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2 1 d e s e p t i e m b r e , D í a M u n d i a l d e l A l z h e i m e r

ENMENTE 22 SEPTIEMBRE 07:ENMENTE 19 11/9/07 12:04 Página 1

Noticias de actualidad

E l e s t u d i o d e l a s c é l u l a s m a d r ed e a v e s y r e p t i l e s p o d r í a s e r

c l a v e p a r a c u r a r e n f e r m e d a d e s n e u -r o d e g e n e r a t i v a s

Las investigaciones se dirigen a crear neuro-nas que palien patologías como el Alzheimer o elParkinson

El estudio de las células madre en la masacerebral de los reptiles y aves puede resultar claveen el futuro para desarrollar nuevos tratamientoscontra enfermedades neurodegenerativas como elAlzheimer o el Parkinson. Así lo sostiene el cate-drático de Biología Celular de la Universidad deValencia, José Manuel García Verdugo, que estasemana ha participado en los cursos de verano dela Universidad de Málaga.

García Verdugo cree que es “fundamental”conocer más en profundidad el funcionamientode las células madre en el cerebro humano paraque estas se puedan utilizar para generar neuronasque palien dichas patologías.

Este experto reconoce que los estudios conmaterial cerebral humano son muy complicadosdebido, entre otras cosas, a la escasez y mal estadode las muestras disponibles, procedentes de inter-venciones quirúrgicas o de personas fallecidas.

Se sabe que las células madre existen entodos los vertebrados, pero su disposición y orga-nización en aves y reptiles es más sencillo, “por loque es más fácil aprender cómo se organizan”, yextrapolar lo aprendido a los mamíferos. “Hoy díasabemos que la producción de nuevas neuronasexiste en todas las especies, incluso en el serhumano”, recuerda el profesor, que afirma que gra-cias a las células madre se podrían generar neuro-nas sanas que sustituyan a las que mueren y danlugar a las mencionadas enfermedades.

En cualquier caso, García Verdugo es cons-ciente de que “queda mucho camino y no pode-mos prometer que se logre a corto o medio plazo”.

Fuente: CONSUMER.es EROSKI

Sabía que...

*CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informacionespublicadas en este apartado de “Noticias”. Se trata de una reco-pilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

Andalucía respalda con más de2 millones de euros el desarrollo

de nuevos fármacos contra elAlzheimer.

En el mes de julio, 132.712 personas habían solicitado suvaloración de dependencia en España.

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L o s m a y o r e s q u e m a n t i e n e n s u m e n t e a c t i v a t i e n e n u n m e n o r r i e s g o d e d e c l i v e c o g n i t i v o

M a d r i d i n a u g u r a e l c e n t r o d e A l z h e i m e r “ L o y o l a d e P a l a c i o ”

N o m b r a m i e n t o s d e a l t o s c a r g o s e n e l á r e a d e A s u n t o s S o c i a l e s

vamente a una edad avanzada es 2,6 veces menos propensa adesarrollar demencia y enfermedad de Alzheimer que una perso-na mayor cognitivamente inactiva. Esta asociación se mantuvodespués de tener en cuenta la actividad cognitiva pasada, el nivelsocioeconómico y la actividad social y física actual.

Sus autores señalan que estos descubrimientos podrían serútiles para prevenir la enfermedad de Alzheimer. Según explicaRobert S. Wilson, autor principal del estudio, “se espera que losenormes problemas de salud pública que supone esta enfermedadcrezcan durante las siguientes décadas a medida que aumenta lapoblación anciana. Esto subraya la necesidad urgente de estrate-gias para prevenir o retrasar el inicio de la enfermedad”.

El estudio también descubrió, indica Wilson, que la activi-dad cognitiva frecuente durante la tercera edad, como visitar labiblioteca o acudir a una actuación teatral, estaba asociado a unmenor riesgo de deterioro cognitivo leve, una fase de transiciónentre el envejecimiento natural y la demencia, y un menos rápi-do declive en la función cognitiva.

Fuente: AZprensa.com

Una actividad intelectual continuada en la cada vez mayorpoblación anciana podría constituir una de las estrategias paradisminuir los problemas de salud pública que plantea el desarro-llo de Alzheimer.

Las personas mayores que mantienen activa su mente reali-zando actividades como hacer un crucigrama, leer el periódico oasistir a una obra de teatro podrían estar reduciendo de estamanera sus riesgos de desarrollar declive cognitivo, demencia oenfermedad de Alzheimer, según sugiere un estudio del CentroMédico Universitario Rush en Chicago (Estados Unidos) que sepublica en la edición digital de la revista Neurology.

En el estudio participaron más de 700 personas de Chicago,con una media de edad de 80 años que pasaron por pruebas cog-nitivas anuales durante más de cinco años. Los participantes for-maban parte de un estudio longitudinal de más de 1.200 mayo-res. De los participantes, 90 desarrollaron enfermedad deAlzheimer. Los investigadores también llevaron a cabo la autop-sia cerebral de los 102 participantes que fallecieron.

La investigación descubrió que una persona activa cogniti-

En homenaje a la fallecida ex ministra de Agricultura y exvicepresidenta de la Comisión Europea

El alcalde de Madrid, Alberto Ruiz-Gallardón, inauguróayer un centro municipal para enfermos de Alzheimer en el dis-trito de Usera que llevará por nombre “Loyola de Palacio”, enhomenaje a la fallecida ex ministra de Agricultura y ex vicepre-sidenta de la Comisión Europea.

(…………….)

La nueva instalación integra un Centro de Día de 80 plazas,especializado en atención sociosanitaria a enfermos de Alzheimer yun centro de mayores, que se suma a los seis ya existentes en Usera.

De una inversión total de 5,7 millones de euros, 3 corres-ponden a la construcción del centro, 251.823 a su equipamien-to, y 2,4 millones a la gestión del Centro de Día que ha sido asig-nada a la entidad Tomillo-Villaverde hasta 2011.

Fuente: Solidaridad Digital

El Consejo de Ministros aprobó el 13 de julio, a propuestadel titular de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, el nom-bramiento de Natividad Enjuto García como Directora Generaldel Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y elde Juan Carlos Ramiro Iglesias como Director General deCoordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad.

Natividad Enjuto, nacida el 8 de septiembre de 1960 enValladolid, es licenciada en Filología Inglesa por la Universidadde Valladolid y funcionaria del Cuerpo de Profesores deEnseñanza Secundaria de Castilla y León. Ha sido profesora deSecundaria en diversos institutos y es profesora del Campo de laComunicación en el Centro Territorial de Educación dePersonas Adultas “Muro”, de Valladolid.

Desde julio de 2004, Enjuto desempeñaba la función deDirectora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad ydiversos cargos en organismos relacionados con la discapacidady los servicios sociales. Natividad Enjuto releva a ÁngelRodríguez Castedo en la Dirección General del IMSERSO.

Juan Carlos Ramiro (Madrid, 1962) es licenciado en Derechoy Máster en Nuevas Tecnologías de la Información y laComunicación. Ha ocupado diferentes puestos de responsabilidad enempresas y departamentos de la Fundación ONCE. Ha colaboradoademás en diversas publicaciones especializadas en discapacidad ynuevas tecnologías. En la actualidad, Ramiro desempeñaba la fun-ción de asesor en materia de discapacidad de la Secretaría de Estadode Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. Juan Carlos Ramiroreleva a Francisco Alfonso Berlanga en la Dirección General deCoordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad.

Fuente: MinusVal


Actualmente se estima que hay 24millones de personas que sufren demen-cia en el mundo y en el año 2040 habrácerca de 80 millones. Además, no esuna enfermedad exclusiva de gentemayor, también afecta a personasjóvenes y esta situación va en aumen-to.

Estas cifras provocan alarma, yesa sensación tuve cuando AntonioMercero me propuso hacer estapelícula. La alarma y el miedo mez-clados con impotencia por nopoder ayudar, ni aportar nada paramejorar la situación, fue el desen-cadenante de mi implicación enel proyecto de una forma tanpersonal.

El Alzheimer es un pro-blema social que nos afecta atodos en mayor o menormedida, no tiene fronteras niculturas, nos afecta a todos porigual. Sin olvidar que no tienecura y eso provoca desaliento en las personas quelo sufren y tristeza en las personas que lo rodean. Antonio siempre dice que el Alzheimer es una enfermedadque afecta a la cabeza de los enfermos y al corazón de los familiares, y no puedo estar más de acuerdo con él.

