儿童孤独症谱系障碍 医学治疗与教育干预综述 ·...

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25 2014 年 第 2 ■邹小兵 儿童孤独症谱系障碍 医学治疗与教育干预综述 作者单位 :中山大学附属第三医院儿童发育行为中心 广州 510630 作者简介 :邹小兵 硕士 主任医师 硕士生导师 ;研究方向 :发育行为儿科学 本期专题研究特邀主持人 :宋新明 专题点评 : 孤 独 症 谱 系 障 碍(ASD), 又 称 孤 独 症 或 自 闭 症,是当今影响儿童健康并影响患儿终身的重大疾 病,世界卫生组织估计全球约有 7000 万孤独症患者。 孤独症已引起我国政府高度重视及全社会广泛关注, 近年来孤独症儿童康复机构发展迅速,但对该病仍 缺乏系统认识。本期专题研究的作者结合我国实际, 对孤独症医学治疗、教育干预及干预措施的有效性、 家长需求、家庭权利及社会支持系统的构建,康复 机构发展、康复现状及存在的主要问题等进行了深 入研究和系统阐述,提出的对策建议对我国探索以 证据为基础的孤独症干预方法和综合干预模式,加 快规范化进程,促进孤独症儿童康复事业的发展具 有重要的借鉴作用。 北京大学人口研究所教授,博士生导师,北 京大学中国人口健康与发展研究中心常务副主任, 2005 年入选教育部新世纪优秀人才计划,兼任中 国残疾人事业发展研究会常务理事、中国残疾人 康复协会常务理事等职。主要研究领域包括出生 缺陷和残疾预防、老年健康与健康老龄化等方面。 曾承担国家973项目、国家科技支撑计划项目、 国家社科基金重大项目等多项重大科研项目,多 次参与国家残疾人事业重大规划和重要文件的起 草工作。出版 2 本专著,参与多部专著的编写工作, 在国内外学术期刊发表论文 90 余篇,曾获得教育 部高校科研优秀成果科学技术进步奖一等奖等多 项科研奖项。 【摘要】 孤独症谱系障碍(ASD)是一组以社会交往和交流障碍、狭隘兴趣与刻板行为为主要特 征的神经发育障碍性疾病,近年来患病率明显上升。ASD 病因不明,无有效治疗方法。针对社会交 往障碍等核心症状常采取以教育训练为主、精神药物治疗为辅的治疗原则。教育训练应遵循早期、 科学、系统、长期高强度及个体化原则,采用结构化教育策略,以孤独症以及相关障碍儿童治疗教 育课程方法作为训练的基本框架,行为矫治方法作为 ASD 训练的基本方法,建立以社区为基地家庭 积极参与的干预模式。 【关键词】孤独症谱系障碍 ;医学治疗 ;教育干预 ;结构化教育 ;行为矫治方法 Reviews on Medical Treatment and Educational Intervention of Autism Spectrum Disorders ZOU Xiao-bing AbstractAutism spectrum disorders (ASD) is a neuro-developmental disorders disease with social and communicational barrier, narrowed interest and stereotyped behavior. The prevalence rate has been increased in recent years, but with no certain cause of disease and cure method. The core symptoms are usually treated with the principle of educational training assisted by psychoactive drug. Educational training should be systemic, long term, high intensity and individual. With structural education strategy, and based on framework of autism and related barrier curriculum methods, it should use behavior correction method as basic training measure. An intervention mode based on positive actions from the community should be established. Key wordsAutism spectrum disorders; Medical treatment; Educational intervention; Structural education; Behavior correction method [ 中图分类号 ]C913.69 [ 文献标识码 ]A [ 文章编号 ]2095-0810(2014)14-0025-04 / 专题研究 . 孤独症谱系障碍 / Monographic Study . ASD

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Page 1: 儿童孤独症谱系障碍 医学治疗与教育干预综述 · 往障碍等核心症状常采取以教育训练为主、精神药物治疗为辅的治疗原则。教育训练应遵循早期、

252014 年 第 2 期

■邹小兵

儿童孤独症谱系障碍

医学治疗与教育干预综述

作者单位 :中山大学附属第三医院儿童发育行为中心 广州 510630

作者简介 :邹小兵 硕士 主任医师 硕士生导师 ;研究方向 :发育行为儿科学

本期专题研究特邀主持人 :宋新明专题点评 :

