circular n.º 12 colónia, março de 2013 · estas incluem, por exemplo, o aumento significativo da...

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Endereço postal: Conterganstiftung für behinderte Menschen (Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência) 50964 Köln (Colónia) ENDEREÇO DA EMPRESA Sibille-Hartmann-Str. 2 - 8 50969 Köln (Colónia) ENDEREÇO POSTAL 50964 Köln (Colónia) TEL +49 221 3673-3673 FAX +49 221 3673-3636 www.conterganstiftung.de Circular n.º 12 Colónia, Março de 2013 Exmos. Senhores, a presidência da Fundação Contergan para pessoas com deficiência e a equipa da sede gostariam de o informar das últimas novidades. Reunião do Comité da Família do Parlamento Federal alemão de 01.02.2013 No dia 01.02.2013 teve lugar, em Berlim, a audiência pública relativa ao estudo longitudinal sobre as condições de vida de pessoas afectadas pelo Contergan do Instituto de Gerontologia da Universidade de Heidelberg. Em primeiro lugar, foram ouvidas as intervenções dos 11 especialistas convidados, incluindo 5 pessoas vítimas do Contergan, seguidas de uma sessão de perguntas e respostas por parte dos deputados. No geral, os deputados mostraram-se muito interessados e favoráveis à melhoria das prestações através de uma revisão da lei de regulamentação da Fundação Contergan. Estas incluem, por exemplo, o aumento significativo da pensão Contergan, a introdução de um fundo de auxílio para cobrir as necessidades médicas, bem como um aumento da diferenciação dos pontos de dano na área superior. Informação de contacto: Perguntas gerais podem ser respondidas pelo telefone de assistência da sede da Fundação Contergan Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência 50969 Köln, Sibille-Hartmann-Straße 2 – 8 Telefone: 0221 3673-3673 Número de assistência: 0800 570 0570 Horário: Segunda a Sexta-feira 07h30 - 16h00 Fax: 0221 3673-3636 Horários: Segunda a Sexta-feira das 7h30 – 16h00 E-Mail [email protected] Internet: Endereço de e-mail:

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Endereço postal: Conterganstiftung für behinderte Menschen (Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência) 50964 Köln (Colónia)

ENDEREÇO DA EMPRESA

Sibille-Hartmann-Str. 2 - 8 50969 Köln (Colónia) ENDEREÇO POSTAL

50964 Köln (Colónia)

TEL +49 221 3673-3673 FAX +49 221 3673-3636

www.conterganstiftung.de

Circular n.º 12 Colónia, Março de 2013

Exmos. Senhores,

a presidência da Fundação Contergan para pessoas com deficiência e a equipa da

sede gostariam de o informar das últimas novidades.

Reunião do Comité da Família do Parlamento Federal alemão de 01.02.2013

No dia 01.02.2013 teve lugar, em Berlim, a audiência pública relativa ao estudo

longitudinal sobre as condições de vida de pessoas afectadas pelo Contergan do Instituto

de Gerontologia da Universidade de Heidelberg. Em primeiro lugar, foram ouvidas as

intervenções dos 11 especialistas convidados, incluindo 5 pessoas vítimas do Contergan,

seguidas de uma sessão de perguntas e respostas por parte dos deputados.

No geral, os deputados mostraram-se muito interessados e favoráveis à melhoria das

prestações através de uma revisão da lei de regulamentação da Fundação Contergan.

Estas incluem, por exemplo, o aumento significativo da pensão Contergan, a introdução de

um fundo de auxílio para cobrir as necessidades médicas, bem como um aumento da

diferenciação dos pontos de dano na área superior.

Informação de contacto: Perguntas gerais podem ser respondidas pelo telefone de assistência da sede da Fundação Contergan Fundação Contergan para Pessoas com Deficiência 50969 Köln, Sibille-Hartmann-Straße 2 – 8 Telefone: 0221 3673-3673 Número de assistência: 0800 570 0570 Horário: Segunda a Sexta-feira 07h30 - 16h00 Fax: 0221 3673-3636 Horários: Segunda a Sexta-feira das 7h30 – 16h00 E-Mail [email protected] Internet: Endereço de e-mail:

Alteração da lei de regulamentação da Fundação Contergan

A presidência da Fundação Contergan para pessoas com deficiência acolhe de bom

grado o projecto da 3.ª alteração à legislação da lei de regulamentação da

Fundação Contergan. Este projecto de lei confirma de forma inequívoca que o

resultado do estudo "Inquéritos a efectuar de forma reiterada relativamente a

problemas, necessidades especiais e défices de cuidado de pessoas afectadas pelo

Contergan" do Instituto de Heidelberg estava correcto. Sem este estudo, as

presentes melhorias das prestações não teriam sido concretizadas. A presidência

saúda também o facto de as considerações do conselho de fundadores para a

elaboração das recomendações do estudo terem sido incorporadas no projecto de

lei. O conselho de fundadores deu um importante contributo sobre os pontos a

necessitarem de alteração, para que as pessoas afectadas pelo Contergan possam

ser ajudas de forma mais eficaz.

Em 14.03.2013 teve lugar a primeira leitura na 228.ª sessão plenária do Parlamento

Federal alemão. O projecto de lei foi publicado no material impresso 17/12678 e

está incluído na circular. Adicionámos também uma hiperligação para este

documento na nossa página inicial e para os discursos dos deputados do

parlamento alemão aquando da primeira leitura.

O comité de coalizão decidiu, no final de Janeiro de 2013, atribuir anualmente um

montante adicional de 120 milhões de euros à Fundação Contergan. Desse total, 90

milhões de euros serão direccionados para as pensões e 30 milhões de euros investidos

num fundo para prestações especiais a pessoas afectadas pelo Contergan. As

especificidades serão trabalhadas na nova lei, bem como as directrizes a elaborar.

