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IMSERSO

SECRETARÍA DE ESTADODE POLÍTICA SOCIALMINISTERIO

DE EDUCACIÓN,POLÍTICA SOCIAL Y DEPORTE

GOBIERNODE ESPAÑA

EDITORIAL

Los avances que se están observando enel campo de la geriatría y la gerontolo-gía han hecho posible la proliferación deprogramas de intervención cuyo objeti-vo es la estimulación cognitiva de laspersonas con demencias para ralentizarsu deterioro y, así mejorar su calidad devida. La intervención cognitiva en perso-nas con demencias y, en particular, conenfermedad de Alzheimer, debe abarcartodos los ámbitos de la vida de las per-sonas afectadas (actividades de la vidadiaria, entorno físico y familiar, etc.), enla medida en que en todos ellos estánimplicados las áreas cognitivas, conduc-tuales y funcionales en las que se mani-fiesta el deterioro.

En este número de Perfiles y Tendenciasle ofrecemos el documento «Cuidadosy apoyo a personas con demencia:nuevo escenario», elaborado por Ma-rie-Jo Guisset Martínez, de la FondationMéderic Alzheimer (Francia), en el quese recogen prácticas novedosas paraatender a las personas con Alzheimer yenfermedades afines, seleccionadas,

además de por su utilidad y eficacia,por su carácter novedoso. Se trata deexperiencias llevadas a cabo en distin-tos países de nuestro entorno. Tienenante ustedes la versión en castellano dela publicación «Accompagner les perso-nes atteintes de la maladie d’Alzheimeret de troubles apparentés», centrada,principalmente, en Francia.

Las experiencias recogidas en el docu-mento que presentamos pueden enri-quecer el día a día de los que estáncerca de las personas con demencias,pero también pretenden suscitar lareflexión de los investigadores que estu-dian en este campo. Con estilo narrati-vo, la autora nos muestra las prácticasde intervención, así como las vivencias ysentimientos de las personas que parti-cipan en estos programas, permitiéndo-nos una aproximación a esta realidadcon la máxima cercanía. Asimismo, laautora aborda aspectos del trato a laspersonas con Alzheimer y enfermeda-des afines que son la causa de muchosde los conflictos internos, a veces, inclu-

so, de carácter ético, a los que se en-frentan con frecuencia las familias y losdistintos profesionales, como la elecciónentre la libertad de movimientos, lalibertad personal o la prevención de ries-gos. A través de las experiencias recogi-das se ofrecen propuestas que puedenanimar a la búsqueda de prácticas nove-dosas para un mejor acercamiento a larealidad en el apoyo e intervención conlas demencias.

Este documento pretende convertirseen una guía que ofrezca orientación ybuenas prácticas a quienes se encargande la atención formal, e informal, de laspersonas mayores con demencias y,especialmente, de las que tienen Alzhei-mer. Si desea ampliar esta información,puede acudir a nuestro Portal Mayores(http://www.imsersomayores.csic.es),donde también podrá encontrar docu-mentos de interés sobre investigacionesy programas de intervención destinadosa tratar las demencias.

Observatorio de Personas Mayores

Nº 34 SEPTIEMBRE 2008

Cuidados y apoyo a personas con demencia:nuevo escenario.

Guía de Orientación para la práctica profesional

00 portada 34 27/8/56 12:05 Página 3

BOLETÍN SOBRE EL ENVEJECIMIENTO PERFILES Y TENDENCIAS

Primera edición: 2008

© IMSERSO, 2007

Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos SocialesSecretaría de Estado de Servicios Sociales,Familias y DiscapacidadAvda. de la Ilustración c/v Ginzo de Limia, 5828029 Madrid - Tel.: 91 363 89 35

NIPO: 216-08-011-1Depósito Legal: BI-2545-08

Imprime: Grafo, S.A.

Marie-Jo Guisset MartínezResposable del Pôle Initiatives Locales en colaboración con Laetitia Migliore y Marion VillezTraducción: Luis PerladoRevisión: Observatorio de Personas Mayores (IMSERSO)

Catálogo general de publicaciones oficialeshttp://www.060.es

01 contraportada 34 27/8/56 12:06 Página 2

CUIDADOS Y APOYO A PERSONAS CON DEMENCIA:NUEVAS PROPUESTAS

1

Agradecimientos .................................................................................................................................. 2

1. Introducción .................................................................................................................................... 4

2. Vivir con y a pesar de la enfermedad de Alzheimer ...................................................................... 5

2.1. Preguntas/Cuestiones ................................................................................................................ 5

2.2. Un entorno propicio para decir lo que uno piensa y para la autoexpresión .................................... 5

2.3. Siempre hay un significado.......................................................................................................... 12

2.4. ¿Cómo preservar el vínculo cuando las palabras pierden su significado? ...................................... 13

2.5. Capacidad de expresar gustos y preferencias................................................................................ 14

3. El universo familiar .......................................................................................................................... 19


3.2. El Alzheimer vivido por familiares y amigos .................................................................................. 19

3.3. Sistemas de ayuda y apoyo a familiares y amigos.......................................................................... 20

4. Ayudar a las personas a vivir con y a pesar del Alzheimer ............................................................ 33


4.2. Escuchar sin prejuicios, observar y comprender para una mejor comunicación .............................. 33

4.3. Saber más para ayudar mejor ...................................................................................................... 34

4.4. Vida diaria en las instituciones .................................................................................................... 35

4.5. Vivir en el hogar cuando la persona tiene demencia .................................................................... 44

4.6. Hacia el reconocimiento de las actuaciones no médicas................................................................ 46

4.7. Ayudar hasta el final de la vida .................................................................................................... 50

4.8. Demandas de las personas prejubiladas y desvinculadas .............................................................. 31

4.9. El papel de las asociaciones ........................................................................................................ 32

5. Reflexión, Organización y Ética ...................................................................................................... 55


5.2. Reflexión y código de ética profesional ........................................................................................ 55

5.3. Cuestiones acerca de costumbres ................................................................................................ 58

5.4. Organización .............................................................................................................................. 59

ÍNDICE

02 interior 34-01 27/8/56 12:09 Página 1

Las páginas siguientes han sido posibles gracias a unimportante consenso, desde el punto de vista teóricoy práctico, sobre el trabajo que realizan los cuidado-res, profesionales y voluntarios, dedicados a la aten-ción y apoyo de personas con discapacidades cogniti-vas en todos los niveles de intervención. Las leccionesque extraen de sus actuaciones se basan en las apor-taciones y narraciones recopiladas por el Pôle Initiati-ves locales1 de la Fondation Médéric Alzheimer, obte-nidas por medio del diálogo que hemos establecidocon estos cuidadores, en distintos encuentros quehan tenido lugar en los siguientes contextos:

– visitas de campo dentro y fuera de Francia,– grupos de trabajo sobre determinados temas,

constituidos por la Fondation Médéric Alzheimerentre 2004 y 2007, los participantes provienenprincipalmente de la red de proyectos patrocina-dos por la Fundación (ver listado más abajo),

– reuniones con expertos en Francia y en el extran-jero,

– redes internacionales en las que participa la Fon-dation Médéric Alzheimer, como el North Sea De-mentia Group o Interdem2,

– y finalmente, la asociación forjada en Francia entrela Fondation Médéric Alzheimer y las grandes insti-tuciones que trabajan en el campo de la atenciónsocial y de salud en el ámbito de las demencias.

A todos ellos, la Fondation Médéric Alzheimer ex-presa su agradecimiento.

La autora le agradece de manera especial a las perso-nas que han participado en los grupos de trabajo y alos autores de los informes, que constituyen una delas principales fuentes de información:

Grupos de trabajo nacionales:

• Final de la vida y enfermedad de Alzheimer, diri-gido por Anne DEHAEZE y Laetitia MIGLIORE

• Voluntariado y atención a personas con Alzheimer,dirigido por Olga PIOU y Marie-Jeanne VERCHE-RAT

• Cuidados de día, dirigido por Catherine AUFRET,Cécile CHARTREAU y Alain VILLEZ

• Respiro, dirigido por Catherine AUFRET, CécileCHARTREAU y Collette EYNARD

• Vivir con el Alzheimer en una institución, Anne DE-HAEZE y Matthieu LECLAIR

• Hablando claro, ¿hasta cuando? Dirigido por Sé-bastian RICHER y Catherine ROOS.

Grupos de trabajo regionales:

• Atención domiciliaria y personas con enfermedadde Alzheimer, dirigida por Olga PIOU, Marie-Je-anne VERCHERAT y Marion VILLEZ

• Jean-Jacques AMYOT, psico-sociólogo, en Bur-deos, por su contribución a la reflexión sobre el de-recho a elegir y el derecho a correr riesgos de laspersonas con Alzheimer.

• Michèle FREMONTIER, directora de la FondationMédéric Alzheimer, por su cuidadosa relectura deltexto.

• Oyvind KIRKEVOLD, Investigador Asociado, Cen-tro Noruego para la Investigación de las Demen-cias, por su contribución sobre la situación legal enNoruega.

• Las residentes de la Fondation Médéric Alzheimer,por sus estudios de campo: Aurélie ROGIER (Uni-versidad de Provenza-Marsella), Dorothée PETTA-


2

Agradecimientos

1 Encargada de la promoción y el estudio de las iniciativas locales.2 Grupo de Demencia del Mar del Norte.

03 interior 34-02 27/8/56 12:11 Página 2

VINO y Elodie VENUAT (Universidad de París XII-Créteil).

• Y las personas que se han aportado una perspec-tiva europea: Kristin AAS NORDIN, Blidensol, Sta-vanger, Noruega

• Vittoria GIANELLI, Universidad de Génova, Italia • Lenny HAARING, Aazheimer Cafe©, Haarlem Ho-

landa • Tarja KANGASSALO Jemeli VÄKAMÄKI, Tampe-

rem Dementia Society, Finlandia Society

• Margarida MATOS APFADA, Portugal • José Luis PARRA, Humanizar, España • Maria Lourdes QUARESMA, Universidad de Lisboa,

Portugal• Alfredo RAGLIO, Fundación Sospiro, Cremona, Ita-

lia • M. SCHMIEDER Sonnweid, Wetzikon, Suiza • Maarten VAN DER AWERA, Expertisecentra De-

mentie Vlaanderen, Wilrijk, Bélgica.

3


03 interior 34-02 27/8/56 12:11 Página 3

La Guía de Orientación (Guide Repères)3, ha sido pen-sada y elaborada por la Fondation Médéric Alzheimer,reconocida de utilidad pública en Francia; está dirigidaa los directivos de las instituciones y a los profesionalesde atención directa encargados del acompañamiento ylos cuidados de las personas con Alzheimer y enferme-dades afines. Esta obra presenta y analiza prácticasque, por su utilidad, eficacia y creatividad, nos pareceque podrían servir de referencia en el quehacer de losequipos profesionales y suscitar la reflexión. El Pôle Ini-tiatives locales4 ha enriquecido su observación de lasprácticas y experiencias profesionales gracias a las visi-tas in situ, que se han realizado con regularidad, y a losresultados obtenidos en diversas acciones financiadaspor la Fondation Médéric Alzheimer. Así, la organiza-ción de encuentros de expertos, a los que asistieronprofesionales, voluntarios, investigadores y represen-tantes locales, nos ha facilitado una reflexión pluridisci-plinar y la confrontación de experiencias de la que he-mos extraído buena parte del conocimiento adquirido.De acuerdo con la vocación de la Fondation MédéricAlzheimer, nuestras observaciones no se han limitado aFrancia, sino que las investigaciones nos han llevado aEuropa e, incluso, hasta Japón, Australia, Canadá y Es-tados Unidos.

Hemos constatado que, más allá de las particularida-des culturales y los contextos sociopolíticos propiosde cada país, los denominadores comunes en unasbuenas prácticas son la voluntad de respetar el papelactivo de la persona enferma y apostar por su facetahumana. Esto requiere creatividad y profesionalidadpor parte de los equipos, además de que los respon-sables de las políticas de atención, que pueden ha-cerlo posible, se hagan eco de estas acciones.

Hemos intentado dar respuesta a las cuestiones de laenfermedad que plantean mayores problemas a losequipos profesionales y al entorno: las dificultades de

comunicación, la libertad de deambulación, los proble-mas de alimentación, el derecho a elegir y el peligroque ello conlleva, las relaciones de la persona enferma,sus familiares y cuidadores, y el final de la vida. Desafíospara los que los profesionales ofrecen una variedad derespuestas y de las que hemos querido dar cuenta. Laoriginalidad y pertinencia de algunas de ellas nos lleva apensar que está emergiendo una nueva generación deiniciativas. A nuestro parecer, esto es particularmenteverdad en lo concerniente a las iniciativas de respiropara cuidadores familiares (que veremos cómo tambiénbenefician a las personas enfermas), así como en lo re-lativo a las intervenciones no farmacológicas.

Con el análisis y la narración de estas aventuras vita-les en torno a la enfermedad de Alzheimer, espera-mos dar la medida a nuestros lectores del alcance delos avances constatados en la práctica y plasmadosen las reflexiones y decisiones políticas, avances quenos llevan a calificar este momento crucial de «nuevoescenario».

Entre las misiones de la Fondation Médéric Alzhei-mer, se encuentra la valoración de las buenas prácti-cas dirigidas a todas las categorías profesionales y alos que tienen capacidad de decisión, permitiendo lainstauración de un diálogo más allá de las fronterasnacionales. Por esta razón, la Fondation Médéric Alz-heimer expresa toda su gratitud al IMSERSO que, to-mando la iniciativa de traducir y publicar la GuideRepères en su boletín «Perfiles y Tendencias», contri-buye a ampliar los lectores de esta Guide Repères anivel europeo.

Marie-Jo GUISSET MARTINEZResponsible del Pôle Initiatives locales

Michèle FREMONTIERDirectora


4

1. Introducción

3 Edición francesa, París, Fondation Médéric Alzheimer, 2006.Edición inglesa actualizada, París, Fondation Médéric Alzheimer, 2007.

4 Encargada de la promoción y el estudio de las iniciativas locales.

04 interior 34-03 27/8/56 13:01 Página 4

2.1. Preguntas/Cuestiones

¿Cómo podemos hacer que las personas con enfer-medad de Alzheimer hablen por sí mismas (y hastacuándo), que expresen sus deseos y preferencias, quepuedan dar su consentimiento, que se interesen porel presente?

¿Cómo contrarrestar la exclusión y el rechazo a per-sonas con trastornos cognitivos?

«Todos los sentidos pueden dar información.Por tanto, no debe confundirse comunicacióncon facultad de lenguaje.»Bénédicte de BOYSSON-BARDIES (2005)Comment la parole vient aux enfants (Cómo lapalabra viene a los niños), ed. Odile Jacob.

Uno de los grandes peligros que amenazan a las perso-nas con enfermedad de Alzheimer y trastornos afineses el aislamiento, el abandono progresivo de la vida so-cial y a veces de la familiar, a medida que se deteriora sucapacidad de expresión. En muchos casos no se en-tiende lo que quieren decir, y mucho menos se intentadescifrar. Entonces se vuelve cada vez más difícil sabersus preferencias en las decisiones diarias, su trata-miento, su entorno de vida, etc. Desde hace variosaños, diversas iniciativas y estudios han tratado de pro-mover la autoexpresión en la persona con demencia através del habla, cuando fallan las palabras, mediantecualquier otro medio de comunicación. Estas iniciativasmuestran que es posible mantener la comunicacióndesde el comienzo hasta la fase avanzada de la enfer-medad, e incluso comprometerse, con las debidas pre-cauciones, en buscar el consentimiento de la personasobre los asuntos importantes que le conciernen.

Pérdida de memoria, problemas de lenguaje, proble-mas conductuales: los síntomas que caracterizan cadafase de la enfermedad de Alzheimer pueden hacer quelas personas sean vistas con desdén o como una moles-

tia por los demás. Los problemas físicos asociados a suenfermedad o a pluripatologías debidas a la edad, in-cluso en la fase de demencia, refuerzan la imagen ne-gativa de la persona, provocando en muchos casos unareacción de rechazo. Si la persona con demencia estáincapacitada y no podemos comprender el sentido delo que quiere decir, la despojamos poco a poco de ladignidad intrínseca e irreducible del ser humano.

2.2. Un entorno propicio para decirlo que uno piensa y para laautoexpresión

A pesar de todas las dificultades que deben superar,las personas con Alzheimer consiguen expresar susdeseos, asentimientos, rechazos o enfados si se lesofrecen los medios para ello. Ello exige un entornopropicio para decir lo que piensan y expresarse, yconservar su capacidad de establecer o mantener re-laciones con otras personas.

Cuando las personas con demencia se expresan enun entorno que favorece los sentimientos de perte-nencia y seguridad, la idea de incapacidad que contanta frecuencia existe hacia ellos, pronto desapa-rece. Los mensajes que transmiten refleja sus viven-cias y esfuerzos por adaptarse.

2.2.1. Palabras para expresarsufrimiento, preguntas, miedos

La posibilidad de hablar y ser escuchado es funda-mental en todas las fases de la enfermedad, inclusomuy al comienzo, en cuanto se establece el diagnós-tico. Está demostrada la importancia de comunicaradecuadamente la enfermedad. «El análisis de la bi-bliografía muestra que las reacciones emocionales delos pacientes y cuidadores cuando se da el diagnós-tico están en gran medida determinadas por el modoen que da la información»5.

5


5 Rigaud AS, Cantegreil-Kallen I, et al. (2005). Annonce du diagnostic de maladie d´Alzheimer et émotions. Dementiae 3(15):178-181.

2. Vivir con y a pesarde la enfermedad de Alzheimer

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Esto supone plantear el delicado tema de comunicarel diagnóstico al enfermo. En Francia, de acuerdocon la ley de 4 de marzo de 20026, «toda personatiene el derecho a ser informada sobre el estado desu salud», para permitirles, sobre todo, dar su con-sentimiento informado al tratamiento propuesto. Portanto, el médico tiene la obligación de transmitir lainformación, y depende de él valorar las condicionesy la forma de actuar.

También en 2002, España adoptó una ley con lasmismas implicaciones: la autonomía del paciente y elderecho a la información7. Hay motivos plausibles, yotros no tanto, para no comunicar siempre el diag-nóstico de Alzheimer a la persona afectada y a sus fa-miliares. El médico y el equipo encargado de la con-sulta puede verlo difícil porque la enfermedad es in-curable y la evolución de los síntomas previsible. Sinembargo, los estudios han demostrado que comuni-car el diagnóstico se asocia con alivio en el enfermo yen las personas de su entorno8.


6

6 Ley de 4 de marzo de 2002 relativa a los derechos del paciente y a la calidad del sistema sanitario.7 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacióny documentación clínica.8 Smith AP, Beattie BL (2001). Disclosing a diagnosis of Alzheimer’s disease: Patient and family experiences. Canadian Journal of NeurologicalSciences, 28: Suppl. 1-S67-S71.

«Ley noruega de Derechos del Paciente» y demencia

A lo largo de los años noventa se debatieron en Noruega diversos aspectos sobre losderechos de los pacientes; finalmente, el 1 de enero de 2001 se entró en vigor la Ley deDerechos del Paciente. Dicha ley no atañe de forma específica a la demencia pero otorgaderechos a todos los pacientes, incluyendo personas con demencia (definición de paciente:persona que contacta con el servicio de salud solicitando atención sanitaria, o a quien elservicio de salud da u ofrece atención sanitaria). Destacan dos aspectos principales de la ley,que se describen en el capítulo 3 «Derecho a la participación y a la información», y en elcapítulo 4 «Autorización a la atención sanitaria».

Derecho del paciente a la información. «El paciente tiene que tener la información necesariapara lograr comprender su estado de salud y el contenido de la atención sanitaria…».

Esto indica que la cuestión no es si un paciente debe ser o no informado sobre eldiagnóstico, sino cómo debe darse la información.

Aunque la legislación y los especialistas en la materia coinciden en que lo correcto esinformar a los pacientes sobre el diagnóstico, el verdadero problema puede estar en otraparte. En Noruega se han realizado varios estudios acerca de la capacidad cognitiva de lospacientes en residencias de ancianos y sus diagnósticos. Estos estudios indican que en tornoal 70 % de los pacientes en estos centros tienen demencia, pero sólo la mitad de ellos (condemencia) tienen un diagnóstico, lo que indica que en muchos casos no se realiza elverdadero trabajo del diagnóstico. El reto es garantizar la completa evaluación de todas laspersonas que muestran síntomas de demencia. Esto debe realizarse en la fase inicial, demanera que la información sobre el diagnóstico tenga sentido.

Un principio básico de la Ley de Derechos del Paciente es que todas las personas a partir delos 16 años tienen derecho a dar su consentimiento al tratamiento y atención sanitaria. En elcapítulo 4 se establecen normas para «el consentimiento en representación de personasmayores de edad y con capacidad legal que no están capacitadas para dar suconsentimiento». La atención sanitaria «puede no ofrecerse si el paciente se opone aella…». Más aún, la ley no aprueba el uso de restricciones u otras medidas coercitivas. Estotambién se subraya en otras leyes.

Oyvind Kirkevold-Norwegian Centre for Dementia Research (NCDR)

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Esto último expresa, en concreto, alivio: «¡Ahora secomprende por qué estaba así!». Los propios profe-sionales sanitarios dudan y admiten sus temores:«¿Puede entender la persona?». Sin embargo pode-mos imaginar que la pregunta será cada vez menosfrecuente con la proliferación de las clínicas de la me-moria, que permiten dar un diagnóstico más tem-prano a personas cuyas funciones cognitivas estánmenos deterioradas que en fases posteriores de laenfermedad. Entre los profesionales que hemos co-nocido, muchos afirman que si el anuncio del diag-nóstico se acompaña de apoyo psicológico, las per-sonas con la enfermedad pueden, una vez que los

expertos han dicho su parecer, hablar por sí mismas yexpresar lo que sienten, hacer frente a la situación,considerar el futuro y, posiblemente, estar mejor pre-paradas para ello.

En todas las fases de la enfermedad es muy útil haceractividades en las que estas personas tengan que ex-presarse. Pueden ser de diversas formas, entrevistasindividuales en el contexto de una consulta sobrememoria, o visitas de apoyo psicológico en el domici-lio, como las que ofrece Apsygé en Grenoble (Fran-cia) en su programa de atención domiciliaria (véaserecuadro).

7


9 Vicepresidente Ejecutivo y Director de Programas y Servicios de la New York City Chapter de la Asociación Alzheimer, Estados Unidos.10 Levine J. (2005). Creating an environment where people can find their own answers. Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer 1:44-52.

Apsygé (Grenoble, Francia) coordina apoyopsicológico domiciliario.

Fundada en 2001, la «asociación de psicólogos en gerontología de Isère» (Apsygé) reúne apsicólogos clínicos con consulta de gerontología en diversos centros. La asociaciónpromueve el papel del psicólogo en la atención de las personas mayores y su entorno social,familiar y profesional. En 2005 inició el apoyo psicológico concertado para personas conAlzheimer y sus cuidadores en el domicilio, en colaboración con diferentes centros como laasociación de Alzheimer de Isère, el Hospital Universitario de Grenoble y una asociación degeriatras. Los resultados en los primeros años confirman la importancia de este apoyo parael enfermo y los cuidadores. Al disminuir la ansiedad de ambos, así como conflictos ytensiones, mejoran las condiciones de vida en casa y las relaciones entre cuidador y personaatendida.

2.2.2. Hablar con otras personasdiagnosticadas

En algunos casos se establecen diálogos en gruposde personas con Alzheimer. El intercambio de ideasentre personas que sufren las mismas dificultadeshace que se sientan menos solas al enfrentarse conla enfermedad.

Algunos de estos primeros grupos de apoyo para en-fermos de Alzheimer se crearon en Estados Unidos.Uno de estos grupos fue el programa de ayuda ini-ciado en los años ochenta por la New York City Chap-ter de la Asociación Alzheimer, con el objetivo de pro-mover un grupo de debate para personas diagnosti-cadas con la enfermedad. Jed Levine9 explica su enfo-

que: «el director del grupo es en realidad un modera-dor y no fija su contenido, sino que más bien empleael grupo como herramienta terapéutica para animara la gente a hablar, describir sus sentimientos con pa-labras. Su cometido es crear seguridad y comodidad,establecer vías que permitan a los miembros expresarmediante palabras la vivencia de la enfermedad deAlzheimer y hacer frente a estos cambios»10.

Experiencias en este campo proliferan en Europa yotros lugares. «Les instants d´accueil» en Annecy(Francia) ofrece un grupo de debate cada lunes, en elque se crean lazos a través de las palabras. Los parti-cipantes, personas con Alzheimer, se comprometencon esta actividad hasta el punto de decir: «Tengouna queja; ¡no hay suficientes lunes a la semana!».

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Los miembros de otro grupo iniciado por FranceRhône Alzheimer (véase recuadro) expresan la mismavisión: «Nos encanta reunirnos», «esperamos conmuchas ganas hacerlo (acudir al grupo)». Con eltranscurso de las sesiones las personas se reconocen,estrechan sus manos y crean lazos de unión. Pero so-bre todo dicen cosas que tal vez no dirían en otro lu-gar. «Vemos que los participantes se sienten como encasa. Hablan entre ellos; algunos toman la iniciativade servir café… de este modo charlan sobre su trata-miento, sus sesiones de logopedia, sus estrategiaspara enfrentarse a la pérdida de memoria, como em-plear un cuaderno de notas, el humor, tener una acti-tud de «indiferencia» hacia el problema –«noto que

no me altera»; «es mejor reírse de ello»; «lo encuen-tro deprimente»–. Pensamos que el grupo constituyeal mismo tiempo un lugar de diversión, intercambio ydesarrollo psicológico respecto a la vivencia de la en-fermedad, ofreciendo así una valiosa ayuda para vivirdurante un largo período de tiempo con la enferme-dad… Por consiguiente tratamos de tener con ellosuna actitud sincera, sin negar el propósito de nues-tras reuniones, pero desarrollando la capacidad deunir, de compartir recuerdos y de ser positivos vi-viendo el presente».(extracto del informe del psicólogo al final del primeraño de reuniones del grupo de apoyo RhôneAlzheimer.)


8

11 Dienstag A. (2003). Lessons from the Lifelines Writing Group for People in the Early Stages of Alzheimer’s Disease: Forgetting that WeDon’t Remember. Mental Wellness in Aging: Strengths-Based Approaches, editado por Judith L. Ronch. Baltimore: Health ProfessionsPress.

France Rhône Alzheimer en Lyon (Francia)Grupo de ayuda para personas con Alzheimer

Rhône Alzheimer creó, en 2004, grupos de ayuda semanal de unas ocho personas con laayuda de un psicólogo y un voluntario. Mediante una entrevista individual previa se explicaa cada participante el propósito del grupo, confirmando el consentimiento de la persona.Del mismo modo se organiza una reunión previa con los familiares para explicar que «elgrupo es una oportunidad y un espacio para el enfermo». Tras el contacto inicial, lasreuniones se desarrollan en dos fases. En la primera, de libre expresión, el objetivo puederedefinirse y las personas con «problemas de memoria» pueden compartir recuerdos y crearlazos para vivir de manera más eficaz el presente. En la siguiente fase, se debaten lasdiversas cuestiones sugeridas por los moderadores o los participantes. Suele terminarse lasesión cantando, a modo de ritual para hacer la despedida más amable.

