1

Faculteit Rechtsgeleerdheid Universiteit Gent

Academiejaar 2008-2009

De negatieve voorafgaande wilsverklaring in

de Patiëntenrechtenwet.

De wil van de patiënt is wet: fictie of realiteit?

Masterproef van de opleiding “Master in de Rechten”

Ingediend door

Ide Sophie

Studentennr. 20043443 Major Burgerlijk recht en Strafrecht

Promotor: Prof. Dr. T. Balthazar Commissaris: Mevr. T. Gombeer

2

Inleiding. Hoofdstuk 1. Ethische en juridische dimensies van de patiëntenrechten. 3 Afdeling 1.Ethische beschouwingen 3

§1. Enkele ethische principes in de gezondheidszorg 3

§2. Ethische dimensies rond voorafgaande wilsverklaringen 4

Afdeling 2. De internationale context van de patiëntenrechten. 6

§1. Algemene situering 6

§2. Het Verdrag Mensenrechten en Bio-geneeskunde 7 A. De relatie tussen het EVRM-Bio en het EVRM 7 B. Enkele krachtlijnen van het EVRM-Bio 8 i) Het recht op informatie 9 ii) Het recht op toestemming 9 iii) De voorafgaande wilsverklaring 9 C. De toepassing van het EVRM-Bio 10 §3. Het ontstaan van de Patiëntenrechtenwet 11

Hoofdstuk 2. Wilsverklaringen in de Patiëntenrechtenwet. 12 Afdeling 1. Basisprincipes inzake wilsuitingen 12

§1. Recht op informatie 12 A. Ethische en juridische grondslag 12 B. Inhoud en omvang van de informatievertsrekking 13 C. Wijze van informatieverstrekking 14 D. Afwijkingen van het recht op informatie 16 i) Het recht op niet-weten 16 ii) Therapeutische exceptie 17 a. Therapeutische exceptie versus waarheidsmededeling 18 b. Lessen uit de praktijk 18 §2. De toestemmingsvereiste 19 A. Grondslag 19 B. Algemene principes van het toestemmingsbeginsel 19 i) Toestemmingswijze 20 ii) Toestemmingsformulieren 22 C. Uitzonderingen op het principe van de geïnformeerde toestemming 24 D. De toestemming van handelingsonbekwamen 25 i) De minderjarigen 26 ii) De onbekwaamverklaarden en personen in staat van verlengde minderjarigheid 26

3

§3. Vertrouwenspersoon versus vertegenwoordiger 27 A. De vertrouwenspersoon 27 i) In de Patiëntenrechtenwet 27 ii) In de Euthanasiewet 29 B. De vertegenwoordiger 30 i) De patiënt heeft vooraf een vertegenwoordiger aangewezen 30 ii) De patiënt heeft geen vertegenwoordiger aangewezen 31 iii) Gemeenschappelijke regels betreffende het vertegenwoordigingsmandaat 32 §4.Recht op weigering 34 A. Actuele weigering of Informed refusal 34 B. Voorafgaande weigering 35 Afdeling 2. Soorten voorafgaande wilsverklaringen en hun belang 35

§1. Belang van voorafgaande wilsverklaringen 35

§2. Soorten voorafgaande wilsverklaringen 37 A. Voorafgaande beslissingen en wensen 38 i) Voorafgaande beslissingen die een toestemming uitdrukken 38 ii) Voorafgaande beslissingen die een weigering uitdrukken 39 iii) Voorafgaande wensen 39 B. Voorafgaande machtiging aan een vertegenwoordiger 40 C. De voorafgaande richtlijnen aan een vertegenwoordiger 40 Afdeling 3. De negatieve voorafgaande wilsverklaring 41

§1. Begripsomschrijving 41 §2. Geldigheidsvoorwaarden 42 A. Ratione personae 42 i) Algemeen 42 ii) De specifieke situatie van de Getuigen van Jehova 43 B. Ratione materiae 45 i) Vormvoorschriften 45 ii) Inhoud 46 iii) Totstandkoming 47 C. Ratione temporis 48 i) Uitwerking in de toekomst 48 ii) Geldigheidsduur 49 §3. Het bindend karakter en mogelijke strafrechtelijke consequenties van de

negatieve voorafgaande wilsverklaring. 50 A. Het bindend karakter van de voorafgaande weigeringsverklaring in vraag gesteld 50 B. Gevolgen van het al dan niet respecteren van een geldige negatieve voorafgaande wilsverklaring 51

4

i) Toepasselijke artikels van het Strafwetboek 52 a. Artikel 392 Sw. 52 b. Artikel 422bis Sw. 52 ii) Strafrechtelijke implicaties van het al dan niet respecteren van de negatieve voorafgaande wilsverklaring 53 a. De arts respecteert de negatieve voorafgaande wilsverklaring 53 1. De voorafgaand geweigerde behandeling vertoont een spoedeisend karakter 53 2. De voorafgaand geweigerde behandeling vertoont geen spoedeisend karakter 53 b. De arts legt de negatieve voorafgaande wilsverklaring naast zich neer en handelt tegen de wil van de patiënt in 54 1. De arts is op de hoogte van het bestaan van een negatieve voorafgaande wilsverklaring 54 2. De arts is niet op de hoogte van het bestaan van een negatieve voorafgaande wilsverklaring 54 C. De negatieve voorafgaande wilsverklaring in andere rechtsstelsels 56 i) Duitsland 56 ii) Nederland 58 iii) Verenigd Koninkrijk 59 iiii) Spanje en deelregio Catalonië 62 §4. Evaluatie 65

Hoofdstuk 3. Andere vormen van wilsuitingen omtrent het levenseinde. 68 Afdeling 1. Wilsuitingen in de Euthanasiewet 68 §1. Ontstaansgeschiedenis van de Euthanasiewet 68 §2. Begripsafbakening 69

§3. Soorten wilsuitingen in de Euthanasiewet 70 A. Verzoekschrift tot euthanasie 70 i) Materiële voorwaarden 70 a. Personeel toepassingsgebeid 70 b. Opmaak van het euthanasieverzoek 70 c. Vrijwillig, overwogen en herhaald verzoek 71 d. Gezondheidstoestand van de verzoeker 72 ii) Procedurele voorwaarden 73 a. De informatieplicht 73 b. Overleg met het verpleegkundig team en naasten van de patiënt 74 c. Overleg met een arts-consulent 74 d. Bijkomende voorwaarden bij euthanasieverzoeken van niet-terminale patiënten 75 B. De voorafgaande wilsverklaring euthanasie 76 i) Materiële voorwaarden 76

5

a. De betrokkene is in staat om de wilsverklaring zelf op te stellen 76 1. Personeel toepassingsgebied 76 2. Schriftelijke vormvereiste 77 3. Geldigheidsduur, intrekking en herziening 77 4. Rechtsgeldige opmaak 77 b. De betrokkene is fysiek blijvend niet in staat om de wilsverklaring op te stellen 78 ii) Procedurele voorwaarden 78 §4. De juridische afdwingbaarheid en gevolgen van het euthanasieverzoek en

de wilsverklaring tot euthanasie 79 A. Juridische afdwingbaarheid 80 B. Juridische gevolgen 80 §5. Registratie 81 A. Registratie van de voorafgaandelijke wilsverklaring euthanasie 81 B. Registratie van de uitgevoerde euthanasie 82 Afdeling 2. De do not resuscitate beslissing (DNR-beslissing) 83

§1. Situering 83

§2. Algemeen begrippenkader 84 A. Reanimeren 84 B. Niet reanimeren 84 i) Nutteloos versus zinloos medisch handelen 85 ii) To withdrawl versus To withhold 85

§3. Do-Not-Resuscitate- beslissing 86 A. Uitgangspunt van het reanimatiebeleid 86 B. Inhoud en toepassingsgebied van de DNR- beslissing 86 i) DNR-beslissing als negatieve voorafgaande wilsverklaring 86 ii) Actuele DNR-beslissingen 87 C. Praktische uitwerking van het DNR- beleid op de werkvloer 87 D. Advance care planning 89 §4. Juridische kader 90 A. Informed consent als basisprincipe 90 i) Toestemmingsvereiste bij wilsbekwame en wilsonbekwame patiënten 90 a. Verplichte toestemming? 90 b. Wie geeft de toestemming? 91 ii) Omvang van de voorafgaande informatieplicht 91 B. DNR- beslissing en medisch dossier 92 Conclusie. Bijlagen en bibliografie.

6

Voorwoord. De reden waarom uit de eindeloze lijst aan potentiële masterproefonderwerpen die ter beschikking werden gesteld, dit thema mijn voorkeur wegdroeg is gesteund op verschillende overwegingen. Medisch-juridische thema’s maken vaak het voorwerp uit van ethische discussies waarbij er geen winnaar of verliezer is na het voeren van één of zelfs meerdere debatten. Dergelijke onderwerpen en problemen zijn hete hangijzers in de huidige maatschappij en vormen dan ook het ultieme bewijs van het feit dat ‘recht’ op zich niet heiligmakend is. Vooral in medische aangelegenheden, en zeker in het kader van medische beslissingen omtrent het levenseinde, mag nooit uit het oog worden verloren dat er een voortdurende interactie is met het publiek waarvoor de regelgeving bestemd is. Tot slot zou ik graag nog een woord van dank richten tot enkele personen en instellingen die mij hebben geholpen bij de totstandkoming van deze masterproef. Vooreerst had ik graag Dhr. Léon Favyts, contactpersoon bij de VZW Recht op Waardig Sterven, bedankt voor het ter beschikking stellen van informatie. Verder ook dank aan Mevr. Lien Cleemput, hoofdverpleegkundige van de éénheid voor palliatieve zorg te Brugge, voor de verhelderende gesprekken over haar praktijkervaringen met wilsverklaringen. Tenslotte wens ik ook Dhr. Jan Deman, bibliothecaris van de medische bibliotheek van het AZ St.-Jan te Brugge, te bedanken om mij de weg te wijzen tussen de overvloed aan databanken en andere informatiebronnen.

7

Inleiding. 1. De inwerkingtreding van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt van 2002 ging gepaard met de expliciete erkenning van de mogelijkheid om een negatieve voorafgaande wilsverklaring op te stellen. Dit was het gevolg van een toenemende aandacht voor het recht op zelfbeschikking waarover elke persoon of patiënt beschikt. Toch waren er reeds eerder wettelijke initiatieven genomen, om voornamelijk in het kader van levensbeëindigend handelen, in te gaan op de vraag van de burger om zelf het begrip ‘menswaardig sterven’ te kunnen invullen en daar ook naar te handelen. Daar waar er vroeger een gebrek was aan toepasselijke regelgeving, wijst de praktijk nu uit dat het niet altijd even duidelijk is welke wetgeving op welke situatie van toepassing is. Ook in hoofde van (huis)artsen, verpleegkundigen en andere dienstverleners blijkt heel wat verwarring te bestaan die uiteindelijk resulteert in foutieve informering van de burger. Deze masterproef is er dan ook op gericht om de verschillende soorten van wilsverklaringen waarvan gebruik kan worden gemaakt op een rijtje te zetten en enkele verschilpunten duidelijk aan te stippen in de hoop dat in de toekomst de burger of patiënt op een meer adequate manier kan worden geïnformeerd. 2. De voornaamste onderzoeksvraag van deze thesis heeft echter betrekking op het onderwerp van de negatieve voorafgaande wilsverklaring. Dit type van wilsverklaring staat nog steeds in de schaduw van de wilsverklaring tot euthanasie en is bij het grote publiek dan ook in mindere mate gekend. Het toepassingsgebied van de voorafgaande weigeringsverklaring wordt namelijk niet beperkt tot de zogenaamde ‘levenseindesituaties’. Het is dan ook de bedoeling om enkele belangrijke facetten van de negatieve voorafgaande wilsverklaring uitvoerig toe te lichten. Vooral de discussie betreffende het bindend karakter van deze verklaringen is één van de belangrijkste onderzoeksvragen van deze bijdrage. 3. Vertrekkend van een uiteenzetting over enkele fundamentele principes die door de Patiëntenrechtenwet van 2002 werden geformuleerd, worden de verschillende facetten van de negatieve voorafgaande wilsverklaring besproken. Omdat de patiëntenrechten meer en meer een internationale aangelegenheid worden, is het aangewezen om enkele buitenlandse rechtsstelsels onder de loep te nemen. Tot slot wordt ook de relatie tussen de negatieve voorafgaande wilsverklaring enerzijds, de wilsverklaring tot euthanasie en de do not resuscitate beslissing anderzijds, als sterk aanverwante onderwerpen besproken.

8

Hoofdstuk 1. Ethische en juridische dimensies van de Patiëntenrechten. 4. De taboesfeer rond het spreken over levenseindesituaties en alles wat daarmee verband houdt lijkt stilaan doorbroken te worden1. Het toenemend besef van het recht op autonomie en zelfbeschikking spelen hier een voorname rol in. Feit is dat het uitoefenen van deze rechten zich niet langer beperkt tot tal van situaties die zich in het alledaagse leven voordoen, maar zich ook meer en meer uitstrekt over situaties van ziekte en levenseinde. Mensen willen hun wil in alle omstandigheden laten gelden en verwachten bovendien dat deze wordt gerespecteerd. Ook de wetgever heeft tijdens het uitwerken van verschillende wetten over erg uiteenlopende medische materies bijzondere aandacht besteed aan de toepassingsmogelijkheid van het zelfbeschikkingsrecht van het individu. Voorbeeld bij uitstek is de Euthanasiewet die de uitdrukkelijke wil tot sterven van personen, die weliswaar aan de in de wet opgesomde voorwaarden voldoen, juridisch mogelijk maakt. Ook in de Patiëntenrechtenwet van 2002 die aan de rechten van de patiënt een wettelijke basis verleent, werd bij het formuleren en omschrijven van deze rechten een prominente rol toegekend aan de wil van de patiënt. Niet alleen in het kader van het recht op informatie en het recht op toestemming maar ook in het kader van het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening en het recht op een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier steekt het zelfbeschikkingsrecht de kop op2. Gezien het specifieke onderwerp van deze masterproef zal alleen de ethische dimensie van voorafgaande wilsverklaringen worden toegelicht. Afdeling 1. Ethische beschouwingen.

§1. Enkele ethische principes in de gezondheidszorg.

5. De houding die de patiënt aanneemt ten opzichte van zijn arts heeft de laatste decennia een aanzienlijke evolutie doorgemaakt. De tijd dat personen hun leven in de handen van een arts legden zonder dat er een degelijk arts-patiënt gesprek had plaats gevonden en waar de patiënt een haast blindelings vertrouwen had in zijn arts, lijkt toch al even tot het verleden te behoren. Dat de arts die, gesteund op zijn veronderstelde deskundigheid terzake, carte blanche krijgt inzake de keuze van behandeling komt nagenoeg niet meer voor. Enkel ouderen houden vaak nog vast aan de stelregel dat “De arts wel het best zal weten wat er moet gebeuren.”. De autoriteit die van een arts uitgaat mag niet worden onderschat3. Toch zijn het in die gevallen vaak de familieleden en vooral ook de arts die zullen proberen om zoveel mogelijk de patiënt te overtuigen dat het gaat om ‘zijn’ leven en dat hij zelf moet beslissen. Een paternalistische aanpak van de arts-patiënt relatie wordt dan ook terecht beschouwd als een moreel onaanvaardbare inbreuk op één van de meest essentiële principes van de medische ethiek, namelijk het recht om zelf over eigen lijf en leden te beslissen4.

1 M. COSYNS en M. DEVEUGELE, “De wilsverklaring bij het levenseinde. Van wettelijke terminologie naar praktische huisarts-patiëntcommunicatie”, http://www2.domusmedica.be/files/H35_10_Euthanasie.pdf . 2 Art. 5 van de Patiëntenrechtenwet betreffende het recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening stelt immers expliciet “(…) met eerbiediging van zijn menselijke waardigheid en zijn zelfbeschikking(…)”. Op grond van artikel 9 § 4 van voormelde wet heeft de patiënt de mogelijkheid om zich uitdrukkelijk te verzetten tegen de mogelijkheid dat zijn arts aan familieleden post mortem inzage verleent in zijn patiëntendossier. 3 M. KEIRSE, “Therapeutische verbetenheid en patiëntenrechten”, T.Geneesk. 2006, nr. 12, (877) 881. 4 E. VERMEERSCH, “Patiëntenrechten, een ethische benadering”, Vl.T.Gez. 1988-1989, nr. 4, (165) 171.

9

6. Het bovenstaande mag echter niet beschouwd worden als een pleidooi voor een absolute en volledige autonome uitoefening van het recht op zelfbeschikking. Het spreekt voor zich dat het ethisch niet te verantwoorden valt dat een doorsnee patiënt, die geen medische opleiding heeft genoten, volledig autonoom beslissingen kan nemen aangaande zijn gezondheidstoestand en eventuele ingrepen daaromtrent. Er moet worden gestreefd naar een evenwicht tussen inspraak van de patiënt in kwestie enerzijds en de medische deskundigheid van de arts anderzijds. Dat dit evenwicht in de sfeer van de geneeskunde erg kwetsbaar is, spreekt voor zich5. 7. De patiënt wordt steeds mondiger en maakt hiervan gebruik om aan de arts zijn persoonlijke visie op levenskwaliteit mee te delen6. Daarnaast echter beschikt vaak alleen de arts over de medische kennis om in te schatten hoe de door de patiënt omschreven levenskwaliteit, op medisch vlak, het best kan worden gerealiseerd. Het principe van de informed consent is mijns inziens de aangewezen manier om ervoor te zorgen dat het voormelde evenwicht wordt bereikt. De arts kan immers op grond van het recht op informatie van de patiënt zijn kennis ter beschikking stellen van de betrokkene, advies verlenen en helpen om een medisch verantwoorde beslissing te nemen. De patiënt ziet zijn recht op zelfbeschikking ten volle gerespecteerd doordat hij zelf de keuze heeft om al dan niet toe te stemmen met een door de arts voorgestelde behandeling. § 2. Ethische dimensies rond voorafgaande wilsverklaringen.

8. Meer en meer mensen worden in hun nabije omgeving geconfronteerd met personen die lijden aan een ernstige en vaak ongeneeslijke aandoening. Na het overlijden van naaste familieleden of vrienden zal vaak de langdurige doodstrijd van deze personen in het geheugen gegrift staan en de familieleden al snel aan het denken zetten over de wijze waarop hun eigen levensloop het best wordt beëindigd7. De techniek van de voorafgaande wilsverklaringen speelt in op de behoefte die mensen hebben om, zelfs wanneer het gaat om de dood, het heft in eigen te nemen. Welke waarden of normen hij daarvoor in aanmerking neemt om tot een beslissing te komen doen niets af van zijn recht op autonomie. Sommigen willen dat de arts alles zal doen om hun leven te verlengen. Deze groep zal echter meer en meer de minderheid vormen. Meestal willen mensen dat ze hun laatste levensdagen rustig en op een voor hen zo kwalitatief mogelijke wijze kunnen doorbrengen. Het feit dat hun behandelend arts zou vervallen in het opstarten van behandelingen die het levenseinde weliswaar kort uitstellen, maar waarbij de kwaliteit van hun leven er danig op achteruit gaat boezemt heel wat mensen angst in. Nochtans wordt er vaak gezegd dat de arts toch steeds het belang van zijn patiënt vooropstelt8? Probleem is echter dat de arts en de patiënt er een andere opvatting kunnen op nahouden wanneer het gaat om de invulling van het begrip ‘levenskwaliteit’. Eigenlijk komt het erop neer dat artsen, net als juristen trouwens, het moeilijk hebben met het “prijsgeven van hun autonomie”

9. 9. De opmaak van een voorafgaande wilsverklaring vormt dan ook vaak de waarborg dat de arts, in de situaties die zich rond het levenseinde zullen voordoen, niet zal vervallen in de 5 C.M.R.M. HERTOGH, “De dokter wikt, de patiënt beschikt…? Ethische vragen bij schriftelijke wilsverklaringen”, www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART200142.html . 6 K. JANSSEN VAN DOORN en H. SPAPEN, “De arts en het «informed consent». Meer dan een momentopname”, T.Gez. 2005, nr. 14-15, (1070) 1072. 7 T. COCHEZ, “Patiënten kennen hun rechten niet”, www.leif.be/nieuws/patiëntenrechten.html . 8 K. JANSSEN VAN DOORN en H. SPAPEN, “De arts en het “informed consent”. Meer dan een momentopname”, T.Gez. 2005, nr. 14-15, (1070) 1072. 9 T. COCHEZ, “Patiënten kennen hun rechten niet”, www.leif.be/nieuws/patiëntenrechten.html .

10

zogenaamde ‘therapeutische verbetenheid’. Het fenomeen van de therapeutische hardnekkigheid kan het best worden omschreven als een “Onevenredige inzet van middelen in verhouding tot het te verwachten resultaat ervan.”

10. Het opstarten van zinloze medische behandelingen moet zoveel mogelijk worden vermeden, teneinde de kwaliteit van de nog resterende levensduur van de patiënt in kwestie niet aan te tasten. Een persoon die door tal van medische kunstgrepen in leven wordt gehouden kan bezwaarlijk nog een gevoel van levenskwaliteit ervaren11. Sommige rechtsgeleerden stellen, mijns inziens toch wel enigszins terecht, dat het volharden in een medische behandeling waarbij elk therapeutisch nut ontbreekt, een vorm van ‘mishandeling’ van de patiënt uitmaakt12. Het mag duidelijk wezen dat het ‘overbehandelen’ (alsook het ‘onderbehandelen’) van een patiënt, niet alleen een inbreuk uitmaakt op de deontologische regels waaraan de arts onderworpen is, maar tevens getuigt van een gebrek aan respect voor het leven, de levenskwaliteit en de wil van zijn patiënt. 10. In dit kader dient te worden opgemerkt dat de termen ‘zinloos’ en ‘nutteloos’ niet als synoniem mogen worden gehanteerd, hoewel dit in de rechtsleer meestal wel het geval is. Zoals verder nog zal worden aangehaald is het uitgangspunt verschillend13. De beoordeling van wat als een medisch ‘zinloze’ behandeling wordt beschouwd wordt overgelaten aan de subjectieve beoordeling van de patiënt in kwestie. Hij wordt, logischerwijze, het best geacht om te beoordelen welke handelingen tot een betere levenskwaliteit zullen bijdragen. Levenskwaliteit is immers een subjectief begrip dat door elke patiënt, zelfs indien ze zich in een gelijkaardige situatie bevinden, op een andere wijze wordt ingevuld. Een medische tussenkomst wordt echter als ‘nutteloos’ bestempeld wanneer de arts de mening is toegedaan dat het opstarten van de behandeling geen, of slechts een zeer gering, positief resultaat zal opleveren. Het gaat hier om een meer objectief criterium. De arts zal beslissen over het al dan niet nutteloos karakter van een behandeling op grond van zijn ervaringen uit het verleden en vooral op basis van een aantal goed gefundeerde medische en wetenschappelijke overwegingen. 11. Hoe nobel het doel van voorafgaande wilsverklaringen ook mag zijn, toch duiken er aantal ethisch getinte discussiepunten op. Op de meeste van deze punten zal verder worden ingegaan in de derde afdeling van hoofdstuk twee dat volledig gewijd is aan de negatieve voorafgaande wilsverklaring. Toch is het nuttig om hier al een aantal argumenten voor en tegen het gebruik van voorafgaande wilsverklaringen op een rijtje te zetten. Vooreerst kan door middel van het opstellen van een voorafgaande wilsverklaringen vermeden worden dat er tussen de familieleden van de persoon in kwestie eindeloze discussies ontstaan over welke behandeling ‘het beste’ is en aan welke behandeling hij, indien hij of zij wel nog in staat geweest zou zijn om hierover te beslissen, de voorkeur zou hebben gegeven14. Indien er, ondanks het bestaan van een voorafgaande wilsverklaring, toch nog onduidelijkheid heerst over een bepaald punt kan deze verklaring bovendien zowel door de vertegenwoordiger als door de behandelend arts als richtsnoer worden gebruikt15. Vooral in materies aangaande het stellen van handelingen die op één of andere rechtstreekse of onrechtstreekse wijze bijdragen tot het overlijden van een persoon, loopt de arts het risico om later door familieleden meegesleurd te worden in een 10 M. KEIRSE, “Therapeutische verbetenheid en patiëntenrechten”, T.Geneesk. 2006, nr. 12, (877) 877. 11 P. SCHOTSMANS, “Als de stervende mij aanziet… Verantwoordelijkheidsmoraal en ethische vragen omtrent het einde van het menselijk leven”, Vl.T.Gez 1984-85, nr. 4, (191) 191-192. 12 M. KEIRSE, “Therapeutische verbetenheid en patiëntenrechten”, T.Geneesk. 2006, nr. 12, (877) 878. 13 Infra 84, nr. 232. 14 A. HAEKENS, “ Voorafgaande wilsverklaringen, voordracht van 24 november 2003”, www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklarigen.htm . 15 Infra 50-51, nr. 137.

11

aansprakelijkheidsprocedure op grond van, hetzij het toebrengen van opzettelijke slagen en verwondingen met de dood tot gevolg, hetzij het nalaten tot het verlenen van hulp aan een persoon in nood. Een minder voor de hand liggend argument dat pleit voor het gebruik van de negatieve voorafgaande wilsverklaringen in het bijzonder, is dat de patiënt uitdrukkelijk een aantal behandelingen of ingrepen uitsluit waaraan vaak een niet te onderschatten prijskaartje is verbonden. Op financieel vlak bieden dergelijke verklaringen dus in zekere zin bij tot het drukken van kosten inzake gezondheidszorg16. 12. Tegenstanders van de techniek van voorafgaande wilsverklaringen halen vaak aan dat het psychologisch erg belastend is om een voorafgaande wilsverklaring op te stellen. Zij lijken op het eerste zicht uit te gaan van het carpe diem principe. Bij nader inzicht doelen zij echter op het feit dat het voor een normaal gezond en rationeel persoon moeilijk is om in te schatten hoe hij in de, hopelijk verre, toekomst op situaties van ernstige ziekte, pijn en lijden zal reageren. De wijze waarop iemand in dergelijke situaties zal reageren, zal grotendeels beïnvloed worden door gebeurtenissen uit het verleden. Vooral het van dichtbij meemaken van een moeilijk stervensproces zal een determinerende rol spelen in de wijze waarop die persoon het begrip ‘levenskwaliteit’ zal invullen17. Daarenboven is het niet zeker dat de door de patiënt vooraf geuite wil nog in overeenstemming is met de werkelijke wil die betrokkene er vandaag de dag in een dergelijke situatie op na zou hebben nagehouden. Kort gesteld wordt er een probleem gevormd doordat een voorafgaande wilsverklaring eigenlijk niet meer dan een “gedateerde mening” is18. Ook de talrijke problemen die zich op het vlak van geldigheid van de voorafgaande wilsverklaring kunnen voordoen, doen heel wat ethici concluderen dat voorafgaande wilsverklaringen niet zomaar in de hemel mogen worden geprezen. Naar mijn mening is de techniek van de voorafgaande wilsverklaringen zeker een stap in de goede richting en kan ik de juridische implementatie van tal van soorten wilsverklaringen alleen maar toejuichen, alhoewel het toch duidelijk is dat er toch nog wel wat werk aan de winkel is19. Afdeling 2. Internationale context van de patiëntenrechten.

§1. Algemene situering.

13. De almaar toenemende aandacht voor het recht op autonomie en het zelfbeschikkingsrecht van de mens is een trend die op internationaal niveau eigenlijk gestart werd door de Universele Verklaring voor de Rechten van de Mens die dateert van 194820. Het is deze verklaring die de eerste echte juridische implementatie van de erkenning van éénieders recht

16 A. HAEKENS, “Voorafgaande wilsverklaringen, voordracht van 24 november 2003”, www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklarigen.htm . 17 M. DUPUIS, “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaringen” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 80-81. 18 M. DUPUIS, “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaringen” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 85. 19 Voor een meer uitgebreide evaluatie van de negatieve voorafgaande wilsverklaring in het bijzonder kan worden verwezen naar de laatste paragraaf van afdeling 3 in het hoofdstuk over de wilsverklaringen in de Patiëntenrechtenwet. 20 J. MASSION, “Les droits des patients׃ une application des droits de l’Homme à la Santé”, T.Gez. 2000-2001, (183) 184.

12

op waardigheid, integriteit en autonomie bevat21. Ook het Internationaal Verdrag inzake Burgerlijke en Politieke Rechten en het Internationaal Verdrag inzake Sociale en Economische Rechten, beide daterend van december 1966 en beter bekend onder de respectievelijke namen BUPO en ECOSOC-Verdrag, boden een juridische handleiding bij het stellen van allerlei handelingen waarbij het recht op fysieke integriteit wordt aangetast22. 14. Het gebrek aan duidelijke regels terzake kon echter niet worden ontkend. Op de eerste echte verklaring specifiek gericht op het contentieux van de patiëntenrechten was het nog wachten tot 1994 toen in Amsterdam de Verklaring ter bevordering van de Rechten van de Patiënt in Europa werd aangenomen. Deze verklaring bood aan de verschillende landen van het Europese continent een kader waarbinnen zij zelf op nationaal vlak een aantal patiëntenrechten, zoals het recht op informatie en toestemming, konden uitwerken23. Al snel volgde er in 1997, in navolging van de Europese Verklaring tot bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden, een nieuw initiatief namelijk het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde. §2. Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde.

15. Omdat deze masterproef zich specifiek richt op het thema van de voorafgaande wilsverklaringen en de daar onlosmakelijk mee verbonden zijnde begrippen van ‘het recht op informatie’ en ‘het recht op toestemming’ is het niet aangewezen om alle van de voormelde verklaringen in extenso te bespreken. Enkel de meest relevante bepalingen uit het EVRM-Bio zullen dan ook aan bod komen bij dit kort overzicht van de internationale bronnen van patiëntenrechten. A. De relatie tussen het EVRM-Bio en het EVRM. 16. Uit de benaming van beide verdragen op zich, valt het niet te verwonderen dat er een nauwe band bestaat tussen de Europese Verklaring van de Rechten van de Mens en het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde. De ethische principes die ten grondslag liggen van elk van deze verdragen zijn dezelfde24. In zekere in vormt het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde een aanvulling op het EVRM25. Toch kennen beide verdragen een verschillend uitgangspunt. De aard van de rechten waarvan sprake is in het EVRM zijn zogenaamde “individuele grondrechten”26. Het gaat om de bescherming van een aantal algemeen geformuleerde rechten aangaande de menselijke persoon maar niet specifiek met

21 Artikel 1 van deze verklaring stelt immers dat “Alle menselijke wezens worden vrij en gelijk in waardigheid en in rechten geboren”. Daarnaast bepaalt artikel 3 van diezelfde verklaring dat “Elk individu recht heeft op het leven, de vrijheid en de veiligheid van zijn persoon.”. Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 10 december 1948, BS 31 maart 1949. 22 D. CLARYSSE, “De modaliteiten en het bewijs van de geïnformeerde toestemming in de relatie zorgverlener-patiënt”, Jura Falc. 2001-2002, nr. 1, (13) 15. 23 J. MASSION, “Les droits des patients׃ une application des droits de l’Homme à la Santé”, T.Gez. 2000-2001, (183) 184. 24 J.H.W. KITS NIEUWENKAMP, “Totstandkoming en opzet” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (17) 24. 25 A-M. BAEKE, F. DEMEYERE en V. DE SAEDELEER, “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, (247) 249. 26 F. VAN NESTE, “Relatie tot mensenrechten en het Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens (E.V.R.M.) in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (33) 37.

13

betrekking tot de medische context. De Conventie Biogeneeskunde daarentegen gebruikt weliswaar dezelfde uitgangspunten maar plaatst deze wel specifiek in het kader van de geneeskunde en de biowetenschappen. Het EVRM-Bio beschermt eerder “specifieke persoonswaarden”

27. In het Europees Verdrag ter bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden wordt de nadruk niet op ‘de waardigheid’ van de mens op zich gelegd, daar waar dit bij de Conventie wel nadrukkelijk het geval is, maar op ‘zelfontplooiing’ in het algemeen28. B. Enkele krachtlijnen van het EVRM-Bio. 17. Het Verdrag betreffende de Mensenrechten en Biogeneeskunde dat op 4 april 1997 te Oviedo werd ondertekend kwam niet probleemloos tot stand. Het bereiken van een consensus over een aantal ethisch beladen thema’s binnen de grote groep van landen die deel uitmaken van de Raad van Europa, was niet van zelfsprekend. Om ervoor te zorgen dat aanhoudende discussies de ondertekening van de Conventie niet in de weg zouden staan, wordt de mogelijkheid geboden om tegen bepaalde artikels ‘voorbehoud’ aan te tekenen29. Daarenboven wordt er niet aan alle problemen evenveel aandacht besteed en kan er niet echt worden gesproken van een logisch opgebouwde verklaring. Al deze aspecten geven bij verschillende landen aanleiding tot enige terughoudendheid om deze Conventie effectief te ondertekenen en bij te treden30.Over de toepasselijkheid van dit verdrag in België en de houding van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek zal later nog worden ingegaan31. De rechtsleer uit, mijns inziens terecht, haar bezorgdheid uit over het gebrek aan consensus en afstemming tussen de onderlinge nationale wetgeving van de landen die partij zijn bij dit verdrag. Wanneer er niet in elk land gelijkaardige voorwaarden en regels gelden aangaande ethische kwesties, bestaat er een gegronde vrees dat het gekende fenomeen van forum shopping de kop zal opsteken32. 18. Alvorens verder in te gaan op een aantal principes zoals deze worden omschreven door het EVRM-Bio, toch even het toepassingsgebied van dit verdrag kort belichten. Alle landen die hun medewerking hebben verleend aan de totstandkoming van dit verdrag worden als verdragspartij beschouwd33. Zoals al eerder werd aangestipt is de Conventie Biogeneeskunde slechts een ‘kaderverdrag’ wat tot gevolg heeft dat elk land een nationale wetgeving moet uitwerken om de door dit verdrag geproclameerde principes nader uit te werken. Een aantal bepalingen uit het verdrag hebben directe werking waardoor de burgers van elke verdragsstaat

27 F. VAN NESTE, “Relatie tot mensenrechten en het Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens (E.V.R.M.) in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (33) 37. 28 F. VAN NESTE, “Relatie tot mensenrechten en het Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens (E.V.R.M.) in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (33) 37. 29 A-M. BAEKE, F. DEMEYERE en V. DE SAEDELEER, “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, (247) 248-249. 30 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa”, 7 juli 1997, nr. 2, https׃//portal.health.fgov.be . 31 Infra 10, nr. 22. 32 A-M. BAEKE, F. DEMEYERE en V. DE SAEDELEER, “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, (247) 249. 33 A-M. BAEKE, F. DEMEYERE en V. DE SAEDELEER, “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, (247) 249.

14

zich voor de nationale rechter zich op de inhoud van het EVRM-Bio kunnen beroepen34. Zonder op uitvoerige wijze in te gaan op de twee rechten die vaak zullen terugkeren in dit werk, namelijk het recht op informatie en het recht op toestemming of ook wel de informed consent, is het aangewezen om even te kijken hoe deze rechten worden verwoord en ingevuld in het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde. i) Het recht op informatie. 19. Naast het in artikel 5 omschreven informed consent principe wordt er tevens in artikel 10 van het EVRM-Bio aandacht besteed aan het recht op informatie. Het artikel op zich is erg beknopt en abstract. Het stelt louter dat iedereen het recht heeft op informatie aangaande zijn gezondheidstoestand of ervoor kan kiezen om deze informatie niet te aanhoren. Voor meer uitleg omtrent de wijze waarop dit recht verder moet worden ingevuld moet worden verwezen naar het verklarend rapport. Toch bevat het tweede lid van artikel 5 meer informatie hieromtrent. Er is sprake van informatie over het doel en de aard van de ingreep alsook van de mogelijke risico’s die daaraan verbonden zijn. Algemeen mag worden gesteld dat de Belgische wetgever zich in grote mate heeft laten inspireren door de zopas aangehaalde artikels betreffende het recht op informatie. Ook aan het aspect van de informatieverstrekking aan wilsonbekwamen wordt in dit verdrag een artikel gewijd35. ii) Het recht op toestemming. 20. Het EVRM-Bio stelt dat de patiënt principieel zijn geïnformeerde en vrije toestemming moet verlenen alvorens er een medische ingreep kan worden uitgevoerd36. Wel wordt er geen nadere omschrijving gegeven over de wijze waarop deze toestemming moet worden verleend. De rechtsleer stelt dat er voor de het beantwoorden van deze vraag moet worden gekeken naar het toelichtend rapport bij de Conventie waaruit blijkt dat zowel een mondelinge als schriftelijke toestemming als rechtsgeldig moet worden beschouwd37. Dat er niet uitdrukkelijk werd geopteerd voor het systeem van de uitdrukkelijke schriftelijke toestemming kan wellicht worden verklaard door het in de praktijk onhaalbaar karakter van een dergelijke verplichting38. De mogelijkheid om, volgens het EVRM-Bio, een eerder gegeven toestemming ten allen tijde te herroepen, is andermaal een bevestiging van het feit dat de uiteindelijke beslissingsbevoegdheid altijd bij de patiënt ligt. iii) De voorafgaande wilsverklaring. 21. Ook aan de techniek van de voorafgaande wilsverklaringen wordt een artikel gewijd in het EVRM-Bio. Artikel 9 stelt dat deze verklaringen “Shall be taken into accoun.t”. Er wordt dus 34 A-M. BAEKE, F. DEMEYERE en V. DE SAEDELEER, “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, (247) 250. 35 Art. 6 en 7 Convention for the protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine׃ Convention on Human Rights and Biomedicine, T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en wetgevingsbundel gezondheidsrecht, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 611-612. 36 Art. 5 Convention for the protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine׃ Convention on Human Rights and Biomedicine, T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en wetgevingsbundel gezondheidsrecht, Mechelen, Kluwer, ed. 10 juli 2007, 611. 37 A-M. BAEKE, F. DEMEYERE en V. DE SAEDELEER, “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, (247) 254. 38 C. TROUET, “Vergelijkende analyse van de artikelen van de ontwerpteksten (1994-1996) en van de verdragstekst” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (65) 110.

15

geen juridisch bindend karakter gegeven aan dit type van wilsuitingen. De Conventie raadt wel aan dat met deze voorafgaande wilsverklaringen rekening wordt gehouden maar biedt dus geen garantie dat dit ook daadwerkelijk het geval zal zijn39. Wel kan uit de toelichting van het verdrag worden afgeleid dat het van belang is dat er wordt nagegaan in welke mate de op voorhand geuite wil in overeenstemming is met de vermoedelijke wil van de patiënt in de gegeven omstandigheden en dat“ In het bijzonder rekening moet worden gehouden met de technische vooruitgang in de geneeskunde.”

40. C. De toepassing van het EVRM-Bio in België. 22. Op grond van het feit dat, het Verdrag voor de Rechten van de Mens en Biogeneeskunde geen toonbeeld kan worden genoemd van een gestructureerde tekst, er bovendien bij de opstelling reeds heel wat meningsverschillen waren opgedoken en voornamelijk een aantal belangrijke ethische kwesties rond medische beslissingen betreffende het levenseinde niet voldoende aan bod kwamen, was er in België meteen twijfel om het EVRM-Bio te ondertekenen. Op 7 juli 1997 werd aan het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek gevraagd om een advies te formuleren “Over de gevolgen die het ondertekenen van dit verdrag zou hebben voor de Belgische wetgeving.”41. Het advies somt de artikelen op waarover er binnen het Comité éénsgezindheid heerst en een aantal artikelen waarvan het Comité weliswaar meent dat ze een goede aanzet zijn maar waarbij een verdere uitwerking noodzakelijk wordt geacht.42. De artikelen betreffende het informed consent worden door het Comité als ‘bevredigend’ bestempeld. Op een aantal punten kon er echter geen consensus worden bereikt, onder andere betreffende het beginsel van het recht op niet-weten. De vrees wordt geuit dat met de toepassing van dit recht op een te lichtzinnige wijze zal worden omgesprongen. Het gebrek aan een duidelijke omschrijving van de uitzonderlijke situatie waarin van het recht op niet-weten gebruik kan worden gemaakt, is een struikelblok voor het Comité en is, naast de problematiek van het creëren en gebruiken van embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden, één van punten die zal moeten worden uitgeklaard opdat er consensus ontstaat over het al dan niet ratificeren van dit Verdrag43. 23. Omdat verschillende thema’s uit het domein van de bio-ethiek sinds de opmaak van deze Conventie in 1997 ondertussen in België het voorwerp uitmaken van specifieke wetgeving terzake, neemt het belang van het EVRM-Bio voor de Belgische rechtsorde af. Ook al had België het Verdrag dan niet ondertekend, door het mechanisme van de directe werking van bepaalde artikels, eiste zij een belangrijke plaats op in de op dat ogenblik beperkte hoeveelheid aan biomedische wetgeving.

39 A-M. BAEKE, F. DEMEYERE en V. DE SAEDELEER, “Het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, (247) 254. 40 C. TROUET, “Vergelijkende analyse van de artikelen van de ontwerpteksten (1994-1996) en van de verdragstekst” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (65) 81. 41 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa”, 7 juli 1997, nr. 2, https׃//portal.health.fgov.be . 42 Over hoofdstuk 2, 5 en 6 van het verdrag wordt door het Comité positief gereageerd. De artikelen 2 tot en met 4, artikel 10 tot en met 12 en 21 behoeven volgens het Comité nog verdere uitwerking. 43 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Medische begeleide voortplanting, ed. 2007.

16

§3. Het ontstaan van de Patiëntenrechtenwet. 24. Nog voor er op Europees vlak sprake was van de opmaak van een Verdrag betreffende Mensenrechten en Biogeneeskunde werden er in België tegen het eind van de jaren tachtig en het begin van de jaren negentig reeds een aantal voorstellen geformuleerd die erop gericht waren om de rechten van de patiënt een wettelijk kader te geven. In 1999 kreeg een werkgroep de taak toegewezen om zich te bezinnen over de inhoud en doelstellingen van een Belgische wetgeving betreffende de Rechten van de Patiënt. De conceptnota die het resultaat was van dit overleg vormt de basis voor de wet die op 22 augustus 2002 het levenslicht zag44. Het is in het kader van deze masterproef niet aangewezen om alle wetsvoorstellen die in de voorbereiding van de totstandkoming van de Patiëntenrechtenwet werden geformuleerd te bespreken, noch is het de bedoeling om alle artikelen van deze wet toe te lichten. De voor het thema van de negatieve voorafgaande wilsverklaringen relevante wetsartikelen zullen echter wel worden gebruikt als leidraad doorheen de uiteenzetting.

44 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 22.

17

Hoofdstuk 2. Wilsverklaringen in de Patiëntenrechtenwet. 25. Alvorens er kan worden ingegaan op de soorten voorafgaande wilsverklaringen, en de negatieve voorafgaande wilsverklaring in het bijzonder, is het noodzakelijk om een duidelijk beeld te hebben van enkele basisprincipes die door de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt werden geformuleerd. Bij de analyse van eender welk type van wilsverklaring zal het recht op informatie en het recht op toestemming, en de wijze waarop zij worden ingevuld, een cruciale rol spelen. Na het maken van een onderscheid tussen de verschillende soorten wilsverklaringen zal in de derde afdeling van dit hoofdstuk de negatieve voorafgaande wilsverklaring in al zijn facetten worden besproken. Afdeling 1. Basisprincipes inzake wilsuitingen.