Gostaríamos de dirigir o nosso profundo agradecimento a todos os envolvidos no

estudo, especialmente ao Prof. Dr. Kruse e à Dra. Ding-Greiner do Instituto de

Gerontologia da Universidade de Heidelberg.

Comprometemo-nos a mantê-lo informado acerca do andamento do processo legislativo

através do nosso site e por circular.

Seite 2

Comunicações do BMG

O conselho quis saber junto do Exmo. Sr. Thomas Ilka, Secretário de Estado do

Ministério Federal da Saúde (BMG), quais os critérios utilizados pelo Serviço

Médico do Seguro de Doença (MDK) na identificação das necessidades das

pessoas afectadas pelo Contergan. O senhor Secretário de Estado Ilka informou-

nos que, na avaliação realizada pelo MDK, foram tomadas em linha de conta as

diferentes necessidades médicas. As opções de decreto existentes e as excepções

à lei foram esgotadas. Na área de avaliação da provisão de ajuda médica será

levada em consideração a deficiência individual juntamente com os danos

funcionais/estruturais sofridos e o comprometimento da actividade.

O Serviço Médico da Federação das Caixas de Assistência na Doença e.V. (MDS)

sugeriu ao BMG a realização de conversações bilaterais sobre esta temática com a

presidência da fundação.

Esta sugestão encontrou bom acolhimento por parte do BMG. A presidência da

fundação tem todo o prazer em aceitar o convite. Iremos mantê-lo informado.

Directiva relativa a medicamentos

Na circular n.º 10 de Dezembro de 2012 partilhámos consigo a informação de que

as doenças causadas pelo Contergan foram incorporadas na lista de indicações

com necessidade de medicamentos a longo prazo. No entanto, fomos informados

de que na regulamentação permanente do fornecimento de medicamentos ainda

ocorrem problemas em casos individuais. Se for esse o seu caso, por favor, dirija-se

à nossa sede. Procuraremos ajudá-lo junto das autoridades competentes.

Notícias da Comissão Médica

Seite 3

A Comissão Médica chegou à conclusão de que, de acordo com o conhecimento

actual, uma displasia radial parece causar lesões nervosas nas mãos, podendo ser

diagnosticada como "síndrome do túnel do carpo". Em certas circunstâncias, isto

pode levar ao reconhecimento de outros pontos em casos individuais. Tal poderá

ser verificado num pedido de revisão.

O tempo útil de pedidos de revisão na Comissão Médica tem reduzido

consideravelmente. A partir do dia 01.01.2012, os dossiês enviados à Comissão

foram devolvidos à sede, em média, cerca de 98 dias depois. Mediante

apresentação ao conselho, as respostas foram elaboradas.

Estatística

Alguns dados estatísticos com data de 01.03.13:

Número de beneficiários: 2.709

sem pensão: 25

Novos requerimentos a partir de 01.07.2009 (depois da anulação do prazo de

vencimento): 594

Deferidos: 77

Indeferidos: 464

Pedidos revogados: 5

Número de pedidos a serem preparados neste momento: 48

Revisões:

Número de pedidos: 332

Deferidos 212

Indeferidos: 66

Pedidos revogados 3

Número de pedidos a serem preparados neste momento 51

Seite 4

Estudo "Danos para a saúde, incapacidades psicossociais e necessidade de

cuidados das pessoas de NRW afectadas pelo Contergan numa perspectiva a longo

prazo"

O estudo supramencionado foi conduzido pelo Prof. Dr. med. Klaus Peters. Todas

as pessoas afectadas pelo Contergan nascidas ou residentes na Renânia do Norte-

Vestefália (NRW), caso estejam interessadas, podem informar-se e registar-se no

seguinte contacto:

Prof. Dr. med. Klaus M. Peters

Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik

Höhenstraße 30

51588 Nümbrecht

Telefone: 02293/920-603 (Secretaria)

Fax: 02293/920-642

E-mail: [email protected]

Os nossos votos de uma Páscoa feliz!

Com os melhores cumprimentos,

Seite 5

1

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Parlamento Federal alemão (Bundestag)

Material impresso 17/12678

17. Legislatura 12.03.2013

Projecto-lei

dos grupos parlamentares do CDU/CSU, SPD e FDP

Projecto de uma terceira lei para alteração da lei de regulamentação da

Fundação Contergan

A. Problema e objectivo

As condições de vida das pessoas afectadas pelo Contergan são hoje em dia

marcadas pelos impactos muito dolorosos da sua deficiência com danos indirectos e a

longo prazo. As perdas de capacidades e de habilidades aceleraram bastante nos

últimos anos. Os resultados apresentados no fim de 2012 pelo Instituto de

Gerontologia da Universidade de Heidelberg acerca do projecto de investigação

acordado pelo Parlamento Federal alemão a 22 de Janeiro de 2009 “Inquéritos a

efectuar de forma reiterada sobre problemas, necessidades especiais e défices de

cuidado de pessoas afectadas pelo Contergan” (material impresso do Parlamento

Federal 16/11223) e as recomendações correspondentes indicam que existe uma

necessidade de acção urgente para se garantir um apoio adequado e orientado para o

futuro dos afectados em envelhecimento.

Independentemente disto, deve ser também evitada futuramente a cumulação de

prestações estatais a pessoas estrangeiras prejudicadas pela talidomida. Das cerca de

2700 pessoas com direito a prestações de acordo com a lei de regulamentação da

Fundação Contergan, cerca de 10 porcento encontra-se presentemente a residir no

estrangeiro. Os pagamentos de países estrangeiros devido a uma deficiência

provocada pela talidomida não são, de acordo com a lei de regulamentação da

Fundação Contergan, deduzidos das prestações da Fundação Contergan para

pessoas com deficiência.

Se os afectados receberem assistência social, os familiares responsáveis pelo cuidado

com necessidades não poderão requerer prestações da instituição de assistência

social.

