carels hoofd
DESCRIPTION
Carels hoofdTRANSCRIPT
01 december 2012 , pag. 6
Carels hoofd
... Om half zeven is hij gewekt. Hij heeft geen oog dicht ge-daan. Doordat hij zijn medicijnen niet meer mocht innemen.Of toch van de zenuwen? Daar had hij niet op gerekend ...
HersenstimulatieIn Nederland hebben ongeveer vijftigduizendmensen de ziekte van Parkinson. Bij de meestepatiënten openbaart de ziekte zich tussen hunvijftigste en zestigste. Ze gaan trillen, of wordenstijf en traag. Dat wordt veroorzaakt door hetafsterven van hersencellen in de ’zwarte kernen’,die te weinig dopamine afgeven, de stof die be-langrijk is voor de motoriek. Waardoor dat ge-beurt, is grotendeels onbekend. Genezing is nietmogelijk.
Met medicijnen kan het tekort aan dopamineworden opgevangen. Na verloop van jaren, als dezwarte kernen verder afsterven, wordt het steedsmoeilijker dat met medicijnen te ondervangen.Bovendien kunnen er bijwerkingen optreden,zoals overbeweeglijkheid, of plotseling optreden-de periodes met stijfheid of beven. Het verloopvan de ziekte is bij elke patiënt anders, waarbij deziekteduur kan variëren van tien tot meer dandertig jaar. Uiteindelijk worden de meeste patiën-ten hulpbehoevend. Ook lopen ze een groter risi-co dement te worden.
Sinds het midden van de jaren negentig wordt’diepe hersenstimulatie’ – de operatie die in dezereportage wordt beschreven – ingezet bij Parkin-son. Bij de operatie bestaat een kleine kans op eenhersenbloeding of infectie. Aan de ingreep gaataltijd een periode van voorlichting vooraf. Devragen waarmee dit verhaal begint, maken deeluit van een standaard veiligheidsprotocol.
CarelsREPORTAGE HERSENOPERATIECarel Dolman is 38 als hij hoort dat hijde ziekte van Parkinson heeft. Zevenjaar later laat hij twee elektrodes inzijn hersenen aanbrengen die hemmoeten verlossen van de gekmakendeoverbeweeglijkheid. Een operatie diealleen mogelijk is als hij zelf bij kennisblijft. Door Henk Blanken
De tanige man op het verrijdbare
ziekenhuisbed in operatiezaal
9 moet zijn naam noemen.
Carel, zegt hij, Carel Dolman.
Michiel Staal staat aan zijn
bed. De neurochirurg vraagt of Carel Dol-
man weet dat ze in zijn hersenen gaan
opereren.
Ja, zegt hij. God ja. Natuurlijk weet hij
dat.
En dat hij tijdens die operatie bij kennis
blijft?
Maanden heeft Carel Dolman daarover
kunnen piekeren. Hoe professor Staal zijn
schedel blootlegt, twee gaten boort en met
een naald tien centimeter diep in zijn her-
senen zal ronddwalen. En dat hij, Carel, dan
moet aangeven of die naald goed zit.
Carel Dolman knikt.
Het is twaalf minuten voor acht op een
dinsdagochtend in september.
Drie maanden eerder. Als Carel Dolman
praat, praat de tafel mee. Doordat alles aan
hem beweegt. Zijn armen en benen, zijn
handen en voeten. Aan één stuk door plukt
Carel aan het vel van zijn hals, slaat hij zijn
benen over elkaar, vouwt hij zijn armen
hoofvoor zijn borst, buigt hij voorover tegen de
rand van de houten tafel – bonk – en leunt
weer terug. En frunnikt aan zijn nek. En
kruist zijn armen voor zijn borst opdat het
in vredesnaam even stopt.
Bonk.
Carel Dolman verontschuldigt zich en
trekt de stoel naast hem naar zich toe. Die
stoel staat nu niet meer tegen de tafel. De
stoel is stil.
Carel Dolman – veertiger, gymleraar,
gehuwd en vader van twee jonge zoons –
vertelt hoe het begonnen is, nu bijna zeven
jaar geleden. Tijdens een vergadering op
school ontdekte hij dat zijn notities onlees-
baar werden. Nadenken bij elke letter. En
toch dat rare gepriegel. Hij ging naar zijn
huisarts, die aan schrijfkramp dacht. Daarbij
bleef het. Totdat Jolanda, zijn echtgenote,
aan Carel vroeg wat er toch mis was met
zijn voeten. Hij slofte.
Carel Dolman ging naar een neuroloog
die zijn bloed liet testen en een scan liet
maken van zijn hoofd. De arts dacht al dat
hij niets kon vinden, toen hij nog eens goed
keek naar Carels rare loopje, en aan zijn
polsen draaide, en zei: "Ik weet het. U heeft
de ziekte van Parkinson."
ofdGodsamme.
Carel Dolman was 38 jaar. Hij wilde zijn
zoontjes nog leren windsurfen. Hij zou met
ze gaan fietsen langs de Friese elf steden.
En ’s winters skiën.
Op zijn naaste familie na, wat vrienden
en de directie van zijn school, vertelde hij
niemand wat er loos was. Totdat mensen in
het dorp over hem begonnen te praten. Dat
hij met zó’n sik rondliep. Dat hij zo stijf
was en onhandig.
De groep van atheneum-4 hoorde het als
eerste.
Jongens, ga eens even zitten.
Een van de jongens had een opa, en die
had het ook.
Hoe oud is die opa, vroeg Carel Dolman.
Tachtig.
Joh, zei hij, ik ben nog niet op de helft.
Carel Dolman ligt op het verrijdbare bed
in operatiezaal 9. Professor Staal heeft hem
de vragen gesteld die hij van het protocol
moet stellen. De anesthesist heeft blauwe,
gele, groene en rode kabeltjes aan zijn lijf
verbonden. Carel is wat roezig, maar vast-
besloten. Dit is te doen.
Om half zeven is hij gewekt. Hij heeft
dgeen oog dicht gedaan. Doordat hij zijn
medicijnen niet meer mocht innemen. Of
toch van de zenuwen? Daar had hij niet op
gerekend. De vorige avond, in kamer 32 van
de verpleegafdeling van het UMCG, heeft
hij het er nog met Jolanda over gehad. Hoe
de ’buren’ op de camping in Zuid-Frankrijk
hem telkens hadden aangestaard. Alsof hij
niet helemaal goed was. Dat heftige bewe-
gen van zijn armen, dat plukken aan zijn
hals, tics zijn het, zo onrustig, nooit eens
stil, om horendol van te worden.