Las personas que nos dedicamos a hacer cine tenemos el deber moral de transmitir valores y comunicarrealidades con el objetivo de concienciar a la sociedad e intentar cambiar las cosas en la medida de nuestrasposibilidades. Y esto hemos intentado hacer con “¿Y tú quién eres?”.

“¿Y tú quién eres?” es una película alegre, tierna, emocionante y real, contada sin engaños ni mentiras,con la intención de hacer un verdadero homenaje a las personas que cuidan y a aquellos que necesitan suayuda.

Por otro lado, Antonio tiene un estilo muy definido y particular, sólo él es capaz de mezclar el dolor conel humor, la ternura y la emoción. Sus películas transmiten vitalidad y alegría por los cuatro costados, inde-pendientemente de su temática.

No es fácil encontrar proyectos que te enamoren desde el principio, yo he tenido la suerte de compartircon Antonio este reto. Si a esto sumamos el extraordinario talento del casting y del equipo técnico, se pro-duce una mezcla apasionante.

Miguel Menéndez de ZubillagaProductor de la película ¿Y tú quién eres?

Edición, coordinación y redacción:CEAFA

C/Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 Pamplona

Tel.: 902 17 45 17. Fax: 948 26 57 39email: [email protected]: www.ceafa.orgD.L.: NA-1.309/2002

Cartas desde...

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Miguel Menéndez de ZubillagaProductor. Mono Films

S u b v e n c i o n a d o p o r :

Estimados amigos:

Como cada año, dentro de unos días las 250 AFAs quecomponemos CEAFA saldremos a la calle para haceroír la voz de los 3,5 millones de personas afectadaspor la enfermedad de Alzheimer que se estima existen hoy en España, entreenfermos y familiares cuidadores.Esta año, nuestra voz se va a ver amplificada gracias al estreno de la pelícu-la “¿Y tú quién eres?” que tendrá lugar el próximo 21 de septiembre, DíaMundial del Alzheimer, en los cines de toda España. Como habréis tenido yaocasión de comprobar, la imagen que hemos elegido para nuestra carteleríaes la misma que la de la película. De este modo, desde CEAFA hemos queri-do aprovechar el tirón que a buen seguro va a tener esta película para quenuestros mensajes lleguen a todos los sectores de la sociedad.Pero este esperado estreno no va a ser el único evento de interés. En CEAFAllevamos tiempo preparando, junto con la SEN, la Jornada “Alzheimer:Diagnóstico precoz y calidad de vida”, que tendrá lugar el 18 de septiembre enCosmocaixa de Madrid, a la que desde aquí os animo a participar. Además, eldía 19 de septiembre procederemos al acto de entrega de los I Premios CEAFApensados para reconocer públicamente la labor de personas y entidades enlos campos de la información, la investigación y, por supuesto, el cuidado alas personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.Previamente, habremos convocado la rueda de prensa que organizamostodos los años, y participaremos, también, en los actos que se han organiza-do desde la Fundación Reina Sofía. Además, esperamos visitar el CentroEstatal de Referencia de Salamanca junto con representantes del Ministeriode Trabajo y Asuntos Sociales.En otro orden de cosas, hemos dado los primeros pasos de lo que será nues-tro III Congreso Nacional de Alzheimer (Vigo, octubre de 2008), y hemos dise-ñado las I Jornadas Nacionales CEAFA. Bajo el título “Dependencia, Gestión yCalidad”, se celebrarán el 26 de octubre en la sede del IMSERSO. Espero quesea el punto de encuentro de todas las AFAs y el inicio de un proceso de for-mación que nos ayude a mejorar y reforzar nuestras estructuras.

Recibir todos un fuerte abrazo.

Emilio Marmaneu Moliner, Presidente de CEAFA

Editorial


El 21 de septiembre es el DÍA MUN-DIAL DEL ALZHEIMER. Declaradocomo tal por la Organización Mundial dela Salud, es el día más importante del añopara todas las Asociaciones de Familiares

de Enfermos de Alzheimer y paraCEAFA. En él se da a conocer la enfer-medad y se difunde información, se solici-ta el apoyo y la solidaridad de la poblaciónen general, así como de instituciones yorganismos públicos y privados.

En este año 2007, el mundo cinema-tográfico se une a CEAFA con la película¿Y tú quién eres? Una producción españo-la, escrita y dirigida por Antonio Merceroy protagonizada por los veteranos actoresManuel Alexandre, Cristina Brondo yJosé Luis López Vázquez, entre otros. Elfilme cuenta la historia de un anciano quepadece Alzheimer y comparte vivenciasde juventud con sus compañeros de resi-dencia, llegándose a producir episodiostiernos y divertidos.

Por ello, en esta edición, se ha apro-vechado el lema “Sólo el amor puede res-catarle del olvido”, un mensaje que reflejafielmente la importante labor de las fami-lias en la atención y cuidado de sus enfer-mos de Alzheimer y que aparece en el car-tel promocional de la película.

CEAFA ha repartido este cartel deforma masiva entre sus Asociacionesmiembros, junto con dípticos informati-vos sobre la enfermedad de Alzheimer y lalabor de apoyo y ayuda de CEAFA y lasAsociaciones.

Hasta la fecha se han realizado pasesprivados de la película en varias ciudadesdel territorio estatal (Bilbao, Málaga,Sevilla, Barcelona, Alicante, Madrid,Valencia o La Coruña), en los que hanparticipado diferentes representantes deFederaciones Autonómicas yAsociaciones de Familiares de Enfermosde Alzheimer.

El 20 de septiembre se celebrará enMadrid el pre-estreno oficial de la pelícu-la, al que está prevista la asistencia de laPresidenta de Honor de CEAFA, S.M. LaReina Doña Sofía, así como representan-tes destacados de la Confederación.

El 21 de septiembre, coincidiendocon la celebración del Día Mundial delAlzheimer, la película se estrenará oficial-mente en toda España.

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Día Mundial del Alzheimer

P r o d u c t o d e M e r c h a n d i s i n gPor segunda vez, incorporamos el lanzamiento de un producto deMerchandising, la Cinta Neck (cinta para el móvil), de la que se hanencargado 200.000 unidades, y que serán distribuidas entre lasAsociaciones miembros de CEAFA para su regalo o venta durante lacelebración del Día Mundial y fechas posteriores.Todavía hay disponibles. Si os interesan contactar con la SecretaríaTécnica (Tfno.: 902 17 45 17 • [email protected]).

Díptico informativo del Día Mundial del Alzheimer


1 2 d e s e p t i e m b r e .Rueda de prensa de la Fundación ReinaSofía

Acto de presentación delSimposium Internacional sobre laenfermedad de Alzheimer de laFundación Reina Sofía.

Se celebrará en Madrid.Acto en el que participará Emilio

Marmaneu, Presidente de CEAFA.

1 3 d e s e p t i e m b r e .Rueda de prensa de CEAFA

Acto de presentación del DíaMundial del Alzheimer dónde CEAFAexpondrá las reivindicaciones que recla-ma en nombre de todos los enfermos deAlzheimer y familiares asociados.

Se celebrará en la sede del IMSER-SO de Madrid a las 11:00 horas.

Acto público al que están invitadastodas las Asociaciones confederadas.

1 8 d e s e p t i e m b r e .Jornada “Alzheimer:Diagnóstico precoz y calidad de vida”

CEAFA y la SEN (SociedadEspañola de Neurología) colaboran demanera conjunta en la organización deuna jornada sobre la importancia deldiagnóstico precoz de la enfermedad ylas necesidades e intereses de lospacientes en este sentido.

Se celebrará en la sede deCosmocaixa de Madrid de 17:00 a20:00 horas.

Jornada a la que están invitadastodas las Asociaciones confederadas.

1 9 d e s e p t i e m b r e .Acto de entrega de los I PremiosCEAFA.

Acto novedoso pensado para reco-nocer públicamente la labor de perso-nas y entidades en los campos de lainformación, la investigación y, porsupuesto, el cuidado a las personas afec-tadas por la enfermedad de Alzheimer.

Se celebrará en la sede del IlustreColegio Oficial de Médicos de Madrid alas 20:30 horas.

Acto público al que están invitadastodas las Asociaciones confederadas.

2 0 d e s e p t i e m b r e .Pre-estreno oficial de la película¿Y tú quién eres?

Se celebrará en Madrid. Acto al que están invitados varios

cargos de CEAFA.

2 1 d e s e p t i e m b r e .Simposium Internacionalsobre la enfermedad de Alzheimer.

Acto organizado por la FundaciónReina Sofía.

Se celebrará en el Centro de laFundación de Vallecas (Madrid).