§1. Recht op informatie. 26. Opdat de patiënt zou toestemmen of weigeren in een medische ingreep is het noodzakelijk dat hij hierover voldoende werd voorgelicht. Deze informatieplicht valt volgens het voorontwerp van de wet op de Patiëntenrechten niet alleen ten laste van artsen maar geldt tevens voor verpleegkundigen en paramedici45. Het basisprincipe is dan ook dat men met voldoende kennis van zaken zelf vrij kan beslissen over het eigen lichaam, leven en alles wat hier verband mee houdt. Alvorens in concreto in te gaan op het hoe en wat van het recht op informatie is het aangewezen om de grondslag van dit principe nader toe te lichten. A. Ethische en juridische grondslag. 27. Algemeen gesteld kan de verhouding tussen de arts en zijn patiënt als een vorm van samenwerking worden beschouwd die gebaseerd is op wederzijds vertrouwen. In deze relatie streven beide partijen eenzelfde doel na, meer bepaald een verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt in kwestie46. Het feit dat de patiënt wordt geconfronteerd met een fysieke toestand waarbij hij over onvoldoende medische kennis beschikt om de ernst en de draagwijdte van zijn situatie in te schatten, leidde aanvankelijk tot het ontstaan van een blindelings vertrouwen in de behandelende arts. Van de twee actoren in deze onderlinge relatie is het immers de arts die de deskundige terzake is. Er dient te worden opgemerkt dat de informatieplicht van de arts niet als éénrichtingsverkeer mag worden aanzien. Er mag van de patiënt worden verwacht dat hij de nodige relevante informatie verstrekt opdat de arts kan overgaan tot diagnose en behandeling47. 28. Naar aanleiding van de toenemende aandacht voor het recht op zelfbeschikking is de patiënt een stuk mondiger geworden in zijn relatie tot de arts. De patiënt stelt zich meer en meer vragen betreffende zijn behandeling en de gevolgen ervan op lange termijn. Bovendien wenst de patiënt ook op de hoogte te worden gebracht van eventuele alternatieve mogelijkheden en daarvoor maakt hij ook vaker gebruik van zijn recht tot het inwinnen van een second opinion.

45 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 535. 46 P. SCHOTSMANS, “Informed consent. Een ethische verkenning van het recht op informatie en toestemming in de arts-patiënt-relatie”, Vl.T.Gez. 1984-1985, (433) 436. 47 P. SCHOTSMANS, “Informed consent. Een ethische verkenning van het recht op informatie en toestemming in de arts-patiënt-relatie”, Vl.T.Gez. 1984-1985, (433) 436.

18

29. Het recht op informatie werd juridisch verankerd in de Patiëntenrechtenwet van 22 augustus 2002. Artikel 7 van voornoemde wet regelt op uitvoerige wijze de invulling van de informatieverstrekking. Zoals reeds eerder werd aangehaald geldt de informatieverstrekking niet uitsluitend voor de arts, maar voor alle beroepsbeoefenaars die in aanraking komen met de patiënt zoals bijvoorbeeld de verpleegkundigen48. De wetgever heeft het recht op informatie van de patiënt bewust heel ruim geïnterpreteerd. De arts dient de patiënt te informeren ongeacht of de patiënt al dan niet wenst te worden behandeld49. De informatieplicht die op de schouders van de arts rust is één van de deontologische plichten zoals omschreven in artikel 33 van de Code van Geneeskundige Plichtenleer50. B. Inhoud en omvang van de informatieverstrekking. 30. In de context betreffende het recht op informatie stelt zich de vraag welke soort informatie er aan de patiënt moet worden meegedeeld. Als basisprincipe geldt artikel 7 paragraaf 1 van de Patiëntenrechtenwet waarin wordt gesteld dat “De patiënt recht heeft op alle informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie

ervan.”. Strikt gezien is er hier sprake van het verstrekken van ‘diagnose-informatie’. Dit omvat alle informatie omtrent de huidige gezondheidstoestand alsook de eventuele negatieve prognoses51. Het verstrekken van volledige informatie aan de patiënt is onmogelijk en zou er toe kunnen leiden dat de patiënt geen duidelijk ziektebeeld meer voor ogen heeft. Ook de huidige rechtspraak en rechtsleer zijn het erover eens dat de arts ervoor moet zorgen dat de patiënt een correct algemeen beeld heeft van zijn gezondheidstoestand. In een tekst met betrekking tot het voorontwerp van de Patiëntenrechtenwet merken NYS en andere op dat er in geen enkel land een plicht geldt om de patiënt op een allesomvattende wijze te informeren52. 31. Eens de patiënt zijn ‘diagnose-informatie’ heeft ontvangen rust er op de arts een tweede informatieverplichting omtrent de voorgestelde behandeling en de daaruit voortvloeiende toestemmingsvereiste vanwege de patiënt. Artikel 8 van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt handelt in tegenstelling tot artikel 7 van voormelde wet over “Het recht om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van de

beroepsbeoefenaar.”. Artikel 8 heeft betrekking op de ‘toestemmingsinformatie’ om op weldoordachte wijze te kunnen instemmen met een voorgestelde behandeling of ingreep. De inhoud en omvang van de, in dit kader, te verstrekken informatie is door de wetgever veel specifieker omschreven. Concreet betekent dit dat de arts onder andere informatie moet verschaffen over de inhoud van de voorgestelde behandeling, de voor deze patiënt relevante risico’s die daaraan verbonden zijn, het te verwachten resultaat, de nazorg, de aanwezigheid van eventuele alternatieven en zelfs de mogelijke financiële gevolgen voor de patiënt53. Het is

48 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 25. 49 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 5. 50 T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 573. 51 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 52 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 535. 53 Art. 8, § 2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002.

19

dus niet vereist dat de arts op alle technische details van de ingreep of behandeling ingaat54. Daar het nemen van een beslissing over eigen lijf en leden op zich niet altijd eenvoudig is en dit vaak gebeurt in een sfeer van angst en langdurige twijfel, blijkt een recht op uitgebreide technische informatie niet altijd opportuun en in het belang van de patiënt te zijn55. De Nationale Raad van de Orde der Geneesheren stelt in een advies van 2004 dat de verstrekte informatie niet mag ingegeven zijn met bedrieglijk opzet om aldus een gegarandeerde toestemming van de patiënt te verkrijgen56. Het dient te gaan om correcte informatie die aan de patiënt nog een keuzemogelijkheid biedt om al dan niet in te stemmen. De wettelijk voorziene afwijkingen op de informatieplicht komen verder in deze paragraaf aan bod57. 32. De Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst bevat een bepaling over de omvang en inhoud van de informatieplicht in hoofde van de hulpverlener. Artikel 2:448 van het WGBO hanteert het criterium van “Hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten.”. Zo wordt ondermeer informatie uitgewisseld over de aard en het doel van de behandeling, het te verwachten resultaat en alternatieve behandelingsmethoden58. Op dit vlak sluit de Belgische regeling ter zake nauw aan bij deze van haar noorderburen. In Duitsland echter stelt de rechtspraak dat de aldaar toepasselijke Aufklärungspflicht een ruime invulling dient te krijgen. De rechtspraak is van mening dat de patiënt informatie moet ontvangen waardoor hij een zo volledig mogelijk algemeen beeld krijgt over de voorgestelde behandeling en mogelijke risico’s, zelfs wanneer deze zich slechts uitzonderlijk voordoen59. Alleen op deze manier kan de patiënt zijn zelfbeschikkingsrecht ten volle uitoefenen. De Spaanse Patiëntenrechtenwet voorziet, naar analogie van de Belgische Patiëntenrechtenwet, dat de arts de patiënt moet inlichten over de reden van de behandeling, het verloop ervan en de mogelijke nevenwerkingen die er kunnen uit voortvloeien60. C. Wijze van de informatieverstrekking. 33. De Wet betreffende de Rechten van de Patiënt legt aan de beroepsbeoefenaar de verplichting op om de patiënt volledig, tijdig, voorafgaandelijk en duidelijk te informeren61. In het voorontwerp van deze wet wordt er echter geen verdere invulling gegeven aan het begrip ‘voorafgaandelijke informatie’. Volgens de huidige rechtsleer wil de wetgever hiermee gewoon aangeven dat de informatie dient te worden verstrekt alvorens de arts de behandeling of ingreep start62. Het element van de tijdige informatieverstrekking heeft dan weer betrekking op het oordeelsvermogen waarover de patiënt in kwestie nog beschikt. De patiënt dient nog in het bezit te zijn van een oordeelsvermogen en dient tevens over een bedenktijd te

54 M. VAN QUICKENBORNE, “De instemming van de patiënt in de therapeutische relatie”, RW 1987, (2401) 2417. 55 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, (555) 559. 56 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende het informeren van de patiënt – Therapeutische exceptie – Toestemming voor een medische tussenkomst”, 16 oktober 2004, Tijdschrift van de Nationale Raad 2004 nr. 107, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a107/a107002n.htm . 57 Infra 16-19, nrs. 37-45. 58 Art. 2:448 wet van 17 november 1994 op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, www.hulpgids.nl/wetten/wgbo-tekst.htm . 59 OLG Zweibrücken 26 mei 1987, http://medizinrecht.de/cgi-bin/sdbt.pl?ID=1152&versicherungsrechtdb=1 . 60 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 61 Art. 8, § 1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 20 december 2002. 62 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 535.

20

beschikken63. Dit alles moet opnieuw een garantie bieden voor het tot stand komen van oordeelkundige beslissingen. 34. Alhoewel de wet op de Patiëntenrechten stelt dat de informatieverstrekking in een duidelijke taal dient te gebeuren, werd er in het voorontwerp van deze wet geopteerd voor de term “begrijpelijke taal”64. Mijns inziens had de wetgever toch beter gekozen voor de in het voorontwerp gehanteerde terminologie. Het doel van dit principe is om informatie te verstrekken aangepast aan het begripsniveau van de patiënt in kwestie. Het spreekt voor zich dat de leeftijdscategorie en het opleidingsniveau van de betrokken patiënt indicaties zijn voor de mate waarin hij in staat is om de betekenis en de draagwijdte van medische termen in te schatten. Wanneer het gaat om een jonge patiënt dan zal deze vaak iets meer vertrouwd zijn met het gebruik van Engelse termen dan een persoon op leeftijd. Ook technologische evoluties zullen bij jongere personen sneller worden aanvaard dan bij ouderen die vaak nogal sceptisch staan tegenover het gebruik van revolutionaire medische technieken. De term ‘begrijpelijk’ lijkt hier dus beter van toepassing omdat deze impliciet verwijst naar het ‘begripsniveau’ van de patiënt. In onze huidige multiculturele samenleving is het niet ondenkbaar dat er bij de informatieverstrekking aan een allochtone patiënt een tolk aanwezig dient te zijn om de informatie in de taal van de patiënt om te zetten65. Sommige ziekenhuizen anticiperen op deze noodzaak en leggen een lijst aan van vrijwilligers die als tolk kunnen fungeren bij het informeren van de patiënt. 35. Met betrekking tot de wijze waarop deze informatie wordt verstekt geldt als algemene regel dat de informatie mondeling wordt verstrekt. Wanneer de patiënt dit echter wenst, is het mogelijk dat de informatie ook wordt neergeschreven66. Dit is niet alleen nuttig met het oog op mogelijke bewijsvoering, het kan ook discussies voorkomen. Daarenboven geeft het aan de patiënt de mogelijkheid om op een later tijdstip de informatie nog eens door te nemen nadat de eerste emotionele shock is verwerkt. Het initiatief tot schriftelijke weergave van de informatie kan ook uitgaan van de arts zelf67. Het dient te worden opgemerkt dat de schriftelijke informatie een aanvullende bevestiging is van het voorafgaande mondelinge informatiemoment en de arts dus niet vrijstelt van het mondelinge informatiegesprek met de patiënt68. De informatieverstrekking aan de eventuele vertrouwenspersoon wordt in een latere paragraaf uiteengezet69. 36. Niet alleen de Belgische wetgeving maar ook de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst stelt dat de informatieverstrekking door de arts niet via een vast stramien maar wel op een aan de betrokken patiënt aangepaste wijze dient te gebeuren70. Ook in Duitsland wordt van de arts verwacht dat hij vooraf tijd vrijmaakt voor een persoonlijk gesprek met de patiënt om de nodige informatie mee te delen en te antwoorden op eventuele 63 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 536. 64 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 65 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 5. 66 D. VERBRUGGEN, “Recht op informatie”, www.socmut.be/SocMut/Publicaties/S-magazine/2008-04/Rechtopinformatie.htm . 67 Art. 8, § 1, derde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 68 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 5. 69 Infra 27, nr. 74 en 28, nr. 76. 70 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, (555) 558.

21

vragen zodat de patiënt in staat is om de gevolgen van de behandeling of ingreep op fysisch, psychisch, economisch en zelfs op sociaal vlak kan inschatten71. In het zuiden van Europa voorziet de Spaanse Patiëntenrechtenwet in een in de regel mondeling informatiegesprek, waarvan er aantekeningen dienen te worden toegevoegd aan het patiëntendossier van de betrokkene72. D. Afwijkingen van het recht op informatie. 37. Op het algemeen principe van het recht op informatie bestaan er uitzonderingen. Er dient een onderscheid te worden gemaakt tussen twee verschillende situaties. In eerste instantie kan de patiënt ervoor kiezen om geheel of gedeeltelijk af te zien van zijn persoonlijk recht op informatie. Een tweede mogelijkheid is dat de betrokken arts ervoor opteert om bepaalde informatie niet mee te delen aan de patiënt uit vrees voor de mogelijke negatieve impact op de gemoedstoestand van de patiënt. Deze afwijkingen zijn beter bekend als ‘het recht op niet-weten’ enerzijds en ‘de therapeutische exceptie’ anderzijds. Ook in Nederland zijn de voormelde afwijkingen in het WGBO opgenomen en worden zij op vergelijkbare wijze geformuleerd en ingevuld73. Het Duitse Patiëntenrechten Handvest aanvaardt het hierna toegelichte recht op niet-weten maar zwijgt in alle talen over de mogelijkheid om op grond van de therapeutische exceptie bepaalde informatie aan de patiënt te onthouden74. In Spanje kregen in 2002 zowel het recht op niet-weten als de therapeutische exceptie een algemene juridische basis die geldt voor het volledige Spaanse grondgebied75. i) Het recht op niet-weten. 38. Niemand kan gedwongen worden om te luisteren naar de diagnose-informatie die de arts te vertellen heeft76. De Patiëntenrechtenwet voorziet voor de patiënt daarom in de mogelijkheid om door middel van een uitdrukkelijk verzoek aan de arts geheel of gedeeltelijk af te zien van zijn recht op informatie77. Om later eventuele misverstanden en discussies te vermijden valt het aan te bevelen dat de arts hiervan melding maakt in het patiëntendossier78. Kan men dit recht op niet-weten ten allen tijde uitoefenen? Het recht op niet-weten is geen absoluut recht79. Als blijkt dat het niet meedelen van (bepaalde) informatie, na overleg met

71 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 72 S. DEFLOOR, H. NYS, K. DIERICKX en T. GOFFIN, “Patient rights in the EU׃ Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . 73 Art. 3:448 en art. 3:449 wet van 17 november 1994 op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, www.hulpgids.nl/wetten/wgbo-tekst.htm . 74 De rechtsleer leidt uit de rechtspraak van het Duitse Grondwettelijke Hof af dat de mogelijkheid tot therapeutische exceptie ondergeschikt is aan het recht op zelfbeschikking. H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 75 S. DEFLOOR, H. NYS, K. DIERICKX en T. GOFFIN, “Patient rights in the EU׃ Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . 76 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 36. 77 Art. 7, § 3 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 78 D. VERBRUGGEN, “Recht op informatie”, www.socmut.be/SocMut/Publicaties/S-magazine/2008-04/Rechtopinformatie.htm . 79 I. DREEZEN en C. TROUET, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 5-6.

22

een andere arts en de eventueel aangewezen vertrouwenspersoon, “Een klaarblijkelijk ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt of derden oplevert.” zal deze informatie ondanks het uitdrukkelijk verzoek van de patiënt toch aan hem worden meegedeeld80. Voornamelijk bij de diagnose-informatie betreffende late-onset genetic diseases is het recht op niet-weten belangrijk81. Enerzijds is het een emotionele belasting voor de persoon in kwestie wanneer deze weet dat hij of zij een erfelijke aanleg heeft voor een bepaalde ongeneeslijke aandoening. In dergelijke situaties is het begrijpelijk dat de patiënt gebruik wenst te maken van zijn recht op niet-weten. Anderzijds is er de meer rationele benadering van de erfelijke belasting waarbij de persoon in kwestie zijn recht op volledige en duidelijke informatie wenst uit te oefenen om aldus toekomstgerichte beslissingen te kunnen nemen. Het al dan niet uitoefenen van het recht op niet-weten is een afweging die elke persoon, die zich in een dergelijke situatie bevindt, moet maken. ii) De therapeutische exceptie. 39. Een tweede afwijking op de algemene regel van het recht op informatie is de therapeutische exceptie, ook wel “therapeutic privilege” genoemd82. Artikel 7 paragraaf 4 van de Wet op de Patiëntenrechten stelt dat de arts slechts in uitzonderlijke omstandigheden de patiënt informatie mag onthouden, indien hij en een collega-arts de mening zijn toegedaan dat de kennisgeving van de bedoelde informatie een nefaste invloed zou hebben op de gezondheidstoestand van de betrokken patiënt. De term ‘therapeutisch’ legt de nadruk op het feit dat het niet-mededelen van deze informatie een positief effect heeft op de gezondheidstoestand van de patiënt83. Er dient te worden opgemerkt dat er een wezenlijk verschil is met het eerder aangehaalde recht op niet-weten. Het initiatief voor het niet-mededelen van informatie met een mogelijk ernstig schadelijk effect gaat in dit geval uit van de arts, in tegenstelling tot het recht op niet-weten waar het de patiënt is die zelf hiertoe het initiatief neemt84. 40. De wet stelt dat zowel bij de toepassing van het recht op niet-weten alsook bij de therapeutische exceptie er sprake is van een zogenaamd “klaarblijkelijk ernstig nadeel”85. In het voorontwerp van de Patiëntenrechtenwet werd er geopteerd voor de term ‘kennelijk’ ernstig nadeel. De wetgever heeft, volgens de rechtsleer, hiermee willen aangeven dat er een objectieve en toetsbare afweging dient te worden gemaakt86. Het feit dat er uiteindelijk de voorkeur werd gegeven aan het begrip ‘klaarblijkelijk’ doet geen afbreuk aan de oorspronkelijke intentie van de wetgever. In tegendeel, dit begrip benadrukt de nood aan een objectieve en toetsbare afweging. Het doel van de wetgever is namelijk om duidelijkheid te scheppen over het gebruik van de therapeutische exceptie in vergelijkbare situaties87. Het

80 Art. 7, § 3 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 81 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 82 J. VANDENHOVEN en S. VAN BELLE, “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”, T.Geneesk. 2008, nr. 20, (1036) 1036. 83 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 42. 84 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 6. 85 Cf. Art. 7, § 3 en § 4 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 86 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 537. 87 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 537.

23

bedoelde nadeel voor de patiënt kan zowel van fysieke, psychologische als emotionele aard zijn88. 41. In het geval dat de arts de therapeutische exceptie toepast, schrijft de wet voor dat hiervan een schriftelijke vermelding dient te worden gemaakt in het desbetreffende patiëntendossier89. Indien het onthouden van informatie niet langer verantwoord is, dient de arts alsnog over te gaan tot volledige waarheidsmededeling90. a. Therapeutische exceptie versus waarheidsmededeling. 42. De vraag stelt zich in welke mate de aanwending van de therapeutische exceptie een aanzienlijk voordeel biedt in de arts-patiënt relatie. Algemeen kan gesteld worden dat dit voordeel tot een minimum kan worden herleid. Het gebruik van de therapeutische exceptie heeft voornamelijk tot doel om grote paniekreacties die het oordeelsvermogen van de patiënt danig aantasten, te vermijden91. Bepaalde negatieve gevoelens kunnen aldus het rationeel denken van de patiënt overheersen en ertoe leiden dat hij niet meer in staat is om een verantwoorde beslissing te nemen. 43. Het positief effect van de therapeutische exceptie op de patiënt wordt eigenlijk overschat. De keuze voor de volledige waarheidsmededeling aan de patiënt blijkt vaak een betere optie te zijn. Niet alleen draagt een dergelijke mededeling bij tot het versterken van de vertrouwensrelatie tussen de behandelende arts en zijn patiënt, daarenboven getuigt dit tevens van eerbied voor het recht op autonomie van de patiënt92. Goed geïnformeerde patiënten zijn zelfzekerder, houden er vaak meer realistische verwachtingen op na en zijn bereidwilliger in het ondergaan van de voorgestelde therapie. Indien de arts de keuze maakt om gebruik te maken van de therapeutische exceptie en enkel de familie op de hoogte brengt van de infauste prognose, kan dit leiden tot een sfeer van achterdocht en isolement in hoofde van de patiënt93. Het achterhouden van informatie vertroebelt niet alleen de arts-patiënt relatie maar tast vaak ook de hechte band aan tussen de patiënt en zijn familie. b. Lessen uit de praktijk. 44. In tegenstelling van wat algemeen wordt aangenomen wenst het merendeel van de patiënten, ongeacht hun culturele of religieuze overtuiging, een zo volledig mogelijk en waarheidsgetrouw beeld te krijgen van hun gezondheidstoestand94. Niet het ziektestadium maar wel het opleidingsniveau en de leeftijd van de patiënt zijn een determinerende factor in

88 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de therapeutische exceptie”, 13 maart 2006, nr. 35, https://potal.health.fgov.be . 89 Art. 7, § 4, tweede lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 90 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 6. 91 J. VANDENHOVEN en S. VAN BELLE, “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”, T.Geneesk. 2008, nr. 20, (1036) 1038-1039. 92 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de therapeutische exceptie”, 13 maart 2006, nr. 35, https://potal.health.fgov.be . 93 J. VANDENHOVEN en S. VAN BELLE, “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”, T.Geneesk. 2008, nr. 20, (1036) 1038. 94 J. VANDENHOVEN en S. VAN BELLE, “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”, T.Geneesk. 2008, nr. 20, (1036) 1038.

24

de omvang van het verzoek tot volledige informatieverkrijging95. Hieruit kan worden afgeleid dat het gebruik van de therapeutische exceptie tot een minimum moet worden beperkt, zoals ook door de wetgever wordt nagestreefd96. Dit mag er echter niet toe leiden dat de therapeutische exceptie gereduceerd wordt tot een louter theoretische uitzondering. Wanneer uit de gegeven situatie van de patiënt blijkt dat de toepassing van dit principe strikt noodzakelijk en verantwoord is, beschikt de arts over een juridische vrijgeleide om (bepaalde) informatie te onthouden aan zijn patiënt. 45. Het niet-mededelen van bepaalde informatie aan de patiënt kan ook ingegeven zijn door persoonlijke belemmeringen in hoofde van de arts. Een slecht nieuwsgesprek voeren is vaak een onaangename en tijdrovende bezigheid en benadrukt in de ogen van de arts zijn intellectuele machteloosheid97. § 2. De toestemmingsvereiste. 46. De informatieverstrekking op zich volstaat niet opdat de arts tot behandeling zou kunnen overgaan. Het zelfbeschikkingsrecht impliceert dat de patiënt nog moet toestemmen alvorens er al dan niet medische ingrepen kunnen plaatsvinden. Het is dus niet altijd evident dat de patiënt zijn toestemming zal verlenen, ook al is de geplande ingreep of behandeling levensnoodzakelijk. Daarenboven bestaat de mogelijkheid dat de patiënt op zijn stappen terugkeert en zijn eerder gegeven toestemming alsnog intrekt. A. Grondslag. 47. Zowel de ethische als de juridische grondslag van het toestemmingsprincipe zijn sterk gelijklopend aan dat van het recht op informatie98. Dit is eigenlijk logisch want beide principes zijn immers sterk met elkaar verweven. Vaak wordt in medische contexten de term informed consent gehanteerd. Dit begrip weerspiegelt duidelijk de samenhang tussen deze twee basisprincipes. De patiënt zal zijn toestemming of consent pas geven nadat hij op een voldoende wijze werd geïnformeerd. Het principe dat de patiënt eerst dient toe te stemmen alvorens er een medische ingreep of behandeling mag plaatsvinden is gefundeerd op het recht op eerbiediging van de fysieke integriteit en op het recht op zelfbeschikking. 48. Net als bij het recht op informatie is de Patiëntenrechtenwet ook hier de juridische basis van de toestemmingsvereiste. Artikel 8 van voormelde wet regelt in extenso de geïnformeerde toestemming. B. Algemene principes van het toestemmingsbeginsel. 49. De algemene regel die in acht moet worden genomen is vrij eenvoudig. “Behoudens noodsituaties waarin een medische ingreep onverwijld moet worden uitgevoerd, is een

medische ingreep pas geoorloofd indien een patiënt zijn toelating geeft.”99. De arts, die

95 J. VANDENHOVEN en S. VAN BELLE, “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”, T.Geneesk. 2008, nr. 20, (1036) 1038. 96 M. VAN QUICKENBORNE, “De instemming van de patiënt in de therapeutische relatie”, RW 1987, (2402) 2418. 97 J. VANDENHOVEN en S. VAN BELLE, “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”, T.Geneesk. 2008, nr. 20, (1036) 1037. 98 Supra 12-13, nrs. 27-29. 99 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, (555) 559.

25

zonder de vereiste informed consent, een handeling stelt waarbij aan de fysieke integriteit van de patiënt wordt geraakt, begaat een misdrijf. De vervulling van de informed consent voorwaarde vormt de rechtvaardigingsgrond voor het door de arts toebrengen van opzettelijke slagen en verwondingen zoals omschreven in artikel 392 van het Strafwetboek100. 50. Artikel 8 paragraaf 1 van de Patiëntenrechtenwet stelt dat het principe van geïnformeerde toestemming geldt voor “Iedere tussenkomst van de beroepsoefenaar.”. Zowel het begrip ‘tussenkomst’ als ‘beroepsbeoefenaar’ hebben in deze context een ruime betekenis101. De term ‘beroepsbeoefenaar’ wordt op dezelfde wijze ingevuld als bij het recht op informatie. Strikt gezien dienen naast de artsen ook verpleegkundigen en andere paramedici telkens de goedkeuring te krijgen van de patiënt alvorens ze een handeling mogen stellen102. Ook de interpretatie van het begrip ‘tussenkomst’ is eerder ruim. Niet alleen omvat deze term verschillende vormen van actief handelen zoals onderzoeken, therapieën of heelkundige ingrepen, ook het niet opstarten van een behandeling of andere vormen van niet actief optreden door de arts, worden als ‘tussenkomst’ aanzien103. In beide situaties blijft het fundamenteel karakter van de informed consent gehandhaafd. i) Toestemmingswijze. 51. Het uitgangspunt inzake de wijze waarop de patiënt zijn toestemming dient te verlenen vinden we terug in artikel 8 paragraaf 1 tweede lid van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt. Algemeen geldt dat de patiënt zijn toestemming op expliciete wijze dient te geven. Toch voorziet de wet ook dat de patiënt door bepaalde gedragingen aldus op impliciete wijze zijn instemming te kennen geeft. Voor het ontstaan van de Patiëntenrechtenwet maakte de rechtspraak en de rechtsleer reeds het onderscheid tussen de uitdrukkelijke toestemming en de veronderstelde toestemming. In het basisarrest van het Hof van Cassatie van 4 oktober 1973 werd gesteld dat er enkel een toestemming vereist was voor “Medische handelingen waaraan een ernstig gevaar verbonden was.”

104. A contrario kan hieruit worden afgeleid dat voor weinig risicovolle diagnostische of therapeutische handelingen de toestemming van de patiënt niet werd vereist105. Er werd immers uitgegaan van het feit dat de patiënt, die een arts raadpleegde, in de veronderstelling verkeerde dat er een aantal handelingen zouden worden gesteld met het oog op de diagnose van zijn probleem106. Het nemen van een bloeddruk, een auscultatie of een globaal uitwendig lichamelijk onderzoek worden als weinig risicovolle en banale medische handelingen bestempeld107. In de wetsvoorstellen die midden de jaren tachtig werden geformuleerd alsook in het voorontwerp van de Wet op de Patiëntenrechten werd het standpunt, dat door het Hof van Cassatie in 1973 werd ingenomen, gevolgd. De handelingen die voor de patiënt een ingrijpend karakter vertonen werden in het voorontwerp in vijf niet

100 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 42-43. 101 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 6. 102 Supra 13, nr. 29. 103 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 43. 104 Cass. 4 oktober 1973, Arr.Cass. 1974, 132-135. 105 M. VAN QUICKENBORNE, “De instemming van de patiënt in de therapeutische relatie”, RW 1987, (2401) 2405. 106 A-M. BAEKE, “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, (555) 560. 107 Auscultatie wordt omschreven als “het luisteren naar de ademhaling, hartslag enz. met een stethoscoop tegen het lichaam van de patiënt”. M.B. COELHO en G. KLOOSTERHUIS, Praktisch verklarend zakwoordenboek der geneeskunde, Den Haag, Van Goor Zonen, 1977, 56.

26

nader toegelichte categorieën ingedeeld. Het gaat onder meer om handelingen die een onomkeerbaar karakter vertonen of die onder algemene verdoving dienen plaats te vinden, alsook handelingen in het kader van experimentele therapieën108. In Nederland heeft de wetgever ervoor gekozen om, voor wat betreft de medische handelingen die geen ingrijpend karakter vertonen, het beginsel van de veronderstelde toestemming te handhaven109. 52. Uiteindelijk heeft de wetgever ervoor gekozen om het principe van de expliciete toestemming als algemene regel te hanteren ongeacht de aard en het risico van de medische tussenkomst. Hoewel de wet vooropstelt dat de toestemming op uitdrukkelijke wijze moet worden gegeven impliceert dit niet noodzakelijk dat deze een schriftelijke vorm moet aannemen. Toch lijkt de voorkeur van de wetgever uit te gaan naar een schriftelijke toestemming. Bij enkele leges specialis uit de gezondheidszorg zoals de abortuswet110, euthanasiewet111, de wet op de orgaantransplantaties112 en zeer recent ook nog de wet betreffende experimenten op de menselijke persoon113 koos de wetgever uitdrukkelijk voor de schriftelijke toestemmingswijze114. Artikel 8 paragraaf 1 derde lid van de Patiëntenrechtenwet maakt een verzoek tot schriftelijke vastlegging van de toestemming en de toevoeging ervan in het patiëntendossier mogelijk, zowel voor de arts als de patiënt, mits hun wederzijdse instemming hierover. Beide partijen kunnen baat hebben bij een schriftelijk verleende toestemming. Enerzijds heeft de patiënt de mogelijkheid om eventueel bepaalde voorwaarden te koppelen aan zijn toestemming115. Anderzijds beschikt de arts over een belangrijk bewijsstuk in het kader van eventuele strafrechtelijke aanspraken116. 53. Omdat de wetgever zich bewust was van de vergaande praktische implicaties van de uitdrukkelijke toestemmingsvereiste, werd het principe van de veronderstelde toestemming toch nog behouden. Wanneer uit het gedrag van de patiënt in de gegeven situatie, de beroepsbeoefenaar redelijkerwijze zijn toestemming kan afleiden, is er sprake van een juridisch geldige non-verbale toestemming117. Het gedrag van de patiënt mag niet dubbelzinnig overkomen en daarenboven dient hij voorafgaand geïnformeerd te worden over de voorgestelde tussenkomst. Het typevoorbeeld van een stilzwijgende toestemming is de

108 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 538. 109 Art. 2:466 wet van 17 november 1994 op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, www.hulpgids.nl/wetten/wgbo-tekst.htm . 110 Art. 350, tweede lid 3° wet van 3 april 1990 betreffende de zwangerschapsafbreking, tot wijziging van de artikelen 348, 350, 351 en 352 Sw. en tot opheffing van art. 353 Sw., BS 5 april 1990 in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 781-782. 111 Infra 69-70, nr. 185 en 76, nr. 204. 112 Art. 8, § 2 wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, BS 14 februari 1987, erratum BS 26 februari 1987 in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 835. 113 Art. 6, § 1, tweede lid wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, BS 18 mei 2004 in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 542. 114 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 40. 115 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 40. 116 Infra 51, nr. 139. 117 Art. 8, § 1, tweede lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002.

27

situatie waarbij de patiënt spontaan zijn arm ontbloot en uitsteekt om een bloedmonster te laten nemen door de verpleegkundige118. 54. Net als in België vereist de Spaanse wet een geïnformeerde toestemming voor iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar119. In de regel dient deze toestemming louter mondeling te worden gegeven behoudens bij enkele wettelijk opgesomde uitzonderingen, zoals bij chirurgische ingrepen en alle medische tussenkomsten waarbij de patiënt aan een groot risico wordt blootgesteld, waarvoor een expliciete schriftelijke toestemming vereist is120. In Duitsland kan het informed consent principe worden afgeleid uit de rechtspraak maar in een Berufsordnung omtrent de deontologische plichten waaraan de artsen in Duitsland onderworpen zijn, worden aan dit principe twee paragrafen gewijd121. ii) Toestemmingsformulieren. 55. Zoals reeds eerder werd opgemerkt is de schriftelijke toestemming niet noodzakelijk voor een door de patiënt geldig verleende toestemming122. In de praktijk wordt er steeds vaker gekozen voor een schriftelijke toestemming onder de vorm van toestemmingsformulieren. De vraag stelt zich in welke mate het gebruik van dergelijke toestemmingsformulieren een voor de patiënt relevant voordeel oplevert? Bij nader inzicht stelt de rechtsleer dat er een wanverhouding is tussen enerzijds het geringe voordeel ervan en anderzijds de eerder talrijke minpunten bij het gebruik van informed consent formulieren. De rechtsleer stipt terecht aan dat het gevaar zich voornamelijk schuilhoudt in het feit dat deze formulieren te veel worden gestandaardiseerd en dus te weinig aangepast zijn aan de concrete situatie die op de patiënt in kwestie van toepassing is123. Er bestaat bovendien een reëel risico dat de mondelinge informatieverplichting die op de arts rust, naar de achtergrond verdwijnt alhoewel dit nog steeds een duidelijk omschreven wettelijke verplichting is. Het frequent gebruik van toestemmingsformulieren kan aanleiding geven tot een groeiend wantrouwen van de patiënt ten aanzien van zijn behandelende arts124. Bij de patiënt kan de indruk worden gewekt dat de ondertekening van een dergelijk formulier louter tot indekking dient tegen mogelijke aansprakelijkheidseisen die hij eventueel op een later tijdstip tegen zijn arts zal laten gelden. De Orde van Geneesheren merkt terecht op dat er teveel aandacht uitgaat naar de juridisering van de arts-patiënt relatie en dat er wordt voorbijgegaan aan de werkelijke bedoeling van de wetgever tot het geven van patiëntgerichte informatie en begeleiding om aldus van de patiënt een volwaardige toestemming te bekomen125. Daarenboven is de rol van een

118 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 47-48. 119 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 120 S. DEFLOOR, H. NYS, K. DIERICKX en T. GOFFIN, “Patient rights in the EU׃ Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . 121 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 122 Supra 21, nr. 52. 123 W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T.Gez. 2003-2004, (104) 115. 124 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 28. 125 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende formulier inzake voorgelichte toestemming”, 24 april 1999, Tijdschrift van de Nationale Raad 1999, nr. 085, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a085/a085006n.htm .

28

toestemmingsformulier inzake bewijs vrij beperkt. Een dergelijk formulier vormt op zich nooit een afdoend bewijs voor de aanwezigheid van een geldige toestemming126. Het gering voordeel dat deze formulieren in hoofde van de patiënt bieden, kadert in de sfeer van een facultatieve schriftelijke aanvulling op de mondelinge informatieplicht. Een op maat van de patiënt opgesteld informed consent formulier die de voor hem relevante informatie bevat, biedt de mogelijkheid om na afloop van het gesprek alles nog eens rustig door te nemen. 56. Ook Duitsland is vertrouwd met het gebruik van toestemmingsformulieren en informatiebrochures maar stelt duidelijk dat deze onder geen beding het voorafgaand mondeling gesprek met de betrokken patiënt kunnen vervangen127. 57. In het domein van de experimenten op de menselijke persoon nemen de informed consent formulieren een belangrijke plaats in. Zoals eerder aangehaald stelt de Experimentenwet uitdrukkelijk de schriftelijke toestemmingswijze van de patiënt voorop128. Niettegenstaande de wet hier geen letterlijke voorkeur uitdrukt voor het gebruik van toestemmingsformulieren, wordt in de praktijk, op grond van het specifieke karakter van de medische handeling, altijd met een dergelijk formulier gewerkt. Omwille van het onzekere resultaat en de mogelijks (blijvende) negatieve gevolgen op de gezondheidstoestand van deelnemers aan het experiment, dienen zij voorafgaand op een uitvoerige schriftelijke wijze te worden geïnformeerd129. Het bewijs van de toestemming alsook de gedetailleerde informatie worden meestal geïncorporeerd in één en hetzelfde document namelijk een informed consent formulier. Het belang van de specifieke inhoud van deze formulieren blijkt onder andere uit het feit dat de World Health Organisation het nodig achtte om een checklist op te stellen met richtlijnen over de te vermelden gegevens waaraan een goede geïnformeerde toestemming moet voldoen130. In het kader van de Randomized, Controlled Trials is het informed consent principe van kapitaal belang. Omwille van het feit dat personen op willekeurige wijze kunnen worden toegewezen aan hetzij de controlegroep, hetzij aan de effectieve testgroep, is een schriftelijk geïnformeerde toestemming uiterst belangrijk131. Een aantal patiënten worden aldus at random een mogelijke kans op genezing ontnomen. Er dient een afweging te worden gemaakt in hoeverre de mens zijn recht op autonomie moet opofferen in functie van de vooruitgang van de medische wetenschap132.

126 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007 nr. 5-6, (1) 32. 127 X, “Patientenrechte in Deutschland. Leitfaden für Patientinnen/Patienten und Ärztinnen/Ärzte”, www.bmj.bund.de/media/archive/1025.pdf . 128 Supra 21, nr. 52. 129 Art. 6, § 2 wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, BS 18 mei 2004 in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 542. 130 De WHO beveelt aan om naast de minimale nationale wettelijke informatiegegevens onder andere ook inlichtingen betreffende verzekering, aanspraken in geval van schade, kosten en eventuele vergoedingen in het formulier op te nemen. Er dient tevens de nadruk te worden gelegd op de vrijwillige deelname aan het experiment. P. CRAS, V. DEMEULEMEESTER en K. TAEYMANS, “Informed consent”, http://webh01.ua.ac.be/resclub/pdfrc/080528PC.pdf . 131 A. RANDOLPH, W. ROBINSON en R.D. TRUOG, “Is Informed Consent always necessary for Randomized, Controlled Trials?”, The New England Journal of Medicine 1999 nr. 10, http://content.nejm.org . 132 A.G.H. KESSELS, R. SCHELLINGS en F. STURMANS, “Geïnformeerde weloverwogen toestemming (‘informed consent’): doel of middel?”, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1999 nr. 143, www.ntvg.nl .

29

C. Uitzonderingen op het principe van de geïnformeerde toestemming. 58. De Patiëntenrechtenwet anticipeert in artikel 8 paragraaf 5 op de situatie waarbij de patiënt zelf niet in staat is om zijn toestemming te verlenen en waarbij het omwille van het spoedeisend karakter van de gebeurtenis tevens onmogelijk is om, door contactopname met de vertegenwoordiger van de patiënt, tijdig de daadwerkelijke wil van de betrokkene te achterhalen. Spoedsituaties kunnen ontstaan naar aanleiding van verkeersongevallen, vliegtuigcrashes, woningbranden enz. maar ook in situaties van een hartstilstand, inname van een overdosis drugs of verdovende middelen is onmiddellijk optreden noodzakelijk133. Spoedsituaties impliceren niet noodzakelijk dat de patiënt in levensgevaar verkeert. Wanneer er sprake is van een kans op onmiddellijke en ernstige schade voor de gezondheid van de betrokkene volstaat dit om aan deze omstandigheden een spoedeisend karakter toe te kennen134. 59. Het hierboven aangehaalde artikel uit de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt is de facto niet meer dan een eenvoudige toepassing van het erkende begrip ‘noodtoestand’. Bij een noodtoestand wordt een rechtsgoed van een lagere orde, zijnde het informed consent principe opgeofferd voor een rechtsgoed van een hogere orde, namelijk het levensbehoud van de patiënt135. De noodtoestand is de strafrechtelijke rechtvaardigingsgrond voor het stellen van noodzakelijke levensreddende handelingen en dit zonder voorafgaande toestemming van de patiënt136. 60. Op de beroepsbeoefenaar rust een wettelijke hulpverleningsverplichting zoals blijkt uit artikel 422bis van het Strafwetboek. Op grond van deze regel is de beroepsbeoefenaar immers verplicht om, op straffe van gevangenisstraf en/of geldboete, hulp te verlenen aan iemand die in groot gevaar verkeert, zonder dat hij zichzelf hierbij aan een ernstig gevaar blootstelt. Het is dus duidelijk dat de wettelijke regel van de geïnformeerde toestemming ondergeschikt is aan het belang van de wettelijke verplichting tot hulpverlening. 61. Spoedhulp of tussenkomsten op basis van de eerder aangehaalde ‘noodtoestand’ dienen volgens de laatste zin van artikel 8 paragraaf 5 van de Patiëntenrechtenwet door de arts genoteerd te worden in het desbetreffende patiëntendossier. Van zodra de patiënt opnieuw in staat is om informatie tot zich te nemen, dient de arts hem in te lichten over de verrichte handelingen en zal hij voor toekomstige interventies de geïnformeerde toestemming van de patiënt nodig hebben137. 62. Een tweede afwijking op het informed consent principe is deze van de extented operations. Deze bijzondere situatie wordt niet door de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt geregeld. Een omstandige uitleg en toelichting van de verschillende visies hieromtrent

133 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 429. 134 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 430. 135 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 538. 136 W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T.Gez. 2003-2004, (104) 117. 137 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 48.

30

worden hier niet besproken omdat dit niet relevant genoeg is voor de verdere uitwerking van het hoofdthema van deze masterproef138. D. De toestemming van handelingsonbekwamen. 63. Het probleem van de toestemming bij handelingsonbekwamen is één van de meest essentiële aspecten van het privaatrecht. Het gaat hier in wezen om een basisvoorwaarde van een contract. Dat het hier gaat om een medisch contract doet hier geen afbreuk aan. Het probleem van de juridische handelingsbekwaamheid is immers rechtstak overschrijdend. Om volledig te zijn, is het aangewezen om het onderscheid te maken tussen de minderjarigen enerzijds en de onbekwaamverklaarden en personen in staat van verlengde minderjarigheid anderzijds. i) De minderjarigen. 64. De Patiëntenrechtenwet heeft voor de toestemming en vertegenwoordiging van de minderjarigen zich gebaseerd op de algemene regels van het Burgerlijk Wetboek. Het is bijgevolg nuttig om de relevante basisregels nog even in herinnering te brengen. Artikel 388 van het B.W. stelt dat: “De minderjarige de persoon is van het mannelijke of vrouwelijke geslacht die de volle leeftijd van achttien jaren nog niet bereikt heeft.”. Het gevolg hiervan is dat de minderjarige juridisch handelingsonbekwaam is, hoewel hij wel houder is van rechten en plichten. Voor het uitoefenen van deze rechten dient de minderjarige dan ook gebruik te maken van een vertegenwoordiger. Op grond van het feit dat de ouders het ouderlijk gezag uitoefenen over de minderjarige, worden zij beschouwd als zijn vertegenwoordigers139. “Indien de beide ouders overleden zijn, wettelijk onbekend zijn of in de voortdurende onmogelijkheid zijn om het ouderlijk gezag uit te oefenen.” zal de aangestelde voogd de taak van de vertegenwoordiging op zich nemen140. 65. In het kader van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt blijven deze regels onveranderd gelden. In tegenstelling tot Nederland heeft de Belgische wetgever er niet voor gekozen om een medische meerderjarigheid in te voeren. In Nederland is iemand “medisch meerderjarig” vanaf de leeftijd van zestien jaar waardoor hij vanaf dat ogenblik onafhankelijk al zijn of haar patiëntenrechten kan uitoefenen141. De Nederlandse wetgever voorziet zelfs nog in een verdere volgens leeftijd gebaseerde indeling. Voor medische tussenkomsten bij kinderen tussen twaalf en zestien jaar is zowel de toestemming van de ouders als deze van de minderjarige noodzakelijk142. In het Verenigd Koninkrijk wordt in beginsel uitgegaan van de medische meerderjarigheid vanaf de leeftijd van zestien jaar. In tegenstelling tot in Nederland is in het Verenigd Koninkrijk de leeftijd op zich geen

138 Voor meer uitleg hierover zie onder andere: T. VANSWEEVELT, “De privaatrechtelijke positie van de patiënt”, TPR 1995, (1715) 1729-1733. Alsook W. DIJKHOFFZ, “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T.Gez. 2003-2004, (104) 117 en V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 43-44. 139 Art. 376, eerste lid BW. 140 Art. 389, eerste lid BW. 141 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 28. 142 Art. 2:450 wet van 17 november 1994 op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, www.hulpgids.nl/wetten/wgbo-tekst.htm .