Voor het eerst had Carel zich bekeken
gevoeld, op die camping.
Hij is er klaar mee, zei hij tegen Jolanda.
Klaar met de pillen die de stijfheid en on-
handigheid niet meer onderdrukten. Klaar
met de andere pillen waarvan hij "zo gek als
een deur" werd. Carel ging eindeloos bieden
op Marktplaats-bootjes, duizenden euro’s,
en zat ’s nachts al maar op internet. Jolanda
had zijn koffers al bij de voordeur gezet,
toen een verpleegkundige vertelde dat die
dwangmatigheid een bekende bijwerking
van de medicijnen was. Carel moest weer
andere pillen slikken, waarvan hij tenslotte,
nu een jaar geleden, steeds beweeglijker
>
Carels
¬ Professor Michiel Staal brengt met behulp van het frame de elektrode inin het hoofd van Carel Dolman. Foto’s: UMCG/Jacob Wilkens
hoofd
01 december 2012 , pag. 8
werd. Hij viel tien kilo af, zijn lijf werd
mager.
Zonder pil kwam Carel Dolman nauwe-
lijks vooruit – dan was hij ’off’. Met pillen
ging hij ’on’, zo ’on’ als een batterijkonijn. "Er
zit geen enkele rem op. Je moet maar door.
En zo druk in je hoofd."
Jolanda leerde ermee leven. Zijn jongens
wisten niet beter. Maar de dag kwam dich-
terbij dat Carel Dolman zou moeten stop-
pen met werken. Toen hoorde hij van die
hersenoperatie. Jolanda voelde er niets voor.
"Ik heb liever dat ze je voet amputeren dan
dat ze in je hersenen zitten."
Maar Carel Dolman twijfelde niet, en nu,
het is inmiddels twintig over acht, hij is wel
drie keer naar het toilet geweest, nu scheert
support specialist Cor Kliphuis met een
tondeuse de stoppels van zijn toch al kort-
geknipte hoofd. Daarna zeept Kliphuis zijn
schedel in met scheercrème, en haalt hij
het laatste haar met een mesje weg.
"Dit voelt koud", waarschuwt Kliphuis,
voordat hij Carels spiegelgladde hoofd dept
met een desinfecterende vloeistof.
"Hallekidee", roept Carel, bijna vrolijk.
Vlak daarna legt Kliphuis een kussen over
zijn benen. Plompverloren klimt hij boven-
op Carel Dolman, op het ziekenhuisbed, zijn
knieën aan weerszijden van Carels bovenli-
chaam. In zijn handen houdt Kliphuis de
zware, vierkante, met streepjes afgezette
kroon van donker metaal, het ’frame’, weet
Carel. Neurochirurg Staal staat achter het
hoofdeinde van zijn bed. Als Kliphuis de
kroon over Carels hoofd houdt, begint Staal
("Dit hoeft geen pijn te doen") de stel-
schroeven aan te draaien, op elke hoek van
het frame één.
Het hoofd van Carel Dolman is met een
prikje plaatselijk verdoofd. Hij voelt nauwe-
lijks dat de eerste scherpe punt door de
weke delen van zijn hoofdhuid dringt. Maar
als Staal het metalen frame met kracht
vastzet, kruislings, zoals je de moeren van
>
een autowiel aandraait, linksvoor, rechts-
achter, linksachter, rechtsvoor, voelt hij de
druk op zijn schedel. Blijven ademen nu.
De puntjes van de schroeven dringen
twee of drie millimeter diep in het bot van
zijn schedel.
Zijn hoofd in een bankschroef.
"Best vervelend", zegt Carel Dolman.
Het roesje van de anesthesist, weet Klip-
huis, kalmeert Carel Dolman. Hij vindt het
wat minder erg dan het is – en zal het zich
minder precies herinneren.
Dit is het deel dat de meesten wel willen
vergeten, denkt Staal.
Over het beige marmoleum van de zie-
kenhuisgangen wordt Carel Dolman even
na half negen van de operatiezaal naar de
CT-scan gereden. Hij hoort het geklepper
van slippers, de kalmerende stem van Klip-
huis, het zoemen van de airco, het open-
schuiven van liftdeuren, en weet wat er
komen gaat. Het is niet zijn eerste hersen-
scan, maar hij herinnert zich de paniek van
die eerste keer, een uur in de MRI, kap over
je heen, dopjes in je oren, en tóch het la-
waai van een cirkelzaag in je schedeldak.
Cor Kliphuis heeft hem zijn hersenen
laten zien, een grijze geitenkaas van hon-
derd miljard zenuwcellen, met op de scan
lichtere en donkerder vlekken. Kliphuis
wees hem de zwarte kernen aan, in het
midden van zijn hoofd, die niet meer doen
wat ze moeten doen. Ze geven te weinig
dopamine af. Daardoor slaan twee andere
kernen ter grootte van koffieboontjes, scha-
kelkastjes die de motoriek regelen, op hol.
En hij dus ook.
Een verdieping onder de operatiezaal
wordt Carel Dolman, kroon op zijn hoofd,
in de CT-scan geschoven. Negentig secon-
den later is een tweede beeld van zijn her-
senen gemaakt, dat op een computer wordt
gecombineerd met het beeld van de MRI-
scan. De optelsom is een driedimensionaal
plaatje van de schedel van Carel Dolman,
waarmee akelig precies wordt berekend hoe
de naald van professor Staal straks in die
koffieboontjes zal prikken, diep genoeg om
dat malle bewegen te stoppen.
Kort na negen uur klinkt Clouseau uit de
radio en schroeft Cor Kliphuis de kroon op
het hoofd van Carel Dolman vast aan de
operatietafel. Een blauwe molton en een
opblaasbaar kussen ondersteunen Carels
nek. Zodra hij prettig ligt, tekent neurochi-
rurg Staal met een zwarte stift – een per-manent marker, het mag niet gaan uitlopen
– op het kale hoofd waar hij de huid zal
opensnijden. Hij werkt op de tast, voelt aan
de schedelnaden waar hij moet zijn. Hon-
derden keren heeft hij dit gedaan, "maar
niets is routine".