Acuden varios cargos de la Juntade Gobierno de CEAFA. 5

Agenda de actos (Día Mundial del Alzheimer)


“Dependencia, Gestión y Calidad”

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I Jornadas Nacionales CEAFA

CEAFA organiza el próximo 26 de octubre de 2007en la sede del IMSERSO de Madrid, las I JornadasNacionales CEAFA. Esta jornada, que cuenta con el apoyo del IMSERSOy de la Fundación Viure i Convire de la Obra Socialde Caixa Catalunya, está dirigida a todas lasAsociaciones de Familiares de personas con laenfermedad de Alzheimer integradas en la estruc-tura de CEAFA, pudiendo asistir un miembro de lasJuntas Directivas. Su inscripción es gratuita.CEAFA pone a disposición de sus AFAs miembro unabolsa de ayudas al transporte al objeto de facilitarla máxima asistencia a las I Jornadas NacionalesCEAFA. Esta ayuda podrá solicitarse en el momentode formalizar la inscripción en la Secretaría Técnicade CEAFA.

El plazo de inscripción finalizael día 10 de octubre.


La voz del Comité Científico de CEAFA

Todo el mundo puede entender que si se quiere valorar adecua-damente la tensión arterial el aparato de medición ha de estar biencalibrado, ha de medir adecuadamente y debemos saber a partir deque puntos se considerará que la tensión arterial está elevada o dis-minuida. Pasa exactamente igual con la técnica de laboratorio paramedir el nivel de “azucar” (glucosa) en la sangre... Estos mismos razo-namientos se deben aplicar a los tests neuropsicológicos: deben teneruna calidad adecuada.

Uno de los grandes problemas de la exploración neuropsicológi-ca es disponer de datos sobre los rendimientos de la población normalpara tener una buena referencia para poder determinar, consecuente-mente, si una persona rinde lo esperable para su edad y grado de estu-dios. Además, los tests han de estar bien “calibrados” y deben medircon exactitud.

Tenemos buenas noticias porque en España se ha realizado unestudio que marcará un importante hito en la evaluación neuropsi-cológica de la enfermedad de Alzheimer, y otrasenfermedades. Este proyecto, llamado NEURO-NORMA, ha sido financiado por la FundaciónPfizer. Han participado nueve hospitales enBarcelona, Bilbao, Madrid, Murcia, Santiago deCompostela, Sevilla y Terrassa. En total se hanestudiado 357 personas normales, 100 casos deenfermedad de Alzheimer y 79 casos de trastornocognitivo leve.

Lo más interesente del proyecto es que se hanestudiado simultáneamente 16 instrumentos deevaluación neuropsicológica en el mismo grupo depersonas normales y de pacientes. Se han estudia-do, entre otras, una serie de pruebas de memoria,atención, concentración, percepción visual,denominación, comprensión del lenguaje, dibujo,y función ejecutiva.

Este hecho tiene una gran ventaja ya que per-mite comparar los rendimientos entre las distintaspruebas. Gracias al estudio estadístico homogéneo de todos estos testses posible establecer una plantilla sobre la que se sitúan los rendi-mientos de un paciente determinado. Los resultados permiten esta-blecer un perfil que describe la situación mental del paciente. Estos

perfiles permiten diferenciar las zonas cerebrales lesionadas y estable-cer un diagnóstico.

En un subgrupo de pacientes se han realizado pruebas de neuroi-magen, en concreto de resonancia magnética tridimensional. Graciasa estas exploraciones se han establecido correlaciones entre los rendi-mientos en los tests y los volúmenes de distintas zonas cerebrales.Ahora, por ejemplo, sabemos que un test breve de memoria (3 minu-tos) presenta una gran capacidad de predicción del estado del hipo-campo (fig. 1), una estructura cerebral fundamental en la memoria, yque mide prácticamente igual que uno similar que precisa 15-20minutos para su administración.

En resumen: en España se ha conseguido el gran objetivo dedotarnos de instrumentos normalizados y validados para la evaluacióncientífica y objetiva de las capacidades neuropsicológicas en la enfer-medad de Alzheimer. En los meses venideros aparecerán las publica-ciones relacionadas con este proyecto.

Fig. 1. Los resultados de los test neuropsicológicos se correlacio-nan con los volúmenes de zonas cerebrales. En la imagen se han des-tacado los hipocampos de un paciente (ABB) en una de las fases dela obtención del volumen de estas estructuras.

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¡ B u e n a s n o t i c i a s p a r a l a e v a l u a c i ó nc o g n i t i v a d e l a e n f e r m e d a dd e A l z h e i m e r e n E s p a ñ a !Jordi Peña-Casanova, Neurólogo. Hospital del Mar e Instituto Municipal de Investigación Médica. Barcelona.


El Trabajo Social está estrechamente ligado al bienestarsocial que han ido conquistando los ciudadanos en cada perio-do de la historia, y a la consiguiente definición de la políticasocial puesta en marcha por los estados en cada momento.

Bajo el concepto de Trabajo Social Comunitario se defineun modelo de intervención vinculado directamente al origen ya la razón de ser del movimiento asociativo Alzheimer. Muchasde las Asociaciones que conforman la red de apoyo a las fami-lias de un enfermo de Alzheimer han nacido amparadas bajoesta metodología de trabajo y actividad profesional, en las quela sociedad, los ciudadanos, la comunidad, o los grupos socialeshan participado y participan activamente en la construcción deun recurso de apoyo a la Enfermedad de Alzheimer.

Es fácil reconocer la presencia de un trabajador social en losinicios de una Asociación o como pieza fundamental en laactual labor de ésta. Las primeras acciones o intervenciones decualquier Asociación se realizan desde la inquietud y necesidadde cambio de personas implicadas que participan en la resolu-ción de los problemas que afectan a su entorno más inmediato:familiares, voluntarios, profesionales y agentes sociales.

El trabajador social es un agente dinamizador vinculado alos servicios sociales; bien como profesional de los mismos ocomo voluntario o alumno en prácticas puede adopta un papelo roll de guía, experto, capacitador o terapeuta, promoviendouna acción de cambio en el entorno comunitario que tienecomo resultado la participación e implicación de toda la socie-dad en la implementación de recursos que puedan mejorar lacalidad de vida de las familias y los enfermos de Alzheimer.

Cada día es más extensa la red de apoyos y compromisos,privados y públicos, ofrecidos bajo la definición de recursosespecializados para la enfermedad de Alzheimer o como ayudasenmarcadas en un derecho de los ciudadanos, con la recientepublicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personaly Atención a Personas en Situación de Dependencia.

Los trabajadores sociales promovemos los servicios descen-tralizados en un intento de acercar los recursos a todos los ciu-dadanos y en el caso que nos ocupa, de iniciar alternativasinnovadoras que den respuesta a las carencias y necesidades

sentidas por un colectivo desatendido desde los poderes públi-cos, frente a una sociedad más concienciada e implicada.

El modelo seguido por las Asociaciones, es un modelo deintervención que se realiza para la comunidad, es decir, dirigidaa toda la población y con un carácter polivalente que pretendeel incremento de las competencias de la población (por mediode la participación de las familias, el voluntariado, y las entida-des y grupos sociales).

Esta labor es y ha sido muy evidente en el ámbito urbano,donde se desarrollado el mayor número de AFAs y por consi-guiente de acciones asociativas que han consolidado programasy servicios para la familia y el enfermo de Alzheimer.

En el medio rural, objetivo a su vez de las actuales políticassociales, se hace cada día más presente la intervención profe-sional como motor de cambio para una población envejecida yaislada geográficamente, y en muchas ocasiones, con enormesdificultades económicas y culturales para el acceso a los recur-sos.

Desde una AFA o desde los servicios sociales de base, sepromueven proyectos de autoayuda comunitaria en el ámbitorural que de forma planificada movilizan los recursos del entor-no, sensibilizan y motivan para la participación de las personasque en él conviven, potencian la incidencia de los ServiciosSociales en estas zonas, ensayan y validan nuevas formulas deprestación de servicios para los enfermos y las familias conmayores efectos sociales y el menor gasto, y sobre todo, poten-cian estructuras de implicación en la gestión y prestación de losservicios por parte de los ayuntamientos, principales implicadoen el entorno comunitario.

La labor del trabajador social, quizás más conocida portodos en la intervención de caso, participando activamente enla resolución de problemas dentro del entorno personal y defamilia está dando paso en nuestras Asociaciones, a un modelode intervención que propone la participación ciudadana en laresolución de los problemas sociales, que promueve o movilizarecursos ya existentes y los coordina para dar respuesta a estosproblemas. 9

La voz del Comité Científico de CEAFA

Flor Juan Diéguez, Trabajadora Social. Gerente de AFA León.

