照護一位肌萎縮側索硬化症病患之護理經驗web.hk.edu.tw/~gas/main/download/journal/54/05.pdf ·...

．弘光學報54期．

53＊通訊作者

照護一位肌萎縮側索硬化症病患之護理經驗

王琇霈1 林靜娟2 賴秋絨2＊

1中國醫藥大學附設醫院護理師

2弘光科技大學護理系

收到日期：97.5.22　修訂日期：97.8.18　接受日期：97.8.19

摘要

肌萎縮側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)是一種運動神經元細胞逐漸退化死亡的疾病，

俗稱「漸凍人」，臨床上以症狀支持療法為主，患者終將會因呼吸衰竭而死亡。本文為照護一位

肌萎縮側索硬化症病患之護理經驗，筆者於95年9月21日至95年9月28日照護此個案，運用Gordon's

十一項功能型態進行評估，發現有「潛在危險性廢用症候群」、「言詞溝通障礙」、「照顧者角色

緊張」及「無力感」等四項護理問題，針對問題提供適切的護理措施，以提升個案及家屬自我照護

的能力，預防合併症的發生，增加非語言的溝通技巧，提供個案及家屬身心靈的需求，透過專業醫

療團隊的共同照護，讓個案在遭受疾病的侵襲時能正向面對，把握自己內在生命的價值！

關鍵詞：肌萎縮側索硬化症、運動神經元疾病

．照護一位肌萎縮側索硬化症病患之護理經驗．

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壹、前言

肌萎縮側索硬化症是種運動神經元細胞逐漸退化的疾病，患者會逐漸肌肉無力萎縮甚至癱瘓，

最後會因呼吸功能衰竭而導致死亡（羅，2000）。曾有病人描述得了這種病，人就像樹木漸漸枯

萎一般，不知道明天會變成什麼樣子，任何人只要看過這種病人都會對此病產生恐懼心理（王，

2001）。

筆者曾經看過「用愛護凍，讓心感動－漸凍人紀錄片」，讓我覺得震驚不已，很難想像有一種

疾病會使人慢慢地失去所有的運動能力，就像被冰漸漸凍住一樣無法動彈，但是他們的思維和感覺

卻一點也沒有受到損害，就像個清醒的植物人。由於漸凍人目前病因不明，至今只能減緩疾病下滑

的速度，無法有效的治療，筆者在照護漸凍人個案的過程中，不但增加非語言的溝通能力，也更加

了解此疾病進而提供適當的護理措施，協助病患減緩廢用症候群的產生，預防併發症，維持日常生

活的獨立性，以達到最佳的調適，透過與個案及家屬的接觸讓我更清楚感受到此疾病對於家庭帶來

的衝擊，病患容易感到絕望及無力感，對照顧者而言後續的居家照護也是個沉重的負擔，因此引發

筆者想更深入了解漸凍人的適當照護方法，以分享此護理經驗。

貳、文獻查證

（一）肌萎縮側索硬化症之病因與流行病學

肌萎縮側索硬化症主要是上運動神經元和大腦運動皮質區以及下運動神經元的脊髓側索和腦幹

運動神經核發生退化，會造成漸進式的全身肌肉萎縮，包括肢體、軀幹、顏面、舌頭、吞嚥肌肉和

呼吸肌肉，但唯一例外的是動眼肌肉（王，2001；Charles & Swash,2001）。根據台大醫學院的統計

資料，運動神經元疾病在台灣盛行率大約是每十萬人有四人左右，且發生率以男性居多，男與女的

比率為3：2（邱，2001）。

致病原因不明，目前歸納可能相關的因素有：遺傳因素、毒性物質、自體免疫、病毒侵犯、

生長激素的缺乏而造成運動神經元的死亡（羅，2000；王，2001）。臨床上僅能以Riluzole藥物來

減緩運動神經元退化的速度，其常見的副作用有虛弱、噁心、暈眩、肝功能異常及顆粒性白血球減

少，因此治療方法主要是以症狀支持療法為主（王，2001；Charles & Swash,2001）。

（二）肌萎縮側索硬化症之發病過程分期與護理

其發病過程是以出現症狀分期，以下是探討各分期症狀及護理措施：（漸凍人協會，2006；

王，2001）

1. 症狀開始期：隨著病程的進展病患日常生活雖然還可自理，但漸漸會出現明顯手腳無力，

甚至萎縮，無法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言語已稍有表達不清楚情形，經常造成病患

及家屬產生情緒上的衝擊，沮喪、絕望。因此評估病患的適應程度，提供適切的心理支持

系統是很重要的。

2. 工作困難期：當生理功能持續的退化，使得病患漸漸喪失工作的能力，造成工作職場上的

障礙。根據艾瑞克森的中年心理社會發展理論認為中年期發展順利的人，在為人處世方


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面，會呈現精力充沛的面貌，個體對人生有滿足感，並能看到自己對家庭、社會的貢獻；