2.2.3. Palabras dichasy palabras escritas

Mediante la escritura también se puede decir lo queuno piensa. En Nueva York, el Lifelines Writing Groupha dejado experiencias útiles (véase recuadro).

Citando a uno de los participantes (»Cuando esta-mos juntos olvidamos que no recordamos»), el psico-terapeuta Alan Dienstag comenta: «Es una expresiónde cura, no del trastorno biológico y celular sino deltrastorno humano, el trastorno de la personalidad

provocado por la enfermedad de Alzheimer». Consi-dera que los miembros de este taller de escritura leenseñaron a él y a Don DeLillo mucho acerca del po-der de la escritura, la naturaleza de la memoria y supérdida. En concreto, «han demostrado que existeun modo de dar sentido al momento incierto de lavida en el que se encuentran ellos mismos, y han indi-cado una senda a seguir por otras personas en las fa-ses iniciales del Alzheimer. Vivir con recuerdos, darsea los demás, conservar de algún modo el registro delo que eres, de lo que fuiste y de lo que querías ser enesta vida, antes de que desaparezca»11.

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Hay diversos grupos de autoexpresión: grupos deconsulta, de ayuda, de debate; talleres de escritura,multimedia, etc. Las nuevas tecnologías de la infor-mación son hoy en día medios de comunicación es-pecialmente prometedores, flexibles, accesibles y sa-tisfactorios.

2.2.4. Hablar para evitar la exclusiónsocial

Para las personas diagnosticadas de demencia, ha-blar es también una oportunidad de tratar con otraspersonas, tanto las aisladas por la enfermedad comocon público en general. En el Hospital Universitariode Nimes (Francia), el personal recogió en una publi-cación («Escucha lo que dicen») las palabras de per-sonas que acudían al hospital de día: «La sensaciónde hundirme cada vez que hablo»; «es desagradablecuando se me va (la memoria)»; «es duro, cuido dela casa. No siempre lo hago bien. Menos que antes.A veces apunto las cosas en papeles. Me da ver-güenza. Busco algo. Regreso y no regreso»; «ya nopuedo expresarme. A veces me gustaría meterme enun agujero»; «Son maravillosos los días que no ol-vido nada, es magnífico». Si escuchamos con aten-ción, vemos que sus comentarios, lejos de ser trivia-les o carecer de sentido, pueden decir grandes ver-dades lógicas o expresar enfado, agresividad… Ad-mitir a las personas con Alzheimer significa escu-

charlas como auténticas compañeras de conversa-ción, sin tratarlas como si fueran niñas, y aceptarque sus palabras son a veces molestas. Encontramosel mismo tono de verdad en las palabras que formanel mural del recuerdo, llamado «Fresque de la Sou-venance», en el Forum Jean Vignalou (véase recua-dro): «Silencio mi sufrimiento. / No me impediránpensar, aun encerrado. / ¿Tú? ¿Quién eres tú? Soyun cero. / Besa a quien quieras, sobre todo a mí. / Yano veo mi futuro. / Quiero seguir viviendo. / Necesitotu fuerza. / Tenemos que ayudar a los tontosabriendo sus mentes y diciéndoles cosas que nuncase han dicho. / Doy vueltas, doy vueltas. / Ya nopuedo soportar a los tontos. / Cuídame.»

2.2.4.1. Palabras y solidaridad«La flor “no me olvides” significa nuestro deseo deser amados y recordados», proclaman los miembrosde DASN International12, cuyo logo es una tortuga(que simboliza la lentitud física y mental en una per-sona con demencia) sosteniendo una flor ?no me ol-vides’ en su boca. Fundada en 2000, DAS Internatio-nal es un grupo de apoyo en la Red de personas condemencia, gracias al cual pueden compartir sus preo-cupaciones y esperanzas. Se estimula a sus miembrosa mejorar su calidad de vida apoyando y defendiendola causa de las personas con demencia. Las conferen-cias, publicaciones de libros y artículos, programas deradio y televisión, son los medios en que sus miem-

9


12 Dementia Advocacy and Support Network.

Asociación de Alzheimer en Nueva York (EE. UU.).Lifelines Writing Group

Desarrollado por el prestigioso escritor americano Don DeLillo y el psicoterapeuta Alan Dienstag, el taller se mantuvo durante dos años (1996-1998) en Nueva York. Tomando comoprincipio la observación de Don Delillo, «escribir es una forma de memoria», se abrió el tallerpara personas con Alzheimer que ya estaban en un grupo de ayuda conducido por laasociación local de Alzheimer. Estas personas debían ser capaces de participar en unaactividad de grupo y estar motivadas para expresarse a través de la escritura. Con elobjetivo de estimular la memoria y las emociones, se solicitaba a los participantes queescribieran un texto inspirado en unos temas propuestos: «Recuerdo», «La casa donde mecrié», «Recuerdos del verano», «Cumpleaños», «Mi médico», «Mis cosas favoritas», «Lo queme sucede ahora».

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bros se hacen oír, contribuyendo a cambiar visiones yactitudes. «Apoyamos una visión más optimista yacogedora respecto a vivir con demencia.»(http://dasinternational.org/).

Entre las numerosas iniciativas emprendidas por laSociedad Alzheimer de Canadá, los grupos de ayudamutua han publicado un interesante documento,«¿Problemas de memoria?»; «escrito POR personascon demencia PARA personas con demencia».(http://www.alzheimer.ca).

Estos pequeños ejemplos ilustran el creciente es-fuerzo por reconocer el lugar y la situación de las per-sonas con Alzheimer. Merece la pena desarrollar esteenfoque en aquellos países donde por desgracia si-gue prevaleciendo la imagen de la persona con de-mencia como alguien inferior.

2.2.4.2. Hablar con la ayuda de internetCada vez más, se anima a las personas con Alzhei-

mer a emplear las nuevas herramientas de comuni-cación, como internet. En la Unidad Chardon-Laga-che del Hospital Sainte-Périne de París, los pacientesdel hospital de día han creado con la ayuda del per-sonal una página web sobre el tema «¿Qué deseasdecir a los demás sobre lo que estás viviendo? (véaserecuadro). Los profesionales sanitarios vieron ense-guida la facilidad con la que las personas abordabantemas dolorosos que les afectaban, especialmente ladificultad de vivir con la pérdida de memoria. El con-tenido de la página, no obstante, abarca muchosmás temas y aborda diversos aspectos, incluso deba-tes sobre poesía u obras de arte. A veces los temastratados en los talleres terapéuticos sirven para aña-dir nueva información a la página. A principios de2007, por ejemplo, una sección mostraba datos so-bre cumpleaños de los pacientes (historia, fotos,anécdotas, etc.). También figuran fotos y vídeos desu estancia en el hospital de día y de cómo las perso-nas viven la enfermedad. (http://parolesurmemo-rie.aphp.fr).

Hospital Sainte-Périne, ParísAutoexpresión en la web

Desde 1989 el hospital de día Sainte-Périne acoge a personas con Alzheimer o trastornosafines durante cinco días a la semana. Está conducido por un/a auxiliar de enfermería, un/apsicólogo, un/a especialista en psicomotricidad y un/a fisioterapeuta. Los talleres que seofrecen son muy diversos: lectura de titulares de periódicos, gimnasio y relajación, cocina,memoria, música y ritmo, memoria sensorial, expresión facial, expresión física y grupos deasesoría. Alentados por los cuidadores del centro, un grupo de siete personas con demenciacapaces de expresar sus problemas y sentimientos quisieron participar en la creación einserción de contenido de una página web. El objetivo era conseguir que el público generalescuchase la voz de las personas con Alzheimer. Hablan acerca de cómo viven la enfermedady de su situación de «persona enferma», así como de sus proyectos y aficiones.

Para las personas con Alzheimer, la posibilidad deconstruir relaciones en el presente les libera de su pa-sado, al que están demasiado ancladas –como lo es-tán todas las personas mayores en general–. Reme-morar el pasado aviva los recuerdos y sin duda es unafuente de placer y de emociones para compartir, peropuede encerrar a muchas personas con demencia enuna supuesta incapacidad para vivir el presente. Ade-más, imposibilita cualquier perspectiva positiva de fu-turo. Por tanto, el propósito es combinar, con habili-

dad y precisión, la estimulación de la memoria (comola reminiscencia) permaneciendo en el presente. Elrecuerdo del pasado puede permitir a las personascon demencia transmitir algo a los demás, como ex-plica Alan Dienstag. La transmisión representa unmodo de continuar en el presente en la vida diaria,en contacto con otros seres humanos. Además, in-ternet permite seguir en contacto con la familia yamigos a pesar de los trastornos cognitivos. En algu-nos centros asistenciales y de ayuda, los pacientes se


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escriben por correo electrónico con sus hijos, nietos yamigos que viven lejos, con la ayuda del personal. Lasnuevas tecnologías de la comunicación ofrecen tam-

bién una ventana al mundo y la oportunidad de dar yrecibir utilizando un medio que se adapta al ritmo dela persona, ¡y es barato!

13 Autor de la obra teatral «Papá Alzheimer», ed. Lansman (Bélgica), 2003.14 Los Alzheimer Cafés fueron creados por Bére M. L. Miessen, psicogerontólogo que trabaja desde 1970 con enfermos de Alzheimer en Ho-landa.

Asociación Al´fa Répit en Drefféac (Francia)Siguiendo on line el recorrido de un joven en burropor Francia

Este centro de día (el nombre es una contracción de Alzheimer Family Respite, «Respiro parafamilias de Alzheimer»), se distingue por su propósito de abrir ventanas al mundo exterior.En él se realizan actividades amenas como es el taller de reminiscencia, artes y oficios,jardinería, recetas de cocina, boletín del centro de día, etc. En 2005, el contacto con un jovende 23 años, Julien, que iba a comenzar un recorrido en burro por Francia, motivó unintercambio de correspondencia con él. A través de este contacto periódico, las personas conAlzheimer se convirtieron en actores de aquella aventura. Las postales y correos electrónicostransformaron la vida diaria del centro durante varios meses: esperaban ilusionados la visitadel cartero, emplearon espontáneamente el ordenador e internet –por supuesto con laayuda del organizador de la actividad–, y eligieron y cocinaron las especialidades regionalessegún el itinerario de Julien. Al final de la gira y de esta «aventura colectiva» se organizóuna fiesta con Julien, los asistentes al centro y sus amigos más cercanos.

2.2.4.3. Tener voz propia en la familia«Creo que lo que limita la posibilidad de hablar es elenfado de la persona cuidadora o de la que padecela enfermedad, que se enfrenta a la incomprensión yal miedo… todo aquello que hace consumirse a laspersonas. La comunicación impide que aparezca laira y la violencia, ser contrariado, repetidas frustra-ciones y problemas en tareas que se vuelven cadavez más molestas para todos… evita todo aquelloque los rompe lazos entre cónyuges, todo lo queexaspera…» (Luc Tartar,13 escritor y actor, entrevistacon el grupo de trabajo «Expresarse, ¿hastacuándo?»).

De hecho, la enfermedad de Alzheimer y trastornosafines generan con frecuencia tensión, irritabilidad yagresividad. Es preciso prestar ayuda a la persona y asus seres queridos, en casa o fuera de ella, para quelas relaciones vuelvan a ser armoniosas. Los profesio-nales señalan que, a veces, durante los encuentroscon la persona enferma y su familia, deben «frenar»

los comentarios de los familiares para permitir que lapersona con demencia pueda expresarse. Es posibleque el discurso de la familia impida que el enfermohable de sus necesidades, sentimientos y deseos, alhaber demasiadas descripciones sobre lo que esapersona es o era, hace o no hace. En ocasiones la fa-milia cree, de buena fe, que conoce mejor que la pro-pia persona afectada cuáles son sus capacidades.

Asimismo, los profesionales deben preguntar pri-mero a la persona afectada. A veces vemos que, pormotivos de eficacia ¿dudoso pretexto?, dirigen suspreguntas a la familia. Obviamente, esta actitud ex-cluye al enfermo. Tomando estas precauciones, todaactividad que favorezca los encuentros y el compartirbuenos momentos contribuye a cambiar la visión delos familiares hacia la persona enferma. Esto fueconstatado por los organizadores de los AlzheimerCafés®, creados hace diez años en Holanda14 (véaserecuadro). El espíritu abierto de estos lugares de en-cuentro es, con seguridad, el motivo de su éxito; ac-

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tualmente hay unos cien a lo largo del país y fuera delmismo (Bélgica, Reino Unido, Grecia; en Francia laidea evolucionó de forma interesante como «BistrotMémorie»15).

El Alzheimer Café holandés es un lugar de encuentroinformal para personas con demencia, familiares y

amigos, cuidadores sanitarios y cualquier persona in-teresada. Desde 1995 han seguido creciendo hasta elpunto de ser una prioridad del Gobierno. Hoy en díael nombre «Alzheimer Café» es marca registrada yhay criterios de calidad establecidos que permitenque los equipos tengan pautas concretas para eva-luar su propio trabajo.

15 El Bistrot Mémorie en Rennes, por ejemplo, descrito en «Guides Repéres» (2004), citado anteriormente; p. 36.16 Op. cit.

Alzheimer Cafés en Holanda. Hablar en público

El Alzheimer Café, a menudo creado por un grupo local afiliado a la red Alzheimer deHolanda, se localiza generalmente en un espacio perteneciente a una asociación o alayuntamiento, que se emplea para diversas actividades sociales y de ocio abiertas al públicoen general. Cada mes se realiza un acto por la tarde para personas con demencia, familias,amigos y personas del barrio. Tras el café de bienvenida, un especialista da una conferenciade 30 minutos, de forma sencilla y concreta para que la información llegue a todos losasistentes. Los temas más frecuentes son «aspectos económicos y legales»; «tu cónyugetiene Alzheimer»; «qué sucede si tu padre o tu madre desarrolla la enfermedad»; «tienesAlzheimer»; «qué servicios se necesitan para poder seguir viviendo en casa», etc. Luego hayun pequeño cóctel donde la gente puede charlar. Los organizadores son voluntarios,generalmente psicólogos o miembros de una asociación, que moderan la reunión y laintervención de los participantes.

Existen diversos contextos donde se desarrollan pro-yectos pensados para que unas personas hablen en-tre sí, con sus seres queridos y con un público másamplio. Se deben en gran medida a la creatividad yesfuerzo de profesionales y voluntarios, que valoranla importancia de las palabras de las personas condemencia.

2.3. Siempre hay un significado

Sin embargo, con el avance de los síntomas en las fa-ses posteriores de la enfermedad, a veces es difícil te-ner en cuenta la expresión verbal, lo que hace quenuestros oyentes pregunten «¿hasta cuándo?» y sehable sobre el significado de aquellas palabras.«Creo que nos enfrentamos a esto enseguida,cuando lo que dice la persona ya no tiene sentido.No sabemos qué hacer con esta supuesta falta desentido. Somos tontos. En estos momentos, es impo-

sible cualquier comunicación, cualquier avance…creo que está unido a aceptar la enfermedad:cuando aceptamos que las palabras son verdaderasincluso si ya no tienen lógica, cuando se salen de lanorma, cuando nos hallamos en otra esfera… enton-ces podemos entenderlas… debemos mantener elcontacto, lo cual no es fácil, es incluso un auténticoreto porque entonces vamos contra las normas y va-lores de la sociedad» (Luc Tartar)16.

La repetición de palabras a veces inconexas sueledesconcertar a familiares y a los profesionales, y aunasí podemos afirmar que «pese a las apariencias, es-tas palabras no son intrascendentes, no son cual-quier cosa». Siempre dicen algo. Un cuidador profe-sional nos contó la siguiente anécdota en uno de losgrupos de trabajo de la Fundación Médéric Alzhei-mer: «Durante nuestra sesión esta mujer comenzó adecir algo acerca de un árbol. Repetía esa palabra alo largo de su discurso como si fuera un tema fijo. Al

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final me di la vuelta y observé que a mi espalda, trasla ventana, podía verse un árbol agitado por elviento».

Muchos equipos que hemos conocido asumen elprincipio de que las personas con la enfermedadcomprenden lo que les preocupa y afecta, tienenalgo que decir en su propio lenguaje y necesitamosaprender a escucharlo. De este modo, todo cambiaen la manera de escuchar, de hablar a las personascon una actitud de atención y respeto para tener encuenta lo que se está diciendo. Generalmente, lasmanifestaciones emocionales, los lamentos y las lá-grimas, son modos de seguir en contacto con elmundo exterior.

La habilidad de los profesionales para reconducir susmétodos de ayuda dependerá de que cambien suforma de ver a las personas que viven con esta enfer-medad. Entre los factores que favorecen este cam-bio, se han identificado los siguientes:

• Necesidad de ver siempre a la otra persona comonuestro igual.

• Rechazo a emplear términos estigmatizadores.• Reconocer a la persona el derecho a la diversión, la

poesía, el humor; «imaginemos que…».• Transmitir esta nueva forma de comunicación y ca-

lidad de enfoque a las familias y cuidadores profe-sionales.

2.4. ¿Cómo preservar el vínculocuando las palabras pierden susignificado?

Sin embargo llega un momento en que se hace másdifícil la comunicación verbal, cuando fallan las pala-bras, lo que, con demasiada frecuencia, nos lleva anegar la capacidad de expresión de estas personas.Para mantener la comunicación debemos crear lascondiciones que favorezcan la receptividad hacia lasexpresiones no verbales de sentimientos y emocio-nes. La primera son los gritos; alteran, irritan y produ-cen tensión y nerviosismo en las personas a quienesse dirigen.

La primera fase obligatoria es el examen médicopara descartar cualquier causa física. Luego puedeser útil pensar en lo que puede significar esta formade expresión en una persona que, a menudo, ya nohabla. Bernard Groulx17, psiquiatra canadiense, ex-plica: «En la fase avanzada de la demencia, los pa-cientes no pueden almacenar más recuerdos y lessobreviene una fuerte desorientación que causagran miedo, hasta el punto de provocar gritos, enmuchas ocasiones».

«Detrás de un grito podemos encontrar una petición,tristeza, alegría, soledad, una conexión con el exterior,necesidad, hambre, deseo de libertad… y quién sabequé más. El grito abarca un ámbito muy complejo. Esrealmente donde se encuentra el límite. Siendo estoasí, ¿gritaría la persona con demencia si estuvierasola?», se cuestiona el profesor Jérome Pellerin, psi-quiatra de Ivry (Francia), durante uno de nuestros gru-pos de trabajo. Por tanto, pese a lo estresante de la si-tuación, no es una pérdida de tiempo que los profesio-nales presten atención a la persona que grita, la obser-ven, traten de entender la causa del grito e intentenmostrar una actitud tranquilizadora y reconfortante.

«Si perdemos el lenguaje, perdemos el contacto conel yo, estamos perdidos. Hay sensaciones que ya nosomos capaces de comprender; debe de dar miedo,aunque tal vez puedan quedar resquicios de racioci-nio y expresión verbal. Debe de ser inquietante», co-menta Myriam Boubli, psicoanalista (Aix-en-Pro-vence, Francia) durante un debate sobre el tema «Pa-labras, ¿hasta cuándo?». Debemos también apren-der a comunicar mediante la sonrisa, el tacto y eltono de voz, que siempre será percibido por la per-sona enferma incluso después de que las palabrashan perdido significado. Por ello, resultará más fácilpara las personas que les acompañan y cuidan:

• Darse cuenta de que las expresiones y acciones tie-nen sentido.

• Encontrar el justo equilibrio entre presencia y téc-nica (en el cuidado, la comunicación, las activida-des, etc.).

• Tener en cuenta y poner énfasis en todas las posi-bilidades que ofrece la comunicación no verbal.

17 Groulx B. (2004). Les cris et les plaintes chez les patients atteints de démence. La Revue canadienne de la maladie d´Alzheimer 6(1):11-14.

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2.5. Capacidad de expresar gustos ypreferencias

Observamos que, casi sistemáticamente, el diagnós-tico de la enfermedad de Alzheimer y trastornos afi-nes priva a la persona de su derecho a expresar suspreferencias en la vida, con el pretexto, muy discuti-ble, de que la persona no sabe, no entiende. Se lasconsidera incapaces en el momento concreto en quedebieran ser «posiblemente capaces». Por tanto, esnecesario recoger los derechos del individuo, del pa-ciente y del cliente. En Francia la legislación no teníaen cuenta los gustos y preferencias de las personashasta la ley de 2 de enero de 2002, que recoge el de-recho del usuario a elegir en las obligaciones legalesde organismos y servicios18. Respetar este derechorequiere el esfuerzo real por parte de centros, servi-cios y personal, cuyas prácticas a veces siguen aleja-das del espíritu de la ley, limitándose al empleo deconvenios y documentos estándar. Por ello resultamuy esperanzador comprobar la creciente compren-sión de lo importante que es averiguar las preferen-cias de la persona, sea cual sea su incapacidad.

2.5.1. La importancia delconsentimiento

Durante el proceso del ingreso en un centro o al con-tratar un nuevo servicio, la libertad de elección y con-sentimiento constituyen asuntos de vitales porquedeterminan lo que sucederá después, desde la cali-dad de vida de la persona y el respeto que recibiránen su adaptación a la nueva situación. Todos sabe-mos lo difícil que es averiguar los deseos de las perso-nas con enfermedad neurodegenerativa en faseavanzada. Además, al considerar a los familiarescomo parte integrante del proceso, lo que no sólo esalgo necesario, sino que constituye un derecho, co-rremos el riesgo de que las palabras o expresión delinteresado queden en un segundo plano. Estas difi-cultades se reflejan en todas las decisiones relativas ala vida diaria del paciente. Aunque se ponga el énfa-sis en su derecho a elegir, es difícil llevarlo a la prác-

tica. Ésta es una opinión extendida, como muestrandiferentes estudios internacionales19.

Se puede y se debe obtener el consentimiento lo an-tes posible en la asistencia y atención sanitaria. Estoimplica que se debería estimular a los equipos asis-tenciales a entrar en una dinámica de desarrollo y lo-gro de condiciones en las que lleve a cabo la eleccióny el consentimiento, así como explorar todos los me-dios posibles para ello.

Por ejemplo, cuando se da la circunstancia en unainstitución, los profesionales deben prestar especialatención en el período de preingreso, en la entrevistaal futuro residente y a su familia, primero juntos yluego por separado. Por lo que hemos constatado,una buena práctica es mantener una reunión en eldomicilio del futuro residente, seguida de una visitaal centro con familiares y amigos, ofreciendo infor-mación detallada sobre la vida en dicho centro, todoello antes de tomar la decisión. En ciertas institucio-nes se ofrece un período de prueba de un día o más.Algunas solicitan que la persona que va a ingresarfirme un contrato de su estancia, aunque el cuidadoro un representante legal haya firmando ya los docu-mentos. De hecho, parece que la firma tiene un granpoder simbólico que la persona comprende a pesarde los problemas cognitivos o conductuales. Se bus-cará el consentimiento de la persona mientras per-manezca en el centro. Sin embargo debe entenderseel término «consentimiento» de un modo algo dis-tinto del habitual. En el caso de personas con tras-torno cognitivo entendemos por «buscar el consenti-miento» el hecho de ofrecer condiciones que les per-mita avanzar hacia la aceptación de la situación, ex-presar sus deseos y elegir lo mejor para ellos, con osin ayuda de un tercero. El objetivo principal es ayu-darles a encontrar su sitio, adecuado a las capacida-des que aún conservan, en un proceso de toma de lasdecisiones que les conciernen; los profesionales ha-rán un esfuerzo continuado por facilitar y anotar losdeseos del interesado.

18 Ley de 2 de enero de 2002, actualización de actividades sociales y sociosanitarias, reforma de ley n. 75-535 de 30 de junio de 1975 relativaa organismos sociales y sociosanitarios.19 Tyrrell J, Genin N, Myslinski M. (2006). Freedom of choice and decision-making in health and social care. Dementia 5(5):479-600.

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Noruega: regulación de la forma de otorgar el consentimiento

Estudios sobre cuidados en residencias han señalado que en centros de Noruega es bastante habitual elempleo de restricciones, medidas coercitivas en los cuidados diarios, y el uso de medicación encubierta.Esto puede explicarse por una baja calidad de los cuidados, pero a veces se trata, también, de un pro-blema de necesidad. En los últimos años se ha asistido a un debate para determinar si la legislación que re-gula el uso de restricciones y de medidas de coerción en los servicios sanitarios reducirá o aumentará talesprácticas negativas. El argumento más extendido es que las normativas que establecen con detalle cómoemplear restricciones y medidas de coerción –junto con las obligaciones de registrar por qué y cómo seusan, y el control de las autoridades–, reducirán de hecho estas prácticas.

El 4 de diciembre de 2006 el Parlamento noruego aprobó una ampliación de la Ley de Derechos del Pa-ciente20. El apartado 4A establece condiciones para dar el consentimiento en nombre de personas que noestán capacitadas, incluso si se oponen.

– El propósito del apartado 4A de esta ley es prevenir el daño por falta de tratamiento médico o atenciónsanitaria y reducir el uso de restricciones o medidas de coerción.

– El apartado 4A regula la atención sanitaria (tratamiento médico y cuidados de enfermería) a pacientesque no pueden dar su consentimiento y que se oponen a (rechazan) dicha atención.

– Antes de emplear cualquier medida obligatoria deben intentarse otros medios no coercitivos.

Hay tres requisitos principales que deben satisfacerse antes de aplicar cualquier medida de coerción:• El incumplimiento producirá graves daños.• Hay que dar la atención necesaria.• Los beneficios compensan las consecuencias negativas de los medios de coerción.

También existen normas que regula detalladamente la obligación de documentar e informar a las autori-dades sanitarias.

En el debate del Parlamento se destacó que la falta de recursos o de personal cualificado no justifica quese recurra a medidas de coerción.

Está previsto que la ley entre en vigor el 1 de enero de 2008. A lo largo del año 2007 las autoridades sani-tarias planificaron un programa de implantación que incluía información sobre la nueva ley, seminarios yformación para personal sanitario, así como preparación de los inspectores sanitarios para las nuevas ta-reas que resulten de la nueva ley.

Versión en inglés de la Ley de Derechos del Paciente: http://www.ub.uio.no/ujur/ulovdata/lov-19990702-063-eng.pdf

El apartado 4A no está todavía traducido al inglés.

Oyvind Kirkevold - Norwegian Centre for Dementia Research (NCDR)

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2.5.2. Sentirse acogido

El ingreso es un momento clave que determinará engran medida la buena adaptación del residente alnuevo entorno vital. No debe olvidarse que el trasladoa un centro asistencial supone un cambio realmentetraumático, sobre todo para alguien con dificultadpara orientarse y encontrar su camino y que fácil-mente se siente superado por la ansiedad. Necesitarámucha energía para acostumbrarse al nuevo lugar.

