Esch/AlzettePort payé

PS/610

LLEESS CCAAHHIIEERRSSDDEE LL’’AAUUTTOONNOOMMIIEE

CHAQUE JOUR SE PRÉSENTE BIEN

N° 18 • septembre 2010

Les aidants informels

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EDITORIALSOMMAIREEt la vie continueMadame Hilger, aidante informelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Prendre soin de l’autre et de nousRégine Arnold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Le difficile équilibre entre aliénation et autonomieGerta Fryns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Assurance dépendance et aidant informelJose Luxen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

L’implication des proches dans les prestations de soinsSonia Sanna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Vous ou un de vos proches avez un cancerMarie-Paule Prost–Heinisch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Lit de vacancesColpach . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15HIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Activités - loisirs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Jeux / infos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Les cahiers de l’autonomie paraîtront 4 fois par année.

les textes transmis sont publiés sous la responsabilité de leurs auteurs respectifs.

Tirage: 6.000 exemplaires

Ce cahier de l’autonomie porte sur les pratiques d’aides

et de soins à domicile par des aidants informels.

Depuis la nuit des temps, des proches accompagnent un

des leurs, malade à domicile et ce n’est qu’à la fin du

siècle dernier qu’un statut et qu’une rémunération sont

apparus au Luxembourg. Les aidants sont bien plus

nombreux que ceux repris dans le cadre de l’assurance

dépendance.

Nous souhaitons apporter quelques réflexions autour des

thèmes de l'accompagnement. L'approche de celui-ci par

des aidants ne peut certes être réalisée en 20 pages et

nous sommes conscients que d'autres pistes de réflexion

ou de solutions pourraient être écrites. Les personnes

concernées expriment la découverte d’une situation res-

tée jusque-là méconnue et expriment leurs difficultés et

leurs peurs de ne pas pouvoir réaliser leur choix. Ils se

retrouvent parfois confrontés à la solitude et à l’absence

de réponse à leur questionnement.

“Exercice difficile si on veut tenir compte de différentes

perceptions: comment déterminer avec certitude s’il y a

un problème et dans l’affirmative qui a un problème et

qui peut le résoudre”.

Si vous avez des questions ou des commentaires suite à la

lecture de ce cahier n’hésitez pas à nous les faire parvenir

en appelant le 26 70 26 ou par mail: jose.luxen@help.lu

C’est en tant que bénévoles que ces personnes rédigent

les articles. Merci aux rédacteurs et bonne lecture.

Jose Luxen

Comité de rédaction:les collaborateurs du réseau Help

Editeur responsable:José Luxen, coordinateur général du réseau Help

Adresse de rédaction:54, rue Emile MayrischL-4240 Esch-sur-Alzettetél. 26 70 26

Graphisme:Paprika+ • Bascharage • tél. 26 501 775

Imprimerie:Watgen • Luxembourg • tél. 43 84 86-1

PhotosKarine Zimmer, divers.

JJoosséé LLuuxxeennCoordinateur

Général

Help

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• la chambre à coucher est équipéed'un lit électrique et la mobilisationse fait grâce au lève-personne

• la salle de bain sera réaménagéedans les prochaines semaines.Les travaux sont financés par l'assurance dépendance

• la cage d'escaliers reliant le garageet le rez de chaussée est équipéd'un mono rail

Le matériel est fonctionnel mais de-mande parfois quelques réparationsou entretien.

Sur le plan humain, je dois trouverma place dans ce nouvel environne-ment, la salle de bain est partagéemaintenant par les soignants, monmari et moi-même.

La disposition des objets est différenteet j'aime retrouver cet endroit commeje l'ai quitté le matin.

Je travaille à temps plein, et je n'ai pasle choix financièrement.A mon retour, jedois encore gérer les aléas du quotidien.

Toutes les journées sont programméespar avance:

• 4 fois par semaine, mon mari fréquente le foyer tricentenaire à Bissen de 8h à 18h

• 3 fois par semaine, il reste seul àdomicile avec des passages plusconséquents du personnel soignant.Il peut utiliser en cas de problèmeson télé-alarme. Help répond à ses appels systématiquementdurant la journée

Quels sont les aménagements de votre maison?C'est aisé de répondre sur le plantechnique:

Quels conseils donneriez-vous à unaidant qui découvrepour la première foisson nouveau rôle?

Nous nous retrouvons devant unesituation qui bouleverse complète-ment notre schéma. Il faut s'organiserautrement:

• s'adapter. Le choix du retour àdomicile s'avère bien plus difficilequ'on le pense. J'étais loin desconséquences que cela allait impli-quer, mais, j'ai agi en fonction demes valeurs familiales

• avoir une personne ressource, deréférence au sein du réseau, aveclaquelle je me confie lorsque jesuis en difficulté. Sinon j'en parle àl'assistante sociale du tricente-naire. L'épuisement et l'angoisse

TEMOIGNAGE

Et la vie continue

MMaaddaammee HHiillggeerr,,Aidante informelle

Mme Hilger accompagne son mari à domicile depuis qu'un grave problème de santéest apparu. Agé de 57 ans, Monsieur Hilger bénéficie de l'intervention de l'assurancedépendance. Le plan de partage est réparti entre Mme Hilger, aidant informel et le réseau Help. Les activités de soutien en groupe sont prestées par le Tricentenaire à Bissen.

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sont une réalité. Ce n'est pas facilede trouver quelqu'un qui sait vousécouter au moment où vous en avezbesoin

• garder le contact avec le mondeextérieur. Au travail, je parle de messoucis avec mes collègues.Nous faisons appel à Novabus pournous déplacer à l'extérieur et rendrevisite à ma famille

• rester positif: j'ai connu les systèmesd'aides du passé et je reconnais queles services sont plus diversifiés etplus professionnels.Malgré l'évolution de la maladie,l'accompagnement reste adapté et

personnalisé grâce aux services del'assurance dépendance, au réseauet aux différentes infrastructuressociales

• accorder une confiance au personnelsoignant, de manière à mieux vivremes absences journalières.Savoir que mon mari est bien encadré me rassure

• développer un schéma de notre propre espace de vie avant l'instal-lation des équipements techniques,notre maison restant notre maison.L'ergothérapeute les maîtrise trèsbien et reste aussi un acteur rela-tionnel important

• prendre du repos et quelques joursde congé. Le réseau prend le relaisdans son intégralité

Et la vie continue

D'une part la vie de mon mari et d'autrepart la mienne. J'espère que j'aurai àl'avenir assez d'énergie pour faire faceà la situation de santé de mon mari.

