救える命に繋げてほしい

スキルス胃がん患者 家族会 認定ＮＰＯ法人 希望の会

理事長 轟 浩美

難治性がん患者家族の想い

夫は毎年、検診を受けていた

• 家系に胃がんの者が多かった

• 51歳になり、不調を感じる

• 区の検査で要再検査

• 胃炎と言われる

• 不調が訴え続けたが、

胃炎だから大丈夫と言われ安堵

【スキルス胃がんステージⅣ 治療法はありません】

手術不適応 治療は延命です

命は数か月と考えてください

絶望

突然の宣告

スキルス胃がん

◦胃がんの多くは 「高分子腺がん」

粘膜の表面に隆起し、ゆっくりと塊を作って大きくなる

◦スキルス胃がんは 「低分子腺がん」

塊を作らず、胃壁の中に「砂に水が浸み込むように」

広がっていく

＊治療法が確立していない ＊診療ガイドラインがない

＊早期発見が難しく、転移しやすい

＊30から40代の女性の罹患者が多い

＊胃がんの中に含まれ、スキルス胃がん独自の 統計がない 胃がん全体 133,000人（男性90,000人、女性40,000人）の1割 ＊胃がんのステージⅣの5年生存率は10％台 スキルス胃がんはほとんどがステージⅣでみつかり、 手術不可能な状態