"Er komt nu een prikje. Mag dat?", vraagt
de chirurg.
"Heb ik een keus?", antwoordt Carel Dol-
man.
"U mag nee zeggen, maar dat zou ik niet
aanraden."
Terwijl de verdoving begint te werken,
trekt de operatieassistent een doorzichtig
plastic scherm op tussen de rest van Carel
Dolman en de zwarte streep op zijn hoofd.
Het scherm wordt met bruine desinfecte-
rende folie aan zijn schedel vastgeplakt.
Aan de steriele snijkant van de zaal ligt nu
alleen het deel van Carels hoofd bloot waar-
in Staal zal werken.
Iemand legt Clouseau het zwijgen op.
Met een mesje snijdt Staal de hoofdhuid
open, een eerste snee die door het plakplas-
tic en de huid gaat, waarna hij vlot twee
hechtdraden door de huidflap trekt en de
draden met klemmen vastmaakt aan het
operatiedoek.
Als de chirurg met een ’elektrisch mes’
dieper snijdt, in het onderhuidse vet en het
beenvlies, ruikt Carel Dolman de geur van
verbrand vlees.
"Het is net puntlassen", zegt Cor Kliphuis.
Staals assistent zuigt bloed af, helpt bij
het dichtbranden van kleine bloedvaten, bij
het maken van een tweede snee boven het
rechteroor, en drukt gaasjes in de wond,
waardoor het hoofd van Carel Dolman
langzaam verandert in een woestmodern
schilderij met gele en bruine jodiumtinten,
een verfomfaaide, rommelige mummie.
Carel Dolman ziet het niet, maar laat het
gebeuren.
Tot zijn wereld aan de andere zijde van
het zeil dringen geuren door, het getik van
apparatuur, stemmen die zacht met elkaar
overleggen. Hij kan alleen naar zijn voeten-
einde kijken, naar het laken over zijn on-
rustige benen. Hij hoort het schelle, scher-
pe zingen als van een tandartsboor wan-
neer Staal een sleufje in zijn schedel freest,
enkele centimeters lang, een ’lit-jumeaux-
tje’, zoals de chirurg het noemt, waarin het
platte, plastic verbindingsstukje straks
netjes kan liggen, dat de draden in zijn
hoofd zal koppelen aan een draad naar zijn
buik.
Het is vijf minuten over tien als Staal
droog aankondigt dat nu het boren gaat
beginnen. Het klinkt nonchalant en plech-
tig tegelijk, als bij het aansnijden van een
taart. Maar Carel Dolman vangt het seintje
op. Bang is hij niet. Het boren zal hij nau-
welijks voelen – in het bot zitten geen pijn-
zenuwen – en die boor slaat vanzelf af als
hij door het bot heen is. Maar hij zal het
horen. Adem door je open mond, heeft
Kliphuis hem aangeraden, dan is je hoofd
geen afgesloten klankkast.
Staal plaatst de boor op het bot, en maakt
binnen drie minuten twee ronde gaatjes zo
groot als een eurocent, één links, één
rechts.
Steeds iets dieper schroeft Staal een lan-
ge, dunne naald in het hoofd van Carel
Dolman. De weg die de naald aflegt, ligt
vast. Op het frame is een boog gemonteerd,
waardoor alleen de diepte nog verandert en
het puntje van de naald millimeter na mil-
limeter dichterbij zijn doel komt. Hersenen
kunnen dat hebben, heeft Staal uitgelegd.
"Je weet wat een onschuldig traject is, waar
niets gebeurt als je erdoorheen gaat." En
hersenen voelen geen pijn.
Achter het doorzichtige plastic praat
neuroloog Teus van Laar, die even eerder de
operatiezaal binnen kwam, kalm met Carel
Dolman. Hij vraagt de maanden van het
jaar te noemen – "januari, februari, maart…"
Hij pakt zijn linkerhand en voelt hoe soepel
de pols is. Hij kijkt naar de stand van zijn
ogen, zoekt naar kramp in zijn hand. En laat
Carel Dolman duim en wijsvinger tegen
elkaar ’tappen’.
Dit is waar alles samenvalt. Waarom het,
zoals Staal zegt, "verdomd belangrijk is dat
je elkaar heel erg goed kent". De chirurg die
het platina tipje van de naald inbrengt. De
neuroloog die voelt – "je moet het heel vaak
gedaan hebben", zegt Van Laar – hoe een
patiënt reageert. En Carel Dolman zelf, die
wakker moet zijn, zo wakker dat hij hoort
hoe uit het luidsprekertje naast hem iets
komt dat op het gehuil van zeehonden lijkt.
Zo klinkt zijn brein dus, zo klinkt de hyper-
actieve koffieboon in zijn hoofd als de naald
zijn doel heeft bereikt en het elektrische
signaal wordt omgezet in geluid.
Van Laar blijft proberen, eerst aan de
linkerkant, dan rechts, hoe Carel Dolman
reageert op de stroomstootjes van de elek-
trode. Eén volt, twee volt, … en door tot vier
volt. En dat voor elk van de vier contact-
puntjes op de elektrode. Hoe losjes voelt
Carels elleboog, hoe struikelt hij over de
tongbreker ’artillerie’, hoe bewegen zijn
ogen. Gaan zijn voeten tintelen, kan hij nog
tappen met wijsvinger en duim.
Staal en Van Laar – "We stoppen niet voor
we beiden tevreden zijn" – zoeken naar het
beste punt. Een millimeter dieper in de
koffieboon, een millimeter opzij. Zo makke-
lijk als zij het juiste punt vonden in de
rechterhelft van Carel Dolmans hersenen,
een "hole in one" zal Van Laar zeggen, zo
lastig is het links. "We zitten close", zegt
Van Laar, "het doet wel wat, maar dit is het
net niet." En wat later: "Het is beter nu,
maar niet zo overtuigend als de andere
kant."
Soms, weten Staal en Van Laar, stopt een
Parkinsonpatiënt al met trillen als de naald
op zijn plek komt. Nooit laat dat moment
hen onverschillig. Het heeft iets mysteri-
eus: hoeveel zij ook weten over hersencel-
len en neurotransmitters, waaróm het brein
op die stroomstootjes reageert zoals het
doet, begrijpen ze maar ten dele. Maar elke
keer als het werkt, zegt Staal, gaat er een
rilling door hem heen.
