Аутизм сьогодні / Autism today www.cwf.com.ua

1

Серпень 2019

Cерпень 2019

Особлива дитина в школі: що необхідно знати

Продовжуючи серію публікацій, які допоможуть батькам у підготовці особливої дитини до садочка та школи, ми підготували матеріали з найважливішими порадами від засновниці МГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім», консула «Аутизм-Європа» і мами дитини з аутизмом Інни Сергієнко, а також директорки з розвитку МГО «Дитина з майбутнім» Ірини Сергієнко.

Навіть якщо особлива дитина відвідувала дошкільний заклад перед тим, як піти в перший клас, батьки мають розуміти, що доведеться постійно тримати ситуацію на контролі. По-перше, максимально обговорювати зі своїм сином чи дочкою всі можливі шкільні ситуації. По-друге, постійно взаємодіяти з педагогами. Тільки спільні зусилля можуть дати хороший результат.

Заняття мають приносити користь

Якщо особлива дитина пішла до школи, важливо, щоб її відвідування давало їй користь, адже є діти зі складними комплексними порушеннями, які не можуть сприймати інформацію у великих класах. Якщо завдання батьків полягає тільки в тому, щоб дитина перебувала серед школярів, тоді такий варіант підходить. Але якщо йдеться про освіту, треба бути впевненим на всі сто відсотків у користі шкільних занять. Є діти, для яких найкращий варіант – це спецклас у звичайній школі, де навчаються лише 5-6 учнів. Вони займаються окремо, але прикріплені до конкретного класу. Туди вони можуть приходити на деякі уроки, і то на невеликий час. Якщо їх планують ввести згодом у клас, то такий час перебування на уроках постійно збільшують, доки дитина не звикне. Особливі діти можуть брати участь у різних заходах разом зі своїм класом. Але завдання педагогів – підібрати для них таку роль, яка б не завдавала незручностей ні їм, ні оточенню.

«Я вважаю, що спецшколи скасовувати не можна, тому що є діти, в навчанні яких буде прогрес тільки в таких закладах. Бути в інклюзії вони не можуть з різних причин», – упевнена Інна Сергієнко.

Полегшена програма для особливих дітей

В Україні немає посібників з полегшеними текстами для особливих дітей. А вони їм часто дуже потрібні. Наприклад, каже Інна Сергієнко, в системі навчання Великої Британії у дітей є вибір предметів, які вони вивчатимуть докладніше. «Якщо ти не збираєшся бути хіміком, у тебе теж буде курс хімії, але полегшений – на побутовому рівні, без формул. І це все в одному підручнику з програмою для поглибленого вивчення предмета», – наводить приклад консул. В Україні такої системи поки що немає. А це дуже потрібно для багатьох дітей, тим більше для особливих. Хоча, з іншого боку, є аутисти, яким простіше даються формули. Це вже індивідуальні особливості.

Поведінка дитини не має заважати однокласникам

У школі поведінка особливої дитини не має заважати її однокласникам навчатися. Діти з аутизмом схильні до високого ризику тривожності, тому в стресовий для них момент можуть «зірватися». Для того щоб це не впливало на оточення, необхідно розповісти про це вчителю і домовитися з ним про підтримку. Якщо дитина ходить до

НОВИНИУ Харкові готують виставу для дітей

з особливими потребами

У Харкові готують інтерактивну виставу «Три лисички» для дітей з особливими потребами.

Інтерактивну виставу «Три лисички» покажуть дітям з особливими потребами віком від трьох до дев’яти років.

Над проектом працюють актори, художники, музиканти, а також фахівці з інклюзії та розвитку дітей, які проводять тренінги та семінари для колективу, повідомили в Харківській міськраді.

Як сказала координаторка проекту Анастасія Волкова, під час семінарів і тренінгів команда також розробляє спеціальні ігри з елементами інтерактивності, щоб маленькі глядачі могли взяти участь у виставі.

Шість безкоштовних показів «Трьох лисичок» відбудуться на сцені харківського Будинку актора в жовтні 2019 року. Ще двічі виставу покажуть у Полтаві.

Проект реалізує громадська організація «Платформа театральних ініціатив» за підтримки Українського культурного фонду.