Propos recueillis par Karine Zimmer,

responsable adjointe et Audrey Rosiak, infirmière,

antenne de Help à Differdangeet M. Jose Luxen, coordinateur

général, réseau Help

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PSYCHOLOGUE

RRééggiinnee AArrnnoolldd,,Chargée de direction,

centre de jour psycho-gériatrique

Hôpital Intercommunal

de Steinfort

qualité de notre sommeil, de nos repas? Qui voyons-nouscomme personnes en dehors des professionnels de soins?Qui nous téléphone? Quand sommes-nous sorti pour la der-nière fois? Quand avons-nous ri?

Et si nous levions le nez; et si nous prenions de la hauteur?

Nous avons toujours le choix de rester la tête engloutie dansla situation ou de se redresser et de lever le nez; de voir cequi se passe «encore» autour de nous, de nous ressourcerauprès d’amis, de voisins. Cela nous permettra de voir lasituation (et plus le problème) sous un autre angle, en pre-nant du recul. Cela nous aidera à relativiser, à analyser ànouveau la situation, à faire le tri, à garder ou à retrouver del’énergie et, peut-être, à trouver d’autres solutions. Cettedémarche nous donnera l’occasion de nous demander si ceque nous faisons, si les actes que nous posons, ont encoredu sens pour l’autre et pour nous.

Quand, en tant que famille, en tant que conjoint, nousaidons une personne qui présente une perte d’autonomie,tout se centre sur la personne «dépendante»; tout se foca-lise sur ce qui ne va pas.

Et nous, aidants «informels» quand est-ce que nous pensonsà nous? Y a-t-il un moment où nous prenons soin de nous?Est-ce que nous participons à des activités «récréatives» entoute légèreté en ne pensant qu’à nous? Ou le fait que noussoyons «aidant» nous oblige à ne penser qu’à l’autre; à voirle monde à travers l’autre; la vie, notre vie, en fonction del’autre et ainsi nous effacer, nous oublier et à la limite neplus exister pour nous mais pour l’autre ; ne faire plus qu’un:l’autre, ou plutôt les problèmes de l’autre, et nous.

Comment nous rendons-nouscompte que nous nous épuisons?

Quelle est la sonnette d’alarme de l’épuisement? Quelle estla couleur de la fatigue? Quelle est le goût de «je ne sorsplus de chez moi, je ne vois plus personne, je ne parle plusque de problèmes, je n’ai plus de projet». Nous sommes-nous déjà questionné sur nos besoins à nous? Nous som-mes-nous déjà demandé s’ils étaient satisfaits? Quelle est la

Aider?

Prendre soin de l’autre et de nous.

Aider sans s’oublier.

Nous sommes des personnes à part entière avec nos besoins, nos désirs, nos rêves, notre santé.

Nous sommes tous humains: la fatigue (physique et/oupsychique) cela existe! Y être attentif, permet de maintenirune qualité de vie et une qualité de relation avec soi et les autres

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Faisons de cet aidant «informel» un être à part entière quiexiste et qui vit! Octroyons-nous des moments privilégiéspour nous restructurer et nous permettre de garder une rela-tion de qualité avec l’autre jusqu’au bout.

Aider l’autre: oui, mais en prenant soin aussi de soi!

Aider l’autre en se préservant des moments de repos, ens’aménageant des sorties, en profitant de joies, en gardantune vie sociale... permet de prendre soin de quelqu’un dansla durée, dans le long terme et de ne pas arriver un jour àpenser, avec plein de culpabilité, qu’on voudrait que cela setermine parce qu’on en peut plus!

La Ville de Luxembourg vous inviteà sa “Journée 60+”

Konviktsgaart - 11, avenue Marie-ThérèseRésidence Grande-Duchesse Joséphine-Charlotte

le mercredi, 6 octobre 2010

Quelque 40 associations seront présentes pour vous informer sur les activités de loisirs et les possibilités de rencontrer des personnes partageant vos intérêts, sur les précautionsà prendre en matière de santé et de sécurité ainsi que sur les possibilités de vous faireassister en cas de besoin.

Pendant la durée de la foire (10.00 à 18.00 h), le programme prévoit en outre:• 15.30 h: RBS vous invite à la conférence «Brücken bauen und bereichern,

Dialekte und Mehrsprachigkeit in der Großregion“; cette conférence sera traduite en français.• 10, 14 et 15 h: visites du Konviktsgaart.• 10.30, 14 et 17 h: démonstrations de gymnastique et de danse pour seniors avec possibilité de participer à l’activité• présentations de films (en continu).

Un premier «thé dansant» aura lieu de 15 à 17 h. au restaurant du Konviktsgaart.Il est possible de prendre le repas de midi sur place (inscription pour le menu du 15 au 30 septembre au tél. 250 650-1).La cafeteria est ouverte à partir de 15 à 20 h. avec possibilité d’y prendre le repas du soir.L’entrée à la Journée 60+ et aux manifestations est libre. Plus d'informations sur le site www.vdl.lu

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À première vue, ces «certitudes» peu-vent paraître banales.

Mais à la réflexion, elles perdent leurévidence face aux nombreuses difficul-tés rencontrées, dont les principalessont d’abord celle du constat d’unedépendance et ensuite celle du critèreservant à déterminer l’aide ou l’assis-tance pour les actes essentiels de la viequi corresponde au mieux au besoin dela personne dépendante.

Que de divergences possibles entre les représentations

• de la personne dépendante

• du proche susceptible d’assumer la fonction d’aidant informel

• des autres proches

• des aidants formels

quant à

• la dépendance et

• l’aide nécessaire!