Para além disto, os afectados recebem pagamentos especiais anuais desde 2009. Na

prática, permanece a incerteza sobre se os pagamentos especiais devem ser

realizados de forma retroactiva a partir do pedido de pensão ou de forma retroactiva a

partir da introdução dos pagamentos especiais.

2

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

rá substituída pela versão impressa revista quando esta estiver onível.

B. Solução

Para a implementação das recomendações do Instituto de Gerontologia da

Universidade de Heidelberg acerca do projecto de investigação “Inquéritos a efectuar

de forma reiterada sobre problemas, necessidades especiais e défices de cuidado de

pessoas afectadas pelo Contergan”, o projecto-lei prevê, para a garantia de um apoio

adequado e orientado para o futuro para as pessoas afectadas pelo Contergan, um

aumento, de forma retroactiva a partir de 1 de Janeiro de 2013, das pensões

Contergan mensais do máximo actual de 1152 euros para um máximo de 6912 euros

e, futuramente, a disponibilização de fundos federais adicionais no montante de 30

milhões de euros anualmente para cobrir necessidades específicas dos afectados em

casos individuais.

Para além disto, o projecto-lei regulamenta que todas as prestações de países

estrangeiros a pessoas prejudicadas pela talidomida deverão futuramente ser

deduzidas das prestações da Fundação Contergan para pessoas com deficiência -

com a excepção dos pagamentos especiais anuais.

Adicionalmente, os pedidos de auxílio à subsistência de pessoas afectadas pelo

Contergan para familiares próximos em caso de necessidade não podem passar para

a instituição de assistência social.

Além disto, o projecto-lei indica que os pagamentos especiais devem ser realizados a

partir do momento de pedido da pensão Contergan - o mais cedo a partir de 2009. Isto

encontra-se também de acordo com o praticado até ao momento.

C. Alternativas

Nenhuma.

D. Despesas orçamentais sem custos de conformidade

Para o governo federal decorrem despesas suplementares no montante de cerca de

90 milhões de euros por ano para o aumento das pensões Contergan e de até 30

milhões de euros por ano para a disponibilização de fundos federais adicionais para

cobrir necessidades específicas dos afectados, num total, consequentemente, de 120

milhões de euros anualmente. A dedução de prestações de países estrangeiros leva a

uma redução de despesas para o governo federal de cerca de 1 milhão de euros por

ano.

Os estados federais e os municípios não irão acarretar com despesas suplementares.

E. Custos de conformidade

E.1 Custos de conformidade para os cidadãos

Para as cerca de 2700 pessoas com direito a prestações de acordo com a lei de

regulamentação da Fundação Contergan decorre, de forma estimada, um gasto de

tempo anual de, no total, cerca de 1350 horas e despesas materiais anuais de cerca

de 1350 euros.

3

* Sedisp

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

E.2 Custos de conformidade para a economia

Não se dão custos de conformidade para a economia.

E.3 Custos de conformidade da gestão

Na Fundação Contergan para pessoas com deficiência dar-se-ão custos de gestão

adicionais de presumidamente cerca de 450.000 euros por ano, que serão suportados

pelo governo federal.

F. Outros custos

Os cidadãos e a economia não acarretarão outros custos.

Não são de esperar impactos ao nível dos preços, particularmente ao nível dos preços

para o consumidor.

5

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

6

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Projecto de uma terceira lei para alteração da lei de regulamentação da

Fundação Contergan

De …

O Parlamento Federal acordou a lei seguinte:

Artigo 1

Alteração da lei de regulamentação da Fundação Contergan

A lei de regulamentação da Fundação Contergan é alterada da forma seguinte na

versão de publicação de 25 de Junho de 2009 (BGBl. I pág. 1537):

1. § 4, o ponto 1 é alterado da forma seguinte:

a) Depois do número 1 é incorporado o número 2 seguinte:

„2. os fundos no montante de até 30 milhões de euros anualmente, que o

governo federal disponibiliza para prestações para cobrir necessidades

específicas;”.

b) Os anteriores números 2 a 4 tornam-se os números 3 a 5.

2. § 6, o ponto 5 é formulado da forma seguinte:

“(5) O conselho de fundadores exerce a sua actividade com base no seu

regulamento interno de acordo com o princípio da transparência e tendo em

consideração particularmente os regulamentos da lei de liberdade da informação;

alterações são decididas por maioria simples.”

3. § 11, a alínea 2 é alterada da forma seguinte:

a) Depois do número 1 é incorporado o número 2 seguinte:

„2. para as prestações para cobrir necessidades específicas, os fundos de

acordo com o § 4, ponto 1, número 2 desde que estas prestações em caso

individual não sejam assumidas por uma outra entidade que suporte os custos;”.

b) O anterior número 2 torna-se o número 3.

4. o § 13 é alterado da forma seguinte:

a) o ponto 1 é formulado da forma seguinte:

“(1) As pessoas referidas no § 12 têm direito, ao nível de prestações, a uma

indemnização em capital, a prestações para cobrir necessidades específicas e

sob reserva do parágrafo 2, alínea 3 a uma pensão Contergan vitalícia e a um

pagamento especial anual, que foi concedido pela primeira vez no ano de 2009.

As prestações para cobrir necessidades específicas e os pagamentos especiais

anuais só são efectuados desde que estejam disponíveis fundos no capital de

dotação de acordo com o § 11, alínea 2, números 1 e 2.”

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

b) O ponto 2, alínea 2 é formulado da forma seguinte:

“A indemnização em capital é no mínimo de 1278 euros e no máximo de 12782

euros, a pensão Contergan mensal com efeito a partir de 1 de Janeiro de 2013 é

no mínimo de 612 euros e no máximo de 6912 euros.”

c) No ponto 4 é adicionada a alínea seguinte:

“Os pagamentos especiais anuais são iniciados, de acordo com o ponto 1, alínea

1, com o ano no qual o pedido de uma pensão Contergan foi efectuado.”

d) O ponto 6, alínea 3 é formulado da forma seguinte:

“Nas directivas deve ser regulamentado particularmente quais os critérios que

estão na base da avaliação das prestações relativamente aos fundos

disponibilizados de acordo com este parágrafo e como é que o processo para a

concessão de prestações para cobrir necessidades específicas deve ser

definido; estas directivas são emitidas pelo Ministério Federal para a Família,

Idosos, Mulheres e Jovens.”

