den andliga/existentiella dimensionen inom palliativ ...237302/fulltext01.pdf · den...

26
Den andliga/existentiella dimensionen inom palliativ omvårdnad The spiritual/existential dimension in palliative care Liselotte Hozjan Helle Thams Sjuksköterskeprogrammet 120p Omvårdnad 41-60p Ht 2005 Sektionen för Hälsa och Samhälle Box 823 301 18 Halmstad

Upload: vandang

Post on 14-Jul-2018

222 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Den andliga/existentiella dimensionen inom palliativ omvårdnad

The spiritual/existential dimension in palliative care

Liselotte Hozjan Helle Thams

Sjuksköterskeprogrammet 120p Omvårdnad 41-60p Ht 2005 Sektionen för Hälsa och Samhälle Box 823 301 18 Halmstad

Titel Den andliga/existentiella dimensionen inom palliativ omvårdnad Författare Liselotte Hozjan, Helle Thams Sektion Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad Handledare Elsie Johansson, universitetsadjunkt Tid Höstterminen 2005 Sidantal 13 Nyckelord andlighet, behov, dygder, palliativ vård, sjuksköterska-

patientrelationer Sammanfattning Vid allvarlig sjukdom och vid livets slutskede blir den

andliga/existentiella dimensionen ofta påtaglig. Det ingår i sjuksköterskans omvårdnadsansvar att minska lidande och ge möjlighet till en värdig död. Detta ansvar kan uppfyllas genom att uppmärksamma, bedöma och åtgärda patientens andliga/existentiella behov. Syftet var att belysa den andliga/existentiella dimensionen i relationen mellan patient och sjuksköterska inom palliativ omvårdnad. Metoden som användes var en litteraturstudie av vetenskapliga artiklar som överensstämde med syfte och frågeställningar. Resultatet visade att sjuksköterskor ansåg det viktigt att tillgodose patientens andliga/existentiella behov men endast hälften gjorde så i praktiken. Orsaken var brist på kunskap och tid. Andliga/existentiella behov uttrycktes på multipla sätt och när dessa bemöttes och åtgärdades ökade patientens välbefinnande och livskvalitet. Tvärprofessionellt samarbete, stöd och utbildning till all personal är en förutsättning för att tillgodose patientens andliga/existentiella behov och ge en värdig palliativ vård. Ytterligare forskning inom området är önskvärt för att identifiera den palliativa patientens andliga/existentiella behov.

Title The spiritual/existential dimension in palliative care Authors Liselotte Hozjan, Helle Thams Department School of Social and Health Sciences, University of Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad Supervisor Elsie Johansson, lecturer Time Autumn Term 2005 Number of pages 13 Keywords needs, nurse-patient relations, palliative care, spirituality, virtues Abstract When severe illness occurs and end-of life is near the

spiritual/existential dimension often becomes pertinent. It is the responsibility of the nurse to ease suffering and make a dignified death possible. Such a responsibility can be fulfilled by recognizing, addressing and assessing the patient’s spiritual/existential needs. The aim of the study was to highlight the spiritual/existential dimension in the relation between patient and nurse in palliative care. The method was a literature review of research articles corresponding with the aim and the problem. Findings revealed that nurses considered it essential to provide for the patient’s spiritual/existential needs but only half of the nurses did so in reality. The reason was lack of knowledge and time. Spiritual/existential needs were expressed in multiple ways. When they were addressed and assessed it increased the patient’s well-being and quality of life. Multidisciplinary teamwork, support and education of all nursing staff are a prerequisite to provide for the patient’s spiritual/existential needs and to secure a dignified palliative care. Additional research within this field is desirable to identify the spiritual/existential needs of the palliative patient.

Innehåll Inledning 1 Bakgrund 1 Syfte 4 Metod 4 Datainsamling 4 Databearbetning 5 Resultat 5 Beskrivning av andlighet 5 Egenskaper som sjuksköterskan behöver för att 6 uppmärksamma, bedöma och åtgärda andliga/existentiella behov Sjuksköterskans behov av utbildning, handledning och stöd 7 Den palliativa patientens andliga/existentiella behov 8 Diskussion 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 10 Beskrivning av andlighet 10 Egenskaper som sjuksköterskan behöver för att kunna 11 uppmärksamma, bedöma och åtgärda andliga/existentiella behov Den palliativa patientens andliga/existentiella behov 12 Konklusion 13 Implikation 13 Referenser Bilagor Bilaga 1 Sökhistoria Bilaga 2 Artikelöversikt

Inledning I dagens samhälle blir människan allt äldre. År 2015 beräknas 20-25 % av landets befolkning bestå av 65-åringar och äldre. Detta innebär en utmaning för samhällets ekonomi då de sista levnadsåren tar en stor del av sjukvårdens resurser i anspråk (1,2). Idag beräknas ca 80 % att dö den långsamma döden, där sjukdom har ett mer långdraget förlopp i slutskedet och där den i första hand orsakas av hjärt- och kärlsjukdomar, cancersjukdomar samt sjukdomar i andningsorganen (3). Effektivare läkemedel och utveckling av den medicinska tekniken har lett till förbättrade behandlingsmetoder och diagnostik vilket har medfört att allt äldre människor kan behandlas högt upp i åldrarna och uppnå en god livskvalitet trots sjukdom (1,4). Platsen där den sista tiden av livet äger rum och avslutas har under de senaste decennierna allt mer förflyttats från sjukhuset till det egna hemmet eller till särskilda boenden till viss del på grund av Ädelreformen 1992. Utvecklingen inom hälso- och sjukvården gör det möjligt att bedriva avancerad sjukvård i hemmet vilket innebär att nära anhöriga och familjen blir involverade i vården och omsorgen (1,4,5). Döden angår alla, alla är på väg dit. Döendet ses som en naturlig del av livet och ett gemensamt universellt villkor (6). I livsavgörande situationer, som till exempel svåra sjukdomar och vid livets slut blir den andliga dimensionen ofta mer påtaglig och betydelsefull, även hos en människa som aldrig tidigare har funderat över denna. När människan står inför döden upplever hon förlust av autonomi, släkt och vänner, och slutligen sitt eget liv. Behov av att söka en mening, att göra bokslut och försona sig med sitt liv samt att inte få uppleva ensamhet och isolation är gemensamma faktorer som utmärker döendet (2,7,8). Sjukdom, lidande och en nära förestående död kan bli realiteter som slår sönder illusionen om en stadig trygghet och kan komma att innebära ett första möte med den andliga dimensionen där tankar om livets mening och mål för första gång blir angelägna. Vanligtvis kan friska människor själva tillgodose sina andliga behov medan sjukdom och vistelse på sjukhus, som ofta innebär förlust av autonomi, blir ett hinder för uppfyllelsen av dessa vilket i sin tur kan leda till en sämre livskvalitet. Sjuksköterskans omvårdnadsroll blir här central för att patienten ska få ett andligt behov tillfredsställt (9). I sitt yrkesutövande möter sjuksköterskan döden i många olika skepnader och i skilda sammanhang. Det ingår i sjuksköterskans omvårdnadsansvar att minska lidande och ge möjlighet till en värdig död (6,10). Den palliativa vården har som mål att ge högsta möjliga livskvalitet och tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. Sjuksköterskans omvårdnad omfattar alla dessa fyra dimensionerna (10-12). Denna studie vill belysa den andliga/existentiella dimensionen inom palliativ omvårdnad.

Bakgrund Palliativ vård Den palliativa vårdfilosofin utgår från England där den har sina rötter. Dame Cicely Saunders, sjuksköterska och sedan läkare, grundade 1967 St Christopher´s Hospice vars mål var att ge patienten möjlighet att leva ett aktivt och värdigt liv fast döden var nära genom att säkra god livskvalitet med hjälp av symtomlindring och psykologiskt stöd. Anhöriga och familj ingick i hospicefilosofin och erbjöds stöd och hjälp under vårdtiden och i sorgen.

1

Hospicerörelsen som vårdidé spred sig både i England och ut till andra länder som en helhetsvård som bedrivs på vårdhem, speciella avdelningar på sjukhus, av hemsjukvårdsteam och rådgivningsgrupper på sjukhus. Hospicevården gällde till en början döende patienter med cancer men med tiden har den även kommit att omfatta andra sjukdomsgrupper som till exempel hjärtsvikt, multipel skleros och ALS (13). Enligt WHO 1990 definieras palliativ vård enligt följande:

”Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen som ges av ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet åt både patienten och de närstående. Palliativ vård ska tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den ska också kunna ge närstående stöd i sorgearbetet” (14 s. 1).