Gekscherend worden ze in het UMCG
soms ’staaldraden’ genoemd, de twee dunne
draden die Staal om kwart over twaalf met
blauwe lijm en wat botgruis, bij het boren
opzij gelegd in een aluminium bakje, vast-
zet in de gaten in Carel Dolmans hoofd. De
uiteinden van de draden steken in een
platte, witte, plastic connector die Staal in
het uitgefreesde bedje legt. Daarna hecht
hij het beenvlies en de huid.
Carel Dolman doet een plas in een onder-
steek.
De hoofdwond is dicht. Het gordijn wordt
losgetrokken en weggehaald. Cor Kliphuis
schroeft de kroon los. En om kwart voor
één zit Carel Dolman overeind, een witte
tulband op zijn hoofd. Hij is moe. Ontzet-
tend moe. Breng hem nu maar onder zeil.
Als neurochirurg Michiel Staal een boter-
hammetje eet, wordt Carel Dolman onder
narcose gebracht voor het tweede deel van
zijn operatie. Hij ligt nu naakt op de opera-
tietafel. Zijn hele lichaam is afgedekt met
groen operatiedoek. Alleen een gestrekte
halve meter huid van zijn rechteroor tot aan
zijn zij blijft onbedekt.
Staal wast opnieuw zijn handen, borstelt
zijn armen, trekt een andere operatiejas
aan. Uit de radio klinkt Elton John. Nikita.
De chirurg tornt de eerder dichtgehechte
wond boven het rechteroor open, maakt
een snee in Carel Dolmans zij, en prikt het
uiteinde van een halve meter lange, holle
priem onder de hoofdhuid. Staal moet
kracht zetten om de ’tunnelaar’ door het
onderhuidse vet te dwingen, onder de hals
door, bovenlangs het sleutelbeen – en niet
eronder, daar zitten de longen –, langs zijn
borstkas, duwend, "een beetje poken", zegt
Cor Kliphuis, totdat het puntje van de
priem opduikt tussen het vanillegele vet bij
de buik van Carel Dolman.
Uit de verpakking krijgt Staal een kastje
aangereikt, iets kleiner dan een pakje siga-
retten. Het apparaat, een soort pacemaker,
bevat een batterij die jarenlang stroompjes
naar de hersenen zal sturen, stroompjes die
de overactieve kernen in balans moeten
houden. En het lijf van Carel Dolman soe-
pel, zijn motoriek weer wat normaal.
Cor Kliphuis meet de bedrading door, van
de pacemaker in Carels buik onderhuids
naar zijn schedel. "Je wilt niet dat ergens
nog een aansluiting niet goed zit, want dan
moet alles weer open."
Staal hecht de hoofdwond. Zijn operatie-
assistent maakt de buikwond dicht.
"Carel, het is klaar", zegt de anesthesist.
Het is vijf voor twee. Maar Carel Dolman
zal pas uren later wakker worden.
Drie maanden later. Carel Dolman staat
in de deuropening van zijn woning. Voller
in zijn gezicht, onder het litteken op zijn
voorhoofd grijnzend van oor tot oor – hij
steekt zijn armen uit, zoals hij dat ook deed
toen hij net ontwaakte uit zijn narcose. Kijk
eens hoe rustig.
Carel Dolman scheert zich weer met
rechts. Hij maait het gras. Hij plakt de lekke
banden van zijn zoons. Zet de aardappelen
op, morst niet met koffie. "En ik hoor je niet
meer, ik hoor je ’s ochtends niet schuifelen",
zegt Jolanda.
Uit een lade pakt Carel Dolman de af-
standsbediening waarmee hij zijn pacema-
ker als het moet zelf aan en uit kan zetten.
In het UMCG is dat apparaat ingesteld. De
frequentie, het voltage, de beste combinatie
van platina puntjes. Gewoon: proberen.
Gaat zijn lip hangen, voelt hij tintelingen,
beweegt zijn hand te veel, spreekt hij on-
verstaanbaar. "Heel wonderlijk", herinnert
Jolanda zich, "hoe ze hem aanzetten en je
ineens weer gewoon begon te praten."
Genezen is Carel Dolman niet. De Parkin-
son is niet weg. Hij slikt medicijnen, maar
minder. Niemand weet hoe lang het duurt,
maar hij heeft er een aantal jaren zonder
dat gekmakende bewegen bij gekregen. En
straks gaat hij weer aan het werk op school.
Punt voor Parkinson
Samen met het Martini Ziekenhuis en de
Zorggroep Groningen wil het UMCG in
2014 een nieuw Parkinson Expertisecen-
trum openen, waarschijnlijk in het ver-
pleeghuis Maartenshof in Groningen-
Zuid. De drie raden van bestuur hebben
het plan hiervoor onlangs goedgekeurd.
Volgens neurologen Teus van Laar en
Wijnand Rutgers (Martini) is de zorg
aan Parkinsonpatiënten nu nog te ver-
snipperd en wordt de zorg "niet rondom
de patiënt georganiseerd". Veel mensen
worden niet optimaal behandeld, omdat
er te weinig tijd en deskundigheid be-
schikbaar is. Het expertisecentrum
("Punt voor Parkinson") wordt de spil
van een regionaal netwerk van neurolo-
gen en andere gespecialiseerde hulpver-
leners voor Parkinsonpatiënten in de
drie noordelijke provincies. In het exper-
tisecentrum worden poliklinische zorg,
ziekenhuisbedden, verpleeghuisbedden
en onder meer dagbehandeling onderge-
bracht. Meer informatie: www.punt-
voorparkinson.nl.
... Zo klinkt zijn brein dus, zo klinkt de hyperactieve koffieboonin zijn hoofd als de naald zijn doel heeft bereikt en het elektri-
sche signaal wordt omgezet in geluid ...
¬ Computerbeeld van het hoofd van Carel Dolman. De rode en groene lijn
geven weer langs welke weg de naald zijn weg vindt. Bij de uiteinden be-
vinden zich de kernen die weer in balans gebracht moeten worden met
stroomstootjes. Vlak daaronder zitten de ’zwarte kernen’, die bij Parkinson-
patiënten te weinig dopamine afgeven.
¬ Aan weerszijden van het plastic doek staan neurochirurg Michiel Staal (links) en
neuroloog Teus van Laar gebogen over Carel Dolman.