En general, entre las propuestas y prácticas cotidia-nas que ayudan a los residentes a adaptarse a sunueva situación, los profesionales consideran de vitalimportancia la calidad del recibimiento inicial. En suopinión, esta calidad debe estar presente en peque-ños detalles durante los cuidados así como durantelos trámites ordinarios de admisión y en los planes detratamiento. Así es como se construye una base deconfianza en la relación. La residencia Saint Joseph(véase recuadro) ha escogido este enfoque.

Maison de retraite Saint-Joseph, Legé (Francia)Un recibimiento amable

La residencia Saint Joseph llevó a cabo una renovación que incluyó la construcción de villasde 22 habitaciones para enfermos de Alzheimer y trastornos afines. En 2001 el personal quequiso participar en el «proyecto villas» recibió formación especial en atención basada en lasrelaciones. Se tiene gran interés en acoger y apoyar a las personas con la enfermedad y a susfamiliares. A la entrada de cada centro, hay un panel que muestra las fotos de todos losresidentes, lo que ayuda a situar a la persona y a crear vínculos sociales. El día de su llegadalas personas reciben flores y una tarjeta de bienvenida. Al día siguiente el instructor de lasactividades y varios residentes visitan a los recién llegados y se organiza un té.

2.5.3. Elecciones, preferencias y ritmosde vida

El contacto cercano y de colaboración con los familia-res no debe restar atención a los deseos y derechos delos pacientes. Así es como el equipo FEDOSAD de Di-jon (Francia), compuesto por asesores psicomédicos yauxiliares de enfermería, ideó el documento de los«diez mandamientos» (véase recuadro). Como ex-plica, el director de los «Logements protégés» (»aloja-mientos protegidos»), solicitan a la persona que ex-prese en la medida de lo posible sus «diez mandatos»,en otras palabras lo que el equipo debe respetar en eldía a día de esa persona. Por ejemplo, «cojo frío, megusta tener un jersey cuando me duermo en el sillón»,o «en el desayuno no pongo mantequilla en la tos-tada». La lista, que pueden completar los familiares yel personal de atención directa observando el compor-tamiento del paciente, se incluye en su ficha. Todos loscuidadores asignados a los «alojamientos protegidos»consultan este documento, desde el enfoque «cuidarbien». El proceso es flexible y se pueden revisar y mo-dificar dichos «mandamientos» en función de loscambios en los gustos y los comportamientos.

2.5.3.1. Adaptarse al ritmo de las personasSi se conocen y respetan los gustos e intereses, ante-riores y actuales, de las personas que reciben servi-cios, es más fácil que podamos ofrecerles actividadesque sean de su agrado y tengan sentido para ellas.Respetar su ritmo contribuye a la aceptación de laayuda y mejora su bienestar. El servicio de enfermerasa domicilio de noche debe asegurar ante todo la co-modidad de la persona. En el centro de día de Aussi-llon (véase recuadro), cada mañana, cuando todoshan llegado, se sirve el café y los organizadores pre-sentan el programa del día y la oferta de actividades.Una señora se encarga de actualizar el calendario queella misma ha confeccionado con la ayuda del perso-nal. Lo ilustra con dibujos figurativos para identificarla fecha y la estación del año. Buscará los signos querepresentan los días y meses y los irá colocando en or-den, a su ritmo. Si tiene dudas mira al organizador,que con mucho tacto –continuando su conversacióncon otras personas– le ayudará a encontrar el símboloadecuado y la animará a seguir. Al otro lado de la ha-bitación hay un piano, prestado del centro multime-dia, porque una de las participantes, que ya no habla,era profesora de piano y aún le gusta tocar de vez en

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cuando. En ocasiones, animada por el asesor de acti-vidades, la mujer se dirige al piano, toca una pequeñapieza y parece agradecer que las personas se acercany la escuchen con atención.

Hay también una señora que no quiere separarsenunca de su mascota y que acude una vez a la se-mana con su perro, para delicia de todos.

Esta calidad de acogida debe mucho a la profesiona-lidad del personal, que tiene un profundo respeto ha-

cia la persona y son capaces de satisfacer sus necesi-dades y deseos, actuando con una flexibilidad sin lí-mites. Durante el día no todos participan en la mismaactividad; aunque reciben mucho apoyo. Si no quie-ren hacer nada, no lo hacen. Esto demuestra que esperfectamente posible reunir, de forma adecuada,personas con trastornos físicos y cognitivos muy di-versos. La variedad en el grupo puede ser una fuentede enriquecimiento y solidaridad entre los participan-tes. La buena convivencia depende de la destreza delpersonal para defender estos principios.

Adar en Ausillon (Francia). Diversidad,respeto por el ritmo y serenidad

Desde 1997 este centro de día de diez plazas atiende a personas con algún problema físico o mental, la mayoría de ellos con Alzheimer. Está situado en el mismo edificio de los serviciosde ayuda y atención domiciliaria. El equipo de apoyo incluye un/a auxiliar de enfermería ajornada completa y dos auxiliares psicomédicos a tiempo parcial. Si lo desean, los enfermospueden participar en las actividades diarias, dar un paseo por el barrio acompañados y visi-tar tiendas; o leer el periódico. Después de la comida, que reúne al personal y los residentes,se sugieren otras actividades en función del estado anímico: canto, relajación, ejercicio físicosuave o pintura. El centro se caracteriza por su ambiente de calma y paz, y por el cuidado quepresta el personal al realizar sus tareas. A las cinco de la tarde regresan a sus domicilios con elservicio de ambulancia, que cobra una tarifa reducida como apoyo al proyecto.

FEDOSAD de Dijon (Francia)Alojamientos que respetan gustos y preferencias

El grupo FEDOSAD coordina diferentes servicios a domicilio para personas mayores (ayuda ycuidados, visitas de enfermeras/os a domicilio de noche, teleasistencia), así como unaresidencia y alojamientos situados en una zona residencial. En estos últimos, que formandos unidades y un centro de día con doce plazas situado en el conjunto residencial«Générations», se pone énfasis en crear lazos de convivencia entre las personas mayores–incluidas las enfermas de Alzheimer– y los vecinos del lugar, tanto adultos como niños.Todas las familias que llegan al centro firman un documento llamado «Hola, vecino». Encuanto alguien se instala en uno de los alojamientos, el personal le observa para tratar deconocer sus preferencias y poder así satisfacerlas. Para facilitar que los futuros residentes sehagan a la idea del cambio, puede concertarse en cualquier momento una estancia deprueba en el alojamiento, a pesar de las complicaciones que supone para el personal laorganización y el transporte.

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Pun t o s d e Re f e r e n c i a

➡ Crea un ambiente favorable para que surjan las palabras.

➡ Promueve todas las formas de comunicación con la persona con Alzheimer.

➡ Presta atención a todas las señales: gritos, lágrimas, silencio, agitación, deseos de salir,rechazo de la comida.

➡ Ten en cuenta que la autoexpresión de la persona está llena de significado, por lo quehay que valorarla.

➡ Procura que las personas residentes se sientan bien acogidas y adáptate a sus ritmos ypreferencias.

➡ Comprométete a pedir el consentimiento de la persona.

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• ¿«Cuidadores», de quién estamos hablando?• ¿Cómo han evolucionado en los últimos años los

sistemas de cuidados, apoyo y respiro destinados ala familia de una persona con demencia?

• ¿Cuál es la oferta de servicios?• ¿Por qué es tan difícil para los familiares y amigos

aceptar la ayuda que se le ofrece?• ¿Pueden entenderse los cuidadores profesionales

y los familiares?• ¿Cuáles son las ventajas de dar descanso? ¿Des-

canso para quién?• ¿Puede crearse una relación de confianza entre

profesionales, familiares y paciente?

Los familiares y amigos que cuidan, apoyan y acom-pañan a los enfermos de Alzheimer no son un grupohomogéneo. Las personas con demencia y su cuida-dor/es familiares forman un universo familiar queestá más o menos ahí. Las relaciones que mantienenlos miembros crean un sistema específico que losprofesionales deben tener en cuenta. También debenser conscientes de que su irrupción en la vida diariade las familias puede verse como una ayuda perotambién como una intromisión. Los sistemas deayuda a familiares, cada vez más disponibles, tratande ofrecer una oferta variada y flexible para que pue-dan ser bien aceptados por las familias y amigos, yaque pueden rechazarlos, a pesar de la fatiga e inclusoagotamiento que sufren. En diversos países se handesarrollado o comienzan a surgir nuevas iniciativaspensadas específicamente para el descanso. Segúneste enfoque, el respiro de los cuidadores significatiempo libre, ocio o descanso, durante algunas ho-ras, uno o varios días, en compañía o no de la per-sona enferma. Estos momentos de descanso, que enFrancia describiríamos como «de segunda genera-ción», proporcionan también al cuidador un nuevoespacio en el que pueden participar.

«Un sitio en el que puede ser feliz, que medará la oportunidad de descansar» (comenta-rio de un cónyuge).

3.2. El Alzheimer vivido porfamiliares y amigos

«Cuando tu cabeza está vacía te sientes culpa-ble y además la familia se altera»21.

Mucho más que el progresivo deterioro cognitivo dela demencia, lo que afecta a familiares y amigos es elanuncio del diagnóstico del Alzheimer. Aunque enmuchos casos sienten alivio al saberlo, debe conside-rarse la angustia y ansiedad que surgen al conocerque su familiar padece esa enfermedad o un tras-torno relacionado con la edad. Al aspecto emocionalse añadirán con el tiempo las preocupaciones diariasy la fatiga de unos cuidados de larga duración.

3.2.1. Una relación de ayuda quepuede durar varios años

«Nueve años es demasiado tiempo. Fue un in-fierno para todos, una gran pendiente, unmodo insoportable de dejarlo todo… Cuandopienso en ello me recuerda a un largo viaje, al-guien que deja su casa, recorriéndola despa-cio, apagando una a una las luces de las habi-taciones, primero el comedor, luego la cocina,los dormitorios, el recibidor… antes de salir. Escomo un largo viaje fuera de uno mismo» (LucTartar)22.

Pueden transcurrir de diez a quince años entre losprimeros síntomas y el fallecimiento, lo que muestrael impacto de la enfermedad en la vida familiar –endiferentes grados, por supuesto– en términos deayuda que deben recibir, cambios en las relaciones y

3. El universo familiar

21 Cita de un paciente con demencia, del documento «Escucha lo que dicen», publicado por el Hospital Universitario de Nimes (2006).22 Op. Cit.

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consecuencias económicas (coste de servicios, aten-ción sanitaria, etc.).

3.2.2. «Familias»: ¿de quién estamoshablando?

¿A qué nos referimos con «familias»? La preguntamerece la pena. En general, en Europa se entiendeque la familia la forman el cónyuge, los hijos, los nie-tos y los hermanos. Tienen un pasado y cultura en co-mún y les unen unos fuertes lazos afectivos. Los ami-gos y vecinos no se consideran «familia» aunque sesientan muy cercanos a la persona que cuidan hasta elpunto de sentir un verdadero cariño e interés.

Los profesionales con los que hemos trabajado si-guen una norma: los servicios y centros deben teneren cuenta la asociación «persona enferma-familia».Asimismo, cada familia es una realidad distinta.

3.2.2.1. Un cuidador con cualquier otradenominación

Un reciente estudio llevado a cabo en Francia23 ilus-tra el modo en que las familias y el entorno social seorganizan para cubrir todas las tareas de ayuda a lapersona enferma que se ha vuelto dependiente. En élse puede comprender mejor la economía de los cui-dados, y sobre todo rompe con el estereotipo de quesólo el cuidador principal es quien ofrece atención.En más de la mitad de las familias consultadas hay di-ferentes cuidadores comprometidos con la personaque sufre demencia: «cuidadores directos», general-mente cónyuge y hermanos o hijos, y por otro lado«co-cuidadores» que suelen pertenecer a la genera-ción de los hijos. Es lo que los autores denominan«atención compartida».

El estudio muestra también un aspecto interesante,el concepto de jerarquía. Cuando el cónyuge vive, élo ella es el cuidador principal; en caso contrario, loson los hijos. Si la persona no tiene cónyuge o hijos,la atención viene de las relaciones secundarias. Loscuidadores principales toman decisiones, o se lesotorga de hecho esta responsabilidad, aunque tam-

bién haya apoyo del resto de la familia. Cuando noexiste ningún apoyo son plenamente conscientes deque puede haber dificultades (problemas de salud,aceptación de los hijos y/o del cónyuge que no pa-dece la enfermedad, si este último no es el cuidadorprincipal) y de que sin duda se verán obligados a re-currir a la ayuda institucional, a falta de una red fa-miliar.

Este trabajo y nuestras experiencias en el área subra-yan la necesidad de comprender la vertiente de losfamiliares cuidadores con todos sus matices. Con fre-cuencia tendemos a decir demasiado deprisa «cuida-dor normal» o «principal», cuando la realidad resultaser más compleja. Las situaciones suelen ser el resul-tado de sutiles combinaciones que pueden ademáscambiar con un suceso familiar o problemas de sa-lud. Hay que ser prudentes antes de equiparar losvínculos y las relaciones en los cuidados. Y lo más im-portante, prestar especial atención a la singularidadde cada familia, al contexto sobre todo social y cultu-ral, y al reparto de las tareas entre los familiares cui-dadores en esa situación.

3.3. Sistemas de ayuda y apoyo afamiliares y amigos

En la actualidad, se reconoce que el papel de los fa-miliares cuidadores es esencial en el apoyo y cuidadode las personas que son vulnerables por su enferme-dad. Para las personas con Alzheimer y trastornos afi-nes, la implicación de los familiares es un elementoesencial en su calidad de vida diaria. Ésta es una delas razones para desarrollar el modelo «cuidado a loscuidadores», en diversos grados, y darle un papelprioritario en algunas políticas públicas. Asimismo, laabundancia de publicaciones que dan testimonio dela «travesía diaria de familiares de Alzheimer» –a ve-ces escritos por autores conocidos y personas famo-sas que hablan de su enfermedad, como Ronald Rea-gan, o relatando su vida de pareja24 o en la familia25–ha ayudado a dar a conocer estos temas del ámbitoprivado a la opinión pública.


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23 Joël ME, Gramain A., Weber F. (2005). L’aidant familial aux patients atteints de démence de type Alzheimer : agent économique et pro-ducteur de services. Université Paris-Dauphine: Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé (LEGOS). Recherche soute-nue par la Fondation Médéric Alzheimer.24 Rezvani S. (2003). L’éclipse. Arles: Actes Sud. Xenakis F. (2002) Regarde nos chemins se sont fermés. Albin Michel, Paris.25 Bayley J. (1998). Elegy for Iris. Picador USA (Nov. 2001).

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Hoy en día algunos gestores consideran prioritaria laayuda y el apoyo de familiares y amigos, asumida ini-cialmente por grupos voluntarios en su mayoría, con-cretamente por organizaciones de familias como lasde la red «Sociedades Alzheimer». En Francia, entre2001 y 2007, el Ministerio de Sanidad y Asuntos So-ciales desarrolló dos «Planes Alzheimer». Entre susobjetivos principales destacaba el siguiente: «evaluarmejor las necesidades de las personas con demenciay sus familias estableciendo los servicios adecuados».En Francia, los tres Planes para el Alzheimer para elperíodo 2004-2008 han sido diseñados por el Minis-tro de Salud y el encargado de las personas mayores.Entre los principales objetivos de estos planes del go-bierno destacan los siguientes: «evaluar mejor las ne-cesidades de las personas con demencia y sus fami-lias y poner a su disposición un abanico de recursosadecuados a estas necesidades». Estos planes, y demanera especial el que cubre el período 2004-2007,van acompañados de medidas para su financiacióndestinadas a crear y desarrollar servicios sanitarios ymédicos dirigidos a las personas con demencia y susfamilias. Pero a pesar de este indudable avance se ne-cesita hacer mayores esfuerzos, sobre todo respectoa la distribución presupuestaria, para que en Franciatodas las personas puedan acceder a los «cuidados alos cuidadores». El 1 de febrero de 2008 se promulgóel tercer plan Alzheimer para el período 2008-2012.Este nuevo plan se estructura en diez grandes medi-das alrededor de tres ejes principales: mejorar la cali-dad de vida de los enfermos y sus familias, conocerpara actuar, movilizarse apostando por la sociedad26.

Por tanto, en la pasada década, el panorama ha idocambiando progresivamente, con la ampliación y di-versificación de sistemas de ayuda al entorno fami-liar. En muchos países se han multiplicado las líneasde información, asesoría y orientación, junto con pu-blicaciones. Numerosas páginas web ofrecen infor-maciones muy completas, consejos y relatos de pri-mera mano para animar a las personas afectadas asalir del aislamiento.

Los proyectos que más han evolucionado son losgrupos de debate y asesoramiento a familiares cui-dadores. Continúan dando un gran apoyo a cuida-dores, cónyuges o hijos, que encuentran en ellosconsuelo y son un lugar de intercambio en el quepueden trazarse su camino personal en el ámbito delos cuidados.

En España la Asociación Mensajeros de la Paz ofreceuna experiencia de apoyo a las familias. Esta asocia-ción es una organización no gubernamental creadaen 1962 para la atención de la infancia y la juventuden situación de desamparo y/o abandono. Ante elenvejecimiento de la población española, fundó su fi-lial Edad Dorada, que permitió extender su actividada la atención de las personas mayores y abrir residen-cias y centros de día en España y América Latina.

Además, la ayuda psicosocial y los programas de for-mación diseñados para familiares cuidadores contri-buye a retrasar el ingreso de la persona con demen-cia en un institución27.

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26 www.elysee.fr/download/?mode=press&filename=Plan_Alzheimer_final.pdf27 Mittelmann MS, et al. “An intervention that delays institutionalization of Alzheimer’s disease patients. Treatment of spouse care-givers”.Gerontologist 1993:33:730-40.

Edad Dorada. Asociación Mensajeros de la Paz (España)Atención a familiares de enfermos de Alzheimer a travésdel Teléfono Dorado

El «Teléfono Dorado» es una línea de teléfono gratuita, creada en 1995 para paliar lossentimientos de soledad entre las personas mayores de toda España. Ante la aceptación queha tenido, se ha puesto en marcha una línea dirigida a los familiares de enfermos deAlzheimer, con cobertura en la comunidad de Casilla-La Mancha. El «Teléfono Dorado» esatendido por voluntarios, que mantienen una comunicación con los familiares, atentos a lasinquietudes y sugerencias que les quieran transmitir.

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3.3.1. Ampliar y diversificar losrecursos

Actualmente, la tendencia predominante consiste enampliar y diversificar los recursos que ofrecen atencióny apoyo a las familias con un miembro con demencia.De este modo, podemos denominar «clásicas» las me-didas que se han adoptado en los últimos años, queson mejor conocidas por los especialistas en la materia

y, por tanto, están más familiarizadas con ellas; porotra parte, como complemento, se están incorpo-rando nuevas actuaciones para dar apoyo a las fami-lias, como lo demuestran las diversas formas de ayudaque ofrece la asociación Alzheimer de Haute-Savoie(véase recuadro). Su última iniciativa dirigida a familia-res cuidadores, «Taller de control del estrés», es unejemplo de la importancia que están adquiriendo losproyectos e ideas pensando en este colectivo.


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28 Circular de 30 de marzo de 2005, Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales, relativo a la aplicación del Plan Alzheimer y trastornos relacio-nados.

Haute-Savoie Alzheimer (Francia)Taller de control del estrés

Desde 1994 la asociación ha orientado su actividad a personas con demencia y susfamiliares, en especial para mejorar su vida diaria y defender sus derechos sociales y legales.Se ha establecido un sistema muy amplio: servicio de atención domiciliaria, formación, y elllamado «Les instants d´accueil» (Los momentos de acogida), un grupo de reunión y debatepara personas con la enfermedad.En 2006 la asociación puso en marcha un «taller de control del estrés» ideado para familias, através de dos sesiones de dos días, en un intervalo de dos semanas. El objetivo es triple:comprender y reconocer el estrés y sus manifestaciones, aprender a controlarlo, y reunir apersonas que viven el mismo problema para intercambiar experiencias. Todo ello sin olvidarel cuerpo: mediante una sesión de relajación con un profesor de Tai-chi-chuan se trabaja laconcentración y la respiración. La sesión es muy frecuentada, así como el almuerzo quecomparten los participantes y monitores del grupo.

Comentarios de familias en los primeros talleres: «Cuando compartes, controlas mejor tuestrés»; «Soy el faro en lo alto de la montaña»; «Necesito que me atiendan»; «Estoyorgulloso de mí mismo»; «Esto recupera mi autoestima».

3.3.2. Del apoyo al respiro

Con diferencias según los países, las iniciativas quepromueven programas de respiro están ampliando elabanico de posibilidades de ayuda y apoyo a los cui-dadores.

El descanso de los cuidadores es el objetivo de unagran variedad de iniciativas hasta el punto de que yapodemos referirnos a una segunda generación deservicios de respiro. Pensadas para personas con laenfermedad y sus cuidadores, estas iniciativas se ca-racterizan por su variedad. Además de la atencióndiurna, que es la más conocida y la de mayor cober-tura, se pueden señalar las estancias breves en régi-

men residencial, estancias de noche dentro delmarco residencial (día, noche, estancia breve), finesde semana y vacaciones, y unidades móviles de aten-ción nocturna.

3.3.2.1. Atención diurnaEste servicio fue establecido gracias a la admirable te-nacidad de grupos voluntarios pioneros, aunque notuvo ningún reconocimiento oficial en Francia du-rante más de veinte años. El panorama cambió hacepoco tiempo, como consecuencia de los Planes Alz-heimer mencionados anteriormente.

Actualmente un documento ministerial de marzo de2005 define así la atención diurna28: «Consiste en re-

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coger a la persona en su domicilio durante uno o va-rios días, o medio día, a la semana. Cada personatiene un programa de cuidados personalizado. Esaconsejable ofrecer actividades apropiadas y centrosde descanso si se necesitan, y permitir a las familiasacudir si lo desean».

Entre los pioneros en la atención diurna, la Asocia-ción Haut-Rhinoise, que atiende a personas mayo-res en Alsacia (Francia), dirige varios centros en losque sobre todo se ayuda a las personas con Alzhei-mer y a las familias, como se muestra en el recua-dro.

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29 El documento informativo de la asociación dice: «Acaban de darle su diagnóstico… Le gustaría hablarlo libremente con alguien para refle-xionar… Si siente la necesidad puede apuntarse a la sesión individual y/o participar en un grupo de asesoramiento de la APA…».

Association Haut-Rhinoise d´aide aux personnes âgées,Francia. «Escapadas para la familia»

Entre su amplia gama de servicios para personas mayores y sus familias, esta asociacióndispone de cuatro centros en Cernay, Colmar, Mulhouse y Saint-Louis, con un total de 59plazas. Cada centro colabora estrechamente con los servicios gerontológicos locales asícomo con las familias. De esta colaboración surgieron grupos de asesoramiento parapersonas recién diagnosticadas de Alzheimer29, situados en tres emplazamientos (Colmar,Mulhouse y Thann), lo que condujo a la creación del proyecto «Escapadas para la familia».Basado en la participación de las familias, les permite implicarse trabajando como monitoresdurante un día cada dos semanas. A cambio, la persona con Alzheimer recibe un día gratisde cuidados sin el miembro de la familia, que puede así disfrutar de un momento dedescanso.

Atención diurna en Japón

Lugares visitados: Centro social Juraku y centro social Kazenomura (cerca de Chiba, en laprovincia de Tokio); centro social Narahona (cerca de Nara); centro de día Matsubara (cercade Osaka). En estos lugares están muy presentes las tradiciones culturales. El espacio seorganiza alrededor de jardines; el mobiliario japonés, tipo tatami, futones, bañeras enmadera tradicional y mamparas corredizas de papel de arroz, crea un ambiente familiar paralas personas con trastornos cognitivos. A su vez, las actividades –canto tradicional,decoración, arte floral, cerámica, origami (papiroflexia japonesa), preparación y secado defrutas de temporada (kaki), ceremonia del té, baño en grupo (osem), masaje shiatsu– seestructuran para retomar hábitos y obtener señales, promover el bienestar y fomentar eldesarrollo de las capacidades conservadas, en un ambiente «zen» particularmenteapropiado para personas con desorientación.

En Japón, por ejemplo, un plan ministerial que con-templa los cambios en la sociedad del país, reco-mienda desarrollar una asistencia profesional comorespuesta a la disminución del número de personasde diferentes generaciones que viven juntas bajo elmismo techo. En esta línea, los centros de atenciónsocial, residencias para 18 personas divididas en dos

grupos, incluyen normalmente un servicio de aten-ción diurna. También hay centros autónomos lleva-dos por asociaciones vecinales, que ofrecen el mismotipo de servicios y con el mismo propósito: crear unentorno confortable con actividades de interés parala persona (véase recuadro).

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3.3.2.2. Atención residencial de corta estanciaDe acuerdo con la definición oficial del Ministerio deAsuntos sociales de Francia30, estos servicios preten-den ofrecer momentos de descanso o de transiciónentre dos planes de cuidados, dando solucionescuando se interrumpe temporalmente un plan decuidados o cuando tiene lugar un cambio esporádicoen las necesidades de la persona, e incluso en caso deuna emergencia.

Respecto a la familia y amistades, los servicios decorta duración les proporcionan momentos de des-canso, o una alternativa, cuando se necesita, a las ac-tuaciones de los profesionales de los centros, o biende los familiares cuidadores, profesionales o volunta-rios, que habitualmente se hacen cargo de los cuida-dos y la atención.


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30 Decreto de 17 de marzo de 2007 del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, y el Ministerio de Sanidad, Familia y Discapacitados, relativoa la definición y organización de cuidados residenciales de corta duración para discapacitados y personas mayores.31 Francia; definición de atención residencial nocturna según la circular de 30 de marzo de 2005 del Ministerio de Sanidad y Servicios Socia-les relativo a la aplicación del Plan Alzheimer y trastornos relacionados 2004-2007.

Centro de atención residencial de corta estancia enCirey-le-Bellevaux, Francia.Estancias breves y apoyo a cuidadores

El centro residencial de corta estancia, dependiente de la Administración local deHaute-Saône para ayudar a familias en zonas rurales, posee 30 plazas y un centro para 8personas con Alzheimer. La formación especial del personal para cuidar a personas conAlzheimer y trastornos afines le ha otorgado competencia profesional. Se presta especialatención a las estancias breves –visitas previas al domicilio, presentación del personal y untrato atento en el proceso de admisión–. Ello posibilita eliminar cualquier molestia debida alcambio del entorno en la persona enferma. Como medida adicional, el centro cuenta con unpsicólogo de guardia para atender a los cuidadores durante la estancia.