Sverige ansluter sig till denna definition av vad palliativ vård innebär vilket fastställts i statens utredning ”Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut” där det även fastslås att alla oavsett var i landet de bor på lika villkor ska erbjudas palliativ vård vid livets slut (1). Palliativ vårdfilosofi innefattar en aktiv helhetsvård för människor med en symtomgivande sjukdom där bot inte längre är möjlig utan kvar återstår behovet av lindrande insatser. Palliativ vård består av en lång, tidig fas som kan sträcka sig över år samt av en sen fas som varar från några dagar till någon månad. Vården ges till alla oberoende av geografisk plats, boendeform, diagnos och ålder och bör utövas utifrån den enskilda människans önskemål och unika egenskaper. Den palliativa vården vilar på fyra hörnstenar som omfattar:

• God symtomkontroll för att säkra högsta möjliga livskvalitet vilket innebär människans fysiska, sociala, psykiska och existentiella/andliga behov.

• Främja en god kommunikation och relation inom och mellan de olika vårdlagen samt mellan dessa och patienten och dennes anhöriga.

• Tvärprofessionellt teamarbete bestående av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, diakoner, kuratorer med flera.

• Stöd till de närstående under och efter vårdförloppet (1). Den palliativa vårdformen ställer höga krav på kompetensen hos alla inom teamet för att säkerställa bästa möjliga innehåll och kvalitet vilket innebär fortlöpande kompetensutveckling och utbildning av personalen (1). Att vårda svårt sjuka och döende människor är en utmanande och svår uppgift varför handledning från utomstående samt reflektion och öppen dialog inom den egna vårdgruppen är behov som arbetsgivaren ansvarar för att tillfredsställa (13,14). Svensk hälso- och sjukvård grundar sig på en humanistisk människosyn vilket innebär att människan ses som en unik, odelbar helhet, bestående av kropp, själ och ande. Människovärdet är likt för alla, absolut och okränkbart, fritt och oberoende av den enskilde människans prestationer, kön, ras och sociala status i livet (15). Människovärdesprincipen ska utgöra den etiska plattformen för palliativ vård (1). Enligt prioriteringsutredningen SOU 1995:5 ”Vårdens svåra val” värderas den palliativa vården och vård i livets slutskede vara lika viktig som bland annat akut livshotande sjukdomar och tilldelas en plats i prioriteringsgrupp I (11,16). I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor formuleras klart att omvårdnaden ska ”tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl fysiska, psykiska som

2

sociala, kulturella och andliga” (17 s. 11). I sjuksköterskans journalföring enligt VIPS-modellen finns ett särskilt sökord för dokumentation av andligt/kulturellt behov (18). Andlighet Historiskt sett har omvårdnad och andlighet varit en sammanflätad enhet. De första grupperna av sjuksköterskor bildades 250-350 e. Kr. utifrån en önskan att förverkliga det kristna budskapet om kärlek och barmhärtighet genom att tjäna de sjuka och behövande. Under medeltiden bedrevs sjukvården i klostren där den var ett uttryck för en önskan om att tjäna Gud i medmänniskan. Sjukvård fortsatte framöver att utövas av sjuksköterskor knutna till kristna ordnar och organisationer där det krävdes en viss kunskap och moralisk karaktär. Florence Nightingale lyfte upp sjukvårdsutövandet till en profession som fordrade utbildning och karaktärsbildning och där helhetstänkandet bevarades genom att ge omvårdnad till hela människan, inte enbart sjukdomen (7,19). Omvårdnadsteoretiker som förespråkar att den andliga dimensionen hör till sjuksköterskans omvårdnadsansvar är bland flera Virginia Henderson och Joyce Travelbee (9,19). I sjuksköterskelitteratur kan den andliga dimensionen sammanfattas som ett sökande efter meningen och målet med livet, relationen till andra och en relation till någon större och starkare kraft utanför den egna sinnevärlden. Sökandet leder och inspirerar till ett närmande mot värden som kärlek och hopp (9, 20). Ordet andlighet kommer från det latinska ordet för ande ”spiritus” vilket leder in andlighet i en större och djupare allmän dimension. Andlighet innefattar människors relation till sig själv, andra, Gud, meningen med livet och döden oavsett trosuppfattning (21). Andlighet kommer inifrån människan och uttrycks genom kärlek, omtanke, ödmjukhet och hopp. Florence Nightingale beskriver andlighet både som en dimension och som det innersta i människans natur, som den kraftigaste och djupaste resurs för läkande som människan äger (7). Ross hänvisar till Renetzky´s sammanfattning av den andliga dimensionen som varande kraften inom människan som ger mening, mål och fullbordan i livet, lidandet och döden, människans vilja att leva och tron på jaget, andra och en högre makt, Gud (9). McEwen använder sig av flera definitioner, en av dem är Tayi, som beskriver andlighet som

”Ett personligt sökande efter mening och mål med livet vilket innebär att människan har kontakt med självvalda och/eller religiösa trosuppfattningar, olika värden och seder som ger livet mening och därigenom inspirerar människan till att uppnå högsta varande” (20 s. 161).

Andlighet är en känsla för mål och mening med livet vilket kan stärka en människa och hjälpa henne att bli fri från sjukdom. Hur andligheten uttrycks är beroende av om relationen är till andra eller till en högre makt eller Gud (21). Existentialism Existentialismen är en livsfilosofi som befattar sig med fenomen som är grundläggande och gemensamma för alla människor och som rör människans existens. Existentialismen härstammar från 1800 – talet där de mest framträdande tänkarna är Kierkegaard, Heidegger och Sartre. Enligt Kierkegaard är målet för människans fria val att välja ett ”äkta” liv i Jesus efterföljd. Heidegger och Sartre däremot ger inga anvisningar om vad som är det rätta valet (3,15,22).

3

Människan äger friheten att själv välja hur hon vill leva sitt liv. Människan väljer medvetet eller omedvetet. Denna frihet innebär ett obetingat ansvar där människan kan välja bort ansvaret och försjunka i mängdens meningar eller ta på sig ansvaret och allt vad det för med sig. Insikten om ansvaret i det fria valet leder till ångest. Ångest, skuld, lidande, ensamhet, döden och livets mening är villkor i den mänskliga existensen som delas av alla. Inom omvårdnaden anses frågor som berör meningen med lidandet, smärtan, döden och livet som existentiella frågor, som kommer till uttryck hos de flesta människor när de står inför svåra prövningar och förändringar såsom att drabbas av en obotlig sjukdom eller befinna sig nära döden (3). Religion Ordet religion är sprunget ur det latinska ordet för binda fast ”religio”. Religioner är organiserade och strukturerade genom seder och ritualer och förbundna med den kultur och det samhälle människan lever i. Andligheten utgör kärnan i alla religioner och via religionen kan andlighet komma till utryck (7, 20). Sett ur ett religiöst perspektiv innefattar den andliga omvårdnaden att människan har en själ som är knuten till, eller har en tillhörighet till, en högre makt, en Gud (23). Andlighet kan förklaras utifrån religiös/teologisk grund, men även utifrån en existentiell grund. Eftersom sökandet efter livets mening och mål finns inom människan, anser existentialismen att andlighet ska ses som ett universellt fenomen. Sjuksköterskan dras till denna teori eftersom den erkänner människan som en unik varelse, vilket överrensstämmer med humanismens människosyn (19).

Syfte Syftet var att belysa den andliga/existentiella dimensionen i relationen mellan patient och sjuksköterska inom palliativ omvårdnad. Vad är andlig/existentiell omvårdnad, vilka är de andliga/existentiella behoven, hur uttrycker patienten dessa behov och hur kan sjuksköterskan uppmärksamma, bedöma och åtgärda andliga/existentiella behov inom den palliativa omvårdnaden?

Metod Metoden var en litteraturstudie.

Datainsamling Artikelsökningar genomfördes i databaserna Academic Search Elite, Cinahl, Pub Med samt Science Direct. Fyra av sökorden som användes var hämtade från Svenska MeSH. Dessa var Palliative Care, Nursing Care, Existentialism, Spirituality. Två andra sökord som användes var omvårdnadstermerna spiritual dimension and terminally ill patients. Sökning med ordet meaning har använts vid en sökning. En artikel hittades i Pub Med och skrevs ut från Academic Search Elite. Tre artiklar fanns i Cinahl och skrevs ut från Academic Search Elite. En artikel fanns i Science Direct och skrevs ut från Academic Search Elite. Tre artiklar i Pub Med beställdes på högskolebiblioteket i Halmstad, varav en förkastades på grund av att den

4

inte överensstämde med syftet. Ett flertal artiklar framkom i flera databaser men valdes att endast redovisas i den databas där den första sökningen utfördes, se bilaga 1. Inklusionskriterier var researchartiklar från 2000 – 2005. De valda artiklarna var från Amerika, Australien och Europa. Exklusionskriterier var studier där syftet även omfattade beskrivning ur ett kulturellt perspektiv vilket inte bedömdes vara lämpligt för denna litteraturstudie. Även studier gällande barn och demenssjuka uteslöts av samma skäl. Sökorden kombinerades på olika sätt för att garantera att inga relevanta artiklar förbisågs då det inte finns mycket forskning inom det valda ämnesområdet. Utifrån syftet valdes 33 artiklar ut som bedömdes lämpliga utifrån sammanfattningarna. Dessa artiklar lästes sedan igenom tillsammans av författarna. Efter bearbetning valdes 15 artiklar ut till resultatdelen, se bilaga 2.

