constituciones federal de suiza

289Boletn de Documentacin , n.o 31-32 / Enero-Agosto 2008|C|E|P|C|

XI. SUIZA

XI.1. CONSTITUCIN FEDERAL

Constitution fdrale de la Confdration suisse du18 avril 1999(Etat le 1er janvier 2008)Arts. 7, 8, 10, 12, 41, 49, 118

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Titre 2: Droits fondamentaux, citoyennet et buts sociaux

Chapitre premier: Droits fondamentaux

Art. 7 Dignit humaineLa dignit humaine doit tre respecte et protge.

Art. 8 Egalit1 Tous les tres humains sont gaux devant la loi.2 Nul ne doit subir de discrimination du fait notamment de

son origine, de sa race, de son sexe, de son ge, de sa langue,de sa situation sociale, de son mode de vie, de ses convictionsreligieuses, philosophiques ou politiques ni du fait dune d-ficience corporelle, mentale ou psychique.

3 Lhomme et la femme sont gaux en droit. La loi pour-voit lgalit de droit et de fait, en particulier dans les do-maines de la famille, de la formation et du travail.

Lhomme et la femme ont droit un salaire gal pour untravail de valeur gale.

4 La loi prvoit des mesures en vue dliminer les ingali-ts qui frappent les personnes handicapes

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Art. 10 Droit la vie et libert personnelle1 Tout tre humain a droit la vie. La peine de mort est

interdite.2 Tout tre humain a droit la libert personnelle, notam-

ment lintgrit physique et psychique et la libert demouvement.

3 La torture et tout autre traitement ou peine cruels, inhu-mains ou dgradants sont interdits.

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Art. 12 Droit dobtenir de laide dans des situations dedtresse

Quiconque est dans une situation de dtresse et nest pasen mesure de subvenir son entretien a le droit dtre aid etassist et de recevoir les moyens indispensables pour menerune existence conforme la dignit humaine.

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Art. 411 La Confdration et les cantons sengagent, en compl-

ment de la responsabilit individuelle et de linitiative prive, ce que:

a. toute personne bnficie de la scurit sociale;b. toute personne bnficie des soins ncessaires sa

sant;c. les familles en tant que communauts dadultes et den-

fants soient protges et encourages;d. toute personne capable de travailler puisse assurer son

entretien par un travail quelle exerce dans des conditionsquitables;

e. toute personne en qute dun logement puisse trouver,pour elle-mme et sa famille, un logement appropri desconditions supportables;

f. les enfants et les jeunes, ainsi que les personnes en gede travailler puissent bnficier dune formation initiale et duneformation continue correspondant leurs aptitudes;

g. les enfants et les jeunes soient encourags devenir despersonnes indpendantes et socialement responsables et soientsoutenus dans leur intgration sociale, culturelle et politique.

2 La Confdration et les cantons sengagent ce que toutepersonne soit assure contre les consquences conomiques delge, de linvalidit, de la maladie, de laccident, du chma-ge, de la maternit, de la condition dorphelin et du veuvage.

3 Ils sengagent en faveur des buts sociaux dans le cadrede leurs comptences constitutionnelles et des moyens dispo-nibles.

4 Aucun droit subjectif des prestations de lEtat ne peuttre dduit directement des buts sociaux.

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Art. 49 Primaut et respect du droit fdral1 Le droit fdral prime le droit cantonal qui lui est con-

traire.2 La Confdration veille ce que les cantons respectent

le droit fdral.[]

Art. 118 Protection de la sant1 Dans les limites de ses comptences, la Confdration

prend des mesures afin de protger la sant.2 Elle lgifre sur:a. lutilisation des denres alimentaires ainsi que des agents

thrapeutiques, des stupfiants, des organismes, des produitschimiques et des objets qui peuvent prsenter un danger pourla sant;

b. la lutte contre les maladies transmissibles, les maladiestrs rpandues et les maladies particulirement dangereuses deltre humain et des animaux;

c. la protection contre les rayons ionisants.[]

XI.2. CDIGOS

Code civil suisse du 10 dcembre 1907Entre en vigueur 1er janvier 1912(Art. 27 y 28)

Code pnal suisse du 21 dcembre 1937 (Etat le 1er jan-vier 2008)Entre en vigueur 1er janvier 1942(Arts. 111,112, 114, 115, 117 y 181)

Boletn de Documentacin , n.o 31-32 / Enero-Agosto 2008 |C|E|P|C|290

Code civil suisse du 10 dcembre 1907Entre en vigueur 1er janvier 1912(Arts. 27, 28y 28a)

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Livre premier: Droit des personnesTitre premier: Des personnes physiques

Art. 27B. Protection de la personnalit

I. Contre des engagements excessifs1Nul ne peut, mme partiellement, renoncer la jouissance

ou lexercice des droits civils.Nul ne peut aliner sa libert, ni sen interdire lusage dans

une mesure contraire aux lois ou aux moeurs.

Art. 28II Contre des atteintes

1. PrincipeCelui qui subit une atteinte illicite sa personnalit peut

agir en justice pour sa protection contre toute personne qui yparticipe.

Une atteinte est illicite, moins quelle ne soit justifie parle consentement de la victime, par un intrt prpondrant privou public, ou par la loi.

Art. 28a.2. Actions

a. En gnralLe demandeur peut requrir le juge:1. dinterdire une atteinte illicite, si elle est imminente;2.de la faire cesser, si elle dure encore;3.den constater le caractre illicite, si le trouble quelle a

cr subsiste.Il peut en particulier demander quune rectification ou que

le jugement soit communiqu des tiers ou publi.Sont rserves les actions en dommages-intrts et en r-

paration du tort moral, ainsi que la remise du gain selon lesdispositions sur la gestion daffaires.

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Code pnal suisse du 21 dcembre 1937Entre en vigueur 1er janvier 1942(Arts. 111,112, 114, 115, 117 y 181)

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Art. 1111. Homicide.

MeurtreCelui qui aura intentionnellement tu une personne sera puni

dune peine privative de libert1 de cinq ans au moins, en tantque les conditions prvues aux articles suivants ne seront pasralises.

Art.112Assassinat

Si le dlinquant a tu avec une absence particulire de scru-pules, notamment si son mobile, son but ou sa faon dagir estparticulirement odieux, il sera puni dune peine privative delibert vie ou dune peine privative de libert de dix ans aumoins.

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Art. 114.Meurtre sur la demande de la victime

Celui qui, cdant un mobile honorable, notamment lapiti, aura donn la mort une personne sur la demande s-rieuse et instante de celle-ci sera puni dune peine privative delibert de trois ans au plus ou dune peine pcuniaire.

Art. 115Incitation et assistance au suicide

Celui qui, pouss par un mobile goste, aura incit unepersonne au suicide, ou lui aura prt assistance en vue dusuicide, sera, si le suicide a t consomm ou tent, puni dunepeine privative de libert de cinq ans au plus ou dune peinepcuniaire.

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Art. 117Homicide par ngligence

Celui qui, par ngligence, aura caus la mort dune personnesera puni dune peine privative de libert de trois ans au plusou dune peine pcuniaire.

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Art. 181Contrainte

Celui qui, en usant de violence envers une personne ou enla menaant dun dommage srieux, ou en lentravant de quel-que autre manire dans sa libert daction, laura oblige faire, ne pas faire ou laisser faire un acte sera puni dune peineprivative de libert de trois ans au plus ou dune peine pcu-niaire.

XI.3. DIRECTIVES MDICO-THIQUES DE LASSM

Soins palliatifsDirectives mdico-thiques de lASSMApprouves par le Snat de lASSM le 23 mai 2006

Droit des patientes et patients lautodterminationPrincipes mdico-thiques de lASSMApprouvs par le Snat de lASSM, le 24 novembre 2005

Prise en charge des patientes et patients en fin de vieDirectives mdico-thiques de lASSMApprouves par le Snat de lASSM le 25 novembre 2004.

Traitement et prise en charge des patients souffrant dat-teintes crbrales extrmes de longue dureDirectives mdico-thiques de lASSMApprouves par le Snat de lASSM le 27 novembre 2003

Directives concernant les problmes thiques aux soins intensifsApprouv par le Snat de lASSM le 3 juin 1999.

Directives concernant leuthanasieBle 17/11/1989

Directives concernant leuthanasieBle 5/11/1976


Droit des patientes et patients lautodterminationPrincipes mdico-thiques de lASSMApprouvs par le Snat de lASSM, le 24 novembre 2005La version allemande est la version dorigine.

I. Prambule

II. Principes1. Patient capable de discernement2. Patient incapable de discernement2.1. Dcision du reprsentant lgal dun patient nayant jamais tcapable de discernement2.2. Recherche de la volont prsume du patient ayant tantrieurement capable de discernement2.3. Recherche de lintrt objectif du patient3. Situations conflictuelles

III. CommentaireAd 1. (Patient capable de discernement)Ad 2. (Patient incapable de discernement)

IV. Glossaire

DROIT DES PATIENTES ET PATIENTS LAUTODTERMINATION

Principes mdico-thiques de lASSM

I. Prambule

Chaque patient1 a le droit lautodtermination. Donner entemps utile au patient ou ses reprsentants des informationssur ltat de sant qui soient la fois compltes, comprhen-sibles et nuances en fonction de la gravit de lacte mdical2

est indispensable pour quun choix clair puisse tre fait entoute connaissance de cause (consentement clair). Cela sup-pose quune communication ouverte et empathique sinstalleet que tous les responsables mdicaux soient prts informerdes possibilits et des limites tant de laction curative que dessoins palliatifs. Il nen reste pas moins que le droit de tiers disposer deux-mmes peut poser des limites au droit du pa-tient disposer librement de sa personne: On ne doit accder la volont du patient ou de ses reprsentants de bnficierdun traitement et dune prise en charge spcifique que si cessoins correspondent aux rgles communment reconnues. Parcontre, le refus dun patient capable de discernement dtretrait ou pris en charge doit tre respect3.

II. Principes

1. Patient capable de discernement

Respecter la volont du patient capable de discernement4

est capital dans le traitement et la prise en charge. Cest pour-quoi il est interdit de pratiquer tout acte mdical allant len-

contre de la volont exprime du patient capable de discerne-ment. Ce principe sapplique aussi lorsque cette volont sem-ble tre contraire aux intrts objectifs5 du patient.

La demande dun patient souhaitant un traitement et uneprise en charge spcifiques ne doit tre satisfaite que si les actesdemands cadrent avec les rgles de lart mdical.

Les mineurs ou les personnes sous tutelle peuvent aussi trecapables de discernement lorsquil sagit de consentir untraitement.

