt lättväckt, trots att hon vuxit upp med fem personer i en tvårummare och

Att ha en normal sömn och få vakna utvilad är något som Su-sann verkligen önskar sig.

15

Tröttheten, detta ständiga gissel

Reumatolog Gunnel Nordmark, forskare vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet och Akade-miska sjukhuset, har ett särskilt stort intresse för Sjögrens syndrom. Bulletinen har träffat doktor Nordmark och ställt några frågor kring en av sjukdomens ständiga följeslagare, nämligen tröttheten.

Sjögrens syndrom

– Du har tillsammans med forsk-ningssköterska Rezvan Kiani lå-tit genomföra en studie om trött-het kopplat till Sjögrens syndrom. Vad var syftet med studien?

– Syftet var att kartlägga hur vanligt det är med trötthet i en grupp av patienter med primärt Sjögrens syndrom och att stu-dera om tröttheten har något samband med nedstämdhet, ångest eller nedsatt livskvalitet. Vi ville även studera om trött-heten har något samband med förekomsten av antikroppar i blodet, olika sjukdomsyttringar hög sänka eller lågt blodvärde.

– Skulle deltagarna i studien uppfylla vissa kriterier? Hur många deltog?

– De enda kriterierna för del-tagande i studien var att man skulle kunna läsa och förstå svenska eftersom frågeformu-lären är skrivna på svenska. Vi bjöd in 82 patienter varav 62 tackade ja och deltog i studien.

– Vad visade studien?– Vi fann att totalt 73 procent

av patienterna skattade en hög grad av trötthet och utmattning och att det fanns ett samband

mellan tröttheten, nedstämd-het och ångest. Vi fann också ett samband mellan tröttheten och nedsatt livskvalitet mätt med formuläret SF-36 som ofta används i studier av hälso- och livskvalitet. Däremot såg vi inget samband mellan tröttheten och förekomsten av antikroppar, oli-ka sjukdomsyttringar, hög sänka eller lågt blodvärde.

– Var det något som förvånade dig i resultatet?

– Vi hade kanske inte förvän-tat oss att så många patienter skattade högt i skalorna för nedstämdhet och ångest. Dessa symptom är viktiga att upp-märksamma eftersom det är nå-got man skulle kunna behandla.

– Kommer någon uppföljande studie?

– Vi planerar att fortsätta den-na studie och mäta förekomsten av olika proteiner i blodet för att se om vi finner något samband med tröttheten.

Text: Greta Thorén

Foto: Greta Thorén och privat

Rezvan Kiani, som är forsknings-sköterska har tillsammans med Gunnel Nordmark genomfört en studie om trötthet.

Gunnel Nordmark, reumatolog vid Uppsala Universitetssjukhus svarar på frågor om en studie om trötthet.

16

Mellan myndigheternas stolar

– Jag läser mest deckare, berättar hon, gillar bland annat Stig Trenter och Maria Lang.

Lena Åstrand är 63 år. Hon var nyss fyllda 60, när kroppen plötsligen täcktes av utslag. Hon stod i duschen när hon upp-täckte dem från fötterna upp till naveln. Varenda hudpor var så-rig. Lena gick till akuten samma kväll och där gavs en spruta som förhindrar blodkoagulering, dessutom gavs en snabb tid på vårdcentralen. Prover togs, re-miss skickades, och hon kom till reumatologen.

– Där sattes diagnosen direkt. Jag hade drabbats av Henoch Schönleins purpura. Jag hade inte den blekaste aning vad det rörde sig om. Men njurarna var angripna, och förutom hudutsla-gen hade jag även ledbesvär.

Lena behandlades med korti-son i några månader, och en del av besvären klingade av. Dock inte ledbesvären och inte hel-ler bekymmer från magen, där bland annat magmunnen drab-bats av blödning. Njurarna har återhämtat sig, nu läcker de vare sig blod eller äggvita längre.

