définir les politiques facilitant l’implantation et l’utilisation des dossiers de santé...
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Définir les politiques facilitant l’implantation et l’utilisation des Dossiers de santé personnels
électroniques (DSPé) : Une approche comparative interprovinciale et
internationale
El Kebir Ghandour1,2 ; Marie-Pierre Gagnon1,3 ; ERIK BRETON4 ; JULIE PAYNE-GAGNON1 ; Jean-Paul Fortin2 ; Lara Khoury5
Journée étudiante sur les TIC en santé
1 Axe Santé publique et pratiques optimales en santé, Centre de recherche du CHU de Québec, Québec, Canada 2 Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL) - Centre de santé et services sociaux de la Vieille-Capitale, Québec, Canada 3 Faculté des sciences infirmières, Université Laval, Québec, Canada 4 Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu, Faculté de Médecine, Université Laval, Québec, Canada5 Faculté de Droit, Université McGill, Montréal, Canada
Montréal, Québec, Canada. 31 Mars 201515/04/23
ÉQUIPE DE RECHERCHE
CHERCHEURE PRINCIPALE
Marie-Pierre Gagnon Faculté des sciences infirmières, Université Laval
COLLABORATEURS
Norm Archer DeGroote School of Business, McMaster University
Gillian Bartlett-Esquilant Department of Family Medicine, McGill University
Lisa Dolovich Department of Family Medicine, McMaster University
Jean-Paul Fortin Département de Médicine Sociale et Préventive, Université Laval
Lara Khoury Faculté de droit, Université McGill
Mathieu Ouimet Department de science Politique Science, Université Laval
David Price Department of Family Medicine, McMaster University
David Wiljer Department of Radiation Oncology, University of Toronto
15/04/23 2Journée étudiante sur les TIC en santé
Plan
Introduction / Contexte Objectifs Activités du projet de recherche
Vue d’ensemble
Principaux résultats Revue de la littérature ++++
Conclusion
15/04/23 3Journée étudiante sur les TIC en santé
Introduction
Dossier de santé personnel électronique (DSPé) « Une application électronique qui permet aux individus d’accéder, gérer et partager les informations sur leur santé, dans un environnement privé, sécurisé et confidentiel »
Suivi/Gestion de l’état de santé et des soins • Engagement/Autonomisation
Communication patients- prestataires de soins et aide à la décision clinique (décision partagée)
La qualité des soins, l'efficience et l'efficacité du système
15/04/23 E. Ghandour, MPH, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé
Contexte
Dossier de santé personnel électronique (DSPé) Intérêt croissant dans le monde et au Canada +++ Avantages / Effets « POTENTIELS »
• Preuves scientifiques insuffisantes
Implications pour patients, professionnels, organisations et le système de santé
Informer l’implantation?
15/04/23 E. Ghandour, M.Sc, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé
Objectifs
D'entreprendre une analyse comparative interprovinciale et internationale des politiques de santé qui influent sur des projets d’implantation et l'utilisation du DSPé
Formuler des options de politiques viables en relation à des enjeux qui sont d’intérêt pour les décideurs qui auront à se pencher sur l’implantation du DSPé par les organisations de soins au Canada
15/04/23 6Journée étudiante sur les TIC en santé
15/04/23 E. Ghandour, M.Sc., PhD ©
Activités du projet
Équipe de recherche: Université Laval; Université McMaster; Université McGill; Université de Toronto
⑦ Synthèse
de données
probantes
⑦ Synthèse
de données
probantes
Dialogu
e Parties Prenant
es 1/21/2
① Études de cas① Études de cas
② Entrevues② Entrevues
③ Revue systématique
⑤ Description des aspects juridiques
⑤ Description des aspects juridiques
2013 2014 2015
Journée étudiante sur les TIC en santé
① Études de cas
Deux revues exploratoires de la littérature sur les DSPé
Deux pays aux systèmes de santé similaires Canada Angleterre
15/04/23 8Journée étudiante sur les TIC en santé
① Études de cas, Résultats
Canada: Peu de systèmes de DSPé
pour les Canadiens et Canadiennes
Peu de littérature et de politiques liées aux DSPé ;
Angleterre: Importance de la perspective de
groupes pour le DSPé• Patients, professionnels de la
santé, gestionnaires
• DSPé surtout créés et adaptés pour des populations ciblées (Maladies chroniques)
Promotion d’initiatives locales vs approche nationale (Top Down)
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② Entrevues semi-dirigées
Méthode Par téléphone 35 participants Cinq groupes
d’acteurs 14 organisations 7 provinces canadiennes
Résultats DSPé en sont encore à leur
début• Certains participants ne
connaissaient pas les DSPé• Les bénéfices, les effets et les
inconvénients des DSPé sont encore perçus comme potentiels
• Les niveaux de priorité et de développement des DSPé demeurent variables
14 thèmes prioritaires identifiés
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③ Revue systématique
Objectif:Fournir preuves supplémentaires sur des questions de la mise en œuvre