2. Patient incapable de discernement

2.1. Dcision du reprsentant lgal dun patient nayant ja-mais t capable de discernement

Si le patient nest pas capable de discernement et quil nela jamais t auparavant, le reprsentant lgal6 donne sonconsentement au traitement et la prise en charge. En ce quiconcerne les enfants et les adolescents incapables de discer-nement, cette tche incombe en rgle gnrale aux parents. Lereprsentant doit respecter les intrts objectifs du patient lors-quil prend sa dcision. Par consquent, le refus dun traite-ment et dune prise en charge indispensables dun point de vuemdical nest pas autoris7.

Les dcisions touchant la vie et la mort reprsentent,en particulier pour les parents, une tche lourde et parfois peine supportable. Ils ne devraient donc tre associs au pro-cessus dcisionnel que dans la mesure o ils le souhaitent. Lesdcisions relatives au traitement et la prise en charge doi-vent tre prises dans lintrt objectif de lenfant et en accordavec ses parents ou dautres reprsentants lgaux.

2.2. Recherche de la volont prsume du patient ayant tantrieurement capable de discernement

Si le patient a t capable de discernement une priodeantrieure et quil nest plus en mesure dexprimer ses souhaits,on doit senqurir de sa volont prsume8. A ce propos, ilconvient avant tout de rechercher sil a personnellement ma-nifest sa volont par crit sur ce sujet (directives anticipes9).Il importe galement de prendre en compte les dclarationsdune personne dsigne par le patient et mandate pour lesquestions mdicales (reprsentant thrapeutique10). Il appartientdans le mme temps au mdecin et au personnel soignant dedterminer si le patient a clairement exprim sa volont duneautre manire, notamment vis--vis de ses proches. En prin-cipe, la volont prsume du patient, que lon dduit de direc-tives anticipes, de dclarations dun reprsentant thrapeuti-que ou partir dautres indices, a la priorit sur toute dcisioncontraire du reprsentant lgal11.

1 Pour simplifier, nous nemploierons que le masculin pour lesdeux sexes.

2 Voir glossaire Acte mdical. La diffrenciation entre actemdical lger et acte mdical lourd. Les exigences poser pour quele consentement puisse tre considr comme valable dpendent prin-cipalement de la nature de lacte mdical. Ainsi, par exemple,linformation concernant une ponction veineuse est soumise descritres moins exigeants que celle lie une thrapie mdicamenteu-se susceptible dentraner des effets secondaires. Linformation doittre aussi complte que ncessaire.

3 A lexception de la privation de libert des fins dassistanceselon les art. 397a ss.

4 Voir glossaire Capacit de discernement.

5 Voir glossaire Intrts objectifs.6 Voir glossaire Reprsentant lgal.7 Il sagit dans ce contexte de traitements indiqus du point de vue

mdical.8 Voir glossaire Volont prsume.9 Voir glossaire Directives anticipes.10 Voir glossaire Reprsentant mandat pour les affaires mdi-

cales.11 Sous rserve de dispositions cantonales divergentes. Les cantons

du Jura, du Tessin et de Neuchtel prvoient par exemple quune per-sonne proche ou un membre de la famille peuvent donner leur con-sentement pour une personne majeure incapable de discernement. Lescantons dArgovie, dAppenzell Rh.-Ext., de Berne, de Lucerne et deZurich accordent, pour leur part, au mdecin le droit de prendre desdcisions aprs stre entretenu avec les proches. Dans les cantons deBle-Ville et de Genve, on doit faire appel lautorit tutlaire.


Directives anticipes

Toute personne peut dterminer lavance quel traitementet quelle prise en charge elle souhaite subir au cas o elledeviendrait incapable de discernement. Les directives antici-pes doivent tre respectes dans la mesure o elles portent surun traitement mdicalement indiqu ou sur le refus dun trai-tement et quelles correspondent la situation concrte danslaquelle se trouve le patient, pour autant quil nexiste pasdindices permettant de penser que la volont du patient achang entre-temps. En cas de maladie prvisible, le mdecina le devoir de rendre le patient attentif la possibilit de r-diger des directives anticipes.

Reprsentant thrapeutique

Toute personne peut nommer lavance et par crit unreprsentant mandat pour les affaires mdicales (reprsentantthrapeutique). Celui-ci est habilit consentir un traitementou le refuser la place du patient lorsque celui-ci se trouvedans un tat dincapacit de discernement. La dcision doit treprise en tenant compte des directives anticipes existantes eten accord avec le reprsentant thrapeutique dsign (cf. chiffre3. Situations conflictuelles).

Autres indices de la volont prsume

Il nest pas rare quil nexiste ni directives anticipes va-lables, ni reprsentant thrapeutique.

Dans ce cas, on doit alors rechercher des informations surles convictions et les comportements antrieurs du patient.Sentretenir avec les proches et toute autre personne concer-ne, tel le mdecin de famille, permet en gnral dobtenir deprcieux renseignements.

Prise de dcision dans un esprit de consensus

A chaque fois que cela est possible, les dcisions doiventtre prises dans un esprit de consensus entre les responsablesmdicaux, les reprsentants et les proches. Cela signifie quilfaut tout tenter pour que les diffrentes parties russissent sentendre tant sur la volont prsume que sur lintrt ob-jectif du patient. Cela constitue le meilleur moyen de prendreen compte dune part les meilleures connaissances mdicalesdu personnel soignant et dautre part le rapport plus person-nel que peuvent avoir notamment les proches avec le patient.Le contrle des dcisions mdicales sen trouve renforc toutcomme la confiance du public dans la mdecine.

Cest seulement dans le cas o les diffrentes parties nepeuvent arriver un accord que lon fait appel lautorittutlaire, sous rserve de dispositions cantonales divergentes12.

2.3. Recherche de lintrt objectif du patient

Il savre parfois impossible de trouver des indices concer-nant la volont prsume du patient, surtout lorsque lurgen-ce de la situation13 ne laisse pas le temps de consulter des tiercespersonnes. Dans de telles situations, la dcision des responsa-bles mdicaux chargs du traitement ou de la prise en chargedoit tre prise en fonction des intrts objectifs du patient.

3. Situations conflictuelles

Si le reprsentant (lgal ou thrapeutique) refuse un actemdical tant ncessaire dun point de vue mdical pour sau-ver la vie du patient incapable de discernement ou pour leprvenir de complications graves, toutes les possibilits demdiation, comme par ex. le recours une commission dthi-que clinique14, doivent tre utilises. En labsence daccord, onfera appel lautorit tutlaire. En situation durgence, lors-quil ny a pas assez de temps pour respecter ces diffrentestapes, une mesure de ce type peut tre prise mme contre lavolont du reprsentant.

III. Commentaire

Le groupe de travail a pris en premier lieu comme base derflexion les dispositions du droit fdral et la libert de d-cision quil permet. Par ailleurs, elle a tenu compte de la con-vention biothique europenne15 ainsi que des principes gn-raux de lthique mdicale16. A lchelon cantonal, il existeactuellement diffrentes rglementations qui semblent en partieincompatibles avec le droit fdral (par ex. Ble-Ville qui donnela priorit loption base sur le droit de lautorit tutlaireou certains cantons romands qui accordent une valeur particu-lirement grande aux directives anticipes). Avoir des rgle-mentations qui diffrent dun canton lautre nest ni satisfai-sant, ni rassurant pour les patients et les quipes mdicales. Etceci dautant plus que pour des actes mdicaux importants, lespatients sont hospitaliss dans un autre canton que le leur (cequi va probablement tre de plus en plus le cas) et quils sontdonc soumis des rglementations hors canton. Pour cetteraison, le groupe de travail considre quil est urgent dadop-ter une rglementation fdrale uniforme.

En ce qui concerne limportance des directives anticipesen particulier, mais aussi de la prise de dcisions consensuel-les en gnral, le groupe de travail est arriv des rsul-tats quelquefois controverss dans les ouvrages juridiqueset thiques. Il considre toutefois que sa vision des choses estfonde.

Ad 1. (Patient capable de discernement)

Le traitement et la prise en charge de patients capables dediscernement ne sont lgitimes que sil existe un consentementvalable; la condition sine qua non de la validit du consente-ment est linformation pralable sur lacte mdical et sa por-te (risques, consquences positives, alternatives, etc.).

Ad. 2. (Patient incapable de discernement)

Pour les actes mdicaux sur des personnes incapables dedonner elles-mmes leur consentement, on doit, par la forcedes choses, se baser sur des consentements de substitution. Lesdclarations pouvant se substituer au consentement du patient

12 Actuellement, Ble-Ville et Genve, on est en principe obli-g de faire appel lautorit tutlaire.

13 Voir glossaire Urgence de la situation.

14 Dans ce contexte, les commissions dthique cliniquesentendent comme un terme gnral comprenant les diffrentes for-mes de soutien dans les questions mdico-thiques, comme par ex. lesconsultations dthique, les consultations par une commissiondthique ou les commissions ad hoc etc.

15 Convention pour la protection des Droits de lhomme et de ladignit de ltre humain lgard des applications de la biologie et dela mdecine: Convention sur les Droits de lHomme et la biomdeci-ne. Oviedo 1997.

16 Cf. en particulier Beauchamp T L, Childress J F. Principles ofBiomedical Ethics. 2001


sont: une dcision de lautorit tutlaire, un consentement critrdig une date antrieure (directives anticipes), un con-sentement donn par des reprsentants lgaux ou par un repr-sentant mandat par le patient, ou un consentement prsum.

Ad. 2.1.

Sil sagit de personnes qui nont jamais t capables dediscernement auparavant (incapacit de discernement originai-re), tous les consentements de substitution rattachs unecapacit de discernement antrieure sont exclus. Tel est le casdu reprsentant dsign par le patient ou des directives anti-cipes. Dans ces circonstances, seuls restent possibles le re-cours la reprsentation lgale exerce par les parents ou lestuteurs, de mme que les (autres) instruments du droit tutlai-re. Le reprsentant lgal doit dans tous les cas avoir commeproccupation principale le bien objectif, cest--dire dfini dunpoint de vue mdical, de la personne quil reprsente. En cequi concerne les questions mdicales, il ne peut consentir qudes actes mdicaux indiqus et ne peut pas refuser des actesmdicaux indiqus ou exiger des actes mdicaux non indiqus.

Ad. 2.2.

Dans tous les autres cas, cest--dire lorsquune phase decapacit de discernement a prcd la phase dincapacit (in-capacit de discernement acquise), on peut en principe se ba-ser sur tous les consentements de substitution cits plus haut.La question qui se pose alors en priorit est celle de leur hi-rarchisation dans les situations conflictuelles.