Tung trappstädning– Jag har jobbat som lokalvår-dare med trappstädning, men nu blev jag givetvis sjukskriven. Att sedan återgå till det gamla jobbet var uteslutet, jag orkade inte med det, och något annat erbjöds inte. Så där stod jag, sjuk och utan jobb.

Försäkringskassan ville efter ett tag att hon skulle försöka jobba, men det var upp till hen-ne själv att hitta ett passande jobb, vilket var stört omöjligt. Hon hamnade mellan Försäk-ringskassan på ena sidan och Arbetsförmedlingen på andra. Hon stod så småningom även helt utan ersättning.

– Sommaren 2014 var en mardröm. Jag plockade tom-burkar och glasflaskor som jag pantade. Men man anpassar sig. Det är cirka 45 personer här i Katrineholm som letar burkar och flaskor att sälja, och jag blev bekant med många av dem. Lite socialhjälp fick jag och Krono-fogden pratade jag med, så dem lyckades jag hålla borta. Men jag blev tvingad att säga upp mina försäkringar. Lägenheten har jag dock kunnat behålla.

Katastrofal ekonomiLena har bara goda vitsord om Försäkringskassan, som stöttat och förstått hennes situation, och äntligen, från 1 januari 2015 beviljades hon hel sjukersätt-ning. Det var ingen självklar-het att det blev så, turerna var

Vi träffas på biblioteket i Katrineholm. Det märks att Lena är en ofta sedd gäst, det hälsas och nic-kas igenkännande. Här lånar Lena böcker, många och ofta.

många. Det är absolut ingen hög ersättning hon har, men det kommer dock pengar varje må-nad. Det finns inte i hennes sin-nevärld att önska sig något, typ gå på massage eller fotvård.

– Något såndant kommer jag aldrig att få uppleva. Och tandvården ska vi inte prata om. Jag får ta en tand i taget, men jag är inte skyldig tandläkaren några pengar.

Lena lever ensam, hon har en dotter och barnbarn i samma stad, men umgänget har föränd-rats radikalt. Gamla arbetskam-rater lyser i stort sett med sin frånvaro. Hon tar dagen som den kommer, handarbetar en del, och är glad över att ha en någorlunda normal vardag, efter att ha varit på randen till en privat katastrof.

Kan inte unna sig något– Jag är seg, säger hon, och jag är inte van att bli omhändertagen, jag är van att ta hand om andra. Jag tog hand om min mor och min far, när de blev sjuka i can-cer. Jag vet inte vad det vill säga att ta hand om mig själv.

Lena lever på marginalen. Hon har inte gjort något fel. Hon har bara blivit sjuk. Något skyddsnät har inte funnits som stoppade hennes ekonomiska sammanbrott, och hon har en-sam klarat sig trots alla problem. Sjukdomen har lugnat sig, även om någon värkfri dag aldrig in-värkfri dag aldrig in-träffar. n

Text och foto: Greta Thorén

17

Henoch-Schönleins purpuraVad är Henoch-Schönleins purpura?

Faktagranskat av reumatolog Aladdin Muhammad, Lund

Henoch-Schönleins purpura (HSP) är en sjukdom där små blodkärl blir inflammerade. Så-dan inflammation kallas vaskulit och drabbar oftast de små blod-kärlen i hud, tarm och njurar. De inflammerade blodkärlen i huden kan blöda och orsaka ett mörkrött eller purpurfärgat ut-slag som kallas purpura. Kärlen i tarmen och njurarna kan också blöda och orsaka blod i avfö-ringen eller urinen. HSP är upp-kallat efter två läkare, Henoch och Schönlein, som oberoende av varandra beskrev sjukdomen för mer än hundra år sedan.HSP är den vanligaste vas-