01 december 2012 , pag. 6
Carels hoofd
... Om half zeven is hij gewekt. Hij heeft geen oog dicht ge-daan. Doordat hij zijn medicijnen niet meer mocht innemen.Of toch van de zenuwen? Daar had hij niet op gerekend ...
HersenstimulatieIn Nederland hebben ongeveer vijftigduizendmensen de ziekte van Parkinson. Bij de meestepatiënten openbaart de ziekte zich tussen hunvijftigste en zestigste. Ze gaan trillen, of wordenstijf en traag. Dat wordt veroorzaakt door hetafsterven van hersencellen in de ’zwarte kernen’,die te weinig dopamine afgeven, de stof die be-langrijk is voor de motoriek. Waardoor dat ge-beurt, is grotendeels onbekend. Genezing is nietmogelijk.
Met medicijnen kan het tekort aan dopamineworden opgevangen. Na verloop van jaren, als dezwarte kernen verder afsterven, wordt het steedsmoeilijker dat met medicijnen te ondervangen.Bovendien kunnen er bijwerkingen optreden,zoals overbeweeglijkheid, of plotseling optreden-de periodes met stijfheid of beven. Het verloopvan de ziekte is bij elke patiënt anders, waarbij deziekteduur kan variëren van tien tot meer dandertig jaar. Uiteindelijk worden de meeste patiën-ten hulpbehoevend. Ook lopen ze een groter risi-co dement te worden.
Sinds het midden van de jaren negentig wordt’diepe hersenstimulatie’ – de operatie die in dezereportage wordt beschreven – ingezet bij Parkin-son. Bij de operatie bestaat een kleine kans op eenhersenbloeding of infectie. Aan de ingreep gaataltijd een periode van voorlichting vooraf. Devragen waarmee dit verhaal begint, maken deeluit van een standaard veiligheidsprotocol.
CarelsREPORTAGE HERSENOPERATIECarel Dolman is 38 als hij hoort dat hijde ziekte van Parkinson heeft. Zevenjaar later laat hij twee elektrodes inzijn hersenen aanbrengen die hemmoeten verlossen van de gekmakendeoverbeweeglijkheid. Een operatie diealleen mogelijk is als hij zelf bij kennisblijft. Door Henk Blanken
De tanige man op het verrijdbare
ziekenhuisbed in operatiezaal
9 moet zijn naam noemen.
Carel, zegt hij, Carel Dolman.
Michiel Staal staat aan zijn
bed. De neurochirurg vraagt of Carel Dol-
man weet dat ze in zijn hersenen gaan
opereren.
Ja, zegt hij. God ja. Natuurlijk weet hij
dat.
En dat hij tijdens die operatie bij kennis
blijft?
Maanden heeft Carel Dolman daarover
kunnen piekeren. Hoe professor Staal zijn
schedel blootlegt, twee gaten boort en met
een naald tien centimeter diep in zijn her-
senen zal ronddwalen. En dat hij, Carel, dan
moet aangeven of die naald goed zit.
Carel Dolman knikt.
Het is twaalf minuten voor acht op een
dinsdagochtend in september.
Drie maanden eerder. Als Carel Dolman
praat, praat de tafel mee. Doordat alles aan
hem beweegt. Zijn armen en benen, zijn
handen en voeten. Aan één stuk door plukt
Carel aan het vel van zijn hals, slaat hij zijn
benen over elkaar, vouwt hij zijn armen
hoofvoor zijn borst, buigt hij voorover tegen de
rand van de houten tafel – bonk – en leunt
weer terug. En frunnikt aan zijn nek. En
kruist zijn armen voor zijn borst opdat het
in vredesnaam even stopt.
Bonk.
Carel Dolman verontschuldigt zich en
trekt de stoel naast hem naar zich toe. Die
stoel staat nu niet meer tegen de tafel. De
stoel is stil.
Carel Dolman – veertiger, gymleraar,
gehuwd en vader van twee jonge zoons –
vertelt hoe het begonnen is, nu bijna zeven
jaar geleden. Tijdens een vergadering op
school ontdekte hij dat zijn notities onlees-
baar werden. Nadenken bij elke letter. En
toch dat rare gepriegel. Hij ging naar zijn
huisarts, die aan schrijfkramp dacht. Daarbij
bleef het. Totdat Jolanda, zijn echtgenote,
aan Carel vroeg wat er toch mis was met
zijn voeten. Hij slofte.
Carel Dolman ging naar een neuroloog
die zijn bloed liet testen en een scan liet
maken van zijn hoofd. De arts dacht al dat
hij niets kon vinden, toen hij nog eens goed
keek naar Carels rare loopje, en aan zijn
polsen draaide, en zei: "Ik weet het. U heeft
de ziekte van Parkinson."
ofdGodsamme.
Carel Dolman was 38 jaar. Hij wilde zijn
zoontjes nog leren windsurfen. Hij zou met
ze gaan fietsen langs de Friese elf steden.
En ’s winters skiën.
Op zijn naaste familie na, wat vrienden
en de directie van zijn school, vertelde hij
niemand wat er loos was. Totdat mensen in
het dorp over hem begonnen te praten. Dat
hij met zó’n sik rondliep. Dat hij zo stijf
was en onhandig.
De groep van atheneum-4 hoorde het als
eerste.
Jongens, ga eens even zitten.
Een van de jongens had een opa, en die
had het ook.
Hoe oud is die opa, vroeg Carel Dolman.
Tachtig.
Joh, zei hij, ik ben nog niet op de helft.
Carel Dolman ligt op het verrijdbare bed
in operatiezaal 9. Professor Staal heeft hem
de vragen gesteld die hij van het protocol
moet stellen. De anesthesist heeft blauwe,
gele, groene en rode kabeltjes aan zijn lijf
verbonden. Carel is wat roezig, maar vast-
besloten. Dit is te doen.
Om half zeven is hij gewekt. Hij heeft
dgeen oog dicht gedaan. Doordat hij zijn
medicijnen niet meer mocht innemen. Of
toch van de zenuwen? Daar had hij niet op
gerekend. De vorige avond, in kamer 32 van
de verpleegafdeling van het UMCG, heeft
hij het er nog met Jolanda over gehad. Hoe
de ’buren’ op de camping in Zuid-Frankrijk
hem telkens hadden aangestaard. Alsof hij
niet helemaal goed was. Dat heftige bewe-
gen van zijn armen, dat plukken aan zijn
hals, tics zijn het, zo onrustig, nooit eens
stil, om horendol van te worden.