Pour ce qui est de la hirarchisation des consentements desubstitution, le principe de subsidiarit valable pour le droittutlaire devrait avoir pour consquence quune dcision delautorit tutlaire (cest--dire en particulier la dsignation duncurateur ou, si le temps presse, une dcision de cette mme auto-rit dans une situation concrte) nentre en ligne de compte quelorsque dautres consentements de substitution ne remplissentpas leur tche ou quil existe un conflit dintrts ou dopinions.

Cela dit, pour une partie de la doctrine juridique, les dis-positions du droit tutlaire prennent le pas sur un reprsentantdsign par le patient lorsque se dveloppe une incapacitdurable de discernement. Dans certains cas, on accepte gale-ment, selon les circonstances, une combinaison de ces dispo-sitions avec une reprsentation dsigne par le patient (on peutpar ex. proposer de laisser au reprsentant dsign par le pa-tient le soin de soccuper de la question mdicale sous la sur-veillance de lautorit). Le principe de subsidiarit du droittutlaire se trouve encore plus limit lorsquest pos commepostulat gnral le recours lautorit tutlaire au cas o lepatient incapable de discernement na pas pas de reprsentantlgal. A tire dexemple, ce cas est prvu dans lordonnancerelative la loi sur lhpital de Ble-Ville17). Elle stipule ain-si la priorit aux instruments du droit tutlaire, mme par rap-port une reprsentation dfinie par le patient lui-mme ou des directives anticipes.

La pratique montre que vouloir faire intervenir en premierlieu lautorit tutlaire pour des patients incapables de discer-nement nest pas ralisable, car des dcisions importantes surle plan mdical doivent souvent tre prises dans des situations

o le temps presse (sans quil sagisse pour autant de cas dur-gence). Il arrive aussi souvent que les ressources en person-nel des autorits tutlaires ne leur permettent pas dassumerpleinement la fonction de reprsentant. Dans ces conditions,le personnel mdical traitant reoit linstruction informelle deprodiguer des soins en fonction de la volont prsume dupatient. Dun point de vue mdical, lidal est dtablir unehirarchie des consentements de substitution qui soit la plushomogne et la plus pratique possible. On devrait pouvoir faireappel lautorit tutlaire dans les situations conflictuelles.

La jurisprudence du Tribunal fdral laisse en tout cas auxcantons la libert dhabiliter les reprsentants dsigns par lepatient ou les personnes proches prendre des dcisions et descarter ainsi de la voie du droit tutlaire. Limportance dudroit tutlaire est galement attnue en pratique dans la me-sure o une exigence formelle de consentement de la part dunreprsentant lgal se limite souvent, par le biais du droit de lasant cantonal, des dcisions fondamentales lies un trai-tement, des oprations comportant des risques, des thra-pies onreuses et la planification de mthodes de traitementpour des maladies graves qui dureront probablement trs long-temps. A cela sajoute le fait que lon prend bien comme pointde dpart la volont prsume.

Llment qui est particulirement sujet controverse estlimportance des directives anticipes. Pour les uns, elles ex-priment la volont du patient que lon doit absolument respec-ter. Pour les autres, elles constituent (seulement) un indice im-portant lorsque lon recherch la volont prsume du patient.

La question na jusqu prsent pas fait lobjet dune r-glementation spciale au niveau fdral. Reste que dans le cadrede la rvision de la protection de ladulte, on relve des ten-tatives pour inscrire les directives anticipes dans la loi (voirart. 373 de lavant-projet de juin 2003: Des directives anti-cipes suffisamment prcises valent consentement ou refus detraitement lors de la survenue de la situation envisage par leurauteur. A dfaut, elles donnent des indications son reprsen-tant ou, en cas durgence, son mdecin traitant.).

Actuellement, il existe des prescriptions diffrentes au ni-veau cantonal. Certains cantons accordent une importance pro-pre aux directives anticipes, dautres, en revanche, consid-rent quelles sont lexpression de la volont prsume du patientet quelles doivent tre prises en compte. La Convention duConseil de lEurope sur les droits de lHomme et la biomde-cine, qui devrait tre prochainement ratifie par la Suisse, nepart pas du principe que les directives anticipes revtent uncaractre obligatoire exclusif, abstraction faite dautres indi-ces. Elle stipule dans lart. 9: Les souhaits prcdemmentexprims au sujet dun acte mdical par un patient qui, aumoment de lacte mdical, nest pas en tat dexprimer savolont seront pris en compte. Mis part le fait que les sou-haits exprims antrieurement peuvent rarement porter sur lactemdical qui entre en ligne de compte ultrieurement, mme dansles grandes lignes (au sujet dun acte mdical), une prise encompte de la volont exprime antrieurement par le patientpeut tre garantie mme lorsque lon tient compte dventuelsautres indices existants. Les avis concordent pour les situationsdurgence. On doit, en principe, prendre en premier lieu lesmesures mdicalement indiques. Les directives anticipesnentrent en jeu quen second lieu.

La diversit des positions au sujet de la valeur des directi-ves anticipes se reflte dans les arguments exposs ci-dessous:

Les directives anticipes comme expression des souhaits dupatient respecter absolument

Rdiger des directives anticipes revient faire valoir sondroit lautodtermination. On doit donc considrer les direc-tives anticipes comme lexpression de la volont du patient

17 13 al. 3 Ist der Patient nicht mehr urteilsfhig, so bedarf esfr Eingriffe mit gewissen Risiken der Einwilligung des gesetzlichenVertreters. Fehlt ein solcher, so soll die Vormundschaftsbehrde umBestellung eines Beistandes ersucht werden. Ist dies nicht tunlichoder innert ntzlicher Frist nicht mglich, so sind der mutmasslicheWille des Patienten und die Meinung des bzw. der nchsten Ange-hrigen in Betracht zu ziehen.


respecter absolument ( moins que des raisons majeures nesy opposent: capacit de discernement dfaillante, changementdopinion manifeste). Le risque que la dcision prise ait tdiffrente dans la situation concrte que lors de la rdactiondes directives est alors support par le patient.

Le consentement antrieur exprim dans le cadre desdirectives anticipes vient aprs le consentement prsent. Il doitpar consquent figurer de toute faon en premier dans la listedes consentements de substitution pour les personnes devenuesincapables de discernement qui nont pas de reprsentant l-gal.

A largument selon lequel des souhaits exprims antrieu-rement ne devraient pas tre assortis dexigences moins im-portantes que les souhaits exprims le moment venu, on op-pose le fait que mme le patient capable de discernement peutrefuser toute information et laisser au personnel mdical le soinde prendre la dcision le concernant.

Les directives anticipes comme indice essentiel lors de larecherche de la volont prsume

Les directives anticipes constituent des dispositions pra-lables en vue dune situation existentielle difficilement prvi-sible. On ne peut donc pas les comparer, ni dun point de vuejuridique ni dun point de vue thique une dclaration dupatient capable de discernement faite le moment venu.

Les consentements exprims antrieurement ne doiventpas tre assortis dexigences moins importantes que les con-sentements donns dans la situation mme. On ne peut parleren principe de consentement valable que lorsque le patient areu une information suffisante. Or les directives anticipes nerpondent souvent pas ce critre (dans la plupart des cas, lepatient rdige des directives anticipes sans avoir t inform;mme lorsquil la t, il nest pas rare que, le temps passant,ces directives ne correspondent plus forcment la situationprsente , et mme si elles y correspondent encore , il taitimpossible, au moment o elles ont t rdiges, danticiperle tableau clinique exact avec les bnfices et les risques con-crets de tel ou tel acte mdical). En dautres termes, lorsquele patient rdige des directives anticipes, il ne peut pas seprojeter dans lavenir par rapport son tat de sant, aux dif-frentes dcisions possibles et aux alternatives qui lui serontproposes.

En fin de compte, les deux points de vue ne sont pas sidiffrents quon pourrait le croire au premier abord, car lesdirectives anticipes ncessitent gnralement une interprta-tion. On doit en outre vrifier sil existe des indices dmon-trant que les directives anticipes ont t annules ou que lepatient a chang davis.

Du point de vue du groupe de travail, les directives antici-pes constituent un indice essentiel lors de la recherche de lavolont du patient. La relativisation de son importante nerevient pas, selon le groupe de travail, limiter lautonomiedu patient, mais permet, bien au contraire, de la garantir, ga-lement et prcisment au moment de la prise en charge et dutraitement. Lorsque lon doit en particulier prendre des dci-sions existentielles et irrversibles concernant un patient en finde vie, comme arrter les mesures destines le maintenir envie, les directives anticipes ne peuvent pas dcharger com-pltement lquipe soignante de la responsabilit finale. On saitpar exprience que les personnes ont un regard plus positif surune vie marque par la maladie et la ncessit de suivre dessoins quand elles sont elles-mmes dans cette situation-l,quelles ne lavaient auparavant lorsquelles taient en bonnesant. Partant de cette constatation, il est tout fait possibleque lon soit oblig dans certaines situations de vrifier si lepatient naurait peut-tre pas pris une autre dcision aprs avoir

t inform de son tat. Le groupe de travail estime par con-squent que lon doit tout autant respecter, aprs la perte dela capacit de discernement, la volont naturelle perceptibledans la situation de traitement et de prise en charge. Cettevolont peut aussi se manifester (de manire non verbale) dansles gestes et les comportements et tre ventuellement en op-position avec des voeux exprims dans les directives anticipes.Mais ces limitations et relativisations ne permettent en aucuncas de dcider, selon sa propre apprciation, de prendre encompte ou non les directives anticipes. Plus des directivesanticipes sont claires, plus elles sappliquent de faon con-crte ltat mdical en question, plus leur rle dans le pro-cessus de dcision est important (p. ex. dans le cas dun ma-lade du Sida qui sest inform trs prcisment sur les diffrentsstades de la maladie et qui prend une dcision en consquen-ce lavance). Par contre, si les directives anticipes sont for-mules en termes plus gnraux, elles expriment davantagelchelle des valeurs du patient que la manifestation de savolont applicable dans un cas concret.

La question qui se pose aussi souvent est de savoir quiincombe la tche de se renseigner sur lexistence de directi-ves anticipes. Le groupe de travail juge souhaitable que lqui-pe soignante demande systmatiquement au patient, au momentde son admission lhpital, sil a rdig des directives anti-cipes et que le mdecin, notamment en cas de maladie pr-visible, le rende attentif la possibilit de rdiger des directi-ves anticipes. Il serait tout aussi judicieux de conserver lesdirectives anticipes des patients dans un endroit centralis, telle service durgence mdical du canton.