31

determinerende factor maar neemt de beoordeling van de intellectuele maturiteit van het kind een belangrijke plaats in143. 66. Het feit dat voor de Belgische wetgever de grens voor het zelfstandig toestemmen in de regel op achttien jaar ligt, betekent niet dat de minderjarige volledig buiten spel wordt gezet. Artikel 12 paragraaf 2 van de Patiëntenrechtenwet schrijft voor dat de minderjarige zoveel mogelijk moet worden betrokken bij beslissingen aangaande zijn gezondheidstoestand. Zowel de factor leeftijd als rijpheid van de minderjarige zijn determinerend voor de mate waarin de arts de minderjarige daadwerkelijk bij de besluitvorming zal betrekken144. Het uitgangspunt is nog steeds dat de consent of toestemming tot de medische tussenkomst moet uitgaan van de ouders. De aangepaste informatie die aan de minderjarige wordt verstrekt heeft voornamelijk tot doel om zijn assent of instemming te bekomen145. 67. De principiële vertegenwoordiging van de minderjarige door zijn ouders of voogd is niet absoluut. Er wordt aan de minderjarige, die in staat is om zijn belangen op redelijke wijze te waarderen, de mogelijkheid geboden om volkomen zelfstandig zijn rechten als patiënt uit te oefenen146. Het behoort tot de taak van de behandelend arts om te onderzoeken of de minderjarige in kwestie hiertoe over de nodige intellectuele en emotionele rijpheid beschikt. De exacte leeftijd van de minderjarige op zich is hier van ondergeschikt belang. Het al dan niet ingrijpend karakter van de tussenkomst is een belangrijke aanvullende factor bij de beoordeling of de minderjarige zelfstandig kan optreden147. ii) De onbekwaamverklaarden en personen in staat van verlengde minderjarigheid. 68. Een onbekwaamverklaarde is volgens artikel 489 van het Burgerlijk Wetboek “Een meerderjarige die zich in een aanhoudende staat van onnozelheid of krankzinnigheid bevindt

(…) zelfs wanneer in die staat heldere tussenpozen voorkomen.”. Wanneer het echter een minderjarige betreft die blijvend geestelijk achterlijk is, hetzij aangeboren hetzij op erg jonge leeftijd ontstaan, is er sprake van een verlengde minderjarigheid148. 69. Zowel de onbekwaamverklaarden als de personen in staat van verlengde minderjarigheid worden vertegenwoordigd door hun ouders of voogd. De hier geldende regeling is analoog aan deze van de minderjarigen149. Wat betreft de onbekwaamverklaarden bepaalt de wet immers in artikel 509 B.W. dat deze personen moeten worden gelijkgesteld met een minderjarige. Personen die in staat van verlengde minderjarigheid verkeren worden in artikel 487bis, laatste lid “Gelijkgesteld met een minderjarige beneden de vijftien jaar.”.

143 Voor meer uitgebreide informatie over de medische meerderjarigheid in het Verenigd Koninkrijk zie X, “Consent to treatment in children”, www.patient.co.uk/printer.asp?doc=40002288 . 144 Art. 12, § 2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 145 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 146 Art. 12, § 2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 147 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 72. 148 Art. 487bis BW. 149 Art. 13 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002.

32

70. De rechtsleer merkt terecht op dat bij de hiervoor vermelde categorie van personen een zelfstandige uitoefening van de patiëntenrechten uitgesloten is omwille van het voor de hand liggende gebrek aan intellectuele maturiteit150. 71. Belangrijk om op te merken is dat de opsomming van personen waarvan sprake is in artikel 13 van limitatieve aard is. Dit impliceert dat personen waaraan een voorlopig bewindvoerder werd toegevoegd alsook personen die bijstand krijgen van een gerechtelijk raadsman niet onder deze regeling vallen. Zij worden bij de toepassing van de Patiëntenrechtenwet als volwaardige meerderjarige rechtssubjecten beschouwd omdat zij enkel op vermogensrechtelijk vlak handelingsonbekwaam zijn. Het feit dat zij een vermogensrechtelijk beschermingsstatuut genieten weerhoudt hen niet om op zelfstandige wijze hun rechten als patiënt te kunnen uitoefenen151. § 3. Vertrouwenspersoon versus vertegenwoordiger. 72. Hoewel de vertrouwenspersoon en de vertegenwoordiger vaak in één adem worden genoemd bestaat er een duidelijk onderscheid tussen de situaties waarbij deze personen optreden. Ondanks het feit dat de wet hieromtrent erg duidelijk is merken we toch dat er vaak een aanzienlijke verwarring bestaat omtrent de bevoegdheden waarmee deze personen worden belast. Een goede afbakening van de bevoegdheid van de vertrouwenspersoon is noodzakelijk voor een goede werking van de zorgverstrekking152. Het loont dan ook de moeite om nog eens de verschillen tussen een vertrouwenspersoon en een vertegenwoordiger, zowel in de Patiëntenrechtenwet als de Euthanasiewet, uit de doeken te doen in de hoop meer duidelijkheid hierover te scheppen. 73. In de landen die doorheen de bespreking van de basisprincipes reeds aan bod zijn gekomen zijn de figuren van de vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger niet onbekend. Voor het verdere verloop van deze masterproef volstaat het echter om enkel de Belgische situatie onder de loep te nemen en te verduidelijken. A. De vertrouwenspersoon. i) In de Patiëntenrechtenwet. 74. Het essentiële kenmerk van de vertrouwenspersoon is dat deze slechts optreedt wanneer de patiënt zelf nog in de mogelijkheid verkeert om zijn rechten als patiënt uit te oefenen153. De taak van de vertrouwenspersoon bestaat er dan ook vooral in om de patiënt bij te staan indien hij dit wenst. Het basisprincipe is immers nog steeds dat de informatie eerst aan de patiënt wordt verstrekt154. Meer in het bijzonder zal de vertrouwenspersoon vaak aanwezig zijn op het ogenblik dat de arts de diagnose-informatie meedeelt aan de patiënt. Indien de patiënt zelf niet aanwezig wenst te zijn bij de informatieverstrekking, bijvoorbeeld om

150 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 74. 151 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 73-74. 152 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 37. 153 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 154 D. VERBRUGGEN, “Recht op informatie”, http://www.socmut.be/SocMut/Publicaties/S-magazine/2008-04/Rechtopinformatie.htm .

33

emotionele redenen, dan kan hij zijn vertrouwenspersoon machtigen om alleen op te treden155. Ook in het kader van de uitzonderingen op het principe van de geïnformeerde toestemming speelt de vertrouwenspersoon een belangrijke rol156. Wanneer de patiënt gebruik maakt van zijn recht op niet-weten schrijft de wet voor dat de arts hierover een gesprek voert met de eventuele vertrouwenspersoon van de betrokken patiënt157. Artikel 7 paragraaf 4 tweede lid van de wet op de Patiëntenrechten voorziet dan ook dat bij het inroepen van de therapeutische exceptie, de arts de door de patiënt aangewezen vertrouwenspersoon moet inlichten. In elk van deze gevallen zal de arts de communicatie met de vertrouwenspersoon in het patiëntendossier dienen te vermelden. Ook in het kader van het uitoefenen van het recht op inzage van zijn medisch dossier kan de patiënt bijstand vragen van zijn vertrouwenspersoon158. 75. De wet bepaalt niets over de hoedanigheid waaraan een persoon moet voldoen om als vertrouwenspersoon te kunnen optreden. In een advies betreffende de Patiëntenrechtenwet van 2003 is de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren de mening toegedaan dat de taak van vertrouwenspersoon alleen kan worden uitgeoefend “Door natuurlijke personen die in eigen naam handelen.”

159. Allerhande instellingen die rechtspersoonlijkheid bezitten en personen die optreden in naam van de rechtspersoon komen derhalve niet in aanmerking om deze functie op zich te nemen. De patiënt heeft een volkomen keuzevrijheid om eender welke natuurlijke persoon als zijn vertrouwenspersoon aan te duiden. Het spreekt voor zich dat familieleden en hechte vrienden de voorkeur zullen genieten. Ook kan de patiënt ervoor kiezen om een beroepsbeoefenaar, uitgezonderd zijn behandelende arts, als vertrouwenspersoon aan te stellen. Tot de categorie ‘beroepsbeoefenaar’ worden alle personen gerekend die een gezondheidszorgberoep uitoefenen zoals geregeld in het Koninklijk Besluit 78160. Zowel verpleegkundigen, kinesitherapeuten als beoefenaars van paramedische beroepen, zoals diëtisten, logopedisten en ergotherapeuten, komen in aanmerking. Er mag niet uit het oog worden verloren dat de vraag om als vertrouwenspersoon te fungeren nooit als een verplichting mag worden aanzien161. 76. De vraag rijst echter of de arts zich altijd moet neerleggen bij de door de patiënt gekozen vertrouwenspersoon. Het valt immers niet uit te sluiten dat de arts zijn twijfels heeft over de geschiktheid van de gekozen vertrouwenspersoon. Stel dat de patiënt ervoor kiest om een overtuigd beoefenaar van alternatieve geneeswijzen als vertrouwenspersoon aan te wijzen die voortdurend de voorgestelde behandelingen in twijfel trekt, kan dit aanleiding geven tot een onoverkomelijk meningsverschil tussen de behandelend arts en de voorgestelde vertrouwenspersoon. In een advies van 16 februari 2002 stelt de Nationale Raad dat “Er niet alleen een vertrouwensrelatie dient te zijn tussen de patiënt en de door hem aangewezen

155 W. DIJKHOFFZ, “Recente ontwikkelingen in het juridisch personenstatuut van dementerende ouderen”, www.dementie.be/kennis/default.asp?hoofdcat=samenleving&subcat=juridische%20aspecten&scat=samenleving&detail=37 . 156 Supra 16-17, nrs. 38 en 39. 157 Art. 7, § 3 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 158 Art. 9, § 2, vierde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 159 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 160 KB 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, BS 14 november 1967. 161 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 38.

34

vertrouwenspersoon maar ook tussen de vertrouwenspersoon en de beroepsbeoefenaar.”162.

De reden hiervoor ligt voor de hand: de informatie over de patiënt heeft een vertrouwelijk karakter waardoor de arts deze informatie slechts zal meedelen aan een persoon die ook zijn vertrouwen geniet. Hoewel deze situatie erg uitzonderlijk is, is het toch van belang om te weten hoe dit conflict moet worden opgelost. De Raad stelt dan ook voor om in eerste instantie te proberen tot een billijke regeling te komen163. Mocht dit niet mogelijk zijn dan is de arts gerechtigd om op grond van dit meningsverschil zijn relatie met de betrokken patiënt stop te zetten164. 77. Er is geen juridische procedure voorzien in de Patiëntenrechtenwet die uitleg verschaft over de wijze waarop een vertrouwenspersoon moet worden aangeduid. De Federale Commissie Rechten van de Patiënt adviseert om een soepele houding aan te nemen ten aanzien van de aanwijzing van de vertrouwenspersoon165. De identiteit van de vertrouwenspersoon kan door de patiënt zowel mondeling als schriftelijk aan de arts ter kennis worden gebracht166. Daarnaast kan de behandelende arts soms ook op informele wijze afleiden dat de patiënt een vertrouwenspersoon heeft aangewezen door op te merken dat, bij elk contact, steeds dezelfde persoon de betrokken patiënt bijstaat167. Telkenmale de vertrouwenspersoon alleen optreedt of inzage vraagt in het medisch dossier zonder het bijzijn van de patiënt, wordt er hiervan melding gemaakt in het desbetreffende patiëntendossier168. Voor de uitoefening van het inzagerecht in het medisch dossier moet de vertrouwenspersoon een schriftelijke machtiging van de patiënt kunnen voorleggen. ii) In de Euthanasiewet. 78. In de Euthanasiewet wordt het begrip ‘vertrouwenspersoon’ op een andere wijze ingevuld. Gezien het takenpakket van de vertrouwenspersoon in deze wet veel ruimer is dan deze van de vertrouwenspersoon in de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt, is zijn functie vergelijkbaar met deze van wettelijk vertegenwoordiger in de Patiëntenrechtenwet169. De voornaamste taak van de vertrouwenspersoon in de Euthanasiewet bestaat er in om de wilsverklaring euthanasie van de onbewuste patiënt aan de arts kenbaar te maken170. Hoewel een vertrouwenspersoon principieel enkel optreedt samen met de patiënt, zal hij in het kader van deze wet ook optreden namens de patiënt. Bij het overleg omtrent de inhoud van de wilsverklaring treedt hij op het voorplan. Hij wijst de naaste familieleden aan met wie de arts de inhoud van de wilsverklaring moet doornemen en is tevens de ontvanger van het advies

162 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies over het voorontwerp van de wet betreffende de rechten van de patiënt”, 16 februari 2002, Tijdschrift van de Nationale Raad 2002, nr. 095, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a095/a095001n.htm . 163 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 164 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 165 Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”, “Advies: Aanwijzing van de vertrouwenspersoon”, 23 juni 2006, https://portal.health.fgov.be . 166 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 167 Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”, “Advies: Aanwijzing van de vertrouwenspersoon”, 23 juni 2006, https://portal.health.fgov.be . 168 Art. 7, § 2, derde lid en art. 9, § 2, vierde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 169 X, “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-Leifblad-A5-complet-2e-edition-V3-net.pdf . 170 X, “Euthanasie: 30 vragen”, www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3326 .

35

van de tweede arts-consulent171. Tenslotte kan een individu de functie van vertrouwenspersoon cumuleren met deze van getuige bij het opstellen van de schriftelijke wilsverklaring euthanasie172. 79. In principe komt elke meerderjarige persoon die noch de behandelend arts, noch de geraadpleegde arts, noch lid is van het verpleegkundig team van de patiënt, in aanmerking om de hoedanigheid van vertrouwenspersoon op zich te nemen173. Naar mijn mening worden, naar analogie aan het reeds eerder vermelde advies betreffende de Patientenrechtenwet, ook hier de rechtspersonen van deze opdracht uitgesloten174. Indien de patiënt in de wilsverklaring echter geen vertrouwenspersoon heeft aangeduid kan worden teruggevallen op de figuur van de vertegenwoordiging zoals voorzien in de Patiëntenrechtenwet175. Het systeem van de vertegenwoordiging komt in het volgend punt uitgebreid aan bod.

B. De vertegenwoordiger176. 80. Vooraf dient klaar en duidelijk te worden gesteld dat de vertegenwoordiging zoals geregeld in de artikelen 14 en 15 van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt louter betrekking heeft op de handelingsbekwame, meerderjarige patiënt die zelf niet meer in staat is om zijn wil te uiten177. Wat betreft de wettelijke vertegenwoordiging van de handelingsonbekwamen kan worden verwezen naar de desbetreffende randnummers in de vorige paragraaf178. i) De patiënt heeft vooraf een vertegenwoordiger aangewezen. 81. Het creëren van een juridische basis voor de techniek van de “surrogate decisionmaking” is wellicht één van de grootste innovaties die de Patiëntenrechtenwet heeft gerealiseerd179. Vroeger moest er met betrekking tot de vertegenwoordiging van meerderjarige wilsonbekwame patiënten worden teruggevallen op de regels van de medische deontologie180. Het waren voornamelijk de familieleden die optraden als “natuurlijke beschermer” van de belangen van de patiënt maar door het ontbreken van een wettelijke basis voor dit systeem hadden deze beslissingen slechts een beperkte juridische waarde181. 82. De Patiëntenrechtenwet heeft bovenstaande lacune opgevuld. De vertegenwoordiger verschilt op fundamentele wijze van de vertrouwenspersoon, doordat de eerstgenoemde zelf optreedt in de plaats van een persoon die op permanente of tijdelijke wijze niet meer in staat is

171 Infra 79, nr. 214. 172 X, “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-Leifblad-A5-complet-2e-edition-V3-net.pdf . 173 Art. 4, § 1, tweede lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 174 Supra 28, nr. 75. 175 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T. Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 259. 176 Zie document 1 in bijlage. 177 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 75. 178 Supra 25-27, nrs. 63-71. 179 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 180 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 181 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 26.

36

om zijn wil uit te drukken182. Het is van belang dat patiënten op de hoogte zijn van de mogelijkheid om een vertegenwoordiger te benoemen vermits deze in staat zal zijn om alle patiëntenrechten in zijn plaats uit te oefenen. In tegenstelling tot de vertegenwoordiger behoren alleen het recht op inzage in het dossier en het recht op informatie tot de juridische bevoegdheid van de vertrouwenspersoon183. Kort kan er worden vermeld dat een cumulatie van zowel de hoedanigheid van vertegenwoordiger als van vertrouwenspersoon in hoofde van één en dezelfde persoon tot de mogelijkheden behoort, op voorwaarde dat de toepasselijke voorwaarden in acht worden genomen184. De aanstelling van een benoemd vertegenwoordiger sluit de toepassing van de informele vertegenwoordiging uit. 83. Bij de aanwijzing van de vertegenwoordiger dienen een aantal voorschriften in acht te worden genomen. Artikel 14 paragraaf 1, tweede lid schrijft voor dat de aanstelling van de vertegenwoordiger dient te gebeuren door middel van “Een gedagtekend, bijzonder, schriftelijk mandaat.”. Het bijzonder karakter van dit mandaat duidt aan dat deze machtiging alleen van toepassing is op het uitoefenen van de patiëntenrechten van de mandataris. De persoon die reeds een vertegenwoordigingsmandaat bezit op grond van de Patiëntenrechtenwet moet dus over een bijkomend mandaat beschikken om het vermogensbeheer van de betrokkene te mogen waarnemen185. Het dateren van de machtiging heeft verschillende functies186. Vooreerst kan aan de hand van de datum worden nagegaan of de persoon op het ogenblik van de aanwijzing van zijn vertegenwoordiger nog wilsbekwaam was. Daarnaast schept de datering duidelijkheid over welke persoon het meest recent een mandaat kreeg toegewezen. Het is immers niet ondenkbaar dat de relatie tussen de gemandateerde en zijn mandataris ondertussen sterk is vertroebeld, maar dat om één of andere reden dit mandaat nog niet werd herroepen, ondanks het feit dat er reeds aan een ander persoon een vertegenwoordigingsmandaat werd toebedeeld. Het aspect van de schriftelijke mandatering is een veruiterlijking van de uitdrukkelijke aanvaarding van de bevoegdheid en verantwoordelijkheid die hij als vertegenwoordiger opneemt. Dat de aanstelling als ‘benoemd vertegenwoordiger’ ten allen tijde door één van beide partijen kan worden herroepen spreekt voor zich en vloeit voort uit het vrijwillig karakter van dit mandaat187. ii) De patiënt heeft geen vertegenwoordiger aangewezen. 84. Het is mogelijk dat de patiënt niet op de hoogte was of geen gebruik wenste te maken van de door de wet voorziene mogelijkheid tot het aanstellen van een benoemd vertegenwoordiger. De vertegenwoordiging van de patiënt door familieleden, als informele vertegenwoordiger, wordt juridisch geregeld door de Patiëntenrechtenwet. In het door de wet uitgewerkte cascadesysteem wordt de voorkeur gegeven aan de wettelijk of feitelijk samenwonende partner of samenwonende echtgenoot om de taak van vertegenwoordiging op

182 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 77. 183 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 184 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 185 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 77. 186 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 187 Art. 14, § 1, tweede lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002.

37

zich te nemen188. Deze persoon wordt immers geacht het best op de hoogte te zijn van de werkelijke wil van de betrokkene. Daarenboven bepaalt het Burgerlijk Wetboek in artikel 213 dat de echtgenoten elkaar materiële zorgen en morele genegenheid verschuldigd zijn189. Deze bijstandsverplichting heeft volgens de rechtsleer ook betrekking op bijstand in een medische context190. Wanneer de voormelde persoon weigert om het mandaat op te nemen of indien de patiënt alleenstaande is zal een familielid worden aangesproken om eventueel gemandateerde te zijn. De wet geeft in deze situatie in dalende volgorde de voorkeur aan “Een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus van de patiënt.”

191. De wet legt de nadruk op het woord ‘een’192. Indien er bijvoorbeeld verschillende meerderjarige kinderen zijn volstaat het dat slechts één van hen als vertegenwoordiger optreedt. Indien zij samen als vertegenwoordiger willen optreden dan kan dit natuurlijk ook. Een goede onderlinge verstandhouding is hierbij van cruciaal belang. Merk op dat ooms, tantes, neven en nichten niet in het wettelijk cascadesysteem werden opgenomen. De reden hiervoor is evident. Gezien hun verre graad van verwantschap worden zij niet geacht optimaal de rechten van de patiënt te kunnen uitoefenen rekening houdend met de vermoedelijke wil van de persoon in kwestie. Indien geen enkel familielid deze taak kan of wil op zich nemen bepaalt de wet dat de behandelende arts, na multidisciplinair overleg, zelf beslist in het belang van de patiënt193. Ook ingeval van interfamiliaal conflict is het de arts die de knoop zal doorhakken194. De gradueel verminderde bekwaamheid van de patiënt is bepalend voor de mate waarin hij bij de besluitvorming moet worden betrokken, ongeacht wie er als vertegenwoordiger optreedt195. iii) Gemeenschappelijke regels betreffende het vertegenwoordigings- mandaat. 85. De patiënt moet zich ervan vergewissen dat de persoon die hij het mandaat van benoemd vertegenwoordiger toekent, beschikt over een groot plichtsbesef. Ook van een informele vertegenwoordiger, aangewezen volgens het door de wet uitgewerkte cascadesysteem, mag worden verwacht dat hij over dezelfde capaciteiten beschikt. Het spreekt voor zich dat de gemandateerde bij het nemen van beslissingen steeds het belang van de patiënt voor ogen moet houden. Indien hij een duidelijk beeld heeft van de wil van de patiënt aangaande de medische beslissingen die op dat ogenblik aan de orde zijn, zullen er zich vermoedelijk weinig problemen stellen bij de uitoefening van het vertegenwoordigingsmandaat. Wanneer de vertegenwoordiger zich in een situatie bevindt waarin hij slechts over een beperkt aantal aanknopingspunten betreffende de wil van de patiënt beschikt, zal hij deze aanwenden om de werkelijke wil van de betrokkene zo goed mogelijk te achterhalen. In dit geval spreekt men over een “substituted judgement”196. Het komt voor dat de vertegenwoordiger over weinig of

188 Art. 14, § 2, eerste lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 189 G. VERSCHELDEN, Syllabus Personen- en Familierecht, ed. 2006. 190 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 544. 191 Art. 14, § 2, tweede lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 192 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 193 Art. 14, § 2, derde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 194 M. COSYNS, “Het levenseindetestament als ultieme wilsuiting”, http://cms.kasper.be/accounts/15/attachments/Nieuwsbrief3/levenseindetestament_i_-_m._cosyns.doc . 195 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 32. 196 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 80-81.

38

zelfs geen relevante aanknopingspunten beschikt om in een bepaalde situatie een gepaste beslissing te kunnen nemen. In dergelijke omstandigheden wordt er verwacht dat de vertegenwoordiger als bonus pater familias optreedt, namelijk zoals een normaal zorgvuldig redelijk persoon in dezelfde omstandigheden zou optreden. Bij het nemen van een beslissing dient hij dus rekening te houden met de “best interests” van de mandataris197. 86. Zoals reeds eerder werd opgemerkt kan de vertegenwoordiger in principe alle in de wet voorziene patiëntenrechten uitoefenen in de plaats van de patiënt. Er is één belangrijke beperking in het kader van het recht op inzage en afschrift van het medisch dossier van de persoon namens wie hij optreedt. Artikel 15 van de Patiëntenrechtenwet verleent aan de arts het recht om, gemotiveerd en op grond van “De bescherming van de persoonlijke levenssfeer.” van de patiënt, het recht op inzage en/of afschrift geheel of gedeeltelijk te beperken. De patiënt kan namelijk voorafgaand aan de arts meedelen dat bepaalde aspecten uit zijn medisch verleden niet aan de buitenwereld kenbaar mogen worden gemaakt. De vertegenwoordiger heeft in dit geval wel de mogelijkheid om zelf een andere arts aan te duiden die op zijn beurt wel inzage kan hebben in het patiëntendossier198. 87. Omdat zowel de vertegenwoordiger als de arts een eigen visie kunnen hebben over welke beslissing er moet worden genomen in het belang van de patiënt, zijn conflictsituaties niet onwaarschijnlijk. De vraag dient zich aan in welke mate de behandelende arts kan of mag afwijken van de door de vertegenwoordiger genomen beslissing. Er dient een onderscheid te worden gemaakt naargelang het type van vertegenwoordiging. De arts beschikt niet over de mogelijkheid om af te wijken van een door de patiënt benoemde vertegenwoordiger, die zich bij het nemen van een beslissing beroept op “de uitdrukkelijke wil van de patiënt”199. Het gaat hier dus eigenlijk om een voorafgaande wilsverklaring die in praktijk wordt gebracht door de benoemde vertegenwoordiger. De al dan niet negatieve impact van deze beslissing op de gezondheidstoestand van de patiënt wordt gerechtvaardigd door de schriftelijke wilsuiting die de patiënt in wilsbekwame toestand vooraf had opgesteld. Deze specifieke situatie wordt in afdeling 3 van deze masterproef uiteengezet200. 88. Bij de informele vertegenwoordiging kan de arts onder voorwaarden afwijken van de door dit type van vertegenwoordiger genomen beslissing. Opnieuw primeert het criterium van het belang van de patiënt. Daarnaast is het vereist dat de afwijking van de genomen beslissing noodzakelijk is “om een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden”

201. Een patiënt die kampt met een operabele hersentumor maar waarvan de vertegenwoordiger weigert toe te stemmen in een operatie is een voorbeeld van een situatie waarbij de ingreep gerechtvaardigd wordt op grond van voormelde criteria202. Pas na multidisciplinair overleg en omstandige motivatie in het patiëntendossier kan de arts aan de weigering van de informele vertegenwoordiger voorbijgaan203.

197 T. VANSWEEVELT, F. SWENNEN, J. TER HEERDT, B. WEYTS en N. JEGER, “Het voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, (534) 545. 198 Art. 15, § 1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 199 Art. 15, § 2, laatste zin wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 200 Infra 40-41, nrs. 105-107. 201 Art. 15, § 2, eerste zin wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 202 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed. 2007. 203 Art. 15, § 2, eerste zin wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002.

39

§ 4. Recht op weigering. 89. Uit het recht om toe te stemmen volgt logischerwijze ook het recht om dit niet te doen of met andere woorden het recht om een voorgestelde behandeling of ingreep te weigeren. Deze weigering kan zowel actueel of voorafgaandelijk worden geuit. Omdat deze masterproef zich richt op de (negatieve) voorafgaande wilsverklaring zal in deze paragraaf kort worden ingegaan op de actuele weigering. Voor een meer uitgebreide uitleg over de soorten voorafgaandelijk geformuleerde weigeringsverklaringen kan worden verwezen naar de volgende afdeling van dit hoofdstuk. A. Actuele weigering of Informed refusal. 90. Voor elke aantasting van zijn fysieke integriteit dient de patiënt vooraf toe te stemmen204. De patiënt kan, om welke reden dan ook, ervan overtuigd zijn dat de door de arts voorgestelde tussenkomst voor hem niet de beste keuze is en derhalve deze tussenkomst weigeren205. Het principe van de informed refusal is gegrondvest op de vierde paragraaf van artikel 8 van de reeds vaak vernoemde Wet betreffende de Rechten van de Patiënt. Niet alleen kan op grond van dit artikel een tussenkomst worden geweigerd, ook een eerder verleende toestemming kan worden ingetrokken. Omdat het recht op weigeren een negatieve impact kan hebben op de gezondheidstoestand van de patiënt is een schriftelijke weerslag van de weigering van kapitaal belang206. Voor de behandelend arts is dit document een belangrijk middel tot het weerleggen van eventuele latere schadeclaims die de patiënt of zijn familieleden tegen hem hebben ingesteld. Een strafrechtelijke vervolging op grond van de wettelijke hulpverleningsverplichting van artikel 422bis van het Strafwetboek zal, in het geval van een op rechtsgeldige wijze geformuleerde weigering, geen enkele slaagkans hebben. De hulpverleningsverplichting creëert enkel een plicht in hoofde van de arts, de betrokken patiënt kan niet worden verplicht deze hulp te aanvaarden207. Naast de arts kan de patiënt ook verzoeken om zijn weigering een schriftelijke vorm te laten aannemen als garantie dat de arts niet zal vervallen in de ‘therapeutische verbetenheid’. 91. Een door de patiënt geuite weigering mag bij de arts niet tot de intentie leiden om de betrokkene aan zijn lot over te laten208. Het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening zoals bepaald in artikel 5 van de Patiëntenrechtenwet blijft ondanks de weigering van de patiënt onverkort gelden in hoofde van de arts. De Code van de Geneeskundige Plichtenleer stelt in de artikelen 28 en 29 dat bij een weigeringsbeslissing van de patiënt de continuïteit van de zorg gegarandeerd moet blijven en indien de patiënt hiervoor wordt doorverwezen naar een andere arts, hij deze de nodige inlichtingen moet verschaffen209. Een hartpatiënt die resoluut een transplantatie weigert kan op aanraden van de arts en mits hij daarmee instemt, doorverwezen worden naar een zorginstelling waar zijn gezondheidstoestand weliswaar nog

204 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 424-425. 205 Typevoorbeeld van een op religie gestoelde weigering is het weigeren van bloedtransfusies door Getuigen van Jehova. Dit voorbeeld wordt nog nader uitgewerkt bij de negatieve voorafgaande wilsverklaring in afdeling 3 van dit hoofdstuk. 206 Art. 8, § 4, tweede lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 207 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 44. 208 H. NYS, “De wet betreffende de rechten van de patiënt”, RW 2002-2003, nr. 29, (1121) 1128. 209 T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 572.

40

wordt opgevolgd maar waarbij de behandeling beperkt blijft tot het verlenen van verdere comfortzorgen. 92. Het dient te worden opgemerkt dat de weigering een geïnformeerd karakter moet vertonen. De informatieverplichting in hoofde van de arts blijft ook hier gelden. Gezien de sterke relatie tussen het informed consent en het informed refusal beginsel spreekt het voor zich dat de informatieplicht op identieke wijze wordt ingevuld210. Hoewel de toestemming zowel op expliciete als impliciete wijze kan worden kenbaar gemaakt is dit bij de actuele weigering niet het geval. De weigering moet door de patiënt uitdrukkelijk geformuleerd worden. De arts mag uit bepaalde gedragingen van de patiënt dus niet besluiten dat deze de tussenkomst weigert. Een weigering at nunc kan daarenboven enkel uitgaan van een wilsbekwame patiënt. Enkel deze personen worden immers geacht in staat te zijn om op weloverwogen wijze tot een beslissing te komen om een bepaalde, misschien zelfs levensnoodzakelijke, tussenkomst te weigeren. Uit het voorgaande blijkt dus dat, ongeacht of de door de patiënt geformuleerde weigering betrekking heeft op een al of niet levensreddende tussenkomst, de voorwaarden voor een geldige informed refusal ongewijzigd blijven211. B. Voorafgaande weigering. 93. Het uitoefenen van het recht op weigering is niet noodzakelijk gebonden aan een toestand van actuele ziekte. Elke wilsbekwame persoon kan gebruik maken van zijn recht om in de toekomst welbepaalde medische tussenkomsten te weigeren212. In navolging van de actuele weigering en het recht op toestemming dienen een aantal geldigheidsvoorwaarden te worden vervuld. Een voorafgaande weigering die op rechtsgeldige wijze tot stand is gekomen is juridisch afdwingbaar. In de tweede en de derde afdeling van dit hoofdstuk zal uitvoerig worden ingegaan op de techniek van de voorafgaande wilsverklaringen en in het bijzonder op deze van de negatieve voorafgaande wilsverklaring. Afdeling 2. Soorten voorafgaande wilsverklaringen en hun belang. §1. Het belang van voorafgaande wilsverklaringen.

94. Er mag worden gesteld dat de voorafgaande wilsverklaringen, ongeacht het type, vandaag de dag hun plaats hebben opgeëist in de medische wereld. De twee voornaamste ethische basisprincipes in de gezondheidszorg, namelijk het zelfbeschikkingsrecht en het recht op fysieke integriteit, hebben hun ingang gevonden op talrijke gebieden in de medische wetenschap. Aangenomen wordt dat het uitoefenen van voornoemde rechten niet mag worden beperkt tot situaties waar de patiënt zich in een bewuste toestand bevindt213. Voorafgaande wilsverklaringen bieden de mens de mogelijkheid om deze rechten ook nog uit te oefenen op het punt waarop zij zelf niet meer bekwaam zijn om in bepaalde medische tussenkomsten toe te stemmen of om deze te weigeren214. Het toenemend belang dat mensen aan deze rechten

210 Supra 13-14, nrs. 30 en 31. 211 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 212 Art. 8, § 4, vierde lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 213 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (151) 153. 214 A. HAEKENS, “Voorafgaande wilsverklaringen”, www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklaringen.htm .

41

hechten leidt stilaan dus ook tot een toenemend gebruik van dergelijke verklaringen215. Toch zijn er nog een aantal andere redenen die verklaren waarom mensen op voorhand hun wil betreffende bepaalde situaties in de toekomst te kennen willen geven. Deze verklaringen houden allemaal verband met het groeiend aantal aan mogelijke situaties waarin mensen niet meer bekwaam zijn om hun wil zelf nog kenbaar te maken216. 95. Een eerste nogal voor de hand liggende reden is te vinden in de grote vooruitgang die de medische techniek heeft doorgemaakt. Deze vooruitgang heeft er niet alleen toe geleid dat de levensverwachting sterk is toegenomen maar dat dit tevens gepaard gaat met een andere, vaak minder aangename, kant van de medaille217. Hoe ouder men wordt, des te langer het ‘aftakelings- en stervensproces’ duurt. De ontwikkeling van allerhande apparatuur, zoals beademingsmachines die personen in leven houden en andere technieken zoals kunstmatige voeding, hebben vaak tot gevolg dat zij in een automatische reflex worden aangewend. Er wordt vaak niet stil gestaan bij de vraag of dit in overeenstemming is met de vermoedelijke wil van de betrokkene218. De voorafgaande wilsverklaring is het instrument bij uitstek om in dergelijke situaties duidelijkheid te scheppen en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt ook op dat moment ten volle te respecteren. 96. Daarnaast, en sterk samenhangend met het voorgaande punt, dragen ook de aard van de aandoening en de vergrijzing van de populatie bij tot het steeds belangrijker worden van het nut van voorafgaande wilsverklaringen. Dat personen in de huidige maatschappij langer leven is geen nieuw gegeven. In 2006 werd de gemiddelde leeftijd voor mannen op 76 jaar gelegd en die van de vrouwen op 82 jaar219. Naast een toename van het aantal vijfenzestigplussers kan er worden opgemerkt dat bij de personen die tot de categorie van ‘ouderen’ behoren, er steeds meer zijn die de leeftijdsgrens van 80 jaar halen220. Ook de aard van de aandoeningen waaraan mensen uiteindelijk overlijden speelt een rol. “Chronische en degeneratieve aandoeningen.” spannen op dat vlak de kroon221. In de context van de degeneratieve ziektes die gekenmerkt worden door een ontaarding in een vroeg of laat stadium en aldus leiden tot de dood, hebben de talrijke soorten van kanker een enorme opmars ingezet222. Dit aspect, in samenhang gelezen met de daarnet aangehaalde stervensduur, zorgt ervoor dat “Ergens onderweg, voor de grote sprong naar het eind, verliest de patiënt, verward, bewusteloos of

215 K. RAES, Controversiële rechtsfiguren. Rechtsfilosofische excursies over de relaties tussen ethiek en recht, Gent, Academia Press, 2001, 405-406. 216 F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (13) 13. 217 F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (13) 19-20. 218 Supra 4, nr. 8. 219 FOD Economie, K.M.O., Middenstand en Energie, “Algemene directie statistiek en economische informatie persbericht 19 mei 2008”, www.statbel.fgov.be/press/pr120_nl.pdf . 220 De rechtsleer spreekt in dit verband van het fenomeen van de “dubbele vergrijzing”. F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (13) 18. 221 F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (13) 17. 222 M.B. COELHO en G. KLOOSTERHUIS, Praktisch verklarend zakwoordenboek der geneeskunde, Den Haag, Van Goor Zonen, 1977, 151.

42

beroofd van spraak soms het vermogen om zijn wensen kenbaar te maken.”223. De rol die de

voorafgaande wilsverklaringen in deze context kunnen spelen is duidelijk. Er mag echter ook niet uit het oog worden verloren dat éénieder, ongeacht zijn leeftijd, plotseling kan worden geconfronteerd met levenseindesituaties224. Zo kan er ondermeer worden gedacht aan de talrijke weekendongevallen waarin vaak jongeren betrokken zijn die vervolgens bewusteloos in het ziekenhuis worden opgenomen en bijgevolg niet meer in staat zijn om op dat ogenblik hun mening kenbaar te maken225. Ook zij kunnen baat hebben bij het opmaken van een voorafgaande wilsverklaring om ervoor te zorgen dat zij in dergelijke situaties behandeld worden conform hun wil. 97. Tenslotte is er ook nog een minder evidente factor die het belang van voorafgaande wilsverklaringen kan weerspiegelen. De hedendaagse samenleving wordt bestempeld als ‘multicultureel’. Omdat iedereen er een andere morele overtuiging op na houdt is er geen sprake van een gemeenschappelijk waarden- en normenbesef. De culturele en/ of religieuze achtergrond van de persoon in kwestie alsook zijn lidmaatschap van een bepaalde gemeenschap zullen vaak een bepalende invloed hebben, niet alleen bij het nemen van alledaagse beslissingen maar vooral bij het beoordelen van ethisch beladen kwesties, zoals in het kader van de medische beslissingen betreffende het levenseinde226. De taak van voorafgaande wilsverklaringen bestaat er dan ook in om te zorgen dat de arts over voldoende en duidelijke informatie beschikt omtrent de normen en waarden waar de patiënt veel belang aan hecht en aldus eventuele behandelingen hierop kan afstemmen227. §2. Soorten voorafgaande wilsverklaringen.

98. In het kader van deze masterproef komen enkel de voorafgaande wilsverklaringen aan bod die deel uit maken van de gezondheidszorg en de Patiëntenrechtenwet in het bijzonder. Ook in andere domeinen is de techniek van voorafgaande wilsverklaringen gekend. Zo kan er ondermeer worden gedacht aan voorafgaande vermogensrechtelijke wilsbeschikkingen of testamenten en voorafgaande wilsuitingen betreffende de wijze van teraardebestelling. Het bespreken van dergelijke vormen van wilsbeschikkingen komt niet voor in de Patiëntenrechtenwet en wordt hier derhalve niet nader toegelicht. De voorafgaande wilsverklaringen die verder worden toegelicht, kunnen in drie groepen worden onderverdeeld. Elk van deze wilsverklaringen streeft hetzelfde doel na, namelijk de veruiterlijking van de wil van de patiënt, gericht op een toekomstige situatie waarbij hij op dat moment daar zelf niet meer toe in staat zal zijn.

223 F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (13) 18. 224 X, “Toelichting bij het gebruik van de wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde”, http://mailsystem.palliatief.be/accounts/15/attachments/Algemeen/wilsverklarigen-met-toelichting.pdf . 225 F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (13) 20. 226 K. RAES, Controversiële rechtsfiguren. Rechtsfilosofische excursies over de relaties tussen ethiek en recht, Gent, Academia Press, 2001, 408. 227 K. RAES, Controversiële rechtsfiguren. Rechtsfilosofische excursies over de relaties tussen ethiek en recht, Gent, Academia Press, 2001, 409.

43

A. Voorafgaande beslissingen en wensen. 99. Een definiëring van dit type voorafgaande wilsverklaring dringt zich hier op. In casu gaat het om een schriftelijk document dat door een wilsbekwame persoon wordt opgesteld en waarin hij richtlijnen formuleert over welke behandelingen hij toelaat, weigert of al dan niet wenst te ondergaan eens hij wilsonbekwaam is geworden228. In de praktijk duiken vaak nog andere benamingen op voor dergelijke documenten. De meest frequente terminologie die in de literatuur wordt gehanteerd zijn onder andere advance directive, living will of ‘levenstestament’. De term advance directive draagt, net als bij de meeste rechtsgeleerden, mijn voorkeur weg. Er kan worden opgemerkt dat het begrip ‘levenstestament’ verwarring schept met de vermogensrechtelijke wilsbeschikking of testament waarin de overledene zijn vermogen onder zijn naasten verdeelt229. De voorafgaande wilsverklaring zoals voorzien in de Patiëntenrechtenwet heeft geen enkel aanknopingspunt met het vermogen van de patiënt in kwestie. Het moment waarop elk van deze wilsbeschikkingen uitwerking krijgt verschilt wezenlijk van elkaar. Het is algemeen bekend dat een testament pas openvalt ter oorzake des doods van de opsteller230. Advance directives daarentegen krijgen uitwerking tijdens het leven van de opsteller, doch pas op het tijdstip dat hij niet meer in staat is om zelf zijn wil te uiten. Toch betekent dit niet dat het toepassingsgebied van deze advance directives beperkt wordt tot de omstandigheden waarin voor het levensbehoud van de patiënt wordt gevreesd231. Hoewel in de praktijk en uit de beschikbare rechtsleer kan worden afgeleid dat personen door middel van voorafgaande wilsverklaringen meestal zullen anticiperen op het al dan niet ondergaan van medische tussenkomsten bij levensbedreigende situaties ten gevolge van ziekte of ongeval, is de neergeschreven wilsuiting van een gezonde persoon die op grond van zijn religieuze overtuiging elke vorm van transfusie van bloedcomponenten weigert, een even courante praktijk232. Enkele facetten van de problematiek rond bloedtransfusies en de Jehova’s Getuigen zullen in afdeling 3 van dit hoofdstuk nog onder de loep worden genomen. 100. Qua inhoud kan de voorafgaande wilsverklaring een toestemming, weigering of wens uitdrukken. Omdat de inhoud van elk van deze verklaringen een bepalende factor is voor de juridische afdwingbaarheid ervan, is het noodzakelijk om elk type apart te behandelen. i) Voorafgaande beslissingen die een toestemming uitdrukken. 101. Een eerste optie is een voorafgaande wilsverklaring uitgaand van een wilsbekwame persoon waarin deze voor de toekomst toestemt in één of meerdere welomschreven medische tussenkomsten233. Als voorbeeld hierbij kan worden gedacht aan een gezond persoon die nu al zijn toestemming wil verlenen tot het ondergaan van een heelkundige ingreep om een hersentumor te verwijderen, indien deze situatie zich ooit in de toekomst zou voordoen en hij door deze tumor op dat ogenblik wilsonbekwaam zou zijn geworden. Toch hebben dergelijke

228 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (151) 154. 229 C. DE BUSSCHERE, “Het Levenstestament”, Notarius 1998, (236) 240. 230 Art. 718 BW. 231 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 56. 232 X, “Advance Decisions, Advance Statements and Living Wills”, www.ageconcern.org.uk/AgeConcern/Documets/IS5AdvancedecisionsAct2007.pdf . 233 J. GRIFFITHS, “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische-behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2002, nr. 33, (219) 219.