L’aidant informelLe difficile équilibre entrealiénation et autonomie

GGeerrttaa FFrryynnssinfirmière enseignante

en retraite,

docteur en santé publique

Il peut être utile de rappeler que dansle contexte de l’assurance-dépen-dance, «être dépendant(1), c’est avoirbesoin de l’aide d’une tierce per-sonne, c’est avoir besoin de l’aide dequelqu'un, un professionnel ou unproche, pour effectuer les actesessentiels de la vie.» Ceux-ci «concer-nent l’hygiène corporelle, la nutri-tion et la mobilité.»

http://www.sante.public.lu

Deux «certitudes» caractérisent enprincipe la situation de dépendance:

• La personne qui devient dépendantevit son état comme une perte d’au-tonomie et dès lors comme un mal-heur, une souffrance

• L’aidant, qu’il soit «formel» doncprofessionnel, ou «informel» doncproche de la personne dépendanteet non professionnel, à défaut depouvoir supprimer la dépendance,cherche à diminuer la souffrance decette personne en lui offrant l’aidedont elle a besoin

INVITE

(1) Dans ce contexte, il est intéressant de constater que, contrairement à la langue française, dans la langue allemande, on parle de «personne nécessitant des soins» et non de «personne dépendante». Un approfondissement de cette nuancedépasserait cependant le cadre du présent article.

Fort heureusement, certaines situationssont claires et simples et fonctionnentselon le contrat classique: une per-sonne a besoin d’un service que l’autrepeut offrir et on se met d’accord.

Mais nombreuses sont les situations oùil y a divergence de vues, et je proposede réfléchir aux questions suivantesconcernant l’accord à trouver entre lapersonne dépendante, les proches, «leou les aidant(s) informel(s)» et le caséchéant les aidants professionnels:

• La personne concernée est-elledépendante ou non?

• Quelle est la «tierce personne»qui répondra au mieux au besoind’aide?

• Sur quels critères l’aide sebasera-t-elle?

Cette réflexion sera peut-être plus facilesi nous partons d’un exemple concret.Prenons la situation de Madame N.,situation à la fois semblable à milleautres et singulière car uniquecomme l’est chaque situation:

à la maison, une autre se sentiradavantage en sécurité dans une mai-son de repos. Dans l’histoire deMadame N., quel est l’aidant de choix :l’équipe d’une résidence pour person-nes âgées, l’équipe d’un réseau desoins à domicile ou la petite-fille quisemble être douée? Et dans ce derniercas, les autres membres de la famillesont-ils en droit de faire pression sur lajeune femme?

Sur quels critères l’aide se basera-t-elle?

Théoriquement, bien sûr, l’assistancedoit prendre la mesure sur les besoinsressentis par la personne dépendante,

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Les trois questions que j’ai propo-sées se retrouvent dans cette brèvedescription.

La personne concernée est-elle dépendante ou non?

Comme dans l’exemple ci-dessus, ilarrive souvent que la personne concer-née ne se rende pas compte de la dimi-nution de ses forces ou qu’elle sou-haite cacher ses problèmes. Ou que lespersonnes de son entourage craignentplus qu’elle-même pour sa sécurité, sasanté, son hygiène… Dans ce cas, qui araison? Qui est en droit d’imposer sesvues concernant une aide à fournir?Dans notre histoire, qui comprend réel-

lement les besoins de la mère etconnaît “la” bonne solution?

Quelle est la «tierce personne» qui répondra aumieux au besoin d’aide?

Une personne dépendante peut sesentir plus à l’aise lorsqu’elle est assis-tée par une personne proche, sonconjoint, un enfant, alors qu’une autresera gênée en présence d’un aidantinformel trop proche. Sans parler desproches plus ou moins doués pour lesoin, plus ou moins disponibles, plusou moins disposés. De même, une per-sonne choisira de bénéficier de toutesles aides offertes afin de pouvoir rester

Cette dame, âgée de 90 ans, est veuve depuis une bonnedizaine d’années. De ses 3 fils, deux habitent à proximitéavec leur famille, le troisième, célibataire, habite à quelque200 kilomètres. Il passe néanmoins tous les weekends chezsa mère. Fille aînée d’une grande famille, Madame N. a étéhabituée à assumer des responsabilités dès son enfance.

Durant toute sa vie, elle a été une femme forte qui, tout ense concertant avec son époux, avait l’habitude de prendreles initiatives tant pour elle-même que pour la famille. C’estelle qui demandait de l’aide pour certains travaux quand ille fallait, tout en gardant le droit de la décision finale.

Elle a évidemment gardé cette attitude après le décès deson époux. Comme de surcroît, elle avait la chance de béné-ficier d’une santé excellente, ses fils ne l’ont pratiquementjamais connue faible, malade, dépendante. Les fils, les bel-les-filles, les petits-enfants adultes – tous sont plutôt dés-emparés devant les changements qui s’installent progressi-vement, insidieusement.

L’état mental de Madame N. se dégrade, sa mémoire lui faitdéfaut, de plus en plus souvent, elle ne sait plus si elle s’estlavée le matin ou non, ce qu’elle a mangé, si elle est restéeseule pendant des journées ou si elle a eu de la visite. Enréalité, les visiteurs, membres de la famille ou non, sontnombreux. Elle connaît encore ses proches, mais non lesautres personnes, elle n’arrive plus à gérer son ménage, sonhygiène, sa vie, mais elle empêche généralement la femmede ménage de faire son travail.

On imagine les conséquences... Paradoxalement, elle se rendchez différents voisins pour faire part de ses angoisses et seplaindre de sa solitude.

Après plusieurs tentatives de ses fils, elle finit par accepterles «repas sur roues» et leur laisse l’initiative des achats cou-rants. Mais elle refuse l’offre de ses belles-filles de donner uncoup de main pour le ménage, tout comme la proposition defaire appel à un réseau d’aide et de se soins à domicile pourles soins d’hygiène et l’aide dans les activités du ménage.

Elle ne veut pas entendre parler d’un séjour en maison deretraite – opposition qui s’atténue légèrement et passagè-rement à l’occasion de la visite d’une ancienne voisine quia choisi de vivre dans une résidence pour personnes âgées.

Manifestement, Madame N. n’est plus capable de tenir unraisonnement suffisamment cohérent lui permettant soit devivre correctement de manière autonome soit pour faireappel à la forme d’aide qui lui conviendrait.

