carcinor presentasjon, kortversjon

CarciNor Presentasjon av CarciNor Forening for alle som er engasjert i NET-‐kre9

CarciNor For å bedre livsvilkår for personer med NET-‐kre9 og deres pårørende, og jobbe for deres interesser. •  LandsomfaBende forening. •  For alle som er engasjert i NET-‐kre9

•  CarciNors mål er angiB i våre vedtekter

En forening man først blir kjent med når en selv eller noen av dine nærmeste er rammet av NET-kreft

mennesker / informasjon / meningsfylt

CarciNor er mennesker

personer med NET-‐kre/ og deres pårørende -‐ foreningen er for medlemmene -‐ medlemmer som skaper engasjement, akCvitet

En vikCg oppgave -‐ de som kommer eBer oss Medlemmene er CarciNors fremste talspersoner

CarciNor -‐ frivillighet

CarciNor er basert på frivillighet -‐ en likepersonorganisasjon

-‐ styre på fem personer + vara. -‐ landsdekkende -‐ sekretariatstjenester, regnskap, medlemsservice, revisor -‐ likepersoner -‐ lokallag

CarciNor en kre9organisasjon Assosiert medlem av, og ClsluBet, Kre9foreningen sammen med 13 andre pasientorganisasjoner

-‐  representert i Kre9foreningens rep.skap

-‐  gjensidig forpliktende samarbeidsavtale

CarciNor er anerkjent CarciNor er anerkjent nasjonalt og internasjonalt, som en organisasjon som arbeider for NET-‐kre9 rammede

CarciNor -‐ akCvitet

Frivillighet og gaver 66% BUFdir 28%

Gaver 4%

Kre/foreningen Funkis, Bingo 52%

Informasjon 18%

Moms komp 6%

Kon?ngent 8%

Fra det off. 34%

Lokallagsarbeid 8%

Landskonferanse Likeperson, kurs, konferanser 37%

MedlemsakCvitet 45%

Organisasjon 7%

Sekretariat, Revisor 30%

CarciNor presentasjon

Likepersonsarbeid

Informasjon, Ressurser, Medlemsblad NETverket

Om foreningen

MedlemsakCvitet, Lokallag

NET-‐kre9

Forskningsfond

NET-‐kre9 dagen

Hvorfor sebra?

Nevroendokrin (NET) kre9

Informasjon om nevroendokrin kre9 som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstaBer ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.

Om kre9 •  kre9 er fremdeles et vanskelig tema

•  vi med NET-‐kre9 er få (høyt differensiert NET ca.250 Clfeller(1) / hvert år)

Vi er spredt over hele landet

•  kan føle oss alene •  pårørende er vikCge

VikCg å øke bevisstheten/kunnskap om NET-‐kre9 fastleger/leger/kre9koordinatorer/sykepleiere

(1) Kilde: DiagnosCkk og behandling av nevroendokrin kre9sykdom Halfdan Sørbye, overlege, dr.med., Kre9avdelingen, Haukeland universitetssykehushBp://www.bestprac.no/Cdl_udgivelser.html?id=174

Ufordringer (fra pasientens ståsted) •  NET-‐kre9, vanskelig og sjelden sykdom

•  vanskelig navn, vanskelig å forstå •  ikke som annen kre9sykdom

•  mange diagnoser, mange begreper

•  Kan være vanskelig å diagnosCsere

•  sykdommen er o9e kommet langt med spredning / metastaser

•  o9e kronisk / uhelbredelig Informasjon om nevroendokrin kre9 som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstaBer ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.

NET-‐kre9 (fra pasientens ståsted) •  definert ut fra nevroendokrine celler Kan oppstå mange steder i kroppen

•  sjelden eller veldig sjelden kre9sykdom

•  over 200 diagnoser, syndromer, begreper

O9e langsomtvoksende kre9sykdom, men kan også være veldig aggressiv

•  alder ca.60 år, men også barn og ungdom

•  mange gode behandlingsalternaCv

Mange har god prognose Informasjon om nevroendokrin kre9 som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstaBer ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.

NET-‐kre9, ressurser

Mange har spørsmål om NET-‐kre9, om sykdommen, diagnoser, behandling, ….

CarciNor har •  fagarCkler i NETverket •  informasjon om NET-‐kre9

•  samlet ressurser fra mange kilder på www

•  lenker Cl aktuelle bøker, brosjyrer Les mer på www.carcinor.no

Informasjon om nevroendokrin kre9 som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstaBer ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.

Hjemmeside

For informasjon om NET-‐kre9 Besøk oss på www.carcinor.no

Hvorfor sebra?