La dcision prise par un reprsentant dsign par lepatient (lequel est soit dsign directement en tant que repr-sentant pour les questions mdicales, soit appel titre de tuteurou de curateur obligatoire dsign pralablement - art. 381 CC- dans des directives concernant la prise en charge) se rap-proche dans sa porte des directives anticipes. Elle constitueun indice (fort) lors de la recherche de la volont prsume dupatient le moment venu, mais elle ne peut pas non plus rev-tir un caractre obligatoire exclusif pour les raisons mention-nes propos des directives anticipes. Il nempche quellese distingue de la reprsentation lgale en ce quelle rsulte dudroit lautodtermination du patient.

Voil pourquoi, dans les cas dincapacit de discernementacquise du patient et dun dsaccord entre le reprsentant d-sign par le patient (alors quil tait encore capable de discer-nement) et un reprsentant lgal (dsign ultrieurement), lapersonne autorise par le patient devrait avoir la prfrence(ide fondamentale du principe de subsidiarit). On fera desexceptions ce niveau si la capacit de discernement est du-rablement perdue. Une partie de la doctrine considre en ef-fet que la procuration donne au reprsentant par le patientprend fin lorsque celui-ci perd durablement la capacit de dis-cernement (voir plus haut dans le texte pour de plus amplesdtails).

Lorsque son consentement est requis, le reprsentant dsi-gn par le patient doit, tout comme le reprsentant lgal, seproccuper avant tout du bien du patient. Il ne peut donc con-sentir qu des actes mdicaux indiqus. Il a toutefois le droit,si le patient le lui a demand, de refuser des actes mdicauxindiqus et indispensables dun point de vue mdical (dans cettesituation conflictuelle, le personnel mdical peut sadresser lautorit tutlaire).

Pour toutes ces raisons, le consentement prsum du pa-tient prend une importance capitale, en particulier lorsque lonconsidre les directives anticipes comme un indice (essentiel)dans le cadre dun consentement prsum, que le reprsentantdsign doit en tous les cas agir pour le bien du patient aumoment de consentir des actes mdicaux et que les instru-ments du droit tutlaire nont quune fonction subsidiaire.


En ce qui concerne le consentement prsum, on doit dansces conditions dcider qui est habilit en premier lieu recueillirla volont prsume. Etant donn que la constatation de cettevolont suppose aussi chaque fois que lon connaisse bienles souhaits personnels du patient et les composants objectifs(cest--dire: dfinir par le corps mdical) du bien, le groupede travail propose de privilgier ce niveau une dcision prisepar consensus entre les proches et le personnel mdicaltraitant.

Ceci ne limite pas du tout le droit lautodtermination,mais le rend en fait - peu prs - applicable pour les patientsincapables de discernement. Le contrle mutuel de deux grou-pes, chargs de dfinir la volont prsume du patient, est lemeilleur moyen de garantir le respect de cette volont. Il peut,mieux que tout autre dispositif de prise de dcision, empcherque des prfrences personnelles ne prennent le pas sur le res-pect de la volont prsume du patient. Si, au contraire, ondonne uniquement la priorit aux directives anticipes ou aureprsentant dsign, on considre alors comme valable, encontradiction avec le systme, un consentement qui a t donnsans information pralable au patient sur lacte mdical con-cret mener ou ne pas mener. Lide de la priorit accor-de une dcision consensuelle se retrouve aussi dans les prin-cipes dfendus par la doctrine juridique: le personnel soignantdoit se prononcer sur les indications mdicales, les proches surles indications individuelles et seuls les deux types dindica-tion runis rendent lacte mdical lgitime. Mme lide dunesparation entre la dcision et lacte mdical, pour des raisonsde contrle, parle pour une forme consensuelle de ce type.

Cela dit, si les diffrents acteurs narrivent pas senten-dre, la dcision doit tre renvoye lautorit tutlaire. Maiscest bien l que rside toute sa fonction.

La consquence logique de ce genre de rglementation parconsensus serait que le secret mdical vis--vis des prochesparticipant aux dcisions nexiste pas juridiquement parlant,on devrait sans doute considrer la dfense dintrts lgiti-mes comme fait justificatif. Pour ce qui est de la rglemen-tation relative la responsabilit, le mdecin continuera assumer seul la responsabilit en cas derreur de comporte-ment du corps mdical, pour autant que ses indications aientt suivies. Ds que ceci nest pas lobjet du consensus et quele mdecin sadresse pour cette raison lautorit tutlaire,celle-ci est de toute faon oblige de prendre la dcision etelle dcharge par l mme le mdecin et les proches de tou-te responsabilit.

IV. Glossaire

Acte mdical

Acte mdical lgerActe qui ne prsente aucun risque ou des risques limits

pour le patient (par ex. prlvement de sang des fins diagnos-tiques ou mesures de soins ou thrapeutiques telles que lhy-gine corporelle).

Acte mdical lourd

Actes mdicaux invasifs sur le corps (opration, chimioth-rapie, traitement par rayons, etc.) et mesures permettant demaintenir le patient en vie, qui prsentent un risque lev entermes deffets secondaires indsirables, de squelles ou demenace pour la vie ou qui sont lourds pour le patient.

En ce qui concerne les exigences lies linformation, sontgalement qualifis de lourds les actes mdicaux qui ne sontpas clairement indiqus dun point de vue mdical, parce quil

existe plusieurs traitements possibles ou que la dcision enfaveur ou contre un acte mdical dpend de lattitude fonda-mentale dun patient (par ex. dans le domaine de la prise encharge en fin de vie).

La dlimitation entre acte mdical lourd et acte mdicallger nest pas toujours facile dans les cas concrets car les tran-sitions de lun lautre sont floues.

Bien du patient / intrts objectifs du patient

En raison des valeurs gnrales et objectivesdcoulant delordre juridique (par ex. droit la vie, etc.), tout traitementmdical doit tre motiv par le souci objectif de gurir et desoulager le patient (indication mdicale pour un traitement).

Capacit de discernement

Un consentement nest considr comme valable que si lepatient est capable de discernement. Cette capacit est appr-cie selon la situation concrte et pour lacte concret. Ellesuppose, dune part, que le patient qui donne son consentementest en mesure dapprcier raisonnablement la signification,lopportunit et la porte dune action dtermine (lmentintellectuel) et, dautre part, quil ait la facult dagir librementsur la base de cette apprciation (lment caractriel). Il nya pas de solutions schmatiques. En principe, la capacit dediscernement est prsume. Toutefois, en cas de doute, lescritres numrs ci-dessous permettent dapprcier la capa-cit de discernement:

- la capacit de comprendre les informations concernant ladcision prendre;

- la capacit dvaluer correctement la situation et les con-squences que pourraient avoir les diffrentes options envisa-geables;

- la capacit dvaluer des informations de manire ration-nelle dans le contexte dun systme de valeurs cohrent;

- la capacit dexprimer librement ses propres choix.On distingue deux groupes de personnes incapables de dis-

cernement en fonction de la nature et de lorigine de leur in-capacit:

Incapacit de discernement vritable ou originaire

Il sagit de patients qui ne sont pas capables, depuis leurnaissance, de faire preuve dune quelconque volont leur per-mettant dagir en consquence. Cest le cas des jeunes enfantset des personnes handicapes mentales.

Incapacit de discernement acquise ou ultrieure

On parle dincapacit ultrieure lorsque les patients ontperdu la capacit de discernement dont ils taient dots aupa-ravant. On fait en outre la distinction entre incapacit de dis-cernement passagre (par ex. perte de connaissance conscu-tive un accident) et incapacit de discernement durable (due,par ex., une maladie neurodgnrative).

voir aussi pour plus dinformations:Art. 11 Constitution fdrale (protection des enfants et des

jeunes): Les enfants et les jeunes exercent leurs droits dansla mesure o ils sont capables de discernement.

Art. 16 Code Civil Suisse: Toute personne qui nest pasdpourvue de la facult dagir raisonnablement cause de sonjeune ge, ou qui nen est pas prive par suite de maladiementale, de faiblesse desprit, divresse ou dautres causes


semblables, est capable de discernement dans le sens de laprsente loi.

Consentement libre et clair

Dcision claire du patient (ou de son reprsentant) con-sentant un traitement et une prise en charge (ou les refu-sant). Pour que le consentement soit libre et clair, il faut nonseulement que le patient soit capable de discernement et quesa volont soit librement exprime, mais aussi quune infor-mation approprie relative au diagnostic, au pronostic et auxdiffrents traitements possibles, au traitement recommand etaux chances/risques quil comporte lui soit communique. Leconsentement clair suppose galement que lon sassure quelinformation ait t suffisamment comprise par le patient. Enrgle gnrale, le personnel mdical doit fournir des informa-tions plus dtailles en cas dacte mdical lourd.

Le patient doit disposer dun laps de temps suffisant pourse dcider et il doit tre inform de la possibilit de rvoquersa dcision.

Directives anticipes

Dclaration crite par laquelle une personne capable dediscernement au moment de sa rdaction indique, au cas o elleperdrait postrieurement cette capacit, quel traitement et quelleprise en charge elle accepte ou refuse dans une situation m-dicale dtermine et mentionne si elle souhaite mandater unepersonne pour prendre sa place les dcisions ou pour con-sentir (de faon complmentaire) (! procuration pour des d-cisions mdicales).

Proches

Sont considrs comme proches le conjoint ou le partenaire,les parents ainsi que les personnes qui ont les liens les plustroits avec le patient. Il se peut que des prescriptions can-torales dfinissent la notion de proches dune autre faon.

De par leur devoir gnral dassistance fix par la loi, lesconjoints (art. 159 CC), les parents et les enfants (art. 272 CC)sont tenus dune certaine manire de prendre part aux dcisionsmdicales. Ils ont le droit dtre entendus et influent par lmme sur la prise de dcision. Mais ils nont toutefois pas depouvoir de dcision direct par rapport au mdecin, moins quele droit cantonal ne le prvoie expressment (comme cest lecas, par exemple, dans les cantons du Jura, du Tessin et deNeuchtel).

Si le patient a plusieurs proches et quils sont dun aviscontraire, il peut tre utile de procder la hirarchisationsuivante:

1. le conjoint ou le partenaire vivant avec le patient ouprovisoirement hors du mnage;

2. la personne, parmi les descendants, parents ou frres etsoeurs de la personne incapable de discernement, qui a la re-lation la plus troite avec le patient, notamment parce quellevit sous le mme toit que la personne incapable de discerne-ment ou quelle lassiste personnellement de manire rguli-re (projet CC art. 434).

Les proches ne sont autoriss obtenir des informations surltat de sant dun patient que si celui-ci a donn son accord.