kulitsjukdom i åldrarna 5-15 år. Men det är ingen vanlig sjuk-dom hos barn. Den är dubbelt så vanlig hos pojkar som hos flic-kor. Jämfört med barn är sjuk-domen mindre vanlig hos vuxna. Ingen vet vad som orsakar HSP. Man tror att infektioner (virus och bakterier) kan utlösa HSP eftersom sjukdomen ofta börjar efter en övre luftvägsinfektion. HSP kan dock också uppträda efter medicinintag, insektsbett, exponering av kyla och kemiska ämnen och efter intag av vissa allergiframkallande födoämnen. HSP är inte en ärftlig sjukdom, smittar inte och kan inte före-byggas. Hela sjukdomsepisoden varar oftast omkring fyra-sex veckor. I enstaka fall förekom-mer återfall under längre perio-der. De flesta läker ut helt och hållet.

Det huvudsakliga symtomet är ett karaktäristiskt hudutslag. Utslaget börjar oftast med små nässelutslagsliknande utslag el-ler rodnade fläckar som sedan övergår i en blåröd hudblödning. Utslagen uppträder vanligtvis på nedre delen av benen och på skinkorna men kan också finnas på andra ställen som armar, bål etc. Ledvärk eller ömma, svullna leder (artrit) med nedsatt rörlig-het förekommer hos majoriteten av patienterna (> 65 procent).

Oftast drabbas knä- och fotle-der medan handleder, armbågar och fingrar drabbas mer sällan. Ledsymtomen är tillfälliga, och försvinner inom några dagar. Då blodkärl i tarmen blir

inflammerade förekommer buksmärtor i mer än 60 procent av fallen. Buksmärtorna kommer och går och kan leda till mer eller mindre uttalad blödning

från tarmen. Då blodkärl i nju-rarna blir inflammerade kan de blöda (i cirka 20-50 procent av fallen) och olika grader av blod i urinen och äggvita i urinen kan uppstå. Njurproblemen är oftast inte allvarliga men i enstaka fall kan njursjukdomen pågå längre tid. I sådana fall behövs samar-I sådana fall behövs samar-bete med en njurspecialist. . Diagnosen baseras på de

kliniska symptomen med det klassiska hudutslaget eventuellt i kombination med buksmär-tor, ledbesvär och blod i urinen. Andra sjukdomar som kan ge likartade symptom måste först uteslutas. Sänkan kan vara normal eller förhöjd. Vävnad-sprov (så kallad biopsi) från till exempel huden eller njuren kan påvisa förekomst av vaskulit i småkärl med förekomst av immunoglobulin A (IgA) kan bekräfta diagnosen HSP.De flesta patienterna med

HSP behöver ingen behandling. Vid smärta kan smärtlindrande behandling ges med till exempel paracetamol, och vid ledvärk behandling med smärtlindrande och inflammationsdämpande mediciner. Kortison kan använ-das vid svårare tarmsymtom eller blödning och i de sällsynta fallen med kraftigare symtom från an-dra organ. Om njurfunktionen är påverkad kan behandling med kortison i kombination med an-nan immunhämmande medicin behövas. n

Text och foto: Greta Thorén

Reumatolog Aladdin Muhammad, Skånes universitetssjukhus i Lund är Bulletinens nya specialist på systemsjukdomar.

18

Fröken Lupus

19

Berith, omtyckt och älskad av alla

Berith skulle ha fyllt 80. Hela hennes liv präglades av sjukdom. I barndomen slogs hormonsystemet ut, hon hade aldrig någon menstruation och vid 11 års ålder stannade hon i väx-ten. När Berit var 16, var hon 142 cm lång. Men livet fortsatte, även om den kropps-liga utvecklingen inte gjorde det.

Hon hade SLE i botten. Under många år gavs inte någon riktig diagnos. Hon arbetade som ritare, både inom VVS, bostäder, sjukhus och elledningar i Stockholms gator. Vid 40 års ålder fick hon sjuk-pension.