T r a b a j o s o c i a l c o m u n i t a r i o ; u n a r e a l i d a de n e l m o v i m i e n t o a s o c i a t i v o A l z h e i m e r


Estudio

Novartis ha impulsado la realización de unestudio para conocer cuáles son las principalesnecesidades a las que se enfrentan las personasafectadas por la enfermedad de Alzheimer en faseinicial-moderada y sus cuidadores.

En el proyecto han participado de maneraactiva:• Alzheimer s Disease International (ADI)• Alzheimer Europe• CEAFA• Sociedad Alzheimer de Canadá• Asociación Alzheimer de Estados Unidos• Asociación Alzheimer de Brasil• Asociación Alzheimer de Francia• Asociación Alzheimer de Alemania

Los objetivos prioritarios que se han perse-guido con este proyecto pueden resumirse de lasiguiente manera:

• Conocer las necesidades globales de laspersonas afectadas por la enfermedad deAlzheimer y de sus cuidadores.

• Descubrir las diferencias de informaciónentre las personas afectadas por la enfermedad,los cuidadores y los médicos.

• Conocer los principales retos o desafíos alos que se enfrentan los cuidadores para asegurarque sus seres queridos reciben el tratamientoapropiado.

• Descubrir las barreras hacia el tratamien-to óptimo y su cumplimiento.

• Conocer el interés por acceder a nuevostratamientos.

• Conocer el acceso de las personas afecta-

das por la enfermedad a apoyos no farmacológi-cos.

• Apoyar la implicación de las personasafectadas por la enfermedad de Alzheimer y desus cuidadores en las Asociaciones de Alzheimer.

Para optimizar recursos, en la ejecución delproyecto se han utilizado profusamente las nue-vas tecnologías de la información, en particular:

• Multiconferencias telefónicas centraliza-das en Nueva York en las que han participadorepresentantes de todas las organizaciones antescitadas.

• Intercambio masivo de correos electróni-cos.

En este marco, se han construido, de mane-ra coordinada, dos cuestionarios, uno para perso-nas afectadas por la enfermedad de Alzheimer enfase inicial-moderada y otro para cuidadores, quehan sido pasados de manera telefónica a 614 cui-dadores, 484 personas afectadas por la enferme-dad y a 321 médicos. En el apartado logístico, lasencuestas han sido realizadas por la empresa nor-teamericana Harris Interactive.

Si bien el estudio no está todavía finalizado,podemos presentar ya un avance de las primerasconclusiones obtenidas.

“En mayo de 2007, Novartis encargó aHarris Interactive la realización de un estudiopara conocer cómo los enfermos de Alzheimer enfases iniciales y sus cuidadores hacen frente a susnecesidades, cuáles son los desafíos a los que seenfrentan y cuáles son sus deficiencias de comu-nicación

Harris Interactive ha realizado un segui-miento de 100 personas con enfermedad deAlzheimer en fase inicial-moderada y de 100 cui-dadores de personas en esas mismas fases enAlemania, Francia y España. En Brasil el segui-miento se ha realizado sobre 102 personas enfer-mas y 114 cuidadores. Se contactó con médicospara que propusieran personas afectadas por laenfermedad y sus cuidadores que pudieran parti-cipar en el estudio, que fue realizado vía telefóni-ca con entrevistas de 10 minutos de duración.

Viviendo con la enfermedad de Alzheimer,tanto los enfermos como sus cuidadores hannotado cómo han surgido algunos elementospositivos de una situación generalmente negati-va.

• La mayoría de los cuidadores (entre el 55y el 91%), coinciden en el hecho de que cuidar auna persona con la enfermedad de Alzheimer esgratificante

• La mayoría de los cuidadores (entre el 76y el 83%) coinciden en que cuidar a una personacon la enfermedad de Alzheimer es una manerade devolver algo del cariño y de los cuidados quehan recibido en el pasado de esa persona.

• La inmensa mayoría de los cuidadores(entre el 96 y el 100%) coinciden en que man-tienen una cálida relación con la persona quetiene la enfermedad de Alzheimer; esta opiniónes también recíproca por una considerable mayo-ría de personas enfermas, quienes manifiestanque mantienen una cálida relación con las per-sonas que les rodean (77 a 95%) y que son bien

C E A F A h a p a r t i c i p a d o e n u n e s t u d i o i n t e r n a c i o n a l p a r a c o n o c e r l a s n e c e s i d a d e sd e l a s p e r s o n a s a f e c t a d a s p o r l a e n f e r m e d a d d e A l z h e i m e r y d e s u s c u i d a d o r e s

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respetados por otros miembros de su familia (84a 89%).

Sin embargo, existen ciertos límites en estaperspectiva positiva entre los enfermos

• Mientras que una considerable mayoríade cuidadores (entre el 71 y el 83%) están deacuerdo en que cuidar a un enfermo deAlzheimer les ayuda a apreciar las cosas que real-mente importan en la vida, muchos menosenfermos (entre el 30 y el 69%) consideran quevivir con la enfermedad les ayuda a apreciar lascosas que realmente importan en la vida.

Y sobre la facilidad en que la carga o el pesode su condición pueden ser entendidos por otroso mejorada compartiendo experiencias:

• Mientras que una considerable mayoríade cuidadores (entre el 78 y el 84%) coincidenen que hablar con otros cuidadores de enfermosde Alzheimer les ayuda a comprender su situa-ción, un porcentaje inferior de enfermos (entre el33 y el 50%) consideran que hablar con otraspersonas enfermas de Alzheimer les ayuda asobrellevar su situación.

Los enfermos de Alzheimer y sus cuidadorescoinciden en la importancia de algunas necesi-dades fundamentales, las cuales, afortunadamen-te, para la mayoría, parece que van a ser solven-tadas:

• En todos los países, prácticamente todoslos enfermos y sus cuidadores coinciden en quedisfrutar de la mejor calidad de vida posible es unanecesidad fundamental para las personas afecta-das por la enfermedad de Alzheimer. Los cuida-dores creen que esta necesidad ha sido superadaen el caso de las personas a las que cuidan; losenfermos coinciden, aunque no de una maneratan categórica. Las conclusiones son similarespara “ser capaz de disfrutar de la vida”.

• La gran mayoría tanto de enfermos comode cuidadores están de acuerdo en que una per-sona afectada por la enfermedad de Alzheimer escapaz de mantener una vida social con su familiay amigos, una necesidad que ambos grupos con-sideran como importante.

En todos los países, tanto los enfermos comosus cuidadores coinciden en que es importantepara la persona afectada por la enfermedad deAlzheimer sentirse segura y apoyada en su entor-no familiar; la mayoría de los enfermos y de suscuidadores consideran que esta necesidad se hasuperado.

Cuando aparecen las cuestiones relativas atratamientos, comienza a emerger una separaciónentre lo que es considerado importante y lo quees real en la situación de vida. Se percibe unanecesidad por mejorar la medicación en parte delos enfermos y de sus cuidadores:

• Mientras “tomar tratamientos médicosque ayuden a controlar los síntomas de la enfer-medad de Alzheimer” es considerado importan-te por prácticamente todos los cuidadores y unamayoría sustancial de enfermos, una mayoría algomenor de cada grupo señala de que ello es ciertoen su caso particular.

• Aunque la práctica totalidad de cuidado-res en todos los países quieren tener la tranquili-dad de que el enfermo toma su medicación parala enfermedad de Alzheimer correctamente, unamayoría algo inferior de enfermos muestran supreocupación. Y los cuidadores parecen másseguros que los enfermos en que la medicaciónestá siendo tomada

• La mayoría de los enfermos en todos lospaíses están tomando actualmente medicaciónpara la enfermedad de Alzheimer y están “algosatisfechos” con ella. Sin embargo, no más de la

mitad de los enfermos de cada país están “muysatisfechos” con su medicación (53% de losenfermos de Brasil están muy satisfechos, perosólo el 43% en Alemania, el 25% en Francia y el23% en España). Estas conclusiones se relacio-nan con las conclusiones entre los cuidadores.

• La mayoría de los enfermos y de los cui-dadores coinciden en que no les gustan las medi-caciones que causan desagradables efectos secun-darios.

