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CARACTERIZACION DEL DESARROLLO COGNITIVO DE NIÑOS CON
SINDROME DE DOWN Y LAS ACTITUDES DE LOS PADRES HACIA LA
CONDICION DE SU HIJO 1
Melissa Caviedes Molina2
Carolina Solarte Quevedo3
Docente Asesora
Martha Lucía Ramírez Pérez4
UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA
FACULTAD DE PSICOLOGÍA
SANATIAGO DE CALI
2015
1 Este artículo se deriva del estudio realizado como trabajo de grado. Inicio Agosto 2013, finalización Abril 2015
2 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia [email protected]
3 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia [email protected]
4 Psicóloga, Magíster en Educación: Desarrollo Humano. Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura Cali [email protected]
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CARACTERIZACION DEL DESARROLLO COGNITIVO DE NIÑOS CON
SINDROME DE DOWN Y LAS ACTITUDES DE LOS PADRES HACIA LA
CONDICION DE SU HIJO1
Melissa Caviedes Molina2 Carolina Solarte Quevedo
3
Martha Lucía Ramírez Pérez4
Resumen
La aceptación de un diagnóstico como el de Síndrome de Down, es para los padres un
proceso lento del que hacen parte diferentes fases como temor, incertidumbre, angustia,
negación y finalmente asimilación de la condición del niño. Según Juan D. Vallejo
Martínez (2001) los padres de niños con alguna discapacidad se ven permeados por
sentimientos que impiden comprender la situación y en muchas ocasiones no saben qué
hacer al respecto. Sienten una serie de reacciones naturales ante los aspectos negativos de
la limitación, surgiendo así una defensa primitiva ante el sufrimiento psicológico.
Por esta razón la finalidad de este estudio de investigación fue por una parte caracterizar
las actitudes de los padres hacia la condición de sus hijos con alguna discapacidad, en este
caso con síndrome de Down. Por otro lado identificar el nivel de desarrollo cognitivo de
estos niños entre las edades de 6 y 7 años y así realizar una interpretación de cada variable
sin establecer correlación alguna. Para este fin, participaron de la investigación ocho
familias, cuyo hijo o hija de 6 a 7 años de edad hubiese sido diagnosticado con Síndrome
de Down. La recolección de información se obtuvo a través de una encuesta sobre
actitudes a través de la escala Likert realizada a los padres y la medición del desarrollo
cognitivo se hizo a través de una parte de la prueba ENI dirigida a los niños y niñas.
Palabras claves: Síndrome de Down, Desarrollo cognitivo, Actitudes.
1 Este artículo se deriva del estudio realizado como trabajo de grado. Inicio Agosto 2013, finalización Abril
2015 2 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia
[email protected] 3 Estudiante de la facultad de Psicología de la Universidad de San Buenaventura seccional Cali, Colombia
[email protected] 4 Psicóloga, Magíster en Educación: Desarrollo Humano. Docente de la Facultad de Psicología de la
Universidad de San Buenaventura Cali [email protected]
2
Abstract
Acceptance of a diagnosis such as Down Syndrome, is for parents a slow process with
different stages that make up such fear, uncertainty, anxiety, denial and finally assimilation
process the child's condition. According to John D. Vallejo Martínez (2001) parents of
children with disablities that prevent feelings permeated understand the situation and often
don´t know what to do about it. They feel a series of natural reactions to the negative
aspects of limitation, thus resulting in a primitive defense against psychological distress.
Therefore the aim of this research was on the one hand characterize parental attitudes
towards the condition of their children with disabilities, in this case with Down syndrome
and identify the level of cognitive development of these children ages 6 and 7 and thus an
interpretation of each variable without establishing some correlation. To this end, they
participated in the research eight families whose child of 6-7 years of age had been
diagnosed with Down syndrome. Data collection was obtained through a survey of attitudes
through Likert scale on parents and measurement of cognitive development was through the
ENI test aimed at children.
Keywords: Down syndrome, cognitive development, Attitudes.
PRESENTACIÓN
El Síndrome de Down es la causa más común de discapacidad intelectual de origen
genético. En 1956 se logró identificar el número de cromosomas humanos en 46 y tres años
después “Jeronime Lejeune y Patricia Jacobs identificaron una copia supernumeraria del
cromosoma 21 en cariotipos preparados a partir de pacientes con Síndrome de Down. La
trisomía 21 se acepta ahora como la causa principal del Síndrome de Down” (Martínez,
2011, P.7) Los niños con Síndrome de Down se desarrollan de manera muy parecida a los
niños que no tienen el Síndrome, pero lo hacen más lentamente y con algunas diferencias
(Buckley, 2008:2), su velocidad es más lenta y existen algunos factores que influyen en su
progreso, factores que se reflejan en la comunicación, por ejemplo poseen una buena
3
utilización de gestos para comunicarse, pero muestran mayor dificultad para el habla, de
modo que entienden más que lo que pueden decir. Sue Buckley en su artículo “El
desarrollo de los bebés con síndrome de Down” menciona que:
“El desarrollo de los bebés con síndrome de Down avanza más lento en unas
áreas que en otras, de forma que, con el paso del tiempo, nos encontramos con
un patrón o perfil de puntos fuertes y débiles en las principales áreas del
desarrollo. Por ejemplo, para la mayoría de los bebés con síndrome de Down el
desarrollo social es un punto fuerte y no se retrasan mucho en la sonrisa y la
interacción social, mientras que el progreso motor y el aprendizaje del lenguaje
se retrasan más” (Buckerly, 2008:2)
Y aunque los niños con Síndrome de Down se desarrollan de manera parecida a la de
otros niños que no tienen este síndrome en algunos aspectos presentan amplios problemas:
“De acuerdo con el conjunto de datos morfológicos y funcionales obtenidos
mediante el análisis del sistema nervioso de las personas con síndrome de Down
de distintas edades, numerosos trabajos han comprobado que, en mayor o
menor grado, presentan problemas relacionados con el desarrollo de procesos
como mecanismos de atención, estado de alerta, expresión de su temperamento,
conducta y sociabilidad, procesos de memoria a corto y largo plazo,
pensamiento abstracto y procesos de lenguaje expresivo.”(Troncoso, Del Cerro
y Ruiz, S.F:1)
Su nombre se debe a que fue descrito por primera vez de forma sistemática por Jhon
Langdon Down en el año 1866, después de varias investigaciones y una gran trayectoria en
estudios médicos en un centro para gente con retraso mental, Down logró descubrir que
algunos de los pacientes del centro mostraban características faciales muy parecidas a las
de algunas razas como etíopes, mongoles, malayos, entre otras (Martínez, 2011, P.8), por lo
que eran llamados vulgarmente como “mongólicos”.
Con el paso de los años ha habido una mayor comprensión de este Síndrome, las
actitudes frente a este han cambiado increíblemente, y gracias a esto se ha mejorado la
calidad de vida de muchas de las personas que tienen dicho síndrome (Martínez, 2011).
4
Incluidos en dicha comprensión están los padres de niños con este síndrome quienes
representan un gran papel en el desarrollo y la calidad de vida de los niños. Es de suma
importancia que los padres tengan presente que una estimulación temprana puede ayudar al
buen desarrollo de su hijo. “La estimulación adecuada es un proceso integral, de formación
y de potenciación de todas las áreas del desarrollo del niño y del mejoramiento de su
calidad de vida que va de la mano de su familia” (Álvarez, Vélez, Ochoa, 1999, P.266).
Esta estimulación inicia desde la formación del feto en el útero de la madre, estando
involucradas directamente las actitudes que tengan los padres hacia la espera de su hijo.
Según Brazelton y Cramer (1990) para todos los que se convierten en padres, en el
momento del nacimiento se unen tres bebés, -el hijo imaginado en sueños -el feto invisible
pero real y -él bebé recién nacido que ahora pueden ver y oír, estos autores afirman que “el
vínculo con el recién nacido se construye sobre relaciones previas con un hijo imaginario y
con el feto en desarrollo que ha formado parte del mundo de los padres durante nueve
meses” (Brazelton y Cramer 1990, P.23). Por ello las actitudes en algunos casos
contribuyen o dificultan que de alguna manera haya un alto o bajo nivel de desarrollo
cognitivo dependiendo de cómo están siendo guiadas, es decir, si las actitudes son positivas
llevan a los padres a crear estrategias en las cuales incluyen una adecuada estimulación
temprana para que se propicie un buen desarrollo del niño; es importante comprender la
relación y el vínculo que se da entre bebé-Padres, ya que desde el discurso de los padres así
mismo se va formando ideas y acciones que contribuyen o no a un buen nivel en el
desarrollo cognitivo y emocional del niño, sea este o no un niño con SD.
De igual manera es sumamente importante tener en cuenta una integración no solo en la
familia, también en la sociedad como en la escuela, pero a través de los años ha habido un
problema, y es que si no se logra la primera integración y no se acepta la diversidad en el
hogar es muy difícil lograr dicha integración en los otros dos ambientes. “Entendiendo
diversidad como las diferencias, capacidades o modalidades de aprendizaje de los niños.”
