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Desde la adversidad a la diversidadAproximaciones para la lectura de la discapacidad en contextos de cambio
Raúl MercerFLACSO
Área de Desarrollo Humano y SaludPrograma de Ciencias Sociales y Salud
Desde la adversidad a la diversidadAproximaciones para la lectura de la discapacidad en contextos de cambio
Mercer MD MScFLACSO Argentina
Área de Desarrollo Humano y SaludPrograma de Ciencias Sociales y Salud
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• Contextos de cambio
DISCAPACIDAD
• Marco teórico
• Marco estratégico
DISCAPACIDAD
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Contextos de Contextos de Contextos de cambioContextos de cambio
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Transiciones
Transiciones
Cambio
Cambio en los perfiles de Epidemiológica
Demográfica
Cultural
Transiciones
Transiciones
Cultural
Impacto de las políticas neoliberalesEconómica
De las necesidades a los derechosDe paradigmas
Impacto de la globalización
Cambio en el crecimiento poblacional
Cambio en los perfiles de morbi-mortalidad
Impacto de la globalización
Impacto de las políticas neoliberales
De las necesidades a los derechos
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Policies, politics and the right to child health in South America:
Carga de enfermedad para
problemas de salud de la niñez y la
adolescencia en Sudamérica
Transición de problemas de salud en la niñez
Fuente: Raúl Mercer
Policies, politics and the right to child health in South America:
Envisioning child well-being in the post-2015 Agenda
Archives of Diseases in Childhood- Supplement 2015
Global Child Health Agenda Post 2015
adolescencia en Sudamérica
(Ranking 1990-2010)
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Tránsito de paradigmas: de necesidades a derechos
Necesidades
Tránsito de paradigmas: de necesidades a derechos
1989
Derechos
2006
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Marco teórico Marco teórico Marco teórico Marco teórico
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Existen diferentes enfoques o abordajes en salud
Cada uno de los enfoques responde a un paradigma en evolución. Los
enfoques no son mutuamente excluyentes.
• Derechos •
• Ecológico •
•• Curso de vida
• Determinantes sociales
• Salutogénico
•
•
•
• Intercultural
•• Epidemiológico
• Preventivo •
• Género •
Existen diferentes enfoques o abordajes en salud
Cada uno de los enfoques responde a un paradigma en evolución. Los
enfoques no son mutuamente excluyentes.
Necesidades
Biomédico
Promoción de la salud
Desarrollo inclusivo
Promoción de la salud
Calidad de vida relacionada
con la salud
Salud en todas las políticas
Atención primaria de la salud
Espiritualidad
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Enfoque de Equidad
(Serie Lancet, 2011)
Óptimo ÓptimoRecuperaciónDebajo del potencial
Factores de protección
> que riesgo
Trayectorias en las competencias y
comportamientos
Factores de riesgo > que protección
Función cerebral
Debajo del potencial
NacimientoPrenatal
Enfoque de Equidad
(Serie Lancet, 2011)
Reducción de los factores de riesgo, aumento de los
factores protectores, o intervención durante los períodos
Factores de riesgo > que protección
factores protectores, o intervención durante los períodos
sensibles
Infancia temprana Adolescencia Adultez
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ENFOQUE DE DETERMINANTES SOCIALES
La Dignidad de los Nadies: Voces en el Fénix Nº 22, 2013http://www.vocesenelfenix.com/
ENFOQUE DE DETERMINANTES SOCIALES
: Voces en el Fénix Nº 22, 2013http://www.vocesenelfenix.com/ Raúl Mercer
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LF 1 x A 0 = LF 5 x A 0 =
Discapacidad = Limitación Funcional x Ambiente
Enfoque Social de la Discapacidad
LF 5 x A 0 =
LF: Limitación FuncionalA: Ambiente
LF 1 x A 1= 1LF 5 x A 5= 25
= 0 Discapacidad= 0 Discapacidad
Discapacidad = Limitación Funcional x Ambiente
Enfoque Social de la Discapacidad
= 0 Discapacidad
LF: Limitación FuncionalA: Ambiente
1 Discapacidad25 Discapacidad
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Enfoque de curso de vida
La edad temprana (desde el inicio de proceso
reproductivo) es un importante período en si
mismo (crítico o sensible
como marcador de lo que le acontecerá a la como marcador de lo que le acontecerá a la
persona a lo largo de su trayectoria vital. La
noción de trayectorias, períodos de latencia
efectos acumulativos permiten explicar muchos
hallazgos empíricos.