44

positieve wilsverklaringen een geringe impact op de handelswijze van de arts die met een dergelijke verklaring wordt geconfronteerd. Op basis van artikel 34 van de Code van Geneeskundige Plichtenleer is elke arts ertoe gehouden om gewetensvol en met de nodige kennis en zorgvuldigheid aangepaste behandelingen te verstrekken, rekening houdend met de mogelijkheden die de medische wetenschap hem op dat ogenblik bieden234. Een behandeling waarvan de arts, op grond van zijn medische kennis en ervaring, concludeert dat deze geen enkel therapeutisch nut biedt voor de patiënt in kwestie, zal door de arts niet worden opgestart niettegenstaande het bestaan van een positieve voorafgaande wilsverklaring235. Uit het voorgaande blijkt dat het juridisch afdwingbaar karakter van positieve wilsuitingen onbestaand is. Dit betekent echter niet dat de arts een dergelijke verklaring als volledig onbestaand mag beschouwen. Het EVRM-Bio stelt immers dat voorafgaande wilsverklaringen, ongeacht hun inhoud, “Shall be taken into account.” uit respect voor de wilsautonomie van de persoon in kwestie236. Een voorbeeld van een positieve wilsuiting is de wilsverklaring tot euthanasie. De juridische basis voor het opstellen van deze wilsverklaring is de Euthanasiewet van 28 mei 2002 en komt nog in extenso aan bod in een later hoofdstuk betreffende andere vormen van wilsuitingen omtrent het levenseinde. ii) Voorafgaande beslissingen waarin een weigering wordt uitgedrukt. 102. Omdat dit type van wilsverklaring het voorwerp uitmaakt van een volledige afdeling verder in dit hoofdstuk wordt de bespreking hier beperkt tot een loutere omschrijving van het begrip. De wetgever heeft ervoor gekozen om aan deze negatieve voorafgaande wilsverklaring een juridisch statuut toe te kennen via de Patiëntenrechtenwet. Uit artikel 8 paragraaf 4 vierde lid kan worden afgeleid dat het gaat om een schriftelijke voorafgaande weigering van een welomschreven medische tussenkomst uitgaande van een wilsbekwame persoon gericht op een toekomstige situatie waarin hij niet meer in staat zal zijn om zijn patiëntenrechten nog in persoon uit te oefenen. iii) Voorafgaande wensen. 103. Naar analogie van de voorafgaande beslissingen kunnen voorafgaande wensen van positieve of negatieve aard zijn. De rechtsleer lijkt de analogie zelfs nog verder door te trekken door de term ‘voorafgaande wensen’ vaak als synoniem te hanteren voor ‘voorafgaande beslissingen’. Nergens wordt er een duidelijk onderscheid gemaakt tussen deze twee begrippen en waar dit wel het geval is, ontbreekt elke verdere uitleg hierover237. Volgens mij is het echter wel aangewezen om een duidelijk onderscheid te maken tussen voorafgaande wensen enerzijds en voorafgaande beslissingen anderzijds omdat beide begrippen zowel taalkundig als juridisch van elkaar verschillen. Een wens is eigenlijk niet meer dan een vraag of verzoek die de patiënt richt tot zijn arts. Wanneer de patiënt echter zijn arts op uitdrukkelijke wijze op de hoogte brengt van zijn wil over een bepaalde, in casu medische aangelegenheid, dan gaat het hier om een “bindende uitspraak”. Er is een verschil in de intentie van de persoon bij het formuleren van een wens dan wanneer hij een beslissing meedeelt. Ook op juridisch vlak dienen beide termen duidelijk van elkaar te worden 234 Code van Geneeskundige Plichtenleer in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 573. 235 M. KEIRSE, “Therapeutische verbetenheid en patiëntenrechten”, T.Geneesk. 2006, nr. 12, (877) 878. 236 Art. 9 Convention for the protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine׃ Convention on Human Rights and Biomedicine in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en wetgevingsbundel gezondheidsrecht, Mechelen, Kluwer, ed. 10 juli 2007, 612. 237 A. HAEKENS, “Voorafgaande wilsverklaringen”, www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklaringen.htm .

45

onderscheiden en geeft het inconsequent toepassen ervan aanleiding tot verwarring omtrent het al dan niet afdwingbaar karakter van deze twee soorten voorafgaande wilsuitingen. Zoals hierboven al werd aangestipt hebben positieve voorafgaande wilsverklaringen geen juridisch afdwingbaar karakter en, zoals uit de afdeling betreffende de negatieve voorafgaande wilsverklaring zal blijken, hebben voorafgaande beslissingen die een weigering uitdrukken dat wel. Wanneer het echter gaat over loutere wensen dan zullen zij, ongeacht of zij op positieve of negatieve wijze werden geformuleerd, nooit een juridisch bindend karakter bezitten. Het valt wel aan te bevelen dat de arts in de mate van het mogelijke rekening houdt met eerder schriftelijk geformuleerde wensen. 104. Het belang van de techniek van voorafgaande wensen moet mijns inziens dan ook vooral worden gezocht in het kader van een aanvulling op, voornamelijk, negatieve voorafgaande wilsverklaringen. Omdat het weigeren van een medische behandeling of ingreep vaak gevolgen meebrengt op andere, niet strikt medische vlakken, kan de patiënt kiezen om bij wijze van aanvulling hierover zijn wensen kenbaar te maken. Het is perfect mogelijk dat een persoon door middel van een voorafgaande wilsverklaring beslist om het toedienen van sondevoeding te weigeren maar tezelfdertijd wel wenst om, indien mogelijk, opgenomen te worden op een dienst palliatieve zorg. B. De voorafgaande machtiging aan een vertegenwoordiger. 105. De Patiëntenrechtenwet heeft expliciet voorzien in de mogelijkheid voor een wilsbekwame persoon om een vertegenwoordiger te benoemen die in zijn plaats beslissingen neemt omtrent de te stellen medische handelingen, indien hij daar zelf niet meer toe in staat is. De aldus benoemde vertegenwoordiger beslist in de plaats van de wilsonbekwame patiënt, in wiens naam hij optreedt, over het al dan niet opstarten van behandelingen, het ondergaan van onderzoeken of uitvoeren van chirurgische ingrepen. Deze machtiging wordt de “proxy directive” genoemd238. Voor een uitvoerige bespreking van de verschillende vormen van vertegenwoordiging volgens de Patiëntenrechtenwet kan verwezen worden naar de vorige afdeling van dit hoofdstuk. C. De voorafgaande richtlijnen aan een vertegenwoordiger. 106. De situatie die hier voor ogen wordt gehouden is deze waarin een patiënt niet alleen een vertegenwoordiger heeft benoemd, maar tevens uitdrukkelijke instructies heeft meegedeeld over de te nemen beslissing in welbepaalde situaties. Ook de rechtsleer is ervan overtuigd dat een combinatie van het benoemen van een vertegenwoordiger (zie B) enerzijds en het formuleren van een voorafgaande wilsuiting anderzijds (zie A) de meeste garantie biedt dat aan de werkelijke wil van de patiënt ook effectief gevolg zal worden gegeven239. De nadelen die elk van deze mogelijkheden afzonderlijk met zich meebrengen worden in grote mate weggewerkt door beide technieken met elkaar te combineren.

238 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2244. 239 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (55) 57.

46

107. De opmaak van een voorafgaande wilsverklaring is niet eenvoudig en daarenboven is het niet haalbaar om op alle mogelijke toekomstige situaties te anticiperen240. Daarom kan het moeilijk zijn voor de arts om een voorafgaande wilsverklaring juist te interpreteren indien de wilsverklaring in te vage bewoordingen werd opgesteld241. Wanneer de patiënt een vertegenwoordiger benoemt dan bestaat er een reëel risico dat de beslissingen die hij neemt afwijken van de werkelijke wil van de patiënt242. Dit is mogelijk wanneer de vertegenwoordiger een beslissing moet nemen betreffende een situatie die nooit ter sprake is gekomen toen de patiënt nog wilsbekwaam was. Het opstellen van een schriftelijk document dat naast de benoeming van een vertegenwoordiger ook nog een duidelijke weerslag vormt van de werkelijke wil betreffende specifieke medische tussenkomsten, biedt een oplossing voor de zopas vernoemde nadelen. Omdat dit document een door de patiënt opgestelde handleiding is, die de vertegenwoordiger bij het nemen van beslissingen moet naleven, oefent de wilsonbekwame patiënt onrechtstreeks een invloed uit bij de besluitvorming243. Afdeling 3. De negatieve voorafgaande wilsverklaring

244.

108. De negatieve voorafgaande wilsverklaring is het enige type van voorafgaande wilsuiting die door de Patiëntenrechtenwet een juridische basis heeft gekregen. Sinds kort wordt de mogelijkheid tot het opstellen van een dergelijke voorafgaande weigeringsbeslissing meer en meer onder de publieke aandacht gebracht dankzij allerlei instanties die zich op deze materie hebben toegespitst. Toch blijkt bij de modale burger het onderscheid met de wilsverklaring inzake euthanasie niet zo duidelijk te zijn. De aanhoudende discussie omtrent het al dan niet bindend karakter van de voorafgaande weigeringsverklaring uit de Patiëntenrechtenwet leidt nog steeds tot rechtsonzekerheid. §1. Begripsomschrijving. 109. Een duidelijke definitie van dit type van wilsverklaring is niet voorhanden maar in het laatste lid van artikel 8 paragraaf 4 van de Patiëntenrechtenwet geeft de wetgever wel enkele aanwijzingen omtrent de invulling van dit begrip. Op grond van dit artikel kan een negatieve voorafgaande wilsverklaring het best worden omschreven als een schriftelijke voorafgaande weigering van een welomschreven medische tussenkomst, uitgaande van een wilsbekwame persoon, gericht op een toekomstige situatie waarin hij niet meer in staat is om zijn recht tot weigeren van die tussenkomst nog in persoon uit te oefenen245. In een volgende paragraaf worden een aantal elementen die determinerend zijn voor de geldigheid van een dergelijke verklaring nader toegelicht. Bovendien vertonen deze geldigheidsvereisten sterke gelijkenissen met de in Nederland geldende wetgeving terzake246.

240 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2243. 241 A. HAEKENS, “Voorafgaande wilsverklaringen”, www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklaringen.htm . 242 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2243. 243 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (55) 56. 244 Zie document 2 in bijlage. 245 Supra 39, nr. 102. 246 Infra 58-59, nr. 158.

47

§2. Geldigheidsvoorwaarden. 110. Om tot een overzichtelijke bespreking van de verschillende geldigheidsvoorwaarden te komen, zal er een indeling worden gemaakt op basis van de voorwaarden die betrekking hebben op de persoon van de opsteller, op de inhoud van de verklaring alsook op de geldigheidsduur ervan. A. Ratione personae. i) Algemeen. 111. Vooreerst bepaalt de wet dat de voorafgaande weigering dient uit te gaan van een patiënt die op het ogenblik van formulering ervan “Nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen.”

247. De betrokkene diende dus wilsbekwaam te zijn op het ogenblik van opstelling. Voor alle duidelijkheid nog even in herinnering brengen dat ‘de patiënt’ volgens de Patiëntenrechtenwet een natuurlijk persoon moet zijn die op eigen vraag of gezien de omstandigheden waarin hij verkeert, gezondheidszorgen geniet248. Hieruit mag echter niet worden afgeleid dat de persoon van wie de wilsverklaring uitgaat bij de schriftelijke opmaak reeds het slachtoffer was van een al dan niet ongeneeslijke aandoening. Ook een normaal gezond persoon kan door middel van een dergelijke verklaring anticiperen op een toekomstige situatie waarin hij zelf niet meer bij machte is om een beslissing te nemen over het niet ondergaan van een behandeling of ingreep. Omtrent de bekwaamheid van de opsteller van “Previously expressed wishes.” bepaalt artikel 9 van het EVRM-Bio enkel dat hij op het ogenblik van de tussenkomst niet meer in staat is om zijn wil kenbaar te maken249. Het toelichtend rapport daarentegen stelt dat enkel “Persons capable of understanding.” van de mogelijkheid gebruik kunnen maken om een voorafgaande wilsverklaring, zowel van positieve als negatieve aard, op te stellen250. 112. De arts die met een dergelijke voorafgaande weigeringsverklaring wordt geconfronteerd heeft de taak om er zich te van vergewissen dat de patiënt op het ogenblik van de redactie juridisch nog handelings- en wilsbekwaam was251. Om betwistingen hieromtrent te voorkomen heeft de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren in een advies betreffende de Patiëntenrechtenwet voorgesteld om de negatieve wilsverklaring bij voorkeur in het bijzijn van een arts of een andere getuige op te stellen252. De functie van de arts bestaat er niet alleen in om na te gaan of de opsteller competent is, maar ook om de nodige informatie aan hem te verstrekken opdat hij tot een geïnformeerde en weloverwogen weigeringsverklaring komt253. In principe kan de opsteller hiervoor contact opnemen met om het even welke arts, maar in de praktijk is de huisarts, omwille van de vertrouwensband die hij heeft met de betrokkene, 247 Art. 8, § 4, laatste lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002 248 Art. 2, eerste lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 249 Supra 38-39, nr. 101. 250 Council of Europe, “Explanatory Report to the Convention on Human Rights and Biomedicine, nr. 60”, http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Reports/Html/164.htm . 251 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 252 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 253 K. RAES, “Ethische dimensies van voorafgaande wilsverklaringen over leven en dood” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 97-98.

48

hiervoor de meest aangewezen persoon. Daarnaast is de huisarts iemand die voor de naaste familieleden van de betrokkene meestal geen onbekende is en waarmee dikwijls in eerste instantie contact wordt opgenomen254. 113. De tegenstanders van de techniek van voorafgaande wilsverklaringen stellen dat er ethisch gezien een wezenlijk verschil bestaat tussen de wilsbekwame opsteller van de voorafgaande verklaring en de ondertussen wilsonbekwame persoon op wie deze verklaring van toepassing is255. Het is immers niet honderd procent zeker dat de indertijd geformuleerde wil nog overeenstemt met de huidige wil die de patiënt er in een dergelijke situatie zou op nahouden indien hij nog wilsbekwaam zou zijn256. Toch moet er worden opgemerkt dat de wetgever in de Patiëntenrechtenwet aan de actuele en de voorafgaande weigering een gelijke waarde toekent voor zover deze uitgaan van een wilsbekwame persoon. Daarenboven is het uitgangspunt nog steeds dat juridisch gezien iemands persoonlijkheid niet staat of valt met het al dan niet wilsbekwaam zijn, maar dat enkel het overlijden hieraan een einde stelt257. ii) De specifieke situatie van de Getuigen van Jehova. 114. Het is algemeen bekend dat een persoon die zichzelf als Getuige van Jehova beschouwd (meestal) pertinent weigert om een bloedtransfusie te ondergaan. Hun overtuiging is gebaseerd op een aantal passages uit de Bijbel, ondermeer uit de boeken Genesis en Leviticus258. Strikt gezien legt de Bijbel alleen de verplichting op om geen vlees dat nog bloed bevat te eten. De Getuigen gaan echter verder en stellen dat er geen enkel onderscheid bestaat tussen het eten van bloed of het “Het tot zich toenemen van bloed via de aderen.”, waardoor bloed dus een erg symbolische waarde toegemeten krijgt259. Dat de Getuigen van Jehova meegaan met hun tijd blijkt uit het feit dat er ook meer en meer aandacht uitgaat naar andere mogelijke gevaren die verband houden met bloedtransfusies. Zo wordt er gewezen op het feit dat, hoe goed het transfusiebloed ook wordt gecontroleerd, er nooit absolute zekerheid bestaat dat het bloed in kwestie niet besmet is met een virus dat vooralsnog niet kan worden opgespoord260. Bovendien wordt er bijzonder positief gereageerd op de vooruitgang die de medische wetenschap maakt op het terrein van de “bloodless surgery”261. 115. Alvorens wat verder in te gaan op de relatie tussen de Jehova’s Getuigen en de negatieve voorafgaande wilsverklaring, is het aangewezen om even toe te lichten welke transfusies nu specifiek op verzet stuiten. Het is namelijk zo dat de Getuigen zich niet alleen verzetten tegen de transfusie van bloed zoals dat bij de modale burger gekend is, maar ook tegen transfusie van de verschillende bestanddelen waaruit bloed bestaat zoals rode en witte bloedcellen,

254 J. GRIFFITHS, “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische-behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2002, nr. 33, (219) 222-223. 255 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 256 M. DUPUIS, “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaring” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 82. 257 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 258 X, “Online Bible, new world translation of the Holy Scriptures”, www.watchtower.org/e/bible/index.htm . 259 J. SAVULESCU en R.W. MOMEYER, “Should informed consent be based on rational beliefs?”, Journal of Medical Ethics 1997, nr. 23, http://jme.bmj.com . 260 X, “Transfusion medicine is its future sure?”, www.watchtower.org/e/200608/article_02.htm . 261 X, “The real value of blood”, www.watchtower.org/e/200608/article_03.htm .

49

plasma en bloedplaatjes262. Het toedienen van albumine, immunoglobuline en stollingsfactoren ter behandeling van hemofilie vormen in de ogen van de Getuigen geen enkel probleem263. Ook hemodialyse is een toegelaten techniek omdat de bloedcirculatie van de patiënt buiten het lichaam in stand wordt gehouden zonder toevoeging van bloedproducten264. Hetzelfde geldt trouwens voor het gebruik van hart-longapparatuur bij cardiale chirurgische ingrepen. Opdat derden op de hoogte zouden zijn van de houding die zij op het vlak van bloedtransfusies aannemen, houden zij ten allen tijde een door de Getuigen opgesteld document bij zich waaruit hun wil ter zake blijkt265. 116. De houding die de Getuigen van Jehova er aangaande bloedtransfusies op na houden leidt er vaak toe dat zij van de techniek van de negatieve voorafgaande wilsverklaring zullen gebruiken maken om ervoor te zorgen dat ook in situaties waarin zij niet meer wilsbekwaam zijn hun religieuze overtuiging zal worden gerespecteerd. De vraag stelt zich echter in welke mate een op religieuze opvattingen gebaseerde voorafgaande weigeringsverklaring ook als juridisch bindend zal worden beschouwd? 117. De onderliggende reden die een wilsbekwaam individu ertoe brengt om een negatieve voorafgaande wilsverklaring op te stellen speelt op zich eigenlijk geen rol bij de beoordeling van het al dan niet bindend karakter van deze weigeringsverklaring266. Zowel de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren als het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek werden in dit verband om een advies gevraagd. Omdat bloed een essentieel component is van het menselijk lichaam en de weigering van een bloedtransfusie kan worden gelijkgesteld met de weigering van een levensreddende tussenkomst, ontstaat er een conflict met de in artikel 422bis van het Strafwetboek en artikel 6 van de Code van Geneeskundige Plichtenleer vervatte hulpverleningsplicht267. Op het vlak van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens werd reeds gesteld dat de vrijheid van godsdienst zoals geformuleerd door artikel 9 ondergeschikt is aan het recht op leven (artikel 2) en het verbod van onmenselijke behandeling (artikel 3)268. In het door het Comité voor Bio-ethiek uitgebrachte advies van 2002 wordt door een onderscheid te maken tussen meerderjarigen en minderjarigen enerzijds en de actuele en voorafgaande weigering anderzijds, een antwoord geformuleerd op deze vraag. Vermits minderjarigen geen geldige negatieve voorafgaande wilsverklaring kunnen opmaken, wordt alleen de vraag omtrent het bindend karakter van de voorafgaande weigeringsverklaring van wilsonbekwaam geworden meerderjarigen besproken269. 262 E. DE JONGE, “Ethiek: Jehova-getuigen en bloedtransfusies”, www.zol.be/Internet/zorgverleners/zorgverleners.asp?id=745 . 263 X, “Onthouden Jehova’s Getuigen zich werkelijk van bloed?”, http://www1.tip.nl/~t661020/bloed/ajwrb/ajwrb_dutch.htm . Albumine is een eiwit van menselijke oorsprong dat in het bloed voorkomt. Immunoglobulines zijn antistoffen die in het bloedplasma aanwezig zijn en die werkzaam zijn tegen voornamelijk infectieziektes. Hemofilie is een erfelijke aandoening waarbij er een tekort is aan stollingsfactoren waardoor er spontane bloedingen kunnen ontstaan. M.B. COELHO, G. KLOOSTERHUIS, Praktisch verklarend zakwoordenboek der geneeskunde, Den Haag, Van Goor Zonen, 1977, 19, 333-334, 289. 264 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende het weigeren van bloedtransfusie door de Getuigen van Jehova”, 25 maart 2002, nr. 16, https://portal.health.fgov.be . 265 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende het weigeren van bloedtransfusie door de Getuigen van Jehova”, 25 maart 2002, nr. 16, https://portal.health.fgov.be . 266 K. RAES, Controversiële rechtsfiguren. Rechtsfilosofische excursies over de relaties tussen ethiek en recht, Gent, Academia Press, 2001, (403) 408. 267 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende de Getuigen van Jehova en wilsverklaring”, 29 september 2001, nr. 094, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a094/a094003n.htm . 268 H. NYS, “Weigering van een levensreddende behandeling”, A.Hosp. 1998, nr. 3, (79) 79. 269 Voor meer informatie over het bindend karakter van actuele weigeringsverklaringen zowel bij minderjarigen als bij meerderjarigen kan worden verwezen naar de tekst van het advies van het Comité voor Bio-ethiek.

50

118. Wat de wilsbekwame meerderjarigen betreft moet met een voorafgaandelijk opgestelde wilsverklaring die een verbod tot bloedtransfusie inhoudt steeds rekening worden gehouden maar over het al dan niet doorslaggevend karakter ervan bestaat er geen eensgezindheid binnen de leden van het Comité270. De aanwezigheid van een duidelijk opgesteld weigeringsdocument vormt voor sommige leden een voldoende waarborg voor de wil van de betrokkene; volgens anderen is, ondanks de aanwezigheid van een dergelijke verklaring, telkens een case to case evaluatie vereist271. Indien een geschreven negatieve voorafgaande wilsverklaring ontbreekt staat het vrijwel zeker vast dat er helemaal geen of onvoldoende zekerheid bestaat over de wil die de betrokkene er, volgens zijn naaste familieleden, op zou nahouden omtrent het weigeren van een bloedtransfusie272. Aan een door de benoemd vertegenwoordiger kenbaar gemaakte wil tot weigering moet in de regel wel gevolg worden gegeven maar gezien de levensbedreigende aard van deze beslissing is een conflict met de arts niet uitgesloten273. B. Ratione materiae. i) Vormvoorschriften. 119. Wat betreft de vorm die een negatieve voorafgaande wilsverklaring moet aannemen laat de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt hierover geen twijfel bestaan. In het laatste lid van de vierde paragraaf van artikel 8 stelt de wetgever dat, de persoon die van het recht om een voorafgaande weigeringsverklaring op te stellen gebruik wenst te maken, zijn wil hierover op schriftelijke wijze kenbaar moet maken. Er dient te worden opgemerkt dat er door de wet geen andere vormvereisten worden opgelegd. Op dit vlak is de Belgische Patiëntenrechten strikter dan het negende artikel van het EVRM-Bio. Dit verdrag laat de betrokkene de keuze om zijn of haar voorafgaande wilsverklaring mondeling of schriftelijk te formuleren274. Ook in de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst wordt de schriftelijke opmaak van de wilsuiting als enige formele voorwaarde naar voor geschoven275. 120. Het niet opleggen van bijkomende vormvoorschriften lijkt een bewuste keuze te zijn van de wetgever. In de Euthanasiewet die enkele maanden voor de Patiëntenrechtenwet tot stand kwam, werd ervoor geopteerd om naast de schriftelijke vorm van de euthanasieverklaring ook de aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen verplicht te stellen276. Een tweede verschilpunt met de wilsverklaring in de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt is dat er in de Euthanasiewet aan personen, die fysiek niet in staat zijn om de wilsverklaring inzake euthanasie op te stellen, de mogelijkheid wordt geboden om de redactie ervan over te laten aan een meerderjarige derde277.

270 X, “Publicatie van de Hoge gezondheidsraad nr. 8167. Goede transfusiepraktijken in ziekenhuizen”, www.pioznet.be/_transfusie/8167_TRANSFUSIEGIDS_NL_070301.RTF . 271 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende de Getuigen van Jehova en wilsverklaring”, 29 september 2001, nr. 094, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a094/a094003n.htm . 272 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende de Getuigen van Jehova en wilsverklaring”, 29 september 2001, nr. 094, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a094/a094003n.htm . 273 Op de problematiek van de conflicten tussen vertegenwoordiger en arts werd reeds vroeger ingegaan. Infra 33, nrs. 87 en 88. 274 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 155. 275 J. GRIFFITHS, “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische-behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 2002, nr. 33, (219) 220-221. 276 Infra 77-78, nr. 207. 277 Art. 4, § 1 vierde lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.

51

121. Hoewel de Patiëntenrechtenwet enkel vereist dat er een schriftelijk document bestaat als uiting van de voorafgaande weigeringsbeslissing, meent de rechtsleer dat dit document eigenhandig moet worden neergeschreven278. Verschillende instanties zoals het Levenseinde Informatie Forum, de VZW Recht op Waardig Sterven en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen stellen allerhande voorbeeldformulieren ter beschikking van personen die overwegen om één of andere vorm van wilsverklaring op te stellen. Naar mijn mening mogen deze formulieren slechts als leidraad dienen bij de redactie van een handgeschreven wilsverklaring. Het grote voordeel dat deze formulieren bieden is dat ze met kennis van zaken door deze verenigingen werden opgesteld en dat ze derhalve een juridisch betrouwbaar karakter vertonen. Het kan mijns inziens niet de bedoeling zijn dat, door het invullen van een minimaal aantal persoonlijke gegevens en het aanvinken van de opties die inhoudelijk de voorkeur van de betrokkene wegdragen, een juridisch rechtsgeldige wilsverklaring tot stand zou komen. Sommige rechtsgeleerden raden aan om een toelichting toe te voegen in de wilsverklaring die een duidelijk beeld schept van de beweegredenen van de opsteller die tot de redactie van deze weigeringsverklaring hebben geleid279. Op die manier laat hij geen twijfel bestaan over het bestaan van zijn volgehouden en weloverwogen wil. ii) Inhoud. 122. De belangrijkste geldigheidsvoorwaarde betreft de specifieke omschrijving van de (negatieve) wil van de opsteller. In de Patiëntenrechtenwet is er duidelijk sprake van de weigering tot het toestemmen in een “Welomschreven tussenkomst van de

beroepsbeoefenaar.”280. In de inleidende bepalingen van de wet is de term

‘beroepsbeoefenaar’ een verzamelnaam voor medici, paramedische beroepen en gezondheidswerkers zoals opgesomd in het Koninklijk Besluit 78281. In het kader van de negatieve voorafgaande wilsverklaringen betreft het nagenoeg altijd een medische tussenkomst van een arts. 123. Het begrip ‘welomschreven tussenkomst’ werd door de wetgever doelbewust gekozen. Het spreekt voor zich dat het aangewezen is om de medische tussenkomst waarin men weigert toe te stemmen zo nauwkeurig mogelijk wordt omschreven. De medische tussenkomst waarvan sprake is kan zowel van preventieve, diagnostische als curatieve aard zijn282. In de context van de negatieve voorafgaande wilsverklaringen zullen vooral curatieve handelingen worden uitgesloten zoals bloedtransfusies, chemotherapie, kunstmatige beademing en/of voeding alsook chirurgische ingrepen. Of de geweigerde tussenkomst al dan niet van levensreddende aard is, speelt in se geen enkele rol283.

278 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 279 M. DUPUIS, “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaring” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 79-86. 280 Art. 8, § 4, laatste lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 281 KB 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen, BS 14 november 1967. Het betreft ondermeer verpleegkundigen, kinesitherapeuten, tandartsen, apothekers enz. 282 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 156-157. 283 Wanneer de negatieve voorafgaande wilsverklaring een weigering tot het ondergaan van een levensreddende behandeling of ingreep impliceert, zal dit vaak aanleiding geven tot discussies omtrent het al dan niet afdwingbaar karakter van de verklaring.

52

124. Daarnaast duid de term ‘welomschreven’ ook op de verplichting om de omstandigheden waarin de wilsverklaring uitwerking zal krijgen zo nauwkeurig mogelijk te omschrijven284. Een voorbeeld van een correct en precies geformuleerde negatieve wilsverklaring is bijvoorbeeld׃ het weigeren van kunstmatige beademing ingeval van comateuze toestand met onherstelbare hersenbeschadiging. Zowel de aard van de tussenkomst als de situatie laten geen ruimte voor twijfel of discussie285. 125. Er is echter ook een schaduwzijde aan de plicht tot nauwkeurige omschrijving van de voorafgaande weigeringsverklaring. Zoals eerder werd gesteld zal een te ruim geformuleerde voorafgaande negatieve wilsverklaring aanleiding geven tot twijfel in hoofde van de arts omtrent de werkelijke bedoeling van de opsteller. De arts zal dan ook begrijpelijkerwijze geneigd zijn om deze verklaring naast zich neer te leggen en zich bijgevolg te beroepen op zijn wettelijke hulpverleningsplicht. Om dergelijke situaties te vermijden valt het aan te bevelen dat de arts contact opneemt met de vertegenwoordiger van de betrokken patiënt en zo mogelijk nog advies vraagt aan een collega-arts286. De belangrijke taak die rust op de schouders van de vertegenwoordiger werd reeds uitvoerig behandeld bij de bespreking van de basisprincipes inzake wilsuitingen in de Patiëntenrechtenwet287. Anderzijds is het onmogelijk voor de opsteller om, in zijn negatieve voorafgaande wilsverklaring, op alle mogelijke situaties te anticiperen288. Het is niet ondenkbaar dat de patiënt, ondanks een bestaande weigeringsverklaring, in een situatie terechtkomt die hij niet had voorzien, maar waarbij hij toch de bedoeling had dat ook deze situatie onder het toepassingsgebied van zijn weigering zou vallen. 126. Tot slot moet nog even worden opgemerkt dat de betrokkene ‘bepaalde tussenkomsten’ onmogelijk op juridisch geldige wijze kan weigeren289. Comfortzorgen zoals hygiënische zorgen en adequate pijnstilling zijn gezondheidszorgen waar elk individu ten allen tijde recht op heeft290. iii) Totstandkoming 127. Zoals al in de basisprincipes inzake wilsuitingen werd benadrukt is een voorafgaand informatiegesprek met de patiënt een conditio sine qua non voor de arts om een behandeling of ingreep met toestemming van de patiënt te kunnen uitvoeren. De vraag stelt zich of dit tevens vereist is voor het tot stand komen van een voorafgaande weigeringsverklaring? Op het eerste zicht lijkt dit een logische vereiste. Het informed consent principe is erop gericht om de patiënt inzicht te verlenen over de draagwijdte van zijn mogelijke actuele toestemming of weigering. Er mag worden verondersteld dat ook beslissingen, die slechts in de toekomst uitwerking zullen krijgen, op een weloverwogen wijze tot stand zijn gekomen. Gezien de 284 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 285 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 46. 286 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 287 Supra 32-33, nr. 85. 288 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 289 Zowel in situaties van actuele als van voorafgaande weigeringsbeslissing blijft het recht op basiszorg en kwaliteitsvolle dienstverlening krachtens artikel 5 van de wet betreffende de rechten van de patiënt onverminderd gelden. 290 H. NYS, “Wetsontwerp Patiëntenrechten miskent recht een behandeling te weigeren”, A.Hosp. 1998, nr. 4, (107)107-108.

53

mogelijke ernstige implicaties die uit een voorafgaande weigeringsverklaring kunnen voortvloeien, is het recht op informatie van de patiënt en de plicht tot informatieverstrekking in hoofde van de arts van zeer groot belang291. De wetgever heeft er uitdrukkelijk voor gekozen om zowel de actuele weigering als de negatieve voorafgaande wilsverklaring te koppelen aan het in artikel 8 paragraaf 1 tot en met 3 vermeld principe van de tijdige en voorafgaande informatieverstrekking. Er bestaat een reëel risico dat een gezond persoon, die op eigen houtje beslist om een voorafgaande weigeringsbeslissing op te stellen, niet over de nodige informatie beschikt om de gevolgen van zijn beslissing correct in te schatten292. Anderzijds mag ook niet uit het oog worden verloren dat op de patiënt geenszins de verplichting rust om de in de Patiëntenrechtenwet voorziene rechten, waaronder dus het recht op informatie, ook daadwerkelijk uit te oefenen293. 128. Uit bovenstaande discussie blijkt dat er bij de totstandkoming van een negatieve voorafgaande wilsverklaring een belangrijke rol is weggelegd voor de arts. Vooreerst dient de arts, die gecontacteerd wordt met de vraag tot informatie en hulpverlening bij de redactie van een weigeringsverklaring, zich ervan te vergewissen dat de betrokkene in kwestie wilsbekwaam is en niet handelt onder druk van familieleden en naasten294. Bovendien is het aangewezen dat hij de patiënt op de in artikel 8 paragraaf 4 laatste lid bedoelde mogelijkheid wijst om zijn weigeringsverklaring later te herroepen295. Tenslotte valt het aan te bevelen dat de arts de betrokkene erop attent maakt dat de medische wetenschap in volle evolutie is. Het is niet ondenkbaar dat op het ogenblik dat de weigeringsverklaring effectief uitwerking moet krijgen, er nieuwe technieken en behandelingen beschikbaar zijn296. Indien het de wil is van de betrokkene om niet alleen de huidige beschikbare concrete behandeling maar ook nieuwe therapieën voor de omschreven situatie te weigeren, moet dit duidelijk uit de opstelling van de verklaring blijken. Een herhaaldelijke aanpassing of vernieuwing van de negatieve voorafgaande wilsverklaring vormt hiervoor een uitstekend alternatief297. C. Ratione temporis. i) Uitwerking in de toekomst. 129. Hoewel het uit de voorgaande uiteenzetting ondertussen duidelijk mag zijn, heeft de schriftelijke weigeringsverklaring pas uitwerking wanneer de daarin voorziene situatie zich voordoet en de betrokkene op dat ogenblik niet langer wilsbekwaam is. Analoog stelt artikel 9 van het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde dat de betrokkene “Not, at the time of the intervention, in a state is to express his or her wishes.” en bijgevolg geen geldige actuele

291 K. RAES, “Ethische dimensies van voorafgaande wilsverklaringen over leven en dood” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 97-98. 292 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 293 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 294 K. STEWART en L. BOWKER, “Advance directives and living wills” Postgraduate Medical Journal 1998, nr. 74, http://pmj.bmj.com . 295 Art. 8, § 4, laatste lid in fine wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 296 X, “Advance Decisions, Advance Statements and Living Wills”, www.ageconcern.org.uk/AgeConcern/Documents/IS5AdvancedecisionsAct2007.pdf . 297 X, “How to make a living will”, www.direct.gov.uk/en/Governmentcitizensandrights/Death/Preparation/DG-10029429 .

54

weigering meer kenbaar kan maken298. Indien de betrokkene niet in een staat van wilsonbekwaamheid verkeert, kan zijn voorafgaande wilsverklaring geen uitwerking krijgen. In dat geval dient de patiënt terug te grijpen naar zijn recht tot actuele weigering van de voorgestelde tussenkomst299. 130. Zoals uit de bespreking van de soorten voorafgaande wilsverklaringen reeds gebleken is, geniet de combinatie van het benoemen van een vertegenwoordiger in samenloop met de opmaak van een negatieve voorafgaande wilsverklaring de voorkeur300. In beginsel rust op de opsteller de taak om ervoor te zorgen dat zijn voorafgaande weigeringsverklaring op het gepaste moment onder de aandacht van de betrokken arts wordt gebracht301. Door het benoemen van een vertegenwoordiger kan de opsteller deze taak aan hem toevertrouwen. De arts die geconfronteerd wordt met dit type van wilsverklaring zal de vertegenwoordiger voornamelijk contacteren ingeval van onduidelijkheden of indien er twijfel rijst over de aard van de omstandigheden die de patiënt had voorzien302. ii) Geldigheidsduur. 131. Wat betreft de geldigheidsduur van een voorafgaande weigeringsverklaring hult de Patiëntenrechtenwet zich in stilzwijgen. Het principe is dan ook simpel׃ de geldigheidsduur is onbeperkt in de tijd303. Uiteraard kan de betrokkene zijn wil herzien, aanvullen of intrekken. Het is aangewezen om te vermelden dat deze nieuwe voorafgaande wilsverklaring de voorgaande herroept om discussies te vermijden. De dagtekening van de nieuwe weigeringsverklaring speelt hierbij een belangrijke rol. 132. Omdat er geruime tijd kan verstrijken tussen de redactie en de eventuele uitwerking van de weigeringsverklaring, is het van belang dat de opsteller zich op regelmatige tijdstippen de vraag stelt of de inhoud ervan nog steeds in overeenstemming is met zijn werkelijke wil304. De ontwikkeling van nieuwe medische technieken en behandelingen zou ertoe kunnen leiden dat zijn oorspronkelijk geweigerde tussenkomst wegens de huidige stand van de wetenschap niet meer van toepassing is305. Er wordt van de betrokkene verwacht dat hij zich op regelmatige basis laat informeren over mogelijke nieuwe interventies die op zijn weigeringsverklaring van toepassing zouden kunnen zijn. 133. Het grote verschil tussen de wilsverklaringen uit de Patiëntenrechtenwet en de wilsverklaring tot euthanasie uit de desbetreffende Euthanasiewet, is gelegen in het feit dat de wilsverklaring omtrent euthanasie een beperkte geldigheidsduur heeft van vijf jaar doch

298 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 155-156. 299 X, “Kader 11 een wegwijzer voor wilsbeschikkingen, wilsverklaringen en schriftelijke verzoeken”, http://users.telenet.be/scancode/vub/exploratie_rond.pdf . 300 Supra 40-41, nr. 106 en 107. 301 K. STEWART en L. BOWKER, “Advance directives and living wills” Postgraduate Medical Journal 1998, nr. 74, http://pmj.bmj.com . 302 C.M.P.M. HERTOGH en W. DEERENBERG-KESSLER, “Scripta manent? Over tekstverklaring en de wil op schrift”, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1995, nr. 139, www.ntvg.nl . 303 X, “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-Leifblad-A5-complet-2e-edition-V3-net.pdf . 304 W. DIJKHOFFZ, CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO, 2008, 46-47. 305 X, “Advance Decisions, Advance Statements and Living Wills”, www.ageconcern.org.uk/AgeConcern/Documents/IS5AdvancedecisionsAct2007.pdf .

55

telkenmale met een mogelijkheid tot herbevestiging door middel van een volledig nieuw opgestelde verklaring voor een nieuwe termijn van vijf jaar306. §3. Het bindend karakter en mogelijke strafrechtelijke consequenties van de negatieve

voorafgaande wilsverklaring.

134. Eénmaal de betrokkene een negatieve voorafgaande wilsverklaring heeft opgesteld die aan alle hiervoor toegelichte geldigheidsvoorwaarden beantwoordt, rijst de vraag naar de mate waarin deze verklaring in de praktijk enige juridische waarde bezit. Aansluitend hierbij wordt er ook een blik geworpen op de strafrechtelijke positie waarin een arts zich zou kunnen bevinden, indien hij beslist om al dan niet gevolg te geven aan de voorafgaande weigeringsverklaring. Tot slot wordt er nog aandacht besteed hoe de patiëntenrechten en de negatieve voorafgaande wilsverklaring in het bijzonder, over onze landsgrenzen heen worden gewaarborgd. A. Het bindend karakter van de voorafgaande weigeringsverklaring in vraag gesteld.

135. Artikel 9 van het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde bepaalt dat met een positieve of negatieve voorafgaande wilsuiting rekening moet worden gehouden. Het Verdrag voorziet dus niet in een principieel bindend karakter van dergelijke wilsverklaringen. De Conventie legt de beoordelingsbevoegheid over het al dan niet volgen van de vooraf uitgedrukte wil in handen van de betrokken arts die zich hierbij laat leiden door de concrete situatie waarin de opsteller zich bevindt307. Omdat België het EVRM-Bio tot op heden nog niet heeft geratificeerd kan de nationale wetgeving van deze visie afwijken308. Indien België alsnog tot ratificatie van het Verdrag zou overgaan, laat artikel 27 van dit Verdrag toe dat de nationale wetgeving een strengere bepaling hierover bevat omdat zo de rechten van de patiënt dan nog beter worden gewaarborgd309. 136. In 2002 heeft de Belgische wetgever er in de Patiëntenrechtenwet voor geopteerd om uitsluitend aan de negatieve voorafgaande wilsverklaring een bindende kracht toe te kennen. Op dit vlak wijkt de nationale wetgeving duidelijk af van de richtlijnen die de Conventie vooropstelt310. De consequente houding die de wetgever in deze context aanneemt kan worden toegejuicht. Indien er aan de voorafgaande weigeringsverklaring geen bindend karakter zou worden toebedeeld, dan zou dit een inbreuk uitmaken van het in het eerste lid van paragraaf 4 van artikel 8 omschreven recht op weigering van een medische tussenkomst311. De actuele en de voorafgaande weigeringsbeslissing worden aldus op voet van gelijkheid geplaatst312. Het

306 Infra 77, nr. 205. 307 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, (151) 157. 308 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies over het voorontwerp van de wet betreffende de rechten van de patiënt”, 16 februari 2002, Tijdschrift van de Nationale Raad 2002, nr. 095, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a095/a095001n.htm . 309 H. NYS, “De wet betreffende de rechten van de patiënt”, RW 2002-2003, nr. 29, (1121) 1128. 310 C. TROUET en I. DREEZEN, “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, (2) 8. 311 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 312 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (55) 73.

56

feit dat de betrokkene op het ogenblik dat zijn weigeringsverklaring effectief uitwerking krijgt wilsonbekwaam is geworden doet hier geen afbreuk aan313. In dit kader moet er nog even op worden gewezen dat wat betreft de actuele weigering van een medische tussenkomst er geen twijfel kan bestaan over het bindend karakter ervan. De Patiëntenrechtenwet stelt immers dat de toestemming van de patiënt, behoudens uitzonderlijke situaties, onontbeerlijk is alvorens de arts een behandeling of ingreep kan uitvoeren314. 137. Binnen de rechtsleer is niet iedereen voorstander van het absoluut bindend karakter dat de negatieve voorafgaande wilsverklaring toebedeeld krijgt. Wanneer de voorafgaande weigeringsbeslissing op een juridisch geldige wijze is tot stand gekomen, met andere woorden zowel wat betreft de wijze van formulering als de hoedanigheid van de opsteller, dan lijdt het geen twijfel dat een dergelijke negatief geformuleerde wilsuiting door de arts zal worden aanvaard315. Er duikt echter een probleem op wanneer er twijfel bestaat over de exacte inhoud van de voorafgaande weigeringsverklaring. Vooral in situaties waar het niet zeker is dat de arts de wil van de betrokkene correct kan inschatten, wordt het bindend karakter van de negatieve voorafgaande wilsverklaring in vraag gesteld. De betrokken arts komt voor een dilemma te staan. Enerzijds kan hij deze verklaring niet zomaar naast zich neer leggen en anderzijds loopt hij het risico om te worden vervolgd op grond van een schending van het recht op fysieke integriteit van de betrokken patiënt316. De Nationale Raad van de Orde der Geneesheren adviseert om in dergelijke situaties de weigeringsverklaring ernstig in overweging te nemen en bijkomend overleg te plegen met een collega-geneesheer, de benoemde vertegenwoordiger en/of de naaste familieleden317. De doelstelling van dit overleg is om twijfel omtrent de onderliggende werkelijke wil uit de weg te ruimen en om eventueel alsnog uitvoering te kunnen verlenen aan de negatieve voorafgaande wilsverklaring van de opsteller. De rechtsleer pleit niet voor “Het principieel afwijzen van het bindend karakter (…) maar voor het pragmatisch afwijken ervan in een concreet geval om een gegronde reden.”