(Gómez, 2002, P.15). Años atrás y muy probablemente ahora siga ocurriendo que “Con
frecuencia, tener un hijo diferente, sobre todo con una discapacidad, era sentido por la
familia como una vergüenza, algo que había que ocultar. No han sido pocos los niños
5
ciegos y sordos o deficientes mentales que han permanecido en el hogar sin recibir atención
alguna” (Gómez, 2002, P.14). Es importante mostrar a los padres en qué consiste la
diversidad, lo que implica y cuál es la importancia de conocer y tratar cada uno de los
miembros de la familia de acuerdo con sus características personales, comprender lo que
cada uno necesita, desde la aceptación de las capacidades intelectuales, artísticas y sociales
de ese individuo (Gómez, 2002, P.14).
Según Margarita Gómez Palacio (2002)
“Después de la revolución francesa, cuando se estableció la educación
elemental en Francia, se pretendió dar una enseñanza homogénea a todos los
niños que asistían a la escuela, pensando que todos aprendían de la misma
manera. Sin embargo la pretendida homogeneidad no existe y es preciso
encarar las diferencias”. (P.11).
En este sentido, no se puede pretender enseñar de la misma forma a toda la sociedad, es
indispensable considerar que los individuos son diferentes, en este sentido se debe tener en
cuenta las diferentes formas de pensar, los diferentes valores, diferentes costumbres,
diferentes modos de comportamiento, entre otros, “Los fracasos en la escuela nos han
llevado a reflexionar sobre la posibilidad de que éstos se deban al hecho de que no todos los
individuos están en posibilidad de adaptarse a las mismas exigencias” (Gómez, 2002, P.11).
Como tema principal de investigación se presentan las actitudes, en este caso de los
padres que hicieron parte de la investigación, Marina Beltrán García (2011, P.49) cita
diferentes autores, Thurstone (1928, P.49), quien afirma que “las actitudes son la suma de
las inclinaciones, sentimientos, prejuicios, sesgos, ideas preconcebidas, miedos, amenazas y
convicciones acerca de un determinado asunto”, por otro lado Krech & Crutchfield
(1998) mencionan que las actitudes son “un sistema estable de evaluaciones positivas o
negativas, sentimientos, emociones y tendencias de acción favorables o desfavorables
respecto a objetos sociales” (P.6) y finalmente Cantero, León y Barriga (1998) se refieren a
las actitudes como “unas disposiciones internas de carácter aprendido y duraderas que
6
sostienen las respuestas favorables o desfavorables del individuo hacia un objeto o una
clase de objetos del mundo social; son el producto y el resumen de todas las experiencias
del individuo, directas o socialmente mediatizadas, con dicho objeto o clases de objetos”.
De acuerdo a las diferentes definiciones planteadas por los autores se podría decir que
las actitudes se entienden como una voluntad en el sujeto, adquirida por las experiencias y
aprendizajes dados ante una situación de relación con el objeto de la actitud por la cual una
persona pasa en cualquier etapa de su vida.
Por otro lado tomando la postura de Triandis (1971), referido por Beltrán (2011, P.51),
una actitud está atravesada por una carga emocional la cual conlleva a una situación social
de acuerdo a los momentos por los que esté pasando el sujeto. Desde el concepto de
Triandis las actitudes tienen tres componentes que son de suma importancia, el primero es
la idea (lo cognitivo), el autor da a entender este término como lo que el sujeto piensa, las
ideas, el conjunto de pensamientos y las creencias que tenga o que tiene sobre un objeto
específico; el segundo componente es la emoción asociada a ella (lo afectivo), quiere decir,
que es la parte de los sentimientos, existe una emoción positiva o negativa hacia el objeto
de la actitud, la cual se da ya que los pensamientos están travesados por las emociones,
finalmente el último componente es la predisposición a la acción (conductual), es la parte
de la acción, la cual se encarga de la actuación del sujeto ante la situación en la que se
encuentre.
La presente investigación aborda a los padres de niños con síndrome de Down con una
mirada más profunda de lo que implica tener un hijo con este síndrome, pues permite que
se conozca el tema de modo que los padres y profesionales que trabajan con esta población
se sientan más orientados frente a las distintas situaciones y complejidades que se presentan
con estos niños. Sirviendo así, para ser tomada como base o como referencia para padres,
investigadores, estudiantes, profesionales, entre otros, que estén relacionados con dicha
7
problemática de modo que puedan tomar los resultados de la investigación y dar soluciones
a las dificultades con su hijo con SD (o la relación que tengan con estos). A nivel
psicológico este trabajo contribuye a la formación educativa y clínica que se debe tener
como futuros psicólogos, pues permite formar diferentes y amplios conocimientos con
relación al intercambio de conceptos entre las familias con las cuales se trabajará, no
obstante el valor teórico para esta investigación es extenso en tanto que es un tema que
actualmente no tiene mayor acogida como tema de indagación.
Esta investigación además se considera relevante porque en tanto nivel personal como
profesional es un tema enriquecedor ya que se trabaja con distintas perspectivas en cuanto
lo que concierne al desarrollo cognitivo y a la relación con los niños, pues a partir del
estudio de la relación hijo con SD y padre, podría permitir un mejor estilo de vida en cuanto
a su desarrollo cognitivo; de modo que los niños puedan desarrollar sus habilidades sean
intelectuales, manuales o deportivas ya que sus padres desde un inicio los han incentivado
para ello.
Gracias a estos estudios y teorías planteadas surge un cuestionamiento sobre las
actitudes de los padres hacia la condición de su hijo con SD y la intención de
caracterizarlas, al igual que surge como segundo objetivo de identificar el nivel de
desarrollo cognitivo de niños con el Síndrome.
METODOLOGÍA
La presente se trata de una investigación de tipo descriptivo, que mide dos variables, la
primera es la caracterización de las actitudes de los padres hacia la condición de su hijo con
síndrome de Down por medio de una encuesta (Escala Likert), que si bien se recogió
información cualitativa, esta es presentada de forma cuantitativa en la parte de resultados
8
debido a la encuesta realizada a estos. La segunda variable es la identificación del nivel de
desarrollo cognitivo de sus hijos que se hizo por medio de la Evaluación Neuropsicológica
Infantil (ENI), en la que los datos fueron recogidos de manera cuantitativa por medio de
pruebas psicológicas para realizar la medición.
Es una investigación con diseño no experimental o ex post facto, puesto que se observó
fenómenos tal y como ellos se dan en su contexto natural, para después analizarlos. Se
trabajó con una muestra de 6 niños y 2 niñas entre 6 y 7 años de edad que presentan
Síndrome de Down, y que tenían entre 2 y 3 años de escolaridad, igualmente se tomó como
fuentes de información a sus padres, 8 mamás y 7 papás5.
Los instrumentos utilizados para cumplir los propósitos de este estudio fueron la escala
Likert para medir las actitudes de los padres, la prueba de desarrollo cognitivo para evaluar
los niños (ENI), la observación a los niños y un conversatorio que se dio durante todo el
proceso del estudio, donde no hubo una entrevista estructurada ni semi- estructurada
formal, sino un dialogo espontaneo que se generó a partir de la aplicación de la Escala
Likert a los padres.
Escala Likert
La escala Likert es de nivel ordinal y se caracteriza por ubicar una serie de frases
seleccionadas en una escala con grados de acuerdo/desacuerdo. Estas frases, a las que es
sometido el entrevistado, están organizadas en baterías y tienen un mismo esquema de
reacción, permitiendo que el entrevistado aprenda rápidamente el sistema de respuestas.
La principal ventaja que tiene este tipo de escalas es que todos los sujetos coinciden y
comparten el orden de las expresiones. Esto se debe a que el mismo Likert (Psicólogo
5 Un padre no hace parte de la crianza de su hijo por lo cual no hizo parte de esta investigación.
9
creador de esta escala) procuró dotar a los grados de la escala con una relación de muy fácil
comprensión para el entrevistado.
El instrumento utilizado fue realizado por las estudiantes de esta investigación, además
fue revisada y evaluada por el docente de la Universidad San Buenaventura de Cali Cesar
Mejía y el psicólogo de la institución Amadeus de Cali, la escala se realizó bajo las
categorías de: Niños con síndrome de Down en la familia, Categoría educativa, Categoría
de capacidades y finalmente Categoría de estereotipos sociales, en relación a componentes
afectivo, comportamental y cognitivo, con una totalidad de 38 ítems. La consigna para los
padres fue calificar con muy de acuerdo, de acuerdo, me es indiferente, en desacuerdo y
muy en desacuerdo cada frase planteada en la encuesta.
CATEGORÍAS Y COMPONENTES DE LA ESCALA
Componente Categoría
COGNITIVA AFECTIVO EMOCIONAL
COMPORTAMENTAL
N.S.D. EN LA FAMILIA
-Me gusta informarme habitualmente sobre artículos que salgan de personas con síndrome de Down. 4.
6 El síndrome de Down
es una discapacidad cognitiva. -El síndrome de Down es una enfermedad hereditaria.
2. Es difícil aceptar la noticia de tener un niño con Síndrome de Down. -Tener un niño con Síndrome de Down fue por haber hecho algo malo en la vida. 6. Tener un niño con síndrome de Down afecta emocionalmente a la familia. - La llegada de un niño con síndrome de Down incide positivamente en la familia.
3. Un niño con Síndrome de Down puede ser rechazado por sus propios familiares. 5. Las familias que tienen un hijo con síndrome de Down evitan tener más hijos. 1- Me interesa informarme sobre artículos relacionados con el síndrome de Down.
