closing conference of sysiass – june 17 th 2014 c donzé 1 ; ma guyot 1 ; am kokosy 2 1.service de...
TRANSCRIPT
Closing conference of SYSIASS – June 17th 2014
C Donzé1; MA Guyot1; AM Kokosy2
1. Service de MPR - GHICL 2. ISEN Lille
Enquête nationale SYSSIAS: évaluation des besoins des utilisateurs, entourage et
soignants
Closing conference of SYSIASS – June 17th 2014
LE CONTEXTE…
• OMS: 65 millions de personnes auraient besoin d’un FR (WHO 2008)
• 2.7 millions d’utilisateurs non institutionnalisés aux USA dont 30% en FRE (Shields 2002)
• En France: 62/100000 H utilisateurs de FR dont 100000FRE (Vignier 2008)
• Bénéficiaires de FRE: impossibilité physique de propulser un FRM (MS)
Closing conference of SYSIASS – June 17th 2014
Une prescription encadrée…
• Essais « obligatoires » en milieu écologique• Suivi et argumentaires par professionnels de santé spécialisés:
ergothérapeutes, MPR• Finalisation du choix après concertation utilisateurs,
soignants, entourage• Validation par « Permis FRE » dans un service de MPR et
prescription• Dossier de demande de remboursement • Limites :
– Pas d’apprentissage obligatoire, – suivi après prescription?– Renouvellement ?
Closing conference of SYSIASS – June 17th 2014
Besoins en FRE
• Croissant car population augmente– Personnes âgées– Pathologies chroniques invalidantes
• Bénéfices du FRE (Petterson 2007; Davies 2003; Franck 2000; Löfqvist 2012)– Améliore l’estime de soi, l’autonomie dans la
vie quotidienne, la participation sociale – et diminue les douleur (MS++)
• Non adapté pour certains patients:– Troubles cognitifs, visuels, déficit moteur
sévère…– Nombre ?
Closing conference of SYSIASS – June 17th 2014
LE FRI
• OBJECTIF:– Mobilité indépendante et sécurisée– Evitement d’obstacles statiques dynamiques passage étroit (porte)
• Alerte sonore et ou visuelle• Ralentissement• Arrêt
– Navigation autonome ou semi-autonome• 50 prototypes en cours d’évaluations mais pas de commercialisation…
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
METHODOLOGIE/ POPULATION
• Utilisateurs, soignants, entourage (enquête nationale Web) sur l’intérêt d’un module intelligent intégré sur le FRE
• Auto-questionnaire fonctionnalités du module intelligent– Aides aux déplacements – Apprentissage – Évitement d’obstacles – Aides aux transferts – Suppléance en cas de fatigue – Besoins exprimés (question ouvertes)
251 questionnaires complétés: Utilisateurs (n =126) Soignants (n = 85 dont 76 ergothérapeutes) Entourage (n = 40)
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
POPULATION
n âge
Lésions cérébrales 34 38,44±14,95
Myopathie 49 33,79±13,56
Lésions médullaires 16 45,62±10,346
Autres 12 45,73±12,37
neuromusculaires 8 29,5±7,89
polyhandicap 7 42,57±15,26
Utilisateurs (n =126)
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
DEPLACEMENTS AUTONOMES (% très intéressés)
• Utilisation du Module Intelligent pour des déplacements impossibles aujourd’hui: 61.9%
• Aide aux déplacements assistés: 36.5%
• APPRENTISSAGE FRE (% très intéressés)• Aide a l’apprentissage: 25.4%
FATIGUE (% très intéressés)• Détection automatique de l’état de fatigue: 54% • Moyens de suppléance de la fatigue: 84.1%
RESULTATS
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
OBSTACLES (% très intéressés)• Évitement d’obstacles: 58.7% • Avertissement par signal sonore ou visuel de
l’obstacle: 42.9% • Contournement autonome: 25.4% • Passage des portes autonome: 62.7%
TRANSFERTS (% très intéressés)• Mémorisation du placements du FRE pour les
transferts: 87.3%
RESULTATS
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
Le point de vue des utilisateurs rejoint celui de l’entourage…
• Le besoin existe mais l’objectif est de rester autonomes, maître de la « machine » sauf pour :– Passage de porte automatique– Placements automatique pour les transferts
• Prise de relais du module si fatigue mais sur demande volontaire
• Moins intéressé par: – Automatisation de la destination finale– Évitement d’obstacle automatique– Programme d ’apprentissage intégré
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
Point de vue des soignants diffèrent des utilisateurs et entourage…
• Surprotection / expertise / connaissance de l’outil, « c’est ce qu’il ya de mieux pour vous »
• Très intéressés par: – Destination finale automatique– P. d’apprentissage– Évitement d’obstacle
• Consensus pour :– Aides aux transferts et passage des portes
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
Commentaires libres / besoins
1. Contrôle d’environnent intégrable au Module2. Indication de la hauteur des marches3. Mémorisation position du FRE (assise, FRE)4. Gestion de l’espace postérieur 5. Suppléance de la fatigue6. Aide mécanisée aux transferts7. Correction automatique de l’assise (dénivelé)8. Apprentissage chiffré (niveau de difficultés croissante)9. Commande par la pensée10. Télécommande d’arrêt d’urgence tierce personne
Importance pour les utilisateurs de garder le contrôle de la machine
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
Peu d’études dans la littérature…
• Wang 2013: 29 utilisateurs(U), 5 proches(P) et 10 soignants(S)– U et P d’accord pour alerte obstacle statique pas dynamique– Apprentissage intérêt pour 2 U et P– Sécurité surtout pour les S
• Wang 2014: 12 U de FRE et leurs proches (âge moyen 55 ans) – Ne souhaitent pas de conduite autonome car:
• Se sentent capable de faire mieux que la machine, ne veulent pas être assistés et n’ont pas confiance en la technologie proposée
• Kairy 2014: 12 U et 5 P (interview semi-dirigé)– Difficultés « espace post »– Évitements d’obstacles, passage de porte, relais en cas de fatigue– Doute fiabilité, attention à l’encombrement, évolutif…– 50% prêt à l’utiliser
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
• Besoins:– Sécurité évitement
d’obstacles– Participation sociale et
sorties extérieures– Qualité de vie– Semi-autonome– Informations et
éducation – Apprentissage
• Contraintes:– Techniques: fiable,
sécurité, facilité d’utilisation, miniaturisation, évolutif à court et long terme
– Adaptable sur le FRE du patient (module)
– Accessibilité: coût, environnement
Closing conference of SYSIASSJune 17th 2014
CONCLUSION• Originalité du projet:
– Transdisciplinarité: • médicale, paramédicale, utilisateurs, entourage,
ingénieurs, concepteurs• Alliance thérapeutique• Module adaptable sur le FRI de l’utilisateur
• Avenir:– Aspects psychologiques et éthiques à envisager– Essais cliniques
• « La seule voie qui offre quelque espoir d'un avenir meilleur pour toute l’humanité est celle de la coopération et du partenariat. » Kofi Annan , Extrait d'un discours à l’Assemblée générale de l’ONU - 24 Septembre 2001