318. Het feit dat er tussen het opstellen van de weigeringsverklaring en het tijdstip van uitwerking belangrijke medische evoluties hebben voorgedaan die de opsteller onmogelijk had kunnen voorzien, kan na grondig overleg een reden zijn om af te wijken van de inhoud van de wilsuiting319. B. Gevolgen van het al dan niet respecteren van een geldige negatieve voorafgaande wilsverklaring. 138. Op grond van het recht op fysieke integriteit heeft de patiënt in principe het volste recht om actueel of via een voorafgaande wilsverklaring een behandeling te weigeren. Vanuit medisch, deontologisch en moreel perspectief is het voor de behandelend arts vaak moeilijk om zich onvoorwaardelijk bij de beslissing van de patiënt neer te leggen. Wanneer de arts 313 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 47. 314 Supra 19-20, nr. 49. 315 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm . 316 Infra 52, nr. 139. 317 V. VERDEYEN, Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 45-46. 318 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (55) 74. 319 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (55) 75.

57

beslist om al dan niet op de voorafgaande weigeringsverklaring van de patiënt in te gaan, rijst de vraag of hij dan gevrijwaard blijft van aanspraken op strafrechtelijk vlak? Het is van belang dat in deze context een onderscheid wordt gemaakt naargelang de geweigerde tussenkomst een spoedeisende behandeling betreft of niet. Daarenboven dient een bijkomende hypothese te worden gemaakt op grond van het feit of de arts al dan niet op de hoogte is van het bestaan van de voorafgaande weigeringsverklaring. Alvorens hier verder op in te gaan is het aangewezen om een aantal basisartikels uit het Strafwetboek, die in dit kader van belang zijn, kort in herinnering te brengen. i) Toepasselijke artikels van het Strafwetboek. a. Artikel 392 Sw. 139. Aan de hand van de in artikel 392 van het Strafwetboek gegeven omschrijving van het misdrijf ‘opzettelijke slagen en verwondingen’ kan worden gesteld dat nagenoeg elke medische tussenkomst, hoe miniem ook, onder deze kwalificatie valt. Het begrip ‘lichamelijk letsel’ moet volgens het Hof van Cassatie erg ruim worden geïnterpreteerd want dit omvat namelijk“Het uit-of inwendig letsel dat aan het menselijk lichaam van buitenuit door een mechanische of chemische oorzaak wordt toegebracht.”

320. Meteen kan er worden opgemerkt dat banale medische handelingen zoals radiologische onderzoeken, injecties en bloedafnames ook onder deze omschrijving vallen321. Sinds de inwerkingtreding van de Patiëntenrechtenwet is het informed consent principe de rechtvaardigingsgrond geworden voor het stellen van een medische tussenkomst waarbij de integriteit van de patiënt wordt aangetast. Volgens het Hof van Cassatie kan de arts geen inbreuk op artikel 392 Sw. worden toegeschreven indien de patiënt voorafgaandelijk en op vrijwillige en geïnformeerde wijze heeft toegestemd met de medische tussenkomst en dit ongeacht of deze van preventieve of curatieve aard is322. Het uitgangspunt is bijgevolg dat elke medische tussenkomst van de arts waarvoor de patiënt vooraf geen geïnformeerde toestemming heeft verleend, als het misdrijf ‘opzettelijke slagen en verwondingen’ kan worden gekwalificeerd323. b. Artikel 422bis Sw. 140. Op grond van artikel 422bis van het Strafwetboek rust er op elk individu de wettelijke verplichting om “Hulp te verlenen aan iedereen die in groot gevaar verkeert.”, op voorwaarde dat deze tussenkomst geen ernstig gevaar oplevert voor de persoon die de hulp verleent. Opdat een persoon in groot gevaar zou verkeren, moet hij zich in een situatie bevinden waarbij er zowel een voortdurende, ernstige, actuele alsook reële aantasting is van zijn fysieke integriteit324. Artikel 422bis creëert een recht op hulp in hoofde van de persoon die zich in een dergelijke situatie bevindt. A contrario mag uit deze bepaling niet worden afgeleid dat er in hoofde van het slachtoffer ook een plicht ontstaat om tegen zijn wil hulp te aanvaarden325. De arts die nalaat om op te treden wanneer een persoon in groot gevaar verkeert, begaat een inbreuk op artikel 422bis en kan vervolgd worden wegens ‘schuldig

320 H. NYS, “ De toestemming van de patiënt”, Vl.T.Gez. 1983-1984, (251) 252. 321 H. NYS, “ De toestemming van de patiënt”, Vl.T.Gez. 1983-1984, (251) 252. 322 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 75. 323 H. NYS, “ De toestemming van de patiënt”, Vl.T.Gez. 1983-1984, (251) 252. 324 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 436. 325 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html .

58

verzuim’. Hoewel de wettelijke hulpverleningsverplichting op elk individu van toepassing is zal deze plicht zwaarder doorwegen indien de hulpverlener een arts is. Omwille van zijn medische kennis en vakbekwaamheid om te handelen in noodsituaties zal de naleving van de plicht tot onmiddellijke hulpverlening strenger worden beoordeeld dan bij de burger die geen medische achtergrond heeft326. ii) Strafrechtelijke implicaties van het al dan niet respecteren van de negatieve voorafgaande wilsverklaring. 141. In de hierna volgende uiteenzetting wordt uitgegaan van de stelling dat de negatieve voorafgaande wilsverklaring van de betrokken patiënt op een juridisch geldige wijze tot stand kwam en bijgevolg een bindend karakter vertoont. Een juridisch geldige voorafgaande weigeringsverklaring is equivalent aan een actuele weigering327. a. De arts respecteert de negatieve voorafgaande wilsverklaring. 142. Er dient een onderscheid te worden gemaakt naargelang de in de voorafgaande wilsverklaring geweigerde behandeling al dan niet een spoedeisend of levensreddend karakter vertoont. 1. De voorafgaand geweigerde behandeling vertoont een spoedeisend karakter. 143. Op het eerste zicht zou de arts aansprakelijk kunnen worden gesteld op grond van artikel 422bis Sw. omdat hij geen hulp verleent aan een patiënt wiens gezondheidstoestand ernstig in gevaar is328. Doch zoals al eerder werd aangehaald kan geen enkel individu gedwongen worden om hulp te aanvaarden tegen zijn wil329. Bijgevolg zal de arts strafrechtelijk niet kunnen worden vervolgd op basis van ‘schuldig verzuim’ aangezien de patiënt uitdrukkelijk in een voorafgaande wilsverklaring heeft bepaald dat hij de door de arts te stellen handeling uitdrukkelijk weigert. Daarenboven volgt uit artikel 8 paragraaf 4 van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt dat de arts wettelijk verplicht is om de voorafgaande weigeringsverklaring te respecteren330. De lex specialis dient hier dus voorrang te krijgen. De arts kan, in dit geval, dan ook geen inbreuk op de door de strafwet geformuleerde hulpverleningsplicht worden verweten. 2. De voorafgaand geweigerde behandeling vertoont geen spoedeisend karakter. 144. Indien de geweigerde behandeling geen spoedeisend of levensreddend karakter vertoont, kan er geen sprake zijn van een in groot gevaar verkerende patiënt331. De toepassing van artikel 422bis is in deze situatie dan ook niet aan de orde. De arts die de voorafgaande wilsverklaring respecteert en de daarin vermelde geweigerde behandeling niet opstart of niet

326 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 436. 327 Supra 50-51, nr. 136. 328 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 329 Supra 52-53, nr. 140. 330 Art. 8, § 4 laatste lid wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 331 Supra 52-53, nr. 140.

59

uitvoert handelt conform het laatste lid van artikel 8 paragraaf 4 Patiëntenrechtenwet en geniet dus wettelijke bescherming tegen latere strafrechtelijke aanspraken332. b. De arts legt de negatieve voorafgaande wilsverklaring naast zich neer en handelt tegen de wil van de patiënt in. 145. In dit kader wordt de hypothese gemaakt tussen de situatie waar de arts wel op de hoogte is van het bestaan van de voorafgaande weigeringsverklaring enerzijds en anderzijds de situatie waarbij hij op het moment van de interventie geen weet heeft over het bestaan van een negatieve voorafgaande wilsverklaring. 1. De arts is op de hoogte van het bestaan van een negatieve voorafgaande wilsverklaring. 146. Indien de arts op de hoogte is van het bestaan van de negatieve voorafgaande wilsverklaring en de door de arts te stellen handeling het voorwerp uitmaakt van deze weigeringsverklaring, dan is het al dan niet spoedeisend karakter van de in de wilsverklaring geweigerde tussenkomst van geen belang333. Het laatste lid van paragraaf 4 van artikel 8 stelt immers dat de welomschreven tussenkomst die in deze negatieve voorafgaande wilsverklaring wordt geweigerd door de arts moet worden gerespecteerd. 147. De arts die wetens en willens toch overgaat tot het stellen van de door de patiënt geweigerde tussenkomst begaat aldus een inbreuk op het hiervoor vermelde artikel en schendt tevens het recht op fysieke integriteit van de betrokken patiënt334. Aangezien de arts in kwestie niet beschikt over een geldige toestemming tot handelen, de patiënt had immers op voorhand de te stellen handeling geweigerd, is hij niet gerechtvaardigd om een aantasting te plegen op de fysieke integriteit van de betrokken patiënt en begaat hij aldus een strafrechtelijk misdrijf dat door artikel 392 van het Strafwetboek gekwalificeerd wordt als het toebrengen van opzettelijke slagen en verwondingen335. Of dit in de praktijk ook daadwerkelijk het geval is kan tot op heden nog niet worden onderzocht. Er is immers nog geen rechtspraak voorhanden betreffende het niet respecteren van een voorafgaande negatieve wilsverklaring. 2. De arts is niet op de hoogte van het bestaan van een negatieve voorafgaande wilsverklaring. 148. In deze tweede hypothese wordt er uitgegaan van het feit dat de betrokken patiënt wel een negatieve voorafgaande wilsverklaring heeft opgesteld maar dat de behandelende arts op het moment van de tussenkomst niet op de hoogte is van het bestaan ervan. Deze specifieke situatie zal in de praktijk dikwijls voorkomen in urgentiesituaties zoals bij dringende medische hulpverlening na verkeersongevallen, vliegtuigongevallen, rampen enz.336 Ook individuele omstandigheden waarbij de patiënt door de specifieke aard van de gebeurtenis,

332 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 47. 333 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 334 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 335 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 48. 336 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 429.

60

bijvoorbeeld door een hersenbloeding, hartstilstand, moordpoging, enz. niet meer in staat is om zijn wil te uiten, zijn precaire situaties die van de arts een dringende medische interventie vergen337. In dergelijke omstandigheden ontbreekt voor de tussenkomende arts de nodige tijd om te achterhalen of de betrokken patiënt, voor de te stellen handeling, een voorafgaande weigeringsverklaring heeft op gesteld338. 149. De Wet betreffende de Rechten van de Patiënt stelt in artikel 8 paragraaf 5 duidelijk dat in dergelijke omstandigheden de arts steeds dient te handelen in het belang van de patiënt. Daarenboven bepaalt voormelde paragraaf dat de arts verplicht is om in het medisch dossier van de betrokken patiënt een aantekening te maken over de noodzakelijke interventie waartoe hij is overgegaan. In spoedsituaties moet het recht op toestemming van de patiënt wijken voor een hoger belang namelijk de vrijwaring van zijn gezondheidstoestand339. Bovendien is in urgente situaties ook de hulpverleningsverplichting van artikel 422bis van toepassing. Op straffe van schuldig verzuim rust op de arts immers de plicht om onmiddellijk op te treden340. Er dient te worden opgemerkt dat ook vanuit deontologisch standpunt de arts verplicht is om hulp te verlenen aan patiënten wiens gezondheidstoestand een dringende medische tussenkomst vereist341. Deze verplichting staat los van het feit of de arts al dan niet gespecialiseerd is in de te stellen medische handeling342. Zo kan er bijvoorbeeld worden gedacht aan de situatie waarbij een huisarts getuige is van een ernstig verkeersongeval en hij op grond van artikel 6 van zijn deontologische Code verplicht wordt om urgente zorgen toe te dienen. Het spreekt voor zich dat van zodra het precaire karakter van de situatie is afgewend, de arts op zoek zal moeten gaan naar informatie over het eventuele bestaan van een negatieve voorafgaande wilsverklaring343. Hiervoor kan hij beroep doen op de vertegenwoordiger die de betrokkene eventueel had benoemd, zijn naaste familieleden of eventueel de betrokkene zelf indien deze opnieuw bij machte is om zijn wil kenbaar te maken. In dit laatste geval kan de betrokkene gebruik maken van zijn recht op actuele weigering. 150. Ook in niet dringende omstandigheden kan de arts, die met een wilsonbewame patiënt wordt geconfronteerd, in onwetendheid verkeren over het bestaan van een negatieve voorafgaande wilsverklaring. Dit is het gevolg van het ontbreken van een databank waar negatieve voorafgaande wilsverklaringen kunnen worden geregistreerd alsook van het niet wettelijk verplicht stellen tot het toevoegen van een afschrift van de voorafgaande weigeringsverklaring aan het medisch dossier van de betrokkene344. Omdat de arts in dergelijke situaties wel over de nodige tijd beschikt om, door contactopname met de vertegenwoordiger, familie of huisarts, na te gaan of zijn patiënt een negatieve voorafgaande wilsverklaring heeft opgemaakt, zal er geen sprake zijn van een acuut risico om strafrechtelijk te worden vervolgd op grond van één van de bepalingen die in deze paragraaf aan bod zijn gekomen. Wel mag er van de arts worden verwacht dat hij snel de nodige stappen onderneemt 337 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 429. 338 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 339 J. PROESMANS, “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-2008, nr. 3, (421) 432-433. 340 Supra 24, nr. 60 en 52-53, nr. 140. 341 Art. 6 Code van Geneeskundige Plichtenleer in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 569. 342 Art. 6 Code van Geneeskundige Plichtenleer in T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 569. 343 Art. 8, § 5 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 344 Infra 65-66, nr. 173.

61

om duidelijkheid te verkrijgen over de werkelijke wil van zijn patiënt. Vanaf het ogenblik dat de arts op de hoogte is van het effectief bestaan van de negatieve voorafgaande wilsverklaring bevindt de arts zich in één van de hiervoor uiteengezette situaties en kan hij al naar gelang de casus een strafrechtelijk misdrijf begaan of niet. C. De negatieve voorafgaande wilsverklaring in andere rechtsstelsels. i) Duitsland. 151. Op een wettelijk kader betreffende het thema van de rechten van de patiënt was het wachten tot er in februari 2003, na gezamenlijk overleg, het Patiëntenrechten Handvest werd goedgekeurd345. Omdat Duitsland, net als België, ervoor geopteerd heeft om het EVRM-Bio vooralsnog niet te ratificeren werd er voor 2003 beroep gedaan op de tot dan toe beschikbare rechtspraak346. 152. Het begrip voorafgaande wilsverklaring wordt in de Duitse literatuur aangeduid door de term Patientenverfügung of Patienten-Testament en wordt als volgt gedefinieerd: “Eine schriftliche oder mündliche Willensäusserung eines enscheidungsfähigen Patienten zur

zukünftigen Behandlung für den Fall der Ausserungsunfähigkeit.”347. Deze omschrijving stemt in grote mate overeen met de in België geldende invulling van het begrip (negatieve) voorafgaande wilsverklaring. 153. Voor het ontstaan van het Handvest waren enkele bepalingen uit de Duitse grondwet van groot belang, in het bijzonder de artikelen die een erkenning inhouden van het recht op zelfbeschikking348. In nogal wat gevallen wordt een lacune in de wetgeving ondervangen door de aanwezigheid van talrijke en extensieve rechtspraak terzake. Met betrekking tot de problemen omtrent de voorafgaande wilsverklaringen was dit helaas niet het geval. De weinige arresten van het Bundesgerichtshof die ter beschikking zijn, zijn dan ook van erg groot belang. Ze laten toe om een, weliswaar beperkt, zicht te krijgen in het al dan niet aanvaarden van de geldigheid en het bindend karakter van een negatieve voorafgaande wilsverklaring. Omdat tot voor kort de rechtspraak een fundamentele rol speelde aangaande de rechten van de patiënt en daarmee samenhangend de voorafgaande wilsverklaring, is een korte uiteenzetting van de voornaamste arresten hier gerechtvaardigd. 154. Een eerste belangrijk arrest dateert van 4 juli 1984349. Een 76- jarige vrouw had een schriftelijk document opgemaakt waarin zij het volgende verklaarde: “Willenserklärung. Im Vollbesitz meiner Sinne bitte ich meinen Arzt keine Einweisung in ein Krankenhaus oder

Pflegeheim, keine Intensivstation und keine Anwendung lebensverlängernder Medikamente.

345 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 346 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 347 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2261. 348 Art. 1 en 2 Grundgesetz 23 mei 1949, Parliamentary Council “Basic Law for the Federal Republic of Germany”, www.bundestag.de/interakt/infomat/fremdsprachiges_material/downloads/ggEn_download.pdf . 349 In sommige rechtsleer is deze zaak beter bekend als de “Dr. Wittig” beslissing. H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2262.

62

Ich möchte einen würdigen Tod sterben. Keine Anwendung von Apparaten. Keine

Organentnahme.”350. De vrouw hoopte hierdoor haar leven op een waardige wijze te kunnen

beëindigen. Op een zekere dag trof de arts de vrouw bewusteloos aan na een poging tot zelfdoding. De arts koos ervoor om de schriftelijke verklaring van de vrouw te respecten en greep niet in. De vraag stelde zich of de arts hierdoor geen inbreuk had begaan op zijn verplichting tot dringende hulpverlening. De arts was van oordeel dat, omwille van de mogelijk blijvende gezondheidsschade door de zelfdodingspoging, hij de wil van de vrouw diende te respecteren. De zaak kwam voor het Bundesgerichtshof (BGH). De uitspraak luidde als volgt: “De arts die zijn stervende patiënt bewusteloos aantreft na een zelfdodingspoging mag zich niet alleen verlaten op de schriftelijke wilsverklaring, maar moet ook op eigen

verantwoordelijkheid een beslissing nemen.”351. Er dient weliswaar te worden opgemerkt dat

het BGH de bindende kracht van voorafgaande wilsverklaringen niet ten allen tijde afwijst. Bij conflictsituaties tussen de dringende hulpverplichting van de arts enerzijds en de wilsverklaring als uiting van het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt anderzijds, is het de arts in kwestie die deze belangenafweging dient te beoordelen352. 155. Een tweede belangrijk arrest dateert van 8 juli 1987353. Ook hier betrof het een patiënte die iedere vorm van hulp na een zelfdodingspoging weigerde en reeds eerder haar huisarts hiervan op de hoogte had gebracht. De patiënte in kwestie bevond zich in een comateuze toestand ten gevolge van de inname van een overdosis medicatie en overleed de dag erna. De arts had beslist om de vrouw niet naar het ziekenhuis te laten brengen voor dringende hulpverlening. De arts in kwestie werd aanvankelijk veroordeeld voor doodslag en kreeg een vrijheidsberoving van één jaar. Hij stelde hiertegen beroep in en werd door het Bundesgerichtshof vrijgesproken. In tegenstelling tot de vorige zaak achtte het BGH de wilsverklaring die deze patiënt had geuit, geldig en bindend. Dit mag vreemd klinken aangezien de wilsverklaring in deze zaak veel minder gedetailleerd was geformuleerd dan de wilsverklaring van de Dr. Wittig- beslissing. Het essentiële verschil is echter dat de patiënt in kwestie de arts geruime tijd vooraf had ingelicht over mogelijke zelfdodingsplannen en toen al had verzocht om haar daarbij niet te hinderen354. Het BGH stelt dan ook dat “Wanneer zich een conflict voordoet tussen het beschermen van het leven en het eerbiedigen van de

autonomie, het volstaat dat de betrokkene het besluit tot zelfdoding ernstig en vrijwillig heeft genomen om daaruit af te leiden dat hij niet instemt met het beletten van de door hem

gewenste dood.355.” Uit dit arrest blijkt duidelijk dat het BGH de vermoedelijke wil van de

350 BGH 4 juli 1984, Neue Juristische Wochenschrift 1984, (2639) 2639, http://beck-online.beck.de/default.aspx?VPATH=bibdata%2fzeits%2fnjw%2f1984%2fcont%2fnjw.1984.2639.1.htm&POS=0&printmanager=print . 351 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2262-2263. 352 BGH 4 juli 1984, Neue Juristische Wochenschrift 1984, (2639) 2641-2642, http://beck-online.beck.de/default.aspx?VPATH=bibdata%2fzeits%2fnjw%2f1984%2fcont%2fnjw.1984.2639.1.htm&POS=0&printmanager=print . 353 BGH 8 juli 1987, Neue Juristische Wochenschrift 1988, (1532) 1532, http://beck-online.beck.de/default.aspx?VPATH=bibdata%2fzeits%2fnjw%2f1988%2fcont%2fnjw.1988.1532.1.htm&POS=0&HLWORDS=BGH%c3%9008%2f07%2f1987&printmanager=print . 354 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2262. 355 BGH 8 juli 1987, Neue Juristische Wochenschrift 1988, (1532) 1532, http://beck-online.beck.de/default.aspx?VPATH=bibdata%2fzeits%2fnjw%2f1988%2fcont%2fnjw.1988.1532.1.htm&POS=0&HLWORDS=BGH%c3%9008%2f07%2f1987&printmanager=print .

63

patiënt vooropstelt. De rechter ontkent echter niet dat een meer gedetailleerde wilsverklaring hier heel wat problemen had kunnen voorkomen356. 156. De tot dan toe beschikbare rechtspraak zette de Duitse Orde van Geneesheren ertoe aan om in haar richtlijnen een apart hoofdstuk te wijden aan deze problematiek. Volgens deze richtlijnen hebben wilsverklaringen een bindend karakter op voorwaarde dat zij betrekking hebben op de op dat ogenblik aan de orde zijnde behandeling en er geen enkel aanwijsbaar element is dat de patiënt niet meer achter deze wilsuiting zou staan357. Deze bestaande richtlijnen van de Orde der Geneesheren werden in het Handvast geïncorporeerd358. 157. Dat het Ministerie van Justitie zeer begaan is met de rechten van de patiënt blijkt uit het feit dat zij kort na de inwerkingtreding van het Handvest een omstandige informatiebrochure specifiek over de “Patientenverfügung.” heeft uitgegeven359. Enkele van de krachtlijnen die in deze brochure worden geformuleerd verdienen in dit kader een korte toelichting. Wat betreft de bindende kracht van de wilsverklaring wordt er bijzondere aandacht besteed aan de noodzaak om tot een geïnformeerde voorafgaande weigeringsverklaring te komen. Wanneer een chirurgische ingreep het voorwerp is van een voorafgaande weigeringsverklaring wordt er sterk aangedrongen dat de opsteller, ongeacht zijn gezondheidstoestand op het ogenblik van de redactie, zich tot een arts richt om informatie in te winnen over de ingreep. Daarnaast is er ook ruim aandacht voor de problematiek van het kenbaar maken van de bestaande negatieve voorafgaande wilsverklaring. De opsteller wordt aangeraden om zowel zijn arts als zijn vertegenwoordiger op de hoogte te brengen van het bestaan van een wilsverklaring en hen de vindplaats ervan meedeelt. Daarnaast wordt er aangeraden om zelf steeds een kaartje bij zich te houden waarop dezelfde gegevens staan vermeld. ii) Nederland. 158. Sedert 1994 beschikt Nederland over een specifieke wettelijke regeling aangaande de contractuele arts-patiëntrelatie, beter gekend als de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst of WGBO360. Deze wet, die werd opgenomen als onderdeel van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek, geeft een overzicht van de rechten en plichten in de relatie tussen de patiënt en de zorgverlener. Wat betreft de materie van negatieve voorafgaande wilsverklaring is artikel 7:450 derde lid van belang. Dit artikel stelt dat “In het geval waarin een patiënt van zestien jaren of ouder niet in staat kan worden geacht tot een

redelijke waardering van zijn belangen terzake, worden door de hulpverlener de kennelijke

opvattingen van de patiënt, geuit in schriftelijke vorm toen deze tot redelijke waardering nog

in staat was en inhoudende een weigering van toestemming als bedoeld in lid 1, opgevolgd.

De hulpverlener kan hiervan afwijken indien hij daartoe gegronde redenen aanwezig

356 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2263. 357 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2263-2264. 358 H. NYS, L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 359Bundesministerium der Justiz, “Patientenverfügung: Leiden, Krankheit, Sterben. Wie bestimme ich, was medizinisch unternommen werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin?”, www.bmj.bund.de/media/archive/1071.pdf . 360 Wet van 17 november 1994 op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst www.vanmaanen.org/hans/columns/Ill/Wet.html .

64

acht.”361. Uit de tekst van dit artikel blijkt duidelijk dat deze verklaring, ten opzichte van de

arts die ermee wordt geconfronteerd, bindende kracht bezit. De rechtsleer stelt wel dat uit de formulering ervan niet mag worden afgeleid dat een positieve voorafgaande wilsverklaring daarentegen nutteloos zou zijn, maar wel dat de bindende kracht die van een dergelijke wilsverklaring uitgaat eerder beperkt zal zijn362. Enkel de aanwezigheid van een, volgens de arts, gegronde reden kan de aanzet zijn om het principieel bindend karakter van de voorafgaande weigeringsbeslissing in vraag te stellen363. 159. Op het domein van de patiëntenrechten is er in Nederland momenteel een nieuwe dynamiek merkbaar. Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport KLINK heeft een wetsvoorstel klaar tot invoering van een nieuwe wet aangaande de rechten van de patiënt; getiteld de Wet Cliëntenrechten Zorg364. In dit wetsvoorstel komen zeven specifieke rechten uitvoerig aan bod, waaronder het recht op informatie en toestemming365. In de tekst van dit voorstel staat er vooralsnog geen expliciete bepaling betreffende de negatieve voorafgaande wilsverklaring. Het zou naar mijn mening wenselijk zijn dat een aantal bepalingen uit de WGBO omtrent de negatieve voorafgaande wilsverklaring in de nieuwe wet worden geïncorporeerd. Het objectief is dat na overleg met tal van zorgverenigingen deze wet bij aanvang van 2011 in werking zou treden366. Het wetsvoorstel is gebaseerd op het Europees Handvest van Patiëntenrechten dat zou deel uit maken van de tot nu toe nog niet gerealiseerde Europese Grondwet367. Minister KLINK heeft bij de opmaak van zijn wetsvoorstel een selectie gemaakt uit de veertien rechten die in het Europees Handvest aan bod komen368. Op de Europese Dag voor de Rechten van de Patiënt van 18 april 2009 werd er door verschillende Nederlandse Zorgbelangorganisaties gedebatteerd over het wetsvoorstel en werd er gesuggereerd dat er nog enkele aanpassingen wenselijk zijn369. iii)Verenigd Koninkrijk. 160. Engeland beschikt vooralsnog niet over een specifieke Patiëntenrechtenwet en logischerwijze ook niet over een regelgeving die uitdrukkelijk de bindende kracht van

361 Art. 7:450, derde lid wet van 17 november 1994 op de Geneeskundige behandelingsovereenkomst, www.vanmaanen.org/hans/columns/Ill/Wet.html . 362 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 68. 363 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”, www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html . 364 X, “Patiëntenrecht”, www.teleac.nl/volgendekeerbeter/?nr=2087681&site=site-volgendekeerbeter&item=2091292 . 365 Wetsvoorstel (A. KLINK, J. BUSSEMAKER), “7 Rechten voor de cliënt in de zorg: investeren in de zorgrelatie”, www.minvws.nl/kamerstukken/mc/2008/programma-zeven-rechten-voor-de-client-in-de-zorg-investeren-in-de-zorgrelatie.asp . 366 X, “Patiëntenrecht”, www.teleac.nl/volgendekeerbeter/?nr=2087681&site=site-volgendekeerbeter&item=2091292 . 367 European Charter of Patients’ Rights 15 november 2002, www.vsop.nl/pdf/European_Charter_of_Patients_Rights.pdf . 368 X, “Europese Dag van de Rechten van de Patiënt. Achtergrondinformatie voor de deelnemers aan de regionale debatten”, www.cbo.nl/algemeen/brochure%20patiëntenrechten.pdf . 369 Voor meer informatie hierover kan worden verwezen naar de brochure die naar aanleiding van de Europese Dag van de Rechten van de Patiënt werd uitgegeven door Zorgbelang Nederland, www.cbo.nl/algemeen/brochure%20patiëntenrechten.pdf .

65

negatieve voorafgaande wilsverklaringen aanvaardt of verwerpt370. Het Verenigd Koninkrijk is één van de vele landen die beslist heeft om niet toe te treden tot het EVRM-Bio371. Ook hier dient er dus te worden teruggevallen op de beschikbare rechtspraak om een antwoord te formuleren op de vraag naar het bindend karakter van een dergelijke wilsverklaring. Nochtans zijn er wel initiatieven geweest om het juridisch statuut van voorafgaande wilsverklaringen af te bakenen. De Law Commission heeft enige tijd geleden een wetsvoorstel opgemaakt om duidelijkheid te scheppen in deze materie maar uiteindelijk heeft dit wetsvoorstel tot niets geleid omdat vooral het House of Lords de mening was toegedaan dat een wetgeving terzake niet nodig was372. 161. Zoals daarnet reeds werd vermeld, spelen enkele spraakmakende zaken uit de Engelse case law een belangrijke rol bij de toepassing en invulling van advance directives in het Verenigd Koninkrijk. Van de drie uitspraken die in dit kader klassiek door de rechtsleer worden aangehaald verdient vooral de case Airedale NHS Trust vs. Bland een bijkomend woordje uitleg. De feiten die aan de basis van deze tragische gebeurtenis liggen dateren van 15 april 1989, de dag die in Engeland beter bekend staat als de dag van “The Hillsborough tragedy.”. Tony Bland, een jonge adolescent en vurig supporter van de Engelse voetbalclub Liverpool, werd voor aanvang van de wedstrijd vertrappeld toen teveel supporters op hetzelfde moment het stadion wilden betreden. Bland liep hierbij onherstelbare hersenschade op tengevolge van een langdurig tekort aan zuurstof, had tal van gebroken ribben en twee geperforeerde longen. Ten gevolge van zijn verwondingen verkeerde hij in een zogenaamde ‘permanent vegetatieve toestand’. Omdat hij echter niet hersendood was werd hij kunstmatig gevoed en beademd373. In overleg met de ouders van Bland wilden de artsen zowel de beademing als de sondevoeding stopzetten waardoor hij snel zou komen te overlijden. In casu gaat het hier dus om een situatie waarbij er gekozen wordt om een nutteloze levensverlengende behandeling niet meer verder te zetten. De vraag stelde zich echter of de artsen hierdoor geen strafrechtelijk misdrijf begingen. Alvorens verder in te gaan op de uitspraak van The House of Lords, is het in kader van deze bespreking, van fundamenteel belang dat er geen sprake was van een voorafgaande negatieve wilsverklaring want “At no time before the disaster did Mr. Bland give any indication of his wishes should he find himself

in such a condition.”374. De houding die de ouders aannamen ten opzichte van het stopzetten

van de levensverlengende behandeling was gebaseerd op de vermoedelijke wil die hun zoon er in dergelijke situaties op zou nahouden Uiteindelijk werd, na een lange juridische strijd, beslist dat de behandeling mocht worden stopgezet omdat dit in overeenstemming was met zowel de good medical practises als the best interests van de patiënt . Belangrijker was echter dat in dit arrest werd gewezen op de mogelijkheid om een negatieve voorafgaande wilsverklaring op te maken, die op grond van eerdere common law een bindend karakter krijgt

370 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 371 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 372 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (55) 63. 373 Een persoon wordt pas als hersendood beschouwd wanneer zowel de hersenstam als de hersenen geen neurologische activiteit meer vertonen. Een persoon wordt hersendood verklaard nadat de arts een aantal vastgestelde procedures heeft uitgevoerd die erop gericht om na te gaan of er nog enige hersenfunctie kan worden gedetecteerd, http://nl.wikipedia.org/wiki/Hersendood . 374 X, “Famous cases׃ Airedale NHS Trust v. Bland 1993”, www.swarb.co.uk/c/hl/1993airedale-bland.html .

66

toebedeeld375. Indien Bland dus een negatieve voorafgaande wilsverklaring had opgemaakt, dan zou deze juridisch bindend geweest zijn voor de arts en zouden al deze discussies zich niet hebben voorgedaan376. Deze uitspraak en de zaak van Re C van 1994 hebben ertoe geleid dat de techniek van de advance directives terug onder de (media)aandacht kwam en de vraag naar een uitdrukkelijke regeling over dit thema heeft aangewakkerd377. 162. Bij de bespreking van de Bland case werd kort aangehaald dat er nog andere common law rechtspraak bestaat, van een eerdere datum, die zich over de materie van (negatieve) voorafgaande wilsverklaring heeft uitgesproken. In de zaak Re T werden reeds de voorwaarden omschreven waaraan een advance directive moet voldoen om naar engels recht een bindend karakter te bezitten378. Vooreerst moet de patiënt in kwestie voldoende bekwaam zijn om de behandeling of ingreep te weigeren. Deze voorwaarde kennen we ook in het Belgisch recht. Daarnaast moet de patiënt de draagwijdte van zijn beslissing voldoende kunnen inschatten. Dit kunnen we vergelijken met de informatieplicht die door de Belgische Wet op de Rechten van de Patiënt wordt voorzien. Net zoals in België dient ook in Engeland de arts niet alle beschikbare informatie mee te delen. Het volstaat dat de arts “In broad terms the nature and effect of the procedure to which consent or refusal was given.” uitlegt aan de patient379. Als laatste voorwaarde geldt dat de voorafgaande weigeringsbeslissing vrij van enige druk door derden werd opgesteld. De rechtsleer merkt terecht op dat er in de uitspraak niets wordt vermeld over de vorm die deze wilsverklaring moet aannemen380. Hieruit moet er dus worden afgeleid dat indien de zopas aangehaalde voorwaarden vervuld zijn een schriftelijke en een mondelinge wilsverklaring dezelfde bindende kracht kunnen hebben. 163. De Law Commission kan zich vinden in de door de rechtspraak ontwikkelde principes maar acht het nog steeds nodig om hier en daar nog wat elementen verder uit te werken381. Tegenkanting komt er echter uit onverwachte hoek. Het House of Lords liet een opiniepeiling uitvoeren waaruit onder andere bleek dat niet iedereen gewonnen was voor het idee van een wettelijke erkenning van voorafgaande wilsverklaringen382. Een eerste bemerking was dat een wet nooit zal kunnen vermijden dat er in de praktijk nog tal van onduidelijkheden zullen zijn die onvermijdelijk tot problemen en zelfs rechtszaken zullen leiden en dat er vooral nood is aan een openlijk debat over lijden en sterven. Net als bij ons heerst er nog vaak een taboesfeer rond deze thema’s.

375 X, “Medical law”, www.lawteacher.net/free-law-essays/medical-law.php . 376 K. STEWART en L. BOWKER, “Advance directives and living wills”, Postgraduate Medical Journal 1998, nr. 74, http://pmj.bmj.com . 377 In de zaak Re C van 1994 had een schizofrene geweigerd om zijn door gangreen aangetast been te laten amputeren. De vraag rees echter of de man de amputatie wel actueel kon weigeren gezien zijn psychische toestand. Er werd namelijk gesteld dat hij wilsonbekwaam was. Indien hij zich tegen een amputatie wilde verzetten dan kon dit enkel op grond van een negatieve voorafgaande wilsverklaring die hij reeds had opgesteld toen hij nog wilsbekwaam was. Uiteindelijk kwam men tot de conclusie dat “A person may have the capacity to manage his affairs notwithstanding that he has schizophrenia, and he did in this case.”. C werd dus geacht in staat te zijn om een rechtsgeldige actuele weigering te uiten. Re C 1994, 1 WLR 290, www.swarb.co.uk/lisc/Helth19941994.php . 378 S. LUTTRELL, “Living wills do have legal effect provided certain criteria are met”, www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fogi?artid=2352456&blobtype=pdf . 379 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2257. 380 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2258. 381 K. STEWART en L. BOWKER, “Advance directives and living wills”, Postgraduate Medical Journal 1998, nr. 74, http://pmj.bmj.com . 382 H. NYS en S. BLANQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2259.

67

iiii) Spanje en deelregio Catalonië. 164. Bij aanvang van deze korte bespreking van de negatieve voorafgaande wilsverklaring is het van belang te melden dat voor 14 november 2002 enkel in Catalonië een wet voorhanden was betreffende de rechten van de patiënt. Er was wel de General Health Care Act van 1986 die een algemeen wettelijk kader bood, maar de concrete uitwerking ervan werd overgelaten aan elk van de zeventien autonome regio’s, waarvan Catalonië er één is383. De in Catalonië uitgewerkte wet dateert van 29 december 2000, dus vroeger dan de Belgische Patiëntenrechtenwet, en draagt de titel “Wet betreffende het recht op informatie over de gezondheid en de autonomie van de patiënt, en de klinische documentatie.”

384. Op inhoudelijk vlak blijkt duidelijk dat bij de redactie van deze wet het Verdrag Mensenrechten en Biogeneeskunde een bron van inspiratie was385. Daarnaast werd er veel aandacht besteed aan het feit dat de wetgeving zou beantwoorden aan de bekommernissen van talrijke verschillende instanties. Het Spaanse equivalent van de ook in België gekende Vereniging Recht op Waardig Sterven, het Spaans Raadgevend Comité voor Bio-ethiek alsook de Spaanse Orde der Geneesheren werden aldus nauw betrokken bij de opmaak van deze wet386. 165. De bespreking van het recht op informatie en het recht op toestemming vormt het hoofdbestanddeel van de wet van 29 december 2000. Daarnaast wordt, zoals ook uit de titel van de wet blijkt, nog aandacht besteed aan het recht op privacy en daarmee samenhangend de problematiek van het medisch dossier, het klachtrecht en tenslotte enkele rechten in het kader van genetische gezondheidszorgen387. Zonder in detail te treden kan er worden gesteld dat de invulling van het recht op informatie en het recht op toestemming sterk gelijklopend is aan de invulling die de Belgische Wet betreffende de Rechten van de Patiënt hieraan geeft. In het kader van de negatieve voorafgaande wilsverklaring is vooral artikel 8 van belang, waardoor het dan ook aangewezen is om dit artikel van naderbij te bekijken. 166. Het eerste lid van artikel 8 geeft meteen al een vrij uitgebreide begripsomschrijving van een voorafgaande wilsverklaring. Het gaat om een document dat bestemd is voor of gericht wordt aan een arts waarbij een meerderjarige handelingsbekwame persoon, vrij van enige druk, “Instructies geeft die men in acht dient te nemen wanneer de betrokkene in een situatie komt waarin hij door de samenloop van diverse omstandigheden zijn wil niet meer

persoonlijk zal kunnen uitdrukken.”388. De kernelementen uit de voormelde omschrijving zijn

identiek aan deze die in België worden vooropgesteld. In datzelfde eerste lid wordt tevens de mogelijkheid geboden om bij de redactie van de wilsverklaring ook een vertegenwoordiger aan te duiden. De termen ‘vertegenwoordiger’ en ‘indeplaatsstelling’ worden in een duidelijk

383 S. DEFLOOR, H. NYS, K. DIERICKX en T. GOFFIN, “Patient rights in the EU׃ Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . 384 B. VAN SPRUNDEL, “Verslag Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen׃ uitdrukking van de rechten van de patiënt. Paleis voor Congressen Brussel 25 april 2001”, T.Gez. 2001-2002, (54) 55. 385 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2264. 386 B. VAN SPRUNDEL, “Verslag Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen׃ uitdrukking van de rechten van de patiënt. Paleis voor Congressen Brussel 25 april 2001”, T.Gez. 2001-2002, (54) 55 387 S. DEFLOOR, H. NYS, K. DIERICKX en T. GOFFIN, “Patient rights in the EU׃ Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . 388 J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 105.

68

van elkaar te onderscheiden context gebruikt389. De functie van vertegenwoordiger heeft betrekking op het optreden in de plaats van een feitelijk wilsonbekwame patiënt, die samen met de arts zal overleggen en ervoor zal zorgen dat de arts de geldige negatieve voorafgaande wilsverklaring van de betrokkene in overweging zal worden genomen390. Ook in België wordt de taak van de vertegenwoordiger op dezelfde wijze ingevuld en geniet een familielid vaak de voorkeur om deze functie op zich te nemen391. Wanneer het gaat om minderjarigen, de onbekwaamverklaarden en personen in staat van verlengde minderjarigheid, wordt in België ook de term ‘vertegenwoordiger’ gebruikt392. In Catalonië wordt in die gevallen gesproken van een ‘indeplaatstelling’393. Hoewel er geen verschil is wat betreft de opdracht van de vertegenwoordiger met deze van de indeplaatsgestelde, draagt een duidelijk onderscheid bij tot het voorkomen van terminologische verwarring. 167. De geldigheidsvoorwaarden waaraan de voorafgaande wilsverklaring dient te voldoen worden toegelicht in het tweede lid van artikel 8. Om tot de opstelling van een geldige voorafgaande weigeringsverklaring te komen kunnen twee verschillende wegen worden bewandeld. Vooreerst is er de mogelijkheid om naar een notaris te stappen die overgaat tot bekrachtiging van de verklaring394. Terecht wordt de vraag gesteld of een notaris wel de geschikte persoon is om tot bekrachtiging over te gaan? Gezien het omvangrijke takenpakket waarmee de notaris vandaag de dag wordt belast, is het weinig waarschijnlijk dat een notaris voldoende vertrouwd is met deze medisch-juridische materie en de verklaring op correcte wijze kan inschatten, laat staan dat hij de betrokkene eventueel op bepaalde problemen zou kunnen wijzen395. Gelukkig is er ook nog de mogelijkheid om de voorafgaande weigeringsbeslissing te laten bekrachtigen door drie getuigen die de verklaring ondertekenen396. Vereist wordt wel dat minimum twee van de getuigen geen verwant tot in de tweede graad zijn van de opsteller en “Geen vermogensrechtelijke band.” hebben met de betrokkene397. Twee van de getuigen mogen dus geen enkel materieel belang hebben bij het overlijden van de opsteller. Deze bijkomende voorwaarden dienen als waarborg dat de verklaring vrij van enige druk wordt opgesteld398. 389 J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, (103) 105. 390 Art. 8 eerste lid wet op de rechten op informatie betreffende gezondheid en autonomie van patiënt en klinische documentatie in J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”. A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 109. 391 J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 105-106. 392 Supra 25-27, nrs. 63-71. 393 J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 105. 394 B. VAN SPRUNDEL, “Verslag Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen׃ uitdrukking van de rechten van de patiënt. Paleis voor Congressen Brussel 25 april 2001”, T.Gez. 2001-2002, (54) 55. 395 B. VAN SPRUNDEL, “Verslag Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen׃ uitdrukking van de rechten van de patiënt. Paleis voor Congressen Brussel 25 april 2001”, T.Gez. 2001-2002, (54) 56. 396 J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 106. 397 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, (2237) 2264. 398 In het kader van de Belgische Euthanasiewet gelden dezelfde voorwaarden voor wat betreft de getuigen die aanwezig zijn bij de opmaak van het euthanasieverzoek of van een voorafgaande wilsverklaring euthanasie. Infra 71, nr. 186 en 77, nr. 204.