EDUCATIVO 1-Las escuelas especializadas pueden aportar al desarrollo del niño con Síndrome de Down. - Cualquier profesor tiene la capacidad de enseñarle a un niño con
2- Los Padres de niños con síndrome de Down se sienten más a gusto si su hijo asiste a una escuela especial. 5- Los Padres de niños con síndrome de Down se sienten más a gusto si
3-Si existe apoyo en la casa, Los niños con síndrome de Down pueden estudiar en cualquier colegio. 7- Las actividades hechas en casa contribuyen a desarrollar las habilidades
6 Los ítems que aparecen numerados, corresponde a los que, por la información que arrojaron, se presentan
detalladamente en los resultados.
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Síndrome de Down. 4-Los niños con Síndrome de Down NO requieren una educación especial. - Las escuelas regulares (normales) pueden favorecer el desarrollo de un niño con síndrome de Down.
su hijo asiste a una escuela regular (normal) 6- Me Molesta que los maestros hagan anotaciones sobre mi rol de padre
del niño en la escuela. - Los padres de niños con síndrome de Down no siempre acatan las indicaciones dadas en la escuela.
ESTEREOTIPO SOCIAL
1- Socialmente se cree que los niños con síndrome de Down tienen capacidades diferentes a las de un niño sin el síndrome. 3- La gente considera que un niño con Síndrome de Down no puede desarrollarse bien. -Aún existen prejuicios sobre las personas con síndrome de Down.
- Los padres de niños con síndrome de Down realizan con frecuencia actividades con ellos por fuera de casa. -me siento molesto cuando se quedan mirando a mi hijo. - Me siento bien cuando la gente trata a mi hijo como a un niño común y corriente.
2 Las personas con síndrome de Down tienen las mismas oportunidades que las personas que no tienen este síndrome. 3 Las personas con síndrome de Down son poco comprendidas por las demás personas.
CAPACIDADES 1-Todos los niños con síndrome de Down son iguales respecto a sus capacidades. 5-El afecto puede ayudar al desarrollo de un niño con Síndrome de Down. 4-Un niño con Síndrome de Down con una adecuada estimulación temprana puede tener un buen desarrollo.
-Me gusta informarme habitualmente sobre artículos del tema de Síndrome de Down. -NO me preocupa en
gran medida las dificultades de mi hijo. 3- Me conformo con los avances obtenidos por mi hijo.
2- Si se de alguien que tiene un hijo con SD me acerco para comentarles sobre el mismo. - Realizo con mi hijo actividades que recomiendan especialistas para desarrollar sus habilidades. - Los padres de niños con síndrome de Down no siempre logran manejar a sus hijos.
- La Evaluación neuropsicológica infantil (ENI)
Esta prueba evalúa diferentes dominios cognoscitivos como son las habilidades
construccionales, la memoria (codificada- evocación diferida), habilidades perceptuales
(táctil-visual-auditiva), lenguaje (repetición-expresión-comprensión), habilidades
metalingüísticas, lectura (precisión-comprensión –velocidad), escritura (precisión -
composición narrativa - velocidad), aritmética (conteo-manejo, numérico - cálculo-
razonamiento), habilidades espaciales, habilidades conceptuales y funciones ejecutivas
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(fluidez-flexibilidad cognoscitiva - planeación y organización). Este instrumento permite
dos tipos diferentes de análisis, uno a nivel cuantitativo, que ofrece un puntaje total en cada
una de las escalas y se basa en los aciertos que realiza el niño en cada reactivo, igualmente
incluye un análisis cualitativo que permite una aproximación a los diferentes procesos
cognoscitivos, pues describe de manera detallada los diferentes tipos de errores y su
perseverancia en las diferentes escalas. (Ardila, A. & Ostrosky, F. & Matute, E. &
Rosselli, M. 2007). No se aplicó toda la prueba por el rango de edad de los niños además la
mayoría de ellos no posee fluidez verbal, se escogieron solo los siguientes dominios porque
era lo acorde a su desarrollo, su edad y teniendo en cuenta que son niños con SD.
Para esta realización fueron tomados dos dominios de la ENI, el primero fue
Habilidades construccionales con un subdominio llamado habilidades gráficas, en el que se
pide la elaboración de las pruebas:
- Dibujo de la figura humana: Se realizó en una sesión, en la que se le pidió al niño
que realizara el dibujo de una persona lo más completa que pudiera.
- Copia de figuras: Se realiza igualmente en una sesión, en la que se le muestran unas
tarjetas con unas figuras y se le pide que preste mucha atención fijándose en los
detalles de cada una y logre dibujar cada una de estas del mismo tamaño y lo más
parecido que pueda.
El segundo dominio fue el lenguaje con su subdominio de comprensión, en el que se
pide la elaboración de dos pruebas:
- Designación de imágenes: Se realizó en una segunda sesión, en la que se le dijo al
niño que se le mostraría una lámina con diferentes imágenes, pidiéndole
posteriormente que señalara cada una en la medida que el evaluador le fuera
diciendo, (muéstrame al niño que veas en la lámina).
- Seguimiento de instrucciones: Se realizó en una segunda sesión, se le mostró al niño
una lámina con 8 carros y 8 aviones, cada uno de diferentes colores y diferentes
12
tamaños, posteriormente se le pide seguir las instrucciones orales presentadas por el
evaluador.
- Observación
Sierra y Bravo (1984), la definen como: “La inspección y estudio realizado por el
investigador, mediante el empleo de sus propios sentidos, con o sin ayuda de aparatos
técnicos, de las cosas o hechos de interés social, tal como son o tienen lugar
espontáneamente”. Por otro lado Morán, (1981) “Consideran que la observación juega un
papel muy importante en toda investigación porque le proporciona uno de sus elementos
fundamentales; los hechos”.
Las observaciones se realizaron a los niños partícipes de la investigación en los
diferentes entornos en los que se encontraban: la escuela, su hogar y centros de terapia en
cuanto a su interacción con el medio, mediante el juego y en sus actividades cotidianas.
RESULTADOS
En este apartado se han organizado los resultados dando inicialmente cuenta de las
actitudes de los padres encontradas por medio de la escala Likert las cuales se presentan en
las categorías mencionadas previamente en la metodología. Posterior a esto se da cuenta de
los resultados obtenidos de la prueba ENI realizada a los niños.
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ACTITUDES DE LOS PADRES HACIA LA CONDICIÓN DE SU HIJO CON S.D
Categoría Niños con SD en la familia
Pregunta 1: Se observa una mayor tendencia en cuanto al interés de los padres7 por
informarse sobre artículos referentes a niños con SD, habiendo un 80% de ellos que están
de acuerdo o muy de acuerdo con informarse sobre artículos relacionados con el síndrome
7 Se llamará padres cuando se hable de manera general y al hablar de manera particular será mamás y
papás.
pregunta 1
Me interesa informarme sobre artículos relacionados con el síndrome de
Down
pregunta 2 Es difícil aceptar la noticia de tener un niño con Síndrome de Down.
pregunta 3
Un niño con Síndrome de Down puede ser rechazado por sus propios
familiares.
pregunta 4 El síndrome de Down es una discapacidad cognitiva.
pregunta5
Las familias que tienen un hijo con síndrome de Down evitan tener más
hijos
pregunta 6 Tener un niño con síndrome de Down afecta emocionalmente la familia
Pregunta
1 pregunta 2 pregunta 3 pregunta 4 pregunta 5
Pregunt
a 6
F %
P
AC F %
P
AC F %
P
AC F %
P
AC F %
P
AC F %
P
AC
Muy de
acuerdo 8 53% 53% 1 7% 7% 1 7% 7% 7
50
% 50% 2
13
% 13% 1 7% 7%
De
acuerdo 4 27% 80%
1
0
67
% 74% 9
60
% 67% 2
14
% 64% 2
13
% 26% 7 47% 53%
Me es
indiferent
e 3 20%
100
% 0% 74% 0% 67% 1 7% 71% 1 7% 33% 3 20% 73%
En
desacuerd
o 0 0%
100
% 2
13
% 87% 3
20
% 87% 3
21
% 93% 7
47
% 80% 3 20% 93%
Muy en
desacuerd
o 0 0%
100
% 2
13
%
100
% 2
13
%
100
% 1 7%
100
% 3
20
%
100
% 1 7%
100
%
14
de Down, igualmente se observa un 20% de los padres en la respuesta “me es indiferente”
3 madres decidieron seleccionarla.
Pregunta 2: Se observa mayor puntuación en estar de acuerdo y muy de acuerdo con que
aceptar la noticia de tener un hijo con SD es difícil, habiendo un 74% de padres que lo
afirman, y un 26% que están en desacuerdo o Muy en desacuerdo.
Pregunta 3: Se refleja una mayor tendencia frente a que los padres están de acuerdo o muy
de acuerdo con que existe un posible rechazo de los familiares hacia un niño con SD,
habiendo un 67% de padres que lo afirman y por otro lado hay un 33% de los padres que
están en desacuerdo o muy en desacuerdo con la afirmación.
Pregunta 4: Se evidencia un 64% de los padres que están de acuerdo o muy de acuerdo
con que el SD es una discapacidad cognitiva, por el contrario un 28% de los padres
respondieron que el SD no es una discapacidad cognitiva y un sujeto (7%) de estos padres
respondió que ello le es indiferente.