相反地，若無法化解發展危機，則會呈現頹廢遲滯的現象（艾，2002）。病患情緒上的衝

擊如沮喪、無力感、無望感，可能來自於認清自己未能達到成年期所定的目標，自我價值

感較低的人，甚至會認為自己所作的事根本微不足道，發覺自己好像不再那麼被人需要，

更是加深了心理的落寞、惆悵與失落感。傳統的醫療教育讓醫護人員在面對病患身體不適

及心靈問題時習慣選擇幫助病患恢復健康，經常有意或無意忽視死亡的存在，掩蓋死亡所

帶給病患靈性上的痛苦，縱使有靈性上接觸，大多也是藉由神職人員提供宗教上的慰藉，

祈求神的力量來獲得永生，然而這些宗教信仰並不能全然解決病患的靈性困擾（曾、杜、

陳，2006），因此醫護人員於照護過程中參與病患及家屬對「生命的意義與目的、希望的

感覺以及對自己信念」作討論（杜，2003），讓病患明白自己所受的苦能為他人帶來生命

的啟發，重審生命存在的價值，重新調整面對世界的態度。

3. 日常生活困難期：因漸進式的全身肌肉萎縮，日常生活的功能漸漸喪失，復健治療能預防

肌肉無力、萎縮、避免造成關節僵硬、屈曲伸展的困難。但需長期臥床的病患，家屬需學

習如何幫助翻身及擺位，使用氣墊床及輪椅坐墊，以分散壓力預防褥瘡，或使用可躺式特

製輪椅加裝頭靠及可傾斜椅背，以增加舒適性（祝、陳，2006）。當病患喪失語言表達的

能力時，我們更應該鼓勵病患透過非語言的溝通方式（如臉部表情或是採用簡單「是」

與「否」的問句、字卡、圖卡、注音板等）說出內心感受，並提供充分的時間與病患溝

通。目前也可透過電腦輔具，運用眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟體與各式特殊滑

鼠等讓病患更能多元地與人溝通（漸凍人協會，2006）。

4. 吞嚥困難期：至於吞嚥能力下降，病患特別需要水分及營養的提供，食物的選擇與烹煮需

以軟質、流質為主，以少量多餐進食，並給予充分的時間緩慢進食。若病患無法吞嚥時可

採用鼻胃管、胃造口或十二指腸造口灌食來補充營養（王，2001）。避免因攝食不足造成

營養不良，必要時可與營養師討論以調整飲食種類、熱量需求。

5. 呼吸困難期：到了疾病末期容易因呼吸肌無力，呼吸中樞驅動力改變造成肺泡換氣不

足（姜、謝，2000）。病患口水分泌物多、有痰咳不出，因此協助採側臥以利引流口水或

採高坐臥以促進肺擴張。教導正確扣擊及無菌技術抽痰之技巧，以預防吸入性肺炎，甚

至為防呼吸衰竭，醫師會建議以氣管內插管或做氣管造口的長期計畫（王，2001；Chio et

al.,2003）。

（三）照顧者角色緊張與護理

肌萎縮側索硬化症會造成家庭功能角色的改變，經常造成主要照顧者負荷；提供生病或失能家

人的照顧，可能限制照顧者個人的生活、社會活動、現有的工作以及工作機會，這些限制加上照顧

者生理、心理及經濟上的衝擊，會產生一個非常具有壓力的環境，特別是情緒上的緊張，幾乎所有

的照顧者都有經驗到某種程度的沮喪及無力感。由於社會文化規範下，除了照顧者角色外還必須扮

演許多不同角色，當這些社會角色的需求與其照顧的責任產生衝突時，即可能造成角色的緊張感，

亦即對照顧角色義務的完成感到困難，若無法獲得適當緩解易造成角色崩潰的現象。常見症狀包

括：生理上，出現頭暈、頭痛、胃痛、血壓高、體重上升或下降、掉頭髮、失眠、易驚醒等；心理


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及情緒方面，脾氣變壞、心煩氣躁、常常哭泣難以控制、輕生、不知如何轉移似無止境的壓力；在

社交互動方面，對一般的休閒活動沒興趣、不再與原本親近的人連繫、無法接受他人協助等。護理

人員須以尊敬、重視之心對待接受照護者，鼓勵說出感覺與需要，持續性的關懷、有效的心理支持

及陪伴，強化其適應性因應技巧；提供社會有效資源訊息，例如喘息服務、支持團體、社會福利申

請（重大傷病、殘障手冊）、輔具申請補助、外藉看護申請等及居家護理師轉介，以減輕其心理、

社交、經濟負荷。

參、個案簡介

一、基本資料

黃先生61歲已婚，大學畢業，是個虔誠的基督教教徒，曾在埔里開牙醫診所執業，現已歇業。

育有一子兩女，長子在台北工作，次女已成家立業，么女正在唸書，與孩子間的互動良好，妻子為

主要照顧者。個案之父母及岳父母皆已老死，岳母患有高血壓之外，其他成員健康情形良好。

二、過去病史

個案於75年因跌倒造成右髖骨骨折行內固定，但並無影響生活及其活動。85至86年間陸續發現

有高血壓及第二型糖尿病，有規則服藥控制，92年在北榮的檢查下診斷個案患有肌萎縮側索硬化症

後開始長期服藥治療，92至95年間曾因吸入性肺炎住院。

三、求醫治療經過

個案發燒近一週約37.8℃~38.5℃，至埔里基督教醫院住院治療，因病情未改善，經家人討論後

轉至醫學中心就診。由於個案發燒38.7℃且血氧濃度降至50%，故予以插氣管內管後轉入加護病房

照護，於95年9月12日順利拔管，病況穩定後，95年9月20日轉入病房，筆者於95年9月21日至9月28

日照護此個案。

四、護理評估

筆者採用Gordon's十一項功能型態進行評估，經由直接護理、觀察及與個案家屬會談收集資

料，並針對個案之需要提供適切的護理計畫。

（一）健康認知與健康處理型態

個案生活規律，無抽煙及喝酒的習慣，十年前發現有高血壓及第二型糖尿病，有規則服藥，


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平日案妻會協助監測血壓及血糖，若有不適症狀會求醫治療。個案因肢體無力，案妻曾帶個案至多