Databearbetning Under noggrann bearbetning av artiklarna framträdde sju kategorier som användes som rubriker för att sortera och överblicka materialet. Dessa var: 1/definitioner, 2/personliga förutsättningar hos sjuksköterskan, 3/den palliativa patientens önskningar, behov och förväntningar, 4/sjuksköterskans behov av handledning och utbildning, 5/bedömningsinstrument, 6/tvärprofessionellt samarbete, 7/tydlig och klar vårdfilosofi. Efter denna första bearbetning av materialet överfördes en sammanfattning från de olika kategorierna över till ett gemensamt resultat. Kategori fyra, sex och sju sammanfördes till en gemensam kategori. Kategori fem sammanfördes med kategori två. De slutliga kategorierna bildade följande fyra rubriker:

• Beskrivning av andlighet • Egenskaper som sjuksköterskan behöver för att kunna uppmärksamma, bedöma och

åtgärda andliga/existentiella behov • Sjuksköterskans behov av utbildning, handledning och stöd • Den palliativa patientens andliga/existentiella behov

Resultat Beskrivning av andlighet Resultatet av en studie i USA visade att patienter (n= 19) som fick frågan om vad andlighet betydde för dem beskrev andlighet som varande Gud eller en tro på Gud. En del uppgav att det betydde att leva ett kristet liv, andra ansåg att det innebar att kunna skilja på rätt och fel och ytterligare några svarade att det var att må bra. Andlighet ansågs ha en djupare mening, att vara något som behövdes för att kunna leva ett meningsfullt liv. Det blev tydligare för patienterna under intervjustudiens gång att andlighet var en integrerad del av deras existens (24). Hälften av vårdpersonalen (n= 102) lade en religiös aspekt i definition och beskrivning av begreppet andliga behov. Andliga behov beskrevs av många i universella termer som en tro på något större som inte nödvändigtvis behövde vara i en religiös bemärkelse. Det fanns en tydlig svårighet att skilja på begreppen andlig/existentiell och psykosocial omvårdnad. En stor del av svaren kunde passa in i mer än en av de förutbestämda kategorierna andlighet, existentialism och religion (25). Sjuksköterskor (n=15) beskrev andlighet som den enskildes filosofiska övertygelse, som kunde vara både religiös och icke-religiös. Andlighet beskrevs som det som omfattar förhållandet till andra och omvärlden, och för vissa kunde det även vara ett uttryck för förbindelse med Gud och universum. Andlighet genomsyrade människans fyra dimensioner och kunde konkret uttryckas

5

genom religiösa ritualer, genom att lyssna på musik eller att finna frid och stillhet. Andlighet upplevdes som varande mer än ett religiöst uttryck (26). Sökandet efter en mening med livet uppfattades av sjuksköterskorna (n= 11) som ett uttryck för andlighet, och eftersom detta var individuellt och unikt för varje individ bidrog det till att det var svårt att definiera begreppet (27). Egenskaper som sjuksköterskan behöver för att uppmärksamma, bedöma och åtgärda andliga/existentiella behov I en svensk studie undersöktes vilken betydelse sjuksköterskor (n=141) gav helhetsvård. Nästan alla (98 %) ansåg att det hade stor betydelse men endast hälften (49 %) angav att det praktiserades på deras avdelning. Vikten av att uppmärksamma patientens andliga/existentiella behov poängterades av flertalet (87 %) av sjuksköterskorna men endast 42 % rapporterade att detta gjordes på deras avdelning. De flesta hade träffat på patienter med andliga/existentiella behov, endast 4 % uppgav att de sällan eller aldrig hade konstaterat att dessa behov fanns (25). Vårdpersonalen (n=7) måste lära sig att känna igen de existentiella frågorna vilket kunde vara ett problem eftersom det inte är vanligt att samtala om dessa i svensk kultur (28). Dessa samtal uppstod ofta spontant och nattetid på patientens eget initiativ då det var mer lugn och ro på avdelningen (27,28). Femtioen procent (51 %) av sjuksköterskorna (n=324) kände sig väl rustade att möta döende patienters andliga behov och 49 % ansåg att deras färdigheter och kunskaper var svaga, 3 % av dessa angav sina kunskaper som extremt svaga. Två tredjedelar (n= 326) var villiga att diskutera andliga frågor med den döende patienten. En tredjedel var mindre villiga och av dessa var 3 % inte alls villiga att diskutera andliga frågor med patienterna. Andlig hjälp och stöd till patienterna gavs ofta enligt 48 % av sjuksköterskorna (n= 326) medan 52 % uppgav att de sällan gjorde så (29). En önskvärd dygd hos sjuksköterskor (n=12) inom palliativ omvårdnad var lyhördhet för patienten, vilket var en förutsättning för att ett tillitsfullt klimat uppstod som kunde ge utrymme för andliga/existentiella frågor. Om sådana frågor skulle komma att ställas var även beroende av den relation som byggts upp mellan patienten och sjuksköterskan. Sjuksköterskorna hävdade att frågor om eutanasi inte skulle förekomma om existentiella frågor fick den rätta uppmärksamheten och åtgärdades genom aktivt lyssnade, adekvat smärtlindring eller samtal med patienten och dennes familj istället för att remittera till läkaren vid första förfrågan angående eutanasi (30). En tillitsfull relation tog tid att utveckla vilket gjorde att andliga/existentiella frågor inte var de första som togs upp av patienten eftersom dessa var hans personliga övertygelser (26,30). Denna utveckling var även en förutsättning för att kunna stötta patienten i hans sökande efter mening (27). Andra dygder som krävdes för att kunna bedöma om patienten verkligen uttryckte existentiella frågor var känslighet, värme, klarhet och omdöme. Sjuksköterskan måste ha en villkorslös respekt för patientens övertygelse så att han/hon kände trygghet i att inte bli dömd samt en äkta vilja att förstå patientens känslor och tankar. Relationen mellan patient och sjuksköterska skulle och fick inte vara intim vilket krävde professionell förtrolighet (30). Förhållandet mellan patient och sjuksköterska beskrevs som asymmetriskt och det var sjuksköterskans ansvar att upprätthålla balansen. Sjuksköterskorna (n=11) poängterade att den viktigaste förmågan bland många önskvärda förmågor var den äkta viljan att helhjärtat ge av sig själv i omvårdnadsrelationen som varande vårdens innersta kärna (27). Vid klart existentiella frågor krävdes att sjuksköterskan kunde tolka både de direkta och indirekta uttrycken hos patienten. Hon skulle kunna bedöma tidpunkten och på vilket sätt hon skulle