Cuando se les pregunta cómo mejorarían lamedicación para la enfermedad de Alzheimer, unamplio porcentaje de enfermos en todos los paí-ses propone que su medicación debería producirmenores efectos secundarios y mejorar en el con-trol de los síntomas del Alzheimer. Aunque pre-sentándose en un formato que mejorase su inges-ta y teniendo un régimen de dosificación quefacilitan su cumplimiento son mejoras importan-tes para pocos pacientes, por lo menos la mitadde los enfermos que actualmente están en medi-cación también lo aprueban. Al menos 4 de cada5 cuidadores en todos los países dicen que cadauna de estas cuatro mejoras podría ser importan-te.”

Se trata, en definitiva, de un proyecto en elque CEAFA ha participado de manera activa,permitiéndole, además, consolidar relaciones conotras entidades asociativas de Alzheimer de dife-rentes países, y posicionarse como el referentenacional del movimiento Alzheimer a nivelinternacional.

Los resultados definitivos de este estudioserán presentados por Emilio Marmaneu,Presidente de CEAFA, el próximo 17 de sep-tiembre en Barcelona, con motivo de la celebra-ción de la Tribuna “La Razón” sobre Alzheimer. 11


Estas quizás son las preguntas que más frecuentemente nos encontramos enla práctica clínica diaria tanto a nivel de la Atención Primaria de estos pacientes comoa nivel de la Atención Especializada, sea en Unidades de Patología de la Cognición yde la Conducta o de Demencias o en Consultas Monográficas o Extrahospitalarias deNeurología.

La primera pregunta tiene una respuesta compleja en el caso de aquellos pacien-tes que habitualmente tienen más de 65 años de edad y comienzan a tener olvidos máso menos relevantes pero que no interfieren significativamente en sus actividades de lavida diaria como manejar sus asuntos personales y financieros, el teléfono, electrodo-mésticos y que conducen y llevan aparentemente una vida “normal”. Es evidente, yestá científicamente demostrado, que todos tenemos a partir de una determinada edad(en torno a los 50-60 años de edad) algunos pequeños fallos para encontrar nombrespropios de personajes famosos (¿ a quién no se le ha olvidado en el curso de una con-versación mencionar tal o cual personaje de aquel libro o de aquella película o unapalabra determinada que luego hemos sido capaces de recuperar espontáneamente?)así como una velocidad de procesamiento cerebral un poco más lenta (notoriamentesuplida por años y años de experiencia personal y / o profesional). Pero para poder ini-ciar el proceso diagnóstico de una demencia en fase inicial o leve existen una serie deprocedimientos técnicos (estudio neuropsicológico, analíticas y pruebas de neuroima-gen como TAC craneal) que deben realizarse en una consulta especializada en el diag-nóstico y tratamiento de estos pacientes. Una vez valorado por el especialista, la per-sona que acude a dicha consulta (o el cuidador/familiar,) puede recibir una respuestarotunda: “ Efectivamente, los datos de los que disponemos actualmente nos hacen pen-sar que Vd (o su familiar) padece una probable demencia degenerativa primaria de tipoAlzheimer (eventualmente otro tipo de demencia)” o una respuesta menos rotunda“Actualmente no reúne criterios de demencia pero sería conveniente un seguimientodado que hemos detectado que tiene una pérdida de memoria significativa compatiblecon un deterioro cognitivo ligero de tipo amnésico (o de otro tipo)”. Ante esta segun-da posibilidad cabe que, en el futuro, existan algunos test o marcadores biológicos o deneuroimagen (determinación de proteína de cadena neural en orina, beta-amiloide otau en suero, PET con radioligandos específicos de amiloide fibrilar o tau, test neurop-sicológicos más sensibles y específicos, etc) que determinen que pueda realizarse undiagnóstico más temprano y más correcto que nos permita, a su vez, instaurar unasmedidas terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas más precoces. En este senti-do, en el número de agosto de 2007 la revista The Lancet Neurology publica unasrecomendaciones que firman una serie de expertos internacionales en el campo de lasdemencias para actualizar los criterios de diagnóstico de las demencias que es posibleque arrojen algo de luz sobre este aspecto.

La segunda pregunta tiene aún una respuesta más compleja que la primera, si cabe,dado que actualmente no existe un tratamiento preventivo ni restaurador idóneo aun-que si dispongamos en la actualidad de varios tratamientos sintomáticos de los aspec-tos cognitivos y conductuales de las demencias- rivastigmina, donepezilo, galantaminay memantina – así como de numerosas terapias de estimulación cognitiva y de apoyopara estos pacientes en Centros de Día especializados.

No cabe duda que en un futuro más o menos lejano podamos- y deseemos- asis-tir a una importante reducción en la prevalencia de esta tremenda enfermedad dege-nerativa, si son efectivas las medidas terapéuticas preventivas que se empiezan a vis-

lumbrar actualmente y publicadas en revistas de prestigio como Archives of Neurology,The Lancet Neurology o Neurology, como serían: control de la hipertensión y de ladiabetes, control de la hipercolesterolemia y del tabaquismo, control de la obesidad yel perímetro abdominal, la ingesta de pescado > carne y de abundantes frutas y verdu-ras y de aceite de oliva, con una mayor relevancia de lo que se ha denominado “dietamediterránea”, o la práctica habitual de ejercicio físico aeróbico- que no tiene porquéser extenuante- y de ejercicio intelectual u mental, medidas que han de implantarsedesde la juventud y que han de desarrollarse durante toda la vida adulta del sujeto. Eneste sentido, no conocemos el impacto que supondrán, en el futuro, otras “medidasnegativas” tanto en la alimentación- productos no naturales, derivados grasos satura-dos en la dieta, pesticidas, colorantes, anabolizantes, etc- como ambientales o deriva-das del entorno social: incremento de exclusión y marginalidad, consumo de alcoholy drogas deletéreas para el SNC- como anfetaminas y derivados, cocaina, marihuana,etc- por púberes y adolescentes, contaminación medioambiental... Esperemos que lasadministraciones públicas presentes y futuras sean capaces de desarrollar las medidas deprotección adecuadas para disminuir o erradicar el impacto que estas medidas negati-vas pudieran tener sobre la prevalencia de las enfermedades, en general, y especial-mente de las mentales y degenerativas en la población .

Actualmente, independientemente de las medidas preventivas aludidas, existenuna serie de ensayos clínicos en fases avanzadas de investigación –II y III- en torno auna serie de fármacos que intentan frenar el deterioro o restaurar incluso tejido daña-do y que intervienen a varios niveles de la cascada de eventos moleculares y biológi-cos que desencadenan la enfermedad como son los fármacos neuroprotectores-xali-prodeno, neramaxano-, los fármacos antiamiloides- tramiprosato, flurbiprofeno- ymuchos otros fármacos o procedimientos como la inmunización con péptidos o la uti-lización de anticuerpos monoclonales o los inhibidores de la GSK-3 (una enzima queinterviene en la fosforilación de la proteína tau) entre otros, que en el curso de los pró-ximos años probablemente den lugar a un tratamiento combinado de varios productos(como ocurre actualmente en la enfermedad de Parkinson, por ejemplo) dirigidos a lareversibilidad y / o detención del proceso degenerativo y que podrían constituir un atis-bo de esperanza terapéutica para esta enfermedad que afecta a unos 600.000-800.000españoles y a unos tres millones de cuidadores directos-la mayoría mujeres- que sufrenel impacto directo tanto a nivel personal-depresiones, ansiedad- como a nivel social yprofesional – abandono de la actividad laboral habitual y de las oportunidades de pro-moción profesional, menor dedicación a los hijos o a la pareja, etc- y que son los otros“enfermos” subsidiarios de tratamiento.

Deseamos que a través de iniciativas como la Ley de Dependencia, la creación deCentros de Salud de Atención Integral a estos pacientes y otras medidas de apoyosociosanitario a los pacientes y a las familias seamos capaces de ver la luz en este largotunel que constituye una enfermedad que ha de tratarse como una de las epidemias delsiglo XXI.

José Luis González GutiérrezFacultativo Especialista de Neurología

Unidad de Patología de la Cognición y de la ConductaServicio de Neurología del Instituto de Neurociencias

Hospital Clínico Universitario “San Carlos “ de Madrid

La opinión de los expertosMi familiar tiene pérdida de memoria. ¿Tiene una enfermedad deAlzheimer? ¿Se puede hacer algo para prevenir o tratar la enfermedad?

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CEAFA firma dos convenios de colaboración con ObraSocial de Caja Madrid para la lucha contra el Alzheimer

La Confederación Española de Familiares y Enfermos deAlzheimer y otras Demencias (CEAFA) y Obra Social CajaMadrid, han firmado en el mes de agosto de 2007 dos con-venios de colaboración para la ejecución de dos proyectosconcretos.

