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Rua João Chagas, 4-7º. Dto, Telem: 914 632 404 1495-069 ALGÉS E-mail: [email protected] http://aliancadoencasraras.org RELATÓRIO DE ACTIVIDADES 2015 O ano de 2016 ficou marcado por duas avultadas perdas para a causa das doenças raras, Luísa Branco da Associação Respira em janeiro e Francisco Beirão da APL, vice-presidente da Aliança, no dia das doenças raras. A direção não poderia deixar de expressar, também neste documento, o seu pesar por estas perdas e a solidariedade para com as famílias e as associações que eles ajudaram a crescer. No que se refere ao ano de 2015 a Aliança realizou diversas atividades, que aqui se enumeram e descrevem brevemente. Aproveita-se também este documento para fazer um estudo não contabilístico sobre as receitas da Aliança, considerando não só os donativos em dinheiro mas todos os restantes em espécie. Conteúdo 1. Eventos organizados pela Aliança ............................................................................................................... 2 2. Resposta a pedidos ...................................................................................................................................... 5 3. Sede ............................................................................................................................................................. 5 4. Apresentações da Aliança ........................................................................................................................... 5 Reunião AG da APOI - Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita ................................................... 6 Jornadas transdisciplinares, Universidade de Coimbra................................................................................... 6 Apresentação sobre Centros de Referência em Portugal, reunião de membros da EURORDIS ..................... 6 Apresentação livro Pele de Cordeiro ............................................................................................................... 6 IX Jornadas de Química Farmacêutica da Faculdade de Farmácia da Universidade do Porto........................ 7 5. Participação em reuniões, conferências e outros eventos ......................................................................... 7 Feira da Saúde promovida pela Câmara Municipal do Seixal ......................................................................... 9 Reunião de presidentes das Associações Aliadas............................................................................................ 9 Reunião no INEM ........................................................................................................................................... 11 2ª Conferência sobre Redes de Referenciação Europeias (European Reference Networks: 2nd conference on ERN) .......................................................................................................................................................... 11 2ª reunião da plataforma “Mais Participação, Melhor Saúde” ..................................................................... 11 VI Simposio NERD .......................................................................................................................................... 12 6. Inquéritos .................................................................................................................................................. 12

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Rua João Chagas, 4-7º. Dto, Telem: 914 632 404

1495-069 ALGÉS E-mail: [email protected]

http://aliancadoencasraras.org

RELATÓRIO DE ACTIVIDADES 2015

O ano de 2016 ficou marcado por duas avultadas perdas para a causa das doenças raras, Luísa Branco da

Associação Respira em janeiro e Francisco Beirão da APL, vice-presidente da Aliança, no dia das doenças

raras. A direção não poderia deixar de expressar, também neste documento, o seu pesar por estas perdas e

a solidariedade para com as famílias e as associações que eles ajudaram a crescer.

No que se refere ao ano de 2015 a Aliança realizou diversas atividades, que aqui se enumeram e descrevem

brevemente.

Aproveita-se também este documento para fazer um estudo não contabilístico sobre as receitas da Aliança,

considerando não só os donativos em dinheiro mas todos os restantes em espécie.

Conteúdo

1. Eventos organizados pela Aliança ............................................................................................................... 2

2. Resposta a pedidos ...................................................................................................................................... 5

3. Sede ............................................................................................................................................................. 5

4. Apresentações da Aliança ........................................................................................................................... 5

Reunião AG da APOI - Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita ................................................... 6

Jornadas transdisciplinares, Universidade de Coimbra ................................................................................... 6

Apresentação sobre Centros de Referência em Portugal, reunião de membros da EURORDIS ..................... 6

Apresentação livro Pele de Cordeiro ............................................................................................................... 6

IX Jornadas de Química Farmacêutica da Faculdade de Farmácia da Universidade do Porto ........................ 7

5. Participação em reuniões, conferências e outros eventos ......................................................................... 7

Feira da Saúde promovida pela Câmara Municipal do Seixal ......................................................................... 9