3.3.2.3. Cuidados residenciales de noche«Este tipo de atención residencial está pensado parapersonas con un ritmo sueño / vigilia irregular que nopuede ser fácilmente controlado por la familias. Elobjetivo es dar descanso al cónyuge o hijos que habi-tualmente duermen junto a la persona con alteracióncognitiva; ofrecer a los cuidadores que trabajan denoche la posibilidad de continuar con su actividad la-boral, y evitar una hospitalización molesta e innece-saria o su institucionalización31».

Dada las carencias de estos recursos, es preciso pro-mover los centros de estancias nocturnas. En el hospi-tal local de Mortain en Normandía, Francia, tales es-tancias forman parte del programa de cuidados re-sidenciales. Ofrece diversas posibilidades, desde aten-ción diurna hasta estancias breves, lo que permite res-

ponder a las necesidades del enfermo de Alzheimer ysu familia. Por su servicio de alta calidad el hospital deMortain es muy valorado por los usuarios y sus fami-liares. El programa incluye elementos que hacen másapacible y cómodo el traslado del domicilio al hospi-tal. Por ejemplo, el paciente vuelve cada noche a lamisma habitación pudiendo dejar sus cosas persona-les allí, incluso en las habitaciones dobles; siempre esel mismo acompañante el que va a recoger a la per-sona a su domicilio al final de la tarde y el que le de-vuelve a la mañana siguiente tras el aseo y desayuno.

3.3.2.4. Servicio ambulatorio de nocheLos problemas que se encuentran los cuidadores porla noche constituyen lo que podemos denominar «si-tuaciones límite» que con frecuencia son el motivo deque la familia decida el ingreso definitivo en un cen-

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tro. En las circunstancias especiales de la noche, lapersona –sobre todo cuando vive sola– debe sentirsesegura, al igual que la familia, y los servicios que se

ofrecen deben adecuarse a los diferentes ritmos devida y de sueño. Sólo desde esa visión podemos em-pezar a hablar del bienestar de pacientes y familiares.

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32 Instance Prospective Alzheimer (2004). Mémento Alzheimer: s’informer, comprendre… des repères pour mieux vous orienter. Paris: Minis-tère de la Santé et de la Protection sociale. www.personnes-agees.gouv.fr

Nachtzorg en Antwerp (Bélgica)Atención nocturna ambulatoria en el domicilio

Nachtzorg (vigilancia y cuidados nocturnos) fue creada en 2004 por un grupo de unas 15organizaciones de atención domiciliaria, cuidados residenciales y paliativos, en Antwerp ysus alrededores. El objetivo de sus directores era «permitir al enfermo de Alzheimer vivir elmayor tiempo posible en buenas condiciones; apoyar y aliviar a las personas de su entorno».Veinte cuidadores profesionales, dirigidos por un coordinador, apoyan y atienden entre las9.30 de la noche y las 6.30 de la mañana a 25 pacientes crónicos, con Alzheimer (29 %) o enfase terminal. El servicio es de dos o tres veces a la semana por paciente, y está financiadopor el gobierno flamenco de Bélgica.

ASSAD en Dunkerque (Francia)Respuesta rápida de noche

La asociación ASSAD dirige un servicio de atención domiciliaria y un centro de cuidados deenfermería. En 2004 incorporó un servicio ambulatorio nocturno y en la actualidad el 20 % de losusuarios son personas con trastornos cognitivos. Su aspecto novedoso es la brevedad de lasactuaciones (30 minutos máximo), como complemento a otros servicios, siguiendo el sistemahabitual de apoyo. Su inmediata disponibilidad y la flexibilidad en la organización les permiteresponder bien a las necesidades y deseos de las personas con demencia y sus familias. Se puedenprogramar visitas por un motivo concreto, según lo acordado o en caso de una emergencia.Entre las peticiones realizadas se encuentran: ayudar a acostarse, levantarse, arreglarse, asícomo visitas durante la noche para comprobar que todo marcha bien.

En Francia estos servicios tienen cada vez más reco-nocimiento. Allí también se incluyeron en los planesAlzheimer de 2001 y 2004 antes de figurar como«iniciativas a promover» en las normativas y publica-ciones oficiales. Se definen así: «los servicios ambula-torios nocturnos favorecen que las personas mayo-res, con discapacidad o enfermas puedan seguir vi-viendo en casa al ofrecerles la seguridad que necesi-tan, ayuda en las actividades básicas de la vida diariay en la higiene personal durante la noche, y por lo ge-neral fuera del horario habitual de atención domici-liaria y servicios de enfermería. En este sentido,ofrece la posibilidad de disponer de un acompañantefijo durante la noche en el domicilio a las personasque no tienen recursos económicos suficientes.Como complemento de los servicios de tele-alarma,

la atención ambulatoria nocturna programa visitas yresponde a avisos de emergencia que se realizan di-rectamente o a través de la centralita conectada alsistema de alarma que contrata la persona»32. De-bido a que ofrece una respuesta personalizada, esteservicio mejora la calidad de vida de la persona condemencia y proporciona un respiro y seguridad a lafamilia. El enfoque de la asociación de servicio yatención domiciliaria (Association de service et desoins à domicilie, ASSAD) en Dunkerque, Francia (vé-ase recuadro), confirma hasta qué punto lo que enapariencia son pequeños actos pueden ser vitales enel comfort, seguridad y bienestar: supervisar la medi-cación, ayudar a preparar un refrigerio, cuidados deenfermería, visitas domiciliarias; todo ello devuelve laconfianza a la persona.

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3.3.2.4. Vacaciones y estancias de fin de semanaLos servicios existentes de vacaciones están enfoca-dos a enfermos de Alzheimer, con o sin sus familia-res, permitiéndoles salir del aislamiento y de su en-torno cotidiano durante aproximadamente una se-mana. A través de la red France Alzheimer, matri-

monios y parejas en los que un cónyuge padece de-mencia pueden ir de vacaciones en grupo acompa-ñados por voluntarios, mientras que la asociación TyBermdez en la Bretaña organiza viajes para perso-nas con Alzheimer, sin acompañantes familiares oamigos.


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33 Rogier A. Informe de prácticas, Fundación Médéric Alzheimer, septiembre 2004. Université Provence Marseille, France.34 Beeson R, Horton Deutsch S, Farran C, Neundorfer M. Loneliness and depression in caregivers of persons with Alzheimer’s disease or re-lated disorders. Issues Mental Health nursing 2000:21(8).

Ty Bemdez, Brest, FranceIr de vacaciones

La asociación dispone de un centro de día con profesionales y voluntarios. Un estudiorealizado en 2002 sobre las necesidades de los familiares cuidadores destacó la importanciade ofrecer momentos de descanso más prolongados. Desde entonces la asociación organizacada año cinco viajes de unos cinco días para las personas que asisten al centro del día. Estasvacaciones, que disfrutan cuatro personas cada vez, buscan el placer de la convivencia, elbienestar y el respeto por las preferencias y ritmos de cada uno. El equipo de dos asesorespsicomédicos organiza actividades y dedica parte de su tiempo a cada persona.En Ty Bemdez se preparan con gran antelación las vacaciones con los participantes, lasfamilias y los médicos y/o especialistas mediante reuniones conjuntas o sesionesindividuales. También se hablan en los grupos de orientación familiar y con los pacientestomando un café. De hecho, en cuanto vuelven, los organizadores hablan con satisfacciónde lo bien que lo han pasado. Al igual que las vacaciones, los viajes de fin de semana ofrecendiversas formas de descanso, como los disponibles en ADAR Accueil et Service Nord en Lille(Francia). Está reservado a quienes asisten al centro de día y a sus familiares cuidadores, si lodesean –a veces sucede que el cónyuge y los hijos prefieren pasar este período de descansosolos, sin limitaciones–. En cualquier caso, se sienten seguros al estar acompañados por elpersonal de la asociación y el paciente de Alzheimer disfruta momentos de risas y amistad,visitando un castillo o relajándose en la terraza de un café, algo infrecuente en su vidacotidiana. Según un médico residente de la Fundación Médéric Alzheimer que participó enun viaje de fin de semana: «Dos días de diversión durante los cuales las personas no seolvidan de su enfermedad pero tratan de vivir con ella, y a la vez superando ciertos límites yrestricciones que rigen su vida diaria. Se sienten seguros por la calidad de la atención quereciben, y los profesionales están allí no tanto para atenderles sino para apoyarles»33.

3.3.3. Nuevas estrategias de apoyo afamiliares y amigos

Existen otros programas de apoyo y descanso quetienen en cuenta las dificultades que encuentran loscuidadores para salir del aislamiento34, solicitarayuda o aceptar separarse, incluso por unas horas,de su familiar enfermo. De este modo hemos obser-vado con interés ciertos servicios que ofrecen diver-sas modalidades de descanso, de diferente duración

(varias horas, un día, varios días a la semana, un finde semana, unas cortas vacaciones o una estanciabreve) o con la opción de realizarlo solo o acompa-ñado. Estas fórmulas, separando o no al cuidador delenfermo, pretende adaptarse al estado anímico delcuidador sin presionarle. Están apareciendo tambiénformas de apoyo a familiares cuidadores que se ca-racterizan por su gran flexibilidad y un enfoque máspersonalizado, como el asesoramiento y apoyo porteléfono o a través de internet.

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3.3.3.1. Asistencia combinada para una atenciónintegral

Observamos que combinar dos o más tipos de asis-tencia al entorno familiar refuerza la eficacia del plande cuidados. Pueden ser grupos de orientación de losfamiliares de las personas que acuden al centro dedía, un grupo de apoyo que se realiza después de losfines de semana en un centro, o un programa psicoe-ducativo sobre las posibilidades de comunicación delos familiares cuidadores durante un fin de semanade descanso, poniendo en contacto a las personascon demencia y sus familiares y amigos. Los buenosresultados de estos sistemas combinados de des-canso animan a desarrollarlos más.

Cuando nos referimos a «combinación» puede hacerreferencia a dos tipos de actuaciones dirigidas a loscuidadores. Puede también comprender iniciativascentradas en el paciente y sus familiares cuidadores.

Éste es el caso del programa «Vivir con pérdida dememoria» iniciado en el año 2000 por Alzheimer´sAustralia. «En cada caso se crean dos grupos, unopara personas con pérdida de memoria y otro parafamiliares o amigos»35. La valoración de este pro-grama de ámbito nacional ha demostrado el gran im-pacto de este enfoque, que combina grupos parale-los y grupos continuados cada mes. Además del ele-vado grado de satisfacción en los participantes, se hacomprobado la mejoría de la salud mental y una im-portante reducción de los niveles de depresión encuidadores y enfermos36.

Desde 1999, en Quebec (Canadá), Marie Gendron37

dirige el Baluchon Alzheimer, una nueva forma dedescanso y ayuda domiciliaria para las familias conun enfermo de Alzheimer. En Francia se están con-templando estas opciones en las leyes y normativasdel país.

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35 Alzheimer’s Australia. Living with Memory Loss Programs for 2007. www.alzheimers.org.au36 Sarre A, Bird M, Calwell T. Living with memory loss: a national experience of support groups in Australia. Les Cahiers de la Fondation Mé-déric Alzheimer No. 1 May 2005.37 Marie Gendron, Directora General de Baluchon Alzheimer, enfermera de Quebec y doctora en gerontología por la Universidad de Liège.38 www.baluchonalzheimer.com y www.baluchon-alzheimer.be

Baluchon Alzheimer en Quebec y Bélgica38

Baluchon Alzheimer permite a las familias tomar un descanso de 7 a 14 días durante los cuales el enfermo es atendido las 24 horas del día por una cuidadora a domicilio cualificada,que porta su «mochila» (baluchon), denominándose «balluchonneuse». Otra de susmisiones es valorar las capacidades que conserva el enfermo para así sugerir estrategias deactuación a los cuidadores cuando vuelven, adaptadas al entorno del hogar. En un diario deanotaciones, que posteriormente se entrega a la familia, la cuidadora registra los sucesosimportantes, las estrategias que ha adoptado y la comunicación establecida con la persona.A finales de 2003 se creó una delegación de Baluchon Alzheimer en Bélgica.

Siguiendo la idea de combinar diferentes formas deayuda, el personal del Hospital Mortain en Norman-día (Francia) ha comprobado el efecto positivo de loscuidados residenciales de noche complementadoscon una estancia breve, día y noche, siempre que sehaga regularmente y se establezca un ritmo y hábitosque faciliten la adaptación del paciente. Ello puedetraer paz a la persona con trastornos cognitivos y alos familiares que la cuidan; durante el día porque fijaun horario de trabajo para los cuidadores, y de nochepor la tranquilidad que dan los cuidados.

Otras combinaciones: las orientadas a matrimonios oparejas que viven en centros. Cuando viven en uncentro con su marido o mujer con Alzheimer, los cón-yuges reciben constante ayuda diaria. A pesar de ellosiguen reacios a dedicarse tiempo porque se sientenculpables de «abandonar» a su pareja, aunque seaun momento.

3.3.3.2. Pasar juntos un rato agradableAlgunos servicios tienen como objetivo principal quelos miembros de la pareja (cuidador principal y per-

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sona enferma) «pasen un momento agradable jun-tos», servicios motivados porque la enfermedad y ladependencia mutua que se crea pueden restringiresos momentos. Cuando los cónyuges cuidadoreshan sido capaces de expresar sus dificultades y recibirayuda, están abiertos (y a veces son quienes lo piden)a disfrutar de tiempo libre con la otra persona, sobretodo si van a organizarlo ellos. Además las activida-des combinadas ayudan a crear confianza. Hay mu-chas actividades para hacer de forma conjunta.

Las respuestas a la encuesta realizada en Francia en2005 por la Fundación Médéric Alzheimer39 acercade servicios de atención a cuidadores muestran el de-sarrollo de este tipo de intervención combinada. Laencuesta identificó 690, que se realizaban en 434centros o servicios:

• Visitas a domicilio: 250• Actividades de intercambio y convivencia: 27• Actividades culturales y sociales: 106• Salidas de fin de semana y vacaciones: 74• Otras (reflexión en familia, sofrología, terapia artís-

tica, estimulación sensorial, tai-chi, etc.): 33

En esta línea, España, desde las distintas administra-ciones públicas, ofrece a las personas mayores la po-sibilidad de disfrutar de períodos de vacaciones endistintos momentos del año. La Junta de Comunida-des de Castilla-La Mancha ha desarrollado el pro-grama de «Vacaciones para personas con Enferme-dad de Alzheimer y sus cuidadores principales» en elque pueden participar las personas con esta afeccióna partir de los 60 años y con independencia de la fasede la enfermedad en la que se encuentren.


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39 Véase www.fondation-mederic-alzheimer.org > Plan du Site > Observatoire > Recensement national. 2005.

Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (España)Vacaciones para personas con Enfermedad de Alzheimery sus cuidadores principales

El programa de vacaciones va dirigido a personas con alzheimer de 60 y más años y suscuidadores principales. Se trata de turnos de convivencia con una duración de seis días cuyofin es favorecer la participación de todos en actividades lúdicas, terapéuticas y educativas.

La Sociedad Alzheimer de Irlanda incorporó unnuevo servicio en 2005 que ahora se realiza en variasprovincias del país: un club semanal para personascon demencia y sus familias, amigos o cuidadores.

El club organiza encuentros sociales de medio díauna vez a la semana en el que los asistentes puedencharlar, informarse y recibir apoyo, conocer a otraspersonas, intercambiar ideas y experiencias. Los clu-bes preparan también actividades y organizan sali-das. La entrada es libre y se puede tomar té y café(www.alzheimer.ie).

Los programas mencionados e iniciativas como «Bris-trot Mémorie», cafés Alzheimer, actividades que im-plican expresión no verbal, física y artística, etc., ayu-

dan a la pareja cuidador/persona atendida a salir desu encierro y aislamiento, así como a mejorar la rela-ción entre ellos. Les ofrece un espacio donde sociali-zarse en un ambiente cordial. También permiten a lafamilia y otras personas llevar a cabo, con orientacióny apoyo, su nueva socialización, aceptar la ayudaprofesional sin perder su reconocimiento como cui-dadores. Por último, contribuyen a facilitar la relaciónentre profesionales, familias y enfermos, basada enla confianza y encontrando cada uno su lugar. Másallá de la habitual división entre intervenciones dirigi-das a familiares cuidadores y las dedicadas a perso-nas con demencia, los proyectos se alejan de la sim-ple relación de ayuda e introducen un nuevo para-digma, el del intercambio y recuperación del vínculocuidador/enfermo. Así podemos ver cómo, con el

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paso de los años, ha evolucionado el concepto deapoyo y descanso para cuidadores y la organizaciónde estos servicios, avanzando desde un verdaderoplan de atención integral.

3.3.4. Cuestiones acerca del respiro

Entrevistas realizadas a familiares en el Grupo de Tra-bajo Respiro40 mostraron cómo van cambiando len-tamente las circunstancias para ellos mismos y en elentorno familiar: «Conseguía olvidarlo»; «Me dabacuenta, pero las personas de fuera no veían lo mismoque yo». Durante estos debates se identificaron deforma espontánea las fases de la enfermedad, comosi todos quisieran explicar o comprender cómo ha-bían llegado a ese punto.

– Preocupación y ansiedad a medida que los proble-mas se iban haciendo más evidentes e intensos.

– Búsqueda de información o de «recetas».– Sentimientos de culpa; necesidad de hablar sobre

ello, de recibir consejo.– Agotamiento físico y psicológico.– Aceptación (más o menos fácil) de la enfermedad,

después de vivir un momento importante o consi-derarlo como tal, que hace entender que ya noes posible negarlo delante de hijos, vecinos, amis-tades.

– Asumir la ayuda externa (tras una crisis o un su-ceso catalizador) y, en el caso de las personas en-trevistadas, aceptar las ofertas de respiro ofrecidaspor los profesionales.

Ante el rechazo a aceptar la separación para ingresaren un centro, reacción habitual en la familia, los pro-fesionales consideran las distintas opciones destina-das a ayudales en su determinación de cuidar a su fa-miliar afectado de Alzheimer. ¿Cómo anticiparse oresponder a los inevitables momentos de agota-miento e incapacidad, o simplemente cómo ofrecerocasiones para el esparcimiento? El descanso suponeuna solución intermedia: «las familias suelen adoptarposiciones extremas, todo o nada. La otra opción esayudar a que los familiares cuidadores se tomen undescanso».

Hay otro motivo por el que los profesionales sugie-ren este tipo de ayuda: las situaciones en las queexiste maltrato. Con frecuencia se reconocen dema-siado tarde y provocan el ingreso en una institución.El maltrato insidioso sucede en el domicilio; puedeevitarse si se establece antes una estrategia de cui-dados. Así pues, las diversas posibilidades de des-canso para los cuidadores forman parte del plan deprevención.

3.3.5. Tiempo para el desarrollopersonal

En general, los programas de respiro, en su amplia di-versidad, representan una estrategia adecuada en elproceso de aceptación de ayuda externa por parte delos miembros de la familia y los amigos. Estos progra-mas permiten preservar la relación que se estableceen el contexto de los cuidados, siempre amenazadacon interrumpirse porque el agotamiento desembo-que en el cese de la atención y la separación del cui-dador y la persona con demencia. El recurso al des-canso es a veces la puerta de acceso a la ayuda, for-mal o informal, de los profesionales. Permite que elcuidador se sienta reconocido y apoyado por estasterceras personas que se incorporan a la relación conel paciente de Alzheimer.

No obstante, deben darse varios factores para que elcuidador pueda integrar el descanso en su vida:tiempo de reflexión, un suceso clave, un encuentrocon un profesional y la existencia de servicios. Sabe-mos hasta qué punto el anuncio del diagnóstico deAlzheimer es un momento traumático que puedecausar cierta perplejidad en quienes reciben la noti-cia; necesitan tiempo para aceptarlo y afrontar lasconsecuencias.

Ofrecer ayuda y apoyo para reorganizar la vida de laspersonas y hacer posible que puedan encontrar unámbito físico y emocional que se ajuste a ellos im-plica, por ejemplo, crear no sólo grupos de debate li-bres y abiertos sino también grupos en los que se tra-ten los temas de un modo indirecto, con mayor am-bigüedad entre lo que se dice y no se dice, para que

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40 Entrevistas realizadas en 2005 dentro del marco del Grupo de Trabajo Respiro de la Fundación Médéric Alzheimer. Se hicieron a 21 cuida-dores de familiar con deterioro cognitivo, entre ellos 9 hijas, 1 nuera, 5 esposas, 1 hijo y 5 maridos. Describieron su vivencia de la enferme-dad del familiar y su experiencia con los recursos para el descanso (atención diurna, cuidados de noche, estancias breves en centros, servicionocturno domiciliario, estancias de fin de semana, etc.).

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así los familiares puedan tocar aspectos que les preo-cupan en presencia de la persona con demencia41.

Con frecuencia el descanso se percibe como un pa-réntesis temporal durante el cual se paraliza la situa-ción. No es así. Por el contrario, el cuidador puedeemplear de forma constructiva el período de separa-ción para probar y entender, percibir los cambios eidentificar los límites –suyos y de los demás–. El des-canso es también una oportunidad de reflexionar so-bre su visión de la situación y sobre los sentimientosambivalentes en el ámbito familiar. Finalmente, elcuidador puede dedicar tiempo a pensar en estrate-gias de cara al futuro.

3.3.6. Familia y profesionales: unaconvivencia no siempre sencilla

Cuando intervienen en casa, los profesionales suelentener dificultades para valorar el impacto de su pre-sencia en los familiares, el cónyuge por ejemplo. Alpreguntar a una mujer acerca del alivio que debió desuponer que su marido acudiera al centro de día, res-pondió: «Por el momento, reclamo mi casa», que-riendo decir que era necesario hacer todas las tareasde casa y recogerlo todo ¡por las visitas del profesio-nal! A ello se suma la incomodidad de ver a alguienno de casa entrando y poniéndose a trabajar en un

espacio íntimo como el dormitorio o el cuarto debaño, encontrándose con ropa manchada en el casode incontinentes. El sentimiento de intrusión e inva-sión debe estar presente en quienes entran en el te-rritorio privado e íntimo de la familia para ofrecer cui-dados y tratamientos.

3.3.7. Los programas de respirotambién benefician a la personacon demencia

Cuando los familiares se sienten culpables por dejar ala persona con demencia durante un breve período,puede ser útil mostrarles cómo ese rato de descansobeneficia también a su familiar. El enfermo de Alzhei-mer se enfrenta de hecho a grandes cambios y debeencarar muchos retos. La situación de necesitarayuda y, todavía más, el confinamiento al que le con-dena la enfermedad, hace que la vida sea dura. Esimportante que estos enfermos tengan la oportuni-dad de salir y hacer cosas, como sucede por ejemploen el centro de día de Lisboa (véase recuadro). Elequipo APFADA de Lisboa explica cómo el enfoquebasado en la terapia de la gestalt42 facilita visible-mente la expresión de frustraciones o traumas ante-riores por parte de los participantes del centro, ayu-dándoles a liberarse de miedos para encarar el futurocon más calma y reforzando su identidad.


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41 Hazif-Thomas C, Thomas P. (2004). Des mots à dire, des mots à lire ou comment lire entre les lignes de la souffrance familiale dans la mala-die d’Alzheimer. Le Revue francophone de gériatrie et de gérontologie 11(102).42 Establecida en 1951, la terapia de la Gestalt se fundamenta en la conciencia del presente a través del cuerpo, sentimientos y mente, queson inseparables. El aquí y el ahora es una vivencia completa y real que afecta a la persona como un todo, y también a sus relaciones. La ex-periencia incluye además la memoria, hechos pasados, fantasías, situaciones inconclusas, expectativas y proyectos. Fuente: página web delInstitut Français de gestalt-thérapie, IFGT, www.gestalt-ifgt.com

Asociación Portuguesa de Familias y Amigos de Pacientesde Alzheimer (APFADA) en Lisboa, Portugal. Centro de día

La asociación, que cuenta con 4.501 familias, abrió en 2003 el primer centro de día de Alzheimer en Portugal. Recibiendo a 15 personas cada día, un equipo multidisciplinarioorganiza diversas actividades, incluida una sesión de natación semanal, experienciasensorial enriquecedora y relajante. Mediante reuniones periódicas las personas condemencia establecen vínculos afectivos y agradables con los niños de un colegio cercano,que les llaman abuelo y abuela. Hace un año se inició un grupo para personas en fase inicialde Alzheimer, basado en los principios de la terapia de la Gestalt. Allí comparten su vivenciade la enfermedad con otros, algo que no se permiten hacer con sus seres queridos porquesienten vergüenza o miedo de no ser comprendidos.

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En general, lo importante para los asistentes y su en-torno familiar es lo que de hecho sucede durante lasestancias breves o el período de descanso. Si la aten-ción en instituciones o diurna fuese sólo lugares dondedejar a las personas, no tendría sentido para nadie.

Por el contrario, la posibilidad del descanso debe per-mitir a los pacientes con demencia:

• Sentirse valorados en las capacidades que conser-van sin ser forzados a hacer.

• Pertenecer de nuevo a un grupo como individuo, yasí volver a crear un vínculo social con la comunidad.

• Encontrar un lugar dentro del grupo o del entorno.• Disponer de un tiempo y espacio propios y no sólo

a través de un familiar.

3.3.8. Una «cuestión familiar»

Los profesionales que trabajan en centros consideranque dar la bienvenida a un nuevo residente significatambién hacerlo a la familia, y reconocer el vínculoque existe entre ellos, bien sea de naturaleza positivao conflictiva. Como dice un profesional, «cuidar deuna persona con demencia es ante todo una cues-tión familiar», y a menudo el ingreso en un centro esla culminación de un largo período de cuidados.

Los cuidadores saben muy bien lo difícil que es para lasfamilias aceptar el hecho de que su familiar se adaptetan deprisa. Es como una zancadilla para ellos. La hijade un residente en un centro de FEDOSAD en Dijonconfesó sus sentimientos: «no era fácil al principio. Se

sintió en seguida como en casa. Fui yo la tuve queadaptarme». Cuando la persona con demencia vive enun centro, las familias ya no tienen puntos de referen-cia sobre la vida diaria del residente, por lo que puedensentirse desposeídos. Por tanto parece esencial que losequipos, sabiendo este sufrimiento, establezcan mo-mentos para informar a las familias sobre la vida en elcentro y también para escucharlas y ayudarlas a vereste cambio de forma más constructiva.

3.3.9. Una visión diferente de unfamiliar con alteración cognitiva

Los profesionales hablan de la satisfacción que pro-duce su trabajo diario con personas dementes, asícomo la imagen positiva que tienen de ellos, y com-prueban que las familias también notan los efectosde sus actos.

En el centro hospitalario de Arras, Francia, profesio-nales sanitarios, residentes y familiares que lo deseancomparten las comidas procedentes de un restau-rante de la ciudad o de la escuela de hostelería. Lainiciativa ha provocado por igual asombro y placer enlos familiares, que han afirmado: «están devolviendoa los residentes a la vida» y «es un alivio verles así»; elpersonal del centro dice: «es increíble verles así».