El primero de ellos está destinado a financiar la redac-ción, diseño e impresión de 50.000 ejemplares del manual“Atender a un enfermo de Alzheimer”, un manual básico deayuda a las personas que tienen en su entorno algún enfermoal que deben prestar atención.

El segundo es para el proyecto “Red de Formación eIntercambio CEAFA”. Está orientado a mejorar las atencio-nes y servicios para los familiares-cuidadores de enfermos deAlzheimer a través de la puesta en marcha del polo de for-

mación-orientación permanente dirigido a las Asociacionesy Federaciones a las que están asociados. El objetivo final esque consigan las competencias necesarias que les permitanmejorar sus habilidades como cuidadores, al tiempo querefuerzan sus cualidades directivas y de gestión como miem-bros activos de las Asociaciones y Federaciones.

El Brazalete 'Columba' es unservicio de telefonía móvil, conalertas inteligentes y GPS paralocalizar en periodos de desorienta-ción a las personas que padecen laenfermedad de Alzheimer, un servi-cio que permitiría saber a sus fami-lias en todo momento dónde seencuentran.

El dispositivo, un brazalete lige-ro y resistente al agua bautizado como Columba enreferencia a su definición en latín como “paloma men-sajera que vuelve a casa”, cubre la necesidad de asis-tencia para personas con 'la enfermedad del olvido'que tienen riesgo de perderse, mejorando su calidad de vida y lade sus familias. Se trata de un sistema personalizado, que puedealertar hasta a tres personas responsables del enfermo, donde losfamiliares establecen un espacio geográfico virtual alrededor deldomicilio del enfermo, de 250 a 500 metros, y son alertados porteleasistencia si éste sale de la zona segura, ya que el pacientelleva el dispositivo en la muñeca las 24 horas del día.

Este servicio, que cuenta con el aval de CEAFA, se hapuesto en marcha gracias a la colaboración entre las compañíasMedical Mobile Seguridad, Telefónica Móviles España, EulenServicios Sociosanitarios, Vidisa y Seur Pharma.

España es el segundo país europeo, después de Francia(donde ya se han distribuido más de 1.000 brazaletes) en el que

se implanta el producto de apoyo.El brazalete, que llevan ya 30 perso-nas en España, encaja con la Ley deDependencia aportando una seguri-dad a los familiares y los cuidadoresde los enfermos.

En el mes de junio de 2007 seha presentado en dos ciudades,Madrid y Valencia.

El 26 de junio de 2007 fue pre-sentado en el Centro Estatal de Autonomía Personal yAyudas Técnicas (CEAPAT), con sede en Madrid. Enesta presentación, Carola Monge (Directora de desa-rrollo de la empresa responsable del diseño, Medical

Mobile) lo definió como “un sistema personalizado, que puedealertar hasta a tres personas responsables del enfermo, y quetranquiliza a las familias porque saben que el paciente está segu-ro y controlado en todo momento”.

El 28 de junio de 2007, fue presentado en el Auditorio dela Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de laComunidad Valenciana, con sede en Valencia, durante la jor-nada 'Demencias. Presente y Futuro'.

En ambos actos, los Presidentes de la Federación Madrileñay de la Federación Valenciana respectivamente, estuvieron pre-sentes difundiendo la opinión que los familiares se han forjadorespecto al Brazalete Columba.

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Actividades de CEAFA

Gracias a estos convenios la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias (CEAFA) editará un manual de ayuda y mejorará atenciones y servicios dirigidos a la red deformación e intercambio.

El Brazalete “Columba”, ya disponible en España


El Alzheimer, un mal que desmemoriahasta un punto sin retorno, afecta enCantabria a unas 15.000 personas, los enfer-mos y sus familias. Éste es el dato que mane-ja la Asociación de Familiares de Alzheimerde Cantabria, una entidad que cuenta con250 socios y que lleva desde hace dos añostrabajando en la implantación de un mode-lo de gestión eficiente. Fruto de ese buenhacer ha conseguido este año el Sello deBronce EFQM por su labor de mejora decalidad en la gestión. El 28 de agosto se pre-sentó a la sociedad cántabra este galardónpor parte del Presidente de la ConfederaciónEspañola de Familiares de Enfermos deAlzheimer y otras Demencias (CEAFA),Emilio Marmaneu Moliner, y por su homó-logo en Cantabria, Víctor Manuel Balbás. El

escenario fue la Sala Ramiro delCentro Cívico Callealtero deSantander.

La Asociación de Alzheimerde esta región, cuya sede está enSantander, atiende a unas 4.000personas y cuenta con dosCentros de Día, sitos en la calleVirgen del Camino y en la deRosario Acuña, que es dondetiene su sede la Asociación. Estaentidad de carácter social tienecomo objetivo mejorar la calidad de vida delenfermo de Alzheimer y de sus familiaresmediante recursos que mejoran la calidad devida de los enfermos y de sus hogares.Cuentan con talleres de entrenamiento dememoria y de estimulación cognoscitiva

para enfermos con demencias, además de unservicio de información y orientación, deapoyo psicológico y otros asesoramientos detipo jurídico, sanitario, así como grupos deayuda mutua.

Fuente: El Diario Montañés

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Noticias de las AsociacionesA F A C a n t a b r i a h a o b t e n i d o e l S e l l o d e B r o n c e E F Q M p o r s u l a b o r d e m e j o r a e n l a c a l i d a d d e l a a t e n c i ó n

“ A F A V I D A ” o r g a n i z a l a I F e r i a d e l L i b r o S o l i d a r i a

El Teléfono del Alzheimer es unrecurso social personalizado destinado acubrir y detectar necesidades de lasfamilias, de los cuidadores y de las mis-mas personas afectadas, con el propósitode ofrecer información, orientación,recursos públicos/privados y asesora-miento de cualquier aspecto relaciona-do con la enfermedad de Alzheimer yotras demencias, proporcionando escu-cha y apoyo emocional de manera per-manente y favoreciendo, así, el contac-

to sin desplazarse acercando elrecurso al usuario.

Las llamadas son atendi-das por profesionales de lasAsociaciones de Alzheimer deCastilla y León (AFAs) y dela Federación Regional deAsociacionesde Familiares de Enfermos de Alzheimer(AFACAYLE).

Su funcionamiento comenzó amediados de mayo y sólo en el mes de

junio se atendieron más de 400 llamadasde Castilla y León e incluso de fuera dela Comunidad.

L a J u n t a d e C a s t i l l a y L e ó n y A F A C A Y L E p o n e n e n m a r c h a e l “ T e l é f o n o d e l A l z h e i m e r ”

Durante los días 14, 15 y 16 de juliotuvo lugar la I FERIA DEL LIBRO a

beneficio de la Asociación deFamiliares de Enfermos deAlzheimer “AFAVIDA” deAlmuñécar (Granada). Secelebró en el Paseo de SanCristóbal en horario de 18 a22 h. Los beneficios de estaactividad, van destinados parala puesta en marcha de untaller de estimulación cogniti-va para los enfermos.

Dicha Feria contó con dos stands:

por un lado, mas de 300 libros donadospor diferentes editoriales y por otrolado, las labores realizadas en el taller demanualidades por los voluntarios/as yfamiliares.

Esta actividad tuvo un gran éxitotanto por la implicación de los colabora-dores como (Editoriales, Ayuntamientode Almuñécar, Hotel Helios,Restaurante Boto´s), por la gran partici-pación de los voluntarios/as y de la genteque se concienció por la causa.


Noticias de las Asociaciones

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El pasado día 22 de junio de 2007 laAsociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Ávila (AFA Ávila)convocó a los medios de comunicacióna una rueda de prensa de presentacióndel DVD "Aprende a ayudarle como

voluntario", elaborado por laFederación Regional deAsociaciones de Familiares deEnfermos de Alzheimer deCastilla y León (AFACAYLE) yfinanciado por la Obra Social deCaja Madrid.

La rueda de prensa tuvolugar en el Centro de

Información Juvenil "Alberto Pindado"en Ávila.

A dicha convocatoria acudió D.Miguel Ángel García Nieto (Alcalde deÁvila), Dª Mª Montaña DomínguezAparicio (Concejala del Área de

Servicios Sociales del Ayuntamiento deÁvila) y D. Pedro Ángel SánchezMorate-Morán (Director de la OficinaPrincipal de Caja Madrid en Ávila).