Enfoque de curso de vida
La edad temprana (desde el inicio de proceso
reproductivo) es un importante período en si
crítico o sensible) que puede actuar
como marcador de lo que le acontecerá a la como marcador de lo que le acontecerá a la
persona a lo largo de su trayectoria vital. La
períodos de latencia y
permiten explicar muchos
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Discapacidad y Curso de VidaDiscapacidad y Curso de Vida
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Experiencias adversas en Experiencias adversas en
la infancia (ACE) la infancia (ACE)
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Muerte
Prematura
Enfermedad,
Discapacidad,
Problemas Sociales
Comportamientos de
riesgo
Comportamientos de
riesgo
Desarrollo emocional y cognitivo
Disrupción del neurodesarrollo
Experiencias adversas en la infancia
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Experiencias adversas en la infancia (ACE)
1. Humillación y sometimiento
2. Violencia física
3. Acoso y abuso sexual3. Acoso y abuso sexual
4. Falta de afecto
5. Falta de alimentos, vestimenta,
protección, cuidados de la salud
Experiencias adversas en la infancia (ACE)
6. Divorcio traumático
7. Violencia intrafamiliar contra la mujer
8. Alcoholismo problemático, consumo
de sustancias ilícitasde sustancias ilícitas
9. Enfermedad mental en la familia,
intento de suicidio
10. Familiar en la cárcel
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Problemas a lo largo del curso de vida
relacionados con los derechos en la infancia
2da
Década3da
Década
• Obesidad
ACE’
s• Fracaso escolar • Obesidad
• Hipertensión
arterial
• Depresión
Desenlaces negativos en el largo plazo
• Fracaso escolar
• Embarazo
adolescente
• Criminalidad
Vulneració
n
temprana
de los
derechos
Problemas a lo largo del curso de vida
relacionados con los derechos en la infancia
da/4ta
Década5ta/6ta
Década Vejez
Obesidad • Enfermedad • Envejecimiento Obesidad
Hipertensión
arterial
Depresión
• Enfermedad
coronaria
• Diabetes
• Envejecimiento
premarturo
• Pérdida de la
memoria
Desenlaces negativos en el largo plazo
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Condición de salud(enfermedad o problema)
Función y estructura corporal (Impedimentos)
Actividad(Limitaciones)
EpigenéticaRespuesta fisiológica/neurológica al stress
Discapacidad
ACEsFactores
ambientales
Ambiente físico,
Vecindario
Trabajo
Recursos sociales
Actitudes (externas)
neurológica al stress
Mecanismos potenciales a través de los cuales las
Condición de salud(enfermedad o problema)
Actividad(Limitaciones)
Participación (Restricciones)
Epigenética Comportamientos de riesgo
ACEs Factores personales
Género, Edad, Educación, Profesión,
Experiencias pasadas/ presentes
Genoma
Recursos psicológicos
(capacidad de afrontamiento)
Mecanismos potenciales a través de los cuales las ACEs pueden afectar la Discapacidad
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Experiencias adversas
Durante la gestación
Cuáles son las consecuencias sobre: Cuáles son las consecuencias sobre:
Mujer?
Experiencias adversas
Durante la gestación
Cuáles son las consecuencias sobre: Cuáles son las consecuencias sobre:
Niñez?
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Determinantes priorizados:
• Agua, higiene y saneamiento
• Vivienda y hacinamiento
• Educación de la madre
• Situación laboral de la madre
*UNICEF 2012
• Situación laboral de la madre
• Nutrición
• E
• Violencia
• Accesibilidad a servicios de salud
Determinantes priorizados:
Agua, higiene y saneamiento
Vivienda y hacinamiento
Educación de la madre
Situación laboral de la madre Situación laboral de la madre
Nutrición
Estado psicoemocional
Violencia
Accesibilidad a servicios de salud
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acc
esi
bil
ida
d a
l
sist
em
a d
e s
alu
d
Accesibilidad al sistema de salud
Social
2
Experiencias adversas asociadas al proceso reproductivo
acc
esi
bil
ida
d a
l
sist
em
a d
e s
alu
d
en
la
pro
vis
ión
de
se
rvic
ios EmbarazoInicio
Provisión de servicios
5
9
Episodio
Aborto
3 4
Experiencias contextuales
Accesibilidad al sistema de salud
Social 1
Experiencias adversas asociadas al proceso reproductivo – R. Mercer
Embarazo Parto Puerperio
Provisión de servicios
Experiencias interpersonales
6 7
8
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Experiencias adversas
Durante la infancia
(sin discapacidad)(sin discapacidad)
Consecuencias sobre la
discapacidad de la persona adulta?