6

bemöta behovet (30). För detta krävdes ansvarstagande, fokusering, uppmärksamhet, val av rätt tidpunkt samt omsorgsfullt lyssnande (25,30). Sjuksköterskan skulle ha förmågan att se när patienten behövde vara i fred med sina andliga frågor och bekymmer, eftersom en bearbetningsprocess pågick som måste få ha sin tid (26). Förmågan att ha mod att våga vara ”närvarande” i en tyst samvaro med patienten i hans lidande ansågs vara andlig omvårdnad (26,27). Självförtroende hos sjuksköterskan bidrog till att hon vågade ge svar på existentiella frågor utan att förvänta sig att detta svar löste patientens problem. Detta innebar att hon hade självkännedom om sin egen begränsning, kunde be om hjälp hos sina kollegor och lära av sina misstag (27). Det måste finnas en ärlighet hos sjuksköterskan för att acceptera och dela känslor med kollegor då det var i den emotionella delen av arbetet som det behövdes stöd i form av en lyssnande arbetskamrat (30). Vanliga åtgärder som sjuksköterskor (n= 327) använde i deras andliga omvårdnad var att hjälpa patienterna att ta del av nattvarden, träffa en präst, delta i diskussioner om Gud och meningen med livet samt att kunna lyssna på andlig musik. Mindre vanliga omvårdnadsåtgärder var att läsa Bibeln, bön, sjunga andliga sånger tillsammans med patienten, tillhandahålla andlig litteratur och samtal om livet efter döden (29). Det visade sig i en svensk studie att 50 % av vårdpersonalen (n= 102) poängterade patientens rätt att praktisera sin tro, såsom att kunna medverka vid gudstjänster samt att det visades hänsyn till specialkost. Andra faktorer som nämndes påverka andligt välbefinnande var bevarande av livsgnistan och glädjen samt att naturupplevelser, musik och intellektuell stimulans bidrog till att ge livet mening (25). Sjuksköterskans behov av utbildning, handledning och stöd Studier visade att sjuksköterskor påverkades av patienters lidande och deras svåra situation (26, 27, 30). Detta resulterade i att sjuksköterskor ifrågasatte sin egen övertygelse och arbetade med sin egen personliga utveckling och sitt eget sökande efter mening (27). Sjuksköterskorna upplevde ibland skuldkänslor över att inte ha funnits tillhands för patienterna när de hade behövts. I arbetet med att stötta patienterna erkände sjuksköterskorna sitt eget behov av stöd vilket de fick genom grupper på arbetet samtidigt som de hade behov av informellt stöd även utanför arbetet. Sjuksköterskorna ansåg att den kunskap de använde i omvårdnaden hade de förvärvat genom personlig yrkes- och livserfarenhet och de menade att den inte kunde läras från en bok eller en skola (27, 30). Det framkom att 75 % av sjuksköterskornas (n=185) hinder för att ge andlig omvårdnad var relaterade till egna personliga förmågor och kompetens. Lite mer än hälften av dessa hinder (54 %) var bristande kunskaper och färdigheter, brist på mod, tveksamhet till att ge stöd samt en känsla av otillräcklighet. Ytterligare hinder var sjuksköterskornas egen tro eller brist på tro (6 %). Andra hinder var brist på tid (13 %), samt egna övertygelser (15 %) om att andlig omvårdnad inte tillhörde sjuksköterskornas ansvarsområde, att religion var ett tabubelagt ämne, patientens egen angelägenhet och att det var patientens ansvar att ta initiativ till andligt stöd. Det andliga behovet var svårt att identifiera enligt 12 % av sjuksköterskorna (29). Vårdpersonal (n=63) som arbetade i ett palliativt team upplevde problem inom områden som personlig osäkerhet, kommunikation, de egna känslorna samt hantering av krävande anhöriga. Av vårdpersonalen rapporterade 77 % att de fått stärkta copingstrategier inom alla dessa fyra områden efter att ha medverkat i en fyra dagars utbildning i ”Visdom och empati i vården av döende” (31). Sjukvårdspersonal (n= 141) efterfrågade utbildning i andlig omvårdnad och 59 % ansåg det högt prioriterat (25). För möjligheten till tid och kontinuitet krävdes att vården hade ett kompetent ledarskap som kunde ge utrymme för att sjuksköterskorna i omvårdnaden kunde ta hand om de existentiella frågorna. De borde få möjlighet till handledning och utbildning (28).

7

I en studie från Skottland (n= 24) beskrevs en modell som utarbetades för att skatta kompetensen hos sjukvårdspersonal som arbetade på ett hospice. Modellen innehöll fyra olika kompetensnivåer baserade på kunskaper, skickligheter och handlingar som skulle kunna förstås och uppnås av all personal. Syftet med modellen var att integrera den andliga omvårdnaden i all sjukvård, inte bara inom en liten individuell del av vården. Den skulle användas till att göra det möjligt för, och stödja personal till att utveckla sina naturliga intuitiva förmågor och erfarenheter av att urskilja, identifiera och bemöta andliga behov. Modellen var en hjälp för personalen att se vilken kompetensnivå de befann sig på samt vad som krävdes för att uppnå nästa nivå. Utvärdering av modellen visade fördelarna med detta närmande mot andlig och religiös omvårdnad: den fastställde god omvårdnad, personliga förmågor och egenskaper uppmärksammades och behovet av utbildning identifierades. Modellen bedömdes vara ett viktigt steg mot att utveckla en mätbar andlig omvårdnad (32). Andlig omvårdnad beskrevs av sjuksköterskor (n=15) som ett mångfacetterat fenomen som yttrade sig på många skilda sätt vilket innebar att flera professioner var inblandade i patientvården för att tillgodose multipla behov (26). Tydliga roller i det tvärprofessionella vårdteamet resulterade i klara förväntningar på vad de olika professionerna skulle bidra med till patienterna (28). Vid specifika frågor och behov borde sjuksköterskan remittera patienten vidare till präst eller kurator (25,26,28). Under samtal med kuratorn om praktiska problem kunde de existentiella frågorna komma upp till ytan (28). Den palliativa patientens andliga/existentiella behov Andliga behov kunde uttryckas som behov av att få utöva sin religion genom att be och läsa Bibeln samt medverka vid gudstjänster (24,33). En patient fick kassettband från söndagens gudstjänst då hon inte längre kunde ta sig till kyrkan själv. Andra fick besök av sin församlings präst (24). Andlighet kunde även uttryckas genom att njuta av lugn och stillhet inne på sitt rum. En fridfull atmosfär samt möjlighet till att uppleva ro, var viktiga faktorer i patientens sökande efter mening och för att förstå sin situation. Hälften av patienterna (n= 12) uppgav att ett förhållande till en högre varelse, oftast i betydelsen av Gud, hjälpte dem att hantera sin svåra situation. Insikten om att ha levt ett rikt liv bidrog till sinnesfrid och acceptans av livssituationen. Förlåtelse nämndes av tre patienter som en aspekt av deras andliga process. Sjuksköterskans praktiska hjälp i omvårdnaden sågs som bidragande till patientens andliga välbefinnande. För åtta av de tolv medverkande var andlig övertygelse viktig och innebar en förväntan på en annan form av andlig existens efter döden. Tre trodde på reinkarnation (33). En studie från USA (n= 276) visade att det fanns ett starkare samband mellan andlighet och psykologisk funktion (hanteringen av känslor av hopplöshet, önskan om en påskyndad död och tankar på självmord) än sambandet mellan tron på ett liv efter detta och psykologisk funktion (34). En liknade studie (n= 160) visade på ett starkt samband mellan depression och en önskan om påskyndad död hos patienter med lågt andligt välbefinnande men detta fynd fanns inte hos patienter med högt andligt välbefinnande. I samma studie framkom ett betydande samband mellan andligt välbefinnande, hopplöshet, önskan om en påskyndad död och självmordstankar (35). Andliga behov kunde också tillfredställas genom upplevelse av naturen som betraktades som skapad av Gud. Enkla åtgärder som uttrycktes av patienter som inte längre själva kunde ta sig ut, var att ligga så att man kunde se ut genom ett fönster eller att anhöriga hade med sig blommor från den egna trädgården (24,36). Meningen med livet var individuellt. Några sökte mening i umgänge med barn och barnbarn, andra i de enkla företeelserna i vardagen eller med hjälp av sin religiösa tro (36-38). Att inte ge upp kampen mot sjukdomen gav mening med tillvaron (37,38). Andra existentiella ämnen som upplevdes som centrala var ensamhet, isolering och skuldkänslor (37). Existentiella frågor som