En dicho DVD, a través de entre-vistas a voluntarios, profesionales(Trabajadores Sociales, Psicólogos,...) yfamiliares de enfermos de Alzheimer, sepretende dar a conocer la importanciaque tienen los voluntarios en cualquierámbito de la sociedad actual y más con-cretamente en las Asociaciones deFamiliares de Enfermos de Alzheimer.

Con motivo del déci-mo aniversario de la crea-ción de AFA Huelva, laAsociación ha presentadoun DVD en el que semuestra el recorrido deesta entidad, mostrándoseel día a día tanto en laAsociación, como en suUnidad de Estancia

Diurna, y dando a conocer todos aque-llos servicios que a día de hoy tienenpuestos en marcha hacia los afectadospor esta enfermedad como a sus fami-liares.

Sirve no sólo como celebración sinocomo una carta de presentación a lahora de darse a conocer en encuentros,jornadas, cursos, organismos, etc.; y endefinitiva a toda la población onubense.

El 30 de Junio, se celebró en las ins-talaciones del Club de Golf LasPinaillas de Albacete, la “V Edición delTrofeo de Golf Alzheimer”, a beneficiode AFA Albacete, para ayudar a todasaquellas personas que padecen la enfer-medad y a sus familiares.

La modalidad de juego fue parejasmejor bola stableford y hasta el campose desplazaron alrededor de 80 jugado-res. Tras el deporte, se ofreció a los asis-tentes una cena y posterior entrega depremios y trofeos a los ganadores, insti-

tucionalizando el “Premio a la MemoriaMnemosime”, que en esta ocasión reca-yó en Pepe Carcelén por su ayudadesinteresada a AFA Albacete.

Por categorías, los ganadores de 1ºfueron Sebastián Moreno y ManuelAgudo, seguidos de Ángel Soria y JoséMª Pardo; en 2ª Joaquín Giraldo yEduard R. Charry, seguidos de RamónEspi y Pablo Vázquez; Driver Caballerospara José Mª Jiménez; Damas paraFátima López y bola más cercana a ban-derapara Carlos Lucendo.

A F A A l b a c e t e o r g a n i z a e l “ V T r o f e o d e G o l f A l z h e i m e r ”

A F A Á v i l a p r e s e n t a e l D V D “ A p r e n d e a a y u d a r l e c o m o v o l u n t a r i o ”

V i d e o “ 1 0 a ñ o s e n A F A H u e l v a ”


Buzón de dudas económicas y fiscales

Exención del Impuesto sobre el

Valor Añadido (IVA)

ConsultaUna Asociación nos dice que tiene

reconocida la exención del Impuestosobre el Valor añadido (IVA) desdehace dos años y no les queda claro lascuestiones prácticas de esta exención.

RespuestaEl IVA es un impuesto de naturale-

za indirecta que grava el consumo debienes y servicios. Grava tres clases deoperaciones distintas:

a. Entregas de bienes y prestacionesde servicios realizados por un individuou organización que realice actividadeseconómicas.

b. Adquisiciones intracomunitariasde bienes que realicen tanto personasfísicas o jurídicas.

c. Importación de bienes, cualquie-ra que sea quien las realice.

En la aplicación del IVA se produ-cen dos hechos diferenciados: el IVArepercutido cuando la organizaciónvende productos o presta servicios y elIVA soportado cuando adquiere produc-tos o servicios.

Están exentas de IVA las prestacio-nes de servicios y las entregas de bienesaccesorias a las mismas efectuadas direc-tamente a sus miembros por organiza-ciones o entidades legalmente reconoci-dos que no tengan finalidad lucrativa,cuyos objetivos sean exclusivamente denaturaleza política, sindical, religiosa,patriótica, filantrópica o cívica, realiza-das para la conservación de sus finalida-des específicas. Por tales prestaciones nohan de percibir contraprestación algunadistinta de las cotizaciones fijadas es susestatutos. El disfrute de esta exención

requiere su previo reconocimiento porel órgano competente de laAdministración tributaria en cuya cir-cunscripción territorial radique el domi-cilio fiscal del sujeto pasivo, a solicituddel interesado, y siempre que no produz-ca distorsiones de competencia. El reco-nocimiento surte efectos respecto de lasoperaciones cuyo devengo se produzca apartir de la fecha de la solicitud y su efi-cacia queda condicionada a la subsisten-cia de los requisitos que fundamenten laexención.

A efectos prácticos, sólo estaránexentas las prestaciones de servicios ylas entregas de bienes accesorias a lasmismas que efectúe la entidad directa-mente a sus miembros, siempre que noperciba de los beneficiarios de tales ope-raciones contraprestación alguna distin-ta de las cotizaciones fijadas en sus esta-tutos (por ejemplo cuotas); y no alcan-zará la exención a las entregas de bienesy prestación de servicios realizadas paraterceros o mediante contraprestacióndistinta de las cotizaciones fijadas en susestatutos (por ejemplo actividades eco-nómicas). Además, la exención no serefiere en ningún caso, a los servicios obienes que la entidad recibe (por ejem-plo factura asesoría, material de oficina,arrendamientos, electricidad, teléfo-no…).

Rendimientos financieros

ConsultaUna Asociación dice disponer de

anticipos de subvenciones y, para obte-ner beneficio, invertir temporalmenteeste excedente en productos financierossin riesgo. Desea conocer las repercusio-nes fiscales en el Impuesto sobreSociedades.

Respuesta:En primer lugar, hay que distinguir

entre Asociación no declarada de utili-dad pública y Asociación declarada deutilidad pública.

Tributan al tipo del 25% las funda-ciones, establecimientos, instituciones yAsociaciones sin ánimo de lucro que noreúnan los requisitos para disfrutar delrégimen fiscal establecido en la L49/2002.

Tributan al 10% las entidades quereúnan los requisitos para disfrutar delrégimen fiscal establecido en la L49/2002.

Marcos GonzálezEconomista

Asesor Fiscal

El Economista y Asesor Fiscal de CEAFA, D. Marcos González, responde, a través de esta sección, a las dudas y cuestiones relacionadas con aspectoseconómicos y fiscales que planteen las diferentes Asociaciones miembros de CEAFA. Las preguntas deberán ser enviadas por e-mail a la siguientedirección: comunicació[email protected].

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El Impuesto sobre el Valor Añadidose encuentra regulado en la Ley 37/1992,su Reglamento Real Decreto 1624/1992y normativa relacionada.

El impuesto es de aplicación en elterritorio nacional, excepto Canarias,Ceuta y Melilla. El Estado tiene, al res-pecto, concierto con el País Vasco y con-venio con Navarra en los que se determi-nan las condiciones de tributación encuanto a cifra de operaciones, domiciliofiscal, etc.

El IVA es un impuesto de naturalezaindirecta que grava el consumo de bienesy servicios, operaciones que se clasificanen: entrega de bienes y prestación de ser-vicios, adquisición intracomunitaria eimportación de bienes.

Se entiende por entrega de bienes, latransmisión del poder de disposición delos bienes como propietarios. La Ley defi-ne la prestación de servicios como todaoperación sujeta al impuesto que notenga la consideración de entrega, adqui-sición intracomunitaria o importación.

Existen determinadas operaciones

exentas del impuesto, que recogemos atítulo enunciativo: operaciones médicasy sanitarias, educación, sociales, cultura-les y deportivas, seguros y financieras,inmobiliarias, técnicas… Algunas de lasoperaciones exentas deben ser prestadaspor entidades no lucrativas de caráctersocial, así, están exentas las prestacionesde servicios de asistencia social efectua-das por entidades de Derecho Público ono lucrativas de carácter social.

Las actividades que comprenden losservicios de asistencia social son: protec-ción a la infancia y a la juventud, asis-tencia a la tercera edad, educación espe-cial y asistencia a personas con minusva-lía, asistencia a minorías étnicas, asisten-cia a refugiados y asilados, asistencia atranseúntes, asistencia a personas concargas familiares no compartidas, acciónsocial comunitaria y familiar, asistencia aexreclusos, reinserción social y preven-ción de la delincuencia, asistencia a alco-hólicos o toxicómanos, cooperación parael desarrollo.

También están exentas las prestacio-

nes de servicios y las entregas de bienesaccesorias a las mismas efectuadas direc-tamente a sus miembros por entidades nolucrativas, cuyos objetivos sean exclusi-vamente de naturaleza política, sindical,religiosa, patriótica, filantrópica o cívica,realizadas para la consecución de susfines. Igualmente, determinadas presta-ciones de servicios efectuadas por entida-des de Derecho Público o no lucrativasde carácter social, entre ellas las debibliotecas, museos, monumentos par-ques zoológicos, representaciones teatra-les…

Las entidades no lucrativas que cum-plan con los requisitos fijados por lanorma, en función de las actividades querealicen y para obtener la exención endeterminadas prestaciones de servicios,deben solicitar necesariamente a laAdministración Tributaria el reconoci-miento de “carácter social” de la entidad.