Seule, une de ses petites-filles arrive encore à la convaincrede l’une ou l’autre activité, mais cette jeune femme, mariée,exerçant une profession et mère de deux enfants, ne disposepas à l’heure actuelle du temps nécessaire à la fonction“d’aidant informel”. Et un conflit éclate entre celui des filsqui réside chez elle tous les weekends et qui affirme qu’unedécision est incontournable, fût-ce contre la volonté de lamère, et ses deux frères qui souhaitent à tout prix respecterle souhait de leur mère.

car le besoin se définit par la personnequi l’éprouve, et je pense qu’il est diffi-cile d’analyser le besoin d’autrui. Ils’agit plutôt de réagir à la demanded’une autre personne.

Mais que faire si, comme dans la situa-tion de Madame N., la demande formu-lée par la personne concernée enmatière d’hygiène, de nutrition, demobilité est diamétralement opposéeaux principes «généraux» d’une viesaine et aux comportements considé-rés comme «normaux»? S’il s’avèreimpossible de convaincre la personne,faut-il user de la force? Quelle serait laconséquence si Madame N. était forcéede vivre en maison de retraite? Ou s’ilétait fait appel à un réseau de soins àdomicile contre sa volonté expresse?

Les soignant de ce réseau devraient-ils laforcer à subir des soins? Ou au contrairefaut-il respecter l’autonomie de la dame,se conformer à sa demande – ou à sonrefus – d’aide même si elle est incapabled’évaluer les conséquences? Vu son étatmental, ses souhaits sont-ils encore unsigne d’autonomie ou plutôt l’expres-sion du malheur causé par cette dépen-dance dont elle souffre sans pouvoirl’accepter?

À supposer qu’il soit admissible deprendre, peut-être progressivement etprudemment, des décisions en vued’une aide pour les actes essentiels dela vie, qui aurait le monopole des“bons” principes: les proches, lesaidants informels, les aidants profes-sionnels? Au vu de la constellationfamiliale, ne faut-il pas s’attendre àune amplification du conflit plutôt qu’àun consensus?

Dans l’exemple que j’ai choisi, onconstate chez les différentes personnesen présence, des positions contradictoi-res qui risquent cependant d’être consi-dérées comme des vérités absoluesdonc irréfutables. Dans d’autres situa-tions, avec des acteurs différents, d’au-tres éléments pourraient s’ajouter. Or,un grand danger consiste, à mon avis,

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INVITE• à prendre ses propres représenta-

tions, ses propres «modèles de pen-sée» pour des vérités «absolues»

• à vouloir les imposer aux autres aunom de «valeurs universelles» ou aunom de convictions attribuées à unereligion, une ethnie, une «société»voire au nom de la science, fût-elle«infirmière» et de l’«expertise pro-fessionnelle» des soignants

• et à construire ainsi des «modèlesd’aide universels» qui ne sont riend’autre que des «modèles de com-portement» que l’on «prescrit», biensouvent même en affirmant para-doxalement que cela se fait en vuede respecter l’autonomie de la per-sonne; or, l’autonomie, c’est bien plusque l’exécution des actes essentielsde la vie; est autonome la personnequi peut décider de sa manière deconcevoir la vie et les actes quecelle-ci comporte; différence souventignorée car subtile, mais d’uneimportance capitale, me semble-t-il

Mes quelques réflexions suscitent plusde questions que de réponses. Cela peutparaître frustrant si l’on cherche desméthodes «infaillibles» pour définir lameilleure aide, le meilleur soin, souhaitqui caractérise bien le monde actuel dutravail et par corollaire du soin, où touteactivité est censée pouvoir se déroulerselon le processus classique de résolu-tion de problème: définition du «pro-blème», analyse, planification de la meil-leure solution, exécution, évaluation.

Exercice très difficile si on veut tenircompte de différentes perceptions:comment déterminer avec certitude s’ily a problème, dans l’affirmative qui aun problème et qui peut le résoudre?

Déjà les mots utilisés expriment certai-nes nuances:• aider• assister• accompagner• encadrer• prendre en charge…

Que chaque aidant souhaite agir selonses propres schémas et valeurs mesemble compréhensible. Mais qu’unaidant – formel ou informel, individuelou collectif – tente d’imposer «son»modèle sans prendre en compte ceuxdes autres, notamment celui de la per-sonne qui a besoin d’aide peut allerjusqu’à un acte de violence...

Pour ma part, je suis persuadée quetoute activité s’inscrivant dans la rela-tion entre deux ou plusieurs personnes,comme c’est le cas pour l’aide à la per-sonne dépendante, le soin de la per-sonne handicapée, comporte nécessai-rement une part d’incertitude.

En effet, si une telle activité doit sedérouler dans le respect des «sujets»en présence, elle n’aura de sens que sielle tient compte des vues de toutes lespersonnes concernées, ici donc de lapersonne dépendante et de l’aidant.Échange qui, bien plus que l’impositionde la perception du plus fort, mettra àjour les divergences de vues. Face à cel-les-ci, il n’existe pas de règle générale,pas de procédure standardisée. Trèssouvent, l’aidant tant formel qu’infor-mel se verra dans l’obligation de pren-dre des décisions sans avoir la garantiequ’elles sont les meilleures, et parconséquent d’assumer la part d’incerti-tude que ses choix comportent.

En d’autres termes, l’aidant se verracontraint d’évoluer dans un équilibreen permanence à reconquérir,

• entre sa perception de l’aide à don-ner et celle des autres personnesimpliquées

• entre le danger d’aliénation de lapersonne dépendante et celui d’uneautonomie mal comprise qui seraitéquivalente à un refus d’aide

Exercice difficile - je le rappelle -mais indispensable.

Gerta FrynsE-mail: fryns@pt.lu

L'article 354 du code de la sécuritésociale retient que les prestations ennature prévues à l'article 353 peuventêtre remplacées par une prestation enespèces si la personne est à domicile eten ce qui concerne les actes essentielsde la vie et les tâches domestiques.

Les prestations en espèces sont verséesà la personne dépendante afin de luipermettre de se procurer les aides etsoins auprès de son entourage. Or ceciuniquement en cas de respect de lacondition suivante: la prestation enespèce doit être utilisée afin qu'une ouplusieurs personnes de l'entourage de lapersonne dépendante (ce sont des per-sonnes de l'entourage qui sont enmesure d'assurer les soins et aidesrequis) puissent assurer les aides etsoins prévus par le plan de prise encharge à la personne dépendante à sondomicile et ceci en dehors d'un réseaud'aides et de soins ou d'un établisse-ment d'aides et de soins à séjour inter-mittent. Il y a lieu de signaler que depuis2004, il a été décidé au niveau de la Cel-lule d'Evaluation et d'Orientation de neplus accorder de prestations en espèces,lorsqu'il n'y avait pas la garantie de laprésence d'un aidant informel.

