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COMPLIANCE ALLA DIETA SENZA GLUTINE:
QUALI EVIDENZE DAGLI STUDI
FINORA CONDOTTI?
Francesco ValituttiUOC Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica
Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile“Sapienza”, Università di Roma
Segreteria Scientifica Fondazione Celiachia
Firenze, 31 marzo 2012
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ORGANIGRAMMA DELLA PRESENTAZIONE
Introduzione
Studi sulla compliance alla dieta in età pediatrica
Studi sulla compliance alla dieta negli adulti
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Figure: Although physicians must be confident and reassuring, it may be possible to go too far. (The New Yorker Collection 2000, from cartoon-bank.com)
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DEFINIZIONE DI COMPLIANCE
Grado di adesione del paziente, dopo un’accurata consulenza con un medico, alla terapia
farmacologica, igienica o dietetica prescritta
Lars Osterberg et al. N Engl J Med 2005; 353:487-497
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COMPLIANCE: QUADRO GENERALE
Compliance alle terapie:� Malattie gastrointestinali croniche 80.4%� Malattie cardiovascolari 76.6% � Diabete 67.5%
La compliance alle raccomandazioni dietetiche è, comunque, tra le più basse.
- DiMatteo M. Variations in patients’ adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004; 42: 200–90.
- DiMatteo MR. Enhancing patient adherence to medical recommendations. JAMA. 1994;271:79-83. - DiMatteo MR, DiNicola DD. Achieving Patient Compliance. Elmsford, NY: Pergamon Press Inc; 198
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PRINCIPALI CAUSE DI SCARSA COMPLIANCE
• Depressione
• Non accettazione della malattia
• Barriere economiche
• Barriere Sociali
• Mancato supporto da parte di amici e familiari
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X Self report: inaccuratoX Sierologia: inaccurataX Biopsia: inappropriata
� VALUTAZIONE CLINICA DI ESPERTO: MIGLIORE METODO PER MONITORARE LA COMPLIANCE *
*Ciacci C et al. Digestion.2002; 66:178-85
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Diagnosis Compliance Adherence
IL PESO DEGLI STUDI SULLA COMPLIANCE IN LETTERATURA
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ETÀ PEDIATRICA ED ADOLESCENZIALE
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102 adolescenti (12-20aa):
• 57 a dieta SG rigorosa
• 36 a dieta senza glutine con trasgressioni occasionali
• 9 a dieta libera
Metodo di valutazione Compliance : self-report e biopsia
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65% 11.4% 23.6%123 pazienti
Metodi di valutazione: questionario standard somministrato da personale esperto; biopsia
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Metodo di valutazione Compliance : questionario standard inviato per posta
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Età media: 18 anniMetodo di valutazione Compliance : self report;
intervista di esperto; biopsia
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306 adolescenti (età media 16 anni):223 a dieta SG rigorosa; 46 a dieta con trasgressioni
occasionali; 37 a dieta libera
Metodo di valutazione Compliance : questionario retrospettivo sulla compliance alla dieta nel mese precedente
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COMPLIANCE E NUTRIZIONE
� Mariani P et al. The gluten-free diet: a nutritional risk for adolescents with celiac disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1998;27:519Y23.
� Hopman EG et al. Nutritional management of the gluten-free diet in young people with celiac disease in the Netherlands.J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006; 43:102-8.
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Su 23 adolescenti celiaci individuati in seguito a screening solo 12 erano complianti dopo 2 anni dalla diagnosi.