Berit levde med sin man Bengt, som arbetat som polis. De hade lite upp i åren funnit sitt drömbo-ende på Nockebyhus, utanför Stockholm. Berit var lyrisk över hur bra de hade det. Det som bjuds de boende är ingen vardagsvara. Den stora salen har en öppen spis, och veden till den har några av seniorerna hämtat från omgivningen. Den fina Steinway-flygeln används av många prominenta musiker. Staffan Scheja är en av dem som besöker Nockebyhus med jämna mellanrum. Anläggning-

Bulletinen kom i kontakt med Berith Andersson, i samband med ett upprop på tidningens facebook-sida. Bulletinen letade efter någon att skriva om, någon som levt med en systemsjukdom under lång tid. Berith svarade direkt, och några veckor senare träffades vi. Artikeln hann inte publiceras. Berith avled i höstas. Efter samtal med maken Bengt, kom vi överens om att Beriths berättelse ska publiceras. Så hade Berith också velat ha det.

SLE

en kan liknas vid all-inclusive-boende. Berit berättade:

– Maten lagas i köket av an-ställd person. Vid sjukdom, får man en bricka till lägenheten. Det finns vårdpersonal dygnet runt, vaktmästare som fixar det mesta, och i samma hus finns även en vårdcentral. Och bib-lioteket är en filial till Stock-holms stads bibliotek.

Ibland kan sagan slå inDet var på bussen som Bengt rejält fick upp ögonen för Be-rit. Eller rättare sagt, doftsin-net vägledde:

– Hon doftade så gott, och jag frågade vad parfymen hette, säger Bengt.

– Och jag tyckte att hur jag doftade, hade han inte ett dugg med att göra, säger Berith.

Men ibland slår sagan in. Berith och Bengt gifte sig, och levde lyckliga i alla sina dagar.

Beriths barndom var fylld av sjukhusvistelser. Hon låg månader i sträck på Kronprinsessans Barnsjukhus i Stockholm. Det sägs att det var bättre förr i tiden. Men det stämmer då sanner-ligen inte. Mamman förstod inte riktigt hur sjuk Berith var, och sjukvården förstod sig absolut inte på sjuka barn. När Berith var tolv år, och ville kliva upp från sjukhussängen, säger doktorn:

– Vänj dig vid sängen, du kommer aldrig ur den.

20

Och du kommer inte att leva mer än kanske två år till.

Berith blev tvingad att från allra första stund kämpa för sina rättigheter och drömmar. Och hon gick segrande ur det allra mesta, men ibland var samhäl-let övermäktigt. Hon tvingades sluta realskolan på grund av hög frånvaro. Samma sak hände på den tekniska skolan, med 450 killar och tre tjejer, som hon kommit in på. Berith ville näm-ligen bli ingenjör. Men sjuk-domsskoven fortsatte komma, frånvarotimmarna var för många enligt skolledningen, och hon fick lämna skolan. Det sved, hon ville så gärna ha tagit examen. Om det var något som Berith saknat i livet, så var det skolun-derbyggnad. Hon ville så gärna läsa, ville jobba med teknik. Att inte ha utbildning var som en tung ryggsäck att bära, sa hon.

Hon lyckades dock undvika pension vid 15 års ålder. Och innan försöken att få högre ut-bildning, skaffade hon sig vid 16

års ålder ett jobb. Hon gick förbi HSB:s kontor, där det satt en skylt att en kontorselev söktes. Berith stegade in, sträckte på sig i ett försök att se lite längre ut, och hon fick jobbet!

Återvändsgränden blev en framgångssagaAlla hennes sjukhusvistelser, som även innefattade blodtrans-fusioner, gav henne men för li-vet. Hon kunde inte få barn, och hon blev smittad med hepatit C, för vilket viss ersättning gavs från Socialstyrelsen. För Bengt var egna barn inte något absolut måste. De adopterade i stället två svenska pojkar, och barnbar-nen är idag fyra till antalet.