La loi du 23 décembre 2005 supprimedès le 1er janvier 2007 le versementdu double du montant de la presta-tion en espèces pour couvrir le rem-placement de la personne en assurantà domicile les aides et soins pendant3 semaines par an.

Les prestations de l'assurance dépendance sont un droit de la personne dépendante.

L'article 354 alinea 3 stipule que lemontant de la prestation en espèce estdéterminé en multipliant la duréehoraire des prestations en nature rem-placées, pondérée en tenant compte dela qualification requise, par la valeurhoraire de 25 euros.

Ce remplacement est cependant limité.Il peut s'effectuer jusqu'à concurrencede sept heures par semaine. Si le droitaux prestations est supérieur à 7 heu-res/semaine, le remplacement peutporter en outre, sur la moitié des pres-tations en nature se situant entre 7 et14 heures par semaine. Dans la prati-que, cette possibilité de remplacemententraîne que l'on se trouve devant troisformules d'octroi des prestations outrois possibilités de partage:

• uniquement des prestations en nature

• uniquement des prestations en espèces

• une combinaison de prestations ennature et de prestations en espèces.

Les bénéficiaires d'une allocation pourpersonnes gravement handicapées ou

d'une allocation de soins maintiennentce droit aussi longtemps que leurdemande de prestations au titre d'as-surance dépendance pour la mêmepériode ne leur aura pas été accordée.

Les données ci-contre sont extraitesdes bilans 2008 et 2009 de la CNS.Les chiffres se basent sur des don-nées provisoires et c'est la raisonpour laquelle vous noterez unelégère différence entre 2008 et 2009.

En 2009, 6.008 personnes en moyen-ne ont bénéficié de prestations enespèces, ce qui correspond à 83.7% des bénéficiaires à domicile. Lemontant mensuel moyen des pres-tations en espèces s'est élevé à 724euros en 2009, contre 732 euros en2008 (-1.1%).

La valeur monétaire pour les presta-tions en espèces n'ayant pas variédepuis 2006 (fixation à 25 euros),cette baisse est imputable à unebaisse du nombre d'heures allouées.

Jose Luxen

Dans le cadre de l'assurance dépendance:

l'aidant informel

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L'aidant informel est la personne qui assure, à domicile, les aides et soins à la personne dépendanteen dehors d'un réseau d'aides et de soins.

L'assurance dépendance prend en charge lescotisations à l'assurance pension de l'aidant informel.

JJoosséé LLuuxxeennCoordinateur Général Help

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ASSURANCE DEPENDANCE

b. Prestations à domicile dans le cadre de l'assurance dépendance

Données statistiques

a. Répartition des bénéficiaires par type de partage et âge

Catégories d'âge Prestations Prestations Prestations Totalen nature en espèces combinées

Nombre de Nombre de Nombre de bénéficiaires bénéficiaires bénéficiaires

0-19 40 187 264 491

19-39 134 70 122 326

40-59 298 179 315 792

60-69 155 170 362 792

70-79 204 266 1.138 1.608

80-89 278 260 1 691 2.229

Plus de 90 ans 64 63 329 456

Total 1.173 1.195 4.221 6.589

Source: IGSS 2008

Dans le cadre du partage des aides et de soins entre le réseau et l'aidant informel, il y lieu de noter que 77% des béné-ficiaires de prestations à domicile touchent simultanément des prestations en espèces et en nature.

2005 2006 2007 2008 2009

Nombres de bénéficiaires 6.097 6.490 6.810 6.991 7.178

Nombre de bénéficiaires de prestations en nature 3.628 3 930 4.215 4.113 4.518

Nombre de bénéficiairesde prestations en espèces 5.284 5.507 5.712 5.831 6.008

c. Montant mensuel des prestations en euro

2005 2006 2007 2008 2009

Montant mensuel moyende prestations en nature 3.107 3.246 3.193 3.246 3.396

Montant mensuel moyen de prestations en espèces 748 745 736 732 724

Source: exercice 2009 bilan de l'assurance dépendance, CNS

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1. Introduction

L'accompagnement de personnes dépendantes à domicilecrée une charge potentielle importante pour les famillesconcernées. Le conseil professionnel pour ces proches soi-gnants est donc d'une grande importance. Dans tous lesmodèles de soins connus, il fait partie des prestations et ilest considéré comme une des tâches principales.

2. Mission

Le personnel de Syrdall Heem asbl offre à ces proches soi-gnants un accompagnement, des conseils et des formationsadéquats pour s'occuper des membres de leur famille. Toutcomme la personne âgée, malade et dépendante doit faireface à de nouvelles situations de vie en développant desstratégies de «coping» correspondantes, les proches doivents'adapter à des situations de vie modifiées et faire face auxproblèmes que celles-ci engendrent.

3. Objectif

La mission principale de Syrdall Heem asbl dans ce travailavec les proches consiste à conseiller et à encourager cesproches à demander de l'aide à temps pour maintenir ainsi,grâce à ces aides, leur disponibilité et capacité à s'occuperde leurs proches. Un travail réussi qui confère aux proches lestatut de partenaire, permettra de résoudre les conflits demanière efficace voire même de les éviter.

4. Les éléments essentiels de ce travail

Un élément important est d'accepter des offres pour se déchar-ger de différentes tâches. Le bien-être personnel ne doit pas êtrerelégué en arrière plan et le courage de s'occuper de soi-mêmedoit être considéré comme essentiel à la poursuite de la mission.

4.1 Relations publiques

Des séances d'informations publiques permettent d'attein-dre ces personnes qui ne désirent pas bénéficier de conseilsindividuels. Les Clubs Seniors offrent aux seniors actifs auLuxembourg des services de prévention au niveau social etculturel. Dans le cadre de la collaboration avec le ClubSenior Syrdall, des présentations thématiques s'adressantde manière générale aux proches soignants sont régulière-ment proposées.