69

168. Tenslotte geeft het derde lid van artikel 8 een opsomming van een aantal naar inhoud uitgesloten bepalingen. Een negatieve voorafgaande wilsverklaring die strijdig is met het Spaans recht, ingaat tegen de “Good medical practises.” of “Die niet overeenstemmen met de hypothetische feitelijke toestand die de betrokkene had voorzien op het ogenblik dat hij ze

heeft geformuleerd.” wordt niet als juridisch geldige voorafgaande weigeringsverklaring bestempeld399. Het punt met betrekking tot de strijdigheid met andere bepalingen van het Spaans recht heeft betrekking op het krachtens de Spaanse strafwet geldende verbod op euthanasie400. Ook naar Spaans recht kan de voorafgaande wilsverklaring alleen uitgevoerd worden wanneer de door de opsteller omschreven situatie zich ook daadwerkelijk voordoet, waardoor, zoals dit ook in België het geval is, de wilsverklaring zo duidelijk mogelijk moet worden opgesteld. 169. Tot slot bepaalt het laatste lid van artikel 8 dat de voorafgaande wilsverklaring moet worden toegevoegd aan het medisch dossier van de betrokkene, hetzij op eigen initiatief, op initiatief van de ouders of van andere naasten401. Deze verplichting vangt de afwezigheid van een specifieke databank voor dergelijke verklaringen op402. 170. Medio 2003 is de federale Patiëntenrechtenwet van 14 november 2002 in werking getreden. Het ontstaan van deze wet was een onmiddellijk gevolg van de ondertekening en ratificatie van het EVRM-Bio403. De hierboven reeds vermelde General Health Care Act was niet meer up to date. Wat de verhouding tussen de regionale en federale wetgeving betreft, dient te worden opgemerkt dat de deelregio’s hun wetgevende bevoegdheid behouden maar dat zij hun regelgeving op de federale wet moeten afstemmen404. De hierboven uiteengezette Catalaanse wetgeving was blijkbaar een zeer goede regionale wetgeving want hij is nagenoeg op alle punten in overeenstemming met de nieuwe federale wet. Het enige verschilpunt met de wetgeving in Catalonië is, dat naast de verplichte vermelding van de voorafgaande weigeringsverklaring in het patiëntendossier, de federale wetgever wel uitdrukkelijk voorziet in de toekomstige oprichting van een nationaal register waar wilsverklaringen kunnen worden geregistreerd405.

399 J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 106-107. 400 S. DEFLOOR, H. NYS, K. DIERICKX en T. GOFFIN, “Patient rights in the EU׃ Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . 401 J.T. BETANCOR, “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen – Spanje”, in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 107. 402 S. DEFLOOR, H. NYS, K. DIERICKX en T. GOFFIN, “Patient rights in the EU׃ Spain. European ethical-legal papers nr. 15”, www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 . 403 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 404 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf . 405 H. NYS en L. STULTIENS, “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-3.pdf .

70

§4. Evaluatie.

171.Tot slot van deze afdeling en de uiteenzetting van de verschillende soorten van wilsverklaringen is het aangewezen om even na te gaan hoe succesvol het gebruik van de techniek van wilsverklaringen in werkelijkheid is. Cijfermateriaal dat specifiek betrekking heeft op het gebruik van de (negatieve) voorafgaande wilsverklaring is erg schaars. De enquêtes die rond de Patiëntenrechtenwet worden georganiseerd vormen wel een indicatie voor de mate waarin de rechten waarover patiënten beschikken, en de daarin vervatte mogelijkheid tot het opstellen van een voorafgaande wilsverklaring, bij het grote publiek gekend is. In 2002 organiseerde de Socialistische Mutualiteit een bevraging bij bijna zeven duizend mensen406. Enkele van de resultaten die daaruit voortvloeiden en die in het kader van deze masterproef relevant zijn, kunnen hier even worden aangehaald. Opmerkelijk is toch wel dat één op vier van de bevraagde personen die een opname in het ziekenhuis achter de rug hadden, de mening waren toegedaan dat zij door hun arts onvoldoende waren geïnformeerd over de geplande ingreep of behandeling. Hieruit blijkt dus dat de informatieverplichting die een belangrijke rol speelt in de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt, in de praktijk vaak dode letter blijft407. Ook wat betreft de bekendheid van de patiëntenrechten in het algemeen, is het resultaat niet echt positief te noemen. Meer dan helft van de ondervraagden is niet op de hoogte van het feit dat zij op grond van de Patiëntenrechtenwet het recht hebben om inzage te vragen in hun medisch dossier en van de personen die ook daadwerkelijk inzage hebben gevraagd, werd dit bij één op vijf geweigerd408. Op het vlak van de kwaliteit van de dienstverlening is er wel positief nieuws want negentig procent van de ondervraagden bleek erg tevreden te zijn over hun verblijf in het ziekenhuis409. 172. Uit de hiervoor toegelichte enquête blijkt dat de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt niet goed gekend is bij de doorsnee burger. Het valt dan ook niet echt te verwonderen dat de figuur van de voorafgaande wilsverklaring, zoals deze in voormelde wet is geformuleerd, ook niet echt gekend is. Toch werpen de kleine maar gerichte informatiecampagnes, die worden georganiseerd door ziekenfondsen en verenigingen die zich op dit thema hebben toegelegd, hun vruchten af. Uit navraag bij de VZW Recht op Waardig Sterven blijkt dat op 31 december van het jaar 2008 zij over 6540 geregistreerde negatieve voorafgaande wilsverklaringen beschikken, die voornamelijk uitgingen van personen die tot de leeftijdscategorie van vijftig tot zeventig jaar behoren410. Wellicht zijn er in ons land wel meer mensen die een negatieve voorafgaande wilsverklaring hebben opgemaakt maar omdat alleen de geregistreerde exemplaren kunnen worden geteld, bestaan hier geen exacte cijfers over.

406 Socialistisch Ziekenfonds, ”Enquête Patiëntenrechten, rapport ter gelegenheid van het symposium Patiëntenrechten – Wat kan beter?”, www.socmut.be/NR/rdonlyres/5105805C-D7FC-4C2F-A580-911D3091AC6D/0/symposium150408.pdf . 407 Socialistisch Ziekenfonds, ”Enquête Patiëntenrechten, rapport ter gelegenheid van het symposium Patiëntenrechten – Wat kan beter?”, www.socmut.be/NR/rdonlyres/5105805C-D7FC-4C2F-A580-911D3091AC6D/0/symposium150408.pdf . 408 Socialistisch Ziekenfonds, ”Enquête Patiëntenrechten, rapport ter gelegenheid van het symposium Patiëntenrechten – Wat kan beter?”, www.socmut.be/NR/rdonlyres/5105805C-D7FC-4C2F-A580-911D3091AC6D/0/symposium150408.pdf . 409 Socialistisch Ziekenfonds, ”Enquête Patiëntenrechten, rapport ter gelegenheid van het symposium Patiëntenrechten – Wat kan beter?”, www.socmut.be/NR/rdonlyres/5105805C-D7FC-4C2F-A580-911D3091AC6D/0/symposium150408.pdf . 410 Het dient wel te worden opgemerkt dat deze gegevens werden opgevraagd bij de VZW maar dat deze nog niet werden gepubliceerd. Er wordt namelijk werk gemaakt van een grote enquête hieromtrent waardoor het hier slechts om voorlopige cijfers gaat.

71

173. Dit laatste punt vormt een naadloze overgang naar een ander heikel punt׃ het kenbaar maken van een negatieve voorafgaande wilsverklaring. Zoals reeds eerder werd aangestipt bestaan er verschillende verenigingen die zich specifiek op de materie van de voorafgaande wilsverklaring hebben gestort. Er kan ondermeer worden gedacht aan de VZW Recht op Waardig Sterven, het Humanistisch Verbond en het LEIF- forum. Enkele van deze verenigingen bieden de mogelijkheid om een voorafgaande wilsverklaring te laten registeren. Daarnaast biedt het bezorgen van een exemplaar van de (negatieve) voorafgaande wilsverklaring aan de betrokken huisarts en eventueel ook aan de benoemd vertegenwoordiger, een bijkomende waarborg dat de wilsverklaring op het gepaste moment en aan de juiste persoon wordt voorgelegd411. Het probleem rond het kenbaar maken van een voorafgaande wilsverklaring duikt ook op in andere landen zoals bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk. Daar wordt er aangeraden om, analoog zoals dat bij wilsverklaringen omtrent orgaandonatie het geval is, een soort van kaartje bij zich te houden waardoor derden worden gewaarschuwd over het bestaan van een voorafgaande wilsverklaring412. Om de mogelijkheid tot het opstellen van een (negatieve) voorafgaande wilsverklaring nog meer kenbaar te maken gaan er hier en daar stemmen op om in elk ziekenhuis een gespecialiseerd persoon in dienst te nemen die de patiënten informatie verschaft over deze mogelijkheid en een antwoord kan formuleren op bepaalde (juridische) problemen413. De taak om de mogelijkheid tot opmaak van dergelijke verklaringen ter kennis te brengen van de burger, mag niet alleen ten laste worden gelegd van gespecialiseerde verenigingen, ook de media kan haar steentje bijdragen op dat vlak. 174. Ter afsluiting kan er nog even een blik worden geworpen op enkele interessante praktijkbevindingen uit een onderzoek van 2003 dat in Duitsland op de afdeling Oncologie werd gevoerd414. Het dient wel te worden opgemerkt dat het onderzoek gericht was op het gebruik van voorafgaande wilsverklaringen in het algemeen en dus niet specifiek op de voorafgaande weigeringsverklaring. Het publiek waaronder deze enquête werd uitgevoerd zijn personen die al dan niet met een vergevorderde kanker werden geconfronteerd en bijgevolg een potentieel publiek vormen om nog een voorafgaande wilsverklaring op te maken. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat ook in Duitsland weinig mensen weet hebben van de mogelijkheid om een voorafgaande wilsverklaring op te stellen maar eens zij op de hoogte waren gebracht van deze mogelijkheid, had ongeveer tachtig procent de intentie om een dergelijke verklaring op te maken of zich hierover bijkomend te laten informeren415. Op de vraag of zij verwachten dat met een dergelijke verklaring ook daadwerkelijk rekening zal worden gehouden, denkt vier op de vijf dat zowel de beslissing omtrent het soort behandeling als painmanagement hierdoor zal worden beïnvloed. Zeer opmerkelijk is toch wel dat tachtig procent van de ondervraagden denkt dat de door hen aangestelde vertegenwoordiger de juiste beslissing zou nemen, hoewel uit de praktijk blijkt dat dit vaak niet het geval is416. Tot slot werd er ook gepolst naar de mate waarin, volgens de bevraagden,

411 X, “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-Leifblad-A5-complet-2e-edition-V3-net.pdf . 412 K. STEWART en L. BOWKER, “Advance directives and living wills”, Postgraduate Medical Journal 1998, nr. 74, http://pmj.bmj.com . 413 M.D. GROSS, “What do patients express as their preferences in advance directives?”, Archives of Internal Medicine 1998, nr. 158, http://archinte.ama-assn.org . 414 S. SAHM, R. WILL en G. HOMMEL, “Attitudes towards and barriers to writing advance directives amongst cancer patients, healthy controls and medical staff”, Journal of Medical Ethics 2005, nr. 31, http://jme.bmj.com . 415 S. SAHM, R. WILL en G. HOMMEL, “Attitudes towards and barriers to writing advance directives amongst cancer patients, healthy controls and medical staff”, Journal of Medical Ethics 2005, nr. 31, http://jme.bmj.com . 416S. SAHM, R. WILL en G. HOMMEL, “Attitudes towards and barriers to writing advance directives amongst cancer patients, healthy controls and medical staff”, Journal of Medical Ethics 2005, nr. 31, http://jme.bmj.com

72

een voornamelijk negatieve voorafgaande wilsverklaring tot enige vorm van misbruik zou kunnen lijden. Er blijkt een zeer grote angst te bestaan dat, voornamelijk artsen en in mindere mate naaste familieleden, de wilsverklaring op een wijze zullen interpreteren waarvan het zeker is dat de betrokkene, indien hij nog wilsbekwaam was geweest, daarmee niet mee akkoord zou zijn gegaan of dat deze opzettelijk foutief zou worden geïnterpreteerd417. Er kan hierbij worden gedacht aan het in onvoldoende mate toedienen van morfine of het gebrek aan kwalitatieve zorg op andere vlakken.

cf. K. STEWART en L. BOWKER, “Advance directives and living wills”, Postgraduate Medical Journal 1998, nr. 74, http://pmj.bmj.com . 417 S. SAHM, R. WILL en G. HOMMEL, “Attitudes towards and barriers to writing advance directives amongst cancer patients, healthy controls and medical staff”, Journal of Medical Ethics 2005, nr. 31, http://jme.bmj.com .

73

Hoofdstuk 3. Andere vormen van wilsuitingen omtrent het levenseinde.

175. In dit laatste hoofdstuk worden twee vormen van wilsverklaringen eens van naderbij bekeken. In eerste instantie gaat er heel wat aandacht naar de wijze waarop de Euthanasiewet aan iemand de mogelijkheid biedt om zijn stervenswil op juridisch correcte wijze tot uitdrukking te brengen. Het onderscheid tussen de wilsverklaring en het verzoekschrift tot euthanasie wordt in de verf gezet omdat uit de praktijk blijkt dat het onderscheid, niet alleen bij de burger maar ook bij artsen en zorginstellingen, niet altijd even duidelijk en/of goed gekend is. In het kader van deze masterproef zal dan ook worden getracht om hier klaarheid in te scheppen. Daarnaast is er ook het thema van de do not resuscitate beslissingen. Deze bijzondere vorm van negatieve voorafgaande of actuele wilsverklaring beschikt vooralsnog niet over een specifieke wet die de toepassing ervan regelt, waardoor er dient te worden teruggevallen op de door de Patiëntenrechtenwet geformuleerde basisprincipes. Hoe deze in de context van de niet reanimatieverklaringen dienen te worden ingevuld zal blijken uit de tweede afdeling van dit hoofdstuk. Afdeling 1 Wilsuitingen in de Euthanasiewet. §1. Ontstaansgeschiedenis van de Euthanasiewet. 176. Hoewel de medische wetenschap met rasse schreden vooruitgang boekt, toch wordt het individu nog steeds geconfronteerd met ziekte, lijden en sterven. Door de vooruitgang van de medische technologie en de farmaceutische wetenschap kunnen mensen steeds beter en langer behandeld worden tegen chronische en ongeneeslijke ziekten. Er is echter ook een keerzijde aan deze medaille. De therapeutische hardnekkigheid waartoe sommige artsen zich laten verleiden zorgt ervoor dat alleen de kwantiteit van het leven verlengd wordt418. De laatste decennia richt de patiënt zich steeds vaker op de kwaliteit van het leven tijdens zijn ziekte. Wanneer de patiënt de mening is toegedaan dat zijn levenskwaliteit door ziekte of ongeval dermate is aangetast, moet hem op basis van het zelfbeschikkingsrecht de mogelijkheid worden geboden om zijn leven op legale wijze te laten beëindigen419. 177. Voor het ontstaan van de Euthanasiewet zorgde de vraag tot actieve levensbeëindiging van de patiënt ervoor dat de arts voor een dilemma kwam te staan. Hoewel de arts ervan overtuigd kon zijn dat het ethisch verantwoord was om de patiënt uit zijn lijden te verlossen, kon hij wettelijk gezien geen gevolg geven aan dit verzoek. Een dergelijke handeling werd immers gelijkgesteld aan moord met voorbedachte rade420. De artsen waren in grote mate de vragende partij om een juridisch kader te creëren die voor de nodige legalisering en duidelijkheid zorgt. 178. De eerste wetsvoorstellen omtrent euthanasie werden reeds geformuleerd in 1984421. Midden de jaren 90 besliste de wetgever om zelf het heft in handen te nemen en advies in te

418 A. COOLSAET, “Een overzicht van de Belgische wetsvoorstellen inzake euthanasie”, T.Gez. 1995-96, (262) 271. 419 A. COOLSAET, “Een overzicht van de Belgische wetsvoorstellen inzake euthanasie”, T.Gez. 1995-96, (262) 262. 420 VZW Recht Op Waardig Sterven, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 10. 421 A. COOLSAET, “Een overzicht van de Belgische wetsvoorstellen inzake euthanasie”, T.Gez. 1995-96, (262) 262.

74

winnen van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek422. Het was immers de bedoeling om een regulering uit te werken waarin alle visies zich konden vinden. Omwille van de zwaarwichtigheid van het thema euthanasie en het feit dat er geen consensus was binnen het Raadgevend Comité, was het nog een geruime tijd wachten op de definitieve legalisering van euthanasie. 179. Er werden door het Raadgevend Comité uiteindelijk vier voorstellen overgemaakt aan de voorzitters van Kamer en Senaat423. Een eerste voorstel betrof het niet langer strafbaar stellen van het euthanaserend handelen uitgevoerd door een arts. Lijnrecht hier tegenover staan de voorstanders van een onvoorwaardelijk recht op leven in alle omstandigheden. Zij opteren voor de instandhouding van het wettelijk verbod op euthanasie uit vrees voor normvervaging en misbruik. Daarnaast werden er nog twee meer gematigde standpunten geformuleerd. Een eerst groep opteerde voor het symbolisch behoud van de strafbaarstelling van euthanasie die a posteriori kan gerechtvaardigd zijn op grond van de ‘noodtoestand’. Een tweede groep opteert eveneens voor het legaliseren van euthanasie maar dit in het kader van de Medische Beslissingen omtrent het Levenseinde, op voorwaarde dat er door de arts a priori een collegiaal overleg werd georganiseerd. Ook hier gaat het dus om een rechtvaardiging van de euthanasie op grond van de ‘noodtoestand’ doch a priori. De twee gematigde voorstellen vormden de basis voor de uiteindelijke Euthanasiewet. §2. Begripsafbakening. 180. Artikel 2 van de Euthanasiewet omschrijft euthanasie als: “Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek.”

424. De

wetgever heeft zich in zeer ruime mate laten leiden door de door het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek voorgestelde omschrijving425. 181. Het dient te worden opgemerkt dat elk woord van deze definitie specifiek werd gekozen. Doordat de definitie de nadruk legt op het opzettelijk levensbeëindigend handelen vallen een aantal medische handelingen automatisch buiten het toepassingsgebied van deze wet. Zo worden onder andere palliatieve sedatie, niet-behandelingsbeslissingen en gecontroleerde pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect uitgesloten426. De levensbeëindigende handeling moet worden gesteld door een derde, zoniet is er immers sprake van zelfmoord. De arts die op verzoek van de patiënt de nodige middelen ter beschikking stelt om diens leven te beëindigen valt niet onder de toepassing van de Euthanasiewet omdat de patiënt nog steeds zelf de levensbeëindigende handeling stelt427. De betrokkene dient zelf om de levensbeëindigende handeling te verzoeken. Dit is een veruiterlijking van het basisprincipe van de wilsautonomie of het recht om zelf te beschikken over eigen lijf en leden.

422 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de wenselijkheid van een wettelijke regeling van euthanasie”, 12 mei 1997, nr. 1, https://portal.health.fgov.be . 423 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de wenselijkheid van een wettelijke regeling van euthanasie”, 12 mei 1997, nr. 1, https://portal.health.fgov.be . 424 Art. 2 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 425 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de wenselijkheid van een wettelijke regeling van euthanasie”, 12 mei 1997, nr. 1, https://portal.health.fgov.be . 426 W. DIJKHOFFZ, “Waarom de casus van Robert en Rita? De conceptuele aanpak vanuit juridisch perspectief” in G. DE CORTE, W. DIJKHOFFZ, M. VAN DER BORGHT en B. VAN DEN EYNDEN (eds.), Leven naar het Einde, een handleiding voor de praktijk, Leuven, Lannoo Campus, 2006, 60. 427 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 224.

75

§3. Soorten wilsuitingen in de Euthanasiewet. 182. De Euthanasiewet voorziet in twee onderscheiden mogelijkheden waarop iemand zijn vraag tot euthanasie kan uiten. Er is de mogelijkheid van de opmaak van een verzoekschrift tot euthanasie maar daarnaast kan er ook gekozen worden voor het opstellen van een verklaring waarin de wil tot euthanasie wordt beschreven. Beide technieken zijn onderworpen aan specifieke materiële en procedurele voorwaarden die hierna op uitvoerige wijze zullen worden beschreven. Niettegenstaande het onderwerp van deze masterproef specifiek betrekking heeft op voorafgaande wilsverklaringen wordt ook het verzoekschrift tot euthanasie, dat gekwalificeerd wordt als een actuele wilsuiting, nader toegelicht. Niet zelden zijn bewuste en wilsbekwame personen er heilig van overtuigd dat de wilsverklaring tot euthanasie die zij reeds eerder hadden opgesteld het correcte instrument is om hun actuele wens tot levensbeëindiging te realiseren. Een duidelijke uiteenzetting over de voorwaarden en verschilpunten is hier naar mijn mening dan ook gerechtvaardigd. A. Verzoekschrift tot euthanasie. 183. Een bewuste, meerderjarige en handelingsbekwame persoon heeft de mogelijkheid om een verzoekschrift tot euthanasie in te dienen, wanneer hij zich in een uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevindt. Deze toestand dient het gevolg te zijn van een ernstige en ongeneeslijke aandoening die veroorzaakt werd door ongeval of ziekte428. De Euthanasiewet stelt duidelijke grenzen en voorwaarden voor het indienen van dergelijk verzoekschrift. i) Materiële voorwaarden. a. Personeel toepassingsgebied. 184. Artikel 3 paragraaf 1 van de Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie bepaalt dat het verzoek dient uit te gaan van een handelingsbekwame, meerderjarige of ontvoogde minderjarige persoon, die op het ogenblik van het verzoek nog bewust is. Net zoals bij een voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie zijn de minderjarigen en handelingsonbekwame meerderjarigen (bv. dementerende bejaarden) van het toepassingsgebied ratione personae uitgesloten. De beoordeling over de handelingsbekwaamheid en het bewustzijn van de verzoeker wordt beoordeeld op het ogenblik van het schriftelijk verzoek429. b. Opmaak van het euthanasieverzoek. 185. De vereiste dat het verzoek op schrift dient te worden gesteld, waarborgt de belangen van alle betrokken partijen. De arts beschikt aldus over een document dat hem in staat stelt om ten allen tijde de wil van de patiënt te bewijzen. Hij is dus gewapend tegen mogelijke interpellaties door nabestaanden430. De patiënt beschikt over een officieel document dat zijn vastberaden, uitdrukkelijk en vrijwillig geformuleerde wens tot euthanasie weerspiegelt. De arts kan het bestaande document niet zomaar ter zijde laten431. De arts kan niet, omwille van

428 Art. 3, § 1 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 429 Verslag LALOY en VAN RIET, Parl.St. Senaat 2000-2001, nr. 2-244/22, www.senate.be . 430 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 235. 431 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 235.

76

het louter bestaan van een rechtsgeldig verzoek, gedwongen worden om tot euthanasie over te gaan432. Vanzelfsprekend dient hij de patiënt tijdig in te lichten over zijn gemotiveerde beslissing om niet op het verzoek in te gaan. Indien de weigering gesteund is op medische redenen, dan dienen deze te worden vermeld in het medisch dossier van de patiënt433. Aldus wordt aan de patiënt de gelegenheid geboden om zijn verzoekschrift tot een andere arts te richten in de hoop dat deze wel bereid is hier gevolg aan te geven434. De contactopname met een andere arts rust volledig op de schouders van de euthanasieverzoeker. De weigerende arts kan niet verplicht worden tot doorverwijzing. Hij dient wel het medisch dossier van de verzoeker over te maken aan de nieuw aangezochte arts435. 186. Wanneer de patiënt hiertoe in staat is, dient hij het verzoek eigenhandig op te stellen. Om de rechtsgeldigheid van het euthanasieverzoek te bevorderen, worden er door de gezondheidsinstellingen vaak modelformulieren ter beschikking gesteld, die als leidraad kunnen dienen voor de patiënt. Het is niet ondenkbaar dat omwille van een motorische stoornis de patiënt zelf niet in staat is het verzoek eigenhandig op te maken. De wetgever heeft hierop geanticipeerd door de mogelijkheid te bieden om het verzoek te laten opstellen door een meerderjarige die geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt436. Het aspect ‘geen materieel belang’ dient op dezelfde wijze te worden geïnterpreteerd als bij de wilsverklaring tot euthanasie437. De arts dient aanwezig te zijn bij het op schrift stellen, doch dient volgens de wet dit verzoek niet te dateren, noch te ondertekenen. De rechtsleer merkt terecht op dat het hier wellicht een vergetelheid betreft van de wetgever438. Het dateren en ondertekenen is ten zeerste aangewezen om op latere discussies te kunnen anticiperen. Het verzoek kan vanzelfsprekend ook door de verzoeker herroepen worden en dit zonder het vervullen van enige vormvoorwaarde439. c. Vrijwillig, overwogen en herhaald verzoek. 187. De patiënt moet zijn verzoek tot euthanasie op vrijwillige wijze hebben geformuleerd440. Er mag op de betrokkene geen enkele vorm van druk worden uitgeoefend, noch door de arts of leden van het verpleegkundig team, noch door familieleden of anderen. Toch stelt zich de vraag of elke vorm van beïnvloeding, hoe gering ook, kan worden uitgesloten? De rechtsleer stelt dat het de taak is van de arts om zich er in de mate van het mogelijke ervan te vergewissen dat er vooral geen sprake is van familiale beïnvloeding, om welke reden dan ook441.

432 VZW Recht Op Waardig Sterven, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 19. 433 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 14-15. 434 In de praktijk stelt men vast dat de bereidheid van de arts om indien nodig tot euthanasie over te gaan, een geruststellend effect heeft en dat hierdoor slechts 1 op de 4 verzoeken ook daadwerkelijk wordt uitgevoerd. In 3 op de 4 gevallen overlijdt de patiënt zonder dat het verzoek moest worden ingewilligd. De vertrouwensrelatie arts –patiënt blijkt hier van zeer groot belang. VZW Recht Op Waardig Sterven, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 19. 435 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 14-15. 436 Art. 3, § 4 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 437 Infra 77-78, nr. 207. 438 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 448. 439 Art. 3, § 4 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 440 Art. 3, § 1 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 441 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 449.

77

188. Bovendien bepaalt de wet ook dat het verzoek moet overwogen zijn442. Het spreekt voor zich dat de verzoeker hiervoor over wilsautonomie moet beschikken. Hij moet immers verschillende keuzes tegenover elkaar kunnen afwegen en dient ten volle het besef te hebben van de draagwijdte van zijn verzoek tot euthanasie. Om de verschillende mogelijkheden betreffende zijn gezondheidstoestand te kunnen afwegen, dient de patiënt voldoende alsook correct te worden geïnformeerd443. Euthanasie is immers een medische handeling waarop het principe van de informed consent van toepassing is444. 189. Tenslotte schrijft de wet voor dat het euthanasieverzoek herhaaldelijk, al dan niet op mondelinge wijze, moet worden geformuleerd en dat de intentie tot het ondergaan van de euthanasie op duurzame wijze bevestigd blijft445. Het oorspronkelijke ingediende wetsvoorstel stelde dat het bovendien diende te gaan om een uitdrukkelijk en ondubbelzinnig verzoek446. Het aspect ‘ondubbelzinnig’ werd voor de definitieve wet niet weerhouden. Daar het verzoek, volgens de geldende wet, schriftelijk moet worden geformuleerd, is dit een bevestiging van het uitdrukkelijke karakter van het verzoek. d. Gezondheidstoestand van de verzoeker. 190. De gezondheidstoestand is een conditio sine qua non opdat de toepassing van euthanasie geoorloofd zou zijn. De euthanasiewet omschrijft deze toestand als een “Medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan

worden,en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte

veroorzaakte aandoening.”447. Naar aanleiding van een schrijnend geval uit de actualiteit

gaan er stemmen op, ondermeer van huidig voorzitter van de Euthanasie-commissie DISTELMANS, om het debat betreffende de euthanasie te heropenen en zo te zoeken naar gerichte oplossingen voor ouderen die, door opeenstapeling van ouderdomskwalen, levensmoe zijn448. Senator VANKRUNKELSVEN daarentegen vindt dat een correcte, doch flexibele toepassing van de huidige Euthanasiewet voor dergelijke gevallen van levensmoeheid reeds een oplossing biedt449. 191. Indien volgens de op dat ogenblik geldende stand van de wetenschap geen curatieve behandeling meer voorhanden is, is er sprake van een medisch uitzichtloze situatie. Dit is een objectief criterium450. Indien een bestaande behandeling niet kan bijdragen tot permanente verbetering van de gezondheidstoestand van de patiënt, kan dit niet beschouwd worden als een curatieve behandeling. Het te verwachten resultaat van een behandeling moet

442 Art. 3, § 1 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 443 Infra 73-74, nr. 194. 444 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 239. 445 Art. 3, § 1 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 446 Wetsvoorstel ( P. MAHOUX, J. LEDUC, P. MONFILS, M. VANLERBERGHE, M. NAGY en J. DE ROECK) betreffende de euthanasie, Parl.St. Senaat 1999-2000, nr. 2-244/1, www.senate.be . 447 Art. 3, § 1 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 448 X, “Distelmans pleit voor aanpassing euthanasiewet”, www.standaard.be/Artikel/Detail.aspx?artikelId=40283QAK . 449 X, “Euthanasie voor ouderdomskwalen kan nu al binnen huidige wet”, www.demorgen.be/dm/nl/989/Binnenland/article/detail/789370/2009/03/23/Euthanasie-voor-ouderdomskwalen-kan-nu-al-binnen-huidige-wet.dhtml . 450 E. MORBE en C. VAN LIEDEKERKE, Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele stand van zaken, Heule, UGA, 2002, 48.

78

proportioneel zijn ten opzichte van de nadelen die voor de patiënt zullen voortvloeien uit deze behandeling451. 192. Een tweede vereiste die door de wetgever wordt vooropgesteld, is deze van het aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden. Er dient te worden opgemerkt dat het niet moet gaan om zowel fysiek als psychisch lijden, één van beide vormen volstaat452. Het ‘lijden’ wordt niet noodzakelijk gelijkgesteld met fysieke pijn453. Men kan immers ook emotioneel lijden door angst, levensmoeheid en toenemende hulpbehoevendheid. Het verlies aan waardigheid is vaak een vaak voorkomende reden tot euthanasieverzoek454. Een individu heeft recht op menswaardig leven, maar ook op menswaardig sterven. Het aanhoudend en ondraaglijk karakter van het lijden is een subjectief criterium455. Alleen de patiënt kan oordelen hoeveel pijn hij kan dragen, geen enkel andere persoon kan dit in zijn plaats bepalen. De maximale pijndrempel verschilt van individu tot individu. Volgens de rechtsleer kan een persoon die blind maar verder kerngezond is, het ‘blind-zijn’ als ondraaglijk bestempelen en dit als voldoende voorwaarde beschouwen om een gerechtvaardigd euthanasieverzoek in te dienen456. 193. Tenslotte moet de ernstige en ongeneeslijke aandoening waaraan de patiënt lijdt het gevolg zijn van een ziekte of ongeval. De ongeneeslijkheid van de aandoening is een objectief criterium, het is de arts die dient vast stellen of deze voorwaarde in casu vervuld is457. De vraag stelt zich of euthanasie alleen mogelijk is voor patiënten die het slachtoffer zijn van een terminale aandoening? Aangezien de wetgever voorziet in bijkomende procedurele voorwaarden indien de patiënt “Kennelijk niet binnen afzienbare tijd zal overlijden.”, kan hieruit worden afgeleid dat ook niet-terminale patiënten om euthanasie kunnen verzoeken458. Het begrip ‘terminale patiënt’ vinden we niet expliciet terug in de euthanasiewet omdat de wetgever er zich van bewust is dat dit niet op éénvormige wijze kan worden ingevuld en in zekere mate een subjectief begrip is459. Indien de wetgever er voor had gekozen om euthanasie enkel toe te laten bij terminale patiënten, dan zou dit discriminerend zijn ten aanzien van hen die in even grote mate lijden doch niet terminaal ziek zijn460. ii) Procedurele voorwaarden. a. De informatieplicht. 194. De arts dient allereerst alle nuttige en noodzakelijke informatie te verstrekken aan de patiënt zodat deze een weloverwogen beslissing kan nemen. De informatieverplichting van de arts is één van de principes die deel uitmaakt van de Patiëntenrechtenwet en die hier dus

451 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 451. 452 VZW Recht Op Waardig Sterven, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 13. 453 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 450. 454 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 450. 455 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies betreffende de wenselijkheid van een wettelijke regeling van euthanasie”, 12 mei 1997, nr. 1, https://portal.health.fgov.be . 456 E. MORBE en C. VAN LIEDEKERKE, Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele stand van zaken, Heule, UGA, 2002, 45. 457 X, “Euthanasie: 30 vragen”, www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3326 . 458 Art. 3, § 3 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 459 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 451. 460 E. MORBE en C. VAN LIEDEKERKE, Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele stand van zaken, Heule, UGA, 2002, 48.

79

tevens van toepassing is461. De informatieplicht betreft niet alleen de gezondheidstoestand en levensverwachting van de patiënt, maar ook de nog voorhanden zijnde alternatieven462. Het ter kennis brengen van mogelijke palliatieve alternatieven, houdt voor de patiënt geen verplichting in om deze alternatieven ook daadwerkelijk uit te putten463. Net zoals in de Patiëntenrechtenwet dient het informatiegesprek in een voor de patiënt duidelijke taal te gebeuren464. Bij het verzoek tot euthanasie kan de patiënt zich, in tegenstelling tot wat er in de Patiëntenrechtenwet is voorzien, niet beroepen op het recht om niet te weten gezien het inwilligen van zijn verzoek een definitief einde maakt aan zijn leven465. In het gesprek met de patiënt komt ook de werkwijze en andere praktische regelingen van de effectieve levensbeëindigende handeling aan bod466. De arts voert op verschillende tijdstippen een gesprek met de patiënt zodat hij “Met de patiënt tot de overtuiging komt dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt, geen redelijke andere oplossing is.

467”.

b. Overleg met het verpleegkundig team en naasten van de patiënt. 195. Indien de patiënt op regelmatige basis verzorgd wordt door een team van verpleegkundigen, dient de arts het euthanasieverzoek met hen te bespreken468. De verpleegkundigen zijn immers meestal het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en hebben vaak een vertrouwensrelatie opgebouwd469. Verpleegkundigen zijn beroepsmatig en soms ook emotioneel betrokken partij bij dergelijke verzoeken. Medewerking aan de effectieve uitvoering van het euthanasieverzoek kan niet worden verplicht, elk lid van het team beslist voor zich of hij al dan niet aanwezig wil zijn bij de uitvoering. 196. Daarnaast dient de arts ook nog na te gaan of de patiënt het wenselijk acht dat het verzoek nog met zijn naasten wordt besproken en in welke mate dit dient te gebeuren470. Het is immers niet ondenkbaar dat de patiënt morele en emotionele overwegingen, waarvan de arts op de hoogte is, niet wenst te delen met zijn familie. Naast overleg met familieleden kan de verzoeker ook nog andere personen wensen te spreken alvorens zijn leven daadwerkelijk door de arts zal worden beëindigd471. c. Overleg met een arts-consulent. 197. De taak van de arts-consulent was oorspronkelijk beperkt tot het verlenen van advies omtrent het al dan niet gerechtvaardigd zijn van het verzoek en dit zonder dat hij de patiënt

461 Supra 13, nr. 30. 462 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 5. 463 X, “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-Leifblad-A5-complet-2e-edition-V3-net.pdf . 464 Art. 7, § 2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 20 december 2002. 465 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 247. 466 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 452. 467 Art. 3, § 2, eerste lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 468 Art. 3, § 2, vierde lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 469 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 250. 470 E. MORBE en C. VAN LIEDEKERKE, Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele stand van zaken, Heule, UGA, 2002, 58. 471 Art. 3, § 2, vijfde en zesde lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.

80

ook daadwerkelijk aan een onderzoek moest onderwerpen472. De opdracht van deze arts-consulent werd naderhand uitgebreid. Naast het controleren of de gezondheidstoestand van de patiënt beantwoordt aan de situatie die de wetgever duidelijk heeft vooropgesteld, dient hij eveneens de patiënt daadwerkelijk te onderzoeken en zijn bevindingen te toetsen aan het medisch dossier van de desbetreffende persoon473. De geconsulteerde arts dient zijn vaststellingen, door middel van een verslag, over te maken aan de arts die geconfronteerd werd met het verzoek tot euthanasie. Het verslag, dat niet bindend is voor de behandelende arts, wordt vervolgens besproken met de patiënt474 Alhoewel het eventuele negatief advies niet bindend is, kunnen er toch vragen rijzen over het al dan niet gerechtvaardigd karakter van het uitvoeren van het verzoek. De inhoud van het advies is volgens de rechtsleer minder vrijblijvend dan dit op het eerste zicht lijkt475. 198. Artikel 3 paragraaf 2, derde lid, alinea 2 van de Euthanasiewet stelt dat de hoedanigheid van de geconsulteerde arts aan een dubbele voorwaarde moet voldoen. Om een deskundig advies te kunnen geven is het vereist dat de geraadpleegde arts over voldoende medische kennis beschikt betreffende de aandoening van de verzoekende patiënt. Ook algemeen opgeleide huisartsen komen als arts-consulent in aanmerking, op voorwaarde dat zij niet de behandelende huisarts van de verzoeker zijn476. Zoals blijkt uit het hiervoor aangehaald artikel 3 dient hij niet alleen onafhankelijk te zijn ten aanzien van de patiënt, maar ook ten opzichte van de uitvoerende arts. De Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (hierna FCEC) stelt dat er sprake is van een band van afhankelijkheid wanneer er een hiërarchische verhouding of familiale band bestaat tussen de euthanaserende en de geraadpleegde arts477. d. Bijkomende voorwaarden bij euthanasieverzoeken van niet- terminale patiënten. 199. Deze bijkomende voorwaarden werd door de wetgever in het leven geroepen als garantie dat het verzoek van een dergelijke patiënt een degelijke en weloverwogen beslissing is478. Vooreerst stelt de wet in artikel 3 paragraaf 3 eerste lid dat er in deze situatie, naast de arts-consulent, nog een tweede gespecialiseerde arts of psychiater bij de beslissing moet worden betrokken. Deze arts dient bovendien gespecialiseerd te zijn in de fysische of psychische aandoening waaraan de verzoeker lijdt479. De taak van deze derde arts is analoog aan deze van de arts-consulent480. Bovendien bepaalt het tweede lid van het hierboven vermelde artikel dat er wettelijk gezien een periode van één maand moet verlopen tussen het schriftelijk verzoek en het effectief stellen van de levensbeëindigende handeling door de arts. 200. Het euthanasieverzoek waarbij de door de wet gestelde materiële en procedurele voorwaarden zijn vervuld kan niet worden gedwarsboomd door een veto van de familie.

472 Wetsvoorstel ( P. MAHOUX, J. LEDUC, P. MONFILS, M. VANLERBERGHE, M. NAGY en J. DE ROECK) betreffende euthanasie, Parl.St. Senaat 1999-2000, nr. 2-244/1, www.senate.be . 473 Art. 3, § 2, derde lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 474 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 452. 475 E. MORBE en C. VAN LIEDEKERKE, Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele stand van zaken, Heule, UGA, 2002, 56-57. 476 X, “Euthanasie: 30 vragen”, www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3326 . 477 T. BALTHAZAR, Syllabus Gezondheidsrecht Krachtlijnen van de euthanasiewet, ed. 2008. 478 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 452-453. 479 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 7. 480 X, “Euthanasie: 30 vragen”, www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3326 .

81

Hoewel het aangewezen is, hoeven zij het niet noodzakelijk eens te zijn met het euthanasieverzoek en de effectieve uitvoering ervan481. B. De voorafgaande wilsverklaring euthanasie482. 201. De specifieke situatie van de terminale, bewusteloze patiënt die een voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie had opgesteld diende tevens een wettelijke basis te krijgen483. Bij gebrek aan een wettelijke regeling dreigde het nut van een dergelijke voorafgaandelijk opgestelde wilsuiting immers volledig verloren te gaan. Het essentiële verschilpunt met het verzoekschrift is dat de voorafgaandelijk opgestelde verklaring slechts uitwerking krijgt op het moment dat de patiënt in een onomkeerbare, bewusteloze en terminale toestand verkeert484. Deze wilsverklaring dient te worden opgesteld volgens de door de wet bepaalde voorwaarden waarvan hierna een overzicht volgt. De voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie is een positieve wilsverklaring waarin de betrokkene geruime tijd op voorhand een wens tot levensbeëindiging uitdrukt. i) Materiële voorwaarden. 202. Bij de wilsverklaring tot euthanasie dient er een onderscheid te worden gemaakt naargelang de betrokkene al dan niet de wilsverklaring zelf kan opstellen. Het uitgangspunt van de wetgever betreffende deze wet was om aan elke burger de kans te geven om op voorhand beslissingen rond zijn levenseinde te nemen. De burger hoeft dus niet ziek te zijn op het ogenblik van de redactie. a. De betrokkene is in staat om de wilsverklaring zelf op te stellen. 1. Personeel toepassingsgebied. 203. Gelijklopend aan het verzoekschrift tot euthanasie dient de opsteller van een voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie ook hier een handelingsbekwame meerderjarige of een ontvoogde minderjarige persoon te zijn. Uit deze omschrijving kan worden afgeleid dat minderjarigen uit het toepassingsgebied worden uitgesloten als gevolg van de gestelde leeftijdsvoorwaarde. Ook demente meerderjarigen kunnen, wegens een gebrek aan handelingsbekwaamheid, geen euthanasieverklaring opmaken. Er dient te worden opgemerkt dat in artikel 3 van voornoemde wet er wordt bepaald dat de betrokkene nog bewust moet zijn op het ogenblijk van het uiten en opmaken van het verzoekschrift, terwijl dit in artikel 4 niet expliciet wordt vooropgesteld. Nochtans is het voor de hand liggend dat enkel een bewuste persoon nog daadwerkelijk in staat is om zijn wil te uiten in een euthanasieverklaring485. Rekening houdende met de ratio legis van deze wet kan een euthanasieverklaring worden opgesteld zonder voorafgaand gesprek hierover tussen de betrokkene en een arts. De rechtsleer heeft wel kritiek geuit aangaande dit punt486. De rechtsleer gaat er immers van uit dat men pas een weldoordachte beslissing kan nemen, wanneer men voorafgaand door een

481 J. NAESSENS, “Interessant om weten: euthanasie”, http://users.telenet.be/huisarts-dokter-naesens/euthanasie.html . 482 Zie document 3 in bijlage. 483 Voorstel van wet (P. MAHOUX en M. VANLERBERGHE) betreffende de problemen rond het levenseinde en de toestand van ongeneeslijk zieke patiënten, Parl.St. Senaat 1999, nr. 2-10/1, www.senate.be . 484 Art. 4, § 1, eerste lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 485 Art. 4 in fine wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 486 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 256.

