Cómo y cuando comunicar las malas noticias

Malformaciones fetales

Dr. Mario Sebastiani

Cómo y cuando comunicar malformaciones fetales

Cómo: hacerlo bien

Cuando: aquí y ahora

Vicio de esta ponencia:

Principio de incertidumbre

¿Descripción del objeto?

Descripción del observador

J. Nesis La ètica en la pràctica clìnica. Perspectivas Bioèticas 2003 Editorial Gedisa, Vol, 8 (14): 23-26

El porqué de esta ponencia

• Escenografía inadecuada

• Derivaciones intempestivas

• Estilo comunicacional: Información y • Estilo comunicacional: Información y sobreinformación : Mudo o super especialista

• Principales actores del drama: Los padres y la familia

Diagnóstico prenatal: beneficiosObstet Gynecol 73:1035-7;1989

• Conocer aspectos de la salud fetal

• Tranquilidad a la mayoría de las parejas

• Identifica embarazos o fetos en riesgo

• Establecer el tratamiento oportuno

• Establecer la conducta perinatal apropiada

• Evitar conductas innecesarias

• Preparación del núcleo familiar

Malformaciones fetalesConducta obstétrica

La naturaleza del problema determina el plan de manejo

• Incompatible con la vida…………Aborto

• Corregible al término……………..Espera

• Defecto progresivo…..…Parto Pretérmino

• Impide el desarrollo….Corrección in útero

• Distocia…………………………..Cesárea

Harrison, Golbus & Filly: The Unborn Patient. 1984

Entrevista

• No es un ejercicio intelectual sino una oportunidad para comunicar mensajes específicosespecíficos

• Pensemos antes de hablar

• Éxito: Ser directo, honesto y demostrar buena voluntad

Entrevista¿Qué es lo que se quiere comunicar?

Puntos claves

Diagnóstico certeza o presuntivo, incidencia, asociación con otras malformaciones, asociación con otras malformaciones, asociación con alteraciones cromosómicas, evolución, tratamiento intrauterino, forma de terminación, tratamiento extrauterino, pronóstico, recurrencia

Anomalías fetales habitualmente incompatibles con la vida

• Anencefalia, hidranencefalia, y holoprosencefaliaalobar

• Anomalías severas asociadas con aneuploidías (ej., trisomías 13 y 18)

• Agenesia renal bilateral y riñón poliquístico infantil

• Defectos metabólicos congénitos severos intratables (ej., enf. de Tay-Sachs)

• Displasias esqueléticas letales (ej., displasia tanatofórica)

Malformaciones incompatibles con la vida

• Apoyo psicológico de la pareja

• Descripción de los motivos por los cuales la malformación es incompatible con la vidamalformación es incompatible con la vida

• Evolución esperada: hidramnios, muerte...

• Análisis de la terminación del embarazo: inducción distinto a aborto

• Asesoramiento sobre futura descendencia

Defectos que pueden requerir un parto pretérmino para corrección neonatal

• Hidronefrosis obstructiva

• Hidrocefalia obstructiva• Hidrocefalia obstructiva

• Gastrosquisis u onfalocele roto

• Hidrops fetalis immunológico

• Retardo de crecimiento intrauterino

• Arritmias (ej., taquicardia supraventricular con insuficiencia cardíaca)

Defectos que se corrigen mejor al término

• Atresias digestivas

• Ileo meconial

• Quistes y duplicaciones entéricas• Quistes y duplicaciones entéricas

• Onfaloceles pequeños

• DTN pequeños, no complicados

• Anomalías renales o ureterales unilaterales

• Anomalías craneo-faciales y de extremidades

• Quistes benignos (ej.: ovario, mesenterio)

Malformaciones que pueden requerir parto por cesárea

• Siameses

• Onfaloceles gigantes o rotos, gastrosquisis

• Hidrocefalia severa, grandes mielomeningoceles • Hidrocefalia severa, grandes mielomeningoceles

• Grandes teratomas sacrococcígeos o higromas quísticos

• Malformaciones que requieran parto pretérmino en presencia de un trabajo de parto anormal o alteración de la salud fetal

Malformaciones compatibles con la vida

• Apoyo psicológico de la pareja

• Manejo multidisciplinario

• Descripción de los alcances por los cuales la • Descripción de los alcances por los cuales la malformación es compatible con la vida

• Evolución esperada: hidramnios, muerte….

• Análisis del tratamiento intrauterino

• Análisis de la terminación del embarazo

• Asesoramiento sobre futura descendencia

Declaraciones del Comité para el Estudio de los Aspectos Eticos de la

Reproducción Humana de la F.I.G.O., 1995

Aspectos éticos en el manejo del

feto severamente malformado.

Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado

1. Una mujer embarazada con un feto severamente

malformado puede terminar su embarazo

2. “Severo” se usa para malformaciones potencialmente mortales o cuya naturaleza sea tal, que aún con un adecuado tratamiento, el resultado sea inaceptable por la discapacidad física o mental consecuente

Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado

3. Es inaceptable la terminación de un embarazo cuyo resultado sea la sobrevida de un niño malformado y además prematuro.

Hay que ser muy cuidadoso con la decisión de interrumpir un embarazo una vez que el feto malformado no-letal puede llegar a tener vida independiente.

Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado

4. Por motivos legales, religiosos u otros, la interrupción de un embarazo puede no ser posible.

En ese caso es importante recurrir a técnicas adecuadas y seguras para informar a los padres correctamente.

Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado

5. No es ético que el sexo del feto influya en las decisiones.

6. En los embarazos múltiples que incluyen a fetos normales y malformados, el derecho de supervivencia del feto normal debe prevalecer en la toma de decisiones, excepto en los casos en que la salud materna esté expuesta a algún riesgo.

Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado

7. Si los padres no están de acuerdo en la decisión a

tomar, la opinión de la madre tendrá prioridad.

8. Si el asesor médico no acepta la decisión de 8. Si el asesor médico no acepta la decisión de interrumpir un embarazo, deberá aconsejar a los padres en la búsqueda de otra oportunidad.

Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado

9. No es aceptable la influencia o coerción gubernamental o médica, por razones demográficas o económicas u otras, en la toma de decisiones.decisiones.

10. Posteriormente a la interrupción del embarazo, el equipo médico debe confirmar y documentar la malformación fetal e informar y asesorar a los padres.

¿Qué le sucede a los padres?Reacciones

• La pérdida radical y concreta del bebé sano

• Sufrimiento somático

• Preocupación por la imagen de su hijo• Preocupación por la imagen de su hijo

• Culpa

• Reacciones hostiles

• Pérdida de los patrones de conducta

• Reorganización

Entrevista

• Entender la situación que viven los padres: respetar los tiempos

• Privacidad para el dolor• Privacidad para el dolor

• Definir los objetivos

• Desarrollar una estrategia

• Evaluar el resultado de la entrevista

• Repetir varias veces lo informado

• Seguimiento apropiado

Entrevista

• Me tomo un té…cinco minutos…

• Escuchemos antes de hablar

• No opinemos si no sabemos• No opinemos si no sabemos

• Digamos que no sabemos cuando no sabemos

• Ordenar la información

• Practicar cómo emitir los mensajes

• Anticipar las preguntas y las respuestas

Diagnóstico prenatal de malformaciones fetales severas

Intervenciones precoces útiles

• Escuchar

• Reconocer y permitir la expresión de sentimientos

• Evitar juicios de valor• Evitar juicios de valor

• Dar información. Evitar dar consejos

• No intentar comentarios de consuelo tales como“Entiendo lo que le está pasando”

N Rice, 1992

Diagnóstico prenatal de malformaciones fetales severas

Intervenciones precoces útiles

• Evitar comentarios tendientes a disminuir el dolor.• Permitir a la mujer ver las ecografías, si ella lo

deseadesea• Hacerle saber a la mujer que ella podrá tener

accesos a las fotos en el futuro

N Rice, 1992

EntrevistaEl médico

• Es lógico y normal estar nervioso

• Analicemos la causa de nuestros nervios y aprendamos a manejarlos

• Pensemos la peor pregunta y busquemos • Pensemos la peor pregunta y busquemos una respuesta adecuada

• Los objetivos o target deben ser breves y concisos

• Utilizar los ateneos para discutir entrevistas

Entrevista

• No usemos modismos o términos técnicos

• Pensemos en cada pregunta como una oportunidad para involucrar a la pareja en oportunidad para involucrar a la pareja en una estrategia

• Resumir puntos importantes (3 o 4 objetivos)

• Evitar un lenguaje negativo

Entrevista

• Transicionar: tomar la línea del cuestionamiento de los padres y usarlo a su favorfavor

• Este es un punto importante porque….

• Antes de cambiar a otro tema no olviden

que...

Entrevista

• Es un buen punto pero creo que ustedes

debieran estar más interesados en….

• Esto no lo sé, no es mi área pero lo que le • Esto no lo sé, no es mi área pero lo que le

puedo decir es que….

Transicionar

Entrevista

• No permitan que lo intimiden

• Entrevistar a ambos padres juntos

• Mantenga la entrevista de una manera • Mantenga la entrevista de una manera cordial

• Siéntese a la misma altura

• No tiene que contestar todo y en ese momento

• No se enoje...

Entrevista

• No discuta: asimetría

• No critique - acepte otros valores• No facilite las culpas

• No dude en decir “No sé esa respuesta”

• Responda de manera concisa

• Aclare cuando es apropiado

Unidad de Diagnóstico y Tratamiento Prenatal

• Objetivo: Unidad de criterio

• Devolución de la información coordinada

• Contención de la familia• Contención de la familia

• Planificación de la rehabilitación

Actividad científica - docente - investigación

Diagnóstico Prenatal de Defectos Congénitos.BENEFICIOS

• El quiebre emocional anticipado protege la salud del recién nacido. salud del recién nacido.

• Posibilidad de tratamiento o manejo perintal adecuado en cada caso.

Diagnóstico Prenatal de Defectos CongénitosRIESGOS

• Stress materno

• Duelo anticipado• Duelo anticipado

• Interrupción del embarazo con arrepentimiento

• Conflictos en la relación médico –paciente.

Rol del Psicólogo en un Servicio de Diagnóstico Prenatal

• Favorecer a las parejas que necesitan y desean este servicio.desean este servicio.

• Mejorar las habilidades de asesoramiento de los clínicos.

Lifford et al. Br J Obstet Gynaecol 1994; 101:291-6

¿Qué no se debe hacer?

• “Seguramente va a tener otros hijos...”

• “Es lo mejor que le podía suceder….”

• Desaparecer• Desaparecer

• Evitar una consulta final

• Planificación familiar

COMUNICACIÓN

¿Es una CIENCIA? NO

ES UN ARTEES UN ARTE