Resulta determinante el modo de ver al residente. Porello es importante realizar programas psicológicos yeducativos diseñados para cuidadores, haciendo hin-capié en las imágenes equivocadas y en las repercusio-nes que pueden tener en sus relaciones con ellos43.

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43 Losada A, Izal M, Montorio I, Márquez M, y Pérez_Rojo G. Eficacia de un tratamiento psicoeducativo para cuidadores de personas con de-mencia dirigido a la modificación de creencias desadaptativas. Revista de Neurología 2004;38(8):701-708.

Uzès Centre hospitalier, FranciaDescubrir capacidades insospechadas en tu familiar

El Hospital de Uzès, parte de la red de recursos geriátricos en la región de Gard, dirige unservicio de reparto de comida, un servicio de enfermería domiciliaria y tres residencias,además de sus actividades habituales de medicina, seguimiento y cuidados derehabilitación. En 2003, como parte del programa de asesoramiento en memoria, el hospitalinició talleres de trabajo empleando nuevas tecnologías. Mediante presentación enPowerPoint se hace una especie de concurso sobre monumentos, historia del país o cosasmás concretas como el puente del Gard. Los pacientes con deterioro cognitivo participanenseguida en estos concursos, ideando incluso otros nuevos. Tras observar un día el taller enel que participaba su madre, la hija comentó: «¡Otra sesión positiva que hará que sigaprogresando durante una semana! ¡Gracias! ¡Viva el taller!».

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➡ Supera los conflictos «persona con Alzheimer / miembros de la familia» mediante unenfoque comprehensivo.

➡ Implementa una combinación de formas de asistencia.

➡ Marca una doble meta en los programas de respiro: efectos positivos para los familia-res y actividad social para las personas con demencia.

➡ Ofrece apoyo a los cuidadores familiares respetando sus límites y su privacidad.

➡ Anima a los familiares para que actúen como compañeros en sus relaciones con laspersonas con Alzheimer.U

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• ¿Es preciso conocer la vida de una persona paracuidarla y ayudarla mejor?

• ¿Cómo hay que enfrentarse a los problemas aso-ciados a la nutrición, la necesidad de salir o la de-ambulación?

• ¿La libertad de salir: cómo la hacemos realidad?• ¿Qué se puede hacer por las personas que no se

duermen por la noche? ¿Qué se entiende por in-tervenciones sin medicamentos?

• ¿Para qué intervenir en la etapa final? ¿Cómo?¿Hay una forma específica de acompañar a laspersonas con demencia que se encuentran al finalde sus vidas?

Esta sección se centra en las prácticas, actitudes ycomportamientos de los profesionales en su trabajodiario cuidando y apoyando a personas con demen-cia. Hemos preferido presentar iniciativas que tra-tan de resolver dos tipos de dificultades: el compor-tamiento de las personas que padecen la enferme-dad, que afecta a quienes viven con ellos, y los as-pectos que a los cuidadores les resultan difíciles deafrontar o les causa temor. Por ejemplo, la alimenta-ción, un problema que crea ansiedad, o la deambu-lación, de muy difícil control. Estas iniciativas, frutode la creatividad, ingenio y capacidad de adapta-ción de los equipos cuidadores, y partiendo, casisiempre de un proceso de reflexión ética, ayudan acontrarrestar cierto pesimismo. Son muestra de lavariedad de posibilidades de apoyo a estas perso-nas, evitando restricciones innecesarias y respe-tando su modo de vida, con y a pesar de los trastor-nos cognitivos.

4.2. Escuchar sin prejuicios,observar y comprender parauna mejor comunicación

Escuchar y observar constituyen el pilar principal delapoyo basado en la atención y el respeto hacia las

personas con demencia. Se necesita un verdaderoesfuerzo por parte de profesionales y familiares cui-dadores para escuchar y oír sin prejuicios lo queestas personas tratan de expresar, a veces con difi-cultad.

«Nuestras reacciones a los gestos a veces vio-lentos de un anciano cambiaron completa-mente el día que descubrimos que anterior-mente había trabajado como guardaespaldas»(Comentario de un profesional)

4.2.1. Comprender: de la adivinanza ala metáfora

Los profesionales que participaban en el grupo detrabajo «Expresarse, ¿hasta cuándo?» de la Funda-ción Médéric Alzheimer recordaron la importanciade pensar en la comunicación de las personas condemencia en términos de adivinanzas: «Ya que laadivinanza permanece en el ámbito de lo excitante yvivo (…) esto no es «nada». Es una palabra que pro-duce placer, satisfacción cuando aciertas, cuando al-canzas el objetivo, cuando compartes sentimien-tos…». La idea de adivinanza nos devuelve a la cues-tión del lenguaje interno: «Algunas personas expre-san a veces el vacío en su pensamiento. Las sílabasrepetitivas comienzan a jugar un papel que no en-tendemos cuando estamos metidos en nuestro pen-samiento, que se desarrolla a medida que se pro-duce. Vladimir Jankélevitch señala la diferencia exis-tente entre adivinanza y misterio –en la adivinanzasabemos que encontraremos una respuesta, mien-tras que el amor y la muerte son misterios».

Con frecuencia algunas personas recurren a metáfo-ras y vemos que hacen un gran esfuerzo para que lasentiendan. En palabras de un terapeuta, «El mensajea las familias podría ser el siguiente: Escúchales, esreal, sigue con ellos cuando tratan de hablar e inten-tan, a pesar de su discapacidad y dificultad, mante-ner algún tipo de vínculo con vosotros y con elmundo de “los hablantes”».

4. Ayudar a las personas a vivir con y a pesardel Alzheimer

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44 Puijalon B. (2007). L’usage de l’autobiographie en gérontologie. Vieillir au féminin. A. Keilhauer. Clermont-Ferrand, editores. Presses uni-versitaires Blaise Pascal.

Los participantes en el grupo de trabajo remarcaronque en los test de valoración actualmente empleadosen Francia no se tenía suficientemente en cuenta lacomplejidad de estas construcciones y deconstruc-ciones del lenguaje: «Cuando se trata de metodolo-gía, hoy en día sabemos bien que las herramientas devaloración son demasiado reduccionistas. Debido a lanecesidad de simplificar y respetar las reglas de la es-tadística, los test se han estructurado haciéndonoscreer que el lenguaje puede reducirse a sustantivos yverbos, lo cual es lingüísticamente falso».

4.3. Saber más para ayudar mejor

Cuando un servicio se encarga del cuidado de unapersona, o ésta entra en una institución, los profesio-nales se esfuerzan en conocer más sobre el pasado ylos hábitos de la persona para adaptar sus interven-ciones a dicha persona, especialmente si se encuen-tra en la fase avanzada de la enfermedad. Para losequipos de cuidadores preocupados en recibir a lapersona que llega como alguien que lleva consigo sufamilia, un pasado personal y profesional, el mejormodo de conocer a la persona, sobre todo en la fasepreingreso, es a través de su «historia personal». Encaso de problemas de comunicación, se solicita a fa-miliares y amigos que ofrezcan información al equipocuidador.

No obstante, no todos los profesionales son partida-rios del uso de las «historias personales» y ello hadado pie a vivos debates en los grupos y seminariosorganizados por la Fundación Médéric Alzheimer.

4.3.1. La historia personal:importancia, efectos nodeseados y cautelas en suutilización

La historia personal se registra por uno o variosmiembros del equipo, habitualmente el director, psi-cólogo o enfermera. La información recogida seguarda en el archivo del futuro beneficiario y está dis-ponible para el personal. La historia de vida es útilpara poder interpretar palabras o actos que parecen

incongruentes o incoherentes, y ayuda a prestar unamejor atención a la persona. Por ejemplo, en el Hos-pital Haubourdin (norte de Francia) el equipo cuida-dor, sabiendo que una mujer había trabajado en unatintorería y a la que le seguía gustando planchar, de-cidió adquirir una plancha. Cada mañana la mujer, ala que le gustaba cuidar su apariencia, planchaba suropa del día bajo la supervisión de un miembro delpersonal por razones de seguridad.

En la misma línea, los trabajadores de la residencia LaSalette, en Bully, cerca de Lyon (Francia) pudieroncomprender el insomnio de algunos residentescuando descubrieron que éstos habían sido trabaja-dores de noche. Este tipo de información es muy va-lioso para poder ofrecer un modo de vida que seajuste al ritmo individual de la persona. Cuando setuvo conciencia de ello en la residencia de Bully, se re-organizó el horario de todo el personal de noche,como se verá más adelante.

Pero pese a sus claras ventajas, el uso de la historiapersonal merece algunos comentarios. En muchasocasiones son a terceras personas, generalmente fa-miliares, a quienes se pide que den la informaciónque ya no puede comunicar el residente. Debemossubrayar primero que una o dos entrevistas bastaránpara «sacar a la luz algunos períodos de su vida»,cuando estaban «entre los vivos». Esta expresión,empleada en uno de los grupos de trabajo de la Fun-dación Médéric Alzheimer, ilustra claramente un po-sible riesgo del uso de la historia personal, que es«congelar» la imagen de una persona en una activi-dad que ya no realiza, como si su historia ya hubieraterminado, dejando poco espacio para la novedad enel presente o futuro. «Cuando es otra persona quiencuenta la historia, es inevitable que falten muchoselementos, como la imaginación y el mundo interior.Además, ¿qué podemos hacer cuando no sabemoslo que la persona tiene que decir sobre sí misma?»44.

Y cuando recogemos la historia personal, corremosel riesgo de descubrir episodios que la persona noquiere dar a conocer a extraños. Sobre este tema, su-brayamos la necesidad de la confidencialidad y dis-creción por parte de los equipos. Debemos también


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evitar hacer interpretaciones falsas o injustas que im-pedirían observar y analizar con atención la situaciónpresente.

La conclusión de estos debates es que pese al valorde la historia personal para orientar y facilitar el tra-bajo de los profesionales, puede terminar creandouna imagen simple e inmóvil de la persona, junto aotros efectos negativos como es la intromisión.

4.4. Vida diaria en las instituciones

Para cuidar y apoyar a la persona con Alzheimer, loscuidadores profesionales deberán adaptarse a ella, asu ritmo y a su estado de ánimo, siempre que sea po-sible. Pero los problemas ocasionados por la falta depersonal cuidador, muy frecuente en distintos países,no siempre permite estar disponible hasta ese punto.Los profesionales necesitan mucho ingenio y buenavoluntad para dispensar los cuidados procurando notratar mal a la persona o trabajar demasiado deprisa.Los equipos deben saber actuar para dar tiempo aque el residente se exprese, «invitarle» a participar enlas actividades en vez de darle órdenes –teniendocuidado además en el tono de voz, sin gritar–. Sepueden adquirir estas habilidades en cursos de for-mación que son muy necesarios por estar pensadospara mejorar la forma de trabajar45. Para citar sólo unejemplo, podemos ya cuantificar los efectos benefi-ciosos de la repetición en la memoria implícita y de larealización de la tarea dividiéndola paso a paso hastaconseguir llevarla a cabo, según el método desarro-llado por Maria Montessori46, que actualmente seemplea en personas con trastorno cognitivo. Los pro-fesionales que conocimos en nuestros grupos de tra-bajo han destacado varios puntos:

– Adaptarnos a la lentitud de la persona siendo no-sotros más lentos.

– Ofrecer los cuidados a través del apoyo, las pala-bras (no agresivas), gestos, tono de voz, actitud,gesticulando y sonriendo.

– Hacer lo que decimos (»Volveré para verte dentro

de una hora») y decir lo que hacemos o inclusosentimos.

– Aceptar «silencios significativos».– Garantizar que la interacción verbal es realmente

sincera.

4.4.1. Alimentación

Comer es una función básica. Obviamente todos losseres humanos necesitan alimentarse, y en ciertospaíses como Francia donde la tradición culinaria tienegran influencia en el modo de vida, las horas de lascomidas son muy importantes. Representan un mo-mento de intercambio, de convivencia, de socializa-ción y sobre todo de disfrute. Para muchas personassupone también un modo de definir su identidad.

4.4.1.1. Replantear la cuestión de los alimentos ycomidas

Todos los profesionales coinciden en lo mismo: los pro-blemas de apetito, las dificultades físicas para comer ylos problemas de comportamiento perjudican la fun-ción social de las comidas, aunque esto lógicamentevaría de una persona a otra. Algunas personas comenen exceso (»olvidando» que acaban de comer y pi-diendo a los cuidadores más comida), otros pierden elapetito, llegando a veces a rechazar la comida. Este re-chazo puede tener diversas causas, que incluyen mo-lestias bucales o de dentición, depresión o delirios.

Hay otros aspectos ligados a la nutrición: atraganta-miento, apraxia, deambulación, etc. Estos desórde-nes inquietan a los cuidadores porque asocian ali-mentación con la vida, y el miedo a la desnutrición yal ahogo son el reflejo del miedo a la muerte. Du-rante las comidas a veces es imprescindible ayudar deforma individual, que puede contribuir al agota-miento al precisar mucho tiempo del personal. Lomás importante es descubrir las causas de cualquierconducta anómala. No averiguar el motivo del re-chazo equivale a no escuchar lo que la persona estátratando de expresar. Es fundamental observar pe-queños signos y detalles para encontrar las razonesde los problemas.

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45 Como la formación en cuidados centrados en la persona, comunicación no verbal, Validation®, etc.46 Cameron Camp (Menorah Park Center for Senior Living, Beachwood, Ohio): Looking into the crystal ball: treatments without drugs. De-mentia Care Conference Atlanta (USA) September 2006.

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Por otra parte, no debe olvidarse la influencia del en-torno. Comer de forma descuidada delante de otros,no poder usar ya el cuchillo y tenedor, puede ser to-mado como una derrota humillante y hacer que laspersonas eviten comer. Para adaptarse a las limitacio-nes de cada uno se pueden emplear utensilios y pla-tos ergonómicos o, por ejemplo, permitir que algu-nas personas coman en horario diferente al del resto.

4.4.1.2. Flexibilidad y adaptaciónEs esencial, y posible, adaptarse a los gustos alimenti-cios de los residentes, como se señaló en el grupo detrabajo «Vivir con Alzheimer en una institución», de-terminando formas diferentes de presentar los alimen-tos, en pequeñas comidas o tentempiés nutritivos.

Para las personas que deambulan, los cuidadoresofrecen a ciertas horas productos lácteos, sándwi-ches, repostería, galletas, etc., que a veces dejan enplatos en lugares de paso para que puedan tomarlossi así lo desean. Si esto no es suficiente, se les puededar de comer de pie.

Se trata de un enfoque muy alejado del laisser faire opermisividad –prestar atención a posibles causas dela malnutrición, al entorno, a la disponibilidad de co-mida de calidad y bien preparada. El laisser faire, sinaveriguar ni observar, con la excusa de respetar la li-bertad de la persona, no es una postura ética.

No obstante, cuando la persona se encuentra muy alfinal de la vida se puede dejar que la naturaleza sigasu curso sin recurrir a alimentación artificial, si se hanconsiderado los aspectos éticos y lo han hablado loscuidadores y los familiares.

4.4.2. Libertad para entrar y salir de loscentros: integración ysegregación

Éste es un aspecto controvertido al que inevitable-mente se enfrentan todos los que rodean a la per-sona con demencia; profesionales y familiares.

También es una cuestión de gran importancia paralos gestores, y en Francia se trató en una Conferen-cia de Consenso47 en 2004. En la introducción a lasrecomendaciones establecidas en la conferencia48

se declaró que la libertad de entrada y salida encentros residenciales y sanitarios «es un derechoinalienable». Continúa diciendo que deben ha-cerse esfuerzos «para reconciliar dos principiosaparentemente opuestos, la libertad y la seguridad,en función de cada caso, teniendo en cuenta antetodo la situación de las personas y no sus patolo-gías, y con el propósito de hallar una solución ade-cuada a su posible vulnerabilidad». El documentosubraya que «el confinamiento de personas con laenfermedad y la inadecuada formación del perso-nal son dos de las causas principales de maltrato eninstituciones». La conferencia resalta los valores dela libertad, atención personalizada, reconoci-miento del otro, y el sentido del diálogo y la con-fianza, que son los que deben inspirar el ejercicioprofesional.

Los gerentes de las instituciones y sus equipos con-ceden gran importancia a este asunto esforzándosepor equilibrar lo mejor posible la protección a laspersonas vulnerables, la prevención de riesgos y lalibertad para salir de la institución. Cuando visita-mos diferentes centros pudimos valorar las implica-ciones de este conflicto en términos de ética, res-ponsabilidad y participación de las personas impli-cadas –residentes, familiares, profesionales (geren-tes y cuidadores), comunidad local, etc.–. Observa-mos que suelen surgir problemas en la elección decentros residenciales según estén o no cerrados.Aunque no existe un modo ideal de actuación, co-nocimos profesionales comprometidos en el res-peto, la tranquilidad y el bienestar de los residen-tes. En la residencia Rivabel´Age de Normandía(Francia), las personas con demencia no están sepa-radas en una unidad concreta sino que convivencon otros residentes y el equipo cuidador tomó laarriesgada decisión de dejar abierto el centro (véaserecuadro).


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47 Esta conferencia es un proceso para establecer recomendaciones sobre atención sanitaria en un ámbito específico; fueron formuladas porun comité tras discutir los informes de los expertos.48 Actes de la Conférence de consensus (2006). Liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux et obligation desoins et de sécurité. Paris: éditions de l’école nationale de la santé publique. Véase también: www.anaes.fr

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Residencia RivabelÁge, Ouistreham, Normandía (Francia)Puertas abiertas y diversidad para la integración

La residencia RivabelÁge acoge a ochenta residentes en cuatro «casas» o unidades, todasellas provistas de espacio común para actividades sociales. Además, la residencia lleva unpequeño centro de día que se abre a un reducido jardín. Lo que hace especial a la residenciaes una decisión tomada por la gerencia, de acuerdo con el personal, cuando se reconstruyóel centro en 2003: las personas con trastornos cognitivos no están aisladas en una unidadaparte, y la residencia, que está totalmente abierta al exterior, les permite ir a cualquier saladel recinto y transitar libremente, incluso más allá de los límites del centro. Estas políticas,basadas en principios de no segregación, se explican claramente a todas las personasimplicadas. En esta situación de «convivencia» el personal presta especial atención enrespetar la privacidad y el ritmo de los residentes, y en asegurar que las actividades que seproponen diariamente se ajustan a sus capacidades.

4.4.2.1. Integración controlada y puertas abiertasEn la residencia RivabelÁge se considera que ence-rrar a las personas, o la sensación de estar encerra-das, genera respuestas agresivas en los residentes.Por tanto, lo mejor es, según la dirección, asumir elriesgo de dejar que algunas personas «deambulen»o salgan fuera de vez en cuando, en lugar de evitar eldesplazamiento de las personas con problemas con-ductuales.

Así, se permite e incluso posibilita la libertad de movi-miento, junto con una política de prevención de ries-gos. Por ejemplo, para hacer frente a las salidas ines-peradas de las personas con mayores problemas dedesorientación, éstas llevan un medallón con la direc-ción del centro. A la entrada de la residencia hay untablero con los horarios de salida y regreso de cadauno, destinado principalmente a quienes van acom-pañados.

El contrato del centro especifica la política relativa ala libertad de movimientos de los residentes: «La ins-titución, por motivos éticos, descarta la posibilidadde cerrar las salidas». También se menciona en lasnormas: «Los residentes con alteración cognitiva y dememoria reciben especial vigilancia, pero el personalno puede asumir la responsabilidad en caso de de-ambulación». Según el gerente, el nuevo residente ysu familia deben firmar ambos documentos, expli-cándoles claramente los riesgos que conlleva la liber-tad de movimientos. No obstante, a pesar de los va-lores en que se basa esta medida y su claro plantea-

miento, algunos miembros del personal no puedenevitar sentirse responsables y encuentran estresanteel riesgo de accidentes.

La cuestión de entrar y salir fuera de la institución seplantea con mayor o menor fuerza en cada país. EnFrancia, como hemos visto, algunos lo relacionan conel concepto fundamental de la libertad individual.Otros países están más a favor de los tratamientos es-pecíficos en unidades separadas, generalmente ce-rradas, para ofrecer una mejor calidad de vida a laspersonas con demencia. La libertad se establece enese contexto, dentro de un entorno concreto de cui-dados apropiados y personalizados (cuidados centra-dos en el individuo). En Noruega la libertad de movi-mientos se mantiene siempre que se asegure la pro-tección de la persona.

En la residencia Blidensol (Noruega), destinada a per-sonas con Alzheimer, el personal permite salir fuera aquienes lo deseen (véase recuadro). Para estos profe-sionales, la libertad de los residentes prevalece sobrelos riesgos que conlleva. Lo más importante para cui-dadores y familias, explican, es el bienestar y felicidadde estas personas. Por ejemplo, cuando un señor de72 años con Alzheimer insistió en tener su bicicletaen el centro, el personal temió un accidente, ya quese encuentra situado junto a una carretera de muchotráfico. Tras hablarlo con la familia, todos acordarondejarle montar en su bicicleta pese al peligro, porquele hacía feliz. Al mismo tiempo, Blidensol está po-niendo en práctica un proyecto de calidad de vida

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para sus escasos residentes más jóvenes (menos de67 años). Actualmente se está estudiando el pro-

yecto en colaboración con la Universidad de Stavan-ger, con el objetivo de valorar y mejorar los cuidados.


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Blidensol (Noruega)Puertas abiertas y contrato por escrito

Blidensol acoge sólo personas con Alzheimer; dispone de 58 plazas, 8 de ellas reservadas a personas jóvenes (menos de 67 años) con demencia y 16 para atención diurna. La leynoruega prohíbe impedir que alguien que desea salir fuera lo haga. Aunque la mayoría delos residentes prefieren salir fuera con un cuidador, por miedo a perderse, el equipo hainiciado un debate sobre qué hacer en caso de que un residente quiera salir fuera sincompañía.Los residentes más jóvenes firman un acuerdo por escrito con el jefe de la unidad,definiendo los modos de las salidas. También se informa a las familias. Según el acuerdo, elresidente debe decir al personal a qué hora volverá. Si no ha regresado a la hora acordada,la enfermera le llama a su teléfono móvil. Si no hay respuesta, sale a buscarlo por elvecindario. Entonces llama a la familia, y en último recurso a la policía.

Libertad vs protección en Noruega

Las leyes noruegas no permiten restricción alguna de la libertad de los pacientes, pero obliga quienes es-tén al cargo de personas sin capacidad de decisión –como pacientes con demencia– que las protejan decualquier daño. El ingreso en una residencia debe basarse en el consentimiento del paciente; por tanto,cualquier paciente es libre de abandonarla cuando lo desee.

Una encuesta de 1999 realizada en residencias noruegas informó de que en el 58 % de las unidades decuidados especiales para personas con demencia (UCE) y en el 14 % de las unidades normales (UN), lapuerta principal estaba cerrada las 24 horas. Un estudio de seguimiento mostró que el 69 % de los pa-cientes en la UCE y el 53 % en la UN podían salir fuera del recinto para pasear, acompañados en caso ne-cesario.

A menudo, el problema no es que los pacientes quieran realmente salir de la residencia, sino que no en-tienden dónde están y por qué. Su intento de abandonar el recinto puede deberse a la confusión: quierenirse a casa, ir con sus padres, ir a cuidar de sus hijos, etc. Puede ser también un deseo de andar, de tomaraire fresco. Y en algunos casos puede que no deseen estar en una residencia.

La actualización de la Ley de Derechos del Paciente de 2001 permite el ingreso de una persona en una re-sidencia sin su consentimiento, incluso aunque se resista. La misma ley contempla la posibilidad de impe-dir que las personas salgan de la residencia. Pero estas opciones sólo pueden hacerse en situaciones muyespeciales, cuando la persona corre el riesgo de sufrir graves daños. Esta ley pretende proteger a los pa-cientes de restricciones innecesarias e ilegales; la falta de recursos no deba ser razón suficiente para el usode restricciones en pacientes. Así, la nueva ley no puede servir para impedir que los pacientes salgan a darun paseo. Las residencias deben encontrar las maneras de permitir que todos los pacientes se muevan, in-cluso quienes están allí en contra de su deseo. Una puerta cerrada puede hacer de barrera para quien estátras ella, a modo de prisión. Cerrar las puertas permite también controlar quién cruza esa puerta y que el

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4.4.2.2. Respuestas técnicasEn la unidad especial de Alzheimer Le Médou, en laresidencia La Roseraie de Bréviandes (Champagne,Francia), se garantiza la libertad de movimientosmanteniendo las puertas abiertas y no existiendo va-llas que rodeen la unidad. Aquí se refuerza la vigilan-cia con sistemas de domótica: las ventanas de doblehoja están conectadas a una alarma que suena en elcuarto del personal, para no asustar al residentecuando se abre dicha ventana. Al saltar la alarma, laidea no es ir corriendo a cerrar la ventana sino dejarque la persona salga y no perderla de vista. El Médouno está concebido como un «lugar de excesiva segu-ridad que se convierta en un gueto para los residen-tes». Se puede salir de la unidad a un parque que ro-dea el edificio, pero esta zona exterior sigue dentrode los límites pertenecientes al centro. Cuando al-guien entra en el Médou suena una campanilla amodo de timbre de puerta, no como alarma. La en-fermera y auxiliar de enfermería que conocimos du-rante nuestra visita nos explicaron los cambios en suforma de actuar desde que no se cerraba la unidad.Al principio vigilaban atentamente y «acudían co-rriendo» a las habitaciones en cuanto saltaba laalarma de las ventanas. Ahora parecen asumir conmás calma el riesgo de que alguien pueda escaparse.Nos comentaron también que organizan salidas indi-vidualizadas varias veces a la semana: la biblioteca, laciudad, el museo, la peluquería, etc.

En Legé, Francia, la residencia Saint-Joseph, ha deci-dido instalar dispositivos para prevenir «escapadas»,bien por solicitud de la familia o tras observar el com-portamiento de una persona con demencia quemuestra continuamente su deseo de salir. Un micro-

chip electrónico dentro del zapato enciende unaalarma cuando la persona cruza una puerta cerca dela entrada principal del centro, pero a una distanciasuficiente para que el personal pueda actuar antes deque la persona alcance la salida. Los residentes nosiempre saben que llevan el dispositivo. Como co-mentan los gerentes, a diferencia de la pulsera, el mi-crochip no es visible ni para la persona que lo lleva nipara los otros residentes, evitando que sea un es-tigma. Explican además que usan el chip en el zapatocomo solución temporal hasta conocer mejor a lapersona y hacer algo más apropiado en estas situa-ciones.

Este ejemplo muestra claramente hasta qué punto sebuscan soluciones a modo de «males menores» parahacer frente a la diversidad y complejidad de los pro-blemas que surgen.