5. § 15, o ponto 2 é formulado da forma seguinte:

“(2) Segundo esta legislação, às prestações serão deduzidos pagamentos que já

tenham sido realizados por outros possíveis responsáveis devido à toma de

preparados à base de talidomida. À indemnização em capital e à pensão Contergan

serão deduzidos pagamentos que já tenham sido realizados, particularmente por

países estrangeiros, devido à toma de preparados à base de talidomida.”

6. § 16, o ponto 6 é alterado da forma seguinte:

a) Após a palavra “prestações” são incorporadas as palavras “com excepção das

prestações para cobrir necessidades específicas”.

b) É adicionada a alínea seguinte:

“As prestações para cobrir necessidades específicas são determinadas pela

presidência da fundação sem decisão e avaliação da comissão.”

7. Depois do § 18, ponto 2, alínea 1 é incorporada a alínea seguinte:

“A passagem dos pedidos de auxílio à subsistência da pessoa com direito a

prestações para o seu cônjuge, o seu parceiro, os seus filhos ou os seus pais de

acordo com o § 94 do décimo segundo livro do Código da Segurança Social

significa um encargo desproporcionado de acordo com o § 94, ponto 3, alínea 1,

número 2 do décimo segundo livro do Código da Segurança Social.”

Artigo 2

Entrada em vigor

Esta lei entra em vigor sob reserva da alínea 2 no dia a seguir à promulgação. § 13,

ponto 2, alínea 2, a 2.ª cláusula entra em vigor com efeito a partir de 1 de Janeiro de

2013.

8

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

9

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Berlim, 13 de Março de 2013

Volker Kauder, Gerda Hasselfeldt e grupo parlamentar

Dr. Frank-Walter Steinmeier e grupo parlamentar

Rainer Brüderle e grupo parlamentar

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Justificação

A. Informação geral

I. Objectivo e conteúdo do projecto-lei

Em Dezembro de 1971, com o estabelecimento da Fundação “Auxílio a crianças com

deficiência”, obteve-se na altura uma regulamentação final para lidar do ponto de vista

financeiro com a catástrofe Contergan. A Fundação foi estabelecida por lei como uma

fundação de direito público e foi dotada com capital para a fundação no montante de

100 milhões de marcos alemães, para além de juros da Grünenthal GmbH e 100

milhões de marcos alemães de fundos federais. De 1976 a 1980, os fundos federais

foram aumentados em cerca de 220 milhões de marcos alemães. No total, a Fundação

foi dotada, assim, com 320 milhões de marcos alemães em fundos federais. Hoje em

dia, cerca de 2700 pessoas afectadas pelo Contergan a nível mundial recebem

prestações da Fundação que a partir do ano de 2005 passou a chamar-se Fundação

Contergan para pessoas com deficiência.

A utilização do capital de dotação orienta-se pelo propósito legal da Fundação. O

propósito da Fundação possui dois pilares: por um lado, prevê prestações individuais

para as pessoas com direito a prestações. Estas prestações tomam o lugar das

reivindicações expiradas contra a Grünenthal GmbH. Os fundos para isto encontram-

se esgotados desde 1997, sendo que desde essa altura, as pensões Contergan e as

indemnizações em capital únicas são totalmente financiadas pelo orçamento do

governo federal. Por outro lado, é também propósito da Fundação, através da

promoção de projectos, prover assistência a pessoas prejudicadas pela talidomida

para apoiar a sua participação na vida em sociedade e para minimizar os efeitos

adversos que ocorreram devido a consequências a longo termo. Para isto, são

utilizadas as receitas do capital de base.

Para mitigar particularmente os impactos financeiros dos danos a longo prazo e

indirectos, como primeiro passo foram duplicadas a 1 de Julho de 2008 as pensões

Contergan para os afectados. Para uma maior melhoria das suas condições de vida,

as pessoas com direito a prestações recebem desde 2009 pagamentos especiais

anuais para uma utilização livre. Para isto, a Grünenthal GmbH contribuiu, de forma

voluntária, com 50 milhões de euros para a Fundação Contergan para pessoas com

deficiência. Outros 50 milhões de euros foram disponibilizados a partir do capital social

da Fundação.

1. Implementação das recomendações do projecto de investigação

A condição geral física do afectado com cerca de 50 anos corresponde à de uma

pessoa de 70 a 80 anos da população geral. Isto afecta também a qualidade de vida

percebida de forma subjectiva. Através de uma compensação individual elevada,

surgiram já indícios de desgaste de consequências graves e alterações do aparelho

locomotor. Nos últimos cinco anos, ocorreram já deteriorações significativas devido a

11

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

estes danos indirectos. Cerca de 85 porcento de todas as pessoas afectadas pelo

Contergan sofrem de dores. Mais de 80 porcento possui limitações funcionais na

realização de actividades do dia-a-dia. As perdas de capacidades e de habilidades

aceleraram

12

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

bastante nos últimos anos. Cerca de 70 porcento dos afectados tem despesas na área

médica que não são cobertas. Cerca de 45 porcento possui necessidade de

assistência. A maioria é apoiada no dia-a-dia pelo sector privado. A metade é

dependente de cuidados. A percentagem de pessoas afectadas pelo Contergan

activas profissionalmente encontra-se, apesar da percentagem acima da média ao

nível de conclusões do ensino secundário, marcadamente abaixo da média da

população geral. Mais de 40 porcento possui um emprego a tempo parcial devido à

perda de capacidades físicas. As reformas antecipadas devem-se quase

exclusivamente às deficiências causadas por Contergan. As depressões e a

ansiedade acerca do futuro aumentaram de forma significativa.