2day.kh.ua/v-harkove-sozdayut-spektakl-dlya-detej-s-osobymi-potrebnostyami/

ГОТУЄМО ДИТИНУ З АУТИЗМОМ ДО ШКОЛИ

Інна Сергієнко, засновниця МГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім», консул «Аутизм-Європа» і мама дитини з аутизмом

СЬОГОДНІ

https://childfuture.kiev.ua

Аутизм сьогодні / Autism today www.cwf.com.ua

2

Серпень 2019

школи сама, їй можна дозволити виходити в коридор у критичний для неї момент або йти в якесь інше приміщення і там опанувати стрес. Але вона не має переривати навчальний процес інших дітей. Якщо ж є супроводжувач, то саме він повинен розуміти, коли дитина перебуває на межі зриву, і мати алгоритм дій на цей випадок. Також він може використовувати певні пристосування, наприклад шкалу з позначками «Я голодний», «Я злий», «Я втомився», за допомогою якої дитина може повідомити про свій стан. Також повинен допомагати асистент вчителя, особливо якщо немає супроводжувача.

Батькам, у свою чергу, варто поспілкуватися зі шкільною медсестрою та психологом, щоб ті в будь-який момент могли прийти дитині на допомогу.

«Насправді інформування класу про те, що в дитини аутизм, має бути рішенням і її самої, і її батьків, тому що є функціональні аутисти, які незначно відрізняються своєю поведінкою від інших дітей», – підкреслює Ірина Сергієнко.

Стати частиною колективу

Дитині з аутизмом важливо розповісти про різні ситуації, з якими вона стикнеться у школі, щоб вона була до них готова. Це соціальні історії. Крім того, їй необхідно пояснити ті речі, які, можливо, нейротиповій дитині не треба пояснювати. Наприклад, дітей з аутизмом потрібно вчити не бути ябедою. Це насправді дуже важливо. Причина в тому, що особливі діти дуже правильні і не вміють брехати, і якщо вчитель запитає про якусь ситуацію, де необхідно знайти винного, дитина з аутизмом розповість усю правду або навіть покаже, хто це зробив. Такі дії викличуть негатив з боку інших дітей. Тому необхідно пояснити особливій дитині, що в деяких випадках краще збрехати або промовчати. До речі, варто також попросити вчителя не заохочувати ябедництво.

Ще один важливий момент: коли педагоги сварять за щось дітей, то часто звертаються до всього класу. Для дитини з аутизмом це велика проблема, адже вона завжди все сприймає на свою адресу, а це додатковий стрес. Варто пояснити їй: якщо вона нічого поганого не зробила, то такі слова не стосуються її особисто. Це ті моменти, які

допоможуть дитині стати частиною дитячого колективу і не перетворитися на об’єкт булінгу.

Як готуватися батькам

Дитину, з якою до цього спеціально не займалися, не бажано віддавати відразу в інклюзію. Вона має бути до неї готовою. Бажано, щоб дитина до цього відвідувала корекційний центр або спеціальний дитячий садок, де б фахівці працювали з нею та готували її до навчання у школі.

Якщо батьки хочуть, щоб у школі, куди піде їхня дитина, було створено інклюзивний клас, вирішувати це питання необхідно заздалегідь – ще на початку року. «Будьте готові, що доведеться пройти багато бюрократичних етапів. Наприклад, тестування, отримання направлення тощо. Коли все буде готово, з бюджету мають виділити гроші на організацію навчального простору для дитини», – розповідає Інна Сергієнко. Але треба пам’ятати, що в нашій країні зараз немає можливості робити маленькі інклюзивні класи, як це належить.

Пам’ятати про супроводжувача

Бажано, щоб у дитини був супроводжувач (тьютор), принаймні на перший час. Це можуть бути і терапевти, і інші люди, яких найняли батьки, або навіть мама чи тато. «Наразі така людина державою і законами в Україні передбачена, але грошей на супроводжувача з бюджету не виділяють. Утім, ми працюємо над тим, щоб у майбутньому виправити цю ситуацію», – каже Інна Сергієнко.

Крім того, є асистент вчителя, який також обов’язково повинен бути в інклюзивному класі. Якщо дитина відвідує школу без супроводжувача, цю функцію має виконувати асистент. Але, на жаль, дуже часто людину такої професії треба ще вчити, як поводитися з особливими дітьми. «Я б рекомендувала батькам контролювати тьютора. Тому що, наприклад, він може виконувати домашні завдання замість дитини. Батьки про це не знають і вважають, що все гаразд. А тьютор намагається таким чином показати, як добре він працює. Проте дитині це на користь не піде. Вона всього має навчитися сама», – говорить Інна Сергієнко.