家醫院求診，情況未見改善，直到三年前確診為肌萎縮側索硬化症，案妻曾嘗試坊間的民俗療法，

並在醫師的建議下專心接受西醫治療並開始進行復健。此次住院期間，案妻要求中醫合併治療，個

案都能配合中藥的服用，並於95年9月27日會診居家護理師了解輔具設備需求及長期照護之相關事

項。

（二）營養與代謝型態

個案身高175公分，體重42公斤，理想體重為58.5至71.5公斤，因長期臥床故一天所需總熱量為

2022大卡。平日在家由口進食，無偏食情形，三餐皆採流質飲食，案妻會將一碗飯及配菜用果汁機

打成泥後協助餵食，此次住院使用鼻胃管灌食，並於95年9月27日行經皮內視鏡胃造口術後開始由

胃造口灌食，住院期間經由營養師調配每日糖尿病管灌飲食2000大卡，蛋白質80克、高渣，一天六

餐，灌食前予以反抽已消化食物量大多少於30c.c.。95年9月23日Hb 11.7gm/dl、Albumin 3.5 %，其

他電解質均屬正常範圍。個案外觀顯消瘦、無四肢水腫情形，皮膚稍顯乾澀且無壓瘡情形。

（三）排泄型態

個案平日在家可經由協助至馬桶上排便，大小便可自解，每兩天解便一次，住院後為方便照

顧都是包尿布及尿壺交替使用，每日尿量約1200c.c.，呈黃色清澈，於95年9月27日尿液檢驗報告正

常，住院期間觸診腹部柔軟，腸蠕動約每分鐘14次，有軟便藥MgO 兩顆口服三餐飯後及Bisacodyl

兩顆口服睡前使用，皆能順利排便，量中，多呈咖啡色成形軟便。

（四）活動與運動型態

個案胸部外觀正常，呼吸速率約每分鐘22次，多採腹式呼吸及無效性咳嗽，呼吸時可聽見喉嚨

有明顯痰音，聽診呼吸音呈囉音，痰液呈黃稀、量多，個案能配合呼吸治療師執行胸腔物理治療，

95年9月22日胸部放射線檢查顯示雙側下肺有浸潤情形，住院期間個案使用氧氣鼻導管 3 L/min，血

氧濃度可維持在94-97%，四肢末梢溫暖，無發紺情形。

個案長期臥床，住院期間四肢肌力皆1+，經巴氏量表評估為五分，為極重度失能，日常生活無

法自理。護理人員及案妻會協助個案身體沐浴及更換衣物，95年9月24日開始行復健運動，每週五

次，每次20分鐘，復健師可協助被動運動（如伸展、屈曲等），案妻白天也會協助按摩四肢肢體，

個案四肢無力但無僵直攣縮情形。顯示個案有潛在危險性廢用症候群之護理問題。

（五）睡眠與休息型態

個案平日通常十點鐘就寢，大約七點起床，有午睡的習慣，每日夜眠約9小時，睡眠品質尚

可。住院期間個案住健保房且靠近廁所，休息時容易被打擾，因此案妻會將隔簾拉起減少干擾，個

案顯得疲倦，日間常小睡閉目休息，無日夜顛倒情形，沒有使用安眠藥輔助睡眠，可維持足夠睡眠

約6-7小時，個案沒有明顯的黑眼圈，白天亦無打哈欠情形。

（六）認知與感受型態

個案意識清楚，呈現構音困難、流口水情形，無法用語言溝通，照護期間個案皆能用眼球轉動

的方式進行溝通，能配合醫護人員之指示。但案妻表示個案沒辦法用語言表達，因此當個案不理睬

時就不知道他要表達什麼。個案因糖尿病而導致雙眼模糊，無重聽情形，對於疼痛有感覺，予以操

作侵入性治療如抽痰時有皺眉甚至流淚情形。顯示個案有言詞溝通障礙之護理問題。


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（七）自我感受與自我概念型態