Os resultados apresentados neste fim de 2012 pelo Instituto de Gerontologia da

Universidade de Heidelberg acerca do projecto de investigação acordado pelo

Parlamento Federal alemão a 22 de Janeiro de 2009 “Inquéritos a efectuar de forma

reiterada sobre problemas, necessidades especiais e défices de cuidado de pessoas

afectadas pelo Contergan” (material impresso do Parlamento Federal 16/11223) e as

recomendações correspondentes indicam que existe uma necessidade de acção

urgente para se garantir um apoio adequado e orientado para o futuro dos afectados

em envelhecimento. Para a implementação das recomendações, o projecto-lei prevê,

por isso, um aumento, de forma retroactiva a partir de 1 de Janeiro de 2013, das

pensões Contergan mensais do máximo actual de 1152 euros para um máximo de 6

912 euros e, futuramente, a disponibilização de fundos federais adicionais no

montante de 30 milhões de euros anualmente para cobrir necessidades específicas

dos afectados em casos individuais concretos. Estes fundos adicionais também devem

ser pagos pela Fundação Contergan para pessoas com deficiência.

Um aumento considerável das pensões Contergan possui a vantagem de que uma

grande parte dos pedidos de expansão pode ser coberta de forma global e, assim, as

verificações caso-a-caso dispendiosas deixam de ser realizadas. Os custos de gestão

da Fundação a serem suportados de qualquer forma pelo governo federal

permanecem, até agora, tanto quanto possível inalterados. Adicionalmente, o aumento

de pensões beneficia todas as pessoas com direito a prestações a nível mundial. Dado

que actualmente mais de 60 por cento das cerca de 2700 pessoas com direito a

prestações recebe a pensão máxima a partir de 45 pontos de dano, a Fundação deve

introduzir simultaneamente mais níveis de danos entre 45 e 100 pontos de dano - de

forma semelhante às indemnizações em capital e aos pagamentos especiais - através

de uma alteração das directivas para a concessão de prestações devido a casos de

dano por Contergan, tendo em vista uma maior equidade entre casos individuais. Isto

é compatível com o sistema e é também apoiado pelos afectados.

Através da disponibilização de fundos adicionais para cobrir necessidades específicas

dos afectados pode adicionalmente ser concedido um apoio individual em casos

individuais concretos. Para isto é necessário um pedido à Fundação, com as provas

13

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

apropriadas. Os fundos adicionais são disponibilizados particularmente para as

necessidades médicas seguintes:

- serviços de reabilitação,

- provisão de medicamentos e de meios auxiliares,

- provisão dentária e de cirurgia oral,

14

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

desde que medidas deste tipo não sejam assumidas por outra entidade que suporte os

custos. Para além disto, estes meios podem ser utilizados para a promoção e melhoria

do tratamento médico de pessoas afectadas pelo Contergan em consultórios médicos

e clínicas ou para a especialização de serviços de enfermagem. Os detalhes são

regulados pela directiva de danos da Fundação de acordo com o § 13, ponto 6,

alíneas 1 e 3.

Os fundos para o apoio individual em caso individual concreto devem ser concedidos

adicionalmente ao aumento das pensões Contergan. É compatível com o sistema e

encontra-se de acordo, de forma predominante, com os interesses dos afectados,

pagar também estes fundos através da Fundação Contergan para pessoas com

deficiência, junto da qual já se encontram todos os dados sensíveis relevantes e

pessoais das pessoas com direito a prestações. Com a lei de regulamentação da

Fundação, o legislador retirou esta área de danos da área de regulamentação de

autonomia privada e tornou-a uma questão pública (consultar as BVerfGE (decisões

do Tribunal Constitucional Federal) 42, 263 e seguintes). Se a concessão de todas as

prestações aos afectados for efectuada através da Fundação Contergan para pessoas

com deficiência, o pagamento de fundos adicionais para este grupo de pessoas

também deve ser efectuado através da Fundação. Para isto é necessário um pedido à

Fundação, com as provas apropriadas.

Os fundos adicionais deste tipo oferecem adicionalmente, de futuro, a possibilidade de

aumento através de doações externas.

Para o aumento das pensões Contergan e para a inserção de fundos na Fundação

para cobrir necessidades específicas é necessária uma alteração da lei de

regulamentação da Fundação Contergan. Para além disto, o projecto inclui outras

alterações.

2. Dedução de pagamentos de países estrangeiros

A lei de regulamentação da Fundação Contergan provê prestações a pessoas

afectadas pelo Contergan a nível mundial. Dos cerca de 2700 beneficiários,

aproximadamente 10 porcento encontra-se presentemente a residir no estrangeiro. Os

pagamentos que as pessoas estrangeiras a residir no estrangeiro e na Alemanha com

direito a prestações devido à sua deficiência provocada pela talidomida recebam ou

tenham recebido, só são deduzidos actualmente das prestações, de acordo com a lei

de regulamentação da Fundação Contergan, quando os pagamentos foram realizados

por “outros possíveis responsáveis” – por isso, particularmente por empresas

farmacêuticas (§ 15, ponto 2). Uma sinopse comparativa para averiguação de todas

prestações a pessoas prejudicadas pela talidomida em 21 países de 31 de Janeiro de

2012 requerida pela Fundação Contergan para pessoas com deficiência indica que,

para além da República Federal da Alemanha, pelo menos dez outros países já tinham

realizado pagamentos estatais de diferentes montantes, encontravam-se a fazê-lo ou

iriam fazê-lo no futuro. Através desta cumulação de prestações estatais, os afectados

15

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

estrangeiros a residir nos países em questão ou na Alemanha encontram-se numa

situação melhor que os lesados alemães ou os que residem noutros países sem

prestações estatais.