Reunião de presidentes das Associações Aliadas ............................................................................................ 9

Reunião no INEM ........................................................................................................................................... 11

2ª Conferência sobre Redes de Referenciação Europeias (European Reference Networks: 2nd conference

on ERN) .......................................................................................................................................................... 11

2ª reunião da plataforma “Mais Participação, Melhor Saúde” ..................................................................... 11

VI Simposio NERD .......................................................................................................................................... 12

6. Inquéritos .................................................................................................................................................. 12

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Observatório Português dos Sistemas de Saúde ........................................................................................... 12

Acesso a tratamentos – do Patient Access Partnership (PACT), grupo de Membros do Parlamento Europeu

....................................................................................................................................................................... 12

7. Formação ................................................................................................................................................... 12

8. Embaixadores ............................................................................................................................................ 13

9. Exposição mediática .................................................................................................................................. 13

TV ................................................................................................................................................................... 13

Imprensa escrita ............................................................................................................................................ 14

Online ............................................................................................................................................................ 15

10. Análise de receitas tendo em conta os “donativos” em espécie .......................................................... 17

11. Data e autoria do documento ............................................................................................................... 18

Anexo 1 .............................................................................................................................................................. 18

1. Eventos organizados pela Aliança

Conferência nacional EUROPLAN

No âmbito do Dia das Doenças Raras, em parceria com a Orphanet Portugal (na pessoa do seu então diretor

Prof. Jorge Sequeiros) e o apoio da EURORDIS, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN

Data: 27 e 28 de fevereiro

Local: Assembleia da República

Objetivos globais da iniciativa: O objetivo das conferências nacionais EUROPLAN é apoiar o

desenvolvimento e/ou implementação de Planos Nacionais ou Estratégias de grande qualidade para

as Doenças Raras (DR).

• As conferências pretendem, portanto, reunir todos os stakeholders relevantes a nível

nacional no campo das DR, por forma a alcançar consenso em como melhorar a política

nacional em DR. Dependendo do status quo em cada país, isto pode implicar ações como:

desenvolver, afinar, implementar, avaliar o Plano Nacional ou Estratégia para as Doenças

Raras, ou mesmo definir um segundo ou terceiro planos.

• As conferências nacionais EUROPLAN são organizadas pelas Alianças Nacionais de

Associações de Doentes (AN) ou por uma organização de doentes relevante a nível nacional

quando não existe uma AN. Estas entidades são parceiras da EURORDIS no projeto

EUROPLAN.

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• O sucesso das Conferências nacionais EUROPLAN reside na adoção de uma metodologia e

formato comuns, em endereçar os assuntos chave relevantes para os doentes raros nos

países europeus e em fomentar a implementação de medidas/políticas concretas a nível

nacional. Nesta implementação do formato comum que reflete as linhas orientadoras

comuns das políticas europeias, há ainda assim um grau de flexibilidade por forma a

responder às necessidades nacionais e a situações específicas.

• Por fim, as conferências pretendem ajudar as pessoas com doença rara a ter uma vida

melhor, através da promoção e melhoria das estratégias nacionais, incluindo aqueles

elementos que podem ser integrados com as políticas europeias em doenças raras. Os

Planos Nacionais para as DR são instrumentos eficazes para melhorar a vida das pessoas

afetadas por DR.

Objetivos da Aliança na realização da Conferência:

• Permitir o debate aberto entre todos os interlocutores relevantes para as doenças raras:

doentes, familiares de doentes, cuidadores, associações, médicos, enfermeiros, terapeutas,

Estado, indústria farmacêutica, estudantes da área médica, de ciências da educação, da área

social e público em geral.

• Promover a adoção do Plano Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2007 mas ainda

não implementado.

• Dar cumprimento às orientações da conferência, concluindo o estado da arte das DR em

Portugal; identificar as maiores preocupações e dificuldades com que se depara quem lida

com doenças raras (quer como doente, quer como familiar, cuidador ou profissional de

saúde); seguir os bons exemplos nalgumas áreas que possam ser alargados a outras, e o que

pode ser feito relativo a cada um dos 6 temas a nível nacional, nomeadamente no que

respeita à sua implementação.