4.4.2.3. Soluciones negociadasSi los ejemplos anteriores reflejan la diversidad derespuestas que se dan con respecto a la libertad detransitar dentro y fuera de la institución, durantenuestros encuentros con los equipos cuidadores tam-bién surgieron otras cuestiones importantes:

– Para empezar, debe haber una reflexión previa enel propio centro, de modo que cualquier pro-puesta considere las diferentes consecuencias éti-cas y prácticas de dichos enfoques.

– Sea cual sea la convicción, el gerente debe teneren cuenta las dudas del personal. Si el plantea-miento del personal no se ajusta a una realidad ob-jetiva, debe expresar sus sentimientos y motivosque hay tras ello.

personal pueda planificarse teniendo en cuenta a las personas que necesitan ser acompañadas en sus pa-seos. Los estudios mencionados anteriormente indican que con mayor frecuencia las UCE cierran las puer-tas como medida de control porque, según dicen, aunque las puertas están cerradas en más de la mitadde los recintos, la mayoría de pacientes tienen la posibilidad de salir a pasear. En las UN sucede lo contra-rio: muy pocos recintos están cerrados, aunque sólo la mitad de los pacientes tienen libertad para salir. Enconclusión, el derecho a la libertad de los pacientes es más que una cuestión de cerrar o no las puertas. Setrata también de cómo manejar la situación.

Oyvind Kirkevold, Centro Noruego de Investigación sobre Demencia

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– Respecto a la familia, es necesario escuchar, hablary negociar para establecer una relación de con-fianza y responsabilidad común.

– No deben ignorarse las opiniones, incluso de desa-probación, de vecinos y comerciantes del barrio. Esconveniente hablar con ellos.

Por último, debemos remarcar de nuevo que, pese alas buenas intenciones que hay en ello, cualquier dis-positivo «antifuga» (pulsera, microchip, etc.) repre-senta una violación de la libertad individual salvo quehaya un buen motivo ético. Los avances tecnológicosestán ampliando el campo de posibilidades.

Además, el uso sistemático de medidas técnicas para«resolver» el problema puede hacer que los cuidado-res no se vean obligados a tratar de comprender losmotivos de que salgan fuera. ¿Qué busca esa per-sona? ¿Podemos complacer sus demandas? ¿Desearealmente salir fuera o se siente perdida en un lugarque no está bien diseñado para personas con proble-mas de orientación? Aquí también es fundamental lacapacidad de comunicación del personal con los resi-dentes. A veces las palabras se acompañan de la ne-cesidad de andar, de ir a otro sitio, y hay que enten-der ese significado. Querer irse a casa, ver a los hijoso ir al trabajo no son en sí ideas absurdas, y de hechoreflejan una preocupación, una necesidad o un de-seo. En resumen, los participantes del grupo «Vivircon Alzheimer en una institución» recomiendan con-siderar los aspectos de la libertad de movimientodesde el punto de vista de la persona para respondera sus necesidades y esforzarse en mostrar interés enlo que quieren. Cuando un individuo desea salirfuera, en vez de impedírselo con una negativa, elpersonal puede sugerir una pequeña salida, «dar unpequeño paseo juntos». Ello evita frustración quepuede generar agresividad y, la mayoría de las veces,deja al residente la opción de volver dentro (donde seestá caliente, o para comer algo, ver a alguien, parti-cipar en una actividad, ir al servicio, etc.). Básica-mente, el problema de abrir/cerrar enfrenta a los cui-dadores con la cuestión de su propia confidenciali-dad en el trabajo y con el concepto de protección. Elmodo de resolverlo debe tener en cuenta los temoresde los familiares a los posibles peligros.

4.4.3. Deambular: necesario pero aveces difícil de sobrellevar

La vida diaria de las personas con Alzheimer o tras-tornos relacionados, así como la de sus familias,suele estar marcada en ciertas fases por la deambu-lación. En un manual49 publicado en Francia en2004, el ministerio dice concretamente: «Andarpuede ser beneficioso para el ejercicio físico y mus-cular cuando se hace poco rato y no se asocia a lanecesidad compulsiva de salir de la institución. Noobstante conlleva riesgos», especialmente riesgo decaídas. Además, la deambulación continuada puedeprovocar fatiga y disminuir la tensión arterial. Los re-sidentes que deambulan pueden molestar a otros alentrar en habitaciones, y a veces vacían armarios,rompen fotos… comportamientos que dificultan laconvivencia.

4.4.3.1. Adaptarnos en lugar de limitarCon demasiada frecuencia, la deambulación se trataúnicamente desde el punto de vista de los peligrosque supone a los residentes, o las molestias quecausa a los demás –familias, cuidadores, otros resi-dentes–, en detrimento de la necesidad que tienenestas personas de andar. Sabemos perfectamenteque escuchar y responder a las necesidades implicarecursos materiales y humanos que muchas veces es-casean. ¿Cómo podemos, entonces, con los mediosdisponibles, adaptarnos en lugar de limitar?

Si considerásemos el comportamiento de una per-sona que se encuentra perdida, que no comprendedónde está, como el reflejo de una necesidad básica,aun cuando no podamos entender su significado, seevitarían muchas restricciones a los residentes y se re-duciría el estrés de los cuidadores.

El grupo «Vivir con Alzheimer en una institución»presentó ideas para transformar la deambulación enpaseos. Se pueden establecer momentos concretospara pasear, como hacen en ciertas instituciones, porejemplo «al comienzo de la tarde», respondiendo ala necesidad de salir y evitando la ansiedad que pro-duce el atardecer y la caída de la noche. Tener a al-guien con quien pasear y mejorar el entorno del cen-


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49 Les bonnes pratiques de soins en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (2004). Ministère de la Santé et de laProtection sociale et ministère délégué aux Personnes âgées.

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tro ayuda a tranquilizar y calmar a la persona. El en-torno que ofrece seguridad garantiza una mayor li-bertad y puede favorecer la convivencia en vez delconflicto. Actividades como Tai-chi-chuan, ejerciciomoderado, etc., ofrecen momentos agradables enlos que interviene el movimiento y ayudan además aprevenir caídas. En lugar de tratar de impedir la de-ambulación, la Résidence du Vert Coteau en Saver-dun, sudoeste de Francia (véase recuadro), ha procu-rado satisfacer las necesidades de andar de los resi-dentes físicamente activos a través de la arquitectura.Mediante un camino que comienza en la unidad deAlzheimer y continúa alrededor del edificio, se animaa que los residentes anden y favorece los encuentroscasuales entre ellos. Supone una buena forma de

cambiar la imagen que residentes, visitantes e inclusoel personal tienen de las personas con trastornoscognitivos.

Proyectos como el de Saverdun combinan dos mode-los significativos: el modelo integrador que evita lasegregación y el modelo diferenciador que facilita eltratamiento especializado50. Comprobamos que loscentros donde se hacen actividades domésticas quereproducen los hábitos de las personas cuando esta-ban en su domicilio, favorecen que los residentes sesientan como en casa. En estos casos se crea un am-biente agradable y auténtico con un significado, muyalejado del de la cocina «de diseño» en la que nuncase preparan comidas.

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50 Métais P. (2004). Intégration ou ségrégationdu malade d’Alzheimer en institution ? Quelle démarche au plan éthique ? Ethique et dé-mence:121-134.

4.4.3.2. Un entorno bien adaptadoLa organización del espacio es muy importante parafacilitar la orientación y propiciar el bienestar de laspersonas con trastornos cognitivos, así como pararesponder a su necesidad de andar. Ello hace que laarquitectura tanto interior como exterior deba estarmuy bien pensada. Los profesionales perciben que losgrandes espacios interiores permiten que los residen-tes caminen sin molestar a los demás, a la vez que lasáreas exteriores abiertas y luminosas son atractivaspara las personas y tienen un efecto relajante paraquienes están desorientados. Es fundamental el con-cepto de lo atractivo y lo familiar. Los espacios curvosevitan que los ancianos encuentren obstáculos

cuando deambulan. Cualquier solución material quese adopte debe tener sentido para los usuarios y resi-dentes, y estar diseñada para mejorar la calidad de laatención, no como un fin en sí mismo. Ésta es una delas características de la residencia Sonnweid en Suiza(véase recuadro). La organización del espacio, la at-mósfera tranquila, los dispositivos técnicos adecua-dos, todo está diseñado para facilitar la autonomía delos residentes y adaptarse a sus diferentes necesida-des hasta el final de sus vidas. La luz y los colorescrean un ambiente confortable y facilita que puedanmoverse, como la rampa de acceso entre las dos plan-tas. Se trata de espacios acogedores e íntimos, consofás y sillones en los que poder descansar.

Résidence du Vert Coteau, Saverdun,en Midi-Pyrénées (Francia). Camino para andar

Situada en una localidad rural del sudoeste, la institución se halla entre grandes campos.Tiene cabida para 60 residentes en un complejo de edificios nuevos o renovados: unaresidencia para 50 personas y una unidad especial para 10 personas con Alzheimer. Con elobjeto de integrar verdaderamente esta unidad dentro de la institución, el equipo ideó uncamino para todos los residentes. En torno a este «punto de referencia» se abren todas laspuertas y los residentes pueden reunirse, por ejemplo alrededor del parterre de plantasaromáticas, y pasar un rato haciendo un picnic, jardinería o descansando en un banco juntoa una fuente.

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Después de este repaso a cuestiones relativas a la li-bertad de movimientos y a la importancia que tieneque el espacio habitable esté bien diseñado, surgennuevas vías para la reflexión.

El tema principal parece ser la elección entre unida-des especializadas abiertas o cerradas, las primerasfavorecen la libertad de movimiento y las segundasrefuerzan en el personal la idea de la seguridad. Seacual sea la opción que se elija ¿integración para laconvivencia, instalación especializada y segura, o dis-positivo de seguridad individual?, creemos que lofundamental es establecer un debate en la institu-ción o en el equipo cuidador sobre las consecuenciaséticas de la opción escogida, y la capacidad de loscuidadores para conectar estos debates con planesque estén verdaderamente adaptados a cada per-sona.

4.4.4. Experiencias nocturrnas: «¡Nopuedo dormirme y ya ha llegadola noche!»51

La noche conlleva problemas concretos que requie-ren soluciones concretas. Estos problemas causanmalestar no sólo a la persona sino también a los com-pañeros de habitación y vecinos. Cuando visitamosresidencias e instituciones a última hora de la tarde opor la noche, pudimos observar estas situaciones yhablar de ello con el personal de noche. En primer lu-

gar la ansiedad que se produce cuando se va la luzdel día y cae la noche, que se manifiesta en muchaspersonas mayores, con o sin trastornos cognitivos.De los problemas encontrados, el más molesto es ladeambulación y los continuos intentos de abrir laspuertas cerradas para ir a otras habitaciones. Tam-bién mencionaron los gritos, lloros y llamadas, sobretodo de personas que no soportan las barras en lacama. Y por último, la desorientación temporoespa-cial, que puede alterar los ritmos. La noche es un pe-ríodo de insomnio para quienes no han tenido mu-cha actividad durante el día, tal vez adormecidas porel aburrimiento, cansancio o debido a un tratamientomédico.

4.4.4.1. Observar, escuchar y tratar de comprenderpara ayudar durante la noche

Para hacer frente a la ansiedad que con frecuenciaaparece al final de la tarde y durante la noche, el per-sonal cuidador dispone de diversas estrategias paratranquilizar a los residentes, como señalaron los pro-fesionales que participaron en el grupo de trabajo«Vivir con Alzheimer en una institución». Indudable-mente la presencia humana es un factor tranquiliza-dor, por lo que la actitud del personal de noche esdeterminante. En palabras de una auxiliar de enfer-mería acerca de una persona afectada de Alzheimer:«Me sigue preguntando si puede llamarme, inclusovarias veces durante la noche, y, al parecer, saber queestoy allí la reconforta».


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51 Título de un seminario organizado por Association Psychologie et Vieillissement en Rennes (Bretaña) el 13 de abril de 2006.

Residencia Sonnweid en Wetzikon (Suiza).Terapia ambiental

En Suiza, la residencia Sonnweid atiende exclusivamente a personas con Alzheimer ytrastornos relacionados, y dispone de unas 150 camas. Ofrece, además, dos unidades decuatro y cinco plazas para los residentes más válidos, algunas plazas de estancias cortas ydos unidades denominadas «Oasis», diseñadas especialmente para personas con Alzheimeren fase severa o que están en la fase final de la vida. La organización y el diseño del espaciofísico sigue el modelo de la terapia Milieu, según la cual el entorno arquitectónico y socialfacilita la autonomía física, cognitiva y social de las personas con Alzheimer. Los cuidadoresreciben formación continua especializada, especialmente en cuidados centrados en lapersona y en diversas habilidades para la comunicación.

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Algunas personas se despiertan con hambre. En mu-chos centros la cena, bastante ligera, se sirve prontoy a veces el período de ayuno dura hasta diez horas.En la habitación el cuidador puede ofrecer una infu-sión, un vaso de leche, zumo de manzana o yogur,teniendo cuidado de no despertar al resto. Como elresidente con problemas para hablar no podrá comu-nicar su hambre, es buena idea ofrecer espontánea-mente pequeños tentempiés para calmar el apetito yla ansiedad, ofreciéndoles a la vez una oportunidadde comunicarse con los cuidadores mientras trabajande noche. Algunas personas temen la oscuridad, porlo que se puede dejar encendida una luz en la habita-ción; o tener una sala con la luz encendida toda lanoche a la que puedan acudir quienes buscan com-pañía, y colchonetas para que la persona se relaje yduerma una vez calmada por la presencia de otrapersona. Los cuidadores, entre ronda y ronda, pue-

den ofrecer revistas para hojear o alguna bebida ca-liente y galletas para acompañar la conversación.

Una observación atenta permitió al personal de la resi-dencia La Salette, cerca de Lyon (Francia), comprenderel comportamiento de algunas personas que se mos-traban cansadas o inquietas durante el día pero muyactivas por la noche. El póster titulado «A cada cual suvida, a cada cual su noche»52 describe la estrategia delos cuidadores, basada en la aportación de ideas delpersonal de día y de noche. Juntos pudieron compren-der, por ejemplo, por qué un antiguo panadero y unaantigua enfermera no podían dormir mucho durantela noche (véase recuadro). Se diseñó entonces un«Programa de noche» para ofrecer cualquier tipo deactividad. Obviamente, esta iniciativa implica aceptarque quienes se acuestan tarde también se levantaránmás tarde que el resto por la mañana.

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52 Recibió el premio de la Fundación Médéric Alzheimer/UNIOPSS 2006.53 Belmin J, Chassagne Ph, Gonthier R, Jeandel C, Pfitzenmeyer P, eds. (2003). Gérontologie pour le praticien. Paris: Masson.

Residencia «Le Hameau des Aînés» («La aldea de losmayores»), La Salette, Bully, cerca de Lyon (Francia).Programa de noche

Este centro al sur del área de Beaujolais dispone de 100 plazas. Comprende principalmentedos unidades de 11 camas para personas con Alzheimer, un centro de día, tres «paseoscubiertos o jardines de invierno» y un amplio parque-jardín. Se presta especial atención apersonas con problemas de desorientación, respetando los diferentes ritmos de laspersonas. Las actividades, que tienen en cuenta los hábitos anteriores de las personas, asícomo sus gustos y deseos, tratan de ofrecer el máximo disfrute. Se incluye un «Programa denoche» dentro de los planes individualizados: hacer tartas si es un panadero jubilado; verpelículas si es un conocedor del cine, etc. Con ello se consigue reducir la ansiedad por lanoche y se emplean menos pastillas para dormir; días con más actividad y noches mástranquilas.

4.4.4.1. Empleo de pastillas para dormirSon un modo de resolver problemas de sueño en per-sonas con Alzheimer o trastornos relacionados. Perodebido a que suelen levantarse y salir de su habita-ción, estas pastillas pueden favorecer las caídas,como han demostrado diversos autores. Algunos deellos señalan diferentes factores en el origen del in-somnio y aconsejan especialmente «recurrir a méto-

dos no farmacológicos» antes de prescribir este tipode pastillas53.

4.4.4.2. ¿Conseguiremos una buena noche si lapreparamos bien?

Conseguir una buena noche de sueño conlleva dife-rentes aspectos y debe organizarse a lo largo del día,con especial atención a la hora de ir a dormir. En pri-

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mer lugar, todo un día completo genera la necesidadde descansar. Si no se impide a las personas andar ydeambular durante el día, o mejor si se les sugiere unagradable paseo, producirá un cansancio natural ysaludable. De igual modo, las actividades que se es-cogen según los gustos de cada persona –jardinería,ir de compras, visitar algún lugar interesante, hacerejercicio– potenciarán la energía física y mental, ysentirá necesidad de descansar.

4.4.4.3. Hora de dormir, un momento vitalPreparar la hora de ir a dormir es una parte esencialdel proceso, complementario al anterior. Algunosequipos hablan de «talleres» o más libremente de«momentos escogidos» del método Snoezelen. Estaforma de atención no farmacológica pretende princi-palmente ayudar a las personas a sentirse seguras ymás cómodas. La clave está en el número de cui-dadores por turno, mucho menor durante la tarde ynoche.

Entre las diversas soluciones para preparar bien la no-che, destacan las que tienen efectos relajantes, comoel masaje y la música a la hora de ir a dormir, eviden-temente si es del gusto de la persona (en realidaddebe evitarse el contacto físico sistemático). El mo-mento de acostarse puede convertirse en un ritual re-pitiendo gestos y acciones a la misma hora y en lasmismas circunstancias; estos rituales se logran repro-duciendo las costumbres diarias de la persona. Así seconsigue un ambiente relajante para todos. Debe-mos recordar que la instauración de protocolos per-mite que el personal de noche tenga unas pautas deactuación muy útiles sobre todo durante sustitucio-nes y vacaciones, y reduce los trastornos que sufrenlos residentes cuando hay cambios en el personal.

4.5. Vivir en el hogar cuando lapersona tiene demencia

Algunas personas con demencia prefieren vivir encasa en todas las fases de la enfermedad, incluso enlas más avanzadas. Todos sabemos las ventajas de se-

guir en el ambiente familiar habitual: mantener susvínculos en el entorno familiar, poder decidir con au-tonomía. No obstante los problemas de aislamiento yseguridad, continuidad de los cuidados, etc. puedenagravarse y ello preocupa a familiares y amigos.

Con las nuevas tecnologías, se está ampliando elrango de posibilidades que permiten ofrecer seguri-dad a las personas si van a salir de casa, desde man-tenerlas en un sitio cerrado tras la visita de los cuida-dores, hasta el empleo de dispositivos electrónicospara permitir salidas «sin restricciones» aunque bajocierto control. Entre los programas existentes, pode-mos citar como ejemplo el Alzheimer´s AssociationSafe Return®, creado por la Asociación Nacional deAlzheimer de Chicago, en Estados Unidos54.

La iniciativa permite seguir la pista de una personaperdida si está registrada y lleva una pulsera de iden-tificación. Están en juego la libertad para entrar y salirde las personas con Alzheimer, su seguridad y la tran-quilidad de sus familiares. Asimismo, antes de em-plear medidas de seguridad y rastreo, o de impedir susalida, debemos obtener el consentimiento de la per-sona con demencia.

4.5.1. Asistencia y cuidados diarios

Las primeras acciones de los cuidadores en las resi-dencias son determinantes para poder crear un climade confianza55. Para la persona con demencia, la lle-gada de un «extraño» que con frecuencia le va aofrecer los cuidados personales diarios que la per-sona no puede hacer debido a su enfermedad, su-pone la confirmación de la pérdida de confianza en símisma. Por tanto, las primeras visitas del cuidador adomicilio exigen, incluso más de lo habitual, pacien-cia, tacto, discreción y diplomacia para poder superarlos recelos y ser respetuoso con el pudor de la per-sona atendida. «Me llevó una semana saber cómotrabajar con ella porque todo era diferente de un díaa otro», comentó un participante en los grupos«Atención a domicilio y personas con Alzheimer ytrastornos relacionados»56.


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54 www.alz.org55 Pettavino D., Guisset-Martinez M.-J. (2006). Des aides à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, CahierCLEIRPPA 22.56 Grupos de trabajo comarcales creados por la Fundación Médéric Alzheimer en 2005.

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Las cuidadoras a domicilio, mayoritariamente muje-res, explican que para poder ser aceptadas y ofrecerayuda de forma eficaz, tienen que decidir la actitudmás apropiada frente a los síntomas de la enferme-dad, como la pérdida de memoria y la agresividad.Con frecuencia se menciona el humor como un me-dio para reducir la tensión y compartir risas. «A vecesnos reímos juntos», dijo una cuidadora a domicilio.

4.5.2. Vida social y relaciones

Además de los cuidados y la ayuda en actividades dela vida diaria, se están desarrollando nuevos servicios adomicilio, como las visitas de apoyo psicológico. EnSaint-Médard-en-Jalles, cerca de Burdeos (Francia), eldepartamento de coordinación gerontológica estable-ció un enfoque bastante completo. Incluye medidasde información y prevención frente a situaciones peli-grosas que pueden surgir cuando las personas estánconfinadas en sus domicilios. Al comprobar que las fa-milias contactan con ellos demasiado tarde, cuandoya se ha iniciado la crisis, los trabajadores sociales deSaint-Médard se han organizado para seguir en con-tacto con las personas que han identificado con tras-tornos cognitivos, y con sus familias. Mediante la bús-queda de estas personas, yendo a verlas a sus domici-lios, el equipo, que incluye psicólogo y especialista enpsicomotricidad, ha encontrado un modo de mejorarla relación entre los familiares cuidadores y la personacuidada, prestando atención a las necesidades de am-bas partes. Así, los profesionales están en una mejorposición para tratar cualquier problema entre los fami-liares, al estar a su lado en cada fase de la enferme-dad. A través de llamadas telefónicas se recuerda la si-guiente reunión del grupo de apoyo a familiares cui-dadores o del «Taller de Trabajo Corporal» para perso-nas con demencia. El especialista en psicomotricidadque dirige el taller explica: «Los rituales compensan lafalta de memoria inmediata. Cuanto más repetimos yexplicamos, más seguros y cómodos se sienten losparticipantes durante el taller».

Actualmente muchas iniciativas ofrecen la posibili-dad de mantener relaciones sociales fuera del domi-cilio, tanto para la persona como para la familia. En lasegunda parte de este libro vemos cómo las activida-

des que tratan de ofrecer descanso a los familiarescuidadores suponen un buen modo de mejorar lavida social y de relaciones de las personas con la en-fermedad. La atención de día, los fines de semana,vacaciones, excursiones, etc., son opciones especial-mente buenas para facilitar los contactos sociales ysalir del aislamiento familiar que agota tanto a loscuidadores como a la persona atendida.

Para la Asociación Alzheimer 82, en Montauban, sudo-este de Francia, la atención diurna –en el domicilio o enun centro de día– es una forma de ayuda a personascon demencia y sus familiares, sobre todo para contra-rrestar la exclusión de quienes viven en casa. En 2003 laasociación puso en marcha grupos de apoyo para per-sonas con Alzheimer, y en mayo de 2006 organizó unaexposición de sus cuadros en el ayuntamiento, titulada¡Mírame, no me olvides! Este acto demostró ser unaexcelente forma de atraer la atención de la comunidad.

4.5.3. Sistemas coordinados

Con frecuencia las personas de la calle se encuentrandesorientadas ante la variedad de organizaciones y ser-vicios que ofrecen asistencia a personas con Alzheimerque viven en casa, lo que dificulta la búsqueda del con-tacto adecuado, el servicio apropiado o las ayudas eco-nómicas necesarias. La situación está mejorando enFrancia, especialmente con el desarrollo reciente de los«centros de memoria» y la cobertura, aunque incom-pleta, de todo el país a través de los Centres locaux d´in-formation et de coordination (CLIC), que ponen encontacto los sistemas gerontológicos y los equipos so-ciomédicos dependientes de las autoridades locales.

Estas entidades colectivas ayudan a implementar lapolítica que el gobierno francés viene promoviendoen los últimos años, con el propósito de reforzar lacoordinación, buscar la complementariedad y evitarla «saturación» de los servicios.

Nuestros vecinos europeos comparten este interés enasegurar que las familias y los enfermos de Alzheimerpuedan encontrar el servicio adecuado en cada mo-mento, como ha mostrado el estudio PROCARE57, enel que hemos participado.

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57 Billings J, Leichsenring K. (2005). Integrating Health and Social Care Services for Older Persons. Evidence from Nine European Countries.Aldershot (G-B): Ashgate, European Centre Vienna.

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En Finlandia, La Sociedad de Demencia de Tampereha desarrollado un manual de referencia para la redde atención en la región de Pirkanmaa, titulado Lospasos correctos en el camino correcto, en colabora-ción con las diez ciudades de la región, incluida Pirk-kala. Creó un centro de asesoramiento y recomenda-ción sobre la memoria para reforzar la fiabilidad delas pruebas lo antes posible en el transcurso de la en-fermedad, y para ofrecer atención, orientación,apoyo y rehabilitación. El programa incluye tambiénayuda y apoyo a las familias (véase recuadro).

El trabajo de la enfermera del Centro Pirkkala se basa,por una parte, en su formación, que le permite sabercuándo debe actuar y cómo responder a los temores yangustias de las personas. En segundo lugar, debido aque forma parte de la red local, tiene contacto directocon médicos, servicios e instituciones de la ciudad, asícomo con hogares de jubilados, etc. Esta iniciativa deFinlandia ilustra de nuevo la ventaja de colaborar conpersonas de diferentes áreas profesionales en unamisma zona geográfica, informar a la población afec-tada y promover la búsqueda de ayudas.


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58 Guisset MJ. (2004). Guide Repères: making sense of practices. Paris: Foundation Médéric Alzheimer.59 Dorenlot P. (2006). Démences et interventions non médicamenteuses: revue critique, bilan et perspectives. Psychologie & Neuro Psychia-trie du Vieillissement 4 (2):135-144.

Pirkkala (Finlandia). Recomendar y asesoraren colaboración con redes locales

En Pirkkala, el centro de asesoramiento y recomendación sobre la memoria creado en 2005está dirigido por una «enfermera especialista en memoria» con dos años de formaciónespecializada a través de la Sociedad de Demencia de Tampere, que trabaja en coordinacióncon una red multidisciplinar local de profesionales: geriatra, jefa/e de la unidad dealzheimer, trabajador/a social y jefa/e del servicio de atención domiciliaria. El centro atiendea personas con trastornos cognitivos, realiza pruebas de memoria, evalúa a personas pordepresión y trabaja con sus médicos. También organiza reuniones con familiares y amigos dela persona con demencia. La enfermera, en particular, visita a las personas en su domiciliopara conocer a los familiares. Los grupos de apoyo para las personas diagnosticadas y susfamilias completan el asesoramiento individual y los servicios de apoyo que se ofrecen.

4.6. Hacia el reconocimiento de lasactuaciones no médicas

Nuestra anterior Guide Repères58 otorgó gran impor-tancia a los enfoques no farmacológicos, que permi-ten desarrollar las capacidades conservadas de laspersonas con trastornos cognitivos y mantener la co-municación con ellas en todas las fases de su enfer-medad. Estos enfoques son: reminiscencia, música,grupos de debate, Validation®, método Snoezelen,etc.