Pregunta 5: Se observan en este caso, respuestas dispersas, 67% de los padres están en
desacuerdo o muy en desacuerdo con la afirmación considerando que los padres que tienen
un hijo con este síndrome no evitan tener más hijos. 26% de los padres por el contrario,
afirman estar de acuerdo o muy de acuerdo, con que los padres con hijos con SD evitan
tener más hijos siendo estos 3 madres.
Pregunta 6: Se observa una mayor puntuación en muy de acuerdo y de acuerdo con la
afirmación que tener un hijo con SD afecta emocionalmente la familia 54% de los padres
aceptan que haber tenido un hijo con SD afecta, Por otro lado el 27% de los padres están
en desacuerdo y muy en desacuerdo con la afirmación, Se encuentran 20% de los padres
que les es indiferente la afirmación que se les hace sobre si, tener un hijo con SD afecta
emocionalmente la familia.
15
Categoría Educativa
pregunta
1
Las escuelas especializadas pueden aportar al desarrollo del niño con Síndrome de
Down
pregunta
2
Los Padres de niños con síndrome de Down se sienten más a gusto si su hijo asiste
a una escuela regular (normal)
pregunta
3
Si existe apoyo en la casa, Los niños con síndrome de Down pueden estudiar en
cualquier colegio.
pregunta
4 Los niños con Síndrome de Down NO requieren una educación especial.
pregunta5
Los Padres de niños con síndrome de Down se sienten más a gusto si su hijo asiste
a una escuela especial.
Pregunta
6
Me molesta que los maestros hagan anotaciones sobre mi rol de padre.
Pregunta
7
Realizar actividades en casa contribuye al desarrollo del niño en la escuela.
pregunta 1 pregunta 2 pregunta 3
F % P AC F % P AC F % P AC
Muy de acuerdo 8 58% 58% 3 20% 20% 4 27% 27%
De acuerdo 3 21% 79% 5 33% 53% 6 40% 67%
Me es indiferente 3 21% 100% 0% 53% 0% 67%
En desacuerdo 0% 100% 5 33% 87% 4 27% 93%
Muy en
desacuerdo 0% 100% 2 13% 100% 1 7% 100%
pregunta 4 pregunta 5
F % P AC F % P AC
0% 0% 3 20% 20%
4 27% 27% 6 40% 60%
1 7% 33% 1 7% 67%
2 13% 47% 4 27% 93%
8 53% 100% 1 7% 100%
pregunta 6 pregunta 7
F % P AC F % P AC
5 33% 33% 8 53% 53%
6 40% 73% 4 27% 80%
0% 73%
0% 80%
1 7% 80% 2 13% 93%
3 20% 100% 1 7% 100%
16
Pregunta 1: Hay una tendencia de los padres a pensar que las escuelas especializadas
pueden aportar mucho al desarrollo de un niño con SD, se puede observar que 79% de los
padres están de acuerdo o muy de acuerdo con ello. El 21% de los padres seleccionaron la
opción “me es indiferente”. Existe un porcentaje de 0 en la selección de las opciones de en
desacuerdo o muy en desacuerdo por parte de los padres.
Pregunta 2: Se observa en este caso respuestas más dispersas, hablando en términos
generales 53% de los padres responden que están de acuerdo o muy de acuerdo con que
están más a gusto si su hijo asiste a una escuela regular, por otra parte 46% de los padres
aseguran estar en desacuerdo o muy en desacuerdo frente a la misma situación.
Pregunta 3: Se evidencia un 67% de los padres que están de acuerdo o muy de acuerdo
con que si un niño tiene apoyo en su casa pueden estudiar en cualquier colegio por el
contrario un 34% aseguran que están en desacuerdo y muy en desacuerdo con la
afirmación.
Pregunta 4: El 27% de los padres están de acuerdo con que los niños con SD no requieren
una educación especial. Por el contrario un sujeto (7%) le es indiferente si su hijo requiere
o no una educación especial.
Pregunta 5: El 60% de los padres están de acuerdo o muy de acuerdo con que ellos se
sienten a gusto si los niños asisten a una escuela especial. Por el contrario 34% de los
padres están en desacuerdo o muy en desacuerdo que los niños asistan a la escuela especial,
finalmente un sujeto (7%) responde que le es indiferente la afirmación.
Pregunta 6: El 73 % de los padres están de acuerdo o muy de acuerdo con la afirmación
sobre sentirse molestos cuando en la escuela les hacen anotaciones sobre su rol de padre.
Por el contrario el 27% de los padres aseguran que el hecho de que les hagan anotaciones
no les molesta.
Pregunta 7: El 80% de los padres están de acuerdo o muy de acuerdo con que realizar
actividades en la casa contribuye al desarrollo del niño en la escuela. Por el contrario, el
20% de los padres están en desacuerdo o muy en desacuerdo con que el hacer actividades
en casa contribuya a este mismo.
17
Categoría de Capacidades
pregunta
1
Todos los niños con síndrome de Down son iguales respecto a sus
capacidades.
pregunta
2
Si se de alguien que tiene un hijo con Síndrome de Down me acerco para
comentarle sobre el tema
pregunta
3 Me conformo con los avances obtenidos por mi hijo
pregunta
4
Un niño con Síndrome de Down con adecuada estimulación temprana puede
tener un buen desarrollo
Pregunta
5 El afecto puede ayudar al desarrollo de un niño con Síndrome de Down
Pregunta 1: El 80% de los padres están en desacuerdo o muy en desacuerdo con la
afirmación, considerando así que no todos los niños con SD son iguales y que cada uno
tiene diferentes capacidades, aun cuando el 20% de los padres aseguran estar de acuerdo o
muy de acuerdo con que todos los niños con síndrome de Down son iguales respecto a sus
capacidades.
capacidades pregunta 1 pregunta 2 pregunta 3 pregunta 4 pregunta 5
F % P AC F % P AC F % P AC F % P AC F % P AC
Muy de acuerdo 1 7% 7% 1 7% 7% 3 20% 20% 10 67% 67% 9 60% 60%
De acuerdo 2 13% 20% 7 47% 53% 6 40% 60% 4 27% 93% 6 40% 100%
Me es indiferente 0% 20% 5 33% 87% 1 7% 67% 1 7% 100% 0% 100%
Muy en desacuerdo 10 67% 87% 2 13% 100% 5 33% 100% 0% 100% 0% 100%
En desacuerdo 2 13% 100% 0% 100% 0% 100% 0% 100% 0% 100%
18
Pregunta 2: Se observa una puntuación alta en la respuesta de acuerdo o muy de acuerdo
en la que el 53% de los padres afirman que si ellos saben de alguien que tiene un hijo con el
mismo síndrome de su hijo, se acercan para poder hablar sobre el tema. Sin embargo hay
también una puntuación alta en “me es indiferente” habiendo un 33% de los padres y un
13% de los padres en desacuerdo.
Pregunta 3: El 60% de los padres dicen estar de acuerdo o muy de acuerdo con respecto a
conformarse con los avances de su hijo. Pero en desacuerdo es un 33% de los padres que
no se conforman con el avance de sus hijos. En esta afirmación un padre (7%) es
indiferente.
Pregunta 4: El 93% de los padres están de acuerdo o muy de acuerdo con que si el niño
tiene una adecuada estimulación temprana su desarrollo cognitivo será favorable y podrá
desarrollar habilidades y capacidades, por el contrario un sujeto (7%) afirma que le es
indiferente.
Pegunta 5: El 100% de los padres afirman estar de acuerdo o muy de acuerdo con que el
afecto puede ayudar al desarrollo de un niño con Síndrome de Down.
Categoría de Estereotipos sociales
pregunta
1
Socialmente se cree que los niños con síndrome de Down tienen
capacidades diferentes a las de un niño sin el síndrome
pregunta
2
Las personas con síndrome de Down tienen las mismas oportunidades que
las personas que no tienen el síndrome
pregunta
3
La gente considera que un niño con síndrome de Down no puede
desarrollarse bien.
Pregunta 1 Pregunta 2 Pregunta 3
F % P AC F % P AC F % P AC
Muy de acuerdo 3 21% 21% 2 13% 13% 2 13% 13%
De acuerdo 9 64% 86% 1 7% 20% 5 33% 47%
Me es indiferente 0% 86% 0% 20% 2 13% 60%
En desacuerdo 1 7% 93% 9 60% 80% 4 27% 87%
Muy en desacuerdo 1 7% 100% 3 20% 100% 2 13% 100%
19
Pregunta 1: Se evidencia una mayor tendencia en la postura de los padres frente a que
consideran que socialmente los niños con SD tienen diferentes capacidades a las de un
niño sin el síndrome, 86% de los padres aseguran que están de acuerdo o muy de acuerdo
con la afirmación, por el contrario el 14% de los padres están en desacuerdo o muy en
desacuerdo.
Pregunta 2: La mayor tendencia se refleja en las respuestas “en desacuerdo y muy en
desacuerdo” habiendo un 80% de padres que piensan que las personas con SD no tienen las
mismas oportunidades que los que no tienen el síndrome, contrario a esto un 20% de los
padres afirman que las personas con síndrome de Down si tienen las mismas oportunidades
que las personas que no tienen el síndrome.
