curs 7- notiuni de bioetica in neonatologie
TRANSCRIPT
ASPECTE ETICE ÎN
NEONATOLOGIE
UMF “Gr. T. Popa” IASI
Disciplina de Neonatologie
Disciplina de Bioetică
Obiective
• Cunoasterea principalelor aspecte legate
de etica medicala in neonatologie
• Principiile consimtamantului informat si
aplicatii in neonatologie
• Cunoasterea aspectelor etice legate de
testarea antenatala
1. Definire etică, bioetică, principiile bioeticii
2. Consimţământul informat – generalităţi
3. Consimţământul informat – particularităţi în
neonatologie
4. Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
5. Testarea genetică antenatală
• se referă la principii care definesc
comportamentul corect, bun şi adecvat +
transformarea principiilor în acţiuni
• aceste principii nu produc întotdeauna o rezoluţie
morală unică, ci mai curând formează o
modalitatea de evaluare şi de alegere între opţiuni
controversate.
“Everything's got a moral, if only you can
find it”Lewis Carroll, Alice in Wonderland
• ia în considerare problemele legate de
viaţă, inclusiv procesul de creare a vieţii şi
procesul morţii, prin prisma principiilor etice.
Principiile Bioeticii
Principialism
• Principiul respectului autonomiei persoanei
• Non vătămarea (a nu face rău)
• Principiul beneficiului (a face bine)
• Dreptatea şi echitatea
1. Principiul respectului autonomiei
„Respectul persoanei”, fundamentul relaţiei medic-pacient,
include două cerinţe morale distincte:
1. capacitatea individului de a lua decizii legate de
îngrijirea sau cercetarea medicală: consimţământul
informat sau refuzul. - O persoană este considerată autonomă dacă este capabilă să
aleagă între un set de opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp
asupra alegerii sale.
- Un pacient autonom nu este acela care refuză, ci o persoană
suverană pe întreaga sa capacitate de decizie
2. necesitatea de a proteja pe cei cu autonomie redusă
A nu răni înseamnă a nu leza un individ
care nu ar putea obiecta sau chiar ar
putea accepta să i se facă rău.
2. A nu face rău
• respectarea autonomiei
• înfrânarea vătămării,
+ o contribuţie activă la bunăstarea
individului.
3. Principiul beneficiului
Dreptatea:
• ceea ce se cuvine, se merită şi este corect.
• are valoare doar atunci când se îndeplinescanumite standarde (politice, sociale, sau
culturale).
Echitate:
• prezumţia că toţi cetăţenii au aceleaşi drepturipolitice, acces egal la serviciile publice şi
tratare egală în faţa legii.
4. Dreptatea şi echitatea
Consimţământul informat
Caracteristici generale:
1. Capacitate de consimţire
(competenţă/discernământ pentru a
înţelege şi decide)
2. Informare şi înţelegere
3. Voluntar
4. Consimţire şi autorizare
1. Capacitatea de consimţire:
• Nou-născutul nu are compentență
mentală
• La nou-născut consimțământ
informat surogat dat de familie
Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 1. de cele mai multe ori părinţii pot aprecia
cel mai bine interesul maxim al copilului, şi
astfel, sunt capabili să aleagă cea mai
convenabilă soluţie.
• 2. de obicei familia este aceea care suferă
consecinţele alegerii făcute în numele
copilului.
Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 3. Copiii asimilează valorile şi standardele
de bine din cadrul familiei lor, şi acestea sunt
direct legate de valoarea ataşată sănătăţii.
Raţiunea respectării autorităţii
familiei
• 4. familia are nevoie de un anumit grad de
intimitate, fără o intruziune prea mare din
partea reprezentanţilor statului sau a
sistemului medical.