Las entidades no lucrativas estánobligadas a declarar las operaciones suje-tas a IVA con independencia de que rea-licen otras que estén exentas.

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El Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA) en las Entidades No Lucrativas


¿Qué le impulsó a formar partede una Asociación de Enfermos deAlzheimer?

Tras dos años recorriendo consultasmédicas, en el año 1989, un neurólogodel Hospital San Pablo de Barcelonadiagnosticó la enfermedad deAlzheimer a mi madre, que por aquelentonces sólo contaba con 54 años.

La noticia de la enfermedad afectómucho a toda la familia. Además noconocíamos nada acerca de esta enfer-medad, nunca habíamos oído hablar deella.

Buscando información encontra-mos una Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer recién fundadaen Bilbao, nuestra ciudad de residencia.Allí recibimos una gran acogida porparte de las familias que formaban partede la Asociación, dónde a pesar de nopoder ofrecer grandes servicios, encon-tramos un gran apoyo moral que nos sir-vió para afrontar mejor la enfermedadde nuestra madre.

Con el tiempo solicitaron mi cola-boración como miembro de la JuntaDirectiva de la Asociación. Así, en unprimer momento fui Vocal, posterior-mente Vice-Presidenta y desde el año1998 me nombraron Presidenta de laAsociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Bizkaia.

En el año 1996 como miembro de laJunta Directiva de AFA Bizkaia y lasAsociaciones AFAGI (Guipúzcoa) y

AFADES (Vitoria) fundamos laFederación de Alzheimer de Euskadi,miembro actual de CEAFA.

¿Cuáles son los cambios mássignificativos que se han producidoen CEAFA desde su creación?

Echando la vista atrás, la gestiónadministrativa de CEAFA la llevaba acabo sólo una persona, y hoy en día soncinco personas las que componen laSecretaría Técnica. Aunque pensába-mos que no podríamos afrontar el costede mantener una oficina, el esfuerzo hamerecido la pena, ya que es muy impor-tante la labor de esta Secretaría para lalabor de los miembros de la JuntaDirectiva, ya que favorece y facilita sutrabajo.

Por otra parte, el número deAsociaciones existentes en toda Españaha crecido enormemente a lo largo detodo este tiempo. Además, cada díaofrecen más medios para la atención delos enfermos de Alzheimer, con activi-dades y labores de apoyo para sus fami-liares.

Desde su punto de vista, ¿Existeen la actualidad concienciaciónsocial de la dimensión que estáalcanzando la enfermedad deAlzheimer?

Mirando hacia atrás, y recordandolos años de inicio de la enfermedad demi madre, hay un gran avance, ya que lamayor parte de la gente ha oído hablarsobre la enfermedad de Alzheimer y enmayor o menor medida conoce qué esesta enfermedad.

Sin embargo queda mucho caminopor recorrer para favorecer la descargade los familiares-cuidadores.

Cabe señalar además que, teniendoen cuenta que la mayor parte de los cui-dadores son mujeres, y con la masiva

incorporación a día de hoy de la mujeral mundo laboral, cada vez es más difícilque las familias puedan afrontar el cui-dado de sus enfermos.

¿Cuáles son los retos que debe-mos afrontar en un futuro?

Creo que nos hemos centrado deforma importante y hemos realizado unagran labor de atención hacia los fami-liares-cuidadores, con el fin de evitar el“síndrome del cuidador”, realizandolabores y actividades de apoyo y descar-ga emocional y física para todos ellos.

Por eso quizás ahora es el momentode centrarnos más en los enfermos, enconocer qué es lo que sienten, qué nece-sitan de nosotros, cómo quieren afron-tar la enfermedad, etc.

En un programa de Logopedia querealizamos en nuestra Asociación, tra-bajando con enfermos en sus primerasfases, hemos podido comprobar que losenfermos se dan cuenta y entiendenmás cosas sobre su enfermedad de lo quelas familias creen. Por eso es importanteque nos centremos en una atención másespecializada en cada enfermo y quepodamos ser capaces de conocer a cadapaciente.

¿Qué vinculación mantiene hoycon el movimiento asociativo?

Actualmente soy Presidenta de laAsociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Bizkaia y Presidenta dela Federación de Asociaciones deEnfermos de Alzheimer de Euskadi(AEF-FAE).

Además, en representación de AFABizkaia, formo parte del Consejo dePersonas Mayores de la Diputación deBizkaia, como coordinadora del grupode “Calidad de vida y envejecimientoexitoso”.

ENCUENTRO CON... Mª Ángeles Díaz

P r e s i d e n t a d eC E A F A d e s d e 2 0 0 2

h a s t a 2 0 0 4

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Jornada formativadel “Método Montessori”

El MÉTODO MONTESSORI parapersonas con demencia, está basado en unaintervención específicamente creada y diri-gida a personas con demencia en estadiosgraves. Consiste en la realización de activi-dades programadas basadas en las actividadescotidianas, utilizando técnicas de rehabilita-ción cognitiva como: división de tareas,repetición guiada, progresión de simple acomplejo, y progresión de concreto a abs-tracto.

Los resultados en los participantes en lasactividades de este método son: reducción delas alteraciones conductuales en las personas,

mejora de la capacidad funcionalbásica (índice de Barthel) y unamejora en las habilidades motoras.

Así, el Método Montessori, se hamostrado como una herramientaválida, fiable y sencilla de utilizar parala intervención en personas con dete-rioro cognitivo grave.

INGEMA/Fundación Matía,con la colaboración de Obra Social

de Caja Madrid y Fundación Grünenthal(Laboratorios Andrómaco) ha podido dise-ñar este Método en España.

Durante el año 2007, FundaciónGrünenthal está organizando cursos formati-vos para todos aquellos profesionales impli-cados en la atención de pacientes con dete-rioro cognitivo grave (psicólogos, neuropsi-cólogos, terapeutas ocupacionales, neurólo-gos, auxiliares de clínica, geriatras, enferme-ros, etc.) en varias ciudades españolas.

En el mes de marzo, CEAFA yFundación Grünenthal acordaron celebrarun taller exclusivo para las FederacionesAutonómicas y Asociaciones Unipro -vinciales miembros de CEAFA.

Así, el día 14 de junio se celebró en la 19CEAFA se reúne con D. BernatSoria, nuevo Ministro de Sanidady Consumo

El 18 de julio, el nuevo Ministro deSanidad y Consumo, D. Bernat Soria, sereunió en Madrid con representantes deasociaciones de pacientes, con el objeti-vo de “fomentar la participación ciuda-dana en asuntos de la salud”.

Al encuentro acudió una quincenade asociaciones de pacientes, como laFederación Española de Cáncer deMama (Fecma), la Federación Nacionalde la Asociación Lucha Contra lasEnfermedades de Riñón (Alcer) y laFederación Española de Parkinson(FEP), entre otras.

Los asistentes calificaron la reunión(que duró aproximadamente dos horas)de “positiva” y aprovecharon para expo-ner y entregar al ministro sus propuestasy demandas de cada colectivo.

Entre ellas, Emilio Marmaneu,Presidente de la ConfederaciónEspañola de Familiares de Alzheimer yOtras Demencias (CEAFA), reclamópotenciar el diagnóstico precoz de laenfermedad, la carencia de geriatras en

la sanidad española, y una vieja reivin-dicación, una tarjeta sanitaria que per-mita a los enfermos de Alzheimer iden-tificarles rápidamente en urgencias.

Noticias de CEAFA

sede de los Laboratorios Andrómaco deMadrid, la jornada formativa del “MétodoMontessori”, que contó con la asistencia derepresentantes de 13 Federaciones Auto -nómicas y 5 Asociaciones Uniprovinciales.

La inscripción al curso fue gratuita, yademás se contribuyó con una bolsa de des-plazamiento para cada Federación uAsociación.

Este proyecto se caracteriza por su con-tinuidad, ya que los participantes en la jor-nada han asumido el firme compromiso decontinuar con este proyecto en susFederaciones Autonómicas y AsociacionesUniprovinciales correspondientes (“FOR -MA CIÓN EN CASCADA”), formando asía profesionales de sus Asociaciones miem-bros.


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