82

arts op duidelijke wijze uitleg krijgt over de draagwijdte van zijn voorgenomen beslissing. Dit is een toepassing van het informed consent principe487. 2. Schriftelijke vormvereiste. 204. De verklaring tot euthanasie dient in schriftelijke vorm te worden opgemaakt en in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen zoals duidelijk blijkt uit artikel 4 paragraaf 1 lid1 en 3 van de Euthanasiewet. De schriftelijke vormvereiste impliceert niet noodzakelijk dat het moet gaan om een eigenhandig geschreven verklaring. Ook getypte wilsverklaringen zijn, voor zover ze aan de wettelijke voorwaarden voldoen, rechtsgeldig488. De wilsverklaring dient gedateerd en ondertekend te worden door de betrokkene. Ook de aanwezige getuigen en de eventuele vertrouwenspersoon dienen deze verklaring te handtekenen en hun hoedanigheid ten aanzien van diegene die de verklaring aflegt te vermelden489. 3. Geldigheidsduur, intrekking en herziening. 205. De aldus opgestelde euthanasieverklaring heeft een beperkte geldigheidsduur. Artikel 4 paragraaf 1 lid 6 stelt dat “Met de wilsverklaring kan alleen rekening gehouden worden indien zij minder dan 5 jaar voor het moment waarop betrokkene zijn wil niet meer kan uiten,

is opgesteld of bevestigd.”. De datum van ondertekening is het aanknopingspunt voor de aanvang van de geldigheidsduur. Hieruit volgt dat, indien de geldigheidsduur van 5 jaar dreigt te verstrijken, de wilsbekwame persoon die de verklaring heeft opgesteld zelf moet instaan voor een herbevestiging van deze verklaring voor de initiële geldigheidsduur van 5 jaar ook daadwerkelijk is verstreken490. Deze herbevestiging dient te gebeuren aan de hand van een volledig nieuw opgestelde verklaring waarbij de mogelijkheid wordt geboden om modaliteiten te wijzigen. Zo kan de betrokkene bijvoorbeeld opteren om andere getuigen aan te stellen die bij de opmaak aanwezig dienen te zijn of om wijzigingen aan te brengen in de facultatieve gegevens491. 206. Het spreekt voor zich dat de wilsbekwame persoon ten allen tijde zijn euthanasieverklaring kan herzien of intrekken conform de wettelijke regeling. Indien de wilsbekwame persoon door omstandigheden niet de nodige tijd of mogelijkheden heeft, wordt hij vrijgesteld van de wettelijke vormvoorwaarden en dient zijn mondeling geuite wil tot intrekking of herziening als rechtsgeldig te worden beschouwd492. 4. Rechtsgeldige opmaak. 207. Zoals in de vorige paragraaf kort werd aangehaald dienen er twee meerderjarige getuigen aanwezig te zijn bij de opmaak van de wilsverklaring. Minstens één van de getuigen mag geen materieel belang hebben bij het overlijden van de betrokkene. Een strikte toepassing van deze voorwaarde zorgt dat het mogelijk is dat een familielid optreedt als getuige op voorwaarde dat de tweede getuige geen wettelijke erfgenaam of begunstigde is in het

487 Supra 19, nr. 47. 488 X, “Wilsverklaring euthanasie”, http://webmail.finbel.intra/finims1/frame.html?rtfPossible=true . 489 X, “Wilsverklaring euthanasie”, http://webmail.finbel.intra/finims1/frame.html?rtfPossible=true . 490 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 11. 491 X, “UVV Nieuws 260503. K.B. Wilsverklaring inzake euthanasie”, www.uvv.be/uvv5/news/2003/05/wve.html . 492 X, “UVV Nieuws 260503. K.B. Wilsverklaring inzake euthanasie”, www.uvv.be/uvv5/news/2003/05/wve.html .

83

testament van de persoon die de euthanasieverklaring heeft opgemaakt493. Het begrip materieel belang wordt gekoppeld aan het wettelijk erfrecht. Omdat bij het opmaken van de wilsverklaring het niet definitief vaststaat wie finaal een wettelijke erfgenaam zal zijn na het overlijden ten gevolge van de euthanasie, is enige voorzichtigheid gewenst bij het aanduiden van de getuigen494. 208. Om uniformiteit te scheppen in de wijze waarop een euthanasieverklaring moet worden opgesteld en om er zeker van te zijn dat er aan de wettelijke voorwaarden is voldaan, voorziet de wetgever in een modelformulier. Naast de wettelijk verplichte gegevens, kan men in het tweede deel van het formulier een aantal facultatieve gegevens vermelden. Deze hebben ondermeer betrekking op de gegevens van de eventueel aangeduide vertrouwenspersoon. Het Koninklijk Besluit van 2 april 2003 verstrekt een gedetailleerde uitleg over de wijze waarop dit formulier dient te worden ingevuld495. Het modelformulier kan worden teruggevonden in bijlage van dit Koninklijk Besluit. b. De betrokkene is fysiek blijvend niet in staat om de wilsverklaring op te stellen 209. Bovendien heeft de wetgever voorzien dat, wanneer de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is om zelf de schriftelijke wilsuiting zowel op te maken als te ondertekenen, hij de mogelijkheid heeft om een meerderjarige persoon van zijn keuze aan te duiden om in zijn plaats de euthanasieverklaring op te maken. De wilsverklaring dient echter wel uitdrukkelijk te vermelden dat het gaat om een situatie waarin de betrokkene niet meer in staat is deze verklaring te ondertekenen, alsook de reden daartoe. De verplichting om een medisch getuigschrift van de fysieke staat van blijvende ongeschiktheid bij de verklaring te voegen vormt een bijkomende waarborg ten aanzien van de opsteller. Hierdoor wou de wetgever verhinderen dat de fysieke ongeschiktheid soeverein door de aangeduide opsteller werd beoordeeld. 210. Daarnaast stelt de wet tevens dat de wilsverklaring moet worden gedateerd en ondertekend496 door de opsteller, de getuigen en indien nodig de vertrouwenspersoon. De persoon die in deze omstandigheden een dergelijke euthanasieverklaring wil laten opstellen door een derde wordt in zijn keuze van deze derde beperkt. De aangeduide meerderjarige persoon mag “Geen enkel materieel belang hebben bij het overlijden van de betrokkene.”497. Alhoewel dit eerder een vage bepaling is, kan men hieruit onmiddellijk afleiden dat echtgenoten, kinderen en andere wettelijke erfgenamen niet in aanmerking komen om als opsteller te fungeren. Het spreekt voor zich dat de arts, alhoewel hij geen materieel belang heeft, niet als opsteller of getuige kan optreden. ii) Procedurele voorwaarden. 211. Een bestaande voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie, ongeacht of de betrokkene deze zelfheeft opgesteld, of ten gevolge van fysieke onbekwaamheid hiervoor beroep deed op 493 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 18. 494 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 257. 495 KB 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken, BS 13 mei 2003. 496 Supra 77, nr. 205. 497 Art. 4, § 1, vierde lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.

84

een derde, kan slechts uitwerking krijgen op het ogenblik dat de betrokkene zich in een door de wet vooropgestelde toestand bevindt. 212. De gezondheidstoestand van de patiënt moet aan een drietal cumulatieve voorwaarden beantwoorden. De arts dient te beoordelen of de betrokkene lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening die het gevolg is van een ongeval of ziekte en of er tevens sprake is van een onomkeerbare toestand van niet-bewustzijn498. De invulling van de begrippen “Ernstig en ongeneeslijk door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.”, is identiek aan deze van het euthanasieverzoek499. Het al dan niet onomkeerbaar karakter van het niet-bewustzijn wordt door de arts getoetst aan de meest recente ontwikkelingen in de medische wetenschap. 213. De arts die op grond van de wilsverklaring tot euthanasie daadwerkelijk hiertoe wil overgaan, dient het advies in te winnen van een arts-consulent, die enkel het al dan niet onomkeerbaar karakter van de gezondheidstoestand van de patiënt moet beoordelen500. De verdere invulling van deze procedurele voorwaarde is gelijklopend aan deze die reeds aan bod kwam bij het euthanasieverzoek501. 214. Tijdens de volledige fase van het opstellen tot het uitvoeren van de voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie is er een bijzondere rol weggelegd voor de vertrouwenspersoon die de betrokkene had aangeduid. Zoals al eerder werd aangehaald dient ook de vertrouwenspersoon de wilsverklaring te ondertekenen502. Veruit de belangrijkste taak bestaat erin dat hij de arts op de hoogte brengt van het bestaan van de wilsverklaring alsook de bespreking ervan. De vertrouwenspersoon waarborgt immers ten aanzien van de ondertussen onbewuste patiënt dat zijn geuite wensen ook daadwerkelijk worden gerespecteerd503. Indien er in de euthanasieverklaring effectief een vertrouwenspersoon werd aangeduid, dan dient deze persoon aan de uitvoerende arts de familieleden aan te wijzen met wie deze verklaring inhoudelijk moet worden besproken504. Net als bij het euthanasieverzoek betreft het een loutere besprekingsmogelijkheid. Wettelijk gezien dient de familie het niet eens te zijn met het voornemen van de betrokkene505. 215. Analoog aan het euthanasieverzoek dient er overleg plaats te vinden tussen de arts en het verpleegkundig team506. § 4. De juridische afdwingbaarheid en gevolgen van het euthanasieverzoek en de

wilsverklaring tot euthanasie.

216. Het op geldige wijze opstellen van een verzoekschrift of wilsverklaring tot euthanasie is een eerste stap maar de vraag naar het afdwingbaar karakter ervan is minstens even belangrijk. In welke mate biedt het opmaken van een dergelijke verklaring of verzoekschrift de betrokkene zekerheid dat aan de inhoud ook effectief gevolg zal worden gegeven?

498 Art. 4, § 1, eerste lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 499 Supra 72, nr. 190 en 73, nr. 193 500 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 260-261. 501 Supra 74-75, nr. 197. 502 Supra 77, nr. 204. 503 X, “Wilsverklaring euthanasie”, http://webmail.finbel.intra/finims1/frame.html?rtfPossible=true . 504 Art. 4, § 2, vierde lid wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 505 Supra 75-76, nr. 200. 506 Supra 74, nr. 195.

85

A. Juridische afdwingbaarheid. 217. Over de juridische afdwingbaarheid van een verzoek of wilsverklaring tot euthanasie laat de wetgever geen ruimte tot enige twijfel. De patiënt heeft wel het recht om een verzoek in te dienen of desbetreffend een voorafgaande wilsverklaring op te maken, maar er kan geen sprake zijn van een afdwingbaar recht507. Vanuit juridisch standpunt is deze niet- afdwingbaarheid veruit het belangrijkste verschilpunt met de negatieve voorafgaande wilsverklaring uit de Patiëntenrechtenwet508. Een dergelijke wens moet door de arts wel met de nodige eerbied voor het zelfbeschikkingsrecht worden overwogen. De arts die twijfelt over het al dan niet inwilligen van het verzoek krijgt door de wetgever nog een tussenoplossing aangeboden. De eerste zin van artikel 3 paragraaf 2 van de Euthanasiewet stelt dat er door de arts bijkomende voorwaarden kunnen worden opgelegd bovenop de reeds geldende wettelijke minimumvoorwaarden. Zo bestaat de mogelijkheid dat de arts bijkomend advies inwint van leden van de afdeling palliatieve zorg of het Ethisch Comité van de instelling om zijn uiteindelijk oordeel over het verzoek of de wilsverklaring te ondersteunen509. Bij het euthanasieverzoek van een niet-terminale patiënt beschikt de arts over de mogelijkheid om de wettelijke minimum wachttermijn van één maand tussen het verzoek en de effectieve uitvoering ervan te verlengen tot bijvoorbeeld twee maand510. 218. Zoals eerder reeds in deze afdeling werd aangehaald rusten er op de arts, die uiteindelijk niet wenst in te gaan op de euthanasievraag van de patiënt, een aantal verplichtingen511. De gemotiveerde weigeringsbeslissing dient tijdig aan de patiënt te worden meegedeeld en in diens medisch dossier te worden opgenomen. Indien de patiënt een andere arts aanwijst aan wie hij de euthanasievraag wil richten, dient de weigerende arts het dossier aan deze over te maken. B. Juridische gevolgen. 219. Een overlijden door middel van euthanasie kan op verschillende vlakken belangrijke gevolgen hebben .Terecht kan men zich afvragen of een dergelijk overlijden een invloed kan hebben op een eerder afgesloten levensverzekering door de overledene. Het uitbetalen van een levensverzekering wordt gekoppeld aan de oorzaak van het overlijden. De Wet Landverzekeringsovereenkomsten wijdt een volledig hoofdstuk aan de levensverzekeringen512. Artikel 101 van deze wet stelt dat niet elk risico wordt gedekt. Zo wordt het overlijden door zelfmoord in de regel niet verzekerd, tenzij contractueel anders werd overeengekomen. Vandaar het belang van artikel 15 van de Euthanasiewet waarin gesteld wordt dat, indien de euthanasie werd uitgevoerd conform de wettelijke voorwaarden, het overlijden van de betrokkene gelijkgesteld wordt met een natuurlijke dood. Op het overlijdensattest bevestigd de arts dat het gaat om een natuurlijke dood die het gevolg is van

507 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen”, NJW 2002, nr. 13, (444) 455-456. 508 Supra 38-39, nr. 101. 509 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 254-255. 510 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 253-254. 511 Supra 70-71, nr. 185. 512 Wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst, BS 20 augustus 1992.

86

de betrokken aandoening513. Aldus vermijdt de wet dat de begunstigden van een dergelijke levensverzekering in de kou blijven staan. 220. Ook de beroepsaansprakelijkheid van de arts kan in het gedrang komen. Vooreerst is het mogelijk dat de arts de euthanasie niet conform de wettelijke voorwaarden uitvoert, bijvoorbeeld door het niet respecteren van de voorgeschreven wachttermijn bij niet-terminale patiënten. De dekking op het vlak van de beroepsaansprakelijkheid is afhankelijk van het feit of de niet-naleving van de wettelijke voorwaarden in de polis aanzien wordt als een zware fout514. Daarnaast valt in dergelijke situatie ook de bescherming van de arts door de Euthanasiewet weg en kan hij dus strafrechtelijk worden vervolgd. Indien de arts de wettelijke voorwaarden naleeft maar onzorgvuldig is bij het uitvoeren van de euthanasie, wordt hij hiervoor in principe gedekt door zijn aansprakelijkheidsverzekering515. § 5. Registratie. 221. Het is ondertussen wellicht duidelijk geworden dat de Euthanasiewet weinig ruimte tot interpretatie laat en dat er nood is aan controle om de correcte toepassing in de praktijk na te gaan. Omdat ook de wetgever dezelfde mening was toegedaan werd er geopteerd voor het instellen van een specifiek controle-orgaan, wiens taak erin bestaat om erop toe te zien dat de wet niet te ruim wordt toegepast en er zich niet ten onrechte een explosie van het aantal euthanasie-uitvoeringen voordoet. Eerst wordt er even gekeken naar het systeem van de registratie van de voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie. A. Registratie van de voorafgaandelijke wilsverklaring euthanasie. 222. Artikel 4 paragraaf 1 laatste lid stelt dat de Koning bepaalt hoe de wilsverklaring wordt geregistreerd. Het heeft echter zes jaar geduurd vooraleer er een Koninklijk Besluit tot stand kwam die in de praktijk de registratie van de wilsverklaring euthanasie regelde516. In afwachting van dit Koninklijk Besluit moest men zich voor de registratie van zijn wilsverklaring wenden tot verenigingen die een alternatief boden. De VZW Recht op Waardig Sterven en de Unie van Vrijzinnige Verenigingen zijn twee voorbeelden van instanties die zich op de materie van euthanasie hebben toegespitst en waar men zijn wilsverklaring tot euthanasie kan laten registreren517. Om het bewijs van deze registratie ten aanzien van derden te leveren ontvangt de verzoeker een kaartje die hij bij zijn identiteitspapieren kan bewaren518. Gezien de wettelijk beperkte geldigheidsduur van deze euthanasieverklaring is het mooi meegenomen dat deze verenigingen de betrokkene op de hoogte brengen van de naderende verstrijking van deze termijn. Tegelijkertijd wordt de mogelijkheid geboden om de wilsverklaring te hernieuwen519.

513 VZW Recht Op Waardig Sterven, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 27. 514 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 275. 515 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, (216) 275. 516 KB 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld, BS 7 juni 2007. 517 X., “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-Leifblad-A5-complet-2e-edition-V3-net.pdf . 518 X, “Wilsverklaring euthanasie”, www.h-vv.be/Wilsverklaring-Euthanasie . 519 X, “Wilsverklaring euthanasie”, www.h-vv.be/Wilsverklaring-Euthanasie .

87

223. Sinds 1 september 2008 heeft elke burger de mogelijkheid om zijn officiële euthanasieverklaring te laten registreren bij de ambtenaar van de burgerlijke stand van zijn gemeente. Via het Rijksregister worden de gegevens gecentraliseerd in een databank onder toezicht van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu520. Consultatie van deze gegevensbank staat open voor elke arts die dit in de uitoefening van zijn beroep nodig heeft. Deze registratie is echter facultatief waardoor ook niet officieel geregistreerde wilsverklaringen juridisch geldig zijn521. Niettegenstaande de officiële registratie is ook de registratie bij de bovenvermelde verenigingen nog steeds mogelijk. B. Registratie van de uitgevoerde euthanasie. 224. De Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie (hierna als FCEC aangeduid) werd door de wetgever belast met een dubbele opdracht. Ten eerste dienen zij na te gaan of de arts die de euthanasie heeft uitgevoerd dit deed conform de materiële en procedurele wettelijke vereisten522. De controle hiervan gebeurt op basis van een rapporteringsformulier die de arts wettelijk verplicht binnen de vier werkdagen na de euthanasie moet overmaken aan deze Commissie523. Dit formulier dat naar vorm en inhoud wettelijk bepaald is, bestaat uit twee luiken524. Het eerste luik bevat de identificatiegegevens van alle bij de euthanasie betrokken personen en moet door de arts worden verzegeld. Het tweede luik, dat als basis dient voor de controle van de wettelijkheid van de euthanasie, is anoniem. Dit impliceert in de regel dat de Commissie niet op de hoogte is van de identiteit van de arts die de euthanasie heeft uitgevoerd, noch van de identiteit van de patiënt525. Indien op basis van de gegevens in dit tweede luik er bij de Commissie twijfelt rijst over het gerespecteerd zijn van de wettelijke voorwaarden, kan de Commissie bij gewone meerderheid beslissen om de anonimiteit op te heffen door het eerste luik te openen526. Wanneer de FCEC tot het besluit komt dat de arts niet heeft gehandeld conform de euthanasiewetgeving, kan zij door middel van een tweederde meerderheid beslissen om het dossier over te dragen aan de Procureur des Konings van de plaats van overlijden van de patiënt527. Zoals reeds eerder werd vermeld stelt de arts zich in dit geval bloot aan een strafrechtelijke sanctie528. 225. Een tweede taak van de FCEC bestaat erin om de toepassing van de euthanasie in de praktijk te evalueren. Op grond van deze evaluaties kan de wet worden aangepast om dit beter in overeenstemming te brengen maatschappelijke noden529. De eerste evaluatie vond reeds plaats vijftien maanden na de invoering van de wet. Bedoeling hiervan was om na te gaan of de wet op gepaste wijze een antwoord biedt aan de nood tot regulering van het euthanaserend handelen. De volgende evaluatie werd afgerond eind 2006 en had betrekking op de periode

520 X, “Wilsverklaring euthanasie”, http://webmail.finbel.intra/finims1/frame.html?rtfPossible=true . 521 X, “Registratieprocedure voor wilsverklaring over euthanasie”, www.medinews.be/full_article/detail.asp?aid=10104 . 522 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 13. 523 Art. 5 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 524 Art. 7 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 525 Humanistisch Verbond, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch Vrijzinnige Dienst, 2003, 13. 526 VZW Recht Op Waardig Sterven, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 26. 527 Art. 8 wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002. 528 Supra 81, nr. 220. 529 Wetsvoorstel (P. MAHOUX, J. LEDUC, P. MONFILS, M. VANLERBERGHE, M. NAGY en J. DEROECK) betreffende euthanasie, Parl.St. Senaat 1999-2000, nr. 2-244/1, www.senate.be .

88

van 1 januari 2004 tot en met 31 december 2005530. Ondertussen werd in juli 2008 reeds een derde evaluatie gepubliceerd. Deze evaluatie bestrijkt de periode van 1 januari 2006 tot en met 31 december 2007531. 226. Een eerste element uit een vergelijkende analyse tussen de twee laatste evaluaties leert ons dat er een globale stijging is van het aantal gerapporteerde euthanasiegevallen. Opvallend is dat het aantal euthanasie-uitvoeringen op basis van een voorafgaande wilsverklaring weliswaar beperkt blijft, maar verdubbeld is ten aanzien van de periode 2004-2005. Verwacht wordt dat het aantal euthanasiegevallen gebaseerd op deze voorafgaande wilsverklaring nog zal stijgen door de mogelijkheid tot officiële registratie en de raadpleging ervan via de centrale databank532. In alle gerapporteerde euthanasiegevallen hadden de betrokken patiënten een ernstige en ongeneeslijke aandoening zoals door de wet wordt voorgeschreven. Ruim 80% leed aan een kwaadaardige aandoening en had hiervoor voorafgaand verschillende behandelingsmethoden ondergaan. Van deze patiënten zou ruim 94% binnen afzienbare tijd overlijden ten gevolge van hun terminale aandoening. Alleen bij de neuro-psychiatrische aandoeningen zoals de ziekte van Alzheimer en psychose oordeelde de FCEC dat het wenselijk was om de geldigheid van het verzoek na te gaan en werd aldus de anonimiteit opgeheven. Daarentegen werd ruim 80% van de rapportages door de Commissie aanvaard zonder verder onderzoek533. Wat betreft de leeftijdscategorie van de patiënten waarbij euthanasie werd uitgevoerd, merken we op dat zij meestal tussen de 40 en 79 jaar oud zijn. Het aantal euthanasiegevallen bij personen van 80 jaar en ouder blijft stabiel en bevestigt de vaststelling uit het tweede verslag dat een gevorderde leeftijd op zich niet de bepalende factor is om euthanasie te overwegen534. Op basis van de verzamelde gegevens en conclusies acht de FCEC het niet nodig om in de nabije toekomst grote wetswijzigingen door te voeren535. Afdeling 2. De do not resuscitate beslissing (DNR-beslissing).

§1. Situering. 227. De wetgever is de laatste jaren ingegaan op de toenemende vraag tot regulering van allerhande situaties die zich tijdens het levenseindedebat voordoen. Door de inwerkingtreding van de Patiëntenrechtenwet en de Euthanasiewet is er een ruimer kader gecreëerd waarin de patiënt zijn autonomie omtrent het nemen van medische beslissingen, al dan niet met betrekking tot het levenseinde, kan uitoefenen. Toch zijn er heel wat personen die van de twee voornoemde wetten geen gebruik kunnen of wensen te maken. Ook aan deze personen moet echter de mogelijkheid worden geboden om, eens ze zich in een uitzichtloze situatie bevinden, na overleg tot een gepaste beslissing te komen. Deze oplossing op maat van de patiënt zou in veel gevallen de vorm van een DNR-beslissing kunnen aannemen. Hoewel het DNR-beleid geen specifieke juridische regeling heeft, mag het belang van een dergelijk beleid niet worden onderschat. In de Verenigde Staten zijn DNR-codes sedert begin de jaren tachtig reeds

530 W. DE BONDT, “Euthanasiewet. Tweede evaluatie”, NJW 2007, nr. 158, (198) 198. 531 Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, “Derde verslag aan de wetgevende kamers (2006-2007)”, https://portal.health.fgov.be . 532 Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, “Derde verslag aan de wetgevende kamers (2006-2007)”, https://portal.health.fgov.be . 533 Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, “Derde verslag aan de wetgevende kamers (2006-2007)”, https://portal.health.fgov.be . 534 W. DE BONDT, “Euthanasiewet. Tweede evaluatie”, NJW 2007, nr. 158, (198) 206. 535 Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie, “Derde verslag aan de wetgevende kamers (2006-2007)”, https://portal.health.fgov.be .

89

ingeburgerd536. In een ruim aantal gevallen kan een DNR-beslissing nog een laatste resterende optie zijn. Om deze reden is het mijns inziens aangewezen om in het kader van dit werk het DNR-beleid nader toe te lichten. §2. Algemeen begrippenkader. 228. Alvorens zich toe te spitsen op de methodiek van de DNR-beslissingen dringt een korte toelichting van de basisterminologie zich op. A. Reanimeren. 229. Reanimeren is een medische handeling die al even oud is als de geneeskundige wetenschap zelf. Medische handelingen hebben immers tot doel om mensenlevens te redden en reanimatie is daarvan het schoolvoorbeeld. Door de enorme technologische evoluties van de voorbije eeuw, blijkt reanimatie een alledaagse en vanzelfsprekende handeling te zijn geworden. Cardio-respiratoire reanimatie, ook wel “CPR” genoemd, is een algemeen gebruikte techniek om de ademhaling en bloedcirculatie van een persoon terug op gang te brengen537. De basistechniek bestaat erin om door middel van hartmassage en mond op mond beademing het hartritme en ademhaling van de betrokkene te herstellen. Toch is het in de meeste gevallen vereist dat men overgaat tot meer ingrijpende medische handelingen zoals intubatie, cardiale injecties en defibrillatie538. 230. De realiteit leert ons echter dat een succesvolle reanimatie vaak nog maar het begin is van een onzekere evolutie van de gezondheidstoestand van de patiënt. Het is niet ondenkbaar dat er nog andere reanimatiepogingen of ingrijpende technische handelingen zullen moeten volgen om de betrokkene daadwerkelijk in leven te houden. Reanimatie van de patiënt is vaak de aanzet tot een langdurige intensive care zorg539. Succesvolle reanimatie heeft niet noodzakelijk een verbetering of handhaving van de oorspronkelijke gezondheidstoestand tot gevolg540. Het uiteindelijke overlevingspercentage van gereanimeerde personen ligt relatief laag en dit ten gevolge van bijkomende complicaties541. B. Niet-reanimeren. 231. De eerste beslissingen tot niet-reanimeren kwamen tot stand halfweg vorige eeuw bij reeds succesvol gereanimeerde patiënten die zich daarna in een permanent vegetatieve toestand bevonden of hersendood waren. Het betrof hier de enge invulling van het begrip niet-

536 M.HIELE, “Medische en ethische aspecten van therapiebeperking. Studiedag inwendige geneeskunde 13 oktober 2007”, www.kuleuven.be/ivga/forumIG/two/agenda/assistentendag2007/2007Hiele%20-%20therapiebeperking.pdf . 537 CPR is de afkorting van het engelstalig begrip cardiopulmonary resuscitation. X, “Do-Not-Resuscitate Orders and Medical Futility”, Archives of Internal Medicine 8 december 2003, Vol. 163, nr. 22, http://archinte.ama-assn.org . 538 X, “Do-Not-Resuscitate Orders and Medical Futility”, Archives of Internal Medicine 8 december 2003, Vol. 163, nr. 22, http://archinte.ama-assn.org . 539 B.F.P. BROECKMAN, R. DE VOS en R.A. WAALEWIJN, “Belemmeringen om in ziekenhuizen eventuele reanimatie altijd met patiënten te bespreken”, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2002, nr. 146, www.ntvg.nl . 540 M.HIELE, “Medische en ethische aspecten van therapiebeperking. Studiedag inwendige geneeskunde 13 oktober 2007”, www.kuleuven.be/ivga/forumIG/two/agenda/assistentendag2007/2007Hiele%20-%20therapiebeperking.pdf . 541 M. HAITSMA, “Reanimeren of niet׃ duidelijkheid boven alles. Onderzoeksverslag over het Niet Reanimeerbeleid binnen het Medisch Centrum Leeuwarden”, http://home.zonnet.nl/j.noot/reanimatiebeleid.htm .

90

reanimeren. Indien de hartfunctie en ademhaling opnieuw tot stilstand zouden komen werd afgezien van een nieuwe reanimatiepoging542. Een niet-reanimeerbesluit kan het best worden omschreven als “Een geëxpliciteerd, anticiperend besluit om af te zien van een reanimatie wanneer een patiënt een hart en/ of ademhalingsstilstand krijgt.”543 Op zich bleek dit een accuraat voornemen, doch in de praktijk bracht deze aanpak voor veel patiënten geen soelaas. Veel patiënten bleven in een uitzichtloze vegetatieve toestand dankzij intensieve zorgen en behandelingen544. Stilaan drong de vraag zich op of het begrip ‘niet-reanimeren’ niet in een ruimere context moest worden geplaatst. i) ‘Nutteloos’ versus ‘zinloos’ handelen. 232. Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek wijst in een advies van 2007 op het onderscheid tussen een nutteloze behandeling enerzijds en een zinloze behandeling anderzijds. Er is sprake van een ‘nutteloze’ behandeling wanneer de kans op een positief effect of resultaat zodanig klein is dat de behandeling hierdoor nutteloos is geworden545. De kans dat door het ondergaan van deze behandeling de gezondheid van de patiënt erop vooruit zal gaan is dus nihil546. Het al dan niet bestaan van deze kans dient vanzelfsprekend te worden bepaald op grond van medisch-wetenschappelijke argumenten547. Een ‘zinloze’ behandeling daarentegen betreft het beoordelen van de levenskwaliteit van de patiënt. Zal de behandeling volgens de patiënt bijdragen tot een betere kwaliteit van zijn nog resterende levensdagen548? Het al dan niet zinloos karakter van een behandeling is dus, in tegenstelling tot het nutteloos karakter van een behandeling, een subjectieve beoordeling door de patiënt zelf. Het belang van deze begrippen houdt sterk verband met het principe van de ‘therapeutische hardnekkigheid’549. ii) To withdrawl versus To withhold. 233. Het is in dit kader van belang om nog even te wijzen op het onderscheid tussen het onthouden en onttrekken van een persoon aan levensondersteunende therapie. Het ontrekken (to withdrawl) van een persoon aan een levensnoodzakelijke behandeling impliceert het stellen van een actieve handeling door de arts550. Wanneer gezien de evolutie van de gezondheidstoestand van de patiënt het verder zetten van de behandeling niet meer opportuun is, zal de arts overgaan tot het stopzetten van de behandeling. Dit kan dus ook letterlijk het ‘loskoppelen’ van de patiënt van zijn levensondersteunde apparatuur betekenen. Het onthouden (to withhold) van een therapie daarentegen betekent dat de arts gezien de toestand van de patiënt het gerechtvaardigd acht om een levensreddende behandeling niet op te

542 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, https://portal.health.fgov.be . 543 M. HAITSMA, “Reanimeren of niet׃ duidelijkheid boven alles. Onderzoeksverslag over het Niet Reanimeerbeleid binnen het Medisch Centrum Leeuwarden”, http://home.zonnet.nl/j.noot/reanimatiebeleid.htm . 544 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, https://portal.health.fgov.be . 545 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, https://portal.health.fgov.be . 546 X, “Do-Not-Resuscitate Orders and Medical Futility”, Archives of Internal Medicine 8 december 2003, Vol. 163, nr. 22, http://archinte.ama-assn.org . 547 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 54-55. 548 X, “Do-Not-Resuscitate Orders and Medical Futility”, Archives of Internal Medicine 8 december 2003, Vol. 163, nr. 22, http://archinte.ama-assn.org . 549 Supra 4-5, nr. 9. 550 K. JANSSEN VAN DOORN, “De Do-Not-Reanimatie-code in het medisch handelen rond de uitbehandelde patiënt. Een brug van cure naar comfort”, http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/7068/Janssen van Doorn.pdf .

91

starten551. De handeling die in dit laatste geval wordt gesteld situeert zich dus in ‘het niet doen’. Het spreekt voor zich dat het onthouden van een behandeling een emotioneel minder beladen beslissing zal zijn dan deze van het onttrekken van een persoon aan een behandeling552. §3. Do-Not-Resuscitate beslissing

553.

A. Uitgangspunt van het reanimatiebeleid. 234. Bij gebrek aan een DNR-beslissing blijft het uitgangspunt dat in alle omstandigheden er tot reanimatie zal worden overgegaan554.Het hoofddoel van het algemeen medisch handelen bestaat er nog steeds in om zoveel mogelijk mensenlevens te redden. Het zou zowel ethisch als medisch niet verantwoord zijn een algemeen vermoeden van ‘wens tot niet-reanimatie’ in te voeren tenzij het tegendeel kan worden bewezen. B. Inhoud en toepassingsgebied van de DNR-beslissing. 235. De naam ‘DNR-beslissing’ zegt het eigenlijk al zelf, het gaat om beslissingen betreffende niet reanimatie in situaties van hartstilstand. Wanneer we echter afstappen van deze strikte invulling van het begrip DNR-beslissing dan zien we dat ook andere afspraken betreffende ‘het berusten in het levenseinde’ in een dergelijke beslissing kunnen worden opgenomen. Voorbeelden zijn onder andere: het niet-starten of stopzetten van kunstmatige beademing en/ of kunstmatige voeding, het niet-starten van dialyse, het niet-muteren van de patiënt naar de intensive care afdeling of het niet-toedienen van sommige geneesmiddelen555. Algemeen gesteld gaat het hier om een geheel van afspraken die allemaal tot doel hebben om gevolg te geven aan de wens van de patiënt om niet langer levensreddende maar enkel nog niet-curatieve zorgen toe te dienen556. i) DNR-beslissing als negatieve voorafgaande wilsverklaring. 236. Het is niet uitgesloten dat een wilsbekwame, gezonde persoon een document opmaakt waarin hij te kennen geeft dat hij niet gereanimeerd of beademend wil worden wanneer hij in een bepaalde toestand verkeert die bijvoorbeeld het gevolg is van een ongeval. Een dergelijk document, dat dus een niet-reanimatie beslissing bevat, zal echter worden aanzien als een juridisch afdwingbare negatieve voorafgaande wilsverklaring in het kader van de Patiëntenrechtenwet557. Voor de uitwerking hiervan volstaat het om te verwijzen naar de derde afdeling van het tweede hoofdstuk.

551 K. JANSSEN VAN DOORN, “De Do-Not-Reanimatie-code in het medisch handelen rond de uitbehandelde patiënt. Een brug van cure naar comfort”, http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/7068/Janssen van Doorn.pdf . 552 M.HIELE, “Medische en ethische aspecten van therapiebeperking. Studiedag inwendige geneeskunde 13 oktober 2007”, www.kuleuven.be/ivga/forumIG/two/agenda/assistentendag2007/2007Hiele%20-%20therapiebeperking.pdf . 553 Zie document 4 in bijlage. 554 J.J.M. VAN DELDEN, Beslissen om niet te reanimeren: een medisch en ethisch vraagstuk, Assen, Van Gorcum, 1993, 120. 555 Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”, “Advies over therapiebeperkingsformulieren en toestemmingsformulieren”, 15 december 2006, https://portal.health.fgov.be . 556 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 56. 557 Supra 41-56, nrs. 108-150.

92

ii) Actuele DNR-beslissingen. 237. Heel wat DNR-beslissingen worden in urgente situaties door de arts genomen, zonder overleg met de patiënt omdat deze meestal niet meer in staat is om zijn wil hierover te uiten. Veel patiënten komen totaal onverwacht op een intensieve zorgenafdeling terecht en bevinden zich soms in een medisch uitzichtloze toestand. In deze gevallen dringt een DNR-beslissing zich op. Door het plotseling karakter van deze toestand en het gebrek aan informatie omtrent de wil van de patiënt terzake, zal het de arts zijn die de knoop moet doorhakken. Het is uiteraard aangeraden om, indien mogelijk, overleg te plegen met familieleden van de betrokkene om aldus nog eventuele wensen van de patiënt te achterhalen. 238. Daarnaast zal een niet-reanimatie beslissing of therapiebeperking ook worden gebruikt wanneer het gaat om een persoon die lijdt aan een chronische ziekte en die niet wenst dat een nieuwe behandeling wordt opgestart of ervoor opteert om een gestarte behandeling niet langer verder te zetten558. Een niet te verwaarlozen groep patiënten heeft geen gebruik willen of kunnen maken van hun recht om een euthanasieverklaring of een negatieve voorafgaande wilsverklaring op te stellen, hoewel ze geconfronteerd worden met een chronische aandoening559. Voor deze patiëntengroep biedt het DNR-beleid nog een uitweg. De reden waarom dit als actuele DNR-beslissing wordt bestempeld is gelegen in het feit dat deze patiënten geconfronteerd worden met een snelle achteruitgang van hun gezondheidstoestand waardoor een beslissing omtrent een naderend levenseinde aan de orde is. Omdat de tijdsspanne tussen de beslissing en de uitvoering ervan vaak zeer gering is, kan er bijgevolg nauwelijks sprake zijn van ‘een ruim op voorhand geformuleerde wilsverklaring’. Zowel bij de bespreking van het juridisch kader als de toepassing van het DNR-beleid in de praktijk, zal steeds worden uitgegaan van de situatie van een wilsbekwame, chronisch zieke patiënt die geconfronteerd wordt met een nakend levenseinde en de medische beslissingen die daaromtrent kunnen worden genomen. C.Praktische uitwerking van het DNR-beleid op de werkvloer. 239. Op de werkvloer wordt er gebruik gemaakt van het begrip DNR sensu lato. Dit impliceert dat het niet alleen gaat over de beslissing tot niet-reanimatie maar alle vormen van therapiebeperking die kaderen in situaties van nutteloos medisch handelen560. Het belang van het DNR-beleid mag niet worden onderschat. Veel ziekenhuizen en andere zorginstellingen hebben afspraken en richtlijnen uitgewerkt, de zogenaamde ‘DNR-protocollen’. Deze protocollen hadden tot doel om in gelijklopende situaties bij verschillende patiënten tot uniforme beslissingen te komen561. 240. Het is van fundamenteel belang dat vooral op de werkvloer het gebruik van DNR-beslissingen goed wordt geregeld. Om dit alles praktisch haalbaar en relatief eenvoudig te houden wordt er gewerkt met “therapiebeperkingsformulieren”562. Dit formulier, dat een

558 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 54. 559 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 55. 560 Supra 85, nr. 232. 561 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende de vermelding van DNR in het medisch ziekenhuisdossier”, 27 september 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 102, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a102/a102001n.htm . 562 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 56.

93

vorm van codering toepast, wordt dan toegevoegd aan het dossier van de betrokken patiënt563. De codering heeft tot doel om de vorm en omvang van de therapiebeperking uniform doch correct weer te geven. Het therapiebeperkingsformulier maakt gebruik van vier codes die in toenemende mate het stellen van bepaalde handelingen uitsluiten564. Code O geeft aan dat de therapie op geen enkele wijze wordt beperkt. Wanneer code 1 geldt is er sprake van niet-reanimeren, doch wel verder zetten van andere behandelingen. Bij een code 2 opteert men voor geen verdere uitbreiding van de therapie en wordt uitdrukkelijk de aard en soort therapie vermeld die desgevallend niet mag gestart worden. Code 3 tenslotte houdt de meest progressieve beperking in. Reeds bestaande therapie dient te worden afgebouwd en tevens wordt er bepaald aan welke behandelingen er een eind moet worden gesteld. Sommige zorginstellingen hanteren dezelfde graduele indeling maar kennen een codering toe van respectievelijk 1 tot en met 4. 241. In een advies wijst de Federale Commissie Patiëntenrechten ook op de voordelen die het gebruik van deze formulieren biedt. Naast het bijdragen tot uniformiteit kunnen de formulieren ook aangewend worden om een medisch dispuut te beslechten en zijn ze een verslag van de contacten tussen de arts en de patiënt565. Algemeen gesteld “Dragen therapiebeperkingsformulieren bij tot een groter respect voor de vooraf door de patiënt

uitgedrukte wil en wordt therapeutische verbetenheid zoveel mogelijk voorkomen.”566. Toch

doen deze voordelen de balans nog niet overhellen tot het wettelijk verplicht stellen van het gebruik van deze formulieren. De argumenten hiervoor zijn dat een wettelijke verplichting om gebruik te maken van therapiebeperkingsformulieren impliceert dat er noodzakelijkerwijze overal wordt gewerkt met een gemeenschappelijk formulier in het gehele ziekenhuis en dat er tussen de verschillende ziekenhuizen een uniforme codering geldt567. 242. Aanvankelijk waren het voornamelijk de intensive care units die gebruik maakten van deze DNR-protocollen568. Zij werden immers het meest geconfronteerd met patiënten die zich in een uitzichtloze situatie bevonden en die geen voorafgaande wilsverklaring of euthanasieverklaring hadden opgemaakt. Het gebruik van dergelijke protocollen is ondertussen sterk uitgebreid naar andere afdelingen zoals neonatologie, oncologie en hematologie569. Ook in andere verzorgingsinstellingen zoals rusthuizen waar patiënten zich niet noodzakelijk in een terminale fase bevinden maakt men gebruik van dergelijke therapiebeperkingsformulieren. In dit kader zijn DNR-protocollen het aangewezen instrument om zinloze behandelingen te voorkomen en aldus de levenskwaliteit van de bejaarde te vrijwaren570.

563 Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”, “Advies over therapiebeperkingsformulieren en toestemmingsformulieren”, 15 december 2006, https://portal.health.fgov.be . 564 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, https://portal.health.fgov.be . 565 Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”, “Advies over therapiebeperkingsformulieren en toestemmingsformulieren”, 15 december 2006, https://portal.health.fgov.be . 566 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 56-57. 567 Federale Commissie “Rechten van de Patiënt”, “Advies over therapiebeperkingsformulieren en toestemmingsformulieren”, 15 december 2006, https://portal.health.fgov.be . 568 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, https://portal.health.fgov.be . 569 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 55. 570 Raadgevend Comité voor Bio-ethiek, “Advies over de geïnformeerde toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41, https://portal.health.fgov.be .

94

D. Advance care planning. 243. Zoals reeds eerder werd aangehaald worden DNR-beslissingen meestal door de arts genomen wanneer hij geconfronteerd wordt met een plotseling ontstane uitzichtloze toestand bij een patiënt571. Het is niet ondenkbaar dat bij een patiënt die langdurig ziek is, men opeens te maken krijgt met een toestand waarbij een beslissing betreffende DNR zich opdringt, zonder dat hierover voorafgaand overleg tussen arts en patiënt heeft plaatsgevonden. Om te anticiperen op dergelijke situaties hebben ziekenhuizen een advance care programma opgestart waarbij in overleg met zorgverleners, artsen en familie aan de patiënt op voorhand de mogelijkheid wordt geboden om zijn visie te geven over welke medische zorgen hij nog wenst te ondergaan572. Dit vormt voor de patiënt een waarborg dat er op het ogenblik dat hij zelf niet meer bewust is, aan zijn vooraf geformuleerde wensen gevolg zal worden gegeven. 244. Aan de hand van het hierboven vermelde overleg worden er aan de wensen van de patiënt codes toegekend. De ACP-codes mogen echter niet worden verward met de DNR-codes van de therapiebeperkingsformulieren. Er zijn drie ACP-codes die gehanteerd kunnen worden die kort toegelicht worden573. Code A of “advanced life support.” betekent dat er geopteerd wordt voor reanimatie en maximale zorgverstrekking. Wanneer er in overleg wordt gekozen voor “Basic life support.” of code B, dan wordt reanimatie uitgesloten maar krijgt de patiënt wel nog een aangepaste behandeling. Het intensifiëren van de behandeling blijft mogelijk, doch enkel na dialoog met het team. Code C tenslotte beoogt alleen het comfort van de patiënt te garanderen en de eventuele symptomen van het ‘ziek-zijn’ onder controle te houden door pijnbestrijding. Zowel reanimatie als het intensifiëren van de zorg worden uitgesloten. Deze code staat bekend als ‘comfortzorg’. 245. Dit codesysteem heeft nog geen algemeen geldende vorm aangenomen en is nog niet in alle ziekenhuizen ingevoerd. Het gebruik van ACP-codes bevindt zich nog in een proeffase waarvan vooralsnog geen resultaten beschikbaar zijn. Het is de bedoeling dat in de toekomst de eerder vermelde DNR-coderingsmethode wordt omgezet naar deze ACP-codering574. Het advance care programma biedt het voordeel dat er bij de patiënt reeds in een vroeg stadium van zijn ziekte gepeild wordt naar zijn wensen en visie omtrent zijn levenseinde. Daar bij de ACP-codering het overleg centraal staat kunnen familieleden, de vertrouwenspersoon, het verpleegkundig team en de arts hierin betrokken worden575.

571 Supra 87, nr. 237. 572 P.A. SINGER, G. ROBERTSON en D.J. ROY, “Advance care planning”, http://minerva-ebm.be/articles/nl/woordenlijst/Advance_care_planning.htm . 573 T. VAN LOON, “Wet op de rechten van de patiënt en de euthanasiewet vanuit het standpunt van de verpleegkundige. Symposium dinsdag 7 maart 2006 VUB”, www.vvro.be/www/Leden/Bibliotheek/presentatiesleden-algemeen/20060307_rechtenvandepatient/20060307RechtenBetreffendePati%C3%ABnt_drVanLoonTekst.pdf . 574 T. VAN LOON, “Wet op de rechten van de patiënt en de euthanasiewet vanuit het standpunt van de verpleegkundige. Symposium dinsdag 7 maart 2006 VUB”, www.vvro.be/www/Leden/Bibliotheek/presentatiesleden-algemeen/20060307_rechtenvandepatient/20060307RechtenBetreffendePati%C3%ABnt_drVanLoonTekst.pdf . 575 T. VAN LOON, “Wet op de rechten van de patiënt en de euthanasiewet vanuit het standpunt van de verpleegkundige. Symposium dinsdag 7 maart 2006 VUB”, www.vvro.be/www/Leden/Bibliotheek/presentatiesleden-algemeen/20060307_rechtenvandepatient/20060307RechtenBetreffendePati%C3%ABnt_drVanLoonTekst.pdf .