Pregunta 3: El 47% de los padres consideran que la gente con SD no puede desarrollarse
bien, Por el contrario 40% de los padres están en desacuerdo y muy en desacuerdo con esto,
13% de los padres aseguran ser indiferentes frente a esto.
20
RESULTADOS PRUEBA ENI
RESULTADO PRUEBA NIÑOS
RESULTADO PRUEBA NIÑOS
RESULTADO PRUEBA NIÑOS
RESULTADO PRUEBA NIÑOS
A continuación se presentan los resultados de la prueba ENI realizada a los niños, calificada por una puntuación natural la
cual deriva una puntuación percentil, siendo esta la media que mide al evaluado.
Niño 1 Niño 2 Niño 3 Niño 4 Niño 5 Niño 6 Niño 7 Niño 8
TAREAS
puntuación
cruda-
percentil
puntuación
cruda-
percentil
puntuación
cruda-
percentil
puntuación
cruda-
percentil
puntuación
cruda-
percentil
puntuación
cruda-
percentil
puntuación
cruda-
percentil
puntuación
cruda-
percentil
Figura
humana
8/20
168
5/20
2
5/20
2
6/20
2
0/20
0
1/20
<0,1
1/20
<0,1
5/20
2
Copia de
Figuras
0/12
0
0/12
0
2/12
2
0/12
0
0/12
0
0/12
0
0/12
0
0/12
0
Designación
de Imágenes
13/15
26
12/15
16
12/15
16
12/15
16
0/15
0
15/15
63
12/15
16
12/15
16
Seguimiento
de
Instrucciones
4/10
2
1/10
<0,1
3/10
0.4
5/10
9
0/10
0
3/10
0,4
3/10
0,4
0/10
0
8 El numero 8 representa la puntuación natural, el numero 20 representa el número de ítems del subdominio, el numero 16 representa la puntuación percentil. (De
esta misma manera se representan todos los casos mostrados en la tabla).
21
Figura humana (Se pide a la persona que realice un dibujo de una persona lo más
completa que pueda)
En esta tarea los 8 niños evaluados sacaron una puntuación percentil por debajo de la
media, siendo esta de 50 percentiles. Lo que refleja un bajo desempeño en esta habilidad en
todos los casos. En general la mayoría de niños tienen conocimiento de cómo y que es una
figura humana, sin embargo al pedirles que la realicen gráficamente, lo hacen por separado,
es decir, no dibujan un cuerpo como una unidad, lo dibujan por partes, la cabeza a un lado,
los brazos por otro lado. Vale recalcar que si se les pide que señalen su cabeza, saben
hacerlo, y saben dónde están ubicadas todas y cada una de las partes de su cuerpo, la
dificultad está al momento de dibujarlas de manera integrada. Por tal motivo se observa que
los niños logran hacer una representación mental del cuerpo y poseen una buena memoria
de largo plazo, pues al recordar todas las partes del cuerpo ello se logra evidenciar, mas no
poseen la habilidad gráfica, la cual está en proceso de desarrollo puesto que los niños
realizan rayas, palos e intentan realizar círculos por eso su desarrollo toma más tiempo de
acuerdo a la estimulación que realizan en su casa o escuela.
9Dibujos de la figura humana
9 Dibujos realizados por dos de los niños evaluados.
22
Copia de figuras (Se muestran unas tarjetas con unas figuras y se le pide a la persona que
preste mucha atención fijándose en los detalles de cada una y logre dibujar cada una de
estas del mismo tamaño y lo más parecido que pueda)
En la tarea se refleja un bajo desempeño en todos los casos, los 8 niños evaluados
sacaron una puntuación percentil de 0, lo que quiere decir que está muy por debajo de la
media siendo en esta prueba igualmente de 50 percentiles. Lo que refleja que la mayoría de
los niños poseen poca habilidad motriz fina, esto debido a que en la parte de tomar el lápiz
y poder plasmar una figura que se les ha mostrado anteriormente no logran ejecutarlo, con
lo que se evidencia que en general los niños aun no tienen esta habilidad.
Designación de imágenes (Se le dice a la persona que se le mostrara una lámina con
diferentes imágenes, pidiéndole posteriormente que señale cada una en la medida que el
evaluador le dice, (Ej: Muéstrame el lago que veas en la lámina).
Imagen mostrada
Imagen hecha por un niño
evaluado
Imagen hecha por un niño
evaluado
Imagen mostrada
23
En esta tarea los niños muestran buenas habilidades para su realización. 1 de los 8 niños
obtuvo una puntuación de 63, lo que lo hace estar por encima de la media, mostrando así su
buen proceso de representación, que implica saber y reconocer diferentes objetos, animales,
partes del cuerpo humano, entre otras. Siete de ocho niños realizaron sin problema lo que
se les pidió, señalar el objeto que se les estaba nombrando, objetos de todo tipo, prendas de
vestir, partes del cuerpo, climas, animales, entre otros. Lo que muestra que los niños poseen
una representación mental de los distintos objetos por tal motivo los evocan por medio de la
memoria declarativa y en gran medida está en los almacenes sensoriales de las pre-
categoría llamada icónica siendo esta la parte visual.
Seguimiento de Instrucciones (se le muestra al niño una lámina con 8 carros y 8 aviones,
cada uno de diferentes colores y diferentes tamaños, posteriormente se le pide seguir las
instrucciones orales presentadas por el evaluador)
Los niños que hicieron parte de este estudio logran recibir instrucciones muy básicas, de
una sola acción, pero cuando se les hace alguna petición doble, es decir, que hagan o
muestren dos o más cosas a la vez no logran hacerlo. Por ejemplo, la instrucción era que
señalara inicialmente un carro o un avión de algún color (el que se les dijera), en esta parte
realizaban la acción de manera correcta y rápida, posteriormente se les pedía que señalaran
un carro de algún color sugerido y posteriormente señalara un avión otro color y ahí es
cuando se les dificultaba la realización, debido a esto se evidencia que los niños no
comprenden ordenes complejas reflejando así que una dificultad en los procesos cognitivos
superiores, más específicamente en el pensamiento y en el lenguaje, mostrando que para
ellos es difícil hacer la representación de dos objetos con diferentes características a la vez.
Sin embargo los niños si logran hacer una designación de los objetos, es decir, logran darle
un nombre a estos y comprender lo que se les ha pedido, siempre y cuando sea una sola
orden o acción.
24
Gracias a la prueba ENI y a las observaciones realizadas se encontraron aspectos
relevantes del desarrollo no solo cognitivo si no también emocional, comportamental y
social de los niños. Se encontró que en general son niños con grandes habilidades para la
integración social, y que pueden establecer relaciones, a pesar de no tener un buen leguaje
oral lo hacen por medio del lenguaje no verbal, logrando crear vínculos, entre otras.
Igualmente se encontró que son niños que por medio del juego han logrado desarrollar
diferentes aspectos como la expresión, aprenden reglas, muestran el disgusto ante algo, a
compartir, aprenden los colores, los nombres de los animales, entre otras.
Adicional a esto se encontró que los niños tienen una retención de la información
sensorial visual y auditiva, además poseen representaciones mentales de la información
que ha sido almacenada en la memoria y la recuperan cuando ha sido necesario, esto se
evidencia cuando atienden a su nombre y cuando reconocen la ubicación de lugares
significativos donde han estado.
DISCUSIÓN
Para cumplir los propósitos de este estudio se hizo necesario partir de la caracterización
de las actitudes de los padres de niños con síndrome de Down. El interés era conocer
algunos aspectos de estos padres y que actitudes tenían frente a la condición de su hijo. Y
por otro lado, para el cumplimiento de este estudio se vio la posibilidad de estudiar el
desarrollo cognitivo de los niños mediante la prueba ENI.
A continuación se presenta la discusión de los resultados de cada variable, la misma se
organizará inicialmente por cada categoría de la escala Likert aplicada a los padres y
posterior a esto se mostrará la discusión con respecto a los resultados que arrojó la prueba
ENI.
25
CARACTERIZACIÓN DE LAS ACTITUDES DE LOS PADRES HACIA LA
CONDICIÓN DE SU HIJO.
Categoría de niños con Síndrome de Down en la familia.
En esta categoría se logró encontrar que, a pesar de que algunos padres afirman que no
les gusta informarse sobre el SD debido a que en internet se encuentra mucha información
que no es correcta, en su gran mayoría (64%) los padres tienen conocimiento sobre el SD
refiriendo que este es para ellos una discapacidad cognitiva, que no es hereditaria, ni es una
enfermedad, por el contrario se encontró un 28% de padres que no tenían conocimiento
sobre esto, posiblemente por tener una actitud de rechazo frente a comentarios o
información alterada de lo que verdaderamente es el SD, no leen sobre ello, muchos padres
prefieren informarse directamente con los médicos que por otros medios. Los padres
igualmente afirman estar más preocupados por comprender aspectos de su hijo que por
buscar artículos e información de otros niños, teniendo en cuenta que no en todos los niños
con SD el desarrollo es igual.