16

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Para evitar esta cumulação de prestações estatais, adicionalmente à regulamentação

anterior, de futuro, devem ser deduzidas também todas as prestações de países

estrangeiros das prestações da Fundação Contergan para pessoas com deficiência -

com a excepção dos pagamentos especiais anuais. Os pagamentos especiais a longo

prazo financiados a 50% pela Grünenthal GmbH destinam-se a cobrir necessidades

especiais das pessoas afectadas pelo Contergan e constituem-se como verdadeiras

contribuições adicionais que os afectados recebem para uma utilização livre (consultar

a justificação oficial da segunda alteração à legislação da lei de regulamentação da

Fundação Contergan). Por isso, seria uma contradição – independentemente de uma

aceitação necessária da Grünenthal GmbH - ao propósito dos pagamentos especiais

se estes também fossem deduzidos. Adicionalmente, isto levaria a injustiças em casos

individuais.

3. Nenhum pedido por familiares com necessidades através da instituição de

assistência social

Se os afectados receberem assistência social, os familiares responsáveis pelo cuidado

com necessidades não poderão requerer prestações da instituição de assistência

social, dado que os familiares mais próximos - pais, filhos, cônjuges ou parceiros

registados - são já, de qualquer forma, muitas vezes consideravelmente

sobrecarregados pelos requisitos ligados com a deficiência.

4. Momento de concessão dos pagamentos especiais anuais

Os afectados recebem pagamentos especiais anuais desde a segunda lei para

alteração da lei de regulamentação da Fundação Contergan de 25 de Junho de 2009 a

partir de fundos da empresa Grünenthal GmbH e do capital social da Fundação. Por

princípio, as prestações são concedidas de forma retroactiva a partir do pedido, de

acordo com a lei de regulamentação da Fundação Contergan. No entanto, os

pagamentos especiais anuais são realizados sem se efectuar mais nenhum pedido.

Para clarificação, o projecto-lei indica que os pagamentos especiais devem ser

concedidos a partir do ano de realização do pedido da pensão Contergan - o mais

cedo a partir de 2009. Isto encontra-se de acordo com o praticado até ao momento.

II. Competência legislativa

A competência legislativa do governo federal tem por base o artigo 74, ponto 1,

número 7 da lei fundamental (Grundgesetzes - GG, em alemão). O propósito da lei de

regulamentação da Fundação Contergan (ContStifG) é conceder prestações e auxílio

a pessoas portadoras de deficiência referidas no § 2 da ContStifG. Esta área de vida

pertence à assistência social pública nos termos do artigo 74, ponto 1, número 7 da lei

fundamental (GG) (consultar as BVerfGE (decisões do Tribunal Constitucional Federal)

42, 263 sobre a competência legislativa do governo federal para a Fundação

Contergan – anteriormente Fundação “Auxílio a crianças com deficiência”). As

condições do artigo 72, ponto 2 da lei fundamental (GG) são cumpridas. É necessária

uma regulamentação nacional para a preservação da unidade legal. Uma variedade de

leis na concessão de prestações da Fundação Contergan para pessoas com

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

deficiência iria, dependendo do respectivo lugar de residência, levar a diferentes

âmbitos de benefícios e, com isto, a uma fragmentação legal, o que não poderá ser

aceite nem por parte do governo federal nem por parte dos estados federais.

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

III. Impactos da lei

1. Despesas orçamentais sem custos de conformidade

Por um lado, para o governo federal, para a implementação das recomendações do

projecto de investigação, decorrem despesas suplementares no montante de 90

milhões de euros por ano para o aumento das pensões Contergan (§ 13, ponto 2,

alínea 2) e de 30 milhões de euros por ano para a disponibilização de fundos federais

adicionais para cobrir necessidades específicas dos afectados em caso individual (§ 4,

ponto 1, número 2), num total, consequentemente, de 120 milhões de euros por ano.

Para a implementação da lei, para a Fundação Contergan para pessoas com

deficiência dar-se-ão custos de gestão adicionais de presumidamente cerca de

450.000 euros por ano (para isto, consultar as explicações relativamente aos custos

de conformidade) que serão suportados pelo governo federal, de acordo com o § 4,

ponto 1, número 1.

Por outro lado, a alteração da lei leva à dedução de prestações de países estrangeiros

e, com isto, a uma redução de despesas para o governo federal. O montante de

economias é difícil de avaliar dado que não é possível prever que países irão de futuro

autorizar novos pedidos e que outros países irão conceder futuramente prestações

estatais. Adicionalmente, não são conhecidas as prestações que são efectuadas em

cada caso individual no país respectivo. De acordo com o que se conhece

actualmente, esta regulamentação diz respeito presumidamente a cerca de 60

porcento dos lesados estrangeiros, o que significa, de momento, cerca de 170

pessoas. Com base num pagamento anual médio da pensão Contergan através da

Fundação de, actualmente, cerca de 11600 euros em caso individual e numa dedução

hipotética de pagamentos estrangeiros de 50 porcento (valor médio estimado) serão

economizados cerca de 5800 euros anualmente por pessoa afectada. Adicionalmente,

dar-se-ão economias reduzidas na indemnização em capital para novos requerimentos

autorizados, sendo estimado, de forma preliminar, com cerca de 170 pessoas, um

volume de economias de cerca de 1 milhão de euros anualmente para o orçamento do

governo federal.

Estados federais e municípios não irão acarretar com despesas suplementares.