Voor het eerst had Carel zich bekeken
gevoeld, op die camping.
Hij is er klaar mee, zei hij tegen Jolanda.
Klaar met de pillen die de stijfheid en on-
handigheid niet meer onderdrukten. Klaar
met de andere pillen waarvan hij "zo gek als
een deur" werd. Carel ging eindeloos bieden
op Marktplaats-bootjes, duizenden euro’s,
en zat ’s nachts al maar op internet. Jolanda
had zijn koffers al bij de voordeur gezet,
toen een verpleegkundige vertelde dat die
dwangmatigheid een bekende bijwerking
van de medicijnen was. Carel moest weer
andere pillen slikken, waarvan hij tenslotte,
nu een jaar geleden, steeds beweeglijker
>
Carels
¬ Professor Michiel Staal brengt met behulp van het frame de elektrode inin het hoofd van Carel Dolman. Foto’s: UMCG/Jacob Wilkens
hoofd
01 december 2012 , pag. 8
werd. Hij viel tien kilo af, zijn lijf werd
mager.
Zonder pil kwam Carel Dolman nauwe-
lijks vooruit – dan was hij ’off’. Met pillen
ging hij ’on’, zo ’on’ als een batterijkonijn. "Er
zit geen enkele rem op. Je moet maar door.
En zo druk in je hoofd."
Jolanda leerde ermee leven. Zijn jongens
wisten niet beter. Maar de dag kwam dich-
terbij dat Carel Dolman zou moeten stop-
pen met werken. Toen hoorde hij van die
hersenoperatie. Jolanda voelde er niets voor.
"Ik heb liever dat ze je voet amputeren dan
dat ze in je hersenen zitten."
Maar Carel Dolman twijfelde niet, en nu,
het is inmiddels twintig over acht, hij is wel
drie keer naar het toilet geweest, nu scheert
support specialist Cor Kliphuis met een
tondeuse de stoppels van zijn toch al kort-
geknipte hoofd. Daarna zeept Kliphuis zijn
schedel in met scheercrème, en haalt hij
het laatste haar met een mesje weg.
"Dit voelt koud", waarschuwt Kliphuis,
voordat hij Carels spiegelgladde hoofd dept
met een desinfecterende vloeistof.
"Hallekidee", roept Carel, bijna vrolijk.
Vlak daarna legt Kliphuis een kussen over
zijn benen. Plompverloren klimt hij boven-
op Carel Dolman, op het ziekenhuisbed, zijn
knieën aan weerszijden van Carels bovenli-
chaam. In zijn handen houdt Kliphuis de
zware, vierkante, met streepjes afgezette
kroon van donker metaal, het ’frame’, weet
Carel. Neurochirurg Staal staat achter het
hoofdeinde van zijn bed. Als Kliphuis de
kroon over Carels hoofd houdt, begint Staal
("Dit hoeft geen pijn te doen") de stel-
schroeven aan te draaien, op elke hoek van
het frame één.
Het hoofd van Carel Dolman is met een
prikje plaatselijk verdoofd. Hij voelt nauwe-
lijks dat de eerste scherpe punt door de
weke delen van zijn hoofdhuid dringt. Maar
als Staal het metalen frame met kracht
vastzet, kruislings, zoals je de moeren van
>
een autowiel aandraait, linksvoor, rechts-
achter, linksachter, rechtsvoor, voelt hij de
druk op zijn schedel. Blijven ademen nu.
De puntjes van de schroeven dringen
twee of drie millimeter diep in het bot van
zijn schedel.
Zijn hoofd in een bankschroef.
"Best vervelend", zegt Carel Dolman.
Het roesje van de anesthesist, weet Klip-
huis, kalmeert Carel Dolman. Hij vindt het
wat minder erg dan het is – en zal het zich
minder precies herinneren.
Dit is het deel dat de meesten wel willen
vergeten, denkt Staal.
Over het beige marmoleum van de zie-
kenhuisgangen wordt Carel Dolman even
na half negen van de operatiezaal naar de
CT-scan gereden. Hij hoort het geklepper
van slippers, de kalmerende stem van Klip-
huis, het zoemen van de airco, het open-
schuiven van liftdeuren, en weet wat er
komen gaat. Het is niet zijn eerste hersen-
scan, maar hij herinnert zich de paniek van
die eerste keer, een uur in de MRI, kap over
je heen, dopjes in je oren, en tóch het la-
waai van een cirkelzaag in je schedeldak.
Cor Kliphuis heeft hem zijn hersenen
laten zien, een grijze geitenkaas van hon-
derd miljard zenuwcellen, met op de scan
lichtere en donkerder vlekken. Kliphuis
wees hem de zwarte kernen aan, in het
midden van zijn hoofd, die niet meer doen
wat ze moeten doen. Ze geven te weinig
dopamine af. Daardoor slaan twee andere
kernen ter grootte van koffieboontjes, scha-
kelkastjes die de motoriek regelen, op hol.
En hij dus ook.
Een verdieping onder de operatiezaal
wordt Carel Dolman, kroon op zijn hoofd,
in de CT-scan geschoven. Negentig secon-
den later is een tweede beeld van zijn her-
senen gemaakt, dat op een computer wordt
gecombineerd met het beeld van de MRI-
scan. De optelsom is een driedimensionaal
plaatje van de schedel van Carel Dolman,
waarmee akelig precies wordt berekend hoe
de naald van professor Staal straks in die
koffieboontjes zal prikken, diep genoeg om
dat malle bewegen te stoppen.
Kort na negen uur klinkt Clouseau uit de
radio en schroeft Cor Kliphuis de kroon op
het hoofd van Carel Dolman vast aan de
operatietafel. Een blauwe molton en een
opblaasbaar kussen ondersteunen Carels
nek. Zodra hij prettig ligt, tekent neurochi-
rurg Staal met een zwarte stift – een per-manent marker, het mag niet gaan uitlopen
– op het kale hoofd waar hij de huid zal
opensnijden. Hij werkt op de tast, voelt aan
de schedelnaden waar hij moet zijn. Hon-
derden keren heeft hij dit gedaan, "maar
niets is routine".