孤独症谱系障碍(ASD),又称孤独症或自闭

症,是当今影响儿童健康并影响患儿终身的重大疾

病,世界卫生组织估计全球约有 7000 万孤独症患者。

孤独症已引起我国政府高度重视及全社会广泛关注,

近年来孤独症儿童康复机构发展迅速,但对该病仍

缺乏系统认识。本期专题研究的作者结合我国实际,

对孤独症医学治疗、教育干预及干预措施的有效性、

家长需求、家庭权利及社会支持系统的构建,康复

机构发展、康复现状及存在的主要问题等进行了深

入研究和系统阐述,提出的对策建议对我国探索以

证据为基础的孤独症干预方法和综合干预模式,加

快规范化进程,促进孤独症儿童康复事业的发展具

有重要的借鉴作用。

北京大学人口研究所教授,博士生导师,北

京大学中国人口健康与发展研究中心常务副主任,

2005 年入选教育部新世纪优秀人才计划,兼任中

国残疾人事业发展研究会常务理事、中国残疾人

康复协会常务理事等职。主要研究领域包括出生

缺陷和残疾预防、老年健康与健康老龄化等方面。

曾承担国家 973 项目、国家科技支撑计划项目、

国家社科基金重大项目等多项重大科研项目,多

次参与国家残疾人事业重大规划和重要文件的起

草工作。出版 2 本专著,参与多部专著的编写工作,

在国内外学术期刊发表论文 90 余篇,曾获得教育

部高校科研优秀成果科学技术进步奖一等奖等多

项科研奖项。

【摘要】 孤独症谱系障碍(ASD)是一组以社会交往和交流障碍、狭隘兴趣与刻板行为为主要特

征的神经发育障碍性疾病,近年来患病率明显上升。ASD 病因不明,无有效治疗方法。针对社会交

往障碍等核心症状常采取以教育训练为主、精神药物治疗为辅的治疗原则。教育训练应遵循早期、

科学、系统、长期高强度及个体化原则,采用结构化教育策略,以孤独症以及相关障碍儿童治疗教

育课程方法作为训练的基本框架,行为矫治方法作为 ASD 训练的基本方法,建立以社区为基地家庭

积极参与的干预模式。

【关键词】孤独症谱系障碍 ;医学治疗 ;教育干预 ;结构化教育 ;行为矫治方法

Reviews on Medical Treatment and Educational Intervention of Autism Spectrum Disorders ZOU Xiao-bing

【Abstract】Autism spectrum disorders (ASD) is a neuro-developmental disorders disease with social and communicational barrier, narrowed interest and stereotyped behavior. The prevalence rate has been increased in recent years, but with no certain cause of disease and cure method. The core symptoms are usually treated with the principle of educational training assisted by psychoactive drug. Educational training should be systemic, long term, high intensity and individual. With structural education strategy, and based on framework of autism and related barrier curriculum methods, it should use behavior correction method as basic training measure. An intervention mode based on positive actions from the community should be established.

【Key words】Autism spectrum disorders; Medical treatment; Educational intervention; Structural education; Behavior correction method

[ 中图分类号 ]C913.69 [ 文献标识码 ]A [ 文章编号 ]2095-0810(2014)14-0025-04

/ 专题研究 . 孤独症谱系障碍 /Monographic Study.ASD

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/ 专题研究 . 孤独症谱系障碍 /Monographic Study.ASD