個案發病前是個牙醫師，與病患關係良好，發病後最難接受的是無法繼續執業。隨著肢體無力

情形日趨嚴重，漸漸無法獨立完成日常生活，挫折感越來越大，因此根據艾瑞克森的中年心理社會

發展理論發現個案面對疾病所帶來的肢體退化呈現頹廢遲滯的現象。在神父、教友的鼓勵以及家人

的陪伴下，經過一番掙扎，個案現能了解自己所患的疾病，但住院期間顯得較沉默，偶有愁眉深鎖

情形，對於護理人員施行治療措施如抽痰時，個案雖無抗拒之反應，但顯得較為被動，顯示個案因

缺乏對疾病的控制感而有無力感之問題。

（八）角色與關係型態

個案是個開朗樂觀、好客、與人互動良好的人，住院期間經常有教友及醫學界的朋友前來探

視，住院期間能順從護理人員的照護。小女兒則會利用晚上幫忙照顧個案，另外假日時大兒子與二

女兒也會前往探視個案，當兒女來探望時，個案會顯得精神奕奕且特別開心，偶爾會看到個案張開

嘴巴呵呵大笑，家人間相處融洽，與孩子間的互動良好。案妻為主要照顧者，經常顯得緊張，且半

夜經常起來診視個案，住院期間曾經多次詢問有關個案之輔具設備的需求及長期照護的注意事項之

相關問題，顯示有照顧者角色緊張之問題。

（九）性與生殖型態

個案61歲男性，育有一子兩女。住院期間案妻總是坐在陪客椅上，緊握個案的手，說些鼓勵個

案的話，如「你要加油喔！我們都很愛你！」，可看出夫妻兩人關係親密。照護期間案妻每日會協

助個案擦澡及處理排泄物，個案生殖系統外觀正常無異味。

（十）因應與壓力耐受型態

案妻表示在個案確定疾病診斷當下就很坦白的告訴個案，發病初期個案最不能接受的就是無法

再繼續執業，曾經感到沮喪且悲傷地說：「我還想繼續當牙醫師。」面對歇業後的生活，個案也經

歷過否認、憤怒、絕望的過程，但隨著病程緩慢地進行，案妻選擇退休以全心照顧及陪伴個案，並

透過主的力量，藉由禱告、教友的鼓勵，讓個案有更多的管道處理情緒，因此個案沒有變得意志消

沉，這也讓案妻感到十分欣慰。目前個案及家屬都已經準備好面對疾病的進展，也了解此疾病對生

命的威脅，現在盡全力讓個案舒適，專心休養。

（十一）價值與信念型態

個案為虔誠的基督徒，床旁有聖經讀本，住院期間案妻會於床邊撥放教會錄製的錄音帶或朗讀

聖經內容，並經常安慰個案天主很愛他，個案發病前喜歡到教會，發病後輪椅成了代步工具，在教

會時個案就情緒高昂。

案妻表示對於疾病可能造成的呼吸衰竭都能接受面對，曾問過個案「若有一天緊急必須插氣管

內管急救時，個案是否要急救？」，當時個案表示「不要。」住院期間因急性缺氧性呼吸衰竭，因

此在緊急的情況下還是急救了，在個案清醒後能欣然接受家人的決定。

五、護理計劃

綜合上述的評估，個案有「潛在危險性廢用症候群」、「言詞溝通障礙」、「照顧者角色緊

張」及「無力感」之護理問題，筆者針對問題擬定護理計畫，以增加照顧者對疾病照護的認知，預


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防合併症，讓個案於住院期間能擁有最完整的護理照護。

（一）護理問題：『潛在危險性廢用症候群』／與疾病造成肢體無力及呼吸肌無力導致無效性咳嗽

且氣管分泌物增加有關。

主客觀資料護理目標護理措施評值

S：

1.「他四肢都不

能活動，我能為

他做些什麼？」

2 . 「他的痰很

多，都沒辦法咳