Un questionnaire sur les intérêts et les attentes des prochesdevraient permettre de cibler davantage les sujets par rap-ports au public. De cette manière, des sujets concernant lessoins, notamment la prévention, le maintien de la santé,l'assurance dépendance, les services proposés par des insti-tutions nationales, les maladies spécifiques comme ladémence, la maladie de Parkinson, etc, peuvent être discu-tés avec la personne concernée. Ces «relations publiques»conçues comme un forum, permettent également d'appro-fondir les connaissances sur les soins ambulants.

4.2 Groupe des personnes concernées

Les discussions servent au soutien moral et à l'intégrationsociale (pour éviter l'isolement) et offrent la possibilitéd'échanger des expériences avec d'autres personnesconcernées. En tant que partenaire nous coordonnons lacréation et la direction de tels groupes. Il convient d'assu-rer les soins aux personnes dépendantes pendant que leursaidants participent à ces groupes. Un travail ciblé auniveau des relations publiques est requis pour la créationde ces groupes (média, presse, radio, etc.). Le fait qu'il soitapproprié de s'adresser spécialement à des proches soi-gnants dans des familles d'immigrés dépend des condi-tions locales.

SSaannnnaa--MMaarrzzoonnaa SSoonniiaa Chargée de direction

Help Syrdall Heem

L'implication desproches dans laprestation de soins

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MASTER EN GERONTOLOGIE

La coopération avec d'autres services de soin ou bénévolesur le plan local permet de diversifier l'offre pour qu'ellecorresponde au mieux aux différents groupes et individusau niveau local et régional.

4.2.1 Groupes d'entraide

La transition d'un groupe de discussion vers un groupe d'en-traide est à encourager afin de garantir une continuité dansle suivi et le conseil professionnel.

4.3 Consultations

Il est prévu de proposer des consultations pour les prochesde clients existants et futurs. Ces consultations se tiendrontà des heures déterminées et dans un espace professionnel.

4.4 Conseil

Le conseil devra donner une vue plus large sur les soinsambulants et les interventions en relation avec les proches.Il dépasse le niveau des informations générales. Les prochesauront l'occasion de poser des questions et de parler desujets qui les préoccupent. Ces consultations peuvent avoirlieu à des heures fixes ou sur rendez-vous.

4.5 Mise en place d'un “Forum gérontologique”

Les principales tâches de ce forum pourrait consister dans:

• le conseil et la supervision de personnes âgées

• le conseil, le soutien et l'accompagnement des proches

• la formation des proches

• des conseils et une sensibilisation continue sur des sujets psycho-gériatriques

• des conseils et informations sur les structures de soins

• conseil et soutien aux aides professionnelles et non-professionnelles

• la mise en place et le développement d'un réseau de soignants bénévoles et la coordination, l'accompagnementet le conseil pour leurs interventions

4.5.1 Conseil et assistance pour les prochesqui s'occupent de personnes souffrant dedémence

Des conseils et des informations devraient aider à mieux com-prendre les causes et les symptômes de la démence en tantque maladie. Des conseils pratiques, guides, brochures et sug-gestions de lecture offrent des aides concrètes dans la vie quo-tidienne et pour les soins des personnes souffrant de démence.Des informations sur la maladie, les troubles de la mémoire etdu comportement, les thérapies médicamenteuses, les inter-ventions psychologiques, les conseils pour la vie courante, lesoffres de formation et les moyens d'aide, les structures de soinset l'accompagnement et les moyens de locomotion possibles,permettront d'aborder et de thématiser la problématique.

5. Conclusion

Le concept des soins prestés par des proches prend égale-ment une place de plus en plus importante au Luxembourg.Les soins et les conseils aux soignants sont considéréscomme des défis majeurs même si la participation de ces soi-gnants reste minime. Les cours proposés sont peu fréquentéset il convient de développer de nouvelles stratégies de mar-keting pour sensibiliser et mobiliser les différentes couchesde la population. La collaboration avec le secteur des soinsstationnaires, semi-stationnaires et ambulants est une étapeessentielle. La qualification du personnel, par des formationsciblées, sera nécessaire à tous les employeurs. Les soins doi-vent rester empathiques, constructifs et individuels et ne pasdevenir un automatisme. Un défi majeur pour le Luxembourgcomme pays d'immigration sera d'élargir ce travail aux famil-les d'immigrés. Le domaine socioculturel jouera à ce niveauun rôle de plus en plus important à l'avenir.

Extrait d'un travail réalisé durant la formationde master en gérontologie à l'Université

du Luxembourg, Mme Sonia Sanna

Centre de jour à NiederanvenAide et soins à domicileAm Sand • L-6669 OberanvenTél.: 34 86 72 • Fax: 34 01 45info@syrdallheem.lu • www.syrdallheem.lu

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MMaarriiee--PPaauullee PPrroosstt--HHeeiinniisscchhDirecteur

Vous ou un de vos proches avez un cancer

La Fondation Luxembourgeoise Contre le Cancer vous propose aide, information, échange

Pour vous aider à vivre au mieux cetteépreuve, la Fondation LuxembourgeoiseContre le Cancer vous propose diversservices qui sont tous gratuits.

Une équipe de professionnels (2 psycho-logues et une infirmière) est à votreécoute: elle vous propose aide et infor-mation, ainsi que la possibilité de ren-contrer d'autres patients ou de participerà des groupes de sport ou de relaxation.De plus, l'infirmière peut vous envoyerun bénévole (spécialement formé) àdomicile ou en clinique pour être moinsseul(e) et avoir de la compagnie.

N'hésitez pas à nous contacter pourune consultation d'orientation (gra-tuite et dans le respect de l'anonymat)pour analyser vos besoins!