スキルス胃がんの現状

＊「がんは治せる」と思っていた

＊「予後の悪いがん」という情報しかない

＊突き付けられた現実を受け止められない

治療法がないという残酷

【何とかして助けたい】

＊本当に何もできないのか

＊幼子を遺して旅立つかもしれない想い

世の中に溢れる情報に溺れていく

一か八かの賭けのような道を選びがち

孤独と知識不足が引き起こしたこと 混乱している心に、新聞の本の広告の大見出しが飛び込んでくる

食事療法、サプリメントの数々

バラエティー番組での【名医】情報、有名人の情報にすがる

時間があると検索。上位が信頼できる情報だと思ってしまう

病気と治療に関する知識があれば避けられた

＊命はあきらめきれるものではない

科学的な根拠に基づかない治療だと わかっていても、藁をもすがりたくなる

治療法がないと言われても

納得ができないという辛さ

＊科学的根拠が不十分だと感じていても、

何かしたい

＊万が一にかける想い

患者、家族からは、治験、臨床試験は 思いつかない

冷静になれず、目につくもの、耳に入るものに 溺れそうになる

臨床研究、自由診療、民間療法の違いがわからない

十分な科学的根拠を有する治療法と そうでない治療法の区別 判断の方法は、なかなかわからない

＊ブログなどの、個人的な臨床体験情報を追って 遠隔地の病院や 自由診療の病院に 走ってしまいがち

臨床試験を薦められた人がいる！

私たちが臨床試験を知ったのは、治療開始の半年後

臨床試験に入る条件が、【抗がん剤未投与】

最初にどの病院に行くかで、 与えられる選択肢も違っていることに愕然

治療に苦慮する難治性がん

「知らなかった」ということが、一番悔しい

自分の毎日に意味を見出したい

何のために治療をするのか （夫が遺した言葉） 『スキルス胃がんに適した治療であるかもわからない。

根治は望めない。延命を目的とした治療を、きつくても受けようと思った理由。

それは、遺された家族が悲しむ日が来るのは確実ではあるけれど、

一日でも先延ばしに出来ればという思いです』

それが未来につながるのなら

知識がなければ インフォームドコンセントも形だけの可能性

＊患者は医師に頼るしかない

＊難しい言葉はわからない

＊家族の理解も必要

病気を理解すること

薬を理解すること

納得に繋げるためには

臨床試験は蜘蛛の糸ではない

◦自分にだけ、特別に魔法が下りてくるわけではない

• 可能性とともに、起こりうるリスクがあることも、 きちんと知るべき

医師の提案に「同意」したのでは後悔にもなりうる。

【納得して自ら選ぶ】 これが後悔を最小限に食い止める道

臨床試験への理解を深めよう

難治性であるスキルス胃がんには、臨床試験は納得への道の

ひとつ

厳しい現実から目をそらすのはやめよう

辛くても受け止め、そこから自分で選んだことは後悔を減らす

患者申出療養制度、拡大治験などの 勉強会にも参加希望者が集まる

◦知る機会がないだけ

◦知りたい人は

いっぱいいる

◦生きる意味を

みつけたい

知ることは力になる！

国立がん研究センターほか 永年、スキルス胃がんに 関わってきた医師 腫瘍内科、緩和医など 多数の医師が監修

現実をみつめた 後悔のない選択へ

誰もが適切な治療につながるように

地域、医師の経験や考え方に左右されず

誰もが適切な医療に届く社会になってほしい

標準治療の確立

研究を進めてほしい

治療に苦慮するがんへ研究促進を！

がん対策基本法が制定されて10年。 改正がん対策基本法に 難治性がん、希少がん、 小児がんへの対策を！

治療研究への体制が、 救える命を増やす

第3期がん対策推進基本計画に 【スキルス胃がん】が明記された！

患者、家族のみならず、遺族の悲願でもある

＊臨床研究における症例集積が困難

＊需要が少ないため、 多額の費用をかけにくい

難治性がん、希少がん研究への遅れ

治験情報を誠実に届けたい

＊臨床研究に関する情報が平等に

届いてほしい

＊患者、家族は難しさ、敷居も感じている

新たな治療法開発のためにも改善を

抱いている懸念 ◦有効性を示す成績を下げてしまうことから、「進行胃がん」が対象であっても

【スキルス胃がん】は対象外と言われる

第２相、第３相への参加は断られ続けた

進行胃がんへの承認を受けた薬が、 本当にスキルス胃がんに有効なのか

承認後もフォローし、有害事象に対応し、救える命に繋げてほしい

変えられることは変えていく勇気を

変えられることは、変えていく勇気を

変えられないことは、受け入れる強さを

誰もがわかる情報提供

患者からも医療の進歩に協力する

変えられることは

第一相試験への参加

自分たちで情報を求め、 病院を訪ねる

第１相試験への参加を視野に、 国立がん研究センター東病院に転院

日本人初投与のチャンスが訪れる

CRCさんの見守りで安心

◦いつも医療者が近くにいる安心

誠実な説明が現状把握にも繋がった

承諾をとるために、丁寧なやりとり → 一文ずつ確認

いつも様子を気にしてくれることは心強い

確実な創薬を

科学的なエビデンスの集積

安全性、倫理的への担保

全国、誰にでも、どこでも届く治療の開発を確実に

大変だったこと

＊採血の後に治験管理室に行くために、

抗がん剤投与開始まで、長時間待機

＊抗がん剤投与後、一定の時間、病院で過ごす

夜明け前に自宅を出て、自宅に帰りつくのが夜

第一相治験からの撤退

＊「もう治療がない」ということに向き合うこと

＊やめるときも、気持ちを充分に聴いてもらえた

＊続けること、やめること、それぞれの先を

納得するまでCRCさんが寄り添ってくれた

今のあなたにとって、 より良い治療をしていこう

一回も「出来ない」「限界」という表現はされなかった

命に向き合いながら、 自分の経験が未来の扉を開くと信じて過ごすことができた

【自分】を見てくれ、 共に考えていける存在がいることがうむ

安心

治験終了後も、CRCさんが気にかけてくれた

＊治験参加時は、何回も血圧や体温を測り、様子を見てくれた

安心があった

＊急に医療者との接触が減ってしまったように感じた

忙しい中、意識して、 声をかけてくださったことで救われた

◦ 2016年8月 夫が逝去。（54歳）

◦数か月の余命をつげられながら、2年8か月の日々を生きる。

◦死後、 身体は剖検へ

治療、創薬のために、 自らを役立ててほしい

今だから言えること

＊標準治療があったら、治験に参加しようと思ったか

（治験、臨床試験という言葉への一般的なイメージ）

＊心のどこかには、万が一、奏功してくれればという

思いがあった

＊命に限りがあるのなら、せめて、意味のある人生に

きっとそれぞれの命に意味がある

今まで、治験に参加してくださった人々の命のリレーが、治療を進めている

家族を喪うのは辛い。

今を支えているのは、命のバトンが誰かを救うのだという想い

命は、まだ続いている

思いを残すことなく旅立てたのは 納得させてくれた主治医、CRCさんのおかげ

◦臨床試験、治験が、未来の扉を開けていく

◦丁寧に向き合っていただいた時間は、

「緩和」の意味も

◦CRCさんが未来の医療を作っていく

CRCさんの存在を 多くの方に知っても

らいたい

私たちにできることは、 声を届けること、研究に協力すること

ご清聴、ありがとうございました。

あきらめなければ、必ず 【がんを克服できる未来がくる】