Igualmente se encuentra por medio de conversaciones con los padres generadas durante
el proceso investigativo, estos consideran que el haber tenido un hijo con SD es difícil, esto
debido a muchas razones, entre ellas por rechazo familiar y social, prejuicios que existen
aún, su desarrollo más lento que el de un niño promedio, la cantidad de enfermedades que
muchos de ellos presentan, entre otras razones. Pero también afirman en medio de las
conversaciones, y que para ellos es claro, que el haber tenido un hijo con este síndrome no
significa que hicieron algo malo en la vida. Solo se presentó un caso en el que una madre
comentó que su esposo al conocer la noticia la culpó de ello, sin embargo, afirma que
actualmente la actitud frente a la condición de su hijo ha cambiado radicalmente por parte
del padre y ya no se culpa ni a él ni a su esposa, a diferencia de lo que ocurría años atrás en
los que “Con frecuencia, tener un hijo diferente, sobre todo con una discapacidad, era
sentido por la familia como una vergüenza, algo que había que ocultar. No han sido pocos
26
los niños ciegos y sordos o deficientes mentales que han permanecido en el hogar sin
recibir atención alguna” (Gómez, 2002, P.14).
El 53% de los padres afirmaron de igual manera que tener un hijo que sea “normal” o
no, afecta emocionalmente a la familia, entendiendo el significado de afectar no como algo
negativo, sino como algo que incide en la vida de la familia (mencionaban ellos), así que
para la mayoría, el tener ese hijo si afectó emocionalmente pero de manera positiva.
Muchos comentaban que el tener un hijo con el síndrome de Down les ayudó a ver la vida
de otra forma y a mejorar muchos aspectos de sus vidas, quienes dieron estas respuestas
fueron en su gran mayoría, mamás, lo que nos hace pensar si a los papás no les pasa igual, o
simplemente no lo expresan de la misma manera que las mamás.
Los padres en general afirmaban igualmente que muchos otros familiares rechazan la
idea de tener una persona “diferente” en la familia, aún en nuestro medio muchas personas
creen que los padres de niños con SD hicieron algo malo en el pasado y el tener un hijo con
este Síndrome es consecuencia de ello, sin comprender realmente lo que implica y lo que
significa para los padres la complejidad de haber tenido un hijo con una discapacidad. En
su gran mayoría, los padres objeto de esta investigación, concuerdan con el hecho de que
este niño con SD ha traído sabiduría a sus vidas, crecimiento, orden, seguridad, humildad,
conocimiento, entre otras cosas. Varios de ellos afirman que sin pensarlo dos veces tendrían
otro hijo, sabiendo que probablemente nazca con la misma situación. Sin embargo algunos
padres se muestran con un poco de temor frente a ello, pero las mamás afirman que no
evitarían tenerlo. En su gran mayoría son las mujeres quienes afirman que tendrían más
hijos, lo que muestra una vez más que las mujeres son las que de alguna manera deciden en
nuestra sociedad si tienen o no otro hijo.
27
Categoría Educativa
El 53% de los padres encuestados están de acuerdo con los colegios regulares y con
poder tener a su hijo en uno de ellos, aunque estos están actualmente en instituciones de
educación especial, muchos lo han intentado, sin embargo en los colegios regulares no han
recibido a sus niños, por varias razones, entre ellas porque requieren más cuidado, no todos
los profesores de los colegios regulares están capacitados para atender esta población, los
niños tienen diferentes niveles de retardo mental y finalmente porque es difícil ubicarlos en
el grado que corresponda a este. De no ser así, la mayoría, sino todos, tendrían a sus hijos
en esta escolaridad regular. Aun así muchos, el 79% afirma que las escuelas especiales
aportan grandes beneficios al desarrollo cognitivo de sus hijos y han comprobado que así
es. Por lo que también consideran que, no todos los profesores tienen las capacidades para
atender las necesidades de los niños con SD, como se puede observar en los resultados con
respecto a este tema se presenta ambivalencia de pensamientos. Podría decirse que los
padres no siempre reconocen todo lo que sus hijos necesitan, requieren y les conviene en
cuanto a su educación y desarrollo. Por otro lado podría decirse también que son padres que
a su vez no han sido realmente capacitados por las escuelas o por los profesionales de modo
que los ayuden a comprender las complejidades del síndrome. Es decir, ni los padres ni los
profesionales en educación, ni las escuelas, están preparados en la parte académica, ni
personal, ni social, para manejar este tipo de población, según Fulvia Cedeño Ángel (S.F,
P.6) se está trabajando sobre este tema, con el ideal de formar docentes capacitados en
todos los sentidos para manejar a la población con discapacidad, no solo con Síndrome de
Down. La premisa es que los objetivos son los mismos para todos los estudiantes, es la
didáctica la que se debe adaptar a toda esta población en función de sus capacidades,
necesidades y particulares.
Por otro lado, el 73 % de los padres afirma sentir molestia frente a las anotaciones que les
hacen en la escuela sobre su rol de padre, en este sentido no aceptan fácilmente que les
digan qué hacer con los niños en cuanto a su educación, probablemente por la misma razón
que consideran que su hijo no debería pertenecer a esta escuela especial y por la gran
28
incertidumbre de todos frente al adecuado manejo de los niños con esta condición.
Igualmente el 80% de los padres afirman estar de acuerdo y muy de acuerdo con que
realizar actividades en casa contribuye al desarrollo del niño en la escuela, con la posible
esperanza de que dicho desarrollo los ayude posteriormente a pertenecer a una escuela
regular. Además de las ambivalencias mencionadas, los padres se encuentran con el
problema de la escasa oferta que se hace en los colegios regulares para integrar a los niños
en la escolaridad, adicionalmente económicamente sale muy costoso tener al niño en
educación privada, o no existe la verdadera inclusión de la que tanto habla la sociedad.
(Bernal, 2007).
Margarita Gómez Palacio (2002) afirma que es sumamente importante tener en cuenta
una integración no solo en la familia, también en la sociedad como en la escuela, pero a
través de los años ha habido un problema, y es que si no se logra la primera integración y
no se acepta la diversidad en el hogar es muy difícil lograr dicha integración en los otros
dos ambientes. Esto es algo que se está viendo actualmente, esta diversidad no está siendo
fácilmente aceptado por las escuelas especialmente las regulares por lo que evidentemente
la inclusión que mencionan que existe, realmente no es tan cierta. (Bernal Castro, 2007).
Se encuentra que en esta categoría los padres tienen muchas dudas, temores, y
confusiones. Evidenciado esto en sus respuestas a la encuesta, pues por una parte reconocen
que los niños se desarrollan bien en escuelas especializadas, en las que se encuentran
actualmente sus hijos, sin embargo desean tenerlos en escuelas regulares; quieren saber
sobre ellos y sobre el síndrome de Down, pero no quieren investigar por temor a lo que
puedan encontrar en internet. Por un lado afirman que su hijo está mejor en una escuela
especial, pero por otro afirman que se sentirían más a gusto si el niño estuviera en una
escuela regular. Lo que denota o refleja que son unos padres temerosos, susceptibles y con
muchas dudas frente a diferentes aspectos de la condición de sus hijos y aún más en el
ámbito educativo; adicional a esto podría decirse que sienten que nadie los comprende, que
nadie se pone en su lugar y esto pocas veces se tiene en cuenta, es decir, generalmente se
29
desconoce por parte de las instituciones y los profesionales el propio sufrimiento y
complejidad de ser padres de un niño con Síndrome de Down.
Categoría de Estereotipo Social
En esta categoría se reflejó una fuerte tendencia de los padres a estar muy de acuerdo y
de acuerdo con que aún existen serios prejuicios sociales frente al SD, un 86% de ellos así
lo afirmó, probablemente por haber escuchado comentarios a su alrededor. Igualmente se
pudo evidenciar que los prejuicios también se encuentran presentes en estos padres, esto
debido a que, en su mayoría aseguran no informarse mucho sobre el Síndrome al igual que
aseguran que las personas con SD tienen las mismas capacidades que las personas sin el
síndrome, mostrando así que afirman cuestiones que de algún modo parecieran desconocer
las particularidades del síndrome y las características propias de los sujetos que lo poseen.
Se considera que las personas con o sin el síndrome tienen diferentes capacidades por lo
que al afirmar que todas las personas tienen las mismas, muestran su limitada información
o desconocen las mismas porque cómo se ha mencionado anteriormente, les da temor
informarse, o prefieren no hacerlo por evitar cierto sufrimiento. Por esto podría verse el
asunto desde 2 perspectivas, una, que los padres quieren ver su hijo como ver a cualquier
otro niño, es decir, con las mismas oportunidades, capacidades y características. Desde la
segunda perspectiva puede verse que los padres desconocen las propias particularidades del
síndrome al decir que todos los niños tienen las mismas capacidades, probablemente por la
misma razón mencionada anteriormente, los padres no están siendo capacitados por las
escuelas ni por los profesionales de la educación, precisamente porque a veces ni estas
mismas instituciones están capacitadas para hacerlo. (Cedeño, S.F, P.6)
Margarita Gómez Palacio afirma que es importante mostrar a los padres en qué consiste la
diversidad y cuál es la importancia de conocer y tratar cada uno de los miembros de la
familia de acuerdo con sus características personales, comprender lo que cada uno necesita,
30
desde la aceptación de las capacidades intelectuales, artísticas y sociales de ese individuo.
(Gómez, 2002).