引言

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,

ASD)是一组以社会交往和交流障碍、狭隘兴趣与刻

板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病,以往称广

泛性发育障碍(Pervasive developmental disorders,

PDD),包含孤独症(Autism,也称自闭症)、阿

斯 伯 格 综 合 症(Asperger syndrome,AS) 和 未

分类的广泛性发育障碍(Pervasive developmental

disorders-not otherwise specified,PDD-NOS)。

2013 年 5 月,美国精神疾病诊断分类统计手册第五

版(DSM-5)正式发布,废除广泛性发育障碍的名

称,将孤独症、AS 以及 PDD-Nos 合并命名为孤独

症谱系障碍 [1]。2014 年美国 CDC 公布美国 ASD 患

病率达到 1/68,作为一类严重影响儿童健康的疾病,

不断攀升的患病率引起各方瞩目。我国 ASD 患病率

上升趋势与美国相似,近年来无论是患者家庭、医学

界还是社会公众以及政府对 ASD 的关注都明显加强,

尤其是对于 ASD 的治疗和教育干预观点和争论颇多。

有鉴于此,本文拟对当前 ASD 的教育干预做一综述。

1 对 ASD 的基本认识

自凯纳 1943 年首先报道孤独症以后,至 1980

年,孤独症被普遍认为属不治之症。1987 年美国加

州大学洛杉矶分校的洛瓦思(Lovaas)教授报道采

用应用行为分析疗法(applied behavioral analysis,

ABA)成功“治愈”九例孤独症儿童,引起轰动,然

而时至今日,人们对于当时的“治愈”之说依然存在

质疑。但是不可否认,此项工作引发了世界各国开展

对 ASD 全面治疗或教育干预的热潮。世界各国,主

要是美欧诸国,相继建立和发展了许多 ASD 教育训

练疗法或课程。这些疗法和课程逐步改变了人们长期

以来对 ASD 的悲观认识,即尽管 ASD 的治疗或教育

训练依然存在诸多困难,但是 ASD 是可以治疗(教育)