Si le patient nest plus en mesure de sexprimer sur ce sujet,on pourra supposer quil accepte que lon donne des renseigne-ments aux personnes les plus proches, sauf si les circonstanceslaissent penser que le patient souhaite le respect du secret m-dical.

Reprsentant lgal

Personne qui, en raison du pouvoir qui lui est confr parla loi, reprsente le patient. Les reprsentants lgaux sont lesparents pour lenfant (art. 304 CC), le tuteur pour le patientmineur qui nest pas sous lautorit parentale (art. 368 CC )et pour le patient incapable de discernement (art. 369 CC).

voir aussi: art. 304 CC1 Les pre et mre sont, dans les limites de leur autorit

parentale les reprsentants lgaux de leurs enfants lgard destiers.

2 Lorsque les pre et mre sont tous deux dtenteurs delautorit parentale, les tiers de bonne foi peuvent prsumer quechaque parent agit avec le consentement de lautre. []

Reprsentant mandat pour les questions mdicales (repr-sentant thrapeutique) procuration

Personne dsigne au pralable par le patient capable dediscernement. Elle est charge, pour une situation mdicaledtermine, de consentir, la place du patient devenu in-capable de sexprimer personnellement, des mesures mdi-cales, de soins et/ou thrapeutiques. Le patient peut donnerdes instructions concernant lexercice du droit de consente-ment.

Le mdecin traitant est libr de son obligation de garderle secret vis--vis du reprsentant thrapeutique dsign par lepatient; pour plus de sret, ceci devrait tre expressmentnotifi dans la procuration.

Urgence de la situation

Acte mdical (traitement, soins ou prise en charge) pra-tiquer de toute urgence pour sauver la vie du patient ou pr-venir toute complication grave, auquel ni le patient lui-mme,ni son reprsentant ne peuvent consentir temps, ou lorsquilexiste des doutes fonds sur la validit du refus dun traitementen raison de lincapacit discerner du patient ou cause dela collision des intrts avec le reprsentant lgal. Lacte m-dical doit tre apte atteindre le but escompt sur ltat de santdu patient et doit tre proportionn.

Volont prsume

Elle consiste se demander quelle dcision prendrait unpatient qui nest plus en mesure de sexprimer lui-mme silpouvait le faire (volont individuelle prsume du patient con-cern). Cette volont prsume dcoule de lvaluation de toutesles informations que lon peut recueillir comme les directivesanticipes, les dclarations faites antrieurement et dautresindications biographiques.

Ce nest que lorsque lon ne trouve aucune indication surla volont prsume individuelle que lon va se baser sur unevolont suppose, tablie partir de critres objectifs ( Biendu patient / intrts objectifs du patient).

/

Approbation

Les principes mdico-thiques prsents ont t approuvspar le Snat de lASSM le 24 novembre 2005


Prise en charge des patientes et patients en fin de vieDirectives mdico-thiques de lASSMApprouves par le Snat de lASSM le 25 novembre 2004.La version allemande est la version dorigine

I. PrambuleII. Directives1. Champ dapplication2. Droit lautodtermination2.1. Patients capables de discernement2.2. Patients incapables de discernement3. Traitement et prise en charge3.1. Soins palliatifs3.2. Abstention ou retrait thrapeutique4. Limites de lactivit mdicale4.1. Assistance au suicide4.2. Meurtre la demande de la victimeIII. Commentairesad 1. (Champ dapplication)ad 2.1. (Patients capable de discernement)ad 2.2. (Patients incapables de discernement)ad 3.1. (Soins palliatifs)ad 3.2. (Abstention ou arrt thrapeutique)ad 4.1. (Assistance au suicide)IV. Recommandations lintention des autorits sanitaires

comptentesV. Annexe/

I. Prambule

Souvent, les personnes se trouvant dans la phase ultime deleur vie ont un besoin particulier daide et de protection. El-les nous rappellent que toute existence humaine a une fin. Lesdcisions relatives la fin de la vie posent de grands dfis aupatient1 lui-mme, bien sr, mais aussi ses proches, auxmdecins et lquipe responsable de sa prise en charge. Lebut de ces directives est de mettre en vidence les tches, lespossibilits et les limites de la prise en charge des patients enfin de vie. Lobjectif de base consiste soulager les souffran-ces et offrir au patient la meilleure qualit de vie possibleainsi quun soutien ses proches.

Contrairement la dernire version des directives de 1995,les dispositions qui suivent portent uniquement sur la situationdes patients mourants. Les directives mdico-thiques pour letraitement et la prise en charge des patients souffrant datteintescrbrales extrmes de longue dure ont fait pour la premi-re fois lobjet de directives distinctes. Cependant, comme ilexiste toute une srie de questions et problmes communs ces deux types de situations, il convient de souligner limpor-tance de ces autres directives pour les questions abordes ci-aprs. Cest le cas galement pour les Directives concernantles problmes thiques aux soins intensifs et des nouvellesDirectives sur le traitement et la prise en charge des person-nes ges en situation de dpendance.

Concernant la problmatique particulire des trs grandsprmaturs, nous renvoyons aux Recommandations de la So-cit Suisse de Nonatologie concernant la prise en charge desprmaturs la limite de la viabilit.

II. Directives

1. Champ dapplication

Ces directives concernent la prise en charge des patients enfin de vie. Il sagit de malades pour lesquels le mdecin, sefondant sur des signes cliniques, a acquis la conviction que sestinstall un processus dont on sait par exprience quil entra-

ne la mort en lespace de quelques jours ou de quelques se-maines.

Les mmes critres sappliquent aux nouveau-ns, auxenfants et aux adolescents en fin de vie; dans la mesure o,pour ces patients pdiatriques, des aspects particuliers sont prendre en compte, il en est fait tat dans les paragraphes cor-respondants.

2. Droit lautodtermination

Chaque patient a le droit de disposer librement de sa per-sonne. Linformation du patient ou de son reprsentant sur lasituation mdicale doit tre prcoce, complte et comprhen-sible, afin de permettre un choix clair. Cela suppose quunecommunication sensible et ouverte sinstalle, et que le mde-cin soit prt informer tant des possibilits et limites de lac-tion curative que des soins palliatifs.

2.1. Patients capables de discernement

Le respect de la volont des patients capables de discerne-ment est fondamental dans laction mdicale. Cest pourquoi,un traitement mdical contre la volont exprime du patientcapable de discernement est inadmissible. Ceci vaut galementlorsque, du point de vue des tiers, cette volont semble aller lencontre des intrts bien compris du patient. Des mineursou des personnes sous tutelle peuvent galement tre capablesdediscernement lorsquil sagit de consentir un traitement.

2.2. Patients incapables de discernement

2.2.1. Recherche de la volont prsume

Si le patient nest plus en tat dexprimer sa volont, savolont prsume doit tre recherche.

Cest pourquoi, le mdecin ou le personnel soignant doitdterminer si le patient a rdig des directives anticipes, sila dsign par procuration un reprsentant thrapeutique ou sila clairement exprim sa volont ses proches. Il convient enoutre de vrifier si un reprsentant lgal a t dsign. Si telest le cas, il faut rechercher leur consentement.

Directives anticipesTout patient peut prendre lavance des dispositions en ce

qui concerne le traitement quil dsire recevoir, cela pour lecas o il ne serait plus capable de discernement (directivesanticipes). La volont du patient doit tre respecte, dans lamesure o elle est pertinente pour la situation concrte et pourautant quil nexiste pas dindices permettant de penser quellepuisse stre modifie entre-temps.

Reprsentant mandat pour les affaires mdicalesTout patient peut dterminer lavance et par crit un re-

prsentant mandat pour les affaires mdicales (appel ci-aprsreprsentant thrapeutique) qui peut, sa place, consentir un traitement, partir du moment o il deviendrait incapa-ble de discernement. La dcision doit tre prise en tenant comp-te dune ventuelle directive anticipe et en accord avec lereprsentant thrapeutique dsign.

Autres indices de la volont prsumeIl nest pas rare quil nexiste ni directives anticipes, ni

reprsentant thrapeutique, et quaucun reprsentant lgal naitt dsign. Dans ces situations, des informations sur les con-victions et comportements antrieurs du patient doivent tre

1 Pour simplifier nous nemploierons que le masculin pour lesdeux sexes.


recherches de manire cible. A cet gard, une attention par-ticulire doit tre porte aux discussions avec les proches etdventuelles autres personnes (par ex. mdecin de famille).

2.2.2. Recherche de lintrt bien compris du patient

Toutefois, il est parfois impossible de trouver des indicesconcernant la volont prsume, par ex. lorsquil ny a pas deproches ou lorsque lurgence de la situation ne laisse pas letemps de consulter des tierces personnes. Dans de telles situa-tions, la dcision du mdecin traitant doit tre prise en accordavec les intrts bien compris du patient.

Pour les enfants et adolescents incapables de discernement,cest en principe la volont du reprsentant lgal qui est d-terminante; il sagit gnralement des parents. Toutefois, lesdcisions touchant la vie et la mort dun enfant reprsen-tent souvent un fardeau trop lourd pour les parents, qui sontalors incapables de trancher seuls. Ils ne devraient donc treassocis au processus dcisionnel, que dans la mesure o ilsle souhaitent. Les dcisions relatives au traitement et la pri-se en charge doivent tre prises dans lintrt bien compris delenfant et en accord avec ses parents ou son reprsentant l-gal.

2.2.3. Situations conflictuelles

Si les reprsentants (lgal ou thrapeutique) rejettent unemesure qui du point de vue mdical est indiscutablement danslintrt du patient incapable de discernement, toutes les pos-sibilits dintervention, comme par ex. lintervention dunconseil dthique, doivent avoir t puises. En labsencedaccord, il sera fait appel lautorit tutlaire. En situationdurgence, lorsque le temps pour ces tapes fait dfaut, on peutintroduire une mesure mme contre la volont du reprsentant.

3. Traitement et prise en charge

3.1. Soins palliatifs

Les patients dans la dernire phase de leur vie ont droit une prise en charge palliative. Celle-ci comprend lensembledes traitements mdicaux et des soins, ainsi quun appui psy-chique, social et spirituel aux patients et leurs proches, le buttant de soulager les souffrances et dassurer la meilleure qualitde vie possible du patient.

La tche principale de lquipe responsable de la prise encharge du patient est le traitement efficace des symptmes, ycompris la gestion de la dtresse ainsi que la disponibilit etlaccompagnement du patient et de ses proches. Toutes lesressources techniques et humaines potentiellement utiles (parex. professionnels de laccompagnement psychologique, socialet spirituel) doivent tre sollicites en cas de besoin. La priseen charge palliative doit tre propose suffisamment tt et lo se trouve le patient ( lhpital, dans une institution ou domicile).