Se evidenció igualmente que en su mayoría los padres estuvieron muy de acuerdo o de
acuerdo con que los padres de niños con SD en general realizan con frecuencia actividades
por fuera de la casa con ellos, como salir de paseo, a comer helado, visitar familiares, entre
otras, esto podría decirse que es de gran importancia para el desarrollo de los niños tanto en
aspectos afectivos, como sociales y aporta de gran manera a su estado de ánimo. Pero, por
otro lado en un caso particular los padres afirmaron en conversaciones que no hacían parte
de la encuesta, que a ellos personalmente no les gusta del todo hacer actividades por fuera
de la casa por diferentes factores ambientales, debido a que podrían afectar el niño, factores
como el ruido o la multitud de personas. En cuanto al hecho de que en la calle se queden
mirando a su hijo, se muestran indiferentes, esto, probablemente debido a que los padres le
dan poca importancia a lo que pase a su alrededor, no le dan valor a estos aspectos y dicen
que no se dejan afectar por situaciones exteriores, sin embargo cuando se habla de un
aspecto positivo del niño o su desarrollo si se involucran con las demás personas, por
ejemplo cuando se les preguntó si les gusta que su hijo sea tratado como una persona
común y corriente, la mayoría de padres respondieron que estaban de acuerdo con ello, se
sienten a gusto cuando los tratan como a las demás personas sin fijarse en sus
características particulares.
Se reflejó por otra parte que un 80% de los padres estuvo en desacuerdo o muy en
desacuerdo con que las personas con SD tienen las mismas oportunidades que tienen las
personas que no presentan el Síndrome, esto por diferentes factores, afirman que, por un
lado las personas con SD tienen una forma de desarrollarse diferente y un poco más lenta,
presentan diferentes habilidades en cuanto a la escucha, a la música, a actividades
manuales, entre otras. Sin embargo, por otro lado se evidencia una minoría de padres que
piensan que todas las personas, con SD o sin él, tienen las misma oportunidades, esto
probablemente debido a que los padres siempre esperan o desean que los hijos tengan las
31
mismas oportunidades que todos los niños, es decir, más centrados en su deseo. En este
sentido Margarita Gómez afirma que “es indispensable considerar que los individuos son
diferentes, en este sentido se debe tener en cuenta las diferentes formas de pensar, los
diferentes valores, diferentes costumbres, diferentes modos de comportamiento, entre
otros” (2002, P.11).
Al investigar y por la experiencia misma, los padres saben de antemano que las personas
con SD no tienen las mismas oportunidades y que en muchas ocasiones no son
comprendidas por los demás, puesto que, afirman que son diferentes a las personas que
están a su alrededor y esta sociedad no está acostumbrada ni preparada para tratar a todas
las personas por igual ni de acuerdo a las características de cada uno.
Categoría de Capacidades
En esta categoría el 100% de los padres afirmo que el afecto puede ayudar en el
desarrollo del niño, estos están de acuerdo o muy de acuerdo con ello, y afirman igualmente
en las conversaciones, ser en su mayoría atentos y cariñosos con los niños. Este afecto para
ellos es considerado como una parte de la estimulación, que se aporta al desarrollo del niño,
y por tal motivo la mayoría de ellos muestra actitudes positivas hacia esta estimulación
temprana y afirman que la siguen practicando a través de distintas actividades.
Cada niño tiene distintas capacidades y habilidades, cada habilidad se va desarrollando
por medio de los aportes que se dan en su proceso de desarrollo, en este sentido los padres,
en su mayoría, afirman que no todos los niños con SD son iguales y que depende de dichos
aportes para que se desarrollen adecuadamente. Todo lo que realizan los padres hacia los
niños es de gran ayuda ya que optimizan el desarrollo de cada niño, por ejemplo con una
estimulación adecuada, esta “es un proceso integral, de formación y de potenciación de
todas las áreas del desarrollo del niño y del mejoramiento de su calidad de vida que va de la
mano de su familia” (Álvarez, Vélez, Ochoa. 1999, P.266), además, en términos generales
32
algunos padres están más interesados por apreciar las capacidades y los avances de su hijo
que las dificultades que este pueda tener. Esto probablemente porque son padres que saben
que los niños tienen un desarrollo más lento que el de otros. Por lo que consideran que
deben concentrarse en el suyo más que en el desarrollo de otros niños. Por otro lado, los
padres comentaban que se preocupan por los avances y las dificultades de sus hijos puesto
que esperan que su hijo siga avanzando cada vez más y no se quede “corto” en todas las
habilidades y capacidades que puedan desarrollar teniendo una información adecuada y un
apoyo constante.
Igualmente se encuentra que a algunos padres les gusta o les interesa acercarse a una
familia de la que haga parte un niño con SD, esto podría ser porque estos padres les importa
conocer e interactuar con otras familias con la misma situación e intercambiar información
sobre temas que están viviendo cada día, sin embargo también se muestra que a algunos
padres les es indiferente o están en desacuerdo con acercarse a estas familias puesto que
afirman que solo les interesa su hijo y cómo están tratando todos sus temas, probablemente
porque son padres que quieren centrarse en las habilidades y necesidades de su hijo y
quieren manejar este tema privadamente en su núcleo familiar sin permitir acercamientos
de otras familias.
DESARROLLO COGNITIVO DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.
Para lograr cumplir los objetivos de esta investigación se utilizaron como herramientas
fundamentales la Evaluación Neuropsicológica Infantil (ENI) y la observación y gracias a
estas herramientas utilizadas se logró encontrar aspectos importantes del desarrollo de los
niños con Síndrome de Down que hicieron parte de la investigación. Es importante primero
mencionar que:
“Los niños con Síndrome de Down progresan de modo muy parecido a como lo
hacen los demás niños en la mayoría de las áreas de desarrollo, pero a una
33
velocidad más lenta. Sin embargo, si se mira más de cerca, resulta que su
desarrollo avanza más deprisa en unas áreas que en otras, de forma que, con el
paso del tiempo, nos encontramos con un perfil de puntos fuertes y débiles en las
principales áreas del desarrollo. Por ejemplo, para la mayoría de los bebés con
síndrome de Down el desarrollo social es un punto fuerte y no se retrasan mucho
en la sonrisa y la interacción social, mientras que el progreso motor y el
aprendizaje del lenguaje se retrasan más”. (Buckley, 2008, P.3).
Hablando precisamente de este punto favorable, es característico de niños con
Síndrome de Down tener un adecuado desarrollo de la percepción y memoria visual,
poseen una buena orientación espacial, pues lo que ha aprendido bien con frecuencia
suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje, tener un buen
desarrollo social en los niños se evidenció en las observaciones. Gracias a estas y la
prueba ENI se pudo encontrar que los niños abordados establecen relaciones
significativas con las personas de su entorno, como ha sido mencionado anteriormente,
son niños que no poseen buena fluidez verbal, pero si poseen distintas características
que los ayuda a lograr otras formas de comunicación, como lo es el lenguaje no verbal,
por ejemplo en la tarea de designación de imágenes de la prueba lograban dar cuenta
de lo que se le pedía señalando el objeto nombrado, mostrando a su vez un desarrollo
en la memoria de trabajo, esto basado en que, según Roy (1987) “la memoria de
trabajo es un almacén en el que se encuentran todas las cosas que no están siendo
utilizadas en el momento presente, pero que son potencialmente recuperables” (P.61),
aspecto que se refleja en los niños.
Sin embargo para Vygotsky
“Los niños utilizan el habla no solo para comunicarse socialmente si no para
poder realizar sus tareas sin ningún inconveniente, el lenguaje es utilizado por los
niños más pequeños para planear, guiar y supervisar su comportamiento, en estos
términos el niño entra en un momento donde se inicia un habla privada que
consiste en poder hablar consigo mismo, la cual es muy importante porque tiene
un papel positivo en el desarrollo cognitivo y mental infantil”. (Linares 2009)
34
Es fundamental mencionar que, en las actividades en las que los niños tuvieron
dificultades se debe a que en general los niños con este síndrome poseen problemas en su
desarrollo cognitivo y debido a esto su aprendizaje es un poco más lento que el de niños
que no poseen el síndrome, por tal motivo no logran ejecutar muchas de las actividades en
su totalidad, es decir, según Troncoso y Del Cerro (1998) es característico de los niños con
Síndrome de Down que haya retraso en la adquisición de las diversas etapas, retraso en la
adquisición del concepto de permanencia del objeto que una vez sea adquirido, puede
manifestarse de modo inestable. En la resolución de problemas, hacen menos intentos y
muestran menos organización. En su lenguaje expresivo, manifiestan poco sus demandas
concretas aunque tengan ya la capacidad de mantener un cierto nivel de conversación. Los
problemas de visión y de audición son muy frecuentes, y es evidente que su mal
funcionamiento ha de repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de la
información y en su posterior procesamiento cerebral. (Troncoso y del Cerro, 1998)
Por otra parte, al realizarles la prueba ENI, donde inicialmente al darles una sola
instrucción, que señalaran algún objeto con alguna descripción que se les brindara no
tuvieron problema, pero al pedirles que antes de señalar un carro azul señalaran también un
avión de otro color fue cuando se evidenció que al momento de combinar la información, es
decir, que al considerar simultáneamente 2 acciones diferentes, no lograban hacerlo. Se
evidencia que en términos cognitivos los niños poseen un lenguaje comprensivo básico, es
decir, al pedirles que realicen una acción logran hacerlo, en este caso logran atribuir un
nombre a un objeto, por tal motivo al decirles que señalen un carro comprenden la
instrucción y señalan lo pedido, logrando así hacer una designación de dichos objetos.