的。

ASD 儿童存在多方面的发展障碍。因此在治疗

中应该根据患儿的个体情况,将行为矫正、教育训练、

结构化教学等相应课程训练与药物治疗等手段结合起

来形成综合干预治疗。

ASD 的教育训练并不完全是一个医学问题,家

庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持

和资源均对患儿的预后产生影响。采用综合性教育和

训练,辅以药物,ASD 儿童的预后可以有显著的改善,

相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的

能力,尤其是轻度 ASD 儿童。在教育或训练过程中

应尤为注意 :对孩子行为宽容和理解 ;异常行为的矫

正 ;特别能力的发现、培养和转化。训练应该以家庭

为中心,同时注意充分利用社会资源,开办日间训练

和教育机构。在对患儿训练的同时,也向家长传播有

关知识,将其作为目前 ASD 教育和治疗的主要措施。

2 教育训练应遵循的原则

在 ASD 的教育训练中,应该遵循以下干预原

则 [2]。

2.1 早期干预

对 ASD 儿童尽可能实现早期诊断、早期干预,

对可疑的患儿也应及时进行教育干预。

2.2 科学干预

使用有循证医学证据的有效方法进行干预,干

预方法的科学性直接决定干预的成效,因此,相关的

研究必须得到重视和加强。

2.3 系统干预

干预应该是全方位、有计划性的,既包括对

ASD 核心的社交缺陷的干预训练,也要同时促进儿

童身体发育、防治疾病、智能提高、生活自理能力提

高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。

2.4 个体化

针对 ASD 患儿在症状、智力、行为、运动、身

体以及家庭社会经济文化等各个方面的不同,在充分

评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训

练。小组或集体训练的儿童应该由具有类似能力的患

儿组成。

2.5 长期高强度

保证每天有干预,每周的干预时间在 20 小时以

上,干预的整体时间以年计算。训练机构的师生应该

以 1 :1 配置。

2.6 家庭参与

医生应该对家长给予全方位支持和教育,提高

家庭在干预中的参与程度 ;帮助家庭评估当下可供选

择的教育服务的适当性和可行性,指导家庭采用获得

证据支持的干预方法。家庭的社会经济状况以及父母

心态、环境或社会的支持和资源均对孩子训练和预后

产生明显影响。父母需要接受事实,克服心理不平衡

状况,妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关

系,化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的

教育训练和治疗活动中,并和医生建立长期的咨询合

作关系。

2.7 社区化

有关部门应该逐步建设社区训练中心,使 ASD

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儿童可以就近训练,实现以社区为基地家庭积极参与

的干预模式。在我国社会资源开办的日间训练和教育

机构众多,需要加强对这些机构的支持和规范管理。

3 治疗方法的选择

有学者将当前的 ASD 教育训练或治疗方法区分

为以下几类 [3] :行为疗法 ;以促进人际关系为基础的

疗法 ;综合疗法。学者认为,并没有哪一个方法绝对

优于另外一个方法,不同的疗法有明显的相互借鉴和

相互融合之势 [4]。

3.1 应用行为分析疗法

ABA采用行为主义原理,以正性强化、负性强化、

消退、惩罚等技术为主促进 ASD 儿童各项能力发展。

对各类 ASD 均可采用。主要方法包括 :对儿童行为

(问题行为和期待行为)进行分析 ;分解任务并逐步

强化训练,即在一定的时间内只进行某分解任务的训

练 ;奖励 ( 正性强化 ) 任务的完成,每完成一个分解

任务都必须给予强化,强化物主要是食品、玩具和口

头或身体姿势表扬,强化随着进步逐渐隐退 ; 在训

练中应该充分运用提示和提示渐隐技术,即根据儿童

的发展情况给予不同程度的提示或帮助,随着所学内

容的熟练又逐渐减少提示和帮助 ;间歇,在两个分解

任务训练之间需要短暂的休息。训练要求个体化、系

统化、严格性、一致性、科学性。要保证治疗应该具

有一定的强度,每周 20 ~ 40h,每天 1 ~ 3 次,每

次 3h。传统上,ABA 的核心部分是行为的回合训练

法,经典的回合训练法有 4 个步骤:训练者发出指令、

儿童的反应、对反应的应答、停顿。现代 ABA 技术

逐渐融合其他技术强调情感人际发展。ABA 目前分

化出多个流派,基本原理相似,可以根据掌握的情况

具体运用。1987 年 Lovaas 报道对一组 19 例孤独症

儿童采用 ABA 疗法干预 2 年,结果有 9 例基本恢复

正常。其后许多研究者重复了 ABA,也获得了不同

程度的成功。早期报道 ABA 对高功能孤独症有较好

疗效,目前认为该疗法对各类孤独症谱系障碍(ASD)

儿童均有很好的疗效。Lovaas 的研究对象主要是 3

岁左右的孤独症儿童,这是取得良好疗效的重要因素。

但是目前认为即使对于年龄较大的 ASD 儿童, ABA

仍然有很高的应用价值。

3.2 孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课

程 (Treatment and education of autistic and related

communication handicapped children,TEACCH)[5]