Le mdecin doit soulager les douleurs et souffrances, mmesi, dans certains cas, cela peut avoir une influence sur la du-re de la vie (raccourcissement ou prolongation). Face dessymptmes rsistant aux traitements, une sdation palliativepeut parfois se rvler ncessaire. A cet gard, il sagit de veiller ce que la sdation ne dpasse pas le niveau ncessaire ausoulagement des symptmes.

Les dcisions concernant le traitement et la prise en char-ge doivent, dans toute la mesure du possible, tre soutenuespar lquipe responsable de la prise en charge du patient et de

ses proches. Il est important dassocier les proches, en recon-naissant leur double rle de personnes accompagnantes et ac-compagnes. Les souhaits personnels concernant le droule-ment de la dernire phase de la vie doivent tre respects. Laprise en charge doit aussi inclure un accompagnement desproches, qui, dans certains cas, peut se prolonger au-del dela mort du patient. Il faut veiller traiter un dfunt avec res-pect et accorder, dans la mesure du possible, lespace nces-saire aux rituels culturels et religieux de la famille.

3.2. Abstention ou retrait thrapeutique

Une fois que le processus de la mort est engag, le renon-cement des mesures destines prserver la vie ou la sus-pension de telles mesures peut tre justifi, voire mme indi-qu. Dans la prise de dcision, des critres comme le pronostic,les bnfices thrapeutiques prvisibles en termes de qualitde vie, ainsi que les contraintes lies la thrapie propose,jouent un rle.

Les mmes considrations sappliquent en principe auxnouveau-ns, aux nourrissons et aux enfants en bas ge. Le faitquavec ces catgories de patients pdiatriques, on ne puissepas se fonder sur une volont prsume ou sur la personnali-t, complique toutefois la prise de dcision. Le recours desmesures lourdes visant maintenir les fonctions vitales doitdonc dpendre principalement du pronostic. Pour ce faire, ilimporte de mettre en balance, dune part, les contraintes lies la thrapie en termes de douleurs, de malaises et de limita-tion, et, dautre part, le bnfice que lon peut en attendre entermes de bien-tre, de possibilits relationnelles et de cons-cience du vcu.

4. Limites de lactivit mdicale

Le respect de la volont du patient atteint ses limites quandun patient rclame des mesures qui sont inefficaces ou inap-propries ou qui sont incompatibles avec les valeurs moralespersonnelles du mdecin, la dontologie ou le droit en vigueur.

4.1. Assistance au suicide

Aux termes de larticle 115 du code pnal, lassistance ausuicide nest pas punissable lorsquelle intervient sans mobi-le goste. Ce principe sapplique tout individu. La missiondes mdecins prenant en charge des patients en fin de vie con-siste soulager et accompagner le patient. Il nest pas de leurdevoir de proposer une assistance au suicide, au contraire, ilsont le devoir de soulager les souffrances qui pourraient tre lorigine dun dsir de suicide. Toutefois, un patient en fin devie ne supportant plus sa situation peut exprimer son dsir demourir et persister dans ce dsir.

Dans ce genre de situation aux confins de la vie et de lamort, le mdecin peut se retrouver face un conflit difficile grer. Dune part, lassistance au suicide ne fait pas partie delactivit mdicale, car elle est contraire aux buts de la mde-cine. Dautre part, le respect de la volont du patient est fon-damental dans la relation mdecin-patient. Un tel dilemme exigeune dcision morale personnelle du mdecin qui doit tre res-pecte en tant que telle. Le mdecin a, dans tous les cas, le droitde refuser dapporter une aide au suicide. Si toutefois, dans dessituations exceptionnelles, il accepte dapporter une aide ausuicide un patient, il lui incombe la responsabilit de vri-fier si les exigences minimales suivantes sont runies:

La maladie dont souffre le patient permet de considrerque la fin de la vie est proche.


Des alternatives de traitements ont t proposes et, sisouhaites par le patient, mises en oeuvre.

Le patient est capable de discernement. Son dsir demourir est mrement rflchi, il ne rsulte pas dune pressionextrieure et il est persistant. Cela doit avoir t vrifi par unetierce personne, qui ne doit pas ncessairement tre mdecin.

Le dernier geste du processus conduisant la mort doit danstous les cas tre accompli par le patient lui-mme.

4.2. Meurtre la demande de la victime

Le mdecin doit refuser de mettre fin la vie dun patient,mme sur demande srieuse et instante. Le meurtre la deman-de de la victime est punissable selon larticle 114 du code pnal.

III. Commentaires

ad 1. (Champ dapplication)

Daprs cette dfinition, les patients en fin de vie doiventtre distingus des patients souffrant de maladies incurables etvolutives dans la mesure o cette volution peut stendre surdes mois voire des annes. Par signes cliniques on entendlensemble des observations, comme par exemple la dgrada-tion des fonctions vitales, des rsultats objectivement dfavo-rables et lvaluation de ltat gnral, qui caractrisent le dbutdu processus de la mort. Il convient toutefois de souligner quilnest pas rare que les dcisions mdicales dinterruption ou derenoncement un traitement concident avec le dbut du pro-cessus de la mort, de telle faon quil existe toujours une cer-taine zone dombre.

ad 2.1. (Patients capables de discernement)

Les critres suivants aident dterminer la capacit dediscernement selon lart. 16 du Code Civil:

la capacit de comprendre les informations relatives auxdcisions prendre;

la capacit dvaluer correctement une situation et lesconsquences dcoulant des diffrentes options envisageables;

la capacit dvaluer rationnellement une information dansle contexte dun systme de valeur cohrent;

la capacit de faire librement ses propres choix.Le discernement sapprcie par rapport un acte dtermi-

n (en fonction de la nature et de la complexit de cet acte).Il doit exister au moment o la dcision est prise.

ad 2.2. (Patients incapables de discernement)

La question du consentement du patient incapable de dis-cernement qui na pas de reprsentant lgal et qui na pasdsign de reprsentant thrapeutique nest pas expressmentrgle dans la lgislation fdrale. On trouve toutefois desdispositions dans les lgislations sanitaires cantonales. Mais laquestion nest pas rgle de manire uniforme.

Cf. ce sujet: Traitement et prise en charge des person-nes ge en situation de dpendance, directives mdico-thi-ques et recommandations, note 6 en bas de page).

ad 2.2.1. (Recherche de la volont prsume)

La volont prsume correspond la volont que le patientexprimerait vraisemblablement sil tait encore capable de

discernement. Elle rsulte de lvaluation de toutes les infor-mations disposition, telles que directives anticipes, dsigna-tion dun reprsentant thrapeutique, dclarations faites ant-rieurement et autres indices biographiques. Les proches au sensdes prsentes directives sont les personnes proches du patient,en particulier le conjoint ou le ou la partenaire, les enfants oules parents et frres et soeurs.

ad 2.2.2. (Recherche de lintrt bien compris du patient)

Par Recherche de lintrt bien compris du patient, onentend lintroduction de mesures mdicales ou de soins quisemblent indiques, et auxquelles un patient prsum raison-nable consentirait vraisemblablement, dans une telle situation.

ad 2.2.3 (Situations conflictuelles)

Bien que les proches naient aucun droit de dcision, onessaiera de trouver un consensus en cas de conflit.

ad 3.1. (Soins palliatifs)

Limites de la mdecine palliativeToute souffrance lie lagonie et la mort nest pas for-

cment vitable. Identifier certaines limites et y faire face faitpartie intgrante de la prise en charge du patient et de ses pro-ches. Si une situation particulirement difficile pse trop lourdsur lquipe soignante, on peut faire appel un soutien pro-fessionnel externe.

Influence sur la dure de vieLeffet acclrateur de substances actives sur la fin de

la vie a t pendant longtemps surestim. En gnral, les anal-gsiques et les sdatifs, quand ils sont employs correctementet dans le but exclusif de contrler les symptmes dans ladernire semaine de vie, nentranent pas un raccourcissementdu temps de survie. Les analgsiques et les sdatifs peuventgalement tre employs de manire abusive, pour provoquerle dcs. Mais, dans la majorit des cas, on peut dj, selonle dosage ou laugmentation de la dose de mdicaments, faireune diffrence entre lattnuation de la douleur et des symp-tmes des fins palliatives, et labrgement intentionnel de lavie.

Formation postgradue et formation continueLa prise en charge de patients en fin de vie prsuppose des

connaissances et comptences dans le domaine de la mdeci-ne, des soins et de laccompagnement palliatifs.

ad 3.2. (Abstention ou arrt thrapeutique)

Les mesures destines prserver la vie comportent enparticulier la rhydratation et lalimentation artificielle, la res-piration assiste et la ranimation cardiopulmonaire. En fonc-tion de la situation, ladministration doxygne, une mdica-tion, une transfusion sanguine, une dialyse ou une interventionchirurgicale doivent galement tre discutes.

ad 4.1. (Assistance au suicide)

En ce qui concerne lattitude face une demande de sui-cide dans des institutions de soins, il sagit dobserver les di-rectives et recommandations pour le traitement et la prise en


charge des personnes ges en situation de dpendance. Lesdirigeants peuvent interdire lassistance au suicide leurs col-laborateurs; par contre, ils ne peuvent pas les y contraindre.Le processus dcisionnel conduisant lassistance au suicideou son refus doit tre document.

Un dcs survenant suite une aide au suicide doit tredclar aux autorits comme dcs pour cause non naturelle.Le mdecin ayant prt son assistance un suicide ne doit pasremplir lui-mme le certificat de dcs.

IV. Recommandations lintention des autorits sanitairescomptentes

RessourcesMalgr les ressources limites disposition, les responsa-

bles du systme de sant devraient avoir une politique garan-tissant que tous ces patients en fin de vie puissent bnficierdune prise en charge palliative au sens des prsentes directi-ves. Les institutions devraient tre charges et avoir la possi-bilit de mettre disposition toutes les conditions ncessairescomme les locaux, les ressources personnelles, laccompagne-ment de lquipe de soins dans les situations difficiles, etc.

Formation prgradue et postgradueLes contenus de la mdecine palliative doivent tre int-

grs la formation prgradue, postgradue et continue detoutes les catgories professionnelles participant la prise encharge des patients.

V. Annexe

Directives cites

Traitement et prise en charge des patients souffrant dat-teintes crbrales extrmes de longue dure, directives mdico-thiques (2004)

Traitement et prise en charge des personnes ges en si-tuation de dpendance, directives et recommandations mdico-thiques (2004)

Problmes thiques aux soins intensifs, Directives mdico-thiques (1999)

Recommandations de la Socit Suisse de Nonatologiepour la prise en charge des prmaturs la limite de la viabi-lit (22-26 SSW: Paediatrica 2002; Vol. 13 (No 2); 34-41 ouBull. des Mdecins Suisses 2002. 29/30: 1586-1602.