8

varför, varför just jag och vad är meningen, var återkommande i flera studier och var uttryck för ett sökande efter mening och var relaterat till andlighet (26,27,37). Patienterna (n= 12) hade andliga/existentiella behov som var relaterade både till deras nuvarande lidande och till bekymmer för den egna och de närståendes framtid. Patienterna hade en önskan om att ha ordnat upp sitt liv innan de dog (30). Detta framkom även i en amerikansk studie (n= 19), där 29 andliga behov hos döende patienter samlades under sex olika teman, där ett tema var behovet av att avsluta sina affärer. De andra behoven som framkom var behov av positiva framtidsutsikter, behov av religion, behov av att uppleva naturen, behov av vänskap samt behov av kontroll och involvering. Temat att avsluta sina affärer kunde var både tillbakablickar i livet, att klara upp ofärdiga livsuppgifter till exempel att se till att de efterlevande klarade sig ekonomiskt (24). Detsamma visades i en svensk studie där patienterna (n= 10) uppgav att det var viktigt för dem att ha ordnat upp ouppklarade konflikter (37). Det visade sig att patienter som var döende fortfarande hade ett stort behov av att vara en del av familjen och livet. Närheten till barn och barnbarn påminde patienten om att livet även fortsatte i nästa generation. Kontroll över sitt liv och de beslut som togs var viktiga för patientens autonomi, vilket även innebar beslut om behandlingar och medicinering. Patienten ville ha information om vad som hände i familjen (24). Förlust av autonomi väckte ångest och suicidtankar och känslan av att ”dö i förtid”. För att bevara sin värdighet var det centralt för patienten (n= 10) att bli sedd som människa och inte som en diagnos (37). Patienterna (n= 40) uttryckte att andliga smärtor kunde orsakas av förlust av kontroll, förlust av sin roll i familjen och i samhället samt en känsla av värdelöshet (38). Hoppet var relaterat till att finna mening med livet och tron på att vetenskapen skulle komma fram till ett botemedel. Det var av betydelse för patienterna (n= 12) att kunna diskutera dödsprocessen med personal och anhöriga då det hjälpte dem att bevara hoppet samt kontrollen över sin situation. Detta minskade rädslan för döden och den process de genomgick (33). Värdet av att få detaljerad information minskade ångesten och underlättade förståelsen för situationen vilket i sin tur stärkte patientens (n= 39) autonomi (36). Vardaglig samvaro med sjuksköterskan, anhöriga och nära vänner hade en positiv inverkan på hoppet oavsett möjlighet till bot eller tiden som var kvar i livet (33). När patienterna (n= 15) upplevde att andra patienter blev omhändertagna och bemötta på ett omsorgsfullt och respektfullt sätt, fick adekvat smärtlindring och minimering av obehag, stärkte det deras eget hopp inför framtiden och blev en förtröstan om att de själva skulle komma att bli vårdade på samma sätt och få uppleva en fridfull död (26). Behovet av samvaro med familjen och andra människor var viktigt vilket framkom i två studier (24,33). Det viktigaste var att inte bli övergiven av sin familj, att fortfarande få vara med om de små tingen som hände i familjen (33). Tidsbrist hos personalen gjorde att patienten upplevde att utrymme inte gavs för att själva människan kunde träda fram och uttrycka sina existentiella frågor. För detta krävdes att en relation byggts upp mellan patienten och sjuksköterskan (37). Tre patienter (n= 12) var återhållsamma eller direkt negativa till att tala med sjuksköterskan om andliga frågor då patienterna ansåg dem vara för upptagna (33). Kommunikationen med den som vårdar var avgörande för patientens välbefinnande. Döende patienter var ofta väldigt sårbara och känsliga. Det fanns ett behov av att få information given med mildhet och vänlighet (37). För patienterna var det viktigt att kunna skratta, skämta och tänka positiva tankar men humor kunde också vara en maskering för patienternas känslor av smärta, fruktan och skuld (24, 33). Sjuksköterskorna kunde upplevas som okänsliga om de inte uppfattade dessa indirekta uttryckssätt. Humor kunde även ses som negativt om sjuksköterskan var den som började skämta (33).

9

Diskussion Metoddiskussion När ämnesvalet gjordes visade det sig redan under pilotsökningen att det fanns mycket forskning inom ämnet men svårigheten låg i att hitta lämpliga artiklar som innehöll andlig omvårdnad inom kontexten palliativ omvårdnad. Det finns fortfarande ingen konsensus angående en definition av begreppen andlighet, existentialism och religion vilket medförde svårigheter vid bearbetningen av artiklarna. En svaghet i tillvägagångssättet vid de första sökningarna var att artiklar som beskrev vissa specifika sjukdomstillstånd förkastades. Konsekvensen blev att lämpliga artiklar förbisågs vid dessa första sökningar. Tidsbrist har varit en annan svaghetsfaktor som har begränsat fördjupningen i arbetsprocessen. Antalet kvalitativa artiklar var övervägande, tio av totalt femton. Tre artiklar var kvantitativa. Två artiklar bestod av dels frågeformulär som behandlades kvantitativt dels öppna frågor som behandlades kvalitativt, vilket även innebar en tidskrävande bearbetningsprocess. Utifrån syftet valdes artiklar från olika länder, dock valdes medvetet vissa artiklar från Skandinavien utifrån en önskan om att undersöka ämnet inom nordiska förhållanden. En styrka i arbetet var att redan efter genomläsning av de första fyra artiklarna kunde tydliga kategorier inom ämnet urskiljas. Dessa kategorier användes sedan som rubriker för att underlätta bearbetningen och sorteringen av de kvarvarande artiklarna i relation till syfte och frågeställningar. Resultatdiskussion Beskrivning av andlighet Definitionen av andlighet i artiklarna var många och varierande. En del använde termen existentiell, andra religiös vid tolkning av andlighet hos patienterna. Den finska studien använde ett färdigdefinierat frågeformulär där svaren endast var relaterade till den kristna religionen. Detta bedömdes vara en svaghet i studien då eventuella svar i frågeformuläret inte lämnade möjlighet att tolka andlighet ur en icke-religiös betydelse (29). En svensk studie upplevdes svårtolkad eftersom svarsmaterialet blev indelat i de förutbestämda kategorierna andlighet, existentialism och religion och svaren kunde passa in i mer än en av kategorierna. Det gav ett svåröverskådligt resultat och kanske det kan ifrågasättas om materialet kan behandlas på ett sådant sätt utifrån att det fortfarande inte finns konsensus rörande definitionen av de tre begreppen (25). I de amerikanska och brittiska studierna samt den tyska och den australiska studien användes ordet andlighet som ett övergripande begrepp och det klargjordes en skillnad i definitionen av andlighet och religion (24,26,27,31-35,38). Fyra av de kvalitativa artiklarna var analyserade enligt fenomenologisk metod vilket medförde att resultatet kunde bearbetas upprepade gånger vilket bidrog till fördjupad förståelse av innehållet, en process som uppfattades som överensstämmande med den hermeneutiska cirkeln. I resultat framkom att andlighet beskrevs på många skilda sätt utifrån människans egen förståelse och uppfattning. Andlighet var inte bara beskriven som en religiös tro utan även som ett sökande efter livets mål och mening och som ett förhållande till andra och en högre makt (24-27). Dessa fynd överrensstämmer med vad som framkommit i andra studier (7,9,20)

10

som visade att andlighet och religion inte är synonymer, andligheten kan uttryckas via religiösa seder och bruk men även på andra sätt vilket framkommit i resultatet. Att någonsin komma fram till en precis och fullkomlig omfattande definition av andlighet, som är ett abstrakt fenomen, torde vara ouppnåeligt för människans begränsade sinne och förstånd (39). Kanske kan detta vara ett av flera skäl till att det ännu inte finns någon klar, entydig och universellt vedertagen definition av andlighet och kanske inte heller går att finna. Om en sådan definition görs väldigt bred och lämnar utrymme för individuella tolkningar, kulturer och religioner är det en fördel för både sjuksköterskan och patienten. Tvärtom kan en snäv definition begränsa utrymmet för människans egen tolkning av andlighet (7,9,19,20,40). Egenskaper som sjuksköterskan behöver för att kunna uppmärksamma, bedöma och åtgärda andliga/existentiella behov Studier gjorda i Sverige och Finland visade att sjuksköterskor ville ge andlig omvårdnad men saknade kunskaper och färdigheter. I den svenska studien ansåg nästa alla att det var viktigt att uppmärksamma existentiella behov men endast hälften av sjuksköterskorna uppgav att detta gjordes (25). Den finska studien visade att hälften av sjuksköterskorna kände sig väl förberedda på att möta patienternas andliga behov medan den andra hälften ansåg sig ha brist på kunskaper och färdigheter. Andlig omvårdnad gavs endast av ungefär hälften av sjuksköterskorna och hinder angavs vara relaterade till personliga förmågor och kompetens (29). Denna skillnad mellan att vilja ge och att faktiskt göra det framkom även i andra studier (9). I två studier framhöll sjuksköterskorna att den kunskap de förvärvat genom personliga yrkes- och livserfarenheter och som de använde i sitt omvårdnadsarbete inte kunde läras ur böcker (27,30). Detta kan möjligen tolkas som att det finns två faktorer som påverkar utövandet av andlig omvårdnad, dels ett grundläggande kunskapsbehov, dels utveckling av sjuksköterskans självkännedom relaterad till den egna andligheten, det personliga sökandet efter mening, egna krisupplevelser, sensitivitet och viljan att ge av sig själv i omvårdnadsrelationen (41). Andra artiklar har framfört en tvekan till om alla sjuksköterskor kan eller är villiga att ge andlig omvårdnad (42,43). En del sjuksköterskor är kanske mer lämpade än andra att ge denna vård (41). En sådan problemställning kan eventuellt lösas genom utveckling och utbildning i självkännedom genom att identifiera den egna kompetensnivån och även de egna begränsningarna (32,41). Erkännandet av den egna begränsningen ska inte ses som en svaghet utan som en styrka då sjuksköterskan via ökad självinsikt tar sitt omvårdnadsansvar genom att söka hjälp och stöd för att tillgodose patientens andliga behov och hänvisa till en kollega eller/och präst (25-28,41). Resultaten visade betydelsen av att olika professioner bör samarbeta kring patientens omvårdnad eftersom andligheten är individuell, unik och uttrycktes både direkt och indirekt (26,28). Detta överrensstämmer med WHO´s definition av vad den palliativa vården skall innehålla där det uppges att vården ska bestå av ett tvärprofessionellt team för att uppfylla omvårdnadens fyra dimensioner för att försäkra högsta möjliga livskvalitet, ett värdigt liv ända fram till döden (13). Vid studier i USA framkom att andligt välbefinnande hos patienter hade ett starkare samband med önskan om en påskyndad död samt önskan om självmord än vad variabeln depression hade. Dessutom fanns ett starkare samband mellan depression och önskan om påskyndad död hos patienter med lågt andligt välbefinnande. Detta sågs inte hos dem med högt andligt välbefinnande. Dessutom visade det sig att andlighet hade en större effekt på patienters psykologiska funktioner än vad en tro på ett liv efter detta hade (34,35). En studie från