Deras första egna lägenhet blev så småningom ett rad-hus. Livet löpte på, de åkte på semestrar, ibland med bil i Europa. Det mesta fungerade bra. Olika sjukdomar duggade dock tätt i Beriths liv, och gav allt efter hand rejäla bekym-mer. Hon kunde inte gå långa

sträckor, hade enbart 50 procent lungkapacitet. Flera operationer genomfördes, höft- och knäp-roteser, äggstockarna togs bort, likaså gallan och mjälten. Och detta var ändå enbart en bråkdel av allt hon råkade ut för.

Beriths liv började som en återvändsgränd, men blev på många sätt en riktig framgångs-saga. Det var dock helt och hål-let hennes egen förtjänst. Hon var en kämpe, från första till sista andetaget. n

Text och foto: Greta Thorén

(utom bröllopsbilden förstås)

Berith Andersson och hennes man Bengt bodde på Nockeby-hus, ett seniorboende i Bromma utanför Stockholm. De är lyriska över hur bra de har det.

Bengt och Beriths bröllopsfoto, ett lyckligt par, som har haft ett fint liv tillsammans.

21

Ett första klassens boende för seniorer och äldre

Det finns olika typer av boendeformer för den som blir äldre. Bulletinen har tidigare gjort nedslag på boenden som drivs i både kommunal och privat regi. Och det är oftast inte mycket som skiljer, man kan lugnt säga att man inte blir upphetsad av vare sig aktiviteter, färgsättning eller maten.

Men det finns då sannerligen undantag. För några år sedan gästade Bulletinen äldreboendet Vigs ängar utanför Ystad. Ett fullständigt drömboende. Nu har Bulletinen besökt Nockeby-hus, utanför Stockholm, också det en dröm att bo i.

Pensionärsboende utan vinstintresseSällskapet Vänner till Pauvres Honteux (SVPH)* grundades 1862. SVPH är en ideell orga-nisation för pensionärsboende som drivs helt utan vinstintresse. SVPH har närmare 600 hyreslä-genheter vid de tre anläggning-arna: Nockebyhus, Nockebyhem och Fredhällshusen. För att söka till dessa lägenheter ska man ha fyllt 55 år.

Lägenheterna varierar i stor-lek och kötiden är lång. Utöver grundhyran betalar man för ett servicepaket. I paketet ingår middag varje dag, tillgång till vårdpersonal dygnet runt, vakt-mästare som hjälper till med praktiska tjänster, städning, fönsterputs och mycket mer. Man har tillgång till gemen-

samma lokaler som till exem-pel, sällskapsrum, hobbyrum, inomhuspool, bibliotek, gym, träningslokaler och gästmat-salar. Många aktiviteter som vatten- och landgymnastik leds av externa ledare. Till gäster-nas förfogande finns dessutom vårdcentral, frisör, massörer, fotvårdsspecialist och sjukgym-nast. Och skulle krafterna – eller ekonomin på grund av att ens partner gått bort - tryta, behöver man inte flytta därifrån. Verk-samhetschef Krister Lewenton berättar:

– Självklart bor man kvar även om man blir sjuk. SVPH driver egen hemtjänst för dem som fått ett sådant biståndsbeslut. Om man en dag inte längre klarar sig själv, så finns vårt vård- och omsorgsboende Nockebyhöjden, dit man kan flytta efter att ha fått biståndsbeslut. Ekonomin är inte avgörande för om man kan bo inom SVPH. Vi har infört en garanti som gör det möjligt att bo kvar även om ekonomin för-sämras. Det innebär i korthet att vi bidrar med en individuell hy-resnedsättning om behov finns.

Nockeby -hus

* Pauvres honteux är franskt

och betyder blygsamma fattiga

eller skamsna fattiga och be-

tecknar ståndspersoner och

tidigare välbeställda som ham-

nat på obestånd.

Nockebyhöjdens äldreboendeEfter det att Bulletinen visats runt på seniorboendet, fortsätter vandringen till Nockebyhöjdens äldreboende. Här bor de sjuka och dementa. En kulvert binder ihop boendena. I ett av dagrum-men ska precis en danspedagog inleda dagens övningar.