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ApprobationLa version dfinitive des ces directives a t approuve par

le Snat de lASSM le 25 novembre 2004.

Traitement et prise en charge des patients souffrantdatteintes crbrales extrmes de longue dureDirectives mdico-thiques de lASSMApprouves par le Snat de lASSM le 27 novembre 2003La version allemande est la version dorigine.

I. PrambuleII. Directives

1. Champ dapplication1.1. Description des groupes de patients1.2. Distinction par rapport aux patients mourants

2. Droits des patients

2.1. Principe2.2 Directives anticipes2.3. Reprsentation

3. Processus de dcision

4. Traitement et prise en charge4.1. Principe64.2. Mesures thrapeutiques4.3. Palliation et soins4.4. Hydratation et alimentation

III. Commentaire/

I. Prambule

Les patients1 souffrant datteintes crbrales extrmes delongue dure sont des personnes chez lesquelles des atteintescrbrales dues une maladie ou une blessure ont entran uneperte de conscience durable et persistante ou une atteinte s-vre de ltat de conscience avec la perte vraisemblablementirrversible de la facult de communication. Chez ces patients,un retour ltat de conscience ou une manifestation de vo-lont autonome nest plus gure envisageable.

Les patients souffrant datteintes crbrales extrmes delongue dure ont perdu une grande partie de leur capacitdautodtermination. Dautres doivent prendre les dcisions leur place et les droits lis leur personne doivent tre respects.

La dfense des intrts dun patient souffrant datteintes c-rbrales extrmes de longue dure est difficile et les proces-sus de dcision relatifs un tel patient sont complexes. Dansle cas idal, le patient a rdig des directives anticipes aussircentes et aussi dtailles que possible. A dfaut, cest lavolont prsume du patient qui doit tre dtermine et priseen considration. Une autre difficult rside dans lincertitu-de du pronostic. Si lon peut tabler sur un rtablissement dupatient en cas datteintes crbrales dues une blessure, mmelorsque ltat dinconscience se prolonge, le pronostic est con-sidrablement moins favorable en cas datteintes crbralesgraves lies une maladie, encore que, l non plus, il ne soitpas possible de se prononcer de faon dfinitive.

Compte tenu de lincertitude du pronostic, lquipe soignan-te (mdecins, soignants et thrapeutes) est frquemment con-fronte des questions thiques difficiles, notamment quandla volont du patient est inconnue ou ambigu. En cas de com-plications intercurrentes, tout particulirement, se posent laquestion de la poursuite du traitement dj mis en place et celledu recours de nouvelles mesures thrapeutiques. Les direc-tives ci-aprs ont t labores dans le but de fournir une aide la dcision dans de telles situations et dassurer des soins etune assistance de qualit.

II. Directives

1. Champ dapplication

Les atteintes crbrales extrmes entranant la perte perma-nente et irrversible des facults de communication peuvent trerparties en trois catgories principales:

Ltat vgtatif persistant (coma vigile): un tat comateuxconscutif une atteinte crbrale le plus souvent hypoxiqueprovoque par une maladie ou une blessure peut dboucher surun tat vgtatif, cest--dire un tat de conscience sansperceptions dcelables. Si ltat vgtatif se prolonge au-deldun mois (notion diagnostique fonde sur lvolution obser-

1 Pour simplifier, nous emploierons, dans ce texte, le nom mascu-lin pour les deux sexes. Les membres fminins de tous les groupes depersonnes cits sont galement toujours concerns.


ve jusque-l), on parle dtat vgtatif persistant; et si, se-lon toute vraisemblance, cet tat est devenu irrversible (pers-pective pronostique), on parle dtat vgtatif permanent.

Maladies crbrales dgnratives graves au stade avan-c (p. ex. maladie dAlzheimer): ces maladies se caractrisentpar une diminution extrme des fonctions cognitives2 (voca-bulaire rduit quelques mots, impossibilit de toute commu-nication verbale, perte des capacits motrices, dpendance totale lgard du personnel soignant); les autres causes ont texclues lavance par diagnostic diffrentiel.

Atteintes crbrales extrmes prsentes la naissance ouapparaissant durant la petite enfance: le cerveau a t si gra-vement endommag par un processus hypoxiqueischmique,traumatique, infectieux ou mtabolique, ou par une malforma-tion, que lacquisition des capacits de communication et duneautonomie minimale nest pas envisageable.

Malgr ces diagnostics diffrents, il existe des points com-muns dans le traitement et la prise en charge de ces patients.Lorsquil existe, pour un groupe de patients dfini, des rglesspciales, celles-ci sont mentionnes dans les prsentes directives.

1.1. Description des groupes de patients

1.1.1 Etat vgtatif persistant

Par tat vgtatif, on entend une perte totale de la capa-cit apparente du patient se percevoir lui-mme et perce-voir son environnement. Appuyes par lassistance mdicaleet les soins, les fonctions encore partiellement ou totalementprserves de lhypothalamus et du tronc crbral sont suffi-santes pour assurer la survie. Le patient ne prsente aucun si-gne de rponse rpte, reproductible et volontaire des sti-muli visuels, auditifs, tactiles ou douloureux; de mme, on nediscerne chez lui aucun signe de comprhension du langage oudexpression par le langage. Il y a incontinence fcale et uri-naire. Subsistent en revanche les rflexes crbraux (pupillai-res, oculocphales, cornens, vestibulo-oculaires) et spinaux,ainsi quun rythme sommeil-veille.

1.1.2 Maladies neurodgnratives

Ces patients ont subi une perte extrmement importantedes facults cognitives due une atteinte crbrale dgn-rative grave; ils restent durant des mois dans un tat stationnaire.

Cest essentiellement aux stades avancs de la maladiedAlzheimer, de la maladie de Parkinson accompagne de d-mence, de la dmence frontotemporale, de la chore de Hunting-ton et de la dmence vasculaire quun tel tat peut sinstaller3.En gnral, les autres affections neurodgnratives ont unevolution progressive relativement rapide et ne concernent lacognition qu un stade terminal. Les prsentes directives nesappliquent qu partir du moment o la capacit de communi-cation et les perceptions dtectables ont disparu.

1.1.3 Atteintes crbrales extrmes prsentes la naissanceou apparaissant durant la petite enfance

Sagissant des enfants, la situation prsente, en fonction delge, trois particularits thiques, particulirement marqueschez les nouveau-ns et les nourrissons:

1. Latteinte crbrale touche un systme nerveux centralen dveloppement. Dune part, ceci rend difficile lvaluationde lampleur dune atteinte fonctionnelle, tant donn que, chezles nouveau-ns et les nourrissons, de nombreuses fonctionsne se manifestent pas encore.

Dautre part, lventail de la rcupration fonctionnellepossible est beaucoup plus large, du fait de la trs grande plas-ticit du systme nerveux chez lenfant. Le pronostic se carac-trise donc par une marge dincertitude considrable.

2. On ne dispose daucune indication quant la volontprsume du patient en ce qui concerne le traitement mdical.En cas datteinte congnitale, on ne dispose pas non plus din-dications biographiques permettant dvaluer subjectivementla qualit de vie du patient.

3. Biologiquement, psychiquement, socialement et juridi-quement, les enfants sont extrmement dpendants de leursparents. Les consquences des dcisions thrapeutiques en casde pronostic dfavorable touchent les parents trs directementet, parfois, durant toute leur vie.

Ces particularits rendent impossible la dfinition prcisedune catgorie de nouveau-ns, de nourrissons et denfants enbas ge auxquels doivent sappliquer les prsentes directives.

Il sagit plutt deffectuer, pour chaque enfant dont le dve-loppement de la capacit de communication et lacquisition duneautonomie minimale sont compromis par une atteinte crbra-le grave, un pronostic individuel permettant de dterminer si unemodification de lobjectif thrapeutique est approprie au sensdes prsentes directives. Pour ce faire, il importe de mettre enbalance, dune part, le bnfice prvisible que lenfant peut re-tirer dune thrapie mdicale complte en termes de joie de vi-vre, de possibilits relationnelles et de conscience du vcu, et,dautre part, les contraintes lies cette thrapie en termes dedouleurs, dinconfort et de limitations.

1.2 Distinction par rapport aux patients mourants

Les patients souffrant datteintes crbrales extrmes de lon-gue dure ne doivent pas tre assimils des patients mourants.Ils se trouvent dans un tat encore stabilis, mais vraisemblable-ment irrversible. Des complications intercurrentes ou la dci-sion dinterrompre la thrapie peuvent cependant dclencher leprocessus de la mort. Chez les patients mourants, lesprance devie restante est relativement courte (value en jours ou en se-maines) et le processus terminal est progressif. La prise en chargedes patients mourants fait lobjet de directives distinctes4.

2. Droits des patients

2.1. Principe

Les patients souffrant datteintes crbrales extrmes de lon-gue dure doivent tre aids et leurs souffrances soulages, cecide toutes les manires possibles. Lobligation de prserver leurvie est en revanche sujette des restrictions. La volont du pa-tient est le critre prioritaire pour dcider de ne pas recourir oude mettre un terme des mesures visant prserver la vie.

2 Cf. ce sujet: Reisberg B. Functional assessment staging(FAST). Psychopharmacol Bull 1988; 24 (4) : 653-9. niveau 7.

3 Il sagit dans ces cas souvent de personnes ges. Cf. ce sujetTraitement et prise en charge des personnes ges, directives m-dico-thiques et recommandations de lASSM (2004).

4 Les Directives mdico-thiques sur laccompagnement mdicaldes patients en fin de vie ou souffrant de troubles crbraux extr-mes de 1995 sont rvises non seulement pour ce qui concerne lespatients souffrant datteintes crbrales extrmes, mais aussi parune sous-commission distincte

pour ce qui concerne les patients mourants (Prise en charge despatients en fin de vie, Directives mdico-thiques de lASSM,2004). Sappliquent galement les Directives concernant les probl-mes thiques aux soins intensifs de 1999 ainsi que les Directivesmdico-thiques pour le diagnostic de la mort dans le contexte de latransplantation dorganes.


