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Cuatro “miradas” a la enfermedad crónica desde la salud pública. El nivel macro.
I Conferencia Nacional de Salud Comunitaria
Barcelona 27 de abril de 2012
Luis Andrés López Fernández
“Promoviendo la salud y afrontando la cronicidad”: la I Conferencia Nacional de Salud Comunitaria. La mesa redonda: “Cuando el centro de salud no es el único centro de salud” El tema de la ponencia: “Gobiernos eficaces, sociedades justas, vidas saludables” Título de la ponencia: “Cuatro “miradas” a la enfermedad crónica desde la salud pública. El nivel macro” En relación con la enfermedad crónica, (para centrarnos también en la prevención primaria y secundaria) y con los enfermos crónicos En esta ponencia toca hablar del nivel “macro”, lo que está fuera de lo que se hace en la consulta, en el domicilio, las actividades comunitarias y grupales y el nivel local, todo ello trabajado en las otras ponencias. Es el espacio de la salud pública y también es una de las formas de visibilizar la interfase entre la atención primaria y la salud pública. Me gustaría articular la ponencia en base a una serie de cuatro “miradas” desde el nivel macro: Mirando dentro del sector salud La “Salud en Todas las Políticas”, la mirada desde fuera. El modelo de los Activos y la salutogénesis: la mirada “positiva” Una mirada a la Sociedad Civil Durante estos días, hasta el de la ponencia en Barcelona, el 27 de abril, me gustaría recibir aportaciones, cuestionamientos, debates, discusiones sobre estos “apuntes”, para poder aprovechar lo mas posible las oportunidades de reflexión.
Mirando dentro del sector salud Una aproximación sistemática al tema de las enfermedades crónicas nos lo puede facilitar el propio modelo de los Determinantes Sociales de Salud (ver figura 1). En relación con la prevención de las enfermedades crónicas sabemos varias cosas, como por ejemplo que podemos evitar aproximadamente el 40% de los cánceres o el 80% de las enfermedades cardiovasculares o diabetes tipo 2. La mortalidad asociada a estas enfermedades es del 80% de todas las muertes y suponen (en EUA) el 70% de los gastos en salud. Una buena parte de la esperanza de vida en buena salud está vinculada con las enfermedades crónicas Uno de los problemas que tenemos en las acciones de intervención es el poco peso que la salud pública tiene en el marco de los servicios de salud, frente a los servicios de atención a las personas. En una reciente contabilización en EUA, de 2006, el gasto per cápita de servicios de salud pública sería de 146 dólares al año, mientras que en
servicios clínicos es de 5.267 dólares por persona y año, esto representa el 2,7%. Este es un problema histórico de la prevención y de la salud pública. Otro problema relevante de la salud pública, mas concretamente de la prevención, es su “invisibilidad”, que simplemente significa que el éxito de una política preventiva consiste en que no se llegue a ver el problema: que no aparezca la enfermedad, lo cual comparativamente es menos espectacular que curar una enfermedad que ya existe. Por otro lado en una política preventiva poblacional no sabemos cuales son los individuos que va a evitar la enfermedad gracias a nuestras medidas. Y esto dificulta el tener aliados en las políticas preventivas. Nos interesa todo lo que pueda evitar y retrasar el desarrollo y el avance de las enfermedades crónicas, mejorar el tratamiento y la vida de los enfermos crónicos, incluyendo el evitar las complicaciones de la enfermedad y las consecuencias de lo que se haga en los servicios sanitarios (promoción de salud, prevención primaria, secundaria, terciaria y “cuaternaria”). Incluido el tener una buena muerte, cuando “llega la hora”. La “Salud en Todas las Políticas”, la mirada desde fuera. Pero la salud de la sociedad se juega en los espacios donde viven, trabajan y juegan los ciudadanos y ciudadanas. La clave de enfrentar de forma efectiva a la problemática de las enfermedades crónicas está en las políticas de los sectores sociales diferentes al de la salud. Salud en Todas las Políticas significa que los sectores extrasanitarios incorporan la mejora de la salud como un elemento importante a la hora de tomar sus decisiones en sus propios campos de responsabilidad, ¿Cómo influye determinada política industrial sobre la salud?