出來，幫他拍痰

後，能不能幫他

抽痰？」

O：

1.住院期間皆臥

床，且日常生活

需他人協助，無

法自行翻身。

2 . 四肢肌力皆

1+。巴氏量表評

估為五分，為極

重度失能。

3.9月22日胸部放

射線檢查：雙下

肺浸潤。

4 . 多採腹式呼

吸，聽診呼吸音

呈囉音，痰液黃

稀量多。

5 . 氧氣鼻導管

3L/min使用，血

氧濃度維持在

94-97%。

6.95年9月24日開

始行復健運動，

每週五次每次20分鐘。

7.患有肌萎縮側

索硬化症。

短期目標

95年9月23日前能維

持足夠的

換氣與氧

合情形，

且能正確

執行抬腿

及關節轉

動等至少

兩項被動

之全關節

運動。

長期目標

出院前個

案無肌肉

攣縮、關

節僵直情

形。照顧

者能正確

執行無菌

抽痰技

術，並正

確說出兩

項注意事

項。

1.與呼吸治療師討論個案病情，並於每日

三班交班時，評估呼吸型態、次數及痰

液的性質，監測血氧濃度。

2.與復健師共同指導床上被動關節運動之

技巧與方法，協助關節伸展與屈曲，並

於三班評估個案活動程度及肌力，觀察

四肢末梢血循並紀錄之。

3.指導正確翻身移位技巧，將膝蓋屈曲，

背部利用枕頭支撐，以協助翻身，輪流

向左側臥、右側臥然後平躺，並紀錄於

翻身紀錄單。

4.協助側躺，將腳抬高45公分，引流雙下

葉之痰液，利用杯狀扣擊，避開胸骨及

脊椎部位，由下往上扣擊，每次十五分

鐘，以促進痰液排出。並教導於灌食前

一小時或灌食後兩個小時協助胸腔物理

治療，預防吸入性肺炎。

5.必要時予以協助抽痰維持呼吸道通暢，

並衛教照顧者無菌抽痰技術的步驟及注

意事項，指導及監測抽痰技術之正確

性。抽痰前後給予100%氧氣1分鐘。

6.與照顧者討論復建計畫，決定於每日早

晚灌食後2小時，協助被動關節運動15分

鐘，並回覆示教。

7.提供環境安全措施，確實將床欄拉起，

固定床輪，保持室內明亮，清除床邊會

造成跌倒之障礙物。

8.95年9月27日會診居家護理師討論居家

抽談設備、輔具需要及管路照護等相關

事宜，提供轉介長期照護之資訊，安排

居家復健師相關服務。

95年9月23日個案呼吸平

順，呼吸次數22次／分，

SPO2：93%。偶有咳嗽情

形，但痰液仍無法有效咳

出。現四肢末梢溫暖，無

發紺情形。案妻能協助個

案執行抬腿運動，並協助

上肢伸展及關節轉動，予

以示教時，案妻可正確執

行。

95年9月27日個案皆臥床

休息，四肢肌力皆1 +，

四肢顯得消瘦、無力，但

無肌肉萎縮及關節僵直情

形。現氧氣鼻導管3L/min使用，血氧濃度維持在

96%，案妻能正確說出抽

痰壓力為120 mmHg至150 mmHg，於灌食前執行抽

痰技術，抽痰過程中能先

抽鼻子再抽嘴巴，不會以

螺旋地旋轉抽痰管。

95年10月20日利用電訪了

解目前居家抽痰及氧氣設

備已齊全，個案現仍長時

間臥床，案妻在家能協助

每日約早上十點及晚上八

點協助復健運動。


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（二）護理問題：言詞溝通障礙／與疾病導致構音困難，未提供非語言溝通方式有關。