2.2. Directives anticipes

Toute personne peut rdiger lavance des dispositionsconcernant le traitement et les soins mdicaux dont elle aimeraitbenficier ou quelle refuserait en cas de perte de sa capacitde discernement5 (directives anticipes). La volont prsumedu patient doit tre respecte aussi longtemps que lon peutadmettre que la dclaration du patient correspond sa volon-t actuelle. Plus les dclarations du patient sont formules clai-rement, plus leur signature est rcente et plus les circonstan-ces ont pu tre anticipes par le patient, plus sa dclaration estvalable. A dfaut dune telle dclaration, il faut sefforcer dedterminer la volont prsume du patient.

Si le patient na pas rdig de directives anticipes, il sagitdessayer dtablir sa volont prsume. La manire dont il apens et agi durant sa vie, ainsi que ses prfrences, jouent unrle important cet gard. Ces informations devraient tredemandes notamment aux proches du patient et le cas chant dautres personnes (p.e. le mdecin de famille).

2.3. Reprsentation

Toute personne peut galement dsigner lavance un re-prsentant mandat pour les affaires mdicales (ci-aprs: re-prsentant thrapeutique) habilit prendre sa place lesdcisions concernant les mesures mdicales, de soins et/outhrapeutiques, en cas de perte de sa capacit de discernement.La dcision doit tre prise compte tenu dventuelles directi-ves anticipes et en accord avec le reprsentant lgal ou lereprsentant thrapeutique dsign. Lorsque la dcision du re-prsentant lgal resp. celle du reprsentant thrapeutique semblecontraire la volont prsume du patient, le mdecin contac-tera les autorits de tutelle.

En labsence de reprsentant lgal ou de reprsentant th-rapeutique ou lorsquil est impossible de les contacter en rai-son de lurgence de la situation, le mdecin, les soignants etles thrapeutes prennent les dcisions de manire interdiscipli-naire, conformment aux intrts bien compris et la volontprsume du patient.

Pour les patients mineurs, il faut en principe se conformer la volont du reprsentant lgal; en rgle gnrale, ce sontles parents. Cependant, ceux-ci sont souvent dpasss lorsquilsagit de prendre des dcisions touchant la vie et la mort.Dans lintrt bien compris de lenfant, les dcisions ayant traitau traitement et aux soins doivent tre prises de manire con-sensuelle avec les parents ou le reprsentant lgal. Si lon neparvient pas un consensus sur des dcisions vitales, il fautfaire appel lautorit de tutelle.

3. Processus de dcision

Le processus dcisionnel mrite une attention particulire.A cet gard, le mdecin comptent ou le personnel soignantdoivent vrifier si le patient a rdig des directives anticipes,si un reprsentant lgal a t nomm ou sil a dsign unepersonne de confiance. Les decisions quant aux objectifs (etau lieu) du traitement et des soins doivent tre prises en fonc-tionde ltat du patient et du pronostic concernant lespran-ce de vie et la qualit de vie, ainsi quen fonction de la per-sonnalit et de la volont prsume du patient. Lexprienceet le point de vue des personnes les plus proches du patient et

de lquipe soignante doivent tre intgrs aux processus dedcision. Les dcisions ainsi prises doivent tre acceptes partoutes les personnes concernes et la responsabilit de cesdcisions doit tre partage aussi largement que possible. Lescommissions dthique clinique6 peuvent tre consultes pourla prise de dcision. La dcision ultime demeure entre les mainsdu mdecin directement responsable. Les dcisions dinterrom-pre les mesures de maintien en vie doivent tre consignes dansun procs-verbal, de telle faon quelles puissent tre recons-titues par la suite.

4. Traitement et prise en charge

4.1. Principe

Les objectifs thrapeutiques dterminent la procdure. Lessoins, notamment palliatifs, doivent tre engags assez tt etparalllement aux autres mesures thrapeutiques et poursuivisindpendamment de celles-ci. Lutilisation adquate des moyens disposition est en principe requise; elle doit respecter les bonnespratiques cliniques et tre priodiquement rexamine. Dans lecadre individuel, des considrations conomiques ne doivent pasconduire au renoncement ou la cessation dune mesure.

4.2. Mesures thrapeutiques

Les mesures thrapeutiques dcoulent de lobjectif thra-peutique. Il existe des situations dans lesquelles des procdu-res diagnostiques et thrapeutiques par ailleurs adquates nesont plus indiques, de sorte que leur limitation simpose. Dansdes situations spciales, lutilisation de mesures thrapeutiquesdurant une priode limite doit tre envisage. Une modifica-tion de lobjectif thrapeutique peut notamment tre envisagelorsque la maladie est avance un point tel que le traitementvisant prserver la vie ne ferait que prolonger les souffran-ces. Dans ces conditions, linfluence des mesures thrapeuti-ques sur la prservation de la vie et sur la qualit de vie est considrer. Sil faut renoncer des mesures thrapeutiques, cedoit tre dabord celles qui sont invasives et aggressives, auprofit des mesures douces et simples. La cessation de mesu-res thrapeutiques curatives entrane un transfert de la prise encharge vers les soins, la poursuite de la palliation et laccom-pagnement; le devoir mdical de traitement et dassistance esttoutefois maintenu.

4.3. Palliation et soins

Les patients souffrant datteintes crbrales extrmes delongue dure ont galement toujours droit des mesures pal-liatives adquates. Il sagit l en grande partie de mesuresprventives augmentant le confort (mdecine, soins, physio-thrapie, etc.). Ces patients ne peuvent pas communiquer cequils ressentent et on ne peut pas ragir leurs plaintes. Il fautdonc chercher de faon proactive les tats dont on sait, sur labase de lexprience clinique, quils peuvent susciter des plain-tes. Lobjectif palliatif doit aussi permettre dappliquer desmesures pouvant courter lesprance de vie. Laccompagne-ment et linformation des personnes proches du patient sontdautres lments importants de la palliation.

5 La capacit de discernement signifie la capacit de percevoir laralit, la capacit de porter jugement et dexprimer sa volont demme que la capacit dexprimer ses propres choix. Les patientssouffrant datteintes crbrales extrmes de longue dure ne remplis-sent pas (plus) ces conditions.

6 Par commissions dthique clinique, on entend non pas lescommissions dthique en matire de recherche, qui valuent lesessais mdicamenteux cliniques, mais les commissions dthique, fo-rums dthique et autres instances dthique existant dans les hpi-taux et traitant des dcisionsthiques graves prendre dans les casconcrets.


Font partie des soins le maintien de lintgrit corporelleresp. la prvention de nouvelles affections ainsi que le main-tien de la mobilit et de lhygine corporelle du patient. Lessoins doivent tre prodigus de faon aussi continue que pos-sible. Ceci facilite le contact avec le patient et permet de mieuxle connatre, ainsi que ses proches.

4.4. Hydratation et alimentation

Sauf volont contraire exprime directement ou indirecte-ment, lapport adquat de liquide et de nourriture (entral ouparentral) devrait tre poursuivi chez des patients clinique-ment stables. Si des complications surviennent dans ce con-texte, la situation doit tre rexamine.

Les indications en faveur de la reprise dune alimentationentrale par sonde doivent tre soigneusement examines.

Chez les nouveau-ns, il ne faut renoncer lapport denourriture et de liquide que si la mise en place dune alimen-tation entrale implique des interventions aggressives ou nestpas possible du tout.Il faut en principe renoncer un apportde liquide sans apport simultan de nourriture. Dans les situa-tions terminales, lapport de liquide seul peut se justifier; onpeut mme en concertation avec lquipe soignante et les pro-ches renoncer lapport de liquide.

III. Commentaire

Ad Prambule

Les prsentes directives sont destines aux institutions quiprennent en charge des patients souffrant datteintes crbra-les extrmes de longue dure, dans le sens de lignes directri-ces internes tenant compte du contexte rgional et culturel. Ellesdevraient contribuer prendre les meilleures dcisions concer-nant le traitement et la prise en charge de chaque patient enparticulier au-del de tout prjug.

Ad 1. (Champ dapplication)

Le pronostic long terme et la constatation de lirrversi-bilit dun tat vgtatif persistant sont extrmement diffi-ciles; ils dpendent entre autres de lge du patient, de la du-re de son tat jusque-l, des maladies associes, ainsi que delorigine de latteinte crbrale initiale7. Ainsi, les chances pourun patient de sortir dun tat vgtatif persistant restent pr-serves plus longtemps, cest--dire durant bien plus duneanne, lorsque ltat a t provoqu par un traumatisme cra-niocrbral, que sil est d une atteinte crbrale lie unemaladie. Dans le premier cas, les mesures de soutien doiventtre poursuivies avec patience sur une priode prolonge. Lesquestions ayant trait un ventuel renoncement au traitement, une ventuelle cessation de mesures thrapeutiques et/ou un ventuel transfert doivent tre tudies suffisamment tt,mais sans prcipitation.

Ad 2. (Droits des patients)

La situation juridique concernant les patients incapables dediscernement est complexe. Des incertitudes concernent notam-ment la porte du droit de reprsentation et la personne habi-

lite agir la place dun patient incapable de discernementlorsquil ny a pas de reprsentant lgal. De plus, il existe cet gard diffrentes rglementations cantonales. Dans certainscantons, les mdecins ont un droit de dcision. Dans dautrescantons, sont appliqus soit la rglementation cantonale, soit,en labsence de celle-ci, le droit fdral qui prvoient en prin-cipe lobligation de dsigner un reprsentant. Sous les condi-tions-cadre actuelles (par ex. disponibilit du personnel dansles autorits de tutelle), il nest ni praticable ni raisonnabledexiger la prsence dun reprsentant lgal. En vue de lap-plication moyen terme du principe du consentement dunreprsentant dsign par le patient (comme le prvoit par ex.la Convention de biothique), ces directives mentionnent ex-plicitement la possibilit de dsigner un reprsentant thrapeu-tique.

Ad 3. (Processus de dcision)

Pour chaque dcision, il sagit de dfinir le but, de recher-cher le consensus auprs de toutes les personnes concernes,de contrler rgulirement si le but est atteint resp. sil esttoujours adquat et surtout de mettre en vidence les cons-quences dune telle dcision pour toutes les personnes concer-nes (par ex. le traitement de maladies rcemment dclareset de complications, le transfert dans une autre institution, lesdifficults des proches lors des visites, etc.). De tels proces-sus de dcision exigent que les conditions despace et de tempssoient dtermines. Dans la mesure du possible, les processusde dcision doivent toujours tre appliqus selon des directi-ves internes caractre obligatoire.

Ad 4.1. (Traitement et prise en charge: principe)

Lutilisation adquate signifie la recherche de lattitude op-timale entre lacharnement thrapeutique et labandon th-rapeutique, aprs lexamen attentif des avantages et inconv-nients pour le patient et en fonction des ressources disposition.

En raison des r

constituciones federal de suiza

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