På ett annat ställe dyker en loj brandgul katt upp. Den kom från ingenstans, men bestämde sig för att stanna. Nu har den en egen stol med röd dyna att ligga på. Ute på verandan sitter några av de äldre i solen. Och i ett hörn av trädgården sprätter några hönor kring i en hönsgård. Hela anläggningen är omsorgs-fullt möblerat. Varje möbel, varje blomkruka är noggrant utvald. Inget lämnas åt slumpen.n

Text: Greta Thorén

22

Mår du dåligt? Har du koll på dina blodsockervärden?

Insänt

Vid typ 1- diabetes, har kroppens egen in-sulinproduktion helt eller nästan helt upp-hört. Vid typ 2, är förmågan att producera insulin inte helt borta, men mängden insu-lin räcker inte för kroppens behov. Det kan ta upp till 10 år innan sjukdomen upptäcks. Eftersom Typ 2 – diabetesen är smygande, har många haft för höga blodsockerhalter under lång tid utan att sjukdomen upp-täckts.

För att att sätta diagnosen behöver blodprov behö-ver tas för att mäta blodsockerhalten. Provet ska tas med minst åtta timmars nattfasta och vid två sepa-rata tillfällen. Om provet visar på minst värde 7 vid båda provtagningarna är diagnosen klar. Du har typ 2-diabetes. Värdet ska ligga under sex, gärna nellan 4 och 5. Diagnosen kan även ställas om ett blod-Diagnosen kan även ställas om ett blod-prov tagits när som helst under dagen och värdet visar över 11 på en person som uppvisar typiska tecken på för högt blodsocker. Sådana tecken kan till exempel vara ökad törst, trötthet, stora urin-mängder, klåda i underlivet, svamp eller urinvägsin-fektion. Kortison är det läkemedel som ofta orsakar diabetes. Men kortison är ju ett viktigt läkemedel, en livräddare vid många sjukdomar. Vad kan man då själv göra? De egna insatserna är relativt enkla: Sluta röka, minska stressen, gå ner i vikt, motionera, äta mindre portioner och måttligt intag med alkohol.

Att mäta det egna blodsockret är en viktig del av egenvården. Det finns enkla mätare för patientbruk som med godtagbar tillförlitlighet kan ge informa-tion om blodsockerhalten.

Det kan bli komplikationerDet är framför allt två faktorer som avgör om komplikationer uppstår. Den första är hur lång tid man haft diabetes, ju längre tids sjukdom, desto större risk för skador. Den andra faktorn är blod-sockernivån. Ju närmare normalvärdet blodsockret

ligger, desto mindre risk för komplikationer. Det är i första hand kroppens blodkärl, från de allra minsta kärlen till stora pulsådrorna, som skadas. Kärlskador och hjärtinfarkt tillhör de komplika-tioner som är vanliga. De små blodkärlen i ögonen kan angripas och orsaka grav synnedsättning, till och med blindhet. Njurarna kan skadas och med-föra dialysbehandling på sikt. Dålig blodcirkula-tion i ben och fötter kan ge nedsatt känsel och även ökad risk för sår som inte läker. Ibland kan amputation av någon tå, fot och kanske även ett helt ben bli aktuellt. Även mage och tarmsystem kan påverkas av diabetes.

Min egen ”diabetesresa”Det var ren tur den där gången, när jag inte mådde bra, att jag inte besökte jouren på reumatologen utan i stället gick till vårdcentralen. Jag hade rus-ningar i hela kroppen och fick hålla i mig för att inte svimma. Besöket på vårdcentralen visade att blodsockret var högt. Man tog alla möjliga prover, faktisk samma prover som reumatologen tar. Men det som skiljde, var att man på vårdcentralen kol-lade blodsockret, något som inte gjorts av reuma-tologen. Det skulle egentligen vara en enkel sak för reumatologen att ta en droppe blod för att kolla blodsockret. Det är säkerligen många som gått till reumatologen och inte mått bra, men går därifrån med orden ”det beror nog på din sjukdom”.