Перевіряємо сенсорику

На важливість сенсорики у підготовці до школи звертає увагу Ірина Сергієнко. «Якщо дитина не витримує гучних звуків, різких шумів, світла і легко перенавантажується, то до школи її ще треба готувати, – розповідає вона. – Велика кількість дітей, нове приміщення і незрозумілі правила обернуться для неї стресом. Навчання в такому випадку відійде на другий план або ж взагалі не матиме жодного ефекту. Треба виділити час, щоб дитина звикла до нового для неї оточення і навчилася з ним справлятися».

Щоб зрозуміти, чи є ваша дитина сенсориком, зверніть увагу на те, як вона реагує на зовнішні подразники: шум, світло, запах, дотик тощо. Якщо дитина закриває вуха, її швидко починає нудити, коли вона знімає одяг, то потрібно працювати над сенсорною інтеграцією. Іноді варто також адаптуватися під проблеми дитини, наприклад прибирати бирки з одягу і мати навушники для гучного середовища.

Витримати навантаження

Важливо бачити, наскільки дитина в змозі витримувати навантаження. Адже в неї можуть бути сенсорні чи інші особливості, які не дають їй змоги відразу увесь час перебувати у школі, тим більше у звичайному класі з тридцятьма учнями. Тоді треба збільшувати це навантаження і вводити дитину в клас поступово.

Британський підліток створив мобільний додаток для допомоги аутистам

Британець Етан Шолкросс розробив додаток, який допоможе людям опановувати тривогу, стежити за своїм психічним здоров’ям і зменшувати емоційне вигорання.

18-річний Етан живе з розладом аутистичного спектру, тому знає, з якими психоемоційними проблемами стикаються люди з цією особливістю. Однак його застосунок Aumi здатний допомогти всім, кому потрібна психологічна підтримка.

«Додаток було розроблено з урахуванням інтересів людей, що страждають на аутизм, і це вплинуло на формування дизайну і функціональність програми загалом. Однак це не тільки для людей, що страждають на аутизм. Він також може бути корисним для тих, хто відчуває сильну тривогу або синдром вигорання», – говорить Етан Шолкросс.

Додаток має чотири основні функції, перша з яких – відстеження настрою.

«Це дозволяє користувачам відстежувати свій настрій за допомогою додатка, віджета або періодичних повідомлень. Потім вони можуть подивитися на свій настрій за останній тиждень і побачити зміни», – пояснює Шолкросс.

Люди також можуть використовувати інструмент обліку енергії, щоб допомогти уникнути вигорання в напружений день або тиждень. Користувачі самі визначають за шкалою від -10 до 10, який запас енергії імовірно мають на день. Це допомагає контролювати свій стан.

Ще однією функцією Aumi є планувальник, який полегшує користувачам формулювання і постановку завдань. Планувальник інтегрує дані про витрати енергії, нагадуючи користувачам про те, щоб вони виділяли собі достатньо часу для відпочинку.

Нарешті, в додатку є профілі, за допомогою яких користувачам буде легше розповідати про себе у випадку труднощів при комунікації.

Допомагаючи іншим, Шолкросс спочатку створив додаток Aumi для управління власними симптомами, відчуваючи, що інші рішення не відповідають його потребам. За його словами, «потрібен був спосіб відстежувати свій настрій за допомогою повідомлень і полегшувати зустрічі з людьми».

«На відміну від аналогічних програм, повідомлення Aumi мовчать, а частоту їх оновлення можна налаштувати. Це означає, що вони не тиснуть на користувачів. Немає жодного примусу до того, щоб продовжувати перевіряти додаток чи використовувати його певним чином», – підкреслює автор Aumi.

За його словами, Aumi також допомагає користувачам повідомляти про свої симптоми і шукати найкращу можливу допомогу у медичних працівників.