"Er komt nu een prikje. Mag dat?", vraagt
de chirurg.
"Heb ik een keus?", antwoordt Carel Dol-
man.
"U mag nee zeggen, maar dat zou ik niet
aanraden."
Terwijl de verdoving begint te werken,
trekt de operatieassistent een doorzichtig
plastic scherm op tussen de rest van Carel
Dolman en de zwarte streep op zijn hoofd.
Het scherm wordt met bruine desinfecte-
rende folie aan zijn schedel vastgeplakt.
Aan de steriele snijkant van de zaal ligt nu
alleen het deel van Carels hoofd bloot waar-
in Staal zal werken.
Iemand legt Clouseau het zwijgen op.
Met een mesje snijdt Staal de hoofdhuid
open, een eerste snee die door het plakplas-
tic en de huid gaat, waarna hij vlot twee
hechtdraden door de huidflap trekt en de
draden met klemmen vastmaakt aan het
operatiedoek.
Als de chirurg met een ’elektrisch mes’
dieper snijdt, in het onderhuidse vet en het
beenvlies, ruikt Carel Dolman de geur van
verbrand vlees.
"Het is net puntlassen", zegt Cor Kliphuis.
Staals assistent zuigt bloed af, helpt bij
het dichtbranden van kleine bloedvaten, bij
het maken van een tweede snee boven het
rechteroor, en drukt gaasjes in de wond,
waardoor het hoofd van Carel Dolman
langzaam verandert in een woestmodern
schilderij met gele en bruine jodiumtinten,
een verfomfaaide, rommelige mummie.
Carel Dolman ziet het niet, maar laat het
gebeuren.
Tot zijn wereld aan de andere zijde van
het zeil dringen geuren door, het getik van
apparatuur, stemmen die zacht met elkaar
overleggen. Hij kan alleen naar zijn voeten-
einde kijken, naar het laken over zijn on-
rustige benen. Hij hoort het schelle, scher-
pe zingen als van een tandartsboor wan-
neer Staal een sleufje in zijn schedel freest,
enkele centimeters lang, een ’lit-jumeaux-
tje’, zoals de chirurg het noemt, waarin het
platte, plastic verbindingsstukje straks
netjes kan liggen, dat de draden in zijn
hoofd zal koppelen aan een draad naar zijn
buik.
Het is vijf minuten over tien als Staal
droog aankondigt dat nu het boren gaat
beginnen. Het klinkt nonchalant en plech-
tig tegelijk, als bij het aansnijden van een
taart. Maar Carel Dolman vangt het seintje
op. Bang is hij niet. Het boren zal hij nau-
welijks voelen – in het bot zitten geen pijn-
zenuwen – en die boor slaat vanzelf af als
hij door het bot heen is. Maar hij zal het
horen. Adem door je open mond, heeft
Kliphuis hem aangeraden, dan is je hoofd
geen afgesloten klankkast.
Staal plaatst de boor op het bot, en maakt
binnen drie minuten twee ronde gaatjes zo
groot als een eurocent, één links, één
rechts.
Steeds iets dieper schroeft Staal een lan-
ge, dunne naald in het hoofd van Carel
Dolman. De weg die de naald aflegt, ligt
vast. Op het frame is een boog gemonteerd,
waardoor alleen de diepte nog verandert en
het puntje van de naald millimeter na mil-
limeter dichterbij zijn doel komt. Hersenen
kunnen dat hebben, heeft Staal uitgelegd.
"Je weet wat een onschuldig traject is, waar
niets gebeurt als je erdoorheen gaat." En
hersenen voelen geen pijn.
Achter het doorzichtige plastic praat
neuroloog Teus van Laar, die even eerder de
operatiezaal binnen kwam, kalm met Carel
Dolman. Hij vraagt de maanden van het
jaar te noemen – "januari, februari, maart…"
Hij pakt zijn linkerhand en voelt hoe soepel
de pols is. Hij kijkt naar de stand van zijn
ogen, zoekt naar kramp in zijn hand. En laat
Carel Dolman duim en wijsvinger tegen
elkaar ’tappen’.
Dit is waar alles samenvalt. Waarom het,
zoals Staal zegt, "verdomd belangrijk is dat
je elkaar heel erg goed kent". De chirurg die
het platina tipje van de naald inbrengt. De
neuroloog die voelt – "je moet het heel vaak
gedaan hebben", zegt Van Laar – hoe een
patiënt reageert. En Carel Dolman zelf, die
wakker moet zijn, zo wakker dat hij hoort
hoe uit het luidsprekertje naast hem iets
komt dat op het gehuil van zeehonden lijkt.
Zo klinkt zijn brein dus, zo klinkt de hyper-
actieve koffieboon in zijn hoofd als de naald
zijn doel heeft bereikt en het elektrische
signaal wordt omgezet in geluid.
Van Laar blijft proberen, eerst aan de
linkerkant, dan rechts, hoe Carel Dolman
reageert op de stroomstootjes van de elek-
trode. Eén volt, twee volt, … en door tot vier
volt. En dat voor elk van de vier contact-
puntjes op de elektrode. Hoe losjes voelt
Carels elleboog, hoe struikelt hij over de
tongbreker ’artillerie’, hoe bewegen zijn
ogen. Gaan zijn voeten tintelen, kan hij nog
tappen met wijsvinger en duim.
Staal en Van Laar – "We stoppen niet voor
we beiden tevreden zijn" – zoeken naar het
beste punt. Een millimeter dieper in de
koffieboon, een millimeter opzij. Zo makke-
lijk als zij het juiste punt vonden in de
rechterhelft van Carel Dolmans hersenen,
een "hole in one" zal Van Laar zeggen, zo
lastig is het links. "We zitten close", zegt
Van Laar, "het doet wel wat, maar dit is het
net niet." En wat later: "Het is beter nu,
maar niet zo overtuigend als de andere
kant."
Soms, weten Staal en Van Laar, stopt een
Parkinsonpatiënt al met trillen als de naald
op zijn plek komt. Nooit laat dat moment
hen onverschillig. Het heeft iets mysteri-
eus: hoeveel zij ook weten over hersencel-
len en neurotransmitters, waaróm het brein
op die stroomstootjes reageert zoals het
doet, begrijpen ze maar ten dele. Maar elke
keer als het werkt, zegt Staal, gaat er een
rilling door hem heen.