S：

1.「他沒辦法用

語言表達，因此

當他不理睬時就

不知道他要表達

什麼了！」

O：

1.個案呈現構音

困難、流口水情

形。

2.個案很少與人

溝通，大多使用

眼球轉動的方式

溝通。

3.未提供其他非

語言之溝通方式

與個案溝通。

短期目標

9月25日前

照顧者能

主動說出

兩項非語

言之溝通

方式。

長期目標

出院前個

案能運用

非語言之

溝通技巧

傳達訊息

。

1.與個案溝通時正面地眼神接觸，

並且運用「是」與「否」的問題來詢問

個案。

2.提供字卡及圖卡，建立簡單易懂的溝通

模式，以達有效的溝通。

3.製作注音板，配合眨眼的方式拼字，並

鼓勵個案表達訊息。

4.提供個案足夠的時間來傳達訊息，並給

予正向的鼓勵。

5.避免吵雜的環境，以免阻礙溝通，與個

案溝通保持音量適中，音調平穩，不急

躁的態度。

6.主動告知照顧者可申請輔助性器具（如

眼控溝通系統、多功能溝通版面設計軟

體與各式特殊滑鼠等電腦輔具），以建

立更有效的溝通方式。

7.建議轉介語言治療師做進一步的復健計

畫。

9 5 年 9 月 2 5 日案妻能平

視地與個案交談，並運

用「是」與「否」的方式

與個案溝通，例如案妻詢

問個案「要不要抽痰，要

的話看右邊？」，此時個

案的眼神看右邊。主護亦

能運用抽痰之圖卡與個案

溝通。

95年9月28日與案妻討論

製作注音板之目的，並教

導個案運用眨眼方式拼字

達到溝通的效果，但個案

目前仍不習慣注音板之使

用，因此還是以圖卡和眼

球轉動為主要的非語言溝

通。


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（三）護理問題：『照顧者角色緊張』／與疾病造成肢體無力而無法執行基本的健康維護措施及照