NET-‐kre9

Sjelden kre9sykdom i gruppen nevroendokrin kre9 (NET) / carcinoid (eller karsinoid)

Sjelden kre9sykdom, så sjelden at vi bruker sebra og sebrastriper som symbol

Sebra, egentlig fra USA – medisinsk uBrykk for sjelden sykdom

"When you hear hooneats, think horses not zebras”

Noen ganger er det en sebra – den sjeldne diagnosen

NET-‐kre9, en sebra sykdom Sebra -‐ et internasjonalt symbol for NET-‐kre9, brukes av pasientorganisasjoner, foreninger, insCtusjoner Sebra og sebramønsteret er individuelt -‐ hver enkelt pasient med NET-‐kre9 krever individuell behandling og oppfølging. CarciNor forening for pasienter, pårørende, -‐ ja for alle. For alle som er engasjert i NET-‐kre9

NET-‐kre9, en sebra sykdom

CarciNor fordi -‐ Det er et faktum at NET-‐kre9pasienter o9e får sClt feil diagnose, eller blir diagnosCsert for sent. -‐ DeBe kan ha negaCve følger for deres overlevelse og for deres livskvalitet.

Medlem

Pårørende

En kre9sykdom rammer langt flere enn bare den som blir syk. •  pasienter og pårørende i en

vanskelig situasjon Pårørende er umåtelig vikCg, og betyr mye for pasienten •  en støBe og følgesvenn i en vanskelig Cd •  pårørende er en vikCg del av CarciNor

VikCg at pårørende er akCve medlemmer

Medlem i CarciNor

•  landsmøte

•  landskonferanse -‐ faglig og sosial samling

•  lokallag, NET-‐Kafé, medlemsmøter

•  likepersonkonferanse

•  konferanser, mange muligheter

•  kurs/fagseminarer

•  Kre9foreningens kurs, samlinger

Medlemskategorier

CarciNor har flere medlemskategorier •  medlem •  familiemedlem •  støBemedlem •  meldt seg inn individuelt og frivillig Alle medlemmer har fulle demokraCske resgheter Vi trenger flere støBemedlemmer

CarciNors lokallag

•  en vikCg del av CarciNors organisasjon •  sikre medlemsakCvitet /sikre lokal akCvitet

•  alle medlemmer kan være med i lokallag

•  lokallag en grunnstein CarciNor Nord

CarciNor Vest,

CarciNor Øst

CarciNor Midt Norge

Bli medlem

•  registrer deg på www.carcinor.no •  på e-‐post eller lukket konvoluB •  dokumentasjon som eBerspørres er

iht. retningslinjer fra BUFdir

All info behandles konfidensielt, CarciNor følger Kre9foreningens eCske retningslinjer

Et gavemedlemsskap?

Likepersoner i CarciNor


Trenger du en å snakke med? •  en likeperson har erfaring med NET-‐kre9 •  en som har gjennomgåB det samme som deg

Likepersoner for pasienter og pårørende •  en likeperson forstår hvordan

du har det og kan være en god støBe •  snakke med om vanskelige Cng,

utveksle erfaringer og opplevelser

En likeperson er et medmenneske


Likepersonene – vår vikCgste akCvitet •  likepersonene er våre representanter på

Vardesenter, møteplasser, pusterom •  på telefon, en personlig telefonkontakt •  har avlagt taushetslø9e •  har gjennomført likepersonkurs •  samarbeid med Kre9foreningen,

likepersonutvalg, samlinger, brosjyrer

CarciNor trenger flere likepersoner. Noe for deg?

Noen å snakke med om NET-‐kre9?

CarciNors KontakBelefon, 21 420 680. Du treffer oss Crsdager og torsdager 17.00 -‐ 20.00.

-‐ KontakBelefonen betjenes av våre likepersoner. -‐ En likeperson forstår hvordan du har det og kan være en god støBe. -‐ Være en å snakke med om vanskelige Cng, utveksle erfaringer og opplevelser.

Brukermedvirkning

”Nothing about us without us” •  brukermedvirkning er et vikCg prinsipp •  er lovfestet – helsevesen/NAV •  kre9perspekCvet må være representert •  vi trenger flere med

kre9erfaring inn i brukerrådene •  både pasienter og pårørende •  vi har erfaring, vi vet hva som er god kvalitet

CarciNors medlemmer har mye å bidra med, vi har (dessverre) lang og bred erfaring med helsevesenet

Jeg vil gjerne bidra

Mange vil gjerne gjøre noe selv, delta akCvt •  verv et medlem •  delta på sosiale medier •  bli med på kurs •  bli frivillig Bli med på CariNors akCviteter, i lokallag, på NET-‐kre9 dagen, engasjer deg som likeperson •  delta på Kra9tak mot kre9

Ditt engasjement er verdifullt for CarciNor, for kreftsaken

CarciNors forskingsfond

CarciNors forskingsfond

CarciNor er en akCv bidragsyter Cl forskning på NET-‐kre9.