Gekscherend worden ze in het UMCG
soms ’staaldraden’ genoemd, de twee dunne
draden die Staal om kwart over twaalf met
blauwe lijm en wat botgruis, bij het boren
opzij gelegd in een aluminium bakje, vast-
zet in de gaten in Carel Dolmans hoofd. De
uiteinden van de draden steken in een
platte, witte, plastic connector die Staal in
het uitgefreesde bedje legt. Daarna hecht
hij het beenvlies en de huid.
Carel Dolman doet een plas in een onder-
steek.
De hoofdwond is dicht. Het gordijn wordt
losgetrokken en weggehaald. Cor Kliphuis
schroeft de kroon los. En om kwart voor
één zit Carel Dolman overeind, een witte
tulband op zijn hoofd. Hij is moe. Ontzet-
tend moe. Breng hem nu maar onder zeil.
Als neurochirurg Michiel Staal een boter-
hammetje eet, wordt Carel Dolman onder
narcose gebracht voor het tweede deel van
zijn operatie. Hij ligt nu naakt op de opera-
tietafel. Zijn hele lichaam is afgedekt met
groen operatiedoek. Alleen een gestrekte
halve meter huid van zijn rechteroor tot aan
zijn zij blijft onbedekt.
Staal wast opnieuw zijn handen, borstelt
zijn armen, trekt een andere operatiejas
aan. Uit de radio klinkt Elton John. Nikita.
De chirurg tornt de eerder dichtgehechte
wond boven het rechteroor open, maakt
een snee in Carel Dolmans zij, en prikt het
uiteinde van een halve meter lange, holle
priem onder de hoofdhuid. Staal moet
kracht zetten om de ’tunnelaar’ door het
onderhuidse vet te dwingen, onder de hals
door, bovenlangs het sleutelbeen – en niet
eronder, daar zitten de longen –, langs zijn
borstkas, duwend, "een beetje poken", zegt
Cor Kliphuis, totdat het puntje van de
priem opduikt tussen het vanillegele vet bij
de buik van Carel Dolman.
Uit de verpakking krijgt Staal een kastje
aangereikt, iets kleiner dan een pakje siga-
retten. Het apparaat, een soort pacemaker,
bevat een batterij die jarenlang stroompjes
naar de hersenen zal sturen, stroompjes die
de overactieve kernen in balans moeten
houden. En het lijf van Carel Dolman soe-
pel, zijn motoriek weer wat normaal.
Cor Kliphuis meet de bedrading door, van
de pacemaker in Carels buik onderhuids
naar zijn schedel. "Je wilt niet dat ergens
nog een aansluiting niet goed zit, want dan
moet alles weer open."
Staal hecht de hoofdwond. Zijn operatie-
assistent maakt de buikwond dicht.
"Carel, het is klaar", zegt de anesthesist.
Het is vijf voor twee. Maar Carel Dolman
zal pas uren later wakker worden.
Drie maanden later. Carel Dolman staat
in de deuropening van zijn woning. Voller
in zijn gezicht, onder het litteken op zijn
voorhoofd grijnzend van oor tot oor – hij
steekt zijn armen uit, zoals hij dat ook deed
toen hij net ontwaakte uit zijn narcose. Kijk
eens hoe rustig.
Carel Dolman scheert zich weer met
rechts. Hij maait het gras. Hij plakt de lekke
banden van zijn zoons. Zet de aardappelen
op, morst niet met koffie. "En ik hoor je niet
meer, ik hoor je ’s ochtends niet schuifelen",
zegt Jolanda.
Uit een lade pakt Carel Dolman de af-
standsbediening waarmee hij zijn pacema-
ker als het moet zelf aan en uit kan zetten.
In het UMCG is dat apparaat ingesteld. De
frequentie, het voltage, de beste combinatie
van platina puntjes. Gewoon: proberen.
Gaat zijn lip hangen, voelt hij tintelingen,
beweegt zijn hand te veel, spreekt hij on-
verstaanbaar. "Heel wonderlijk", herinnert
Jolanda zich, "hoe ze hem aanzetten en je
ineens weer gewoon begon te praten."
Genezen is Carel Dolman niet. De Parkin-
son is niet weg. Hij slikt medicijnen, maar
minder. Niemand weet hoe lang het duurt,
maar hij heeft er een aantal jaren zonder
dat gekmakende bewegen bij gekregen. En
straks gaat hij weer aan het werk op school.
Punt voor Parkinson
Samen met het Martini Ziekenhuis en de
Zorggroep Groningen wil het UMCG in
2014 een nieuw Parkinson Expertisecen-
trum openen, waarschijnlijk in het ver-
pleeghuis Maartenshof in Groningen-
Zuid. De drie raden van bestuur hebben
het plan hiervoor onlangs goedgekeurd.
Volgens neurologen Teus van Laar en
Wijnand Rutgers (Martini) is de zorg
aan Parkinsonpatiënten nu nog te ver-
snipperd en wordt de zorg "niet rondom
de patiënt georganiseerd". Veel mensen
worden niet optimaal behandeld, omdat
er te weinig tijd en deskundigheid be-
schikbaar is. Het expertisecentrum
("Punt voor Parkinson") wordt de spil
van een regionaal netwerk van neurolo-
gen en andere gespecialiseerde hulpver-
leners voor Parkinsonpatiënten in de
drie noordelijke provincies. In het exper-
tisecentrum worden poliklinische zorg,
ziekenhuisbedden, verpleeghuisbedden
en onder meer dagbehandeling onderge-
bracht. Meer informatie: www.punt-
voorparkinson.nl.
... Zo klinkt zijn brein dus, zo klinkt de hyperactieve koffieboonin zijn hoofd als de naald zijn doel heeft bereikt en het elektri-
sche signaal wordt omgezet in geluid ...
¬ Computerbeeld van het hoofd van Carel Dolman. De rode en groene lijn
geven weer langs welke weg de naald zijn weg vindt. Bij de uiteinden be-
vinden zich de kernen die weer in balans gebracht moeten worden met
stroomstootjes. Vlak daaronder zitten de ’zwarte kernen’, die bij Parkinson-
patiënten te weinig dopamine afgeven.
¬ Aan weerszijden van het plastic doek staan neurochirurg Michiel Staal (links) en
neuroloog Teus van Laar gebogen over Carel Dolman.