Додамо, що розлади аутистичного спектру – це складний неврологічний стан, викликаний різними факторами ризику, включно з нашими генами і навколишнім середовищем. Його симптоми також різноманітні: від проблем із соціальною взаємодією до неможливості говорити. Видимі ознаки аутизму можуть почати проявлятися у дітей у віці до 18 місяців, але немає єдиного медичного тесту, який може його діагностувати, і часто потрібно багато років для підтвердження передбачуваного випадку, що затримує лікування.

h t t p s : / / n v . u a / u k r / h e a l t h / m e d i c i n e /britanskiy-pidlitok-stvoriv-mobilniy-dodatok-dlya-borotbi-z-autizmom-novini-medicini-50038098.html

НАЙКРАЩІ ПРАКТИКИ

https://childfuture.kiev.ua

Ірина Сергієнко, директорка з розвитку МГО «Дитина з майбутнім»

Аутизм сьогодні / Autism today www.cwf.com.ua

3

Серпень 2019

Унікальна дівчина-аутист підкорює світ: Рейчел Барселлона побореться

за титул «Міс Флорида»

Своїм прикладом Рейчел Барселлона (Rachel Barcellona) сподівається надихнути людей з різних куточків планети жити повноцінно і досягати поставленої мети навіть всупереч прогнозам лікарів. Як студентка з США з діагнозом «аутизм» має намір виграти конкурс краси?

Історія життя американської студентки демонструє необмежені можливості людини. Навіть медичний висновок не завадив Рейчел Барселлоні вже досягти величезних успіхів і не зупинятися на досягнутому.

Уперше в історії конкурсу «Міс Флорида» за титул боротиметься дівчина з діагнозом «аутизм». 22-річна Рейчел Барселлона збирається змагатися на загальних умовах з іншими конкурсантками.

Ще у віці трьох років дівчинці поставили діагноз і прогнозували, що вона навіть не зможе закінчити загальноосвітню школу і завести друзів. Але Рейчел Барселлона стала першою учасницею такого масштабного конкурсу краси і має всі шанси перемогти в ньому.

Для Рейчел це не перший досвід участі в таких заходах. З п’яти років дівчинка за всебічної підтримки матері почала брати участь у найрізноманітніших конкурсах краси. Невелику перерву дівчинка змушена була зробити під час навчання в школі через тривогу і депресію.

Але після перерви Барселлона знову повернулася у світ краси і почала досягати чудових результатів. У скарбничці її перемог – титул «Міс Флорида Інтернешнл» 2016 року, титул «Міс Південний Схід Інтернешнл» 2017-го, а також «Міс Манат Рівер-2019».

Рейчел Барселлона не тільки закінчила школу, а й стала студенткою Університету Південної Флориди. Крім навчання, дівчина веде активну діяльність, спрямовану на інформування громадськості про можливості розвитку з аутизмом. Студентка є міжнародним послом дитячого фонду, працює у правлінні центру аутизму.

Рейчел брала участь у засіданні Організації Об’єднаних Націй з інформування про аутизм, де розповіла історію свого життя. Саме навчання та участь у конкурсах допомогли дівчині не залишатися наодинці зі своєю проблемою, а брати активну участь у житті суспільства.

Незважаючи на діагноз, красуня вже тричі виступала в Медісон-сквер-гарден і планує продемонструвати вокальні здібності в конкурсі талантів.

Талановита красуня підкреслює, що саме інвалідність допомогла їй знайти дорогу в життя. Зараз Рейчел намагається донести до світової громадськості, що аутизм – це не вирок. Порушення в організмі не повинні ставати непереборною перешкодою. Особливу допомогу мають надавати близькі люди, тоді точно все вдасться!

joinfo.ua/lady/lifestyle/1256785_Unikalnaya-devushka-autist-pokoryaet-mir-Reychel.html

Висидіти цілий урок

Важливо звернути увагу на поведінку і комунікацію дитини. Вона має бути в змозі висидіти 40-45 хвилин і вміти звернутися до інших людей (вчителя чи дітей), якщо вона чогось хоче. Якщо хлопчик чи дівчинка не вміють усього цього, з ними має бути супроводжувач. Крім того, можна домовитися зі вчителькою, щоб дитина з аутизмом могла, наприклад, вийти посеред уроку, якщо почувається зле, або придумати якісь інші варіанти й умови, які допоможуть їй впоратися зі своїми потребами. Є також діти, які приймають ліки, щоб погасити свою гіперактивність.

Соціалізація дитини

Важливо, щоб дитина навчилася спілкуватися з іншими дітьми. Щоб підготувати її до цього, дитину потрібно водити, наприклад, на ігровий майданчик. Спочатку знаходити спільну мову з іншими допомагають батьки. Вони можуть гальмувати її агресію, підказувати, що і як сказати. І так доти, доки дитина не зрозуміє, як це робити самостійно.