Steering Committee:

• Filipe Assoreira | P-Bio, Associação Portuguesa de BioIndústria

• Francisco George | Direcção-Geral da Saúde

• Inês Leal de Faria | Aliança

• Jorge Sequeiros | Orphanet Portugal

• Luís Brito Avô | N.E.D.R, Sociedade de Medicina Interna

• Maria de Belém Roseira | Deputada à Assembleia da República

• Marta Jacinto | Aliança

Programa:

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2. Resposta a pedidos

Durante o ano de 2015 a Aliança recebeu 11 pedidos de auxílio/encaminhamento/informação aos quais deu

resposta, nomeadamente através do encaminhamento para a Orphanet Portugal.

Recebeu ainda diversas mensagens e questões através do Facebook.

3. Sede

Foram desenvolvidas diversas tentativas de cumprir a determinação de alteração de morada da Aliança

lavrada em ata sem sucesso. O facto de as últimas eleições terem ocorrido por sem que tal estivesse

expressamente referido na Ordem de Trabalhos impediu a realização desta alteração junto das entidades

oficiais.

Recorde-se que na AG em que as Eleições deveriam ocorrer não houve lista. Só na AG seguinte, na altura

mencionada e interpretada como continuação daquela, foi formada e votada uma lista.

4. Apresentações da Aliança

A Aliança recebeu diversos pedidos de intervenção em eventos, graças à notoriedade atingida pela

organização da Conferência Nacional EUROPLAN.

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Reunião AG da APOI - Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

Data: 28 de março

Local: Margem Sul

A Aliança foi convidada pela vice-presidente desta associação, na altura membro da FEDRA, a fazer uma

apresentação sobre a atividade, objetivos e forma de trabalhar da Aliança.

Marta Jacinto e Inês Leal de Faria apresentaram a missão, princípios pelos quais se rege, trabalho

desenvolvido, etc.

Jornadas transdisciplinares, Universidade de Coimbra

Data: 17 de abril

Local: Coimbra

Exposição de Inês Leal de Faria sobre a atividade da APADR e a realidade e necessidades dos doentes raros,

que se focou mais na parte social, educacional de apoio psicológico, uma vez que as jornadas erm destinadas

a alunos dos cursos de educação, de psicologia e de serviço social.

Apresentação sobre Centros de Referência em Portugal, reunião de membros da EURORDIS

Data: 30 de maio

Local: Madrid

Sessão: Workshop 3, centros de referência, “Diversity of national landscapes for Centres of Expertise: 3 case

studies – France, Denmark, Portugal”

Apresentação de Marta Jacinto sobre linha temporal da legislação sobre DR e os Centros de Referência em

especial em Portugal, e o estado atual de implementação dessa mesma legislação.

Apresentação livro Pele de Cordeiro

Data: 24 de junho

Local: Coimbra

A Aliança foi representada por Inês Leal de Faria, que esteve na mesa do lançamento deste livro do

investigador Rogério Lima.

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IX Jornadas de Química Farmacêutica da Faculdade de Farmácia da Universidade do Porto

Data: 10 de dezembro

Local: Porto

Apresentação, por Inês Leal de Faria, sobre a Aliança e sobre os problemas com que se confrontam as

pessoas com doença rara, focando os pontos com mais interesse para estudantes de farmácia,

nomeadamente: incidência e prevalência, registos, programas europeus sobre estes assuntos, formação de

profissionais de saúde, investigação e medicamentos órfãos.

