dagens presentation opfølgning af sverige cpop dagen 4 … · neuropediatrik-formulär...
TRANSCRIPT
2011-05-04
1
Opfølgning af
overekstremitetsfunktion i CPUP i
Sverige
CPOP dagen 4 maj 2011
Marianne Arner, Håndkirurg
Södersjukhuset, Stockholm
Dagens presentation
• Varför behövs CPUP?
• Vad ingår i övre extr delen… och varför??
• Två dimensioner i CPUP
• Hur kan man använda CPUP?
Handkirurgens Perspektiv på CP?
HabiliteringensPerspektiv på CP?
ICF
Body function
Activity
Participation
CPUP (liksom barnet med CP)
är en helhet!
Bakgrund
”Som handkirurg fick
jag träffa tonåringar
med CP som aldrig
tidigare blivit
bedömda av en
handkirurg trots att
de blivit opererade i
benen flera gånger,
var rullstolsburna etc
etc”
Bakgrund
”Ungdomarna hade ofta
svåra kontrakturer i
armar och händer och
svårt att känna
delaktighet i dagliga
aktiviteter och sociala
sammanhang, t ex
omöjligt att ta i hand och
hälsa. Ibland smärtor i
handlederna, ont vid av-
och påklädning etc”
2011-05-04
2
BakgrundAllt fokus under uppväxten hade varit på gångförmåga, trots att de aldrig skulle kunna lära sig gå…..
En rullstolsburen individ behöver sina händer för att kommunicera och för förflyttning. Händer och armar för viktiga för självkänslan även om man saknar ”funktion”
Handkonsultmottagningarpå habiliteringarna
Hur startade vi CPUP ÖE i Skåne?
• Barn-handkirurgiskt team bildades:
handkirurg + arbetsterapeut
• Konsultmott ute på habiliteringarna –barn med CP kan vara svåra att bedöma
inne på en sjukhusklinik!
• Genomgång av senaste CPUP mätning
• Gemensamma beslut kring behandling
(träning, ortoser, Btx, kirurgi)
• Kommunikation & gemensam planering av alla behandlingar, t ex Btx &
handoperation
• Arbetsgrupper kring CPUP ÖE
Arm-handfunktion inom CPUP
• Startade 2002 i Skåne-Blekinge +Halland
• 2005: + 3 regioner
• 2006: + 3 regioner
• 2007: + 11 regioner, dvs ALLA
Sedan 2005 är CPUP ett nationellt kvalitetsregister i Sverige 2005
2005
2005
2006
2006
2006
2007
2007 2007
2007
2007
2007
2007 2007
2007
2007
20072002
2002
2002
Vad finns med i övre extremitetsformuläret och
varför?
CPUP-ÖEFormulär
Passivt rörelseomfång från axel till hand
Funktionsklassifikation enligt House (0-8)
Handleds- & finger-extension enligt Zancolli
Thumb-in-palm enligt House (0-IV)
Manuell förmågaenligt MACS (I-V)
Ortosanvändning, BtxA, handkirurgi,arb ter behandlingarI II III IV
I II A/B III
Syfte 1: Att förebygga kontrakturutveckling
Vi vet att kontrakturer inom ÖE förekommer, men inte vem som drabbas, när de uppstår eller hur vi skulle kunna förebygga dem……
2011-05-04
3
Fungerar våra behandlingsmetoder för att förebygga kontrakturutveckling vid CP?
Bobath
Stretching
Nattortos
Botulinumtoxin
180gr 160gr
120gr
Syfte 1: Att förebygga kontrakturutveckling
• Mätning av passivt rörelseomfång
• Hela extremiteten
• Larmvärden
Varningsljus för ledrörlighet
Grönt = värdet normalt
Gult = värdet bör kontrolleras- felvärde? Skall något göras? (t ex träning/ortos/Btx)
Rött = värdet klart patologiskt(=en utvecklad kontraktur)
Jämförelse med tandvård för barn:
0
10
20
30
40
50
MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V
AxelflexionGula
Röda
Stramhet
Smärta vid us
1612 barn
0
10
20
30
40
50
MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V
ArmbågsextensionGula
Röda
Stramhet
Smärta vid us
0
10
20
30
40
50
MACS I MACS II
MACS III
MACS IV
MACS V
Supination
Gula
Röda
Stramhet
Smärta vid us
0
10
20
30
40
50
MACS I MACS II MACS III
MACS IV
MACS V
Handledsextension
Gula
Röda
Stramhet
Smärta vid us
Andel gula/röda värden (%)
Syfte 2:Att tidigt upptäcka försämrad
handfunktion och arbeta förebyggande
• Vad är handfunktion???
• Vad är realistiskt genomförbart?
• Vilka instrument passar i ett longitudinellt program?
2011-05-04
4
Kan våra nuvarande behandlingsmetoder förbättra
handfunktionen vid CP?