Знайомство зі школою

Не допускайте, щоб дитина з аутизмом вперше побачила школу тільки тоді, коли починається навчання. Аутиста потрібно заздалегідь ознайомити з новим місцем.

Дитину слід уперше повести до школи тоді, коли інші діти на канікулах. Покажіть їй коридори і кабінети, щоб вона почала звикати до цієї атмосфери. Вдруге влаштуйте таку екскурсію, коли інші діти будуть у школі. Вона має побачити, як гасають коридорами старшокласники, відчути, що таке перерва. При цьому важливо пояснювати дитині, де вона і що тут зараз відбувається.

Кількість таких ознайомчих походів залежить від рівня розвитку дитини. Бажано також показувати їй відео, де розповідають, як влаштована система школи. Але ваша дитина має зрозуміти не тільки те, чим займаються в школі, а й для чого їй це потрібно.

Соціальні історії та правила в сім’ї

За допомогою соціальних історій дитині з аутизмом пояснюють і дають алгоритми того, як вона має поводитися. З такою дитиною необхідно все обговорювати.

Важливим моментом також є правила в сім’ї. Батькам варто підтримувати спілкування з дитиною і привчати її до комунікабельності, заохочувати до розмов, вчити показувати жестами або картками, чого вона хоче. Адже якщо сім’я вгадує її бажання відразу, без її найменшого зусилля, то вона звикає, що її всі розуміють без слів, без жестів і без зусиль. У такому разі до соціалізації в аутиста немає мотивації.

Особливий учень: як підготувати дітей і педагогів до дитини з аутизмом у класі

Для того щоб особлива дитина успішно навчалася у школі, до цього треба підготувати не тільки дитину, а й її однокласників та їхніх батьків. Незважаючи на те що в Україні зараз вже більше інформації про аутизм, часто про нього не знають навіть педагоги (або знають, але дуже поверхово). Тому додаткова інформація, а також практичні поради потрібні і їм.

Спілкування і спеціальна лекція

Учитель має багато читати і відвідувати тематичні тренінги, дізнаватися, що таке аутизм і в чому його особливості. Такі лекції на прохання навчальних закладів часто проводить МГО «Дитина з майбутнім». «Але, – каже Інна Сергієнко, – школи можуть попросити провести тренінг і місцеві організації. Часто подібні створюють батьки особливих дітей. Вони зможуть детально розповісти про аутизм».

За можливості педагогові слід зустрітися з фахівцем, який раніше займався дитиною, та отримати необхідні матеріали. Потрібно зібрати і передати інформацію про те, що дитина вміє, на що вона реагує, яких навичок набула, що її дратує і може вивести з себе, що заспокоює тощо. Такі документи дошкільний заклад має передати до школи. Але в нас цей процес наразі офіційно не налагоджений, тому тут надія тільки на ініціативу зацікавлених осіб.

Постійно спілкуватися необхідно і з батьками, адже вони можуть дати повнішу інформацію про дитину, відповісти на запитання вчителів. Крім того, мама або тато мають хоча б на першому етапі щодня приходити в школу і цікавитися, які успіхи в їхнього сина чи дочки. Зі свого боку вчитель або директор школи можуть ініціювати спеціальну лекцію для всіх педагогів, запросивши для цього в школу фахівця з питань аутизму. Вона буде корисною і для педагогів, і для звичайних дітей, і для батьків.

«У мене був випадок, коли мене запросили провести ознайомчу лекцію для дітей у школі, тому що вони використовували слово «аутист» у негативному ключі – обзивали ним один одного. Після мого виступу, як розповіли мені потім у цій школі, проблема зникла», – наводить приклад Ірина Сергієнко.

У більшості педагогів, додає вона, немає необхідної підготовки щодо того, як поводитися з особливою дитиною, тому на спеціальних лекціях необхідно давати їм чіткий алгоритм дій у різних ситуаціях.

Допоможуть мультфільми і комікси про аутистів

Це дуже важливий момент. Діти мають зрозуміти, що їхній однокласник особливий, але з ним можна спілкуватися, інакше дитина може стати об’єктом цькування. Найкращий спосіб пояснити дітям, що таке аутизм, – це соціальні історії. І йдеться не лише про усні розповіді. Часто взаємини особливої дитини з однокласниками стають сюжетом мультфільмів чи коміксів. Останні дуже популярні у Великій Британії.

НАЙКРАЩІ ПРАКТИКИ

https://childfuture.kiev.ua