11

Holland visade att om sjuksköterskan uppmärksammade patientens andliga behov eliminerades patientens önskan om eutanasi (30). Dessa resultat kan ses som viktiga indikatorer för betydelsen av att uppmärksamma och sträva efter att tillgodose den andliga dimensionen inom palliativ omvårdnad (13). Det kan ifrågasättas om resultat från två stora kvantitativa studier kan jämföras med en kvalitativ studie (30,34,35). Svaret torde bli att dessa resultat kompletterar varandra grundat på att kvaliteten av de två kvantitativa studierna ger ett brett och ytligt resultat och att den kvalitativa studien bidrar med ett smalt och djupgående resultat. Den palliativa patientens andliga/existentiella behov Resultatet visade att patienten har andliga/existentiella behov som både är mångsidiga och individuella. Behoven uttrycktes konkret både som religiösa behov och behov av relationer till sig själv och andra, en högre makt eller Gud, naturupplevelser, konst och musik, behov av att finna mening och mål med livet, behov av försoning och avslutning, autonomi och bevarande av en positiv livssyn (24,30). Dessa andliga/existentiella behov identifierades även i en amerikansk undersökning vars syfte var att redovisa andliga behov hos patienten. Att leva ett etiskt och ansvarsfullt liv var ytterligare ett andligt behov som identifierades i denna studie (39). Studier visade betydelsen av att en tillitsfull relation mellan sjuksköterskan och patienten ska ha skapats för att andliga/existentiella frågor skulle komma fram då dessa var patientens privata övertygelser vilket förutsatte att sjuksköterskan hade kravlös respekt och en äkta vilja att förstå (26,27,30). Andra studier visade att både patienter och sjuksköterskor upplevde att det tidsmässigt inte fanns utrymme för att utveckla en relation (28,29,33). Kanske kan det bero på flera orsaker behovet av utbildning och handledning till vårdpersonalen, en prioriteringsfråga, en ledningsfråga eller en ekonomisk fråga (13,14,28). I många studier uttryckte patienterna behovet av att bevara autonomin som centralt, genom att få fortlöpande information och få ta egna beslut i sitt liv även när döden var nära. Att inte bli uppmärksammad som en hel människa kändes förödmjukande och ledde till känslor av ensamhet, väckte ångest och suicidtankar och bidrog till den andliga smärtan (24,32,33,36-38). Genom att vara informerad under hela processen kunde hoppet omdefinieras genom sjukdomsförloppets faser, från hopp om ett botemedel till hopp om en värdig och fridfull död (33,36). Information skulle kunna visa sig vara förknippat med hopp där rätt information vid rätt tidpunkt är ett medel till att bevara hoppet och autonomin hos patienten. Andra studier uppmärksammade patientens behov av positiva tankar, skratt och humor (24, 33). Detta stämmer väl överens med den amerikanska undersökningen om patienters andliga behov där humor visade sig vara ett av dessa behov (39) Det framkom att andlig smärta hos en del patienter kunde gömmas bakom humor (33). Troligen kan sjuksköterskans erfarenhetskunskap vara till hjälp för att uppmärksamma denna täckmantel och genom att ta initiativ till ett tillitsfullt samtal göra det lättare för patienten att uttrycka sitt verkliga andliga behov på ett mer direkt sätt.

12

Konklusion Andlighet är mer än religion. Den har en djupare innebörd och kan beskrivas som relationen med sig själv, andra och med en högre makt och ett sökande efter mening och mål med livet och kan upplevas i naturen, skönheten och konsten. Andlighet uttrycktes på en mängd olika sätt både av sjuksköterskor och patienter beroende av den enskilda människans förståelse och upplevelser. Flertalet av sjuksköterskorna ansåg att patientens andliga/existentiella behov borde tillgodoses men endast hälften gjorde så i praktiken. Orsaken uppgavs vara personliga faktorer, brist på kunskap och tid. Personliga egenskaper var avgörande för att kunna uppmärksamma, bedöma och åtgärda andliga/existentiella behov hos patienten inom palliativ omvårdnad. Utbildning, handledning och stöd var en förutsättning för sjuksköterskans personliga och kunskapsmässiga utveckling. Patientens andliga/existentiella behov uttrycktes både direkt och indirekt och var mångfacetterade. Genom att sjuksköterskan tillgodosåg patientens andliga/existentiella behov upprätthölls autonomi och hopp så att högsta möjliga livskvalitet bibehölls och patienten fick leva ett aktivt och värdigt liv tills döden inträffade. Frågor om eutanasi kunde elimineras när optimal palliativ vård bedrevs. För att tillvarata den palliativa patientens multipla behov krävdes ett tvärprofessionellt teamarbete. Implikation De andliga/existentiella behoven är universella och har mångfaldiga uttrycksformer. Fördjupningsstudier under sjuksköterskeutbildningen i hur andliga/existentiella behov kommer till uttryck hos patienten samt hur dessa kan uppmärksammas, bedömas och åtgärdas är nödvändigt för att vården ska kunna bedrivas ur en helhetssyn på människan. En kompetent och tydlig organisation ska ge utrymme och stöd till personalen, både kunskapsmässigt och tidsmässigt, för att öka kompetensen och självkännedomen hos personalen. Detta skulle kunna förverkligas genom tvärprofessionella utbildnings- och stödgrupper där alla personalkategorier medverkar. Förslagsvis skulle ämnen rörande etik och moral, andliga, existentiella och religiösa funderingar och övertygelser tas upp för diskussion och undervisning. Fortsatt forskning inom ämnet är önskvärt med syfte att bedöma och åtgärda andliga/existentiella behov hos den palliativa patienten.

13

Referenser 1. SOU 2001:6 Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut. Uttagen 2005-10-03.

Tillgänglig på URL: http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/82/a9b91231.pdf 2. Larsson M, Rundgren Å. Geriatriska sjukdomar. 2:a uppl. Kap 1. Lund: Studentlitteratur;

2003. 3. Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. 2:a uppl. Strang P. Kap 10.

Stockholm: Liber AB; 2004. 4. SOU 2001:8 Prioriteringar i vården. Uttagen 2005-10-03. Tillgänglig på URL:

http://www.regeringen.se/content/1/c4/27/81/023925cd.pdf 5. Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. 2:a uppl. Beck-Friis B. Kap 26.

Stockholm: Liber AB; 2004. 6. Jahren-Kristoffersen N, redaktör. Allmän omvårdnad, del 2. Mathisen J. Kap 15.

Stockholm: Liber AB; 1997. 7. Sheldon JE. Spirituality as a Part of Nursing. Journal of Hospice and Palliative Nursing

2000 July-September; 2(3):101-8. 8. Ericson E, Ericson T. Medicinska sjukdomar. 2:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2002. 9. Ross L. The spiritual dimension: its importance to patients´ health, well-being and quality

of life and its implications for nursing practice. International Journal of Nursing Study 1995;32(5):457-68.

10. Wilow K. Författningshandbok 2003. SOSFS 1993:17. Stockholm: Liber AB; 2002. 11. Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. 2:a uppl. Kap 1. Stockholm: Liber

AB; 2004. 12. Apoteket AB. Läkemedelsboken 2003/2004. Fridegren I, Strang P. Palliativ vård.

Stockholm: Apoteket AB; 2003. 13. Beck-Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. 2:a uppl. Eckerdal G. Kap 24.

Stockholm: Liber AB; 2004

14. Handbok för hälso- och sjukvård. Uttagen 2005-10-17. Tillgänglig på URL: http://www.infomedica.se/handboken/default.htm

15. Jahren-Kristoffersen N, redaktör. Allmän omvårdnad, del 1. Kap 4. Stockholm: Liber AB;

1998.