Options de politique viable Stratégies de mise en œuvre appropriées
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Articles revus par les pairs
Entre avril 2010 et septembre 2013
Recherche dans 7 bases de données électroniques Cochrane Library;
Embase; EBSCO; PsyINFO; PubMed; Scopus; Web of Science
Critères d’inclusion
Études empiriques portant sur les systèmes de DSPé
DSPé attaché ou intégré Communications asynchrones Accès aux données de dossier
médical électronique
Langues : Anglais, Français ou Espagnol
Au Canada ou les pays avec un niveau socio-économique comparable
Qualitatives et quantitatives
15/04/2315e Journées francophones d’informatique médicale. Fès,
Maroc
③ Revue systématiqueProcessus de sélection des études
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③ Revue systématique cibles de l’analyse
1. Effets et avantages du DSPé
2. Principales préoccupations envers l’utilisation
3. Questions liées à l’acceptation, l'adoption et l'utilisation du DSPé par les utilisateurs
4. Questions liées à la mise en œuvre du DSPé
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③ Revue systématiqueRésultats
Effets et bénéfices Résultats cliniques
• Amélioration chez adultes diabétiques
Prestation de services préventifs• Adultes diabétiques: prestation de services préventifs fondés sur les
guides de pratique
• Enfants: taux des vaccins recommandés
Sécurité des patients• Détection d’effets liés aux médicaments
– Classés importants et graves – Messagerie sécurisée +++
Support à l’autogestion• l'accès aux renseignements cliniques et à l'information sur la santé
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③ Revue systématiqueRésultats
Effets et bénéfices Communication Patient–Prestataires
• Soutien de la communication et améliore la relation patients- cliniciens
• Préoccupations des professionnels:– Source de difficultés pour l’interprétation, la documentation et
répondre aux patients
L’autonomisation des patients
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③ Revue systématiqueRésultats
Effets et bénéfices Utilisation des services de santé
• Résultats divergents
Soutien aux soins centrés sur patient Effets sur la qualité des soins
• Valeurs de mesure de la qualité de soins plus positives chez des adultes diabétiques
• Pas de différences significatives dans la perception de la qualité des soins (VIH/SIDA)
Source de changement des pratiques et des processus cliniques
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③ Revue systématiqueRésultats
Principales préoccupations La nature, la qualité et la gestion des données Relation patient-professionnels Gestion du travail dans l’organisation
Attitudes et perceptions Groupe hétérogène Perceptions positives (patients et prestataires)
• Améliorer la connaissance et l'autogestion ; Améliorer la communication et l'interaction patient-fournisseur ; Soutien l’activation, participation et autonomisation du patient ; Augmenter la qualité et la sécurité des soins
Patients• Communication avec l'équipe de soins +++++
Les cliniciens, • Moins susceptibles d'anticiper les avantages
• Vérifier ou corriger les erreurs dans le DME, utile en situation d'urgence ou en région
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③ Revue systématiqueRésultats
Adoption et utilisation Un nombre important d’études: résultats très variés Paradoxe persistant
• Intérêt déclaré / l’anticipation des bénéfices pour la prestation des soins et services vs des Taux d’adoption relativement faible
Patients • Plusieurs catégories de déterminants identifiés • Modèles théoriques ++++
Professionnels / organisations• Peu d’études sur l’adoption / utilisation
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③ Revue systématiqueRésultats
RÉSULTATS
Sécurité et vie privée
* Préoccupation des patients et professionnels* Moins marquée chez des patients atteints de
MC ou d’invalidité* Souvent aspect technique ? Insuffisant !* Aspect légal ?
Littératie en santé
* Littératie en santé et littératie en e-santé influencent la décision d’adoption ou d’utilisation
* L’utilisation du DSPé peut améliorer la littératie en santé
Fracture numérique
* Individus désavantagés sur le plan éducationnel, économique ou social moins susceptibles d’utiliser le DSPé
* Répartition inégale des Bénéfices
Questions liées à l’implantation
15/04/23 20Journée étudiante sur les TIC en santé
Conception (Design): Pas de systèmes supplémentaires !! Et
Intégration avec les systèmes de DSE existants• Interopérabilité
L'accès à certaines données DSE Communication bidirectionnelle
patients-équipe de soins Confidentialité et sécurité optimale des
données Besoins spéciaux des patients !!
Patients Préoccupations
• Un DSPé fonctionnel, facilitant les soins et la communication avec les cliniciens ;
• Contenu pertinent• Un DSPé auquel ils peuvent faire confiance
(précision, sécurité et confidentialité..)