¿Cómo influye el trazado de una carretera en la salud, la accidentabilidad, los ruidos, etc de los habitantes de una ciudad?. La estrategia de salud en Todas las Políticas se incorporo como política de la Unión Europea durante la presidencia finlandesa de 2006 y va a ser el lema de la octava Conferencia Global de 2013, a celebrar en Helsinki. El concepto es heredero de las ideas de intersectorialidad y de la formulación de las políticas públicas saludables, cuyos lemas de “incorporar el valor salud en la agenda política” y “hacer fáciles las elecciones sanas” forman parte del pensamiento actual de la salud pública. En general sabemos mas de los determinantes intermedios, de los estilos y condiciones de vida, que de los determinantes estructurales. También que sabemos más de las explicaciones (de las causas), que de las intervenciones eficaces, aunque ya sabemos mucho de cómo podríamos mejorar las cosas. Por ejemplo, cuatro cambios mejorarían, o mejor, están mejorando, la salud en relación con las enfermedades crónicas: reducir el tabaquismo, reducir el alcohol, mejorar la dieta y realizar mas ejercicio físico tienen un efecto demostrado en la prevención a todos los niveles de las enfermedades crónicas. Si nos fijamos en el gráfico de los Determinantes Sociales de
Salud podemos ver que estos cuatros cambios se corresponden con modificaciones de los estilos de vida, pero que según el modelo son influidos por otros determinantes, como pueden ser disponer de espacios físicos que faciliten andar o hacer ejercicio, que el acceso a la alimentación saludable sea fácil, por el precio, o por la renta disponible por las familias, o no vivir en entornos sociales que faciliten el consumo del alcohol….y así sucesivamente. Muchos de estos determinantes son influenciables por decisiones de otros sectores sociales diferentes al sector salud, por ejemplo urbanismo, políticas de precios, políticas agrícolas, tipos de impuestos o políticas de redistribución mas o menos igualitaria de la renta
El modelo de los Activos y la salutogénesis: la mirada “positiva”
Casi todo el saber médico y epidemiológico se ha generado hasta ahora partiendo de la enfermedad y de la muerte, del déficit y de la patogénesis (la génesis de la enfermedad). Sabemos lo que sabemos porque hemos visto qué intervenciones o qué fármacos eran positivos para evitar muertes prematuras o aliviar el dolor. Pero existe una perspectiva alternativa que es la que expresa la figura 2 y es centrarnos en ver a los que están bien, a los que no enferman a los que viven mas años en buena salud, para aprender de los que tienen salud, de la salutogénesis (la génesis de la salud). Este enfoque también es el modelo centrado en los “activos” frente al de siempre, centrado en el “déficit”. ¿Qué es lo que hacen los que no desarrollan nunca una diabetes tipo 2?¿ o porqué algunos pueblos son especialmente longevos?¿o porque un pequeño grupo de pacientes VHI+ no desarrollan nunca el sida?. Uno de los problemas que tenemos con el modelo de los determinantes, en su formulación actual, es que sigue pensando de forma un poco patogénica, sigue centrado en el déficit. Por eso nos interesa echar una mirada salutogénica a nuestras políticas de salud pública y de Salud en Todas las Políticas. En el campo de las enfermedades crónicas no hemos avanzado mucho todavía en aplicar el modelo de los activos. Algunos esfuerzos si se han manifestado ya, por ejemplo, en el envejecimiento saludable, en programas como las “Ciudades Amigables con las Personas Mayores” y también en aquellas formas de trabajo con los crónicos que priman el aumentar la autonomía y las capacidades de los enfermos en el manejo de sus procesos. En el campo social sería también un enfoque basado en Activos los programas que buscan el refuerzo de las tradiciones de la dieta mediterránea o aquellos que refuerzan el modo de vida que facilita los encuentros sociales en las plazas, en las calles o en las fiestas.