95

§4. Juridisch kader. 246. Het juridisch karakter van DNR-beslissingen in de ruime context kan niet worden omschreven door te kijken naar de toepasselijke wetgeving om de eenvoudige reden dat er geen specifieke wettelijke regeling hierover voorhanden is. Er dient dan ook te worden gekeken naar de toepasselijke regels uit de Patiëntenrechtenwet en de adviezen van de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Het is dan ook evident dat er vragen rijzen omtrent de juridische afdwingbaarheid van de therapiebeperkingsformulieren in het kader van het DNR-beleid576. A. Informed consent als basisprincipe. 247. Het informed consent principe dat als rode draad doorheen dit werk loopt, eist ook in het kader van het DNR- beleid een belangrijke plaats op. Dit is het rechtstreekse gevolg van het hierboven reeds aangehaalde gebrek aan wetgeving betreffende deze materie. Zonder nogmaals op uitvoerige wijze in te gaan op het hoe en het wat van dit beginsel, brengen we nog even in herinnering dat artikel 8 paragraaf 1 en 2 van de Wet op de Patiëntenrechten stellen dat de patiënt zijn toestemming moet verlenen voor elke medische tussenkomst van de arts, na hieromtrent uitvoerig te zijn geïnformeerd. Paragraaf 4 van diezelfde wet geeft aan de patiënt het recht om zijn toestemming voor een bepaalde tussenkomst te weigeren. Hoewel de wet op zich erg duidelijk is rijzen er toch een aantal mogelijke problemen bij de toepassing van deze principes in het kader van DNR-beslissingen. i) Toestemmingvereiste bij wilsbekwame en wilsonbekwame patiënten. a. Verplichte toestemming? 248. Over de vraag of de toestemmingsvereiste ook van toepassing is met betrekking tot DNR-beslissingen heerst er grote onenigheid. Wanneer we er de Patiëntenrechtenwet op naslaan zien we dat in principe voor elke medische handeling de toestemming van de patiënt wordt vereist577. Het dient echter te worden opgemerkt dat volgens de Memorie van Toelichting bij de Patiëntenrechtenwet de toestemming van de patiënt niet noodzakelijk is wanneer het gaat om het afzien van een voor de patiënt nutteloze behandeling578. Het is dus onzeker wat de werkelijke bedoeling van de wetgever terzake moge zijn. 249. Gezien de ratio legis van de wetgeving omtrent de rechten van de patiënt, zijnde het juridisch afdwingbare karakter van het recht tot zelfbeschikking, dient de toestemmingsvereiste zoveel mogelijk te worden gerespecteerd. Het feit dat de toestemmingsvereiste zowel een positief als negatief gevolg kan hebben, verandert hier niets aan. Een medische handeling zoals het afbouwen van een therapie of zelfs een volledige stopzetting ervan, heeft vergaande negatieve gevolgen op de gezondheidstoestand van de patiënt. Mijns inziens is de toestemmingsvereiste van belang, omdat dergelijke handelingen een mogelijk aanzienlijk verkortend effect hebben op het levenseinde van de patiënt. Met de opkomst van het advance care programma zal de toestemmingsvereiste nog aan belang toenemen. Omdat dit programma opgebouwd is rond het principe van uitgebreid voorafgaand

576 Infra 92, nr. 252. 577 Art. 8, §1 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002 . 578 Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St. Kamer 2001-02, 1642/2001, www.dekamer.be .

96

overleg met de patiënt, wordt hem de mogelijkheid geboden om reeds in een vroeg stadium van zijn terminale aandoening al dan niet toe te stemmen in het opstarten, afbouwen of stoppen van levensverlengende therapie. b. Wie geeft toestemming? 250. Het spreekt voor zich dat, indien de patiënt hiertoe nog in staat is, hij zelf zijn toestemming dient te verlenen. Indien het echter een wilsonbekwame patiënt betreft of een patiënt die weigert om zijn menig hierover kenbaar te maken dienen we terug te vallen op het door de Wet van Patiëntenrechten uitgewerkte systeem van de vertegenwoordiger579. Zoals reeds uitvoerig werd toegelicht zal de vertegenwoordiger de rechten van de betrokken patiënt in zijn plaats uitoefenen, waaronder dus ook het recht om toe te stemmen in het weigeren, afbouwen of stopzetten van een behandeling zoals wordt voorzien in een DNR-protocol. Een meningsverschil tussen de arts en de vertegenwoordiger is echter niet uitgesloten. Van de vertegenwoordiger wordt immers verwacht dat hij een rationele beslissing neemt die hem weliswaar emotioneel erg zwaar kan vallen. Het is mogelijk dat de vertegenwoordiger zich niet kan vinden in de door de arts voorgenomen beslissing om de behandeling van de patiënt te beëindigen of af te bouwen en van de arts dus therapeutische verbetenheid verlangt580. Om te vermijden dat de patiënt het slachtoffer van de discussie wordt hierover, biedt artikel 15 paragraaf 2 van de Patiëntenrechtenwet de mogelijkheid aan de arts, om in uitzonderlijke gevallen en mits het naleven van een aantal procedurele voorwaarden, aan de beslissing van de vertegenwoordiger voorbij te gaan. De Orde van Geneesheren raadt in haar advies de arts wel aan om, in dit soort situaties, ook aan andere personen die wettelijk gezien als vertegenwoordiger van dezelfde rang in aanmerking zouden komen hun opinie te vragen581. ii) Omvang van de voorafgaande informatieplicht. 251. De Patiëntenrechtenwet stelt duidelijk dat de patiënt alle nuttige en noodzakelijke informatie in een duidelijke taal moet ontvangen om zo op geïnformeerde wijze te kunnen toestemmen in een behandeling582. De vraag stelt zich of deze verplichting ook geldt ten aanzien van slechte prognoses zoals het terminaal karakter van een ziekte? Uitgangspunt is dat alle informatie, ongeacht de inhoud ervan, dient te worden meegedeeld. Dit is logisch gezien het opzet van de wet, namelijk een weloverwogen beslissing van de patiënt vooropstelt. Zoals echter al eerder werd aangehaald bij de bespreking van de Wet op de Patiëntenrechten, zijn er twee uitzonderingen op dit principe namelijk de ‘therapeutische exceptie’ en ‘het recht niet-te weten’583. Ook op het vlak van DNR-beleid behouden deze principes en uitzonderingen stand. Gezien de omstandigheden waarin DNR-beslissingen sensu lato worden genomen, zal het noodzakelijkerwijze steeds gaan om het meedelen van ‘slecht nieuws’ aan de patiënt.

579 Art. 12 tem. 15 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 580 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a100/a100006n.htm . 581 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde”, 22 maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a100/a100006n.htm . 582 Art. 8, §2 wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002, erratum BS 20 december 2002. 583 Supra 16-19, nrs. 37-45.

97

252. Een belangrijker vraag die zich opdringt is of de informatieverplichting ook impliceert dat de arts de patiënt op de hoogte dient te brengen van het feit dat er in het ziekenhuis gebruik wordt gemaakt van DNR-protocollen en het voornemen van de arts om deze, indien nodig, ook toe te passen584. De rechtsleer lijkt nogal eensgezind de mening te zijn toegedaan dat de patiënt op de hoogte dient te worden gebracht van het gebruik van DNR-protocollen in het ziekenhuis, zonder dat de patiënt echter wordt bedolven met informatie over de technische kant van de zaak585. Voor een mogelijke juridische grondslag die deze visie ondersteund, kan worden verwezen naar het artikel 95 van de Code van Geneeskundige Plichtenleer waaruit kan worden afgeleid dat de arts de patiënt moet infomeren over “De bijstand die hem bij een naderend levenseinde kan worden verleend.”

586. Mijns inziens biedt de Patiëntenrechtenwet zelf een mogelijke juridische grondslag voor een meer uitgebreide informatieplicht. Artikel 5 van deze wet huldigt het principe van “De kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan de behoeften van de patiënt.”. In situaties waar de patiënt geconfronteerd wordt met een medisch uitzichtloze situatie is de behoefte aan informatie over medische beslissingen rond het levenseinde het grootst. Opdat de patiënt ten volle zijn zelfbeschikkingsrecht zou kunnen uitoefenen is het dus aangewezen om ook het DNR-beleid onder zijn aandacht te brengen. Op de vraag of de therapeutische exceptie kan worden ingeroepen om zich te ontrekken aan de principiële verplichting om informatie over DNR-protocollen te verstrekken, lijkt het antwoord bevestigend te zijn. De informatieplicht is nog steeds ondergeschikt aan het welzijn van de patiënt. Wanneer de arts, na collegiaal overleg, er sterk van overtuigd is dat het meedelen van deze informatie een negatieve weerslag zou kunnen hebben op de mentale ingesteldheid van de patiënt of wanneer bij de patiënt het belang van de informatie niet meer ten volle zal doordringen, zal ervoor worden geopteerd om de patiënt deze informatie te onthouden587. B. DNR-beslissing en medisch dossier. 253. Voor het ontstaan van de Wet op de Patiëntenrechten kreeg de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren in 1997 reeds een vraag met betrekking tot “De betekenis en de houding die men betreffende de DNR-vermelding in het dossier van de patiënt moet worden

aangenomen.”588. De Nationale Raad is er zich van bewust dat er geen specifieke bepaling

betreffende dit probleem kan worden teruggevonden in de Code van Geneeskundige Plichtenleer. Ze stellen dan ook voor om artikel 96 en 97 van de voormelde Code als leidraad te gebruiken om de houding van de arts ten aanzien van dergelijke beslissingen te bepalen589. Het probleem van de opname van de DNR-beslissing in het medisch dossier van de patiënt maakte het voorwerp uit van een tweede advies in september 2003590. De opname van een dergelijke beslissing in het medisch dossier heeft tot doel dat zoveel mogelijk personen van de

584 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 64. 585 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 65. 586 T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 584. 587 T. BALTHAZAR en S. TACK, “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, (1) 66. 588 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende Do Not Resuscitate”, 18 januari 1997, Tijdschrift van de Nationale Raad 1997, nr. 076, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a076/a076010n.htm . 589 T. VANSWEEVELT, Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 585. 590 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende de vermelding van DNR in het medisch ziekenhuisdossier”, 27 september 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 102, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a102/a102001n.htm .

98

verschillende teams die bij de zorg van de patiënt betrokken zijn, van deze beslissing op de hoogte te brengen. Om eventuele discussies te vermijden betreffende de vaststelling van de gezondheidstoestand van de patiënt en de aldus gerechtvaardigde grond tot DNR-beslissing, is het aangewezen om, naast de beslissing op zich, ook de motivatie hieromtrent te noteren in het patiëntendossier591. Volgende gegevens worden in dit kader bij voorkeur in het medisch dossier vermeld: de wijze van toestemming en de naam van de persoon die deze toestemming gaf, datum en uur waarop de beslissing werd genomen en de naam van de verantwoordelijke arts592. Telkens er zich een wijziging van een bestaande code voordoet, dient deze op voormelde wijze in het dossier te worden genoteerd593.

591 Nationale Raad van de Orde der Geneesheren, “Advies betreffende de vermelding van DNR in het medisch ziekenhuisdossier”, 27 september 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 102, http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a102/a102001n.htm . 592 E. VANDERMEERSCH, “Vragen van professionelen. Hebt u een standpunt ten aanzien van starten en stoppen van reanimatie in verschillende omstandigheden en bij de verschillende ziektebeelden?”, www.sarb.be/nl/algemeen/vragen/professionelen/prof12.htm . 593 E. VANDERMEERSCH, “Vragen van professionelen. Hebt u een standpunt ten aanzien van starten en stoppen van reanimatie in verschillende omstandigheden en bij de verschillende ziektebeelden?”, www.sarb.be/nl/algemeen/vragen/professionelen/prof12.htm .

99

CONCLUSIE. 254. Wat de Patiëntenrechtenwet in het algemeen betreft mag er toch wel gesteld worden dat de wetgever alles in het werk heeft gesteld om een zeer degelijke wet tot stand te brengen. Net als bij andere regelgevingen omtrent medisch-juridische onderwerpen, bijvoorbeeld de Euthanasiewet, is de wetgever er in geslaagd om op een overzichtelijke wijze deze materie te vatten. In tegenstelling tot de wetgeving in andere rechtsgebieden, kan ook een niet-juridisch geschoolde burger zijn weg vinden in deze wet. De inhoud van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt weerspiegelt een groot respect voor het recht op zelfbeschikking en het daarmee nauw verbonden zijnde recht op autonomie. Mijns inziens werd er dan ook een mooi evenwicht bereikt tussen de nood aan de juridisering van de rechten van de patiënt enerzijds en het respect voor enkele fundamentele ethische principes anderzijds. 255. In tegenstelling tot wat bij de Euthanasiewet het geval was, ontglipte de invoering van de Patiëntenrechtenwet aan de aandacht van de media. Dat het bestaan van een wettelijke regeling omtrent de rechten waarop een patiënt zich kan beroepen bij het grote publiek nagenoeg niet gekend is, lijkt dan ook niet zo verwonderlijk. Sedert de inwerkingtreding van de wet eind september 2002 heeft ook de overheid nog niet de tijd genomen om een grootschalige informatiecampagne aan dit onderwerp te wijden. Misschien iets om toe te voegen aan het takenpakket van de volgende legislatuur? 256. De negatieve voorafgaande wilsverklaring als onderdeel van de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt verdient zeker extra aandacht.. Deze soort van wilsverklaring biedt de facto een veel meer verregaande waarborg tot het uitoefenen van het recht op zelfbeschikking dan de Euthanasiewet. Het toepassingsgebied van de voorafgaande weigeringsverklaring wordt immers niet beperkt tot situaties omtrent het levenseinde. Daar waar de Euthanasiewet specifieke voorwaarden betreffende de persoon van de opsteller vooropstelt, kan elke meerderjarige handelings- en wilsbekwame persoon, ongeacht zijn gezondheidstoestand, overgaan tot de opmaak van een negatieve voorafgaande wilsverklaring. Daarenboven kan de inhoud van een dergelijke voorafgaande weigering erg uiteenlopende vormen aannemen. 257. De voornaamste onderzoeksvraag van deze masterproef betrof de vraag naar het juridisch afdwingbaar karakter van de negatieve voorafgaande wilsverklaring. Heeft de patiënt wel degelijk de mogelijkheid om zijn wil op te leggen aan de betrokken arts zoals de tekst van de wet laat uitschijnen of is dit slechts fictie? Het antwoord op deze vraag is bepalend voor de mate waarin de burger of patiënt al dan niet over voldoende rechtszekerheid beschikt wanneer hij of zij een voorafgaande weigeringsbeslissing heeft opgesteld. 258. Het antwoord op de voormelde vraag lijkt principieel bevestigend te zijn. Indien de betrokkene een wilsverklaring heeft opgesteld die aan de wettelijke vereisten voldoet en indien er geen discussie bestaat over de toepassing ervan, is de wil van de patiënt wel degelijk wet. De arts zal in dat geval dus gehoor geven aan de juridisch correct geformuleerde vraag van de opsteller om een bepaalde behandeling of ingreep niet op te starten of uit te voeren. Het knelpunt is echter gelegen in het feit dat het dient te gaan om een volledig correct opgestelde verklaring. De Patiëntenrechtenwet biedt dus wel de mogelijkheid om op verregaande wijze bepaalde medische tussenkomsten geheel of gedeeltelijk te weigeren maar legt een grote verantwoordelijkheid bij de opsteller. Indien hij afwijkt van de wettelijke geldigheidsvoorwaarden verliest zijn voorafgaande weigeringsverklaring haar principieel bindend en afdwingbaar karakter. Daarenboven is er nog het aspect van de ‘welomschreven’

100

weigering. De door de opsteller geschetste situatie waarin hij of zij een ingreep of behandeling weigert dient voldoende duidelijk te zijn. Is dit niet geval dan is de twijfel die in hoofde van de behandelend arts rijst, een voldoende en gerechtvaardigde reden om af te stappen van het bindend karakter dat door de Wet betreffende de Rechten van de Patiënt aan de negatieve voorafgaande wilsverklaring wordt toegekend. 259. In de praktijk is er ook nog een groot probleem wat betreft het kenbaar maken of het al dan niet gekend zijn van de voorafgaande weigeringsverklaring. Vooralsnog is er, in tegenstelling tot wat bij de wilsverklaring tot euthanasie het geval is, geen register beschikbaar dat door artsen kan worden geconsulteerd om na te gaan of er door de betrokkene een negatieve voorafgaande wilsverklaring werd opgesteld. In afwachting van de oprichting van een dergelijk register kan er misschien gedacht worden aan de mogelijkheid om het bestaan van een voorafgaande weigeringsverklaring te koppelen aan de SIS-kaart. Bij elke ziekenhuisopname worden de gegevens van de SIS-kaart (Sociaal Informatie Systeem) immers gecontroleerd. 260. Omdat het, onder andere met het oog op de afdwingbaarheid van de negatieve voorafgaande wilsverklaring, absoluut noodzakelijk is dat de burger op een omstandige en correcte wijze wordt ingelicht over de mogelijkheden die hem door de invoering van de Patiëntenrechtenwet worden geboden, is het de hoogste tijd dat zowel de overheid, de media als de zorginstellingen op een aantrekkelijke wijze hierover informatie ter beschikking stellen aan de burger.

101

Bijlagen. Document 1.

Wilsverklaring inzake gezondheidszorg en levenseinde: aanstelling van een vertegenwoordiger. Bron: www.palliatief.be . Document 2.

Gezondheidszorg voor het geval ik mijn wil niet meer zelf kan uiten: negatieve voorafgaande wilsverklaring. Bron: www.palliatief.be . Document 3.

Wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma. Bron: www.palliatief.be . Document 4.

Code omtrent beperking van therapie: DNR-code. Bron: AZ Sint-Jan AV Ruddershove 10 8000 Brugge Afdeling Hematologie

102

Document 1.

103

Document 2.

104

Document 3.

105

Document 4.

106

Bibliografie.

1. Wetgeving.

A. Internationale en nationale wetgeving.

Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 10 december 1948, BS 31 maart 1949.

Convention for the protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard

to the Application of Biology and Medicine׃ Convention on Human Rights and Biomedicine

april 4th 1997.

European Charter of Patients’ Rights 15 november 2002,

www.vsop.nl/pdf/European_Charter_of_Patients_Rights.pdf .

Wet van 13 juni 1986 betreffende het wegnemen en transplanteren van organen, BS 14

februari 1987, erratum BS 26 februari 1987.

Wet van 3 april 1990 betreffende de zwangerschapsafbreking, tot wijziging van de artikelen

348, 350, 351 en 352 Sw. en tot opheffing van art. 353 Sw., BS 5 april 1990.

Wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst, BS 20 augustus 1992.

Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002.

Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002,

erratum BS 20 december 2002.

Wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, BS 18 mei 2004.

KB 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen,

BS 14 november 1967, erratum BS 12 juni 1968.

107

KB 2 april 2003 houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake

euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken, BS 13 mei 2003.

KB 27 april 2007 tot regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt

geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt

meegedeeld, BS 7 juni 2007.

Wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt, MvT, Parl.St. Kamer 2001-02,

1642/2001.

Wetsvoorstel (P. MAHOUX en M. VANLERBERGHE) betreffende de problemen rond het

levenseinde en de toestand van ongeneeslijk zieke patiënten, Parl.St. Senaat 1999, nr. 2-10/1.

Wetsvoorstel (P. MAHOUX, J. LEDUC, P. MONFILS, M. VANLERBERGHE, M. NAGY

en J. DE ROECK) betreffende de euthanasie, Parl.St. Senaat 1999-2000, nr. 2-244/1.

Verslag LALOY en VAN RIET, Parl.St. Senaat 2000-2001, nr. 2-244/22, 876.

B. Buitenlandse wetgeving.

Grundgesetz 23 mei 1949, Parliamentary Council “Basic Law for the Federal Republic of

Germany”,

www.bundestag.de/interakt/infomat/fremdsprachiges_material/downloads/ggEn_download.pd

f .

Wet van 17 november 1994 op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst,

www.vanmaanen.org/hans/columns/Ill/Wet.html .

Wetsvoorstel (A. KLINK en J. BUSSEMAKER) “7 Rechten voor de cliënt in de zorg:

investeren in de zorgrelatie”, www.minvws.nl/kamerstukken/mc/2008/programma-zeven-

rechten-voor-de-client-in-de-zorg-investeren-in-de-zorgrelatie.asp .

108

C. Adviezen.

FEDERALE COMMISSIE “RECHTEN VAN DE PATIENT”, “Advies: Aanwijzing van de

vertrouwenspersoon”, 23 juni 2006.

FEDERALE COMMISSIE “RECHTEN VAN DE PATIENT”, “Advies over

therapiebeperkingsformulieren en toestemmingsformulieren”, 15 december 2006.

FEDERALE COMMISSIE “RECHTEN VAN DE PATIENT”, “Advies: Aanwijzing van de

vertrouwenspersoon”, 23 juni 2006.

FEDERALE CONTROLE- EN EVALUATIECOMMISSIE EUTHANASIE, “Derde verslag

aan de wetgevende kamers (2006-2007)”.

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende Do Not

Resuscitate”, 18 januari 1997, Tijdschrift van de Nationale Raad 1997, nr. 076 en

http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a076/a076010n.htm .

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende

formulier inzake voorgelichte toestemming”, 24 april 1999, Tijdschrift van de Nationale Raad

1999, nr. 085 en http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a085/a085006n.htm .

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende de

Getuigen van Jehova en wilsverklaring”, 29 september 2001, nr. 094 en

http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a094/a094003n.htm .

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies over het

voorontwerp van de wet betreffende de rechten van de patiënt”, 16 februari 2002, Tijdschrift

van de Nationale Raad 2002, nr. 095 en http://195.234.184.64/web-

Ned/nl/a095/a095001n.htm .

109

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende

palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde”, 22

maart 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr. 100 en http://195.234.184.64/web-

Ned/nl/a100/a100006n.htm .

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies

Patiëntenrechtenwet”, 26 juli 2003, Tijdschrift van de Nationale Raad 2003, nr.101 en

http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a101/a101006n.htm .

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende de

vermelding van DNR in het medisch ziekenhuisdossier”, 27 september 2003, Tijdschrift van

de Nationale Raad 2003, nr. 102 en http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a102/a102001n.htm.

NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN, “Advies betreffende het

informeren van de patiënt – Therapeutische exceptie – Toestemming voor een medische

tussenkomst”, 16 oktober 2004, Tijdschrift van de Nationale Raad 2004, nr. 107 en

http://195.234.184.64/web-Ned/nl/a107/a107002n.htm .

RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies betreffende de wenselijkheid van

een wettelijke regeling van euthanasie”, 12 mei 1997, nr. 1.

RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies betreffende het Verdrag

Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa”, 7 juli 1997, nr. 2.

RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies betreffende het weigeren van

bloedtransfusie door de Getuigen van Jehova”, 25 maart 2002, nr. 16.

RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies betreffende de therapeutische

exceptie”, 13 maart 2006, nr. 35.

RAADGEVEND COMITE VOOR BIO-ETHIEK, “Advies over de geïnformeerde

toestemming en “DNR”-codes”, 16 april 2007, nr. 41.

110

2. Rechtspraak.

BELGISCHE RECHTSPRAAK

Cass. 4 oktober 1973, Arr.Cass. 1974, 132-135.

BUITENLANDSE RECHTSPRAAK

BGH 4 juli 1984, Neue Juristische Wochenschrift 1984, http://beck-

online.beck.de/default.aspx?VPATH=bibdata%2fzeits%2fnjw%2f1984%2fcont%2fnjw.1984.

2639.1.htm&POS=0&printmanager=print .

BGH 8 juli 1987, Neue Juristische Wochenschrift 1988, http://beck-

online.beck.de/default.aspx?VPATH=bibdata%2fzeits%2fnjw%2f1988%2fcont%2fnjw.1988.

1532.1.htm&POS=0&HLWORDS=BGH%c3%9008%2f07%2f1987&printmanager=print

OLG Zweibrücken 26 mei 1987, http://medizinrecht.de/cgi-

bin/sdbt.pl?ID=1152&versicherungsrechtdb=1 .

Re C 1994, 1 WLR 290, www.swarb.co.uk/lisc/Helth19941994.php .

X, “Famous cases׃ Airedale NHS Trust v. Bland 1993”, www.swarb.co.uk/c/hl/1993airedale-

bland.html .

3. Rechtsleer.

BOEKEN

BALTHAZAR, T., Syllabus Gezondheidsrecht. Medische begeleide voortplanting, ed. 2007.

BALTHAZAR, T., Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Patiëntenrechtenwet, ed.

2007.

111

BALTHAZAR, T., Syllabus Gezondheidsrecht. Krachtlijnen van de Euthanasiewet, ed. 2008.

BETANCOR, J.T., “Gerichte praktijkervaringen met voorafgaande wilsverklaringen –

Spanje”, in VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere

voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 103-109.

COELHO, M.B.en KLOOSTERHUIS, G., Praktisch verklarend zakwoordenboek der

geneeskunde, Den Haag, Van Goor Zonen, 1977, 789 p.

DIJKHOFFZ, W., “Waarom de casus van Robert en Rita? De conceptuele aanpak vanuit

juridisch perspectief” in DE CORTE, G., DIJKHOFFZ, W., VAN DER BORGHT, M.en

VAN DEN EYNDEN, B. (eds.), Leven naar het Einde, een handleiding voor de praktijk,

Leuven, Lannoo Campus, 2006, 126 p.

DIJKHOFFZ, W., CHRISTELIJKE MUTUALITEITEN en SOCIALISTISCHE

MUTUALITEITEN, Je rechten als patiënt, Berchem, EPO 2008, 258 p.

DUPUIS, M., “Antropologische en ethische aspecten van voorafgaande wilsverklaring” in

VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande

wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 79-86.

HUMANISTISCH VERBOND, Euthanasie. De nieuwe wetgeving, Antwerpen, Humanistisch

Vrijzinnige Dienst, 2003, 32 p.

KITS NIEUWENKAMP, J.H.W., “Totstandkoming en opzet” in NYS, H., (ed.), De

Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen

voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 17-31.

MORBE, E.en VAN LIEDEKERKE, C., Euthanasie en palliatieve zorg. Een actuele stand

van zaken, Heule, UGA, 2002, 156 p.

MORTIER, F., “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in

VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande

wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 13-34.

112

NYS, H., “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg”

in VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande

wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 55-77.

RAES, K., Controversiële rechtsfiguren. Rechtsfilosofische excursies over de relaties tussen

ethiek en recht, Gent, Academia Press, 2001, 458 p.

RAES, K., “Ethische dimensies van voorafgaande wilsverklaringen over leven en dood” in

VAN ORSHOVEN, A.en ENGLERT, Y. (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande

wilsverklaringen, Antwerpen- Apeldoorn, Garant, 2003, 87-100.

STRUBBE, E., “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in NYS, H. (ed.), De Conventie

Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor

hulpverleners, Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 151-171.

TROUET, C., “Vergelijkende analyse van de artikelen van de ontwerpteksten (1994-1996) en

van de verdragstekst” in NYS, H. (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van

de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen- Groningen,

Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 65-110.

VERDEYEN, V., Patiëntenrechten. Een nieuwe wet: overdreven juridisering van de

zorgrelatie?, Mechelen, Kluwer, 2003, 108 p.

VERSCHELDEN, G., Syllabus Personen- en Familierecht, ed. 2006.

VAN DELDEN, J.J.M., Beslissen om niet te reanimeren: een medisch en ethisch vraagstuk,

Assen, Van Gorcum, 1993, 214 p.

VAN NESTE, F., “Relatie tot mensenrechten en het Europees Verdrag tot bescherming van

de Rechten van de Mens (E.V.R.M.)” in NYS, H. (ed.), De Conventie Mensenrechten en

Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners,

Antwerpen- Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen, 1998, 17-31

113

VANSWEEVELT, T., Rechtspraak- en Wetgevingsbundel Gezondheidsrecht in Reeks Recht

en Gezondheidszorg, Mechelen, Kluwer, ed.10 juli 2007, 910 p.

VZW RECHT OP WAARDIG STERVEN, Het levenseinde. Vragen en antwoorden omtrent

de wettelijke bepalingen in België, Antwerpen, v.u. Léon Favyts, ed. 2008, 35 p.

TIJDSCHRIFTEN

A. Binnenlandse tijdschriften.

BAEKE, A-M., “Het Belgisch gezondheidsrecht en de Nederlandse wet op de

behandelingsovereenkomst: een vergelijkende studie”, T.Gez. 1997-1998, 555-569.

BAEKE, A-M., DEMEYERE, F. en DE SAEDELEER, V., “Het Verdrag Mensenrechten en

Biogeneeskunde van de Raad van Europa׃ enkele krachtlijnen”, T.Gez. 1997-1998, 247-266.

BALTHAZAR, T. en TACK, S., “Patiëntenrechten. Informed consent in de zorgsector:

recente evoluties”, CABG 2007, nr. 5-6, 1-97.

CLARYSSE, D., “De modaliteiten en het bewijs van de geïnformeerde toestemming in de

relatie zorgverlener-patiënt”, Jura Falc. 2001-2002, nr. 1, 13-38.

COOLSAET, A., “Een overzicht van de Belgische wetsvoorstellen inzake euthanasie”, T.Gez.

1995-96, 262-271.

DE BONDT, W., “Euthanasiewet. Tweede evaluatie”, NJW 2007, nr. 158, 198-206.

DE BUSSCHERE, C., “Het Levenstestament”, Notarius 1998, 236-246.

DIJKHOFFZ, W., “Deel 3: Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T.Gez.

2003-2004, 104-124.

114

GRIFFITHS, J., “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van

negatieve medische-behandelingsinstructies”, Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie

2002, nr. 33, 219-223.

JANSSEN VAN DOORN, K. en SPAPEN, H., “De arts en het «informed consent». Meer dan

een momentopname”, T.Gez. 2005, nr. 14-15, 1070-1077.

KEIRSE, M., “Therapeutische verbetenheid en patiëntenrechten”, T.Geneesk. 2006, nr. 12,

877-887.

MASSION, J., “Les droits des patients׃ une application des droits de l’Homme à la Santé”,

T.Gez. 2000-2001, 183-189.

NYS, H., “ De toestemming van de patiënt”, Vl.T.Gez. 1983-1984, 251 261.

NYS, H., “De wet betreffende de rechten van de patiënt”, RW 2002-2003, nr. 29, 1121-1133.

NYS, H., “Weigering van een levensreddende behandeling”, A.Hosp. 1998, nr. 3, 79-80.

NYS, H., “Wetsontwerp Patiëntenrechten miskent recht een behandeling te weigeren”,

A.Hosp. 1998, nr. 4, 107-109.

NYS, H. en BLANCQUAERT, S., “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de

wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2237-2280.

PROESMANS, J., “Veronderstelde toestemming ingeval van spoedhulp”, Jura Falc. 2007-

2008, nr. 3, 421-444.

SCHOTSMANS, P., “Als de stervende mij aanziet… Verantwoordelijkheidsmoraal en

ethische vragen omtrent het einde van het menselijk leven” Vl.T.Gez. 1984-85, nr. 4, 433-440.

SCHOTSMANS, P., “Informed consent. Een ethische verkenning van het recht op informatie

en toestemming in de arts-patiënt relatie”, Vl.T.Gez. 1984-1985, 433-442.

115

TROUET, C.en DREEZEN, I., “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus

2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NJW 2003, nr.16, 2-12.

VAN QUICKENBORNE, M., “De instemming van de patiënt in de therapeutische relatie”,

RW 1987, 2402-2434.

VAN SPRUNDEL, B., “Verslag Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen׃ uitdrukking van

de rechten van de patiënt. Paleis voor Congressen Brussel 25 april 2001”, T.Gez. 2001-2002,

54-58.

VANDENHOVEN, J. en VAN BELLE, S., “De therapeutische exceptie: theorie en praktijk”,

T.Geneesk. 2008, nr. 20, 1036-1040.

VANSWEEVELT, T., “De euthanasiewet: De ultieme bevestiging van het

zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2002-2003, nr. 4, 216-

277.

VANSWEEVELT, T., “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen.”, NJW 2002,

nr. 13, 444-456.

VANSWEEVELT, T., “De privaatrechtelijke positie van de patiënt”, TPR 1995,

1715-1767.

VANSWEEVELT, T., SWENNEN, F., TER HEERDT, J., WEYTS, B. en JEGER, N., “Het

voorontwerp van de wet Patiëntenrechten׃ een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, 534-554.

VERMEERSCH, E., “Patiëntenrechten, een ethische benadering”, Vl.T.Gez. 1988-1989, nr. 4,

165-173.

B. Buitenlandse tijdschriften.

BROECKMAN, B.F.P., DE VOS, R. en WAALEWIJN, R.A., “Belemmeringen om in

ziekenhuizen eventuele reanimatie altijd met patiënten te bespreken”, Nederlands Tijdschrift

voor Geneeskunde 2002, nr. 146 en www.ntvg.nl .

116

GROSS, M.D., “What do patients express as their preferences in advance directives?”,

Archives of Internal Medicine 1998, nr. 158 en http://archinte.ama-assn.org .

HERTOGH, C.M.P.M. en DEERENBERG-KESSLER, W., “Scripta manent? Over

tekstverklaring en de wil op schrift”, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1995, nr. 139

en www.ntvg.nl .

KESSELS, A.G.H., SCHELLINGS, R. en STURMANS, F., “Geïnformeerde weloverwogen

toestemming (‘informed consent’): doel of middel?”, Nederlands Tijdschrift voor

Geneeskunde. 1999, nr. 143 en www.ntvg.nl .

RANDOLPH, A., ROBINSON, W. en TRUOG, R.D., “Is Informed Consent always

necessary for Randomized, Controlled Trials?”, The New England Journal of Medicine 1999,

nr. 10 en http://content.nejm.org .

SAHM, S., WILL, R. en HOMMEL, G., “Attitudes towards and barriers to writing advance

directives amongst cancer patients, healthy controls and medical staff”, Journal of Medical

Ethics 2005, nr. 31 en http://jme.bmj.com .

SAVULESCU, J. en MOMEYER, R.W., “Should informed consent be based on rational

beliefs?”, Journal of Medical Ethics 1997, nr. 23 en http://jme.bmj.com .

STEWART, K. en BOWKER, L., “Advance directives and living wills”, Postgraduate

Medical Journal 1998, nr. 74 en http://pmj.bmj.com .

X, “Do-Not-Resuscitate Orders and Medical Futility”, Archives of Internal Medicine. 8

december 2003, Vol. 163, nr. 22 en http://archinte.ama-assn.org .

4. Online bronnen.

https://nl.wikipedia.org .

https://portal.fgov.be .

117

www.dekamer.be .

www.senate.be .

BUNDESMINISTERIUM DER JUSTIZ, “Patientenverfügung: Leiden, Kranheit, Sterben.

Wie bestimme ich, was medizinisch unternommen werden soll, wenn ich

entscheidungsunfähig bin?”, www.bmj.bund.de/media/archive/1071.pdf .

COCHEZ, T., “Patiënten kennen hun rechten niet”,

www.leif.be/nieuws/patiëntenrechten.html .

COSYNS, M., “Het levenseindetestament als ultieme wilsuiting”,

http://cms.kasper.be/accounts/15/attachments/Nieuwsbrief3/levenseindetestament_i_-

_m._cosyns.doc .

COSYNS, M. en DEVEUGELE, M., “De wilsverklaring bij het levenseinde. Van wettelijke

terminologie naar praktische huisarts-patiëntcommunicatie”,

http://www2.domusmedica.be/files/H35_10_Euthanasie.pdf .

COUNCIL OF EUROPE, “Explanatory Report to the Convention on Human Rights and

Biomedicine nr. 60”, http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Reports/Html/164.htm .

CRAS, P., DEMEULEMEESTER, V. en TAEYMANS, K., “Informed consent”,

http://webh01.ua.ac.be/resclub/pdfrc/080528PC.pdf .

DEFLOOR, S., NYS, H., DIERICKX, K. en GOFFIN, T., “Patient rights in the EU׃ Spain.

European ethical-legal papers nr. 15”,

www.kuleuven.be/cbmer/viewpic.php?LAN=N&TABLE=DOCS&ID=610&PAGE=1 .

DE JONGE, E., “Ethiek: Jehova-getuigen en bloedtransfusies”,

www.zol.be/Internet/zorgverleners/zorgverleners.asp?id=745 .

118

DIJKHOFFZ, W., “Recente ontwikkelingen in het juridisch personenstatuut van

dementerende ouderen”,

www.dementie.be/kennis/default.asp?hoofdcat=samenleving&subcat=juridische%20aspecten

&scat=samenleving&detail=37 .

FOD ECONOMIE, K.M.O., Middenstand en Energie, “Algemene directie statistiek en

economische informatie persbericht 19 mei 2008”, www.statbel.fgov.be/press/pr120_nl.pdf .

HAEKENS, A., “Voorafgaande wilsverklaringen”,

www.seniorama.be/archief/verslagen/2004/01/wilsverklaringen.htm .

HAITSMA, M., “Reanimeren of niet׃ duidelijkheid boven alles. Onderzoeksverslag over het

Niet Reanimeerbeleid binnen het Medisch Centrum Leeuwarden”,

http://home.zonnet.nl/j.noot/reanimatiebeleid.htm .

HERTOGH, C.M.R.M., “De dokter wikt, de patiënt beschikt…? Ethische vragen bij

schriftelijke wilsverklaringen”, www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART200142.html .

HIELE, M., “Medische en ethische aspecten van therapiebeperking. Studiedag inwendige

geneeskunde 13 oktober 2007”,

www.kuleuven.be/ivga/forumIG/two/agenda/assistentendag2007/2007Hiele%20-

%20therapiebeperking.pdf .

JANSSEN VAN DOORN, K., “De Do-Not-Reanimatie-code in het medisch handelen rond de

uitbehandelde patiënt. Een brug van cure naar comfort”,

http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/7068/Janssen van Doorn.pdf .

LUTTRELL, S., “Living wills do have legal effect provided certain criteria are met”,

www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fogi?artid=2352456&blobtype=pdf .

NAESSENS, J., “Interessant om weten: euthanasie”, http://users.telenet.be/huisarts-dokter-

naesens/euthanasie.html .

119

NYS, H. en STULTIENS, L., “De rechten van de patiënt. Verslag van een onderzoek naar de

rechten van de patiënt in: België, Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Luxemburg, Spanje en

het Verenigd Koninkrijk”, http://www.igz.nl/15451/106463/SGZ-2006-Achtergrondstudie-

3.pdf .

SINGER, P.A., ROBERTSON, G. en ROY, D.J., “Advance care planning”, http://minerva-

ebm.be/articles/nl/woordenlijst/Advance_care_planning.htm .

SOCIALISTISCH ZIEKENFONDS, ”Enquête Patiëntenrechten, rapport ter gelegenheid van

het symposium Patiëntenrechten – Wat kan beter?”,

www.socmut.be/NR/rdonlyres/5105805C-D7FC-4C2F-A580-

911D3091AC6D/0/symposium150408.pdf .

VAN LOON, T., “Wet op de rechten van de patiënt en de euthanasiewet vanuit het standpunt

van de verpleegkundige. Symposium dinsdag 7 maart 2006 VUB”,

www.vvro.be/www/Leden/Bibliotheek/presentatiesleden-

algemeen/20060307_rechtenvandepatient/20060307RechtenBetreffendePati%C3%ABnt_drV

anLoonTekst.pdf .

VANDERMEERSCH, E., “Vragen van professionelen. Hebt u een standpunt ten aanzien van

starten en stoppen van reanimatie in verschillende omstandigheden en bij de verschillende

ziektebeelden?”, www.sarb.be/nl/algemeen/vragen/professionelen/prof12.htm .

VANNIJLEN, C., “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen”,

www.law.kuleuven.ac.be/jura/41n2/vannlijlen.html .

VERBRUGGEN, D., “Recht op informatie”, www.socmut.be/SocMut/Publicaties/S-

magazine/2008-04/Rechtopinformatie.htm .

X, “Advance Decisions, Advance Statements and Living Wills”,

www.ageconcern.org.uk/AgeConcern/Documets/IS5AdvancedecisionsAct2007.pdf .

X, “Consent to treatment in children”, www.patient.co.uk/printer.asp?doc=40002288 .

120

X, “Distelmans pleit voor aanpassing euthanasiewet”,

www.standaard.be/Artikel/Detail.aspx?artikelId=40283QAK .

X, “Europese Dag van de Rechten van de Patiënt. Achtergrondinformatie voor de deelnemers

aan de regionale debatten”, www.cbo.nl/algemeen/brochure%20patiëntenrechten.pdf .

X, “Euthanasie: 30 vragen”, www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=3326 .

X, “Euthanasie voor ouderdomskwalen kan nu al binnen huidige wet”,

www.demorgen.be/dm/nl/989/Binnenland/article/detail/789370/2009/03/23/Euthanasie-voor-

ouderdomskwalen-kan-nu-al-binnen-huidige-wet.dhtml .

X, “How to make a living will”,

www.direct.gov.uk/en/Governmentcitizensandrights/Death/Preparation/DG-10029429 .

X, “Iedereen heeft recht op een waardig levenseinde”, www.leif.be/leifblad/H7366-Leifblad-

A5-complet-2e-edition-V3-net.pdf .

X, “Kader 11 een wegwijzer voor wilsbeschikkingen, wilsverklaringen en schriftelijke

verzoeken”, http://users.telenet.be/scancode/vub/exploratie_rond.pdf .

X, “Medical law”, www.lawteacher.net/free-law-essays/medical-law.php .

X, “Online Bible, new world translation of the Holy Scriptures”,

www.watchtower.org/e/bible/index.htm .

X, “Onthouden Jehova’s Getuigen zich werkelijk van bloed?”,

http://www1.tip.nl/~t661020/bloed/ajwrb/ajwrb_dutch.htm .

X, “Patiëntenrecht”, www.teleac.nl/volgendekeerbeter/?nr=2087681&site=site-

volgendekeerbeter&item=2091292 .

X, “Patientenrechte in Deutschland. Leitfaden für Patientinnen/Patienten und

Ärztinnen/Ärzte”, www.bmj.bund.de/media/archive/1025.pdf .

121

X, “Publicatie van de Hoge gezondheidsraad nr. 8167. Goede transfusiepraktijken in

ziekenhuizen”, www.pioznet.be/_transfusie/8167_TRANSFUSIEGIDS_NL_070301.RTF .

X, “Registratieprocedure voor wilsverklaring over euthanasie”,

www.medinews.be/full_article/detail.asp?aid=10104 .

X, “The real value of blood”, www.watchtower.org/e/200608/article_03.htm .

X, “Toelichting bij het gebruik van de wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en

levenseinde”,

http://mailsystem.palliatief.be/accounts/15/attachments/Algemeen/wilsverklarigen-met-

toelichting.pdf .

X, “Transfusion medicine is its future sure?”, www.watchtower.org/e/200608/article_02.htm .

X, “UVV Nieuws 260503. K.B. Wilsverklaring inzake euthanasie”,

www.uvv.be/uvv5/news/2003/05/wve.html .

X, “Wilsverklaring euthanasie”,

http://webmail.finbel.intra/finims1/frame.html?rtfPossible=true .

ZORGBELANG NEDERLAND, www.cbo.nl/algemeen/brochure%20patiëntenrechten.pdf .