想望

總院│5B 護理師 李皎華

小潔媽右臉倚床欄，望著熟睡的小潔，住院後的每一晚，潔媽總是點亮床頭小

燈，或站或坐或倚，永遠睜著佈滿血絲的雙眼看著，即使已躺在陪客床上，狀似入

睡，但只要聽到聲響，雙眼馬上睜開，好長時間了，總是未見潔媽熟睡的臉龐。

小潔，是潔媽多重障礙，不會言語，不能行動的女兒，據潔媽描述...小潔 3 歲前

還是個活潑快樂、嘰喳蹦跳不停的天真小女孩。忽然有一天，開始出現步履不穩、

口齒不清、吞嚥困難、甚至無預警的發生痙攣！經過求醫過程，醫師說明為「小腦

萎縮症」，真是晴天霹靂，這對把小潔當公主般呵護的潔媽來說，根本就是世界末日。

後來小潔變成一位反覆住院的病童，每次入院，總是高燒不退，不預警的痙攣，

不但讓醫生叔叔、護理師阿姨，疲於奔命，潔媽更是坐立難安，不得安眠。這次入

院小潔更是嚴重到痙攣咬舌，因此潔媽只要聽見咳嗽聲，會立刻警覺，伸手抓壓舌

板，唉！

下班前去病房探望，潔媽正一口口餵著小潔喝稀飯，我說：「小潔變黑了，常常

外出嗎？」。潔媽回應：「最近去上學了，常常有一些戶外活動，老師們都很疼愛她！」。

此時，潔媽抬頭看著我，佈滿血絲的雙眼泛著淚光說：「老師同意我，騎著摩托

車跟著他們一起到戶外活動，最近，我常常會想帶著小潔走出戶外，就算她這樣，

但我相信她還是會想看看外面的世界。」。潔媽接著說：「阿嬤ㄟ背巾，都可以背斷

三條，帶著孫女出國玩，我怎麼可以做不到…我的第一個目標…第二個目標…」。瞬

間，我看見一位偉大、堅忍的母親身上散發出來的光芒！我自嘆弗如的感動著！沒

有人知道，小潔的未來有多久？但潔媽堅信，此刻的小潔仍是有正常感受的小女孩。

一般人帶著自己的孩子，同看灑滿夕暮霞光的大海，是簡單不過的事，但對潔媽來

說，是心中最大的希望！

小潔最後一次入院，我並不知是在什麼時候？只是最近收到潔媽寄來病房的感

謝函，得知小潔已飛往天堂，當小天使了，不捨與哀傷油然而升，雖然明白，這天

堂的路，小潔終究得走！但看著信中，潔媽對醫護人員，滿滿的感恩謝辭中，實在

無法臆測，她的喪女之痛，有多深？會多久？真的好想對潔媽說：「小潔小天使飛向

天堂，遠離病痛，即使天上人間，妳們永遠是最親密的母女！」 。