Una mirada a la Sociedad Civil Pero a nivel macro no solo actúan las “políticas”, también la propia sociedad civil tiene sus instituciones y sus espacios propios en los que también “nos jugamos” la salud y la enfermedad. Las políticas públicas siguen siendo, en estos temas un instrumento privilegiado de intervención, aunque no el único. Siguiendo, mas o menos, a Adela Cortina nos pueden interesar los grupos y asociaciones, algunos procesos sociales y, en este campo especialmente, las profesiones. Kate Loring (Univ. Standford) dice que los enfermos crónicos son “pacientes crónicos” menos del 1% de su tiempo, que es el que están con nosotros en los servicios. El 99% de su tiempo restante son maestras, trabajadores, amas de casa, padres, esto es cualquiera de los roles sociales que desarrollen. En ese tiempo en el que viven su vida con su enfermedad crónica toman sus decisiones en relación con todas sus cosas personales, incluidas las relacionadas con su enfermedad, como alimentarse, tomarse medicación (o no), o realizar los trayectos de forma más o menos activa…o tantas cosas de la vida que también se relacionan con la evolución de su enfermedad. Es muy frecuente que los crónicos sean “enfermos profesionales”, como decía con humor Chicho Sánchez Ferlosio de él mismo. La larga duración de los procesos también colabora a esta “profesionalización”. Desde esta perspectiva nos interesan varias cosas en relación con los pacientes crónicos. Son todas las estrategias que adoptan los nombres de paciente “activo”, paciente “experto”, “escuela de pacientes” y otras denominaciones. Tiene diferencias entre ellas, pero todas afectan a la conveniencia de reforzar el papel del paciente, o del enfermo crónico, en el protagonismo de la toma de decisiones. Este carácter de activo es “inevitable”, por decirlo de algún modo ya que el enfermo no está con nosotros cuando toma sus decisiones en su vida cotidiana. Otro enfoque es completar esta visión con considerar al enfermo como experto y formarlo como tal, para que pueda colaborar con otros enfermos en la gestión de su enfermedad. La creación de escuelas o universidades de enfermos, o facilitar la creación de materiales adaptados,
el fomentar el asociacionismo entre ellos. Todas esas son líneas que abren un espacio relativamente nuevo de intervención en este campo. Hay dos temas de debate importante en estas estrategias. Por un lado está que choca con el modelo médico tradicional en el que el saber está en manos de los profesionales y no se le reconoce a los profanos. Por otro lado los colectivos, mas o menos formalizados de pacientes, activos, expertos o como les llamemos son un espacio que puede ser utilizado por la industria farmacéutica o de la tecnología médica para llevar a cabo sus estrategias empresariales, que pueden facilitar una mayor medicalización de la que ya padecemos. La implicación de las sociedades científicas puede ser un camino para colaborar en estas estrategias evitando los problemas citados. Otro tema que nos interesa de esta mirada sobre la sociedad civil en el caso de las enfermedades crónicas es la cuestión de los Cuidados Informales de Salud. Como sabemos desde hace no mucho, una buena parte de los cuidados que se realizan en el marco de una sociedad como la nuestra lo lleva a cabo la propia sociedad. Por ejemplo sumando el tiempo de trabajo que dedican los médicos, las enfermeras, auxiliares, tanto de primaria como en los hospitales, en el sistema público, en el privado…sumando todos estos tiempos de trabajo de cuidados a enfermos suponen el 12% del tiempo total que la sociedad española dedica a cuidar enfermos, el 88% del tiempo lo realiza la propia sociedad española (M. Angeles Durán), fundamentalmente las mujeres, en el seno de las familias o en el vecindario. Es lo que se llama el “Iceberg de los cuidados sanitarios” (ver figura 3).