Experiencias adversas
Durante la infancia
(sin discapacidad)(sin discapacidad)
Consecuencias sobre la
discapacidad de la persona adulta?
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OR ajustado para discapacidad según score ACER
ati
o e
IC
de
l 9
5%
Score ACE
Od
ds
Ra
tio
e I
C d
el
95
%OR ajustado para discapacidad según score ACE
Adverse Childhood Experiences
& Disability in US AdultsSophia Miryam Schüssler-Fiorenza Rose, MD, PhD,
Dawei Xie, PhD, and Margaret Stineman, MDPM R. 2014 August ; 6(8): 670–680
Diseño: estudio de prevalencia
Población: 81.184 adultos no institucionalizados
Resultado: fuerte asociación
entre ACE en la infancia y
discapacidad referida durante la edad adulta
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Disability and Exposure to High Levels of Adverse Childhood Experiences: Effect on Health and Risk Behavior
Anna Austin, Harry Herrick, Scott
NCMJ vol. 77, no. 1
Prevalencia de ACE score según Status de Discapacidad
Gru
po
s d
e e
stu
dio
AC
E
Sin exposición a ACE (0)
Gru
po
s d
e e
stu
dio
AC
E
Baja exposición a ACE (1-2)
Alta exposición a ACE (3-8)
Disability and Exposure to High Levels of Adverse Childhood Experiences: Effect on Health and Risk Behavior
, Scott Proescholdbell, Jacqueline Simmo
NCMJ vol. 77, no. 1 , 2016
Prevalencia de ACE score según Status de Discapacidad
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Experiencias adversas
Durante la infancia
(CON discapacidad)(CON discapacidad)
Consecuencias sobre la
vida adulta?
Experiencias adversas
Durante la infancia
(CON discapacidad)(CON discapacidad)
Consecuencias sobre la
vida adulta?
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Institucionalización
Discriminación
Violencia físicaViolencia física
Abuso sexual
Otras?
Institucionalización
Discriminación
Violencia física-psicológicaViolencia física-psicológica
Abuso sexual
Otras?
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Marco estratégicoMarco estratégicoMarco estratégicoMarco estratégico
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Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Embarazo AdolescenciaNiñez
Discapacidady embarazo
(ARG)
Etapas del curso
Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Adolescencia Adultez
curso de vida
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Salud Perinatal y Discapacidad
ARGENTINA
Maternidades Seguras y Centradas en la Familia Corrientes, Chaco, Misiones, Salta y Jujuy
Salud Perinatal y Discapacidad
ARGENTINA
Maternidades Seguras y Centradas en la Familia Corrientes, Chaco, Misiones, Salta y Jujuy
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Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Embarazo AdolescenciaNiñez
Discapacidady embarazo
(ARG)
MAIDIT(PY)
Etapas del curso
Pehendú(PY)
Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Adolescencia Adultez
curso de vida
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Pehendú Oré Ñeé(Escucha Nuestra Voz)
PARAGUAYMAIDIT: Modelo de Atención Integral
de Desarrollo Infantil Temprano
PARAGUAY
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Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Embarazo AdolescenciaNiñez
Discapacidady embarazo
(ARG)
MAIDIT(PY)
Etapas del curso
Inclusión temprana
(ROU)
Pehendú(PY)
Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Adolescencia Adultez
curso de vida
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INCLUSIÓN TEMPRANADiscapacidad, Diversidad y Accesibilidad
INCLUSIÓN TEMPRANADiscapacidad, Diversidad y Accesibilidad
para cursar la vida
URUGUAY
Sergio Meresman
Raúl Mercer
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Muchos padres tienen la misma
visión negativa acerca de la
discapacidad que predomina en la
cultura.