Las experiencias descritas ilustraron bien el efectopositivo de estos enfoques en términos de bienestar,

relaciones humanas, placer y conservación de la con-fianza en uno mismo.

Los tratamientos sin fármacos están suscitando cadavez mayor interés en la comunidad científica59, ha-biéndose analizado algunos de ellos, y ciertos paísesestán fomentando su desarrollo. Pese a defectos me-todológicos de algún estudio, las conclusiones indi-can que un buen número de estas actuaciones no far-macológicas reducen el sufrimiento psicológico y laconducta de agitación. En algunos países como Fran-cia, a pesar de que los profesionales que emplean es-tas terapias informan en muchos casos de sus resulta-dos beneficiosos, sigue sin haber medios para valorar

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esta efectividad mediante una modo metodologíaadecuada. Como escribe Jiska Cohen-Mansfield, «de-beríamos emplear nuestra atención, observación, em-patía y comprensión en desarrollar un método quedetermine y tenga en cuenta la base etiológica deldescontento que subyace en muchos problemas con-ductuales asociados a la demencia; de lo contrario,seguiremos siendo incapaces de ayudar adecuada-mente a los pacientes cuando lo necesitan»60.

Debemos de hecho promover el análisis de las actua-ciones no farmacológicas en términos de su impactoen las personas con demencia, para validar final-mente la importancia de estos enfoques, que confrecuencia no son debidamente percibidos.

4.6.1. Contribución de artistas

Se están extendiendo los proyectos que incluyen eltrabajo de artistas con enfermos de Alzheimer, parabeneficio de estas personas, de sus familiares y de loscuidadores profesionales. Esto puede resultar unaauténtica aventura para la institución. Todas las per-sonas implicadas, residentes, profesionales y artistas,descubren recíprocamente un mundo hasta enton-ces desconocido y que, probablemente, era causa deinquietud. Todos progresan juntos y superan cual-quier rechazo y miedo inicial, como se muestra en laresidencia Hérisson en Auvergne (Francia) (véase re-cuadro).

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60 Cohen-Mansfield J, Mintzer JE. (2005). Time for change: The role of non pharmacological interventions in treating behaviour problems innursing home residents with dementia. Alzheimer Disease Association Disorder 1(19).

Residencia Hérisson, Auvergne (Francia).Trabajar con artistas

Esta residencia de 94 plazas empezó en 2004 a dar formación al personal de la unidadespecializada en comunicación verbal y no verbal con personas con demencia. Basadainicialmente en la terapia artística, se invitó a artistas para crear un espacio de convivencia yorganizar actividades. La idea era construir un espacio de unión entre la unidadespecializada de Alzheimer y el resto del centro. El proyecto evolucionó luego en la creaciónde talleres de trabajo verdaderamente artísticos –pintura, poesía– y no simplementeterapéuticos, resaltando la libre expresión y creatividad de los residentes. Lo que importa esdisfrutar, el placer, las risas y sonrisas, cualquier expresión compartida por residentes,profesionales y artistas. El día del taller se coloca una gran mesa en la cocina de la unidad ylos artistas almuerzan con los residentes y el personal. Se les invita entonces a participar enel taller o simplemente a observar.

Los artistas ofrecen una nueva visión de las personascon demencia, e indudablemente también dan a losprofesionales la oportunidad de ver a estas personasde un modo distinto.

Mediante su enfoque artístico, pintores, escultores ymúsicos se convierten de alguna manera en media-dores que ayudan a descubrir capacidades insospe-chadas en estos enfermos.

Esto sucedió en Nimes durante la exposición Escuchalo que dicen. El asombro, la emoción y ternura que los

visitantes de todas las edades expresaron, sin duda re-presentan vínculos entre seres humanos, como de-muestran los mensajes en el Word Mill: «Qué dulzuraescucharos», «Me habéis transmitido vuestro vacío»,«¿Se puede desear a alguien una vida así?», «Com-prendo vuestro sufrimiento, vuestro vacío, vuestroencierro», «Esta exposición me ha permitido enten-der cómo se sienten las personas con demencia, algoque siempre me he preguntado», «Vivo con la espe-ranza de que pronto encuentren una curación a estahorrible enfermedad», «Qué triste, es tan conmove-dor, tan injusto… ésa es la palabra, injusto».

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4.6.2. Música, canción

La musicoterapia es un enfoque no farmacológicoque ya va encontrando su sitio, para beneficio de to-dos, como refleja la iniciativa de la Fundación Sospiro

en Cremona, Italia (véase recuadro). Además de estainiciativa, comenzó hace poco un curso especializadoen la región Valle d´Aosta para musicoterapeutascualificados que desean trabajar con personas condemencia.


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Hospital de Nimes y Gard Alzheimer (Francia).Una exposición en la ciudad

Gard Alzheimer y el departamento de gerontología del hospital universitario de Nimes(Francia) trabajaron en una iniciativa conjunta para personas con esta enfermedad. En eltranscurso de sus diferentes actuaciones en la unidad de larga estancia y en el centro de día,los profesionales del hospital anotaron las palabras que se decían espontáneamente,testimonio de la vivencia e identidad de las personas. Las agruparon y publicaron en Escuchalo que dicen. Entonces se organizó una exposición en 2006 para llegar a un público másamplio. La presentación, hecha por artistas, tiene dos construcciones: el Laberinto, en el quelos visitantes pueden «perderse» entre las palabras de las personas con demencia, y el WordMill, que anima a compartir las vivencias de estas personas.

Fundación Sospiro, Cremona (Italia).La música hace más dulce la vida

La Fundación Sospiro, registrada en la región de Lombardía, dirige diversos centros: unaresidencia para 260 personas mayores dependientes, dos unidades especializadas de 20camas para personas con Alzheimer en fase de moderada a severa, un centro de día para 15personas en fase moderada y un centro de diagnóstico. Las actividades de musicoterapiamusical pretenden alcanzar a la vez objetivos clínicos y de investigación. Así, 30 pacientescon diversas fases de la enfermedad, que residían en tres centros de Italia –La FundaciónSospiro, Salo RSA (Brescia) y la Fundación Piccinelli– participaron en talleres de trabajo. Alevaluar los efectos de la musicoterapia en los niveles cognitivos, funcionales y conductuales,se vio claramente que los problemas conductuales disminuyeron, a la vez que mejoró lacapacidad de comunicación y para relacionarse de las personas.

El desarrollo de actividades artísticas no sólo es unafuente de placer y satisfacción, sino que, también,tiene virtudes terapéuticas. Este es el principio quemueve a la Asociación para las Familias con Alzhei-mer –AFAL contigo– (España), en su programa «Ar-teterapia: El arte como terapia contra el Alzheimer»

(véase recuadro). A través del arte se pueden man-tener durante más tiempo las capacidades cogniti-vas y motoras de las personas con Alzheimer enfase leve, desarrollar sus aptitudes expresivas y me-jorar su autoestima, creando y fortaleciendo los la-zos sociales.

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En Bélgica, la asociación Clown Zonder Grenzen(»Payasos Sin Fronteras») organiza y participa en ac-tuaciones en residencias para personas con trastor-nos cognitivos. Los payasos emplean diferentes ins-trumentos para penetrar en la «burbuja» de la per-sona: música, palabras, mimo y, naturalmente, el hu-mor. El payaso habla directamente a un residentepero todos pueden disfrutarlo, sus compañeros y loscuidadores. Incluso en la fase severa de la enferme-dad, el personal del centro nota un efecto positivo enla persona, en relación a sus capacidades cognitivas ypsicomotrices y especialmente en las emociones. Ob-servan que después de la actuación los residentes es-tán más relajados, y son más positivos y mucho mássensibles a los estímulos externos.

4.6.3. Proteger o recuperar la vida social

Para que la vida de las personas tenga sentido, debepermitirse que las que están afectadas de la enferme-dad lleven una vida social fuera del centro o institu-ción. Está demostrado que es tan importante como

la ayuda que reciben en las actividades de la vida dia-ria. Aquí también debemos elogiar la creatividad delos equipos cuidadores. Por ejemplo, una original ini-ciativa de la residencia comarcal Saint-Pierre-de-Tri-visy ofrece a los residentes la oportunidad de crearnuevos lazos (véase recuadro).

En el hospital local de Antrain, Bretaña (Francia), elequipo de la unidad para personas con demenciatrata de tener en cuenta sus gustos y permitirles viviren la medida de lo posible como ciudadanos. La sa-lida semanal que se organiza al mercado hace quesientan que siguen viviendo en su ciudad y no en tie-rra de nadie y alejados del tiempo. Muchos tienensus puntos de referencia en este entorno, que ha sidofamiliar para ellos durante su vida, y algunos puedenconversar con otros ciudadanos o antiguos vecinosque reconocen. En el mercado no sólo se estimulantodos los sentidos, sino que pueden tomar un café,comprar frutas y verduras de temporada y volver a launidad con sus compras e ingredientes para las comi-das o postres.

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Asociación para las Familias con Alzheimer–AFAL contigo– (España)Arteterapia: El arte como terapia contra el Alzheimer

La Asociación para las Familias con Alzheimer organiza talleres de expresión artísticas parapersonas con alzheimer en fase leve. En cada taller participa un grupo reducido de sietepersonas a los que se les facilita la comunicación mediante canales no verbales (pintura,escultura, etc.). A través de formas, líneas y colores expresan sus sentimientos y emociones.La participación en el grupo permite, también, el desarrollo de habilidades sociales.

Residencia comarcal Saint-Pierre-de-Trivisy(sudoeste de Francia). Arte postal

Situada en un pequeño pueblo, la residencia comarcal dispone de 80 camas, incluyendo diezen la unidad de Alzheimer y seis para cortas estancias. Al observar que las relaciones de losresidentes con otras personas eran limitadas, el terapeuta de arte, con ayuda del psicólogo yde la auxiliar de enfermería, puso en marcha un taller de escritura de cartas para personasresidentes en la unidad. Cada residente tuvo un amigo por correspondencia, un voluntariode una asociación de arte postal. En el taller se emplean diferentes formas artísticas (fotos,dibujos, textos), potenciándose la memoria y la creatividad, siempre en función del ritmo dela persona y de lo que desee decir. De este modo los residentes mantienen un contactoregular e intenso con personas del exterior. Cada uno de ellos va a la oficina de Correos,

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4.7. Ayudar hasta el final de la vida

Los profesionales que atienden en el domicilio o encentros se enfrentan inevitablemente al final de lavida de las personas a las que cuidan61. El grupo detrabajo «Final de la vida y enfermedad de Alzheimer»organizado por la Fundación Médéric Alzheimer,destacó que los cuidadores profesionales notan lafalta de puntos de referencia reconocibles: «Lo queparece normal a una persona lúcida que está mu-riendo, no lo es para la persona desorientada queestá muriendo». Un participante del grupo «Expre-sarse, ¿hasta cuándo?», al describir el trabajo de loscuidadores, empleó la elegante expresión «explora-dores de los límites» para quienes intervienen «casi alfinal de la vida».

4.7.1. Situaciones concretas

En el caso de las demencias, los cuidadores debenenfrentarse a situaciones de «muerte a largo plazo».Esta fase terminal, que puede durar mucho tiempo,requiere una estrategia paliativa que se realiza nosólo durante unas semanas sino durante meses o in-cluso años.

4.7.1.1. Avance con altibajosEl estado de salud de la persona al final de la vida secaracteriza por altibajos, con períodos de declive in-tercalados con períodos de remisión o de inesperadarecuperación. Esto obliga a los cuidadores a perma-necer siempre en el presente, ya que no pueden pre-decir el curso de los acontecimientos. La incertidum-bre hace mella en la familia y en los profesionales enforma de estrés, obligando a los cuidadores a adop-tar un enfoque global y pragmático. Es difícil antici-par y detectar las fases de la enfermedad terminal,porque la línea que separa la fase severa y el final dela vida es bastante sutil. No obstante, las personasque están en contacto diario con estos pacientespueden diferenciar las fases62:

– «Final de la vida»: la dependencia avanzada marcaesta fase de la enfermedad. La persona es inconti-nente y ya no puede comer o andar sin ayuda. La

fase puede durar varios meses. Cualquier otra ter-minología suele ser técnica, médica o peyorativa, ydebido a la variedad de cada caso sugerimos refe-rirnos a ello como «final de una vida».

– Fase «terminal»: la persona ya no puede comer,beber o ser levantada (se encuentra encamada,con limitaciones); hay una «despedida»; los piesparecen de mármol. Estos signos parecen indicaruna muerte inminente. Por lo general es su últimomes de vida.

– Finalmente, la fase «agonizante», cuando se apro-xima la muerte. Es un período muy corto para es-tos pacientes; pueden tener problemas para respi-rar. La fase suele durar sólo unas horas.

En el caso concreto de personas con trastornos cog-nitivos se recomienda, si es posible, hablar antes conel enfermo y con la familia, muy al inicio del trata-miento o del ingreso. Aquí, conocer los últimos de-seos de las personas puede ayudar a que los cuida-dos sean más adecuados.

4.7.1.2. Palabras que alivian, últimas palabrasHemos recogido los relatos de cuidadores que hanmantenido conversaciones con personas con demen-cia y durante las cuales éstas han anunciado su finalcon palabras recordando su vida o algún suceso espe-cial. Parece como si, tras esas palabras, se dieran per-miso para morir. El siguiente relato lo contó un psicó-logo que trabajaba en un centro de psicogeriatría:«Era una mujer con graves problemas de pérdida dememoria. Había comenzado a escribir una carta quequería enviar a un ser querido. Se hallaba muy con-fusa pero consiguió que comprendiéramos que teníaalgo importante que decir. Comenzamos a trabajar enconexiones con la escritura. Enseguida hizo una rela-ción con recuerdos personales, sobre su madre, su ni-ñez y su padre, que nunca regresó de la guerra; eraun caso de «cuerpo nunca encontrado». Un día, du-rante una de nuestras sesiones de charla, cuando en-tró una enfermera para llevársela, la mujer contestó:«No puedo ir con usted. Me voy al funeral de mi pa-dre». Entonces, cuando la enfermera se había mar-chado, preguntó: «¿Podemos expresar esto con pala-bras?». Estuvimos hablándolo mucho tiempo. Al día


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61 Véase Supporting and Caring for People With Dementia Throughout End of Life (2006). Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer 2.62 Mino JC, Frattinni MO. (2006). Practices of daily care and support in end-of-life dementia: results of an exploratory study in France. Les Ca-hiers de la Fondation Médéric Alzheimer 2:64-71.

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siguiente falleció. Antes ella nunca había sido capazde expresarlo con palabras».

4.7.1.3. Atención y apoyo al final de la vidaLas preguntas y actividades presentadas en el grupo«Final de la vida y enfermedad de Alzheimer» pue-den servir de guía a los equipos cuidadores en estassituaciones concretas63.

– Medir siempre el impacto que cualquier decisióntomada tendrá en la persona; ¿es algo que debehacer el equipo, el enfermo que se encuentra al fi-nal de la vida o la familia?

– Tener en cuenta, cada día y de forma colectiva, elcomportamiento de cada persona; ¿por qué esterechazo, este retraimiento?

– Prestar atención a la mejoría en los niveles de con-ciencia. Los profesionales perciben en concretoque a medida que se acerca la muerte hay momen-tos de lucidez, una vuelta a la vida interior, una ver-dadera presencia en actos como los rezos.

– Trabajar pragmáticamente –intentar, valorar y ajus-tar, y preguntarse continuamente acerca de ruti-nas, hábitos y protocolos.

– Hablar siempre a la persona enferma, incluso aunqueella no hable. Como dijo el Dr. Pierre Gillet al grupo:«Existen ventanas de comunicación, debemos sabercómo abrirlas». Por ejemplo, durante una visita al do-micilio de una persona que no iba a hablar o salir dela cama, el responsable de la Asociación Atmosphère(véase recuadro) comenzó a tocar el piano. Al termi-nar, vio que la persona estaba llorando.

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63 Guisset-Martínez MJ, Dehaeze A. (2006). Enhancing end-of-life care: a multi-disciplinary group’s practice-based observations and recom-mendations. Les Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer 2:102-106.

Asociación Atmosphère, París (Francia).Apoyo a cuidadores en el domicilio

Esta asociación ofrece un servicio de atención a domicilio en la región de París, que cada añotrabaja con unas 400 personas mayores hasta el final de sus vidas. La asociación poneespecial cuidado en contratar a los profesionales adecuados y da gran importancia a suformación continuada, en áreas como el Alzheimer y el final de la vida. De hecho, loscuidadores a domicilio se enfrentan con frecuencia a situaciones del final de la vida. Elcontacto con la red local de cuidados paliativos permite mantener reuniones conjuntas paraprevenir emergencias, aliviar el dolor de la familia y cambiar la imagen de la muerte. Almismo tiempo, el responsable de la asociación mantiene una reunión con cada cuidador adomicilio que ha sufrido la muerte de la persona a la que cuidaba.

4.7.2. Después de la muerte

4.7.2.1. Prácticas y ritualesEl personal cuidador, preguntado sobre este punto,confirmó la importancia de los rituales para decir adiósy llorar la pérdida. Los cuidadores necesitan reconducirlos aspectos ligados al duelo, en estrecha colaboracióncon las familias. Un psicólogo explica: «Es muy impor-tante que los familiares recobren e intercambien suspensamientos, sin utilizar expresiones hirientes quesusciten enfado o rabia y que pueden haber permane-cido dentro de ellos durante años. Tenemos que recor-dar que fue la enfermedad lo que separó a la familia».

Algunos centros, semanas después del fallecimiento,organizan un encuentro en casa con los familiares,que puede ser la ocasión para obsequiarles con un ál-bum de fotos que les haga recordar los buenos mo-mentos que compartieron con aquella persona.

Los rituales que evocan buenos recuerdos, inclusotambién los problemas y sentimientos compartidosdurante meses o años, ayuda a la familia y a los cui-dadores en su duelo. El mismo propósito tiene la ce-remonia de recuerdo, religiosa o secular, que muchasinstituciones organizan una o dos veces al año pararesidentes, familiares y el personal.

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Tras el fallecimiento de una persona con Alzheimer,dedicar tiempo a hablar sobre las experiencias quecompartieron con ella permite a los cuidadores en-contrar un modo de terminar y seguir adelante. Porejemplo, durante una reunión organizada especial-mente tras un fallecimiento, o cuando era necesaria,el personal podía expresar sus sentimientos y recons-truir en grupo el relato de lo que vivieron con la per-sona fallecida. Pese a los conflictos con los imperati-vos económicos, deben fomentarse algunas prácti-cas, como dejar vacía la habitación de la persona du-rante unos días, de modo de los cuidadores y otrosresidentes se acostumbren a su ausencia. Colocar ve-las, fotos y palabras de amistad y afecto en la entradaprincipal de la unidad, es una forma de que residen-tes, familiares y cuidadores puedan homenajear al fa-llecido.

4.7.2.2. Apoyar a los familiares en el dueloLos familiares sufren por la enfermedad diariamentey a menudo durante años, hasta el final. Paradójica-mente, a veces tienen dificultad para admitir sus pro-blemas psicológicos, haciendo del todo difícil aceptarel final de la vida. Otros factores son el aislamientosocial y familiar, resultado de años viviendo junto a laenfermedad, así como la reaparición de conflictos fa-miliares.

Para los seres queridos, la situación del final de la vidaes más compleja de lo que parece. Surgen actitudesambivalentes, mezclando el deseo de que se acabe,

el miedo a perder la persona y el temor al vacío quedejará la muerte, especialmente para aquellos fami-liares que han dedicado años a la atención de esapersona. En momentos como estos, los profesionalesdeben hacer acto de presencia y escuchar, pero sinentrometerse. Cuando llega la muerte, el personalsuele notar una gran angustia en el cuidador princi-pal o directo, el cónyuge o hijo que vive en el domici-lio, sintiéndose de repente abandonados y solos,afrontándolo por ellos mismos, después de habervolcado toda su atención hacia su familiar durantetanto tiempo. El duelo anticipado no facilita el dueloreal… al contrario. Todos estos son motivos que exi-gen el apoyo de grupos a las familias en el momentodel duelo.

Con su servicio de atención, el centro Humanizar deMadrid (véase recuadro) está desarrollando una im-portante labor de apoyo a familias que se enfrentanal final de la vida y a la pérdida de un familiar con Alz-heimer. Este centro ofrece, entre otras cosas:

– Apoyo psicológico a familias, con sesiones indivi-duales.

– Grupos para familias ?en la fase terminal y durantelos cuidados de larga duración a la persona, asícomo tras el fallecimiento? para ayudarlas en susufrimiento y prevenir el desarrollo de trastornossomáticos; formación a familiares cuidadores paraevitar el agotamiento.

– Formación para voluntarios.


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Humanizar, Tres Cantos (España). Centro de apoyo

El centro San Camilo en Tres Cantos, a las afueras de Madrid, atiende a familias que seenfrentan al final de la vida o la muerte de su familiar. Ofrece el apoyo psicológico y laayuda necesaria en situaciones difíciles –ansiedad, dolor, riesgo de duelo patológico, etc,–relacionadas con el cuidado a una persona con enfermedad crónica o Alzheimer, yenfrentarse a la proximidad de la muerte y la pérdida del ser querido. Sus actuaciones estánpensadas para reducir los riesgos de repercusiones negativas en los familiares (como elagotamiento) y facilitar, en la fase terminal, la participación de la familia en el proceso de loscuidados paliativos. Mediante apoyo individual a quienes han perdido a un ser querido, elpersonal trata de atenuar el riesgo de duelo patológico promoviendo terapias para hacerfrente a la pérdida.

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Ayudar a personas a vivir con la enfermedad de Alz-heimer en un contexto de respeto hacia su pasado,sus gustos y su dignidad supone todo un desafío. Apesar de las dificultades, los numerosos ejemplos quehemos presentado ponen en evidencia las cualidades

de la atención y el respeto mostrado por muchos pro-fesionales. Hemos comprobado que su creatividad,caracterizada por una visión humanista, se expresa amenudo en gestos y detalles tan sencillos como efi-caces.

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➡ Utiliza la información de manera cuidadosa, confidencialmente y con discreción.

➡ Asume que la persona tiene una vida muy rica, que vive en el presente y se proyectahacia el futuro.

➡ Adopta una actitud de respecto, de manera que ésta sea el fundamento de tu vidadiaria.

➡ Acomódate, en vez de obligar a otros.

➡ Establece procedimientos en equipo para resolver los conflictos éticos.

➡ Incrementa la vigilancia y la atención para mantener las relaciones en al final de lavida.

➡ Ofrece tu afecto y cariño en los momentos de pérdida de un ser querido.Ayu

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• ¿Cómo podemos respetar los derechos y las prefe-rencias de las personas afectadas de Alzheimer?

• ¿Se debe decir la verdad a la persona con Alzhei-mer y, si es así de qué modo?

• ¿Cómo se pueden resolver los conflictos éticos?¿Necesitamos crear unidades de convivencia con-cretas?

• ¿Se puede ayudar a los profesionales a superar susrecelos y miedos?

• ¿De qué modo son útiles los procedimientos y pro-tocolos?

Los esfuerzos de los cuidadores por ofrecer apoyoson más eficaces cuando se basan en una buena or-ganización de trabajo y en una metodología rigu-rosa. Si los centros y servicios quieren ir más allá delas meras declaración de intenciones, deben realizaruna gestión adecuada, atenta y responsable con elpersonal y voluntarios, y ofrecerles un marco de ac-tuación claro y coherente. Además, no deben descui-dar el aspecto ético que sirve para construir un sis-tema de valores ni los puntos de referencia comunes,por ejemplo en relación con el lenguaje empleado,los derechos de los enfermos a que les digan la ver-dad, la utilización de rituales, etc. En los métodos detrabajo se materializan las decisiones tomadas en co-mún. Los equipos deben poder disponer de forma-ción, de un lugar donde hablar y encontrar apoyo, yen la medida de lo posible, de recursos acordes a losobjetivos planteados.

«¿Cómo expresarlo? Te sientes abrumado porla impotencia… como un grito permanente, elgrito que a veces sigue al diagnóstico, un gritoa la vez de rabia, asombro e incredulidad: ¡nopuedo creerlo! Y el bloqueo que queda en eseestupor mientras la persona enferma conti-núa, por su parte, recorriendo su propio ca-mino, hace que la distancia aumente rápida-

mente… En ese momento, para comenzar denuevo, necesitas organizaciones, profesiona-les que sean prácticas y puedan actuar conhabilidad, humildad y humanidad…» (LucTatar, sesión con el grupo «Expresarse, ¿hastacuándo?»).

Para poder comunicarnos con los demás debemoseliminar nuestras propias reacciones violentas haciaestos trastornos que producen una sensación de ex-trañeza. Cuando una persona ha perdido la capaci-dad de razonar, existe el peligro de que no le trate-mos de la misma manera que al resto, incluso encuestiones que le conciernen. Para no caer, cons-ciente o inconscientemente, en una actitud deshu-manizadora, el equipo debe prestar siempre atencióna los aspectos éticos que surgen y debatir sobre ellos.

5.2. Reflexión y código de éticaprofesional

5.2.1. Hablar de lo confidencial y de ladiscreción

Nos dice un profesional: «Un monitor de actividadesestaba explicando a una visita, delante de las perso-nas con Alzheimer que atendía, «dirijo un taller parapersonas con demencia». ¿Quién no ha oído a al-guien del personal hablar en voz alta en el pasilloacerca de la enfermedad de un residente? Situacio-nes como éstas nos hacen preguntarnos dónde se si-túa la línea entre lo público y lo privado, y en conse-cuencia definir los límites para intercambiar comen-tarios sobre enfermedades y pacientes. Cuantas máspersonas tengan acceso a información privada e ín-tima, al historial del paciente, mayor es el riesgo desobrepasar la frontera de lo éticamente aceptable.

Después de un curso de formación, los profesionalesdel Maison Les Roches d´Orgères64 quisieron revisar

5. Reflexión,Organización y Ética

64 Mapad Les Roches d´Orgères, centro llevado por Fedosad (Burgundy, Francia).

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65 Gérard JC. (1999). Lire, écrire, soigner. (Leer, escribir, curar.) Soins. Formation. Encadrement. (Cuidados. Formación. Supervisión.)

las palabras que empleaban en su trabajo diario conlos residentes o para referirse a ellos. Los cuidadorescuestionaron su propio vocabulario para poder incor-porar su nueva visión de la necesidad de tratar siem-pre como seres humanos a las personas que atien-den. Estas palabras resumen su enfoque:

«El significado que se da al cuidado dependedel cuidado que se da al significado», dice unfilósofo65. Lejos de ser ejercicios teóricos, pen-sar sobre el significado y uso de las palabras, ymodificarlas, tiene importantes consecuenciasen la actitud del personal hacia los residentes.