Metodo di valutazione Compliance : questionario e sierologia
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Metodo di valutazione Compliance : intervista di dietista esperto
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- Età media < 14 anni
- 81% strettamente compliante
Metodo di valutazione Compliance : self report
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Metodo di valutazione Compliance : questionario retrospettivo sulla compliance alla dieta nei giorni precedenti e intervista di dietista esperto
mese precedente
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- Età media: 9 anni
-famiglie iscritte all’associazione
- 95% strettamente compliante
Metodo di valutazione Compliance: questionario inviato via posta
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-Età media: 12 aa
-53% dieta senza glutine rigorosa
- 33% dieta SG con trasgressioni occasionali
- 14% dieta con glutine
-Correlazione protocollo di diagnosi
Metodo di valutazione Compliance: questionario al momento del follow up
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DAILY LIFE WITHOUT GLUTEN IN A GROUP OF ADOLESCENT TEENS
B. Malamisuraa, E. D’Angeloa, V. Franzesea, M. Malamisurab, G. D’Adamoa, T. Passaroa, V. M. Salvatia.
a Center for Coeliac Disease - Pediatric Department. Cava de’ Tirreni Hospital. AOU of Salerno; bCampus Bio-Medico University – Rome
Metodo di valutazione Compliance: questionario somministratoda personale specializzato al momento del follow up e sierologia
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√ Integrazione scolastica
√ Buone relazioni sociali
Metodo di valutazione Compliance : questionario e sierologia
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Metodo di valutazione Compliance: self report e sierologia
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Metodo di valutazione Compliance: questionario al follow up e sierologia
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LA COMPLIANCE NEGLI ADULTI
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44-70% dei partecipanti compliance eccellente sulla base del self report e della valutazione del dietista esperto
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Metodo di valutazione Compliance: intervista di esperto e sierologia
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Metodo di valutazione Compliance: self report, sierologia ed istologia
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Metodo di valutazione Compliance : self report attraverso questionario al momento del follow up
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Metodo di valutazione Compliance: questionario inviato per posta
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Luoghi e frequenza delle trasgressioni occasionali
Impatto negativo della dieta SG su specifiche aree dello stile di vita
> Qualità di vita se diagnosi in età pediatrica
Metodo di valutazione Compliance: questionario via posta
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DEFINIZIONE E PERCENTUALI DI COMPLIANCE NEI VARI ST UDI
� Non univocità delle definizioni e misure di compliance usate (comparazioni tra studi problematiche)
� Percentuali di compliance negli studi considerati variabili da 44 a 90% (valutazione di personale specializzato) e da 42 a 91% (self-report)
� Rifiuto totale della dieta SG in una percentuale variabile tra lo 0 e il 32%
� Minor compliance durante l’adolescenza e nelle minoranze etniche*
*Butterworth JR et al. Clin Nutr 2004; 23: 1127–34
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FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE:1) maggiori evidenze che non sia associazione con livello
culturale e status sociale!
ASSOCIAZIONEPRESENTE:
1) Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216–20
2) De Rosa A et al.Psychosomatics 2004; 45: 336–42
NESSUNA ASSOCIAZIONE:
1)Goggins M et al.Gastroenterology 1995; 108: A726
2)Kokkonen J et al. Helv PaediatrActa 1989; 43: 261–5
3)Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008;53: 1573– 81
4)Casellas F et al. Rev Esp EnfermDig 2005; 97: 794–804
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FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE:2) Età alla diagnosi: associazione con compliance?