顧者缺乏出院回家所需之資源及設備有關。

主客觀資料護理目標護理措施護理評值

S：

案妻：「他活動

能力漸漸喪失，

回家之後是否需

要哪些設備輔

助，我可以為他

做些什麼？」

O：

1.住院期間皆由

案妻協助灌食、

穿衣、沐浴、翻

身等日常生活。

2 . 案妻顯得焦

慮，偶有皺眉情

形，且經常主動

詢問照護相關問

題。

3.案妻經常會半

夜起來診視個案

是否有需求。

短期目標

9 月 2 7 日

前照顧者

能學會及

正確執行

基本照護

技巧，如

灌食、清

潔、翻身

及胃造口

之照護 …

等。

長期目標

出院後電

訪照顧

者，表示

可適應居

家照護生

活。

1.傾聽並鼓勵照顧者說出心理壓力，並予

以心理支持與陪伴。

2.藉由照護的過程與照顧者討論出院後照

護之計畫，包括居家照護、喘息服務、

輔具補助、漸凍人協會等相關資訊，並

鼓勵照顧者能主動提出疑問。

3.確認照顧者正確照護技巧及注意事項，

包括灌食、清潔、翻身、扣擊、抽痰及

胃造口護理，並予以回覆示教。

4.對於照顧者能正確執行照護技巧時，能

給予正向的鼓勵。

5.主動提供照顧者病房聯絡電話，並能於

出院時提供出院照護指導，以提供更完

整的照護服務。

6.提供社會福利資源，如重大傷病之申

請、醫療費用減免、輔具資源輔助等，

並鼓勵參與漸凍人協會。

7.95年9月27日會診居家護理師，討論居

家抽談設備、輔具需要及管路照護…等

相關事宜，協助出院準備服務。

95年9月27日個案於住院

期間無異味，經居家護理

師收案後，案妻能了解出

院後需備抽痰機，並加強

扣擊、抽痰及翻身之技

巧，現能協助擦澡及更換

衣物，予以示教時，案妻

可正確利用枕頭協助個案

翻身，並協助由胃造口灌

食，灌食步驟正確，並於

灌食前協助抽痰，灌食後

則能維持半坐臥至少一小

時。但對於反抽之量與質

的判定表示不會拿捏。

95年10月20日電訪中案妻

表示回埔里家中自行照

顧，個案目前情況穩定，

雖然居家設備仍未齊全，

但個案返家後精神還不

錯，在熟悉的環境中也較

沒有壓力。


62

（四）護理問題：『無力感』／與疾病導致生理情況惡化及失去控制肢體活動有關。


S：

案妻：「發病初

期他最不能接受

的就是無法再繼

續執業，曾經感

到沮喪。」

O：

1.住院期間顯得

較沉默，偶有愁

眉深鎖情形。

2.對於護理人員

施行治療措施，

個案雖無抗拒之

反應，但顯得較

為被動。

短期目標

9月26日前

個案能增

加對肢體

活動的控

制感。

長期目標

出院前能

運用一項

策略減少

個案無力

感。

1.提供疾病及治療相關的資訊，加強個案

對疾病的了解。

2.提供字卡、圖卡或運用注音板的溝通方

式讓個案表達自我的感受。

3.選擇適合的輔助器具，如運用抽痰設備

協助刷牙漱口，增加自我照顧的能力。

4.提供支持系統，如家人、朋友或護理人

員的陪伴，使個案在日常生活中持續扮

演重要的角色。

5.減緩個案身體的不適，提供舒適的環

境，以減少體力的消耗。

6.藉由宗教信仰的力量，如聖經朗誦、詩

歌吟唱或教友的祈禱、傳福音等提供心

靈寄託。

7.鼓勵參與漸凍人協會，經由同儕團體的

交流，獲得更多的支持。

95年9月26日予以協助翻

身時，個案能配合肢體活

動，但仍顯被動，表情顯

淡漠。

9 5 年 9 月 2 8 日詢問個

案「是否對於住院期間幾

乎臥床感到無力感？是的

話看右邊。」，此時個案

眼神看右邊。案妻能持續

協助個案復健治療，減緩

肢體僵直、攣縮情形。

95年10月20日電訪中案表

示了解漸凍人協會之訊

息，日後再慢慢考慮是否

加入協會。

肆、結論與討論

由於肌萎縮側索硬化症造成生理功能緩慢地退化，經常導致個案及家屬對疾病無法控制的感

受，於照護期間與家屬一起改善潛在危險性廢用症候群、言詞溝通障礙、照顧者角色緊張及無力感

之護理問題，主動提供呼吸、復健、營養、居家護理之醫療支援，透過衛教協助個案及家屬於出院

前學會居家自我照護之技巧，不僅改善個案身體不適症狀，也促進個案治療決策的自主性，增加治

療動機，配合出院準備服務轉介後續照護諮詢管道，讓個案及家屬擁有完整且持續性的照護。於個

案出院後，曾利用電訪了解居家照護情形，案妻表示目前適應的還不錯，已向南投縣政府申請輔具