5. Participação em reuniões, conferências e outros eventos

Reuniao com p-BIO

Data: 23 de maio

Local: Lisboa

Agenda:

• Plano de acção do Grupo MODR para 2015

• Relatório EUROPLAN II

• Estratégia de acções conjuntas – Acções junto da Assembleia da Républica

• Ponte permanente ALIANÇA – Grupo MODR

• 2016 – Ano das Doenças Raras

• Mini-Transat 2015

Presenças na reunião:

• Filipe Assoreira (PBIO) (FA)

• Hugo Canhão (PBIO) (HC)

• Nuno Lages de Oliveira (PBIO) (NLO)

• Marta Jacinto (ALIANÇA) (MJ)

• Francisco Beirão (ALIANÇA)

• Inês Leal de Faria (ALIANÇA)

• Marta Beirão (ALIANÇA)

• Elvira Dias (ALIANÇA) (?)

Principais notas (de acordo com os pontos em agenda)

• Plano de acção do Grupo MODR para 2015

o Apresentação da nova direcção da PBIO para o triénio 2015-2018.

o Apresentação da nova estrutura do Grupo MODR

▪ Coordenação

▪ Novas empresas

▪ SiNATS

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o Objectivos de trabalho 2015

▪ Relação mais próxima e presente com as Associações de Doentes

▪ Actualização do “Position Paper” (ver anexo 1 – Position Paper anterior/em vigor)

▪ Relações institucionais

▪ Conferencia anual PBIO-Grupo MODR

• Organização de sessão conjunta junto da Assembleia da República (AR) “Sensibilização para as

Doenças Raras e Medicamentos Orfãos”

o Data (a confirmar) – proposta para o final de Junho (Segunda, Terça ou Quarta) e antes das

férias parlamentares – posicionamento estratégico com

o Aliança faz abordagem formal junto da AR (Comissão Parlamentar de Saúde/AR), abordando

posteriormente a Dra. Maria de Belém Roseira e a Dra. Teresa

o Carta draft de pedido de organização da sessão a enviar por FA e a comentar pela Aliança

para posterior aprovação conjunta final (carta em Anexo 2).

o Carta final a entregar paralelamente em mão e em fax;

o Sessão de 1h;

o Proposta de temas a abordar na sessão conjunta:

▪ Definição e desmistificação das doenças raras;

▪ Aumento do nº de doenças diagnosticadas e a necessidade de envolvimento do

Estado no acompanhamento dos doentes – Saúde Pública;

▪ Evolução e factores que condicionam a evolução futura desta área (Ex: Maior

capacidade de diagnóstico, envelhecimento das população com aumento da

esperança média de vida);

▪ Aprofundamento das questões/problema com que os doentes se deparem neste

momento:

• Diagnóstico

• Educação

• Financiamento

• 2016 – Ano nacional das doenças raras

o Definição de quais as acções prévias a tomar para conseguir este estatuto? (PBIO e ALIANÇA

vão avançar com contactos para já informais para aferir caminho.

o Resposta ao ponto anterior até 29 de Maio

o Avaliação de doenças com maior peso/visibilidade

• Regata “Mini Transat” - 2015

o Ponto de situação de eventuais apoios por parte das empresas do Grupo dos MODR até 29

de Maio

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o As empresas representadas (Genzyme e PTC não mostraram vontade de apoio a este

projecto.

• Relatório EUROPLAN II

o Concluído e para consulta antes de Final de Maio

o Após este período segue para avaliação e aprovação do Steering – Commited

o Aliança vai partilhar “Despacho n. 235ª/2015”

• Ponte permanente ALIANÇA – Grupo MODR

o Proposta reunião mensal (proposta de datas até ao final do ano até 29 de Maio)

Dada a situação da Aliança, as reuniões subsequentes com a p-BIO ficaram em stand by.

1ª CNA meeting de 2015, reunião de membros da EURORDIS e lançamento do Rare Diseases

International

Data: 28 a 30 de maio

Local: Madrid

Estiveram presentes Marta Jacinto e Inês Leal de Faria.

Feira da Saúde promovida pela Câmara Municipal do Seixal

Data: 31 de maio

Local: Seixal

A Aliança esteve representada na Feira em banca partilhada com a APPDH. A presença da Aliança foi

assegurada por Manuel Pratas.