Nos services

Consultations psychologiques

• Soutien face aux problèmes liés à la maladie (angoisses, dépression,difficultés relationnelles, problèmesde communication, etc)

• Apprentissage de techniques de gestion de stress

Aides pratiques

• Informations sociales ou concernantle droit de travail

• Conseils (soins esthétiques,perruque, prothèse, etc)

• Sur avis médical, aide pour la recher-che d'une cure de réhabilitation

• Aides financières• Aides par des bénévoles (tenir com-

pagnie, garde d'enfants, voiturage)

Informations• Conférences pour patients et proches• Site internet: www.cancer.lu

(rubrique «Vivre avec un cancer»)• Brochures pour patients

(La chimiothérapie, La radiothérapie,Mieux vivre sa maladie, etc)

• Périodique trimestriel Info-Cancer

Nos groupes pour patients • Groupes de parole et de rencontre

(en langues luxembourgeoise,française ou anglaise)

• Groupes de relaxation et de gestion de stress

• Groupes de Yoga ou de Qi Gong• Groupe de gymnastique pour fem-

mes atteintes d'un cancer du sein • Groupe de Nordic Walking

Vous désirez en savoir plus?

N'hésitez pas à nous contacter par mailou par téléphone.

Le mieux est de prendre rendez-vouspour une consultation d'orientationpour mieux identifier vos besoins. Maisselon le problème, vous pouvez aussitéléphoner ou écrire (mail ou courrier).Tous nos services sont gratuits.

BBaarrbbaarraa SSttrreehhlleerrpsychologue diplômée

209, route d'Arlon L-1150 LuxembourgTél.: 45 30 331

E-mail: flcc@pt.lu • www.cancer.lu

Lits de vacances au Centre deConvalescence de la Croix-Rougeluxembourgeoise (Colpach)

Le Centre de Convalescence Emile May-risch n’avait au départ pas la mission deproposer des séjours pour «lit de vacan-ces». La mise en place prévue de laConvalescence Thérapeutique orientaitses activités vers la nécessaire responsa-bilisation des personnes sortant de l’hô-pital. Dès lors les personnes admises aucentre ne présentaient que de légèresincapacités qui s’atténuaient durant leurséjour grâce aux thérapies suivies.

D’autre part, ces dernières années ont étémarquées par la construction du nouveaubâtiment. Heureusement, celui-ci futconçu de telle manière à pouvoir évolueren fonction des besoins de l’exploitant.

C’est ainsi que, nous donnant pour mis-sion complémentaire à la ConvalescenceThérapeutique la mise en place de lits de«moyens séjours», le ministre de lasanté nous confiait également la respon-sabilité d’organiser des lits de vacances.Il est aisé de constater que les besoinspour ce type d’hébergement particuliersont bien présents et manquent forte-ment de répondant au Luxembourg.

Ainsi, sur base de cette injonction, leCentre de Convalescence a mis en placedes modalités de prises en charges quipermettent aux personnes dépendantesde passer un séjour agréable dans uncadre moderne et naturel tout en lais-sant l’opportunité aux aidants infor-mels de faire une pause dans leur rôlequotidien. La durée de ce séjour n’estpas limitée et répond à la demande desfamilles et de l’intéressé.

Les soins auxquels le plan de prise encharge de l’Assurance Dépendancedonne droit sont bien évidemment pro-digués et pris en charge financièrementpar l’Assurance Dépendance. Mais ilserait trop succinct de limiter le séjour àColpach aux actes relevant des actesessentiels de la vie. Ces prestations réa-lisées par du personnel qualifié sontcomplétées par:

• une permanence 24/24 coordonnéeet assurée par du personnel infirmier

• des consultations médicales• des prestations liées à une meilleure

mobilité ou au bien être, assurées par

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le département de kinésithérapie• des activités distractives ou à

visées fonctionnelles coordonnéespar l’ergothérapeute

• ou encore des activités culturelles,musicales ou liées à la nature

Venir en lit de vacances à Colpach nerelève donc pas seulement du fait derecevoir des soins ailleurs qu’à son domi-cile. Nous essayons surtout que ce séjoursoit pour la personne l’occasion de fairedes rencontres, de participer à desmoments de vie commune, de vivre et dese détendre dans un cadre différent. Dansces conditions, nous espérons que l’inté-rêt pour les aidants informels devient évi-dent et que le sentiment d’abandon oude culpabilité souvent ressenti et exprimépar ceux-ci, sera diminué au maximum.

En travaillant de la sorte, nous sommesconvaincus que le séjour pour la per-sonne concernée sera un plaisir et luipermettra d’atteindre une qualité devie qui soit la meilleure possible.

Informations pratiques:

Centre de Convalescence Emile Mayrisch1, rue d'Ell • L-8527 Colpach-BasTél.: (réservations): 23 625-1Fax: 23 625 523convalescence@croix-rouge.luwww.croix-rouge.lu

Tarifs: 80 € / jour+ 1€ de taxe communale

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S'occuper chaque jour d'une personne dépendante est sou-vent pour la personne qui le fait, un élan du cœur, unevolonté délibérée de «ne pas laisser tomber l'autre» ou dene pas le mettre dans les mains «d'étrangers».

Mais, les mois passant, cela devient quelquefois difficilepour l'entourage qui, à un certain moment, n'en peut pluslui-même.

Le législateur, à travers la loi de l'Assurance Dépendance enplace au Grand-Duché de Luxembourg depuis 1999, areconnu le rôle important joué par ces familles / entourage,appelées «aidants informels».

Mais cette reconnaissance n'allège en rien le rôle que cespersonnes assument.

L'accueil temporaire en «lit-vacance» est une formuled'accueil limitée dans le temps, une solution de répit quecertains établissements offrent à ces personnes.C'est le cas de la Maison de Soins de Steinfort qui, tout aulong de l'année, met à disposition un lit-vacance en cham-bre individuelle, dans son unité sécurisée.

Le recours à cette aide peut être dû soit à la personne âgéeelle-même (situation de danger à domicile, manque decontacts et isolement de la personne), soit à son environne-

BBeerrnnaaddeettttee TThheeiissInfirmière graduée

Chargée de direction

de la Maison de Soins

L'accueil temporaireen Maison de Soinsou «Lit-Vacance»

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LIT-VACANCE

ment (domicile inadapté ou non sécurisé, départ en vacancedes proches, problème de santé...).

Durant ce séjour, l'humanisation et la socialisationdes soins sont une priorité pour l'équipe professionnelle.