16. Waldau S. Prioritering i hälso- och sjukvården - att hushålla för rättvisa. Lund: Studentlitteratur; 2001.

17. Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska 2005. Uttagen 2005-10-03. Tillgänglig på URL: http://www.sos.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf

18. Ehnfors M, Ehrenberg A, Thorell-Ekstrand I. VIPS-boken. Stockholm: Bromma-Tryck

AB; 2000 19. Narayanasamy A. Learning spiritual dimensions of care from a historical perspective.

Nurse Education Today 1999;19:386-95. 20. McEwen M. Spiritual Nursing Care. Holistic Nursing Practice 2005;19(4):161-8. 21. Beck- Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. 2:a uppl. Adelbratt S. Kap 11.

Stockholm: Liber AB; 2004 22. NE. Uttagen 2005-10-03. Tillgänglig på URL:

http://www.ne.se/jsp/search/article.jsp?i_art_id=166001&i_word=existentialism 23. Beck- Friis B, Strang P, redaktörer. Palliativ medicin. 2:a uppl. Brattgård D. Kap 7.

Stockholm: Liber AB; 2004. 24. Hermann CP. Spiritual Needs of Dying Patients: A Qualitative Study. Oncology Nursing

Forum 2001;28(1):67-72. 25. Strang S, Strang P, Ternestedt BM. Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff.

Journal of Clinical Nursing 2002;11:48-57. 26. Carroll B. A phenomenological exploration of the nature of spirituality and spiritual care.

Mortality 2001;6(1):81-98. 27. Quinn B. Exploring nurses´ experiences of supporting a cancer patient in their search for

meaning. European Journal of Oncology Nursing 2003;7(3):164-71. 28. Bolmsjö I, Hermerén G, Ingvar C. Meeting Existential Needs in Palliative Care-Who,

When, and Why? Journal of Palliative Care 2002;18(3):185-91. 29. Kuuppelomäki M. Spiritual support for terminally ill patients: nursing staff assessments.

Journal of Clinical Nursing 2001;10:660-70. 30. Hendrikx D, Houtepen R. Nurses and the Virtues of Dealing with Existential Questions in

Terminal Palliative Care. Nursing Ethics 2003;10(4):377-87. 31. Wasner M, Longaker C, Fegg MJ, Borasio JD. Effects of spiritual care training for

palliative care professionals. Palliative Medicine 2005;19:99-104. 32. Gordon T, Mitchell D. A competency model for the assessment and delivery of spiritual

care. Palliative Medicine 2004;18:646-51. 33. Tan HM, Braunack-Mayer A, Beilby J. The Impact of the Hospice Environment of Patient

Spiritual Expression. Oncology Nursing Forum 2005;32(5):1049-55.

34. McClain-Jacobson C, Rosenfeld B, Kosinski A, Pessin H, Cimino JE, Breitbart W. Belief

in an afterlife, spiritual well-being and end-of-life despair in patients with advanced cancer. General Hospital Psychiatry 2004;26:484-6.

35. McClain CS, Rosenfeld B, Breitbart W. Effect of spiritual well-being on end-of-life

despair in terminally-ill cancer patients. The Lancet 2003;361:1603-7. 36. Strang S, Strang P. Spiritual thoughts, coping and ´sense of coherence´ in brain tumour

patients and their spouses. Palliative Medicine 2001;15:127-34. 37. Bolmsjö I. Existential Issues in Palliative Care-Interviews with Cancer Patients. Journal of

Palliative Care 2000;16(2):20-4. 38. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Worth A, Benton TF. Exploring the spiritual needs of

people dying of lungcancer or heart failure: a prospective qualitative interview study of patients and their carers. Palliative Medicine 2004;18:39-45.

39. Galek K, Flannelly KJ, Vane A, Galek RM. Assessing a Patient´s Spiritual Needs.

Holistic Nursing Practice 2005;19;(2):62-9. 40. McSherry W, Draper P. Editorial. A critical view of spirituality and spiritual assessment.

Journal of Advanced Nursing 2002;39:1-2. 41. Ross LA. Teaching spiritual care to nurses. Nurse Education Today 1996;16:38-43. 42. Walter T. Spirituality in palliative care: opportunity or burden? Palliative Medicine

2002;16:133-9. 43. Gilliat-Ray S. Nursing, Professionalism, and Spirituality. Journal of Contemporary

Religion 2003;18(3):335-49.

Tabell 1. Sökhistoria Bilaga 1.

Databas Sökord Antal träffar

Genomlästaabstract

Urval 1 Urval 2 Valda

artiklar

Referens I arbetet

Academic Search Elite

Palliative care AND

Spirituality

19/10 31

8

3

3

32, 35, 38

Academic Search Elite

Nursing care AND

Spiritual dimension

12/10 7

3

1

0

0

Academic Search Elite

Nursing care AND

Spirituality

12/10 23

16

5

1

26

Academic Search Elite

Sökning på författarnamnet

Strang

14/10 2

1

1

1

25

Pub Med

Palliative care AND

Existentialism

12/10 62

32

6

2

28, 37

Pub Med

Palliative care AND

Spirituality

12/10 66

28

9

1

31

Pub Med

Nursing care AND

Existentialism

12/10 47

16

1

1

36

Cinahl

Palliative care AND

Spirituality

10/10 18

19

1

1

24

Cinahl

Spiritual care AND

Terminally Ill Patients

27/10 6

3

2

2

29,33

Science Direct

Palliative care AND

Existentialism

10/10 19

8

2

1

30

Science Direct

Palliative care AND

Spirituality

1/11 88

19

1

1

34

Science Direct

Nursing care AND

meaning

17/10 140

4

1

1

27

Tabell 2. Artikelöversikt Bilaga 2:1

Referensnr Publikationsår Land

Författare

Titel

Syfte

Metod Urval

Slutsats

24 2001 USA

Hermann CP Spiritual Needs of Dying Patients: A Qualitative Study

Syftet var att identifiera döende patienters definition av andlighet och deras andliga behov

Metoden var kvalitativ. n=19 hospicepatienter, varav tio var kvinnor och nio var män, intervjuades med hjälp av två öppna frågor

Resultatet visade att patienterna definierade andlighet som förknippat med Gud eller religion men även som en del av deras totala existens. 29 andliga behov identifierades och grupperades in i sex teman för andliga behov

25 2002 Sverige

Strang S, Strang P, Ternestedt BM

Spiritual need as defined by Swedish nursing staff

Syftet var att beskriva hur svenska sjuksköterskor uppfattar innebörden av andliga behov samt betydelsen av den andliga dimensionen. Ett annat syfte var att undersöka om det finns särskilda patientgrupper där andliga/ existentiella behov är av särskild vikt

Metoden var kvalitativ n = 141 vårdpersonal från sex olika avdelningar varav 51 % var sjuksköterskor, 39 % undersköterskor, 10 % avdelningschefer. Alla slutförde frågeformulär med bakgrundsfrågor. Av dessa svarade 102 på två öppna frågor vilka utgjorde studiens huvudfokus

Resultatet visade att villighet fanns till att uppmärksamma andliga och existentiella behov men en osäkerhet om vad sådan vård skulle inkludera. Vårdpersonalen efterfrågade mer utbildning för att fördjupa sina kunskaper och färdigheter. Det framkom att svårt sjuka, döende patienter och invandrare som aktivt praktiserade sin religion ansågs vara de grupper som var av speciellt intresse för andligt/ existentiellt stöd

26 2000 Storbritannien

Carroll B A phenomeno- logical exploration of the nature of spirituality and spiritual care

Syftet var att undersöka andlighet och den andliga omvårdnadens innehåll och natur

Metoden var kvalitativ och fenomenologisk n=15 hospice sjuksköterskor

Resultatet visade att den andliga dimensionen genomsyrade alla aspekter av omvårdnaden och därför bör det finnas ett team kring patienten för att kunna bemöta de andliga behoven

Tabell 2. Artikelöversikt Bilaga 2:2

27 2003 Storbritannien

Quinn B Exploring nurses´ experiences of supporting a cancer patient in their search for meaning

Syftet var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att stötta patienter med cancer i deras sökande efter mening

Metoden var kvalitativ och fenomenologisk n = 11 sjuksköterskor som arbetade med patienter med cancer på en onkologiavdeling och en benmärgstrans-plantationsavdel-ning

Resultatet visade att sjuksköterskorna insåg och värdesatte sin viktiga roll i att stötta patienterna i deras sökande efter mening. Genom att reflektera över egna livs- och yrkeserfarenheter hade de uppnått ytterligare insikter och utvecklat sin förmåga att stödja patienten

28 2002 Sverige

Bolmsjö I, Hermerén G, Ingvar C

Meeting Existential Needs in Palliative Care – Who, When, and Why?