Reunião de presidentes das Associações Aliadas

Data: 20 de maio

Local: Algés

Presenças: APL, APHP, Respira, APN, APPDH, PXE, APAHE

Não presentes: AA1P, APH, APART

Considerandos (muito resumidos) do debate:

• O debate foi muito participado, concluindo-se que o trabalho da Aliança, não é para já assegurado

por outra qualquer entidade, e que na sequência da conferência EUROPLAN há muito trabalho a

fazer, até para não perder a notoriedade e visibilidade alcançadas.

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• A direção informou, nesse sentido, que a Aliança, em parceria com a pBIO (Associação Portuguesa de

Bioindústria), propôs à Assembleia da República a realização de uma sessão de esclarecimento sobre

Doenças Raras destinada a deputados.

• Para que a Aliança possa continuar a desenvolver o seu trabalho, é essencial encontrar quem, com

dedicação diária, faça tarefas administrativas, de acompanhamento, etc. Pôs-se a hipótese de

encontrar alguém através do IEFP.

• É muito importante que o plano de ação/estratégico da Aliança exista e seja partilhado com as

associações aliadas

• Não obstante o trabalho válido e necessário realizado pela Aliança, continua a ser consciência global

que a existência de duas estruturas agregadoras enfraquece a posição de qualquer uma delas.

Propostas concretas/caminho/futuro:

• Opção 1: Consolidar gestão da Aliança e continuar a desenvolver o trabalho

o Encontrar espaço para sede - direção continuará a desenvolver esforços para encontrar tal

espaço

o Ter novos órgãos sociais

▪ Todas as associações indicam até fim de julho nomes e cargos para os quais estão

disponíveis

▪ Eleições deverão ser em setembro

o Contratar administrativo / criativo - IEFP - segundo 2 das associações presentes, o encargo

para Aliança deverá rondar os 70-100€ mensais

o Reforçar o orçamento

▪ Trabalho - eventos?

▪ União de esforços

• Opção 2: Diligências para a criação de uma estrutura única de cúpula

o Encontrar mediador de reconhecido prestígio e idoneidade

o Iniciar conversações com a FEDRA para eventual extinção de ambas as entidades atuais de

cúpula e criação de nova entidade

▪ Novos estatutos

▪ Novos corpos gerentes, em especial direção - que não os atuais de qualquer das

estruturas

▪ novo nome

• Opção 3: extinção

o Não sendo possíveis as opções 1 nem 2

Conclusão:

De entre os presentes

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• a opção 1 obteve 6 votos (APHP, PXE, APPDH, Respira, APL, APAHE), sendo que todos estes

consideram que, a médio prazo (depois de a Aliança estar "arrumada"), e a par da continuidade do

trabalho da Aliança, se deve encontrar o(s) mediador(es) e posteriores tentativas para que a opção 2

se efetive

• a opção 2 obteve 1 voto (APN)

Releva agora:

• tão breve quanto possível: obter a opinião das restantes (AA1P, APH, APART)

• até fim de julho: indicação, por parte de cada associação, dos nomes e cargos para os quais se

disponibiliza

Reunião no INEM

Data: 8 de outubro

Local: Lisboa

A Aliança foi representada por Marta Jacinto. Foram apresentadas as maiores preocupações dos doentes

raros no que respeita à ação daquele Instituto e aventada a hipótese de celebração de protocolo.

2ª Conferência sobre Redes de Referenciação Europeias (European Reference Networks: 2nd

conference on ERN)

Data: 8 e 9 de outubro

Local: Lisboa

A Aliança foi representada por Inês Leal de Faria. Mais informação pode ser encontrada em

http://ec.europa.eu/health/ern/docs/2014leaflet_ern_en.pdf e

httpp://ec.europa.eu/health/ern/docs/ev_20151008_frep_en.pdf.

2ª reunião da plataforma “Mais Participação, Melhor Saúde”

Data: ? de outubro

Local: Lisboa

A Aliança foi representada por Inês Leal de Faria para avaliar do interesse em a Aliança apoiar esta iniciativa.