5.2.2. Confianza y coherencia: lapalabra dada

La relación de confianza entre enfermos de Alzhei-mer y cuidadores se basa en hechos. Hay que imagi-nar lo que el enfermo debe de estar viviendo, sussentimientos, emociones y relaciones, y, también, sedebe tener en cuenta su ansiedad y que su autoes-tima se encuentra dañada. Por ejemplo, aprovecharla pérdida de memoria o usarla como excusa pararomper una promesa no sólo es éticamente inacepta-ble sino que, también, impide que se establezcaclima de confianza.

La cuestión aquí es el valor del compromiso. Un parti-cipante en el grupo «Expresarse, ¿hasta cuándo?»afirma: «El problema ético de nuestro compromisomoral implica la cuestión de la promesa, de mante-ner la palabra. En mi opinión, si sabemos que no po-demos mantener una promesa es mejor no hacerla.Cuando doy mi palabra, me estoy comprometiendo.Creo que el elemento de la confianza es fundamen-tal, incluso –o tal vez especialmente– con personascon una demencia importante. Como profesionalesno siempre confiamos lo suficiente en nosotros paracrear esta calidad de relación».

«Relación de confianza», «lugar de confianza», «si-tuación de confianza»: varias veces emplearon estasexpresiones personas que conocimos, para explicarlo mucho que la confianza determina el éxito de ini-ciativas de todo tipo (atención diaria, grupos de de-

bate, salidas, períodos de descanso, etc.). Cuando seestablece la confianza los enfermos de Alzheimer sesienten menos molestos, y las familias, con la con-ciencia tranquila, dejan o permiten con menos receloque su familiar se marche, porque están tratando conun personal que les inspira confianza.

Por otra parte, nuestros cuerpos no mienten. La sin-ceridad o falta de ella en nuestras palabras se ex-presa también con nuestra actitud física. Aun contrastornos cognitivos –¿puede que incluso especial-mente?– los pacientes de Alzheimer se dan perfectacuenta de la falta de congruencia entre las palabrasy la actitud.

5.2.3. El Derecho a la verdad, elección yriesgo

Después de una reflexión del equipo de atención, enla que participa la familia para asegurar la adopciónde la misma estrategia, surge el clima de confianzaen torno a la persona con Alzheimer, que nace delrespeto debido a todo ser humano. Saber la verdadhace que la persona se sienta reconocida y ayuda atomar decisiones.

Un psicólogo del Hospital Saint-Périne en París poneeste ejemplo: «Esta mujer, hospitalizada desde hacedos años, muestra síntomas de Alzheimer avanzado.Ya no habla, y deambula todo el día. Su marido, quees mayor, la visita una vez por semana. No tiene rela-ción con sus hijos desde hace más de veinte años. Encierto momento nos damos cuenta de que su ma-rido, persona siempre muy discreta, no ha acudidoen varias semanas. Entonces la trabajadora social nosinforma de que un amigo de la familia le ha comuni-cado que el marido ha fallecido. El amigo no ha vistoa esta mujer desde hace mucho tiempo y no sabe sidebe darle la noticia… pero piensa que a pesar desus dificultades para comprender, es importante de-círselo para preservar su dignidad. Algunos de losmiembros del equipo cuidador temen que al darle lanoticia «ella no lo entenderá»; «sólo la trastornará».Se toma la decisión de hacerlo y se acuerda una visitadel amigo. Éste le pregunta si ella le recuerda. Elladice que sí, y su mirada indica que comprende. El


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amigo le cuenta el fallecimiento, hablándola comoamigo, y ella, que no ha hablado desde hace muchotiempo, le hace preguntas. Llora y le da las gracias.Desde entonces ha vuelto a deambular. Los cuidado-res están convencidos de que hicieron lo correcto aldecírselo»66.

5.2.3.1. Solicitar el consentimientoNo es fácil obtener el consentimiento de las personascon graves problemas de comunicación. Hace que elproceso sea complejo, pero no imposible. Hay queconocer bien a la persona y darle información clara ycomprensible.

Un cuidador describió el siguiente caso: El señor P.,que padece síndrome de Korsakoff, tienen 65 años yse maneja como puede desde su silla de ruedas.Tiene atrofiadas sus extremidades. Depende total-mente de sus cuidadores y está a merced del resto deresidentes que se acercan a su silla. Su vida es triste…Su estado se deteriora y tiene úlceras en los talonesque se infectan, amenazando toda la pierna. Apenashay algo que mantenga el pie unido… El cirujano re-comienda amputar hasta la rodilla.

Ante una decisión como ésta que le afecta, no pode-mos negarle su capacidad de decidir, a pesar de losproblemas de comprensión y raciocinio. Al recibir lasexplicaciones del médico sobre su estado de salud, elseñor P. muestra una comprensión y juicio que sor-prende a todo el equipo de cuidadores. Su primerareacción es rechazar categóricamente la amputación.El médico subraya el riesgo que ello conlleva (espe-cialmente la pérdida de su pie durante las curas) ymuestra su preocupación sobre las posibles conse-cuencias negativas de esta decisión. Le damostiempo para reconsiderarlo antes de tomar su deci-sión final.

Al día siguiente, el señor P., a pesar de su importantepérdida de memoria, recuerda perfectamente laconversación y mantiene su postura. Decidimos en-tonces respetar su deseo y no realizamos la amputa-ción. Era la primera vez en mucho tiempo que esteseñor había podido tomar una decisión por sí

mismo, a pesar de sus alteraciones. Desde su llegadaal centro, sólo había cumplido las decisiones toma-das en su nombre: fuerte medicación psicotropa de-bido a su agitación y agresividad; prótesis de caderatras una fractura por caída; infección tras la cirugía;retirada de la prótesis, que no pudo ser sustituidapor infección extendida en el hueso. Dependenciatotal con incapacidad de andar, luego permanente.Poco después de su rechazo a la amputación las en-fermeras apreciaron que las úlceras habían curado yque las células se habían regenerado. Su pie estabaa salvo».

Este caso muestra claramente el «derecho al riesgo»,el riesgo inherente que conlleva la libertad básica deactuar, pudiendo costar la vida. Los profesionales, noobstante, no pueden tomar este camino sin una es-tructura y apoyo institucional: «tener en cuenta losderechos de las personas, analizar la situación, las di-ferentes posiciones e incluso conflictos… implica unproceso de aprender los modos de trabajar, pensar ycooperar que promueven la expresión multidiscipli-nar y la toma de decisión «supervisada y engrupo»67.

5.2.3.2. Comités de éticaA este respecto, las personas que entrevistamos pen-saron que la creación de grupos de reflexión ética, ocomités de ética, era un modo eficaz de ayudar a loscuidadores a meditar juntos, resolver conflictos éti-cos y situaciones problemáticas (como el rechazo alos cuidados o a la comida). Estos grupos demuestranser muy eficaces. El comité de ética puede ser internoo externo respecto al servicio, centro o institución, ypuede incluir expertos (asesor legal, ético, miembroreligioso o miembro civil adecuado, etc.). No es infre-cuente que la familia de la persona con demencia sequiebre también por conflictos morales, por lo queestos foros que comparten puntos de vista desde unaperspectiva externa, libre de factores emocionales,contribuyen a resaltar y respetar los derechos de lapersona con Alzheimer, reconfortando a los cuidado-res, liberando el sentimiento de culpa de la familia yevitando la búsqueda excesiva de la seguridad antetodo.

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66 Caso presentado como tema práctico sobre el tema “¿Merece la pena decir siempre la verdad?”. La unidad Chardon-Lagache fue recono-cida con el Prix Initiatives Locales 2004 de la Fundación Médéric Alzheimer.67 Amyot JJ, Villez A. (2001). Risque, responsabilité, éthique dans les pratiques gérontologiques. Paris: Dunod.

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5.2.3.3. La elecciónVemos, por tanto, una creciente conciencia de la ne-cesidad de informar a las personas con demencia desu situación y de los factores que les conciernen, paraque puedan decidir y escoger, en la medida de lo po-sible. Pero el derecho a elegir no implica que tenganel poder absoluto de decisión. En realidad, los equi-pos de atención tratan de definir, con la persona y amenudo con la familia, las condiciones de la mejorelección posible, para la persona y para ellos mismos.Se trata sobre todo de facilitar un modo de expresarlos deseos tratando de configurar un área de libertaddentro del nuevo sistema de restricciones consecuen-cia de la enfermedad. Allí también, todo se basa enlos matices y en la reflexión, porque establecer el de-recho a elegir tampoco puede significar imponer laautonomía, lo cual no sería apropiado en personascon importantes trastornos cognitivos. Ejemplo deello es el autoservicio en las comidas, como trató dehacer un centro para promover la independencia delos residentes. Pero incluso acompañados por un pro-fesional en la cola de la cafetería, con frecuencia al-gunos no podían seguir el recorrido, lo que provo-caba el enfado de los menos discapacitados.

Trabajar el aspecto de la elección puede mejorarse re-flexionando sobre los valores que deben promoversey los métodos para establecerlos, teniendo en cuentalos límites y los posibles obstáculos.

5.3. Cuestiones acerca decostumbres

5.3.1. El poder de los rituales

Los rituales surgen en forma de actos cargados designificado, utilidad y efecto positivo.

Estas prácticas dan confianza a quienes han perdidosus puntos de referencia conocidos, y que tienden ala ansiedad, como hemos observado respecto a lahora de irse a dormir y también en la etapa final de lavida. Del mismo modo, cualquier traslado, separa-ción o cambio de lugar es un motivo de molestia. Portanto, parece preferible fomentar la asistencia perió-dica a un centro de día, al menos una vez a la se-

mana. El trastorno que dicha asistencia puede causaren la persona con Alzheimer, puede de hecho esta-blecer el límite de esta medida; algunas familias di-cen que el enfermo está especialmente agitado lanoche antes de acudir al centro. En la atención resi-dencial de corta estancia el primer día es muy proble-mático. Se necesitan al menos diez días de aclimata-ción, lo que tarda la persona en ubicarse. Las estan-cias repetidas ayudan a familiarizarse con el lugar ycon el personal. Es fundamental recurrir a este tipode servicio de forma habitual y continua.

Aquí también, obtener el consentimiento de la per-sona para ir a estos centros asistenciales puede elimi-nar en la persona cierto grado de agitación y su deseode marcharse a casa durante el día. De igual forma, esútil y reconfortante para todos respetar las costum-bres cuando las personas llegan al centro y cuando sevan. Lo es especialmente para quienes van perdiendosu capacidad de adaptación. Refiriéndose a su padre,que acudía a un centro de atención nocturna, una hijahablaba de la importancia para ambos de atenerse almismo programa e itinerario. Cuando le lleva al finalde la tarde se asegura de hacerlo antes de que termi-nen las actividades en la «unidad Sélune», porque sino, dice, «sentiría como si le abandonara en mediodel pasillo; pero en la unidad se siente acogido». En lamisma línea, sin duda es reconfortante el hecho de re-gresar para buscar su habitación por la tarde, su sitioen la mesa y su silla en la sala de estar. Durante las es-tancias breves, aunque es difícil reservar siempre lamisma habitación, es importante que la personapueda traer sus cosas personales. No deben descui-darse los actos de «complicidad»: las costumbres a lahora de irse a la cama, respetar sus hábitos, sus princi-pales puntos débiles. Es como un lenguaje entre el cui-dador y la persona con demencia. Por último, se handescrito muchos rituales al inicio y al final de las sesio-nes de los talleres y actividades (intercambio de salu-dos al llegar, decir el nombre de cada participante, ser-vir un café al comenzar, y con mucha frecuencia termi-nar con una canción antes de la despedida). Pero cui-dado; el exceso de rituales puede ser perjudicial. Nodebe confundirse con rutina y procedimientos. Pue-den perder su sentido de tanto repetirse. Según My-riam Boubli68, «Los centros saben muy bien cómo for-malizar acciones y relaciones entre los residentes. Está


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68 Myriam Boubli, psicoanalista. Sesión con el grupo «Expresarse, ¿hasta cuándo?»

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muy bien si no se sistematiza. Creo que estas perso-nas, al igual que los demás, e incluso más, necesitanseguir teniendo momentos que incluyan sorpresas, sibien controlando las cosas –si sabes lo que se va a ha-cer durante el día, quiénes van a atenderte, si te sien-tes seguro respecto a las actividades principales deldía, el mundo puede resultar menos amenazante y loscambios pueden ser más interesantes».

5.3.2. Temores y recelos de losprofesionales

A veces hemos observado que los proyectos innova-dores pensados para personas con Alzheimer y basa-dos, por ejemplo, en el desarrollo de la vida social oen actividades artísticas, culturales o sensoriales, pro-ducen al principio recelos y resistencias entre los pro-fesionales. Hay que tratar de entenderlo y superarlo.Al igual que hablamos del progreso de los cuidadoresfamiliares en los cuidados, se puede animar tambiéna los profesionales a avanzar y desarrollar su forma-ción profesional, en la que a veces están aprisiona-dos.

La solución parece estar en la formación y en el enfo-que multidisciplinar. Por ejemplo, sería de gran ayudapara disminuir la ansiedad del personal por el riesgode caídas que un médico explicase, durante unas se-siones breves de formación, los efectos negativos delas restricciones. Los lugares de debate y las reunio-nes para revisar prácticas son buenas formas de ana-lizar el rechazo; pueden hacer más flexibles dichasprácticas y mejoran la atención a los residentes.

5.4. Organización

Durante nuestros encuentros con profesionales y sussupervisores se subrayó la necesidad de estructurar yapoyar su trabajo, para evitar una mala praxis.

Ofrecer los cuidados adecuados presupone que elpersonal actúa dentro de una organización y con unmétodo. Hay demasiados equipos de atención que seenfrentan a una realidad sin sentido para ellos (ha-cerse cargo de personas con Alzheimer), y al no dis-

poner de directrices lo encuentran extremadamentedifícil, lo que repercute en las personas a las que cui-dan.

Un buen marco de trabajo que guíe la práctica y lasactitudes de los cuidadores se basa en valores comu-nes que surgen al compartir los mismos interrogan-tes y reflexiones:

– ¿Qué palabras empleamos para hablar de «estaspersonas»?

– ¿Qué imágenes nos llegan de ellas?– ¿Cuáles son nuestros temores acerca de las enfer-

medades neurodegenerativas y el envejecimiento?– ¿Qué valores consideramos prioritarios en nuestro

trabajo?

Estas preguntas ayudan a los miembros del equipo aconstruir juntos su propio sistema de valores y refe-rencias, que analizarán periódicamente con ayuda desupervisores. El marco general de actuación, definidoy respaldado por la dirección del centro, indicará laforma de los cuidados y los proyectos para mejorarlas prácticas. Estos proyectos exigen «una verdaderaimplicación colectiva si queremos trabajar de unmodo participativo y tratar todos los aspectos en pro-fundidad»69.

En la práctica el marco de trabajo dispondrá de pro-cedimientos guía en las actividades diarias, principal-mente en:

– Descripción de tareas, funciones y responsabilida-des.

– Formas de trabajo en equipo.– Programas y formas de transmitir información.– Diversos protocolos: Ingreso, comidas, aseo y ves-

tido, toma de decisiones, actividades voluntarias,dolor, incontinencia, final de la vida, etc.

En general, entre los principios que contribuyen a unmejor ambiente de trabajo y a que el personal sesienta más seguro, debemos destacar: un verdaderoenfoque multidisciplinar (y no la simple acumulaciónde conocimientos), la actitud de búsqueda y adapta-ción, así como observar el comportamiento y las pa-

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69 Villez A. (2006). Adapter les établissements pour personnes âgées: besoins, réglementation, tarification. Paris: Dunod.

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labras de las personas con demencia. La actitud co-herente de los supervisores refuerza la profesionali-dad y seguridad de los equipos: coherencia en las ór-

denes que se dan, coherencia entre los valores defini-dos y las normas del centro o servicio, y coherenciaen el equipo directivo.


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5.4.1. Formación, apoyo y análisis deprácticas

En los capítulos anteriores hemos destacado el papelfundamental de la formación de los profesionales.Por ejemplo, al tratar los aspectos de la elección, elriesgo, las responsabilidades o los cuidados al final dela vida, la formación puede hacer de palanca que

permita a los equipos comunicarse mejor con los en-fermos de Alzheimer y ayudar a sus familias. Los mé-todos considerados más eficaces por los profesiona-les combinan cursos cada cierto tiempo con un sis-tema continuado de apoyo y análisis de las prácticas,como se muestra en el caso del servicio de atención adomicilio de Lezoux, en Puy-de-Dôme (Francia)(véase recuadro).

Impacto del entorno y de las prácticas de los cuidadoresen la calidad de vida de los residentes

¿Qué impacto tiene el entorno físico y humano en la calidad de vida de las personas atendidas? Empeza-mos a disponer de análisis sobre este tema, aunque todavía son incompletos e insuficientes.

Se ha demostrado que el entorno que ofrece diversos elementos innovadores –pequeñas unidades, obje-tos familiares que facilitan la orientación y la sensación de seguridad, proximidad, y que otorgan impor-tancia a los elementos funcionales, a la cercanía de otras personas– tiene un efecto más beneficioso (me-jora el estado de ánimo, la orientación, la función física, la movilidad) que los entornos institucionalesconvencionales. No obstante, nos faltan datos para precisar qué elementos influyen en qué, a quién ycuándo.

Un estudio de 80 centros en Estados Unidos reveló que las instituciones con la mayor incidencia de sínto-mas psicológicos y conductuales se caracterizaban por el empleo de restricciones físicas, la soledad e inac-tividad de los residentes, escaso número de personal y habitaciones sin calefacción (sobre todo de no-che)*.

La formación del personal cuidador en aspectos de comunicación respecto a las necesidades de las perso-nas con Alzheimer, junto a la mayor flexibilidad a la hora de ofrecer los cuidados, conllevó un descensosignificativo del número de residentes que rechazaban los cuidados; el empleo de métodos de relajacióndurante el aseo y vestido –como el snoezelen o la reminiscencia**– y de coordenadas estandarizadas deanálisis para comprender el comportamiento, permite reducir las muestras de rechazo y mejorar el estadoanímico de los residentes.

Pascale Dorenlot, Fondation Médéric Alzheimer.

* Cohen-Mansfield J. (2001). Nonpharmacologic interventions for inappropriate behaviours in dementia: a review, summary andcritique. American Journal Geriatric Psychiatry 9(4):361-381.

** Mahoney et al. (1999). Behavior and stress response to bathing in persons with dementia: effectiveness of Reminiscence andSnoezelen interventions. Gerontologist 39:332.

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5.4.2. Aportación de los voluntarios

En diversas iniciativas participan voluntarios, que su-ponen la «cara externa» de la institución o servicio, yen ese sentido juegan un papel concreto en el cui-dado y apoyo de las personas. Aunque la colabora-ción entre profesionales y voluntarios suele percibirse

como algo problemático, sobre todo en Francia,cuando funciona, ayuda a ampliar el tipo de actua-ciones y refuerza sus efectos. En Les Jardins de Bru-nehaut en Rieux-en-Cambrésis (Francia) (véase re-cuadro), el club de lectura realiza diversas actividadesorganizadas por voluntarios y con la colaboración delpersonal.

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70 Pettavino D. (2005) Le vécu des aides à domicile dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. InformeDESS (Experiencia de cuidadores a domicilio de personas con Alzheimer). Prácticas en la Fundación Médéric Alzheimer en 2005.

Service Intercommunal d´Aide à Domicile, Lezoux (France)(Servicio Intercomunitario de atención a domicilio)Asesoramiento permanente y espacio de apoyo

Para aliviar los problemas que encuentran en el domicilio los cuidadores de personas conAlzheimer, el servicio de cuidados de enfermería ofreció a los equipos de cuidadoresformación en comunicación y relaciones. Luego se establecieron grupos de asesoramientopara ellos a través de seis sesiones de 90 minutos.Al final de las sesiones los participantes mostraron su frustración por no poder continuarcon este tipo de apoyo. Tras obtener más subvenciones, esta vez por parte del Ministerio deasuntos Sociales, se restablecieron los grupos de forma permanente. Ello permitió enparticular que los cuidadores a domicilio compartieran los conocimientos adquiridosexaminando casos concretos que habían vivido en su actividad profesional, analizándolosen el grupo y hallando respuestas a las preguntas planteadas.Los cuidadores describen lo que obtienen de esta formación y apoyo: «Vivimos elsufrimiento de las personas, pero estamos progresando, somos más capaces de comprenderlas situaciones». «Lo que beneficia a todos es poder hablar de verdad con un psicólogo paraconseguir crear esa distancia necesaria; lo más duro es hacer frente a la muerte»70.

Les Jardins de Brunehaut, Rieux-en-Cambrésis (Francia)Club de lectura para reforzar la memoria

Les Jardins de Brunehaut incluye una residencia, un centro para personas mayores condiscapacidad y dos unidades de Alzheimer llamadas «Cantous» en el que un voluntariodirige un «Club de lectura» una vez a la semana durante una hora. En la sala los residentes yel personal se reúnen en torno al voluntario. El procedimiento es el mismo en cada sesión,que lo convierte en punto de referencia para los participantes: se habla de los sucesos de laúltima semana, luego la lectura de un libro, poesía o ficción, dividida en dos fases, primerorecordando la historia hasta entonces leída, y luego leyendo el siguiente pasaje. La actividades flexible y durante la sesión pueden surgir recuerdos, cantarse canciones y debatir sobretemas. El taller de trabajo supone un gran apoyo en la vida diaria de los «Cantous» y enotras actividades, comidas y excursiones. El voluntario y los miembros del equipo cuidadorse reúnen periódicamente para revisar lo que los participantes han dicho, sentido yexpresado en el taller. Con esta iniciativa, Jardins de Brunehaut obtuvo el Premio Poster2006 organizado por Uniopss y la Fundación Médéric Alzheimer.

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En su lugar correspondiente, el voluntario es el«amigo de fuera» que promueve la «integración so-cial», según el Grupo de Trabajo71 «Bénévolat et ac-compagnement des personnes atteintes de la mala-die d´Alzheimer» (voluntarios y cuidadores de enfer-mos de Alzheimer). Los participantes también desta-caron que muchos de los voluntarios pertenecían auna generación distinta a la del personal, superandolos 60 años, lo que sirve de unión entre personal y re-sidentes, que pueden alcanzar una edad muy avan-zada.

5.4.3. El aspecto económico

Podemos definir muy bien un entorno de trabajo deprofesionalidad, humanismo y generosidad y em-plear una metodología rigurosa, pero la situación nocambiará si no se financia este entorno. La Confe-rénce de Consensus (2004) subraya esto en referen-cia a la libertad de movimiento de los residentes: «Nopodemos ignorar el hecho de que la restricción de li-bre movimiento que afecta hoy en día a muchos resi-dentes en (…) instituciones no es resultado de la indi-ferencia o falta de humanidad del personal cuidador,

sino de limitaciones que son innegables». El análisisde iniciativas ya puestas en marcha muestra que es-tos centros tienen carencias pueden alcanzar sus ob-jetivos, y los resultados de este análisis deben darse aconocer a las instituciones gubernamentales que fi-nancian los centros y dan las licencias.

Para atender y apoyar a estas personas vulnerables yfrágiles en un mundo en el que se sienten extrañas,sin desorientarse uno mismo, hay que recibir unabuena formación, apoyo y supervisión. Con esta pre-misa podríamos eliminar el «maltrato benevolente»que a veces practicamos sin darnos cuenta, y deforma no intencionada. Consiste, por ejemplo, en irdeprisa por el pasillo exclamando «Buenos días, bue-nos días» sin detenernos un instante junto a la per-sona confinada en la cama o en la silla. Podemos pa-rar, decir hola, sonreír y disculparnos por no tenertiempo para conversar, en vez de continuar a todaprisa. Todos coincidimos en que es difícil, incluso do-loroso, cuidar de personas con trastornos cognitivos.Razón de más para prestar atención a quienes actúanen primera línea, evitando que cuidadores y equiposde atención actúen de forma incoherente.


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➡ Construye una relación de confianza con la persona que tiene demencia y su familia.

➡ Cumple con la palabra dada a la persona.

➡ Inicia un proceso de reflexión ética dentro de la institución.

➡ Asegúrate de que existe coherencia entre los valores, los principios y los actos.

➡ Supervisa al equipo y ayúdalo a llevar a cabo su proyecto.

➡ Supervisa y apoya a los cuidadores.Ref

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0. Las percepciones sociales sobre las per-sonas mayores. Actitudes. Recomenda-ciones de la Royal Commission on LongTerm Care del Reino Unido. Normativa.Proyectos.

1. El envejecimiento demográfico en Espa-ña: balance de un siglo. El nuevo Planespañol de I+D y el envejecimiento.

2. Dependencia y atención sociosanitaria.

3. La soledad de las personas mayores.

4. y 5. La OMS ante la II Asamblea Mun-dial del Envejecimiento: Salud y enve-jecimiento. Un documento para el de-bate.

6. La mejora de la calidad de vida de laspersonas mayores dependientes.

7. Naciones Unidas y envejecimiento.

8. Servicios Sociales para personas mayo-res en España. Enero 2002.

9. Envejecer en femenino. Algunas carac-terísticas de las mujeres mayores en Es-paña.

10. La protección social a las personas ma-yores dependientes en Francia.

11. Envejecimiento en el mundo rural: Nece-sidades singulares, políticas específicas.

12. Mejorar la calidad de vida de las per-sonas mayores con productos ade-cuados.

13. Una visión psicosocial de la dependen-cia. Desafiando la perspectiva tradi-cional.

14. Los mayores en la Encuesta sobre Dis-capacidades, Deficiencias y Estado deSalud, 1999.

15. Proporcionar una Asistencia Sanitaria ySocial integrada a las Personas Mayo-res: Perspectiva Europea.

16. Presente y futuro del cuidado de de-pendientes en España y Alemania.

17. Participación de las personas mayoreseuropeas en el trabajo de voluntariado.

18. y 19. Redes y programas europeos deinvestigación.

20. Las consecuencias del envejecimientode la población.

21. Envejecer en el Siglo XXI.

22. Servicios Sociales para personas mayo-res en España.

23. La situación de los Sistemas de Forma-ción y Cualificación en la atención a losmayores dependientes.

24. Trabajar con personas mayores: Refle-xiones desde la Bioética.

25. Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD): Susituación actual.

26. Envejecimiento de las personas con dis-capacidad intelectual.

27. Uso del tiempo entre las personas ma-yores.

28. La atención a las personas mayores ensituación de dependencia en su últimoperíodo de vida. Retos y apuntes parauna reflexión del Estado.

29. Redes y Programas Europeos de In-vestigación.

30. El proyecto SHARE: la Encuesta de Sa-lud, Envejecimiento y Jubilación deEuropa.

31. Maltrato hacia personas mayores en elámbito comunitario.

32. Servicios Sociales para personas mayo-res en España. Enero 2007.

33. Prejubilación y desvinculación laboraldespués de los 50 años.

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