Cuando las instrucciones se vuelven más complejas, es decir, se les pide que realicen dos o
más acciones simultáneas, se refleja un problema de comprensión de la orden, viéndose así
evidenciada una dificultad en los procesos cognitivos superiores que el niño debe utilizar
cuando se le pide que represente una consigna como esta, específicamente hablamos del
pensamiento y del lenguaje, que, según Yampufé R (SF) “el pensamiento hace referencia a
los procesos cognitivos caracterizados por el uso de símbolos (en especial, abstractos, tales
35
como los conceptos) para representar objetos, sucesos, y relaciones” (P.17). El pensamiento
y el lenguaje son los que hacen posibles la captación de significados, la conceptualización,
la comprensión, la solución de problemas, la planificación, la toma de decisiones, la
orientación de la acción, entre otras, y es el pensamiento el que nos permite establecer
conexiones entre ideas o representaciones, además de esto el pensamiento se expresa a
través del lenguaje, no solo se refleja en el sino que lo determina. El lenguaje ayuda al
pensamiento a hacerse cada vez más concreto. (P.18) En este caso los niños logran hacer la
representación de los objetos puesto que son capaces de reconocerlos y diferenciarlos, saber
que función tienen, sus sonidos, sus tamaños, entre otras, sin embargo es difícil para ellos
hacer la representación simultánea de dos órdenes diferentes y actuar en congruencia, es
decir, al pedirles que representen dos objetos diferentes con dos colores diferentes y hacerlo
simultáneamente no logran hacerlo, evidenciando una dificultad en el lenguaje y por
consiguiente en el pensamiento.
En cuanto a las tareas de copia de figura y dibujo de la figura humana, representaron
dificultades a los niños evaluados en cuanto a que dibujaban el cuerpo humano por partes y
no lograron hacer las copias de las figuras idénticas, esto según Luquet (1917) se debe a
que el realismo del dibujo pasa por diferentes fases o etapas, primero está la fase del
realismo fortuito, viene después el realismo frustrado, posteriormente llega el realismo
intelectual y finalmente el realismo visual. En este caso los niños están pasando por la fase
de realismo fortuito, y la fase de realismo frustrado, la primera se refiere a la de los
garabatos, con significación que se descubre luego, la segunda es decir el realismo
frustrado, es en que los elementos de la copia están yuxtapuestos10
, en lugar de coordinados
en un todo “El monigote, que es uno de los modelos más dominante en el principio, pasa
por un estadio de gran interés: el de los "monigotes- renacuajos", en que sólo se figura una
cabeza provista de apéndices filiformes, que son las piernas, o de brazos y de piernas, pero
sin tronco”. Como se evidenció en los dibujos realizados por los niños, mencionado en los
resultados, al pedirles que dibujaran a una persona, lo hacían por partes, es decir realizaban
10
Se refiere a la acción y efecto de poner una cosa junto a la otra sin superposición ni nexo de unión. No hay conexión entre elementos.
36
representaciones esquemáticas del ser humano pero por partes, hacían las piernas por un
lado de la hoja, la cabeza por otro lado, los brazos por otro lado, entre otras parte del
cuerpo. Y en cuanto a la tarea de copia de figuras, no lograron realizarla porque los niños
todavía no tienen suficiente desarrollo a nivel motor sumado a que probablemente no tienen
los esquemas ni la representación del cuerpo ni de las figuras geométricas para dibujarlas.
Por otro lado se considera importante resaltar un caso en particular que se encontró
durante este proceso de investigación y es que una familia mencionaba no querer intervenir
en el proceso de desarrollo de su hijo, que ellos prefieren que el fuera desarrollando sus
habilidades con el tiempo. Es importante resaltar que en las primeras etapas del niño se
presenta un proceso del que hacen parte directa los padres y las instituciones donde crecerá
y se desarrollará el niño. Hablamos de una socialización primaria y una socialización
secundaria. La autora Maritza Díaz en su artículo “socialización, sociabilización y
pedagogía” (S.F, P.20) menciona estos conceptos planteados por Bcrger y Luckman (1983)
como dos fases importantes en el proceso de socialización.
“La socialización primaria es la primera por la que el individuo atraviesa en la
niñez; por medio de ella el individuo se convierte en miembro de la sociedad. La
socialización secundaria es cualquier proceso posterior que induce al individuo ya
socializado a nuevos sectores del mundo objetivo de su sociedad” (Diaz, S.F,
P.20).
Si los padres de cualquier niño (con o sin SD) no intervienen en su desarrollo, no lo
estimulan, están frenando su potencial de desarrollo porque no aprenderá reglas que
posteriormente no podrá socializar, no tendrá la estimulación temprana necesaria y más en
su caso que al tener una discapacidad cognitiva es indispensable dicha estimulación.
Es importante que tanto los padres como los profesionales de la educación, trabajen con los
niños con SD desde pequeños en sus capacidades cognitivas, de pensamiento y
representaciones para que los niños puedan resolver situaciones necesarias de la vida, esto
lo podrían reforzar por medio de la motivación hacia alguna actividad en la que deberían
37
predominar la alegría, ofrecerles estímulos y objetos agradables, atrayentes y variados,
además ayudarlos y guiarlos en las tareas hasta que la ejecuten, enseñarles los objetos que
ellos no conozcan y explicárselos, también repetirles muchas veces los objetos, nombres,
animales, lugares que han aprendido cada día para que los puedan recordar.
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Existe un temor en los padres indagados en esta investigación, en cuanto a
informarse sobre todo lo relacionado al síndrome de Down, debido a la gran
variedad de información falsa e imprecisa que existe sobre el síndrome, por lo que
se evidencia la necesidad de que estos padres recurran a especialistas en el tema de
SD de modo que puedan capacitarlos adecuadamente sobre este síndrome.
No existen capacitaciones por parte de las instituciones para los padres con niños
con SD que tengan en cuenta todas las necesidades y particularidades del síndrome.
Lo cual implica que es necesario que desde la psicología y la educación se
contribuya a la investigación, igualmente a la intervención con padres y docentes.
Los padres se encuentran en una ambivalencia respecto a la educación especial o
educación regular para sus hijos con SD, por lo que se evidencia la necesidad de
estos padres por ser orientados acertadamente frente a los beneficios y perjuicios de
cada una de ellas.
Los padres no reconocen del todo que las personas tienen distintas capacidades y
habilidades. Debido a esto docentes, profesionales, familiares, entre otros deberían
poder hacer parte de este proceso de crecimiento de los niños y mostrarle a los
padres la gran diversidad que existe entre el desarrollo de niños con SD y niños
regulares y entre niños con SD con niños que representan el mismo síndrome.
Cada niño tiene distintas capacidades y habilidades, y cada habilidad se va
desarrollando a través de los aportes dados por sus padres o en la escuela, como el
38
trabajar con ellos durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco debido a su
fatiga al realizar actividades que son muy prolongadas, en este sentido, es necesario
reconocer la subjetividad e historia de desarrollo de cada niño con SD.
Los niños que hicieron parte de la investigación muchas veces no lograron realizar
las actividades solos por lo que se sugiere que hasta que ellos puedan hacer las
actividades solos, se les ayude y se les guie constantemente, no muy diferente al
resto de población infantil, a quienes se debe guiar hasta que logren ejecutar tareas
por si solos
Con respecto al punto anterior, los niños con Síndrome de Down progresan de
modo muy parecido a como lo hacen los demás niños en la mayoría de las áreas de
desarrollo básico, pero a una velocidad más lenta, por lo que es evidente la
necesidad por parte de ellos de ser guiados por personas pacientes que cada que
ellos lo necesiten les sean repetidas las instrucciones de la actividad o trabajo que
van a realizar o están realizando. Además que puedan proponerles actividades que
permitan el desarrollo de su inteligencia (situaciones problema)
Se genera la necesidad de construir pruebas para este tipo de población debido a que
las pruebas que existen no han sido diseñadas para personas con discapacidades
cognitivas. Por esta razón los resultados de la prueba ENI se vieron muy limitados,
al ser está diseñada para niños regulares.
Se generan cuestiones sobre él porque hasta ahora no han sido diseñadas estas
pruebas mencionadas en el punto anterior, y una cuestión sobre que tanto las
pruebas estandarizadas que existen actualmente para dimensionar el desarrollo
cognitivo pueden hacerlo con esta población Down, comúnmente se usan y lo peor
es que se validan con ella los resultados de déficit intelectual.
39
Se considera que un mejor uso de las evaluaciones sería que más allá de generar un
diagnóstico, logren ser un posibilitador ayudando a promover el desarrollo en donde
hay falencias por parte del niño.
Entre las cuestiones que se tienen también se presenta si las escuelas y
particularmente los docentes están realmente preparados para atender este tipo de
población.
Se considera importante la necesidad de psicólogos especializados en este tema,
debdo a que se encuentran muchas dudas y necesidades por parte de los padres, los
cuales requieren un acompañamiento y una psicoeducaciones la importancia que
tiene tener un niño
con SD.
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