O interesse da Aliança limita-se às preocupações que os membros da nossa organização têm de comum com

doenças, embora complicadas, relativamente mais frequentes, portanto sem a especificidade das DR, no que

respeita à raridade das patologias que a Aliança representa. Para mais informação:

www.gatportugal.org/projetos/mais-participacao-melhor-saude.

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Boehringer

Data: 14 de outubro

Local: sede da empresa

Inês Leal de Faria representou a Aliança. A empresa pretendeu explicar os apoios que se propunha

disponibilizar à Aliança, nomeadamente a nível de media training, produção de material publicitário,

preparação e publicação de artigos, traduções e lay out de materiais.

VI Simposio NERD

Data: 30 e 31 de outubro

Local: Lisboa

Marta Beirão representou a Aliança.

6. Inquéritos

Observatório Português dos Sistemas de Saúde

A Aliança respondeu a este inquérito online no início de março de 2015.

Acesso a tratamentos – do Patient Access Partnership (PACT), grupo de Membros do Parlamento

Europeu

A Aliança respondeu a este inquérito online a meados de novembro de 2015.

7. Formação

A Aliança participou, na pessoa da sua presidente, nas duas sessões de formação promovidas pela empresa

Genzyme na AESE:

• Fund Raising e Comunicação Institucional, 15 de junho

• Relacionamento Interpessoal e Angariação de Clientes na Realidade Digital. Liderança e Gestão de

Equipas, 26 de outubro

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8. Embaixadores

Ana Bacalhau, vocalista dos Deolinda, aceitou ser embaixadora da Aliança.

Constantino Sakellarides, aceitou ser embaixador científico da Aliança para o Dia das Doenças Raras.

9. Exposição mediática

Durante o ano de 2015, a exposição mediática da Aliança foi bastante abrangente. Foram feitos 3

comunicados de imprensa e um artigo de opinião.

A estimativa de retorno de investimento, para uma audiência estimada de mais de 3 milhões, foi de

158.954€.

Eis um extrato das notícias:

TV

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Imprensa escrita

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Online

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10. Análise de receitas tendo em conta os “donativos” em espécie

No ano de 2015 a Aliança candidatou-se a membro associado efetivo da EURORDIS, tendo tal candidatura

sido rejeitada devido ao facto de as receitas da Aliança terem na sua grande maioria origem na Indústria

Farmacêutica. Sabemos, no entanto, que o funcionamento da Aliança e as suas atividades dependem,

também, de outro tipo de donativos: tempo, bens, etc.

Neste sentido, faz-se pela primeira vez o exercício de atribuir um valor ao que é oferecido sem custo à

Aliança (salas para reuniões por exemplo), ao tempo dispensado para ida a reuniões, seminários, etc, bem

como os telefonemas e outros bens, doados benemeritamente pelos elementos da direção. A lista completa

pode ser encontrada no anexo 1.

Na tabela seguinte encontramos o resumo dos valores:

Rótulos de Linha farmacêutica outro Total Geral

dinheiro 11000 6722 17722

espécie 1000 4331,5 5331,5

Total Geral 12000 11053,5 23053,5

Os gráficos seguintes mostram a distribuição relativa da receita por origem (separando Indústria

farmacêutica de todos os restantes), e da receita por tipo (espécie ou dinheiro):

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Rua João Chagas, 4-7º. Dto, Telem: 914 632 404

1495-069 ALGÉS E-mail: [email protected]

http://aliancadoencasraras.org

Por estes dados se verifica que o apoio da Indústria Farmacêutica à Aliança foi quase igualado pelos restantes e que o

peso das receitas em espécie atinge quase um quarto do total.

11. Data e autoria do documento

Lisboa, 19 de maio de 2016.

A Direção.

Anexo 1

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1495-069 ALGÉS E-mail: [email protected]

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Data Descrição Valor

Tipo

(espécie/

dinheiro)

Quem

(farmacêutica/o

utro)

Obs.