Syftet var att lyfta fram frågan om vem som ska ta hand om patienternas existentiella behov, när, och varför och även hur dessa behov kan mötas på bästa möjliga sätt

Metoden var kvalitativ. n = 7 Urvalet bildade en fokusgrupp bestående av personer med professionell och/eller personlig erfarenhet av palliativ vård. Dessa var två sjuksköterskor, en läkare, en kurator, en sjukhuspräst samt två anhöriga

Resultatet visade att personalen i teamet ska vara tydliga i sina yrkesroller. En tydlig organisation som gav utrymme för att ta hand om patienternas existentiella behov i form av tid och kompetens var också nödvändig. Resultatet visade även att det inte fanns några generella lösningar på hur och vem som ska ta hand om existentiella bekymmer

29 2001 Finland

Kuuppelomäki M

Spiritual support for terminally ill patients: nursing staff assessments

Syftet var att beskriva beredskap och vilja hos sjuksköterskan att ge andligt stöd. Samt beskriva hur patienten uttrycker andliga behov och hur dessa bemöts av sjuksköterskan samt beskriva faktorer som påverkar sjuksköterskan i arbetet med att ge andligt stöd

Metoden var både kvantitativ och kvalitativ. n= 328 sjuksköterskor Samtliga svarade på ett frågeformulär som behandlades kvantitativt n= 185 besvarade de två öppna frågorna som behandlades kvalitativt med hjälp av innehållsanalys

Resultatet visade att hälften av sjuksköterskorna kände sig dåligt rustade för att ge andligt stöd till döende patienter och att de sällan gjorde det. En tredjedel var tveksamma till att ge detta stöd. Orsaken fanns huvudsakligen hos sjuksköterskan själv i form av bristande kompetens och förmåga. Behov av ytterligare utbildning konstaterades

Tabell 2. Artikelöversikt Bilaga 2:3

30 2003 Nederländerna

Houtepen R, Hendrikx D

Nurses and the Virtues of Dealing with Existential Questions in Terminal Palliative Care

Syftet var att undersöka vilka svårigheter sjuksköterskan möter när hon konfronteras med existentiella frågor hos döende patienter samt vilka dygder som krävs av sjuksköterskan för att bedöma och engagera sig

Metoden var kvalitativ n= 12 sjuksköterskor, 6 holländska och 6 belgiska. Urvalet har spridning i ålder, kön, arbetserfarenhet och religiös bakgrund

Resultatet visade att sjuksköterskan behövde utbildning för att utveckla sin självkännedom och de dygder som krävdes för att bedöma och ta hand om existentiella frågor

31 2005 Tyskland

Wasner M, Longaker C, Fegg MJ, Borasio JD

Effects of spiritual care training for palliative care professionals

Syftet var att utvärdera effekten av ett utbildningsprogram i andlig omvårdnad för professionell vårdpersonal inom palliativ vård

Metoden var kvantitativ n = 63 Urvalet bestod av vårdpersonal inom palliativ vård. 91 % kvinnor och 9 % män. 51 % sjuksköterskor, 16 % volontärer, 14 % läkare, 5 % socialarbetare, 5 % pastorala rådgivare samt 9 % andra

Resultatet visade att utbildning i andlig omvårdnad kunde vara en hjälp samt reducerade arbetsrelaterad stress och förbättrade arbetsmiljön

32 2004 Skottland

Gordon T, Mitchell D

A competency model for the assessment and delivery of spiritual care

Syftet var att göra vårdpersonal bekant med en fyrastegs kompetens- modell för andlig omvårdnad inom palliativ vård samt identifiera behov av ytterligare utbildning

Pilotstudie n = 24 vårdpersonal bestående av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster och sjukhuspräster samt studenter från olika discipliner. Samtalsgrupp Sessioner x 4

Resultatet visade att fördelarna med modellen var att den säkerställde en god omvårdnad, personliga förmågor och begränsningar påvisades samt behov av utbildning och personlig utveckling identifierades

Tabell 2. Artikelöversikt Bilaga 2:4

33 2005 Australien

Tan HM, Braunack-Mayer A, Beilby J

The Impact of the Hospice Environ ment of Patient Spiritual Expression

Syftet var att förstå hur patienter uttrycker sin andlighet samt att undersöka vilken inverkan hospicemiljön har för dessa uttrycksformer

Metoden var kvalitativ och fenomenologisk/ hermeneutisk n =12 patienter inlagda på två hospice. 7 män och 5 kvinnor.

Resultatet visade att hospicemiljön samt särskilt sjuksköterskans ord och handlingar påverkade patienternas sätt att utrycka sin andlighet. De andliga behoven var individuella vilket krävde särskild känslighet hos vårdteamet

34 2004 USA

McClain-Jacobsen C, Rosenfeld B, Kosinski A, Pessin H, Cimino JE, Breitbart W

Belief in an afterlife, spiritual well-being and end-of-life despair in patients with advanced cancer

Syftet var att undersöka sambandet mellan en tro på liv efter döden, psykologisk misströstan och lidande vid livets slut

Metoden var kvantitativ n=276 terminalt sjuka patienter med cancer

Resultatet visade att andlighet hade en starkare påverkan på psykologiska funktioner än vad en tro på liv efter döden hade

35 2003 USA

McClain CS, Barry Rosenfeld, William Breitbart

Effects of spiritual well-being on end-of-life despair in terminally-ill cancer patients

Syftet var att bedöma relationen mellan andligt välbefinnande och lidandet vid livets slut, samt undersöka andligt välbefinnande i relation till depression, fysiska symtom och socialt stöd i att kunna förutsäga hopplöshet, en önskan om påskyndad död och självmords- tankar

Metoden var kvantitativ. Urvalet bestod av patienter som rekryterades kort efter inläggning vid ett sjukhus som bedriver palliativ vård i New York. Rekrytering skedde mellan december 2000 och juni 2002. n=160 patienter med mindre än 3 månader kvar att leva intervjuades med hjälp av standardiserade bedömningsinstrument

Resultatet visade att andligt välbefinnande hade ett starkare samband med önskan om snabb död och självmordstankar än vad variabeln depression hade. Ett samband sågs mellan depression och önskan om påskyndad död hos patienter med lågt andligt välbefinnande, detta fynd sågs inte hos patienter med högt andligt välbefinnande

Tabell 2. Artikelöversikt Bilaga 2:5

36 2001 Sverige

Strang S, Strang P

Spiritual thought, coping and a ´sense of coherence´ in brain tumour patients and their spouses

Syftet var att undersöka i vilken utsträckning patienter och deras anhöriga kunde hantera, förstå och skapa mening i deras situation, att undersöka om andlighet kunde vara ett stöd samt att undersöka om dessa begrepp hade samband med Antonovsky’s KASAM

Metoden var kvalitativ grundad på ett hermeneutiskt närmande n=36 20 patienter med malign hjärntumör II-IV samt 16 anhöriga som deltog när de hade möjlighet

Resultatet visade att KASAM kunde förklara hur utsatta personer hanterade sin situation. Begreppen begriplighet och hanterbarhet kunde fungera som en stress/coping modell och begreppet meningsfullhet kunde fungera som ett andligt stöd

37 2000 Sverige

Bolmsjö I Existential Issues in Palliative Care- Interviews with Cancer Patients

Syftet var att förtydliga hur existentiella problem uppfattas och förstås ur ett europeiskt perspektiv samt att jämföra resultatet med en tidigare utförd amerikansk studie

Metoden var kvalitativ n = 10 De medverkande var tio sjuka patienter med cancer i palliativt skede

Resultatet visade att patienterna ansåg att existentiella frågor är viktiga men de upplevde svårigheter med att hantera dem samt hade ett behov av att få diskutera dessa med någon. Resultatet skilde sig inte från det som framkom i den amerikanska studien

38 2004 Skottland

Murray SA, Kendall M, Boyd K, Worth A, Benton TF

Exploring the spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure: a prospective qualitative interview study of patients and their carers

Syftet var att undersöka hur döende patienter och deras vårdare upplevde andliga behov, om det skiljer mellan de olika sjukdomsgrupperna samt hur de tänkte sig att de kunde stöttas i att närma sig viktiga andliga frågor

Metoden var kvalitativ n= 40 patienter med lungcancer och 20 patienter med hjärtsvikt som var döende i sin sjukdom

Resultatet visade att patienterna upplevde andliga behov som ett sökande efter mening och mål med livet, behovsmönstret varierade efter sjukdomsförloppet. Patienterna upplevde att vårdpersonalen gav stöd men att de även kunde orsaka lidande genom att försvaga personers identitet och egenvärde