2. Custos de conformidade

a) Custos de conformidade para os cidadãos

Estima-se, de forma conservadora, que cerca de metade das cerca de 2700 pessoas

afectadas pelo Contergan realiza um pedido por ano para fundos para cobrir

necessidades específicas. Para estes 1350 pedidos estima-se um gasto de tempo

anual de cerca de 2700 horas e despesas materiais anuais de cerca de 1350 euros

para o envio dos pedidos e possível correspondência adicional.

b) Custos de conformidade para a economia

Não há custos para a economia.

c) Custos de conformidade da gestão

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Para a implementação da lei e particularmente para o pagamento aos afectados dos

fundos para necessidades específicas, haverá custos de gestão adicionais para a

Fundação Contergan para

20

* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

pessoas com deficiência. Estes incluem particularmente o processamento dos pedidos

para cobrir necessidades específicas, a preparação de respostas e o pagamento dos

fundos respectivos a cerca de 1350 pedidos estimados (cerca de 50 porcento das

pessoas com direito a prestações) e possivelmente o desenvolvimento de um

formulário de requerimento. No total, a estimativa é de seis pessoas/ano,

consequentemente, cerca de 450.000 euros por ano para seis empregos a tempo

inteiro. Adicionalmente, dão-se custos de material de cerca de 800 euros anuais para

o envio das respostas. Estes custos de gestão adicionais da Fundação serão

suportados pelo governo federal de acordo com o § 4, ponto 1, número 1 e devem ser

pagos a partir da quantia de 30 milhões de euros a disponibilizar para cobrir

necessidades específicas dos afectados.

3. Outros custos

Devido à esfera relativamente pequena dos beneficiários, não se antecipa um

aumento considerável de procura por parte dos consumidores. Não são também, por

isso, de esperar impactos nos preços unitários e ao nível dos preços, particularmente

ao nível dos preços para o consumidor.

4. Sustentabilidade

O projecto-lei encontra-se em conformidade com a estratégia nacional de

sustentabilidade. Com o aumento considerável planeado das pensões Contergan e a

disponibilização de fundos adicionais para cobrir necessidades específicas dos

afectados criaram-se as condições para assegurar um apoio adequado e orientado

para o futuro, de forma permanente, às pessoas afectadas pelo Contergan.

Simultaneamente, através da dedução de prestações de países estrangeiros nas

prestações da Fundação Contergan para pessoas com deficiência é corrigido, de

forma permanente, um tratamento injusto entre pessoas com direitos a prestações

alemãs e estrangeiras.

IV. Impactos ao nível da política de igualdade de género

As regulamentações não acarretam impactos ao nível da política de igualdade de

género. A lei não fornece uma base para discriminações escondidas, défices de

participação ou a consolidação de papéis tradicionais.

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

B. Secção especial

Relativamente ao artigo 1 (alteração da lei de regulamentação da Fundação

Contergan)

Relativamente ao número 1 (§ 4)

Relativamente à letra a

Para a implementação das recomendações do projecto de investigação “Inquéritos a

efectuar de forma reiterada sobre problemas, necessidades especiais e défices de

cuidado de pessoas afectadas pelo Contergan” encontra-se prevista no ponto 1,

número 2 a disponibilização de outros fundos de até 30 milhões de euros anuais para

cobrir necessidades específicas dos afectados, para além das prestações concedidas

pela Fundação até este momento. Com estes fundos, deve ser, de futuro, concedido

apoio individual em casos individuais. Para isto é necessário um pedido à Fundação,

com as provas apropriadas.

Os fundos adicionais são disponibilizados - desde que medidas deste tipo não sejam

assumidas por outra entidade que suporte os custos - particularmente para as

necessidades médicas seguintes:

- serviços de reabilitação:

estadias em estâncias de tratamento em regime ambulatório e de internamento em

centros de prevenção e de reabilitação e a presença de um acompanhante;

- provisão de medicamentos e de meios auxiliares:

medicamentos para preservação da mobilidade e para alívio de dores como, por

exemplo, medidas de fisioterapia, drenagem linfática e terapia manual ou ergoterapia

para garantir os cuidados ideais; outros tratamentos como osteopatia e acupressão.

meios auxiliares, particularmente auxílios de mobilidade, dos modelos mais recentes,

adaptados ao tipo específico de deficiência, bicicletas terapêuticas, auxílios visuais e

requisitos adicionais em aparelhos auditivos.

- provisão dentária e de cirurgia oral:

implantes, medidas ortodônticas, limpeza de dentes profissional.

Para além disto, estes meios podem ser utilizados para a promoção e melhoria do

tratamento médico de pessoas afectadas pelo Contergan em consultórios médicos e

clínicas ou para a especialização de serviços de enfermagem. Os detalhes são

regulados pela directiva de danos da Fundação de acordo com o § 13, ponto 6,

alíneas 1 e 3.

Relativamente à letra b

Alterações consequenciais editoriais.

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Relativamente ao número 2 (§ 6)

A Fundação Contergan para pessoas com deficiência é abrangida na área de

aplicação da lei de liberdade da informação (Informationsfreiheitsgesetzes - IFG, em

alemão) que entrou em vigor a 1 de Janeiro de 2006. Através da lei de liberdade da

informação (IFG) são justificados os direitos alargados de terceiros a informações,

sendo que obrigações de segredo ou de confidencialidade são sempre limitadas pela

IFG. No entanto, devem ser particularmente tidas em atenção as excepções à lei de

liberdade da informação (IFG) seguintes:

- § 3, número 1, letra g: implementação de um processo judicial em curso,

- § 3, número 3, letra b: interferência nas deliberações de autoridades,

- § 3, número 7: informação obtida ou transmitida de forma confidencial,

- § 4: protecção do processo de decisão oficial,

- § 5: protecção de dados pessoais,

- § 6: salvaguarda de segredos industriais e profissionais.

Relativamente ao número 3 (§ 11)

Relativamente à letra a

O novo número 2 na alínea 2 vem em seguimento do § 4, ponto 1, número 2 - novo -.

Relativamente à letra b

Alterações consequenciais editoriais.

Relativamente ao número 4 (§ 13)

Relativamente à letra a

As alterações no ponto 1 vêm em seguimento da alteração do § 4, ponto 1, número 2 -

novo -. É clarificado em particular que a utilização dos fundos no montante de até 30

milhões de euros por ano para cobrir as necessidades específicas não pode ser

excedida no ano em curso respectivo.