TEACCH 是由美国北卡罗来那大学建立的一套

主要针对孤独症及其相关障碍儿童的结构化教育方

法。该方法针对孤独症儿童在语言、交流以及感知觉

运动等各方面所存在的缺陷开展干预和教育,核心是

增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服

从。必须根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体

化的训练内容。训练内容包含儿童模仿、粗细运动、

知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活

自理、社交以及情绪情感等各个方面。强调干预的结

构化和视觉提示,即训练场地或家庭家具的特别布置、

玩具及其有关物品的特别摆放 ;注重程序化,即训

练程序的安排和视觉提示 ;在教学方法上要求充分运

用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种

方法增进儿童对训练内容的理解和掌握 ;同时运用行

为强化原理和其他行为矫正技术帮助儿童克服异常行

为,增加良好行为。课程适合在医院、康复、训练机

构开展,也适合在家庭中进行。各类 ASD 均要求采

用一定的结构化方法进行训练。

3.3 人际关系发展干预疗法、地板时光、社交

故事、共同注意训练等方法

这些方法适合在 ASD 儿童获得一定配合能力基

础上开展。随着对 ASD 神经心理学机制的研究深入,

心理理论 (theory of mind) 缺陷逐渐被认为是 ASD

的核心缺陷之一,所谓心理理论缺陷主要指 ASD 儿

童缺乏对他人心理的推测能力。患儿因此表现为缺乏

目光接触、不能形成共同注意 (joint attention)、不

能分辨别人的面部表情因而不能形成社会参照能力、

不能和他人分享感觉和经验,因此不能形成与亲人之

间的感情连接和友谊等。鉴于此,应该在患儿获得一

定程度地配合的基础上开展以“提高患儿对他人心理

理解能力”的人际关系训练(RDI), 依照健全儿童

人际关系发展的规律和次序是:目光注视 - 社会参照

- 互动 - 协调 - 情感经验分享 - 享受友情,为 ASD

儿童设计了循序渐进的、多样化的训练项目,活动由

父母或训练者主导,初级内容包括例如目光对视、表

情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等互动游戏,

逐渐过渡到合作性、竞争性、对抗性、分享性、轮流

性等游戏 ;而地板时光训练体系尽管也是以人际关系

以及社会交往作为训练的主体。但是与RDI不同的是,

在地板时光训练中,教师或家长是根据患儿的活动和

兴趣决定训练的内容。在训练中,父母或老师一方面

配合孩子的活动,同时在训练中不断制造变化、惊喜、

困难,引导孩子在自由愉快的时光中建立解决问题的

能力,进而发展社会交往能力,训练活动不限于固定

的课室,而是在日常生活的各个时段 [6]。这样的训练

对家长或教师的要求很高。

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3.4 感觉统合训练和其他补充疗法

感觉统合训练疗法可能是目前国内使用最为广

泛的 ASD 训练干预方法。该方法是由美国 Ayres 创

立,主要应用于儿童多动症和儿童学习障碍的治疗。

ASD 儿童普遍存在感知觉方面的异常,因此该方法

也广泛运用于 ASD 儿童的治疗。该疗法主要运用滑

板、秋千、平衡木等游戏设施对儿童进行训练,有报

道和观察称对于减少 ASD 儿童的多动行为、增加语

言等有一定疗效。听觉统合训练、捏脊治疗、挤压疗

法、拥抱治疗、触摸治疗等与感觉统合疗法有类似

之处,其他疗法还有海豚疗法、宠物疗法等。上述治

疗方法的疗效在国内外存在争议,这些方法属于补充

和另类医学疗法 (complementary and alternative

medicine,CAM),缺乏足够循证医学证据,运用需

慎重。由于少部分未经干预训练和治疗的 ASD 儿童

有自我改善的可能,部分疗法声称的疗效可能与此

有关。

3.5 药物治疗

由于ASD病因学和生化异常改变没有完全阐明,

到目前为止,ASD 没有特效药物治疗,尤其对于核

心的语言和交流障碍缺乏有效药物。但在一些问题行

为控制方面,药物治疗取得了进展,这些药物的合理

运用可以显著改善 ASD 儿童的训练和教育效果,促

进儿童正常生活和学习 [7,8]。其中利培酮 ( 商品名维

思通)和阿立哌唑作为被美国FDA批准的ASD用药,

可以显著减少 ASD 儿童的兴奋、多动、暴躁、睡眠

障碍等,作者采用利醅酮治疗 ASD 儿童的多动行为,

也取得明显疗效。常见副反应有疲劳、嗜睡、遗尿等;

氟哌啶醇过去常用于治疗 ASD 儿童的攻击行为,也

可以用于减少刻板行为、多动和自伤,遗憾的是该药

可引起很多锥体外系症状,限制了该药的应用。其他

药物包括托莫西汀和哌甲酯,用于 ASD 合并注意缺

陷多动障碍,对于融合教育阶段 ASD 儿童在校学习

有帮助。副反应包括加重刻板、自伤、退缩行为和导

致过度激惹 ;可乐定也用来治疗多动行为和儿童睡眠

问题,副反应有嗜睡和低血压 ;对于刻板僵直行为还

可考虑使用 5- 羟色胺重摄取抑制剂氟西汀 ;在青少

年 ASD 患者尤其是轻度患者中情绪障碍如抑郁多见,

可首选氟西汀。ASD 合并惊厥一般用卡马西平和丙

戊酸钠。

在国内外,众多家长相信而未经证实有效的生

物疗法者很多,包括鳌合驱汞、分泌素、食物治疗、

大剂量维生素(包括维生素 B6、维生素 C、叶酸等)、

参考文献

[1]American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical

Manual of Mental Disorders. 5th ed. Washington, DC, American

Psychiatric Association, 2013.

[2]Helt M , Kelley E, Kinsbourne M, et al. Can Children with

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communicating: Achart review of 200 cases of children with autistic

spectrum diagnoses. The Journal of Developmental and Learning

Disorders. 1997, (1): 87-141.

[7]Schopler E., Mesibov G. B. Cross-cultural priorities in

developing autism services. International Journal of Mental Health.

2000, 29: 3-21.

[8] 邹小兵 . 主编 . 与你同行 自闭症儿童家长必读 . 人民卫生

出版社 . 2013.

二甲基甘氨酸 (dimethylglycine)、免疫治疗、抗霉菌

治疗等,这些药物和疗法疗效尚不确切,或存在安全

性问题,通常不被推荐使用。无证据表明神经营养药

物对 ASD 有效。

结语

本研究认为,ASD 的核心障碍是社会交往障

碍,在教育训练的过程中,第一,务必将社交能力

作为 ASD 儿童教育训练的中心内容 ;第二,应该遵

守各类健全儿童和残疾儿童教育的基本规律,采用

结构化教育的策略。在 ASD 的干预中,特别推荐以

TEACCH 方法作为训练的基本框架 ;第三,应采用

已得到广泛研究证明的行为矫治方法(ABA)作为

ASD 训练的基本方法。

/ 专题研究 . 孤独症谱系障碍 /Monographic Study.ASD