Botulinumtoxin
CI-träningHandkirurgi
Move and Walk
Nedreextremiteterna
Övreextremiteterna
•Sitta•Stå•Gå
•Gripa•Släppa•Manipulera•Känna•Lyfta/bära•Dra•Nå (upp/ner)
•Nypa•Trycka•Peka•Klappa•Vrida•Kasta•Gestikulera•m. m…….
5 nivåer41%
18%
14%
11%
16%
Gross Motor Function Classification System - GMFCSPalisano 1997; 39: 214-223
Hur fungerar ben & grovmotorik hos barn med CP?
I
II
III
IVV
Förmåga att
hantera föremåli dagliga aktiviteter
5 nivåer
Vanligt utförandeej bästa möjliga prestation
Klassifikation, ej test
Manual AbilityClassification System
Eliasson AC, Krumlinde Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Öhrvall AM ,
Rosenbaum P. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability Developmental Medicine
and Child Neurology 2006 48:549-554
Översatt till 19 språk!
MACS Nivå I
Hanterar föremål lätt och med gott resultat
MACS Nivå II
Hanterar de flesta föremål men med
något begränsad kvalitet och/eller
snabbhet
MACS Nivå III
Hanterar föremål med
svårighet och behöver hjälp att förbereda
eller anpassaaktiviteter
MACS Nivå IV
Hanterar ettbegränsat urval av
lätthanterliga föremål i
anpassade situationer
MACS Nivå V
Hanterar inteföremål och har
kraftigt begränsad förmåga att
utföra även enkla handlingar
2011-05-04
5
MACS levels (n=684)
0%10%
20%30%
40%50%
60%70%
80%90%
100%
Hemiplegia(n=252)
Tetraplegia(n=39)
Diplegia(n=271)
DyskineticCP (n=83)
Ataxia (n=39)
missing
M ACS V
M ACS IV
M ACS III
M ACS II
M ACS I
75%60%
Spastic CP
Unilateral Bilateral
Association between gross motor function (GMFCS) and manual ability ( MACS)
Delhusen Carnahan, Arner, Hägglund BMC 2007; 8:50
MAC
S I
MAC
S II
MAC
S II
I
MAC
S IV
MAC
S V
GM
FC
S V
GM
FC
S IV
GM
FC
S II
I
GM
FC
S II
GM
FC
S I0
20
40
60
80
100
120
359 children in CPUP
MACS (nivå I-V)Manuell förmåga
Greppfunktion i varje hand för sig
House funktionsklass(0-8)
Handfunktionsklassifikation enligt House
(House et al; J Bone Joint Surg 63A,
216-225, 1981)
• Skapad för utvärdering efter handkirurgi
• Egentligen bara avsedd för plegiska handen vid hemiplegi, anv i CPUP för alla subtyper
• Avsedd att mäta förändring
• Otydligt beskriven i referensen- CPUP arbetsgrupp har modifierat, se manual!
House handfunktionsklassifikation
7
Använder ej 0
Spontan hand
8
Passiv hjälphand
1
23
poor
fairgood
456
poor
fairgood
Aktiv hjälphand
partial
complete
”Spontaneous”
use (7-8)
Active assist
(4-6)
Passive assist
(1-3)
House classification most affected side(n = 684)
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Hemiplegia(n=252)
Tetraplegia(n=39)
Diplegia(n=271)
Dyskin CP(n=83)
Ataxia (n=39)
Does not use (0)
50%
70%80%
5% använder ingen av händerna (House 0 bilateralt)
2011-05-04
6
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
D A D A D A D A D A
MACS I . MACS II . MACS III . MACS IV . MACS V
House 7-8 House 4-6 House 1-3 House 0
D = Dominant hand
A = Assisting hand 367 children in CPUP
• God reliabilitet inom grupp (PA 93%), god validitet; Budja & Markovska, 2005
• ICC (viktad kappa) 0,83 resp 0,98
• ”Consolidated” House classif. (Interobserver
kappa 0,54, intraobserver 0,80) J Hand Surg 2004; 29A:328-334
Handfunktionsklassifikation enligt House - reliabilitet/validitet
Zancolli-klassifikationen
Surg Clin North Am; 1981; 61: 395-405
Klassificerar graden av spänning i böjmuskulaturen. Kräver aktiv medverkan- ”give me five”
I Kan sträcka fingrarna med handleden rak (<20gr)
B
AIIKan sträcka fingrarna men bara om handleden är flekterad (>20gr)
A / B aktiv handledsextension
IIIKan varken sträcka handled eller fingrar
Handfunktion i CPUP
• MACS - Grov uppskattning av manuell förmåga- (ej avsedd mäta förändring över tid)
• House -Greppfunktion i varje hand för sig
• Zancolli -Specifik info om motorisk funktion- viktig inför beslut kring operation, Btx
behandling och ortoser
I II III IV
Adductorpollicis
+ Flexorpollicisbrevis
+ Flexorpollicislongus
+ instab MCP1(EPL)
Klassifikation av thumb-in-palmenl House
Thumb-in-palmHouse klassifikationen
Add pollicisI
II
III
IV
+ Flex poll brevis
+ Ext poll longus
+ Flex poll longus
House, JH et al J Bone Joint Surg 1981; 63A: 216-225
2011-05-04
7
Varför behöver vi klassificera typ av thumb-in-palm?