Relativamente à letra b

A alteração do montante mínimo para a indemnização em capital única representa

uma adaptação editorial às condições actuais.

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Para a implementação das recomendações do projecto de investigação “Inquéritos a

efectuar de forma reiterada sobre problemas, necessidades especiais e défices de

cuidado de pessoas afectadas pelo Contergan” encontra-se previsto, para se garantir

um apoio adequado e orientado para o futuro às pessoas afectadas pelo Contergan,

um aumento das pensões Contergan mensais do máximo actual de 1152 euros para

um máximo de 6912 euros, de forma retroactiva a partir de 1 de Janeiro de 2013. Com

isto, devem também ser particularmente compensados os danos indirectos e os custos

de assistência pessoal de forma global.

Relativamente à letra c

Trata-se de uma clarificação para eliminar possíveis ambiguidades sobre o momento

de concessão dos pagamentos especiais anuais.

Relativamente à letra d

Os processos a regular na directiva de danos da Fundação para a concessão de

prestações para cobrir necessidades específicas devem ocorrer, no interesse dos

afectados, de forma prática e sem burocracias. Não é necessário um envolvimento da

Comissão Médica da Fundação, dado que não se realizarão mais avaliações médicas.

Isto é também do interesse dos afectados. A prestação é, por isso, determinada pela

presidência da fundação no âmbito da sua administração. O processamento dos

pedidos é efectuado pela sede localizada na presidência da fundação. Para a

determinação da prestação em caso individual pela presidência deve-se fornecer uma

análise especializada médica, dentária ou de economia médica - particularmente da

área de cobertura e de emergência - na sede.

A necessidade da prestação deve ser provada por uma confirmação escrita por uma

médica ou por um médico a ser designado pela pessoa a realizar o pedido.

Simultaneamente, o pedido deve incluir uma recusa escrita da tomada a cargo da

prestação por parte de outra possível entidade que suporte os custos.

Em casos individuais, a presidência da fundação pode requerer outros documentos

escritos.

Os detalhes do processo devem ser regulamentados nas directivas de danos.

Relativamente ao número 5 (§ 15)

Para além da dedução efectuada até ao momento de pagamentos de outros possíveis

responsáveis em todas as prestações, de acordo com esta lei, as prestações de

países estrangeiros serão deduzidas de futuro na pensão Contergan mensal e na

indemnização em capital única a ser ainda realizada. Não é efectuada uma dedução

de forma retroactiva de pagamentos de países estrangeiros em relação a pensões

Contergan ou a indemnizações em capital da Fundação Contergan para pessoas com

deficiência realizadas no passado, de forma distinta dos pagamentos de outros

possíveis responsáveis, nem uma dedução nos pagamentos especiais anuais.

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.

Relativamente ao número 6 (§ 16)

Para a concessão de prestações para cobrir necessidades específicas, não é

necessário um envolvimento da Comissão Médica da Fundação, dado que não se

realizarão mais avaliações médicas. Isto é também do interesse dos afectados. A

decisão sobre o pedido e a sua avaliação competem unicamente à presidência da

fundação.

Relativamente ao número 7 (§ 18)

A nova regulamentação no ponto 2, alínea 2 deve evitar que pais, filhos, cônjuges ou

parceiros de acordo com a lei sobre parceria civil registada possam requerer

prestações, em caso dos afectados se encontrarem a receber assistência social, de

acordo com o décimo segundo livro do Código da Segurança Social (SGB XII) devido

a obrigações de prestação de subsistência da instituição de assistência social

conforme o § 94 SGB XII. Este grupo de pessoas já cuidou e prestou assistência aos

afectados, no passado, - de forma distinta das pessoas obrigadas a auxiliar na

subsistência de pessoas sem deficiências físicas - tipicamente antes do recurso à

assistência social para além da sua obrigação de prestação de subsistência razoável.

Isto também é válido para o presente e para o futuro.

Adicionalmente, para as pessoas afectadas pelo Contergan, o Tribunal Constitucional

Federal determinou considerar como adequado para o legislador, como princípio da

solidariedade social, atenuar os impactos da “catástrofe Contergan” pelo menos na

área financeira, através de regulamentações legais (BVerfGE (decisões do Tribunal

Constitucional Federal) 42, 263 e seguintes (298)). Com a lei de regulamentação da

Fundação, foi criada uma “lex specialis” para as pessoas afectadas pelo Contergan

que beneficia os afectados de forma particular. A lei de regulamentação da Fundação

substituiu os pedidos de acordo de direito privado contra a Grünenthal GmbH por

pedidos legais; em vez do contrato de acordo, a lei tornou-se fundamento jurídico.

Assim, o legislador retirou esta área de danos da área de regulamentação de

autonomia privada e tornou-a uma questão pública. Adicionalmente, devia assegurar-

se que as prestações aos afectados não fossem reduzidas por cargas fiscais e que

lhes fossem acrescidas como prestações adicionais independentemente de

prestações de apoio de terceiros (material impresso do Parlamento Federal VI/926,

Fundamentação - Generalidades e os §§ 2, 4 e 5; BVerfGE (decisões do Tribunal

Constitucional Federal) 42, 263 e seguintes (298 e seguinte)). Estes benefícios têm em

consideração a necessidade particular de protecção dos afectados (BVerfG (Tribunal

Constitucional Federal) ob. cit.).

Relativamente ao artigo 2 (entrada em vigor)

Sob reserva da alínea 2, as regulamentações desta lei entram em vigor, de acordo

com a alínea 1, no dia a seguir à promulgação. De acordo com a alínea 2, o aumento

das pensões Contergan deverá ser aplicado de forma retroactiva a partir de 1 de

Janeiro de 2013.

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* Será substituída pela versão impressa revista quando esta estiver disponível.