Besoins• Confiance :
– Propres capacités et compétences + internet
– Professionnels et système de soins• L’utilisation requière
– L’accès à un ordinateur et Internet– Littératie en santé et littératie en e-
santé
Professionnels, Préoccupations Responsabilités et obligations légales Rémunération et Charge de travail Retentissement sur l’interaction patient-
prestataire• Changement du contenu de consultation• Accès aux notes des cliniciens ?• Interprétation erronée de l’ information par le Patient
Politique, conditions préalables
Journée étudiante sur les TIC en santé 21Journée étudiante sur les TIC en santé15/04/23
Démonstration Bénéfices cliniques
Traiter les questions de Sécurité et Vie Privée
Tenir compte particulièrement des personnes Moins éduquées Peu compétences en
informatique Faible revenu
④ Consultation en ligne
Prioriser les 14 thèmes liés à la mise en œuvre et l'utilisation du DSPé au Canada
Perspective de cinq groupes d’acteurs. Présentation des résultats des activités ① et ②
ainsi que de la revue originale de ③
15/04/23 22Journée étudiante sur les TIC en santé
④ Consultation en ligneRésultats
24 participants Absence de consensus entre les participants sur
les enjeux prioritaires des DSPé Priorités varient selon les groupes
Quatre thèmes les plus importants : Accès et partage de l'information de santé Communication patient-professionnels Sécurité et confidentialité Suivi de l’état de santé
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⑤ Description des aspects juridiques
Analyse de : 41 politiques publiques, 16 politiques professionnelles, 31 lois et réglementations en lien avec les
DSPé Plus de 150 lois et réglementations possédant
des normes juridiques pertinentes
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⑤ Description des aspects juridiques: Résultats
Au Canada, Aucune législation et peu de politiques publiques explicites pour le DSPé Quelques politiques publiques et professionnelles discutent d’enjeux
pertinents à l’implantation des DSPé• Politiques sur DME et DSE • Proposent rarement des solutions• Source d’inspiration +++
Multiples normes juridiques générales pertinentes à la gouvernance des DSPé
• Confidentialité des informations personnelles, la vie privée et la responsabilité des acteurs
Besoin davantage d'indications pour le DSPé au Canada Inspiration de l’expérience du Royaume-Uni Rôle des approches canadiennes dans le contexte des DSE
15/04/23 25Journée étudiante sur les TIC en santé
⑥ Atelier
Dialogue des parties prenantes 18 participants du Québec et de l’Ontario
Travail préparatoire autour des options de politiques liées aux DSPé en Ontario et au Québec
Atelier animé par un expert du domaine des politiques des systèmes de santé
Présentation des résultats des activités ① ② ③ ④et ⑤
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⑥ AtelierRésultats
Élaboration d’un cadre de référence Trois options de politiques en lien avec l’implantation
du DSPé au Canada Option 1: développer et mettre en place un cadre pour
intégrer le DSPé aux fonctions de base du système de santé Option 2: identifier, documenter et appuyer des projets pilotes
de mise en œuvre de DSPé ainsi que les intégrer avec d’autres initiatives (ex. la télésanté)
Option 3: créer des incitations pour les patients, les professionnels et les organisations pour implémenter des DSPé
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⑦ Synthèse de données probantes
Élaboration d’une synthèse de données probantes Intégration du cadre de référence Décrire le problème, les options politiques et les
considérations de mise en œuvre pour poser les jalons des DSPé en Ontario et au Québec.
A servi à informer le dialogue prévu avec les intervenants à l’étape
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Dialogues avec les parties prenantes
Dialogue sur les politiques liées à la mise en œuvre des DSPé réalisé à Toronto en Ontario auprès Une vingtaine de participants Résultats en cours
Une activité de dialogue sur les politiques au Québec est prévue
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CONCLUSION
Ce projet supportera la prise de décisions éclairées autour de l’implantation du DSPé dans les deux provinces participantes D'avoir une meilleure idée sur la situation actuelle du DSPé au
Canada D’élaborer les bases d’une réflexion éclairée autour de stratégies de
politiques concrètes en ce qui concerne l’implantation du DSPé au Canada
Processus Via la collaboration entre tous les partenaires et l’équipe de
recherche Un ensemble d'activités entretenues
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Remerciements
Les chercheurs remercient : Les Instituts de recherche en santé du
Canada (IRSC) Tous les participants
• Les représentants des patients, • Les professionnels de la santé, • Les opérateurs de DSPé, • Les spécialistes en technologie de l’information• Les autorités gouvernementales
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Merci
15/04/23Journée étudiante sur les TIC en santé E. Ghandour, MD, M.Sc., PhD ©
Questions / Suggestions [email protected]