2. Informare
• Tipul, scopul, durata intervenţiei terapeutice (orice noi informaţii legate de terapie vor fi furnizate pe parcurs)
• descrierea procedurilor terapeutice
• descrierea beneficiilor şi a riscurilor potenţiale (+ disconfort fizic şi psihic, menţionare asupra riscurilor imprevizibile)
• tratamente alternative care pot fi
benefice pentru pacient
• protecţia intimităţii şi limitele
confidenţialităţii
2. Informare
2. Înţelegere
• a obiectivelor tratamentului,
beneficiilor, riscurilor: explicaţii clare,
pe înţelesul participanţilor
• forma scrisă în limba maternă sau cea
mai cunoscută limbă străină
2. Înţelegere: probleme legate
de procesarea informaţiilor
• Cantitatea de informaţii
• Tipul informaţiilor
• Nivelul de citire
• Modul de comunicare
3. Caracterul voluntar: forme de
influenţare
• Constrângerea: folosirea intenţională a unei ameninţări
credibile/severe de forţă sau vătămare, apreciată subiectiv
• Convingerea: folosirea unor motive meritorii pentru a convinge
• Manipularea: modalitate de a face pe cineva să consimtă prin alte mijloace decât
constrângerea/convingerea; frecvent este informaţională.
Consimțământul informat – aspecte
particulare neonatologiei
1. Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza standardului “interesului major”
2. Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferințelor parentale
Standardul “interesului major”
- Echivalentul consimțământului informat
de la adult, având în vedere că
- Nn nu are capacitate de decizie (ca în cazul
adulţilor competenți mental)
- Nu se cunosc interesele exprimate anterior
(ca în cazul adulţilor incompetenţi mental)
Este necesar un proces de decizie surogat
Standardul “interesului major”
Procesul de “decizie surogat”
- La adulţi se realizează adesea în virtutea
principiului substituţiei de judecată (decizia
se ia în baza a ceea ce ar fi dorit pacientul
dacă ar fi fost competent mental)
- La nn, interesul maxim (“decizia surogat”) –
trebuie derivat din alte surse decât individul
însuşi
Standardul “interesului major”
Trei caracteristici:
1. Factorii de decizie trebuie să evalueze interesele imediate şi pe termen lung ale nn
2. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere care întruneşte un prag minim de îngrijiri medicale
3. Factorii de decizie trebuie să facă o alegere compatibilă cu îndatoririle morale şi legale ale altor indivizi incompetent mentali
Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferințelor parentale
Înainte de instituirea acestui standard, era unanim
acceptată ideea potrivit căreia neonatologii
sunt obligaţi moral să ignore dorinţa părinţilor
de a nu resuscita nou-născuţii prematuri cu
afecţiuni severe, când există o şansă
rezonabilă de prognostic bun
Azi: trei “incertitudini” clatină acest standard:
Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferinţelor parentale
INCERTITUDINI:
1. Limita “vagă” la care deficitul nou-născutului şi comorbidităţile sale sunt atât de severe încât ... decesul ar fi de preferat
2. Tratamentul agresiv va conduce la o stare de sănătate rezonabilă sau ...la deficite intolerabile
3. Incapacitatea de a determina un raport acceptabil între aceste două ...şanse
În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei
Procesul de luare a deciziilor etice pe
baza preferinţelor parentale
În aceste situaţii neonatologii dau întâietate familiei
Opinie susținută şi de Academia Americană de Pediatrie (Committee on Fetus and Newborn – American Academy of Pediatrics, Pediatrics, 2007)
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Îndepărtarea suportului vital- Cel mai frecvent semnifică oprirea ventilaţiei mecanice
- Dar: oprirea fluidelor, a alimentaţiei parenterale (menţinând un plan de îngrijire paliativă bine adaptat)
Protocolul de la Groningen:
Suferința actuală a nou-
născutului este
“insuportabilă”, iar pe viitor el
va suferi atât de mult, astfel
încât ar fi în interesul său
maxim să i se termine viața?
Este acceptabilă
întreruperea suportului vital !
Dacă DA
Aspecte etice la finalul vieții nou-născutului
Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:
1. Nou-născuţi care vor deceda repede după naștere în pofida tratamentului optim disponibil (nou-născuţi cu afecţiuni severe: hipoplazie pulmonară și renală).
2. Nou-născuţi cu un prognostic sever și dependenţi de TI: acești pacienţi pot supraviețui după, dar speranţele
unui calităţi a vieţii minim acceptabile sunt foarte mici
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Nou-născuţii pentru care intră în sfera acestor decizii de final de viaţă se împart în 3 categorii:
3. Nou-născuţi cu un prognostic sever, consideraţi de către medici și de către părinți a fi supuși unei suferințe de nesuportat pacienţi care NU sunt dependenţi de TI, dar la care se prezice o calitate a vieţii extrem de precară și o suferinţă covârșitoare (ex: nou-născuţi cu spina bifida formă severă).