“La exclusión comienza
cultura.
Algunos padres suelen tener
sentimientos ambivalentes y
conflictivos hacia sus hijos con
discapacidades.
Muchos padres tienen la misma
visión negativa acerca de la
discapacidad que predomina en la
comienza en la familia”
Algunos padres suelen tener
sentimientos ambivalentes y
conflictivos hacia sus hijos con
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Las 3 D
Des-patologizar
Des-dramatizar
Des-etiquetar
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Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Embarazo AdolescenciaNiñez
Discapacidady embarazo
(ARG)
MAIDIT(PY)
Etapas del curso
Inclusión temprana
(ROU)
Pehendú(PY)
Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Adolescencia Adultez
curso de vida
Puentes de inclusión(ARG)
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Puentes de InclusiLa prevención de VIH/Sida y las personas jóvenes con discapacidad
GOBIERNO DE LA PROVINCIA DE MENDOZA
FLACSO
Inclusión (ARGENTINA)La prevención de VIH/Sida y las personas jóvenes con discapacidad
GOBIERNO DE LA PROVINCIA DE MENDOZA
FLACSO - FUNDACION HUESPED - ITINERIS
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Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Embarazo AdolescenciaNiñez
Discapacidady embarazo
(ARG)
MAIDIT(PY)
Pehendú(PY)
Etapas del curso
Inclusión temprana
(ROU)
Sistema de Garantía de Derechos(CHILE)
(PY)
Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Adolescencia Adultez
curso de vida
Puentes de inclusión(ARG)
Sistema de Garantía de Derechos
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Desarrollo y Curso de Vida
CHILE Desarrollo y Curso de Vida
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Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Embarazo AdolescenciaNiñez
Discapacidady embarazo
(ARG)
MAIDIT(PY)
Pehendú
Etapas del curso
Inclusión temprana
(ROU)
Sistema de Garantía de Derechos(CHILE)
Pehendú(PY)
Experiencias para el abordaje estratégico de la
discapacidad a lo largo del curso de vida
Adolescencia Adultez
curso de vida
Puentes de inclusión(ARG)
Sistema de Garantía de Derechos
Zika y derechos sexuales y
reproductivos(El Salvador)
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Para ir concluyendo….Para ir concluyendo….Para ir concluyendo….Para ir concluyendo….
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Biología y su relación con los
determinantes socialesdeterminantes sociales
(biological
iología y su relación con los
determinantes sociales
CHILE
determinantes sociales
biological embedding)
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Desde la adversidad
Un tránsito conceptual
A la diversidad
«Mira al niño, no a la discapacidad» (Unicef, 2013)
Un tránsito conceptual
«Mira al niño, no a la discapacidad»
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Top 10 ParalympiansParalympians who inspire us ahead of Rio 2016
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En definitiva, La situación de la salud, en general, y la discapacidad en particular, atraviesan profundas transiciones.
Existen diversos enfoques para abordar la salud, para el caso Existen diversos enfoques para abordar la salud, para el caso de la discapacidad, destacamos el enfoque social de desarrollo inclusivo, de derechos, salutogénesis
La lectura de un niño o una niña con discapacidad debe abandonar una mirada centrada en la adversidad, aunque se deben indagar los significados de las experiencias adversas y su relación con la discapacidad.
La situación de la salud, en general, y la discapacidad en particular, atraviesan profundas transiciones.
Existen diversos enfoques para abordar la salud, para el caso Existen diversos enfoques para abordar la salud, para el caso de la discapacidad, destacamos el enfoque social de desarrollo
salutogénesis y curso de vida.
La lectura de un niño o una niña con discapacidad debe abandonar una mirada centrada en la adversidad, aunque se deben indagar los significados de las experiencias adversas y su relación con la discapacidad.
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Continuación….
La discapacidad debe ser reconocida como expresión de la diversidad de la sociedad y no como un déficit.
Se requiere un cambio social orientado a promover la transición cultural en el reconocimiento y la inclusión de las personas con discapacidad.
La discapacidad debe ser reconocida como expresión de la diversidad de la sociedad y no como un déficit.
Se requiere un cambio social orientado a promover la transición cultural en el reconocimiento y la inclusión de las
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Gracias