09/01/2015 apoio BIOMARIN atividades da Aliança 1 500,00 € dinheiro farmacêutica

31/01/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 7,50 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 150 minutos a 0,05€/min de chamada

27/02/2015 som conferência EUROPLAN 2 200,00 € espécie outro

valor que chegou a ser aventado a Aliança

comparticipar junto da AR

27/02/2015 salas para conferêncxia EUROPLAN 1 100,00 € espécie outro

estimou-se um valor de 150€/sala por dia e 100€

para o apoio e serviços/dia

28/02/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 10,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 200 minutos a 0,05€/min de chamada

04/03/2015 apoio SANOFI realização da conferência EUROPLAN 3 000,00 € dinheiro farmacêutica

09/03/2015 apoio Eurordis para realização da conferência EUROPLAN 2 500,00 € dinheiro outro

11/03/2015 apoio SHIRE realização da conferência EUROPLAN 2 500,00 € dinheiro farmacêutica

28/03/2015 apresentação da Aliança na AG da APOI 68,00 € espécie outro

estimou-se um valor de 10€/viagem e 6€/hora; 4h; 2

pessoas

31/03/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

13/04/2015 apoio BIOMARIN realização da conferência EUROPLAN 1 000,00 € dinheiro farmacêutica

13/04/2015 apoio PFIZER realização da conferência EUROPLAN 3 000,00 € dinheiro farmacêutica

17/04/2015 Jornadas transdisciplinares, Universidade de Coimbra 71,00 € espécie outro

estimou-se um valor de 35€/viagem e 6€/hora; 6h; 1

pessoa

30/04/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

20/05/2015 reunião direções das associações 50,00 € espécie outro estimou-se um valor de 50€/sala

28/05/2015

1ª CNA meeting de 2015, reunião de membros da EURORDIS e

lançamento do Rare Diseases International 288,00 € espécie outro

estimou-se um valor de 6€/hora; 8h/dia; 3 dias; 2

pessoas

31/05/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

31/05/2015 Feira da Saúde promovida pela Câmara Municipal do Seixal 48,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 8h; 1 pessoa

15/06/2015 sessão formação AESE 500,00 € espécie farmacêutica

15/06/2015 sessão formação AESE 57,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 9h30m; 1 pessoa

24/06/2015 Apresentação livro Pele de Cordeiro 71,00 € espécie outro

estimou-se um valor de 35€/viagem e 6€/hora; 6h; 1

pessoa

30/06/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

31/07/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

31/08/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

17/09/2015 apoio Eurordis para realização da conferência EUROPLAN 2 500,00 € dinheiro outro

17/09/2015

apoio Eurordis paratradução do relatório da conferência

EUROPLAN 1 722,00 € dinheiro outro

30/09/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

08/10/2015 2ª Conferência sobre Redes de Referenciação Europeias 72,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 12h; 1 pessoa

08/10/2015 reunião INEM 12,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 2h; 1 pessoa

10/10/2015 2ª reunião da plataforma “Mais Participação, Melhor Saúde” 12,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 2h; 1 pessoa

14/10/2015 reunião Boehringer 18,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 3h; 1 pessoa

26/10/2015 sessão formação AESE 500,00 € espécie farmacêutica

26/10/2015 sessão formação AESE 57,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 9h30m; 1 pessoa

30/10/2015 VI Simposio NERD 72,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 12h; 1 pessoa

31/10/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

09/11/2015 AG2015 50,00 € espécie outro estimou-se um valor de 50€/sala

30/11/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada

10/12/2015

IX Jornadas de Química Farmacêutica da Faculdade de

Farmácia da Universidade do Porto 48,00 € espécie outro estimou-se um valor de 6€/hora; 8h; 1 pessoa

31/12/2015 chamadas efetuadas pela direção dos seus telefones pessoais 2,00 € espécie outro

A Aliança não dispõe de telefone. Estimativa para

uma média de 40 minutos a 0,05€/min de chamada