L'accueil temporaire revêt plusieurs avantages :

• Il permet aux aidants de faire une pause.Ils se reposent, partent eux-mêmes en vacance: ce n'est pas un abandon,mais simplement l'opportunité de serefaire une santé, d'éviter l'épuise-ment physique

• Cela permet aussi d'éviter l'épuisement psychique:énervement, comportement inadapté car l'aidant n'en peut plus. Les troubles du sommeil chez la personne dépendante et doncaussi de l'aidant vivant sous le même toit sontdes signes avant-coureurs de l'épuisement à prendre en considération

• Cela permet à la personne de ne pas rester seuledurant l'hospitalisation de son aidant habituel

• Il permet parfois la réalisation de travaux d'adaptationet de sécurisation du logement: rénovation d'une pièce,installation d'un ascenseur...

• Il permet à la personne dépendante de poursuivre lesactions mises en place au domicile ou d'en initierd'autres selon ses besoins et ses capacités (activitésdiverses autres que celles dont elle peut bénéficier àdomicile)

• Il peut, dans certains cas, permettre à l'aidant de décou-vrir du matériel spécifique adapté aux besoins de sonproche et d'obtenir des conseils des professionnels desanté. Exemples: drap antichute, pyjama anti-chipot,couverts ergonomiques...

• Il peut aussi aider l'aidant et la personne accueillie à dédramatiser et à préparer une entrée définitivefuture en établissement

Le personnel de la Maison de Soins de Steinfort accueillele résident en lit-vacance le vendredi vers 16 heures et ce,jusqu'au vendredi suivant (ou après plusieurs semaines)vers 10 heures.

Il est important de prévoir cet accueil temporaire pour fairela réservation le plus tôt possible, car les demandes sontnombreuses.

Pour recevoir de plus amples renseignements ou pourréserver le lit-vacance, vous pouvez vous adresser à:Madame Caroline Tibesar,assistante sociale à la Maison de Soins au n° 399 491 2304ou à l'adresse suivante: caroline.tibesar@his.lu

Bernadette Theis

1, rue de l'Hôpital • L-8423 SteinfortTél.: 39 94 91-1 • www.his.lu

Grand spectacle de danse “French Cancan” à KirrwillerLes 12 et 13 novembre

Hébergement au Grand Hôtel Bristolà Colmar en demi-pension

20 places de disponible,inscriptions jusqu'au 20 octobre 2010 à la Helpline 267026

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Help Activités Loisirs

Programme spécial fêtede fin d'année

Kino a Kaffi, projection “Le Petit Nicolas”

le 25 novembre 2010 à 14h00 au Kinosch

70 places disponibles,inscriptions jusqu'au 24 novembre 2010 à la Helpline 267026

Kino a Kaffi, projection du film “L’Arnacoeur”

le 28 octobre 2010 à 14h00 au Kinosch

Séance gratuite, 70 places disponibles,inscriptions jusqu'au 27 octobre à la Helpline 267026

Séjour spécial Marché de Noël

Les 8 et 9 décembreLe 8: Marché de Noël à Bernkastel/KuesLe 9: Marché de Noël à Trêves

Hébergement à l'Hôtel Weisser Bär**** en demi-pension20 places disponibles,inscriptions jusqu'au 15 novembre 2010à la Helpline 267026

Séjour spécial Noël au Château d'Urspelt

Véritable bijou dans son écrin de verdure, le Château d’Urspelt resplendit aucœur du parc naturel de l’Our, dans le nord du Grand-Duché de Luxembourg,à quelques encablures à peine du centre historique et culturel de Clervaux,la célèbre cité abbatiale.Certaines des belles surprises qui feront de ce Noël, un Noël féérique.• Surprise à l’arrivée dans la chambre • Mises en bouches • Réveillon de Noël en 6 services • Passage du Père Noël• Messe de Noël dans la • Déjeuner traditionnel de Noël

chapelle privée du château • “Schloofdrëpp” dans le bar lounge• Standing et wellness pour votre confort • Dîner musical (piano) en 4 services• Concerts • Buffet familial

Hébergement à l'Hôtel**** en pension complète25 places disponibles, inscriptions jusqu'au 6 décembre 2010 à la Helpline 267026

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ACTIVITES VACANCES

Pour des informations supplémentaires,veuillez contacter la Helpline 267026 ou votre équipe soignante.

Ces informations ne sont pas exhaustives,vous recevrez sur demande un programme détaillé du séjour ou de la manifestation.

du 24 au 27 décembre

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QUALITÉ QUALITÄT

Le réseau HELP Aides et soins invite à sa conférence:

“Vivre la maladie de Parkinson au quotidien!”le samedi 24 novembre 2010 de 14.00 à 17.30 heures à la salle «Cité» de la Fondation J-P. Pescatore à Luxembourg-ville

La conférence se tiendra en langues luxembourgeoise et française.

Vous pouvez vous inscrire gratuitement,• par téléphone au 26 70 26

• par mail à l’adresse: info@help.lu

Date limite d’inscription: lundi 15 novembre 2010

invitation à la conférence

Help: enquête satisfaction 2010

D'octobre à novembre 2010, TNS-ILRES contactera lesclients du réseau Help pour mesurer leur satisfaction.

Les informations ainsi récoltées permettront de fairepénétrer leur voix au cœur de nos décisions, en vued'améliorer notre organisation ou d'adapter notremenu de prestations.

L'enquête se fera par téléphone et les réponsesresteront anonymes.Les clients auront toutefois la possibilité de ne pasparticiper à l'enquête en appelant au 26 70 26.

Les résultats seront communiqués dans le Cahiers del'Autonomie.

Le réseau Help remercie d'avance tous ses clients pour leur collaboration.

Von Oktober bis November 2010 wird sich TNS-ILRESmit den Kunden des HELP-Netzwerkes in Verbindung setzen.Es geht um die Zufriedenheit der Kunden.

Die Informationen die so gesammelt werden,dienen dazu unsere Dienstleistungen den Wünschen,beziehungsweise den Bedürfnissen der Kunden noch besser anzupassen.

Die Umfrage wird telefonisch erstellt und die Antworten bleiben anonym.Die Kunden, die nicht an der Umfrage teilnehmen wollen,sollten sich bei der Helpline 26 70 26 melden.

Die Resultate der Umfrage werden in den „Cahiers de l’Autonomie“ veröffentlicht.

HELP dankt im Voraus allen Kunden für ihre Mitarbeit.

HELP Umfrage 2010 über dieZufriedenheit der Kunden