Una buena parte de estos Cuidados Informales de Salud los reciben personas con enfermedades crónicas, sobre todo personas mayores. Debemos tener en cuenta que este enorme esfuerzo de cuidados de la sociedad se está produciendo en el marco de una sociedad en cambios profundos, con nuevos modelos familiares, con la incorporación de las principales agentes de salud del sistema, las mujeres, al marco laboral externo y con grandes cambios en las prioridades sociales y en las
88%
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mentalidades. De hecho, en el estudio realizado en Andalucía sobre este tema en la década pasada este sector de enfermos es el que estaba más en riesgo, según las entrevistas a los cuidadores informales. Los profesionales de la salud, como por ejemplo los médicos, tienen una doble dependencia (ver figura 4). Por un lado pertenecen a una organización, que algunos llaman empresa, que es un Servicio Regional de Salud u otra entidad organizativa, y en concreto trabajan en un centro de salud o un hospital. Esta organización les aporta un puesto de trabajo, con una remuneración, les obliga a cumplir con determinado horario y regula una parte de las obligaciones del trabajador, en su faceta de asalariado. Pero el trabajo médico mas sustancial, el como trata a un hipertenso, o si realiza o no determinada prueba o si prescribe tal o cual medicamento no es definido por la empresa. La empresa no tiene “legitimidad” para regular el trabajo médico o de cualquier otro profesional. La sociedad, históricamente ha confiado la regulación de determinados tipos de trabajo especialmente importantes para ella a las “profesiones”, cuyos miembros rinden cuenta ante sus pacientes y ante los colegas de profesión. El sistema que regula las prácticas profesionales lo llamamos “sistema profesional” (ver figura 5, sobre legitimidad de las fuentes de influencia en la práctica de los médicos de familia). Durante las dos décadas anteriores ha habido un fuerte intento por parte de las empresas de intentar regular a los profesionales, es lo que se ha llamado la “reforma gerencialista”, donde los directivos de las organizaciones han ido invadiendo progresivamente los espacios profesionales, pero las profesiones se han mantenido esencialmente como más legitimadas para influir sobre el ejercicio profesional. La línea gerencial ha tenido que recurrir a mecanismos profesionales para incorporar sus propuestas. Aunque las enfermedades crónicas existen desde siempre, la práctica de la medicina y la de la salud pública se ha generado fundamentalmente en torno a las enfermedades, agudas, la salud maternoinfantil y las enfermedades infecciosas. Desde hace décadas se está produciendo en los países desarrollados lo que Milton Terris llamó la Segunda Revolución epidemiológica, centrada precisamente en las enfermedades crónicas. Realmente lo que se ha producido no es puramente una “transición epidemiológica”, sino lo que algunos llaman la “acumulación epidemiológica” con la persistencia del antigua patrón y la llegada del nuevo: un mundo mas complejo. De todas las formas todavía estamos sometidos, tanto en medicina como en salud pública, a la necesidad de crear nuevo conocimiento para adaptarnos a los tiempos epidemiológicos que corren.
EmpresaEmpresa, , Servicio Servicio
Regional de Regional de SaludSalud
SistemaSistema ProfesionalProfesional
ProfesionalProfesional
CiudadanoCiudadano
FamiliaFamilia yy
ComunidadComunidad
Sistema Social, Político y Cultural:Sistema Social, Político y Cultural:
“encuentro”“encuentro” profesional / profesional /
ciudadanociudadano
Pa
Médico
Legitimidad de distintas estrategias y/o colectivos para influir en la práctica médica (1=Nada legítimo; 7= Muy legítimo).
3,19
2,75
2,72
2,42
5,57
5,51
4,87
4,84
4,58
4,53
4,52
3,91
3,88
3,23
3,38
3,31
1 2 3 4 5 6 7
C o mp añero s méd i c o s
O r g ani z ac io nes c i ent í f i c a s
Ins t i t uc io nes a c ad émic as
A ud i t o r ás i nt er nas
A s o c ia c io nes p r o f es io na les
U s uar io s /c iud ad ano s
A s o c ia c io nes d e enf ermo s
A ud i t o r í a s ex t er nas
G er ent es
C o mp añero s no méd i c o s
C o leg io s méd i c o s
Inc ent i v o s ec o nó mic o s
S ent enc ia s jud i c i a l es
P o l í t i c o s d e l a s a lud
Ind us t r i a f a rmac éut i c a
S ind i c a t o sN=519
(S=1.12)
(S=1.17)
(S=1.36)
(S=1.55)
(S=1.36)
(S=1.58)
(S=1.35)
(S=1.66)
(S=1.54)
(S=1.59)
(S=1.73)
(S=1.72)
(S=1.64)
(S=1.54)
(S=1.37)
(S=1.45)
Enfoque centrado en la relación médico- paciente
Entornor
y comunitario