SI
Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216–20
De Rosa A et al.Psychosomatics 2004; 45: 336–42
NO
Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008;53: 1573– 81
Viljamaa M et al. Aliment Pharmacol Ther 2005; 22: 317–24
Fera T et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2003; 15: 1287–92
Celiaci adulti diagnosticati nella prima infanzia (<4aa): migliore compliance! Hogberg L et al. Scand J Gastroenterol 2003; 38: 751–4
Compliance comunque scarsa anche tra gli adulti diagnosticati da bambini (50%)O’Leary et al. Am J Gastroenterol. 2004; 99:2437-41
![Page 38: COMPLIANCE ALLA DIETA SENZA GLUTINE: QUALI …doc/F-Valitutti.pdf · Malattie gastrointestinali croniche 80.4% Malattie cardiovascolari 76.6% Diabete 67.5% ... Metodo di valutazione](https://reader031.vdocuments.pub/reader031/viewer/2022022113/5c671f1609d3f2034d8b68b9/html5/thumbnails/38.jpg)
FATTORI SOCIODEMOGRAFICI E COMPLIANCE:Minore compliance se:
> percezione di malattia; > imbarazzo nello stare a tavola; > sentimento di rabbia e frustrazione nei confronti della
celiachia
Maggiore compliance se: > timore del danno da glutine
• Goggins M et al. Gastroenterology 1995; 108: A726
• Leffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: 1573–81
• Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2003; 48: 2216–20
![Page 39: COMPLIANCE ALLA DIETA SENZA GLUTINE: QUALI …doc/F-Valitutti.pdf · Malattie gastrointestinali croniche 80.4% Malattie cardiovascolari 76.6% Diabete 67.5% ... Metodo di valutazione](https://reader031.vdocuments.pub/reader031/viewer/2022022113/5c671f1609d3f2034d8b68b9/html5/thumbnails/39.jpg)
LIVELLO DI INFORMAZIONE SULLA CELIACHIA E COMPLIANC E:
Maggiore informazione = migliore complianceLeffler DA et al. Dig Dis Sci 2008; 53: 1573–81
…MA NON SEMPRE E’ VERO…
Kokkonen J et al. Helv Paediatr Acta 1989; 43: 261–5
![Page 40: COMPLIANCE ALLA DIETA SENZA GLUTINE: QUALI …doc/F-Valitutti.pdf · Malattie gastrointestinali croniche 80.4% Malattie cardiovascolari 76.6% Diabete 67.5% ... Metodo di valutazione](https://reader031.vdocuments.pub/reader031/viewer/2022022113/5c671f1609d3f2034d8b68b9/html5/thumbnails/40.jpg)
� Nessuna differenza tra pazienti sintomatici alla diagnosi e diagnosticati a seguito di screening
- Mustalahti K et al. Eff Clin Pract 2002; 5: 105–13- Viljamaa M et al. Aliment Pharmacol Ther 2005; 22: 317–24- Johnston SD et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2004; 16: 1281–6
� Nessuna differenza in base alla presentazione clinica alla diagnosi- Fera T et al. Eur J Gastroenterol Hepatol 2003; 15: 1287–92
� Nessuna conferma metodologicamente valida dell’assunto che i celiaci con sintomi in seguito all’assunzione accidentale di glutine abbiano una miglior compliance
FORME CLINICHE DI CELIACHIA E COMPLIANCE:
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ESSERE A DIETA DA MOLTO TEMPO MIGLIORA LA COMPLIANCE?
Evidenze contrastanti:
� Ciacci C et al. Dig Dis Sci 2002a; 47: 2082–7� De Rosa A et al. Psychosomatics 2004; 45: 336–42
� Ciacci C et al. Digestion 2002b; 66: 178–85
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� Comprensibilità delle etichette� Costo dei prodotti SG� Erogabilità in esenzione dei prodotti SG
Butterworth JR et al. Clin Nutr 2004; 23: 1127–34
ALTRI FATTORI ASSOCIATI ALLA COMPLIANCE
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FATTORI CHE MIGLIORANO LA COMPLIANCE NELL’ADULTO
� Training appropriato sul significato della dieta SG
� Maggiore disponibilità di prodotti e pasti SG
� Supporto economico per l’acquisto dei prodotti dietoterapici o calmiere dei prezzi
� Maggiore consapevolezza sociale della celiachia
� Appartenenza all’Associazione
� Supporto psicologico al momento del follow up per pazienti con tendenza all’ansia e alla depressione
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“RESEARCH AGENDA”
Necessari ulteriori studi su ampio numero di
pazienti, con univoci criteri di inclusione e senza
bias di selezione, per meglio definire ulteriori fattori
associati ed identificare strategie di ottimizzazione
della compliance alla dieta.