Men det kanske inte beror enbart på den reuma-tiska sjukdomen som man mår dåligtav. Jag ställde frågan till min doktor, varför de inte vidgar sina vyer? Svaret blev: ”Det är inte vårt bord”. Men vems bords är det? Vem får lida av det? Jo, patien-terna.

Ett gott råd när ni nästa gång inte mår bra, gå till vårdcentralen och be om hjälp. Ni bör också veta att vårdcentralen inte bara tar samma prover som reumatologen. De tar ännu fler.

Text: Lena Hellman

23

InbjudningarNotiser

Reumatikerförbundet fyller 70 år i åroch Bulletinen fyller 30 år

Reumatikerförbundet startade i november 1945 och fyller alltså 70 år i år. Det ska förstås firas med olika aktiviteter och arrangemang.

Temat för året är Tillsammans. Födelsedagen kommer att firas den 23 november i Stockholm, men det kommer att hända massor med saker under året. Det mesta sker förstås lokalt. Det bästa ni kan göra är att gå in på Reumatikerförbundets hemsida och se vad som är på gång just på er hemort. Det kommer bland annat bli många intressanta fö-reläsningar. Det har också getts ut en jubileumsskrift med delar av vår historia och viktiga händelser un-der dessa 70 år.

Är du medlem i Reumatikerförbundet?Reumatikerförbundet arbetar för dig med reuma-

tisk sjukdom, för att du ska få en bättre vardag.

Vi vill att du ska få bästa tänkbara vård och be-

handling.

Som medlem lär du dig mer och blir inspirerad.

• Du får vår medlemstidning Reumatikervärlden.

• I våra lokala föreningar träffar du andra.

• På vår hemsida kan du logga in och blogga,

läsa andras bloggar och prenumerera på ut-

skick.

Reumatikerförbundet stödjer reumatologisk

forskning.

Du blir enkelt medlem på

www.reumatikerforbundet.org

eller ring 08-505 805 00.

Medlemsavgiften är 250 kronor per kalenderår.

Antalet prenumeranter ökar, men har just du betalt din prenumeration?Den 31 december 2014 hade Bulletinen 1952 prenu-

meranter, varav 155 tillkommit under året. Medelål-

dern för prenumeranter är 63 år, men vi vet att fler

och fler unga väljer att prenumerera.

Har du betalat din prenumeration? Du som fick in-

betalningskort i december och inte har betalt gör det

direkt, så att du inte missar något nummer.

Onsdagen den 10 maj är det den internationella SLE dagen.

Att Bulletinen blir 30 år kommer vi huvudsakli-gen att fira genom att göra ett spännande, utökat nummer fyra. Då kommer ni att få träffa såväl den första redaktören som den nuvarande. Det blir intervjuer med vår yngsta prenumerant och

vår äldsta, med den som bor längst upp i norr och längst ner i söder. Våra specialister kommer också att berätta om forsknings-läget för våra reumatiska systemsjukdomar.

24

posttidning bReumatikerförbundetBox 12851112 98 Stockholm

Sista ordet

Text och bild: Kristin Allwood

KLÄDSEL

I min barndom

var jag klädd i nyfikenhet

I skolålderns 6 första år

i förnedring

I tonåren

i hinder och frustrering

Mellan tjugo och tretti

var min klädsel solidaritet

Mellan tretti och förti

var min klädsel blandad :

omtanke och psykisk smärta

Mellan förti och 45

outhärdlig fysisk smärta

Därefter går jag än så länge

klädd i kärlek

med kreativitet, solidaritet

som en röd tråd genom livet

Jag har alltid varit resklädd

( ur På väg 2000 /Kristin Allwood)

Artikel om Kristin Allwood, om hennes

sjukdom, konstnärs- och författarskap

kommer i Bulletinen nummer 2.