• Talar om vilka muskler som är spastiska
• Ingen gradering av svårighetsgrad
• Viktigt inför ev ortosbehandling eller Btx beh
CPUP har två dimensioner:
• För alla barn med CP
• För det enskilda barnet med CP
FORSKNINGdeskriptiva data i en totalpopulation
Nationell kommunikation&
samordning
VÅRDPROGRAM &
behandlings-strategier
NATIONELLTKVALITETSREGISTER
För alla barn med CP: För det enskilda barnet
med CP:
Bygger på feed-back
Tidig upptäckt Tidig åtgärd
Förebygga•Höftluxation•Kontrakturer ÖE & NE•Funktionsnedsättning
Habilitering Specialistklinik
• Systematisk & regelbunden undersökning• Arbetsredskap• Kanal till specialistvård
• Behandla rätt barn i rätt tid• Ny kunskap• Forskning
VINSTER MED CPUP
Habilitering Specialistklinik
• Följa alla barn• Mäta noga• Skapa resurser• Kommunicera
• Ge återkoppling• Skapa behandlings-resurser (Btx, op etc)• Kommunicera
Vad måste vi göra för att CPUP skall fungera?
2011-05-04
8
Hur jobbar man praktiskt med CPUP?
• Tänk igenom logistiken- flödesschemat
• Börja i liten skala ( fåtal barn)
• Ha workshops om mätteknik och följ upp
• Ge snabb feed back på mätresultat- rätta felvärden
• Mycket support och tålamod!
• Använd data i kliniskt arbete - Computo rapporter-följ resultat över tid för enskilda barn
Inskrivning i 3C (CPUP patient)Inventering(Invent ansv)
Barnetshabiliteringsteamansvarar
Diagnos-kontroll
Lista på vilka barn i resp distrikt somskall undersökas vt/ht ställs samman(Sjg koord + AT koord)
Listor + statistik(inskickade / förväntadeformulär) skickas till respdistrikt ht/vt
Sjukgymnast-formulär
(Habiliterings-sjukgymnast)
Arbetsterapeut-formulär
(Habiliterings-arbetsterapeut)
Höft- & rygg-rtgformulär(CPUP röntgen)
Op register(CPUP OP)Årsvis genomgångav op-register avbarnortoped+handkirurg
Kallelse till höftrtg(Höft ansv)
Sjg koord
Barnetsbarn-ortoped
AT koord
Barnetshand-kirurg
Analys +feed-back+ åtgärd
Utskrivning (avliden, ejCP diagnos, vill ej delta)
Rutiner för CPUP (3C) Skåne-Blekinge 2007
Nytt barn med misstänkt eller säker CP
Utflyttad till annat distriktNKO för över 3Cdata till nya distriktet
Rapport omflytt
Lista medkorrigeradediagnoser +ev nya barnskickas tillresp team
Information om CPUP
Samtycke att delta?
JaNej
Neuropediatrik-formulär(Habiliteringsläkare vid4-7 års ålder)
FÖRKLARING:Invent ansv = Ansvarig för inventering=Lena Westbom + Eva Nordmark
Neuropedansv= Ansvarig förneuropediatrikerformulär = LenaWestbom
Sjg koord= koordinator försjukgymnastikformulär= CarolineGudmundsson
AT koord=koordinator förarbetsterapeutformulär = KerstinSommerstein
Höft ansv= Ansvarig för höft-rygg rtgformulär = Gunnar Hägglund
Lista förkännedom tillNeuropedansv
Analys +feed-back+ åtgärd
Analys +feed-back+ åtgärd
Flödesschemat finns på hemsidan
Varje region måste diskutera
och hitta sina egna rutiner
Praktisk organisation – flödesschemaför CPUP
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Andelen barn bedömda av arbetsterapeut (%)
Bortfallsanalys – TäckningsgradFrån CPUP årsrapport för 2010
Vad innebär CPUP för vården av barn & ungdomar med CP?
• Vi lär oss att tala samma språk / kommunicera
• Vi knyter samma olika yrkesdiscipliner/kompetens
• Vi samlar information om hela barnet
• Vi lär oss av varandra, ökar kunskapen om CP
• Vi lär oss se de problem som brukarna själv tycker är viktiga
• Vi kortar vårdkedjor
• Vi kan på sikt utvärdera våra behandlingsmetoder
Händerna Händerna
är viktiga!!!är viktiga!!!