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Critici aduse protocolului Groningen:
- suferinţa este un concept subiectiv
- deşi putem observa durerea, anxietatea sau disconfortul nou-născutului, NU putem şti percepţia sa asupra durerii, anxietăţii sau disconfortului.
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
Critici aduse protocolului Groningen:
- întrebarea cheie nu este dacă pacientul
suferă, ci dacă suferinţa este ...insuportabilă
- Principiul respectului autonomiei şi a
beneficiului (ca bază morală a acceptabilităţii
eutanasiei) NU se pot aplica la nou-născut.
Aspecte etice la finalul vieţii nou-născutului
În concluzie:
Având în vedere datoria primordială a medicului de a NU face rău pacienţilor săi, este mai bine a se greşi prin supraestimarea beneficiilor vieţii reziduale decât prin supraestimarea efectelor negative.
Perspectiva spirituală asupra
sfârşitului vieţii
• Suntem proprietarii propriei noastre vieţi?
– Aparţinem lui Dumnezeu. Este stăpânul
nostru. Este creatorul tuturor celor ce există,
cu excepţia lui însuşi.
Răspunsul medical - spiritual
asupra sfârşitului vieţii
• Nu există autoritate biblică pentru uciderea
cu/din milă a celor ce vor “să moară cu
demnitate”
• “Fie ca iubirea să mă ghideze permanent” (Rugăciunea lui Maimonides sec. XII)
TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte
Nu există nici o forţă mai mare decât puterea
informaţiei !
• cunoaşterea = interpretare corectă a testului
(în virtutea faptului că antrenează decizii de
viaţă)
TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte• Riscuri:
– diagnosticarea unei boli pentru care nu există nici un tratament
– nu prezice severitatea unei afectări genetice (ex: fibroza chistică, rinichiul polichistic)
– discriminare în asigurări (medicale, de viaţă etc), în obţinerea unui post de muncă
TESTAREA GENETICĂ:
dreptul de a cunoaşte
• încălcarea confidenţialităţii: diseminarea
informaţiilor prin telefon, poştă
• sentimente de vinovăţie, depresie, suicid,
instabilitate maritală, afectarea relaţiilor
familiale
Riscuri:
TESTAREA GENETICĂ: raţiuni, beneficii
1.Diagnostic precoce ( înlătură transmiterea
unei gene)
2.Decizii de viaţă, planificare de viitor: evoluţia
unei sarcini, educaţie căsătorie, servici,
asigurare ...
3.Îndepărtează povara incertitudinii
Testarea prenatală
benefică şi recomandată – în cazul
afecţiunilor tratabile: ex. PKU,
hipotiroidism congenital
beneficiu redus - screening-ul
purtătorilor (afecţiuni autosomal
recesive)
Testarea prenatală
• beneficiu incert
• se iau în consideraţie factorii familiali:
informare, planning reproductiv
• screening-ul prenatal pentru malformaţii
(ex: defecte de tub neural) sau sindroame
genetice (sdr. Down) - act responsabil
Testarea susceptibilităţii
genetice
• redus pentru
pacient
BENEFICIU
sporit pentru
companiile de asigurări,
farmaceutice,
angajatori etc.
Testarea susceptibilităţii
genetice
• Testarea predispoziţiei genetice la: cancere, DZ,
HTA, b. Alzheimer - realizabilă mult înainte de a
dezvolta un tratament sau modalitate de prevenţie
eficiente
• testarea susceptibilităţii pentru alcoolism,
hipercolesterolemie
Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic
• discriminare genetică: persoanelor cu
defecte genetice li se va putea refuza asigurarea
(de sănătate, de viaţă), accesul în anumite şcoli,
servicii etc
Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic
• eugenie– decizia de procreere se va face pe baza
informaţiei genetice
– încurajarea împerecherii celor cu gene
“valoroase” şi descurajarea până la prohibiţie
a celor cu gene “defecte”.
– încurajarea avortării fetuşilor cu anomalii
genetice
Consecinţe posibile ale
screening-ului genetic
• implică o atitudine fatalistă
asupra sănătăţii şi bolii
• risc de perpetuare a inegalităţilor
rasiale şi etnice
determinism genetic:
concept potrivit căruia caracteristicile
de personalitate şi comportament
sunt în special o funcţie a genelor