•  deler årlig ut midler Cl relevante prosjekter

•  sCmulere Cl flere og bedre forskningsprosjekter for NET-‐kre9

•  finne bedre metoder for utredning og behandling

Takket være små og store bidrag Cl vårt forskings-‐ fond kan CarciNor bidra Cl forskning på NET-‐kre9.

Hvorfor forskingsfond?

CarciNors medlemmer bidrar Cl forskning på NET-‐kre9

Retningslinjer vedtaB av landsmøte i CarciNor

NET -‐ $0,003

CarciNors forskingspris

Her er noen av våre forskningsprosjekter. Les mer om forskning og forskningspris på www.carcinor.no

CarciNors forskningsprosjekt

Vi søker forskningsprosjekter.

CarciNor deler årlig ut forskningsmidler innen NET-‐kre9. CarciNor ønsker å være med å sikre at vi finner bedre metoder for utredning og behandling for de som blir rammet av NET-‐kre9.

CarciNor har delt ut over 250.000,-‐ bare de siste tre årene.

CarciNors sCpend

CarciNor deler ut sCpend.

Gjennom små og store bidrag Cl CarciNors forskningsfond har CarciNor mulighet Cl å dele ut fagsCpend innen NET-‐kre9 eller onkologi

CarciNor ønsker å prioritere yngre leger som spesialiserer seg, eller planlegger en spesialisering, innen NET-‐kre9 eller onkologi.

StøB CarciNor

•  støB forskning på NET-‐kre9 •  gave Cl CarciNor •  skaBefradrag •  minnegave

Les mer på www.carcinor.no

Det er vi som engasjerer oss for NET-‐kre/ Det er vi som kan gjøre en forskjell

Informasjon -‐ kommunikasjon

Informasjon -‐ kommunikasjon

•  medlemsblad -‐ NETverket •  brosjyrer •  pasientmappe •  CarciNors video •  pasienthåndbok •  www.carcinor.no •  sosiale medier •  CarciNors blogg •  nyhetsbrev på e-‐post

NETverket

•  et medlemsblad av høy kvalitet •  mennesker, pasienthistorier •  fagstoff om NET-‐kre9 •  lokallagsakCviteter •  kre9perspekCvet •  NET-‐kre9 dagen •  medlemsakCvitet •  oppskri9er, kryssord, ….

Brosjyrer

•  forskingsfond •  likepersoner •  bli medlem •  brukermedvirkning •  minnegave •  Net-‐kre9 •  Lokallagsbrosjyrer Temafarger fra Kre9foreningens vi9e

Alle brosjyrer ligger på www.carcinor.no

Sosiale medier

Sosiale medier er der hvor mennesker treffes, CarciNor må være Clstede her •  Facebook •  Forum med lukket

gruppe på n •  TwiBer •  YouTube •  Instagram, SpoCfy,

Slideshare, Linkedn, Pinterest,….

Lik oss på n, bli venn, del oss med dine venner, del info

Sebra shop

CarciNor har egen sebra-‐shop, utvalgte arCkler Inntektene går Cl CarciNors fond

NET-‐kre9 dagen

NET-‐kre9 dagen

•  en dag for å reBe søkelys på NET-‐kre9 •  en internasjonal dag •  utdeling av forskningsmidler

•  styre og lokalforeninger skaper akCvitet og engasjement

•  en dag hvor vi henvender oss Cl media, pressemeldinger, annonser, film, mm

Sammen er vi mange

Besøk våre samarbeidspartnere på neB eller n

Internasjonalt samarbeid

•  vi er få i Norge -‐ sammen er vi mange

•  vi har felles erfaringer, felles ufordringer

NET-‐kre9 er internasjonalt

•  leger, sykepleiere samarbeider internasjonalt

•  forskning og behandling er internasjonal

Vi utveksler erfaringer, deler kompetanse på NET-‐kre9, med andre som er i samme situasjon over hele verden

Vervekampanje

Bli med i vervekampanje, og trekning av en iPad mini. -‐ CarciNor trenger flere medlemmer. Vi oppfordre alle medlemmer Cl å verve et medlem før 1. Oktober, og bli med i trekningen. -‐ Hvert medlem er vikCg for at foreningen skal kunne lykkes i siB arbeid, spre informasjon og nå ut Cl de som virkelig trenger det.

Takk for oppmerksomheten

Lykke Cl på veien videre

Det er vi som engasjerer oss for NET-‐kre/ Det er vi som kan gjøre en forskjell

carcinor presentasjon, kortversjon

Health & Medicine