設備之補助，且考慮申請外傭協助照顧個案。

由於個案對於非語言溝通大多運用「是」與「否」加上眼球轉動的方式進行，因此許多資訊仍

由案妻口中得知，無法更深入探討個案心理及靈性方面的需求，透過此次照護的經驗讓我更了解肌

萎縮側索硬化症個案及家屬之需求，也嘗試運用不同的非語言溝通方式與個案交流。臨床工作我們

往往著重在恢復病患生理健康，而忽略更多心理層面的照護，這都是我需要再更努力的部分，畢竟

健全的靈性態度可減少病患遭受到心理衝擊，進而減低生命中期的絕望，讓病患在生命的末期能獲

得有品質、有尊嚴的全人照護。


63

伍、參考文獻

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64*Corresponding author

Nursing Experience of Caring an Amyotrophic Lateral Sclerosis Patient

Hsiu-Pei Wang1 Chiu-Chuan Lin2 Rong-Chiu Lai2*

1China Medical University Hospital2Nursing Department of Hungkuang University

Received 22 May 2008 ; accepted 19 August 2008

Abstract

Amyotrophic lateral sclerosis, or Lou Gehrig’s disease, is a kind of disease which causes motor

neurons to degenerate. Currently, the cause has not yet be discovered, we could only use Riluzole medicine

to slow down the losing of the muscle’s strength. The clinical treatment is the supportive therapy. The

patient would eventually die of respiratory failure. This article is about the experience of caring an

amyotrophic lateral sclerosis patient. During the nursing process, the data is record by using Gordon’s

assessment tools for health patterns.

The finding showed that the cases problems are risk for disuse syndrome, verbal and communication

disorder, distrait of caregiver and powerlessness. Focusing on the problems. We provided suitable nursing

step, to elevate the case and the relative’s self caring ability, prevent complications to occur, to improve the

skill of non-verbal communication and to satisfy the patient and the relatives physical and mental needs.

Through the card from professional health care team, the patient could face the disease positively and

cherish the value of life.

Key words: Amyotrophic lateral sclerosis, motor neurons disease

照護一位肌萎縮側索硬化症病患之護理經驗web.hk.edu.tw/~gas/main/download/journal/54/05.pdf ·...

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